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RÉGIE RÉGIONALE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX

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CONTINUUM DE SERVICES EN DÉFICIENCE DU LANGAGE ET DE LA PAROLE

POUR LES ENFANTS DYSPHASIQUES DE 0 À 5 ANS DE LA RÉGION DE QUÉBEC

CADRE DE RÉFÉRENCE POUR LE MONITORAGE ÉVALUATIF

Institut national de santé publique du Québec 4835, avenue Christophe-Colomb, bureau 200

Montréal (Québec) H2J3G8 Tél.: (514) 597-0606

RÉGIE RÉGIONALE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE QUÉBEC

Direction de santé publique Odette LEGAULT . Marie FORTIER

A v e c l a c o l l a b o r a t i o n d e :

Direction de l'organisation des services

Denys BERNIER

MARS 2002 N

Vous pouvez vous procurer un exemplaire de cette publication au coût de 5,35 $ (incluant TPS et frais postaux) en faisant parvenir votre~chèque à :

Madame Sylvie Bélanger Direction de santé publique de Québec 2400, aie d'Estimauville Beauport (Québec) G 1 E 7 G 9

Téléphone : (418) 666-7000, poste 217 Télécopieur : (418) 666-2776 Courriel : [email protected]

Ce document est disponible sur le site Internet de la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec, sous l'onglet « Publications » à l'adresse suivante :

www.rrsss03.gouv.qc.ca

Sous le titre : Programme clientèle en déficience physique. Continuum de services en dé-ficience du langage et dé la parole pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de la région de Québec. Cadre de référence pour le monitorage évaluatif.

Cette publication est déposée dans la banque SANTÉCOM.

D é p ô t l é g a l : Bibliothèque nationale du Canada, 2002. Bibliothèque nationale du Québec, 2002.

I S B N : 2-89496-215-0.

C i t a t i o n s u g g é r é e : LEGAULT, O . , et M . FORTIER ( 2 0 0 2 ) . Programme clientèle en déficience phy-sique. Continuum de services en déficience du langage et de la parole pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de la région de-Québec. Cadre de référence pour te monitorage évaluatif, Direction de santé publique, Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec, Québec, 2 7 p.

A v i s a u l e c t e u r : Les personnes qui interviennent dans le domaine de la déficience du lan-gage et de la parole étant en quasi-totalité des femmes, l'emploi du féminin sera prédominant dans le présent document.

mailto:[email protected]

http://www.rrsss03.gouv.qc.ca

PROGRAMME CLIENTÈLE EN OÉFICIENCE PHYSIQUE ^ Continuum de services en déficience du langage et de ia parole

pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de la region de Québec

TABLE DES MATIÈRES Page

INTRODUCTION 1

1.

1.1

1.2

2. 2.1 2.2 2 .3

3 .

3 .1 3 .2 3 .3 3 .4 3 . 5 3 . 6 3 . 7

POURSUITE DES TRAVAUX 2 7

FIGURES ET TABLEAU FIGURE 1 : TRAJECTOIRE DES SERVICES EN DÉFICIENCE DU LANGAGE

ET OE LA PAROLE POUR LE8 ENFANTS AVEC UN DIAGNOSTIC PRINCIPAL DE DYSPHASIE 5

FIGURE 2 : DIMENSIONS DU MONÎTORAGE 1 0 FIGURE 3 : ACCESSIBILITÉ ET CONTINUITÉ DANS LA TRAJECTOIRE

DES SERVICES POUR LA DY8PHASIE 1 3

TABLEAU 1 : INDICATEURS, DIMENSIONS DU SUIVI ET ACTIVITÉS DANS LA TRAJECTOIRE DES SERVICE8 POUR LES ENFANTS DYSPHASIQUES 2 6

T R A J E C T O I R E RÉGIONALE DES SERVICES EN DÉFICIENCE DU L A N G A G E ET DE LA PAROLE POUR LES ENFANTS DYSPHASIQUES 3 Description de la trajectoire des services 3 1.1.1 Clientèles visées par la trajectoire des services 3 1.1.2 Objectifs visés par la trajectoire des services 4 1.1.3 Rôles et responsabilités des établissements 4 Difficultés dans la prestation des services 6

C A D R E DE RÉFÉRENCE POUR LE MONÎTORAGE ÉVALUATIF 9 Clientèle v isée p o u r le mon i to rage 9 Dimensions d u mon i t o rage e t ques t ions d 'éva lua t ion 9 Modèle d'évaluation et approche retenue 14

T A B L E A U DE B O R D POUR LE MONITORAGE DU C O N T I N U U M DE SERVICES AUX ENFANTS DYSPHASIQUES DE 0 A 5 A N S 1 6 Prévalence de la dysphasia 16 Utilisation des services 17 Satisfaction de la clientèle »»» 19 Accessibilité aux services 2 0 Continuité des services 2 3 Efficacité de la trajectoire des services 2 4 Ressources ^ 2 5

TABLE DES MATIÈRES I

P R O G R A M M E C L I E N T È L E E N D É F I C I E N C E P H Y S I Q U E Continuum de service en déficience du langage et de la parole

pour les enfants.dysphasiques de 0 à 5 ans de la région de Québec

INTRODUCTION

Au printemps 2000, la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec amorçait un état de situation sur le Programme clientèle en déficience physique et produisait un docu-ment recensant les sources d'information pouvant fournir des données sur le volet épidémiolo-gique de ce champ d'intervention ainsi que sur celui de l'organisation des services1. Le docu-ment proposait un cadre de référence pour réaliser le suivi et l'évaluation de l'ensemble du pro-gramme clientèle régional en déficience physique ainsi qu'une série de questions qui présentent un intérêt pour la Régie régionale de Québec. Dans un premier temps, trois groupes clientèles ont été ciblés pour amorcer un suivi de type monitorage évaluatif : les adultes blessés médullai-res, les victimes d'un traumatisme cranio-cérébral ainsi que les enfants présentant une défi-cience du langage et de la parole.

Pour les adultes blessés médullaires et les personnes victimes d'un traumatisme cranio-cérébral, la collecte des données en vue du suivi épidémiologique et du monitorage du conti-nuum de services a commencé au début de l'année 20012. Ces clientèles bénéficient d'un con-tinuum régional de services bien implanté et fonctionnel qui fait suite au Plan régional d'organisation des services en déficience physique3 et à la désignation par le ministère de la Santé et des Services sociaux du Centre d'expertise pour les personnes blessées médullaires et des établissements offrant des services spécialisés pour les personnes ayant subi un trau-matisme cranio-cérébral.

Pour ce qui est des enfants avec une déficience du langage et de la parole, la trajectoire régio-nale de services, bien qu'implantée, fait encore l'objet de discussions sur la définition des rôles et des responsabilités des partenaires appelés à travailler auprès de cette clientèle.

Le présent document de travail propose donc un cadre de référence pour le monitorage du con-tinuum régional de services aux enfants dysphasiques de 0 à 5 ans. Nous dégagerons certains

1 . RÉGIE RÉGIONALE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE QUÉBEC ( m a r s 2 0 0 2 ) , Programme clientèle en déficience physique. État de situation et cadre de référence pour le suivi du programme, Direction de santé publique. Québec, 54 p.

2 . RÉGIE RÉGIONALE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE QUÉBEC ( m a r s 2 0 0 2 ) , Programme clientèle en déficience physique. Continuum de services en neurotraumatologie pour les personnes adultes avec traumatisme cranio-cérébral ou avec blessuw médullaire de la région de Québec. Cadre de référence pour le monitorage évaluatif, Direction de santé publique, Québec, 46 p.

3 . RÉGIE RÉGIONALE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE QUÉBEC ( 1 9 9 7 ) , Plan régional d'organisation des services (PROS) en déficience physique (1997-2002), adopté par le conseil d'administration, Québec, 131 p.

I N T R O D U C T I O N

Continuum de services en déficience du langage et de la parole pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de la région de Québec

PROGRAMME CLIENTÈLE EN DÉFICIENCE PHYSIQUE

des objectifs et résultats attendus qui guident cette organisation régionale et tenterons d'en me-surer l'atteinte.

Nous ne prétendons pas faire un suivi exhaustif du continuum de services puisque nous ne tou-cherons pas à l'ensemble des dimensions qui composent ce champ d'activité ni à l'ensemble des clientèles en déficience du langage et de la parole. En effet, le continuum de services s'adresse à l'ensemble des déficiences du langage et de la parole, mais nous avons choisi le cas particulier de la dysphasie, et ce, pour une raison principale : cette clientèle a connu, dans la dernière décennie, des difficultés majeures sur le plan des délais d'attente pour l'obtention des services et ces difficultés ont été reconnues par les gestionnaires du réseau sociosanitaire et scolaire (MSSS, régies régionales, établissements), ces derniers s'étant engagés à mieux répondre aux besoins des enfants dysphasiques4. Ces derniers sont considérés comme faisant partie des clientèles prioritaires par le ministère de la Santé et des Services sociaux. Par ailleurs, du fait que ces enfants, comme ceux souffrant d'autres troubles du langage, ont à pas-ser par tous les niveaux de services, de la première à la troisième ligne, pour le dépistage, le diagnostic et la réadaptation, ils constituent une clientèle dont il est fort pertinent de suivre le cheminement pour évaluer la réponse du réseau sociosanitaire à leurs besoins.

Le chapitre 1 présente une description de la trajectoire des services dans laquelle les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans doivent cheminer, les difficultés que cette trajectoire visait à résou-dre et celles encore rencontrées.

Le chapitre 2 propose un cadre de référence pour le monitorage évaluatif de l'organisation ré-gionale des services pour cette clientèle ainsi que les indicateurs retenus pour effectuer les me-sures.

Le chapitre 3 présente une synthèse de la démarche sous forme de tableau de bord. Nous l'utilisons comme outil de présentation de tous les aspects du suivi et de ses résultats et, éven-tuellement, pour une description des actions envisagées pour résoudre les problèmes relevés. Nous considérons que cet outil saura être utile, notamment dans la perspective d'une diffusion électronique des résultats (site Internet et autres)5.

4. Par l ln ject ion de ressources depuis 1999 dans la région, l 'amélioration de l'organisation régionale des services, la création d 'un groupe de travail provincial pour Tétaboration d 'un plan d'action en déficience parole-langage, etc.

5. Inspiré des travaux de monsieur Pierre Voyer (1999), Tableaux de bord de gestion et Indicateurs de performance, Québec, PUQ, 2" édition, 446 p. et du cours donné par TENAP : SP580-SP570, Tableaux de bord de gestion : Les indicateurs de performance et tableaux de bord de gestion et micro-informatique, Québec, pagination multiple.

INTRODUCTION

PROGRAMME CLIENTELE EN DÉFICIENCE PHYSIQUE Continuum de services en déficience du langage et de la parole


1. TRAJECTOIRE RÉGIONALE DES SERVICES EN DÉFICIENCE DU LANGAGE ET DE LA PAROLE POUR LES ENFANTS DYSPHASIQUES

Au printemps 1995, le ministère de la Santé et des Services sociaux définissait ses orientations au regard de la déficience physique et proposait la conception de plans régionaux d'orga-nisation des services (PROS). Dans la région de Québec, en mars 1997, un PROS en défi-cience physique pour la période 1997-2002 a suivi. Ce document définit les orientations, les objectifs généraux et particuliers ainsi que les résultats attendus au regard de l'état de santé et de bien-être des personnes àtteintes de déficience physique dans la région. Quatre catégories de déficience y sont établies : les déficiences motrices, les déficiences sensorielles auditives et visuelles, les déficiences du langage et de la parole ainsi que les multiples déficiences. Pour ré-pondre aux besoins de cette population, le PROS propose une réorganisation des services du réseau sociosanitaire, le partage de responsabilités entre la première, la deuxième et la troi-sième ligne ainsi que la répartition des ressources humaines, matérielles et financières pour la région. Dans le PROS, les enfants présentant une déficience du langage et de la parole, dont ceux atteints de dysphasia, constituent un groupe cible pour l'intervention.

À la fin des années 1990, pour faire suite au PROS, un groupe de travail sur les rôles et res-ponsabilités des partenaires dans le continuum de services en déficience du langage et de la parole, composé de représentantes des établissements engagés dans l'intervention et d'un re-présentant de la Régie régionale de Québec, a travaillé à mettre au jour les difficultés encore présentes et à définir les mécanismes de référence et d'orientation auprès des enfants présen-tant une telle déficience. Un « corridor » (trajectoire de services) prend forme progressivement, lequel vise à améliorer la prestation des services et à remédier aux lacunes existantes.

1.1 Description de la trajectoire des services

1.1.1 Clientèles visées par la trajectoire des services

Une déficience du langage et de ta parole, telle que définie dans le Plan régional d'organisation des services en déficience physique (PROS), fait suite à une atteinte organique ou neurologi-que ou découle d'un retard de développement et entraîne des problèmes de langage et de pa-role transitoires ou permanents. Le PROS s'adresse spécifiquement aux incapacités perma-nentes découlant d'atteintes sévères (fissure palatine, dysphasie, dysphagie) mais également aux incapacités temporaires.

«... la littérature scientifique démontre qu'un nombre très important d'enfants en bas âge sont affectés par des troubles ou retards du langage et de fa parole. L'apparition de ces difficultés peut être prévenue en bas âge. D'autre part, si elles ne sont pas traitées précocement, elles ont un impact négatif certain à des degrés variables sur le dévelop-pement subséquent de l'enfant. » (p. 20)

Parmi les déficiences du langage et de la parole, la dysphasie découle d'une atteinte neurologi-que permanente qui entraîne des incapacités significatives et qui perturbe le processus dè communication et d'apprentissage. Celui-ci est affecté tant sur le plan de la réception du mes-sage que sur celui de l'expression verbale. L'importance de ces manifestations varie toutefois d'un enfant à l'autre, selon les aspects touchés et le niveau de gravité de l'atteinte. Sans inter-vention précoce et intensive, les incapacités de l'enfant dysphasique peuvent engendrer des

TRAJECTOIRE RÉGIONALE OES SERVICES EN DÉFICIENCE DU LANGAGE ET DE LA PAROLE POUR LES ENFANTS DYSPHASIQUES

Cont inuum de services en déficience du langage et de la parole pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de la région de Québec

PROGRAMME CLIENTÈLE EN OÉFICIENCE PHYSIQUE

situations de handicap dans ses milieux de vie, notamment à l'école et dans son milieu de garde. Afin de les éviter, il doit recevoir des services spécialisés de réadaptation et d'intégration.

1.1.2 Objectifs visés par ta trajectoire des services

Les objectifs généraux visés par le PROS sont les suivants :

> éliminer le cloisonnement, la duplication des interventions, les délais de transfert et les bris -de services entre les établissements ;

> faciliter le cheminement de la clientèle entre les niveaux de service (de la première à la troi-sième ligne), par exemple, en mettant au point des systèmes d'accès ;

> favoriser la continuité des services, une responsabilité accrue des établissements tout au long du continuum et une plus grande rapidité dans la transmission de l'information clinique.

Des objectifs particuliers sont également poursuivis :

> pour le CLSC, favoriser l'identification précoce des enfants dysphasiques ou présentant des troubles sévères du langage et de la parole ;

> pour le Centre hospitalier universitaire de Québec (CHUQ), mettre sur pied une équipe spé-cialisée pour le diagnostic différentiel ;

> pour l'Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ), développer les services spécialisés pour les enfants dysphasiques ou présentant des troubles sévères du langage et de la parole.

1.1.3 Rôles et responsabilités des établissements

Le PROS attribue diverses responsabilités aux établissements prestataires des services en dé-ficience du langage et de la parole. La répartition actuelle des responsabilités entre les établis-sements est la suivante : > au niveau des services de la première ligne, la porte d'entrée pour le dépistage et

l'identification précoce des troubles et déficiences du langage et de la parole chez les en-fants de moins de 4 ans est te CLSC. Toutefois, il n'est pas exclu qu'un problème réel ou potentiel soit remarqué dans le milieu de garde ou à l'occasion d'une visite médicale de rou-tine (cabinet médical privé). Les professionnels concernés ont la possibilité de référer les enfants de moins de 4 ans chez qui l'on décèle un risque de présenter des problèmes du langage et de la parole au CLSC pour un dépistage et une évaluation sommaire. Le Centre hospitalier universitaire de Québec (CHUQ) est, à titre supplétif, la porte d'entrée

6. Dans la description qui suit, il manque celle des rôles et responsabil i tés des établissements dans Charfevoix, une collecte d' informations étant à compléter à l 'hiver 2002. Toutefois, le rapport d'analyse qui suivra le présent cadre de référence inclura les observations faites dans ce territoire.

TRAJECTOIRE RÉGIONALE DES SERVICES EN DÉFICIENCE DU LANGAGE ET DE LA PAROLE POUR LES ENFANTS DYSPHASIQUES

PROGRAMME CLIENTÈLE EN DÉFIC IENCE PHYSIQUE Continuum de services en déficience du langage et de la parole

pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de ia region de Québec

pour le dépistage et l'identification des enfants de 4 ans ou plus. L'école joue le même rôle pour les enfants en âge de la fréquenter qui n'ont pas été repérés par le réseau sociosani-taire en période préscolaire. L'intervenante du CLSC qui, à la suite d'une évaluation som-maire, soupçonne qu'un enfant présente une déficience ou un trouble sévère du langage et de la parole peut le référer au CHUQ pour une confirmation du diagnostic ou, lorsque le ni-veau de certitude est plus élevé, diriger directement l'enfant vers les services de réadapta-tion de l'Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ) ;

> au niveau des services de deuxième ligne, ie CHUQ dessert les enfants requérant une éva-luation différentielle. À cette étape-ci, les enfants chez qui on confirme ce diagnostic ou un trouble sévère du langage et de la parole sont référés à PIRDPQ pour les services de ré-adaptation (troisième ligne)., Les enfants qui ont aussi des troubles psychiatriques ou des troubles envahissants du développement et des troubles de comportement bénéficient des services de pédopsychiatrie intégrés au CHUQ. S'ils présentent un trouble du langage et de la parole dont la cause est la déficience intellectuelle, le Centre de réadaptation en défi-cience intellectuelle (CRDI) a la responsabilité de fournir des services en orthophonie ;

> lorsque l'enfant n'est pas connu du réseau de la santé et des services sociaux, le milieu scolaire a la responsabilité de faire son évaluation (orthophonie, psychologie). Par la suite, le milieu scolaire prend l'enfant à sa charge pour les services d'orthophonie, sur la base des critères de responsabilité définis dans une entente MSSS-MEQ, laquelle prévoit la poursuite de la responsabilité du réseau de la santé seulement lorsque l'enfant ne possède pas un ni-veau de communication fonctionnelle et que sa condition nécessite d'autres services tels l'ergothérapie. Pour ta scolarisation des enfants dysphasiques, l'intégration en classe régu-lière, avec soutien, ou en classe spéciale de langage est visée.

FIGURE 1 :

P R E M I E R E L I G N E

D E U X I E M E L I G N E

TRAJECTOIRE DES SERVICES EN DÉFICIENCE DU LANGAGE ET DE LA PAROLE POUR LES ENFANTS AVEC UN DIAGNOSTIC PRINCIPAL DE DYSPHASIE

FAMILLE

T R O I S I È M E L I G N E

TRAJECTOIRE RÉGIONALE DES SERVICES EN DÉFICIENCE DU LANGAGE ET DE LA PAROLE POUR LES ENFANTS 0YSPHA3IGUES S

PROGRAMME CLIENTÈLE EN DÉFICIENCE PHYSIQUE Cont inuum de services en déficience du langage et de la parole pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de la région de Québec

1.2 Difficultés dans la prestation des services

Malgré les efforts et les investissements consacrés jusqu'à maintenant dans le secteur de la déficience du langage et de la parole, des problèmes déjà détectés persistent dans la prestation des services.

En 1997, avant la mise en place de la trajectoire des services pour les enfants dysphasiques, le PROS rapportait en ces termes les difficultés vécues par cette clientèle :

« En nombre, les enfants porteurs d'un trouble ou d'un retard du langage et de la parole avec ceux atteints de dysphasie constituent le nombre d'enfants le plus important. Ils sont actuellement peu dépistés ou le sont de façon trop tardive sans avoir accès à des services précoces au plan de l'intervention. Le réseau de services actuel est suracha-landé et peu suffisamment près des milieux de vie de cette clientèle. Les familles de ces enfants ne savent souvent où s'adresser pour avoir accès aux services appropriés. L'absence d'une intervention précoce entre 2 et 5 ans peut entraîner des conséquences néfastes au plan scolaire et possiblement expliquer par la suite les échecs scolaires et l'apparition de troubles d'adaptation. » (p. 30)

Cette môme année, en 1997, 236 jeunes dysphasiques étaient desservis par le réseau socio-sanitaire et 66 étaient en attente de services7. En 1999, le nombre de jeunes dysphasiques en attente de services s'élevait à 94, soit 56 en attente d'un transfert du CHUQ vers l'IRDPQ, 18 en attente de services à l'IRDPQ et 20 jeunes en attente de services à l'école Joseph-Paquin. Pour ce qui est des délais, ils étaient, à l'automne 2000, de 2 mois pour une évaluation différentielle et de 9 mois pour une thérapie diagnostique en orthophonie au CHUQ, et d'environ 18 mois pour des traitements en orthophonie à l'IRDPQ. Une fois le traitement de réadaptation en orthophonie commencé à l'IRDPQ, la durée d'attente pour des services complémentaires en ergothérapie, en psychologie, en service social ou en physiothérapie pouvait aller jusqu'à une année. De l'avis des intervenantes dans le secteur de la déficience du langage et de la parole, les ressources financières et humaines affectées aux différents niveaux de services sont insuffi-santes. Rappelons que les services de réadaptation spécialisés assurés par l'IRDPQ s'adressent à une clientèle présentant de multiples besoins dont celui d'une intervention inten-sive et à long terme. La constitution d'une liste d'attente pour cette clientèle est un problème en soi et augmente les difficultés rencontrées dans le processus de réadaptation de l'enfant.

La connaissance plutôt approximative de la prévalence des troubles du langage d'origine neu-rologique, dont les dysphasias, dans la population des enfants ne favorise guère la planification des ressources en fonction des besoins réels. Un état de situation produit au printemps 2000 par la Direction de santé publique de la Régie régionale de Québec sur les difficultés à détermi-ner l'ampleur des problèmes de déficience du tangage et de ta parole mettait en évidence le fait

7. RÉGIE RÉGIONALE 0E LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE QUÉBEC (25 novembre 1999), État de situation et propositions pour améliorer l'accès aux servi-ces spécialisés de réadaptation à l'intention des enfants dysphasiques, Québec.

TRAJECTOIRE RÉGIONALE DES SERVICES EN DÉFICIENCE o u LANGAGE ET DE LA PAROLE POUR LES ENFANTS DYSPHASIQUES

PROGRAMME CLIENTÈLE EN DÉFICIENCE PHYSIQUE « Continuum de services en déficience du langage et de la parole


que les estimations sont généralement avancées à partir de sources qui sous-estiment l'importance de ces problèmes dans la population ou qui confondent des types de problèmes et des niveaux de gravité différents8. Ainsi, les chiffres généralement rapportés dans la littérature et dans le PROS indiquent qu'entre 5 % et 15 % de la population des 0 à 18 ans présenterait des problèmes du langage et de la parole, toutes catégories confondues et à des degrés varia-bles, ce qui constitue une mesure très imprécise. Par ailleurs, une consultation informelle d'experts régionaux (orthophonistes et chefs des programmes) permettait d'avancer que, de fa-çon plus précise, les troubles dysphasiques pourraient toucher de 1 % à 3 % de la population des 0 à 18 ans9. Sur la base de la population des 0 à 17 ans de la région 03 en l'an 2000 et d'une incidence de 1 %, ce sont 1 230 enfants et adolescents qui seraient atteints. Il est à noter que cela demeure une estimation non scientifique.

Dans un autre ordre d'idées, une évaluation de l'implantation du modèle d'organisation des ser-vices de première ligne en déficience du langage et de la parole en CLSC à l'intention des jeu-nes enfants et de leur famille a mis en évidence certaines autres difficultés. Les CLSC ont im-planté ces services depuis 1999 et ont bénéficié pour ce faire .de nouvelles ressources en or-thophonie. Il s'agit d'un modèle d'organisation des services qui met l'accent sur les actions pré-ventives devant réduire l'incidence des problèmes de la parole et du langage, particulièrement auprès des populations défavorisées, ainsi que sur le dépistage précoce et la référence vers les services spécialisés. Dans l'étude, on observe que les parents de classes socio-économiques moyennes et supérieures sont davantage attirés par ce type de programme et sont plus nom-breux, toute proportion gardée, à participer aux activités proposées. Selon les intervenantes, il s'est avéré difficile d'atteindre les objectifs fixés dans les territoires où la population considérée comme « vulnérable » est plus importante. Les intervenantes doivent déployer des efforts con-sidérables pour définir des stratégies permettant de rejoindre les enfants et les parents ayant des caractéristiques de vulnérabilité10.

D'autre part, toujours pour les services de première ligne, l'évaluation a révélé qu'il est difficile pour les intervenantes de maintenir un équilibre entre les efforts consacrés à la prévention et au dépistage et les services cliniques, afin de préserver l'intégrité du modèle d'organisation des services qui, rappelons-le, se veut d'abord préventif. Le succès des mesures préventives uni-verselles instaurées mobilise les ressources humaines, somme toute limitées, en orthophonie des CLSC de telle sorte qu'on craint un accroissement des délais d'attente pour l'accès aux services cliniques de première ligne et une réduction dè la disponibilité des ressources pour tes mesures préventives spécifiques destinées aux clientèles défavorisées. Dans ce môme con-texte, il est également possible de s'interroger sur les risques de compromettre le dépistage précoce des enfants aux prises avec des problèmes de langage d'origine neurologique.

8. DIRECTION DE LA SANTÉ PUBUQUE (avri l 2000), Déficience du langage et de la parole dm les enfants EF les jeunes (0-18 ans) : Quelques difficultés quant à la mesure de la prévalence des problèmes, Document de travafl, Québec, 6 p.

9. RÉGIE RÉGIONALE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE QUÉBEC (25 novembre 1999), État de situation et propositions pour améliorer l'accès aux servi-ces spécialisés de réadaptation è l'intention des enfants dysphasiques, Québec.

10 RÉGIE RÉGIONALE DE LA SANTÉ ET DES SBWICES SOCIAUX DE QUÉBEC (octobre 2000), Organisation des services de première ligne en déficience du langage et de la parole - région de Québec : Évaluation de l'implantation des services durant la première année 1999-2000, Document de travail, Direction de la santé publique, Québec.

TRAJECTOIRE RÉGIONALE DES SERVICES EN DÉFICIENCE OU LANGAGE ET DE LA PAROLE POUR LES ENFANTS DYSPHASIQUES

PROGRAMME CLIENTÈLE EN DÉFIC IENCE PHYSIQUE Continuum de services en déficience du langage et de la parole pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de la région de Québec

Des problèmes similaires sont rencontrés en deuxième et troisième ligne en ce sens que les intervenantes sont quotidiennement appelées à choisir entre un contact rapide avec le client, suivant sa référence dans l'établissement, mais une attente prolongée avant de pouvoir fournir les services de base requis, ou une attente prolongée avant de prendre contact avec le client référé, suivie cependant d'un accès rapide aux services de base.

Il apparaît souvent difficile d'identifier tôt et avec certitude, chez les jeunes enfants, ceux qui sont atteints de dysphasie, ce qui entraîne d'autres types de problèmes. En effet, la volonté de réduire au minimum le nombre d'enfants faisant l'objet d'un diagnostic erroné oblige à multiplier les interventions associées à une évaluation sommaire ou différentielle, ce qui implique une plus grande « circulation » de la clientèle d'un établissement à l'autre dans la trajectoire des services. Cette plus grande circulation des usagers peut entraîner, à son tour, une augmenta-tion des abandons de services pour un groupe particulièrement vulnérable, ou encore, un sen-timent de confusion chez la clientèlè quant à l'organisation même des services. Il peut en ré-sulter une perte de confiance à l'endroit de la personne appelée à intervenir dès le départ au-près de l'enfant et de sa famille. À l'opposé, une réduction au minimum des démarches entou-rant l'évaluation et le diagnostic peut retarder l'identification précoce des enfants présentant de réels problèmes de dysphasie.

À partir de ce qui précède, nous retenons les principaux problèmes suivants :

1. difficulté à estimer adéquatement l'ampleur de la dysphasie dans la population des enfants, donc à établir le niveau requis de ressources pour desservir cette clientèle ;

2. pressions exercées sur les listes d'attente et problèmes d'accès à chaque niveau de spécia-lisation des services de par l'insuffisance de ressources disponibles (professionnelles et fi-nancières surtout) ;

3. difficulté relative à l'objectif d'augmentation de la précocité du dépistage, de l'identification des problèmes et de l'intervention en première, deuxième et troisième ligne ;

4. difficulté à rejoindre les clientèles vulnérables ;

5. difficulté à instaurer un continuum de services qui réduit au minimum les déplacements de la clientèle cible d'un établissement à l'autre ;

6. absence d'information sur la satisfaction des usagers quant au cheminement dans la trajec-toire des services.

TRAJECTOIRE RÉGIONALE OES SERVICES EN DÉFICIENCE DU LANGAGE ET OE LA PAROLE POUR LES ENFANTS DYSPHASIQUES

PROGRAMME CLIENTÈLE EN DÉFICIENCE PHYSIQUE Cont inuum de services en déficience du langage et G

pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de la region langage et de la parole de la région de Québec

2 . CADRE DE RÉFÉRENCE POUR LE MONITORAGE ÉVALUATIF

La Régie régionale doit voir à ce que les services sociosanitaires offerts sur son territoire ré-pondent aux besoins de la population, mais elle doit exercer une vigilance quant à l'évolution du système de santé et de ses effets sur l'état de santé et de bien-être de la population. C'est ainsi que la Loi sur les services de santé et les services sociaux consacre son rôle au regard de la fonction d'évaluation. La Régie régionale a donc la responsabilité de mesurer l'atteinte des ré-sultats attendus à la suite des divers exercices de planification.

De fait, la planification régionale en déficience physique (le PROS) a permis de déterminer un certain nombre de résultats à atteindre dans la prestation des services. Parmi ceux-ci, rappe-lons la détection précoce de la déficience du langage et de la parole chez les enfants, la décon-centration des services près des milieux de vie, l'accessibilité et la complémentarité des servi-ces entre eux. Ces objectifs vont être utiles pour cibler les objets du suivi dans le modèle d'évaluation proposé.

2.1 Clientèle visée pour le monitorage

Pour les besoins de l'actuelle démarche, rappelons que nous nous intéressons à la clientèle des enfants dont le diagnostic de dysphasie est confirmé ou fortement suspecté aux premières phases du cheminement dans la trajectoire des services. De plus, afin de suivre la clientèle de l'étape du diagnostic jusqu'à l'étape de l'intégration en milieu scolaire11, nous convenons de ci-bler les enfants âgés de 0 à 5 ans au moment de leur entrée dans cette trajectoire des servi-ces12.

Nous retenons les cas dont le diagnostic principal en est un de dysphasie et les cas d'enfants souffrant également d'une autre atteinte mais pour lesquels l'IRDPQ est l'établissement respon-sable de la réadaptation. Le but de ce choix est de simplifier les collectes d'information qui sont déjà, au départ, d'une certaine complexité du fait des niveaux de services et des établissements différents qui composent la trajectoire régionale.

2.2 Dimensions du monitorage et questions d'évaluation

La démarche d'évaluation proposée comporte sept dimensions d'observation : la première est un des paramètres requis pour évaluer les besoins de services dans la population, il s'agit de la prévalence de la dysphasie ou des atteintes sévères et persistantes d'origine neurologique dans la population des enfants ; les deux dimensions suivantes s'intéressent à la clientèle et à certaines de ses caractéristiques : l'utilisation des services et la satisfaction par rapport aux services et à la trajectoire des services ; enfin, les quatre dimensions suivantes se rapportent plus directement aux caractéristiques desservices et de l'organisation régionale des services : l'accessibilité, la continuité, l'efficacité et les ressources humaines et financières qui leur sont consacrées.

11. Nous parlons plus précisément du niveau préscolaire que constitue la maternelle. Le niveau préscolaire est généralement intégré dans les milieux scolaires. 12. Il y a des évaluations à partir de l'âge d 'un an.

CADRE OE RÉFÉRENCE POUR LE MONITORAGE ÉVALUATIF

Cont inuum de services en déficience d u langage et de la parole pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 arts de la région de Québec


FIGURE 2 DIMENSIONS DU MONITORAGE

BESOINS DANS LA

POPULATION

CARACTÉRISTIQUES D E L A

CLIENTÈLE

> Prévalence de la dyephasle

CARACTÉRISTIQUES D E L A

TRAJECTOIRE ET DES SERVICES

> Accessibilité > Continuité > Efficacité > Ressources

> Satisfaction

La prévalence

La prévalence est le nombre de cas d'une affection donnée dans la population à un moment donné. Une meilleure connaissance de l'ampleur du problème dans la population des enfants est nécessaire afin d'estimer les besoins et d'ajuster les ressources et services en consé-quence.

Question d'évaluation

> Peut-on chiffrer avec plus de précision l'ampleur actuelle de la dysphasie chez les enfants afin de prendre la juste mesure des besoins ?

En 2001, le ministère de la Santé et des Services sociaux a créé un comité de travail provincial dont le mandat est de proposer une organisation des services en déficience du langage et de la parole. Ce comité est également chargé de faire une proposition de devis de recherche portant sur la prévalence des problèmes de déficience du langage et de la parole. À la suite de la pro-duction de ce devis, le Ministère devrait faire une demande de financement à un fonds de re-cherche et assurer, par appel d'offres auprès des chercheurs, la tenue de cette étude de nature épidémiologique.

L'utilisation des services

L'utilisation des services nous informe sur la nature des services utilisés, le volume des activités et de la clientèle et certaines caractéristiques de cette dernière. Dans cette dimension, une des préoccupations de l'organisation régionale des services en dysphasie sera prise en considéra-tion : rejoindre les clientèlés vulnérables.

Questions d'évaluation

> Quelles sont les caractéristiques des clientèles desservies (âge au diagnostic, sexe, territoire de résidence...) ?

[o CADRE DE RÉFÉRENCE POUR LE MONITORAGE ÉVALUATIF

PROGRAMME CLIENTÈLE EN OÉFICIENCE PHYSIQUE Cont inuum de services en déficience du langage et de la parole

pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 arts de la région de Québec

> Les clientèles vulnérables bénéficient-elles d'une couverture de services adéquate ?

La satisfaction de la clientèle

La satisfaction est un sentiment positif, exprimé par les parents d'enfants dysphasiques à l'égard de leur « cheminement » entre les divers niveaux de service prévus dans la trajectoire.


> Les clients sont-ils satisfaits au regard de leur « cheminement » à l'intérieur de la trajectoire des services ?

L'accessibilité

L'accessibilité des services est une notion multiforme, c'est-à-dire qui recouvre plusieurs as-pects13. Pour les besoins de l'actuelle démarche, nous la définissons comme la possibilité, pour le client, d'obtenir le service requis dans un délai acceptable. L'accessibilité fait référence à la capacité des établissements de fournir les services, nécessaires dans des délais cliniquement acceptables. Il s'agit donc d'une mesure interne à chaque établissement. Parce que les délais indus peuvent produire une interruption des services, ils font également partie de la dimension de la continuité. Nous avons toutefois choisi de traiter la question des délais à part, dans la di-mension de l'accessibilité, parce que dans le cas des services aux enfants dysphasiques, le problème des délais peut agir comme une barrière dans l'accès au service et nous savons l'importance d'entreprendre ta réadaptation le plus rapidement possible auprès de cette clien-tèle.


> Quelle est l'ampleur des listes d'attente pour l'accès aux services dans les établissements ?

Les délais d'accès aux services


> En première ligne : quel est le délai entre la demande de service d'un parent au CLSC et l'orientation de l'enfant vers le CHUQ, incluant le délai d'accès aux services compris entre ces deux moments, soit les mesures préventives et l'évaluation de l'enfant ? Les délais ob-servés sont-ils acceptables au regard de nonnes cliniques ?

13. En ef fe t l 'accessibilité peut se définir à partir de caractéristiques des individus ou des collectivités, comme la capacité culturelle ou financière d'accéder à un service, ou encore par des caractéristiques du service en lui-môme comme sa disponibilité, s a situation géographique, sa « commodité > et son < acceptabilité t. Voir Raynald PINEAULT e t Carole DAVELUY (1993), La planification de la santé, concepts, méthodes, stratégies, Québec. Éditions Agence d'Arc, p. 358-359.


Continuum de services en déficience du langage et de la parole pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 arts de la région de Québec


> En deuxième ligne : quel est le délai entre l'inscription de l'enfant au CHUQ et son orienta-tion à l'IRDPQ, incluant le délai d'accès au service compris entre ces deux moments, soit l'évaluation diagnostique ? Les délais observés sont-ils acceptables au regard de normes cliniques ?

> En troisième ligne : quel est le délai entre l'inscription à l'IRDPQ et le début des services de réadaptation orthophonique ou des autres services lorsqu'ils sont requis (ergothérapie, psy-chologie, etc.) ? Les délais observés sont-ils acceptables au regard de normes cliniques ?

> Existe-t-il des mesures de soutien pour les familles en attente d'une intervention de réa-daptation ? Quelles sont les modalités d'attribution de ces mesures de soutien ? Quel est le délai d'accès à ces mesures ?

La continuité

La notion de continuité comporte également plusieurs facettes14. Notre objectif n'étant pas d'analyser tous les volets de la continuité, nous en avons choisi deux : d'une part, l'absence d'interhjption de services due à des délais d'orientation des clients dans la trajectoire d'un ni-veau à l'autre, soit de la première à ta deuxième ligne et de celle-ci à la troisième ligne, et, d'autre part, la présence dé mécanismes d'orientation fonctionnels entre les niveaux de servi-ces. Ainsi, nous considérons qu'il y a une continuité des services : 1) lorsque les délais entre l'orientation à partir d'un établissement et la prise de contact dans l'établissement suivant de la trajectoire pour une évaluation sommaire (soit pour la vérification de l'admissibilité du client ou pour la définition d'un plan d'intervention) sont acceptables ; et 2) lorsque les modalités de fonctionnement définies au niveau régional relativement aux mécanismes d'orientation des clients, de transmission des informations et du suivi du dossier du client entre les établisse-ments sont appliquées.


> Quel est le délai entre l'orientation d'un client à partir d'un établissement et la prise de con-tact dans rétablissement suivant de la trcyectoire ? Ce délai est-il acceptable au regard d'une norme clinique définie sur le plan régional ?

> Existe-t-il des mécanismes formels d'orientation des clients d'un établissement à l'autre? Sont-ils appliqués ?

14. Selon la littérature, elle comporte au moins sept dimensions : durée (« longitudinal nature ») ; soins individualisés (« individuality ») ; gamme complète de services («comprehens i veness» ) ; souplesse (« f lex ib f l i ty») ; proximité entre les intervenantes et les patients ( « re l a t i onsh ip» ) ; accessibilité (« accessibility ») ; échange d'Information (« communicat ion »). Voir L L . BACHRACH, « Continuity of Care for Chronic Mental Patients : A Conceptual Analy-sis American Journal of Psychiatry, vol. 138, n° 11, novembre 1981, p. 1449-1456.


PROGRAMME CLIENTÈLE EN OÉFICIENCE PHYSIQUE Continuum de services en déficience du langage et de la parole


La figure 3 illustre la mesure de l'accessibilité et de la continuité dans la trajectoire des services aux enfants dysphasiques de 0 à 5 ans.

FIGURE 3 : ACCESSIBILITÉ ET CONTINUITÉ DANS LA TRAJECTOIRE DES SERVICES POUR LA DYSPHASIE

CONTINUITÉ de continuité C O N T I N U I T E CONTINUITÉ

LÉGENDE A 0 C E 9 W U T * : Délab d'accès a m sen tes i n n W e u r d ® ttsbflssaments (tto Hnscr i i l iu i à ror io t i r ion ou A la rtadapUBon) CONTINUITÉ : OÉUS<FNII • t o les êtàflssanerts (da la rtfêrencB À WB prisa da conbct) al m è c v s n s o a t w s f a l

L'efficacité

L'efficacité est le rapport entre les résultats obtenus et les objectifs, les normes ou les standards à atteindre15. À l'intérieur de cette dimension, nous nous intéressons plus particulièrement à deux résultats recherchés dans l'organisation régionale des services en déficience du langage et de la parole et dans la prestation des services eux-mêmes :

> l'identification précoce des enfants susceptibles de présenter un problème de communica-tion ;


> Le modèle de services implanté en CLSC, l'injection de nouvelles ressources dans le réseau depuis 1999 et l'amélioration de l'organisation régionale des services ont-ils permis d'identifier plus précocement les enfants dysphasiques ou soupçonnés de l'être et d'abaisser l'âge auquel les services spécialisés de réadaptation sont entrepris ?

15. RÉGIE RÉGIONALE OE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DES LAURENTIDES (novembre 1996), Cadre de référence pour l'exercice de la fonction évaluation des programmes et des services è la Régie régionale de la santé et des services sociaux des Laurentides. Alain SAUCIER et Yvon BRUNELL£ (août 1995), Les indicateurs et la gestion par résultats, MSSS, Direction générale de la planification e t de l'évaluation.


Cont inuum de services en déficience du langage et de la parole pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 arts de la région de Québec


> l'intensité des services de réadaptation selon des normes cliniquement acceptables. II faut en effet s'assurer que l'intensité des services, c'est-à-dire la fréquence des interventions dans un temps donné, soit déterminée non pas par la disponibilité des ressources mais bien par les besoins de l'enfant dysphasique et selon des critères cliniques reconnus.


> L'intensité des services de réadaptation en orthophonie est-elle adéquate au regard de nor-mes cliniques acceptables ?

Les ressources

Il s'agit, d'une part, de la quantité et du type de ressources humaines affectées à la prestation des services auprès des enfants dysphasiques et, d'autre part, des sommes investies pour la prestation des services.


> Les ressources actuelles utilisées pour la prestation des services aux enfants dysphasiques répondent-elles à l'ensemble des besoins de cette clientèle ?

2.3 Modèle d'évaluation et approche retenue

Afin de définir le type de suivi que nous entreprenons, nous poumons parler d'une démarche se situant aux confins d'un suivi de gestion et d'un monitorage évaluatif, tant par les objectifs que nous poursuivons que par l'approche retenue. Les deux exercices impliquent en effet des opé-rations semblables, soit l'analyse d'indicateurs et celle de leur progression dans le temps.

Notre travail s'apparente à un suivi de gestion par le fait que nous visons un objectif général de surveillance de l'application de la trajectoire régionale dés services aux enfants dysphasiques. En outre, nous nous intéressons à des résultats de production, tels que les ressources investies. et l'utilisation des services, ainsi que les clientèles rejointes16.

Pour sa part, le monitorage évaluatif suppose un niveau d'analyse plus critique par rapport à la performance d'un programme ou, ici, d'une organisation régionale des services. Ce type de sui-vi s'intéresse à l'atteinte d'objectifs mais aussi à la comparaison entre des résultats et des nor-mes préétablies : « Le monitorage évaluatif permet de décrire mais aussi d'apprécier un pro-gramme par rapport à ce qui était prévu ou aux résultats attendus17. »

16. Bernard-Simon LECLERC et aL (janvier 2000), La fonction évaluation é la RRSSS de Lanaudiére : Cadre de référence pour une démarche participative. RRSSS de Lanaudière, 65 p. TABLE DES PRIORITÉS OE SANTÉ ET DE BBI-ÊTRE OE LA CONFÉRENCE DES RÉGIES RÉGIONALES (novembre 1994), Cadre pour la fonction évaluation dans les ré-gies régionales : Rapport du groupe de travail sur la fonction évaluation, 22 p.

17. Jean BEAUORY e t Christian V B 4 S (août 1999), La fonction évaluation : Un cadre de référence pour s'y retrouver, RRSSS de la Montérégie, p.13.


P R O G R A M M E C L I E N T È L E EN O É F I C I E N C E P H Y S I Q U E Continuum de services en déficience du langage et de la parole


Pour les besoins de la présente démarche, le groupe de travail régional sur les rôles et respon-sabilités des partenaires dans le continuum de services en déficience du langage et de la parole agit comme groupe d'expertes pour la définition de normes régionales de délais d'attente pour l'accès aux services ainsi que de normes régionales d'intensité des services de réadaptation.

Le type de suivi à entreprendre suppose une approche par indicateur. Les indicateurs consti-tuent des « points de repère dans l'appréciation de l'état ou de l'évaluation d'un phénomène18 ». Également, ils sont des « mesures pouvant résumer un ensemble de statistiques ou, au besoin, servir de mesures indirectes lorsque l'information n'est pas disponible19 ».

Pour répondre aux questions d'évaluation retenues, quelques indicateurs sont identifiés et défi-nis, d'autres sont à mettre au point, et l'ensemble est soumis au groupe de travail régional afin d'obtenir un consensus sur le choix et l'interprétation des mesures adoptées.

Certains indicateurs feront l'objet d'une analyse temporelle, c'est-à-dire qu'ils seront comparés avec eux-mêmes dans le temps. Les autres seront analysés en fonction de normes cliniques définies par le groupe de travail régional.

À ce jour, les principales sources de données que l'on se propose d'exploiter pour effectuer les mesures sont les bases de données des établissements, ou regroupant une catégorie d'établissements (SIC-CLSC), portant sur les clientèles et les services. Il est à noter que le ca-ractère confidentiel et anonyme des informations recueillies auprès des établissements pour ce suivi sera préservé et que les données resteront sous la responsabilité exclusive de la Direction de santé publique de la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec.

Par ailleurs, une autre source de données provient de l'Enquête Santé Québec de 1998 portant sur les limitations d'activités chez les enfants. Enfin, une dernière source pourra être constituée à partir d'une collecte spécifique de données.

L'accès aux données sera direct, lorsque cela sera possible, par le traitement des bases de données brutes et pourra être indirect par l'obtention de rapports statistiques.

Pour l'analyse des aspects budgétaires, nous recourrons à la collaboration de la Direction des finances et des immobilisations de la Régie régionale.

Le chapitre suivant présente chacune des dimensions du suivi sous la forme d'une fiche des-criptive faisant état, d'une part, des préoccupations et des questions d'évaluation en cause et, d'autre part, des objectifs devant être atteints dans ce secteur d'activité, ou encore des normes avec lesquelles les mesures doivent être comparées. De plus, les fiches présentent les indica-teurs retenus ainsi que leur définition, leur ventilation et les sources d'information utilisées. Un espace est également prévu pour l'interprétation des résultats.

18. A l a i n SAUCIER e t Y v o n BRUNELLE, qp . rit, p . 2 3 . 19 . R a y n a l d PINEAULT e t C a r o l e DAVELUY, op . CRT, p . 100 .


Continuum de services en déficience du langage et de la parole • pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de la région de Québec


3. TABLEAU DE BORD POUR LE MONITORAGE DU CONTINUUM

DE SERVICES AUX ENFANTS DYSPHASIQUES DE 0 À 5 ANS

3.1 Prévalence de la dysphasie FICHE 1

TABLEAU DES PRÉOCCUPATIONS

Activité

Ampleur du problème dans la population.

Préoccupation -question

Peut-on chiffrer avec plus de précision l'ampleur de la dysphasie chez les en-fants, afin de prendre la juste mesure des besoins et de planifier adéquate-ment les services requis ?

Objectif norme

Documenter l'ampleur de la dysphasie dans la po-pulation des enfants.

Indicateur proposé

1. Taux de prévalence de la dysphasie dans la po-pulation des enfants.

TABLEAU DES INDICATEURS

Indicateur proposé

Définition -précision

Méthode de calcul et ventilation

1. Taux de préva-

lence de la dyspha-

sie dans la popula-

tion des enfants.

Source d'information

a) Projet d'enquête épidémiologique par le comité provincial.

b) Enquête québé-coise sur les limita-tions d'activités. Sé-lection au QR1 (sec-tion XVI) - Enfants (0-14 ans) - Q u e s -tions 226. (E9) et 226 a). (E9a).

Interprétation -utilisation

b) Déclaration des problèmes sur une base subjective (auto-déclaration).

TABLEAU DE BORD POUR LE MONITORAGE DU CONTINUUM DE SERVICES AUX ENFANT9 DYSPHASIQUES DE 0 A 5 ANS

PROGRAMME CLIENTÈLE EN DÉFICIENCE PHYSIQUE Continuum de services en déficience du langage et de la parole

pour les enfants dysphasiques de 0 à S ans de la region de Québec

3.2 Utilisation des services

FICHE 2


Activité Préoccupation question

Utilisation des services en

dysphasie de la première

ligne à la troisième ligne.

Objectif • norme

> Volume d'activités ;

> Nature des services

utilisés ;

> Caractéristiques de la

clientèle.

> Disponibilité de

l'ensemble des services

pour les résidents de tous

les territoires.

> Couverture adéquate

de services auprès des

populations vulnérables

tout au long du continuum.

Indicateur proposé

2. Nombre et caractéristi-

ques (à préciser) des en-

fants dysphasiques ou

soupçonnés de l'être qui

ont bénéficié d'une éva-

luation sommaire en

CLSC.



fants ayant bénéficié d'une

évaluation diagnostique

différentielle au CHUQ

dans une période donnée.



fants inscrits ayant bénéfi-

cié de services de réadap-

tation à l'IRDPQ dans une

période donnée.

5. Indice de pénétration

des services dans la po-

pulation vulnérable.


Indicateur i proposé

Définition -précision j

Ventilation 1 :

. . . . . ^ ! Source j 1

d'Information j Interprétation -

utilisation

2. Nombre et ca-ractéristiques (à pré-ciser) des enfants dysphasiques ou soupçonnés de l'être qui ont bénéficié d'une évaluation sommaire en CLSC.

> > >

SIC-CLSC ;

C H U Q ;

SIC-CLSC.

3. Nombre et ca-

ractéristiques (à pré-

ciser) des enfants

ayant bénéficié

d'une évaluation

diagnostique diffé-

rentielle au CHUQ

dans une période

donnée.

> CHUQ.

TABLEAU DE BORD POUR LE MONITORAGE OU CONTINUUM DE SERVICES AUX ENFANTS DYSPHASIQUES DE 0 À 5 ANS I

Continuum de services en déficience du langage et de la parole • pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de la région de Québec


FICHE 2 (SUITE)

TABLEAU DES INDICATEURS (SUITE)

Indicateur: •jproposé

^Définition -précision

Ventilation Source d'Information

> C H U Q ;

> IRDPQ.

Inteipfétation utilisation

4. Nombre et ca-

ractéristiques (à pré-

ciser) des enfants

inscrits ayant bénéfi-

cié de services de

réadaptation à

l'IRDPQ dans une

période donnée.

5. Indice de péné-

tration des services

dans la population

vulnérable.

5. Le pourcentage

des usagers résidant

en milieu défavorisé

divisé par le pour-

centage des rési-

dents en milieu dé-

favorisé.

> Un indice égal à 1 indique un degré de pénétration égal à la distribution de la population ; un in-dice supérieur à 1 indique un degré de pénétration supé-rieur, et inversement.

5. À déterminer.

Niveau de service ?

Année?

5. Nécessite les co-

des postaux à six

positions dans les

bases de données.

5. Fondé sur l'indice

de Pampalon. Les

critères d'Interpré-

tation sont à établir.

Trois possibilités :

a) l'indice devrait au

minimum être égal

à 1 ;

b) l'indice devrait se maintenir pour cha-que niveau de servi-ces, en première, deuxième et troi-sième ligne ;

c) l'indice ne devrait

pas être inférieur à

celui des clientèles

favorisées.


PROGRAMME CLIENTÈLE EN DÉFICIENCE PHYSIQUE Continuum de services en déficience du langage et de la parole •

pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de la région de Québec

3.3 Satisfaction de la clientèle

FICHE 3


Activité

Satisfaction des clients

quant à leur cheminement

dans la trajectoire des ser-

vices.

Préoccupation - l i question j

Les clients sont-ils satis-

faits de leur cheminement

à l'intérieur de la trajectoire

des services mis en place

(orientation - référence -

suivi d'un établissement à

l'autre) ?

Objectif norme

À déterminer.

Indicateur proposé

6. Taux de satisfaction de

la clientèle.


Indicateur proposé


6. Taux de satisfac-tion de la clientèle.


> Territoire ;

> Établissement.

À déterminer.

Interprétation utilisation

Pour l'interprétation

de cet indicateur,

voir l'étude sur la sa-

tisfaction de la po-

pulation et de grou-

pes d'usagers à

l'égard des services

de santé et services

sociaux dans la ré-

gion de Québec, à

paraître.


PROGRAMME CLIENTÈLE EN OÉFICIENCE PHYSIQUE Continuum de services en déficience du langage et de la parole pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de la région de Québec

3.4 Accessibilité aux services

FICHE 4


Activité, *. 'r

Services de dépistage en

CLSC.

Services de diagnostic

différentiel au CHUQ.

Services de réadaptation à

l'IRDPQ.

Services de première,

deuxième et troisième li-

gne.

Services de réadaptation.

Préoccupat ion -; ques t ion ~

Que les délais d'accès aux services permettant le dé-pistage en première ligne soient acceptables au re-gard de normes cliniques.

Que les délais d'accès aux

services de diagnostic dif-

férentiel soient accepta-

bles au regard de normes

cliniques.

Que les délais d'accès aux services de réadaptation soient acceptables au re-gard de normes cliniques.

Quelle est l'ampleur des

listes d'attente constituées

à l'inscription dans l'un ou

l'autre des services ?

Présence et accessibilité à

des mesures de soutien

pour les familles en attente

du début d'une intervention

de réadaptation.

Objectif' * norme:

> À déterminer pour cha-

que niveau de service.

> Nous avons toutefois

une baiise : en 1997, un

document de travail d'un

comité régional pour

l'implantation des services

suggérait qu'il ne devrait

pas s'écouler plus de trois

mois entre le dépistage et

l'orientation au centre de

réadaptation.

Indicateur 'proposé-

7. Délai entre la date de

la demande et ta date du

début des mesures pré-

ventives.

8. Délai entre le début

des mesures préventives

et la date du début de

l'évaluation de l'enfant.


l'évaluation de l'enfant et la

date de référence en

deuxième ou en troisième

ligne.


l'inscription et la date de la

première rencontre d'éva-

luation diagnostique.

11. Délai entre la date où

le diagnostic est posé et la

date de la référence à

l'IRDPQ.

12. Délai entre la date de l'inscription et la date de l'évaluation (plan d'intervention).

13. Délai entre la date de l'évaluation et la date du début de la réadaptation en orthophonie.


l'évaluation et la date du

début des services com-

plémentaires.

15. Nombre de clients ins-

crits en attente pour un

service dans

rétablissement à une date

déterminée.

16. Présence et modalités

d'accès à des mesures de

soutien pour les familles

en attente d'interventions

de réadaptation.

TABLEAU DE BORD POUR LE MONITORAGE DU CONTINUUM 0E SERVICES AUX ENFANTS DYSPHASIQUES DE 0 A 5 ANS

PROGRAMME CLIENTÈLE EN OÉFICIENCE PHYSIQUE , Continuum de services en déficience du langage et de la parole


FICHE 4 (SUITE)


7 Indicateur -r1 „ A

proposé

7. Délai entre la date de la demande et la date du début des mesures pré-ventives.

8. Délai entre la

date du début des

mesures préventives

et la date du début

de l'évaluation de

l'enfant.

9. Délai entre la date de l'évaluation de l'enfant et la date de référence en deuxième ou en troi-sième ligne.

10. Délai entre la

date de l'inscription

et la date de la pre-

mière rencontre

d'évaluation diag-

nostique.

11. Délai entre la date où le diagnostic est posé et la date de la référence à l'IRDPQ.

12. Délai entre la date de l'Inscription et la date de l'évaluation (plan d'Intervention).

13. Délai entre la date de l'évaluation et la date du début de la réadaptation en orthophonie.

Définition-r précision

Ventilation , n„, r- » - • » My -—«r

Source, r d'information

Interprétation ûtilisation

À déterminer. Dernière année dis-

ponible ?

SIC-CLSC. À déterminer.

CHUQ.

IRDPQ.

TABLEAU DE BORD POUR LE MONITORAGE DU CONTINUUM DE SERVICES AUX ENFANTS DYSPHASIQUES DE 0 A S ANS

Continuum de services en déficience du langage et de la parole pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de la région de Québec


FICHE 4 (SUITE)

TABLEAU DES INDICATEURS (SUITE)

Indlcètëur ; > Définition- " 1 Ventilation 'Source'- . Interprétation-proposé" ; précision * d'information a utilisation

14. Délai entre la

date de l'évaluation

et la date du début

des servicés com-

plémentaires.

15. Nombre de

clients inscrits en

attente pour un ser-

vice dans

l'établissement à une

date déterminée.

16. Présence et mo-

dalités d'accès à des

mesures de soutien

pour les familles en

attente

d'interventions de

réadaptation.

Dernières données

disponibles ou lec-

ture temporelle.

> SIC-CLSC ;

> C H U Q ;

> IRDPQ.

IRDPQ.

TABLEAU DE BORD POUR LE MONITORAGE DU CONTINUUM DE SERVICES AUX ENFANTS OYSPHASIQUES DE 0 A 5 ANS

PROGRAMME CLIENTÈLE EN DÉFICIENCE PHYSIQUE Continuum de services en déficience du langage et de la parole •


3.5 Continuité des services

FICHE 5


Activité

Continuité des services.

Orientation des clients

dans le continuum de ser-

vices.

Préoccupation -question j

Les délais entre l'orienta-tion d'un client d'un éta-blissement et son inscrip-tion dans un autre, et entre son inscription et la prise de contact avec lui (pour une évaluation sommaire ou un plan d'Intervention), doivent être acceptables au regard d'une norme cli-nique.

Dans chacun des établis-sements concernés, existe-t-il des mécanismes formels d'orientation des clients vers un autre éta-blissement (incluant la transmission des informa-tions et le suivi du dossier-client entre tes divers éta-blissements) ? Comment sont-ils appliqués ?

Objectif-norme

Détermination et applica-

tion de mécanismes for-

mels d'orientation des

clients vers un autre éta-

blissement.

Normes cliniques à définir.

Indicateur proposé

17. Délai moyen écoulé

entre la date d'orientation

d'un client et son inscrip-

tion dans l'établissement

suivant, et entre sa date

d'inscription et la date de

l'évaluation sommaire.

18. Mécanismes d'orien-

tation des clients entre les

établissements.


Indicateur proposé

17. Délai moyen écoulé entre la date d'orientation d'un client et son inscrip-tion dans l'établisse-ment suivant, et en-tre sa date d'inscrip-tion et la date de l'évaluation som-maire.

18. Mécanismes

d'orientation des

clients entre les éta-

blissements.


Ventilation

À déterminer. À déterminer.

Source d'Information

> SIC-CLSC;

> C H U Q ;

> IRDPQ.



Continuum de services en déficience du langage et de la parole pour les enfants dysphasiques de 0 à S ans de la région de Québec


3.6 Efficacité de la trajectoire des services

FICHE 6


Activité

Dépistage en première

gne.

Services de réadaptation

de troisième ligne.

Préoccupation -question

Le modèle de services im-

planté en C L S C a-t-il per-

mis de dépister plus pré-

cocement les enfants dys-

phasiques ?

L'âge des enfants, au

commencement de la ré-

adaptation orthophonique,

s'abaisse-t-il depuis

l'implantation des services

de première ligne en défi-

cience du langage et de la

parole ?

S'assurer que les enfants

bénéficient d'une intensité

de services de réadapta-

tion conforme à des nor-

mes cliniquement accep-

tables.

Objectif norme

Abaissement de l'âge des

enfants au moment de leur

prise en charge en deuxiè-

me ou troisième ligne.

Normes d'intensité de ser-

vices à déterminer.

Indicateur proposé

19. Âge moyen des en-

fants au moment du diag-

nostic.

20. Âge moyen des en-fants au début de la ré-adaptation en orthophonie.

21. Fréquence moyenne

des interventions de réa-

daptation en orthophonie,

par client, dans une pé-

riode donnée.


Indicateur proposé

19. Âge moyen des enfants au moment du diagnostic.

20. Âge moyen des

enfants au début de

la réadaptation en

orthophonie.

21. Fréquence

moyenne des inter-

ventions de réadap-

tation en orthopho-

nie, par client, dans

une période donnée.


> Nombre d'inter-

ventions dans une

discipline dans une

période donnée -

nombre d'usagers

dans une période

donnée ;

> Une interven-tion = une rencontre.


> C H U Q ;

> IRDPQ.

Selon le type d'intervention.

IRDPQ.


Informe sur la dispo-

nibilité des ressour-

ces, les modes de

prestation des servi-

ces et la lourdeur

des cas.

TABLEAU OE BORD POUR LE MONITORAGE ou CONTINUUM DE SERVICES AUX ENFANTS DYSPHASIQUES OE 0 À 5 ANS

PROGRAMME CLIENTÈLE EN DÉFICIENCE PHYSIQUE Continuum de services en déficience du langage et de la parole


3.7 Ressources

FICHE 7


Activité

Ressources humaines et financières consacrées à la clientèle des enfants dysphasiques de 0 à 5 ans.

! Préoccupation -[ question

> Quelles sont les res-

sources utilisées dans la

région pour les enfants

dysphasiques ?

> Quelles sont les res-

sources considérées

comme nécessaires pour

répondre aux besoins de

cette clientèle ?

> Quel est l'ordre de

grandeur de l'écart à com-

bler?

Objectif -norme

> Documenter les be-

soins de cette clientèle ;

> Documenter l'écart en-tre tes besoins de la clien-tèle et les ressources qui lui sont consacrées ac-tuellement.

Indicateur proposé

22. Budget et ETP (équi-valent temps plein) ac-tuellement consacrés aux enfants dysphasiques dans la région de Québec.

23. Budget et ETP (équi-

valent temps plein) requis

pour les enfants dysphasi-

ques dans la région de

Québec.


Indicateur proposé

22. Budget et ETP (équivalent temps plein) actuellement consacrés aux en-fants dysphasiques dans la région de Québec.

23. Budget et ETP (équivalent temps plein) requis pour les enfants dysphasi-ques dans la région de Québec.


Il faut faire l'exercice de reconstituer la gamme de services actuels aux enfants dysphasiques et de traduire le tout en budget.

Cela dépend de la prévalence et de l'offre de services vi-sée20. Ex. : popula-tion 0 à 5 ans X pré-valence X modes d'intervention = bud-get à consacrer aux enfants dysphasi-ques.


Établissements -

région.

> SIC-CLSC, pour

les interventions ;

> CHUQ, sur la

base de compilations

annuelles ;

> IRDPQ, pour les

heures de prestation

de services.

Interprétation utilisation

20. A u cours de l 'année 2002, le groupe de travail provincial pour l 'élaboration d'un plan ( fact ion en déficience parole-langage doit se pencher sur la précision d 'une offre de services (panier de services), sur les besoins ainsi que sur les ressources requises. Les résultais de ces travaux pourront guider nos propres évaluations.

TABLEAU DE BORD POUR LE MONITORAGE ou CONTINUUM DE SERVICES AUX ENFANTS OYSPHASIQUES OE 0 A 5 ANS

PROGRAMME CLIENTÈLE EN DÉFIC IENCE PHYSIQUE Continuum de services en déficience du langage et de ta parole pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de la région de Québec

Le tableau 1 illustre l'assembiage des dimensions du suivi et des activités composant la trajec-toire régionale des services pour les enfants dysphasiques ainsi que les indicateurs proposés21.

TABLEAU 1 : INDICATEURS, DIMENSIONS DU SUIVI ET ACTIVITÉS DANS LA TRAJECTOIRE DES SERVICES POUR LES ENFANTS DYSPHASIQUES

ttHHHHBflMBHHHHHÂctlvlteâns^l^traiectoire ^ e s / s e r v l ^ l B B i H H I N I H H M H H I H M i

Dimension Popu-lation

CLSC CHUQ IRDPQ

Dimension Popu-lation

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Dépi

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Pré valence 1 i i j

! 3-5 i i i

10 ! le ï|i

i i j

| j 4-5 |

"T - " is 13 r " " 15 14

Utilisation

Accessibilité

Continuité

Efficacité

Ressources

Satisfaction

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"T - " is 13 r " " 15 14

Utilisation

Accessibilité

Continuité

Efficacité

Ressources

Satisfaction

! j 18' 17 | | 18

j is i

22 23 6

17 | ; j

i i 20 ~i : j 2i \

liste des indicateurs 1. Taux de prévalence de la dysphasie dans la population des enfants. 2. Nombre et caractéristiques (à préciser) des enfants dysphasiques ou soupçonnés de l'être qui ont bénéficié d'une évaluation

sommaire en CLSC. 3. Nombre et caractéristiques (à préciser) des enfants ayant bénéficié d'une évaluation diagnostique différentielle au CHUQ dans

une période donnée. 4. Nombre et caractéristiques (à préciser) des enfants inscrits ayant bénéficié de services de réadaptation à l'IRDPQ dans une pé-

riode donnée. 5. Indice de pénétration des services dans la population vulnérable. 6. Taux de satisfaction de la clientèle. 7. Délai entre la date de la demande et la date du début des mesures préventives: 8. Délai entre la date du début des mesures préventives et la date du début de Pévaluation de l'enfant. 9. Délai entre la date de l'évaluation de l'enfant et la date de référence en deuxième ou en troisième ligne. 10. Délai entre la date de l'Inscription et la date de la première rencontre d'évaluation diagnostique. 11. Délai entre la date où le diagnostic est posé et la date de la référence à l'IRDPQ. 12. Délai entre la date de l'inscription et la date de l'évaluation (plan d'intervention). 13. Délai entre la date de l'évaluation et la date du début de la réadaptation en orthophonie. 14. Délai entre la date de l'évaluation et la date du début des services complémentaires. 15. Nombre de clients inscrits en attente pour un service dans l'établissement à une date déterminée. 16. Présence et modalités d'accès à des mesures de soutien pour les familles en attente d'interventions de réadaptation. 17. Délai moyen écoulé entre la date d'orientation d'un client et son inscription dans l'établissement suivant, et entre sa date

d'inscription et la date de l'évaluation sommaire. . 18. Mécanismes d'orientation des clients entre les établissements. 19. Âge moyen des enfants au moment du diagnostic. 20. Âge moyen des enfants au début de la réadaptation en orthophonie. 21. Fréquence moyenne des interventions de réadaptation en orthophonie, par client dans une période donnée. 22. Budget et ETP (équivalent temps plein) actuellement consacrés aux enfants dysphasiques dans la région de Québec. 23. Budget et ETP (équivalent temps plein) requis pour les enfants dysphasiques dans la région de Québec.

21. Inspiré de D. ALLARD et S. CHEVALIER (9 novembre 2000), Lé monitorage évaluatif: Les critères dans la littérature et l'exemple du jeu pathologique, INSPQ et DSP de Montréal-Centre, Journées annuelles de ia santé publique déroulées à Montréal.

TABLEAU DE BORD POUR LE MONITORAGE DU CONTINUUM DE SERVICES AUX ENFANTS DYSPHASIQUES DE O À 5 ANS

PROGRAMME CLIENTÈLE EN DÉFICIENCE PHYSIQUE Continuum de services en déficience du langage et c

pour les enfants dysphasiques de 0 à 5 ans de la région langage et de la parole de la région de Québec

POURSUITE DES TRAVAUX

À moyen terme, les travaux proposés pour la poursuite de ce projet sont les suivants :

> travaux avec le groupe de travail sur les rôles et responsabilités des partenaires dans le continuum de services en déficience du langage et de la parole sur les différents éléments du présent cadre de référence (automne 2001) ;

> travaux avec le groupe de travail sur la définition des normes cliniques relatives à l'accessibilité et à l'intensité des services aux enfants dysphasiques (hiver 2002) ;

> consultations en sous-comité pour la définition des indicateurs et l'accès aux données (hi-ver 2002) ;

> collecte des données pour chaque établissement ; détermination des variables spécifiques souhaitées ; protocoles d'entente pour l'assurance de la confidentialité des données et pour le transfert des données ; validation, traitement et analyse des données (printemps à au-tomne 2002) ;

> présentation des résultats dans un premier rapport et suggestions pour la poursuite des acti-vités du groupe de travail régional (printemps 2003).

POURSUITE DES TRAVAUX

Documents

défi ci ERICÇ pnysiqu)nvsi e