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Dr Bernard AzémaCREAI-ORS Languedoc Roussillon
Journées Européennes de l’Autisme 2012 : L’Autisme et les défis du vieillissement.
Lyon, 5 octobre 2012
Les personnes autistes « infantiles » deviennent « infantiles » deviennent aussi des vieillards !
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 2
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 3
Espérances de Vie (EV) dans les pays
développés
Le contexte évolutif du dernier siècle :
� «Transition épidémiologique ou sanitaire»
� «Transition démographique» (Omran, 1971)
Baisse de la mortalité puis baisse de la natalitéBaisse de la mortalité puis baisse de la natalité
� Vers une "rectangularisation" des courbes d'EV ?
� La baisse de mortalité « épargne » des vies aux âges extrêmes de la vie (les moins de 5 ans et les plus de 40 ans)
Tout gain de survie aux premiers âges génère des gains dans l'espérance de vie globale
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 4
Etats mal définis
MaladiesCardiovasculaires
Causes externesMaladies chroniques et cancers
Maladies infectieuses et parasitaires
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 5
Parasitoses Infectieuses
Cancers
La transition épidémiologique : L’exemple de l’île de La Réunion 1931 ����1995
Source : Albert LOPEZ, CRDP La RéunionSource : Albert LOPEZ, CRDP La Réunion
Arrivée des antibiotiques
Evolution sur 100 ans des espérances de vie à différents âges
(naissance, 15 ans et 65 ans) en France (INED -Meslé & Vallin, 2002)
Plus 80 % en 100 ans
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 6
Base 100
Guerres mondiales
Les courbes d’espérance de vie ou
de surviePourcentage de survivants
100 %
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 7
Temps, âges
0 %
La « rectangularisation »
des courbes d’E.V. sur 2 siècles en France
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 8
Impact du faible QI
Probabilités de survie selon le niveau de Q.I. pour l’ensemble des personnes déficientes intellectuelles
Moderate
Mild
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 9
Bittles et al. 2002
Severe
Minimale
Légère
Modérée
Probabilité de survie selon la sévérité de l'atteinte motrice
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 10
Blair & al. 2001
Sévère
0 76.0 46.25 71.9 54.3
10 67.0 52.815 62.1 50.320 57.2 46.825 52.4 43.230 47.5 39.535 42.7 35.540 37.9 31.3
Total personnes
D.I. en institution
AgePopulation des Pays-
Bas
naissance 76.0 ans 46.2 ans
20 57.2 46.8
40 37.9 31.3
Espérances de vie aux Pays-Bas de personnes avec uneDéficience Intellectuelleet vivant
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 11
40 37.9 31.345 33.2 27.650 28.6 24.355 24.3 20.860 20.1 18.265 16.3 15.570 12.8 12.975 9.8 11.680 7.3 9.685 5.3 7.390 3,7 4.5
95+ 3,7 0.5
60 20.1 18.2
80 7.3 9.6
40 37.9 31.3et vivant en institution
Maaskant et al. 1995
Et les personnes avec TSA ?� Elles ont profité des gains généraux d’espérances de vie
de l’ensemble de la population générale
� Comme l’ensemble des personnes handicapées…
� Mais avec un décalage qui reste présent …
� Et qui reste lié à des facteurs bien repérés dans la � Et qui reste lié à des facteurs bien repérés dans la population des autres personnes handicapées
� L’existence d’un bas niveau de fonctionnement
� L’existence de troubles moteurs
� ou de comorbidités associées (trisomie, NF, IMC…) au premier rang desquelles
� … L’épilepsie
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 13
Courbe de survie des personnes avec TED au Danemark (Mouridsen et al., 2008)
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 14
N = 341Moyenne âge = 43,4(26,2 / 60,5)
Table d'espérance de vie aux différents âges des personnes avec
autisme
5 ans
20 ans
HOMMES FEMMES
62.0
43.8
68.1
49.1
62.5
45.4
74.8
55.2
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 15
Shavelle & Strauss 1998
20 ans
60 ans
43.8
15.4
49.1
18.9
45.4
18.9
55.2
23.1
Etude californienne
Etude UTAH/ UCLA
Etude Danoise
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 16
Etude californienne N = 13 111 personnes autistes
� Une surmortalité dans les premiers âges de vie
� Une E.V. à 5 ans réduite
Espérances de vie et facteurs de
surmortalité dans les TSA
� Une E.V. à 5 ans réduite
� de 6.1 années pour les hommes et
� de 12.3 années pour les femmes
Shavelle & Strauss 1998 ; Shavelle et al, 2001
Vocabulaire� Indice Comparatif de Mortalité = ICM
= Comparaison entre le nombre de morts observés dans un groupe étudié / ceux attendus en référence à la population générale pour le même nombre d’individuspopulation générale pour le même nombre d’individus
� Standardized Mortality Ratio = SMR
= Observed deaths in a study group / expected deaths in the general population
Bernard AzémaJournées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 18
De fortes différences marquées
selon le genre de la personne � Etude californienne : « utilisateurs de services »
� ICM global est de 2,13 mais
� 4,9 pour les femmes
Et 1,7 pour les hommes� Et 1,7 pour les hommes
� Les personnes avec autisme sélectionnées ne présentaient pas des comorbidités de type :
� Une trisomie 21, une IMC, sclérose tubéreuse de Bourneville, ou un syndrome de Rett
� une atteinte motrice sévère
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 19
Etude Utah/UCLA (Bilder et al., 2012)
� Etude de mortalité comparée d’une cohorte suivie dans tout l’état de l’UTAH : N = 305 personnes
� Incluant l’ensemble des personnes avec TSA avec ou sans troubles associés
� Surmortalité ×××× 9,9 / population générale� Surmortalité ×××× 9,9 / population générale
� 20,7 pour femmes avec TSA
� Et 7,9 pour les hommes
� Surmortalité accrue avec le bas niveau de QI
� 79% des personnes décédées avaient un QI < 50 (42% dans l’effectif)
� 52% avaient une anomalie épileptique
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 20
Les causes de surmortalité dans
l’autisme (Shavelle, Strauss & Pickett, 2001)
� Epilepsie : ICM : 22,6 / 36,9
� Cancer : Indice Comparatif de Mortalité ICM :
� 1,9 si DI = 0 ou léger
et 2,9 si DI sévère / profonde� et 2,9 si DI sévère / profonde
� Maladies neurologiques associées : ICM : 4,8 / 6,2
� Causes accidentelles :
� Noyades : ICM : 3,9
� Etouffement, suffocation : ICM : 5,7
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 21
Travaux Danois (Isager et al, 1999 ; Mouridsen et al., 2012)
� Personnes avec TSA au Danemark N = 341
� ICM global 1,93
� Femmes : 4,01
Hommes : 1,57� Hommes : 1,57
� ICM quand épilepsie ICM 35 !!!
� Autres causes de la mort :
� Infections : pneumonie, méningites septicémies
� Maladies cardiovasculaires
� Suffocations par fausses routes
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 22
Bernard AzémaJournées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 23
Importance des comorbidités� Antérieures au vieillissement
� Epilepsie, son cortège éventuel de fractures et de troubles orthopédiques
� Etat buccodentaire : souvent mauvais avec ses conséquences sur l’état digestif et l’image de soi
� Comorbidités psychiatriques : anxiété, dépressions, troubles délirants…troubles délirants…
� Effets délétères des traitements psychotropes au long cours …
� Contemporaines du vieillissement
� Maladies dégénératives : cardiovasculaires, articulaires…
� Cancers : prévention, dépistage, accès aux soins
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 24
Le cancer un problème majeur à venir
� Allongement de l’espérance de vie des autistes� Cancer est la deuxième cause de mortalité en population
générale
� Les prévalences sont les mêmes avec quelques variantes chez les personnes avec DI
� La taille des tumeurs dépistées est supérieure / � La taille des tumeurs dépistées est supérieure / pop. générale.
� Le dépistage et donc le diagnostic sont tardifs
� Difficulté de perception et de communication des états de santé par la personne autiste
� Difficultés pour les soignants pour aborder ce public
� Fardeau supplémentaire pour les familles et les aidants
25Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012
Le double vieillissement
� Nombre d’entre elles en particulier les personnes avec Asperger vivent chez leurs parents eux mêmes vieillissants
� Leur réseau social et leur « patrimoine affectif » et matériel (Juhel, 2003) est souvent restreint
� Source d’une vulnérabilité supplémentaire lors de ruptures affectives (décès des parents …) ou du déclin des aidantsaffectives (décès des parents …) ou du déclin des aidants
� Pour les aidants familiaux� Les parents :
� inquiétude sur « l’après eux »
� Fardeau devenant insupportable du fait de leur propre vieillissement
� Et en même temps projet de vie et de « survie », résilience …
� Les fratries qui doivent prendre le relais des parents déclinants: � impréparation pour prendre la relève,
� entre culpabilité et rejet
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 26
Quelles réponses institutionnelles dans une perspective
« vie entière » ?
Bernard AzémaJournées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 27
35-39
40-44
45-49
50-54
55-59
60-64
65-69
70-74
75 et plus
Nombre de personnes avec autisme et troubles apparentés
Des autistes vieillissants introuvables dans les dispositifs ? Des autistes vieillissants introuvables dans les dispositifs ? Des autistes vieillissants introuvables dans les dispositifs ? Des autistes vieillissants introuvables dans les dispositifs ? Effectifs repérés dans les ESMS et les hôpitaux : enquête exhaustive Languedoc Roussillon 1996 Effectifs repérés dans les ESMS et les hôpitaux : enquête exhaustive Languedoc Roussillon 1996 Effectifs repérés dans les ESMS et les hôpitaux : enquête exhaustive Languedoc Roussillon 1996 Effectifs repérés dans les ESMS et les hôpitaux : enquête exhaustive Languedoc Roussillon 1996
Des autistes vieillissants introuvables dans les dispositifs ? Des autistes vieillissants introuvables dans les dispositifs ? Des autistes vieillissants introuvables dans les dispositifs ? Des autistes vieillissants introuvables dans les dispositifs ? Effectifs repérés dans les ESMS et les hôpitaux : enquête exhaustive Languedoc Roussillon 1996 Effectifs repérés dans les ESMS et les hôpitaux : enquête exhaustive Languedoc Roussillon 1996 Effectifs repérés dans les ESMS et les hôpitaux : enquête exhaustive Languedoc Roussillon 1996 Effectifs repérés dans les ESMS et les hôpitaux : enquête exhaustive Languedoc Roussillon 1996
Une érosion du repérage
diagnostique
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 28
4003002001000
0-4
5-9
10-14
15-19
20-24
25-29
30-34 diagnostique avec le temps et
l’âge
Source : Enquête Languedoc Roussillon DRASSSource : Enquête Languedoc Roussillon DRASSSource : Enquête Languedoc Roussillon DRASSSource : Enquête Languedoc Roussillon DRASS----CREAICREAICREAICREAI----1996199619961996
Quelles réponses aux besoins
des autistes vieillissants ?� Toutes les solutions de droit commun et de droits
spécifiques !
� Garantir un continuum d’offres …� Garantir un continuum d’offres …
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 29
CrèchesHalte
GarderiesCLSH
LudothèquesCLIS
UPICollège,
Lycée
EHPAD ?
FAMTED
Inclusion scolaire Travail adapté / travail en m.o. : Cap Emploi, Job Coaching…
Habitat (autonome, intégré, groupé…)
Ressources de soutien aux aidants, Vie associative, Bénévoles…Ressources en formations spécifiques TED pour parents, professionnels, bénévoles
Ressources en éducation adaptée, en formation et en accompagnement
Accès aux dispositifs de santé mentale
Centre Ressources pour l’Autisme en lien avec MDPH
Évaluations régulières des capacités/incapacités et des besoins
Accès aux soins de santé physique : prévention, dépistage, diagnostics, soins
CAMSP
Ludothèques
SESSAD
Lycée
SAMSAH, SAVS – Services d’aide à Domicile
ESAT, SAESAT généralistes ou dédiés TED
TED vieillissants
PMIIME, IMPro
ITEPSections dédiées
Vacances, culture, loisirs, sport (adapté ou milieu ordinaire)
Assist.Maternelles
ATO, Foyers de vie, MAS, FAM, généralistes ou dédiés TED
AVS
Accueil répit enfants Accueil adolescents Accueil répit adultes
SSIAD PHFoyers Hébergement, SAVS généralistes ou dédiés TED
Ressources financières : garantie de ressources, solvabilisation…
Accès aux droits : protection, participation, citoyenneté, inclusion…
© B. Azéma
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 31
� Un parcours et des projets individualisés qui respectent la grande variété des problématiques
� Une attention particulière aux situations inévitables de rupture et de changements (deuils…) :
� prévention, anticipation, accompagnement
� Un accès à des soins de qualité (« cure » et « care »)
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 32
� sans situation de perte de chances
� Une aide apportée aux équipes soignantes d’accueil pour mieux comprendre et accueillir
� Une prise en compte du double vieillissement personne / famille
� Anticipation, préparation, accompagnement
� Accueils de répit pour les familles en tant que de besoins
� Un environnement structuré « autism friendly spaces »
� Une ouverture garantie sur la cité et la communauté
� Des unités de vie de petite taille,
� Respectant les rythmes de vie des personnes vieillissantes
� Avec un taux d’encadrement suffisant
� Avec des équipes d’accompagnement
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 33
� Avec des équipes d’accompagnement pluridisciplinaires et compétentes :
� montée en compétences en TSA et en vieillissement
� SAMSAH dédiés TSA
� Des équipes préparées et soutenues pour les fins de vie…
� Initier des recherches sur le vieillissement des personnes TSA
En conclusion� Le vieillissement des personnes avec TSA constitue
une nouvelle frontière à défricher pour les accompagnants, les associations et les chercheurs
� Avec le déclin du à l’âge, les incapacités et déficiences supplémentaires ne s’additionnent pas mais elles se multiplient = effet boule de neigemultiplient = effet boule de neige
� Un enjeu technique : construire de nouvelles réponses
� Un enjeu éthique : poursuivre et préserver les gains d’E.V. obtenus en ne baissant pas la garde et offrant un accompagnement optimum et équitable
Bernard AzémaJournées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 34
Merci pour votre attention
Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 35