La fibromyalgieColloque Optima Santé globale – 4 octobre 2016

Daniel Dufour

Conseiller principal en gestion etprévention des invalidités

Ordre du jour

1. Qu'est-ce que la fibromyalgie?

2. Lignes directrices canadiennes 2012

3. Les associations pour la fibromyalgie

4. Statistiques

5. L'approche à privilégier

6. Facteurs de succès

7. Exemples de cas

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1. Qu'est-ce que la fibromyalgie?

American College of RheumatologyDéfinition

• Un problème de santé chronique provoquant des douleursdans tout le corps et causant différents symptômes: Sensibilité au toucher ou à la pression des articulations ou muscles

affectés (douleur)

Fatigue

Problèmes de sommeil (sommeil non-réparateur)

Problèmes cognitifs (mémoire, pensée)

• Points sensibles douloureux

1990 11 sur 18

2010 Pas requis pour confirmer le diagnostic

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Canadian Fibromyalgia Guidelines Committee

Définition:

Le syndrome de fibromyalgie est caractérisé par unedouleur corporelle diffuse qui s'accompagne defatigue, de troubles du sommeil, de changementsneurocognitifs, de perturbations de l'humeur et autresmanifestations somatiques.

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Fibromyalgie selon Retraite Québec(Source: guide du médecin traitant, édition 2015)

La fibromyalgie se présente comme un syndrome douloureux généralisé à l’égard

duquel le médecin de famille doit être vigilant et éliminer un problème de

l’appareil locomoteur. Elle s’associe à un ensemble de symptômes qui touche

plusieurs systèmes et dont le diagnostic est parfois difficile. Elle s’accompagne

fréquemment d’un sentiment démesuré de diminution des capacités physiques et

psychiques qui peut être hors de proportion à l’examen physique.

La fibromyalgie n’a pas de cause reconnue, ni de traitement spécifique. Il y a

fréquemment un déconditionnement physique réversible et proportionnel à

l’inactivité du patient.

Aucune séquelle organique grave et permanente n’a été reconnue, sauf en

quelques rares exceptions où les volets physique et psychologique sont tels

qu’une invalidité peut être considérée.

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Les principaux symptômes

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Canadian Fibromyalgia Guidelines CommitteeLe principal symptôme

• Douleur

Doit être présente depuis au moins 3 mois.

Le déclenchement de la douleur est habituellement insidieux;cette dernière est souvent localisée en un point précis, parfoisintermittente et de plus en plus tenace.

Bien que cette douleur soit ressentie dans les muscles et lesarticulations, ces tissus ne comportent aucune anomaliephysique.

Le site et l’intensité de la douleur peuvent varierquotidiennement et subir l’influence de facteurs comme latempérature ou le stress.

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Canadian Fibromyalgia Guidelines CommitteeAutres symptômes connexes

• Fatigue:

• Dans 90% des cas

• Sommeil non-réparateur:

• Difficulté d'endormissement

• Sommeil perturbé

• Sommeil fragmenté

Le tout entraînant une détérioration du fonctionnementdiurne

• Troubles de l'humeur:

• La dépression et l'anxiété se manifestent chez les ¾ des gens

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Canadian Fibromyalgia Guidelines CommitteeAutres symptômes connexes

• Problèmes neurocognitifs:

• Troubles de mémoire, altération de la mémoire spatiale, lerappel libre et la fluidité verbale

• Manifestations somatiques:

• Syndrome du colon irritable, migraines, douleurs menstruellesintenses, infections des voies urinaires, douleur myofasciale,douleur de l'articulation temporomandibulaire

• Symptômes indépendants de la douleur

• Dysfonction sexuelle chez 97% des patients

• Lien entre le tabagisme et une aggravation des symptômes

• Syndrome de stress post-traumatique

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2. Lignes directrices canadiennes 2012Bref résumé

Lignes directrices canadiennes 2012Bref résumé

• Diagnostic, évaluation clinique, équipe de soins

Présence des symptômes depuis au moins 3 mois

Le médecin de premier recours devrait poser le diagnostic aussitôt que possible, sans solliciter la confirmation d'un spécialiste

S'abstenir de faire des examens à répétition

Concentrer la prise en charge dans un contexte de soins depremiers recours

• Thérapie non-pharmacologique

Selon une analyse de 49 études, les traitements non-pharmacologiques semblent plus efficaces que les approchespharmacologiques

Les approches multidisciplinaires, comportant au moins unecomposante éducative ou psychologique et une composanteliée à l’activité physique montrent un avantage

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Lignes directrices canadiennes 2012Bref résumé

• Intervention psychologique

La TCC est utile pour aider à atténuer la crainte inspirée par ladouleur et l'activité physique

• Activité physique

Encourager les personnes atteintes à mener une vie normale(répartition ou augmentation progressive des activités, en vuede conserver ou d'améliorer la capacité fonctionnelle)

Encourager la participation à un programme d'activité physiqueadapté de leur choix

• Médecines douces et parallèles

Pas de données probantes au sujet des médecines douces etparallèles

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Lignes directrices canadiennes 2012Bref résumé

• Traitements pharmacologiques

Devraient être amorcés par de faibles doses

Les opioïdes devraient être réservés aux patients présentant desdouleurs d'intensité modérée à forte n'ayant pas été soulagés avecles autres approches

L'usage d'opioïdes puissants est déconseillé

Toutes les classes d'antidépresseurs peuvent servir au traitementde la douleur (effet modulateur de la douleur)

L'effet modulateur de la douleur de certains anticonvulsivants à laplus faible dose possible peut aussi être considéré

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Lignes directrices canadiennes 2012Bref résumé

• Suivi du patient

Les médecins devraient être à l’affût de certains facteurs susceptiblesde nuire à une évolution favorable de l’état de santé :

Les traits de personnalité

porter une attention à ceux qui ont tendance à exprimer desémotions négatives et à dramatiser

Un faible locus de contrôle interne

La présence d’un trouble de l’humeur

La passivité et l’obésité

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Lignes directrices canadiennes 2012Bref résumé

• Recommandations en matière d'emploi et de maîtrisedes coûts de santé

L’évolution de l’état de santé étant généralement moinsfavorable chez les gens sans emploi, les médecins devraientinciter les patients à demeurer en emploi et, lorsquenécessaire, des recommandations visant la conservation d’unniveau de productivité optimal

Les patients aux prises avec la fibromyalgie, qui sont en congéde maladie depuis longtemps, devraient être encouragés àparticiper à un programme de réadaptation adapté, visantl’amélioration de la capacité fonctionnelle et, si possible, leretour en emploi

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La fibromyalgie…

• C'est un syndrome qui est complexe

• Le médecin généraliste a un rôle de premier plan Il doit poser le diagnostic dès que possible, sans solliciter la

confirmation d’un spécialiste

• Pas de test spécifique Le diagnostic doit reposer sur une évaluation clinique globale

Se limiter à des examens de laboratoires simples

Les autres investigations sont uniquement indiquées si lemédecin soupçonne une autre condition

• Pas de traitement spécifique ni curatif

• Les causes ne sont pas bien définies

• Les coûts reliés à la gestion de ces cas sont élevés

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3. Les associations de fibromyalgie

Association de Montréal

Association de Québec

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Association de fibromyalgie de Laval

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Association de fibromyalgie de Laval

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4. Statistiques

StatistiquesCanadian Fibromyalgia Guidelines Committee

• Au Canada, la prévalence est de 2 à 3%

• Les femmes en sont affectées de 6 à 9 fois plus que les

hommes, et ce sont surtout les femmes d'âge moyen

• Les patients éprouvent des symptômes pendant des

années avant de recevoir un diagnostic de fibromyalgie

• Coûts en soins de santé au Québec

Plus de 4 000$ par personne ayant la fibromyalgie

47% plus élevé qu'une personne n'ayant pas lafibromyalgie

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StatistiquesDesjardins Assurances (période du 01-09-2015 au 31-08-2016)

Dossiers en cours

• 0,7% des dossiers ont un diagnostic primaire de fibromyalgie• 87% sont des femmes

84,7% sont âgées entre 45 et 64 ans 48,5% sont âgées entre 50 et 59 ans

• Une proportion plus élevée de dossiers en longue durée 92% pour les cas de fibromyalgie sont en longue durée

Dossiers fermés (fibromyalgie vs autres conditions)

• Coûts: 15 000$ de plus• Durée: 14 mois plus long

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Retraite Québec - Statistiques

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1ère instanceTous les diagnostics

2013 2014 2015

Nb d’opinions médicalesémises

10 648 9 373 14 089

Nb de cas acceptés 6 321 5 377 8 150

% d’acceptation 59,4 % 57,4 % 57,8%

1ère instanceFibromyalgie seulement

2013 2014 2015

Nb d’opinions médicalesémises

252 249 380

Nb de cas acceptés 35 20 45

% d’acceptation 13,9 % 8,0 % 11,8%

Retraite Québec - Statistiques

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2e instance (révision)Cas de fibromyalgie

2013 2014 2015

Demandes de révision 109 109 88

Nb de cas acceptés 34 31 29

% d’acceptation 31 % 28 % 33%

Nombre total de dossiersfibromyalgie acceptés

2013 2014 2015

Nb de cas acceptés 69 51 74

Nb de cas soumis 252 249 380

% d’acceptation 27 % 20 % 19,5%

5. L'approche à privilégier

Approche à privilégier

• Identifier rapidement les cas où il y a un diagnostic de

fibromyalgie (confirmé ou possible)

• Référer rapidement en réadaptation

• Documenter les incohérences

• Éviter la médicalisation

• Adopter une approche interdisciplinaire

• Travailler en étroite collaboration avec l'équipe

traitante

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Approche à privilégier

• Explorer avec l'employeur la possibilité de mettre en

place des mesures d'accommodement pour favoriser le

maintien en emploi ou faciliter la réintégration

• Dans les cas où vous avez des indications que l'assuré

amplifie exagérément sa condition et que vous

identifiez des incohérences, vous pourriez envisager:

Expertise médicale

Évaluation des capacités fonctionnelles et/ouneuropsychologique

Surveillance d'activités (cas extrêmes seulement)

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6. Facteurs de succès

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Facteurs de succès

Les mêmes critères que pour les autres conditions mais à

la puissance 10 …

Agir tôt avec une approche intégrée

L'assuré ne doit pas être trop médicamenté

Collaboration de l'équipe traitante

Pas d'autres diagnostics importants en comorbidité

Employeur accommodant

Motivation et engagement de l'assuré

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Facteurs de succès

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7. Exemples de cas

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Exemple de cas #1

• Femme dans la trentaine

• Emploi de bureau

• Invalidité depuis septembre 2013 avec un diagnostic initial dedépression majeure

• Condition dépressive consolidée après quelques mois

• Un nouveau diagnostic de fibromyalgie est posé par unrhumatologue à la fin 2013. Cela a eu l'effet d'un soulagement pourexpliquer sa condition mais aussi d'une déception (douleurs au coudepuis 2006 qui sont maintenant généralisées)

• C'est l'employeur qui assume la continuité de salaire mais demandel'expertise de l'assureur pour intervenir avant que le dossierchemine vers l'invalidité de longue durée. Un partage des coûts estalors convenu entre l'employeur et l'assureur.

• Implication d'une firme de réadaptation en vue de mettre en placeun programme de développement des capacités fonctionnelles

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Exemple de cas #1 (suite)

• Programme de réadaptation sur 6 semaines (ergothérapeute,thérapeute en réadaptation physique, kinésiologue, psychologue)

2 périodes de 2 heures par semaine

1 heure par semaine en suivi psychologique

Exercices à la maison

• Bonne évolution du programme, employée très motivée. A hâte de

reprendre le travail. Bonne ambiance de travail.

• Évaluation du poste de travail avant le RAT

Ajustement de la chaise et support à clavier (douleurs au cou)

Appui-tête et appuis-bras plus larges recommandés pouraméliorer le confort

• Novembre 2014: RAT progressif sur 8 semaines dont les 4

premières en demi-journées

• Coût du programme: 2 800$35

Exemple de cas #2

• Femme trentaine

• Professionnelle de la santé

• Invalidité depuis mai 2008 pour fibromyalgie et troubled'adaptation

• FCO en mai 2013

• Fin du lien d'emploi après 3 ans (mai 2011)

• Demande RRQ faite à l'âge de 29 ans mais refusée en janvier 2011

• Expertise par l'assureur en mars 2011 par un rhumatologue etphysiatre:

Approche médicamenteuse très lourde

Inapte au travail à moins d'une approche thérapeutiquedifférente

Suggère une évaluation en psychiatrie

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Exemple de cas #2 (suite)

• Expertise en psychiatrie en juin 2011

Trouble douloureux associé à une affectation médicalegénérale

Abus et dépendance aux drogues en rémission prolongée

Traits de personnalité mixte

Fortement déconditionnée

Suggère une approche permettant une augmentation de sonniveau d'activité et une réévaluation de la pertinence deplusieurs médicaments

• Les rapports ont été transmis au médecin traitant pour obtenir ses

commentaires. Il maintient une invalidité totale et permanente. Il

suggère aussi une évaluation pour apnée du sommeil.

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Exemple de cas #2 (suite)

• Avec l'accord du médecin traitant, nous débutons un programmeinterdisciplinaire de réactivation en mars 2012 en salle etaquathérapie en eau chaude. En fait, le médecin ne s'y oppose pasmais ne croit pas à un succès.

• En novembre 2012, nous cessons le programme de réadaptation

• L'assurée participe uniquement pour la forme et n'y croit pas

• Il y a aussi beaucoup de discordances

• Le médecin est d'avis qu'il n'y aucun espoir pour un RAT

• Investissement total en réadaptation: 4 700$

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Exemple de cas #2 (suite)

• Révision du plan d'action

Plan :

ECF (physique et neuropsychologique)

Surveillance d'activités (en raison des doutes soulevés)

• Résultat:

L'ECF a démontré que l'assurée avait une capacité de travail,beaucoup de discordances

La surveillance a démontré que l'assurée était active

Fin des prestations à la FCO (mai 2013)

Mise en demeure et maintien de la décision(rapports de filature et ECF transmis)

Total des frais (Expertises, réadaptation, surveillance): 18 000$

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Exemple de cas #3

• Femme début cinquantaine

• Professionnelle de la santé

• Cervicalgies et migraines intenses depuis plusieurs années

• Historique d'absentéisme chez l'employeur

• Diagnostic de fibromyalgie en janvier 2009

• Connaît ensuite une brève invalidité car l'employeur accepte de

l'accommoder dans des tâches plus légères

• Décembre 2011 : augmentation des douleurs et invalidité

• Juillet 2012: référence en réadaptation

• Prise en charge par une équipe multidisciplinaire (ergothérapeute,

kinésiologue, thérapeute en réadaptation physique et

psychologue).

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Exemple de cas #3 (suite)

• Principaux constats après 4 mois intensifs en réadaptation:

Participation mitigée

Persistance des douleurs, surtout aux épaules, aux hanches,mais également diffuses sur l'ensemble du corps

Amélioration de l'endurance

Allégations de difficulté de concentration mais bonne capacitéd'apprentissage

Accomplie avec succès et constance les exercices demandés

Effectue plusieurs activités de bénévolat, fait du vélo dans sesloisirs

Madame ne croit pas que la réadaptation améliorera son étatpour reprendre son emploi antérieur ni un autre emploi

Démontre la capacité d'effectuer un emploi de typesédentaire/léger

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Exemple de cas #3 (suite)

• Discussion avec le médecin généraliste

A toujours encouragé sa patiente à la réadaptation, ce qui ne luiplaisait pas

Sa patiente tente de se faire reconnaître invalide totale depuislongtemps

Croit que le problème est motivationnel Affirme qu'elle est très active et qu'elle a beaucoup d'activités

• Discussion avec le rhumatologue traitant

État stable Même un travail léger avait exacerbé ses douleurs et son anxiété Croit que le travail exacerbe son anxiété de façon importante,

augmente ses douleurs et l'empêche de travailler Fera demande RRQ mais ne croit pas qu'elle sera acceptée Dit que sa patiente n'a pas de motivation et qu'elle fait perdre le

temps à toutes les firmes de réadaptation

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Exemple de cas #3 (suite)

• Janvier 2013: Fin du lien d'emploi

• Février 2013 à mars 2013:

Avons fourni des services d'aide à la recherche d'emploi dansl'espoir de la mobiliser vers une réintégration sur le marché dutravail. Toutefois, ne se mobilise pas et se dit inapte àtravailler.

• Fin des services en réadaptation en mars 2013

• Investissement total réadaptation: 14 900$

• Mars 2013: Lettre envoyée à l'assurée pour l'informer de la fin desprestations au changement de définition en décembre 2013

• Quelques mois plus tard, acceptation par la RRQ

• Après révision, Desjardins accepte de poursuivre les prestationsaprès la FCO

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Conclusion

• Les cas de fibromyalgie amènent des coûts trèsimportants (assureurs, employeurs, système de santé)

• Il faut agir tôt pour limiter les coûts

• Privilégier une approche interdisciplinaire enréadaptation

• Investissement important requis (argent, temps, effort)

• Travailler en étroite collaboration avec l'équipe traitanteet les sensibiliser avec les lignes directrices émises sinécessaire

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Conclusion

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Citation de Lou Holtz, ancienjoueur de football américain:

“Les aptitudes sont ce que tupeux faire

La motivation détermine ceque tu fais

Ton attitude détermine tondegré de réussite”

Références utiles

1. American College of Rheumatologyhttps://www.rheumatology.org/Practice/Clinical/Patients/Diseases_And_Conditions/Fibromyalgia/

2. Lignes directrices (Société canadienne de rhumatologie)http://rheum.ca/fr/publications/cra_fm_guidelines

3. Retraite Québec (Guide du médecin traitant)http://www.rrq.gouv.qc.ca/fr/services/publications/regime_rentes/invalidite/Pages/guide_medecin_traitant.aspx

4. Site internet sur les lignes directriceshttp://fmguidelines.ca/

5. Article du 17 septembre 2013 dans le Canadian Medical Association Journalhttp://www.cmaj.ca/content/185/13/E645.full?sid=4ddf4860-b660-42e5-a08e-0dcb1d091433

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