European Porphyria Network: améliorer la prise en charge des patients et de leur famille

APRIL 1st 2007 – MARCH 31st 2010

Pourquoi?

La plupart des professionnels de santé n'ont aucune expérience du diagnostic et du traitement des patients porphyriques

La disparité et l'insuffisance de l'information sur les porphyries

How? Expérience de l'EPI Opportunité SANCO DG (EU luxembourg)

EPNET objectives

1. Fournir une documentation validée et consensuelle sur toutes les porphyries et dans toutes les langues

2. Standardiser l'information sur l'usage des médicaments

3. Évaluer la performance des centres de référence européens par un contrôle de qualité externe

4. Collecter des données épidemiologiques pour les autorités de santé nationale et européenne

Qui?

Associate partners

Germany

Spain

The Netherlands

Sweden

Norway

UK

Finland

The Netherlands

France

Poland

UK

Italy

Italy

Czech Republic

France

Stoelzel UlrichPorphyria Centre Saxony

To JordiHospital Clinic I Provincial de Barcelona

Frank JorgeAcademisch Ziekenhaus Maastricht

Harper PaulineKarolinska University Hospital

Sandberg SverreHaukeland University Hospital

Marsden JoanneKing’s college Hospital

Kauppinen RailiUniversity of Helsinki

De Rooij FelixErasmus MC Universitair Medisch centrum

Parker SamanthaOrphan Europe Sarl

Lipniacka AgnieszkaInstytyt Hematologii I Transfuzjologii

Badminton MikeCardiff SAS Porphyria Service

Biolcati GianfrancoInstituti Fisioterapici Ospitalien

Cappellini MariaUniversita degli Studi di Milano

Martasek PavelUniverzita Karlova v Praze

Deybach Jean-CharlesAP-HP

Collaborating partners

Switzerland

Ireland

Belgium

Hungary

Germany

Spain

Minder ElisabethStadtspital Triemli

Crowley VivionSt James Hospital

Cotton FredericULB

Kiss MariaUniversity of Szeged

Petro PetridesHem-Onc-Center

Salamanca RafaelHospital Universitario 12 de Octubre

Project coordinationWP: 1,2 & «3ADVISORY

BOARD

STEERING GROUP

WP4Information WGMike Badminton

WP7Data collection WG

Raili Kauppinen

WP6EQA lab WG

Sverre Sandberg

WP5Drugs WGAtle Brun

Part-time pharmacist in 4

centres

Part-time database manager

CoordinatorJC Deybach

Part-time EQA manager

Part-time administrative

officer

Part-time programme

manager

La face publique du projet Porphyia-europe.org Drugs-porphyria.org