Santé sexuelle, séropositivité et éducation thérapeutique

Catherine Tourette-Turgis

David Friboulet

Qu’entend-on par santé sexuelle ? OMS 1975 :

« La santé sexuelle est l’intégration des aspects somatiques, affectifs, intellectuels et sociaux de l’être sexué, réalisée selon des modalités épanouissantes qui valorisent la personnalité, la communication et l’amour. »

« La santé sexuelle doit permettre d’accéder à une sexualité basée sur les 3 points suivants :

Une capacité de jouir et de contrôler le comportement sexuel et reproductif en accord avec l'éthique personnelle et sociale.

Une délivrance de la peur, de la honte, de la culpabilisation, des fausses croyances et des autres facteurs psychologiques pouvant inhiber la réponse sexuelle et interférer sur les relations sexuelles.

Une absence de troubles, de dysfonctions organiques, de maladies ou d'insuffisances susceptibles d'interférer avec la fonction sexuelle et reproductive. »

la notion de santé sexuelle implique une approche positive de la sexualité humaine, ce qui signifie que les soins de santé sexuelle doivent viser à enrichir l’existence et les relations interpersonnelles et ne pas se ramener à la prestation de conseils et de traitements en matière de procréation ou des infections à transmission sexuelle.

En quoi la séropositivité affecte la vie sexuelle ? (1/4)

La sexualité des personnes séropositives n’a reçu aucune attention pendant une longue période de l’épidémie et ce pour de multiples raisons sachant qu’une des raisons principales était la haute mortalité rencontrée chez les personnes malades du SIDA.

Il a fallu attendre l’arrivée des trithérapies et un certain retour à la santé des personnes séropositives pour que la question de la sexualité des personnes séropositives surgisse dans les thèmes de recherches en sciences sociales et comportementales.

Shiltz MA.(1999) Séropositivité, sexualité et risques, In: Séropositivité, vie sexuelle et risque de transmission du VIH, ANRS, collection Sciences sociales et sida, pp. 13-29.

En quoi la séropositivité affecte la vie sexuelle ? (2/4)

Dès l’année 2000, les résultats des études* sur les difficultés et les besoins en prévention des personnes séropositives conduites sur ce thème montrent deux carences: la prévention de la transmission, l’absence de diagnostic et de traitement appropriés des infections

sexuellement transmissibles. Les études ou documents publiés sur la sexualité et la

séropositivité montrent que : la séropositivité affecte la vie affective et sexuelle des

personnes séropositives, les difficultés rencontrées par les personnes séropositives

lorsqu’elles veulent notifier leur statut sérologique à leurs partenaires.

*Erbleding E.J., Stanton D., Quinn T.C., Rompalo A.(2000).Behavioral and biologic evidence of persistent high-risk behavior in an HIV primary care population. AIDS,

14 (3): 297-301

En quoi la séropositivité affecte la vie sexuelle ? (3/4)

Dans l’enquête Vespa* conduite en France et dans les départements d’outre mer :

35 à 44% personnes séropositives en traitement déclarent avoir des troubles de la sexualité (perte de libido, troubles de l’érection, difficultés lors de l’orgasme), tant chez les hommes que chez les femmes, et quelle que soit l’orientation sexuelle.

60% des personnes séropositives déclarent avoir des relations sexuelles avec un partenaire ou une partenaire stable, parmi lesquelles 32 à 45% disent avoir eu des ruptures dans leur prévention (16% chez les couples homosexuels et 29% chez les couples hétérosexuels).

Le traitement post exposition, qui pourrait être utile pour un(e) éventuel(e) partenaire sérodifférent(e), restait méconnu par un tiers des patients

* Lert F., Obadia Y., et l'équipe de l'enquête VESPA. (2004).Comment vit-on en France avec le VIH/sida ? Population & Sociétés, Novembre 2004, n°406.

En quoi la séropositivité affecte la vie sexuelle ? (3/3)

Une étude anglaise auprès de 21 femmes séropositives démontre l’impact négatif de la séropositivité: sur la qualité de leur vie sexuelle (baisse de libido, réduction du

plaisir sexuel difficultés à trouver des partenaires, sur la prévention (difficultés à négocier l’usage du préservatif, peur du

rejet si elles informent leurs partenaires de leur statut sérologique).

Cette étude définit les stratégies compensatrices utilisées : usage de drogue pour endormir les besoins sexuels, choix des partenaires occasionnels pour pratiquer le safer sex sans

avoir à s’exprimer sur leur séropositivité.

Keegan A, Lambert S, Petrk J. (2005). Sex and Relationships for HIV-Positive Women Since HAART: A Qualitative Study. ,AIDS PATIENT

CARE and STDs, Vol.19 (10):645-54.

Quel lien entre santé sexuelle, séropositivité et éducation thérapeutique ? (1/2)

Une des recommandations du rapport 2009 sur les nouveaux outils de réduction des risques insiste sur une nouvelle approche en direction des personnes séropositives au travers d’un concept de prévention positive : 

« Les personnes vivant avec le VIH ont des besoins de prévention spécifiques. Ces besoins justifient un programme de santé sexuelle … qui recouvre dans sa dimension médicale la prévention de la transmission du VIH, le dépistage et le traitement des IST, la prise en charge des troubles sexuels, la contraception, les projets parentaux et la grossesse.

Ces actions doivent être intégrées à la prise en charge de l’infection VIH dans les services spécialisés, notamment dans la décision de traitement, le suivi médical et l’éducation thérapeutique.

Ce programme a pour corollaire une forte implication associative et communautaire. La remobilisation des soignants dans la « prévention positive » est un élément clé de l’application des présentes recommandations. ».

Lert/Pialoux (2009) Prévention et réduction des risques dans les groupes à haut risque vis-à-vis du VIH et des IST –http://www.vih.org/sites/default/files/RDRS%20rapport.pdf

Quel lien entre santé sexuelle, séropositivité et éducation thérapeutique ? (2/2) Le rapport Yéni 2010* rappelle que :

« Depuis 2007, plusieurs textes ayant trait à l’infection par le VIH et à sa prise en charge ont paru en France comme la circulaire relative aux missions des établissements de santé en matière d’éducation thérapeutique et de prévention dans le champ de la sexualité des personnes infectées par le VIH…Ces textes soulignent l’importance de la prise en compte de la sexualité, de la prévention combinée et de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge »

et précise que la santé sexuelle des personnes séropositives inclue également le dépistage des IST: « Prendre en compte la sexualité et la prévention des personnes

séropositives pour le VIH demande également d’intégrer, de manière systématique, la prévention, le diagnostic, le traitement des autres IST»

• Rapport Yéni 2010 - Prise en charge Médicale des Personnes Infectées par le VIH  - version préléminaire -

http://www.corevih-auvergne-loire.org/wp-content/uploads/2010/08/Prise_en_charge_medicale_des_personnes_infectees_par_le_VIH-2010.pdf

Quand parler sexualité ? (extraits Yéni 2010)

Le même rapport précise quand aborder la sexualité : la prévention doit être abordée de manière

systématique en plusieurs occasions :

lors de la découverte de l’infection par le VIH afin d’évaluer avec le patient ses connaissances sur les modes de transmission du VIH et des IST, en identifiant des facteurs de risque à l’origine de sa contamination. Au cours des premières consultations, la question du dépistage des partenaires doit être abordée. Il est du rôle du soignant d’aider le patient, s’il le souhaite, à informer ses partenaires et, en tout cas, de réfléchir avec lui aux attitudes à adopter avec eux en matière de prévention ;

lors de la mise en place d’un traitement, en raison des implications éventuelles sur la sexualité (trouble de la libido ou de la fonction érectile, transmissibilité du virus) ;

Quand parler sexualité ? (extraits Yéni 2010) Le même rapport précise quand aborder la sexualité :

la prévention doit être abordée de manière systématique en plusieurs occasions :

lors de la suspension éventuelle du traitement, qui augmente le risque de transmission avec la reprise de la réplication virale. De même, la recherche d’une éventuelle surinfection doit être envisagée en cas d’augmentation inexpliquée de la charge virale ;

avec les couples sérodifférents, en raison de la fréquence des rapports sexuels non protégés ;

lorsque le thème de la contraception ou celui du désir d’enfant est évoqué pendant la consultation ;

lors d’une consultation pour une IST ou une hépatite virale (VHC, VHB, VHA).

Comment parler sexualité ? (1/4) (extraits Yéni 2010)

L’intervention doit se fonder sur l’écoute, le respect et l’absence de jugement.

Le droit des personnes séropositives à bénéficier d’une qualité de vie affective et sexuelle doit être reconnu.

Le simple fait de « pouvoir en parler » aide souvent les patients à se sentir mieux et permet d’aborder dans de meilleures conditions les questions de prévention.

La consultation du couple, ou du partenaire, doit être envisagée comme faisant partie de la prise en charge, sans méconnaître les possibles rapports de force au sein des couples et en respectant de façon absolue le secret médical

Comment parler sexualité ? (extraits Yéni 2010)

L’entretien de sexualité et de prévention doit permettre de préciser : les orientations sexuelles ;

la connaissance par le(s) partenaire(s) de l’infection et les difficultés à dire son statut sérologique à un partenaire stable ;

le niveau d’information sur les modes de transmission du VIH, des hépatites virales et des IST, avec proposition de vaccination contre le VHB si besoin ;

les difficultés éventuelles dans l’usage des préservatifs et des autres moyens de prévention;

l’information sur l’efficacité préventive du traitement, ses conditions et ses limites qui constituent une donnée nouvelle majeure pour les personnes atteintes confrontées jusque là à des messages confus

Comment parler sexualité ?(extraits Yéni 2010)

L’entretien de sexualité et de prévention doit permettre de préciser :

le soutien à l’information du partenaire et au dévoilement de la séropositivité. Le dévoilement de la séropositivité est un moment compliqué, qu’il s'agisse des suites immédiates du diagnostic, de l’information d’un partenaire de rencontre ou dans une relation qui se transforme, ou encore lorsque cette annonce se fait bien après le diagnostic dans une relation de longue durée;

les recours possibles au traitement post-exposition;

les facteurs favorisant les prises de risque tels que la consommation d’alcool et de drogues, la dépression ;

l’appréciation par le (la) patient(e) de la qualité de ses rapports sexuels et la présence éventuelle de troubles organiques ou psychosomatiques.

Comment parler sexualité ? (extraits Yéni 2010)

La préférence d’une partie des personnes infectées par le VIH pour des relations sexuelles avec des personnes également infectées, ou la formation d’un couple avec une personne infectée, ne doit pas être stigmatisée. Le risque probablement faible de surinfection doit être communiqué.

Dans les relations stables, entre personnes séro-differentes ou séro-concordantes, le contrôle de la charge virale doit être considéré comme une méthode supplémentaire et efficace de réduction des risques lorsque le préservatif n’est pas utilisé.

Les personnes en couple séro-concordants ou viro-concordants, doivent être encouragées à utiliser le préservatif dans les rapports en dehors du couple, et à se protéger dans le couple en cas d’échappement virologique d’un des partenaires.

Comment parler sexualité ? Pour favoriser le dialogue, différentes questions (dont

certaines ouvertes) peuvent être posées, comme : Rencontrez- vous des difficultés dans votre vie sexuelle ?

Êtes-vous satisfait de votre vie sexuelle et affective ?

Quels genres d’informations auriez-vous besoin pour améliorer/gèrer votre vie affective et sexuelle ?

Qu’est ce qui pourrait vous aider dans votre vie affective et sexuelle ?

Pensez vous que vous auriez des besoins en matière de prévention ?

Qu’est-ce qui est le plus difficile en prévention ?

Pourriez-vous me raconter une situation dans laquelle vous vous êtes senti(e) sans solution et qui vous a posé problème ?

Comment parler sexualité ? Pour favoriser le dialogue, différentes questions

(certaines ouvertes) peuvent être posées, comme : Dans quelle situation vous sentez-vous le plus à l’aise pour parler

avec un partenaire sexuel de votre séropositivité ?

Qu'est-ce qui est le plus difficile en prévention avec vos partenaires selon qu'ils sont séropositif(ve)s ou séronégatif(ve)s ?

Qu'est-ce que vous aimez dans l'utilisation des préservatifs ? Qu'est-ce que vous n'aimez pas dans l'utilisation des préservatifs ?

Savez-vous quoi faire en cas de rupture de préservatif ?

Qu'est-ce que vous savez sur la syphilis ?

Avez-vous besoin d'informations sur les IST ? Avez-vous besoin d'informations sur les interactions entre votre traitement

et certaines drogues récréatives ?

Paroles de soignés …

Extraites d’une étude qualitative sur l’opportunité d’une consultation en éducation thérapeutique centrée sur la vie affective et sexuelle, menée auprès d’une dizaine de patients séropositifs de l’Institut Alfred Fournier, centre de santé de secteur dans le 14ème à Paris en mai 2010

Paroles de soignés … Le taire pour éviter la honte et le rejet J'en ai parlé à personne, seul mon frère qui est pharmacien en

France connaît mon état car à l'époque j'étais abattu et dépressif et j'avais besoin de parler. Mon frère m'a juste dit il faut avoir des rapports protégés... J'ai consulté un médecin en XXXX, il m'observait, il me soupçonnait ("je te vois te gratter"), je lui ai dit mais on en a jamais reparlé. Dans mon pays, les mentalités sont peu évoluées si je le disais à ma mère aujourd'hui, peut être qu'elle en mourrait de honte. C'est un secret qui est lourd, on a besoin de se libérer, mais à qui ? J'imagine que beaucoup de séropositifs sont dans la même situation que moi, comment faire partager son statut sans être rejeté, sans être brisé par la rupture d'une relation affective. En Afrique tout le monde se connaît, il y a le problème du secret médical, il est impossible de solliciter une assoc locale.

Paroles de soignés …

Le dire et vivre avec le rejet qui s’enracine on dit pas qu’on est séropo…on utilise le préservatif …si les choses

vont…on va le dire ouvertement et y’a pas de souci ; mais j’ai eu deux mésaventures, qui m’ont un peu refroidi … le préservatif s’est déchiré…et j’ai préféré jouer la carte honnête et dire que j’étais séropo et qu’il valait mieux qu’il aille à l’hôpital faire un traitement d’urgence au cas où et puis…cela s’est plutôt mal passé dans la mesure où la personne ne l’a pas très bien pris …alors…il aurait voulu que je lui dise d’emblée que j’étais séropo même si j’avais utilisé le préservatif. Donc ça m’a un petit peu refroidi et puis quelque temps après j’ai eu la même chose ; alors je ne sais pas si c’est psycho somatique mais après dès que j’avais l’impression que j’utilisais un préservatif, j’avais peur que le préservatif se déchire et puis c’était dans ma tête systématiquement, donc j’étais pas à l’aise avec ma sexualité parce que dès que je pénétrais la personne

Paroles de soignés …

Faire l’amour avec le virus et protéger l’autre Au début, pendant longtemps, j'avais l'impression qu'on faisait

l'amour à 3, lui, moi et le virus. Après c'est passé, on a réussi à avoir des rapports, on faisait toujours attention, moi plus que lui. Je pense qu'il aurait pu déborder dans la précipitation car on s'aime. S’il apprend demain qu'il est séropo, ça ne le gênerait pas, ce serait terrible pour moi. Mais en 10 ans, mes rapports avec mon sperme se sont détériorés, ça me dégoûte. Dans nos rapports, j'essaie de ne pas aller jusqu'à l'éjaculation et ça ne me frustre pas. On en parle pas beaucoup, mais on n'a pas besoin d'en parler, il me dit "je sais pourquoi". Je n’ai pas envie de l'encombrer avec cela. Je le ménage à tout point de vue…

Souffrir de troubles sans le dire dans son couple J'ai des troubles de l'érection et je prends du cialis sans que mon

ami le sache. Je pense qu'on ne parle pas assez de notre sexualité entre nous

Paroles de soignés …

Une peur d’être quitté qui plonge dans le silence et la culpabilité

J'ai vécu longtemps une vie sexuelle très lourde sans communication de ma séropositivité à ma partenaire… J'ai rencontré il y a 6 ans ma partenaire actuelle, nous nous sommes protégés au début puis elle m'a forcé à avoir des rapports non protégés car elle voulait un enfant. J'essayais de repousser l'échéance mais je n'ai pas pu et j'ai été dans l'incapacité de lui dire [mon statut]. Pendant 6 ans, j'ai vécu dans la culpabilité, c'était lourd, je ne pouvais pas atteindre l'épanouissement de la relation mais j'avais peur qu'elle me quitte. J'ai pris ma retraite récemment et j'ai ressenti un ressort intérieur et je lui ai dit, elle a beaucoup pleuré mais m'a remercié de lui avoir dit. Elle a fait un test, elle est négative, j'ai parlé de tout cela pour la première fois hier au docteur. C'était un lourd secret que je ne pouvais partager avant je venais juste consulter pour la santé.

Paroles de soignés …

20 ans de séropositivité sans parler de sexualité et finalement un bébé !

En 20 ans, on ne m’a jamais parlé de sexualité, juste de transmission, même ma gynéco m’avait demandé si je prenais la pilule alors que je lui avais dit que je me protégeais à cause de mon statut. Mais plus que moi, c’est sans doute mari qui aurait besoin d’en parler après 20 ans de préservatif, il n’en a jamais parlé à personne en fait. Quand nous avons conçu l’enfant, au début nous avons essayé avec une seringue, et je me suis effondrée en larmes à l’idée de concevoir un enfant comme cela. On a préféré dévider le préservatif en période d’ovulation après