Dying in the ICUDying in the ICUPerspectives of Family membersPerspectives of Family members

Daren K, Heyland, MD.Daren K, Heyland, MD. Chest 2003; 124:392-397 Chest 2003; 124:392-397

A GROS, DESAR Lyon

DESC réanimation médicale, décembre 2004, Marseille

IntroductionIntroduction

Décès à l’ hôpital au Canada: 73% problème de santé publique

Qualité des soins de fin de vie reconnue comme une obligation éthique

Maintien en vie des patients dans des états de plus en plus graves

Introduction Introduction

Utilité d’évaluer la prise en charge des patients en fin de vie en réanimation, par rapport au point de vue des familles:

– Existence de conflits entre familles de patients hospitalisés et équipe soignante

Abott KH. Crit Care Med 2001; 29:197-201

– Facteur d’incompréhension des familles en réa: défaut de communication de la part des médecins

Azoulay E. Crit Care Med 2000; 28:3044-3049

But de l’étudeBut de l’étude

Décrire le ressenti des patients décédant en ICU à travers le point de vue de leurs familles

Évaluer la satisfaction générale des familles, vis à vis:– Des décisions prises par le staff médical– Des soins apportés au patient dans ces

dernières heures

Matériel et Méthodes Matériel et Méthodes

Etude multicentrique prospective, observationnelle

6 centres «hospitalo-universitaires» de réanimation polyvalente canadiens (8-24 lits)

Dans chaque centre:– Aides sociales– Soutien religieux– Spécialistes de soins palliatifs

Matériel et Méthodes Matériel et Méthodes

Critères d’inclusion:– Familles de patients décédés en ICU,

ayant séjourné sous VM>48 heures

Méthodes:

– Un questionnaire adressé à la famille: Personne ayant rendu visite au moins 1 fois au patient Personne désignée comme son plus proche parent

Matériel et Méthodes Matériel et Méthodes

Description du questionnaire: 3 parties

– 1ère partie: qualité des soins de fin de vie,à partir de 5 items:

Gestion adéquate de la douleur et des symptômes Mourir sans prolongation inappropriée Sensation d’être bien soigné Soulagement des proches Relation renforcée avec la famille

Singer PA. JAMA 1999; 281:163-168

Matériel et Méthodes Matériel et Méthodes

– 2ème partie: ensemble de la qualité des soins à partir d’un questionnaire développé et validé aux USA

Patient judgments of hospital quality: report of a pilot study.

Med Care 1990;28(suppl):S45-S56

– 3ème partie: satisfaction vis à vis des décisions prises par l’équipe médicale

Matériel et Méthodes Matériel et Méthodes

Recueil des données:

– Questionnaire envoyé dans le mois suivant le décès du patient en ICU

– Relance à 4 semaines si absence de réponse

Matériel et Méthodes Matériel et Méthodes

Analyse des données:

– 2 groupes: « complètement satisfait » et « les autres »

– Analyse multivariée : déterminants de « satisfaction globale » des familles

Résultats Résultats

413 questionnaires envoyés

256 questionnaires retournés

(62%)

Résultats Résultats

Résultats Résultats

Résultats Résultats

90,6%90,6% des familles trouvent que leur proche était dans un état confortable:

– Globalement confortable 32%– Très confortable 23,8%– Totalement confortable 34,8%

82% des familles pensent que la vie de leur parent n’a été ni prolongée, ni raccourcie inutilement.

Résultats Résultats

87,7% des familles disent avoir été accompagnées dans les dernières heures de vie de leur proche:

– Correctement accompagnées 30,7%– Très bien accompagnées 57%

68,7% des familles ont l’impression que leurs proches étaient bien soignés:

– Correctement soignés 28,8%– Bien soignés 39,9%

Résultats Résultats

-Soins et bienveillance/famille

-Soins et bienveillance/patient

-Contrôle de la douleur

-Confort respiratoire

-Traitement de l’agitation

-Obtention des infos

-Compréhension des infos

-Honnêteté des infos

-Informations complètes

-Consistance de l’info

SATISFACTION GLOBALE

Résultats Résultats

A propos de la décision de fin de vie, les familles préfèrent qu’elle soit:

– décision seule des médecins: 8,4% – décision finale des médecins+leur opinion: 15,6% – décision commune médecins/famille: 42,8% – décision finale famille+opinion médecins: 32% – décision seule de la famille: 1,2%

Résultats Résultats

Facteurs prédictifs de satisfaction globale de la famille:– Courtoisie, compassion, respect

OR=7.14, [2.77-18.41]– Totalité de l’information donnée

OR=5.02, [2.27-11.12]– Bonnes décisions thérapeutiques

OR=5.83, [2.71-12.54]

Discussion Discussion

Résultats semblent satisfaisants, sur la méthode:

– Taux de réponses global (62%) correct

– Étude prospective: utilisation d’un questionnaire testé, validé et publié

– Délai court entre décès du patient et envoi du questionnaire aux familles (4 semaines)

– Étude multicentrique (prise en charge de la variabilité interrégionale)

Discussion Discussion

Résultats semblent satisfaisants, sur le fond:

– Ecrasante majorité des familles satisfaite par l’ensemble des soins délivrés dans ces ICU au Canada

– Individualisation de déterminants de satisfaction

Discussion Discussion

Cependant,

cette étude soulève quelques interrogations

Discussion Discussion

Peut-on généraliser des résultats

à l’ensemble des familles

alors que plus d’1/3 des patients

n’ont pas répondu?

Discussion Discussion

Majorité des décès sont survenus après une dégradation progressive (67%):

La gestion et la prise en charge des patients et de leurs familles ne sont-elles tout de même

pas beaucoup plus difficiles à accepter quand la mort est inattendue et brutale?

Malacrida R. Crit Care Med 1998; 26:1187-1193

Discussion Discussion

Bonne communication famille/staff: élément essentiel de satisfaction des familles

Heyland DK. Crit Care Med 2002;30:1413-1418

Nombreux facteurs responsables de mauvaise communication:âge (<50ans), chômage, condition sociale, profession…

Azoulay E. Crit Care Med 2000; 28:3044-3049

L’étude ne décrit pas les

caractéristiques des familles interrogées

Discussion Discussion

Point de vue des familles: paramètre totalement subjectif qui ne peut en rien prévaloir de:– La pratique médicale effective – Du ressenti du patient lui-même

impossibilité de conclure sur la qualité de la prise en charge en ICU du patient en fin de vie

Discussion Discussion

NON

Enfin, peut-on transposer ces résultats

obtenus au sein d’une population nord-américaine

à des services de réanimation française ?

Discussion Discussion

Dichotomie entre l’approche nord-américaine et l’approche européenne:

– Approche nord-américaine est dite «individualiste»: le patient et sa famille sont au cœur de la décision de fin de vie

Singer P. J Am Geriatr Soc 1993:41(2):112-6

– Approche européenne est dite “paternaliste”:la décision finale revient à l’équipe médicale

Ferrand E. Lancet 2001: 357: 9-14Pochard F. Crit Care Med 2001: 29: 1887-92

Discussion Discussion

La limitation des soins est une pratique nettement plus fréquente en Amérique du Nord qu’en Europe:

Ferrand 2001 53% Prendergast 1997 90%Pochard 2001 50% Keenan (can) 1997 70%Robert 1996 60% Prendergast 1998 48%

Daren (can) 2003 83%

Le coût de l’hospitalisation influence davantage les décisions de limitation des soins aux USA que dans les autres pays

Rapoport J. Arch int med 1992: 152: 2207-12

CONCLUSIONCONCLUSION

Les familles semblent satisfaites du traitement en fin de vie de leur proche dans ces ICU au Canada

Ce point de vue ne garantit pas pour autant une bonne qualité des soins et des décisions prises réellement

CONCLUSIONCONCLUSION

La fin de vie en réanimation est aujourd’hui un problème éthique majeur, de plus en plus fréquent dont la qualité est difficile à évaluer car multifactorielle: – Familiaux - Philosophiques– Scientifiques - Idéologiques– Politiques - Économiques– Religieux - Culturels – Géographiques

CONCLUSIONCONCLUSION

C’est pourquoi, il est nécessaire aujourd’hui de définir rapidement une démarche éthique de prise en charge des patients en fin de vie

Sujets d’actualité:– Avril 2003: 5th international consensus conference in

critical care: challenges in end-of-life care in ICU– Novembre 2004: Loi relative aux droits des malades et

à la fin de vie votée en France à l’assemblée nationale

“ sur le terrain de l’action et de l’utile, il n’y a rien de fixe,

pas plus que dans le domaine de la santé”

Aristote