EDUCATION THERAPEUTIQUE EN NEPHROLOGIE · 2) L’annonce de la maladie rénale Objectifs éducatifs pour Hélène – Comprendre son diagnostic et son projet de soin – Percevoir

EDUCATION THERAPEUTIQUE EN NEPHROLOGIE

Dr Frédérique Bocquentin, néphrologue CHU Limoges

Catherine Granval, diététicienne CHU Limoges

Avec la participation de Mme Hélène Vincent

11e Journée Inter CLAN du Limousin27 novembre 2015

Objectifs de cet atelier :

Vous aider à identifier les objectifs

nutritionnels prioritaires tout au long de la

maladie rénale

Vous proposer d’identifier les besoins

éducatifs d’un patient et de construire un

programme éducatif à partir d’un entretien

diagnostique

Entretien avec Hélène

40 ans dont 18 ans de parcours avec la maladie

Identification de phases de vie successives :

– Avant la maladie

– L’annonce de la maladie rénale

– Vivre avec une maladie rénale

– L’insuffisance rénale préterminale

– La transplantation rénale

– Vivre avec un rein transplanté

1) Avant la maladie

Objectifs nutritionnels pour Hélène ?

1) Avant la maladie

Objectifs nutritionnels pour Hélène ?

– Alimentation équilibrée

– Contrôle des grignotages

– Activité physique adaptée

1) Avant la maladie

Enjeux éducatifs ?

1) Avant la maladie

Enjeux éducatifs ?

approche plus globale que de simples

prescriptions éducation pour la santé :

« Faire en sorte que la personne qui

consulte un professionnel des soins, quel

que soit son état de santé, soit en mesure de

contribuer elle-même à maintenir ou

améliorer sa qualité de vie "

1) Avant la maladie

Objectifs éducatifs pour Hélène ?

1)Avant la maladie

Objectifs éducatifs pour Hélène– Identifier les enjeux de santé qui la concerne

(surpoids, compulsions alimentaires)

– Trouver en elle la motivation à changer ses comportements alimentaires

– Améliorer la communication avec ses parents

pour s’autonomiser progressivement dans sa relation avec la nourriture

– Lutter contre la culpabilité

1)Avant la maladie

Actions éducatives?

1) Avant la maladie

Actions éducatives :– Entretien individuel, sans sa maman puis avec

elle

– Proposition d’intégrer un programme avec des ateliers de groupe pour confronter son expérience avec celle de ses pairs,

– Proposer à sa maman une rencontre avec d’autres parents

– Entretiens motivationnels

2) L’annonce de la maladie rénale

Objectifs nutritionnels pour Hélène?


Objectifs nutritionnels pour Hélène :

– Alimentation équilibrée

– Apprendre à limiter les apports sodés


Les conseils de base : une alimentation variée et équilibrée

Produits sucrés, matières grasses, sel : à consommer avec modération

Viandes, poissons, œufs : 1 à 2 fois par jour (poisson au moins 2fois par semaine)

Produits laitiers : 3 par jour

Fruits et légumes : au moins 5 par jour

Féculents : à chaque repas

Hydratation abondante

Principaux aliments salés

Le sel de cuisson et le sel d’assaisonnement Les fromages La charcuterie (y compris le jambon cuit) Les viandes et les poissons salés, fumés, séchés, panés Les coquillages et les crustacés Les conserves de légumes, choucroute Le pain et les biscottes ordinaires Les biscuits apéritifs, chips, Les pâtisseries du commerce, les biscuits, Les plats cuisinés du commerce (conserve ou surgelés) Les potages en sachet ou en briques et les sauces du commerce Les condiments salés (moutarde, cornichons, câpres, olives, etc…) Les bouillons (Kub, Maggi, Viandox…), Les eaux de Vichy, Badoit, Pougues, Vals les médicaments salés en particulier les formes effervescentes sauf

certaines (c'est précisé dans la notice)


Enjeux éducatifs ?


Enjeux éducatifs?

« Une mauvaise nouvelle est une nouvelle qui

change radicalement et négativement l’idée

que se fait le patient de son être et de son

avenir». R. Buckman


Objectifs éducatifs pour Hélène– Comprendre son diagnostic et son projet de soin

– Percevoir la réalité de sa maladie et son évolutivité

– Exprimer ses émotions et ses sentiments : colère (retard au diagnostic), peur, culpabilité…

– Garder confiance en elle et en l’avenir

– Identifier les nouveaux enjeux pour sa santé

– Trouver la motivation pour changer durablement ses comportements (médicaments, alimentation, activité physique)

– Chercher les informations pertinentes pour elle

– Maintenir ses acquis précédents


Actions éducatives ?


Actions éducatives envisageables :

– Entretien individuel de reprise d’annonce : pour

Ecouter

Encourager à reformuler et lever les malentendus « il n’y a rien à faire »

Aider à formuler ses inquiétudes et exprimer ses émotions (colère, peur..)

– Entretien individuel diagnostique pour identifier ce qu’elle est, ce qu’elle sait, ce qu’elle croit, ce qu’elle redoute, ce qu’elle espère

– Entretien éducatif (à distance) pour l’aider à

Faire des liens entre alimentation, activité physique, médicaments et maintien de la santé

Identifier ses propres priorités et trouver sa motivation

Faire ses choix au quotidien

Trouver les informations pertinentes

Déconstruire ses fausses croyances

3) Vivre avec une maladie rénale



Objectifs nutritionnels pour Hélène

– IMC 32

– Contrôle de la surcharge pondérale avec alimentation

équilibrée et limitation des grignotages

– Eviter les excès de protéines : 0,8 à 1g protides / kg poids

idéal / j ( 60 kg pour IMC 21)

– Limiter les apports en sel : repas en famille s/sel de cuisson

et assaisonnement + salière sur la table

– Apprendre à gérer les quantités (ne pas se resservir)



Enjeux éducatifs?


Enjeux éducatifs :

« Le but de la démarche éducative n'est pas de rendre le patient plus obéissant ! Il s'agit d'écouter pour construire avec le patient une réponse originale, individuelle, appropriée, à partir de ce qu'il est, de ce qu'il sait, de ce qu'il croit, de ce qu'il redoute, de ce qu'il espère et à partir de ce que le soignant est, sait, croit, redoute et espère. Mener une démarche éducative, c'est construire à chaque rencontre, à partir de tous ces éléments, de nouvelles réponses, acceptables à ce moment-là par l'un et par l'autre »

B. Sandrin-Berthon


Objectifs éducatifs pour Hélène– Contrôler son stress sans basculer dans la mise à

distance

– Garder confiance en elle et en l’avenir pour éviter de s’autolimiter

– Garder sa motivation

– Adapter ses objectifs de soin pour les rendre acceptables dans le temps

– Apprendre à communiquer sur sa maladie avec son entourage

– Savoir exprimer ses difficultés à son médecin


Actions éducatives

– Mise à jour de son diagnostic éducatif pour identifier ce qu’elle devient, ce qu’elle a appris, ce qu’elle croit, ce qu’elle redoute, ce qu’elle espère

– Entretiens individuels motivationnels lors des phases d’abandon, utilisant l’écoute active et l’empathie pour

comprendre l’ambivalence, la résistance

reconnaître, susciter, soutenir un désir de changement

augmenter la motivation au changement

– Proposition de participer à des ateliers de groupe pour améliorer sa capacité à communiquer sur sa maladie, sa confiance en soi

Vivre avec une maladie rénale chronique

Les médicaments de la maladie rénale chronique

L’alimentation

4) L’insuffisance rénale préterminale


4) L’insuffisance rénale préterminale


– La surcharge pondérale n’est plus la priorité, il faut veiller à

maintenir un état nutritionnel optimal en prévision de la

dialyse et de la transplantation

– Apports énergétiques 30 kcal / kg poids idéal / j

– Apports protidiques limités à 0,8 à 1g protides / kg / j

– Contrôle de la surcharge hydro sodée : environ 6g de sel /

jour

– Contrôle du potassium et du phosphore

Produits sucrés, sel, matières grasses en quantité modérée

Normaliser les apports protéiques (0,8 à 1 g protides / kg / j)

Diminuer les apports en fruits et légumes 4/j

Adapter les apports liquidiens

Equilibre alimentaireen IR préterminale

boissons

Aliments riches en potassium

Les fruits secs et oléagineux (raisins secs, pruneaux, noix, noisettes, amandes…)

Les légumes secs (haricots secs, lentilles, pois chiches…)

Les bananes, l’avocat, le soja, les châtaignes, les marrons…

Les produits chocolatés (chocolat, pâte à tartiner, entremets, glaces…)

Les jus de fruits

L’eau de cuisson des légumes (potages et bouillons) et des fruits

(fruits au sirop par exemple)

Les fruits et légumes crus en grande quantité (autorisé: 1 crudité par repas maximum)

Le sel de régime (sodium remplacé par du potassium)

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4) l’insuffisance rénale préterminale

Enjeux éducatifs ?


Enjeux éducatifs ?

accompagner le patient face aux

changements, à l’aggravation

Anticiper l’avenir


Objectifs éducatifs pour Hélène?


Objectifs éducatifs pour Hélène?– Clarifier ses croyances sur la dialyse, la transplantation

– Anticiper les changements à venir

– Faire ses choix de manière éclairée mais libre

– Assumer la maladie dans son contexte professionnel

– Accepter d’adapter ses objectifs de vie à ses possibilités

physiques

– Modifier sa perception de certains aliments (fruits, légumes)

– Acquérir des connaissances pour conserver une

alimentation satisfaisante, sans interdit

– Apprendre à reconnaitre les signes de décompensation


Actions éducatives– Mise à jour de son diagnostic éducatif

– Atelier d’aide au choix de la technique de suppléance (individuel ou collectif avec rencontre de patients plus expérimentés) pour anticiper l’avenir et faciliter son choix

– Ateliers collectifs de préparation à la transplantation pour diminuer son anxiété et accroitre sa motivation au maintien de sa santé

Faire le lien entre pathologie rénale et médicaments, pathologie rénale et alimentation

Se préparer physiquement et psychologiquement au changement

Acquérir les connaissances dont elle a besoin

Anticiper les évènements, les changements alimentaires et médicamenteux en lien avec la transplantation

Partager l’expériences d’autres patients

Outils :

5) La transplantation rénale



Objectifs nutritionnels pour Hélène– liés aux effets secondaires des corticoïdes :

Rétention hydro sodée Alimentation sans sel large (6g)

Risque de diabète Sans sucre ajouté (DNID) puis diabétique (DID)

Fonte musculaire Hyper protidique (1 à 1,5 g protides/kg/j)

Ostéoporose Apports calciques suffisants (3 produits laitiers/j)

Augmentation de l’appétit Contrôle du poids

– liés à la normalisation de la fonction rénale Normalisation des apports en potassium et en phosphore


Enjeux éducatifs ?


Enjeux éducatifs ?

– Vivre le changement

– Rester acteur de sa santé



– Gérer le stress

– Lutter contre la culpabilité

– S’adapter aux nouvelles contraintes

– Garder ou retrouver un sentiment d’auto-efficacité


Actions éducatives pour Hélène?


Actions éducatives pour Hélène?– Entretien diagnostic éducatif diététique avant la sortie

d’hospitalisation pour explorer ses habitudes alimentaires et accompagner les changements

– Entretien diagnostic éducatif après la sortie d’hospitalisation

– Ateliers collectifs à thème pour Confronter son vécu à celui de ses pairs,

Améliorer son sentiment d’auto-efficacité

Se sentir actrice du maintien de sa santé

Acquérir les connaissances dont elle a besoin

Modifier ses comportements pour maintenir sa santé et celle du greffon

5 thèmes : partager, se protéger, se surveiller, bouger, manger.

Les outils

Les outilsavant après

MENUS A LA CARTERestaurant traditionnel

Entrées• Salade de tomates

• Poireaux vinaigrette

• Œuf dur mayonnaise

• Pâté de campagne

• Taboulé

• Friand fromage

• Sardines au citron

Viandes / Poisson• Steack grillé

• Rôti de porc aux pruneaux

• Poulet basquaise

• Blanquette de veau

• Saucisse de Toulouse

• Choucroute

• Truite meunière

• Gigot d’agneau

• Filet de merlan vapeur

Plats

uniques• Paëlla

• Couscous

• Cassoulet

Fromages• Camembert

• Bleu d’auvergne

• Emmental

• Chèvre

• Yaourt aux fruits

• Fromage blanc

Desserts• Tarte aux pommes

• Clafoutis aux cerises

• Salade de fruits frais

• Fruit de saison

• Compote

• Gâteau de riz

• Glace

• Crème brûlée

ou

Légumes / Féculents• Haricots verts

• Petits pois / carottes

• Flageolets

• Frites

• Purée

Boissons

• Eau plate

• Eau gazeuse

• Vin rouge

• Vin blanc

• Bière

• Jus de fruits

• Sirop à l’eau

• Riz créole

• Ratatouille niçoise

• Spaghettis

• Gratin dauphinois

MENUS A LA CARTERestauration rapide

Sandwichs - Burgers• Jambon beurre

• Jambon beurre emmental

• Saucisson beurre

• Poulet crudités

• Pain bagnat(salade, tomate, thon,

œuf dur, mayo)

• Kebab-frites

• Burger fromage

• Nuggets

Salades composées• Niçoise(salade tomates œufs haricots verts maïs thon pommes de terre)

• Chèvre chaud (salade tomate champignons toast, chèvre)

• Italienne(salade tomates mozzarella huile olive basilic)

• Provençale(salade poivron oignon grillés chèvre)

• Poulet(salade tomates fromage maïs

blanc de poulet grillé)

Pizzas• Mozzarella(Tomate mozzarella olives)

• Reine (Tomate jambon champignons mozarrella olives)

• Quatre saisons(Tomate jambon artichaut asperges champignons)

• Quatre fromages(Tomate chèvre gorgonzola mozzarella emmental)

• Végétarienne(Tomate maïs artichauts poivrons champignons oignons mozzarella olives)

• Chorizo(Tomate chorizo poivrons mozzarella olives)

Boissons• Eau minérale (1/2l)

• Coca cola (33cl)

• Bière (33cl)

• Milk-Shake

Desserts• Profiteroles(choux pâtissier crème glacée vanille chocolat chaud crème fouettée

amandes grillées)

• Cheese-cake(Gâteau au fromage blanc coulis de fruits rouges)

• Coupe América(brownie, crème glacée vanille, caramel, chocolat, chantilly, brisures noix

de Pécan)

• Moelleux au chocolat, crème anglaise

• Fromage blanc, coulais de fruits rouges

6) Vivre avec un rein transplanté




– Continuer alimentation équilibrée adaptée au diabète

– Apports sodés adaptés à la fonction rénale, équivalences

en sel

– Normaliser les apports protidiques à l’arrêt de la cortisone

– Veiller aux apports calciques (3 produits laitiers / j)

– Contrôle du poids et prévention des MCV

– Oublier les restrictions en potassium et phosphore

Quelques équivalences en sel1 g de sel = ¼ de cuillérée à café de sel = 400 mg de sodium

60g de pain (1/3 de baguette) 9 à 10 biscottes 1 viennoiserie (1 croissant ou 1 pain au chocolat ou 1 brioche) 1 pâtisserie 30 à 40g de fromage (1 portion) 100g de thon en conserve 100g de poisson pané 30g de crevettes cuites 6 huitres (sans eau) 80g de quiche lorraine 50g de jambon blanc (1 tranche) ou 15g de jambon cru 40g de saucisse ou boudin 50g de pâté 20g de saucisson sec 3 cuillères à café de moutarde 2 à 3 olives 2 verres d’eau de Vichy


Enjeux éducatifs ?


Enjeux éducatifs

la transplantation n’est pas la guérison de

la maladie, c’est une phase du traitement


Objectifs éducatifs pour Hélène :– Retrouver son sentiment d’auto-efficacité

– Garder sa motivation sur la durée

– Exprimer ses émotions face aux aléas thérapeutiques

– Adapter ses objectifs de vie à ses capacités physiques retrouvées


Actions éducatives?


Actions éducatives :

– Entretiens individuels de suivi pour

maintenir le lien éducatif,

entretenir la motivation,

soutenir face aux aléas thérapeutiques,

anticiper les abandons

– Ateliers de groupe à thème

Conclusion

Le parcours éducatif du patient est indissociable du

parcours de soins en néphrologie

Il est nécessairement individualisé mais peut être

proposé à tous

Il reste encore beaucoup à faire mais on avance…

Remerciements

Aux organisateurs de la journée Inter-clan

pour leur invitation

Aux participants du jour pour l’intérêt qu’ils

nous ont manifesté

A Mme Hélène Vincent pour sa disponibilité

et son engagement dans le projet

Documents

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