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Memoire original

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Etude pilote sur les pratiques de l’arretde la nutrition/hydratation artificielle enreanimation neonatale

The practices of withdrawing artificial nutrition and hydrationin the neonatal intensive care unit: A preliminary study

A. Berangera,*, P. Boizeb, M.-L. Viallardc,d

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Recu le :30 novembre 2012Accepte le :19 novembre 2013Disponible en ligne27 decembre 2013

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a Laboratoire d’ethique medicale et de medecine legale, hopitaux de Paris, universiteParis-Descartes, 45, rue des Saints-Peres, 75006 Paris, Franceb Reanimation neonatale, centre hospitalier Rene-Dubos, 6, avenue de l’Ile-de-France, BP 79,95303 Cergy-Pontoise cedex, Francec EA 4596 « politique, ethique, sante », Paris-Descartes, Sorbonne Paris Cite, 45, rue des Saints-Peres, 75006 Paris, Franced Equipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs pediatrique et adulte, Necker-Enfants–Malades, 149, rue de Sevres, 75015 Paris, France

Disponible en ligne sur

ScienceDirectwww.sciencedirect.com

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SummaryIntroduction. Prematurity is one of the etiologies for severe neu-

rological complications. Decisions to withdraw therapeutics, includ-

ing artificial nutrition and hydration (ANH), are sometimes

discussed. But can one withdraw ANH if the patient is a child

suffering from severe neurological conditions, based on his best

interests? The aim of this study was to further the understanding of

the complexity of the withdrawal of ANH and its implementation in

the neonatal intensive care unit (NICU).

Method. This qualitative preliminary study based on a question-

naire was conducted on the staff in the NICU of the Pontoise medical

center (France) in February 2012. The results were compared with

the current knowledge on this issue and sociological data.

Results. Ten of the hospital staff members responded to the ques-

tionnaire: 60% considered ANH as a treatment, but the status of

ANH (i.e., treatment or care) remained undefined for several res-

pondents. Comparison with the withdrawal of mechanical ventilation

or adult practices seemed to be inadequate. The staff had little

experience in the domain and therefore few certainties on practices.

Half of the respondents indicated that terminal sedation needed to be

used. For the other half, it depended on the patient’s pain. Timing

was also an important notion given that the newborn is a being

developing and evolving each in its own way.

Conclusion. The withdrawal of ANH remains controversial in the

NICU. Humanity, culture, and the relationship to others are ever

ResumeIntroduction. La prematurite est source de complications neuro-

logiques severes. Des decisions d’arret des therapeutiques actives,

dont la nutrition/hydratation artificielle (NHA), sont parfois discu-

tees. Mais peut-on arreter la nutrition/hydratation artificielle chez un

enfant ayant un pronostic neurologique severe en reanimation

neonatale, dans son meilleur interet ? L’objectif de l’etude est de

comprendre la complexite de l’arret de la NHA et son application

potentielle en reanimation neonatale.

Methode. Une etude qualitative preliminaire, par questionnaire, a

ete realisee aupres de l’equipe soignante de la reanimation neonatale

du centre hospitalier de Pontoise, pendant le mois de fevrier 2012.

Son resultat a ete mis en parallele avec les connaissances actuelles et

les donnees sociologiques.

Resultats. Dix soignants ont repondu au questionnaire. Six ont

considere que la NHA etait un traitement a part entiere, mais son

statut restait mal defini pour de nombreux repondants. Les compa-

raisons avec ce qui est actuellement pratique chez les adultes et avec

l’arret de la ventilation mecanique semblaient imparfaites. Le temps

etait une notion importante a prendre en compte, etant donne que le

nourrisson est considere comme un etre en devenir, avec un deve-

loppement et une evolution variables selon les enfants.

Conclusion. L’arret de la NHA reste un sujet tres controverse au

sein de la reanimation neonatale, et en pediatrie. L’humanite, la

relation a autrui, et la culture sont des notions omnipresentes,

* Auteur correspondant.e-mail : agathe.beranger@gmail.com (A. Beranger).

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0929-693X/$ - see front matter � 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits reserves.http://dx.doi.org/10.1016/j.arcped.2013.11.006 Archives de Pediatrie 2014;21:170-176

Etude pilote sur les pratiques de l’arret de la nutrition/hydratation artificielle en reanimation neonatale

present in the decision-making process, creating a moral opposition

above and beyond ethical reflection.

� 2013 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

ce qui cree des oppositions morales, au-dela de la reflexion

ethique.

� 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits reserves.

1. IntroductionLa prematurite se definit par une naissance avant 37 semai-nes d’amenorrhee (SA). En France, lors de l’etude epidemio-logique sur les petits ages gestationnels (EPIPAGE) en 1997 [1],le taux de prematurite s’elevait a 5,4 %. Depuis, les chiffressont en augmentation et les dernieres donnees rapportentpres de 8 % de prematures, soit plus de 30 000 naissances paran [2]. La prematurite augmente le taux de morbi-mortalite[3].Face a un enfant ayant un pronostic pejoratif, en particulierneurologique, et une dependance a une alimentation artifi-cielle, un dilemme ethique se pose : faut-il faire vivre cetenfant, ou faut-il le laisser mourir ? Plusieurs possibilites sediscutent. La premiere est de continuer un traitement a viseecurative, quelle que soit la qualite de vie presente ou future. Ladeuxieme est de se consacrer a des soins exclusivementpalliatifs, en arretant les traitements juges deraisonnables.Une troisieme possibilite, qui provoque des discussions memesi elle est rapidement exclue car illegale, est le recours a uneeuthanasie (mort provoquee).Selon la loi relative aux droits des malades et a la fin de vie [4],l’interruption d’un traitement inutile ou deraisonnable se meten place dans un projet de soin proportionne et adapte achaque enfant, discute en reunion collegiale multidiscipli-naire. La priorite absolue est le confort de l’enfant.Dans un service de reanimation neonatale, depuis 2005,l’arret de la nutrition/hydratation artificielle (NHA) est deplus en plus aborde mais aucun consensus n’existe [5–7]. Denombreuses equipes demeurent reticentes a cette pratique[8]. Dans la litterature internationale, peu d’articles traitentde l’arret de la NHA en reanimation neonatale. Recemment,l’Academie americaine de pediatrie a publie un consensus ace sujet [9], etablissant qu’il est ethiquement acceptabled’arreter la NHA chez un nouveau-ne. La nutrition estl’utilisation et la transformation des aliments, qualifiesselon leurs taux de calories, protides, glucides, lipides,mineraux, etc. L’hydratation est l’introduction d’eaudans l’organisme. Son apport etant vital malgre soncaractere non nutritionnel, elle est complementaire a lanutrition.La NHA peut etre enterale (sonde oro- ou nasogastrique,gastrostomie) ou parenterale (catheter central, voie veineuseperipherique). A l’admission en reanimation neonatale, lesenfants dependent le plus souvent d’une NHA entero-paren-terale, permettant de pallier a une fonction de l’organismeimmature, ici la succion-deglutition. Un apprentissage pro-gressif de ce reflexe est possible grace a une education del’oralite faite par l’equipe soignante. Il permet a l’enfant

d’acquerir son autonomie et de s’alimenter de maniere natu-relle, sauf en cas de pathologie neurologique. La suggestionet l’acceptation d’un arret de la NHA constituent un debatethique et posent des questions. Quel sera le vecu de l’enfant,de sa famille et de l’equipe soignante ? Quelles sont lesconsequences possibles ? Au total, peut-on, dans le meilleurinteret d’un nouveau-ne premature ayant un pronostic neu-rologique pejoratif, en reanimation neonatale, arreter laNHA ? L’objectif de cette etude etait de comprendre lacomplexite de l’arret de la NHA, en explorant les represen-tations des soignants quant a l’alimentation, le contexteactuel chez les adultes et son application en reanimationneonatale.

2. Methode

Cette etude a ete realisee dans le cadre d’un memoire deMaster 1 au laboratoire d’ethique medicale et de medecinelegale de la faculte de Paris-Descartes. C’est une etude qua-litative permettant d’etudier des ressentis de soignants et deconstruire une reflexion a propos de la NHA. L’enquete mono-centrique s’est deroulee dans le service de reanimation neo-natale du centre hospitalier de Pontoise (type III), pendant lemois de fevrier 2012, a l’aide d’un questionnaire compose dequestions ouvertes organisees en six items (Annexe 1). Cequestionnaire a ete construit suite a une analyse de la biblio-graphie. Les debats et interrogations souleves dans la litte-rature ont ete transformes en items. Le questionnaire a eteteste par deux medecins seniors (un reanimateur en neona-talogie et un medecin specialise en medecine palliative). Iletait destine a tous les soignants (medecin, interne, infirmier,aide-soignante et psychologue). Les 52 membres de l’equipesoignante ont ete informes oralement de l’objectif du ques-tionnaire, ainsi que par une note dans un cahier de transmis-sion. Les questionnaires vierges etaient disponibles au sein duservice et devaient etre rendus dans une enveloppe. Lesreponses etaient ecrites et anonymes.

3. Resultats

Les resultats sont exprimes en frequence. Les propos rappor-tes des soignants sont entre guillemets.

3.1. Caracteristiques des repondantsDix questionnaires ont ete retournes, soit un taux de reponsede 19,2 %. Les repondants etaient majoritairement des mem-bres de l’equipe medicale (quatre medecins seniors, soit 57 %de l’effectif total et deux internes, soit la totalite), la

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psychologue du service et trois infirmieres (6,7 % de l’effectiftotal).Un item du questionnaire permettait d’etudier l’experienceprofessionnelle concernant l’arret de la NHA : « Avez-vousdeja pris une decision d’arret de la nutrition et del’hydratation ? Dans quel contexte ? Avec quellesintentions ? Quelles ont ete les finalites ? Avez-vous rencontredes difficultes ? Si oui, lesquelles ? ». Aucun membre del’equipe n’avait vecu l’arret d’une NHA. Des « discussionsen equipe » revelaient « des resistances » et des « reactionsemotionnelles majeures ». L’arret de la NHA etait juge « tropbrutal » pour etre accepte.

3.2. NHA : soin de base ou traitement ?

La question posee etait : « Quelles sont vos representations del’alimentation artificielle pour un nouveau-ne n’ayant pasd’autonomie complete ? Est-ce un traitement ou un soin deconfort ? ».Pour 6/10 soignants, la NHA etait un traitement, « a separerde la fonction plaisir ». En effet, c’etait une « prescriptionmedicale », qui necessitait des connaissances scientifiques etdes « calculs » d’apports precis et adaptes a chaque enfant. Deplus, elle permettait de pallier a une « fonction defaillante »,ici la succion-deglutition secondaire a une immaturite ou aune atteinte neurologique. Le fait de subvenir a ce processusmettait en place des gestes medicaux (pose de catheterscentraux, gastrostomie) ou paramedicaux (pose de sondegastrique). Ce materiel etait reconnu comme une« intrusion », souvent qualifie de « tuyaux ». Au contraire,2/10 soignants se representaient l’alimentation (qu’elle soitenterale ou parenterale) comme un « soin de confort », aussiappele « soin de base ». Un soignant a explique qu’« unnouveau-ne [etant] toujours dependant d’une tiercepersonne », l’apport d’alimentation devait etre obligatoirede la part des adultes et des soignants. L’arret de la NHApouvait, pour ce repondant, « precipiter le deces ». Enfin, 2/10 soignants ont differencie les apports enteraux des paren-teraux. Ils consideraient que la NHA enterale faisait partied’un soin de base, s’associant « plus a un besoin de satiete ».Par ailleurs, la NHA parenterale demeurait « une alimenta-tion tres medicalisee ». On comptait donc trois reponsespossibles au lieu des deux proposees initialement. Maisqu’elle ait ete consideree comme un soin de base ou untraitement, la NHA etait, pour les dix repondants, un « sup-port vital ».

3.3. Comparaison a la ventilation mecanique

A la question « Peut-on selon vous comparer l’arret de la NHAet de la ventilation mecanique ? », 5/10 soignants ont repondupositivement. La ventilation mecanique et la NHA etaientconsiderees comme des « therapeutiques actives »equivalentes : des assistances « maintenant une fonctionvitale defaillante », qui permettent « le maintien de la vie ».

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Pour 2/10 repondants, la NHA et la ventilation mecaniquen’etaient pas comparables. « L’arret de la NHA suppose unecondamnation », alors que l’arret de la ventilation mecanique« teste une autonomie ». Le « vecu des parents, soignants » esttres « different » dans ces situations.Quatre soignants (pensant l’analogie entre NHA et ventilationmecanique possible ou non) ont mentionne « le delai entrel’arret des therapeutiques et le deces » potentiel, « plus long »concernant l’arret de la NHA. De plus, la « degradationphysique » secondaire a la deshydratation et a la denutritionetait concue, par ces soignants, comme difficilement tole-rable, avec un « vecu plus violent ». Enfin, 3/10 soignants ne sesont pas prononces et ont meme repondu par desinterrogations : « Dans quelle situation ? ».

3.4. Limite de terme pour l’arret de la NHALa question posee etait : « Pensez-vous qu’il existe une limitede terme pour mettre en place l’arret de la NHA ? ». Lamajorite des soignants (8/10) n’a donne « aucune limite determe ». L’arret de la NHA « peut etre entrepris a n’importequel terme » si cette derniere « n’apporte aucun confort ».« Chez un enfant a terme, envisager l’arret de la NHA cor-respond a tester son autonomie alimentaire ». « Chez unenfant premature, l’autonomie alimentaire ne peut pas etreacquise », l’arret de la NHA « entraıne automatiquement sondeces ». Il existait deux avis minoritaires. Un soignant pensaitque l’arret de la NHA ne pouvait s’envisager qu’a partir de« 39–40 SA », terme auquel le nouveau-ne est suppose etreautonome pour la prise de biberons ou « le temps necessairepour argumenter cette decision ». Enfin, un soignant n’avait« pas encore de reponse a cette question ».

3.5. Role de la sedation terminale

Le dernier item evoque concernait la sedation terminale,definie par « l’injection de produits sedatifs chez des patientsen phase terminale de leur maladie, dans un contexte dedetresse. » La question etait : « Peut-on, selon vous, appliquerla sedation terminale a l’arret de la NHA ? Pour quellesraisons ? ». Dans la moitie des cas, les soignants ont soutenul’utilisation de cette sedation. L’arret de la NHA etait considerecomme une « situation trop douloureuse » pour l’enfant. « Ils’agit de soulager une douleur que rien ne justifie, [. . .] etrespecter [. . .] la dignite humaine ». Un soignant a reprisl’expression de Jean Leonetti [10] « le laisser mourir, ce n’estpas le laisser crever. ». Deux soignants ne jugeaient pas lasedation en fin de vie comme une obligation, mais un trai-tement a mettre en place « en fonction de l’inconfort ». Troisrepondants ne se sont pas prononces en raison d’un manque« d’experience » dans ce domaine.

3.6. Comparaison avec la medecine adulteL’item se rapportant a la comparaison possible avec la mede-cine adulte rappelait deux cas cliniques mediatises (Annexe 1,

Etude pilote sur les pratiques de l’arret de la nutrition/hydratation artificielle en reanimation neonatale

question 2). La question etait : « Pensez-vous ces deux histoi-res comparables a un arret alimentaire chez un nourrissonayant un pronostic neurologique severe ? Pour quellesraisons ? ». Sept soignants sur dix pensaient que la compa-raison etait possible. Que ce soit pour un adulte ou unnourrisson, « c’est l’autonomie alimentaire qui est testee,chez un patient dont l’etat neurologique est severe ». Le« pronostic neurologique severe » et le « traitementderaisonnable » etaient les points communs entre l’adulteet l’enfant. En revanche, pour trois soignants, il n’existait pasde parallele entre les « protagonistes », pour des raisons« symboliques ». « Le nourrisson, comme son nom l’indique,doit etre nourri par quelqu’un ». Arreter la NHA serait alors« un abandon ».

4. Discussion

L’objectif de l’etude, en plus de comprendre la complexite del’arret de la NHA et son application en reanimation neonatale,etait de sensibiliser l’equipe a ce dilemme ethique. Les limitessont tout d’abord le faible nombre de questionnaires rendus.Le nombre de soignants s’abstenant volontairement de par-ticiper a l’etude n’a pas ete quantifie. Deux raisons exprimeesoralement expliquent neanmoins ces refus. La premiere est lacomplexite de la problematique. Les soignants n’ayant pas decertitudes concernant l’arret de la NHA rapportent un obsta-cle a la reflexion et une difficulte a repondre aux questions. Laseconde raison est la contestation de certains soignants qui,s’opposant a cette pratique, ont refuse de participer. Il existeainsi un biais de selection, les personnes ayant reponduvolontairement a l’ecrit etant plus favorables a la possibilited’arreter de la NHA. Il faut aussi noter que l’equipe soignanten’avait jamais vecu d’arret de la NHA. Les resultats sont doncissus des connaissances theoriques, ainsi que des ressentis etdes conceptions a priori des soignants.Le sujet le plus debattu portait sur la definition de la NHA. Est-ce un traitement ou un soin de base ? [11]. Un traitement estl’ensemble des moyens employes pour guerir (dictionnaire LeRobert). Un soin est « la mise en place ou la poursuite d’uneprise en charge menageant, dans toute la mesure du possible,les capacites du patient et son confort » [5]. Bien qu’il existedes definitions, le statut de la NHA est subjectif. Il peut existerune correlation entre les statuts de la NHA et de la prema-turite. En effet, cette derniere peut etre consideree comme unetat transitoire ou une maladie. Si c’est une phase transitoire,seul le temps permet de passer un cap. Les nourrissonsnecessitent des soins de base, necessaires a respecter lesbesoins physiologiques et la dignite humaine. Si la prematu-rite est une maladie, les soins deviennent des traitements afinde pallier a l’immaturite. La NHA est donc un traitementtemporaire, se transformant en soin avec l’evolution del’enfant. Cette conversion demande du temps pour deuxraisons. La premiere est le besoin d’aboutir au terme d’une

grossesse extra-utero (environ 37 SA), correspondant a l’auto-nomie theorique de l’enfant. Pendant cette periode, la NHAest la continuite de la nutrition in utero via le placenta. Ladeuxieme est la periode necessaire a l’acquisition de l’oralite,cette etape etant tributaire des capacites de l’enfant. L’auto-nomie alimentaire est donc un objectif, et la dependancealimentaire est theoriquement transitoire. En cas de troublesneurologiques severes, cette autonomie est compromise etl’enfant, malgre un terme acquis, reste dependant de la NHA.Le besoin physiologique de se nourrir demeure, dans cecontexte, un traitement.Ceux qui defendent la possibilite d’arreter la NHA presententplusieurs arguments [12,13]. Dans cette optique, la mort estpercue comme un processus naturel, qui pose les limites de lareanimation et de la medecine. Cela peut placer les soignantsen echec de leurs therapeutiques. Pourtant, elle est considereecomme une meilleure solution que la vie, qui serait alorsvecue comme une souffrance et une obstination deraison-nable face a une qualite de vie mediocre. Par ailleurs, l’arret dela NHA peut etre decide sans intention de deces, mais bienpour tester une autonomie. Les traitements (NHA, ventilationmecanique, assistance de thermoregulation. . .) sont rapide-ment mis en place en reanimation neonatale. Ce sont destraitements lourds et invasifs, presentant des benefices et deseffets indesirables. Les risques lies a la NHA sont l’infection,les traumatismes lies a la pose, la gene ressentie par lepatient, l’intolerance digestive, les troubles metaboliques,le retentissement social [14]. Sa necessite est donc reevalueeregulierement, en etudiant la proportionnalite des risquesface a la situation presente et future de l’enfant. En France,depuis la loi relative aux droits des malades et a la fin de vie[4], les soignants ont acquis une nouvelle strategie de refle-xion [7]. Les therapeutiques actives peuvent etre legalementlimitees et retirees et la NHA est incluse dans ce schema. Maisil n’existe pas d’etude relative a la soif et a la faim en fin de vieen pediatrie. Les sensations a l’arret de la NHA restent incon-nues. En revanche, les doutes s’estompent si la therapeutiqueenvisagee est la ventilation mecanique. Son arret est envisa-geable quel que soit le terme et la maturite pulmonaire del’enfant, ayant un pronostic neurologique severe.Les soignants s’opposant a l’arret de la NHA fournissent euxaussi des justifications. La NHA permet de garder un regardhumain sur l’enfant. En cas d’arret, la socialisation de l’enfantest alteree [15]. De plus, la nutrition occupe une grande partdes soins medicaux et paramedicaux. Retirer la NHA privel’enfant d’un de ses traitements/soins et l’humanite dessoignants proposant l’arret de la NHA est remise en question.La NHA est donc un lien entre l’enfant et le soignant. Ce lienest souvent considere comme un soin de base, apportant duconfort et de l’humanite. Le delai entre la decision d’arret de laNHA et le deces est juge trop long par les soignants. Lareevaluation quotidienne de l’enfant, l’attente de sa mortpotentielle paraissent inhumaines, les soignants se conside-rant comme passifs, ne delivrant plus de soins a l’enfant. De

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plus, c’est un deces precipite, loin de la fin de vie « naturelle »avec une diminution de l’appetit progressive. L’enfant pour-rait vivre avec une assistance nutritive. Cette decision estconsideree comme une condamnation de l’enfant et un arretde vie deguise. Mais l’argument le plus decisif allant al’encontre de l’arret de la NHA est la difficulte rencontreepar l’equipe soignante a le mettre en place. En effet, ladecision est medicale et son application est paramedicale,apres une concertation pluridisciplinaire. Si l’equipe soignanteest opposee a cette decision, cette derniere n’est pas miseen place.Lors d’un arret de therapeutique, la sedation peut etre utiliseeen situation de souffrance, le plus souvent si le deces estproche [16], pour des patients en phase terminale d’unepathologie incurable. Si la sedation est decidee en amontde l’arret de la NHA, elle empeche alors la personne des’alimenter. L’autonomisation est inhibee, l’alimentationorale est impossible et le deces est inevitable. C’est la situ-ation du « laisser mourir », voire « faire mourir ». L’intentionrejoint la finalite qui est la mort. La sedation est decidee enaval s’il existe une impossibilite de nourrir l’enfant et si cedernier est en souffrance. Ce sont les symptomes de detressequi sont traites et la sedation est symptomatique. « La fron-tiere entre une pratique euthanasique et une sedation peutparaıtre floue. L’intentionnalite du prescripteur est un e-lement essentiel » [17].Un autre element majeur lors d’une decision de limitation etarret de(s) therapeutique(s) active(s) (LATA) est la « qualite devie ». Il n’existe pas d’echelle pour quantifier ou qualifier cettenotion tres subjective. Elle est ressentie par chacun, mais aussipercue par les autres. C’est la « capacite a acquerir et main-tenir des relations sociales significatives » [18]. Les bebes ontdes liens avec leurs parents, leur fratrie. Mais a partir de quelage ou de quel degre de communication deviennent-ilssignificatifs ? La qualite de vie est-elle evolutive dans letemps ? Doit-on alors l’estimer a un instant present ou dansl’avenir ?Chez les adultes, l’arret de la NHA est discute majoritaire-ment en cancerologie ou en neurologie. Le comite consultatifnational d’ethique (CCNE) a declare que les soins palliatifs« assurent la nutrition et l’hydratation de facon adaptee a lafin de vie, en evitant les manœuvres instrumentales inutiles »[19]. En cancerologie, des recommandations relatives a lanutrition et specifiques de l’adulte [20] rappellent avant toutque « la prise en charge nutritionnelle fait partie des soins desupport ». Concernant les patients en etat vegetatif chro-nique (EVC), la NHA est un « traitement qui est une proposi-tion medicale pour un defaut de fonctionnement ou unedefaillance organique » [11]. A l’arret de la NHA, le decessurvient entre 8 et 15 jours, apres une alteration de la cons-cience en 48 heures et un coma progressif [11]. Etant donneque l’alimentation orale est stimulee, l’arret de la NHA seulne peut pas entraıner le deces ; c’est la pathologie neurolo-gique sous-jacente et ses complications qui en sont la cause

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[21]. Le retrait de la nutrition/hydratation artificielle doit etresimultane. En effet, si l’hydratation est poursuivie, le patientsouffre de denutrition, ce qui occasionne une agonie pluslongue [22]. Mais l’extrapolation a la medecine neonatale estlimitee.Les resultats de notre etude peuvent etre mis en perspectiveavec les theories sociologiques existantes [23,24] afin dedecoder l’importance de l’alimentation. Marcel Mauss(anthropologue francais, 1872–1950) a erige le principe de« fait social total », incluant l’alimentation. Il a ecrit : « nosactivites biologiques les plus elementaires, le manger, leboire, le defequer, sont etroitement liees a des normes, desinterdits, valeurs, symboles, mythes, rites, c’est-a-dire a cequ’il y a de plus specifiquement culturel. [. . .] c’est le systeme[. . .] unique bio-psycho-socioculturel ». Il s’opposait a EmileDurkheim (sociologue et philosophe francais, 1858–1917) quiexcluait l’alimentation des « faits sociaux » et consideraitl’alimentation comme un acte biologique, intrinseque al’Homme et independant de la societe. J.-P. Poulain a ecrit :« C’est par l’alimentation que se tissent et s’entretiennent lesliens sociaux ». Il enumerait quatre qualites de l’alimentation :nutritionnelle, organoleptique (hedonique), hygienique (nontoxique) et symbolique. Saadi Lahlou (sociologue francais) adefini deux finalites a l’alimentation : le « remplir », serapportant a l’action immediate et a la satiete et le« vivre » evoquant l’action a long terme. En ce qui concerneplus precisement le cas du nourrisson, la fonction alimentaireest centrale. Une de ses specificites est l’allaitementmaternel : un nourrisson est « un enfant qu’une femmenourrit de son lait » [25]. L’etymologie est latine, nutritiosignifiant nourriture. Sa denomination se rapporte donc aune predisposition instinctive. De plus, le lait appartient aux« produits d’origine animale qui ne necessitent pas le meurtrealimentaire, ils symbolisent la vie dans sa continuite et mobi-lisent des images de purete, d’innocence et de vitalite. » [24].L’allaitement maternel a lui aussi une symbolique importante.La mere nourrit son enfant et lui apporte tous les nutrimentsnecessaires a sa croissance, c’est un don de son corps. L’allai-tement maternel privilegie le lien mere-enfant et illustre lacontinuite entre les deux etres.

5. Conclusion

Cette etude montre que malgre la possibilite legale d’arreterla NHA, de nombreux soignants restent opposes a cettepratique. Lors d’une decision de LATA, la reflexion se portesur l’intentionnalite des soins. Dans quelles intentions laisse-t-on une NHA ? Dans quelles intentions l’arrete-t-on ? Apresune revue sociologique, on distingue des qualites exclusives al’alimentation : nutritive, hedonique, symbolique et sociale. Lefait que l’alimentation puisse procurer du plaisir rend son roleambigu. De plus, les apports enteraux ou parenteraux creentune ambivalence entre besoin et traitement. Utilise-t-on la

Etude pilote sur les pratiques de l’arret de la nutrition/hydratation artificielle en reanimation neonatale

NHA pour traiter ou prendre soin ? En reanimation neonatale,les prematures n’ont pas acquis d’autonomie alimentaire parimmaturite de la succion-deglutition. Il existe donc unedouble dependance : aux soignants (ou parents) qui apportentla nourriture, et aux techniques medicales (sonde, gastrosto-mie, voie parenterale) qui la vehiculent. De meme, l’enfant estun etre en devenir, dependant du temps et de son appren-tissage. L’arret de la NHA est porteur de symboles, de sou-venirs, de representations qui sont ancrees dans les cultures.Cette decision renvoie chacun a sa propre humanite. Lesoppositions a l’arret de la NHA sont donc plus d’ordre moralequ’ethique, et depassent le raisonnement scientifique medi-cal. C’est pourquoi il presente une grande difficulte pour lesequipes soignantes.Comme dans toutes situations de fin de vie, l’arret de la NHAs’etudie au cas par cas, selon chaque patient. Un manque deconnaissance persiste concernant les consequences de l’arretde la NHA, et l’experience pratique demeure insuffisante enreanimation neonatale. La communication entre les equipesde neonatalogie est donc indispensable pour approfondir lareflexion.

Declaration d’interets

Les auteurs declarent ne pas avoir de conflits d’interets enrelation avec cet article.

Financement : aucune aide financiere n’a permis la

realisation de ce travail.

Annexe 1. QuestionnaireQuestions 1 Quelles sont vos representations de l’alimenta-tion artificielle pour un nouveau-ne n’ayant pas d’autonomiecomplete ? Est-ce un traitement ou un soin de confort ?Questions 2 Eluana Englaro [26], jeune femme italienne, estvictime a l’age de 22 ans (en 1992) d’un accident de voiture quila laissa dans un etat vegetatif permanent, accompagned’une nutrition et hydratation artificielles. A partir de1999, son pere demande l’arret therapeutique, refuse aplusieurs reprises par le tribunal de grande instance, la courd’appel, la cour de cassation et la cour constitutionnelle.Finalement, le 6 fevrier 2009, l’alimentation est arrete, mal-gre une tentative de decret interdisant le retrait des sondespar le ministre Silvio Berlusconi. Elle decede le 9 fevrier d’unarret cardiaque.Terri Schiavo [27], jeune femme americaine souffrant deboulimie, sombre a l’age de 27 ans (1990) dans un etatvegetatif persistant (consequence des lesions cerebrales irre-versibles secondaire a un arret cardiaque du a une hypoka-liemie). Son mari demande l’arret des therapeutiquesinvasives (sonde, catheter. . .). Les parents de Terri s’opposenta cette decision. En mars 2005, toute alimentation artificielleest arretee et Terri meurt 13 jours plus tard.

Pensez-vous ces deux histoires comparables a un arret ali-mentaire chez un nourrisson ayant un pronostic neurologiquesevere ? Pour quelles raisons ?Questions 3 Peut-on selon vous comparer l’arret de la NHA etde la ventilation mecanique ?Questions 4 Avez-vous deja pris une decision d’arret de lanutrition et de l’hydratation ? Dans quel contexte ? Avecquelles intentions ? Quelles ont ete les finalites ? Avez-vousrencontre des difficultes ? Si oui, lesquelles ?Questions 5 Pensez-vous qu’il existe une limite de terme pourmettre en place l’arret de la NHA ?Questions 6 La sedation terminale est l’injection de produitssedatifs chez des patients en phase terminale de leur maladie,dans un contexte de detresse.Peut-on, selon vous, appliquer la sedation terminale a l’arretde la NHA ? Pour quelles raisons ?NHA : nutrition/hydratation artificielle.

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