dossier VAcAnces plier bagages sans nuages · Kreitz • Maquette : Eden Stratégie • Impression : Léonce Deprez - Z.I. de Ruitz - 62620 Barlin • Publicité : Mistral Média

ISSN-0014-6951 / 5,70 eaSSocIatIoN deS paralySéS de fraNce

m i e u x v i v r e l e h a n d i c a p m o t e u r

Juillet/Août 2015 N°738 www.faire-face.fr

droits / Focus tourisme Publicité mensongère : que faire ?sAnté / Bien-être À cheval vers la détenteAides techniques / Bien choisir Votre fauteuil roulant électriqueVie sociAle / sport Golf

Pour la beauté du geste

plier bagages sans nuagesdossier

VAcAnces

01.06.2015 14:23 (QUADRI-tx vecto) flux: PDF-1.3-Q-300dpi-v-X1a2001-fogra39

FAIRE FACE est un magazine édité par l’Association des paralysés de France, fondée en 1933 et reconnue d’utilité publique • N° 738 - Juillet/août 2015 (82e année) • N° Commission paritaire 1015G85897 • Dépôt légal 2e trimestre 2015 • Rédaction : 17, bd Auguste Blanqui - 75013 Paris - Tél. : 01 40 78 69 00 - Fax : 01 40 78 69 03

• Directeur de la publication : Prosper Teboul • Rédactrice en chef : Valérie Di Chiappari • Secrétaire de rédaction : Axelle Minet • Assistante de rédaction : Maria Mendoza • Promotion et abonnements : Nathalie Kreitz • Maquette : Eden Stratégie • Impression : Léonce Deprez - Z.I. de Ruitz - 62620 Barlin • Publicité : Mistral Média - Directeur commercial : Luc Lehéricy - Directeur de la publicité : Vivian Favro - 365, rue de Vaugirard - 75015 Paris - Tél. : 01 40 02 99 00

Som

mair

e Juillet/Août 2015 N°738

faire face Juillet/Août 2015 - N°7383

4 entre nous

7 en bref

droits11 Nouveau

Vos prestations au printemps 201512 Focus - Tourisme

Publicité mensongère : que faire ?14 Question du lecteur

Puis-je refuser un logement social inaccessible ?

sAnté16 Focus L’endométriose, une maladie

gynécologique en mal de diagnostic18 Sclérose latérale amyotrophique (SLA)

Des mécanismes à décrypter pour soigner avec plus d’efficacité

20 Bien-être À cheval vers la détente

22 portfolio

Aides techniques42 Focus

Ô plaisirs de l’eau46 Nouveautés

en été, faites ce qu’il vous plaît47 Bien choisir Votre fauteuil roulant électrique

vie sociAle48 Emploi-formation

un tuteur pour grandir Visez l’entreprise adaptée

50 Établissements & services - Résidence universitaire adaptée de Nanterre (92) Quand la vie d’étudiant suit son cours

54 Tourisme effervescence à reims avec Christophe Peran

56 Sport - Golf Pour la beauté du geste

57 C’est mon histoire Je suis formateur au handicap dans les collectivités et entreprises

58 Du CÔté Des LiVres

Apf60 Gros plan Droit à compensation :

l’APf met la pression62 Gros plan - Hommage

Paul boulinier, le pugnace 64 Régions

DD 90 - une allure sur mesure DD 76 - sensations souterraines DD 09 - résistances ou la leçon d’accessibilité

66 Paroles d'adhérent(e)s

sébastien Le Clézio

Anticiper pour bien en profiter

Se reposer c’est du boulot ! Les vacances se préparent à l’avance, surtout quand on est en situation de handicap. Mais pas facile de penser à tout. Hébergement,

aides humaine et techniques, santé, transports et bien sûr finances : vous trouverez dans le dossier de ce numéro tous les conseils utiles pour partir tranquille.

Vous bénéficiez de la PCH ? Votre aidant part avec vous ? Vous avez plus de 55 ans et souhaitez vous aérer hors période estivale ? Des aides financières vous permettent d’alléger la note. Pour un séjour réussi, veillez aussi à bien vérifier l’accessibilité de votre hébergement. En cas de mauvaise surprise sur place, ne vous laissez pas faire : des recours existent !

Enfin, voyager c’est bien sûr se déplacer. Train, bateau, voiture, avion, quel que soit votre moyen de transport, connaître les règles qui vous sont applicables évite bien des désagréments. Suivez le guide et… bonnes vacances !

Valérie Di Chiappari, rédactrice en chef.

édito

Plier bagages sans nuages

29 dossier VAcAnces

entre nous


le courrier du mois

Quid du transport adapté pour se rendre au service civique ?Je souhaite vous interpeller par rapport au problème rencontré par mon fils handicapé moteur, titu-laire d’un BTS, qui vient de trouver un service civique au bout d’un an et demi de recherche d’emploi. Ce service civique a lieu dans une radio associative à trente kilomètres du Mans où nous résidons. Nous avons contacté le conseil départemental, il y a un mois, pour savoir si le ser-vice de transport adapté pouvait le conduire à son travail quatre jours par semaine mais cela a été refusé malgré mon insistance.Nous avons appris, entre-temps, que la Ville d’Angers assurait le transport des personnes handica-pées sur leur lieu de travail en cam-pagne. Le Mans est pourtant une ville comparable à Angers. Le ser-vice spécialisé du Mans accepte de faire des transports pour les loisirs en campagne mais pas pour aller travailler…

Heureusement que le responsable de la structure a accepté de modi-fier les horaires de travail pour que mon fils puisse prendre trois moyens de transport différents pour ne faire que trente kilomètres !Cela engendre des coûts importants malgré la prise en charge du surcoût de transport (taxi) par la MDPH. Qui plus est, mon fils consacre environ trois heures à ses transports chaque jour. De plus, le service de co-voi-turage ne marche pas, les conduc-teurs étant réticents à transporter une personne en fauteuil. L’Agefiph, quant à elle, ne prend rien en charge car le service civique n’est pas un vrai contrat de travail.Je vous remercie de faire passer ce message dans un numéro de Faire Face pour que des parents, déjà confrontés à la situation, puissent me conseiller.D. thierry (sarthe)

Je dénonce… deux chauffeurs de bus de la RATP !Le 4 mai dernier, en sortant des puces de Saint-Ouen (Seine-Saint-Denis) avec mon tricycle, il pleuvait à verse. J’étais trempée… Je me dirige vers le terminus du bus 81, numéro 8154, que je prends régulièrement depuis vingt-cinq ans avec mon vélo pour rentrer chez moi vers La Fourche.

Le bus était là, sans chauffeur. J’attends ce dernier pour lui demander de descendre le plateau. Là, il me dit : « On n’a pas le droit, c’est interdit dans le règlement. » Je lui réponds que je suis handicapée et que mon tricycle est considéré comme un fauteuil et que cela fait un demi-siècle que je prends ce bus. Un autre 81 arrive et se gare derrière. Mon chauffeur part rejoindre sa collègue et lui demande conseil. Ils reviennent ensemble et cette dernière me dit qu’il n’est pas question que je monte dans le bus puis repart en ajoutant : « Surtout, tu ne la fais pas monter ! » Je m’énerve sérieusement et commence à leur crier dessus puis je fais un demi-tour serré avec mon tricycle qui bascule. Je me retrouve au sol “sur le cul” ! La femme chauffeur, au loin, se retourne, me regarde mais continue son chemin… Je suis rentrée chez moi à vélo trempée jusqu’aux os… Voilà l’humanisme avec un grand H !Maria teresa rolland tormo (Paris)

→ Réponse de la RATP contactée par la rédactionÀ ce jour, il n’existe pas de réglementation particulière concernant ce type de véhicule. Le conducteur du bus peut permettre la montée à bord en fonction de la taille du tricycle, excepté en cas de forte affluence.

Vérités sur l’accessibilité[…] Paraplégique depuis 1981, j’ai lu un dossier intéressant dans Capital daté de mars 2015. Il apparaît que les toilettes ont été installées en dépit du bon sens dans un coin. Comment vont faire les personnes ayant besoin de barres de chaque côté pour se soulever ? Pourquoi tous les appartements sont adaptés

et pas uniquement un ou deux par immeuble ? Pourquoi n’y a-t-il plus de fenêtre dans les cuisines (les personnes debout doivent cuisiner face à un mur) ? À force de vouloir bien faire, j’ai l’impression qu’on marche un peu sur la tête.Pascale Lelaurain-Yver (Pyrénées-orientales)

AAH et composition de la familleDepuis de nombreuses années, l’APF se bat pour que les revenus du conjoint de la personne handicapée ne soient plus pris en compte pour le calcul de l’allocation adulte handicapé. Chose que j’ignorais est que cette allocation dépend aussi de la composition de la famille. J’en ai fait la triste expérience. J’ai deux enfants dont l’un a eu 20 ans au mois de novembre. Aussi, pour la Caisse d’allocations familiales, il n’est plus

considéré à charge. J’ai donc vu mon AAH fondre comme neige au soleil. À la lecture du Faire Face numéro 737, il n’est pas fait allusion de cet aspect du problème. Peut-être faudrait-il avertir les lecteurs de cet excellent magazine !Christine sutter (indre-et-Loire)

→ La réponse de la rédactionLe plafond de ressources ouvrant droit à l’AAH varie en fonction de la composition familiale. Il est doublé lorsque le demandeur est en couple et majoré de moitié par enfant à charge, c’est-à-dire âgé de moins de 20 ans.

Dans votre cas, le plafond des ressources est donc passé de 28 816 € à 24 013 € lorsque votre enfant a fêté son vingtième anniversaire. Votre AAH a donc diminué. f.s


J’appréhende ma maladie, la spondylarthrite ankylosante, en courant !Diagnostiqué HLA-B27 + en 1992 suite à des maux de hanches, je n’ai pas voulu croire le rhumatologue quand il m’a dit qu’un jour je ne pourrais certainement plus courir. J’ai donc continué les semi-marathons et marathons comme avant.

Les premières vraies douleurs sont apparues en 2001 lors d’un triathlon longue distance que j’ai fini plié en deux par les douleurs aux dos et fessiers. Quelques mois plus tard, les genoux, les pieds, le dos et les doigts étaient enflammés et m’empêchaient de marcher normalement ou de serrer les mains. J’ai fait une crise de spondylarthrite ankylosante, la première depuis le diagnostic que je ne comprenais pas à l’époque. Incompréhension totale et, physiquement, descente aux enfers puisque je ne pouvais rien faire sans douleurs. Un traitement à base de butazolidine et salazopyrine m’a remis sur pied en un an environ.

Durant cette période, le kiné qui s’occupait de moi, très grand sportif lui-même, me disait de ne surtout pas arrêter de m’entraîner. Je l’entends me dire : « Tu veux faire un ultra trail ? Fais un ultra trail. Tu veux faire un Ironman ? Fais un Ironman. De toute façon, cela ne sera pas pire, alors fais-toi plaisir. Ne laisse jamais trop longtemps tes articulations au repos et étire-toi le plus possible. » J’ai donc participé à de nombreux trails et Ironman en me faisant plaisir et en considérant chacun comme susceptible d’être le dernier. À chaque arrivée d’Ironman, j’ai pleuré de fierté et par la délivrance que tout coureur connaît ce jour-là. Pour moi, chacune avait une saveur bien particulière et me faisait sentir bien vivant.

Pendant dix ans je me suis porté plutôt bien mais une nouvelle crise en 2012 m’a apporté une fatigue musculaire dans les membres inférieurs et des douleurs aux ischios-jambiers et fessiers. J’ai été soigné par piqûres de simponi durant un an et demi avec succès même si les douleurs aux

ischios et fessiers sont permanentes depuis quatre ans.

Durant toutes ces années, je n’ai pas cessé de faire les compétitions dont j’avais envie mais sur des distances plus courtes.

Pour 2015, je veux revenir sur du long pour savoir si j’en suis encore capable ou si la maladie a mis un sérieux frein à mes possibilités physiques. Je me suis donc aligné fin juin sur l’ultra marin du Morbihan pour essayer de finir le trail de 87 kilomètres. Ensuite, j’irai, fin août, à Vichy participer à mon sixième Ironman.

Je sais par avance, au vu de mes souffrances lors des entraînements, que ce sera dur cette fois. Tous les coureurs présents sur la ligne souffrent pendant la course ; dans notre cas, nous souffrons dès les premières foulées. Ces douleurs peuvent s’apprivoiser et se dompter en s’entraînant, en s’étirant, en faisant les bons gestes et en s’entraidant. Le mental influe sans aucun doute sur les effets de la maladie si bien qu’il ne faut pas baisser les bras d’autant plus que reprendre après une coupure exige des sacrifices et un mental fort.

Nous savons plus que les autres le bonheur de pouvoir courir, nager ou faire de l’escalade même avec nos doigts cagneux. Alors ne lâchons rien !Didier Gueguen (Gironde)

Barbie à lunettes pas à roulettesUne chevelure blonde et soyeuse, des gambettes interminables, une taille de guêpe et de grands yeux un peu vides. Voilà à quoi ressemblaient les poupées de mon enfance. Elles n’étaient semblables à personne de la “vraie vie” mais je n’ai jamais trouvé que ces créatures presque irréelles avaient gâché mes jeux de gamine potelée et binoclarde.Pourtant, selon certains parents d’enfants en situation de handicap, ce type de jouet peut rimer avec sentiment d’exclusion. La poupée mannequin sert en effet de support pour se raconter des histoires. Pas facile alors de se projeter dans des scenarios ludiques si l’identification n’opère guère.D’où l’idée de fabriquer des poupées portant lunettes, appareil auditif, canne blanche ou tache de naissance sur le visage… mais pas en fauteuil roulant. Une manière sans doute de nourrir l’imagination autrement et de renforcer l’esprit de tolérance. Pour l’instant, une seule marque britannique, Makies, propose des modèles à des prix autour de 90 €. Une autre forme d’exclusion ? Claudine Colozzi

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la photo du mois

Permanence de Claire-Lise Campion, sénatrice de l’Essonne (91), à Etréchy

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en bref Toute l’actualité sur www.faire-face.fr

faire face Juillet/Août 2015 - N°7387par franck seuret

Santé

dix contrats homologués AcsVous bénéficiez de l’aide pour une complémentaire santé (ACS) et votre contrat arrive bientôt à échéance ? Vous devrez choisir votre prochaine mutuelle parmi la liste des dix contrats désormais homologués par l’État.

Jusqu’à présent, les bénéficiaires de cette aide financière pouvaient choisir librement leur complémentaire. Selon le ministère de la Santé, cette nouvelle procédure, applicable au 1er juillet 2015, va permettre aux quelque 1,2 million d’allocataires de profiter de tarifs plus bas pour des garanties équivalentes.

L’ACS est attribuée sous conditions de ressources : les allocataires de l’AAH peuvent y prétendre s’ils perçoivent la majoration pour la vie autonome mais pas le complément de ressources.

Droits

indemnisation recordLa justice a accordé, fin avril, une indemnisation de 12,4 millions d’euros à une jeune fille tétraplégique de 17 ans. « Un montant record », selon son avocat Jacques-Antoine Preziosi.

En 1998, à l’âge de 14 mois, Anne-Laure avait été victime d’un accident de la route. L’assureur lui proposait douze heures de tierce personne par jour à 12 € de l’heure. Le Tribunal de grande instance de Marseille lui a attribué une assistance 24 heures sur 24 au tarif de 20 € de l’heure, soit une indemnisation de 10,7 millions d’euros dédiés à ce seul poste. Pour Jacques-Antoine Preziosi, le montant atteint « est lié au fait que l’évaluation des dommages corporels progresse mais aussi au très jeune âge de la victime ».

Vous cherchez un véhicule adapté à louer ? Vous en possédez un dont vous ne vous servez pas tous les jours ? Peut-être allez-vous faire affaire sur www.wheeliz.com. Ce nouveau site, opérationnel depuis avril, est dédié à la location, entre particuliers, de véhicules adaptés aux personnes à mobilité réduite, pour la conduite ou pour leur transport.Si vous êtes propriétaire, inscrivez gratuitement votre voiture sur www.wheeliz.com en déterminant le prix de location et le calendrier de vos disponibilités. Vous toucherez 70 % du tarif indiqué (70 € par jour en moyenne). Les 30 % restants servent à payer les frais de gestion et l’assurance. Lorsque votre véhicule sera loué, il sera en effet couvert par la Maif pour tous les sinistres (collision, vol, etc.). « Et en cas de dommages, Maif Assistance prend en charge son remorquage et met

à votre disposition un véhicule de remplacement », assure Charlotte de Vilmorin, la jeune chef d’entreprise, elle-même en fauteuil roulant, à l’initiative de ce site.Le locataire paie, sur le site, lors de la réservation et Wheeliz reverse ensuite l’argent au propriétaire, après la location. Pour le moment, l’offre reste encore réduite (aucune voiture à Marseille, par exemple ; une dizaine sur Paris) mais ne demande qu’à grandir.

Wheeliz, voitures à louer entre particuliers

Transports

Vie sociale

Demande virtuelle d’HLM bien réelVous pouvez désormais déposer votre demande de logement HLM en ligne sur www.demande-logement-social.gouv.fr. Jusqu’à mi-avril, il était seulement possible de renouveler sa demande sur Internet, une démarche obligatoire chaque année, lorsque vous disposiez déjà d’un numéro unique

d’enregistrement. Ce site officiel propose également une assistance téléphonique, en cas de besoin : 0 812 04 01 70, prix d’un appel local depuis un poste fixe.

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Le partenariat entre l’ANCV et l’APF permet de soutenir le départ en vacances grâce à une aide individuelle accordée sous réserve d’éligibilité aux critères en vigueur.

Depuis 1982, l’Agence Nationale pour les Chèques-Vacances (ANCV) s’est imposéecomme un acteur incontournable du tourisme social grâce à la diffusion du Chèque-Vacances. Au-delà de cette activité qui bénéfi ce à 4 millions de salariés et agents,l’Agence développe des programmes d’action sociale pour faciliter l’accès aux vacancesdes publics fragilisés (familles monoparentales, jeunes, personnes en situation dehandicap et personnes âgées). En 2013, 225 000 personnes en ont bénéfi cié.

L’aide au départ en vacances des personnes

handicapées est un des axes prioritaires de l’ANCV.

en vacances pour tous.

favoriser le départ accomplit une mission unique,

L’ANCV,

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en bref Toute l’actualité sur www.faire-face.fr

Établissements et services

Ateliers nature : suivez le guideLa ligue de la protection des oiseaux met à disposition des établissements accueillant personnes âgées et handicapées un guide pratique à visée pédagogique et thérapeutique. Objectifs ? Mettre en place des activités et ateliers tournés vers la protection de la biodiversité et apporter à leurs résidants bien-être et confiance en soi. b.s

À télécharger gratuitement sur www.lpo.fr

Tourisme

Accès pour tous au luberonEnvie d’une petite balade en forêt ? Direction Le Luberon, dans le Vaucluse. L’aménagement de sentiers adaptés à tous les handicaps dans la Forêt des Cèdres offre un grand bol de verdure.

Parkings aménagés, aires ludo-pédagogiques pour découvrir la richesse de la faune et de la flore : rien n’a été

oublié. Une fois sur place, à vous de choisir le circuit qui vous plaît. b.s

Logement

Accès facilité sur tout le territoireLa mission de Soliha (Solidaires pour l’habitat) : offrir une solution unique dans tous les départements, y compris les Dom-Tom, pour des logements adaptés aux personnes âgées et handicapées.

Né de la fusion de deux grands réseaux associatifs, la Fédération des Pact et la Fédération nationale Habitat & Développement, Soliha va ainsi apporter un meilleur service sur tout le territoire. Numéro unique et site internet en cours. b.s

Santé

démocratie renforcéeLe Ciss, l’EHESP et la FHF* ont lancé, mi-mai, l’Institut pour la démocratie en santé (IPDS). Pourquoi ? Favoriser une plus grande implication des citoyens dans

la définition des politiques publiques et l’adaptation des organisations en santé. Comment ? Via des actions de formation, la création d’un centre de ressources et des projets de recherche. b.s

www.ciss.org, www.ehesp.fr et www.fhf.fr* Collectif interassociatif sur la santé, École des hautes études

en santé publique et Fédération hospitalière de France.

Logement

des habitations ouvertes aux jeunes générationsL’Association pour le logement des jeunes travailleurs (ALJT) gère, en Île-de-France, cinquante résidences pour les 18-27 ans. Toutes accessibles, elles les accueillent en solo ou en couple et favorisent même parfois les rencontres… intergénérationnelles. La Maison des générations, à Paris, cohabite ainsi avec une maison de retraite. Tarifs à partir de 405 €/mois (avant déduction APL). K.r-L

www.aljt.com


Santé

les dépassements d’honoraires se généralisentSe soigner sans avoir à payer de dépassements d’honoraires devient vraiment difficile. Pour les généralistes, passe encore : seuls 6 % ont choisi le secteur 2, à honoraires libres. Mais, selon le dernier Observatoire citoyen des restes-à-charge en santé, rendu public fin mai, 43 % des 69 000 spécialistes libéraux exerçaient en secteur 2 en 2014, contre 41 % en 2012.De plus, 3 300 spécialistes exerçant en secteur 1, et donc censés aligner leurs tarifs sur ceux de l’Assurance maladie, sont autorisés, depuis 2013, à facturer des dépassements d’honoraires lorsqu’ils ont signé le contrat d’accès aux soins. f.s

Rendre la vie plus facile : le gouvernement a présenté, fin mai, quarante mesures visant à alléger les démarches administratives. Dix concernent spécifiquement les citoyens en situation de handicap.L’une d’entre elles est mise en œuvre depuis avril : l’allocation adulte handicapé (AAH) peut être attribuée pour cinq ans, au lieu de deux, aux personnes dont le taux d’incapacité est inférieur à 80 % mais supérieur à 50 %. De plus, la durée de validité du certificat médical servant de justificatif aux demandes déposées auprès d’une MDPH vient d’être allongée à six mois, contre trois auparavant.Autre nouveauté : d’ici fin 2015, les conseils départementaux paieront directement au prestataire les aides techniques ainsi que les aménagements du logement et du véhicule, pris en charge au titre de la PCH. Vous n’aurez donc plus besoin d’avancer l’argent

avant d’être remboursé(e). Quant aux règles de calcul concernant ce volet aménagement de la PCH, elles seront simplifiées afin d’accélérer les délais de réponse.À venir courant 2016, une carte “mobilité inclusion” qui fusionnera les cartes de stationnement et de priorité d’accès aux places assises. Enfin, les échanges de données entre les caisses d’allocations familiales et les MDPH, sous format papier aujourd’hui, seront dématérialisés : le traitement des demandes d’AAH devrait donc être moins long. f.s

Des démarches plus simples et plus rapides

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Personne handicapée âgée de moins de 20 ans

Allocation d’éducation de l’enfant handicapé Sans

AEEH simple : 129,99 €1er complément : 97,49 €2e complément : 264,04 € (+ 52,81 €*)3e complément : 373,71 € (+ 73,12 €*)4e complément : 579,13 € (+ 231,54 €*)5e complément : 740,16 € (+ 296,53 €*)6e complément : 1 103,08 € (+ 434,64 €*)Les compléments se rajoutent à l’AEEH simple.* La majoration spécifique pour parent isolé peut s’ajouter

à partir du 2e complément.

Personne handicapée âgée de plus de 20 ans ayant une incapacité d’au moins 80 % (ou âgée de plus de 16 ans si entrée dans la vie active)

Allocation adulte handicapé (AAH) Personne seule :

9 605,40 €/anMénage : 19 210,80 €/anEnfant à charge : 4 802,70 €/an

800,45 €

Complément de ressources 179,31 €Majoration pour la vie autonome 104,77 €

Complément d’AAH 100,50 €

Allocation compensatrice pour tierce personne

Plafonds prévus pour l’AAH augmentés du montant annuel correspondant au taux d’ACTP accordé par la CDAPH.Ce plafond peut être majoré par le département.

De 441,23 € à 882,47 € (de 40 % à 80 % de la majoration pour tierce personne de la Sécurité sociale)

Allocation compensatrice pour frais professionnels justifiés

• Pourcentage de la majoration pour tierce personne de la Sécurité sociale jusqu’à 80 % de cette majoration• + 20 % si nécessité de tierce personne

Personne handicapée âgée de plus de 20 ans ayant une incapacité de moins de 80 % et à qui il est reconnu, compte tenu de son handicap, une restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi

Allocation adulte handicapé (AAH)

Personne seule : 9 605,40 €/anMénage : 19 210,80 €/anEnfant à charge : 4 802,70 €/an

800,45 €

Pensionné d’invalidité de la sécurité sociale

Pension d’invalidité 1re catégorie

Sans

Minimum : 281,65 €Maximum : 951 €

Pension d’invalidité 2e catégorie

Minimum : 281,65 €Maximum : 1 585 €

Pension d’invalidité 3e catégorie (la pension 3e catégorie équivaut à la pension 2e catégorie + la MTP)

Minimum : 1 384,73 €Maximum : 2 688,08 €

Majoration tierce personne Sans 1 103,08 €

Allocation supplémentaire d’invalidité

Personne seule : 8 424,05 €/anMénage : 14 755,32 €/an

Bénéficiaire seul : 403,76 €Ménage : 666,27 €

Personne handicapée hébergée au titre de l’aide sociale (entretien complet)

Minimum de ressources laissé à disposition

• Handicapé non travailleur : 10 % de l’ensemble des ressources personnelles et au minimum 30 % du montant annuel de l’AAH• Handicapé travailleur : 33 % des ressources provenant du travail + 10 % des ressources personnelles et au minimum 50 % de l’AAH+ éventuellement, 10 % de l’allocation compensatrice ou de l’élément aide humaine de la prestation de compensation dans la limite d’un plafond compris entre 45,65 € et 91,30 € par mois.

Vos prestations au printemps 2015*

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* Certains montants seront revalorisés au 1er juillet 2015. Vous retrouverez donc, début juillet, votre tableau des prestations à jour sur le www.faire-face.fr


La croisière s’annonçait superbe. Mais la réservation l’a transformée en cau-chemar pour Gaëlle Epinat et son mari

Loïc, paraplégique depuis cinq ans à cause d’une sclérose en plaques. Il y a six mois, Gaëlle réserve une croisière dans de belles capitales sur un site internet de voyages. Au programme : Russie, Pologne, Lituanie… « J’ai tout de suite signalé à l’agence de voyages que mon mari est en fauteuil et j’ai choisi un voyage avec le logo PMR », explique-t-elle. Un voyage à 1 600 € par personne qui, au final, lui a coûté plus cher.

Un surcoût conséquentEn effet, une fois le voyage réservé, Gaëlle s’aperçoit que l’excursion à Saint-Péters-bourg en autocar entraînera un surcoût de presque 300 € par personne. Dans les nombreux échanges de mails, un profes-sionnel de l’agence de voyages lui explique que « l’excursion collective est prévue à bord d’un bus » et qu’il ne sera pas pos-sible de prendre en charge le fauteuil de son mari. Pour effectuer l’excursion, « il faut réserver une excursion privative avec un véhicule adapté ».Ainsi, le logo PMR (personnes à mobilité

réduite) inscrit sur de nombreuses pla-quettes et catalogues d’agences de voyages signifie que ces voyages ou ces excursions sont ouvert(e)s aux personnes à mobilité réduite. Cependant, selon les conditions générales de vente des voyagistes, ce logo s’interprète de différentes manières : excursions ouvertes aux personnes à mobilité réduite mais pas aux personnes en fauteuil roulant, personnes handica-pées mais autonomes, etc. Pourtant, la loi est claire : les agences incluant ce logo doivent prendre en compte tous les han-

dicaps moteurs et ne peuvent pratiquer un supplément de prix.

Un supplément de prix illégalDe plus, les “informations utiles” du cata-logue, que possède Gaëlle, stipulent : « Les excursions s’effectuent par des moyens de transport non adaptés spécifiquement aux personnes présentant des difficultés motrices. Mais il sera possible sur demande de proposer des excursions mieux adaptées. » En aucun cas il n’est donc mentionné « avec supplé-ments de prix ».Surtout, « l’excursion de Saint-Pétersbourg que nous souhaitions comporte spécialement le logo PMR de manière à laisser croire qu’elle est spécialement adaptée, continue Gaëlle Epinat. Il est donc parfaitement interdit d’uti-liser le logo PMR avec un tarif unique pour ensuite annoncer soudainement un supplé-ment de prix parce que mon mari est en fau-teuil roulant ».Il s’agit là d’une publicité trompeuse au sens de l’article L 121-1 du Code de consomma-tion. Un délit de publicité trompeuse est en

Il existe désormais de nombreux voyages touristiques incluant le logo PMR (personne à mobilité réduite). Gaëlle Epinat et son mari loïc, paraplégique, s’y sont fiés : ils ont été trompés. Procédure en cas d’abus.

droits focus

Solliciter une aide juridictionnellecette aide est accordée sous condition de ressources et n’est pas ouverte aux personnes bénéficiant d’un contrat de protection juridique prenant en charge toute la procédure. Vous pouvez la demander via le formulaire

cerfa n° 12467*02. ce dernier peut être retiré dans votre mairie ou au tribunal ou téléchargé sur www.service-public.fr. Informations utiles en tapant “aide juridictionnelle” dans le moteur de recherche.

Publicité mensongère : que faire ?Tourisme


Pour effectuer une excursion à Saint-Pétersbourg, Gaëlle Epinat et son mari Loïc, en fauteuil roulant, ont dû débourser 300 € de plus chacun que le prix annoncé par l’agence de voyages.

effet constitué lorsque l’annonceur prend des engagements qu’il ne peut tenir, en l’oc-currence le transport d’une personne en fauteuil roulant. De plus, l’article 225-1 du Code pénal interdit de refuser ou de subor-donner la fourniture d’un service, notam-ment en raison du handicap. Une vente sous condition donc discriminatoire. Une discrimination qui doit être sanctionnée.

Des recours à engagerLes victimes peuvent obtenir répara-tion du préjudice causé via une poursuite pénale ou civile. Les délais pour déposer un recours en cas de vente discrimina-toire sont de trois ans pour la première ou cinq ans pour la seconde. Vous pouvez aussi saisir le Défenseur des droits. Entité administrative unique, mise en place en 2011, il constitue un recours pour tout citoyen s’estimant victime de discrimina-tion ou lésé par le fonctionnement d’une administration. Ses actions ? Proposer une médiation, une transaction ou intenter une action en justice auprès du procureur de la République.Autres possibilités : s’adresser aux asso-ciations de protection des consommateurs – UFC Que Choisir, Association nationale de défense des consommateurs et usagers – proposant les mêmes recours ou à un avocat qui vous assistera dans vos démarches. Dans ce cas précis, une demande d’aide

juridictionnelle vous décharge des frais de justice et honoraires d’avocat.Gaëlle Epinat a choisi, elle, de faire part de ses déboires directement au service juri-dique de l’APF et d’alerter la presse. Puis elle et son mari sont partis faire leur croi-sière à la découverte des grandes capitales européennes en payant le supplément demandé. À leur retour, ils ne comptent pas en rester là.

par Adélaïde Haslé

Comment se faire aider ?Pour saisir le Défenseur des droits : - par Internet (www.defenseurdesdroits.fr) - par téléphone au 09 69 39 00 00 - par voie postale : le Défenseur des droits 7, rue Saint-Florentin 75409 Paris cedex 08

- ou encore en contactant l’un des 450 délégués présents dans les départements (noms, adresses et numéros de téléphone sur le site).

Autres contacts

• UFC Que Choisir 233, boulevard Voltaire 75011 Paris Tél. : 01 43 48 55 48 www.quechoisir.org

• Association nationale de défense des consommateurs et usagers (clcV) 29, rue Alphonse Bertillon 75015 Paris Tél. : 01 75 43 30 40 www.clcv.org

Publicité mensongère : que faire ?

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Un pavillon avec chambres à l’étage. La proposition de l’organisme HLM était inacceptable pour Christine

Diouris, en fauteuil roulant : « J’ai donc refusé cette maison. C’était en août 2014. Depuis, plus aucune proposition. »

Quelles sont les règles d’attribution des HLM ?Les personnes en situation de handicap et les familles ayant à leur charge une personne handicapée figurent parmi les bénéficiaires prioritaires des logements sociaux. « Cependant, si elles sont déjà attri-butaires d’un logement social, l’organisme HLM n’a pas l’obligation d’examiner en prio-rité leur demande de logement plus appro-prié à leurs besoins spécifiques », précise Céline Sicot, conseillère technique acces-sibilité de l’APF.

Que faire si un logement inadapté vous est proposé ?Dans tous les cas, rendez-vous sur place avant de refuser. Peut-être quelques tra-vaux suffiront-ils à le rendre accessible (une rampe d’accès à aménager) ou adapté (une cloison à abattre entre les toilettes et la salle de bains). Demandez au bailleur de les financer : il bénéficiera du taux réduit de TVA à 5,5 %. Si ce logement est assujetti à la taxe foncière sur les propriétés bâties (TFPB), car construit il y a plus de quinze ou vingt-cinq ans, il aura le droit de déduire le montant des travaux de sa TFPB. S’il refuse, peut-être pouvez-vous les financer vous-même grâce au volet loge-ment de la prestation de compensation du handicap.

Et si des travaux ne suffisent pas à le rendre accessible ?Refusez cette proposition et faites valoir votre droit au logement opposable. La loi définit plusieurs situations ouvrant le bénéfice du Dalo. Saisissez la commis-sion de médiation départementale par un recours amiable (formulaire Cerfa 15036*01 sur www.service-public.fr ou en mairie). Si la commission considère que vous êtes prioritaire et qu’un logement

doit vous être attribué en urgence, elle demandera au préfet de vous en fournir un correspondant à vos besoins et à vos capacités, dans un délai de trois ou six mois selon les départements. S’il ne le fait pas, déposez un recours contentieux devant le juge administratif : il ordon-nera au préfet d’exécuter la décision de la commission.

par franck seuret

Puis-je refuser un logement social inaccessible ?les personnes handicapées restent prioritaires pour l’attribution d’un logement social. Avant de refuser un appartement inadapté, vérifiez si des travaux sont envisageables. Sinon, faites valoir votre droit au logement opposable.

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Qui peut bénéficier du Dalo ?Pour faire valoir son droit opposable au logement, il faut être :- demandeur de logement locatif social depuis un délai anormalement long. Il varie d’un département à l’autre : treize mois en lozère, trois ans dans l’Hérault et le Val-de-Marne, six ans pour un T1 à Paris… ;- logé dans un local manifestement sur-occupé ou non décent, à condition d’être handicapé(e) ou d’avoir à charge au moins un enfant mineur ou une personne handicapée ;- sans domicile fixe ou hébergé(e) par une autre personne ;- menacé(e) d’expulsion sans possibilité de relogement ;- hébergé(e) dans une structure d’hébergement ou un logement temporaire en attendant un logement définitif ;- logé(e) dans des locaux impropres à l’habitation ou présentant un caractère insalubre ou dangereux.

santé focus


«Depuis mes premières règles, c’est toujours une période où je suis pliée en deux avec d’atroces douleurs et des saignements très

abondants. À l’époque, mon gynécologue me disait que c’était normal et que ça passerait après une première grossesse », se souvient Christine, 46 ans. Pourtant avec les années, la douleur n’a pas disparu. C’est sur un forum qu’elle a enfin mis un nom sur sa maladie : l’endométriose. « Je me suis reconnue dans les symp-tômes décrits. J’ai décidé de consulter un spécialiste et, après toutes ces années d’errance, il a rapidement posé le diagnostic. »

Pratiquer un examen gynécologique pour se faire dépisterEn France, environ trois millions de femmes souffrent d’endométriose. Cette maladie gynécologique chro-nique se caractérise par la présence d’un tissu res-semblant aux cellules de la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Ce tissu engendre alors des lésions variées, des kystes et des adhérences.Pour poser le diagnostic, l’interrogatoire et l’examen gynécologique de la patiente s’avèrent indispen-sables mais parfois insuffisants. Pour le confirmer, le médecin fait ensuite pratiquer une échographie pelvienne puis une IRM. Malgré tout, le diagnostic reste complexe et souvent tardif. Les raisons ? Les nombreuses formes de la maladie, une formation insuffisante de certains professionnels de santé, une maladie à laquelle nous ne pensons pas toujours et des symptômes souvent banalisés. Autre difficulté : il n’existe pas de lien entre la douleur et la taille des lésions. Certaines femmes ressentent des douleurs atroces et présentent de petites lésions alors que d’autres vont avoir une grosse lésion qui restera longtemps peu symptomatique.

Prendre au sérieux les maux de ventre pendant les règlesPourtant, certains signes doivent donner l’alerte. Même si les douleurs pendant les règles sont sou-vent négligées, il ne faut pas les prendre à la légère. « L’endométriose peut se manifester également par de multiples symptômes survenus de manière répétée pen-dant la menstruation : des troubles digestifs comme une constipation ou des diarrhées, une douleur quand la per-sonne urine ou lors des rapports sexuels. Au début, ces signes apparaissent uniquement pendant la période des règles. Avec les années, ils durent de plus en plus long-temps », détaille le Pr Horace Roman, chirurgien spé-cialisé en endométriose au CHU de Rouen et membre du comité scientifique de l’association EndoFrance ayant pour mission de lutter contre l’endométriose.De plus, si à l’origine les douleurs se localisent dans la région pelvienne, elles peuvent, avec le temps, gagner celle des reins, le thorax ou l’épaule droite. En effet, la douleur liée à la localisation de l’endo-métriose au diaphragme droit irradie vers l’épaule droite, suivant le trajet du nerf phrénique.Au-delà des symptômes physiques, cette maladie isole les patientes, provoquant de nombreux cas de dépression. « Pendant des années, j’ai eu l’impression que personne ne me comprenait. J’en étais arrivée à me

Une femme sur dix en âge de procréer voit sa vie bouleversée à cause de l’endométriose. Douleurs au bas-ventre, règles abondantes, errance thérapeutique, cette maladie mystérieuse reste encore difficile à diagnostiquer. les patientes peuvent attendre jusqu’à dix ans avant de voir poser un nom sur leurs symptômes.

L’endométriose, une maladie gynécologique en mal de diagnostic

L’infertilité, une conséquence fréquentel’infertilité toucherait 30 à 40 % des femmes souffrant d’endométriose et, principalement, celles dont la maladie concerne les trompes et les ovaires. chez certaines, l’endométriose est découverte, par hasard, au cours d’un bilan de fertilité alors qu’elles ne parviennent pas à avoir d’enfant.

« Le débat actuel est de savoir s’il faut proposer une intervention chirurgicale pour permettre une grossesse spontanée ou orienter les patientes vers une Fiv. Il n’y a pas encore de réponse définitive mais je suis favorable à une opération bien réalisée car elle obtient de bons

résultats pour une fertilité naturelle et n’altère pas les chances d’une Fiv en cas de besoin », souligne le Pr Roman, chirurgien spécialisé en endométriose au CHU de Rouen.

Mais cette intervention doit être réalisée avec prudence car l’excision des kystes d’endométriose des ovaires peut altérer de manière irréversible la réserve ovarienne et, par conséquent, les chances d’être un jour enceinte. Pour cette raison, des techniques de destruction en place des kystes ont été proposées, à l’aide de l’énergie plasma, du laser ou de l’alcool.


sur cette pathologie. En début d’année, le centre du professeur Roman, au CHU-Charles-Nicolle à Rouen a été le premier labellisé, en étroite collaboration avec des “centres de compétence”, comme la Cli-nique Mathilde de Rouen. L’association EndoFrance demande l’ouverture rapide d’un plus grand nombre de centres labellisés partout en France. Pour une prise en charge multidisciplinaire des patients et une meilleure information sur l’endométriose.

par Johanna Amselem

dire que c’était peut-être normal. C’est un soulagement de voir que d’autres vivent la même situation », se sou-vient Christine.

Être traitée au cas par cas, avec un arrêt des règles en première intention« Il n’y a pas une mais plusieurs endométrioses. Cette maladie peut revêtir de multiples formes et évolue diffé-remment chez chaque femme. Elle doit être traitée au cas par cas », souligne le Pr Roman. Globalement, toutes les patientes nécessitent un traitement médical et, certaines, chirurgical. Le mécanisme d’origine de la maladie étant pratiquement inconnu, le seul moyen de l’enrayer repose sur le blocage des règles via un traitement hormonal en continu. Objectif : bloquer l’activité ovarienne et donc les règles provoquant des hémorragies à l’intérieur des lésions d’endométriose et des poussées inflammatoires responsables de la progression et les récidives de la maladie.« Le risque de développer une endométriose est plus élevé pour les filles dont les mères en ont souffert. Mais comme les parents sont avertis, les premiers symptômes ne passent plus inaperçus et la prise précoce d’une pilule en continu pourrait mettre les adolescentes à l’abri d’une évolution ultérieure vers des formes sévères. »Généralement, l’évolution de l’endométriose s’arrête avec la ménopause. Pour d’autres femmes, un traite-ment chirurgical est recommandé. II s’agit d’enlever les lésions grâce à différentes techniques adaptées à leur gravité. « Il n’y a pas d’âge pour l’opération. Le meilleur moment, c’est quand on en a besoin. Je conseille l’intervention quand les médicaments ne suffisent plus et que la chirurgie conservatrice demeure possible. »Face à l’ampleur de la maladie, les autorités sani-taires ont envisagé le label de “centre de référence” pour le traitement de l’endométriose et la recherche

Une maladie et parfois la reconnaissance d’un handicapcertaines femmes atteintes d’endométriose bénéficient de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) en raison des fortes douleurs engendrées par la maladie. cependant, chaque situation demeure différente et la MDPH examine les dossiers au cas par cas. Pour en savoir plus, vous pouvez consulter l’article dédié sur le site internet de l’association lili H. contre l’endométriose.

Pour en savoir plus :• www.endofrance.org, site de l’Association française

de lutte contre l’endométriose, EndoFrance• www.lillih-endometriose.fr, site de Lili H. contre

l’endométriose

Dans certains cas, un traitement chirurgical, visant à enlever les lésions dues à la maladie, reste recommandé. Ici, thermo-ablation de l’endomètre au moyen d’un ballonnet thermique.

La présence d’un tissu ressemblant aux cellules de la muqueuse utérine, mais placé en dehors de l’utérus, caractérise l’endométriose. Ici, elle se présente sous la forme de nodules sur la trompe de Fallope et d’adhérences blanchâtres notamment entre les trompes et l’ovaire (en haut à droite).

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Un essai de grande envergure vient d’être lancé en France afin de mieux connaître et comprendre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), maladie rare aux formes multiples. Objectif : développer des traitements personnalisés. le point avec le Dr François Salachas, coordonateur du centre de référence maladies rares SLA-IDF à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris.

cet anticorps tous les quinze jours pendant un an. D’autres essais se déroulent en France mais il s’agit d’approches non médicamenteuses. L’un d’entre eux, mené par le Pr Philippe Couratier, à Limoges, compare l’effet d’une nutrition classique à celui d’une hyper-nutrition sur l’évolution des malades.

ff : Pourquoi s’intéresser à la nutrition?

Dr f.s : Parce qu’il s’agit de la maladie neurologique où la perte de poids s’avère la plus importante, indé-pendamment des troubles de la déglutition. Or, cette

faire face : L’étude française PuLse a inclus les premiers patients en avril 2015. Pouvez-vous nous en expliquer les objectifs ?

Dr françois salachas : Il s’agit de mieux connaître les différentes formes d’expression de la sclérose latérale amyotrophique. Cette maladie est bien plus hétéro-gène que nous ne le pensions et met très probable-ment en jeu différents mécanismes. Ce qui veut dire que des traitements personnalisés, au moins par type de mécanisme, sont sans doute nécessaires. Pour les découvrir, il est important de connaître le mode d’initiation et d’évolution de ces différentes formes de SLA et les marqueurs pronostiques associés. Des marqueurs cliniques, génétiques ou biologiques (par exemple : les substances mesurables dans le sang, le liquide céphalo-rachidien, une biopsie musculaire…) ou encore visibles à l’imagerie seront donc colligés.

ff : Quels sont les médicaments à l’essai les plus prometteurs ?

Dr f.s : Aujourd’hui, il faut être prudent car beau-coup de molécules ont déçu. C’est le cas du dexpra-mipexole dont l’essai de phase II encourageant n’a pas fait mieux que le placebo en phase III. Parmi les rares molécules à l’essai, se trouve un anticorps dirigé contre la protéine Nogo-A. Cette dernière est impli-quée dans la SLA car son taux dans le muscle reste corrélé à la sévérité des symptômes. Nous attendons fin juin-début juillet les résultats d’une injection de

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« La perte de poids apparaît comme un facteur pronostique important : plus un patient perd du poids, moins son évolution est favorable. D’où l’idée d’intervenir sur la ration calorique et la part de lipides. »

Des mécanismes à décrypter pour soigner avec plus d’efficacité

santé Sclérose latérale amyotrophique (SLA)


tains patients présentaient, en plus d’une SLA, une démence fronto-temporale. Cela a ouvert des colla-borations entre spécialistes des troubles fronto-tem-poraux et moteurs et devrait aboutir à un essai visant à inhiber le gène C9ORF72, par l’injection d’un oligo-nucléotide dans le liquide céphalo-rachidien. Si cette approche fonctionne, elle pourra bénéficier aux patients présentant une mutation de ce gène. Mais si les gènes connus aujourd’hui restent impli-qués dans les trois quarts des formes familiales de SLA, ces dernières ne représentent que 10 % des cas de SLA aujourd’hui. D’où l’importance de suivre toutes les pistes, y com-pris non génétiques, pour mieux comprendre cette, ou plutôt ces, maladie(s).

propos recueillis par Adélaïde robert-Géraudel

perte de poids apparaît comme un facteur pronostique important : plus un patient perd du poids, moins son évolution est favorable. Par ailleurs, il existe des anomalies métaboliques identifiées : les patients présentant les taux de cho-lestérol les plus élevés évoluent également plus len-tement. D’où l’idée d’intervenir sur la ration calorique et la part de lipides. Une autre étude ambitieuse vise, quant à elle, à repousser le recours à la ventilation non invasive en stimulant électriquement le diaphragme.

ff : en quoi consiste la stimulation phrénique dans la sLA ?

Dr f.s : Il s’agit d’implanter, par voie chirurgicale, quatre électrodes dans le muscle diaphragmatique et de le stimuler avec des fréquences basses et de petites amplitudes afin d’avoir un effet trophique, donc de ralentir son atrophie. Car qui dit atrophie, dit déficit respiratoire et altération du sommeil et, très vite, mise en place d’une ventilation assistée. L’essai, mené à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière par Jésus Gonzalez, doit inclure plus de 70 patients et comparer une vraie stimulation à une stimulation fantôme (le câble électrique positionné au même endroit ne sera pas conducteur). Cette technique, si elle fait ses preuves, pourra bénéficier à tous les types de SLA. En attendant, il faut souligner que la ventilation non invasive a déjà beaucoup progressé : les progrès technologiques sur les machines et les interfaces (masques) ont rendu ce traitement plus fiable, plus efficace, plus souple et le mode de surveillance plus performant.

ff : La génétique n’a-t-elle pas apporté des pistes de recherche ?

Dr f.s : Si, bien sûr. Il y a trois ans, nous découvrions le gène C9ORF72. Ses mutations se retrouvent dans la moitié des formes familiales de SLA débutant après 40 ans mais aussi dans des démences fron-to-temporales, c’est-à-dire une atteinte cérébrale s’accompagnant d’un comportement apathique ou désinhibé et perturbant la programmation des gestes et des actions. Il a permis d’expliquer pourquoi cer-

Zoom sur l’étude PULSENom : PULSE (Pronostic valUe of biomarkers in amyotrophic Lateral Sclerosis & Endophenotypic study) = Étude des facteurs prédictifs de l’évolutivité de la sclérose latérale amyotrophique et associés aux endophénotypes cliniques et génétiques.

Investigateur principal : Dr David Devos du CHRU de Lille.

Où : Dans 17 centres SLA.

Déroulé : Les patients ayant une SLA se verront inclus lors du bilan diagnostique dans un centre SLA et suivis pendant toute la durée de leur maladie.

Pour être exploitable, l’étude devra comparer 1 000 patients SLA à 100 témoins sains et 300 témoins atteints d’autres maladies neurologiques, appariés par âge et sexe. Auront lieu des prélèvements biologiques et génétiques ainsi que des examens d’imagerie. Seront constituées une banque de données nationale des caractéristiques cliniques, coordonnée par le Pr couratier, une banque de données biologiques à lille et une banque de données génétiques à Tours coordonnées par le Pr corcia.

C’est le nombre de nouveaux cas annuels de SLA en France, une maladie rare… pas si rare.

1 000LE CHIFFRE

santé bien-être


Équithérapie, hippothérapie, médiation équine… : ces termes désignent des pratiques hétérogènes car non réglementées. Toutes visent à apporter

un mieux-être, physique et/ou psychique, grâce au contact entre l’homme et le cheval. Anciennes – elles ont émergé dans les années 60 –, et rencontrent aujourd’hui un succès grandissant ainsi qu’un début de reconnaissance. La Sécurité sociale ne les prend pas en charge mais le monde médical s’y ouvre. L’Hôpital marin d’Hendaye (Pyrénées-Atlantiques) s’est ainsi doté de sa propre unité d’équithérapie.Ces thérapies par le cheval s’adressent à tous types de handicap : moteur, sensoriel, mental, psychique et même social. « Inutile de savoir monter à cheval. Ce n’est pas de l’équitation », explique Hélène Viruega, fon-datrice de l’Institut Équiphoria, un centre d’équithé-rapie ouvert en Lozère en 2012. Que le patient soit en selle ou à côté du cheval, kinésithérapeute, psycho-logue et responsable de cavalerie encadrent le duo homme/animal pour stimuler des bienfaits attendus et suivre la part d’imprévisible se jouant entre eux, en toute sécurité.

Le cheval apaise, stimule, remotive Qu’en attendre ? Tout dépend du handicap. « Mettre en selle, en confiance, des personnes atteintes d’infir-mité motrice cérébrale peut les conduire à une sorte de lâcher-prise, détaille la fondatrice. Avec la chaleur que transmet le cheval, les muscles spastiques de la personne handicapée se détendent. Le mouvement de l’animal sti-mule aussi ses circulation et transit. »Les bénéfices au plan mental s’avèrent aussi impor-tants. « Pour une personne en fauteuil, cette pratique peut offrir la sensation inédite ou oubliée de la marche, modifier sa posture mais aussi changer son regard sur le monde : l’observer d’en haut, et non plus par en des-sous, amène confiance et mieux-être émotionnel », pour-suit cette cavalière expérimentée.Chez les traumatisés crâniens, le cheval représente un médiateur hors pair pour évacuer le trop-plein d’émo-tions et stimuler la motivation ou aider à retrouver des sensations motrices. À son contact, Hélène Viruega a vu des personnes autistes créer, pour la première fois,

du lien, interagir, amenant leurs parents à les regarder autrement. « Pour bien des personnes vivant en institu-tion, nous sommes un “ailleurs” qui va les mettre face à de nouveaux défis et révéler des potentiels. » Alors, en selle, au pas, au trot et… au galop !

par Adélaïde robert-Géraudel

le cheval est le médiateur de thérapies adaptées à tous types de handicap. En selle, à pied ou en fauteuil, elles apportent un mieux-être et révèlent des potentiels.

TÉMOIGNAGE

« À la fin du stage, je me suis sentie vivante. »Sophie, atteinte d’une myasthénie et d’une sclérose en plaques.

« Je cherchais une approche complémentaire à mes stages de rééducation à l’hôpital quand j’ai vu un reportage sur l’équithérapie. c’est Équiphoria qui a fait de moi une adepte. là-bas, l’équipe était bienveillante et sécurisante, les chevaux spécialement dressés pour accompagner les personnes en situation de handicap, le site propre, spacieux. J’y ai travaillé le renforcement musculaire, l’équilibre… À la fin du stage, je me suis sentie vivante, calme, apaisée. Pour le moral, cela a été plus efficace que cinq semaines de rééducation ! Plus que du bien-être c’était un vrai plaisir, doublé d’une vraie rééducation. »

Ouvert en 2012 en Lozère, l’Institut Équiphoria dresse spécialement ses chevaux pour accompagner les personnes en situation de handicap.

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C’est le tarif d’un stage de cinq jours à Équiphoria. Des aides de certaines mutuelles ou MDPH restent possibles.

600 € LE CHIFFRE

À cheval vers la détente


portfolio Sébastien Le Clézio

« Faut croire qu’essayer sa robe de mariée procure la même émotion à toutes les femmes. »

éclairer l’intensité des liens entre les humains, témoigner, avec respect, de leurs souffrances, de leurs joies, sébastien Le Clézio en a fait la dynamique de son travail photographique.

Parce qu’elles luttent contre l’isolement, aident les plus fragiles et défendent les droits des minorités, il exerce son métier avec des associations et des onG, en france comme à l’étranger.

enfant, dans la chambre noire de son oncle passionné d’images, il aimait regarder la vie se révéler dans les bacs de développement et rêvait de parcourir la planète. il a réussi son pari. L’ouverture de son appareil-photo c’est celle sur les autres et le monde, en quête d’un sens à donner, toujours à creuser.

valérie di chiappari

1995-2004 Après un master de communication,

travaille dans l’univers de la publicité et de la communication des collectivités

chez DDB & Co puis intègre Solidarités international, une organisation non

gouvernementale (ONG) d’aide humanitaire. Missions au Burundi et en Angola.

2000L’exposition Détours consacrée à Raymond

Depardon à la Maison européenne de la photographie (Paris), notamment sa série

sur les ONG, opère comme un déclencheur : photographier sera son métier.

2004-2014Se met à son compte. Réalise quelque

500 reportages sur la pauvreté, l’immigration,

la distribution alimentaire, le handicap, l’illettrisme, les urgences pédiatriques ou

encore la malnutrition en Afrique. Ses clients : des associations (APF, Armée du Salut,

Croix-Rouge française, Fondation de France, Médecins sans frontières, Petits Frères

des Pauvres, Secours populaire français...), des entreprises (Orange, SFR, RATP, Macif…) et, occasionnellement, la presse grand public

(Télérama, Le Figaro).

2001-2014Plusieurs expositions à Paris et en régions ont offert au public ses clichés sensibles. Notamment Handicap et société centrée

sur les personnes handicapées, Le grand âge, mise en lumière du quotidien des plus de 80 ans – coup de cœur de la Bourse du Talent en 2007, catégorie reportage – et

Mutations ou les bouleversements du quartier historique et populaire Bacalan à Bordeaux.

www.sebastienleclezio.com

Sébastien Le Clézio en quatre dates


« Commander son repas dans un restaurant demande quelques efforts de part et d’autre... »

« En voiture avec ce petit gars, y’a de la joie ! »


Sébastien Le Clézioportfolio

« Créer du lien social : voilà l’un des plus beaux combats des associations. »



Sébastien Le Clézioportfolio

« On n’imagine pas tout le travail d’orfèvre nécessaire à une vie bien réglée. »


« Chacun trace sa route avec son propre bagage : on est tous un peu pareils finalement. »

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L ’ Association des paralysés de France organise chaque année des séjours de vacances pour près de 1400 vacanciers.

Une part du coût de ces séjours reste à la charge de l’APF.

Comme vous le savez, les vacances sont une bouffée d’air pour ceux qui partent.

Par votre don, soutenez l’APF.

Votre don, c’est notre force.

Bulletin de soutienOui, je souhaite soutenir l’APF pour permettre l’organisation de séjours de vacances et vous fais parvenir un don de :

☐ 30 € ☐ 40 € ☐50 € ☐ Don libre .................€

Je joins un chèque à l’ordre de l’Association des paralysés de France

MES COORDONNÉES

☐ Mr ☐ Mme☐ Melle PRÉNOM : ……………………………….………………………NOM : ……………………………………………………………..….….…SOCIÉTÉ : ………………………….……………………ADRESSE : …………………………………………………….……………………………………………………….….….….….….….….….….….….….….….….….….…………………………………

CODE POSTAL : ……………..………VILLE : ………………………… ………………………………Adresse mail : ……………………………….…………………………….@………………………………

À retourner sans affranchir, à Association des paralysés de France, libre réponse 54-90 75642 PARIS CEDEX

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66% de votre don

sont déductibles de vos impôts

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.Vaudois / crédit photo : Shin Shin

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Pliez bagagessans nuages

FINANCEMENT30 De l’argent pour des congés

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HÉBERGEMENT33 Toit à la clé

AIDE HUMAINE36 L’assistance avec un temps

d’avance

AIDES TECHNIQUES37 Sur place ou à emporter ?

TRANSPORTS38 Loin par tous les moyens

SANTÉ41 Le repos sans bobos


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Pour tous

Les aides aux projets vacances de l’AnCVL’Agence nationale pour les chèques-vacances (ANCV) attribue, sous conditions, des chèques-vacances aux personnes handicapées ayant des ressources modestes.

Le demandeur doit :- être en situation de handicap ;- avoir un quotient familial inférieur à 900 € (voir l’espace personnel sur www.caf.fr) ;

- solliciter, en plus de l’ANCV, au moins un autre organisme financeur (prioritairement la MDPH) ;- financer personnellement au moins une toute petite partie.Son projet de vacances doit :- se dérouler en France (Dom-Tom inclus) ou dans un pays de l’Union européenne ;- durer entre cinq et vingt-deux jours, même si des dérogations sont possibles ;- inclure un prestataire, un organisme de vacances, une structure d’hébergement ou un mode de transport agréé par l’ANCV (liste consultable sur www.ancv.com).

Sont exclus les séjours à connotation religieuse, les cures thermales et les transferts d’établissement.

Il est demandé aux candidats de déposer leur dossier auprès d’une des associations partenaires de l’ANCV (APF, Unapei, UnaFTC, etc.) au moins un mois avant le début de leur séjour. Pour l’APF, par exemple, adressez-vous aux délégations départementales de l’association (une seule demande traitée par an).

Plus d’infos sur http://actionsociale.ancv.com/Les-aides-aux-projets-vacances.

Les financeurs au cas par casContactez vos centre communal d’action sociale (en passant par votre mairie), mutuelle, caisse de retraite, complémentaire de retraite et conseil départemental. Certains attribuent une aide aux personnes ayant des ressources limitées.

Les sous ? Le nerf des vacances. Mais la facture grimpe vite, surtout lorsque vous devez vous faire accompagner par un aidant, familial ou professionnel. éventail des aides possibles selon votre situation.

financement

De l’argent pour des congés en or

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« N’hésitez surtout pas à solliciter ces organismes, souligne Noëlle Pirony, conseillère technique loisirs-culture-jeunes de l’APF. Vous pourrez déclencher des aides accordées dans le cadre de leur action sociale. Ce sont des pistes à ne vraiment pas négliger. »

Pour les famillesLes Caisses d’allocations familiales (Caf) peuvent donner un coup de pouce financier aux allocataires ayant au moins un enfant et dont le quotient familial est inférieur à 800 €. Les modalités précises varient d’un département à l’autre mais les Caf proposent généralement deux types d’aide, non cumulables :- l’aide aux vacances familles pour laquelle parent(s) et enfant(s) doivent partir ensemble dans un centre de vacances agréé Vacaf ;- l’aide aux vacances enfant destinée aux parents dont l’enfant souhaite partir en colonie ou en camp de vacances durant les congés scolaires. Elle s’applique si le séjour est organisé par un organisme agréé Vacaf.

Dans les deux cas, la Caf finance une partie du séjour, plus ou moins importante selon les départements et le quotient familial. L’aide est généralement majorée si l’enfant bénéficie de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Choisissez votre destination sur www.vacaf.org. Demandez ensuite un devis au centre de vacances retenu, en précisant votre quotient familial. Vous n’aurez à payer que la part à votre charge, la Caf réglant le reste.

bon à savoir : vous n’avez normalement aucune démarche à effectuer. La Caf informe automatiquement, en début d’année, les allocataires y ayant droit. Si vous pensez avoir été oublié(e), contactez-la directement.

Pour les séniorsséniors en vacances de l’AnCVVous avez plus de 55 ans et êtes prêt(e) à partir hors juillet et août ? L’ANCV vous propose plus de 150 séjours tout compris (hébergement, repas, loisirs, hors transport) à des tarifs défiant toute concurrence dans des établissements labellisés tourisme et handicap : 325 € par personne pour 5 jours et 4 nuits ; 389 € pour 8 jours et 7 nuits. Cette offre est ouverte aux personnes :- âgées de 55 ans pour les personnes en situation de handicap (60 ans, sinon) ;- retraitées ou sans activité professionnelle ;- résidant en France.

L’ANCV peut même vous accorder une aide financière si vous êtes non imposable. Dans ce cas, vous ne paierez que 175 € pour 5 jours et 4 nuits ou 204 € pour 8 jours et 7 nuits.

Le conjoint, marié ou pacsé, figurant sur la même déclaration fiscale bénéficie des mêmes conditions tarifaires, tout comme les enfants âgés de moins de 18 ans, sans condition de parenté, ainsi que les aidants familiaux ou professionnels.

Contactez l’ANCV ou rendez-vous sur http://seniorsenvacances.ancv.com.

Pour les aidants familiaux

séjour sans la personne aidéeL’ANCV peut accorder des chèques-vacances aux aidants familiaux ayant à charge, au minimum 104 jours par an, une personne en situation de handicap pour un projet de vacances sans cette même personne.

Leur quotient familial doit être inférieur à 900 € (voir l’espace

personnel sur www.caf.fr). Les conditions relatives au séjour sont les mêmes que pour les autres aides aux projets vacances de l’ANCV.

Contactez l’une des associations partenaires de l’ANCV (voir page 30).

séjour avec la personne aidéeLes aidants familiaux d’une personne handicapée âgée de plus de 55 ans peuvent bénéficier du programme Séniors en vacances de l’ANCV.

Pour les bénéficiaires de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)L’AEEH et ses compléments ont vocation à financer les dépenses induites par le handicap de l’enfant mais non prises en charge par l’Assurance maladie, l’État ou l’aide sociale. Y compris dans le cadre des vacances et des loisirs. Elle peut « couvrir le surcoût que représente une colonie spécialisée dans l’accueil d’enfants handicapés, permettre la rémunération ponctuelle supplémentaire d’une tierce personne, etc. », précise même l’arrêté du 24 avril 2002. Les parents doivent donc indiquer, dans leur demande

Des chèques pour vos vacancesEmployeurs et organismes sociaux peuvent délivrer des chèques-vacances. ces chèques, nominatifs, se présentent sous la forme de coupures de 10, 20, 25 ou 50 €. Ils permettent de régler des prestations auprès de 170 000 organismes acceptant ce mode de paiement : hébergement, activités de loisirs, transport ou restauration (liste sur guide.ancv.com). les professionnels ne sont pas tenus de vous rendre la monnaie.

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d’AEEH, leurs besoins liés aux vacances.

Pour les bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap (PCH)

Le volet aide humaineVoir page 36.

Le volet aides exceptionnellesIl peut couvrir une partie du surcoût des vacances adaptées. Exemple : si vous partez avec votre auxiliaire de vie, vous aurez besoin de louer une chambre d’hôtel supplémentaire ou une maison plus grande. Vous devrez également financer ses repas, frais de transport, etc. (si vous partez avec un organisme spécialisé, le surcoût est généralement mentionné sur le devis). La PCH pourra financer 75 % de ces dépenses dues à votre handicap dans la limite de 1 800 € par période de trois ans, soit en moyenne 600 € par an.

Déposez votre dossier auprès de la MDPH six mois environ avant la date de départ, les délais de traitement étant longs. Fournissez des devis à l’appui de votre demande (comme celui d’un appartement avec deux chambres et d’un logement comparable avec une seule chambre pour justifier la différence de prix). Vous serez ensuite remboursé(e) sur présentation des factures.

bon à savoir : si vous partez chaque année, vous pouvez inscrire ces vacances dans votre projet de vie lors de votre première demande de PCH ou son renouvellement. L’aide exceptionnelle, calculée sur le surcoût de vos vacances standard, vous sera alors versée de manière étalée ou en une seule fois sur présentation de factures. Ces modalités varient d’un conseil départemental à l’autre.

Le volet surcoûts liés au transportLes surcoûts de transport liés à un départ annuel en vacances peuvent être financés à 75 % dans la limite de 5 000 € sur une période de cinq ans (soit 1 000 € par an en moyenne). Exemple : si votre handicap vous impose de voyager allongé(e) sur deux sièges, le prix du second billet pourra être pris en charge à 75 %.

Quid du billet de train de votre auxiliaire de vie ? La réglementation n’est pas très claire sur ce sujet. Argumentez votre demande avec le point “d” de la fiche II.4 du Vade-mecum de la Direction générale de l’action sociale (DGAS) en date de mars 2007 à consulter sur vos-droits.apf.asso.fr (rubriques “Notes juridiques” puis “Autonomie (compensation, aide humaine, aides techniques)”) : « Lorsqu’une personne handicapée nécessite d’être accompagnée dans ses déplacements, il est possible de prendre en compte […] les surcoûts liés au transport aller-retour de l’accompagnant. » La démarche

à suivre est la même que pour le volet aides exceptionnelles de la PCH.

Le fonds départemental de compensation (fDC)Le FDC accorde des aides extra-légales aux personnes handicapées pour financer les frais liés au handicap restant à leur charge après qu’elles ont fait valoir l’ensemble de leurs droits (PCH notamment). Si les volets aides exceptionnelles et transport n’ont pas couvert 100 % du surcoût de vos vacances, vous pouvez donc le saisir. Les règles de fonctionnement varient d’un département à l’autre. La plupart des FDC ne financent pas les restes à charge d’aide humaine et n’acceptent pas les demandes des bénéficiaires de l’allocation compensatrice tierce personne.

Pour les usagers et ex-usagers d’ÉsatCertains établissements et services d’aide par le travail (Ésat) et foyers d’hébergement attribuent des chèques-vacances. Renseignez-vous auprès de votre direction.

Pour les salariésToute entreprise d’au moins cinquante salariés compte un comité d’entreprise ou un comité d’établissement. Certains CE accordent des aides aux vacances, sous forme de chèques-vacances ou autres.

par franck seuret

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Mesurer l’accessibilitéPour être sûr(e) de passer de bonnes vacances, la solution demeure l’anticipation. Avant de réserver, posez toutes les questions utiles sur l’accessibilité de votre logement saisonnier. Pour oublier les mauvaises surprises à votre arrivée, demandez toujours, si possible, une confirmation écrite à la personne vous hébergeant.

N’hésitez pas à préciser par écrit toutes les caractéristiques.

À vous de sélectionner les questions selon le type de logement choisi (chambre d’hôtel, location, gîte, chambre d’hôtes, camping, mobil-home…).

Le cheminementY a-t-il des places de parking réservées (GIC/GIG) à proximité ?Le sol autour du bâtiment est-il en gravier ? En sable ? En terre ? En dur ?

L’entréeEst-elle de plain-pied ? Avec des marches ? Combien ?Existe-t-il une rampe ? De quel degré ? Donne-t-elle dans l’entrée ?

Débouche-t-elle sur une porte fermée, constamment ouverte ?

L’intérieurLe bâtiment est-il de plain-pied ? Avec étages ? Combien ? Sont-ils desservis par un ascenseur ? D’une largeur supérieure ou égale à 80 cm ?Est-il possible d’accéder à tous les services (accueil, restaurant, magasin, buanderie, cabine de téléphone, piscine, salles à vocations diverses…) sans marche ? Sinon, lesquels sont accessibles ?

La chambreQuelle est la hauteur du lit (matelas compris) ?Y a-t-il une largeur de 0,90 m sur un de ses côtés du lit ?

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Que vous optiez pour une location, une chambre d’hôtel, une place de camping ou décidiez d’échanger votre logement, l’accessibilité de votre hébergement participe à la réussite de votre séjour. internet se révèle un très bon outil pour éviter quelques déconvenues.

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La salle de bainsDispose-t-elle d’une baignoire, d’une douche ? Avec des barres d’appui ?Y a-t-il un siège de douche ? Fixe, amovible ? Avec accoudoirs ? Avec dossier ?Quelle est la largeur de la salle de bains ? Comment ses différents éléments (lavabo, baignoire) sont-ils disposés ?

La porte s’ouvre-t-elle à l’intérieur ou à l’extérieur ?Le miroir est-il disposé à la fois pour les personnes de grande et petite taille ?

Les toilettesLa porte s’ouvre-t-elle à l’intérieur ou à l’extérieur ?Quelle est la hauteur de la cuvette ?Y a-t-il des barres d’appui ? Où ?

Un fauteuil roulant peut-il se mettre face à la cuvette ou latéralement à celle-ci ?

La manière dont le loueur répondra à vos questions (par écrit ou oral) reste un bon indicateur de ses implication et motivation à accueillir des personnes en situation de handicap. Si toutes les parties ne sont pas accessibles mais que vous êtes très motivé(e) par le lieu, demandez-lui si un aménagement temporaire (fauteuil de douche, rampe amovible…) peut être envisagé.

Pour connaître toutes les démarches liées à la location saisonnière (contrat de location, état des lieux, versement d’arrhes, etc.), vous pouvez télécharger la publication Vous louez pour les vacances sur le site de la Direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes : www.economie.gouv.fr/dgccrf, onglet “Publications”.

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label “Tourisme et handicap” : un outil indispensablelancé en mai 2001, le label national “Tou-risme et handicap” identifie des lieux de vacances et de loisirs adaptés quel que soit le type d’hébergement (hôtels, villages de vacances, maisons familiales, chambres d’hôtes, meublés, gîtes, campings…). les professionnels du tourisme recevant ce label garantissent à leur clientèle en situation de handicap un accueil adapté ainsi qu’une utilisation autonome et sé-curisée des équipements.

le site de l’agence de développement touristique de la France (Atout France), www.rendezvousenfrance.com, recense les sites labellisés. cliquez sur “Infos pratiques” puis “Découvrir la France avec un handicap”.

consultez également la liste de lieux labellisés sur les sites des comités dé-partementaux et régionaux du tourisme (cDT et cRT).



Se domicilier chez un particulierAirbnb permet à des particuliers de louer tout ou partie de leur propre habitation comme logement d’appoint. Le site offre une plateforme de recherche et de réservations entre la personne proposant son logement et le vacancier souhaitant le louer. Il couvre plus de 500 000 annonces dans plus de 33 000 villes et 192 pays. www.airbnb.fr/

Échange maisonTroquer son logement contre un autre ? Une pratique de plus en plus répandue et une manière de partir, en France ou à l’étranger, à moindre coût en réduisant les frais. Surfez sur un site internet spécialisé (www.homelink.fr, www.switchome.org…). Après inscription, soyez le plus précis possible dans votre description, notamment quand il s’agit des aménagements, pour proposer votre bien en ligne. Même s’il existe de nombreux sites gratuits, ceux payants (entre 70 à 180 € pour l’année) apportent un gage de sérieux et un minimum de contrôle des candidats à l’échange.

Quelques sites proposent une recherche avec un critère d’accessibilité. Sur www.intervac.fr, cochez “Logement adapté PMR”. Même démarche sur www.trocmaison.com auprès duquel vous pouvez aussi obtenir la liste de logements aménagés sur simple appel au 05 59 02 02 02.

Sur www.guesttoguest.com, les utilisateurs se retrouvent en fonction d’affinités ou de besoins et il existe un groupe à destination des familles dont un membre est en fauteuil roulant. Une bonne initiative que de faciliter l’échange

de maisons adaptées et d’offrir la possibilité de partir en vacances dans des maisons conviviales convenant parfaitement aux besoins de chacun.

Option locationQue ce soit via un réseau de particuliers ou une petite annonce sur www.leboncoin.fr, de nombreuses possibilités de locations adaptées restent offertes. Dans tous les cas, faites-vous toujours repréciser la nature des aménagements lors de la réservation. Les propriétaires réalisant eux-mêmes les descriptifs, les aménagements mentionnés n’ont pas été vérifiés sur place. Il faut donc bien s’assurer de l’offre proposée lors du premier contact avec le loueur.

AbritelPremier réseau sur Internet de locations de vacances entre particuliers en France et à l’étranger. Il dispose d’un portail recensant les offres adaptées aux personnes à mobilité réduite. Dans le moteur de recherche, cochez l’option “Accès handicapé” pour trouver une villa ou un appartement. www.abritel.fr

Clévacanceswww.clevacances.com permet une recherche d’hébergements labellisés “Tourisme et handicap”.

LocasunSur www.locasun.fr, tapez “Accès handicapés” dans le moteur de recherche.

Vacances tendancesBelambra (www.belambra.fr) propose des activités de loisirs collectives et le réseau Cap France (www.capfrance-vacances.com)

plus de 100 destinations à la mer, à la montagne et à la campagne.

Quant aux Gîtes de France, plus de 1 200 hébergements labellisés y sont répertoriés. Sur www.gites-de-france.com, sélectionnez le critère “Accessibilité tourisme et handicap”.

par Claudine Colozzi

Que faire en cas de litige ?Au téléphone ou par mail, le propriétaire vous avait assuré que la location était adaptée. Arrivé(e) sur place, la réalité s’avère bien différente. Réagissez rapidement et privilé-giez une solution amiable dans un premier temps. Si la situation vous semble tout de même acceptable, négociez avec le loueur pour obtenir quelques aménagements.

Si aucune solution n’est trouvée, dressez une liste précise de tout ce qui ne correspond pas au descriptif initial. Prenez des photos. Ne vous installez pas et refusez de payer le solde.

Pour vous aider, vous pouvez demander l’intervention de l’office de tourisme ou de l’organisme ayant répertorié votre location. Par précaution, conservez l’annonce ainsi que tous les courriers échangés.

Si vous décidez d’intenter une action contre le propriétaire, adressez-lui une lettre recom-mandée avec avis de réception. Faites vite : certains contrats ne laissent qu’un délai de quelques jours pour déposer une réclamation. Indiquez de façon précise, photos à l’appui, les défauts que vous avez déjà signalés par oral.

Si vous ne parvenez pas à résoudre votre problème à l’amiable, reste le recours à une action en justice pour tenter d’être indem-nisé(e). Vous pouvez également prendre contact avec la Direction départementale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes du lieu où se trouve votre hébergement. liste disponible sur www.economie.gouv.fr/dgccrf

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Prendre du repos, c’est du boulot. « Passer une semaine de vacances

loin de chez soi, dans un environnement moins adapté, en ayant des activités variées demande souvent d’être plus aidée que d’habitude », souligne Mathilde Fuchs, la présidente de Gré à gré, une association qui informe, conseille et forme les personnes handicapées employeuses. Premier conseil : incluez ces semaines de congés, dans votre projet de vie, lors de votre demande de prestation de compensation du handicap (PCH) pour que vos besoins soient bien pris en compte.

« A contrario, il ne faut pas “épargner” des heures de PCH durant l’année, en prévision des

vacances, insiste Marie Brosset-Houbron, du service juridique de l’APF. Le Conseil départemental a en effet le droit de contrôler mois par mois leur utilisation. »

Si vous avez ainsi “mis de côté” dix heures en prévision de vos congés d’été, non utilisées au printemps par exemple, le département a le droit de vous demander leur remboursement. Seules les heures attribuées pour la participation à la vie sociale – 30 maximum, chaque mois – sont légalement cumulables d’un mois à l’autre, sur une année.

trouver des auxiliaires de vie sur placeAutre point crucial : l’organisation de l’aide humaine sur le lieu des vacances. Les personnes ayant besoin d’un savoir-faire particulier préfèrent continuer à être assistées par leur(s) auxiliaire(s) de vie habituel(s). Une solution toutefois difficile, voire impossible, à mettre en œuvre en respectant le droit du travail. A fortiori si vous passez par un service prestataire. En gré à gré, il faut compter sur la bonne volonté de vos salariés.

Comment faire alors ? Recruter sur place des auxiliaires de vie ? Avoir recours à un prestataire

local ou encore vous faire assister par un aidant familial ? « Les particuliers-employeurs doivent faire coïncider leurs congés avec ceux de leurs salariés », précise Mathilde Fuchs.

Prévenir son conseil départemental en amontUtile à savoir : la réglementation autorise les allocataires de la PCH à changer les modalités d’utilisation (emploi direct, prestataire, mandataire, aidant familial) de leur volet aide humaine.

Exemple : vous avez opté pour que vos 300 heures mensuelles soient effectuées par un service prestataire. Mais en septembre, durant vos vacances, vous allez avoir recours, pendant 80 heures, à une personne embauchée sur place. Envoyez alors au président de votre conseil départemental, le plus tôt possible avant votre départ, une lettre recommandée avec accusé de réception. Vous lui demanderez de mettre en place, en septembre, une nouvelle répartition de vos heures : 220 heures en prestataire et 80 heures en emploi direct. Les vacances, ça s’anticipe !

par franck seuret

Aide humaine

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iaFaire jouer le réseauPour recruter en gré à gré des auxiliaires de vie, diffusez votre annonce sur les sites habituels : www.jemepropose.com, www.leboncoin.fr, www.vivastreet.com, www.particulieremploi.fr, etc. Appuyez-vous aussi sur les réseaux locaux de personnes handicapées : leurs auxiliaires de vie cherchent peut-être des heures complémentaires.

Pour les prestataires ou mandataires, contactez les structures locales dont vous trouverez les coordonnées sur les pages jaunes, www.apf.asso.fr (services gérés par l’association), www.handeo.fr (services spécialisés handicap) ou encore www.una.fr (services généralistes).

Les personnes ayant besoin d’aide humaine au quotidien doivent régler deux questions essentielles avant de boucler leurs bagages : financer les heures supplémentaires nécessaires et organiser cette aide sur place.

L’assistance avec un temps d’avance

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Louées mais avec des conditions à respecterCertains offices de tourisme, comme celui de la Ville de Paris (www.parisinfo.com), répertorient des loueurs de matériels médicalisés. Contactez-les pour connaître la disponibilité de ceux dont vous avez besoin.

Si vous bénéficiez déjà de matériels (lit médicalisé, lève-personne, chaise de douche…), votre caisse d’assurance maladie peut rejeter une deuxième location. Voyez avec votre prestataire ce qui est autorisé et demandez-lui s’il peut suspendre temporairement votre location afin de permettre à un autre loueur d’intervenir sur votre lieu de vacances. Ne vous y prenez pas au dernier moment au risque de vous retrouver sans le matériel nécessaire.

Prévenez votre hébergeur (hôtel, gîte…) de la nature du matériel que vous avez loué. Au préalable, demandez-lui s’il ne dispose pas de matériels ou de ses propres contacts pour en trouver.

Les personnes bénéficiant de la prestation de compensation du handicap (PCH) peuvent faire valoir les frais générés par leur handicap lors de leur séjour sur le volet charges exceptionnelles. Il s’agit de ne pas dépasser le montant attribuable à chacun pour une période définie de trois ans

(voir page 32). En préparation de votre départ, demandez l’avis de votre MDPH.

Les adresses des distributeurs sont consultables sur les pages jaunes (tapez “location matériel médical”). Les pharmacies disposent aussi de listes de magasins spécialisés.

transportées pour plus de sérénitéSi vous le pouvez, partez avec vos aides techniques. N’oubliez pas celles indispensables au quotidien telles que les verres, pailles, assiettes et couverts spéciaux. Emballez-les soigneusement pour le transport.

Avant le jour J, profitez-en pour faire une révision complète de votre fauteuil roulant (pneus, batterie…). En cas de panne, le Centre d’information et de conseils en aides techniques

(Cicat) le plus proche vous aidera (liste sur www.cramif.fr).

empruntées ponctuellementCertaines associations, comme l’APF, prêtent parfois à leurs adhérents du matériel pour un séjour. Renseignez-vous auprès de la délégation départementale la plus proche.


Partir l’esprit tranquille impose de régler la question des aides techniques bien avant le jour J. trois options : louer tout le nécessaire quotidien sur son lieu de villégiature, l’emmener avec soi ou combiner les deux.

Aides techniques

Sur place ou à emporter ?

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Et les matériels de saison ?les activités sportives et de loisirs pratiquées en vacances nécessitent des matériels spécifiques : fauteuil-ski, fauteuil de mer, tout-terrain, de parapente, quad, handbike, char à voile, joëlette… De très nombreuses structures les mettent à disposition gratuitement ou en location. Renseignez-vous sur ce que propose la municipalité où vous séjournerez.

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En voiturePratique, l’automobile ! De plus, les conducteurs handicapés bénéficient, depuis le 18 mai 2015, de la gratuité du stationnement, à quelques rares exceptions près.

Places gratuites sur la voie publiqueLes titulaires de la carte européenne de stationnement sont autorisés à se garer gratuitement sur « toutes les places de stationnement ouvertes au public » et pas seulement

celles réservées aux personnes handicapées. Sur la voie publique, la gratuité est généralement limitée à 12 voire 24 heures. La grande majorité des parkings avec bornes d’entrée et de sortie restent, en revanche, payants.

Péage avec avantageLes véhicules dont la hauteur est supérieure à deux mètres mais aménagés pour le transport des personnes handicapées bénéficient du tarif de la classe 1 (véhicule léger) et non de celui de la classe 2. Pour profiter de ce déclassement, empruntez, au péage, une voie avec guichetier ou appelez l’assistance en vous servant de l’interphone.

En cas de panne ou d’accident, si vous êtes seul(e) dans votre véhicule et si la borne de secours orange est inaccessible, composez le 112 sur votre téléphone portable.

Location facilitée d’un véhicule adaptéEn France, certains réseaux nationaux disposent d’une flotte réduite ne couvrant pas tout le territoire. En revanche, quelques sociétés plus petites, souvent à vocation régionale, sont également présentes sur cette “niche” commerciale. Vous trouverez leurs coordonnées sur Internet avec ces mots-clés : “location voiture handicapé” ou “location voiture TPMR”. Une partie de l’offre ne concerne que les véhicules adaptés où vous serez transporté(e) mais pas conducteur.

Autre solution : louer le véhicule d’un particulier via www.wheeliz.com, un site de mise en relation dédié aux personnes handicapées (voir aussi page 7).

sur les routes, dans les airs, en chemin de fer et sur la mer, quelle que soit votre façon de voyager, rien de tel qu’un vacancier bien renseigné. Panorama des informations nécessaires pour éviter bien des galères.

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Loin par tous les moyens



En trainMême si toutes les gares et tous les trains ne sont pas encore aux normes, la SNCF améliore progressivement l’accessibilité de ses installations. Elle a mis aussi en place un service dédié aux voyageurs handicapés.

Accompagnateur à l’honneur- Le voyageur handicapé ne bénéficie pas d’avantages tarifaires spécifiques pour lui-même, sauf s’il est réformé ou pensionné de guerre. Mais s’il justifie d’un taux d’invalidité d’au moins 80 %, son accompagnateur a droit au demi-tarif. Voire même à la gratuité si sa carte d’invalidité mentionne « besoin d’accompagnement ». Il devra toutefois payer la réservation de la place assise dans les trains soumis à une réservation obligatoire. Le titulaire d’une carte d’invalidité ne peut être considéré comme l’accompagnateur d’une autre personne handicapée. Un enfant de moins de 12 ans, non plus.

- Lorsque l’espace aménagé pour les personnes en fauteuil roulant est situé en première classe, le voyageur se voit appliquer les conditions tarifaires de la seconde classe. Idem pour l’accompagnateur. En revanche, toute personne supplémentaire s’acquittera du tarif en vigueur, donc celui de la première classe. Le nombre d’espaces aménagés étant limité, mieux vaut réserver sa place à l’avance. Sauf si vous êtes en capacité d’assurer le transfert depuis votre fauteuil et de voyager assis(e) dans un des sièges du train.

- Les chiens d’assistance voyagent gratuitement.

bon à savoir : les trains européens (Thales, Eurostar, etc.) appliquent leurs propres politique tarifaire et modalités d’accompagnement.

Voyageurs handicapés pas oubliésAccès Plus a vocation à faciliter le voyage des personnes handicapées en leur offrant la possibilité d’obtenir des informations, d’acheter un billet mais aussi de réserver l’accompagnement jusqu’au train. Ces prestations en gare sont gratuites si vous êtes titulaire d’une carte d’invalidité civile, de priorité ou de stationnement ou d’une carte réformé/pensionné de guerre. Ou encore si vous vous déplacez en fauteuil roulant.

Le jour J, vous serez attendu(e) 30 minutes avant le départ. Un agent vous conduira jusqu’à votre train et vous aidera à vous installer à votre place. Idem à l’arrivée ou en gare de correspondance. Le chef de bord sera prévenu de votre présence. Si nécessaire, les TGV disposent d’une chaise de transfert de petites dimensions.

Le service prévoit le portage d’un seul bagage, 15 kilos maximums, jusqu’au train. Au-delà, vous bénéficierez d’une réduction de 25 % sur les tarifs du service bagages à domicile (soit 25 € pour votre second bagage) en le réservant via Accès Plus.

La liste des gares proposant Accès Plus est disponible sur www.accessibilite.sncf.com, rubrique “Gares et services” puis “Gares proposant les services adaptés”.

Contactez Accès Plus, 7 jours sur 7 de 7 heures à 22 heures, au moins 48 heures avant votre départ :- par téléphone : 0 890 640 650 (0,12 € TTC par minute, hors surcoût éventuel de l’opérateur) ou 36 35 (Dites “Accès Plus”, 0,34 € la 1re minute et 0,12 € TTC les suivantes depuis un poste fixe).- par courriel : [email protected]

La prestation d’accueil et d’accompagnement est également réservable aux guichets et dans les boutiques SNCF.

bon à savoir : vous pouvez acheter directement un billet pour vous et votre accompagnateur sur www.voyages-sncf.com, rubrique “Voyageurs handicapés” puis “Billet de train personnes handicapées”.

Pas de bévue en cas d’imprévusUn problème ? Utilisez la ligne d’urgence : 09 69 32 26 26, 7 jours sur 7 de 7 heures à 22 heures (numéro non surtaxé) ; les personnes malentendantes enverront un SMS au 0 610 640 650 (numéro non surtaxé). En dehors de ces horaires, composez le 3117, numéro d’urgence SNCF non surtaxé.

Pour toute réclamation, envoyez un courrier avec les pièces justificatives au Service relation clients SNCF - 62973 Arras cedex 9.

En avionLe ciel appartient à tout le monde. Y compris aux personnes en situation de handicap. Un règlement européen datant de juin 2006 leur est même exclusivement consacré.

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règlement européen aux petits soinsLe règlement CE n° 1107/2006 s’applique aux personnes handicapées et à mobilité réduite utilisant des vols commerciaux, réguliers et non réguliers, au départ, à l’arrivée ou en transit dans un aéroport de l’Union européenne, la Norvège et l’Islande. Un transporteur, son agent ou un organisateur de voyages n’ont pas le droit de refuser la réservation ou l’embarquement de personnes handicapées, sauf pour des raisons de sécurité motivées. Le règlement oblige également les aéroports à leur offrir une assistance gratuite de leur arrivée au terminal jusqu’à l’embarquement.

réservation solo ou duoLes compagnies aériennes n’imposent généralement la présence d’un accompagnateur que lorsque le passager n’est pas en mesure de participer à sa propre évacuation ou de comprendre et d’appliquer les consignes de sécurité. Autrement dit, sauf exception, les personnes paraplégiques ou sans membres supérieurs peuvent voyager seules.

En revanche, pour les personnes tétraplégiques, un accompagnateur est souvent obligatoire.

Dans tous les cas, signalez votre handicap lors de la réservation ou, au plus tard, 48 heures avant le départ. Vous pourrez ainsi bénéficier plus facilement, si nécessaire, des services d’assistance de l’aéroport.

Accueil du fauteuilDans la plupart des aéroports, vous pourrez conserver, après l’enregistrement, votre fauteuil roulant, manuel ou électrique, avec vous jusqu’à la porte de

l’avion ou celle d’embarquement si l’accès à l’avion ne se fait pas directement par passerelle. Vous serez alors transféré(e) dans un fauteuil de plus petite taille avec l’aide du service d’assistance de l’aéroport.

La plupart des avions disposent d’une chaise de transfert de bord conçue pour circuler entre les rangées. Le personnel vous aidera pour le transfert et vous conduira jusqu’à la porte des toilettes. En revanche, il ne vous assistera pas à l’intérieur de celles-ci.

recours en cas de mauvais parcoursPour toute plainte concernant un transporteur aérien ou un gestionnaire d’aéroport : Direction générale de l’aviation civile Mission du droit des passagers Bureau des passagers aériens MDP/P2 - 50, rue Henry Farman 75720 Paris cedex 15

Pour les problèmes rencontrés avec un organisateur de voyages : Direction générale de la compétitivité, de l’industrie et des services - Service tourisme, commerce, artisanat et services Sous-direction du Tourisme Bâtiment Condorcet Télédoc 314 6, rue Louise Weiss 75703 Paris cedex 13

En bateauUn voyage en bateau allie le charme du voyage sur l’eau au côté pratique : sur les ferries, vous pourrez, en effet, embarquer votre véhicule.

De vagues situationsLes dispositifs d’accueil mis en place par les compagnies pour la clientèle handicapée sont disparates. De plus, il n’existe pas de normes applicables à l’ensemble des matériels flottants hormis celles concernant les gares maritimes. Enfin, l’accessibilité à bord, pour un passager en fauteuil roulant, varie considérablement selon la taille du bateau.

sur l’eau avec son autoIndiquez votre handicap et vos éventuels besoins spécifiques lors de l’achat de votre billet, au moins pour cette raison : les places en cale pour les voitures sont extrêmement étroites.

Vous devrez donc embarquer votre véhicule selon les instructions particulières de l’équipage.

par franck seuret

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en france en confianceEn cas de maladie chronique ou de douleurs récurrentes, faites le point avec votre médecin traitant et renouvelez votre ordonnance en cours. Vous pouvez aussi demander l’ouverture d’un dossier pharmaceutique sur simple présentation de votre carte Vitale dans n’importe quelle officine. Consultable par tous les pharmaciens, il répertorie les médicaments délivrés au cours des quatre derniers mois.

Dans un pays de l’union européenne, de l’espace économique européen ou en suisse avec maliceProcurez-vous une carte européenne d’assurance maladie individuelle, nominative et valable deux ans. Si votre départ

est imminent (moins de quinze jours), un certificat provisoire de remplacement vous sera délivré. Vous bénéficierez ainsi dans le pays où vous séjournerez d’une prise en charge de vos soins médicaux suivant la législation en vigueur. Selon les cas, vous devrez, ou non, faire l’avance des frais remboursés, sur justificatifs, dans la limite des tarifs forfaitaires français.

bon à savoir : à l’étranger, cette carte ne permet pas de recevoir des soins programmés, ces derniers nécessitant une autorisation préalable de transfert de résidence. Seule votre caisse d’assurance maladie peut établir le formulaire E 112 (attestation concernant le maintien des prestations en cas de transfert de résidence autorisé).

Hors de l’union en toute décontractionRenseignez-vous sur l’état sanitaire du pays. Vérifiez les frais médicaux qui resteront à votre charge. Pour les pays où se soigner coûte très cher, souscrivez un contrat d’assistance ou d’assurance spécifique pour être remboursé(e) des frais engagés, voire bénéficier d’un rapatriement sanitaire.

Seuls les soins urgents inopinés pourront éventuellement être pris en charge. Dans ce cas, il vous faudra régler sur place, sur présentation de factures et justificatifs, les frais médicaux. Le médecin-conseil appréciera si vous étiez, ou non, dans une situation d’urgence et accordera, ou non, le remboursement des soins, dans la limite des tarifs forfaitaires français en vigueur.


Que vous restiez en france ou alliez à l’autre bout du monde, quelques précautions administratives restent indispensables avant le départ si vous avez besoin de soins médicaux.

santé

Le repos sans bobos

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iaInsuffisance respiratoire : jamais sans votre matérielEmportez votre matériel personnel (extracteur, aspirateur, réservoirs portables d’oxygène liquide). Assurez-vous que votre dispositif portable est compatible avec le matériel existant dans la région où vous résiderez. N’oubliez pas les accessoires (adaptateurs, embouts…) nécessaires pour la recharge des batteries. Si vous prenez l’avion, vous pouvez disposer d’oxygène à bord. Renseignez-vous auprès de votre compagnie aérienne.

Contact : Fédération française des associations et amicales de malades, insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR) - www.ffaair.org

Plus d’infosCaisse nationale d’assurance maladie (Cnam) - www.ameli.fr, rubrique “Droits et démarches”.Centre des liaisons européennes et internationales de sécurité sociale (Cleiss) - www.cleiss.fr, rubrique “Partir à l’étranger pour les vacances”.

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aides techniques focus


tiralo 2 (tiralo)À l’eau à l’aisePour une personne à mobilité réduite, l’accès à un bassin ou à une étendue d’eau pose deux problèmes majeurs. Le premier ? L’approche car les roues de l’aide technique n’acceptent pas les revêtements sableux (trop mous) ou composés de galets (trop accidentés). Sans compter que les environnements humides et/ou salés ne conviennent pas aux structures métalliques sophistiquées puisque risques de rouille, de grippage ou de détériorations des composants électroniques.

Le second ? L’accès proprement dit. Comment donc quitter son fauteuil pour la piscine ou la mer ? Dans les deux cas, la solution consiste à remplacer l’hydrophobe par l’hydrophile et donc opter pour des matériels ne craignant pas l’eau comme des fauteuils spécifiques et des systèmes individuels de portage.

Qu’elle soit douce, salée ou chlorée, l’eau libère de la gravité. À défaut d’y plonger, il est possible d’y glisser en surface pour un égal bénéfice : s’évader. Revue des matériels, équipements et initiatives facilitant l’accès à cet élément.

Ô plaisirs de l’eau

fauteuil d’accès à l’eau (ferriol-Matrat)

Flottez amphibie !D’autres engins roulants pertinents existent : les fauteuils de mise à l’eau Sofao et Job (Ferriol-Matrat) ou encore l’Hippocampe (Vipamat). Ce dernier a un petit frère dédié à la piscine à immerger via un plan incliné ou une volée de marches.Fauteuil d’accès à l’eau, à partir de 1 350 € TTC (Ferriol-Matrat, Vipamat)

système de levage pour piscine (Cymeq)

Ascenseur pour l’apesanteurAscenseur, soulève-personnes et élévateur pour piscine, plusieurs appellations pour un même objectif : faciliter l’entrée et la sortie du bassin. Les options diffèrent (télécommande, fixation sol ou montage sur roues, etc.) mais toutes nécessitent un transfert.Système de levage pour piscine, à partir de 6 500 € TTC (Cymeq, Handi-Move, Handicap Accès)

Roulez amphibie !Avec son nom évocateur, le Tiralo, décliné en une nouvelle version, reste la référence pour l’accès à la mer. Grâce à ses larges roues et son design innovant, il n’a peur ni du sel ni du sable.Tiralo 2, à partir de 1 641 € HT (Tiralo)

Aides techniques sur faire-face.fr


Alysés Plongée

Moultiploufs

Sous l’eau sans bobosQuand l’eau se réchauffe et que les poissons s’activent, découvrir les fonds marins est idéal. Cela tombe bien : les activités subaquatiques s’ouvrent de plus en plus à tous les publics. Grâce notamment à l’initiative Handisub (lire ci-dessous), le handicap ne représente plus une barrière à la pratique de la plongée, le nombre de centres sensibilisés et de moniteurs compétents augmentant.

Alors profitez-en à travers la pratique encadrée de l’immersion libre (avec tuba) ou celle sous-marine (avec détendeur et bloc d’air comprimé) d’autant plus qu’en dehors de quelques pathologies particulières les contre-indications restent rares. La Fédération française d’études et de sports sous-marins (FFESSM) a détaillé toutes les conditions de pratiques pour un plongeur en situation de handicap dans un document téléchargeable en ligne sur son site (www.ffessm.fr, tapez “handisub” dans le moteur de recherche et sélectionnez “document”).

Bulles plus lointainesAlysés Plongée, structure francophone précurseur dans l’accueil de plongeurs handicapés et de leurs accompagnants (hébergement et plongée, avec scooters sous-marins disponibles), se trouve à Hurghada (Égypte). Sur les bords de la Mer Rouge, lieu réputé pour la beauté de ses fonds coralliens peu profonds.Séjour semaine plongée Mer Rouge vol et transferts inclus, à partir de 650 € (Alysés Plongée)

Le projet Handisub : la plongée pour tousOuvrir la pratique de la plongée sous-marine à un maximum de personnes en situation de handicap : c’est l’objectif de la Fédération française d’études et de sports sous-marins (FFESSM). Comment ? En initiant, en 2009, le projet Handisub, en collaboration avec la Fédération nationale handis-port (FFH) et la Fédération française du sport adapté (FFSA).

la personne désireuse de pratiquer cette activité peut ainsi suivre un cursus Handisub. Elle n’est plus “classée” en fonction de son handicap mais selon son niveau de capacité à assurer sa sécurité en plongée. De leur côté, les moniteurs sont invités à acquérir les compétences néces-saires à l’accompagnement d’un handiplongeur. Finalité ? Réaliser un maillage du territoire national, avec un maximum de centres disposant d’au moins un encadrant compétent et de matériels adaptés.

La Grande Bleue à fondSitué à Marseille, aux portes du récent Parc national des calanques, le centre Moultiploufs s’avère incontournable : stationnement, accès aménagé, matériels spécifiques (Tiralo, combinaisons…), bateau adapté et encadrement spécialisé (plusieurs moniteurs diplômés).Initiation gratuite (sur réservation) puis cotisation demandée (Moultiploufs)

aides techniques focusAides techniques sur faire-face.fr

faire face Juillet/Août 2015 - N°73844par Olivier Clot-Faybesse - Photos : Fabricants

Le vent comme carburantPourvu également d’un moteur électrique, le Tio n’utilise toutefois pas l’essence comme carburant mais le vent. L’ergonomie de cette goélette (deux mâts) de 6,50 mètres lui permet de s’adapter à un ou plusieurs équipier(s) à mobilité réduite. Version de 8,50 mètres à l’étude.Goélette Tio, tarif indicatif environ 80 000 € et sortie à la journée proposée (Imagine Océans)

À vos voilesÉcole et centre de formation, Voile Impulsion est affiliée aux Fédérations handisport et de sport adapté. Sa flotte sillonne la Grande Bleue puisque basée à Marseille et accueillera les passagers individuels comme les groupes.Sortie à partir de 12 € (demi-journée) plus 27 € d’adhésion par an (Voile Impulsion)

Larguez les amarresBercé par la houle, le visage caressé par la brise marine, les pupilles emplies d’un bleu infini et le goût du sel sur les lèvres : pas de doute, prendre la mer réveille le corps. Mais aussi l’esprit puisque cette virée représente un excellent moyen de s’échapper et de faire abstraction des barrières physiques.

Différents types d’embarcations aménagées, à moteur ou à voile, offrent le large en solo ou avec des équipiers valides. À noter qu’au-delà d’une certaine taille (7 m ou plus), les tarifs deviennent chers, sans compter le besoin d’une place de port. Un usage via une location, un centre ou une association constitue alors une manière abordable d’en profiter.

Zéphir (naviwatt)

Goélette tio (imagine océans)

Voile impulsion

L’électrique accessibleDoté d’une motorisation électrique et axé lac et rivière, le Zéphyr est un open (pont ouvert) long de 5,70 m. Sa carène trimaran lui confère une grande stabilité, en particulier au mouillage. Placées à l’avant, les commandes permettent de dégager assez d’espace pour un passager ou un pilote en fauteuil roulant.Zéphir de Naviwatt, environ 30 000 € selon options

Tiralo : http://tiralo.org

Ferriol-Matrat : www.ferriol-matrat.com (onglet “Sport-loisir adapté/Baignade”)

Vipamat : www.vipamat.com

Cymeq : www.cymeq.fr/fr/home (onglet “Elévateurs”)

Handi-Move : www.handimove.com (onglet “Produits/Système de levage”)

Handicap Accès : http://handicap-acces.com

Moultiploufs : www.moultiploufs.com

Alysés Plongée : www.alysesplongee.com (onglet “Handisport”)

Naviwatt : www.naviwatt.fr

Imagine Océans : www.imagineoceans.org

Voile Impulsion : www. voileimpulsion.com

CONTACTS

Venez nousrencontrer !

www.apf.asso.fr

Une ligne d’écoute SEP

0 800 854 976

www.sclerose-en-plaques.apf.asso.frUn site d’information

Vous ou un de vos prochesêtes concerné par

la sclérose en plaques ?

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aides techniques nouveautésAides techniques sur faire-face.fr

faire face Juillet/Août 2015 - N°73846par olivier Clot-faybesse - Photos : fabricants

Déplacements

Aide technique électriqueLa saison estivale invite à prolonger les promenades et/ou à en augmenter leur fréquence. Alors pourquoi ne pas opter pour une motorisation électrique d’appoint ? Faciles à installer et démonter, les derniers modèles proposent surtout plus de puissance, d’autonomie et de légèreté.

Motorisation électrique d’appoint, à partir de 3 400 € ttC (www.euromove.fr, www.benoitsystemes.com)

Vêtementhabillés pour l’étéVoilà une nouvelle collection estivale faisant la part belle au “bas” avec ses jeans délavés et pantalons en toile. Sans oublier une gamme de bermudas. Tous conçus pour un utilisateur en fauteuil : coupe courte sur le devant, taille élastique et zip extra-long.

Pantalons ou bermudas adaptés, à partir de 69 € ttC (www.ma-mode.com)

JeuÇa balanceMarier l’esthétique et le pratique : c’est le pari réussi des designers de la société Artotec avec la nouvelle balançoire Zoola. Sa forme la rend facilement accessible à tout pratiquant depuis son fauteuil roulant.balançoire Zoola, 2 720 € Ht hors pose (www.artotec.org)

SportÀ bicycletteÉvolution d’un matériel existant ou innovation, les tricycles adaptés O-Pair-2, Fun-2-Go et Vélo-Plus 2 permettent d’emmener avec soi une personne non valide. Assistance électrique en option.tricycles adaptés, à partir de 4 600 € ttC (www.evol-mobilites.com)

Sportservice tennisCe set se met à la portée des moins aguerris : raquette à surface large mais légère, filet souple, balle mousse et volant géant. De quoi pratiquer des échanges quand préhension et coordination des gestes posent souci.set de tennis géant, 20 € ttC (www.oxybul.com)

Jeutirer ou pointerLa beauté de ce sport repose sur la précision à envoyer ou faire rouler une lourde sphère d’acier (650 à 800 grammes). Un jeu de cartes, reprenant fidèlement son principe, rend la pétanque accessible à tous.Pétanque by Circle, 20 € ttC (enseignes spécialisées de jeux)

en été, faites ce qu’il vous plaîtles beaux jours donnent envie de se dépenser : balades, sorties ludiques ou activités sportives. Sélection de produits pour satisfaire tous les goûts.

aides techniques bien choisir


Le modèleFace à un marché très diversifié, c’est en fonction de votre budget que vous cernerez vos besoins. Ensuite, déterminez l’usage : exclusivement intérieur (fauteuil petite taille et autonomie restreinte) ou extérieur (capacité de franchissement et puissance demandées), polyvalent ou verticalisateur (question de santé ou psychologique).

La batterieChoisissez impérativement

une référence à la fois compatible avec votre fauteuil et agréée. Optez pour une batterie

(plomb ou lithium) pour avoir un exemplaire de

rechange ou disposer d’un modèle plus performant en termes de vitesse produite, d’autonomie, de temps de rechargement ou de poids (variant de 10 à 30 kg).

Les commandesLa conduite d’une aide technique électrique s’effectue, le plus souvent, manuellement à l’aide d’un joystick ou levier. Il s’installe à droite ou à gauche et se règle selon ses besoins ou préférences. Bien entendu, d’autres commandes peuvent être envisagées : menton/tête, souffle…

L’assiseLe bon maintien est crucial pour éviter les escarres. La morphologie de l’utilisateur doit être respectée et le positionnement étudié en amont (largeur et profondeur de

l’assise, hauteur du dossier…).

En dehors du conseil à l’achat, une assistance rapide et un service après-vente efficaces restent essentiels. Tournez-vous vers des sociétés spécialisées.

PENSER AU SAV

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L’expertisela Fondation Garches (www.handicap.org), outre la possibilité d’essai gratuit sur rendez-vous (onglet “Services”), propose une banque de données recensant les différents types de fauteuils électriques ainsi que les fabricants (onglets “Toutes les catégories” et “Tous les fabricants”).

Avec

Votre fauteuil roulant électriqueAvec cette aide technique, le quotidien et l’autonomie de la personne atteinte d’un handicap sévère sont facilités. Pour l’intérieur ou l’extérieur, les modèles de fauteuil roulant électrique ne manquent pas.Voici les points pertinents à considérer avant achat.

par olivier Clot-faybesse

vie sociale emploi-formation


Qui est le tuteur ?La loi du 5 mars 2014 sur la formation pro-fessionnelle a réaffirmé l’obligation de dési-gner un tuteur en entreprise pour tous les contrats en alternance, contrats d’apprentis-sage et de professionnalisation. Jusque-là, cette disposition était, en effet, facultative pour les seconds. Pour exercer cette fonc-tion, le tuteur, appelé maître d’apprentis-sage dans les contrats d’apprentissage, doit au minimum justifier de deux ans d’expé-rience professionnelle dans une activité en relation avec la qualification ou les objec-tifs visés par l’alternant. Trois ans dans le cas de l’apprentissage s’il ne possède pas le diplôme préparé par l’apprenti.Recruté sur la base du volontariat, il ne peut encadrer plus de deux personnes simultanément, même s’il existe une tolé-rance pour trois.

Est-il formé au tutorat ?Il existe de grandes disparités dans la for-mation des tuteurs. Certains secteurs, comme la restauration, la rendent obliga-

toire. Le tuteur doit ainsi passer un examen pour exercer cette fonction. Mais dans la plupart des autres branches profession-nelles, il reste optionnel. « Les tuteurs sont quand même souvent formés, note Bruno Chognon, gérant de LB Développement, cabinet de ressources humaines spécia-

lisé dans le handicap. Les formations au tutorat peuvent, en effet, être financées par les OPCA (1). Le problème est plus souvent la disponibilité des tuteurs qui voudraient plus de formation à distance ou préféreraient de l’accompagnement et de l’échange de pra-tiques. » Une solution qu’a retenue la SNCF dans son dispositif Hantrain, destiné aux personnes en situation de handicap. Les tuteurs y sont non seulement formés au tutorat et sensibilisés au handicap mais ils se réunissent aussi tous les trois mois pour échanger et analyser leurs pratiques.

Quel est son rôle ?Premier contact avec l’entreprise, le tuteur

Sa présence au côté de toute personne en contrat d’apprentissage ou de professionnalisation est obligatoire. chargé de guider l’alternant dans l’entreprise, le tuteur le met en confiance, l’aide à accroître ses compétences et fait le lien entre la société et lui. Une véritable courroie de transmission.

un tuteur pour grandir

L’Agefiph vise 1 000 alternants supplémentaires en 2015En 2014, plus de 5 000 personnes en situation de handicap ont signé un contrat en alternance. Soit 46 % de plus qu’en 2012. Pour 2015, l’Agefiph souhaite atteindre l’objectif de 1 000 contrats supplémentaires. Sur le site de la campagne 2015, vous trouverez donc des offres, des informations mais aussi des témoignages d’alternants et tuteurs.

www.agefiph.fr/Actus-Publications/Campagne-alternance-2015

Le tuteur fait le lien avec ce qui est appris au centre de formation, permettant ainsi à l’alternant de le mettre en application.

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Il n’y a pas que les annonces dans la vie d’un demandeur d’emploi : il y a aussi les candidatures spontanées, y compris dans les entreprises adaptées. Ces dernières recrutent en moyenne un salarié sur quatre en dehors des circuits Pôle emploi et Cap emploi. L’arrêté du 24 mars 2015 vient de modifier les critères sur lesquels ces entreprises peuvent embaucher directement, sans passer par ces organismes, tout en bénéficiant de l’aide au poste.

Les conditions à respecter

Comme auparavant, les candidats doivent avoir obtenu la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et être orientés vers le milieu ordinaire de travail par la Commission des droits et de l’autonomie de leur MDPH. En revanche, ils ne sont plus tenus d’être au chômage depuis au moins un an.

Ils doivent aussi se trouver dans l’une des situations suivantes :- bénéficier de l’allocation adulte handicapé (une nouveauté par rapport à l’ancienne réglementation) ;- sortir d’un établissement ou service d’aide par le travail d’une autre entreprise adaptée ou d’un centre de distribution de travail à domicile ;- sortir ou être suivis par un établissement de santé, notamment

un centre hospitalier régional ou spécialisé, un établissement de soins de suite et de réadaptation ou un service d’hospitalisation à domicile ;- sortir d’une institution ou d’un service spécialisé, notamment d’un IME, d’un IEM, d’un IMP ou d’un Samsah ;- sortir d’une unité localisée pour l’inclusion scolaire ou d’apprentissage adapté ;- ou être suivis par un service d’accompagnement social : service de soins et d’aide à domicile, Sessad, SAVS. par franck seuret

la MDPH vous a orienté(e) vers le milieu ordinaire de travail ? Si vous êtes allocataire de l’AAH, sortez d’un établissement ou êtes suivi(e) par un service, envoyez votre cV aux entreprises adaptées.

Visez l’entreprise adaptée

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accueille l’alternant. Auparavant, il a dû préparer l’arrivée de la personne handi-capée en formation, surtout si son poste nécessite des aménagements. Le tuteur va donc permettre une bonne prise en main et mettre en confiance la personne qu’il accompagne en expliquant ce que fait l’entreprise et qui y fait quoi. Concer-nant le handicap, il n’a pas à le connaître, sauf au regard des difficultés qu’il génère.Ensuite, le tuteur est celui qui va faire monter en compétence. Il fait également le lien avec ce qui est appris au centre de forma-tion et permet de le mettre en application. Tout cela n’est pas toujours évident lorsque l’alternant est en reconversion et a déjà eu une expérience professionnelle, comme cela arrive fréquemment pour les personnes en situation de handicap qui peuvent entamer une formation en alternance sans limita-tion d’âge. « Le tuteur va devoir repérer les compétences transverses pour trouver des liens avec le métier préparé », explique Marie-José Uger, déléguée générale de Gema Handicap, groupement d’entre-prises mutuelles d’assurance ayant monté un parcours de formation débouchant sur un certificat de qualification profession-nelle (CQP) de chargé de relation clien-tèle et sur le BTS Assurance.

Quelles sont ses limites ?Courroie de transmission vers tous les services concernés par le handicap ou les difficultés de l’alternant (ressources humaines, mission ou référent handicap, services sociaux), le tuteur n’en reste pas moins un accompagnant professionnel. À ce titre, il n’est pas en charge des pro-blèmes familiaux ou de santé se posant au cours de la formation, ni le “protec-teur” de l’alternant. « Les personnes du dispositif demandent à être traitées comme les autres. Le tuteur les met en confiance et crée les conditions de leur réussite. Il explique quand il y a des erreurs et les aide à avancer », dit Dominique Darbon, adjointe à la mission handicap SNCF et chargée du projet Hantrain. Le tuteur, une aide, un soutien, pas une personne exécutant à la place d’une autre, en l’occurrence celle en situation de handicap.

par Corinne Manoury(1) Organismes paritaires collecteurs agréés. Ils reçoivent

les contributions financières des entreprises au titre de la formation professionnelle continue.

La motivation avant toutPour sélectionner les candidats, les entreprises adaptées (EA) ne peuvent pas se baser sur les diplômes ou l’expérience dans le métier, rares pour la plupart d’entre eux. Elles privilégient donc la motivation et le savoir-être, c’est-à-dire la capacité à travailler en équipe, à respecter les horaires, etc. Certaines EA complètent l’entretien de tests d’écriture, de calcul, voire d’une mise en situation.

Résidence universitaire adaptée de Nanterre (Hauts-de-Seine)Quand la vie d’étudiant suit son cours


vie sociale établissements & services


Il est 13 heures en ce jour de mai, le soleil brille fort sur le campus de Nanterre, dans les Hauts-de-

Seine. Disposés en grappes sur les pelouses, des étudiants attendent les résultats des examens. Alicia, 25 ans, en master 1 de psychologie du travail, salue en passant quelques copains. En stage à la direction des ressources humaines de l’université, elle roule vite sur son fauteuil électrique afin de regagner, à sa pause déjeuner, son studio aménagé. Pauline Conan, auxiliaire de vie et chef d’équipe de la résidence universitaire adaptée, l’attend pour l’aider à prendre son repas. « J’aime mon indépendance, dit Alicia dans un large sourire. Au lycée, j’étais interne et je ne m’imaginais pas une seconde retourner chez mes parents pour mes études supérieures. Je suis assez autonome. Cependant, j’ai tout de même besoin de quelqu’un pour me doucher, m’habiller, me nourrir mais pas pour les transferts ni pour étudier. »

Dans la cuisine aménagée, Pauline réchauffe du riz au curry. « Certains rendez-vous sont planifiés, comme l’heure du repas de midi, explique-t-elle, tout en nous adaptant aux demandes des étudiants, à leurs horaires décalés et même aux changements de dernière minute. » Il est arrivé à Alicia de rentrer chez elle entre

deux cours en raison d’une subite fatigue ou d’un professeur absent, voire pour passer un coup de fil afin de demander un verre d’eau ou ramasser des feuilles tombées par terre.

Quinze studios domotisés répartis sur l’ensemble du campus

Comme Alicia, quatorze autres étudiants vivent dans l’un des studios domotisés et aménagés pour répondre à leurs besoins spécifiques. La résidence universitaire adaptée de Nanterre en compte 15 au total. Âgés de 18 à 30 ans, ils sont inscrits en BTS, licence, master ou doctorat et suivent des études en psychologie, sociologie, histoire de l’art, gestion, etc. Les maladies génétiques et les accidents néonataux représentent la quasi-totalité de leur handicap. Inauguré il y a deux ans, ce lieu innovant est le résultat d’une collaboration entre la Fondation santé des étudiants de France, le Crous de Versailles et le département 92. Pour y être admis, il faut suivre des études supérieures, être en situation de handicap avec un besoin d’aides au quotidien et bénéficier de l’allocation adulte handicapé. Une visite des lieux et un entretien avec la direction sont aussi déterminants.

Les étudiants payent une redevance mensuelle au Crous (450 €) et bénéficient d’une allocation logement (200 € environ) puisque le département prend en charge leur

Allier épanouissement dans les études et la vie personnelle, la résidence universitaire adaptée de Nanterre (92) en a fait la clé de sa démarche innovante en direction des étudiants handicapés. Dans leur studio domotisé, bénéficiant d’un service d’accompagnement 24 heures sur 24, Alicia, Lise, Alejandro, Kevin et les autres préparent leur diplôme, tout en apprenant l’autonomie. Objectif : la réussite.

TÉMOIGNAGE

« Ici, je suis libre de mes mouvements. »Kevin, 27 ans, IMC, en 3e année de licence de psychologie à Paris X.

« Je me sens très bien ici parce que je suis libre de mes mouvements. Je peux sortir, aller boire un verre, rentrer à l’heure qui me chante, inviter des gens. c’est précieux. Même si on s’entend très bien avec ses parents – c’est mon cas ! – c’est différent quand on vit sous le même toit. On est plus gêné chez ses parents. Par ailleurs, comme la résidence est sur le campus, je ne perds pas de temps en transport. J’accède aux amphis et à la bibliothèque universitaire. En cas de besoin, il y a toujours quelqu’un, c’est rassurant. cette année, j’ai été alité pendant plusieurs mois à cause d’une sciatique. Vivre ici m’a permis de continuer à étudier malgré mes difficultés. »

À sa pause déjeuner, Alicia (à gauche), 25 ans, en master 1 de psychologie du travail, retrouve Pauline Conan, auxiliaire de vie et chef d’équipe de la résidence universitaire adaptée. Ensemble, elles rejoignent son studio aménagé.

Inaugurée il y a deux ans, la résidence universitaire adaptée de Nanterre résulte d’une collaboration entre la Fondation santé des étudiants de France, le Crous de Versailles et le département 92.

vie sociale établissements & services


accompagnement. Situés au rez-de-chaussée, ces studios de 27 m2 comportent des plans de travail ajustables, cabine de douche avec siège adapté, lit médicalisé et lève-personne.

Éparpillés dans trois bâtiments différents, ils restent proches mais pas réunis. « C’était l’un des objectifs de cet établissement, explique Sylvie Daigle, responsable de la structure, ne pas parquer les étudiants handicapés dans un seul endroit nous semblait indispensable pour ne pas les enfermer et les stigmatiser ! » Dans l’un des bâtiments, se trouve le service d’accompagnement à la personne. Au nombre de quinze,

les aides-soignants, aides médico-psychologiques, auxiliaires de vie, ergothérapeutes et assistante sociale se plient aux desiderata des jeunes gens. Avec une présence 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, l’équipe est joignable sur portable ou via un système d’appel.

Priorité aux études dans de bonnes conditions

« Le but est de leur rendre la vie la plus facile possible, poursuit Sylvie Daigle. Nous ne nions pas le handicap, nous souhaitons d’abord qu’ils réussissent leurs études et qu’ils avancent dans leur projet. » Comment ?

En leur évitant le maximum de contraintes institutionnelles. Un projet personnalisé selon les besoins particuliers de chacun est mis en place. Les dossiers de bourse, d’aides diverses et d’aménagement sont élaborés avant même leur installation. « Le premier mois, on s’adapte, on voit ce qui convient ou pas, se rappelle Lise, 21 ans, étudiante en première année de licence d’histoire de l’art. Ensuite s’il faut changer des choses, on en parle, c’est bien. » Dès la rentrée, les accompagnateurs universitaires chargés de noter les cours pour les étudiants s’organisent.

Ce matin, Lise a rendez-vous avec Marie Bridden, l’assistante sociale, pour terminer sa lettre de motivation en vue d’un séjour de vacances au centre APF à Narbonne. « Je suis présente deux jours par semaine pour les aider dans leur orientation scolaire, leur insertion professionnelle ou pour constituer un dossier d’aide aux vacances, dit Marie Bridden. Nous échangeons aussi sur leur avenir. »

A contrario, Alejandro, 29 ans, doctorant en psychologie clinique et sexologie, a rarement besoin de ce soutien parce qu’il se débrouille avec les tracasseries administratives et a déjà vécu en appartement en ville. Atteint d’amyotrophie spinale, il a néanmoins besoin de personnels

Une première résidence universitaire à Paris en janvier 2016Un pôle santé avec un centre de planification, un bureau d’aide psychologique universi-taire et un pôle hébergement pour étudiants handicapés physiques dépendants comme à Nanterre, dans les Hauts-de-Seine : voilà le profil du centre colliard qui ouvrira ses portes début 2016, dans le 5e arrondisse-ment de Paris.

Premier dispositif parisien de ce type, il proposera seize chambres accessibles et domotisées avec des services adaptés à des jeunes atteints principalement de lésions

médullaires et neuromusculaires (myo-pathie, tétraplégie), cérébrales (infirmité motrice cérébrale) ou ostéo-articulaires très évoluées (polyarthrite chronique évolutive). conditions d’admission : suivre des études supérieures, être en situation de handicap avec un besoin d’aides au quotidien et bénéficier de l’AAH. Une visite des lieux et un entretien avec la direction sont déterminants.

Centre Colliard - Rue des Quatre Farges 75005 Paris - www.fsef.net

Souffrant de maladies génétiques ou victimes d’accidents néonataux, les étudiants, âgés de 18 à 30 ans, suivent des études en psychologie, sociologie, histoire de l’art ou gestion. À l’image de Kevin, 27 ans, IMC, en 3e année de licence de psychologie.

pour l’essentiel des gestes de la vie quotidienne. Présent depuis deux ans, il souhaite terminer son doctorat dans de bonnes conditions. « Même si le service est perfectible, ici je peux me consacrer à ma thèse sereinement. J’échappe à certains soucis matériels. » Tout en épluchant l’ail et en ajoutant la liste d’épices sous ses conseils, François Bernard, aide médico-psychologique, acquiesce : « Nous veillons à ce que nos étudiants aient le moins de stress possible. Nous nous connaissons un peu maintenant, nous discutons pas mal, nous parlons de tout et de rien. »

Apprentissage et bouffée d’oxygène

Pour les étudiants, le passage dans la résidence universitaire adaptée de Nanterre a aussi des vertus éducatives et libératrices. C’est le cas de Kevin, 27 ans, en troisième année de licence de psychologie. « Je suis le petit dernier entre guillemets d’une fratrie de cinq et ça fait du bien de vivre seul, de me débrouiller par moi-même. » Le budget est décortiqué à la demande.

Mine de rien, les jeunes apprennent à gérer les aides et le service. En effet, seule une partie des rendez-vous est planifiée à l’avance. « Ils devront savoir organiser leurs journées parce

qu’ils n’auront pas toujours une personne disponible nuit et jour, explique Pauline Conan. C’est un bon entraînement à l’autonomie. »

Interlude ou passerelle entre la vie familiale ou en institution et la vie en appartement, la résidence reste une véritable bouffée d’oxygène. « J’aime pouvoir rentrer à 2 heures du matin si je veux et dormir quand même dans mon lit, s’exclame Alejandro. Ce n’est pas parce que je suis jeune et que j’aime faire la fête que je dois rester dans mon fauteuil ! » Idem quand les jeunes décident de se lever à midi : « Ils ont aussi le droit de faire la grasse matinée, insiste Sylvie Daigle, la directrice. Je le répète aux nouveaux, bénéficiaires et personnel, ici, les étudiants sont comme les autres étudiants même s’ils peuvent être un peu décalés, c’est la vie ! »

Évidemment, elle met un point d’honneur à leur remonter les bretelles s’ils s’absentent ou ont des velléités d’abandonner leurs études. Comme pour tout étudiant. La vie normale, quoi.

par Maria PobletePhotos : Jerôme Deya

En Pratique :Résidence universitaire adaptéePavillon GH - 8, allée de l’Université92000 NanterreTél : 01 41 20 94 20www.fsef.net

Lise et Alejandro habitent l’un des quinze studios domotisés de 27 m2 de la résidence universitaire. Même si certains rendez-vous sont planifiés, comme l’heure du repas de midi, Pauline Conan et François Bernard, aide médico-psychologique, s’adaptent aux demandes des étudiants, à leurs horaires décalés, voire aux changements de dernière minute.

TÉMOIGNAGE

« Avant, mes parents étaient toujours derrière moi. »Lise, 21 ans, IMC, 1re année de licence d’histoire de l’art à Paris X.

« c’est la première fois que je vis seule et j’aime trop ! J’en rêvais ! D’ailleurs je suis venue me renseigner quand j’ai su qu’ils ouvraient. Depuis que je suis à la résidence universitaire adaptée de Nanterre, j’ai gagné en autonomie, je fais mes courses, je prends les transports. Avant, quand j’étais à la maison, mes parents étaient toujours derrière moi. Ici, j’étudie et passe les examens comme les autres étudiants même si une accompagnatrice universitaire prend les cours pour moi. »


vie sociale tourisme


Pour en savoir plusOffice de tourisme de Reims2, rue Guillaume de MachaultTél. : 0 892 701 351 (0,34 €/min)www.reims-tourisme.com

« Le palais du Tau, jouxtant la cathédrale de Reims, reste une fierté à plus d’un titre. En 2002, à l’APF, nous avions profité d’une visite du ministre de la Culture, Jean-Jacques Aillagon pour réclamer sa mise en accessibilité : nous nous étions enchaînés à ses grilles ! », se souvient Christophe Peran. Une belle victoire : en 2012, l’édifice, qui doit son nom à sa forme en T (du grec tau), fut le premier monument national entièrement accessible à tous les handicaps. Inscrit au patrimoine mondial de l’humanité, le palais archiépiscopal, lié au sacre de trente-deux rois de France, abrite un musée consacré à cette histoire. Royal.2, place du Cardinal Luçon

« Je passe souvent devant ce jardin car les bureaux de Reims Handisport ne sont pas loin. C’est sans conteste l’un des plus jolis de la ville et il est parfaitement roulant par temps sec. » Le parc historique de Reims, créé en 1733, a été aménagé par les Ateliers de Launay sur le thème des bâtisseurs de cathédrales. Jeux d’eau et sculptures originales – comme ce gentil monstre du Loch Ness, en bois, émergeant d’une mare – ponctuent ses 3,7 hectares de verdure.Les mariés ne s’y trompent pas, se faisant traditionnellement photographier dans ses allées fleuries et sous son kiosque à musique rouge.boulevard du Général Leclerc

le parc de la patte d’oie

le palais du tauToujours par monts et par vaux, l’hyperactif président de Reims Handisport nous embarque pour une virée sur les pavés de la cité des rois. Au programme : un bel aperçu des richesses patrimoniales de la capitale du champagne.

effervescence à reims avec Christophe Peran


les bonnes adresses de christophe

Biscuiterie la Maison fossierBiscuits roses, croquignoles et sablés champenois à l’amande. Impossible de quitter Reims sans ces spécialités sucrées dont la maison Fossier entretient la tradition depuis 1756.25, cours Jean-baptiste Langlet www.fossier.fr

Resto l’ApostropheUne cuisine ouverte sur le monde. Plats traditionnels français, orientaux et asiatiques se côtoient sur la carte où « l’accueil est toujours chaleureux. » Menu à 25 €.59, place Drouet d’erlon www.restaurant-lapostrophe.com

Lieu culturel le cellierOuvert depuis le 4 avril, il a investi les anciens celliers des champagnes Jacquart. La seule façade Art nouveau du bâtiment, avec son fronton en mosaïques, vaut le détour.4 bis, rue de Mars www.reims.fr/culture-patrimoine/structures-culturelles/le-cellier.htm

Bar Au torboyoLe troquet dans lequel se presse la jeunesse (5,50 € la pinte de bière) sait aussi faire place nette pour accueillir plusieurs personnes en fauteuil. « Même le bar est adapté ! »5, rue de Chativesle

Caves champagnes forget-Brimont« Le vigneron indépendant à 15 kilomètres de Reims où je me fournis. Il fait visiter ses caves gracieusement. » Appelez avant et prenez vos précautions : le cellier est accessible mais il n’y a pas de toilettes adaptées.11, route de Louvois 51500 Craon-de-Ludes tél. : 03 26 61 10 45 www.champagne-forget-brimont.fr

Piscine château d’eau« Tous les bassins de Reims sont accessibles mais celui-ci est exemplaire : on peut venir y piquer une tête en toute autonomie. »12, allée des Landais

le cours langletDans le prolongement de la tour nord de la cathédrale, le cours Langlet impressionne d’abord par ses dimensions : 30 mètres de large avec, au beau milieu, une plateforme engazonnée sur laquelle passe, majestueux, le tramway. Christophe aime se balader sur cette avenue offrant « un bel aperçu de la beauté et de la diversité architecturales de Reims ».Les immeubles haussmanniens alternent ici avec les façades Art déco, comme celle de l’Hôtel de la mutualité française. La ville, détruite à 80 % par la guerre de 14-18, offre l’exemple le plus important en France de constructions des années 20.

les halles du BoulingrinCathédrale des temps modernes, toute de béton armé, le marché du Boulingrin en impose avec son vaisseau central long de 109 mètres, large de 50 et haut de 19. Prouesse technique de l’ingénieur Eugène Freyssinet, ces halles, dans le quartier historique de Reims, furent inaugurées en 1929. Rapidement, hélas, l’humidité dégrada le bâti. « Il avait même été envisagé de les raser. Grâce à la mobilisation d’habitants, elles ont heureusement été classées aux Monuments historiques en 1990. »Restaurées, elles ont retrouvé, dès 2012, leur vocation initiale : le marché de Reims s’y tient les mercredis, vendredis et samedis.50, rue de Mars

la place du forum Un peu à l’écart de l’hypercentre, elle présente une particularité rare : elle a été construite au-dessus d’un cryptoportique datant du IIIe siècle. Témoin de l’importance de la Cité à l’époque gallo-romaine, cet horreum (grenier en latin) est l’un des seuls au monde à avoir été exhumé. Ses trois galeries souterraines formant un U servaient au stockage du grain dans la partie nord du forum romain.« Je trouve cette place plus agréable que celle d’Erlon, très touristique. Et elle est souvent animée : le parvis devant le cryptoportique, en contrebas, sert de scène de concerts les soirs d’été. »entrée libre dans le cryptoportique du 1er mai au 30 septembre de 14 à 18 heures.

par Aurélia sevestre


vie sociale sport

Cela commence avec un verre partagé au restaurant du golf. C’est dire com-bien l’art de vivre compte autant que

le sport. Ce jour-là, Halil Cengiz* a ren-dez-vous avec sa coach bénévole, Corinne Greff*, sur le terrain de Pulnoy, à côté de Nancy. Objectif : s’entraîner au putting, envoi de la balle à ras du sol.« Moins fort », lui rappelle-t-elle, tandis que la boule blanche décolle légèrement, ris-quant, en retombant, de causer un creux sur le green. Ce sport érige en maître la délicatesse et la concentration. Amateurs de force brute et d’éclats de voix s’abstenir. « L’ambiance calme, en plein air, repose l’es-prit », apprécie Halil.

Se contrôler sans tergiverserSans être très physique, l’activité le défoule : « Je rassemble tous mes soucis dans la balle, je la propulse et j’oublie », explique celui qui aime par-dessus tout le léger bruit feutré de la balle bien frappée et la sen-sation indescriptible procurée par un beau geste. L’impatient s’efforce de se contrôler en cas de coup raté afin de réussir le sui-vant. « Sans hésiter trop longtemps non plus sinon, je loupe. »Surtout, il a appris à réfléchir trois coups en avant, élaborant des stratégies pour

valides de tous milieux sociaux. Avant de se quitter, tous se retrouvent au bar, dans une douce atmosphère de courtoisie.

par élise Descamps

ce sport de plein air offre une parenthèse d’évasion, fait travailler la concentration et permet de rencontrer des personnes de milieux variés. le tout avec délicatesse.

Golf

Pour la beauté du geste

AVIS D’ExPERT

« Un bien-être fou dans la tête. »Jean-Pierre Lafont, président de l’association Handigolf (14 “écoles” dans les golfs en France)

« Tous les handicaps sont compatibles avec le golf puisqu’il peut se pratiquer assis ou debout. Il faut simplement avoir l’usage d’au moins un bras. En cas de mauvaise préhension, nous pouvons ajouter de la bande adhésive sur le grip, là où les mains tiennent le club. Ce sport ne muscle pas mais fait un bien fou dans la tête. »

http://handigolf.fr

En pratiqueOù jouer ?Sur la quasi-totalité des 600 parcours en France, seuls quelques-uns restent très accidentés. le tarif varie de 200 à 5 000 € l’année en fonction de la région, de la fréquence de jeu et de la taille des parcours. compter 120 € minimum pour un équipement de base d’occasion.

atteindre le trou, comme dans le billard, sa précédente passion. « Cela m’aide dans la vie de tous les jours car je me fixe un chemin pour atteindre mon objectif », commente-t-il avant d’aller se reposer un instant dans son fauteuil resté sur le fairway. À Pulnoy, les fauteuils électriques sont admis sur cette partie engazonnée autour du green. Ailleurs sont parfois utilisées des voiturettes permettant de jouer assis ou des fauteuils verticalisa-teurs n’abîmant pas le terrain.

Se tenir les fesses en arrièreHalil joue debout, avec les chaussures à crampons ad hoc. Atteint d’une poliomyélite à l’âge de 6 mois, il peut cependant mar-cher quelques mètres. Il réussit à tenir son club en bloquant sa main droite, paralysée, sous sa main gauche ; le bras droit fonctionnant, lui, parfaitement pour lever le club.La position naturellement courbée d’Halil n’est pas un frein dans ce sport où l’on enseigne de se tenir les fesses en arrière, les jambes fléchies et la tête penchée. « À la fin de la saison, je tiens debout plus longtemps », observe-t-il, galvanisé par ses beaux coups, comme ce mémorable “birdie” (il a atteint un trou en trois coups au lieu de quatre prévus), face aux joueurs

Rassembler tous ses soucis dans la balle, la propulser et oublier. Une des raisons pour lesquelles Halil Cengiz pratique le golf sous l’œil de sa coach Corinne Greff.

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* Pour promouvoir le handigolf à vocation sociale, ils viennent de créer l’association Albatros ([email protected])

vie sociale c’est mon histoire


«Fils d’hôteliers-restaurateurs, je pensais m’orienter vers l’ingé-nierie touristique. Mais, après

mon BTS animation et gestion du tourisme local, j’ai eu l’opportunité de remplacer, pendant un an et demi, la chargée de mis-sion handicap d’Illkirch-Graffenstaden, où j’habitais, à côté de Strasbourg. À 22 ans, j’y ai monté et animé une formation du personnel municipal à l’accueil du public en situation de handicap. Les stagiaires ne me faisaient pas peur. Je suis même volontiers assez direct.

Investi et indépendantJ’ai toujours eu un contact facile : dès mes 14 ans, j’ai adoré aider mes parents à la réception. Selon la formatrice profession-nelle avec laquelle j’avais collaboré, j’étais fait pour ce métier ! Sur le point de partir en retraite, elle m’a proposé de reprendre son activité. J’ai suivi une formation de for-mateur pendant six mois et me suis lancé comme autoentrepreneur il y a cinq ans. J’ai gardé le nom de sa société, Graine d’Avenir, et sa spécialité d’accueil du public mais en l’orientant vers les personnes en situation de handicap. J’ai quand même vingt-sept ans d’expérience en la matière !Aujourd’hui, je vis de mon travail que je

cumule avec l’allocation adulte handicapé, dégressive en fonc-tion de mes revenus. Je forme sur-tout des agents de collectivités, des entreprises confrontées à un recrutement et le monde du tou-risme. J’ai créé pour la Chambre de commerce et d’industrie d’Alsace une offre à destination des hôte-liers-restaurateurs.Je me déplace beaucoup puisque je travaille, depuis trois ans, pour le Conseil régional d’Île-de-France à la sensibilisation du personnel de ses centres de formation d’ap-prentis à l’accueil d’élèves han-dicapés.Décrocher des appels d’offre puis des financements à la banque exige beaucoup d’investissement mais l’indépendance est géniale.

De demandeur à prescripteurGrâce à mon activité très variée, je jouis d’une grande liberté d’action. En paral-lèle, je donne des cours aux étudiants en tourisme. Je leur présente le label tou-risme et handicap que j’avais contribué à développer en Alsace pendant mon BTS.

Je suis également conseiller municipal chargé de l’accessibilité, du tourisme et des écoles dans mon village natal de 800 habi-tants dans les Vosges alsaciennes, Le Bonhomme. Mes parents y tiennent tou-jours l’hôtel-restaurant, premier labellisé tourisme et handicap de la région.Au Bonhomme, c’est une joie de travailler avec mes anciens enseignants de pri-maire m’ayant toujours très bien intégré. C’est ensuite que mes parents ont dû se battre pour chaque changement de classe alors que j’étais bon élève. Aujourd’hui, je ne suis plus le demandeur mais le pres-cripteur ! »

Propos recueillis par élise Descamps

Atteint d’une infirmité motrice cérébrale assimilée à un syndrome de little, Florent Petitdemange, alsacien de 27 ans, apprend aux fonctionnaires et hôteliers-restaurateurs à mieux accueillir salariés et public en situation de handicap. Un rôle de prescripteur qu’il assume aussi comme élu local.

Je suis formateur au handicap dans les collectivités et entreprises

C’est mon histoire sur www.faire-face.fr

Créer son autoentrepriseSe lancer comme autoentrepreneur permet de débuter un projet d’entreprise ou de facturer légalement une activité annexe puisque le chiffre d’affaires reste plafonné : 32 900 € pour la plupart des prestations de service, 82 200 € pour la vente et certains hébergements. l’enregistrement se fait simplement avec une pièce d’identité sur www.lautoentrepreneur.fr (site public officiel) ou dans un centre de formalités des entreprises. le montant des cotisations sociales et des impôts à payer est réduit et les obligations comptables simplifiées. Renseignements auprès de l’Urssaf au 0821 08 60 28.

Contact :http://grainedavenir.com

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du côté des livres


par élise Jeanne

essai

sur les chemins de « l’aidance »Que sait-on vraiment des aidants, de leurs besoins et de leurs droits ? Les questions s’accumulent ; les réponses se font attendre. Pour les contributeurs à cet ouvrage, il y a urgence à accélérer la recherche dans ce domaine, à mettre en place une organisation globale et coordonnée de l’aidance et à développer de nouveaux métiers comme celui de technicien coordinateur de l’aide psychosociale à l’aidant.

L’Aide aux aidants, à l’aide ! Concepts, modèles, méthodes et défis, sous la direction de Jean bouisson et Hélène Amieva, éd. in Press, 250 p., 20 €.

Autobiographie

la passion plus forteBernard Sachsé était cascadeur équestre pour des spectacles et films jusqu’à ce qu’un coup de sabot dans le dos le laisse paraplégique, en 1994. À force de courage et de volonté, il remonte à cheval et décroche une médaille olympique handisport. Aujourd’hui dresseur, il relate tout cela dans une réédition à l’occasion du film En Équilibre, sorti le 15 avril et inspiré de son parcours.

Sur mes quatre jambes, bernard sachsé, en collaboration avec Véronique Pellerin, éd. du rocher, 191 p., 16,90 €.

essai

de l’ésat au milieu ordinaireParmi les travailleurs en Ésat souhaitant rejoindre le milieu ordinaire, peu y parviennent. En cause : des exigences toujours plus grandes du marché de l’emploi et un critère d’employabilité effaçant celui d’accessibilité. Que faire ? Développer des structures solidaires ouvertes aux travailleurs handicapés selon l’auteur de cet opus.

Le Travailleur handicapé aux portes de l’inclusion, bernard Lucas, éditions Pug, Coll. Handicap, vieillissement, société, 168 p., 19 €.

l’aventure intérieure de Matthieu Blanchin

Triple coup de force pour l’illustrateur Matthieu Blanchin : vaincre une tumeur au cerveau, dessiner à nouveau – non sans mal – et restituer cette expérience brutale en noir et blanc dans un remarquable album. Il y donne à voir et à lire ses ressentis intimes, insistant sur les dix jours éprouvants passés dans un coma artificiel. Un temps dont il a gardé étonnamment des souvenirs précis : des rêves a priori incohérents et souvent fantastiques. Une mise à nu hallucinante de vérité et poignante de sensibilité. Un travail comme une catharsis.

Quand vous pensiez que j’étais mort : Mon quotidien dans le coma, Matthieu blanchin, éd. futuropolis, 176 p., 24 €.

Bande dessinée

pied de nezEnfant, elle voulait être chanteuse de comédie musicale, femme de rentier, danseuse étoile ou trapéziste dans un cirque. Sauf que, vissée

à un fauteuil roulant, c’était peine perdue. Il n’empêche. Sa mère lui ayant appris à se remettre en cause, Charlotte de Vilmorin a l’ADN d’une combattante et une belle force de caractère. Preuve ici, depuis la cour de récré avec des enfants « comme les autres » jusqu’aux débuts de sa vie active.Devenue chef d’entreprise (elle a créé le premier site de location de voitures aménagées entre particuliers pour les personnes en fauteuil), elle se moque du monde de la pub, des taxis spécialisés et des situations cocasses qu’elle a dû affronter. Convaincue que le handicap n’est pas une condition.

Ne dites pas à ma mère que je suis handicapée, elle me croit trapéziste dans un cirque, Charlotte de Vilmorin, éd. Grasset, 208 p., 16 €.

Autobiographie

du bon usage de la slAComment et avec quel courage aborder une maladie dont nous connaissons l’évolution fulgurante et l’issue fatale ? L’artiste et écrivain Frédéric Badré, atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot), témoigne dans l’ouvrage La Grande Santé de son expérience personnelle et y livre ses antidotes : les arts (littérature, peinture, musique). En attendant qu’un jour soient mis au point des robots « qui suppléent les muscles défaillants et qui [le] propulsent à la pointe de l’humanité 2.0 », il tire de sa bibliothèque la force de vivre.

Âgé aujourd’hui de 50 ans, cet érudit ne s’exprime plus que difficilement, perd l’usage de ses bras et ne se déplace plus librement. « Mon corps se suicide, écrit-il en ajoutant pour pimenter la situation, la lucidité reste entière, elle s’accroît même, dans la mesure où tu ne peux pas détourner ton attention de la décrépitude. »

Alors, à la déchéance physique, il oppose la puissance de l’intellect, l’autoanalyse calme et clairvoyante. Au final, il se sent en « grande santé ». Libéré de la peur de la mort, il dit, avec maîtrise et finesse, son espoir conservé. Lui qui a « fait son deuil […] de tous ces instants fugaces auxquels on ne songe guère dans le cours normal de la vie ». Vie qu’il continue bel et bien à dominer. Respect.La Grande Santé, éd. du seuil, 200 p., 17,50 €.

Témoignage


À fond la vieVouloir mourir, à force de trop souffrir, et renaître. Connaître la perte, celle d’Éric, le frère cadet tant aimé, confident de l’enfance atteint de mucoviscidose, « Mon frère meurt à l’âge de 9 ans […]. J’en ai douze et ma vie se brise », et arriver à transformer ce silence en présence. Priscille Deborah, artiste peintre, s’est jetée sous le métro, un jour de trop-plein, en 2006. Mais ce geste ultime, au lieu de marquer une fin, l’a révélée à elle-même.

Amputée des deux jambes et du bras droit, elle livre ici, dans le style direct qui lui ressemble, les contours d’un parcours bousculé et ses clés du bonheur. Perdue dans un drame familial, trop lourd, étouffée par le devoir de satisfaire des désirs parentaux très éloignés de sa personnalité (grande école de commerce, travail dans le milieu du cinéma), avec une obsession : « l’échec ». Libérée grâce à des rencontres fécondes, Marie-Hélène, Lucie et les autres, désormais animée

d’une rage de vivre à 200 %, Priscille Deborah n’a jamais été aussi entière que dans son corps incomplet. Aussi entière que quand elle peint, dans son « atelier lagune », aime et se lance de nouveaux défis.

Sans s’apitoyer sur son handicap mais avec des mots précis et émouvants pour le raconter, celle qui vit aujourd’hui au bord de la mer, expose en France et l’étranger, nous convainc qu’il faut croire aux sirènes. V.DC

La Peine d’être vécue, Priscille Deborah, avec Julia Pavlowitch-beck, éd. Les Arènes, 280 p., 17 €.

Témoignage

l’intimité d’un militantLe quinzième livre de Marcel Nuss est à son image : fougueux, instructif, élégant,

impudique, perturbant, brouillon, agaçant. Ce nouveau récit d’une vie de révoltes et de désirs mêle souvenirs détaillés à l’extrême, ressorts intimes, hommages à des proches ainsi qu’opinions, souvent cinglantes, mais argumentées, sur l’hôpital ou les associations de personnes handicapées.

De sa naissance par accident et son martyre quotidien à ses combats pour l’autonomie, sa paternité et moult conquêtes féminines, le lecteur comprend mieux comment il est devenu ce héraut de l’amour et de l’accompagnement sexuel. D’une écriture impeccable, cette somme gagnerait à plus de concision et de pudeur. é.D

En dépit du bon sens. Autobiographie d’un têtard à tuba, éd. éveil citoyen, 512 p., 20 €.

Témoignage

une histoire piquanteTitus est un petit cactus vert avec

une minuscule fleur rouge dans ses piquants. Il descend d’une famille très ancienne et très célèbre. Chez les Cactus, tous les membres sont chics et bien élevés, tout est propre et bien ordonné. Leur devise ? « Chacun à sa place ! Rien ne dépasse ! » Mais Titus, lui, se moque bien d’être un jour grand, beau et « très haut placé ». Tout ce qu’il veut c’est un gros câlin ! Pas le genre de sa famille.

Pas évident la différence. Mais, au fait, est-il le seul à avoir envie de tendresse ? Est-il vraiment condamné à la solitude ? Pas si sûr. K.r-f

Cactus Câlin, simona Ciraolo, éd. Gallimard Jeunesse, 32 p., 13,50 €. Dès 4 ans.

Album jeunesse

témoignage

le combat d’un hommeLa vie de Jérôme Gaudinat bascule il y a dix-huit ans. L’ambitieux chef d’entreprise devient tétraplégique après un accident de moto. Réadaptation, hospitalisations, opérations… : ce père de deux enfants ne renonce jamais.

Toujours il se bat pour garder son autonomie et son pouvoir de décision. Il milite aussi pour le respect des droits et l’insertion des personnes handicapées. Son autobiographie haletante se lit comme un polar. K.r-f

Handicapé mais autonome, un style de vie…, Jérôme Gaudinat, éd. édilivre, 322 p., 22,50 €, livre numérique : 13,50 € sur www.edilivre.com.

Album Jeunesse

du goût dans la couleurV’rett est une souris verte. Mais elle ne comprend pas d’où vient sa couleur, ni pourquoi les souris de son âge ne jouent pas avec elle. Sa maman est grise, son papa blanc, ses amis aussi : elle se sent si triste d’être différente ! La solution ? Vous la découvrirez au fil des pages de cette histoire touchante, amusante et bien sûr chantonnante, écrite dans des caractères adaptés aux enfants dyslexiques. b.s

V’rett la petite Souris verte, Marie Garnier, 31 p., 10 €. Vendu au profit de l’association française du syndrome de rett.

témoignage

sur les chapeaux de roue« Un gars handicapé coupé en quatre qui a envie de faire les 24 heures du Mans. » Ainsi se présente Frédéric Sausset, amputé de tous ses membres après qu’une bactérie rare a rongé son corps.

Déterminé, entouré, ce chef d’entreprise se bat pour se remettre à la verticale et, mieux encore, pour courir cette course mythique en 2016. Un projet complètement fou mais pour lequel il a su convaincre des partenaires indispensables et fascinés par sa volonté. K.r-f

Ma Course à la vie, frédéric sausset avec stéfan L’Hermitte, éd. City, 240 p., 17,50 €.

apf gros plan


Toute construction a besoin de fondations solides. Il en va de même pour la loi du

11 février 2005, grand progrès dans l’histoire législative du handicap. L’un de ses piliers, la prestation de compensation du handicap (PCH), qui visait, à partir des besoins, des souhaits et des projets de la personne en situation de handicap, un financement de ses aides humaines, animalières, techniques, mais aussi de ses transports, n’est toujours pas consolidé dix ans après la promulgation de la loi.

Sur le terrain, en effet, la réalité ne reflète pas la volonté du législateur. « La mise en œuvre concrète de la loi, via les décrets, les textes réglementaires et les diverses politiques publiques, a fini par détricoter le droit à compensation, considère Patrice Tripoteau, directeur adjoint de l’APF. Depuis 2005, malgré le

combat sans relâche de notre association, le sujet n’a jamais été traité en profondeur. Or, nous revendiquons une compensation intégrale et universelle. »

Un droit à réévaluer

Premier objectif de l’APF : élargir le périmètre trop restreint de la couverture des besoins en aides humaines, dont sont exclues les activités domestiques – courses, préparation des repas, ménage –, l’aide à la parentalité – aucune aide humaine pour un père en fauteuil donnant le bain à son bébé – et l’assistance à la communication pour les personnes ayant des difficultés d’élocution.

Suivent trois autres revendications importantes : l’abaissement des barrières d’âge, une véritable PCH pour les enfants et la révision, à la hausse, des tarifs et des plafonds des prestations car les bénéficiaires ne peuvent plus assurer les coûts restant à leur charge. D’autant plus que les interventions des fonds départementaux de compensation du handicap ne suffisent souvent pas, du fait de l’incertitude constante de leurs financements. Conséquence : certains allocataires doivent renoncer à l’aide humaine

nécessaire ou au renouvellement de leurs aides techniques. Un comble !

Un combat politique à mener sans relâche

Dans le cadre du projet de loi sur l’Adaptation de la société au vieillissement, dont nombre d’amendements concerne le handicap, l’APF monte ainsi au créneau (1). En juillet, le projet de loi repasse à l’Assemblée nationale et, en septembre, au Sénat. « L’APF demande, entre autres, que soit inscrit, dans ce projet de loi, le droit universel à compensation sans barrière d’âge, souligne Malika Boubékeur, conseillère nationale compensation et autonomie. Par ailleurs, nous sommes toujours sur les mêmes constats et les mêmes demandes d’élargir le périmètre des besoins couverts par la PCH aides humaines, de revaloriser les tarifs et plafonds de toutes les modalités de la PCH et nous sommes aussi particulièrement attentifs à porter aux élus la parole des

Aboutissement de luttes associatives importantes, la loi du 11 février 2005 porte en elle de réelles avancées mais sa mise en œuvre manque à ses promesses. l’un de ses piliers, le droit à compensation, ne couvre toujours pas tous les besoins. L’APF revendique une compensation intégrale et lance le “Baromètre de la compensation”, une enquête nationale en ligne.

Droit à compensation : l’APf met la pression

Baromètre : Évaluez et partagez !Participez au “Baromètre de la compensation” APF/Faire Face ! Bénéficiaires de la PCH adulte ou enfant, proches d’une personne en situation de handicap, répondez à dix-huit questions relatives à votre dispositif sur www.faire-face.fr.


faire face : La motion de politique générale soumise au vote des adhérents à l’Assemblée générale (AG) 2015 de nantes exige le respect des droits fondamentaux des citoyens en situation de handicap. Y a-t-il urgence à remettre cette question au centre des positions de l’association ?

Alain rochon : L’urgence ne se situe pas au niveau de notre mouvement qui défend ces droits depuis bien longtemps mais concerne la société tout entière. Les pouvoirs publics et une grande majorité de décideurs n’ont, hélas, pas encore pris acte de notre citoyen-neté ! La preuve ? Les reculs récents sur l’accessi-bilité, le silence assourdissant sur les ressources… autant de sujets au cœur du respect des droits et des libertés fondamentales pour lesquels nous nous bat-tons sans relâche.

ff : Au programme également, la défense du droit à compensation, l’évolution des délégations et le fonctionnement démocratique de l’APf. Avec quels objectifs ?

A.r. : Ces enjeux, internes et externes, sont finale-ment tous liés. De notre organisation territoriale et démocratique dépendent à la fois nos moyens de défendre les droits des personnes et de leur famille, comme le droit à compensation, sujet brûlant au regard des régressions constatées, et, plus large-ment, l’efficacité de notre combat pour une société inclusive et solidaire.

ff : Après 2014, cette année encore, l’AG bénéficie d’une retransmission en direct sur internet. en quoi les nouvelles technologies servent-elles ce type d’événement ?

A.r. : Elles nous permettent de faire accéder à l’AG davantage de personnes qui n’ont pas forcément la possibilité et les moyens de se déplacer pour une journée. Un nouveau mode de participation dont l’APF ne peut plus se passer !

Alain rochon,président de l'APF

une AG et un combat pour le respect des droits

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La prochaine Assemblée générale aura lieu le 26 septembre à 17 heures au 17, boulevard Auguste Blanqui, Paris 13e. Ordre du jour : opérations immobilières effectuées par l’association et emprunts, questions diverses.

→ Assemblée générale de l’APF

80 000 bénéficiaires de l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) qui, parce qu’ils ont opté pour conserver cette prestation, sont aujourd’hui les “exclus” du droit à compensation. »

Un baromètre pour interpeller les décideurs

Afin d’interpeller non seulement le gouvernement et les parlementaires mais aussi les financeurs et les médias, l’APF, en partenariat avec le bi-média Faire Face, vient de lancer sur Internet le “Baromètre de la compensation” auprès de tous les bénéficiaires. Cette enquête de satisfaction en ligne couvre cinq critères d’évaluation sur le dispositif : l’information, l’évaluation des besoins, les délais, les aides accordées et leur gestion.

« Mise à jour en temps réel, la note de satisfaction individuelle, mutualisée aux milliers d’autres, permettra de comparer les résultats au niveau départemental et national », précise Yann Beauson, directeur de la communication et du développement des ressources. Ce baromètre participatif donnera une photographie immédiate des réalités de la PCH en France.

par Carole bourgeois

(1) Pour suivre les revendications politiques de l’APF : www.reflexe-handicap.org

Au programme du baromètre de la compensation : l’information, l’évaluation des besoins, les délais, les aides accordées et leur gestion. Cinq critères pour mesurer votre opinion.

Signons pour nos Maisons !Autre combat d’actualité : la sauvegarde de l’indépendance des Maisons départementales des personnes en situation de handicap (MDPH). En effet, dans le projet de loi sur l’Adaptation de la société au vieillissement, ces guichets uniques d’accès à tous les droits spécifiques au handicap, forts de leur statut de Groupement d’intérêt public (Gip) et de la collégialité de leurs acteurs, se voient menacés. les conseils départementaux (ex-conseils généraux) en visent

aujourd’hui la gouvernance ex-clusive. Et le projet de Maison départementale de l’autonomie (MDA) va également dans ce sens. Pour sauvegarder et amé-liorer le fonctionnel actuel des MDPH, l’APF a ouvert, depuis mi-mars, la pétition “Touche pas à ma MDPH !” sur le site www.change.org. Affirmez, vous aussi, votre attachement à “votre MDPH”, signez et faites signer cette pétition sur www.change.org/TouchePasAMaMDPH ! Objectif : 50 000 signatures.

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apf gros plan


Tout faire au maximum comme les valides : la philosophie de Paul Boulinier, deuxième président de l’Association.

Ses interlocuteurs ne lui donnent pas la parole ? Paul Boulinier porte

son bras devant lui, sa polio l’empêchant de le lever plus haut et, index en l’air, une main soutenant l’autre, il attend. Il attend jusqu’à ce qu’ils soient suffisamment déstabilisés de voir un homme déterminé placé dans la situation d’un écolier. Puis il dit ce qu’il a à dire.

Caractère bien trempé, Paul Boulinier est mort brutalement chez lui, le 6 mai, à 89 ans. Immense tristesse et vive émotion dans l’association qu’il a présidée de 1979 à 2000 et marquée de son empreinte.

L’emploi et la formation au cœur de son action

« L’une de ses premières missions importantes en tant que militant :

un rapport sur les enjeux du travail protégé », se souvient Bruno Gaurier, ancien directeur de la communication et aujourd’hui bénévole. Paul Boulinier parcourt le réseau, rencontre, interroge et conforte une de ses convictions profondes : la nécessité de renforcer l’accès des personnes handicapées au monde du travail. Devenu président, ce combat pour l’emploi sera l’une de ses préoccupations majeures.

Président de l’Association de 1979 à 2000, Paul Boulinier s’en est allé, début mai, à 89 ans. Esprit brillant, fervent militant, père et grand-père, il s’est placé aux côtés des personnes handicapées, tout au long de sa vie. Au soir de celle-ci, il gardait intact son désir de transmission aux jeunes générations.

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HommagePaul boulinier, le pugnace


« Chez nous la valeur du travail existait vraiment », déclarait-il, en mars 2011, dans le dossier de Faire Face, intitulé “Donner la parole aux aînés”, faisant écho à ses « parents aimants » qui l’ont toujours soutenu. Sa lutte dans ce domaine permettra quelques années plus tard, en 1987, la promulgation de la loi sur l’emploi des personnes en situation de handicap dans le milieu ordinaire.

Pendant de l’emploi : la formation. Persévérant, Paul Boulinier a donc aussi beaucoup œuvré pour l’accès à l’enseignement supérieur et à la formation professionnelle des jeunes handicapés. Atteint de la poliomyélite à un an, immobilisé pendant plusieurs années, c’est son père qui, dans un premier temps, lui a appris à lire, à écrire, à compter. L’apprentissage et la connaissance auxquels il est si attaché lui ont permis de réaliser ses rêves et d’échapper au regard que l’on pose trop souvent sur le handicap. « Cela a été mon ambition et je n’ai pas été loin d’être comme un valide. » Résultat : la création, en 2001, de l’Association nationale pour le Droit au savoir et à l’Insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées, baptisée tout simplement “Droit au savoir”.

Les relations internatio-nales et interassociatives comme cadre

Loin de penser qu’il suffit de faire pour que cela se sache, tout au long de son mandat, il s’est aussi attelé à développer la communication au sein de l’APF et à ancrer sa présence et son rayonnement dans la société civile. S’ouvrir sur le monde et ouvrir ce dernier aux enjeux des personnes handicapées : il y tenait. Une Europe côtoyée dès son plus jeune âge. Lui qui est né en Sarre en 1926, quand elle est encore un territoire allemand placé sous l’égide de la France, lui qui, enfant, va à l’école en Espagne. Fondateur et président du Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes (CFHE) et premier vice-président du Forum européen des personnes handicapées, il a placé, sous son mandat, l’association au cœur de relations internationales. Diplômé de l’école d’ingénieur de Grenoble, spécialiste du droit en matière de propriété industrielle, Paul Boulinier a exercé toute sa carrière au Centre de l’énergie atomique (CEA) et parcouru le monde pour l’APF ou à titre personnel.

Paul Boulinier en quelques dates1926 : naissance.

1949 : diplôme d’ingénieur.

1973-1978 : élu au Conseil d’administration de l’APF.

1977 : devient vice-président.

1979 : succède à André Trannoy, président fondateur de l’association, et reste à ce poste jusqu’en 2000.

1993 : participe à la création du conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes (cFHE), dont il sera également président jusqu’en 1997. Sera aussi le premier vice-président du Forum européen des personnes handicapées.

1999 : grosse manifestation à Paris qui réunit quelque 22 000 personnes pour la défense du droit à compensation.

6 mai 2015 : décès brutal à l’âge de 89 ans.

Un homme, un coupleDifficile de parler de Paul Boulinier sans évoquer son épouse, Anie, décédée le 2 octobre 2013. Femme discrète, toujours présente à ses côtés, au quotidien et dans tous les événements impor-tants. D’elle, il avait dit à Faire Face : « Elle a choisi de vivre avec moi, en sachant quels risques je courais, quelles difficultés jalonneraient notre existence et ce à quoi elle devrait renoncer… et ça a été ma chance ! »

Un autre de ses combats ? Le développement de relations interassociatives et son action au sein du Comité d’entente, regroupant plus de 70 associations représentatives des personnes en situation de handicap et de leur famille.

Vaincre tous les handicaps : physique, moral, social

Brillant et modeste, pas toujours facile d’abord (un timide ?) mais à l’écoute, Paul Boulinier a voulu combattre tous les handicaps : physique, moral, social avec, chevillée au corps, cette volonté de vivre ce qu’il appelait « une vie ordinaire ». Diffèrent des autres, il a en effet toujours voulu qu’ils le considèrent comme l’un des leurs.

À la fin de sa vie, il jugeait sévèrement le peu de considération accordée aux personnes âgées par la société. D’où l’importance, selon lui, de rester relié à ses proches, aux associations, au monde extérieur. « Paul président ou Paul en 2015, c’était un esprit toujours très aiguisé, une analyse toujours pointue des enjeux politiques et une très bonne connaissance des dossiers, souligne Patrice Tripoteau, directeur général adjoint. Un peu comme s’il n’avait jamais quitté les affaires ! » Tout faire au maximum comme les valides pour ne pas être oublié : Paul Boulinier a eu cette philosophie de vie. Toute l’APF, et bien au-delà, se souvient de lui.

par Valérie Di Chiappari

apf régions


Une jupe à deux fermetures éclair au lieu d’une. Un t-shirt plus long

derrière pour ne pas avoir le dos découvert en se penchant de son fauteuil. Un jean avec ouverture à l’entrejambe. Une cape fendue sur les côtés pour l’accès aux roues du fauteuil. Des tissus légèrement élastiques pour éviter les frictions au niveau des coutures et faciliter l’enfilage… La nouvelle marque de vêtements adaptés Onlimi, en référence à l’anglais only me (“rien que pour moi”), est une création de l’APF de Belfort.

« En 2011, adhérents et élus ont exprimé leur difficulté à trouver des vêtements alliant confort, habillage facile, mode et tarif abordable. Nous nous sommes lancés », raconte Martine Debros, sa directrice.

Elle sollicite d’abord des élèves de bac professionnel métiers de la

mode du lycée Raoul-Follereau, à Belfort, qui élaborent pendant deux ans des prototypes de pantalons.

Afin d’accélérer le projet, elle se tourne ensuite vers l’économie sociale et solidaire, avec Inser-Vêt. Cette entreprise

d’insertion portée par le Secours Catholique et l’Entraide Protestante est spécialisée dans le tri de textiles de récupération, les retouches et la création de vêtements par des personnes en difficulté sociale.

Des vêtements modelés peu à peu

Pour concevoir la collection, rien de tel que d’associer de potentiels clients. Dix adhérents de l’APF et dix jeunes de l’Institut d’éducation motrice APF Thérèse Bonnayme, à Étueffont, ainsi que leur ergothérapeute se lancent dans l’aventure. Au cours d’une série de réunions, ils expriment leurs goûts, leurs besoins d’adaptation, essayent les prototypes. « Recueillir les envies de chacun n’a pas été évident tant nos volontaires n’avaient pas l’habitude d’imaginer l’allure de leur choix. Nous sommes parfois partis de catalogues

En partenariat avec une entreprise d’insertion, Inser-Vêt, la délégation du Territoire de Belfort a lancé une gamme de vêtements adaptés : Onlimi. Des adhérents et jeunes d’un IEM ont aidé à sa conception.

DD 90 Une allure sur mesure

Point d’orgue du projet Onlimi : un défilé de mode avec les quinze modèles de vêtements adaptés les plus aboutis.

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« Un déclic pour mieux m’habiller. »

William Baldini, 28 ans, représentant départemental

« Avant, j’étais constamment en survêtement. le jean est souvent trop serré à la taille et aux fesses pour les personnes en fauteuil toute la journée. J’étais vraiment fier de participer à ce projet très amusant qui a provoqué en moi un déclic. les vêtements étaient beaux. Je me suis plu sur les photos du défilé. J’ai acheté deux pantalons avec fermeture éclair sur le côté des jambes, une chemise avec zip aux coudes, très

pratique comme je n’arrive pas à bien allonger le bras, un bandana et ma première veste, après des années de blouson : un coup de cœur ! En plus c’est vraiment abordable pour du sur mesure. les cinq pièces ne m’ont coûté au total que 200 e. Je crois que je vais progressivement renouveler toute mon armoire car je me sens mieux dans ma peau, plus en confiance, plus mature. »

TÉMOIGNAGE


« Comme la nature est belle sous terre ! », s’exclame Marie-Annick, 64 ans, en ôtant son casque et son pull au sortir de la grotte des Petites Dalles, à Saint-Martin-aux-Buneaux en Seine-Maritime. « Avant ma maladie, une sclérose en plaques, j’avais peur de tout. Aujourd’hui, je suis avide de vivre des moments excitants tels que celui-ci ! »

Comme elle, une grande majorité d’adhérents de la délégation 76 plébiscite les activités à “sensations fortes” : parapente, ULM, karting, équitation et ski. C’est dans cet esprit que, pour la deuxième fois, le 12 juin dernier, une dizaine d’entre eux s’est lancée à la découverte des mystères sous terre, une activité démarrée l’été 2014.

Désobstruée par les volontaires du Centre normand d’étude du Karst, une association locale dédiée à la géologie, et gracieusement ouverte au public, la galerie horizontale de la grotte des Petites Dalles court sur 430 mètres de long. De faible pente, le sol a été bétonné pour permettre de s’y aventurer sans risque.

Dans une obscurité et un silence profonds, les aventuriers en fauteuil roulant et leurs accompagnateurs ont pu percevoir, à la lueur de quelques points lumineux, les parois aux multiples fossiles et empreintes d’animaux. De retour au grand jour, leur enthousiasme a fait des émules : l’expédition devrait se renouveler l’été prochain. C.b

DD 76Sensations souterraines

Depuis 2012, la délégation de l’Ariège est partenaire du festival de cinéma Résistances à Foix. cette manifestation, se tenant cette année du 3 au 11 juillet, se veut accessible à tous.« Résistances, c’est une belle leçon pour tous ceux qui disent que l’accessibilité c’est compliqué et cher. » Franck Deffarge, attaché de la délégation APF de l’Ariège, souligne ainsi le volontarisme d’un festival militant et cinéphile. Depuis 2012, en effet, Résistances s’est engagé dans une démarche d’amélioration de l’accessibilité, convaincu du rôle essentiel du cinéma pour décloisonner les mondes des handicaps moteur, sensoriel ou psychique.

« En 2012, nous avions une thématique norme sociale et handicap. Il fallait donc se mettre en cohérence », explique Marlène Tardif, l’une de ses deux coordinatrices. Un partenariat est alors monté avec l’APF ainsi que deux associations de personnes sourdes et malentendantes et déficientes visuelles. Intégrées aux comités de sélection, elles choisissent désormais les films projetés en VO sous-titrée ou version adaptée ainsi que les documentaires et films en audio-description.

L’APF, elle, met à disposition son minibus pour acheminer les festivaliers et identifie un problème dès 2013 : celui de l’inaccessibilité des toilettes du “village”, à l’extérieur de la scène où se prolonge généralement la soirée. La solution ? L’entreprise adaptée APF de Ploeren, en Bretagne, l’apporte un an plus tard avec Ty Coin Vert, des toilettes sèches accessibles qu’elle a conçues et fait breveter.

Outre son stand sur place, l’APF organise également des rallyes fauteuils à Foix (voir photo). Personnes valides et sourdes ont ainsi testé les difficultés quotidiennes des personnes à mobilité réduite. Prochaine étape pour Franck Deffarge ? Améliorer la communication afin de faire venir les usagers des établissements médico-sociaux en plus grand nombre au festival. Il ne suffit pas d’être accessible, il faut aussi le faire savoir. C.M

DD 09Résistances ou la leçon d’accessibilité

existants et Inser-Vêt a proposé ses idées », raconte Martine Debros, qui a vu les modèles évoluer de séance en séance, voire être abandonnés pour les moins populaires. Point d’orgue de ce projet : un défilé, avec les quinze pièces les plus abouties.

Des commandes personnalisées

La commercialisation a commencé début 2015 grâce au nom de marque et au site internet créés par un étudiant de l’École supérieure des techniques et des affaires de Belfort. À terme, il devrait permettre l’achat en ligne. Pour le moment, quelques ventes ont déjà été conclues, à chaque fois à l’issue d’un échange personnalisé. Chaque modèle est en effet fabriqué à la commande, à Belfort, ce qui autorise des modifications.

Par mail, téléphone ou de visu, le client envoie ses mensurations, peut demander l’ajout ou le retrait d’une poche, d’un galon ou d’un motif, agrandir ou raccourcir un pan en cas de morphologie atypique. Il est même possible de confier à Inser-Vêt le tissu de son choix ou de lui faire adapter des vêtements existants afin de ne pas avoir à changer toute sa garde-robe après la survenue du handicap. Aidé au départ par un coup de pouce de la Fondation de France et du club féminin Soroptimist, le projet s’autofinance désormais. Inser-Vêt assure la fabrication, la vente et planche sur une nouvelle collection pour octobre. La délégation, elle, n’a plus qu’à promouvoir Onlimi… et organiser son prochain défilé, à la fin de l’année.

par élise Descamps

Pour passer commande, utilisez le formulaire de contact sur www.onlimi.fr ou téléphonez au 03 84 22 63 36. Pour les demandes très spécifiques : possibilité de rencontrer la couturière d’Inser-Vêt, Andreina Ennas (4bis, rue Saint-Antoine à Belfort).

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apf paroles d’adhérent(e)s


«Le diagnostic de sclérose en plaques m’a été posé en 1992. En m’engageant à l’APF l’année suivante, j’ai

rapidement créé un groupe de parole Sep sur Fréjus, avec une psychologue. Puis, j’ai participé à Paris aux rencontres de la Mission Sep, devenue aujourd’hui le Ginsep. Suivant l’exemple de la Belgique, nous avons mis en place en 2010 les premières “Écoles de la Sep” en régions Paca, Rhône-Alpes et Île-de-France. Depuis, 300 participants nouvellement diagnostiqués y ont été informés de tous les aspects de la maladie.

Au cours du prochain mandat de trois ans (2015-2017), le Ginsep vise l’obtention de l’agrément “Éducation thérapeutique du patient” (ETP) dispensé par le ministère de la Santé. Mon objectif : la reconnaissance des patients atteints de Sep comme acteurs de santé. Ce label permettra en effet le financement de la formation de patients-experts qui, par le biais du pair-accompagnement, contribueront aux futures Écoles de la Sep, de leur conception jusqu’à leur mise en place. »


Depuis cinq ans, cathy Hengy est la référente nationale sclérose en plaques et anime le Groupe initiative national Sep (Ginsep). Missions : recueillir les besoins sur le terrain, soutenir les groupes locaux, engager des réflexions et des actions spécifiques.

« Mon objectif : la reconnaissance des patients atteints de sep comme acteurs de santé. »

«J’ai toujours aimé réfléchir. En parallèle de mes

études d’ingénieur, je n’ai cessé de me questionner sur l’ordre du monde. En 1989, suite à un accident de moto, j’ai vécu six mois d’hospitalisation et de rééducation. Au sortir de cette période, j’ai eu envie de soutenir les personnes en situation de handicap.

Identifier ce qui questionne

Je me suis engagé en 2003 auprès de la délégation APF du Maine-et-Loire (49) en donnant des cours de bureautique, puis en participant au Conseil départemental pendant six ans. En 2010, après une présentation du Comité national de coordination de la réflexion éthique, un espace éthique local s’est formé. J’y ai animé des rencontres tous les deux mois jusqu’en 2012. Aujourd’hui,

nous sommes une dizaine de participants de l’APF et de l’extérieur, accompagnés par un ou deux membre(s) du Comité national.

Dans le respect de la confidentialité et de l’anonymat, l’essentiel est de débattre. Les thèmes, sous forme de questionnement, sont proposés par les participants : de la notion de normalité à la question des assistants sexuels, du concept d’engagement aux nouvelles technologies…

Parfois, les points de vue s’opposent. L’objectif ? Pointer ce qui questionne plutôt que d’y répondre.

De l’éthique à l’édition

Depuis 2012, je participe désormais au Comité national de coordination de la réflexion éthique. L’an dernier, il a accueilli des personnes extérieures expertes dans divers domaines et un thème a été choisi et proposé à tous les acteurs de l’APF : “Comment chacun d’entre nous vit les tensions entre une personne en situation de handicap, ses proches et les professionnels ? Où sont les libertés des uns et des autres ?” À partir des synthèses des espaces éthiques locaux et de leurs accompagnateurs nationaux, enrichies de la réflexion du Comité national, un recueil de réflexions sera édité en 2016. »


Philippe cocard, 51 ans, adhérent du Maine-et-loire aime interroger l’ordre du monde. Il accompagne l’espace éthique local et participe au comité national de coordination de la réflexion éthique.

« Dans un espace éthique, l’essentiel est de s’interroger ensemble. »

témoignez !Adhérent(e), vous siégez en CCAs, encadrez une

activité, faites partie d’un groupe… Partagez ici votre expérience en

nous racontant ce qu’être adhérent(e) à l’APf signifie

pour vous !

[email protected]

philippe cocard, délégation du Maine-et-loire (49)

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cathy hengy, référente nationale sclérose en plaques

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Contacts pour rejoindre ou créer un espace éthique :- Marie-Louise Mangho-Kuete, chargée de mission du Comité de pilotage national de réflexion éthique : 01 40 78 69 26 06 88 89 75 55- Catherine Deschamps, coordinatrice : 06 80 67 36 76 [email protected]

Plus d’infos :www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

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