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FNAPAEF /FONDATION MEDERIC ALZHEIMER Formation CVS adaptée aux publics Alzheimer et apparentés - Evaluation 19 mars 2014

1 Evaluation de la session CVS Alzheimer de Kuzh Héol le 19 mars 2014 joseph Krummenacker 06 10 29 22 92 pour la rédaction [email protected]

FAIRE DU C.V.S. UN LIEU DE VIE POUR LES RESIDENTS ET LES PROCHES DES MALADES ALZHEIMER

Une formation pour un Conseil de la Vie Sociale

Adapté aux publics, aux proches et aux professionnels Concernés par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées

Conçue par la Fnapaef en partenariat avec la Fondation Médéric Alzheimer

EVALUATION DE LA PREMIERE SESSION EXPERIMENTALE

REALISEE A KUZH HEOL LES 13 JANVIER ET 18 FEVRIER 2014

UN C V S adapté aux maladies cognitives

SYNTHESE DE L’EVALUATION

Les points marquants signifiés par les participants Le CVS, un lieu de Vie, d’écoute, d’échange, de coopération et d’encouragement, un lieu stimulant,

une session expérimentale qui laisse de bonnes traces.

Une formation qui incite les élus des résidents et des familles à rechercher et à rapporter la

« parole » des autres.

Le CVS est une occasion de prendre conscience de la communication non-verbale et de s’y initier.

Le CVS est souhaité avec la présence et la participation de résidents touchés par la maladie d’Alzheimer.

La professionnalisation des élus du personnel et de leurs collègues à la collecte des informations auprès des personnes souffrant de troubles cognitifs est primordiale.

L’outil de collecte de l’information proposé auprès des malades est simple et efficace. Nous sommes dans une démarche positive pour construire une relation de coopération entre les

résidents, les familles et les professionnels. Le CVS, un lieu pour aider les gens à se réapproprier l’espace de liberté et de créativité qui est le

leur, avec un point d’attention particulier sur la notion d’autonomie.

La formation, une occasion de sortir du cadre de son propre établissement.

Un apprentissage ou une révision du dispositif règlementaire de représentation des usagers et du

CVS.



Le 19 mars 2014 à Brest, au Foyer de l’Adoration, chez Sandrine Houdoux, nous avons fait l’évaluation de notre première session expérimentale CVS Alzheimer et maladies apparentées. A côté de la direction des établissements, étaient présents Marion Villez pour la Fondation Médéric-Alzheimer, la quasi totalité des participants qui ont suivi cette session expérimentale sur 2 journées espacées d’un mois, élus des résidents, des familles, du personnel, Cécile Delamarre et Joseph Krummenacker, les animateurs ainsi que Natalie Fournier psychologue pour France Alzheimer Bretagne qui a suivi l’ensemble de la formation en tant que conseillère. Avant de rendre compte de cette évaluation du 19 mars, voici pour ceux qui prendront la lecture à ce stade de l’action, un bref rappel historique de la démarche, des valeurs qui la supportent, de ses objectifs, ainsi qu’un aperçu sur le déroulement et les principaux contenus de cette formation appliquée. Historique de la démarche C’est en mai 2013, que grâce à un partenariat entre la Fnapaef et la Fondation Médéric-Alzheimer, nous avons réuni en Bretagne un groupe d’experts pour penser et mettre au point une formation CVS destinée aux publics Alzheimer. La formation que nous avons mise au point et expérimentée n’est pas simplement une formation généraliste sur le CVS telle que celle que la FNAPAEF distribue déjà. Nous nous adressons à des aînés qui, comme l’écrit Cécile Delamarre, « ont bien souvent peur de ce qu’ils peuvent vivre dans leur environnement, y compris dans les relations qu’ils ont avec les professionnels qui les entourent. » Cette formation CVS/Alzheimer tente donc évidemment d’intégrer les spécificités de son environnement. Les principes fondateurs Notre formation repose sur un certain nombre de principes fondateurs issus de nos débats à KUZH HEOL, en Bretagne, en mai 2013. Ces principes, que nous rappelons ici, seront les piliers des contenus de formation que nous avons développés. Le dispositif CVS en milieu Alzheimer et apparenté, n’est pas mis en place pour éviter les personnes

touchées par la maladie, mais bien au contraire pour les intégrer à la vie de leur milieu. Toutes les personnes touchées par la maladie sont bien présentes, même si leurs moyens de

communication se réduisent à leur simple regard. C’est aux personnes qui composent l’environnement, professionnel et familial, qu’il revient

d’apprendre un nouveau regard ainsi qu’un nouveau mode de communication. Nous misons sur une gestion des relations par la « parole », même si elle est non-verbale, plus que par l’enfermement dans la maladie.

Les objectifs donnés à cette formation CVS/Alzheimer Contribuer à ce que les établissements soient des lieux de vie et de concertation grâce au CVS. Faire vivre le projet d’établissement. Montrer que la parole, le savoir, les désirs des usagers du domicile et des établissements sont

légitimes. Faire remonter l’information des collectifs, résidents, proches et professionnels. Garantir l’exhaustivité de la parole de tous les résidents. Voir la parole participative comme du » soin « et le CVS comme une sorte d’ » outil clinique ». Professionnaliser les aidants à la collecte des informations.



Partager l’information entre tous les acteurs, professionnels, proches et résidents. Passer de la frontalité et de la méfiance à une complicité constructive. Apprendre un fonctionnement de médiation en étant attentif aux conflits d’intérêts. Aider les proches à changer de regard sur leur parent. Faire en sorte que les gens se sentent autorisés à utiliser l’outil CVS dans un espace de créativité. Aider les acteurs à se réapproprier l’espace de liberté qui est le leur. Poser les bases de ce qu’est un CVS conformément à la Loi 2002 et aux décrets. Faire émerger les points d’évolution des textes concernant cette population. Aider le citoyen à accéder à ses droits au plan social et médical et à les faire respecter. Garantir à l’établissement une ouverture vers l’extérieur.

Les principaux contenus de formation répartis sur deux journées espacées d’un mois La connaissance des textes et l’esprit des textes La prise de connaissance des textes, pour certains, ou la révision et l’amélioration pour d’autres participants a été répartie par séquences sur l’ensemble des deux journées. On pourra retrouver le détail dans notre support de cours. (Sur demande) L’esprit de la loi est important à saisir pour bien comprendre le rôle et le fonctionnement de l’outil de démocratie participative qu’est le CVS. Et nous savons, par des témoignages, qu’il est de trop nombreux établissements dans lesquels on fait de gros efforts pour contourner la loi de janvier 2002 et les droits donnés aux usagers et à leurs familles, ce faisant on massacre l’idée-même de démocratie participative et de représentation. Mais là où nous sommes, c’est un acquis, il nous permet à tous, usagers, familles, professionnels, direction, intervenants, conseillers, de travailler ensemble pour voir comment aller plus loin avec le CVS, comment en faire un lieu et un outil au service de la qualité de vie de nos résidents touchés par la maladie d’Alzheimer et des autres aussi. La collecte de l’information puis la recherche du dialogue et de la coopération entre tous les acteurs Venons-en à ce qui a été vécu durant ces deux journées. Si on voulait résumer l’essentiel de notre approche en quelques mots, on pourrait dire qu’il s’est agi :

de collecter l’information auprès des différents collèges du CVS et des personnes touchées par la maladie, ce que nous avons mis en place dans la première journée du 13 janvier 2014,

de faire remonter cette information, de la partager au niveau du CVS, d’établir un dialogue et une recherche de coopération entre les résidents, les proches et les professionnels, dans le sens de la recherche d’une amélioration continue au bénéfice des usagers et de la qualité du travail, ce qui a fait l’objet de notre seconde journée du 18 février 2014.

La collecte de l’information est un point majeur. Avant de pouvoir échanger, il s’agit de collecter l’information. Les élus au CVS, résidents, familles et proches (ou représentants légaux), ainsi que les professionnels ont ici un rôle important à jouer. Pour pouvoir représenter les membres de son collège, il convient avant cela de les connaître, les rencontrer, les écouter, de collecter et synthétiser l’information afin de pouvoir la restituer de manière impersonnelle.



Cette collecte de l’information n’est pas facile sur le terrain, ni pour les résidents, ni pour les familles et pas non plus pour les professionnelles qui ont de plus souvent du mal à se positionner dans le cadre du CVS. La collecte de l’information est d’autant plus délicate quand les personnes que nous souhaitons écouter et comprendre sont des résidents démunis de communication verbale. Et c’est ici que se situe l’un des éléments spécifiques de notre formation CVS Alzheimer au niveau du rôle majeur que les professionnels élus au CVS et leurs collègues ont joué. Ce sont des binômes de professionnels qui sont allés collecter la « parole » non-verbale des résidents touchés par la maladie d’Alzheimer. Pour comprendre ce que nous avons fait, il convient de donner un instant la parole à Cécile Delamarre, experte en communication non-verbale qui a introduit cette approche et mis entre les mains des élus professionnels un outil de collecte de l’information. (Propos de Cécile en italique) Quelques informations de base pour éclairer notre démarche :

• La communication non verbale est observable dans nos gestes, nos attitudes, nos mimiques, nos détentes et nos tensions musculaires ; dans nos inflexions vocales ainsi que dans les distances que nous mettons entre nous et autrui. • Le langage non verbal représenterait environ 84% du contenu global de la communication. Autrement dit, lorsqu’une personne se tait, elle exprime environ huit dixième de ce qu’elle veut nous dire ! • Certains gestes et attitudes sont culturels (ils varient suivant les pays, comme le hochement de la tête de haut en bas pour acquiescer chez nous alors qu’en Grèce ou en Bulgarie, ce geste signifie pile l’inverse, à savoir la négation) et ils sont acquis dès le plus jeune âge. • D’autres en revanche sont porteurs de nos états intérieurs et de nos émotions : ils sont interculturels et ne relèvent pas de l’acquis, comme la baisse du tonus musculaire en cas de déprime ou, à l’inverse, un état de tension dans l’anxiété.

À coup sûr, ces comportements observables vont nous permettre d’entendre ce qu’une personne nous dit en ce qui la concerne, dans ce qu’elle vit et ressent y compris à travers ce que nous lui donnons à vivre au quotidien ! Si cette communication non verbale exprime un mal-être chez les personnes qui les manifestent :

• observer leur qualité de vie dans le service qui les accueille revient à regarder attentivement et régulièrement chaque personne pour voir si ces comportements sont présents dans sa gestuelle.

• améliorer la qualité de vie revient dès lors à faire en sorte que ces comportements tendent à disparaitre, ce qui signifie qu’ils seront « entendus » et pris en compte dans la manière d’accompagner les personnes.

Cécile Delamarre propose pour faire cela un formulaire d’observation :



Formulaire d’observation, présentation et prise en main par les professionnelles

Date : ............................ Personne observée : ..................................................................................... Observateurs : ................................................................................................ ................................................................................................

Comportements observables exprimant un état dépressif

Comportements observables exprimant un état d’anxiété

⃝ Pleurs fréquents, mélancolie ⃝ Asthénie, lassitude ⃝ Baisse du tonus musculaire (affaissement postural) ⃝ Ralentissement psychomoteur ⃝ Apathie ⃝ Inappétence ⃝ Décrochage de l'attention, distraction ⃝ Négligence vestimentaire (hors DFT) ⃝ Refus systématique des invitations/sollicitations ⃝ Désintérêt

⃝ Persévérations motrices (gestes compulsifs) ⃝ Persévérations sonores (sons répétés) ⃝ Tensions musculaires, rigidité (nuque, épaules, dos) ⃝ Hyper vigilance ⃝ Irritabilité ⃝ Cris, agitation ⃝ Opposition systématique ⃝ Boulimie ⃝ Cette personne n’a manifesté aucun des comportements listés ci-dessus.

C’est avec cette approche de communication non-verbale et ces outils que les élus des professionnels ont formé à leur tour deux autres binômes et sont allés collecter l’information auprès des résidents Alzheimer. Nous pourrons voir ci-dessous un exemplaire de tableau, mis au points par Cécile Delamarre et utilisé, sous sa conduite, par les professionnelles des établissements, qui donne, à un instant « T », une image du ressenti des résidents Alzheimer d’un établissement. Cet instantané est l’image du fruit des observations réalisées par les professionnelles des établissements. C’est cette image que nous pouvons remonter au CVS, mais aussi à l’équipe des soignants et à l’équipe de direction d’un établissement. Pour plus d’informations sur cet outil, contacter directement [email protected]

mailto:[email protected]



Après cette étape d’écoute, d’observation et de collecte de l’information nous en sommes venus en seconde journée au partage de l’information, partage entre tous les acteurs, résidents, proches et professionnels, partage qui est le second pilier de notre démarche de formation/action. Il s’agit de nous mettre en situation d’échanger sur les perceptions que nous avons les uns et les autres du ressenti et du vécu des résidents, des familles et des professionnels au regard de ce qui fait la qualité d’une vie et la qualité du travail dans notre établissement.

----------------------------------------------------- Environ un mois après cette session expérimentale, nous nous sommes donc retrouvés à Brest pour évaluer ensemble la pertinence de cette action de formation. Nous vous proposons de partager successivement :

l’introduction faite par Marion Villez de la Fondation Médéric-Alzheimer, les éléments apportés par les participants en restant très proche de leurs verbatims* :

o résidents, o familles et les proches, o direction, o professionnelles, o formateurs en charge de l’élaboration et de l’animation de cette formation CVS

Alzheimer. o conseillère psychologue.

*Verbatim = langage utilisé par une personne donnée et reproduite sans transformation



Evaluation, introduction de Marion Villez pour la Fondation Médéric-Alzheimer La Fondation Médéric recherche et soutient des initiatives de terrain qui permettent d’avancer sur la maladie. Il s’agit d’une activité de soutien pour des projets d’accompagnement destinés à aider les gens à vivre le mieux possible avec et autour de la maladie. Quand on se pose la question de savoir comment ces personnes touchées et concernées par la maladie peuvent continuer à vivre une vie sociale et continuer à contribuer au fonctionnement de l’établissement qui les reçoit, on est tenté de considérer le CVS, Conseil de la Vie Sociale, avec un grand intérêt. C’est ce que nous avons fait. Et c’est comme cela, que nous avons fait, assez naturellement, ce partenariat avec la FNAPAEF dont la mission est de représenter les usagers personnes âgées et leurs proches. Il nous fallait bien sur avoir un site d’expérimentation pour cette formation. Nous remercions ici le directeur général de la maison St Joseph, monsieur Joseph Arzel et la directrice Sandrine Houdoux, pour Kuzh Héol et le Foyer de l’Adoration, dont la contribution a été importante et décisive pour le succès de cette formation. Nous sommes donc là, aujourd’hui 19 mars 2014, pour voir en quoi et comment cette formation expérimentale CVS Alzheimer a pu faire avancer des choses. Notre but est de bien comprendre le besoin, de voir comment cette session y a répondu et comment il convient éventuellement de la faire progresser. Qui veut commencer ? Le CVS, un lieu de Vie, d’écoute, d’échange, de coopération et d’encouragement, un lieu stimulant, une session expérimentale qui laisse de bonnes traces « Ces deux journées m’ont ouvert les yeux dans le sens de la coopération, de l’attention aux familles qui passent et de l’attention à leurs attitudes vis-à-vis de leurs parents qui sont dans la maison, ainsi qu’à la relation qu’ils ont avec les autres familles. C’est un encouragement pour soi-même et aussi pour les autres, nous pouvons encourager les gens à voir nos unités Alzheimer autrement. Il y a ici un moyen de contribuer à créer un climat favorable à l’échange et à la coopération. » « Cette session a été pour moi un stimulant, elle m’a fait prendre conscience qu’être membre du CVS ce n’est pas juste avoir son nom dans la liste, je réalise que nous pouvons être partie prenante dans la maison. » « J’ai pris conscience moi aussi de tout ce qui fait l’importance du CVS et du fait que nous avons encore beaucoup de travail à faire dans notre établissement qui est déjà bien. » Les professionnelles ajoutent : « c’est très intéressant de voir que le CVS est un lieu riche où on peut se parler de bien d’autres choses que des questions de restauration. » Natalie, notre psychologue conseillère enchaîne : « je ne connais pas bien le CVS, mais je vois des gens qui font une réelle prise de conscience de ce que peut être le CVS. Il devient quelque chose de concret dans un esprit de respect et de remontée de l’information, ce CVS est devenu pour moi un lieu d’échanges réels et nous avons pu en cerner les objectifs et le sens. Et l’outil de Cécile Delamarre permet de faire remonter quelque chose du ressenti et de « l’expression » des résidents Alzheimer. »



Une formation qui incite les élus des résidents et des familles à rechercher et à rapporter la « parole » des autres Notre première journée, comme nous l’avons vu, est très axée sur l’écoute et la collecte de l’information. Différentes actions ont été mises en place, par les élus, au soir de la première journée pour aller à la rencontre des autres. On peut citer notamment la diffusion d’un courrier et la mise en place d’une permanence. « Nous, les élus, nous avons une vision de la maison, mais les autres personnes que nous ne connaissons pas, ont peut-être une autre vision, le fait que nous puissions les rencontrer, cela va peut-être élargir notre perception. » Il s’agit d’établir un contact et de pouvoir créer une relation de confiance, « si la confiance est présente », les gens, dit cette résidente, viennent me voir pour que je fasse remonter les choses au CVS. L’élu des familles, pour les proches Alzheimer, prend conscience du fait qu’il a un double rôle de représentation au CVS. D’une part, il représente son proche après avoir compris et traduit, si besoin, le sens de ses attentes et d’autre part, il est le représentant des autres familles. Le CVS une occasion de prendre conscience de la communication non-verbale et s’y initier De nombreux participants, résidents, membres des familles et professionnels se sont rendu compte de l’importance de la communication non-verbale dans notre situation. Une professionnelle : « j’étais très étonnée d’apprendre que le non-verbal représente 80% de la communication. Je pensais que sans communication verbale la personne n’avait plus de communication consciente et d’autres de nos collègues ont pris conscience de cela aussi grâce à cette action. » Ce changement de regard, continue une élue des familles, « m’a aidé à prendre la main d’une autre résidente et à progresser dans la communication que j’ai avec elle. » Changement de regard qui permet aux membres du CVS d’aider d’autres personnes de l’établissement, résidents, familles ou professionnels à changer eux aussi leur regard. Nous pouvons, dit cette sœur, « avoir un rôle éducatif au sein du groupe dans lequel nous évoluons. » Un CVS avec la présence et la participation souhaitées de résidents touchés par la maladie Voici une résidente qui va mieux, depuis qu’elle est dans l’unité spécialisée, qui lit le journal à d’autres résidents. La question est posée de savoir si cette personne pourrait participer et contribuer au CVS, soit directement, soit par l’intermédiaire de quelqu’un qui rapporterait sa parole. Son époux, participant à notre formation dit « oui, c’est possible. » Natalie, notre conseillère psychologue, pense que ce serait intéressant que les résidents Alzheimer viennent eux-mêmes donner leur avis et dans ce cas, il conviendra de faire attention au sens des mots utilisés, mots qui n’auront pas forcément le même sens pour ces personnes et pour nous. C’est important que ces résidents continuent à être présents, accompagnés par notre capacité à comprendre et à parler leur langage. Ceci pourra supposer, dans ces réunions, la présence d’un expert en communication Alzheimer afin de pouvoir équilibrer le groupe sur le sens qui sera mis par les uns et par les autres sous les mots. Il convient d’éviter d’amplifier les difficultés d’un établissement par des erreurs de compréhension.



La professionnalisation des élus du personnel et de leurs collègues à la collecte des informations auprès des personnes souffrant de troubles cognitifs Nous avons fait le choix, dans cette formation et c’est aussi une attente des familles, de faire reposer la collecte des informations auprès des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer sur l’équipe des professionnels. Il y a plusieurs raisons à cela, la question de la confidentialité médicale bien sur et aussi le fait que de nombreux résidents reçoivent peu ou pas de visite de leurs familles. Nous observons que les familles elles-mêmes n’ont pas nécessairement des paroles objectives parce qu’il y a beaucoup d’enjeux dans les relations familiales. Ce qui fait dire à un représentant des familles que l’établissement et le CVS gagneraient à apporter de l’information aux proches qui cherchent à s’adapter à la vie de leur malade. Un outil de collecte de l’information auprès des malades simple et efficace La feuille d’observation, disent les professionnelles est d’une utilisation facile et agréable. « Les collègues qui n’étaient pas avec nous en première journée ont trouvé l’utilisation de la feuille facile. »

Comportements observables exprimant un état dépressif

Comportements observables exprimant un état d’anxiété

⃝ Pleurs fréquents, mélancolie ⃝ Asthénie, lassitude ⃝ Baisse du tonus musculaire (affaissement postural) ⃝ Ralentissement psychomoteur ⃝ Apathie ⃝ Inappétence ⃝ Décrochage de l'attention, distraction ⃝ Négligence vestimentaire (hors DFT) ⃝ Refus systématique des invitations/sollicitations ⃝ Désintérêt

⃝ Persévérations motrices (gestes compulsifs) ⃝ Persévérations sonores (sons répétés) ⃝ Tensions musculaires, rigidité (nuque, épaules, dos) ⃝ Hyper vigilance ⃝ Irritabilité ⃝ Cris, agitation ⃝ Opposition systématique ⃝ Boulimie ⃝ Cette personne n’a manifesté aucun des comportements listés ci-dessus.

Comme on l’aura vu à la lecture des diagrammes, les états dépressifs sont en pointe, suivis par les états d’anxiété. Il convient de préciser que nous avons ici des photographies d’une situation à un moment donné. Ces photographies peuvent remonter dans les réunions du CVS et bien avant cela, elles peuvent être traitées par l’ensemble de l’équipe des soignants au quotidien. Chacun a compris que pour améliorer la qualité de vie des résidents, il convient de faire en sorte que ces comportements tendent à diminuer ou disparaître, ce qui signifie, qu’il seront « entendus » et pris en compte dans la manière d’accompagner les personnes.



De nombreux échanges ont eu lieu dans le groupe durant la formation, venant des professionnelles et aussi des familles, ils montrent clairement que chacun souhaite progresser dans la manière de comprendre et d’accompagner les résidents. Une démarche positive pour construire une relation de coopération entre les résidents, les familles et les professionnels « Un grand merci, cette formation est arrivée au bon moment, je me suis sentie plus à l’aise pour être attentive aux résidents, au personnel et sentir que nous faisons partie d’une équipe et que nous pouvons créer un climat favorable. » « Chacun a ses propres fragilités et nous sommes dans une situation d’interdépendance » annonce ce représentant des familles, « Il y a peut-être un travail à faire en amont pour accepter ses propres fragilités. » Natalie, notre assistante psychologue, « je vois tous ces liens qui se créent durant ces journées, je vois

un désir de respect et de construction dans le respect des avis différents. »

L’idée de coopération est fortement ressentie et exprimée. « Oui, nous partons vers les autres, il s’agit

de proposer une relation, nous allons proposer des permanences pour expliquer le cheminement qui a

été fait et faire partager le sens que nous avons perçu et les autres informations concernant la vie de

l’établissement.»

La directrice de l’établissement spécialisé KH dit que les profils ont changé, ils sont plus lourds. « Et dans ce contexte, continue-t-elle, on a toujours à faire à des professionnels, c’est, en effet, une relation médicalisée, il manque une dimension relationnelle entre les aidants professionnels, les familles et les visiteurs. Par ailleurs, tous ces gens qui circulent dans l’établissement sont peut-être aussi un vecteur d’agitation, cause de réactions difficiles de nos résidents. Il y a peut-être des complexités à explorer. » Un participant suggère qu’il pourrait y avoir des rencontres régulières, par services, entre les résidents, les familles et les soignants. Cela permettrait de créer du lien. C’est à force de se rencontrer que les échanges finissent par s’améliorer. Une autre personne continue sur cette idée : « oui, il y a quelque chose à créer au niveau de la rencontre, en faisant attention à ce que ces temps de rencontre ne prennent pas trop de temps aux professionnels. » Le CVS, un lieu pour aider les gens à se réapproprier l’espace de liberté et de créativité qui est le leur, avec un point d’attention particulier sur la notion d’autonomie L’espace de créativité et d’initiative est déjà perçu dans les lignes qui précèdent. Certains souhaitent pouvoir imaginer des formes de communication adaptées aux résidents malentendants ou Alzheimer, voire faire participer certains résidents touchés par Alzheimer au CVS, c’est une idée déjà évoquée plus haut. Les participants font remarquer que l’horizon des résidents semble souvent très limité, « ils se laissent faire, ils ne prennent plus d’initiatives. »



Ce qui laisse précisément de la place pour les initiatives de notre part. Cécile D. fait remarquer qu’il suffit de trois mois de vie dans un établissement pour qu’une personne demande l’autorisation avant de prendre une initiative ! Faisons place à la créativité pour libérer les choix des résidents, facteurs d’autonomie. Natalie, notre conseillère psychologue, à propos des échanges sur l’initiative et la créativité, nous met en garde contre le risque de projeter quelque chose de notre désir (d’animateur) à nous sur les résidents Alzheimer. Il convient, précise-t-elle, de bien nous mettre dans le cadre de leurs possibilités. (Oui, de leurs vécus internes et non des seules contraintes pensées par une organisation, merci Natalie.) La formation, une occasion de sortir du cadre de son propre établissement La formation, dit cette représentante des familles, « m’a permis d’aller plus loin que notre établissement. J’en ai parlé à d’autres élus de CVS dans d’autres établissements, il y aurait quelque chose à faire entre CVS » et nous entrons ici dans la dimension des Inter-CVS. « Cela nous donne une oreille attentive à l’intérieur, chez nous, mais aussi à l’extérieur vers les autres établissements. » Un apprentissage ou une révision du dispositif règlementaire de représentation des usagers et du CVS Nous sommes toujours dans le cadre de cette réunion d’évaluation du 19 mars 2014 à Brest et nos lecteurs se demanderont peut-être si les animateurs de cette session n’auraient pas oublié de parler de la Loi 2002-2 et des aspects règlementaires du CVS, dont nombre de personnes font un cheval de bataille. Non point. Nous avons traité de la loi, du décret de 2005, des élections des représentants, du président, du règlement intérieur en détail etc… ce qui a fait dire à certains participants « c’était aussi une bonne révision du CVS que je survolais un peu. » Nous dirions, en tant qu’animateurs, que c’était réellement plus qu’une simple révision. Mais comme nos lecteurs peuvent le constater, ce qui reste surtout, dans l’esprit des gens, après cette session, c’est l’esprit des textes, ce qu’ils offrent comme espace d’écoute, de rencontres, de changements, de recherche de coopération… Synthèse de l’évaluation du point de vue des concepteurs et des animateurs Pour rester dans la parole des résidents, des élus des familles, des professionnels qui se sont investis dans cette démarche, de la direction des établissements qui ont pris le risque et l’initiative de nous accorder leur confiance, qui ont pris, dirions-nous, en langage circonstancié « l’autonomie » et « le choix » de cette implication, nous aimerions redonner simplement les têtes de paragraphes qui figurent déjà en début de ce document d’évaluation et qui procèdent de la parole des tous les acteurs du CVS présents : Le CVS, un lieu de Vie, d’écoute, d’échange, de coopération et d’encouragement, un lieu stimulant,

une session expérimentale qui laisse de bonnes traces. Une formation qui incite les élus des résidents et des familles à rechercher et à rapporter la

« parole » des autres. Le CVS est une occasion de prendre conscience de la communication non-verbale et de s’y initier.



Le CVS est souhaité avec la présence et la participation de résidents touchés par la maladie d’Alzheimer.

La professionnalisation des élus du personnel et de leurs collègues à la collecte des informations auprès des personnes souffrant de troubles cognitifs est primordiale.

L’outil de collecte de l’information proposé auprès des malades est simple et efficace. Nous sommes dans une démarche positive pour construire une relation de coopération entre les

résidents, les familles et les professionnels. Le CVS, un lieu pour aider les gens à se réapproprier l’espace de liberté et de créativité qui est le

leur, avec un point d’attention particulier sur la notion d’autonomie. La formation, une occasion de sortir du cadre de son propre établissement. Un apprentissage ou une révision du dispositif règlementaire de représentation des usagers et du

CVS. NOTE COMPLEMENTAIRE DES CONCEPTEURS ET ANIMATEURS DE CETTE SESSION EXPERIMENTALE CVS ALZHEIMER Il est certain que le CVS peut devenir un lieu de Vie, particulièrement dans les établissements qui reçoivent beaucoup ou exclusivement des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Il est certain, avec le concours de tous les acteurs de la vie d’un établissement, que le CVS peut avoir un impact puissant sur le fonctionnement d’un établissement et sur son environnement. Il est certain que le regard, c'est-à-dire, la conscience des faits et des situations, peut changer et que ceux qui changent de regard, vis à vis de leurs résidents et des leurs proches en sont heureux et s’en trouvent plus motivés et plus vivants, plus partageants et plus coopératifs. Voulez-vous un mot plus technique pour contrebalancer les lignes qui précèdent ? Cette session est aussi le lieu d’un apprentissage ou d’une « révision » de ce que les textes de la Loi 2002-2 sur la participation et la représentation des usagers du secteur médico-social autorisent et encouragent. N’hésitez pas à prendre contact avec nous si vous êtes tentés par une action comme celle-ci ! Pour la Fondation Médéric Alzheimer [email protected] Pour l’animation et la FNAPAEF [email protected] Pour la communication non-verbale et les outils [email protected] Merci pour votre lecture Bien à vous, Joseph Krummenacker Fnapaef - Fédération Nationale des Associations de Personnes Agées et de leurs Familles

Saint Quirin le 19 avril 2014




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