Évaluation de la personne « cérébrolésée »

Dr Virginie SaoûtArceau Anjou- Mutualité Française Anjou MayenneCentre des Capucins Angers

Qu’est-ce que la « cérébrolésion »?

La « cérébrolésion »

• Définition

• Étiologie

• Parcours de soin

– Sanitaire

– Médico-social

Accidents vasculaires cérébraux (AVC)

• France: 130 à 150 000 nouveaux cas/an (1 toutes les 4 minutes)

• 1ère cause de handicap acquis non traumatique, 3e cause de décès, 2e cause de démence

• Pathologie de l’adulte âgé… mais parfois des jeunes (<45ans: 2 à 12%) (<65ans: 25%)

AVC

• Quelles déficiences?– Motrice– Sensitive– Cognitivo-comportementale– Psychologique– Vésicosphinctérien– Équilibre– Fatigue et fatigabilité +++

• Épilepsie• Douleur• Spasticité

Traumatisme crânien (TC)

• Incidence France: 150 à 300 / 100 000 hab; 120 000 nouveaux cas par an, dont 10% sévères environ

• Décès env 8 000/an, séquelles « graves » 4 à 30 000/an

• Touche surtout homme jeune (15-30ans)

• 2 autres pics: enfant et sujet âgé >65ans

TC

• Quelles déficiences? (différent de l’AVC!)– Motrice– Sensitive– Sensorielle – Cognitivo-comportemental ++– Psychologique– Vésicosphinctérien– Équilibre– Fatigue et fatigabilité

• Lésions associées• Épilepsie• Douleur• Spasticité

Au CHU

• schéma « classique »:

Signes+symptômes=> diagnostic de maladie=> traitement=>guérison=>retour à un état antérieur

• Si « séquelles »: en attente d’une place…

L’arrivée en MPR

• Évaluation pluridisciplinaire– Médecin– Infirmier, Aide Soignant– Kinésithérapeute– Enseignant d’activités physiques adaptées– Ergothérapeute– Orthophoniste– Neuropsychologue– Psychomotricien– Psychologue– Diététicien– Assistant social– ...

Sans oublier la qualité…

Et dans le médico-social

• Davantage de professionnels

– Éducateur spécialisés

– Éducateurs techniques spécialisés

– Chargé d’insertion

– Aides médico-psychologiques

– …

Qu’appelle-t-on « handicap »?

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Qu’appelle-t-on « handicap »?

• De la CIDIH à la CIF (2001)

1980 Modèle de Philip WoodClassification internationale des déficiences,

incapacités, handicaps (CIDIH)

2001 CIFClassification internationale du fonctionnement

OMS, 2001 : La classification internationale

du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF)

• Déficiences (body function, body structure)

• Activités

• et Participation

• Environnement (obstacle ou facilitateur)

• Le terme de Handicap désigne l’ensemble des niveaux et de leurs interactions

Déficiences/Activité/Participation/Handicap

• Déficiences– Problème des fonctions organiques ou des systèmes anatomiques,

manifestés par un écart ou une perte importante.– Exemple : amputation, arthrose, bronchite chronique, dépression, etc…

• Activités– Exécution d’une tâche ou d’une action par une personne.– Exemple: marcher, communiquer, faire sa toilette, etc…

• Limitation d’activité– Difficultés qu’une personne peut rencontrer pour mener une activité– Exemple: ne pas pouvoir marcher, monter les escaliers, etc…

Déficiences/Activité/Participation/Handicap

• Participation– Fait de prendre part à une situation de vie réelle. – Exemple : voter, avoir une profession, etc…

• Restriction de participation– Problèmes qu’une personne peut rencontrer pour participer à une

situation réelle– Exemple: ne pas pouvoir voter du fait de l’aménagement du bâtiment,

etc…

• Handicap – Le handicap résulte de l’interaction d’un individu qui peut être

confronté à des déficiences et des limitations d’activité et un environnement qui peut présenter des facilitateurs et des obstacles.

– « Handicap est le terme générique qui désigne les déficiences, les limitations d’activité et les restrictions de participation »

• Importance des facteurs:– Environnementaux

• Individuels (domicile, lieu de travail…)

• Sociétaux (structures sociales, accessibilité…)

– Personnels (caractéristiques de la personne, âge, sexe, condition physique…)

La CIF

Le PPH

La personne est handicapée/la personne est en situation de handicap

Quels dispositifs spécialisés d’évaluation dans le médico-social?

Particularité des dispositifs pour les personnes dites « cérébrolésées »

• En Maine et Loire: Arceau Anjou

• SAMSAH

• UEROS

• Autres établissements et services (UCEO, MAS, FAM, FDV, ESAT, EA, FH)

• Le SAMSAH et l’UEROS Arceau Anjou : 2 services mutualistes.

– Le SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés)

– L’UEROS : 3 prestations

• Le programme long

• La prestation jeune

• La prestation courte d’évaluation

SAMSAH : prestations

• D’évaluation: des capacités autonomie; des moyens de compensation nécessaires

• D’accompagnement: apprentissage à l’autonomie, suivi éducatif, assistance et aide dans les actes de la vie quotidienne, soutien et médiation dans les relations sociales et familiales…

• De soin: réadaptation et réentrainement; mise en place de moyens de compensation, suivi psychologique, coordination de soins infirmiers et médicaux

L’UEROS

• L‘UEROS

Travailler sur les atouts de la personne cérébro-lésée, consolider ses capacités au regard de son projet de vie

• Pourquoi ?

Contribuer à garantir la continuité de l’accompagnement des personnes présentant une lésion cérébrale

acquise

• Trois types de prestations:

Programme long Presta Jeunes

Programme court

UEROS : 3 prestations

A. Le programme long – 6 mois maximum

Pour qui ?

Toute personne en situation de handicap suite à une lésion cérébrale acquise, âgée de + de 18 ans, RQTH, orientation MDA

18 bénéficiaires/an 7 à 8 stagiaires/sessionlogements type internat

Comment?Semaine d’accueilPhase d’évaluation (pendant 6 à 7 semaines)Synthèse et bilan intermédiaire: définition du Projet Personnalisé d’AccompagnementPhase de réentrainement et de construction projet d’insertionSynthèse finale et bilan de stageSuivi Post UEROS (2 ans)

UEROS : 3 prestations

A. Le programme long

Comment ?

RE-ENTRAINEMENTEVALUATION SUIVI

POST UEROS

6 mois 2 ans

Bilan intermédiaire et

Formalisation du PPA

Bilan final et préconisations

Mise en place des

préconisations et du

partenariat

Fin du suivi post-UEROS

7 semaines 4 mois

POST UEROS

UEROS : 3 prestations

A. Le programme long

Résultats attendus?

• Aider la personne à se ressaisir de la connaissance qu’elle a d’elle-même

• Aider la personne à reconstruire une trajectoire en s’appuyant sur lesrelais mis en place mais également ses propres ressources.

• Aider la personne à définir des actions à mettre en place et desorientations adaptées qui seront transmises à la MDA

UEROS : 3 prestations

B. La prestation jeune

Pour qui ?

Toute personne en situation de handicap suite à une lésion cérébrale acquise, âgée de - de 18 ans, orientée via la fiche de liaison (proches, professionnels, MDA…)

Comment?

Prestations envers les professionnels: appui expert,information/sensibilisation

Prestations envers les usagers: évaluation pluridisciplinaire,intervention partagée

UEROS : 3 prestations

B. La prestation jeune

Résultats attendus?

• Une meilleure compréhension des potentialités de l’intéressé, desséquelles et de leurs répercussions

• Un accompagnement adapté aux spécificités du handicap

• Définir l’orientation appropriée et les actions favorisant la mise en œuvredes projets

UEROS : 3 prestations

C. La prestation courte d’évaluation

Pour qui ?

Toute personne en situation de handicap suite à une lésion cérébrale acquise, âgée de + de 18 ans, orientée via une fiche de liaison (proches, professionnels, MDA…)

Pas d’orientation MDA

Comment?

Phase d’accueil et d’analyse de la demande : fiche de liaison, éléments administratifs et médicaux

Évaluations réalisées sur 2 ou 3 demi-journées en fonction des besoins repérés et de la problématique annoncée par le prescripteur : bilan médical, bilan social, bilan neuropsychologique, bilan psychologique, bilan ergothérapique.

Conclusion, restitution des éléments auprès de l’intéressé, du prescripteur et des professionnels concernés

UEROS : 3 prestations

C. La prestation courte d’évaluation

Résultats attendus :

• informer l’intéressé vers les dispositifs adaptés à sa situation

• préconiser l’orientation vers les dispositifs adaptés à la situation de handicap et au projet de vie : secteur médical, médico-social, professionnel, scolaire, social, …

• prévenir le risque de rupture: parcours de soin et d’accompagnement

• informer et soutenir les professionnels de proximité

Comment évaluer? Quels outils?

Quels processus d’évaluation des déficiences invisibles?

• Évaluation analytique

• Évaluation fonctionnelle

Évaluation cognitive

• Tests neuropsychologiques « classiques »

• Évaluation en réalité virtuelle

• Évaluation « écologique » des fonctions exécutives

– Test du gâteau au chocolat

– Test dit des errances multiples

– Test de la photocopieuse, etc…

• Évaluation au cours de l’activité (observation)

– En groupe

– En atelier

– À l’extérieur du stage, ….

• Retour d’expériences des proches (familiaux/professionnels)

Évaluation du syndrome dysexécutifcomportemental

• Auto et hétéro-questionnaires

– ISDC

– DEX

– Etc ….

• Évaluation au cours de l’activité (observation)

Évaluation de la cognition sociale

• Tests « classiques » (Eckman, fausses croyances, faux pas, attribution d’intention….)

• Évaluation au cours de l’activité (observation)

• Retour d’expériences des proches (familiaux/professionnels)

Évaluation des activités

• échelles génériques ou spécifiques

• Profil des AVQ

• Profil des activités instrumentales

• MHAVIE

• Test gâteau au chocolat

• Test dit des errances multiples

Évaluation de la participation

• Moins d’outils validés!

Échelles non validées en français

• PART (Bogner 2011)

• BICRO-39

Échelles de QDV

• QOLIBRI (spécifique du TC)– 37 items, autoquestionnaire

– Niveau de satisfaction• Pensées

• Émotions

• Indépendance

• Relations sociales

– Niveau de gêne• Sentiments

• physique

– Score sur 100

Le PAAC (profil d’autonomie pour adulte cérébrolésé)

• Outil GEVA compatible

• Recueil d’évaluations des activités +/- de la participation

• http://www.crftc.org/index.php/le-paac

C. Taillefer et L. Devos

Le G-MAP

En pratique au SAMSAH ou à l’UEROS

• Mise en commun des évaluations et des observations

• Rédaction d’une synthèse des évaluations puis de projets personnalisés d’accompagnement, en se basant sur le PPH

Quel intérêt de l’évaluation?

• Que mesure-t-on? La gêne de la personne? Celle de ses proches?

• Le risque de la normativité !

• L’évaluation situationnelle n’est jamais figée, est toujours en mouvement

• De nombreux outils, dont certains en cours de création

• Quelle demande de la personne? (GAS, « fiche de souhait », …)