Expérience et attentes des patientes lors de la prise en ... · 2 Le réseau social des femmes et des hommes touchés par un cancer du sein et leurs proches 18/02/2016

Expérience et attentes des

patientes lors de la prise en

charge thérapeutique

1 18/02/2016

2

www.monreseau-cancerdusein.com

Le réseau social des femmes et des hommes touchés

par un cancer du sein et leurs proches

18/02/2016

Un réseau social de « proximité »

Rompre l'isolement

Comprendre la maladie et ses traitements

Trouver et échanger des adresses utiles

Retrouver les événements

18/02/2016 3 www.monreseau-cancerdusein.com

Baromètre Curie Via Voice 2015

Sur toute la France


Page d’échange des patientes


Enquête Flash « retours

d’expérience dans le

cancer métastatique »

Enquête Flash « retours

d’expérience dans le

cancer métastatique »

Points clés


36 répondants

36% d’emblée métastatique

51% ont trouvé les explications données au moment du

diagnostic compréhensibles

Globalement « bien soignée »

Un K méta : c’est l’angoisse!

Pour la femme ► 48 à 76% des personnes

ne savent pas que le K méta est incurable (mBC decade report ABC3)

Pour les soignants aussi ! ► 57% des médecins non

formés à communiquer des mauvaises nouvelles (mBC decade report ABC3)

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Des questions à entendre

Vais-je être là pour les miens ?

Combien de temps…

Qu’est-ce qui m’attend ?

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Expliquer, donner des perspectives


« Ne pas l'annoncer brutalement »

« Lever la confusion dans les esprits entre cancer métastatique

et cancer généralisé »

« Rassurer sur le fait qu'on peut vivre pleinement même avec un

cancer du sein métastatique! »

► Concevoir ou développer des consultations d’annonce spécifique

K métastatique avec du personnel formé, dédié.

► Privilégier la « transparence », éviter de nous parler de «Survie »

Une dure réalité des traitements et de

la maladie

10

Douleurs

Sécheresse/Atroph

ie vaginale

Fatigue

Syndrome mains/pieds

Mucites

Douleurs articulaires

Anxiété/Dépression Nausées -vomissements

Anémie /

Neutropénie

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Diarrhées,

colites

Impact des chirurgies- radioT

Intérêt et difficulté des formes orales


Intérêt et difficulté des formes orales


Accompagner autrement


« Prendre le temps d'expliquer les effets secondaires et les traitements. »

«Il est important de suivre les familles notamment les enfants… C'est

difficile pour les enfants de faire la part des choses… »

« Un numéro de téléphone à appeler pour poser nos questions à tout

moment. Les petites villes ne proposent pas de conférences, de groupes de

parole.»

« Pouvoir échanger avec une "survivante" à 10, 15 ou 20 ans. Il n'y a que

ces exemples pour aider à y croire! »

► Reprendre des initiatives efficaces comme la plateforme Oncoral à Lyon,

sessions pharmaceutiques dans le parcours ETP comme en Alsace ou

consultation pharmacien hospi suivi du contact avec le pharmacien de ville

(appro et INFOS de délivrance) en Franche Comté

► Créer de nouveaux services : N° d’appel K méta - Rencontres avec des

« survivantes » - Soins de support dédiés

Et l’amour dans tout ça ?

doctor

14 18/02/2016

Lever le tabou, orienter…


« Être ménopausée à 36 ans, c'est difficile, car la vie intime et sexuelle est

complètement déréglée....»

« ne plus passer sous silences les séquelles irréversibles d'une ablation des

ovaires. Il fallait me ménopauser pour les traitements hormonaux en phase méta. Ne plus

pouvoir faire l'amour avec l'homme qu'on aime, à 42 ans, parce qu'on est sèche comme

un raisin de Corinthe, les chirurgiens devraient nous y préparer ! »

► Créer de nouveaux services : informer et orienter vers des spécialistes

psychologues, sexologues, gynécologues, ou ETP sexualité comme à

Montpellier et St Joseph à Paris

Parler de la mort avant la toute fin

doctor

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65% des discussions de fin de vie arrivent trop tard -

quelques jours avant la mort (mBC decade report ABC3)

Abordez la fin de vie avant les derniers jours!


«Dédramatisez-moi la mort sʼil vous plait! Parlez-moi de la fin, des soins

palliatifs dont on peut revenir paraît-il? quʼest ce que cʼest les soins palliatifs

d'abord ? Est-ce quʼon me laissera rentrer chez moi pour mourir ? Est-ce que je

dois rentrer chez moi pour mourir ? Est-ce que je vais mourir rapidement ?

Dites-moi ce que je peux dire à mes petits garçons? Comment puis-je protéger

ma famille alors que le cancer mʼinterdit de contracter une assurance décès? »

« Tant que je ne saurai pas quoi faire pour préparer les miens, je ne dormirai

pas tranquille »

► Améliorer l’accès aux soins palliatifs ou créer plus de ponts entre soins de

support- soins palliatifs- accompagnement de la fin de vie

En conclusion


Les nouvelles thérapeutiques sont un espoir considérable pour les patients

Une forme orale, bien que beaucoup plus facile à prendre, n’est pas pour autant

facile « à vivre »!

Si la maladie métastatique s’installe dans la durée, il faudrait :

► la différentier de la maladie généralisée et de la fin de vie

► accompagner la personne avec transparence

Le K métastatique, ce n’est pas une maladie chronique, c’est une « bombe à

retardement »…

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Merci pour votre attention!

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Documents

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