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FAVORISER LA COMMUNICATION AUTOUR DE LA MORT
ENTRE LES PARENTS ET LEUR ENFANT EN FIN DE VIE
BLANCHE ANGLEYS
Étudiante Bachelor – Filière Soins infirmiers
NADIA CAVADINI
Étudiante Bachelor – Filière Soins infirmiers
Directrice de travail : ROSE-ANNA FOLEY
TRAVAIL DE BACHELOR DÉPOSÉ ET SOUTENU A LAUSANNE EN 2014 EN VUE DE
L’OBTENTION D’UN BACHELOR OF SCIENCE HES-SO EN SOINS INFIRMIERS
Haute Ecole de Santé Vaud Filière Soins infirmiers
RESUME
Contexte : l’enfant gravement malade en fin de vie peut bénéficier de soins palliatifs. Cette prestation
de soins tend à se développer ces dernières années : à l’approche de sa mort, les parents et l’enfant
évoluent avec des représentations et des besoins différents.
Objectifs : investiguer les bénéfices de la communication autour de la mort et les besoins des parents et
des enfants confrontés à la fin de vie en soins palliatifs pédiatriques.
Méthode : la recherche d’articles, qui a nécessité plusieurs essais, a permis d’en retenir six. Ces articles
témoignent d’une grande hétérogénéité et variabilité des participants, des situations et des types de
recherches : quantitatives, qualitatives et mixtes. Ils proviennent de revues spécifiques à la pédiatrie,
aux soins infirmiers en pédiatrie ou aux soins palliatifs.
Résultats : lorsque l’enfant est conscient de sa propre mort et que le personnel est clair et authentique,
la communication autour de la mort est favorisée et est bénéfique pour ceux qui l’ont expérimenté. La
qualité des soins est favorisée par une bonne relation entre parents, soignants et enfant et permet de
diminuer l’incertitude, de l’anxiété, de la frustration, cependant, l’accès aux soins n’est pas égal suivant
le type de maladie.
Conclusion : aborder ce sujet difficile diminue l’anxiété, le stress, et amène les parents à ne pas avoir
de regrets face aux derniers instants de relation avec l’enfant. L’infirmière doit aider les parents à
répondre aux besoins et désirs de l’enfant mourant. Il n’existe pas de modèle type pour parler de la mort,
il s’agit essentiellement d’être soi-même, authentique dans chaque situation.
Mots-clés : attitude face à la mort, relations parent-enfant, patient en phase terminale, soins palliatifs,
cancer, soins terminaux
AVERTISSEMENT
Les prises de position, la rédaction et les conclusions de ce travail n’engagent que la responsabilité de
ses auteurs et en aucun cas celle de la Haute Ecole de Santé Vaud, du Jury ou du Directeur du Travail
de Bachelor.
Nous attestons avoir réalisé seuls le présent travail, sans avoir utilisé d’autres sources que celles
indiquées dans la liste de références bibliographiques.
Lausanne, le 10.07.2014., Blanche Angleys. et Nadia Cavadini.
REMERCIEMENTS
Nous remercions en premier lieu Madame Rose-Anna Foley, notre directrice de Bachelor, pour son
soutien, ses conseils et son dévouement durant l’élaboration de ce travail.
Nous tenons également à remercier Madame Nancy Helou pour son soutien et ses bons conseils au début
de ce travail.
Nous remercions aussi nos parents et amis pour la relecture et les corrections de ce travail.
Nous remercions également notre expert de la pratique, Madame Patricia Fahrni-Nater pour sa présence
lors de la soutenance.
TABLE DES MATIERES
1 Introduction ........................................................................................................................ 1
2 Problématique ..................................................................................................................... 2
3 Question de recherche ....................................................................................................... 10
4 Méthodologie..................................................................................................................... 11
4.1 Pertinence du choix des articles selon l’auteur et la revue de publication ...........................14
4.2 Equations de recherche CINAHL ...................................................................................14
4.3 Equation de recherche Pubmed.......................................................................................15
4.4 Autres ressources ..........................................................................................................15
5 Tableaux de synthèse des résultats .................................................................................... 17
6 Synthèse des résultats ........................................................................................................ 26
6.1 Communiquer efficacement avec les enfants et les jeunes ayant besoin de soins palliatifs et leurs parents ............................................................................................................................27
6.1.1 Communication autour de la mort ..............................................................................27
6.1.2 Communication entre familles et soignants .................................................................27
6.1.3 Conséquences de la communication autour de la mort .................................................28
6.1.4 Vision de la mort des enfants .....................................................................................28
6.2 Prestations de soins pour les enfants et les jeunes ayant besoin de soins palliatifs dans tout établissement de soins ..............................................................................................................28
6.2.1 Offre en soin.............................................................................................................28
6.2.2 Qualité des soins .......................................................................................................29
6.3 Bien – être durant la période de deuil ..............................................................................29
6.3.1 Bien-être altéré .........................................................................................................29
6.3.2 Bien-être favorisé .....................................................................................................30
6.4 Collaborer avec les soins de premiers recours pour identifier et gérer les symptômes .........30
7 Discussion.......................................................................................................................... 31
7.1 Résumé des résultats......................................................................................................32
7.2 Validité et limites des études ..........................................................................................33
7.2.1 Etudes qualitatives ....................................................................................................33
7.2.2 Etudes quantitatives ..................................................................................................35
7.2.3 Etude mixte ..............................................................................................................36
7.3 Réponse à la question de recherche.................................................................................37
7.4 Mise en perspective des résultats avec la littérature..........................................................37
7.5 Recommandations pour la pratique et la recherche...........................................................39
7.6 Limites du travail ..........................................................................................................40
8 Conclusion......................................................................................................................... 42
Liste de références bibliographiques ......................................................................................... 43
Liste bibliographique ................................................................................................................ 46
1
1 INTRODUCTION
Au cours de ce travail, nous allons développer le thème de la communication autour de la mort avec les
enfants en soins palliatifs. Le but de ce travail est d’identifier les interventions infirmières possibles afin
de la soutenir. La problématique débutera par la définition des soins palliatifs pédiatriques.
Nous avons par la suite défini la question de recherche, qui a été le fil rouge qui a guidé nos recherches
durant la rédaction du travail de Bachelor.
La méthodologie quant à elle, décrira les méthodes qui ont été employées pour recueillir les articles de
recherches scientifiques dans le but de répondre à notre question de recherche. Ces recherches ont été
faites à partir de mots clés qui nous ont permis de trouver des articles dans les bases de données CINAHL
et PUBMED.
A partir des recherches, nous avons synthétisé les articles sous forme de tableaux dans lesquels nous
avons présenté les principaux résultats. Par la suite nous avons analysé ces résultats et quatre
thématiques ont émergé. Nous avons développé ces thèmes dans la discussion. Dans cette dernière, les
résultats ont été critiqués. Finalement, à partir de ces quatre thématiques nous proposons des
interventions infirmières visant à soutenir la communication sur la mort entre les enfants en fin de vie
et leur entourage.
2
2 PROBLEMATIQUE
La mort est parfois ou souvent considérée comme un élément tabou dans notre société moderne. D’après
Pierretti (1982), toute la culture contemporaine s’efforce de dissocier la vie de la mort. Elle conçoit la
capacité de fonctionner du corps humain et sa rentabilité, en termes de production, comme les seules
valeurs qui guident la vie. L’homme est sans cesse à la recherche d’un trinôme : santé, jeunesse et félicité
et seule la vie peut nous amener à ces trois symboles de bien-être. L'être humain a une connaissance de
la mort, pour ainsi dire, spectaculaire, qui ne le concerne pas personnellement. Elle est donc dépourvue
de réaction émotionnelle, à travers des films, la télévision. Les personnes âgées et les mourants en
général sont très souvent pris en charge par l'hôpital et la médecine ; par conséquent, ils sont éloignés
de leur famille avant de mourir. D’un côté, la mort est cachée, non abordée et d’un autre elle est mise
sur nos écrans. Paradoxalement comme pour contrer cette ambivalence, des services spécialisés dans la
prise en charge de personnes mourantes trouvent leur place en médecine ; nous faisons référence aux
soins palliatifs.
L’Organisation Mondiale de la Santé définit les soins palliatifs comme :
Des soins qui cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles, face aux
conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la
souffrance identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur
et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels (OMS, 2002).
L’attitude palliative ne vise plus le curatif, c'est-à-dire la guérison thérapeutique, mais des soins de
confort, pour accompagner le patient vers la mort (Humbert, 2004).
En Suisse, les soins palliatifs prennent naissance environ dans les années ’70. La genevoise Rosette
Poletti, infirmière suisse en soins généraux et en psychiatrie, commença à sensibiliser son
environnement aux demandes en soins palliatifs à l'Ecole du Bon Secours de Genève dès 1970. A la
même époque, grâce aux conférences d'Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre et psychologue helvético-
américaine, plusieurs groupes de bénévoles prennent naissance en Suisse alémanique.
L’accompagnement en fin de vie et le suicide assisté deviendront un sujet public en 1975. Face à ces
thématiques, les soins palliatifs se développent afin de pouvoir proposer des alternatives quant à
l’accompagnement de la fin de vie. Quatre ans plus tard, le Centre des Soins Continus dans le canton de
Genève commença à appliquer systématiquement la médecine et les soins palliatifs.
Pour ce qui concerne le canton de Vaud, les soins palliatifs se sont développés à partir de 1988 et les
premières structures ont ouvert leurs portes. La fondation Rive-Neuve à Villeneuve (Suisse, VD),
pionnière dans ce domaine, s’est consacrée entièrement à la prise en charge de ces patients. En même
temps, la Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs est créée (PalliativeCh, S.d.).
3
Jusqu’à il y a une dizaine d’années environ, le développement des soins palliatifs vaudois, mais aussi
suisse, s’était principalement focalisé sur les patients adultes. Les soins palliatifs pédiatriques ont quant
à eux été développés récemment. Encore au début de leur mise en place, et répondant à une certaine
demande, nous avons trouvé pertinent de développer une recherche sur les soins palliatifs pédiatriques.
Fahrni-Nater et Fanconi (2009) estiment que le nombre d’enfants concernés par une approche palliative
terminale est d’environ 20 à 25 cas par année dans le canton de Vaud. Malheureusement, il n’existe pas
de données statistiques précises et peu de document abordant cette spécificité des soins palliatifs que
nous souhaitons aborder au cours de ce travail.
Il nous semble intéressant de présenter les éléments déjà existants de Soins Palliatifs Pédiatrique dans
la partie francophone de la Suisse dont les cantons de Vaud et Genève sont parmi les mieux dotés de
Suisse en matière de soins palliatifs.
Les soins palliatifs pédiatriques ont été créés récemment en Suisse. Le canton de Vaud possède une
équipe cantonale de soins palliatifs pédiatrique pluridisciplinaire qui existe depuis fin 2005. Elle offre
ses services en milieu intra-hospitalier, extra-hospitalier ainsi que dans les institutions pour enfants
handicapés. Etant donné le nombre restreint de cas, une seule équipe, basée au CHUV, existe pour
l’ensemble du canton. Cette équipe cantonale de soins palliatifs pédiatriques est une unité de 2ème ligne,
ce qui signifie qu’elle ne se substitue pas aux équipes soignantes. Cette équipe mobile intervient sur
appel dans toutes les structures de soins (hôpitaux, soins à domicile, institution pour enfants handicapés)
à la demande du médecin responsable ou de l’équipe soignante pour des conseils spécifiquement
infirmiers (CHUV, Département médico-chirurgical de pédiatrie, 2011).
A Genève, les soins palliatifs pédiatriques ont été introduits encore plus récemment, en 2007. Ils sont
constitués d’une équipe pluridisciplinaire qui a pour but de développer des protocoles de soins
spécifiques, d’apporter un soutien à domicile pour les familles, de les suivre après le décès de leur enfant,
de former et sensibiliser les soignants aux soins palliatifs, de développer la recherche et un réseau suisse
de soins palliatifs pédiatriques (PalliativeGenève, 2013).
Le contexte particulier des soins palliatifs en pédiatrie est faiblement pris en compte en Suisse comme
à l’étranger, à l’exception de quelques pays précurseurs tels que la Grande-Bretagne et le Canada. Par
exemple en Angleterre, les soins palliatifs pédiatriques existent depuis une vingtaine d’années e t se
développent rapidement. Il existe plus de 20 établissements hospitaliers ou structures favorisant les soins
à domicile. Au Canada les soins palliatifs adressés aux enfants ont pris pied au début des années ‘90. Il
existe plusieurs équipes mobiles, des centres spécialisés et des structures intra-hospitalières.
L’OMS (2002) donne une définition des soins palliatifs pédiatriques légèrement différente de celle pour
les adultes :
4
Les soins palliatifs pour les enfants sont les soins actifs et entiers du corps et de l’esprit de
l’enfant et comprennent également le fait de donner de l’attention à la famille. Cela commence
lorsque la maladie est diagnostiquée et continue sans tenir compte du fait que l’enfant suive ou
non des traitements pour sa maladie. Les prestataires de soins doivent évaluer et soulager la
souffrance physique, psychologique et sociale d’un enfant. Les soins palliatifs efficaces
nécessitent une importante approche multidisciplinaire incluant la famille et se servant des
ressources communautaires disponibles. Ceci peut être mis en œuvre avec succès même si les
ressources sont limitées. Les soins palliatifs peuvent être administrés dans les établissements de
soins supérieurs, dans les centres de santé communautaires et au domicile des enfants.
La santé communautaire évoquée dans cette définition implique une favorisation de la communication
en vue de l’amélioration de sa santé : réflexion sur les besoins, les priorités ; mise en place, gestion et
évaluation des activités. Il y a santé communautaire quand les membres d’une collectivité, géographique
ou sociale, réfléchissent en commun sur leurs problèmes de santé, expriment des besoins prioritaires et
participent activement à la mise en place et au déroulement des activités les plus aptes à répondre à ces
priorités.
Selon Fahrni-Nater et Fanconi (2009) :
Il faut envisager les soins palliatifs pédiatriques comme une prise en compte globale non
seulement de la souffrance familiale, mais aussi de la détresse affective des équipes, souvent
composées de professionnels parents eux-mêmes et, où l’identification à sa propre vie est
fréquente. Difficile pour les professionnels de ne pas s’attacher à ces enfants malades qui
passent de nombreux mois à l’hôpital. Difficile encore pour les médecins de se rendre à
l’évidence et de décider qu’il est temps d’arrêter les traitements agressifs à visée curative. La
mort d’un enfant est donc pour les soignants un facteur de stress de très haut niveau (p. 80).
Les soins aux enfants en fin de vie concerne peu d’enfants, c’est pourquoi les professionnels peinent à
prendre en charge efficacement ces patients. En effet, des mesures sont déjà mises en place mais ont
besoin d’être coordonnées et de se développer au sein d’un réseau et d’une prise en charge globale
(Fahrni-Nater & Fanconi, 2009). Les soignants réclament d’être formés pour cette prise en charge
spécifique. Ils ont besoin de soutien. En effet, le personnel médical n’est pas épargné par la souffrance
et la difficulté de ces prises en charge quotidiennes. Ils ont donc à effectuer un travail sur eux-mêmes
afin de préserver la qualité du soin (qui comprend la communication, développée plus loin).
Les soins palliatifs n’interviennent pas uniquement au stade terminal de la maladie. Ces soins sont
amenés à intervenir auprès de patients atteints de maladie incurables et ou de handicaps sévères. Ils
peuvent intervenir à titre transitoire et peuvent côtoyer les soins curatifs ; ils n’excluent aucun traitement
5
dans la mesure où ces traitements sont données dans une perspective d’améliorer le confort du patient
et de soulager les symptômes. La phase terminale d’une maladie et donc l’accompagnement palliatif
peut être prolongé et ses limites difficiles à préciser. Pour cerner notre recherche, nous avons décidé de
nous intéresser à la période avant la mort, à partir du moment où le diagnostic d’incurabilité de la ma ladie
a été posé et que la mort est la seule issue de la maladie, quel que soit le diagnostic. Ceci nous permet
de délimiter plus clairement le champ d’investigation. Pour ce motif et parce que les soins palliatifs
pédiatriques concernent peu de cas avec plusieurs diagnostics confondus, nous n’avons pas pris une
seule maladie comme concept pour ce travail, mais au contraire nous avons étendu notre recherche à
toutes maladies graves qui peuvent amener l’enfant à des soins palliatifs.
Dans ce groupe de maladie est clairement présent le cancer, sans aucun doute la maladie grave des
enfants la plus documentée dans la littérature. Cette maladie représente la deuxième cause de décès en
Suisse actuellement (Office fédéral de la statistique, 2011).
Selon Fahrni-Nater et Fanconi (2009), les enfants malades qui seraient vraisemblablement les plus
touchés par l’approche palliative dans le canton Vaud seraient des enfants atteints de tumeurs cérébrales,
neuroblastomes et sarcomes ; atteints de maladies neurologiques dégénératives, ayant subi un ou des
épisodes d’hypoxémie ischémique. Ces épisodes sont retrouvés chez des enfants qui vivent avec un
handicap chronique lié à une grande prématurité ou à des anomalies congénitales. Dans cette population
nous pouvons retrouver aussi les enfants atteints de maladies métaboliques ou dégénératives du système
nerveux présentant une détérioration progressive qui s’accompagne d’un handicap et d’une dépendance
qui augmentent et qui persistent pendant des années. Pendant cette période, ces enfants peuvent avoir
besoin de soins, d’un accompagnement social, d’une admission pour permettre une pause à leur famille,
d’aménagements majeurs à leur domicile et de matériel sophistiqué ; d’où l’importance d’une équipe et
d’établissements de soins palliatifs (p. 83).
Comme nous pouvons le voir dans la définition des soins palliatifs citée plus haut, la famille est présente
et centrale, ce qui nous amène à affirmer qu’elle est une partie intégrante de la prise en charge des enfants
en soins palliatifs.
La mission des soins palliatifs est d’accompagner. Comme l’explique Charest (2004),
l’accompagnement est une question d’ouverture, savoir être présent sans s’imposer et favoriser
l’échange avec l’enfant et sa famille ; l’accompagnement est un échange (p. 408). Ils sont destinés au
soulagement des symptômes physiques et psychologiques. En pédiatrie, l’enfant n’est pas dissociable
de ses parents. Ce travail sera l’occasion de mettre l’accent sur la communication entre le soignant et les
familles, et non pas seulement entre le soignant et les enfants. En effet, nous pensons qu’une approche
centrée sur la famille favorisera ses échanges avec l’enfant jusqu’à sa mort.
6
Selon l’article d’Aschenbrenner, Winters et Belknap (2012), les parents expriment le désir de maintenir
une relation avec leur enfant malade à travers la présence, les mots ou les symboles. Afin de garder cette
relation ils veulent recevoir du soutien de la part du personnel soignant.
L’approche de la mort place l’enfant et sa famille dans un processus de deuil. Elizabeth Kübler-Ross
(1926-2004), psychiatre d’origine suisse installée aux Etats-Unis fut une pionnière de l’approche des «
soins palliatifs » pour les personnes en fin de vie, et de l’accompagnement aux mourants. Elle considérait
que le mourant avait une part active à jouer, notamment celle d’apprendre aux biens portants sur
l’épreuve de la fin de vie.
Elle compare le processus de deuil avec un « processus de guérison » qui se traduit par cinq stades,
établis en 1969 : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation (Kübler Ross &
Kessler, 2009). Ces stades sont vécus à la fois par le patient à l’approche de la mort, mais aussi par les
personnes endeuillées dans l’entourage. Tous ces stades ne sont pas nécessairement consécutifs. Le deuil
anticipatoire survient chez les personnes qui accompagnent des mourants mais avec cette différence que
« dans le deuil qui fait suite à une perte, on est focalisé sur le passé. Dans le deuil anticipatoire, on
regarde l’avenir » (Kübler Ross & Kessler, 2009). Les soins palliatifs permettent de travailler sur ce
deuil anticipé, et nous nous intéresserons dans ce travail à ce que les soignants peuvent faire lorsque la
mort de l’enfant est prévue.
Nous croyons qu’une des manières de franchir les étapes du deuil est celle d’aborder, de parler de la
mort.
La famille a un rôle très important dans la communication avec l’enfant au sujet de la mort. Il est certain
que parler de la mort avec un enfant est un sujet très délicat, mais pourquoi est-ce si difficile d’en parler ?
La mort d’un enfant peut nous confronter à notre propre mort, elle souligne notre impuissance et nos
limites. Les enfants représentent l’avenir et « sont le seul moyen dont on dispose pour tromper la mort
et atteindre l’immortalité » (Deshpande, cité par Fahrni-Nater, 2010, p.6).
Selon Jacquet-Smailovic (2007) :
L’enfant, de nos jours, est bien souvent mis à l’écart de tout ce qui touche au mourir, à la mort
et au deuil. Plus encore, ces trois termes associés à l’enfance suscitent doutes, perplexités,
réticences et parfois même rejet radical de la part de l’adulte (p. 9).
Les enfants sont souvent mis à l’écart par tous les discours qui parlent de la mort. Comme l’explique
Jacquet-Smailovic (2007):
Cette mise à l’écart est interprétée, non pas comme une mesure protectrice, mais plutôt comme
le vol d’une partie de leur histoire. On voit donc bien que, en deçà de la volonté de protéger
l’enfant, c’est l’adulte qui cherche à se mettre à l’abri. Redoutant d’annoncer ce qui le dérange,
7
de parler de ce qui lui-même n’assume pas, il traduit, par son silence, sa propre angoisse, sa
propre peur de la mort (p. 18).
D’après le Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques, le rôle des parents en soins palliatifs
pédiatriques vise à répondre aux besoins de l’enfant, répondre aux questions qu’il posera. Ils doivent
avoir réfléchi sereinement à la fin de vie et le sens qu’elle a pour pouvoir y répondre, et reporter la
question si nécessaire, tout prenant soin d’y revenir. Cette communication particulière semble peu aisée.
Les systèmes de santé définissent l’enfance comme une période allant de 1 an jusqu’à l’adolescence.
Nous faisons le choix de considérer les enfants de toutes tranches d’âge, jusqu’à 18 ans.
Qu’en est-il de la perception de la mort chez les enfants ?
Hanus et Sourkes (1997) ont fait un travail sur la perception de la mort chez l’enfant et le travail du
deuil.
Ils partent du principe que chaque enfant est confronté à un moment ou à un autre à la mort, à une
distance plus ou moins grande, et ce vécu va orienter sa propre compréhension. Les enfants exprimeront
de manière différente leur vision de la mort. A partir du moment où l’enfant commence à parler, il se
fait des représentations de la mort. Pour lui, elle équivaut à l’absence, ce qui est une représentation
primaire. La vision de la mort est modulée par ce qui se vit en famille, comment les parents en parlent
à leurs enfants, selon leurs propres ressentis et leurs propres peurs. Le vécu de la maladie accélè re
l’évolution du concept de la mort. Les enfants gravement malades finissent par avoir une conscience
claire de leur mort à venir. Ceux qui s’approchent de la mort ont plus peur d’être abandonnés par leurs
proches, que de la mort elle-même.
Ce concept de mort est aussi très présent chez les enfants entre eux, notamment dans leurs jeux (guerre
chez les garçons, processus de vie de la poupée chez les filles) : cela leur permet d’être « maîtres » de
la mort car elle reste réversible et provisoire. Ils en parlent assez crûment, car ils ont compris que les
adultes n’aiment pas en parler avec eux.
Donc l’approche de la mort sera différente d’un enfant à l’autre car les expériences seront différentes.
Elle peut être un facteur de développement, ou un corps étranger inassimilable (pp. 48-64).
Dans leur ouvrage, Hanus et Sourkes (1997) font référence au travail de Sylvia Anthony, qui a établi
des conclusions sur la perception de la mort chez les enfants, selon 3 niveaux :
- En dessous de 5 ans, la mort n’est pas reconnue comme telle ; elle n’est pas irréversible.
(…) pour les plus petits, la mort est une forme de sommeil. Pour les plus grands, elle est
progressive et temporaire (…). Pour tous les enfants de cet âge, l’animé et l’inanimé ne
sont pas encore différenciés (…).
- Entre 5 et 9 ans, (…) [il y a une] confusion entre la mort et le mort [qui] témoigne bien
de la pensée concrète de l’enfant. La mort étant une personne, il est possible de lui
8
échapper. La mort est devenue définitive et irréversible, mais elle peut encore être évitée
(…).
- A partir de 9 ans, la mort est conçue comme un processus qui se déroule selon certaines
lois dont la cessation des fonctions biologiques. Comprise alors comme un processus
inhérent à la vie, elle devient universelle (pp. 67-68).
L’enfant est une personne en développement physique, émotionnel et cognitif. Même si son état de santé
est grave ou s’il est en fin de vie, il garde ses droits en matière d’éducation, de formation et d’innovation.
L’enfant a le droit de maintenir une vie stimulante même si la maladie va l’amener vers la mort (Fahrni-
Nater & Fanconi, 2009, p.79). Voilà l’un des défis des soins palliatifs pédiatriques. La communication
peut se faire avec tous les enfants, il faut adapter la manière de parler selon l’âge et selon le
développement, mais chaque enfant a la capacité d’intégrer de façon individuelle la notion de mort.
L’enfant de tout âge doit avoir des informations complètes, concrètes et adaptées. Les arrangements
peuvent être source d’inquiétude, angoisse et culpabilité.
Le concept de communication est complexe et comporte plusieurs axes dans ce type de prise en charge.
La communication se fait de manière triangulaire, impliquant les soignants, les parents, accompagnants
« naturels » de l’enfant et l’enfant lui-même (Broca, 2005).
La communication de l’enfant avec autrui est en perpétuel changement, sa perception du monde et ses
besoins sont en constante évolution. La compréhension intellectuelle et le vécu émotionnel de la maladie
et de la mort de l’enfant ne cessent pas de se modifier (Fahrni-Nater & Fanconi, 2009, pp. 79-80).
Les soignants sont des accompagnants dans la prise en charge des enfants. Leur travail n’est pas facile,
car il implique de toujours se remettre en question et de redéfinir pour lui-même ce qu’est un enfant, un
enfant atteint d’une maladie grave, ce qu’est la mort et comment en parler. Le pronostic d’un enfant ne
laisse jamais indifférent et la projection dans cette situation est un risque qui ne doit pas être encouru,
pour la qualité de la prise en charge, et pour que chacun soit clair dans le rôle qui lui est dévolu. Le
soignant doit garder une juste relation à l’enfant : sans en être proche en dévoilant sa vie privée, il faut
que l’enfant puisse avoir confiance en lui et dans son travail (Oppenheim, 2011).
Comme l’explicitent Fahrni-Nater et Fanconi (2009), dans un contexte de soins palliatifs pédiatriques,
les familles évoquent l’importance d’être prises en comptes comme des partenaires dans la prise en
charge des enfants. Nous estimons important de développer ce concept lors de notre travail. Comme
nous avons pu lire dans la littérature, la communication entre soignants et familles et est un point
fondamental pour la mise en œuvre d’une prise en charge efficiente. Dans l’enquête concernant la
situation actuelle des soins palliatifs dans le canton Vaud, cinq problèmes sont mis en évidence : un
9
manque de communication entre professionnels, une difficulté de prodiguer des informations aux
familles et aux jeunes patients, une manque de formation des soignants dans ce contexte spécifique, un
manque de disponibilité lié à une surcharge de travail et enfin une charge émotionnelle conséquente
inhérente à ces situations complexes a été évoquée (Fahrni-Nater & Fanconi, 2009, p. 75).
Dans la littérature, le concept de soins palliatifs pédiatriques commence à se développer. La
communication perçue comme soin est encore peu évoquée. Nous proposons d’amener notre recherche
sur cet aspect de la prise en charge en soins palliatifs pédiatriques qu’est la communication et en définir
l’utilité et bénéfices afin de l’améliorer. Nous cherchons à savoir s’il est utile d’évoquer la mort avec
ces jeunes patients et avec leur entourage. Nous nous intéressons plus précisément sur le rôle de
l’infirmière1 dans cet échange.
1 Le terme infirmière sera utilisé tout au long du travail sans exclusion de l’autre sexe.
10
3 QUESTION DE RECHERCHE
Comment l’infirmière, qui travaille avec des enfants en soins palliatifs, peut-elle favoriser la
communication sur la mort entre les parents et leur enfant en fin de vie ?
11
4 METHODOLOGIE
Pour le début de la recherche, deux bases de données ont été utilisées CINAHL et PUBMED. CINAHL
a la particularité d’être plus spécifique à la profession infirmière et de couvrir les domaines des sciences
de la santé et de la médecine. PUBMED concerne plus généralement des sujets de médecine et de
sciences biomédicales. Ces bases de données sont reconnus par la communauté scientifique et sont
régulièrement mises à jour et ont été recommandées aux élèves lors des cours de recherches
documentaires à HESAV.
La démarche a été réalisée de manière structurée, grâce à la définition et la traduction des mots-clés,
mais les recherches associées n’ont pas abouti aux résultats que nous espérions. En effet, notre but était
de trouver des outils pour les infirmières afin qu’elles puissent favoriser la communication autour de la
mort avec les parents et les enfants en soins palliatifs pédiatriques. Malgré des termes de recherche
précis à ce sujet, nous n’avons pas trouvé d’article spécifique à cette thématique. La lecture des articles
trouvés de ces premières recherches ont permis d’élargir le champ de vision, et de ne pas se focaliser
sur des outils, mais en amont, de connaître les besoins des parents et des enfants confrontés à ces
situations. Cette recherche d’articles d’horizons différents permet d’avoir une vue d’ensemble de la
pratique et du vécu des patients et des familles, et va nous permettre d’établir des pistes d’actions
infirmière pour notre pratique.
Ainsi, notre recherche intègre des articles évoquant plutôt le ressenti des parents, la lecture d’un conte
à un enfant, les besoins des familles des enfants malades, les connaissances que l’enfant a de sa propre
mort et les bénéfices d’évoquer la mort avec l’enfant.
Lorsque nous avons commencé à chercher des articles sur la communication avec les enfants gravement
malades, nous avons trouvé beaucoup d’études rétrospectives sur la satisfaction des parents dont un
enfant est décédé et avait été pris en charge à l’hôpital. En effet, de manière générale, notre sujet portant
sur la communication et le point de vue des parents et des enfants en soins palliatifs, les articles résultants
des recherches des bases de données ont été principalement des études qualitatives.
L’étude qualitative n’a pas pour but d’appliquer les résultats obtenus à toute la population. Ceux-ci ne
sont pas généralisables, mais elle cherche à aller en profondeur et à comprendre les attitudes et
comportements d’un groupe d’individu. Celle-ci correspond à la recherche que nous effectuons car elle
inclut une grande hétérogénéité et variabilité des participants et des situations. Qu’ils aient é té mariés,
célibataires, grands-parents, de différentes religions, statuts socio-économiques, les enfants de différents
âges, ils apportent chacun un regard à prendre en compte dans notre prise en charge infirmière.
L’étude qualitative permet de décrire un phénomène. Dans notre travail, nous retrouvons :
12
- des interviews téléphoniques directives et avec questions ouvertes.
Heller et Solomon (2005) ;
Monterosso et Kristjanson (2008) ;
- des entretiens semi-directifs (ou semi-structurés) en face à face.
Monterosso et Kristjanson (2008) ;
Hernandez et al. (2009) ;
Price, Jordan, Prior & Parkes (2012).
Si notre travail comporte principalement des études qualitatives, nous retrouvons tout de même l’article
d’Auvrignon et al. (2006) qui est une étude quantitative car elle a été menée avec un questionnaire avec
des questions fermées, bien que six questions étaient ouvertes. Malgré cela, ces questions ouvertes ont
été codées numériquement et analysées sous forme de pourcentage dans un tableur, ce qui classe les
résultats de manière quantitative.
Chez Kreicbergs, Valdimarsdóttir, Onelöv, Henter & Steineck (2004), il s’agit d’une étude quantitative
menée par questionnaire, à partir d’une première phase pilote basée sur des entretiens approfondis. Le
processus d’enquête a été mixte, mais l’étude qui fait l’objet de l’article est quantitative.
Chez Hernandez et al. (2009), la recherche a été menée qualitativement, mais nous pouvons voir à la fin
de la présentation des résultats qu’ils ont été analysés de manière statistiques et transcrits en
pourcentages en comparaison les uns aux autres.
Des mots-clés ont été dégagés de la problématique. Ceux-ci ont été transcrits en descripteurs et MesH
(Medical Subject Headings) Terms correspondant. Ils sont présentés dans le tableau suivant.
13
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14
Ce tableau montre une liste exhaustive de termes utilisés lors de la recherche sur les bases de données.
Ces termes ont permis d’élargir la recherche, qui n’a pas été fructueuse pour le type d’articles que nous
recherchions. Avec le recul, nous pouvons noter que les articles sélectionnés contiennent des termes
similaires. Les termes utilisés sont en gras dans le tableau, et sont ceux qui sont les plus utilisés dans la
base de données, selon notre expérience
Les critères de sélection ont été :
- article en français, anglais, espagnol ou italien (langues que nous maîtrisons),
- date de publication récente (après 2004),
- résumé pertinent et en lien avec notre problématique.
Les études sont focalisées sur la population réelle des services et n’excluent donc pas de tranche d’âges
spécifiques. Les articles retenus considèrent les enfants sur toute la période de l’enfance, de quelques
jours de vie à 18 ans.
4.1 PERTINENCE DU CHOIX DES ARTICLES SELON L’AUTEUR ET LA
REVUE DE PUBLICATION
La majorité des articles retenus pour le travail ont été écrit par des infirmières travaillant en pédiatrie et
diplômées d’un doctorat (PhD) : Heller et Solomon (2005) ; Price et al. (2012) ; Monterosso et
Kristjanson (2008) ; Kreicbergs et al. (2004). Les autres auteurs, un médecin (Auvrignon et al., 2006) et
une psychologue (Hernandez et al., 2009) travaillent également en pédiatrie.
Les revues dans lesquelles les articles ont été publiés sont spécifiques à la pédiatrie (Archives de
pédiatrie, Anales de pediatria), aux soins infirmiers en pédiatrie (Journal of pediatric nursing) ou aux
soins palliatifs (Suppportive and palliative care, Palliative Medicine).
4.2 EQUATIONS DE RECHERCHE CINAHL
Après plusieurs essais, il a été décidé de présenter uniquement les équations qui ont abouti à un article
retenu pour ce travail.
Ø “MH attitude to death AND MH parent-child relations AND MH terminally ill patients”
Cette équation a abouti à 19 résultats, dont 1 a été sélectionné:
15
o Kreicbergs, U., Valdimarsdóttir, U., Onelöv, E., Henter, J-I. & Steineck, G. (2004). Talking
about death with children who have severe malignant disease. The New England journal of
medicine, 351(12), 1175-1186.
Ø “MH palliative care AND MH neoplasms AND MH terminal care AND MH attitude to death AND
MH child”
Cette équation a abouti à 6 résultats, dont 1 a été sélectionné:
o Monterosso, L. & Kristjanson, L. (2008). Supportive and palliative care needs of families of
children who die from cancer: an Australian study. Palliative Medicine, 22, 59-69.
4.3 EQUATION DE RECHERCHE PUBMED
Ø (((parent-child relations[MeSH Terms]) AND terminal care[MeSH Terms]) AND palliative
care[MeSH Terms]) AND attitude to death[MeSH Terms]
Cette équation a abouti à 14 résultats, dont 1 a été sélectionné :
o Auvrignon, A., Fasola, S., Loedec, C., Aumont, C., Nomdedeu, S., Landman-Parker, J., …
Leverger, G. (2006). Comment parler de la mort à un enfant en fin de vie : un conte peut-il être
une aide? Archives de pédiatrie, 13, 488-500.
4.4 AUTRES RESSOURCES
Dans la perspective de garantir la plus grande variété de points de vue et de comparer des situations de
soins différentes, notre directrice de Travail nous a, dans un deuxième temps, soumis plusieurs articles
trouvés par recherche dans Google scholar, dont 2 ont été retenus :
o Price, J., Jordan, J., Prior, L. & Parkes, J. (2012). Comparing the needs of families of children
dying from malignant and non-malignant disease: an in-depth qualitative study. Supportive and
Palliative Care, 2, 127-132.
Cet article compare les besoins des familles en fonction du type de pathologie dont souffre l’enfant
16
o Heller, K. & Solomon, M. (2005). Continuity of care and caring: what matters to parents of
children with life-threating conditions. Journal of pediatric nursing, 20(5), 335-346.
Il utilise des entretiens approfondis, type d’étude qui n’avait pas encore été identifié par recherche dans
PUBMED ou CINAHL.
Plusieurs des articles retenus se retrouvent dans la bibliographie d’autres articles retenus.
A la consultation des listes bibliographiques de l’article de Price et al. (2012), et la recherche dans les
bibliographies de certains d’entre eux par cross-referencing, nous avons trouvé :
o Hernández Núñez-Polo, M., Lorenzo González,R., Catá del Palacio, E., López Cabrera, A.,
Martino Alba, R., Madero López, L. & Pérez Martínez, A. (2009). Hablar de la muerte al final
de la vida : el niño con cáncer en fase terminal. Anales de Pediatría, 71(5), 419-426.
17
5 TABLEAUX DE SYNTHESE DES RESULTATS
Les six articles retenus pour répondre à notre question de recherche seront synthétisés et présentés dans
ce chapitre sous forme de tableaux.
Les articles ont été analysés et rapportés dans le tableau comme suit :
- Auteur (date de publication et provenance)
- But de l’étude
- Devis et participants
- Méthode de collecte des données
- Outcomes et résultats
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26
6 SYNTHESE DES RESULTATS
Suite à la lecture et à l’analyse des six articles retenus pour ce travail, nous avons recherché un guideline
qui nous permettrait d’organiser les résultats des articles. Ainsi, nous nous sommes inspirées du
guideline « Palliative care for children and young people » qui nous a paru pertinent car spécifique aux
soins palliatifs pédiatriques. Il propose des axes larges. Il a été développé en 2012 par le Royal College
of Nursing en Angleterre, qui représente les infirmières et défend les bonnes pratiques (Evidence Based
Nursing). Il a été conçu pour être utilisé au Royaume Uni, mais peut être généralisable à d’autres pays.
Le but de cet ouvrage est de soutenir la prestation de soins infirmiers de qualité dans la prise en charge
des enfants et des jeunes ayant besoin de soins palliatifs.
Les 4 axes de ce guideline sont :
- “Communicating effectively with children and young people with palliative care needs”
- “Providing multidisciplinary holistic care to children and young people with palliative care
needs in any care setting (hospital, hospice, children’s home or other community setting)”
- “Sustaining self and others’ wellbeing, when caring and supporting children, young people and
families with their grief, loss and bereavement”
- “Working with primary carers and health care professionals to identify and manage symptoms”
Pour une meilleure compréhension de la catégorisation de nos résultats, nous avons adapté les axes du
guideline.
Nous avons modifié le premier ainsi : « Communiquer efficacement avec les enfants et les jeunes ayant
besoin de soins palliatifs et leurs parents » ; la communication est le point central de notre question et
nous avons pu remarquer que les parents ne sont pas dissociables des enfants lors de la prise en charge.
Le deuxième axe a été aussi modifié ainsi : « Prestations de soins pour les enfants et les jeunes ayant
besoin de soins palliatifs dans tout établissement de soins » ; nous avons enlevé l’aspect holistique car
les résultats ne reflètent pas toutes les dimensions biologiques, psychologiques, sociales, culturelles et
spirituelles.
Le troisième axe « Bien être durant la période de deuil » ; nous avons généralisé l’aspect du bien-être
pour ne pas se focaliser sur l’entretien.
Le quatrième et dernier « Collaborer avec les soins de premiers recours pour identifier et gérer les
symptômes » n’a pas été modifié car correspondait aux résultats sur cette thématique.
27
6.1 COMMUNIQUER EFFICACEMENT AVEC LES ENFANTS ET LES JEUNES
AYANT BESOIN DE SOINS PALLIATIFS ET LEURS PARENTS
La communication est le seul élément qui soit commun à tous les articles du travail. Si elle semble un
élément majeur de la relation, elle n’est pas vécue ni perçue de la même manière pour tous.
6.1.1 Communication autour de la mort
Auvrignon, psychiatre, nous présente un outil comme support de cette communication. La mort est un
sujet délicat, et le conte de « Falikou », écrit par une mère en Suède et proposé aux familles à l’hôpital
Armand Trousseau à Paris, permet d’aborder les thèmes sans être trop crus ou explicites dans les termes.
Donné par l’aumônier, il est destiné aux parents et aux enfants dans les services de soins palliatifs
pédiatriques. Si les parents ont trouvé l’exercice difficile, il a été néanmoins bénéfique pour soutenir
l’échange autour de la mort (Auvrignon et al., 2006, p. 490).
Price et Monterosso, toutes deux infrimières, indiquent que cet échange n’est pas privilégié par tous les
parents, car ils estiment que ne pas parler de la mort permet de protéger l’enfant (Price et al., 2012 ;
Monterosso & Kristjanson, 2008). Cependant, selon certains auteurs, les parents ont conscience que leur
enfant sait qu’il est proche de la mort, mais ils ont de la peine à le reconnaitre en sa présence (Monterosso
& Kristjanson, 2008, p. 62 ; Auvrignon et al., 2006, p. 491 ; Price et al., 2012, p. 130). Dans l’article de
Price et al. (2012) qui différencie le type de maladie dans deux établissements de soins en Irlande, on
retrouve que les enfants qui savent qu’ils sont proches de la mort sont ceux atteints de cancer, car les
enfants ayant une maladie non-maligne sont soit trop jeunes, soit ont des troubles cognitifs (p. 130). Les
études d’Auvrignon et al. (2006), Monterosso et Kristjanson (2008) et Hernandez et al. (2009) indiquent
que parfois, les enfants l’expriment clairement à leurs parents. Mais ce n’est pas parce que les enfants
en ont conscience qu’ils vont facilement en parler. Les enfants ont moins peur d’utiliser des termes clairs
concernant leur situation, tels que « incurable » et « mourir » que leur parents, qui pour les protéger vont
plutôt utiliser « les choses vont mal » ou il est « malade » (Hernandez et al., 2009, p. 424).
6.1.2 Communication entre familles et soignants
Pour comprendre le fonctionnement du système de santé, les parents ont besoin que les professionnels
expliquent leur rôle propre, afin de savoir qui donne les soins. Ceux qui ont été interviewés dans
différents hôpitaux australiens demandent clairement que la communication soit claire et authentique
avec les soignants pour ne pas nourrir de faux espoir et garder une vision réaliste de la situation
(Monterrosso & Kristjanson, 2008, p. 66). Cette demande est reprise dans l’article de Heller et Solomon
(2005), chez qui la thématique entre les professionnels de la santé et les parents est omniprésente. Selon
eux, le partage d’informations favorise la confiance et augmente la qualité des soins (pp. 399-340).
28
6.1.3 Conséquences de la communication autour de la mort
Kreicbergs et al. (2004) ont étudié la perception des parents quant à parler de la mort et savoir s’ils le
regrettaient ou non (p. 1177). Ceux qui l’ont fait ne le regrettent pas et, 1/3 de ceux qui ne l’ont pas fait,
le regrettent. Un facteur d’anxiété plus élevé est présent chez ces parents vivant en Suède.
Kreicbergs et al. (2004) donnent quelques facteurs positifs pour la communication autour de la mort
comme sentir que l’enfant est conscient de sa maladie (p. 1180). Ce concept est repris également par
Monterosso et Kristjanson (2008), de plus ils relèvent que les parents croyants et ceux qui sont à la
retraite ou en congé maladie passent plus de temps auprès de leur enfant, ce qui favorise le dialogue (p.
61).
6.1.4 Vision de la mort des enfants
Hernandez, psychologue de formation travaillant à l’hôpital de l’Enfant-Jésus à Madrid, a montré dans
son étude que les enfants de 3 à 6 ans ont une plus grande information à propos de leur mort que les
enfants entre 7 et 11 ans. En effet, entre 3 et 6 ans, les enfants ont encore une vision magique de la mort
et s’imaginent qu’elle est réversible et temporaire (Hernandez et al., 2009, p. 424).
Les articles suivants ne font pas de retour par les enfants eux-mêmes de leur vision de la mort mais
abordent leur conscience de la mort.
Chez Auvrignon et al. (2006), les parents affirment que globalement l’enfant était conscient de sa mort
proche, et certains l’ont exprimé explicitement.
Dans l’article de Kreicbergs et al. (2004) la vision et la conscience de la mort des enfants ne sont pas
abordées directement, cependant, plus les parents sentent que l’enfant est conscient de sa mort, plus ils
en parlent.
Pour Monterosso et Kristjanson (2008), bien que l’enfant fût conscient de sa mort, les parents avaient
du mal à en discuter avec eux.
6.2 PRESTATIONS DE SOINS POUR LES ENFANTS ET LES JEUNES AYANT
BESOIN DE SOINS PALLIATIFS DANS TOUT ÉTABLISSEMENT DE SOINS
6.2.1 Offre en soin
Il existe peu d’offre en soins pour les patients porteurs d’une maladie non cancéreuse, pourtant, en
Irlande, la demande semble être accrue chez ces patients. L’accès aux soins est plus accessible et réactif
pour les cancéreux. Il semble y avoir une meilleure considération et reconnaissance de ces pathologies
(Price et al., 2012, p. 130). L’article de Heller et Solomon (2005), indique que la continuité des soins
encourage le partage d’expertise et d’informations sur l’enfant (p. 340).
29
6.2.2 Qualité des soins
Monterosso et Kristjanson (2008) soulignent l’importance pour les parents que l’enfant soit confortable
et n’ait pas de douleur (p. 62). La relation soignant et enfant est un réconfort pour les parents, ce qui est
également avancé par Heller et Solomon (2005) : les parents trouvent important que les soignants
connaissent très bien leur enfant, cela signifie pour eux une meilleure prise en charge et qualité de soins
(p. 340).
6.3 BIEN – ÊTRE DURANT LA PÉRIODE DE DEUIL
Les articles et l’analyse qui en découle abordent peu l’aspect du deuil. C’est une thématique bien connue
pour la période qui se situe après la mort d’un proche. Nous avons vu dans la problématique qu’il existe
aussi un processus de deuil avant la mort de l’enfant, cependant, ce travail ne l’aborde pas car il se
focalise sur la période avant la mort de l’enfant et les articles n’y font pas référence.
6.3.1 Bien-être altéré
Le bien-être peut être altéré de différentes manières et plusieurs auteurs l’abordent en mettant en
évidence des sentiments contrastés.
S’occuper de son enfant malade amène beaucoup de révolte et de sentiment d’impuissance. Auvrignon
et al. (2006) ont évalué l’impact de la remise du conte aux parents et ceux-ci ont ressenti de la colère,
de la tristesse, de l’inquiétude après l’avoir lu. En revanche, ils admettent que la lecture à l’enfant
l’apaise et le soulage, ils ont le sentiment de l’aider (pp. 490-491).
Chez Price et al. (2012), le bien-être des familles est perturbé en raison de l’incertitude permanente.
Celle-ci est différente selon le type de maladie de l’enfant. L’incertitude est associée à l’espoir qui oscille
selon les périodes de rémission chez les cancéreux, mais est liée directement au caractère imprévisible
du moment et des conditions de sa mort chez l’enfant atteint d’une maladie non-cancéreuse (p. 129).
D’après les parents, dans l’article de Heller et Solomon (2005), les expériences négatives ont tendance
à se produire lorsque le personnel habituel n’est pas présent (par exemple la nuit ou le week-end). Le
changement du personnel soignant est source d’anxiété et de frustration. Les souvenirs d’une moins
bonne prise en charge, ou d’une communication pauvre, sont fréquemment liés au personnel qui ne
connaît pas l’enfant et/ou les parents (pp. 341-342).
Pour certains parents, l’expérience des soins palliatifs est effrayante car considérée comme le début de
la fin, ils pensent que c’est un processus qui les coupent des soins et des soignants qu’ils connaissent
(Monterosso & Kristjanson, 2008, p. 62).
30
6.3.2 Bien-être favorisé
Pour Kreicbergs, infirmière en pédiatrie, les enfants qui ont reçu beaucoup d’information sur la maladie
de la part de leurs parents s’en trouvaient plus conscients de leur mort prochaine et développaient la
congruence entre leur vécu intérieur et la relation au monde extérieur avec les gens qui les entouraient
(Kreicbergs et al., 2004, p. 1185).
D’après Heller, également infirmière en pédiatrie aux États-Unis, pour les parents un autre facteur qui
favorise leur bien-être est la confiance qu’ils ont envers les soignants et par extension dans les soins
prodigués à leur enfant. Cette confiance leur permet de diminuer leur hypervigilance et d’être sereins
quant à la prise en charge de l’enfant (Heller & Solomon, 2005, p. 340).
La compassion des soignants a globalement été positive dans la relation thérapeutique, et les parents en
gardent un bon souvenir (Monterosso & Kristjanson, 2008, p. 65).
6.4 COLLABORER AVEC LES SOINS DE PREMIERS RECOURS POUR
IDENTIFIER ET GÉRER LES SYMPTÔMES
Un des souhaits principaux des parents est de pouvoir garder leur enfant le plus longtemps possible à la
maison et de pouvoir assurer les soins chez eux. L’implication des parents dans les soins nécessite
cependant de la supervision et du soutien de la part du personnel soignant (Monterosso & Kristjanson,
2008, p. 63). Cette implication est présente chez tous les parents, quelque soit le type de maladie de leur
enfant, mais les parents d’enfants avec une maladie non-cancéreuse doivent s’investir sur un plus long
terme. Comme vu plus haut, d’après l’article de Price et al. (2012) l’accès à ces soins n’est pas égal
selon la nature de la maladie et il est plus aisé pour les cancéreux de bénéficier de la réactivité du système
de santé, la prise en charge des patients non-cancéreux étant moins développée (Price et al., 2012,
pp. 129-130).
Dans l’article de Heller et Solomon (2005), les parents relèvent que la collaboration avec et entre les
professionnels de la santé doit être effectué de manière continue, pour éviter la fragmentation des soins
et le manque de coordination dans la prise en charge de l’enfant. Cette vision des soins permet de ne pas
engendrer de confusion et de frustration (pp. 340-341).
31
7 DISCUSSION
Ce chapitre présente une discussion des résultats issus de la synthèse. Ces derniers vont tout d’abord
être résumés, afin de mettre en évidence les points essentiels des différentes études. Ensuite, nous
identifierons les limites des études afin de déterminer si les résultats peuvent être généralisables (études
quantitatives) et s’ils sont fiables (études qualitatives). Les résultats seront confrontés à la question de
recherche et mis en perspective avec d’autres sources de la littérature. Ce chapitre se conclura par des
recommandations pour la pratique et par l’identification des limites de ce travail.
Les études sélectionnées proviennent de différents pays, mais tous industrialisés. La plupart ont été
menées en Europe : Auvrignon et al. (2006) en France, Hernandez et al. (2009) en Espagne, Kreicbergs
et al. (2004) en Suède et Price et al. (2012) en Irlande. Les deux autres articles sont plus éloignés
géographiquement mais aussi issus de pays développés: Monterosso et Kristjanson (2008) en Australie
et Heller et Solomon (2005) aux Etats-Unis. Tous ces articles sélectionnés ont des buts différents, mais
reste la motivation commune d’évaluer les besoins des enfants et familles en soins palliatifs pédiatriques
afin d’améliorer leur prise en charge.
Deux études sont plus axées sur la communication autour de la mort. L’une d’elle cherche à savoir si
les parents évoquent la mort avec l’enfant, et l’autre, en donnant un outil sous forme de conte, cherche
à évaluer son utilité pour favoriser cet échange (Auvrignon et al., 2006 ; Kreicbergs et al., 2004).
Deux autres études sont centrées sur les soins aux enfants en soins palliatifs. Price et al. (2012) vise à
connaître l’expérience des parents vis-à-vis des soins reçus par leur enfant. Heller et Solomon (2005)
ont examiné les besoins identifiés par les parents pour leur enfant et pour eux-mêmes et comment ils
pensent que les soignants peuvent répondre au mieux à ces besoins.
Les deux dernières études reprennent le niveau d’information qu’ont les parents ou les enfants dans ce
contexte. Hernandez et al. (2009) évoque le niveau de connaissance des enfants de leur propre mort.
Monterosso et Kristjanson (2008) se focalisent sur les parents et recueillent leur compréhension des
soins palliatifs.
Bien qu’aucun article ne soit d’origine suisse, tous relèvent de pays industrialisés. Nous avons vu dans
la problématique que le questionnement autour des soins palliatifs pédiatriques en Suisse est émergent.
Les résultats des articles retenus dans ce travail peuvent donc servir de base pour les infirmiers en Suisse,
bien qu’ils doivent être adaptés au contexte culturel et sanitaire local.
32
7.1 RÉSUMÉ DES RÉSULTATS
Au travers des différents articles analysés dans le cadre de ce travail, il ressort 4 axes principaux repris
de la synthèse que l’infirmière peut prendre en compte pour favoriser la communication sur la mort entre
les enfants et leurs parents.
Le premier domaine fait référence à la communication avec les enfants et les jeunes ayant besoin de
soins palliatifs et leurs parents. La communication autour de la mort apparaît bénéfique pour ceux qui
l’ont expérimentée, et l’utilisation d’un support est favorable. Les enfants ont souvent conscience de
leur propre mort, parfois plus lorsqu’ils sont très jeunes (Hernandez et al., 2009), mais ils ne l’expriment
pas forcément si on ne les y invite pas. Lorsqu’ils le font, c’est avec des termes clairs (Price et al., 2012 ;
Monterosso & Kristjanson, 2008). Les parents ont besoin d’une communication claire et authentique
avec le personnel soignant (Monterosso & Kristjanson, 2008), cela favorise la confiance et diminue
l’anxiété (Heller & Solomon. 2005). Certains facteurs favorisent la communication avec l’enfant pour
les parents : savoir que l’enfant est conscient de sa propre maladie, avoir du temps libre, et avoir des
outils (Kreicbergs et al., 2004 ; Auvrignon et al.,2006).
Le deuxième domaine fait référence aux prestations de soins pour les enfants et les jeunes ayant besoin
de soins palliatifs dans tout établissement de soins. L’accès aux soins n’est pas garanti équitablement
suivant la nature de la maladie de l’enfant. Il y a une meilleure reconnaissance des cancéreux. Dans les
services, la continuité des soins favorise le partage d’expertise et d’information. La qualité des soins est
favorisée par une bonne relation entre parents et soignants (Heller & Solomon, 2005).
Le troisième domaine fait référence au bien-être durant la période de deuil. Le bien-être peut être altéré
de plusieurs manières : à la fois par le sentiment d’impuissance, de tristesse (Auvrignon et al., 2006), et
d’incertitude vis-à-vis de la mort de l’enfant (Price et al., 2012). L’absence ou le changement de
personnel amène également à un malaise, de la frustration vis-à-vis de la prise en charge. Selon
Kreicbergs et al. (2004), le bien-être de l’enfant est favorisé lorsqu’il reçoit des informations claires et
honnêtes sur son état de santé, ce qui le rend plus conscient de sa mort proche. Le bien-être des parents
est soutenu par la confiance qu’ils ont envers les soignants et la prise en charge de leur enfant (Heller &
Solomon, 2005).
Le quatrième domaine fait référence à la collaboration avec les soins de premiers recours pour
identifier et gérer les symptômes. Les parents sont impliqués dans les soins, à plus ou moins long terme
suivant la maladie de l’enfant, et souhaitent si possible le garder à la maison (Monterosso & Kristjanson,
2008; Price et al., 2012).
33
7.2 VALIDITÉ ET LIMITES DES ÉTUDES
7.2.1 Etudes qualitatives
Heller et Solomon (2005)
L’étude de Heller et Solomon (2005) est une recherche qualitative rétrospective qui s’est intéressée aux
besoins principaux des parents (n=36) dont les enfants sont atteints de maladie mortelle et en fin de vie.
Ils cherchent également comment les parents pensent que les fournisseurs de soins peuvent mieux
répondre à ces besoins. Cette étude a été menée par interviews téléphoniques en 3 hôpitaux universitaires
aux Etats-Unis. La méthode utilisée est bien expliquée par les auteurs, et le consentement des
participants a été recueilli auparavant. La structure de l’interview et la manière dont ils l’ont analysé
sont également présentes. Elle comprend 23 items, dont des questions ouvertes. Les auteurs avaient
estimé avoir besoin de 60 questionnaires pour leur analyse. Ils en ont envoyé 134, mais récolté
uniquement 37. Par la suite, ils ont admis que 36 étaient suffisant et représentatifs (1 questionnaire reçu
n’ayant pas été pris en compte). Ils ont recherché un échantillon le plus varié : 36 parents. La variabilité
et l’hétérogénéité sont représentées par le sexe des membres interviewés (qui sont soit les parents,
grands-parents ou tante), le statut social et les conditions de vie familiale (l’enfant vit avec quel parent),
l’ethnie, la religion et l’âge, le diagnostic et le lieu du décès des enfants. Le statut économique n’est pas
pris en compte.
Les résultats sont conformes à leur question de recherche.
L’étude est rétrospective, elle se base donc sur la mémoire des participants, ce qui peut amener à des
résultats inexacts ou incomplets, ce qui peut représenter un biais pour l’étude. Les auteurs relèvent
comme limite l’origine peu variée des parents qui étaient majoritairement européens, nord-américains
et chrétiens. L’échantillon avait pour langue commune l’anglais. Les parents qui poursuivaient
juridiquement l’hôpital au moment de l’étude n’ont également pas été pris en compte, ce qui peut aussi
être un biais. De plus, les inclure aurait permis une plus grande variété des points de vue. Cette étude a
été conduite dans seulement 3 hôpitaux en différents endroits des États-Unis, ce qui a été décrit comme
une limite par les auteurs. De plus, l’interview téléphonique est une limite pour des personnes peu à
l’aise pour s’exprimer au téléphone ; certaines auraient peut-être préféré l’entretien face-à-face qui
favorise la communication. Le témoignage des parents est rapporté dans les résultats, et sert de point
d’appui aux thématiques présentées.
Monterosso et Kristjanson (2008)
L’étude de Monterosso et Kristjanson (2008) est une recherche qualitative faite par entretiens semi-
structurés dans 4 régions différentes d’Australie. Cet article aborde le ressenti des parents (n=24), ce
34
dont ils ont besoin durant cette période où ils vivent intensément la relation avec leur enfant (relations
symbiotiques), où ils ont aussi le rôle d’accompagnant vers la mort, selon leurs valeurs.
L’étude correspond à la deuxième partie d’une étude prospective ayant une première phase quantitative
(n=74), et cette deuxième phase qualitative intégrant les 24 parents issus des 74 précédents ayant accepté
d’y participer.
L’étude a été menée par des interviews en face-à-face ou par téléphone enregistrés, avec un protocole
semi-structuré. L’analyse des interviews a été très bien expliquée, et la trame a été présentée sous forme
de tableau. La variabilité des participants a été exhaustive. Pour les enfants, ils ont retenu l’âge, l’âge
au moment du diagnostic, le diagnostic, le nombre d’hospitalisation et le type de traitement. Pour les
parents : l’âge, le statut socio-économique, le lieu d’habitation, le type d’éducation et de travail, leur état
de santé général, avec des spécificités d’anxiété et de dépression.
Cette étude montre l’importance de la compassion entre soignants, familles et enfant, et utilise un style
de communication indirect où chacun sait que l’autre sait, mais en permettant aux familles de garder
l’espoir. L’étude l’a montré sans pouvoir cependant dire comment mettre en œuvre ce genre de valeur
(compassion) et comment pratiquer ce genre de communication. L’auteur a présenté les témoignages
des parents sur leur compréhension des soins palliatifs dans un tableau.
L’étude répond à la question de recherche des auteurs, en tenant compte de l’aspect pratique.
Une limite de l’étude dite par les auteurs est que bien qu’elle soit menée dans 4 hôpitaux australiens,
elle n’est pas transférable à une autre population et devrait alors prendre en compte d’autres variables.
Price et al. (2012)
L’étude de Price et al. (2012) est une recherche qualitative qui vise à connaître l’expérience des parents
endeuillés (n=25) par rapport aux soins fournis à leur enfant décédé, et les comparer selon la nature de
la maladie de l’enfant, maligne ou non-maligne. Cette étude a été menée par des entretiens enregistrés
et retranscrits.
Cette étude a été menée sur un échantillon stratifié. Celui-ci a inclut des malades provenant de deux
endroits différents, car les établissements s’adressait à une population spécifique : soit l’unité de cancer
pédiatrique régionale, soit un établissement pour enfants atteint d’une maladie non-maligne. Cette
comparaison était voulue par les auteurs. La présentation de l’échantillon est très brève et peu explicitée
vis-à-vis des parents qui ont répondu au questionnaire. Nous savons simplement qu’ils ont été 25 à
participer à l’étude, et qu’il y avait 16 mères et 9 pères. Ce sont les caractéristiques des enfants pris en
compte qui sont détaillées dans le tableau 1 (le sexe, l’âge de l’enfant à sa mort, le diagnostic, le lieu de
sa mort et le temps écoulé depuis sa mort). L’échantillon est hétérogène, il y a autant de filles que de
garçons, mais les diagnostics ne sont pas équivalents (6 cancéreux contre 10 non-cancéreux). Le déroulé
de la méthode est bien expliqué. Les entretiens ont été enregistrés avec la permission des parents, puis
retranscrits. Un outil, NVIVO 7, a été utilisé par la suite pour la gestion des données.
35
L’article présente des témoignages des parents, mais qui sont présentés sans être discutés.
L’étude répond à la question de recherche des auteurs, qui suggèrent qu'il y a un besoin évident pour le
développement des prestations de services de soins pour enfants.
Dans l’introduction, Price et al. (2012) évoquent une étude de Monterosso et Kristjanson (2008) qui
n’est pas celle retenue dans notre travail, mais qui traite de la même thématique sur les besoins en soins
palliatifs en général en Australie.
7.2.2 Etudes quantitatives
Auvrignon et al. (2006)
L’étude d’Auvrignon et al. (2006) est une recherche quantitative qui s’est intéressée à l’impact de la
lecture aux enfants en soins palliatifs d’un conte abordant la mort (n=13). Les chercheurs ont utilisé un
questionnaire anonyme à renvoyer par courrier postal, comportant 40 questions : 34 fermées et 6
ouvertes. Les résultats ont été transcrits et analysés quantitativement de manière numérique grâce à un
tableur. La méthode expliquée par les auteurs est exhaustive et les résultats présentés correspondent aux
thématiques du questionnaire. Ceux-ci répondent à la question de recherche initiale.
La population de l’étude comprend 13 parents de 8 enfants décédés, ce qui correspond aux 13
questionnaires. La variabilité et l’hétérogénéité amenée par les auteurs porte sur le genre, l’âge et la
religion des parents. En revanche, le statut socio-économique et la nationalité ne sont pas présentés.
Cette étude présente des témoignages de parents, mais répartis sur tout l’article. Ils ne sont pas tous en
rapport avec le conte, mais reprennent en général les questions soulevées par les parents. Lorsqu’elle
aborde l’importance de la communication et la difficulté pour les parents d’aborder ce sujet, l’étude
d’Auvrignon et al. (2006) cite l’étude de Kreicbergs et al. (2004) que nous avons retenue pour ce travail,
afin de valider le bénéfice pour les parents de parler de la mort aux enfants.
Malgré l’analyse quantitative de l’étude, l’échantillon est restreint. Il faut savoir que dans le service
d’hémato-oncologie où l’étude a été menée, 30 enfants sont décédés dans la période correspondant à
l’étude. Le questionnaire a été proposé à 24 parents de 13 enfants décédés, mais seulement 13 parents
ont participés.
Une des limites de cette recherche, comme les auteurs le disent, est que le questionnaire et le conte n’ont
pas été remis aux familles de manière systématique, mais plutôt à celles qui se posaient des questions à
ce sujet. Les auteurs répondent à leur question de recherche, mais certains éléments manquent, comme
la façon dont les familles adapteraient le texte à l’enfant et son vécu, pourtant important dans une
démarche évaluative et d’amélioration d’un outil.
Au-delà de la limite de l’étude, nous pouvons également aborder la limite du conte en lui-même. Ils
mentionnent que l’absence d’illustration a peut-être empêché la lecture directe aux enfants. Il faut
malgré ça dire que certains enfants, au moment où ils ont reçu le texte, n’étaient pas en condition de lire
directement le conte du fait de leur situation de santé ou de développement.
36
L’échantillon d’étude s’est révélé peu important (n=13) malgré le fait que l’étude soit quantitative, ce
qui ne nous permet pas de généraliser les résultats, mais tous les enfants qui ont reçu le conte ont été
malades d’un cancer.
Kreicbergs et al. (2004)
L’étude de Kreicbergs et al. (2004) est une étude de cohorte quantitative, menée grâce à un questionnaire
envoyé aux parents (n=449) de manière séparée. L’objectif est de savoir si les parents perçoivent le
besoin de parler de la mort avec leur enfant mourant, et s’ils le regrettent après. L’étude prend en compte
un très large échantillon. La méthode de sélection de la population est très précise et détaillée dans
l’article. Au final, ce sont 531 parents de 368 enfants qui ont été retenus. Les variables de l’article sont
très nombreuses, et nous ne pouvons toutes les reporter ici. Cette variabilité exhaustive permet d’avoir
une vue d’ensemble et d’appliquer les résultats à d’autres populations.
Cette étude correspond à l’attente des auteurs, et leur permet d’être une référence pour les parents qui
se demandent s’ils doivent parler de la mort avec leur enfant.
Une limite de l’étude se situe au niveau de l’échantillon. Les parents devaient obligatoirement être nés
dans un pays scandinave, avoir un numéro de téléphone public et comprendre le suédois. Les auteurs
mentionnent que leurs résultats ne sont pas généralisables et sont spécifiques à la culture dans laquelle
ils ont été trouvés. Cependant, l’échantillon a été très large.
7.2.3 Etude mixte
Hernandez et al. (2009)
L’étude de Hernandez et al. (2009) est une recherche mixte qui s’est intéressée au niveau d’information
que les enfants (n=45) ont de leur propre mort. L’étude a été menée par entretiens semi-structurés au
cours de la maladie de l’enfant. L’article ne précise pas quel type d’étude ils ont mené. On peut définir
que c’est une étude mixte car menée par entretiens mais les résultats ont été analysés grâce à un logiciel
de statistiques. Les variables psychosociales sont exprimées dans un tableau et représente une
hétérogénéité au niveau de l’âge des enfants et du niveau culturel des parents.
La méthode n’est pas très explicite. L’étude visait à explorer l'étendue des informations que les enfants
avaient sur leur propre mort pendant cette phase, et les résultats correspondent à ce que les auteurs
cherchent, mais la recherche aurait mérité d’être plus profonde, pour être en accord avec le titre de
l’article.
Les auteurs ne relèvent pas de limites à leur étude. Cependant, l’étude se déroule uniquement dans un
hôpital de Madrid, ce qui limite la transférabilité des résultats, et peut ne pas être représentatif de l’entier
de la population. Ils ne prennent pas en compte le niveau économique, le statut social des parents, le
diagnostic des enfants et leur lieu de vie.
37
L’article cite Kreicbergs et al. (2004) lorsqu’il évoque la conscience de mort des enfants, ce qui nous
permet d’attester la pertinence du choix de cet article.
7.3 RÉPONSE À LA QUESTION DE RECHERCHE
La question de recherche est :
Comment l’infirmière, qui travaille avec des enfants en soins palliatifs, peut-elle favoriser la
communication sur la mort entre les parents et leur enfant en fin de vie ?
Les résultats de cette revue non-systématique nous permettent de répondre partiellement à la question
de recherche. En effet, les résultats abordent peu les moyens mis en œuvre par les infirmières. Les
thèmes qui sont ressortis permettent surtout de savoir ce que les infirmières doivent prendre en compte
pour favoriser cette communication. D’après le développement de la problématique, l’aspect
« comment » nous semblait important dans la recherche, mais les résultats ne nous permettent pas d’y
répondre. En effet, c’est une thématique subjective, donc les résultats proposés ne sont pas utilisables
pour tous les patients. Les résultats ne sont pas des outils, mais une prise de conscience pour le personnel
soignant à prendre en considération pour l’approche de la prise en charge. Les résultats trouvés ont pour
but d’amener à la réflexion.
A l’issue de ce travail, nous pouvons proposer une alternative plus adaptée à notre question de
recherche :
« Quels sont les besoins des parents dont les enfants sont atteints de maladies terminales ? »
7.4 MISE EN PERSPECTIVE DES RÉSULTATS AVEC LA LITTÉRATURE
Lors de notre recherche d’article, nous avons lu des articles intéressants du point de vue de leur contenu,
mais nous ne pouvions pas les conserver pour les intégrer à notre revue de la littérature car ils ne
correspondent pas à des articles de recherche. Cependant, les thèmes abordés nous semblent pertinents
pour une mise en perspective des articles sélectionnés dans le cadre de ce travail.
La communication est le point central de la thématique. Nous avons vu chez Auvrignon et al. (2006) et
chez Monterosso et Kristjanson (2008) que les parents ont du mal à parler de la mort, mais qu’ils
admettent que lorsqu’ils le font, c’est bénéfique pour l’enfant, et qu’un outil est utile pour l’aborder.
Etienne Seigneur (2011), pédopsychiatre dans un hôpital parisien évoque des repères pour les soignants
afin d’accompagner et de communiquer à la fois avec les parents et les enfants à l’approche de la mort
de l’enfant. Il donne le point de vue des soignants, leur vécu de ces situations difficiles, comme l’échec
et l’impuissance, face à la fin de vie pédiatrique, thème non abordé dans les articles du travail.
38
Chez les soignants, cette prise en charge les amène à être proche des familles et éprouver une certaine
sympathie. Selon Seigneur (2011), cette proximité doit être développée au cours de la phase curative de
la maladie, dès l’annonce du diagnostic. La qualité de l’information et de la communication est d’une
importance capitale pour les parents, leur perception varie selon la prise en compte et le soulagement
des symptômes de leur enfant. De plus, l’authenticité initiale envers les parents va engendrer une
meilleure compréhension du traitement et l’acceptation de la mort proche (Aschenbrenner et al., 2012,
p.519).
Bluebond-Langner, anthropologue anglaise, a mené une étude ayant pour but d’examiner les approches
de soins et de traitement des parents, américains et anglais, lorsque les thérapies standard des maladies
de leurs enfants ont échoué. Elle a évalué la balance entre soins palliatifs et curatifs, sans donner de
résultats sur l’impact du choix des parents dans le type de prise en charge. Il aurait été intéressant de
connaître le taux de survie, les bénéfices suivant le choix thérapeutique, afin d’être plus pertinent dans
la proposition des approches de soins (Bluebond-Langner, Belasco, Goldman & Belasco, 2007, p. 2419).
Dans ses conclusions, elle affirme qu’améliorer la communication et les explications favorise l'honnêteté
et la confiance et sont, sans doute, une valeur importante, ce qui est confirmé par Aschenbrenner et al.
(2012).
Pour Nielson (2012), infirmière spécialisée dans les soins pédiatriques, l’infirmier doit d’abord parler
avec les parents pour aborder la communication autour de la mort. Les soignants doivent intégrer le
niveau de connaissance des parents à propos de la maladie et du pronostic dans le but que les
informations données à l’enfant soient congruentes. Les soignants doivent être sensibles aux désirs de
la famille, et informer les parents utilement autour de la communication en fin de vie. Avant d’aborder le
thème de la mort avec l’enfant, le soignant doit, avec l’aide des parents, identifier et évaluer ses besoins.
Dans l’article de Kreicbergs et al. (2004) retenu dans ce travail, les parents ont exprimé qu’il était de la
responsabilité des soignants de les aider à répondre aux besoins et aux désirs des enfants malades. On
peut donc dire que c’est une attente des familles envers les soignants qu’ils assurent un rôle de « guide »
dans l’accompagnement de leur enfant.
Les articles d’Auvrignon et al. (2006) et Hernandez et al. (2009) nous ont montré que les enfants ont en
général conscience de leur mort proche. Seigneur (2011) appuie encore davantage cet aspect trouvé dans
nos articles, d’après son expérience, en disant qu’ils se plaignent du silence des adultes autour de ce
thème. Eviter la conversation peut amener un sentiment de malaise et d’insécurité chez les l’enfant et
potentialise le manque de confiance (Nielson, 2012 ; Heller & Solomon, 2005). En effet, si leur
conscience de la mort n’est pas celle de l’adulte, avec ses tabous et ses représentations, leur propre
expérience de la maladie, de son évolution, du traitement leur donne une conscience intuitive de ce
39
qu’est la mort (Seigneur, 2011). Elle peut également être influencée par la mort d’un proche, d’un voisin
de chambre, la religion, la culture et les médias : jeux vidéo, télévision… (Nielson, 2012).
Assurer à l’enfant un environnement ouvert et de confiance pour parler de la mort aiderait les soignants
à découvrir les connaissances que l’enfant a sur sa propre mort, tout en fournissant un moyen de clarifier
les fausses conclusions que l’enfant à dans son esprit (Nielson, 2012).
Ces articles nous ont donc apporté plus d’informations sur le point de vue des soignants et des enfants,
et l’importance d’intégrer leurs connaissances et leur histoire de vie à la prise en charge.
7.5 RECOMMANDATIONS POUR LA PRATIQUE ET LA RECHERCHE
Ce travail a révélé que la communication autour de la mort en pédiatrie ne va pas de soi, mais qu’elle
mérite d’être accompagnée en prenant en compte les parents pour les aider à accepter la perte et entourer
leur enfant dans cette phase de fin de vie.
Il faut tout d’abord citer Raimbaud qui nous dit qu’“aucune généralité ne peut être énoncée dans ce
domaine” (Raimbaud, cité par Charest, 2004, p. 409). En effet, ce chapitre énonce quelques pistes non
exhaustives pour la pratique, mais pourront être complétées au fur et à mesure de la recherche et du
développement des soins palliatifs pédiatriques.
Il n’y a pas de modèle type dans la communication.
Recommandations que nous proposons :
- Le passage en soins palliatifs doit être explicité.
- Il est important de donner des informations honnêtes et précises à l’enfant et aux parents son
état de santé et permettre leur implication dans la prise en charge.
- A la suite de Price et al., (2012) nous pensons qu’il serait utile de développer un outil standardisé
pour investiguer les besoins et volontés de l’enfant.
- Prendre en compte également les besoins des parents, indissociables de leur enfant, leur histoire
de famille (Ont-ils déjà perdu un enfant ? Quels ont été leurs deuils précédents ?).
- Établir un lien de confiance avec les partenaires, afin de favoriser la communication et les soins.
Les soignants doivent se rendre disponibles, sans être intrusifs, notamment au moment de la fin
de vie.
- L’infirmière doit être réceptive aux différents types de communication utilisés par l’enfant, qui
varient selon son niveau de développement et anticiper les barrières de la communication.
- Pouvoir évaluer les connaissances de l’enfant sur la mort grâce à une échelle, son niveau
d’anxiété face à cette réalité.
40
- Les soignants doivent respecter les croyances et volontés de la famille. Ils décideront de leur
volonté de parler de la mort avec l’enfant.
- Privilégier des moments hors des soins techniques où la communication peut être favorisée
(aménager un lieu propice).
- Les outils, même s’ils mettent la réalité à nue, sont efficaces et bénéfiques. Nous avons eu
l’exemple du conte de Falikou, mais tout autre outil peut être employé afin de favoriser
l’échange autour de la mort de manière symbolique.
- Dans la mesure du possible, proposer une formation aux soignants sur la communication, en les
mettant en situation et leur proposant des jeux de rôles, pour développer des compétences dans
la relation.
- Élaborer une brochure destinée aux parents : ayant pour thème la communication autour de la
mort, elle présenterait les avantages et inconvénients de parler de la mort, elle pourrait susciter
le questionnement des parents et pourrait contenir une foire aux questions, recueillies au
préalable vers des familles concernées.
Peu d’articles abordent ce sujet, ainsi, la recherche pourrait être approfondie sur la communication
autour de leur mort avec les enfants. Elle devrait être investiguée non seulement dans les hôpitaux, mais
aussi à la maison, car de nombreux enfants y décèdent, et c’est un lieu plus propice aux échanges.
Les recherches analysées dans ce travail se sont attardées sur les résultats d’interventions visant à
favoriser la communication autour de la mort. Il serait pertinent de mettre en place des études afin de
valider ces recommandations, et le cas échéant, de les adapter ou en proposer de nouvelles.
7.6 LIMITES DU TRAVAIL
Les articles de ce travail relèvent principalement le point de vue des parents. Dans une certaine mesure,
il manque celui des soignants, qui sont confrontés à la prise en charge et celui des enfants, de leur propre
vécu. La vision de ces derniers est néanmoins recherchée dans l’étude d’Auvrignon et al. (2006).
Les différents rôles des soignants tels qu’une infirmière travaillant en soins palliatifs ou en soins aigus
pédiatriques, ne sont pas définis dans les recherches analysées. On peut se poser la question de la
personne qui a le rôle de communiquer avec l'enfant et sa famille, ou comment les soignants s’organisent
entre eux.
Dans notre problématique, nous avons mis l’accent sur le rôle des soins palliatifs dans la prise en charge
des enfants en fin de vie. Cependant, ces aspects d'organisation professionnelle ne ressortent pas dans
41
les articles : le travail des équipes de soins palliatifs est peu abordé dans notre recherche de littérature
sur la communication de l’enfant en fin de vie.
La majorité des articles trouvés à l’issue de la recherche se focalisait sur des patients atteints de cancer,
et peu élargissait à des maladies non-cancéreuses.
Il faut aussi avoir un « chez soi » assez grand pour recevoir et adapter le lieu en chambre de personne
malade. Le niveau socio-économique est donc important mais ne semble pas abordé dans la plupart des
articles.
Un aspect qui nous a paru important mais qui est peu ressorti dans les résultats des articles est l’approche
holistique de la prise en charge : biologique, psychologique, social, culturel et spirituel. En effet, pour
prendre l’humain dans sa globalité, ce sont tous ces axes qui doivent être pris en compte et investigués .
Nous avions avancé dans la problématique qu’une approche centrée sur la famille en la considérant
comme partenaire pouvait favoriser les échanges. Dans la globalité, la famille a toujours été présentée
dans les articles comme faisant partie de la prise en charge, mais plus sous un angle individuel, et non
comme partenaire dans la triade : soignant-enfant-parents.
La place de l’infirmière n’est malheureusement pas centrale dans les articles, de mêmes que les soins
multidisciplinaires que nous connaissons par notre pratique.
Lorsque l’on aborde la communication, nous pensons souvent à la communication verbale. Cependant,
il aurait été intéressant dans ce travail de prendre en compte également la communication non-verbale,
qui peut être explicite sur ce que ressent l’enfant, notamment les enfants en bas âge qui ne parlent pas
encore ou peu : nourrissons, trottineurs et préscolaires.
La revue de littérature de ce travail regroupe différents types d’études, ayant un thème général commun,
mais ne traitant pas directement notre question de recherche. Donc entre la complexité de trouver des
articles centrés sur la pratique infirmière et le fait que cette revue ne soit pas systématique, les résultats
ne sont pas conclusifs. Leur analyse permet néanmoins d’avoir un aperçu de la pratique actuelle et d’en
faire découler des pistes pour la prise en charge.
42
8 CONCLUSION
Notre travail nous a permis de répondre à certaines questions que nous nous sommes posées dans la
problématique, concernant l’utilité et les bénéfices de cette communication autour de la mort. Il est
ressorti de manière évidente que les parents trouvent bénéfique d’en discuter avec leur enfant mourant.
Le fait d’aborder ce sujet difficile diminue l’anxiété, le stress et amène les parents à ne pas avoir de
regrets face aux derniers instants de relation avec les enfants. Sachant que la plupart des parents qui
n’ont pas abordé le sujet de la mort avec leur enfant en fin de vie l’ont regretté, nous soulignons
l’importance et la responsabilité des soignants d’accompagner les familles dans ces moments délicats.
Il est essentiel d’aider les parents à répondre aux besoins et aux désirs de l’enfant mourant, qui a besoin
d’avoir confiance dans les personnes qui l’entourent. Il n’existe pas de modèle type pour parler de la
mort, d’où la difficulté de ce type d’entreprise. Il s’agit essentiellement d’être soi-même, authentique
et vrai dans chaque situation, en développant un environnement propice à la discussion. Les années
d’expérience du soignant dans un contexte de soins peuvent favoriser la maîtrise de la communication
et l’aisance dans le dialogue.
Au terme de cette recherche, nous pensons avoir un plus grand recul par rapport à ce que ressentent les
parents, car nous n’avons pas été impliquées dans la prise en charge qui les concernait. Les résultats
amenés par les auteurs sont dans la continuité de ce qui a été évoqué dans la problématique. Pour cela,
nous n’avons pas eu de réelle surprise lors de l’analyse des articles. En effet, ils correspondent à ce que
nous avions imaginé autour de ce sujet, d’après notre faible expérience professionnelle et personnelle,
sans pouvoir dégager de pistes concrètes à suivre, notamment de manière spécifique aux infirmiers.
Développer ce sujet nous tenait à cœur, nous cherchions des réponses pour nous projeter dans notre
pratique future, et ainsi apporter les meilleurs soins aux enfants et à sa famille. Nous n’avons pas trouvé
toutes les réponses que nous cherchions, cependant, ce long travail de recherche nous a permis de nous
familiariser avec la recherche en science infirmière. Il nous a aidé à développer notre regard critique et
la méthode de recherche. Plus spécifiquement, nous avons pu approfondir ce thème, et prendre
conscience de la complexité de cette approche de la communication autour de la mort. Ce qui nous a le
plus marqué est que l’infirmière constitue un vrai pilier et repère pour les parents en plus de l’enfant.
Au regard de cette responsabilité du soignant, une suite possible pour cette recherche pourrait être de
discuter plus concrètement de l’implication du soignant, de ses sentiments et émotions qui sont
impliqués d’une manière différente que dans un autre service de soins.
43
LISTE DE REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
Aschenbrenner, A.P., Winters, J.-M. & Belknap, R.-A. (2012). Integrative
review: Parent perspective on care of their child at the end of life. Journal of pediatric nursing, 27,
514-522.
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