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● Evénement : La journée des familles ELA à Disney● Infos sociales : Maladie, handicap et législation

“Les stars se dépassentpour ELA”

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retour sur le prime-time de TF1

Zinédine Zidane a réuni les enfantsmalades et tous les parrains de

l’association ELA pour une journéemagique de Noël à Disneyland Paris le 20

novembre 2010. Les familles del’association ont partagé un moment de

détente avec les parrains d’ELA et ont pumettre la maladie entre parenthèses le

temps de cette journée féérique.

Rencontre des familles et des parrains d’ELADisneyland

Paris

ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre lesLeucodystrophies) : 2 rue Mi-les-Vignes • BP 61024 • 54521 LAXOU CEDEX

Tél. 39 45 (0,34€/mn) • Fax 03 83 30 00 68 • Courrier électronique : ela@ela-asso.com • Directeur de la publication : Guy Alba • Rédaction :

Marie-Claude Blondeau, Jean-Luc Corti, Véronique Dalimier, Marie-JoséeDuran, Josiane Eckmann, Philippe Faveaux, Christelle Ferry, Jean-Paul

Friedrich, Christian Gex, Morgane Isella, Johanne Langlard, Yann Laurain,Myriam Lienhard, Angélique Morville, Gema Pérez, Pascal Priamo, Pascal

Prin, Barbara Rabot, Maïté Rohr, Jean-Claude Satta, Laetitia Visconti •Conception et réalisation : Phonem Communication • Impression : La

Nancéienne d’Impression • Crédit photos : G. Berger - Conseil général 54,Patrick Bernard/ABACAPRESS.COM, Sylvain Cambon, Christopher,

Courtois/ELA, D. Dimanche, Jean-Luc Georges, Fred Marvaux /Le Républicain Lorrain, STEPH/VISUAL Press AgencyTorsten Silz Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 €

Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles oud’extraits d’articles autorisée après accord donné par la

rédaction de la revue. Mention obligatoire : “Extrait du bulletind’information d’ELA, Association Européenne contre les

Leucodystrophies”.5

Nous avons volontairement fait paraître cet article après le Téléthon pour nepas porter atteinte à son succès et prendre le risque d’affaiblir la collecte, carcontrairement à d’autres maladies plus fréquentes, et bien mieux prises encharge, la lutte contre les maladies rares repose essentiellement sur lagénérosité du public. Par respect pour les malades, pour tous les bénévolesengagés sur le terrain, et pour tous les partenaires, nous ne voulions surtout pasgâcher cette belle fête de la solidarité. Nous ne serons pas les fossoyeurs duTéléthon.Mais cela ne doit plus nous empêcher de dénoncer une répartition des fonds duTéléthon totalement déséquilibrée en faveur des myopathies représentant moinsde 1% des maladies rares, et de constater qu’en la matière, l’Association

Française contre les Myopathies (AFM) ne dit pas toute la vérité.Le 10 novembre dernier, l’Association Française contre les Myopathies (AFM) adressait par mail un appelaux dons pour financer la recherche médicale au bénéfice des trois millions de personnes atteintes demaladies rares, tout en rappelant opportunément que les dons du Téléthon avaient permis de stopperl’évolution d’une maladie grave du cerveau sans en préciser le nom, et pour cause… Il s’agit del’adrénoleucodystrophie, la leucodystrophie la plus fréquente dont s’occupe ELA depuis sa création en 1992,et pour laquelle nous avons déjà investi plus de 6,5 millions d’euros, alors que l’AFM y a consacré 1,6 milliond’euros depuis 1988.Ce nouvel épisode illustre parfaitement la stratégie de l’AFM qui prétend s’occuper de l’ensemble desmaladies rares, alors qu’elle se concentre prioritairement sur les myopathies, quelques milliers de patientsreprésentant moins de 1% des maladies rares. Comment pourrait-il en être autrement ? L’AFM estl’Association Française contre les Myopathies et son conseil d’administration est composé exclusivementde malades ou de parents d’enfants myopathes éprouvés dans leur chair. Alors imaginer qu’ils puissentadministrer l’ensemble des maladies rares relève de l’impossible. C’est comme si la République d’Andorrevoulait diriger la Chine ! C’est pourtant notre réalité depuis 23 ans de Téléthon et quelque 1,6 milliard d’euroscollectés aux bons soins exclusifs de l’AFM.Même s’il est difficile de s’y retrouver dans le rapport annuel de l’AFM, le déséquilibre de traitement entreles myopathies (moins de 1% des malades) et les autres maladies rares (plus de 99%) est éclatant ! D’abord, l’AFM limite l’aide apportée aux “autres maladies rares” aux seules thérapies dites “innovantes” :thérapie génique, thérapie cellulaire, au détriment des approches pharmacologiques ou des nécessairesrecherches fondamentales, alors qu’il n’y a aucune restriction lorsqu’il s’agit des myopathies. Pourquoi unetelle discrimination ? À croire qu’en dehors des myopathies, il y a les “bonnes maladies rares”, celles quisuscitent des approches innovantes, et les autres, qui ne suscitent aucune recherche même fondamentale,pourtant le préalable à tout progrès. Ces choix sont d’autant plus discutables que les thérapies innovantespeinent à prouver leur intérêt. Et cette différence de considération entre les maladies rares se retrouve dansles chiffres : parmi les 29 essais thérapeutiques financés en 2008, la moitié concerne des myopathies. Si onanalyse d’un peu plus près les 60,5 millions investis en 2008 pour l’ensemble de la mission “guérir” de l’AFM,on peut estimer que la part dédiée aux maladies rares (hors myopathies) correspond au maximum à 20% dutotal, soit 12 millions d’euros, ce qui signifie que 80% des financements recherche, soit plus de 48 millionsd’euros, sont consacrés à moins de 1% de la population des malades : les myopathies.Et ce déséquilibre de traitement entre les myopathies et les “autres” est encore plus criant si on considèrela mission “aider” les malades pour laquelle l’AFM consacre chaque année environ 35% des fonds duTéléthon, soit environ 35 millions d’euros. Une somme considérable exclusivement réservée àl’accompagnement des malades myopathes.En résumé, sur un Téléthon qui collecte environ 100 millions d’euros en 2008, l’AFM consacre 88 millionsd’euros aux myopathies et au mieux 12 millions à toutes les autres maladies rares représentant tout de même99% des malades. Voilà pourquoi lorsque l’AFM prétend chaque année au moment du Téléthon s’occuper del’ensemble des maladies rares, elle ne vous dit pas toute la vérité.Son message est pour le moins ambigu, et ne respecte ni les donateurs, ni les malades, ni les téléspectateursde France Télévisions. L’AFM n’a pas de légitimité pour représenter l’ensemble des maladies rares, pas plusque pour monopoliser seule l’antenne durant tout un week-end, et encore moins pour gérer de manièrediscrétionnaire quelques 100 millions d’euros par an.Mais comme nous avons pu le vérifier, les conditions sont réunies pour que cela évolue enfin dans le bonsens. La ministre de la recherche l’a rappelé : le gouvernement veillera à ce que l’ensemble des recherchessoit irrigué par le Téléthon, rejoignant ainsi de nombreux chercheurs et conseillers ministériels qui sontfavorables à un changement. Le président de France Télévisions ne renouvellera sans doute pas le bail duTéléthon sans condition, car il a parfaitement conscience de sa responsabilité en tant que diffuseur.L’enquête du Conseil Supérieur de l’Audiovisuel (CSA) sur le Téléthon pour laquelle nous avons étéauditionnés au début de l’été, et dont les conclusions attendues dans les jours à venir, devraient profondémentmodifier la donne en apportant plus d’équité dans l’accès aux médias, plus de clarté dans le message d’appelà la générosité et plus de transparence dans la mutualisation et l’utilisation des fonds collectés. L’AFM saura-t-elle en prendre la mesure et modifier le mode de gouvernance du Téléthon ? Saura-t-elle intégrer lesquelques associations représentatives des maladies rares pour réfléchir à une meilleure redistribution desfonds ? Nous sommes très peu nombreuses dans ce cas, ce qui devrait grandement faciliter la recherche desolutions communes. Faire en sorte que l’appel d’offres soit bien plus équilibré, que les fonds “aider”bénéficient enfin à toutes les maladies rares et qu’un budget soit consacré au développement desassociations nous paraissent être des lignes directrices. Inviter le gouvernement à abonder les fonds duTéléthon pourrait avoir un effet démultiplicateur, et par sa présence garantir un contrôle. La règle du 1+1 (uneuro du Téléthon pour un euro du gouvernement) dont nous avons été les précurseurs pourrait être reprisepour l’occasion. Enfin, une réflexion doit être engagée pour inciter les laboratoires pharmaceutiques àparticiper plus activement, sans exclure le principe d’une taxe comme c’est le cas pour le financement del’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS). On peut se demander pourquoicela n’a pas été fait avant ? Aujourd’hui le temps presse. L’enjeu n’est plus simplement l’intérêt porté auxmyopathies ni même aux maladies rares, mais bien la crédibilité de toutes les causes qui font appel à lagénérosité des Français.

Guy Alba,Président

Téléthon : l’AFM ne dit pas toute la vérité !Sommairenuméro 72 décembre 2010

MédecineActualités scientifiques • 4

Actualités de la Fondation ELA • 7

Mets tes basketsLa 7e Dictée d’ELA, Marc Levy mobilise contre

l’intolérance ! • 111ère édition de la semaine “Mets tes baskets et bats la

maladie” : une réussite pour ELA ! • 15“Prends ton vélo et bats la maladie” • 17

Une semaine “Mets tes baskets et bats la maladie” horsdu commun à Toulouse ! • 17

Les établissements scolaires inscrits au 1er trimestre • 18

Événements“Les stars se dépassent pour ELA” • 22

Zinédine Zidane offre la magie de Disney aux enfantsd’ELA • 27

Coup d’envoi du match France-Luxembourg • 30Des maillots très haute couture • 30

9e édition de la course de l’espoir • 31“N’oubliez pas les paroles !” • 31

Michael Gregorio, l’homme de toutes les voix • 31Le mime Jomi se produit pour ELA • 32

Les artisans coiffeurs soutiennent ELA • 32Au galop contre la maladie • 32

Deux moyens de soutenir ELA avec la Société Générale • 33ACEF, toujours présente aux côtés d’ELA • 33

Près de chez vousQuêtes • 34

Chez nos amis européens5e Jogging-marche “Entreprises/Université” • 35

Une soirée sous le signe de la route de la soie • 35Premier stage de formation sur les leucodystrophies en

Espagne • 36Un nouveau site pour ELA Italie • 37

Bilan positif des manifestations estivales • 37Programme chargé pour les fêtes de fin d’année • 37

Le CIGL Kayl engagé avec ELA Luxembourg • 37Le Tennis Club Echternach soutient ELA Luxembourg • 37

Le brunch de l’espoir • 383 questions à Pascal Zuberbühler • 39

Week-end des familles à Champoussin • 39Vide-Greniers en faveur d’ELA • 39Quand le golf devient solidaire • 40

L’Ultra Trail du Mont-Blanc • 40L’exposition Animalia • 40

Quête • 40

Décès • 41

Infos socialesMaladie, handicap, dépendance, que faire • 43

Zoom sur… • 46

Bloc-notes • 47Agenda • 47

EDito

ActuM E D E c i n E

lll Identification demédicaments efficacespour réduire l’expressionde la GFAPMaladie : maladie d’Alexander (AxD)Type d’étude : approche thérapeutiqueModèle expérimental : culturesd’astrocytes de souris ; souris saines etsouris TgGFAP-wt, modèle animal del’AxDLaboratoire : Dr Albee Messing, CentreWaisman et Département desBiosciences Comparatives, Université duWisconsin-Madison, Madison (WI), USA

La Protéine Acide Fibrillaire Gliale (GFAP)est une protéine présentemajoritairement dans les filamentsintermédiaires des astrocytes dusystème nerveux central des vertébrés.L’augmentation de la GFAP estcaractéristique de la gliose, réponse nonspécifique des astrocytes à untraumatisme ou à une pathologie dusystème nerveux central.L’AxD (ou leucodystrophie avec fibres deRosenthal) est une pathologie desastrocytes, due à une mutation du gènede la GFAP, conduisant à une agrégationde cette protéine et à la formation defibres de Rosenthal. Cet excès de GFAPprovoque ou aggrave undysfonctionnement des astrocytes.Des essais in vitro, sur des culturesd’astrocytes de souris, sont réalisés avecdes médicaments approuvés pourl’usage humain par la FDA (Food andDrug Administration ; autorité sanitaireaméricaine).Sur les 2 880 composés testés, 60 se sontrévélés actifs pour réduire l’expressionde la GFAP à court terme. Néanmoins,

seuls huit d’entre eux sont capables dediminuer l’expression de la GFAP de 50%sans excéder 30% de mort cellulaire. Lesexpérimentations conduites ont ensuitetesté l’effet d’un des composésidentifiés : la clomipramine, unantidépresseur capable de passer labarrière du cerveau.In vivo, la clomipramine administrée à lasouris saine pendant trois semaines,entraîne une réduction de près de 50%de l’expression de la protéine GFAP auniveau du cerveau. Suite au traitementdes souris malades avec laclomipramine, une réduction dumarquage de la GFAP dans les astrocyteset un retard dans l’apparition d’agrégatsGFAP sont constatés.

Source : Woosung Cho, Michael Brenner,Noel Peters, Albee Messing. Drugscreening to identify suppressors ofGFAP expression. Human MolecularGenetics 2010, 19(16): 3169-78.

lll La restauration destaux de protéinePLP/DM20 chez la sourisrumpshaker suggèrel’intervention deplusieurs mécanismespathogéniquesMaladie : maladie de Pelizaeus-Merzbacher (PMD), paraplégie spastiquede type 2 (SPG2)Type d’étude : physiopathologieModèle expérimental : souris rumpshaker,modèle animal de la maladieLaboratoire : Dr Mark McLaughlin,Groupe de Neurobiologie Appliquée,Institut de Médecine Comparative,Université de Glasgow, Bearsden,Glasgow, Ecosse

La maladie de Pelizaeus-Merzbacher etles paraplégies spastiques de type 2 sontcausées par des mutations du gène PLP1localisé sur le chromosome X. Desmutations spontanées sont observéeschez l’homme et différentes espècesanimales dont la souris. La protéine PLPcodée par ce gène et son isoforme DM20représentent les constituants principauxde la myéline du système nerveux central

et sont conservées chez l’homme et lasouris. La mutation rumpshaker estcommune à la souris et à l’homme etcause une paraplégie spastique de type 2ou une forme modérée de PMD chezl’homme. Cette mutation entraîne unrepliement incorrect de la protéinePLP/DM20 associé à unedysmyélinisation, une augmentation de lamort des oligodendrocytes et la mort dela souris avant l’âge de 40 jours.Dans cette étude, les mécanismespathogéniques de la mutationrumpshaker sont analysés. La restauration des taux de PLP/DM20par manipulation génétique permet unallongement de la durée de vie des sourisjusqu’à 60 jours, réduit la mort descellules gliales, et améliore la structurede la myéline. Cependant,l’hypomyélinisation et les marqueurs destress cellulaires persistent. Cesobservations suggèrent que nonseulement la perte de fonction liée à laprotéine mal repliée mais aussi satoxicité sont impliquées dans lesmécanismes de la maladie.

Source : Jennifer A. Barrie, PaulMontague, Saadia Karim, DouglasKirkham, Klaus-Armin Nave, Thomas J.Anderson, Ian R. Griffiths, MarkMcLaughlin. Modulation of rumpshakerphenotype with wild-type PLP/DM20suggests several pathogenicmechanisms. Journal of neuroscienceresearch 2010, 88(10):2135-45.

lll Neurophysiologiede la maladie dePelizaeus-Merzbacher-like liée au gène GJA12 et de la maladie dePelizaeus-MerzbacherMaladie : maladie de Pelizaeus-Merzbacher (PMD), Maladie dePelizaeus-Merzbacher-like (PMLD)Type d’étude : physiopathologieSujets d’étude : patients issus de septfamilles PMD et sept familles PMLDLaboratoire : Dr Knut Brockmann,Département de Pédiatrie et deNeurologie pédiatrique, Université GeorgAugust, Göttingen, Allemagne

Actualites scientifiques

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Parmi les leucodystrophieshypomyélinisantes débutant dansl’enfance, la PMD et la PMLD constituentun important sous-groupe et sontquasiment impossibles à différentierl’une de l’autre avec des examenscliniques et neuroradiologiques.La PMD est due à des mutations du gènePLP1 localisé sur le chromosome X, alors que la PMLD est génétiquementhétérogène, avec environ 8% despatients porteurs de mutationsautosomiques récessives du gèneGJA12/GJC2.L’objectif de l’étude est d’évaluerl’efficacité des examensneurophysiologiques pour différentier laPMD de la PMLD associée au gèneGJA12/GJC2.Une étude rétrospective des potentielsévoqués et des études de conductionsnerveuses est réalisée chez des patientsatteints de PMD et de PMLD associée augène GJA12/GJC2.Dans les deux pathologies, les études deconduction nerveuse sont normales etles potentiels évoqués visuels etsensoriels révèlent un retard deconduction sans différence significative.En revanche, les potentiels évoquésauditifs du tronc cérébral sont absentschez tous les patients PMDcontrairement aux patients PMLD,permettant de différentier ces deuxpathologies et d’orienter l’identificationde l’anomalie génétique responsable.

Source : Henneke M., Gegner S., Hahn A.,Plecko-Startinig B., Weschke B., GartnerJ., Brockmann K. Clinicalneurophysiology in GJA12-relatedhypomyelination vs Pelizaeus-Merzbacher disease. Neurology 2010,74(22):1785-9.

lll L’accumulationd’acides gras à trèslongues chaînesprovoque une réponselipotoxique par le biais dela 5-lipoxygénase dansl’adrénoleucodystrophiecérébraleMaladie : adrénoleucodystrophiecérébraleType d’étude : physiopathologieModèle expérimental : cerveaux desujets atteints d’adrénoleucodystrophiecérébrale ; astrocytes de souris maladesLaboratoire : Dr Khan Mushfiquddin,

Département de pédiatrie, Institut deRecherche pour Enfants Darby,Université Médicale de Caroline du Sud,Charleston (SC), Etats-Unis

L’adrénoleucodystrophie cérébrale del’enfant (cALD) représente un troublemétabolique où les acides gras saturés àtrès longue chaîne (AGTLCs)s’accumulent (notamment le C26:0) suiteà un déficit en protéine ALDP dans lesperoxysomes conduisant au final à unemaladie démyélinisanteneuroinflammatoire. L’accumulation enacide gras C26:0 entraînerait uneperturbation de la composition lipidiquedes membranes et du fonctionnementdes enzymes métaboliques.L’adrénoleucodystrophie cérébrales’accompagne d’une augmentation enphospholipides, notamment enphosphatidylcholine. Cettephosphatidylcholine est le principalsubstrat de l’enzyme phospholipase A2

cytosolique (cPLA2) qui conduit à lalibération d’acide arachidonique (AA).L’AA peut être ensuite oxydé parl’enzyme 5-lipooxygénase (5-LOX)libérant des leucotriènes qui sont euximpliqués dans le stress oxydatif etl’inflammation.Dans cette étude, l’analyse de cerveauxde sujets atteints de cALD confirmel’augmentation de la proportion enphosphatidylcholine (dont la composition

est enrichie en acide gras C26:0) et del’AA. L’expression des enzymes cPLA2 et5-LOX apparaît également importantedans toutes les régions du cerveau,s’accompagnant d’une augmentation deleucotriènes dans la substance blancheet la génération de stress oxydatif.Ces résultats ont été confirmés in vitrosur des astrocytes de souris malades oùles AGTLCs ont été volontairementhaussés. Dans ce cas, l’expressionaccrue en enzyme 5-LOX est bloquée parun traitement en acides grasmonoinsaturés. Une augmentationsimilaire de l’expression en 5-LOX estégalement détectée après traitement parl’acide gras C26:0 seul.En conclusion, l’accumulation d’AGTLCspar le biais de l’enzyme 5-LOX provoqueune réponse lipotoxique compatible avecla pathologie cérébrale inflammatoireobservée dans la cALD. Cette étuderévèle un nouveau mécanisme cible surlequel il serait possible d’intervenir chezles sujets atteints de cALD.

Source : Mushfiquddin Khan, JaspreetSingh, Anne G.Gilg, Takuhiro Uto, InderjitSingh. Very long-chain fatty acidaccumulation causes lipotoxic responsevia 5-lipoxygenase in cerebraladrenoleukodystrophy. Journal of lipidresearch 2010, 51(7): 1685-95.

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M E D E c i n E

souris étudiées. L’effet dudiazoxyde devra être testé surd’autres modèles animauxétant donné qu’un seul modèlene présente pas toutes leslésions de la substanceblanche observées chezl’homme.

Source : Birgit Fogal, CarolynMcClaskey, Sha Yan, Henglin

Yan, Scott A Rivkees. Diazoxide promotesoligodendrocyte precursor cellproliferation and myelination. PLoS ONE2010, 5(5): e10906.

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M E D E c i n E

• Acide gras : Substance chimiqueformée d’une chaîne d’atomes decarbone ; la plupart des acides gras ducorps ont une longueur de 16 à 20atomes. On parle d’acide gras àlongue chaîne pour une longueur de 14à 22 carbones et à très longue chaînes’il y a plus de 22 carbones.

• Acide gras monoinsaturé : Acide grascontenant une double liaison entre lesatomes de carbone.

• Acide gras saturé : Acide gras qui necontient pas de doubles liaisons entreles atomes de carbone. Dans l’ALD, ce sont les acides gras à très longueschaînes saturés (AGTLC saturés) quis’accumulent dans le corps.

• Astrocyte : Cellule de forme étoilée dusystème nerveux central assurant lesoutien de la structure du systèmenerveux et participant à la réparationdes tissus nerveux.

• Différenciation : Processus biologiqueaboutissant à la formation de cellulesspécialisées.

• Filament intermédiaire : Composantdu cytosquelette constitué deprotéines fibrillaires assemblées defaçon hélicoïdale.

• Gliale : Cellule assurant l’isolementdes tissus nerveux, les fonctionsmétaboliques, le soutien et laprotection vis-à-vis des corpsétrangers en cas de lésions.

• Hyperpolarisation : Changement dupotentiel de la membrane cellulaire.

• Hypomyélinisation : Absence demyéline.

• Hypoxie : Oxygénation insuffisante destissus.

• In vitro : Dans un tube à essai, endehors de l’organisme vivant.

• In vivo : Qualifie un processusbiologique observé dans un organismevivant, par opposition à in vitro.

• Morbidité : Pourcentage des individusmalades dans une population, dans untemps donné, d’une maladieparticulière ou de l’ensemble desmaladies.

• Nécrose : Processus biologiqueaboutissant à une mort cellulaireprématurée et anormale.

• Oligodendrocyte : Cellule nonnerveuse du système nerveux centralfabriquant de la myéline.

• Pathogénie : Ensemble des processusintervenant dans l’organisme pour ydéclencher une maladie.

• Peroxysome : Structure de la cellulequi a pour fonction la fabrication ou la décomposition de diverses sortesde métabolites, notamment la dégradation des acides gras à trèslongues chaînes.

• Phospholipide : Lipide complexeparticipant à la membrane des celluleset servant à préserver leur élasticité.

• Potentiels évoqués : Désigne le signalélectrique produit par le systèmenerveux en réponse à une stimulationexterne (son, lumière) ou interne (prisede décision, préparation motrice).

Glossaire

Veille et vulgarisation scientifique assurée en partenariat avec l’INIST-CNRS, Institut del’Information Scientifique et Technique. (www.inist.fr)

lll Le diazoxydestimule la proliférationdes cellules précurseursd’oligodendrocytes et lamyélinisationMaladie : leucomalacie périventriculaireType d’étude : approche thérapeutiqueModèle expérimental : cellulesprécurseurs d’oligodendrocytes (OPCs)de rat ; souris nouveau-nés exposées àune hypoxie (modèle animal de laleucomalacie périventriculaire)Laboratoire : Dr Rivkees, Département dePédiatrie, Section de BiologieDéveloppementale et d’Endocrinologie,Faculté de Médecine de l’Université deYale, New Haven (CT), Etats-Unis

La leucomalacie périventriculaire affecte25% des enfants prématurés avec un trèspetit poids de naissance. Elle secaractérise par des lésions diffuses de lasubstance blanche ou par des foyersnécrotiques. Elle est associée à unemorbidité significative puisque que lessujets présentent un déficit intellectuel etune infirmité motrice cérébrale. Il estdonc important de trouver un traitement.Les oligodendrocytes assurent lamyélinisation du système nerveux centralet se différencient à partir des OPCs. Cescellules précurseurs ont la capacité dese multiplier avant de se différencierprogressivement en oligodendrocytesmatures. Il a été montré qu’une hypoxiepeut causer une maturation prématuréedes OPCs et réduire le nombred’oligodendrocytes et, pourrait ainsicontribuer à une hypomyélinisation ducerveau.Jusqu’à présent, aucune approchepharmacologique ne permet lastimulation de la multiplication des OPCset la myélinisation du cerveau. Mais, ilest établi qu’une hyperpolarisation de lamembrane des oligodendrocytes stimuleleur prolifération et différenciation. Etantdonné que le diazoxyde, utilisé enclinique chez les enfants présentant unehyperinsulinémie, est capable d’activerles canaux à potassium (KATP) et d’induireune hyperpolarisation, son influence sur

la prolifération des oligodendrocytes et lamyélinisation a été testée.Le diazoxyde permet effectivementd’activer les canaux KATP présents sur lamembrane des oligodendrocytes in vitro.De plus, il stimule la myélinisation in vivoet prévient l’hypomyélinisation chez les

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M E D E c i n E

lll Réunions desinstances de la fondation9e réunion du ConseilscientifiqueLe 20 septembre 2010, le Conseilscientifique de la fondation ELA s’esttenu à Paris sous la présidence du PrJean-Louis Mandel et la vice-présidencedu Pr Charles Ffrench-Constant. Lors decette réunion, les membres du conseilont procédé à l’évaluation des projets derecherche reçus dans le cadre de l’appeld’offre 2010. Au total, 37 nouveaux projetsde recherche ont été examinés etclassés en fonction de leur qualitéscientifique. Les rapports d’activités des14 projets de recherche en cours ontégalement fait l’objet d’une évaluation.Le classement des nouveaux projets etles recommandations quant à lapoursuite du financement des projets encours ont été transmis aux membres duComité de pilotage.

10e réunion du Comité depilotageLa 10e réunion du Comité de pilotage dela Fondation ELA s’est déroulée le 19 octobre dernier au siège de l’AERES(Agence d’Evaluation de la Recherche etde l’Enseignement Supérieur) à Paris.Durant cette réunion, les membres ducomité ont procédé à l’examen de laclassification des nouveaux projets derecherche 2010 établie par le Conseilscientifique et des recommandationsfaites par celui-ci concernant les projetsen renouvellement. Ils ont égalementstatué sur le projet stratégique présentépar le Pr Patrick Aubourg consistant àréaliser des études complémentaires detoxicologie et de biodistributionnécessaires à la soumission de lademande d’autorisation auprès del’AFSSAPS pour le futur essai clinique dethérapie génique dans la leucodystrophiemétachromatique.

Suite à ces différents examens, lesmembres du Comité de pilotage ontdécidé de proposer au Conseil desurveillance le financement de 15nouveaux projets de recherche et duprojet stratégique présenté ainsi que lareconduction pour un an du financementdes 14 projets de recherche en cours.

Actualitésde la Fondation ELA

Agenda

2011• février : 10e réunion du Conseilscientifique

• 15 mars : 11e réunion du Comitéde pilotage

• 15 avril : Colloquefamilles/chercheurs 2011

• 21 avril : 14e réunion du Conseilde surveillance

13e réunion du Conseil desurveillanceLe Conseil de surveillance de laFondation ELA s’est réuni le 8 novembre2010 au siège du Groupe PPR à Paris enprésence de Jacques Amar, commissaireaux comptes, Marie-Josée Duran,coordinatrice scientifique, PhilippeFaveaux, président du directoire,Christian GEX, membre du directoire, etFrançoise Laplazie, commissaire augouvernement.Sur la base des recommandations duConseil scientifique et des propositionsdu Comité de pilotage, les membres duConseil de surveillance ont approuvé lesfinancements recherche 2010 pour unmontant de 2 175 858 €. Le détail de cesfinancements est présenté ci-après.Lors de cette réunion, les membres duconseil ont validé le budget prévisionnel2011 de la fondation et procédé à lanomination du Dr François Feillet commemembre du Comité de Pilotage enremplacement du Dr Geneviève Rougon.Etaient excusés pour cette réunionBernard Panza, Michel Platini et ZinédineZidane.

lll FinancementsRecherche 2010Les financements de la recherchescientifique et médicale sur lesleucodystrophies et les maladies de lamyéline attribués par la Fondation ELAs’élèvent à 2 175 858 € pour l’année 2010.On distingue le financement : - de nouveaux projets pour un montantde 848 089 € ;

- de projets en renouvellement pour unmontant de 937 769 € ;

- d’un projet stratégique pour un montantde 390 000 €.

Au total, 30 projets de recherche serontfinancés en 2010. Le détail de ces projetsvous est donné dans le tableau qui suit.

Pour tout renseignementcomplémentaire, contacter :Dr. Marie-Josée Duran, CoordinatricescientifiqueFondation de Recherche ELA2, rue Mi-les-Vignes - B.P. 61024 - 54521Laxou Cedexmj.duran@ela-fondation.com - www.ela-fondation.com

Nomination du Pr FrançoisFeillet au Comité de pilotage

Le Dr Feillet est professeur depédiatrie et praticien hospitalier àl’Hôpital d’Enfants du CHU de Nancy-Brabois. Il occupe également la fonctionde coordonnateur du Centre deRéférence des Maladies Héréditaires duMétabolisme - Région Lorraine et estmembre du Comité d’Evaluation duTraitement des Maladies Lysosomales.

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M E D E c i n E

Liste des projets financés

Laboratoires Projets Montants

Aubourg Patrick Inserm U745, Paris, France

Etudes complémentaires de toxicologie et debiodistribution en vue d’une demande d’autorisationd’essai clinique de thérapie génique dans laleucodystrophie métachromatique**

390 000 €

Ambrosini ElenaDept. de Biologie Cellulaire etNeurosciences, Istituto Superiore diSanita, Rome, Italie

Développement de stratégies thérapeutiques baséessur le trafficking pour restaurer l’expression de laprotéine membranaire MLC1 chez les maladessouffrant de MLC*

72 150 €

De BenedettiFabrizio

Laboratoire de Rhumatologie, OspedalePediatrico Bambino Gesù, Rome, Italie

Baes Myriam K.U.Leuven, Dept. de SciencesPharmaceutiques, Louvain, Belgique

Développement et exploitation de systèmes tests afind’évaluer des thérapies pour les leucodystrophiesperoxysomales

59 700 €

Baron Van-Evercooren Anne

CRICM U975 Inserm, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France Génèse des OPCs à partir de sources accessibles de

cellules souches pluripotentes et multipotentes pourpromouvoir la remyélinisation du système nerveuxcentral

142 464 €(sous réserve)

Martino GianvitoInstitute of Experimental Neurology(INSPe), Division of Neuroscience, SanRaffaele Scientific Institute, Milan, Italie

Biffi AlessandraFondazione Centro San Raffaele delMonte Tabor, San Raffaele TelethonInstitute for Gene Therapy, Milan, Italie

Thérapie génique des cellules soucheshématopoïétiques basées sur les micro-RNA pour letraitement de la leucodystrophie à cellules globoïdes*

80 000 €

Brais Bernard CHUM Hôpital Notre-Dame, Montréal,Canada

Projet collaboratif pour identifier le gène mutéresponsable d’une nouvelle leucodystrophie TACH(Tremblement-Ataxie avec Hypomyélinisation Centrale)localisé dans la région du chromosome 10q22.3-10q23.31

40 286 €

Charnay Patrick Inserm U784, Ecole NormaleSupérieure, Paris, France

Un nouveau modèle de souris pour étudier le potentielrégénératif glial, la réparation de la myéline etl’interaction oligodendrocyte/cellule de Schwann*

25 000 €

Chedotal Alain Inserm UMRS592, Institut de la Vision,Paris, France

Fonction des protéines répulsives Slit et de leursrécepteurs dans la prolifération, la migration et ladifférenciation des précurseurs neuraux dérivés duSVZ dans le système nerveux central normal etdémyélinisé*

127 666 €Baron Van-Evercooren Anne INSERM U975, Paris, France

Depienne ChristelCRicm U975, AP-HP & UPMC,Groupement Hospitalier de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France

Séquençage de l’exome pour l’identification de 3nouvelles leucodystrophies*** 52 000 €Sedel Frédéric

Dept. de Neurologie-Maladiesneurométaboliques, GroupementHospitalier de la Pitié-Salpêtrière,Paris, France

Mochel FannyCRicm U975, AP-HP & UPMC,Groupement Hospitalier de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France

Duncan IanDept. des Sciences Médicales,Université du Wisconsin - Madison(WI), USA

Promouvoir la myélinisation du système nerveuxcentral dans un modèle de maladie de Pelizaeus-Merzbacher

104 569 €(sous réserve)

Edgar Julia Dept. des Sciences Cellulaires,Université de Glasgow, Ecosse

Examen de la fonction des axones démyélinisésdystrophiques 21 344 €

Vida ImreDept. de Neuroscience etPharmacologie Moléculaire, Universitéde Glasgow, Ecosse

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M E D E c i n E

Laboratoires Projets Montants

Elroy-Stein Orna

Département de Recherche Cellulaireet Immunologie, George S. WiseFaculty of Life Sciences, Université deTel Aviv, Tel Aviv, Israël

Disséquer la physiopathologie liée à l’eIF2B descellules gliales en utilisant un modèle de souris knock-in*

74 000 €

Estevez RaulUniversité de Barcelone, Dépt. deCiències Fisiològiques II, L’Hospitaletde Llobregat, Espagne Modèles animaux de leucoencéphalopathie

mégalencéphalique avec kystes subcorticaux* 41 280 €

Nunes VirginiaLaboratoire de Génétique Moléculaire ,IDIBELL, L’Hospitalet de Llobregat,Espagne

Fourcade StéphaneMedical and Molecular GeneticsCenter, IDIBELL, l’Hospitalet deLlobregat, Espagne

Thérapies pharmacologiques et développement demodèles cérébraux de souris pourl’adrénoleucodystrophie liée à l’X

51 014 €

Harrisingh Marie

Centre for Inflammation research,Centre for Multiple Sclerosis Research,Queen’s medical research Institute,Université d’Edimbourg, Ecosse

Etablir un modèle in vitro du syndrome CACH 38 414 €

Jaenisch Rudolf Dept. de Biologie/MIT, WhiteheadInstitute, Cambridge (MA), USA

Vers un modèle in vitro de l’ALD liée à l’X en utilisantdes cellules iPS dérivées de malades 86 538 €

LaudenbachVincent

EA 4309, Institut Hospitalo-Universitairede Recherche Biomédicale, Universitéde Rouen, France

Influence des cascades induites par l’activateurtissulaire du plasminogène (t-PA) dans les lésions de lasubstance blanche démyélinisantes du prématuré*

73 280 €

Lizard Gérard

INSERM 866, Equipe BiochimieMétabolique et Nutritionnel, Facultédes Sciences Gabriel, Université deBourgogne, Dijon, France

Identification des biomarqueurs plasmatiquesd’oxydation, d’inflammation et de la dégénérescenceoligodendrocytaire associée avec la forme cérébraledémyélinisée de l’adrénoleucodystrophie liée à l’X (X-ALD)

38 000 €

Matzner UlrichUniversitätsklinikum Bonn - Institut fürBiochemie und Molekularbiologie,Bonn, Allemagne

Enzymothérapie substitutive de la leucodystrophiemétachromatique : vecteurs de transfert SNC pour unelivraison efficace de l’arylsulfatase A humaine dans lecerveau*

42 000 €

Minetti Carlo Département de Pédiatrie, Universitéde Gênes, Italie

Disséquer le rôle de la hyccin dans la myélinisationcentrale et périphérique par des études in vivo et in vitro*

53 500 €

Pleasure David

Dept. de Neurologie et Pédiatrie, UCDavis School Medicine, Institute forPediatric Regenerative Medicine,Sacramento (CA), USA

Sauvetage des corps cétoniques des cellulesoligodendrogliales myélinisantes dans la maladie deCanavan

60 000 €

Potter Gregory

Eli and Edythe Broad Center ofRegeneration Medicine and Stem CellResearch, The Regents of theUniversity of California, San Francisco(CA), USA

Les gènes Dix comme régulateurs de la productiond’oligodendrocyte et efficacité thérapeutique chez desmodèles greffés de leucodystrophie hypomyélinisante

28 000 €

Pujol AuroraMedical and Molecular GeneticsCenter, IDIBELL, l’Hospitalet deLlobregat, Espagne

Développement de modèles de souris démyéliniséespour l’adrénoleucodystrophie liée à l’X*

40 000 €(sous réserve)

Pujol AuroraMedical and Molecular GeneticsCenter, IDIBELL, l’Hospitalet deLlobregat, Espagne

Rôle du stress oxydatif et des mitochondries dansl’adrénoleucodystrophie : implications thérapeutiques* 41 000 €

Pujol AuroraMedical and Molecular GeneticsCenter, IDIBELL, l’Hospitalet deLlobregat, Espagne Thérapies pharmacologiques pour

l’adrénoleucodystrophie liée à l’X* 60 350 €

Aubourg Patrick Inserm U-745, Paris, France

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M E D E c i n E

Liste des projets financés (suite)

Laboratoires Projets Montants

Savary Stéphane LBMN, UMR 866 INSERM, Université deBourgogne, Dijon, France

Evaluation du potentiel thérapeutique des antagonistesLXR pour l’ALD liée à l’X 23 500 €

Skoff RobertDépartement d’Anatomie et BiologieCellulaire, Wayne State University,Detroit, MI, USA

Thérapies pour traiter la PMD* 83 343 €

Garbern James Département de Neurologie, WayneState University, Detroit, MI, USA

Sousa MonicaGroupe de Régénération du Nerf,Instituto de Biologia Molecular eCelular, Porto, Portugal Développement, caractérisation et secours de

modèles animaux de leucodystrophies : rôle desplasmalogènes pour atténuer le stress oxydatif

103 430 €

Kirschner Daniel Département de Biologie, BostonCollege, Chestnut Hill (MA), USA

Tepavcevic Vanja Inserm U-711, Paris, France Molécules de guidage et remyélinisation dans lesystème nerveux central* 34 500 €

ZackowskiKathleen

Motion Analysis Lab, Hugo W. MoserResearch Institute, Kennedy KriegerInc., Baltimore (MD), USA

Comprendre les mécanismes pour renforcer lesextrémités basses chez les femmes hétérozygotespour l’ALD liée à l’X

50 830 €

Wanders Ronald J.Département de Pédiatrie et ChimieClinique, Academic Medical Center,Université d’Amsterdam, Pays Bas

Elucidation du rôle de l’ABCD1 (ALDP) humain via desétudes sur la levure S. Cerevisiae et la souris mutanteAbcd1 (-/-)*

89 700 €

* Projet renouvelé** Projet stratégique*** Financé par l’initiative PUSH sur les leucodystrophies indéterminées

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M e t s t e s b a s k e t s

La 7e DictEe d’ELA,

Marc Levy mobilisecontre l’intolérance !

Laurent Blanc et les élèves ducollège Paul Valéry de Thiais (94)

Devenue le rendez-vous annuel des établissements scolaires, la Dictée d’ELA a une nouvelle fois connu un vif succès. Depuis 2004, elle permet de parler et faire parler des leucodystrophies dans les salles de classe.

Chaque année, un auteur de renom est sollicité par l’association ELA pour rédiger un texte inspiré du combat des enfants malades. Ce texte, lu le même jour dans les établissements scolaires, marque le coup d’envoi de la campagne nationale “Mets tes baskets et bats la maladie”.

Le rendez-vous de la rentréeCette année, la désormais célèbre Dictée d’ELA, a eu lieu le 18 octobre dans près de 2 000 établissements scolaires, et ce sont environ164 000 élèves et leurs enseignants qui ont découvert le texte inédit rédigé spécialement par Marc Levy “Une gifle de lumière”.Heureux de participer à “cet élan de solidarité et de fraternité”, l’auteur de renom a voulu, à travers ce texte, parler des différences dechacun et du handicap. A travers ce texte, Marc Levy aborde plusieurs thématiques : d’une part la mise à l’écart d’un être différent etd’autre part la manière de réagir à sa propre différence. Il met par ailleurs en lumière combien il est difficile de vivre avec le handicap.Grâce aux mots de Marc Levy, la gifle devient un geste révélateur de ces difficultés.

professeur le temps de la dictée. En plusd’avoir eu la satisfaction de participer àcette opération solidaire, certains ont eula chance de questionner leur professeurd’un jour sur sa carrière et sonengagement pour ELA : une matinéespéciale qui s’est, la plupart du temps,terminée par une séance d’autographes.

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M e t s t e s b a s k e t s

Lundi 18 octobre, des centaines demilliers d’élèves ont participé àl’événement tant attendu de larentrée. Stylos en mains, ils ont pumettre des mots sur les maux desnombreux enfants malades et ainsiapprendre le respect et la tolérance,car selon l’auteur de la Dictée“l’école est avant tout l’école de ladifférence”. Malgré un vocabulaireparfois compliqué et des motsdifficiles comme “hilare”,“goguenard” ou encore“claudicante”, ils se sont appliqués etont joué le jeu car, pour cette fois-ci,les fautes ne comptaient pas. En effet,la dictée a été comme chaque année,un grand moment d’échange et departage sur la maladie et a permis defaire parler des leucodystrophies.Après la découverte du texte de MarcLevy, les élèves participants, trèsattentifs et curieux, ont pu poser denombreuses questions sur lesleucodystrophies et le quotidien desenfants malades. Les professeurs,informés sur cette pathologie, toutcomme les représentants et parrainsd’ELA ont pu répondre à leursquestions.

Des professeurs peu ordinairespour un moment d’exceptionPour de nombreux élèves, la matinée du18 octobre a été un moment d’exception.Ils ont été nombreux à faire ledéplacement : sportifs de haut niveau,élus locaux, chanteurs, comédiens,écrivains… se sont mis dans la peau du

L’acteur et réalisateurAlbert Dupontel au collègeSaint Louis Notre Dame duBel Air à Montfort L’Amaury(78)

La comédienne LéaFrançois de la série“Plus belle la vie”entourée des élèvesde l’école AlbertCamus de Pléhédel(22)

Guy Alba, président fondateurd’ELA, William Marois, recteur

de l’académie de Créteil etLaurent Blanc, sélectionneur

de l’équipe de France defootball

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M e t s t e s b a s k e t s

Le chanteurGrégoire auxcôtés des élèvesdu collège JeanDe Béranger àParis (75)

Cette année le temps fort a eu lieu authéâtre de Thiais (94)

avec les élèves du collège Paul ValéryUn endroit insolite pour un lecteur peu ordinaire. Afin de marquerl’événement, Laurent Blanc a en effet accepté de se prêter au jeuet a lu le texte aux élèves euphoriques. Malgré leur excitation, ils sesont montrés très attentifs à la lecture de la dictée. Aux côtés duchampion du monde 98, Guy Alba, président fondateur d’ELA, asensibilisé les collégiens aux leucodystrophies et a répondu à toutesleurs questions. Enfin, William Marrois, recteur de l’académie deCréteil, a fait honneur de sa présence pour représenter l’Educationnationale et prouver la valeur éducative de l’opération.Anciennement au poste de recteur de l’académie de Nancy-Metz,il a été le premier à soutenir la campagne “Mets tes baskets…” àsa création en 1994.

En région parisienne comme partout enFrance, de nombreuses personnalités sesont mobilisées pour l’association et ontdonné de leur temps pour faire de cettematinée un moment de solidaritéRémy Absalon, Luc Alphand, Michel Andrieux, Blandine Bellavoir,Benjamin Castaldi, Albert Dupontel, Grégoire, Béatrice Hess, NikolaKarabatic, Jean-Michel Larqué, Michel Onfray, Jean-LucReichmann, Carole Rousseau, David Smétanine, Sophie Thalmann,Jonny Wilkinson, Dimitri Yachvili, la rectrice de l’académie de Dijon,Florence Legros, ainsi que les footballeurs de l’AS Nancy Lorraine,du FC Metz, du Stade Malherbe Caen, du Stade Rennais F.C., duToulouse Football Club etc., tous ont prêté leur voix pour faireentendre le combat d’ELA.

l’appréciation de la différence de l’autre,faire le pendant entre un personnage quise moque de la différence de cette petitefille et un autre personnage qui trouvedans cette différence la complémentaritéqu’elle lui apportera et qu’elle apporteraà sa propre différence. Notre propredifférence n’existe pas sans la différencede l’autre.

Qu’avez-vous envie de dire aux élèvesqui vont faire la dictée ?Je suis désolé de leur avoir imposé defaire une dictée et je suis très touchéparce que cette dictée est un peuparticulière. C’est une dictée solidaire,c’est une dictée que j’ai écrit et que l’onfait en pensant à des enfants qui ontbesoin de notre solidarité et pour cela jesuis heureux.

Un mot pour les familles d’ELA…Leur dire toute l’admiration que je leurporte pour leurs courages, pour leursgénérosités et pour cet espoir qu’ilsportent et qu’ils nous font porter qui estcelui de vaincre un jour la maladie et queces enfants ne soient plus malades.

Pour visionner l’interview de Marc Levy,rendez-vous sur le site de l’associationwww.ela-asso.com

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M e t s t e s b a s k e t s

Marc Levy confie à ELAles raisons de sonengagementPour quelles raisons avez-vousaccepté d’écrire la dictée d’ELA ?Ça me faisait extrêmement plaisir departiciper à cette merveilleuseopération, à cet élan de solidarité etde fraternité.

Est-ce important pour vous departiciper au combat d’uneassociation comme celui d’ELA ?Oui, c’est très important pour moi departiciper du mieux que je le peux àcertains engagements, aussi légerssoient-ils, dans des associations etparticulièrement quand uneassociation comme ELA s’occuped’enfants malades et du soutien àleurs familles.

Quel message avez-vous eu envie defaire passer à travers ce texte ?Je ne me suis jamais senti investi dupouvoir de faire passer desmessages. Je crois que ce que j’aimeà travers l’écriture c’est partager desidées, partager des points de vue,partager parfois des sourires etsurtout laisser la liberté à chacun delire et d’entendre ce qu’il a envie delire et d’entendre et de ne rienimposer. Je préfère cette visionhumble de la chose.

Donner un sens, transmettre unmessage, c’est pour vous le rôle d’unécrivain ?J’ai un petit peu répondu à cettequestion, je ne sais pas si le rôle del’écrivain est de transmettre unmessage. En tout cas moi, je nem’autorise pas cela. Je me limite aubonheur du partage. Parfois, le fait departager une question est tout aussiimportant et agréable que d’imposerune réponse. Et puis je n’ai jamais eula sensation que je détenais desréponses suffisamment certainespour pouvoir les imposer à quiconque.

Que vous apporte l’écriture ?L’écriture m’apporte uneextraordinaire liberté parce quelorsqu’on écrit on est… c’est commeune plongée en apnée dans un autreunivers, dans un autre monde qui estcelui du récit, celui de l’histoire. Çam’apporte aussi des amis, même s’ilsn’existent pas, parce qu’à force decôtoyer les personnages des romans,ils finissent par devenir des amis, ils

finissent par devenir des vraispersonnages de ma vie. Et puis, çam’apporte beaucoup de joie, beaucoupde bonheur parce que c’est un prétextepour de nombreuses rencontres enamont et en aval de l’écriture. Je croisque si je devais résumer ce quem’apporte l’écriture, l’écriture m’apportevraiment une liberté qui est la libertéd’imaginer et la liberté du plaisir partagé.

Pensez-vous que l’école soit un lieupropice à l’expression de la solidarité, àla connaissance de l’autre, à l’acceptionde la différence ?Je pense que c’est LE lieu et le lieuprincipal. C’est le premier lieu et c’est lelieu le plus important. C’est à l’école quel’on apprend le respect de la différence,que l’on apprend la tolérance, que l’onapprend le rôle que l’on peut jouer dansla société. Je pense que l’enseignantdevrait être beaucoup plus valorisé dansnos sociétés qu’il ne l’est aujourd’hui caril joue un rôle fondamental à la fois pourla génération actuelle et pour lesgénérations en devenir. C’est à l’écoleque l’on apprend qui l’on est au milieudes autres et donc qui sont les autres.L’école devrait être avant tout l’école dela différence. J’ai voulu au travers d’uncourt texte teinté d’humour, partager

Une gifle de lumièreDes années ont passé, je me souviens encore deLucie Martinez, cette fille transparente etsilencieuse que nous faisions semblant de ne pasvoir. Ce jour-là, elle était seule comme toujourspendant la récréation sur le banc devant lafenêtre de la classe, comme absente. Nouscourions dans tous les sens, criant et riant dans laclameur et la bousculade de nos jeux.C’est alors que le grand Renaud s’arrêta piledevant elle, goguenard, et se mit à déambuler, àcouiner et à grogner allant et venant genoux pliéset bras ballants comme un singe. Elle resta figée

un moment, leva enfin les yeux, se mit debout en se déhanchant à cause de sajambe trop courte, et se dressa de son mieux devant lui. Je m’arrêtai de courir,frappé d’une soudaine inquiétude pour cette fille désarmée, qui se tortillait pourtenter de grandir à hauteur de Renaud hilare devant elle. Il me sembla qu’un silenceinattendu s’étendit sur la cour de récréation. Lucie Martinez ouvrit un bras, et giflaNollard d’une claque violente. Je m’approchai, d’autres élèves aussi. LucieMartinez leva le bras à nouveau, une deuxième gifle retentit. Nous entourionsNollard, il ne lui restait plus qu’à s’en retourner, bougonnant un juron. LucieMartinez tremblait un peu. Elle se tourna lentement vers nous, claudicante, sonregard allait de l’un à l’autre, et un sourire éclaira son visage d’une pâle lumière.Mon copain Chambon lui mit la main à l’épaule : “ma vieille, tu es formidable, je n’aijamais vu un lancer pareil. On a déjà deux filles, on a besoin de toi aussi dansl’équipe, alors tu viens demain avec tes baskets, et si tu ne peux pas sauter pouraller au panier, je te mets en défense dans l’équipe de basket, vu ?”.

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M e t s t e s b a s k e t s

Pour la première foiscette année, ELA a

mis en place lasemaine nationale“Mets tes basketset bats la maladie”

du 18 au 23 octobre.Le coup d’envoi de

cette semaine a étédonné par la Dictée

d’ELA, rédigéespécialement par

Marc Levy, le 18octobre dernier.

Après ce moment deréflexion, les élèves

ont chaussé leursbaskets et ont prêtéleurs jambes à leurs

camarades malades.

lll Une semaine entière placée sous le signe de lasolidaritéPour la 17e édition de la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”, ELA a voulu frapper fortet mobiliser le plus grand nombre de scolaires et d’enseignants l’espace d’une semaine. Pariréussi pour l’association puisque près de 450 établissements, soit 140 000 jeunes scolaires detoute la France ont participé à l’opération citoyenne d’ELA entre le 18 et le 23 octobre.

Cross, ateliers sportifs, randonnées, tournois de football ou de basketball, etc., ont rythmé cettesemaine placée sous le signe de la solidarité. Une forte mobilisation qui a permis à ELA de faireconnaître davantage sa cause auprès des jeunes mais aussi du grand public et des médias. Tousles participants à la Dictée et à “Mets tes baskets…” ont été les ambassadeurs d’ELA. Ils ont nonseulement porté le message de l’association à leur entourage, mais ont également cherché desparrains financiers pour soutenir la lutte contre les leucodystrophies. Ainsi, grâce à eux et àl’engagement de leurs professeurs, le combat de l’association sort un peu plus de l’anonymat.

lll Une forte mobilisationComme pour la Dictée, des personnalités ont enfilé leurs baskets pour soutenir ELA etaccompagner les jeunes dans leur mobilisation. Laurent Blanc, après avoir lu la Dictée à Thiais(94) le 18 octobre, a couru avec les élèves du collège Saint Joseph de Tivoli à Bordeaux (33) le 22octobre. D’autres parrains tels que Laurent Cadot, champion d’aviron, Edith Dassé, triathlètehandisport, Jean-Michel Larqué, ancien footballeur et journaliste sportif, Rachel Legrain Trapani,Miss France 2007, ou encore Thomas Simart, médaillé olympique de canoë kayak, se sontdéplacés dans les établissements scolaires pour soutenir la démarche des élèves. Commechaque année, des représentants et des familles de l’association sont eux aussi allés à larencontre des participants pour saluer leur engagement et leur rappeler que leur mobilisation estessentielle pour les malades. Depuis la création de “Mets tes baskets…” en 1994, le soutien desélèves et de leurs professeurs a permis de récolter 15,6 millions d’euros, soit plus de la moitié dessommes affectées par ELA à la recherche médicale.

1ère édition de la semaine nationale“Mets tes baskets et bats la maladie” :

une reussite pour ELA !

Le cross du collège Henriette Godfroyà Herserange (54)

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Une équipe se tient à votre disposition pour répondre à vos questions :• Yann : yann.laurain@ela-asso.com ou 03 83 30 98 14• Barbara : barbara.rabot@ela-asso.com ou 03 83 30 98 16

Pour les académies de Créteil, Paris et Versailles :• Audrey : audrey.bard@ela-asso.com ou 06 81 75 66 74

Pour les académies de Lyon et Grenoble :• Gervais : gervais.bouchard@ela-asso.com ou 06 81 68 82 89

Pour l’académie de Toulouse :• Guillemette : guillemette.chatellard@ela-asso.com ou 07 86 29 62 66

Pour vous inscrire, il suffit de retourner le bulletin d’inscription à ELA par La Poste :BP 61024 · 54521 Laxou cedex, ou par fax au 03 83 30 00 68, ou de vous rendre sur le site internet d’ELA : www.ela-asso.com

M e t s t e s b a s k e t s

L’établissement■ École ■ Collège ■ Lycée ■ Institution ■ Enseignement supérieur Type : ■ Public ■ Privé ■ Agricole ■ ZEP/REPNom : ................................................................................................................................................................................................. Adresse : ........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Code Postal : ............................................................................................................................. Ville : ........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................Téléphone : .......................................................................................................................................... Fax : ................................................................................................................................................ E-mail : ......................................................................................................................................Site Internet : ....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................Nom et prénom du chef d’établissement : ..................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Le contactResponsable : ..................................................................................................................................................................................... Fonction : .................................................................................................................................................................................................................................................Tél. domicile : ..................................................................................................................................................................................... Portable : .................................................................................................................................................................................................................................................E-mail :................................................................................................................................................................................................................... @........................................................................................................................................................................................................................................................................

L’opérationJe participe à l’opération le : .....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................Heure : .............................................................................................................................................................................................................. Lieu : ...........................................................................................................................................................................................................................................................Nb d’élèves participants : ......................................................................................................................................................... Commentaires : ........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

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SupportsJe recevrai un kit d’organisation (affiches, dossards, guide pratique et pédagogique, carnets de parrainage pour la collecte de fonds, T-shirts pour les organisateurs…).En plus, je souhaite recevoir une banderole “Mets tes baskets…” : ■ oui ■ nonJe souhaite recevoir des dossards : ■ papiers ■ autocollants ■ nonJe vais recevoir un DVD de sensibilisation, nombre d’exemplaires souhaités (entre 1 et 5) : ...........................

Formulaire d’inscription

“Mets tes baskets…” continue !692 établissements scolaires se sont déjà inscrits dans la course durant le premier trimestre de l’année scolaire et ce n’est pas fini, il est toujours temps de vous inscrire pour participer à “Mets tes baskets et bats la maladie”. Même si vous n’avez pas fait la Dictée,vous pouvez passer à l’action le jour de votre choix dans l’année scolaire.

Une semaine “Mets tesbaskets et bats lamaladie” hors ducommun à Toulouse !À l’initiative de Gérard Pollet, représentantd’ELA, la semaine nationale “Mets tesbaskets…” a eu un écho tout particulieren Midi-Pyrénées.

Tout d’abord, lundi 18 octobre, la Dictée d’ELAa été organisée à l’Hôtel de Région. Aux côtés des familles d’ELA et des élus, desjeunes du collège Pierre De Fermat deToulouse (31) et des joueurs du ToulouseFootball Club (TFC) se sont prêtés au jeu et ontdécouvert “Une gifle de lumière”. La Dictée aété lue par Claude Onesta, entraineur del’équipe de France de handball en présencedu président de la région Midi-Pyrénées,Martin Malvy, et de sa vice-présidente NicoleBelloubet. Avant de se saisir de leurs stylos,ils ont visionné le journal télévisé d’ELAprésenté par Patrick Poivre d’Arvor. Ce jour-là, près de 80 personnes ont passé ensembleun moment d’échange autour de la maladie etdu handicap. Natacha, 19 ans, et Anthony, 6

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M e t s t e s b a s k e t s

courrier : Ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivièresBonjour, je m’appelle Gabriel. Je suis dans l’école de Mons. Nous avons fait la dictée. Nous avons ensuite regardé une émission surl’association ELA. Cela m’a donné l’idée de récolter un peu d’argent pour l’association : 30 euros. Je suis allé demander de l’argent auxvoisins en leur expliquant. Une voisine a un enfant handicapé donc elle a donné beaucoup d’argent (10 euros). Il est décédé. Moi, j’aidonné 5 euros sur les 7 qu’il me restait. Maman m’a un peu grondé et quand je lui ai dit que c’était pour l’association ELA, elle a trouvéque c’était une bonne idée ; donc elle a donné aussi. Gabriel

Prends ton véloet bats la maladie

Dans le cadre de la campagne “Mets tes baskets bats lamaladie”, le collège Robert Schuman de Behren-Lès-Forbach (57) s’est lancé cette année un défi ambitieux :se rendre à Laxou (54) en VTT pour remettre un chèque à Guy Alba, président d’ELA.

À l’initiative d’un enseignant, dix élèves et leurs accompagnateurs ont enfourché leurs VTT le 10 novembre dernier pour apporter leurcollecte à Guy Alba. Le projet baptisé par les organisateurs “Prends ton vélo et bats la maladie” est un symbole fort pour l’associationpuisque les collégiens ont prêté leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus marcher ni courir.

Les élèves du collège Robert Schuman et leurs enseignants sont partis de Behren-Lès-Forbach (57) à 7h. Ils sont passés par Puttelange-aux-Lacs (57) et Morhange (57) et ont effectué deux tours de la place Stanislas à Nancy (54). Redha Douair, professeur de SVT au collège, aexpliqué : “Nous avons mis en place des relais d’une dizaine de kilomètres pour que les jeunes puissent récupérer dans les deux voitures quinous accompagnaient”. Enfin, ils sont arrivés à Laxou (54) à 16h30, après avoir bravé le froid et la pluie, contents de cette journée consacréeà ELA. Les collégiens ont été accueillis par Guy Alba, qui les a vivement félicités pour leur performance et leur implication dans ce projet.

Pour clôturer cette belle action, un film retraçant cette journée de mobilisation sera réalisé par les collégiens. Il sera projeté auxclasses du collège en présence de Samuel, jeune homme atteint de leucodystrophie.

ans et demi, tous deux atteints deleucodystrophies, ont fait honneur de leurprésence.

La mobilisation toulousaine s’estpoursuivie le mercredi au ThéâtreNational de Toulouse (TNT). Etienne Didot,capitaine du TFC, a lu la dictée auxétudiants de l’AFEV (Association de laFondation Etudiante pour la Ville)accompagnés de leur président ThibautRenaudin. Cette journée spéciale s’estterminée par une soirée de solidarité. Lepublic a pu tout d’abord se réjouir devantle spectacle de “Frida”, retraçant la vie del’artiste-peintre Frida Kahlo. En deuxièmepartie de soirée, un concert a animé lethéâtre avec les prestations de VicentePradal, du conservatoire de Toulouse,d’Yvan Cujious, de Bruno Ruiz, de RogerBorland… 240 personnes ont assisté àcette opération de sensibilisation. Cettesoirée de solidarité a attiré lacommunauté politique, économique etculturelle de la région avec notamment laprésence de la Chambre de Commerce etd’Industrie, la Caisse d’Épargne, le ConseilRégional Midi-Pyrénées, GRDF Suez, IGE,la Ville de Bérat, la Ville de Toulouse, etc.

Natacha, Pablo et Emilien, atteints deleucodystrophies, ont également profitéde l’événement avec leurs familles.

Pour finir cette semaine de mobilisation,une dictée à l’ancienne a eu lieu le 24octobre à Bérat (31). Assis sur de vieuxbancs et munis de leurs plumes, 80personnes de la ville ont écrit le texte deMarc Levy, dicté par un ancien instituteuren présence de Natacha, atteinte deleucodystrophie.

Les différentes manifestations qui ontrythmé cette semaine de solidarité ont puavoir lieu grâce au soutien financier etlogistique de la région Midi-Pyrénées etde son président Martin Malvy, ainsi quedu Cercle d’Oc et de son président AlainDi Crescenzo mais aussi grâce ausoutien du rectorat.

Académie d'Aix-Marseille05 Collège Centre et LP Sevigne à Gap •

École Primaire à Laragne-Monteglin •École Primaire à St-Chaffrey • École deRourebeau à Upaix

13 LT Pasquet et Lycée Charles Privat à Arles• Collège Roquecoquille à Châteaurenard• Collège Lucie Aubrac à Eyguieres •Collège André Malraux à Fos-sur-Mer •Collège Alain Savary à Istres • École laRenardière à Les-Pennes-Mirabeau •Collège Ste-Marie à Marignane • ÉcoleVerduron Haut, Collège Marseilleveyre,Collège Pytheas, LP Blaise Pascal etLycée la Viste à Marseille

84 École à Althen-des-Paluds • Cite Scolaired'Apt • Collège St-Michel à Avignon •École Primaire à Cabrières-d'Avignon •Collège Alphonse Daudet à Carpentras •École Robert Desnos à Entraigues-sur-la-Sorgue • École Élémentaire la Rebeyradeà Malaucene • Collège Notre-Dame BonAccueil à Monteux • Collège AlphonseTavan à Montfavet • Collège Jean Giono àOrange • École Georges Brassens àPertuis • Collège Voltaire à Sorgues •Groupe Scolaire Empereur à St-Saturnin-les-Apt • École St-Joseph à St-Saturnin-les-Avignon

Académie d'Amiens02 Institution Lacordaire à Charmes • LP

Françoise Dolto à Guise • Collège AnneFrank à Harly • Collège Georges Cobast àHirson • École à La-Vallée-au-Blé •Collège Charlemagne à Laon • CollègeGérard Philipe et Lycée Leonard de Vincià Soissons • École Lyon Jumentier à St-Quentin • Collège Joliot Curie à Tergnier •École Primaire à Tupigny • École Primaireà Vauxbuin

60 École Primaire Claude Debussy et CollègeCharles Fauqueux à Beauvais • Collège duMarais à Cauffry • École Notre-Dame dela Providence à Clermont • CollègeGaétan Denain à Compiègne • École duCentre et École les Bruyeres à Coye-la-Foret • École Primaire à Cuy • ÉcolePrimaire à Dives • École Élémentaire àFlavy-le-Meldeux • Collège du Servois àLa-Chapelle-en-Serval • École Primaire àLagny • École du Therinet à Milly-sur-Therain • École Charles Perrault à Noyon •Collège des Fontainettes à St-Aubin-en-Bray • Collège Emile Lambert à Villers-St-Paul

80 Collège Alain Jacques à Ailly-le-Haut-

Clocher • Collège Jean Moulin à Albert •Collège Ste-Clotilde à Amiens • CollègeAristide Briand à Chaulnes • Collège JulesFerry à Conty • Centre Éducatif Ferme àHam • École Élémentaire à Neufmoulin •Collège Jacques Prévert à Nouvion •Collège Béranger à Péronne

Académie de Besançon25 Lycée François Xavier et UNSS du Doubs

à Besançon • École Élémentaire àDampierre-les-Bois • Collège des QuatreTerres à Hérimoncourt • Collège Paul ElieDubois à L'Isle-sur-le-Doubs • Collège St-Joseph à Levier • École Collège Ste-MarieSt-Michel à Ornans • Collège Jouffroyd'Abbans à Sochaux • Collège Jean-Jacques Rousseau à Voujeaucourt

39 Collège Notre-Dame Mont Roland à Dole •Collège Maitrise Cathédrale à St-Claude

70 École Primaire à Beaujeu-et-Quitteur •Collège Victor Schoelcher à Champagney• École Primaire à Colombier • LP FredericAuguste Bartholdi à Lure • Collège àMelisey • Collège Charles Péguy àVauvillers • École Primaire Repes Sud àVesoul

90 Collège Val de Rosemont à Giromagny •Collège Camille Claudel à Montreux

Académie de Bordeaux24 Cité Scolaire Alcide Dusolier à Nontron •

École Élémentaire à Thenon33 École Élémentaire du Parc à Artigues-

Près-Bordeaux • Collège St-Gènes,Collège St-Joseph de Tivoli et CollègeSte-Marie Bastide à Bordeaux • École ALacoume à Créon • Iut BordeauxMontesquieu à Gradignan • Collège PaulEsquinance à La-Réole • École Antoine deSt-Exupéry à Langon • Collège Ausone,Collège Jean Moulin et Collège JeanMoulin à Le-Bouscat • École Primaire àLugasson • École Maternelle de Cours deMonségur • LP Agricole de Libourne àMontagne • Collège Leonard de Vinci àSt-Aubin-de-Médoc • Lycée Victor Louis àTalence

40 École Élémentaire de Belis • École St-Joseph Ste-Marie et Collège St-Joseph àCapbreton • Collège d'Albret à Dax • ÉcoleSte-Jeanne d'Arc à Gabarret • CollègeVictor Duruy à Mont-de-Marsan • MaisonFamiliale et Rurale de Pontonx sur Adour •École Primaire à Sanguinet • ÉcolePrimaire Jules Ferry à St-Pierre-du-Mont• École Ste-Thérèse et Collège Cap deGascogne à St-Sever • Collège St-Josephà Tartas • Collège Pierre Blanquie àVilleneuve-de-Marsan

47 École la Salle Félix Aunac et CollègeDucos du Hauron à Agen • CollègeThéophile de Viau à Le-Passage • ÉcolePrivée de Tersac à Meilhan-sur-Garonne

64 École Jean Cavailles, Lycée ProfessionnelPaul Bert et Lycée St-Louis Villa Pia àBayonne • École des Salines à Briscous •École Primaire à Gabaston • CollègeErnest Gabard à Jurançon • ÉcolePrimaire à Maspie-Lalonquere-Juillacq •Collège et Lycée Moncade Jeanne d'Arcà Orthez • École Ste-Jeanne Elisabeth,

Ensemble Scolaire ImmaculéeConception, Collège Marguerite deNavarre, Lycée Louis Barthou etAssociation Bearnaise de Sauvegarde àPau • Collège St-Joseph à Pontacq •Collège Ste-Marie à St-Jean-de-Luz

Académie de Caen14 École St-Joseph et Institution St-Pierre à

Caen • Groupe Scolaire St-Michel àHerouville-St-Clair • École Ste-Marie àLuc-sur-Mer • École Primaire Ste-Thérèseà St-Pierre-sur-Dives • Collège St-JeanEudes à Vire

50 Collège Pierre Aguiton à Brecey • ÉcoleÉlémentaire à Periers • CollègeImmaculée Conception à St-Hilaire-du-Harcouet • École Publique à Vains

61 Institution Jeanne d'Arc à Argentan •Lycée des Andaines à La-Ferte-Mace •École Marcel Pagnol à Messei

Académie de Clermont-Ferrand03 École Primaire à Chassenard • Collège

Victor Hugo à Le-Donjon • École Primaireau Mayet-d'Ecole • École Primaire àLuneau • Collège Jules Verne àMontluçon

15 Collège Gerbert St-Eugène à Aurillac •Collège des Portes du Midi et Collège St-Jean Ste-Flore à Maurs • Collège GeorgesBataille à Riom-Es-Montagnes • École àSansac-Veinazes

43 École St-Joseph à Beauzac • Collège St-Julien à Brioude • Collège la ChartreuseParadis à Brives-Charensac • Collège St-Joseph à Langeac • Collège St-Dominiqueau Monastier-sur-Gazeille • Collège St-Joseph le Rosaire et Collège St-Louis àLe-Puy-en-Velay • École Notre-Dame duChâteau à Monistrol-sur-Loire • École St-Dominique à St-Vincent • École Ste-Bernadette à Ste-Florine • Collège duSacré-cœur à Tence

63 École Ste-Thècle et Ensemble ScolaireSte-Thècle à Chamalieres • ÉcoleMassillon à Clermont-Ferrand • Collègedes Près à Issoire • Collège du Sacré-cœur à Lezoux • Collège St-Joseph àMaringues • Collège St-Joseph à Pont-du-Château

Académie de Corse20 Collège Campo Vallone à Biguglia •

Collège du Cap à Luri • École Primaire àQuenza

Académie de Créteil77 Collège Pierre Roux à Château-Landon •

École Élémentaire Grande Prairie àChelles • École Élémentaire desHeurteaux à Lagny-sur-Marne • ÉcoleJehan de Brie à Messy • Lycée FloraTristan à Montereau-Fault-Yonne • CollègeMonthety à Pontault-Combault • ÉcolePrimaire à St-Martin-des-Champs • LPAuguste Perdonnet à Thorigny-sur-Marne• Lycée Clément Ader à Tournan-en-Brie •Collège Elsa Triolet et Lycée des MétiersGustave Eiffel à Varennes-sur-Seine

93 École Paul Bert à Coubron • CollègeLiberté à Drancy

Les établissements scolaires inscritsau 1er trimestre

18

94 École Michelet à La-Varenne-St-Hilaire •École Jean Jaurès à Noiseau • CollègeDorval à Orly • Collège Paul Valery àThiais • École Jean Jaurès à Valenton

Académie de Dijon21 Collège André Malraux à Dijon • Collège

Albert Camus à Genlis58 Lycée Simone Dounon à Cosne-Cours-

sur-Loire71 Collège Roger Boyer à Cuiseaux • Collège

du 8 Mai à Gueugnon • École Primaire àLa-Chapelle-au-Mans • École Maternelleà Ormes

89 Collège Lycée St-Joseph à Auxerre

Dom-Tom97 École Couronne Lourel au Robert

Académie de Grenoble07 École Primaire à Alboussière • École

Immaculée Conception à Aubenas •Collège la Présentation de Marie à Le-Teil• Collège Louis Jouvet à St-Agrève

38 École la Galochère et Epide à Autrans •Collège St-Bruno à Entre-Deux-Guiers •École Houille Blanche à Grenoble • ÉcoleCiers à Les-Avenières • École de laPoulatière à St-Ismier • LEAP lesBonnevaux à St-Jean-de-Bournay • ÉcolePrivée Françoise Dolto à St-Quentin-Fallavier • École la Mayette à Vinay

73 Collège St-Joseph à St-Jean-de-Maurienne

74 Union Sportive des Ecoles Publiques àCluses • Collège Paul Emile Victor àCranves-Sales • École ÉlémentaireChampully et École ÉlémentaireMallinjoud à La-Roche-sur-Foron • ÉcolePrimaire à Machilly • Collège St-JeanBaptiste à Megève • École St-Joseph,Collège Lycée St-Joseph et MFR leBelvédère à Sallanches • École Primaire àSallenoves • École Élémentaire laJonchère à Seynod • École Élémentaire àSt-Eusèbe • Institution AssomptionValmontjoie à St-Gervais-les-Bains • LPPrivé Cecam à St-Jeoire-en-Faucigny

Académie de Lille59 Collège Jules Ferry à Anzin • Collège

Desrousseaux à Armentières • École St-Joseph à Bambecque • École ImmaculéeConception, École St-Bernard, École St-Joseph, École St-Roch, École Ste-Anne etLycée Ste-Croix à Cambrai • Collège Ste-Marie à Cassel • École Niveau 2 deColleret • École Primaire Enfant Jésus àComines • École St-Joseph et École YannArthus Bertrand à Cysoing • École St-Christophe, École Ste-Reine et Collège St-Vincent à Denain • École BateliersForains, École Denis Papin, École EugèneLenglet, École François Lemaire, ÉcoleJeanne Georg, École Jules et LéonMaurice, École Primaire Buisson, ÉcolePrimaire Jean Jaurès, École Primaire laSolitude, École St-Joseph, École VictorBufquin, Collège Albert Châtelet, CollègeAndré Canivez et Collège Romain Rollandà Douai • Collège Gaspard Malo et LycéeEplefpa à Dunkerque • Collège LeoLagrange à Fourmies • Institut à Genech •École Roger Salengro à Haubourdin •École Élémentaire Marie Curie et CollègeAlbert Camus à Hem • Collège JeanRostand à Le-Cateau-Cambresis • LEGTAdu Nord à Le-Quesnoy • Collège Louise

Michel et Lycée Ozanam à Lille • CollègeJean Rostand à Loon-Plage • École St-Lucà Lys-Lez-Lannoy • Collège JacquesPrévert à Masnières • Collège RobertDesnos à Masny • Institution Notre-Damede Grace à Maubeuge • École du Bourg àMerckeghem • Collège Fernig àMortagne-du-Nord • Collège St-Martin àNieppe • Collège du Pévèle, CollègeNotre-Dame de la Providence et LycéeHôtelier Notre-Dame Providence àOrchies • Institut d'Anchin àPecquencourt • Collège Montaigne àPoix-du-Nord • LPP St-François d'Assiseet Lycée et LP Jean Moulin à Roubaix •Lycée Agricole Charles Naveau à Sains-du-Nord • École Notre-Dame à Santes •Collège Antoine de St-Exupéry àSolesmes • Collège du Solrezis à Solre-le-Château • Collège le Moulin Blanc à St-Amand-les-Eaux • École Notre-Dame laConsolation, Collège Cardinal Lienart etCollège St-Gabriel à Tourcoing • École St-Vincent, École Ste-Marie et LycéeDampierre à Valenciennes • École PrivéeSt-Joseph à Villers-Outreaux • ÉcoleNotre-Dame à Wasquehal • LP LouisLéopold Boilly à Wavrin • Groupe ScolaireJean Moulin à Wormhout

62 École les Sources Bleues à Andres •École Jules Ferry, École Jules Lesieux,École Primaire du Centre et CollègeMendès France à Arques • CollègeFrançois Mitterrand et Collège Gambettaà Arras • Collège Lycée Lavoisier àAuchel • École Primaire Bredenarde àAudruicq • Collège du Val d'Authie à Auxi-le-Château • École Jean Haniquaut àBeaurains • Collège Paul Verlaine etInstitution Ste-Famille à Béthune • CollègeGodefroy de Bouillon à Boulogne-sur-Mer• École Collège St-Joseph à Bourlon •École Élémentaire Marmottan, CollègeSimone Signoret et LP Pierre MendèsFrance à Bruay-la-Buissière • École lesAlouettes à Bully-les-Mines • ÉcolePrimaire de l'Esplanade, Collège Vaubanet LP St-Pierre à Calais • École MarcelPagnol à Campagne-les-Wardrecques •École Sacré-cœur à Carvin • Collège duCaraquet à Desvres • Écoled'Ecquedecques • École Jules Verne àEleu-Dit-Leauwette • Collège Lycée St-Joseph et Osselin Martin à Etaples • Écoleà Fontaine-les-Croisilles • Collège PierreCuallacci à Frévent • Collège FrançoisRabelais à Hénin-Beaumont • ÉcolePrimaire de Henin sur Cojeul • ÉcolePrimaire Publique à Hesdin • École JeanVincent à Labeuvrière • École JeanMoulin à Lebucquière • Collège Jean Zayet Lycée St-Paul à Lens • Collège RenéCassin à Lillers • USEP St-Omer àLonguenesse • Collège Boris Vian àMarck • École André Fréville àMarconnelle • École St-Martin, École Ste-Thérèse, Collège Jean Rostand et UsepCirconscription à Marquise • École lesTilleuls à Outreau • Collège les Argousiersà Oye-Plage • Collège du Bellimont àPernes • USEP St-Etienne au Mont à Pont-de-Briques-St-Etienne • École à Pressy •École Primaire à Rivière • Collège JeanRostand à Sains-en-Gohelle • MaisonFamiliale et Rurale à Samer • Collège PaulEluard à St-Etienne-au-Mont • LycéeGiraux Sannier à St-Martin-Boulogne •Collège de l'Esplanade à St-Omer •

Collège Salengro à St-Pol-sur-Ternoise •École Jeanne d'Arc à Wimereux • ÉcoleDely Sergent à Wimille • Maison familialeet rurale de Valfosse à Marconne •Maison familiale du Ternois àBerlencourt-le-Cauroy • Institut rural duPas-de-Calais à Rollancourt • Maisonfamiliale rurale des Hauts Pays àCampagne-lès-Boulonnais • Maisonfamiliale et rurale à Hucqueliers

Académie de Limoges19 Collège Jacqueline Soulange à Beaulieu-

sur-Dordogne • Collège à Beynat • ÉcoleSt-Germain et Collège Jean Moulin àBrive-la-Gaillarde • Collège LéonDautrement à Meyssac • LP René Cassinà Tulle

23 LP Jean Jaurès à Aubusson • CollègeJean Beaufret à Auzances • CollègeJacques Grancher à Felletin • EnsembleScolaire Notre-Dame à Gueret

Académie de Lyon01 École Primaire à Neuville-sur-Ain69 École Primaire à Chambost-Allieres •

École Primaire à Couzon-au-Mont-d'Or •École Georges Lamarque à Grezieu-la-Varenne • Collège la Salle à Lyon • ÉcoleMarcel Pagnol à Meyzieu • École PrimaireJoliot Curie et Collège Martin Luther Kingà Mions • École Primaire Champlong à St-Cyr-au-Mont-d'Or • École PrimaireParmentier à St-Fons • École PrimaireAlbert Mouton à St-Genis-Laval • École St-Jean Pierre Neel à Ste-Catherine • ÉcolePrimaire Pierre et Marie Curie à Vaulx-en-Velin • Collège Louis Jouvet à Villeurbanne• Institution Louis Querbes à Vourles

Académie de Montpellier11 École Primaire d'Alaigne • Institution

Sevigne à Narbonne • École JacquesHudelle à Rustiques

30 Collège le Castellas à Besseges34 Collège Joffre à Montpellier • Lycée

Agricole de la Condamine à Pezenas •Collège Marcel Pagnol à Serignan

48 Collège Odilon Barrot à Villefort

Académie de Nancy-Metz54 Collège du Château à Blamont • Collège

Jules Ferry à Briey • École Primaire àClemery • Collège Joliot Curie àDieulouard • LP Régional Emile Levassor àDombasle-sur-Meurthe • Collège EugèneFrançois à Gerbéviller • École PrimaireChâteaubriand et Collège Montaigu àHeillecourt • Collège Henriette Godfroy àHersérange • Collège Lycée Privé laMalgrange à Jarville-la-Malgrange • ÉcolePrimaire à Jeandelize • Collège MauriceBarres à Joeuf • CEPAL CMA 54 à Laxou •

19

Collège des Trois Frontières à Longlaville •École Primaire Notre-Dame à Longwy •Collège Jacques Monod à Ludres • École àMalleloy • École Élémentaire AndréVautrin à Maxéville • École Primaire àMéréville • École à Millery • École PrimairePierre Dohm, Collège Jacques Marquetteet Lycée Jacques Marquette à Pont-à-Mousson • Ensemble Scolaire JB Vatelot àToul • École Primaire Brabois àVandœuvre-lès-Nancy

55 Collège d'Argonne à Clermont-en-Argonnes • École Notre-Dame à St-Mihiel• Collège Emilie du Châtelet à Vaubecourt

57 École Élémentaire à Benestroff • ÉcoleBaron de Guntzer à Bitche • École àCharleville-Sous-Bois • Collège Garang etLycée Félix Mayer à Creutzwald • CollègeAndré Malraux à Delme • Collège LouisPasteur à Faulquemont • CollègeAlexandre Dreux à Folschviller • CollègeMarie Curie à Fontoy • Collège de la Foretà Kedange-sur-Canner • Collège JeanBauchez à Le-Ban-St-Martin • Écoled'Application Jean Monnet et CollègePhilippe de Vigneulles à Metz • LPDassenoy à Morhange • Collège lesEtangs à Moussey • Collège Jean Burgerà Moyeuvre-Grande • École Élémentairele Petit Ruisseau à Niedervisse • LycéeErckmann Chatrian à Phalsbourg • ÉcoleÉlémentaire JJ Welter à Redange •Collège Julie Daubié à Rombas • ÉcoleJean Morette à Sémécourt • Collège laFontaine à St-Avold • École la Milliaire,Cité Scolaire Hélène Boucher et CollègeSt-Pierre Chanel à Thionville • ÉcolePrimaire Montaigne à Uckange • ÉcoleÉlémentaire à Vahl-Ebersing • École St-Exupéry à Volstroff • Collège Jules Ferry àWoippy

88 Collège Julie Victoire Daubié à Bains-les-Bains • Institution Jeanne d'Arc àBruyères • Ensemble Scolaire Notre-Dame St-Joseph et LP Pierre MendèsFrance à Epinal • Lycée JB SiméonChardin à Gérardmer • Collège GeorgesBrassens à Granges-sur-Vologne • ÉcoleCollège St-Laurent à La-Bresse • CollègeGuy Dolmaire à Mirecourt • InstitutMédico-Technique à Neufchâteau •Institution Jeanne d'Arc à Remiremont •Lycée Georges Baumont à St-Dié-des-Vosges

Académie de Nantes44 Collège St-Joseph à Ancenis • Lycée

Daniel Brottier à Bouaye • Collège Ste-Anne à Carquefou • Collège Cacault àClisson • Collège St-Michel à Guémené-Penfao • Collège St-Gabriel à Haute-Goulaine • École Jean Jaurès àMontoir-de-Bretagne • École la Mulotière,

Collège St-Jean Baptiste de la Salle etGroupe Scolaire St-Jacques à Nantes •Collège Louise Michel à Paimboeuf •Collège Notre-Dame Recouvrance àPornic • École Robert Doisneau à Riaille •Collège Antoine de St-Exupéry à Savenay• École Jules Ferry et Collège LouisPasteur à St-Mars-la-Jaille • CollègeLamoricière à St-Philbert-de-Grand-Lieu •École Maurice Pigeon à Ste-Pazanne •École Jacques Demy à Teille • CollègeSte-Anne à Varades • Ecole Saint Fernandà St-Mars-la-Jaille

49 Collège Debussy et Collège la Barre JeanXXIII à Angers • Collège Charles deFoucauld à Beaupreau • Collège St-Benoità Champtoceaux • Collège St-Joseph àChemille • Collège St-Louis à Jallais •Collège St-Joseph à Le-May-sur-Evre •École du Clos Coutard, ÉcoleMarmaillette, École Primaire lesRecollets, Collège Yolande d'Anjou etLycée St-Louis à Saumur • CollègeGeorges Gironde à Sègre • Collège Ste-Anne à St-Hilaire-St-Florent

53 LP Privé Robert Schuman à Château-Gontier • Collège Louis Launay à Landivy •Collège Ste-Thérèse à Laval

72 Collège de Courtanvaux à Besse-sur-Braye • École St-Jean à Château-du-Loir •École Primaire des Noisetiers àCoudrecieux • Lycée Prytanée NationalMilitaire à La-Fleche • Collège TrouveChauivel à La-Suze-sur-Sarthe • Collègeles Quatre Vents à Le-Lude • École Notre-Dame de Ste-Croix et École Ste-Anne àLe-Mans • Collège des Alpes Mancelles àMoulins-le-Carbonnel • Collège LouisCordelet à Parigne-l'Eveque • LP Nazarethà Riulle-sur-Loir

85 École le Petit Prince à Beaurepaire • LycéeFrançois Rabelais à Fontenay-le-Comte •Collège Notre-Dame du Port à L'Ile-d'Yeu •Collège St-Joseph à La-Chataigneraie •École Notre-Dame de la Salette à La-Rabatelière • Lycée Privé Jean XXIII à Les-Herbiers • LP Valère Mathé àOlonne-sur-Mer • Collège St-Sauveur àRocheservière • Collège Pierre GarcieFerrande à St-Gilles-Croix-de-Vie • CollègeJoliot Curie à St-Hilaire-des-Loges • LEGTALucon Petre à Ste-Gemme-la-Plaine

Académie de Nice06 Collège de l'Eau Vive à Breil-sur-Roya •

Collège les Muriers à Cannes-la-Bocca •École Primaire Stanislas à Nice • École etCollège Jean Franco à St-Etienne-de-Tinée • Collège St-Blaise à St-Sauveur-sur-Tinée

83 École et Collège Fréderic Montenard àBesse-sur-Issole • Collège Henri Bosco àLa-Valette-du-Var • École Primaire àMontfort-sur-Argens • École laCommunale à Salernes • École JeanMoulin à St-Maximin-la-Ste-Baume •École Val Fleuri et Collège Maurice Ravelà Toulon

Académie d'Orléans-Tours18 Institution Ste-Marie St-Dominique à

Bourges • École à Mereau • CollègeBalzac à Sancerre • Collège Notre-Dameà Vierzon

28 Collège St-Joseph à Auneau • ÉcoleFerdinand Buisson à Dreux • CollègeDelfeuille à Nogent-le-Rotrou

37 École du Pain Perdu à Beaumont-en-Veron • École la Clochette à Savigny-en-Veron

41 Lycée la Providence à Blois • CollègeNotre-Dame à Vineuil

45 Collège Jean Moulin à Artenay • ÉcolePrimaire à Mardie • École Primaire àNeuville-Aux-Bois • Collège Victor Hugo àPuiseaux • École François Rabelais à St-Ay • Collège à Sully-sur-Loire

Académie de Paris75 École Blanche de Castille, Collège Jean

de Béranger, Collège Ste-Anne Ste-Marieet Lycée Rabelais à Paris

Académie de Poitiers16 Collège Anatole France et Lycée Guez de

Balzac à Angoulême17 Collège Jean Monnet à Courcon • Lycée

Léonce Vieljeux à La-Rochelle • ÉcoleÉlémentaire à Père • Collège Pierre Loti àRochefort • Collège Bernard Roussillon àSt-Aigulin • École Élémentaire à St-Sornin

79 Collège St-Joseph à Argenton-les-Vallées• École Graines d'Espoir à Assais-les-Jumeaux • Collège Molière à Bouille-Loretz • École Élémentaire Jules Ferry etLycée Jean Mace à Niort • École St-Exupéry à Nueil-les-Aubiers • ÉcolePrimaire Bonneval à St-Jean-de-Thouars• Collège Marie de la Tour d'Auvergne àThouars

86 Collège Privé Jeanne d'Arc à Civray •École Jeanne d'Arc, Collège St-Martin etLT Odile Pasquier à Couhé • ÉcolePrimaire Claire Fontaine à La-Roche-Posay • École Chavagnes St-Joseph àLoudun • Lycée Agricole Xavier Bernard àRouille

Académie de Reims08 Collège Jean Baptiste Payer à Asfeld •

Collège Grandpré Buzancy à Grandpré •Collège Mouzon à Raucourt-et-Flaba •École Primaire à Rumigny • Collège Multi-site à Vouziers • École Primaire à Wasigny

10 École Élémentaire les Gaillots à Mesnil-Sellières • École Primaire à Montreuil-sur-Barse • École Supérieure de Commercede Troyes • École Primaire Publique àVallant-St-Georges • Collège NicolasBourbon à Vendeuvre-sur-Barse

51 École Primaire d'Anglure • Collège St-Etienne à Châlons-en-Champagne •Collège Ste-Macre à Fismes • Lycée St-Jean Baptiste de la Salle à Reims •Collège Mont d'Hor à St-Thierry

52 Collège Montmorency à Bourbonne-les-Bains • Collège Jouffroy d'Abbans àDoulaincourt-Saucourt • Collège MarieCalves à Froncles

Académie de Rennes22 École Ste-Anne à Planguenoual • École

Publique Albert Camus à Pléhédel • ÉcoleSt-Sébastien et Collège Ste-Anne St-Joseph à Pléneuf-Val-André • ÉcolePrimaire Publique à Ploubazlanec •Collège St-Joseph à Plouguenast •Collège Beau Feuillage et Lycée Rabelaisà St-Brieuc

29 École Notre-Dame de la Clarte à Beuzec-Cap-Sizun • École Notre-Dame à Bodilis •École de l'Enfant Jésus à Carhaix-Plouguer • École Ste-Anne à Dineault •Collège Kerzourat à Landivisiau • École

20

St-Adrien au Drennec • École Notre-Damede Treminou à Plomeur • École St-Josephà Plougar • École Notre-Dame àPlougourvest • École Privée Sacré-cœur àPlouneventer • Collège Kroas Saliou àPlouzane • École Ste-Thérèse àPlouzevede • Collège la Sablière àQuimper • École Notre-Dame deKerbertrand à Quimperlé • École St-Vincent à Sizun

35 Collège de Fontenay à Chartres-de-Bretagne • Collège Thérèse Pierre àFougères • Collège St-Joseph à Guignen •École St-Nicolas à Le-Sel-de-Bretagne •Collège St-Joseph à Martigne-Ferchaud •École Privée St-Martin à Mézières-sur-Couesnon • Collège l'Hermine à Plelan-le-Grand • Collège Adoration à Rennes

56 Collège Emile Maze à Guémené-sur-Scorff • Collège Pierre et Marie Curie àHennebont • Collège Max Jacob àJosselin • Collège Jean le Coutaller àLorient • Collège Beau Manoir à Ploermel• Collège Yves le Bec à Rohan

Académie de Rouen27 École Privée Immaculée à Evreux • École

Primaire à Fontaine-Bellenger • CollègePablo Picasso à Gisors • Collège PierreCorneille à Le-Neubourg • École Primaireà Lignerolles • Collège St-Louis à Louviers• Collège Hyacinthe Langlois à Pont-de-l'Arche

76 Collège Privé St-Joseph à Aumale • LycéeThomas Corneille à Barentin • LP Pierre etMarie Curie et Lycée Pierre de Coubertinà Bolbec • École Primaire Publique deBrémontiers et Lycée Agricole du Pays deBray à Brémontier-Merval • CollègeClaude Delvincourt à Dieppe • CollègePrivé la Providence à Eu • École Primaireles Malières à Fresne-le-Plan • CollègeGustave Courbet à Gonfreville-l'Orcher •École Henri Wallon et Collège RomainRolland à Le-Havre • Collège PierreMendès France à Lillebonne

Académie de Strasbourg67 Collège Paul Wernert à Achenheim •

École Primaire des Tanneurs à Barr •École Élémentaire République àBischheim • École Primaire à Furdenheim• École Primaire à Goersdorf • ÉcoleÉlémentaire à Gresswiller • ÉcoleÉlémentaire de la Vieille Ile à Haguenau •Collège Baldung Grien à Hoerdt • ÉcoleÉlémentaire à Monswiller • École àMorsbronn-les-Bains • École Élémentaireà Quatzenheim • École Gustave Stoskopfet Lycée Couffignal à Strasbourg

68 École Maternelle à Bischwihr • CollègeNathan Katz à Burnhaupt-le-Haut •Collège René Cassin à Cernay • CollègeMolière, Collège Pfeffel et Institut del'Assomption à Colmar • Collège MathiasGrunewald à Guebwiller • ÉcoleIntercommunale de Hindlinger àHindlingen • Lycée Ettore Bugatti à Illzach• Collège Emile Zola à Kingersheim •Collège du Nonnenbruch à Lutterbach •Collège Alexandre Gerard à Masevaux •Lycée Albert Schweitzer à Mulhouse •Collège Katia et Maurice Krafft à Pfastatt• Collège les Ménétriers à Ribeauvillé •Collège Jean Moulin à Rouffach • Collègede la Largue à Seppois-le-Bas • CollègeFrançoise Dolto à Sierentz • ÉcolePrimaire à Sondernach • Collège RenéSchickele à St-Louis • Collège CharlesPéguy à Wittelsheim • Collège Irène JoliotCurie et Collège Marcel Pagnol àWittenheim

Académie de Toulouse09 Collège Jean XXIII à Pamiers • Collège du

Sacré-cœur à St-Girons • Collège duMontcalm à Vicdessos

12 Collège Albert Camus à Baraqueville •École Jeanne d'Arc et Collège St-Louis àCapdenac-Gare • École St-Georges àEntraygues-sur-Truyere • CollègeImmaculée Conception à Espalion •Collège St-Dominique à La-Fouillade •École Privée des Prades, Collège St-Joseph et Collège St-Joseph à Marcillac-

Vallon • Collège Georges Rouquier àRignac • Ensemble Scolaire St-Joseph àRodez • École St-Joseph à Salles-la-Source • Collège Sacré-cœur à Severac-le-Château • Lycée St-Gabriel àSt-Affrique • École Privée Ste-Marie desPrès à St-Christophe-Vallon

31 École Aime Césaire et École ÉlémentaireRené Goscinny à Auzeville-Tolosane •École Élémentaire à Berat • Collège AndreAbbal à Carbonne • Collège Flora Tristan àLherm • EREA et Collège Louisa Paulin àMuret • Collège du Bois de la Barthe àPibrac • LP la Providence à Revel •Collège des Trois Vallées à Salies-du-Salat • Collège René Cassin à St-Orens-de-Gameville • Collège George Sand,Collège Pierre de Fermat et Lycée Ste-Marie des Champs à Toulouse

32 École Primaire Guynemer à Auch •Collège du Lac de l'Uby à Cazaubon •Collège Louise Michel à L'Isle-Jourdain

65 École Maternelle à St-Lary-Soulan •Collège Paul Eluard à Tarbes

81 Collège Alain Fournier à Alban • École duCalvaire à Castres

82 École Notre-Dame à Castelsarrasin •École Notre-Dame à Cazes-Mondenard •École Emilie de Rodat à Finhan • ÉcoleJeanne d'Arc à Moissac • École St-Joseph à St-Nicolas-de-la-Grave • ÉcolePrimaire Jeanne d'Arc à Valence-d'Agen

Académie de Versailles78 Collège Jean Lurcat à Achères • École

des Champs Moutons et École du ValFleuri à Chatou • Lycée Agricole laJonction à St-Germain-en-Laye • ÉcoleJean Moulin à St-Leger-en-Yvelines •Collège Jean Philippe Rameau àVersailles

91 Collège Louise Michel à Corbeil-Essonnes• Collège Paul Fort à Courcouronnes •Lycée Kastler à Dourdan • Lycée àMontgeron • Collège Paul Fort àMontlhéry • Collège les Gatines àSavigny-sur-Orge

95 Collège Petit Bois à Pierrelaye

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“Les stars se dépassentpour ELA”

Cette année encore, grâce au soutien renouvelé de TF1 et DMLS TV, un prime-time aété entièrement dédié à ELA. Le 13 novembre dernier, de nombreuses stars se sont

mobilisées le temps d’une soirée. Elles se sont toutes dépassées pourl’association et ont réalisé des prestations uniques.

Les quatre animateurs de lachaîne de télévision, Jean-Pierre Foucault, BenjaminCastaldi, Nikos Aliagas etArthur se sont réunis autourde grandes stars pour unesoirée exceptionnelle. Lesparrains d’ELA, ZinédineZidane et Florent Pagny,ainsi que Bixente Lizarazu,Salma Hayek, FrançoisBerléand, François-XavierDemaison, ArielleDombasle, Sofia Essaïdi,Patrick Fiori, Lorie etPhilippe Bas, Grégoire,Adriana Karembeu,Nolwenn Leroy, Shy’m etStromae ont créél’événement sur TF1. Après des semainesd’entraînement, ils ont tousoffert au public unspectacle époustouflant !

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La chanteuse Sofia Essaïdi dans lesairs pour un numéro

incroyable

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Bixente Lizarazu dans un spectaculaire

numéro de combat aérien

Pour l’occasion, les stars ont choisi uneprestation dans un domaine qui leur étaitinconnu et à contre-emploi. Lespersonnalités ont réservé de nombreusessurprises aux téléspectateurs, entrenuméros sportifs, de chant, de danse ouhumoristiques, il y en a eu pour tous lesgoûts.Zinedine Zidane, toujours prêt à prendredes risques pour ELA, a exécuté unextraordinaire numéro de marche auplafond. Bixente Lizarazu, après denombreuses séances d’entraînementintensif, a réalisé un spectaculairecombat aérien à la manière de Matrix.Salma Hayek a chanté pour la premièrefois sur un plateau de télévision en duoavec Florent Pagny. Lorie, malgré s’êtreblessée durant les séancesd’entraînement, a impressionné le publicavec son duo de danse sur l’eau. SofiaEssaïdi a accompli un numéro de voltigequi a coupé le souffle aux spectateursprésents sur le plateau. Arielle Dombasles’est “démultipliée” et a effectué unechorégraphie mise en scène par KamelOuali. Le chanteur Grégoire a lui aussiréalisé un numéro de danse sur les pluscélèbres chansons de Michael Jackson.Kad Merad a été le David Copperfieldd’un soir, il a exécuté avec SophieThalmann un étonnant tour de magie.

François-Xavier Demaison, avec sonimitation de Karl Lagerfeld, et PatrickFiori, avec son numéro humoristique decheval-d’arçon, ont beaucoup fait rire lepublic. La chanteuse Shy’m s’est essayéeau cheval pour un formidable numéroéquestre. Adriana Karembeu en a étonnéplus d’un en créant l’illusion parfaiteavec sa chorégraphie dans le noir defighting gravity. Nolwenn Leroy etFrançois Berléand ont donné leur versiondu sketch “La drague”, créé par SophieDaumier et Guy Bedos.

Les stars ont réalisé leurs défis pour desenfants atteints de leucodystrophies, eten ont profité pour faire passer desmessages forts sur la maladie. Lesenfants et leurs familles, présents sur leplateau pour l’occasion, ont tous vécu unmoment inoubliable grâce aux parrainsd’ELA.

Tout au long de la soirée, lestéléspectateurs ont pu composer le 39 45pour faire un don en faveur de la luttecontre les leucodystrophies. Un standardde stars a été mis en place pour la soiréeavec entre autres des acteurs de la sériePlus belle la vie : David Baiot et BlandineBellavoir, Claire Chazal, Julien Dassin,Anthony Delon, Zoé Felix, Marianne

James, Harry Roselmack et bien d’autres.Les personnalités ont répondu auxappels et ont pris les promesses de dons.Et comme les années précédentes, plus1 500 bénévoles ont répondu aux appelstéléphoniques des téléspectateurs danstoute la France, répartis sur denombreuses plateformes téléphoniquesde la MAIF, EDF GRAND OUEST, ARVATO,ACTICALL, STANPRO, PREVADIES, TELEACTHIS, CHD CONTACT, RED CATS,HANDICALL. Avec 325 000 euros, les promesses de dons n’ontmalheureusement pas été à la hauteurdes espérances de l’association.

Grâce à la générosité destéléspectateurs,l’émission a permis derécolter 1,1 milliond’euros de promesse dedons. Cette sommeservira à faire avancer larecherche médicale et àaider les familles d’ELA.

Des défis à couper le souffle

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Salma Hayek en duo avec Florent Pagny

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Arthur a animé le standard de stars

durant toute la soirée

Un flashmobgéant àDisneylandParisDans le cadre de l’émission Les stars sedépassent pour ELA, le chanteur Stromaea réalisé un grand Flashmob en pleincœur de Disneyland Paris. Le chanteurbelge, accompagné de Nikos Aliagas etde Margaux, petite fille âgée de 9 ans etatteinte de leucodystrophie, a interprétéen direct son tube “Alors on danse”. Prèsde 1 500 personnes se sont réunies pourl’occasion. Malgré le froid et la pluie,l’ambiance a été survoltée pour lesparticipants qui ont réalisé unechorégraphie sur la célèbre chanson deStromae.

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À l’initiative de Zinédine Zidane, plus de 150 familles d’ELA ont vécu une journée derêve dans le monde merveilleux de Disneyland Paris. Si le financement de la rechercheet le soutien aux familles sont essentiels, le parrain d’ELA a voulu aller encore plusloin et mettre la maladie entre parenthèses en offrant aux enfants d’ELA un momentde détente et de loisirs loin des leucodystrophies. Pari réussi, le quotidien a laisséplace à l’extraordinaire, aux rires et à l’émerveillement.Pour faire de cette journée un succès, Zinédine Zidane a non seulement réuni les enfants et leur famille, mais il a également associé lesparrains d’ELA à ce moment de détente : Julien Arnaud, François Berléand, Stéphane Diagana, Virginie Dedieu, Ladji Doucouré, SofiaEssaïdi, Laura Flessel, Sébastien Folin, Grégoire, Michael Gregorio, Béatrice Hess, Muriel Hurtis, Frédérique Jossinet, Taïg Khris, SébastienLevicq, Sandrine Quétier, Sophie Thalmann, les acteurs de la série “Plus belle la vie”… Ils sont plus d’une centaine de tout horizon àavoir répondu à l’appel de Zinédine Zidane. Ce dernier a, d’ailleurs, souhaité officiellement les remercier de leur engagement aux côtésde l’association.

Petits et grands ont donc profité des attractions des deux parcs en compagnie des parrains et marraines de l’association. En fin d’après-midi, la grande famille d’ELA s’est retrouvée pour assister à la grande Parade où l’on a pu voir les enfants émerveillés par tant de beauté,de couleurs et de lumière : la magie de Disney a opéré. Ce moment exceptionnel s’est poursuivi par un goûter offert à tous les participantsau cours duquel Mickey, Tiana, Belle, Stitch, Sully, Buzz, Woody… et le père Noël sont venus leur rendre visite.A coup sûr, cette journée qui ne demande qu’à être renouvelée, restera gravée dans les esprits tant par sa magie que par la disponibilitéet la générosité de Zinédine Zidane.

Zinedine Zidane

offre la magie de Disneyaux enfants d’ELA

Remerciements à François Banon, vice-président en charge de la publicité deDisneyland Paris, à Zinédine Zidane, à tous les parrains d’ELA, à tout le personnel

de Disneyland Paris ainsi qu’aux Disney Voluntears.

Christian Jeanpierre, en maître de cérémonie, avec les nombreux parrains etmarraines présents pour cette grande journée.

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Après cette belle journée, nombreux ont été les messages de remerciements• “Je tenais à vous envoyer ce petit message pour remercier l’association, Zinedine Zidane ainsi que tous les parrains pour cettejournée magique, nous sommes repartis plein de merveilleux souvenirs dans la tête et Marion a été éblouie par cette journéeféerique, ce genre de journée nous réchauffe le cœur et nous permet pour un instant d’oublier la maladie, encore merci à tous.”

• “Nous avons été heureux de profiter en famille de ces instants magiques et revoir des personnes d’ELA et des familles qui noussont chères. Bravo pour toute l’organisation de cette journée ainsi que le soutien que vous apportez dans le quotidien de tous”

• “Benoit en a profiter un max, il était heureux, merci beaucoup pour ces moments de bonheur, c’était génial, je pense qu’il garderacette journée longtemps dans sa mémoire, et que ces beaux souvenirs l’aideront dans les moments difficiles… Du fond du cœurMERCI.”

• “Merci à Zizou et au personnel de Disney, à l’équipe d’ELA pour cette magnifique journée. En plus le soleil était de la partie! Julien,comme tous les autres enfants et adolescents malades, a été émerveillé par la magie Disney. Il gardera ce merveilleux souveniravec des étoiles dans les yeux et des rêves plein la tête. Kyllian et nous avons également partagé ces moments inoubliables deféerie. Merci aux nombreux parrains et marraines de leur présence et disponibilité auprès des enfants et familles. Est-ce l’effetDisney qui a permis aux enfants malades de résister toute la journée malgré leurs souffrances quotidiennes ?”

• “Pas une fois au cours de la journée, Pablo ne m’a demandé “et pourquoi je ne marche plus !” ou “pourquoi, je suis malade ?”. Ce jour là, tout était oublié. Un enfant normal parmi les autres qui profitait de tout. Et nous aussi, ses parents. Je pense que pourlui, le “traitement Disney” a été supérieur à toutes les thérapies existantes et a battu la maladie ce jour-là.”

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De gauche à droite : au premier rang, l’animatrice Sophie Thalmann avec Marlon et sa maman Céline, et Antoine. Au deuxième rang, Olivier et son frère Romain, Laurent, familles ELA, Zinédine Zidane et le jeune Axel, l’acteur François Berléand, l’athlète Sébastien Levicq, le chanteur Grégoire, l’athlète Stéphane Diagana, le jeune Alexis, Estelle et son petit Tristan, l’imitateur Michael Gregorio, la petite Azylis,son papa Loïc et sa maman Anne-Dauphine et le président d’ELA, Guy Alba.

Coup d’envoi du matchFrance-LuxembourgLe 12 octobre dernier, l’équipe de France de football a rencontrél’équipe du Luxembourg au stade Saint-Symphorien de Metz (57)pour un match éliminatoire de l’Euro 2012. Le match a été dédié àl’association ELA grâce au président de la Fédération Française

de Football, Fernand Duchaussoy, et au sélectionneur del’équipe de France, Laurent Blanc, preuve une fois de plus de

l’engagement des Bleus envers l’association.

Le coup d’envoi du match a été donné par Olivier, jeune lorrainâgé de neuf ans et atteint de leucodystrophie. Le match s’est

joué à guichets fermés et a été diffusé sur TF1, il a été commentéentre autres par Christian Jeanpierre, parrain d’ELA, qui a profitéde cette occasion pour faire connaître davantage l’association.

Les Bleus ont remporté le match contre l’équipe du Grand Duchédeux à zéro, une victoire pour l’équipe de France, mais aussi

pour ELA qui a pu faire parler de sa cause à travers cette rencontre.

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Une vente de maillots de l’équipe deFrance a eu lieu aux abords du stade

Saint-Symphorien de Metz (57) avantle match à l’initiative du Républicain

Lorrain. Grâce au journal et auxbénévoles qui se sont mobilisés pourvendre les maillots, 15 000 euros ont

été récoltés en faveur d’ELA.

Des maillots trèshaute couturePour marquer le coup d’envoi de laCoupe du Monde de football, lemagazine “l’Optimum” a lancé uneédition 100% foot. Pour réussir cenuméro spécial, le magazine a faitappel à 33 créateurs afin decustomiser les maillots des équipessélectionnées mais aussi celui del’arbitre. Et quand le magazineréunit des artistes, il ne contactepas n’importe qui : Roberto Cavalli, Hugo Boss, Versace, MarcJacobs, Paul Smith, Jean-Charles de Castelbajac, Jean-Claude Jitrois et bien d’autres encore ont été de la partie ! Lemaillot de l’équipe de France, lui, a été confié à Sonia Rykiel.Mais ce n’est pas la seule surprise réservée par le magazine.Une paire de lunettes sport et une montre chronographeunique et atypique, signées Italia indépendant et Diorhorlogerie sont venus parfaire la collection.

Ces créations collector ont été dévoilées dès le 22 mai dansle magazine “l’Optimum” et ont été exposées du 7 au 12 juin en vitrine du concept-store Colette.À l’occasion de cette opération “33 créateurs lookent lemaillot”, un dîner de charité orchestré par Lapo Elkan etDavid Bellion, attaquant des Girondins de Bordeaux, a été organisé le 1er juin. Tous les fonds ont été reversés àELA, qui a ainsi récolté près de 20 000 euros.

Michael Gregorio,l’homme de toutesles voixC’est un moment inoubliable pour lepetit Tristan, atteint deleucodystrophie, et ses parents. À l’invitation de l’imitateur MichaelGregorio, ils ont assisté à sonspectacle détonant : une mise enscène extraordinaire où se mêlenthumour, émotion et imitations d’unetrès grande qualité, avec devéritables musiciens totalementdéchaînés. Michael Gregorio réunit àlui tout seul tous les talents musicauxactuels : Mika, Christophe Willem,Julien Doré, M, Christophe Mae… Il incarne aussi bien les grands de lascène française tels que JohnnyHallyday, Alain Bashung ou encoreJean-Jacques Goldmann, que desstars internationales comme Prince,Ray Charles, AC/DC, Paul McCartney,etc. Cet artiste talentueux nousreplonge aussi dans l’émotion desinoubliables : Edith Piaf, JacquesBrel, Bob Dylan et Luciano Pavarotti.

A l’issue du concert, malgrél’éprouvante énergie déployée surscène, il s’est empressé de venirrecueillir les impressions de Tristanet de sa famille. Un grand merci àcette artiste très attachant.

“N’oubliez pas les paroles !”Le 29 octobre dernier, Nagui et son équipe ont organisé une soirée spéciale “N’oubliezpas les paroles” diffusée en prime-time sur France 2. Une fois encore, la troupe del’opéra rock Mozart a montré son engagement et sa volonté de se battre aux côtés d’ELA.

Le principe de ce jeu est simple : les candidats chantent en karaoké avec unorchestre live, et lorsque les paroles s’arrêtent, ils doivent connaitre du bout desdoigts les standards musicaux d’hier et d’aujourd’hui pour gagner le maximumd’argent. Pour célébrer Halloween, Nagui a accueilli trois couples qui ont chacun jouépour une association : Gilbert Montagné et l’actrice Nathalie Corré, la chanteuseDiane Tell et l’humoriste Max Boublil et enfin deux parrains d’ELA Merwan Rim etMaeva Méline de la troupe de l’opéra rock Mozart.Les deux chanteurs ont bien sûr révisé les classiques de la chanson française pouraller le plus loin possible et remporter le maximum d’argent pour ELA. Pour passerchaque niveau, le duo a retrouvé les paroles au mot près, sans erreur. Ils ont alorsgravi l’échelle des gains avec succès, sans oublier la raison de leur présence sur leplateau de Nagui : soutenir l’association et les familles dans leur combat contre lesleucodystrophies. Tout au long de l’émission, Merwan Rim et Maeva Méline ontchanté au rythme de la musique en suivant les paroles qui défilent sur un écran et enretrouvant les mots manquants de onze chansons ! C’est ainsi qu’ils ont pu récolter la

coquette somme de 35 000euros, entièrementreversée à l’associationELA.

Une fois de plus, les deuxchanteurs qui enchaînentles tournées en Europeont su consacrer dutemps à l’association ettoute l’équipe d’ELA tientà saluer leur prestationet leur générosité.

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9e édition de la course de l’espoirAfin de contribuer à la lutte contre les leucodystrophies, le CSA 40e RT, avec leconcours du 40e régiment de transmission et de la ville de Thionville (57), a organisépour la neuvième année consécutive la course de l’espoir le 21 septembre dernier.Enorme succès de cette nouvelle édition et record battu avec 2 200 participants. Tôt le matin, les courses des écoles primaires de Thionville et environs ont débuté.Du CP au CM2, les jeunes, avec un très bel enthousiasme, se sont élancés sur desparcours de 300 à 1000 m. Puis à 10h30, le colonel Fourmond, chef de corps du 40e

RT, a une nouvelle fois donné l’exemple en participant à cette course de l’espoir de10 km. Ce parcours dans les rues de Thionville a ensuite emprunté les rives de laMoselle pour un retour sur la place du régiment. L’impulsion du Colonel a été suiviepar l’ensemble des militaires du 40e RT, de nombreux particuliers et étudiants ontégalement participé à la course, sans oublier le soutien fidèle des infirmières etinfirmiers de l’IFSI de Thionville, toujours présents et encore plus nombreux poursoutenir la cause d’ELA. Guy Alba, président fondateur de l’association, étaitégalement présent à ce grand rendez-vous qui a permis de récolter 3 750 euros. Il a remercié les autorités militaires et l’ensemble des participants et n’a pas oubliéde saluer à cette occasion la mémoire de Julien Reichart, emporté l’année dernièrepar la maladie et qui avait participé aux précédentes éditions. Samuel et Olivier,atteints de leucodystrophies, ont également été de la partie.

Les artisans

coiffeurs

soutiennent ELASous l’impulsion de Jacques Thill, président de la Centrale des ArtisansCoiffeurs (CAC), une opération de sensibilisation et de soutien à l’associationELA a été mise en place au printemps dernier. L’ensemble des sociétaires apu participer à cet élan de solidarité. En effet, une partie du chiffre d’affairesgénérée par la vente des produits répertoriés dans le numéro d’avril – maidu catalogue et proposés aux coiffeurs a été reversée à ELA.

Au cours d’une sympathique cérémonie, Jacques Thill a remis un chèquede 7 000 euros à Jean-Luc Corti, directeur de l’association en présence dePatrick Hamann et Laurent Dolenc, respectivement, directeur général etdirecteur général adjoint de la Centrale des Artisans Coiffeurs.

Jean-Luc Corti,directeur d’ELA, etJacques Thill,président du CAC

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Le

mime

Jomi

se produit pourELA

Le traditionnel spectacle automnal organisé parAdrien Wagner et Raymond Cordary, membre

fondateur d’ELA, a revêtu cette année un caractèreparticulier, empreint d’une forte émotion puisqu’il

se déroulait en l’absence de Julien Cordary décédéd’une adrénoleucodystrophie le 29 décembre

dernier. Malgré tout, les organisateurs ont souhaitépoursuivre le combat aux côtés de l’association etont accueilli le pantomine Jomi à l’hôtel de Ville de

Sarreguemines (57).Elève du mime Marceau, Jomi a conquis le public

sarregueminois. Au travers de l’expressioncorporelle, il a passé en revue toutes les péripéties

de la vie, histoires sans paroles teintées demélancolie, d’humour. Un moment de pur bonheur

pour les spectateurs qui n’ont pas manqué deprouver une nouvelle fois leur générosité. En effet,

plus de 7 000 euros ont été reversés à l’association.

De gauche à droite : Monsieur Dupuis, deux étudiantes, Marie-Claire Boussignac,Léa François, Pascal Prin et Pierre Censi.

Au galop

contre la maladieSous l’impulsion de Pierre Censi, dirigeant, les jeunes adhérents du club équestre se sont mobilisés durant le mois d’octobre pourcollecter des fonds en faveur de la lutte contre les leucodystrophies. Le point d’orgue de cette opération, “Mets tes bottes et bats lamaladie” s’est déroulé le samedi 29 octobre lors du championnat de France de concours complet, catégorie Amateurs et As jeunescavaliers, organisé d’une main de maître par le club au domaine de Combelles. Marie-Claire Boussignac, présidente du club hippique deCombelles a remis le fruit de la collecte des cavaliers aidés par quelques étudiants de la section Infocom de l’IUT de Rodez (12), soit unchèque de 5 000 euros, à Pascal Prin, secrétaire général d’ELA, en présence de Léa François, comédienne et marraine d’ELA.

L’épargne solidairelll Un don facilitéCe nouveau service entièrement gratuit, vous permet de faire don, une fois par an, de tout ou partie de vos intérêts acquis sur un ouplusieurs de vos livrets d’épargne à l’association ELA. Ce service prendra effet à partir du 1er janvier 2011. Ainsi, les premiers donsseront reversés début 2012 grâce à vos intérêts acquis en 2011.

lll Un don optimiséEt, pour donner encore plus de valeur à votre don, la banque (Société Générale ou Banque Fédérale Mutualiste) l’accompagnera d’unmontant de 10% supplémentaires. L’association ELA recevra ainsi une somme plus importante pour mener à bien ses projets.

Bien entendu, ce service vous permet de bénéficier de laréduction de l’impôt sur le revenu au titre des dons à desœuvres. Vous pourrez ainsi déduire jusqu’à 75% des sommesversées, dans la limite de 513 euros pour 2010.

AcEF

toujours présenteaux côtés d’ELA

L’association pour le Crédit et l’Epargne des Fonctionnaires deMeurthe-et-Moselle (ACEF) qui soutient la lutte contre lesleucodystrophies depuis 2006, a versé un chèque d’un montant de5 000 euros à ELA. Françoise Guerlach, présidente de l’ACEF deMeurthe-et-Moselle, a voulu, à travers ce don, marquer une nouvellefois son engagement envers l’association et rappeler son attachementau combat mené par ELA.

Deux moyens de soutenir ELA

avec la Société GénéraleLa carte co-brandéeDans sa collection de cartes bancaires 2010, laSociété Générale a créé une carte caritative pourl’association ELA (Visa et Premier). Ainsi, pourchaque achat effectué par le porteur de cettecarte (hors retrait guichet), la Société Généralereversera 5 centimes d’euros à ELA. Depuis lamise en place de cette opération, ce sont environ600 cartes qui ont été distribuées et un peu plusde 4 000 euros qui ont été réunis en faveur d’ELA.

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P R E s d e c h e z v o u s

l Les “Vita Jeun’s”, association junior deChalamont (01) a reversé 148,46 eurossuite à sa dissolution.

l L’association “le devoir de mémoire” deSaint-Quentin (02) a organisé un match defootball de bienfaisance en faveur d’ELA,celui-ci a permis de reverser 220 euros.

l L’association des donneurs de sang duVernet (03) a remis 300 euros à ELA.

l En organisant une compétition de “ski-golf”, l’école de ski française de Pra-Loupd’Uvernet Fours (04) a pu collecter 143euros.

l La course de “l’Aix s’élance” organiséepar le lycée militaire d’Aix en Provence(13), a permis de réunir 1 200 euros.

l Lors de l’inscription au “Trail des EauxVives” de l’association KM 42.195Marseille (13), un euro par participantreversé à ELA ; la somme totale s’élève à200 euros.

l A l’occasion du “3e tuning show” deMarseille (13), 1 700 euros ont étécollectés pour ELA

l En organisant la randonnée “l’AutreMarseille Cassis”, l’Association pour laRéhabilitation des parcours MarseilleCassis a reversé un euro à ELA parparticipant. Ce sont au total 1 800 eurosqui ont été remis à l’association.

l Un match de basketball a été joué parl’équipe féminine de ligue 1 de l’AJ Cagny(14), les bénéfices qui s’élèvent à 300 euros sont au profit d’ELA.

l Le comité des fêtes de Savigny-lès-Beaune (21) a remis à ELA 750 euros, suiteà la 20e “foulée des vendanges”.

l “Les Marchands de Bonheur”, troupeoriginaire du Doubs (25) et composée deonze membres, reversent à ELA un euro àchaque CD vendu, cette initiative a permisde rapporter 350 euros.

l La chorale “Chantemonde” en partenariatavec l’association “soutien partageévasion” a donné une représentation enfaveur d’ELA, les profits reverséss’élèvent à 372,85 euros.

l La course ”Les foulées de la grandevitesse” gérée par Sports et LoisirsOrganisation de Besançon (25), a rapportéà ELA 250 euros.

l La forte mobilisation des participants autournoi de football de Quissac (30)organisé par le groupement Coutach FootJeunes a permis de réunir 599 euros.

l En reversant un euro pour chaquediplôme remis aux cyclistes réussissantl’exploit de parcourir la mythique montéedu Col de l’Alpe D’Huez, la maison del’Alpe à l’Alpe d’Huez (38) a reversé 807euros.

l Florence Tramasset a organisé à Ondres(40) une omelette géante dont les profitsont été versés à ELA pour 1 285,10 euros.

l La famille Poupart a organisé à Saint-Mars-la-Jaille (44) le Semi Marathon de laHaute Vallée de l’Erdre (44). Commechaque année les élèves du collège LouisPasteur se sont associés à lamanifestation, et ont remis 215 euros àELA.

l Une nouvelle fois l’association “Un geste,un sourire, un rayon de soleil” de Chemille(49) a organisé des soirées loto au profit d’ELA, ces événements ont rapporté 375euros.

l S’est déroulé à Cherbourg (50) le 6e

championnat du monde militaire de footballféminin, cette compétition a permis decollecter 750 euros pour ELA.

l “L’association des Jeunes” de Maurupt-le-Montois (51) a remis à ELA un chèque desoutien de 500 euros.

l Le partenariat avec “Briey Marathon” àl’occasion de la 18e édition de “la piste deNapatant” de Briey (54) a permis dereverser un euro par coureur, ce quireprésente 937 euros.

l A l’initiative de Julie Bernard-Boesler, la1ère marche autour de Longuyon (54) arapporté à ELA 805 euros.

l A l’occasion de la Conférence ExécutiveInternationale, la Section Française del’Association Internationale de Police aremis à ELA 3 000 euros.

l Un don de 200 euros a été fait parl’association “Activités Loisirs” de Choisy-au-Bac (60).

l En associant ELA à l’Open de Golf de SaintOmer (62) ; Golf Développement deLumbres (62) a reversé 800 euros àl’association.

l A Arros Nay (64), Jacqueline Aristide et desbénévoles ont concocté et vendu despâtisseries ; ils ont offerts leurs gains à ELApour 180,60 euros.

l Pour ELA, un concert de Rock Soft s’estdéroulé au Colombier (70), cettemanifestation a rapporté 735 euros.

l A l’occasion de sa randonnée pédestre, lecomité des fêtes de Luart (72), a collecté850 euros pour l’association.

l Pour la seconde fois, Corinne Buquet aorganisé une compétition de golf sousl’appellation “Mets tes baskets et joue augolf” à Yerville (76), cet événement arapporté 1 020,20 euros.

l “Au rythme du djembé”, la soirée àEnvronville (76) au profit d’ELA, a rapporté606 euros.

l 1 662 euros versés à ELA par le club sportifde Montereau (77) à l’occasion des 25e

Foulées Monterelaises.l Les étudiants de l’IUT de Niort ont organisé

“les foulées de l’IUT” et ont ainsi reversé1 520 euros pour ELA.

l L’esprit de solidarité dont ont fait preuve lesparticipants lors des courses de la“Forsitaine 79” à Fors (79), a rapporté 400euros à ELA.

l Pour son centième anniversaire, le CSMennecy football (91) a organisé un matchcontre le Variétés Club. Le bénéfice de 300euros a été remis à l’association.

l Le gala annuel des clubs de Twirling Bâtonde l’Essonne (91) qui s’est déroulé à ChillyMazarin (91) a permis de récolter la sommede 2 396,56 euros.

l Le District de Football de Champigny surMarne (94) a organisé un tournoi desinstitutions dont l’ensemble des bénéficesa été reversé à ELA, soit 2 163 euros.

Quêtes mariageLors de leur cérémonie de mariage, dejeunes époux ont décidé de faire un donà ELA. Nous les en remercionssincèrement et leur adressons tous nosvœux de bonheur :l Aline et Gérald Joly-Burtin de Cuiseaux(71), 77,70 euros.

l Sonia et Francis Boullé – Follin de Ger(50), 102,25 euros.

l Angélique et Mickaël Bénicy-Destienne de Saint-Dizier (52), 38,30euros.

l Lolita et Romuald Hoffmann-Delage àBouvron (54), 27,10 euros.

l La famille Mougin de Baccarat (54)nous a versé 100 euros collectés lorsdu mariage d’Audrey et Gaël.

l Madame et Monsieur Presson de Oey(55), 145 euros.

l Aline et Sébastien Demange-Oudinotde Saint-Mihiel (55), 100 euros.

l Madame et Monsieur Dirand deVecoux (88), 74,33 euros.

Quête anniversairel 160 euros versés à ELA par la petiteCatriona Harrison de Copenc (36), amiede la famille Swift.

Quêtes retraitel A la suite de son départ en retraite deM. Montagut de Le Pontet (84), nous aremis 230 euros.

l Madeleine et Roger Bilger deMagstatt-le-Bas (68) nous ont adresséla somme de 420 euros recueillie lorsde leur fête de famille.

Quêtes décèsl À la suite du décès de sa maman, lafamille Marié-Couedic de Thorigné-Fouillard (35) a souhaité nous faire donde 470 euros.

l Danielle Porte de Sarreguemines (57)nous a envoyé 420 euros recueillis lorsdes obsèques de sa maman.

l Marika Rosen de Paris (75) nous aversé 480 euros collectés lors du décèsde son fils Jonas.

Nous exprimons nos plus sincèrescondoléances à toutes ces familles.

Face à la maladie, les amis, les familles et les sympathisantsd’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité pour recueillirdes fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus

sincères remerciements.

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lll 5e Jogging-marche “Entreprises/Université”Très beau succès pour la cinquième édition du Jogging-marche “Entreprises/Université” du parc scientifique de Louvain-la-

Neuve qui a eu lieu le 1er octobre dernier. Cette année encore, le jogging bat son record de participation avec 262 joggeurs et 195marcheurs inscrits, soit plus de 450 participants et 11 300 euros récoltés.

Malgré la crise, les entreprises du parc scientifique de Louvain-la Neuve ont répondu présent et ont mobilisé de nombreuxresponsables et membres de leur personnel. Ainsi, l’entreprise IBA (Spin-off UCL), sponsor de l’événement, a rassemblé plus de 70joggeurs et marcheurs. Albemarle, Carmeuse, Clariant et De Boeck qui soutiennent l’événement depuis plusieurs années, fontégalement partie des entreprises qui ont présenté le plus grand nombre d’équipes. Du côté de l’Université catholique de Louvain(UCL), ce sont de nombreux chercheurs, professeurs et assistants qui se sont mobilisés pour ELA. Le tout dans l’esprit “parcscientifique”, qui a pour objectif de favoriser les échanges et collaborations entre le monde universitaire et le monde de l’industrie.En terme de participation pour ce type d’action, le Jogging-Marche pour ELA de Louvain-la-Neuve est le plus important enBelgique. À 12h15 précises, les équipes de trois personnes se sont élancées sous le slogan “Tous en baskets pour battre lamaladie” pour un parcours de 5 km dans les bois de Lauzelle. Cette année de prestigieux parrains, Karin Clercq, chanteuse belge,et Joachim Mununga, footballeur au FC Malines, ont entouré Yannick, atteint de leucodystrophie et fidèle au rendez-vous, qui adonné le coup d’envoi à cette opération humanitaire et sportive.

Devant ce succès grandissant, le calendrier des joggings pour l’année 2011 se remplit. Les six joggings existant sont renouvelés etun septième est fixé pour le 18 mars 2011 au départ de l’OTAN.

Pour ce dernier, des entreprises ont déjà déposées leur inscription. Le jogging de Louvain-la-Neuve restera-t-il le plus grandjogging en terme de participation ? À suivre en 2011.

Une soirée sous le signe de la route de la soieLe samedi 16 octobre à 20h, une nouvelle soirée table d’hôtes dans une ambianceorientale et sur le thème de la route de la soie a été proposée par Joëlle et Jean-PaulLefèvre. Une cinquantaine de personnes a été conviée à cette soirée. Ils ont pu, touten dégustant des spécialités turques, chinoises et indiennes, suivre un courtreportage sur le voyage en Chine de la famille Briard et profiter d’un spectacle dedanse orientale. Cette soirée a permis de réunir 890 euros en faveur de l’associationELA Belgique.

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Premier stage de formation sur les leucodystrophies en Espagne

ELA Espagne, en collaboration avec l’action COST-Myelinet, réseau européen de coopération en science et technologie, a organisé les9, 10 et 11 novembre derniers un stage de formation intitulé “Diagnostic et approches thérapeutiques dans les leucodystrophies”.

Par ce biais, ELA Espagne a cherché à rendre accessible les connaissances des spécialistes européens des leucodystrophies auxneurologues, neuropédiatres, pédiatres, radiologues et généticiens espagnols et du reste de l’Europe qui sont impliqués dans le diagnosticet les soins aux malades atteints de leucodystrophies, avec pour objectif d’améliorer l’identification et la prise en charge de ce type depathologie.

Le CREER (Centre de référence de l’état sur les maladies rares à Burgos) a accueilli ce stage de formation auquel ont participé 55spécialistes européens intéressés par une remise à niveau des connaissances sur les leucodystrophies.

L’enseignement, dispensé par 12 experts de renom, s’est structuré en séances théoriques et en petits groupes de travail. Les séancesthéoriques les 9 et 10 novembre ont été conçues pour améliorer et mettre à jour le savoir sur les différents types de leucodystrophies etles progrès thérapeutiques dans le domaine. Durant les séances de travail en petits groupes organisées le 11 novembre, les participantsont été formés à la reconnaissance des leucodystrophies par IRM.

Parmi les inscrits, 39 professionnels provenaient d’hôpitaux espagnols où sont réalisés un grand nombre de diagnostics deleucodystrophies (Hôpital Niño Jesús et l’Hôpital de la Paz à Madrid, Hôpital San Juan de Dios à Barcelone et Hôpital Virgen de la Arrixacaà Murcie). Des professionnels venant des autres communautés autonomes espagnoles ont également participé à ce stage de formation.

Le succès de cette formation ne tient pas seulement aux informations données aux participants qui permettront une meilleurecompréhension de la maladie et donc une amélioration des soins aux malades, mais à l’intérêt manifesté par tous les participants dansun domaine aussi complexe et mal connu tel que les leucodystrophies.

De gauche à droite: Samuel Gröschel, Pierre Labauge, Patrick Aubourg, ConcepciónSierra, Salvador Martínez, Odile Boespflug-Tanguy, Diana Rodríguez, Roberta Biancheri,Alfried Kohlschutter, Graziella Uziel, Enrico Bertini, Aurora Pujol.

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Un nouveau site pour ELA ItalieUne très bonne nouvelle pour ELA Italie : la structure se doted’un nouveau site internet conçu sur la base du site français.Comme mentionné lors du colloque chercheurs et famillesd’avril 2010, ELA Italie est heureuse d’avoir créé un sitecomplet pour ceux qui veulent en savoir davantage sur lesleucodystrophies et ELA.Pour la première fois en Italie, il est possible d’offrir un serviceaux familles grâce à la collaboration de la coopérative sociale“Lo Scudo”. Le projet de collaboration avec Edoardo Baldi,responsable de la coopérative, a pour mission l’assistanceaux malades et le soutien des familles, à domicile ou auprès

de structures sanitaires. Ce système est simple etefficace : les personnestouchées par uneleucodystrophie ayantbesoin d’informations etd’assistance, pourrontadresser leurs demandes aupersonnel de la coopérative,composé de spécialistes etd’assistantes sociales, ens’inscrivant sur le siteInternet d’ELA Italie, sur lapartie réservée aux familles.

Le CIGL Kayl engagé avec ELALuxembourgLe 24 septembre dernier, les responsables de la commune deKayl avec le bourgmestre, John Lorent, ont remis un chèquede 6 215 euros à Jean-Paul Friedrich, président d’ELALuxembourg. Cette somme a pu être réunie grâce au marchéde fleurs organisé chaque année par le CIGL Kayl (Centred’initiative et de Gestion Local, réseau objectif plein emploi).Il faut souligner l’implication de Henri Gerson, responsabledu CIGL Kayl, ami et ancien collègue de travail de Jean-PaulFriedrich, qui est à l’initiative de cette belle manifestation.

Le Tennis Club Echternach soutientELA LuxembourgLe 6 novembre dernier, le Tennis Club Echternach a organiséun Spinning Marathon de quatre heures sur une idée deSusan Franz. Cent cyclistes courageux ont participé à cetévénement dont le parrain d’ELA Jempy Drucker, championluxembourgeois de cyclocross, et Jean-Paul Friedrich,président d’ELA Luxembourg. Cette opération a permis deréunir 1 000 euros en faveur de l’association.

Bilan positif des manifestationsestivales

Il existe denombreusesinitiativesorganisées enItalie. L’étédernier, troisévénements dansla région“Marche” ont étémenés par unconseiller afin desensibiliser

l’opinion publique locale et mobiliser des fonds. Le résultat esttrès positif puisque les deux manifestations musicalescomplétées par un match de football ont permis de réunir prèsde 4 500 euros.

Programme chargé pour les fêtes defin d’année• Dans le cadre des initiatives de Noël, ELA Italie organise ladistribution du calendrier 2011 de l’association, avec pourobjectif de sensibiliser un maximum d’Italiens.

• À Rome, Naples et dans la région de la “Puglia” serontorganisées des collectes de fonds avec la vente de pèresNoël, crèches et sapins au chocolat.

• Le 11 décembre, à Lecco, en Italie du Nord, un conseiller etson épouse organiseront un spectacle de cabaret, avec unchœur de Noël formé d’enfants ainsi qu’une loterie.

• Aura lieu également le 13 décembre 2010 au théâtre“Palapartenope” à Naples, un spectacle qui réunira deshumoristes et des comédiens connus.

John Lorent et Henri Gerson remettent un chèque à Jean-Paul Friedrich

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Le brunch de l’espoir

La 3e édition du “Brunch de l’espoir” organisé en faveur d’ELA a connu un remarquable succès le 6 juin dernier à Tramelan (cantonde Berne).De 9h à 18h, de nombreuses animations se sont succédées dans la salle de la Marelle : gymnastique, patinoire, brunch campagnardpour plus de 600 personnes, animations musicales, vente aux enchères, démonstrations de vélo trial et de danse acrobatique, atelierset spectacle de cirque, contes et grimages, séance de tirs au but avec Zubi, lâcher de ballons, baptêmes en Chevrolet Cruze, enFerrari, Porsche et Harley Davidson… Le tout pour une extraordinaire journée de joie, d’émotions, de partage et de solidarité.Pour que la fête soit encore plus belle, six parrains et marraines d’ELA ont répondu présents : Pascal Zuberbühler, Samuel Schmid,Julien Laurence, Loris Braun, Sylviane Berthod, Maryline Vorpe ainsi qu’Alain Menu, ambassadeur d’ELA.Grâce à la motivation du comité d’organisation, à la mobilisation de plus de 350 bénévoles, au soutien d’une centaine de sponsors etpartenaires, à l’excellente collaboration avec les autorités et les écoles de Tramelan, le Brunch de l’espoir 2010 est un succès. Lagénérosité des 5 000 personnes présentes a permis au président du Brunch de l’espoir 2010, Patrizio Maniaci, de remettre à MyriamLienhard, présidente d’ELA Suisse, un chèque de 69 435,71 euros.

Les parrains et marraines d’ELA Suisse de gauche à droite : Julien Laurence, chanteur,Maryline Vorpe, cavalière, Sylviane Berthod, ancienne skieuse alpine, Loris Braun,

champion du monde de VTT trial, Pascal Zuberbühler, footballeur international et SamuelSchmid, ancien président de la Confédération suisse.

3 questions à Pascal ZuberbühlerPascal Zuberbühler, surnommé “Zubi”, est un footballeursuisse charismatique évoluant au poste de gardien. Aprèsavoir décroché sept titres de Champion Suisse avecGrasshoppers Zürich, le FC Bâle et Neuchâtel Xamax, troisvictoires en Coupe de Suisse et 51 sélections en équipenationale, il a été élu “meilleur gardien suisse” parl’Association Suisse de Football.Il joue actuellement avec le FC Fulham de Londres, finalistede l’Europa League 2010.

Comment avez-vous connu ELA et quelle a été votremotivation à devenir parrain ?Pascal Zuberbühler : Je connaissais déjà ELA en ayant jouéplusieurs fois contre Zinédine Zidane mais c’est sur lademande d’un ami, Francis Gottburg, que j’ai accepté derencontrer les familles de Gilles et d’Arnaud, deux enfantsatteints de leucodystrophies ainsi que Myriam Lienhard, laprésidente d’ELA Suisse. Actif dans le domaine social, j’ai ététrès touché par le dynamisme de l’association. Tout s’estpassé au travers des regards et c’est avec plaisir que j’aiaccepté d’endosser le rôle de parrain.Ma première impression était la bonne et je suis très fierd’être aux côtés des enfants et des malades atteints par uneleucodystrophie.

Quel est votre plus beau souvenir sportif ?P. Z. : Tous les titres m’ont marqué bien sûr ! Mais mon plusbeau souvenir reste ma participation à la Coupe du Monde2006 en Allemagne. Sélection durant laquelle je n’ai encaisséaucun but durant les 400 minutes de jeu (élimination en 1/8 definale aux tirs aux buts).

Quel est votre plus beau souvenir en tant que parrain d’ELA ?P. Z. : J’ai plusieurs magnifiques moments qui me reviennenten mémoire quand je pense à ELA : ma première rencontreavec Gilles et Arnaud à Neuchâtel, la remise d’un formidablechèque par le collège des Creusets à Sion, etc. Mais monplus fort souvenir est ma participation au “Brunch de l’espoir2010”, une journée incroyable avec les enfants et les famillesd’ELA Suisse, les autres parrains et marraines,l’extraordinaire organisation et le public venu si nombreux !

Pascal Zuberbühler et Gilles

Week-end des familles à ChampoussinLe week-end des familles ELA Suisse 2010 s’est déroulé du 20 au22 août dans le canton de Valais à Champoussin. Les famillesparticipantes se sont retrouvées dès le vendredi pour unepremière soirée conviviale. Le samedi matin a été consacré à uneréunion des parents et l’après-midi a proposé un exceptionnelparcours “accrobranche” pour petits et grands avec laparticipation de Daniel Défago, parrain d’ELA. Le repas du soir apermis de célébrer les anniversaires de Gilles, Lucien etJeannine ainsi que les 10 ans d’ELA Suisse. Après une soiréeanimée par le Clown Gaspacho, les familles ont terminé leurweek-end par la visite d’une chèvrerie avec dégustation defromages, un diner au restaurant d’altitude “Chez Gaby” et unebaignade dans la piscine de l’hôtel Alpadze lou kra.ELA Suisse remercie très sincèrement la Fondation Etoile Filantepour la prise en charge des frais de ce magnifique week-end.

Vide-Greniers en faveur d’ELAL’association “Vide-greniers de Saconnay” a réalisé sa 10e

manifestation en faveur d’ELA Suisse, le samedi 25 septembre2010 à la Campagne du Château du Grand-Saconnex (canton deGenève). Avec 80 exposants et plus de 500 visiteurs, cetévénement à but caritatif a connu un magnifique succès et apermis à l’association de se présenter et de tenir un stand pour lavente d’articles ELA.

La formidable générosité des organisateurs couplée àl’engagement des bénévoles, des sponsors et partenaires a, ànouveau, porté ses fruits en faveur d’une bonne cause.À l’occasion de cette édition anniversaire, baptisée“L’In10pensable”, tous les bénéfices du vide-greniers, de lasoirée karaoké et de la vente d’articles ELA ont permis àl’association “Vide-greniers de Saconnay” de reverser la sommede 6 572 euros (CHF 8 824.95) à ELA Suisse.

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E L A E n E U R O P E

Alexandre Brülhart, Executive Manager de l’associationsuisse des golfeurs indépendants, Renaud Guillard, directeurde l’école de golf de la Veille-Bâtie, Arnaud Haefeli atteint deleucodystrophie, Myriam Lienhard, présidente d’ELA Suisseet Alexandra Guillard, directrice de l’école de golf.

Quand le golf devient solidaireRenaud Guillard, parrain d’ELA et golfeur professionnelatteint d’adrénoleucodystrophie, et son épouse Alexandraont organisé la première édition de l’”ASGI PRO-AM enfaveur d’ELA”, le dimanche 26 septembre dernier au Golf dela Vieille-Bâtie à Collex-Bossy (canton de Genève).

Cette compétition par équipes composées de professeurs etd’amateurs a réuni une centaine de golfeurs dont JulienLaurence, parrain d’ELA, dans le but de soutenir la luttecontre les leucodystrophies. Entre soleil et averses, lamanifestation a ravi les participants grâce à son excellenteorganisation et sa convivialité. La loterie, le jeu-concours, le“Putting Trophy PEMSA”, le stand ELA et le barbecue ontconnu un franc succès.

Cette magnifique action de solidarité, associée à lagénérosité de l’ASGI et de la société PEMSA, a permis auxorganisateurs de remettre un magnifique chèque de 4 464euros à Myriam Lienhard, présidente d’ELA Suisse.

“Quêtes décès” :À la suite du décès de Madame Augusta Châtelain deTramelan (canton de Berne), sa famille nous a versé lasomme de 437 euros, collectée lors du service funèbre.

L’exposition AnimaliaLes 16 et 17 octobre derniers a eu lieu latraditionnelle exposition Animalia, le plus grandsalon des animaux de compagnie de Suisse, auPalais de Beaulieu à Lausanne (canton de Vaud).Pour la 4e année consécutive, la société Dejac SAde Chavornay a renouvelé son soutien àl’association ELA Suisse en réalisant une opérationde solidarité lors de ce comptoir d’automne.Grâce au dynamisme et à la générosité du directeurde l’entreprise Dejac SA, David Fasola, la vente depeluches ELA a permis de récolter la très bellesomme de 717 euros pour soutenir les famillestouchées par une leucodystrophie.

L’Ultra Trail du Mont-BlancAprès la course “CCC” (Courmayeur-Champex-Chamonix) l’anpassé, Didier Voelker de Péry (canton de Berne) s’est lancé ledéfi de réaliser l’Ultra Trail du Mont-Blanc en faveur d’ELA(166 km et 9 400 m de dénivelé positif à réaliser en moins de 46 heures).Ce passionné de course à pied et de montagne a souhaité, ànouveau, rendre ses foulées utiles en faisant parrainer soneffort en faveur des enfants atteints par une leucodystrophieavec une pensée toute particulière pour deux enfants de sarégion : Maurane et Arnaud.

Malheureusement, la direction de la course de l’UTMB a dûstopper les courageux participants pour cause de météodangereuse après 21 kilomètres seulement. Les moisd’entrainement qui ont précédé l’événement et le formidableengagement de Didier ont malgré tout été magnifiquementrécompensés par la générosité des donateurs puisque cetteopération de solidarité a permis de récolter la superbe sommede 2 828,88 euros en faveur d’ELA Suisse.

D é c è s

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lll Frédéric RoineFrédéric, de Treffieux (44), nous a quittés le 31 octobre dernier. Il était atteint d’adrénomyéloneuropathie. Il avait 45 ans. Sonépouse et ses enfants lui adressent ces messages.

Mon Frédéric,Comment t’écrire sans que je me remette à pleurer ?Comment te dire toute la souffrance, toute la colère que j’ai en moi ? Nous avons construit ensemble une famille, trois enfants aujourd’hui âgés de 16, 14 et 7 ans, nous avons partagé tant de beauxmoments et puis soudain, il y a dix ans bientôt, nous apprenions le nom de cette maladie, nom barbare, l’adrénomyéloneuropathie,qui expliquait pourquoi tu avais cette démarche très particulière. Nous étions loin d’imaginer la suite de notre histoire…Durant sept ans, la maladie a décidé d’évoluer doucement et tu as fait comme si tout allez bien. Jusqu’au jour où tu as pris de plusen plus conscience qu’elle était en toi et qu’elle t’empêchait d’avancer dans la direction que tu avais choisie.Toi qui étais si ambitieux,Toi qui aimais tant rire,Toi qui pourtant avais un fort caractère, trop certainement,Toi à qui j’ai essayé de faire comprendre que « paraître », c’était « disparaître »,Toi qui un jour ne pouvais plus faire semblant.Le 31 octobre 2010, fin de ton cauchemar : une infection foudroyante t’a emporté loin de nous. Une partie de nous s’est envoléeavec toi.Douleur insoutenable de ne pas pouvoir sauver les personnes que l’on aime ! Sache que je n’ai jamais aimé un homme comme jet’ai aimé et je souffrais en silence car je savais la fin de notrehistoire, j’avais peur et j’ai toujours peur.Repose en paix mon cher époux, te voilà délivré de ce mal qui terongeait.Je continuerai à protéger les trois fruits de notre amour.Toi et moi, nous avons partagé jusqu’au bout des secrets quepersonne ne saura.

J’aurais aimé que le temps s’arrête lorsqu’on se parlait etqu’apparaisse en plein jour dans le ciel un milliard d’étoilespour que je fasse un vœu, celui qu’on puisse, pour toujours,être deux sans se faire ce mal. J’ai fermé les yeux pourréaliser mon vœu mais quand je me suis réveillée, j’étaisseule à rêver. Tu es parti avec un bout de moi. Maintenant,tout ce qu’il me reste, c’est juste une photo de toi. Trentesecondes de réflexion, une seconde de lucidité, et ondécouvre que vivre est épouvantable. Je n’oublierai jamais,je ferai juste semblant de ne plus y penser, puisqu’il y a desblessures que le temps n’effacera jamais. Il y a pire que deperdre son chemin, il y a perdre sa raison d’avancer.Maintenant, tu dois croire que je suis heureuse parce queje dis que je vais bien, parce que tu me vois sourire, parceque tu me vois rire, parce que mes yeux brillent, mais si jete dis que je vais bien, c’est seulement pour essayer dem’en convaincre moi-même. Et si tu me vois sourire ou rire,c’est seulement pour ne pas pleurer. Et si tu me vois avecles yeux qui brillent, c’est seulement mes larmes quiessayent de ne pas couler.J’aurais aimé te dire Adieu, tu me manques déjà. Je t’aimePapa et je t’aimerai toujours.Ta fille Cindy

J’voudrais faire un slam pour mon père qui a souffert avectoutes ses galères.J’voudrais faire un slam pour cette personne qui m’a donnéla vie.J’voudrais faire un slam pour celui qui se bat contre samaladie.J’voudrais faire un slam pour cet homme-là qui est àl’hôpital.

Regarde ces gens qui se plaignent pour de l’argent,Et regarde ceux-là qui pleurent pour une histoire de cœur,Ceux qui ont mal, ce sont ceux qui souffrent en silence,Mais qui comprendra que la vie est une chance et qu’il fautla vivre en oubliant, cette maladie qui te hante chaqueinstant.

Maintenant, celui que j’aimais est parti à tout jamais,Tous les soirs dans le noir, je te revois jouer avec moi,La dernière fois que je t’ai vu, tu savais qu’on ne sereverrait plus,Tu t’es battu mais la maladie t’a vaincu,Depuis trois semaines, j’ai beaucoup de peine.Ton cœur a cessé de battre et nous voilà plus qu’à quatre.Papa, tu me manques terriblement mais je saisqu’aujourd’hui, tu reposes paisiblement.Ta fille Alexandra

Mon petit Papa, tu me manques et je pense à toi. Je t’aime.Ton fils Jordan

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D é c è s

lll Jonas RosenJonas est né en Suède le 17 novembre 1960. Il est venu enFrance 1969. Après des études de commerce à Paris, il estparti pour la Suède pour faire une école des Mines. Après dixans, il est revenu en France pour y travailler. Il se sentaitbeaucoup plus français que suédois. Malheureusement cetteterrible maladie, qu’est l’adrénomyéloneuropathie, l'a frappéà quarante ans.Mais comme il disait: ”J'ai quand même eu 40ans d'une vie normale et très interessante”.Il manque beaucoup à sa mère et ces deux frères.

Jonas, tu nous manques!C'est en partie toi qui nous a preparés à ton départ. Maisn’est-on jamais prêt? Jonas a toujours eu tellement de facilités dans tout ce qu'ilentreprenait : il dansait très bien dans les soirées, évoluaitsur des patins-à-glace avec une grande élégance en faisantdes figures et pirouettes et cela sans pratiquement aucunentrainement. Il comprenait et appréciait le génie militaire deNapoléon, peignait des aquarelles à la manière de Turner(toutes proportions gardées). Il pouvait aller aux examens enayant seulement joué aux jeux d’ordinateur au lieu de réviseret quand-même réussir à avoir les meilleures notes au granddésaroi de ses professeurs. Il a chanté dans la chorale del’église suédoise avec une belle voix de basse, cette églisemême où nous étions réunis pour le dernier adieu.

Jonas était daltonien. Il n'arrosait jamais les plantes quiétaient complètement déshydratées car il les voyait toujoursvertes. Il a probablement brulé plus d'un feu orange en motopour la même raison. Mais cela lui a aussi servi pendant sesétudes de géologie lorsque ses sens étaient plus sensiblesaux formes qu'aux couleurs. Il arrivait à percevoir lastructure des cristaux quand les autres essayaient dedistinguer des teintes trop subtiles. Il a eu sa premièrepromesse d'emploi alors qu'il faisait encore son servicemilitaire et cela sans avoir à envoyer ni lettre ni CV.

Bien sûr cette facilité qu’il avait dans tout ce qu'ilentreprenait créait aussi des jaloux. Mais Jonas pouvaitl'être également. Un jour, il a demandé à un de ses frères delui décrire la sensation qu’il éprouvait lorsqu’il était heureux.Il lui décrivit entre autres le pétillement au creux du ventre etJonas constata tristement ne jamais l’avoir connu.

Peut-être que le bonheur vient, du moins en partie, desproblèmes et obstacles que nous devons franchir dans la vie.

La recherche du bonheur, del’humour et du rire a toujoursété présente le long de savie même dans les momentsles plus difficiles et peut-être surtout dans cesmoments là. Mais Jonas atrouvé du bonheur et de laconsolation dans son amourpour la musique baroqueainsi que dans ses relationsavec sa famille et ses amis.

Jonas, tu nous manques.

lll Emmanuel KiritchenkoEmmanuel est décédé le 5 novembre.Il avait 37 ans. Sa maman, Josettenous a fait parvenir ce petit mot.

À ta mémoire, mon filsTu es parti pour un monde meilleur.D'un coup, pour la seconde fois, monroyaume tout entier se vide.Mais, comme ton frère, tu resteras

toujours dans mon cœur.Nous avons partagé tant de projets et tant d'espoir.Maintenant, toi aussi, tu me fais pleurer.Mais je sais que, d'où tu es, ainsi que tu me l'as écrit,Tu voudrais me consoler, me dire :“Maman, je t'aime, je t'ai toujours aimée et t'aimerai toujours”.Tu as repris ta liberté,Mais tu m'as laissée,Dans ce monde paumé,Où la peine et la haine règnent.On ne peut plus se mentir.Toi aussi, tout comme Jean-Philippe et tes grands parents,Tu viens de mourir.La terre reprend ses droits.Mais pourquoi toi,Et pas moi.La mort s'impose,Et au visage, nous explose.Je devrais m'adapter, résister et oublier. Impossible !Ne garder que les bons moments… Je te le promets.

Josette KiritchenkoSaint-Rémy (71)

lll Elise DélibesElise nous as quittés le 19 octobredernier à l’âge de 9 mois. Sesparents lui adressent ce massage.

Elise,Depuis que tu as vu le jour, Elise, laterre tourne autour de toi, petit pointfixe dans l’univers, il a fallu te

protéger, t’aimer et surtout tecomprendre.

Le monde, un instant s’est arrêté, quand nous avons su taréalité : tes pleurs n’étaient pas le fruit d’une quelconqueincompréhension, mais celui de ta douleur ; alors d’autresobjectifs se sont mis en place, nous avons vécu au rythme de tonsouffle, coupés du monde.Pour toi, nous avons été au-delà de nos limites.Pour toi, nous avons vaincu réserve et timidité, nous avons osédemander, réclamer, exiger, choses qui nous ressemblent si peu.Ton existence, pour nous tes parents, a été une leçon de vie, laplus grande des leçons.Le monde, c’est certain, n’aura plus tout à fait les mêmescouleurs, mais ton souvenir éclairera nos vies d’une lueur tendreet douce.Mais le combat continue pour Clothilde ta grande sœur, pour quenotre famille ressemble à celle que nous avons voulue : ouverteaux autres et confiante en l’avenir.

Repose en paix Elise, toi que nous avons aimé et que nousaimerons éternellement.

Celine et StéphaneAuriac-sur-Vendinelle (31)

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Lorsque la maladiefrappe une personne, ellen’a bien souvent pas letemps de comprendre cequi se passe. À ce dramequi bouleverse toute lafamille, il faut ajouter lesdémarches médicales etsociales qui sontnombreuses etcompliquées maisessentielles à la mise enplace des soins et desprises en charge.Face à une telle situation,que faire ? Quels sontnos droits ? Vers quelsorganismes s’orienter ?Vers quels services ? Autant de questionsauxquelles nous allonsessayer de répondre touten sachant qu’il estdifficile voire impossibled’être exhaustif.

lll Le point sur lalégislationDeux lois majeures régissent prises encharge des personnes malades et/ou ensituation de handicap :La loi du 2 janvier 2002, rénovant l’actionsociale et médico-sociale, a fixé denouvelles règles relatives aux droits despersonnes et s’articule autour de quatreaxes : le renforcement des droits desusagers, l’élargissement des missions del’action sociale, l’organisation et lacoordination des différents acteurs dudomaine médico-social et social, et

l’amélioration de la planification.Cette loi s’organise en sept grandsprincipes et en particulier, celui durespect de la dignité de l’usager, de sonintégrité, de sa vie privée, de son intimitéet de sa sécurité.

La loi “pour l’égalité des droits et deschances, la participation et lacitoyenneté des personnes handicapées”du 11 février 2005 qui met en avantl’accessibilité généralisée pour tous lesdomaines de la vie sociale (éducation,emploi, cadres bâtis, transports…), ledroit à compensation des conséquencesdu handicap. L’usager est au centre d’undispositif piloté par les MaisonsDépartementales pour les PersonnesHandicapées (MDPH).

lll Le milieu sanitaire :ce qu’il faut savoir

L’hôpital

En général, avec l’apparition d’un ouplusieurs symptômes, le malade et safamille sont amenés à côtoyer le mondemédical et notamment l’hôpital, quis’avère être le lieu essentiel de détectiondes problèmes de santé.

L’hôpital fonctionne de plus en plus dansune logique de réseau avec les autresacteurs sanitaires. Ce travail en communpermet une pluridisciplinarité nécessairepour certaines pathologies telles que lesleucodystrophies qui atteignent plusieursfonctions.

Les centres de référence

Dans le cas des maladies rares comme lesleucodystrophies, le système de soins estsouvent démuni. Pour aider lesprofessionnels de santé, des centres, quidéveloppent des compétences spécifiqueset reconnues pour une maladie ou ungroupe de maladies rares ont été créés.

Ces centres de références ont à la foisun rôle d’expertise et de recours. Leséquipes médicales peuvent s’appuyer sureux. S’agissant des leucodystrophies, lecentre de référence sont :

Hôpital Saint-Vincent de PaulService de Neurologie Pédiatrique82, avenue Denfert-Rochereau75014 Paris, FranceTél : +33 (0)1 40 48 81 64+33 (0)1 40 48 80 81

Hôpital Robert-DebréGroupement hospitalier universitaire Nord48, boulevard Sérurier75019 Paris, FranceContact téléphonique : • lundi, mardi, mercredi (8-20h) : 01 40 0340 20

• du jeudi au dimanche inclus : 04 73 71 53 05• HOTLINE: 06 31 73 93 52Fax : 01 40 03 47 74E-mail : marie-louise.vendeville@rdb.aphp.fr

Le centre de rééducation

Une fois le diagnostique posé, despassages fréquents dans des centres deréadaptations et / ou de rééducation sontparfois nécessaires. Ces programmesnécessitent une prise en chargepluridisciplinaire. L’objectif est deminimiser les conséquences de lapathologie sur les plans fonctionnel,physique, psychique, social. L’accueil peutse faire en ambulatoire, en hospitalisationde jour ou à temps complet.

Une alternative auxétablissements :

Pour les pathologies qui vont nécessiterune prise en charge médicalepermanente, il existe des alternatives àl’hospitalisation à temps complet :L’hospitalisation à domicile (HAD)Le malade peut bénéficier à son domicile

Maladie, handicap, dépendance,que faire ?

i n F O s s O c i A L E s

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i n F O s s O c i A L E s

de soins médicaux et paramédicaux surune période donnée. Ce type de prise encharge est décidé par le médecin quiestime que les soins peuvent êtrepoursuivis au domicile et que le logementde la personne permet cet accueil.L’accord du malade et de sa famille estnécessaire.

Le Service de Soins Infirmiers à Domicile(SSIAD)Ce service prescrit par le médecinpermet la mise en place des soinsinfirmiers à domicile.

Le Service d’Accompagnement Médico-Social Adulte Handicapé (SAMSAH)Ce service composé de professionnels(infirmiers, psychologues, travailleurssociaux…), vise à accompagner unepersonne dans son milieu ordinaire devie afin d’accroître son autonomie et del’aider à s’adapter aux actes de la viequotidienne.

lll La prise en chargedes soinsL’accès au système de soin estrelativement coûteux, mais le malade ades droits dont il peut se prévaloir. Toutepersonne résident en France est couvertepas la Sécurité Sociale. Cette dernière estcomposée de diverses branches :branche maladie, branche famille…

La Branche Maladie

L’Assurance Maladie couvre un certainnombre de frais médicaux. Pour certainsd’entre eux, il est nécessaire d’obtenirauprès de la Caisse d’Assurance Maladieune entente préalable. Cela concerneentre autres les aides techniques,appareillages (fauteuil, poussetteadaptée…). L’absence de réponse dansun délai de 15 jours à compter de la datede réception de la demande vaut pouraccord de la prise en charge.

Certaines pathologies sont considéréescomme des Affections de Longue Durée(ALD). Elle est constatée par le médecintraitant et permet au patient une prise encharge à cent pour cent de tous les soinsliés à cette affection.À noter que la Couverture MaladieUniverselle (CMU) mise en place en 2000,garantit un système d’assurance maladieaux plus démunis.

La Pension d’Invalidité dédommagefinancièrement toute personne maladeobligée de réduire ou d’arrêter sonactivité professionnelle. Elle est attribuée

après une période d’arrêt maladie et surdécision médicale du service de lacaisse qui a le dossier en charge.

La Branche Famille

Les Caisses d’Allocations Familiales(CAF) permettent d’accéder sousconditions à des aides dans la prise encharge de la famille et particulièrementen présence d’enfants.

Des aides spécifiques liées au handicapsont versées par la CAF sur décision dela MDPH : • l’AEEH (Allocation d’Education del’Enfant Handicapé), destinée àcompenser les frais d’éducation et desoins apportés à un enfant handicapé.A cette allocation de base peuvents’ajouter deux à six compléments.

• l’AAH (Allocation aux AdultesHandicapés), allouée à partir d’uncertain taux d’incapacité à tout adultede plus de 20 ans afin de lui assurer desressources minimales.

lll La prise en chargedu handicap

La Maison Départementale desPersonnes Handicapées(MDPH)

La MDPH a vocation à être un guichetunique pour toute personne en situationde handicap et sa famille. Le but est deréunir en un seul endroit l’information,l’accueil et l’accompagnement. ChaqueMDPH dispose d’une équipepluridisciplinaire d’évaluation, composéede plusieurs professionnels d’horizons etde formations diverses et ce, dans unsouci de proposer à chacun uneévaluation adaptée et individualisée deses besoins. Chaque évaluation débouchesur un plan personnalisé de compensationqui liste tous les besoins de la personne etde sa famille : les services compétents, lesadaptations, les aides techniques…

Chaque MDPH abrite la Commission desDroits et de l’Autonomie des PersonnesHandicapées (CDAPH) qui statue sur lesdroits de ces personnes en situation dehandicap.

La Prestation de Compensationdu Handicap (PCH)

Cette aide financière compense lasituation de handicap d’une personne.

Elle est attribuée suite à l’évaluation de lasituation de la personne et couvre lesaides humaines, les aides techniques, lesaménagements de domicile, de véhicule,de frais de transport, les chargesspécifiques et frais exceptionnels ainsique l’aide animalière.

Les autres possibilités deservices :

D’autres services accompagnent lespersonnes dans leur quotidien :Le Service d’Accompagnement à la VieSociale (SAVS) :Il permet un accompagnementpluridisciplinaire et social dans le cadrede vie de la personne en situation dehandicap. L’objectif est d’accroître etd’optimiser l’autonomie de la personnedans son milieu ordinaire de vie.

Le Service d’Éducation Spécialisée et deSoins à Domicile (SESSAD) :C’est un service composé d’une équipepluridisciplinaire qui a vocationd’intervenir au domicile de l’enfantconcerné afin que l’accompagnementsocial et éducatif se fasse dans le milieuordinaire de vie.

Le Centre d’Action Médico-SocialPrécoce (CAMSP) :Il intervient auprès des enfants de 0 à 6ans présentant des retardspsychomoteurs, des troubles sensoriels,neuro-moteurs ou intellectuels, avec ousans difficulté relationnelles ajoutées. LeCAMSP exerce des actions de dépistage,de prévention, de stimulation,nécessaires dans les premiers âges de lavie sur des enfants touchés par unepathologie telle que la leucodystrophie.

lll Les professionnelsDans le secteur sanitaire et social, il n’estpas toujours évident d’identifier le rôle etla mission de chaque professionnelintervenant auprès du patient.

Les professions médicales

En premier lieu, le médecin voit l’individudans sa globalité. Il soigne etaccompagne le malade en tenant comptede son environnement et de sa situationsociale et familiale. À ses côtés, il existede nombreux spécialistes du secteurmédical : psychiatre, neurologue… maisaussi du secteur paramédical(ergothérapeute, psychomotricien…). Le rôle de l’ergothérapeute est très

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i n F O s s O c i A L E s

Pour aller plus loin :

• http://accueil.socio.org/dossier_usager/information/loi_2002_social/loi_2002_

social.asp• http://www.loi-handicap.fr

• http://www.securite-sociale.fr/index.html• https://www.caf.fr

• http://vosdroits.service-public.fr• http://annuaire.action-sociale.org/

• http://www.creahi-aquitaine.org/spip.php?article56

• http://www.ameli.fr

souvent essentiel. Il aide la personne às’adapter, s’insérer dans sonenvironnement.

Les professions socialesElles recouvrent une quinzaine demétiers souvent complémentaires(psychologue, assistant de servicesocial, conseiller familial, éducateurspécialisé, moniteur éducateur…),chacun d’entre eux jouant un rôleessentiel dans l’accompagnement de lapersonne.

lll L’association ELAAujourd’hui, les associations de familleset notamment l’association ELA, jouentun rôle essentiel. Elles permettent derépondre à des besoins et aux questionsdes familles. ELA a mis en place unRéseau d’Aide et d’Information sur lesLeucodystrophies (RAIL), une réponse àl’une des missions essentielles del’association ELA : informer et soutenirles familles et les patients concernés parune leucodystrophie.

Ce réseau est animé par :• Une psychologue installée à l’hôpitalSaint-Vincent-de-Paul à Paris pouraccompagner les patients et leurfamille et leur accorder une écoutepermanente.

• Une assistante sociale dont lesmissions sont multiples : aider lesfamilles par des informations, desconseils et un suivi nécessaire de leursdémarches, instruire les dossiers encollaboration avec les professionnelsdes MDPH et les autres partenairesextérieurs, valider les demandes d’aidespécifiques et soutenir les familles danstoute autre demande particulière.

• Une coordinatrice scientifique qui faitle lien entre le milieu médical et lesfamilles en apportant une informationactualisée, vulgarisée et adaptée auxinterrogations de chacun.

Contacts

RAIL Réseau d’aide et d’informationsur les leucodystrophies

Contactez Christelle Ferry : 03 83 30 98 10

ou christelle.ferry@ela-asso.com(du lundi au jeudi de 9h à 18h

vendredi de 9h à 17h)

Assistante socialeContactez Cindy Oger :

03 83 30 82 63ou cindy.oger@ela-asso.com(du lundi au jeudi de 9h à 18h

vendredi de 9h à 17h)

Permanences de la psychologueContactez Marie-Claude Blondeau

au 01 45 79 44 76(mercredi de 8h30 à 13hvendredi de 8h30 à 12h)

Nous avons essayé de dresser unpanorama des différents services etprofessionnels susceptibles d’intervenirauprès d’une personne en situation dehandicap sans entrer dans des détailstechniques.Si vous souhaitez ou avez besoind’informations complémentaires,n’hésitez pas à prendre contact avecl’assistante sociale d’ELA.

Rencontre avec

Stéphane DiaganaIl est un parrain de la première heure. Il a connu l’association ELA au

début de son combat contre les leucodystrophies. Depuis, il est toujoursprésent, fidèle et engagé. Retour sur le parcours extraordinaire de cette

athlète hors du commun et d’un parrain à l’écoute.

lll En quelques mots,racontez-moi votre enfance etvotre parcours d’athlète ?

Je suis né dans l’Aveyron pendant lesvacances d’été 1969, alors que ma mère,institutrice, était en vacances dans sarégion d’origine, mais j’ai grandi en régionparisienne au gré des mutations de mamère : Saint-Denis (93), Herblay (95), puisje suis devenu à 19 ans pensionnaire del’INSEP.

Bien que mon père ait toujours eu lanationalité française (il est né avant lesindépendances africaines au Congo), mesorigines paternelles sont mauritano-sénégalaise. J’ai deux frères aînés, qui ontfini par me suivre sur les pistesd’athlétisme peu de temps après mapremière licence en 1979. J’ai toujours étépassionné par la course à pied, j’aitoujours couru dans les cours d’école. Dèsl’âge de 7 ans, j’ai voulu pratiquerl’athlétisme, et à force de me voir partir àl’entraînement sous la pluie ou sous laneige, mes frères sont venus s’essayer àl’athlétisme pour se rendre compte de lamagie que ça peut procurer. Les deux ontatteint le niveau national et l’un d’eux aconnu quelques sélections internationales.

lll Quel a été le moment leplus fort de votre carrière ?

C’est une question à laquelle il est toujoursdifficile de répondre. La carrière, leparcours dans son ensemble, avec sesbons et ses moins bons moments, estaujourd’hui mon bien le plus précieux. Carc’est en grande partie ce parcours, fait desuccès et d’échecs, qu’il a fallu surmonter,qui m’a permis de me construire tel que jesuis aujourd’hui. Le titre mondial à Athènesen 1997 a été plus qu’une récompense. Il avalidé des choix et des valeurs auxquels jesuis très attaché et qui pour beaucoup nesemblent pas compatible avec le succès.

lll Racontez nous votrepremière rencontre avecl’association ELA ? Quelssouvenirs gardez-vous de cemoment ?

La passion et la quête du dépassement mefascinent. Ce sont des composantescaractéristiques de la nature humaine.Quand ces énergies se mettent au servicedes autres, j’y suis forcément sensible, carelles prennent une toute autre dimension.Ma rencontre avec ELA a été avant tout larencontre d’un homme, Guy Alba, quiincarnait et qui incarne toujours tout cela.Il ne m’en fallait pas plus pour acceptertrès vite d’aller avec ou sans lui, parcourirla France au gré des différentes opérationsELA en faveur de la lutte contre lesleucodystrophies.Je me souviens des bus ELA au débutdes opérations “Mets tes Baskets et batsla maladie”, on l’avait garé devant lerectorat d’académie du Calvados à Caen,il me semble pendant que Guy et moi onessayait de prêcher la bonne parole dansles locaux de l’administration. Quand jevois les moyens dont dispose ELAaujourd’hui, je me dis que c’estformidable !

lll Depuis cette premièrerencontre, il y en a eu d’autreset même beaucoup d’autres,vous êtes l’une des premièrespersonnalités engagées auxcôtés d’ELA. Pouvez-vous meparler de votre engagement etde ce lien fidèle qui vous lie àELA ?

Toute grande performance est le fait d’uneéquipe, même pour un sport comme lemien. Si on va au-delà des apparences etqu’on prend en compte le rôle du coach, ladynamique de groupe d’entraînement…Dans le combat d’ELA, chacun peutapporter son savoir-faire pour faire ensorte que l’association puisse lever desfonds et atteindre ses objectifs. Pourcertains, ce sera du bénévolat decompétence en comptabilité, en logistique,

en marketing ou en cuisine si les gâteauxsont vendus ensuite lors d’une fête auprofit d’ELA… Aucune tâche n’est plusimportante que l’autre, elles sont juste plusou moins visibles !

Dans notre société - on peut parfois leregretter - les enjeux économiques liés àl’image sont omniprésents, lesassociations doivent donc apporter unéclairage médiatique qui va au-delà de lasimple prise de parole sur le cœur de sonaction. En tant que sportif, apporter del’éclairage et incarner le combat d’ELA estce que je peux faire de plus efficace pourl’association. Bon allez, je veux bien tenterde faire un ou deux gâteaux à l’occasion !

Fidèle à ELA? Parce que je ne vois pas deraison de ne pas l’être. La fidélité à unengagement est importante, si lesconditions sont réunies, les valeursinitiales respectées, je ne suis pas unadepte du zapping. Je ne suis pas resté16 ans avec le même entraîneur, FernandUrtebise, par hasard !

lll Quand vous passez dutemps avec les familles commeça a été le cas lors de lajournée à Disneyland Paris,qu’est ce qui vous marque leplus ?

J’ai pu voir à Disneyland des famillesravies de pouvoir vivre de tels momentsd’évasions en se sentant entourées.Zinédine a eu une excellente initiative.

lll Parlez-moi des famillesde l’association ? Que voulezvous leur dire ?

Je voudrais dire aux familles que je suis entant que parrain à leurs côtés. Parfoisfrustrés par les limites de mon action tantla tâche est grande, mais très souventrassuré par la valeur qu’elle prend dansleurs témoignages, dans leurs regards…Vous donnez ainsi du sens et de la valeur àce que j’ai pu accomplir sur les pistes,c’est donc à moi de vous remercier !

Z O O M s U R …

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lll Ouverture de laboutique en ligneLa boutique en ligne est ouverte sur lesite de l’association www.ela-asso.com. Désormais, vous pouvezacheter tee-shirts, peluches, guinchos,coupes-vent, balles de golf, porte-cléset bien d’autres objets à l’effigie d’ELA.À quelques jours des fêtes de find’année, vous pouvez faire plaisir etsoutenir l’association.N’oubliez pas : rendez-vous surwww.ela-asso.com

l decembre 2010

• 4 : Conseil d’Administration d’ELAà Laxou (54)

• 3 : Soirée caritative aux galeriesLafayette à Metz (57)

• 5 : 34e corrida pédestre à Chalon-sur-Saône (71)

• 11 : Marché de Noël à Tavannes(Suisse)

• 12 : Marché de Noël à Montrouge(92)

• 16 : Nuit du Volley et Futsalela àLyon (69)

l Janvier 2011

• 29 : Tournoi de football de l’USManom (57)

l fevrier 2011

• 26 et 27 : Challenge Cabièces-ELAà Albi (81)

l Avril 2011

• 11 : Noémie’s Hope BenefitConcert à Zoug (Suisse)

• 16 et 17 : Colloque Familles ELA/Chercheurs à Paris (75)

Photo du trimestre

lll Une bénévole à l’honneurGinette Sauer bénévole depuis de nombreuses années au sein de l’association ELAest, depuis toujours, sur tous les fronts, sur toutes les mobilisations. Que ce soit poursensibiliser les élèves d’un établissement scolaire, mobiliser d’autres bénévoles ouorganiser une manifestation, Ginette Sauer est infatigable surtout quand il estquestion d’ELA. Son énergie et sa volonté ont fait d’elle une des forces vives de notreassociation sur le terrain.C’est pour l’ensemble de son action au service des autres, que Ginette Sauer a éténommée Chevalier dans l’Ordre du Mérite. André Rossinot, maire de Nancy qui lui a

remis cette distinction d’honneur, ne s’y est pastrompé, expliquant son parcours citoyenexemplaire et confirmant qu’elle est à Nancyl’une des grandes figures du bénévolat.Au nom de l’association, des malades et deleurs familles, nous remercions Ginette pour sagénérosité, sa disponibilité et sa grandeurd’âme. Nous espérons qu’elle sera encorelongtemps à nos côtés et de tous les combats.

Après avoir lu la Dictée d’ELA, le sélectionneur des Bleus, Laurent Blanc a chaussé ses

baskets et participé à la manifestation “Mets tes baskets et bats la maladie” du collège Saint-

Joseph de Tivoli à Bordeaux (33).

lll Envoyez vos vœuxavec ELACette année encore, vous pouvezenvoyer vos vœux de fin d’année avecELA.La société Faire-Part Sélection proposeà ses clients un large choix de cartes devœux. Nature, sport, esprit de Noël,originalité et qualité sauront faire plaisirà vos correspondants. Choisir les cartesde vœux ELA, c’est soutenir l’espoir detoutes les personnes touchées par lamaladie.Pour consulter le catalogue etcommander : www.vœux-ela.fr

Agenda

Les familles d’ELA ont un rêve,celui de voir leurs enfants vivre normalement.

Cela peut paraître évident, mais pour tous nos enfants malades, c’est encore inaccessible.

Tous les espoirs se tournent vers les progrès de la recherche médicale et des essais thérapeutiques.

Aidez-nous !Partageons le même rêve !

Ensemble, sauvons les enfants !

Guy Alba, président d’ELA,

le Conseil d’Administration

et toute l’équipe d’ELA

vous souhaitent

une bonne année.

© P

hone

m.c

om