Description et premiers résultats du programme d’éducation thérapeutique MOTIV -SEP 26 juin...
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Description et premiers résultats du programme d’éducation thérapeutique MOTIV -SEP 26 juin 2006 C. Tourette-Turgis Maître de Conférences en sciences de l’éducation, Unité de formation et de recherches CIVIIC(Rouen) Co-fondatrice de COMMENT DIRE L. Pereira-Paulo Chargée des programmes d’éducation thérapeutique, COMMENT DIRE
Description et premiers résultats du programme d’éducation thérapeutique MOTIV -SEP 26 juin 2006 C. Tourette-Turgis Maître de Conférences en sciences de
Description et premiers rsultats du programme dducation
thrapeutique MOTIV -SEP 26 juin 2006 C. Tourette-Turgis Matre de
Confrences en sciences de lducation, Unit de formation et de
recherches CIVIIC(Rouen) Co-fondatrice de COMMENT DIRE L.
Pereira-Paulo Charge des programmes dducation thrapeutique, COMMENT
DIRE
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2 Le programme MOTIV-SEP est dvelopp au sein du service
Fdration des maladies du systme nerveux (Pr. Agid, Pr. Lyon-Caen,
Pr. Meininger) du Groupe Piti-Salpetrire Il est anim par Marie Hlne
Colpaert (cadre de sant) et Claude Petronio (infirmire)
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3 Lducation thrapeutique est un ensemble de pratiques visant
permettre au patient lacquisition de comptences, afin de pouvoir
prendre en charge de manire active sa maladie, ses soins et sa
surveillance, en partenariat avec ses soignants. Lducation
thrapeutique dfinition Circulaire DHOS/DGS n 2002-215 du 12 avril
2002 relative lducation thrapeutique au sein des tablissements de
sant : appel projets sur l'asthme, le diabte et les maladies
cardiovasculaires
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4 Constats : On observe une rupture dobservance de 20 45 % des
traitements de fond de la SEP et des abandons spontans au cours des
6 premiers mois qui suivent la premire prescription dun traitement
par voie injectable. Hypothse : On peut rduire les ruptures
dobservance si on amliore le degr de prparation des patients la
prise de leur premier traitement de fond. La non observance dans la
SEP
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5 Lobservance thrapeutique dsigne les capacits dune personne
prendre un traitement selon une prescription donne. Ces capacits
sont influences positivement ou ngativement par des co-facteurs qui
interagissent entre eux (1) : comportementaux motionnels sociaux
cognitifs Lobservance thrapeutique une dfinition oprationnelle 1.
Tourette-Turgis C., Rbillon M. (2002). Comment mettre en place une
consultatation dobservance aux traitements contre le VIH/SIDA - De
la thorie la pratique. Ed. Comment Dire
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6 Type de programme : Public : Nb de participants par atelier :
Contenus : Intervenant(e)s : (non compris COMMENT DIRE) Atelier
dducation thrapeutique de 4 jours en 2 modules de 2 jours (24 h au
total) Patients primo-traits par traitement injectable 6 8
patient(e)s par atelier et leur entourage Activits centres sur la
prparation au traitement et linitialisation dune primo- observance.
Infirmires (4 jours) avec intervenants ponctuels : mdecin (2 h), AS
(3 h). MOTIV-SEP prsentation du programme
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7 Ce programme vise faciliter la prise de dcision de la
personne commencer un traitement. il ne sagit pas de convaincre
mais daccompagner la personne. Ce programme sinscrit dans les
courants de la readiness qui postule quune personne passe par
diffrentes phases de prparation avant dagir. les interventions
doivent tre adaptes ces diffrentes phases. MOTIV-SEP philosophie du
programme
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8 Programme Module 1 Prparation, connaissances, communication
9h30 10h30 - Prsentation de Soi -Attentes des participant(e)s
-Prsentation du programme -Test de connaissances 10h30 11h30 -
Expos par un mdecin du service: La Sclrose en Plaques + questions
des participant(e)s 11h45 12h30 - Connatre les symptmes de la SEP
-Le parcours thrapeutique travers la SEP 13h30 15h00 Sexprimer sur
ses reprsentations et son vcu sur la maladie 15h00 15h30 : Pause
15h30 16h30 - Prsentation par les infirmires de tous les matriels
dinjection : * manipulation par les participant(e)s des diffrents
stylos injecteurs, * dbat-discussion en groupe. 11h30 11h45 : Pause
12h30 13h30 : Djeuner J 1
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9 9h30 11h30 -Exploration du degr dadhsion au traitement
-Anticiper les obstacles la prise de traitement 13h30 14h30 -
Identifier le degr de soutien de lentourage 14h30 15h00 : Pause
15h00 16h00 -Comment parler avec son entourage proche sur la
maladie et ses symptmes ? 12h30 13h30 : Djeuner 11h30 11h45 : Pause
11h45 12h30 -Le planning thrapeutique individualis. -Savoir quoi
faire pour rduire les effets secondaires du traitement. 16h00 16h30
-Evaluation des 2 journes dducation par les participant(e)s
Programme Module 1 Prparation, connaissances, communication J
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10 9h30 10h30 - Depuis que je prends mon traitement, quest-ce
qui se passe ? - De quoi ai-je besoin ? 10h30 12h30 (avec une
pause) - Limpact du traitement dans ma vie : * Vcu de linjection *
Lorganisation et lanticipation individualis des situations
difficiles pour la prise du traitement 15h30 16h30 Rduction du
stress et amlioration de la qualit de vie. 15h00 15h30 : Pause
13h30 15h00 - Mieux communiquer * Techniques dexpression de soi *
Exercices de communication 12h30 13h30 : Djeuner Programme Module 2
Habilits techniques et observance thrapeutique J 3
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11 9h30 11h00 -Questions Sociales : * Prparation des questions
par les participants * Dbat discussion avec une Assistante Sociale
11h30 12h30 - La vie quotidienne avec la SEP -Confort et qualit de
vie 13h30 14h30 -La prise en charge globale -La prise en charge des
symptmes de la SEP. 14h30 15h00 : Pause 16h00 16h30 - Test de
connaissances -Evaluation des journes dducation par les patient(e)s
15h00 16h00 - Ma vie, mes projets : Jai ma maladie mais jai aussi
une vie, des valeurs, des projets 11h00 11h30 : Pause 12h30 13h30 :
Djeuner Programme Module 2 Habilits techniques et observance
thrapeutique J 4
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12 T 1 : Consultation mdicale Indication thrapeutique chez des
patients nafs de traitement par injection avec orientation vers le
programme T 2 : Entretien infirmier Prsentation du programme.
Remplissage dune fiche individuelle Remise de vidos relatives aux
diffrents traitements Remise des coordonnes tlphoniques pour
inscription au programme T 3 : Inscription du patient(e)
Inscription volontaire des patient(e)s au programme. T 4 :
Confirmation inscription Confirmation tlphonique par linfirmire
Pr-admission en H de J Courrier de confirmation de linfirmire
Convocation par les admissions. Accs des patient(e)s MOTIV-SEP
Modalits daccs au programme
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13 Premiers rsultats du programme MOTIV-SEP
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14 33 patient(e)s + 6 proches Nombre et rpartition des
participant(e)s par atelier et par sexe N = 39
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15 Rpartition des patient(e)s par classe dge et par sexe N =
33
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16 Rpartition des patient(e)s par date de connaissance du
diagnostic N = 33
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17 La majorit des patient(e)s sont venus chercher des rponses
leur questions lies la maladie et aux traitements, mais aussi des
rponses rparatrices sur limpact de la SEP dans leur vie. Les
attentes des participant(e)s Femme : Je suis arrive vide... tout et
rien plein de questions et pas de questions prcises Je me pose
beaucoup de questions sur les effets secondaires je me suis dit
peut-tre que jaurai des rponses comment je vais ragir ? comment je
vais organiser ? je vais essayer den parler aux enfants
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18 Expos-discussion sur la SEP rponses des participant(e)s des
groupes 1 5 EVALUATION Activit lie au facteur cognitif N = 34 ND =
Rponses non documente
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19 Sexprimer sur son vcu de la maladie EVALUATION Activit lie
au facteur motionnel N = 34
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20 Prsentation par les infirmires des matriels dinjection
(manipulation par les participant(e)s + dbat-discussion).
EVALUATION Activit lie au facteur comportemental N = 34
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21 Identifier des personnes ressources (comment parler avec son
entourage sur la maladie). EVALUATION Activit lie au facteur social
N = 34
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22 pas du tout Anxieux(se) trs anxieux(se) Lanxit dcrot Niveau
danxit des participant(e)s par rapport la maladie Comparaison des
cotations des sessions 1 et 2 N = 34 Femme : Ce qui tait une
nbuleuse, mme avec toutes les lectures, est devenu quelque chose de
moins angoissant on parle davenir et davenir positif !
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23 Une pousse est lapparition de nouveaux symptmes ou
laggravation danciens symptmes, durant au moins 24 heures.
Auto-Questionnaire Homme Je ne savais pas ce qutait une crise, une
pousse.. je ne savais pas o jallais, cela ma fait du bien de passer
ces deux jours de pouvoir comprendre, par rapport a lvolution de la
maladie, pouvoir grer
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24 Il faut avoir une prise en charge 100% pour bnficier du
remboursement des traitements injectables. Auto-Questionnaire
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25 75% des personnes atteintes de SEP ne finissent pas en
chaise roulante. Auto-Questionnaire
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26 La SEP est une maladie hrditaire. Auto-Questionnaire
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27 La grossesse aggrave la maladie. Auto-Questionnaire Obs.: La
majorit des patientes du programme est en ge de procrer.
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28 sur les traitements, les effets secondaires La rduction des
fausses croyances Femme : En fait, javais peur de rester cloue au
lit cause des effets secondaires... Javais peur de ne pas arriver
me lever, me piquer toute seule avec lentourage proche, les
soignants, en gnral Femme : Je ne savais pas comment jallais parler
mes enfants
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29 Ladhsion au traitement Homme : Quand le mdecin ma propos,
jtais 0 ! Hier jtais 0, aujourdhui je suis 10 ! [] Ce qui ma fait
changer de position a t la discussion sur les prises, les contre
indications et les facilits du traitement que javait choisi Cela ma
fait prendre la dcision de changer ce mdicament et ma permis de
choisir celui qui me convenait le plus en termes de prises . Lors
de la deuxime session, il affirme : Je maintiens mon score Homme :
Depuis 15 ans que je suis malade, jai eu beaucoup de propositions
de traitement que je nai jamais acceptes Je ne me sentais pas prt,
maintenant je nai plus peur de commencer le traitement Je remercie
tout le personnel.
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30 la rupture de lisolement, la constitution dun rseau de pairs
Le tissage de liens Femme : Ce que jai appris, cest quil y avait
des malades autres que moi, il y en avait qui pensaient ce que je
pense... Jai appris aussi quil y avait des incertitudes, on a
accumul tant dexpriences, il faut changer nos numros de tlphone. []
Le plus important de ces 4 jours a t de se sentir normal nouveau et
cela fait du bien !
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31 Les patient(e)s reoivent tout au long du programme une
information dtaille sur les ressources mis leur disposition : par
le service : assistante sociale, psychologue, urologue, gyncologue,
sexologue lextrieur du service : associations de patients, sites
internet. MOTIV-SEP Un portefeuille de ressources