SEDATION ET FIN DE VIE

DORMIR, serait-ce mourir un peu …?

UCL Formation SP

14 JANVIER 2017 Dr Béatrice LANNOYE

I. INTRODUCTION

Quelques partis pris dans cet exposé : –  Ce n’est pas un vade mecum de « comment faire » –  Ce n’est pas un exposé d’opinion « pour » ou « contre » –  Ce n’est pas une réflexion philosophique sur le sens des

demandes de sédation : je ne suis pas philosophe… et chaque demande est éminemment singulière.

INTRODUCTION

Objectifs du jour : -  initier une information sur ce qu’est la sédation -  et initier une réflexion sur ses enjeux pour le patient, la

famille, les accompagnants et les soignants.

ð Plus de questions que de réponses…

•  NB : Choix d’exclure de cette réflexion aujourd’hui les patients pédiatriques (spécificités et complexité).

•  NB : Pas la prétention d’être complète : Il y a tout ce que je ne connais pas… - du présent sujet, - des sujets que je soigne, - du sujet que je suis, - du sujet que je serais comme patiente porteuse d’une maladie grave…

INTRODUCTION

-  C’est un sujet délicat, objet de controverses qui ont plusieurs causes, dont la principale est sans doute la définition que chacun donne à ce mot et la(les) représentation(s) qu’il en a pour lui-même…

-  Présence de l’imaginaire de chacun -  Attention

-  À la dualisation des positions (discussion peu constructive).

-  Aux généralisations  > !! Nuances à apporter à mes propos.

INTRODUCTION

…d’où l’importance, dans votre pratique ou lieu d’accompagnement, de (toujours) définir ce dont on parle, à propos de sédation.

ET VOUS …? - Quelle est votre définition de la sédation ? En avez-vous une ? Plusieurs ? Aucune ? -  Quelles sont vos représentations de ce qu’est une « sédation » ? -  A quoi sert la sédation ?

INTRODUCTION

SEDATION…

Vient de SEDARE, apaiser, calmer… mais peut aussi être entendu comme faire dormir les patients… Qu’est-ce que dormir, quand on est très malade ?

Comment dort-on, quand on est très malade ?

Etre apaisé : de quoi ?

ET AU BOUT DU SOMMEIL ?

II. SEDATION :

NOTIONS A PRECISER

SEDATION : Notions à différencier

1)  SEDATION, SED. PALLIATIVE, SED. CONTINUE, TEMPORAIRE, DE REPIT, etc…

2) SEDATION POUR SYMPTOME(S) REFRACTAIRE(S)

3) SEDATION ET SOUFFRANCE 4) ANXIOLYSE ? 5) EUTHANASIE et SUICIDE ASSISTE

SEDATION PALLIATIVE Groupe « sédation palliative », consensus (CH) : “Sédation palliative” : administration intentionnelle de médicaments ayant un effet sédatif avec pour objectif, grâce à une diminution de l’état de conscience, de soulager une souffrance intolérable liée à un ou plusieurs symptômes réfractaires aux R/ habituels. « Souffrance intolérable » : est liée à des symptômes d’une intensité telle, ou des situations à ce point pénibles, que la personne les ressent (de manière profondément subjective et individuelle) comme impossibles à vivre en permanence, et donc inacceptables. « Symptômes réfractaires » : symptômes qui se sont révélés impossibles à soulager de manière satisfaisante, en dépit de l’intervention d’une équipe compétente, interdisciplinaire, spécialisée en SP, et après avoir épuisé toutes les possibilités de R/

SEDATION, raccourci de SEDATION PALLIATIVE

SFAP (F) : Recherche par des moyens médicamenteux d’une diminution de la vigilance, pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté ». Recommandations : - Ne pas « qualifier » la sédation (sédation terminale, palliative, d’accompagnement…) car les termes ne désignent pas la même chose selon les auteurs - De contextualiser le terme sédation : en phase palliative, en phase terminale, sédation dans la pratique des SP….

SEDATION, raccourci de SEDATION PALLIATIVE

LOI LEONETTI-CLAEYS du 03/02/2016 C’est une modification de la loi Léonetti de 2005, avec trois changements : •  Les directives anticipées deviennent contraignantes et devraient

s’imposer au médecin « sauf en cas d’urgence vitale, pdt le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ». Elles n’ont plus de limite de validité mais sont révocables à tout moment.

•  La personne de confiance, si elle a été désignée dans les règles, prévaut sur tout autre témoignage.

•  Le patient a DROIT à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie. Cette sédation s’accompagne obligatoirement d’un arrêt des traitements de maintien en vie, dont font partie l’hydratation et l’alimentation.

SEDATION, raccourci de SEDATION PALLIATIVE

LOI LEONETTI-CLAEYS du 03/02/2016 Trois circonstances d’application : -  Patient conscient, atteint d’une affection grave et incurable et dont le

pronostic vital est engagé à court terme, qui présente une souffrance qui ne peut être soulagée, et qui en ferait la demande.

-  Patient atteint d’une affection grave et incurable et qui demande l’arrêt de ses traitements, décision qui risque d’entraîner le décès à très court terme et susceptible d’entraîner des souffrances insupportables.

-  Patient en fin de vie, qui n’est pas en état d’exprimer sa volonté mais se trouve en situation d’acharnement thérapeutique : l’utilisation de la sédation profonde peut être requise et dans ce cas, la décision d’arrêter les traitements est prise en « procédure collégiale ».

SEDATION PALLIATIVE

Université de Laval (CA) : « Sédation palliative » : utilisation de médication sédative pour soulager les symptômes réfractaires chez une personne en phase terminale. Ces signes et symptômes sont : dyspnée sévère, détresse respiratoire (i.e. tachypnée, tirage, sécrétions bronchiques, agitation, anxiété sévère, cyanose), douleurs sévère et saignements majeurs. Ces symptômes sont incontrôlables par les traitements habituellement tolérables dans un court délai de temps. En présence de symptômes réfractaires, cinq indications guident la mise en application d’une sédation palliative: -  Maladie terminale et incurable -  Présence d’un ou plusieurs symptôme(s) réfractaire(s) -  Consentement de la personne ou de la famille -  Indication de non réanimation dans le dossier -  Mort imminente

SEDATION PALLIATIVE

(CA) : ð Cinq indications précises, pour des symptômes précis.

ð Correspond plus généralement à ce qui est appelé chez nous « PROTOCOLE DE DETRESSE » (NB dans notre service, protocole appliqué = celui de la Maison Michel Sarrazin de Québec) ð Substances médicamenteuses : PLUSIEURS substances concomitamment, avec un protocole précis, selon les poids / l’âge / les médications déjà en cours pour ce patient,…

(Midazolam (Dormicum°), Morphine et Scopolamine)

SEDATION pour symptômes réfractaires : EN COMMUN

-  Traitement médicamenteux, intentionnel, contrôlé, compétent

-  But : soulager une souffrance intolérable

-  Moyen : diminuer l’état de conscience

-  Présence de symptômes réfractaires

-  Après avoir essayé tous les autres traitements pour ces symptômes

SYMPTOMES REFRACTAIRES…

= Symptômes physiques et psychiques que seule une sédation serait à même de soulager suffisamment.

Réfractaire (à différencier de symptômes difficiles à contrôler) 

= lorsque le clinicien estime que des interventions (invasives ou non) - ne sont plus à même de prodiguer un soulagement adéquat - que leur usage produit une morbidité intolérable et excessive - qu’il n’est pas possible d’espérer un soulagement dans un délai acceptable

Situation vécue comme insupportable par le patient

OUI NON

Situation vécue comme insupportable pour l’entourage ?

Situation vécue comme insupportable pour l’équipe ?

Soutien (psychologique, formation, réunion de synthèse, groupe de parole, …)

REFERENCES: Cherny NI, Portenoy RK Sedation in the Management of refractory symptoms : guidelines for evaluation & treatment. J Pall Care, 1994;10(2): 31-8

Situation vécue comme insupportable par le patient

OUI NON

Situation vécue comme insupportable pour l’entourage ?

Situation vécue comme insupportable pour l’équipe ?

Symptôme difficile ou réfractaire ? Soutien

(psychologique, formation, réunion de synthèse, groupe de parole, …)

Evaluation de la situation avec un référent SP

Situation vécue comme insupportable par le patient

OUI NON Situation vécue comme insupportable pour l’entourage ?

Situation vécue comme insupportable pour l’équipe ?

Symptôme difficile ou réfractaire ?

Soutien (psychologique, formation,

réunion de synthèse, groupe de parole, …)

Evaluation de la situation avec un référent SP

Une intervention, quelle qu’elle soit, est en mesure de soulager efficacement le patient ?

La morbidité aiguë ou chronique de cette intervention est-elle acceptable pour le patient ?

L’intervention envisagée est-elle capable de soulager le patient dans un délai raisonnable?

Symptôme difficile

OUI

OUI

OUI

NON

NON

NON

Revoir R/ symptomatique, solliciter un tiers si besoin

Symptôme réfractaire

Proposition de sédation

REFERENCES: Cherny NI, Portenoy RK

Sedation in the Management of refractory symptoms : guidelines for evaluation &

treatment. J Pall Care, 1994;10(2): 31-8

SEDATION

-  Souffrance physique et/ou psychique sévère: comment définir la souffrance ? Psychique ?

Insupportable ?

SEDATION ET SOUFFRANCE… PLUS FLOU !

- le + souvent, c’est la combinaison de divers symptômes qui rend la situation insupportable - et le contexte clinique : soulager un symptôme, mais la présence des autres symptômes rend l’entreprise vaine - et la détresse existentielle

° à prendre en compte (certains auteurs veulent complètement séparer les notions/« critères » phy et psy)

° peut rendre réfractaires des symptômes qui autrement seraient peut-être contrôlables…

Rmq : SYMPTOMES REFRACTAIRES et SOUFFRANCE

ANXIETE, ANXIOLYSE ET SEDATION  

ANXIETE : Etat de désarroi psychique ressenti en face d’une situation, et s’accompagnant d’un sentiment d’insécurité. (SFAP)

> expérience émotionnelle et sensorielle multidimensionnelle, tout autant que la douleur > Très fréquente c/o patients en SP

Son contraire : état de sérénité et tranquillité   SEDATION : Vient de SEDARE, apaiser, calmer… …d’où le glissement sémantique.

•  Difficultés d’identifier l’anxiété : multiplicité des manières de l’exprimer (langages), altérité.

•  Utilisation d’une même molécule (de la classe des BZD) ds l’anxiolyse et pour la sédation : serait-ce le dosage qui fait le différence ??

>> Confusion entre anxiolyse et sédation…

ANXIETE, ANXIOLYSE ET SEDATION  

SEDATION en médecine palliative

Intention : soulager d’une souffrance réfractaire Avec accord du patient ou à sa demande La mort peut survenir mais n’est pas recherchée Moyen : Midazolam +/- association d’autres molécules (morphine et scopolamine) selon les pays

EUTHANASIE dans les pays où elle est dépénalisée

Intention : Mettre fin à la vie du patient (entraîner la mort) A la demande du patient La mort est recherchée et est un critère de succès Moyen : Penthotal (Thiopental) +/- Norcuron (Curare) En commun : la finalité

Mettre un terme à une situation jugée insupportable par le patient

III. SEDATION : Ce que cela ne peut

pas être…

LA SEDATION NE PEUT ETRE…

… Juste une anxiolyse •  Quelle anxiété est-ce que je cherche à

calmer ? –  Celle du patient, ou celle que son mal-être

génère chez moi ? Surtout lorsque je ne parviens pas à le soulager…

–  Celle que (je crois/pressens que) moi j’aurais dans une situation comme la sienne ?

•  Risque “d’effet miroir” avec un glissement et un important risque de projection.

… Une antalgie (analgésie) pure : •  Dormir et avoir mal sont deux choses

différentes : le patient peut dormir (ou être dans le coma) et avoir (très) mal.

•  > Vigilance aux sédations pour symptôme réfractaire de douleur !!!

LA SEDATION NE PEUT ETRE…

… Une euthanasie qui ne veut pas dire son nom.

-  Notion de l’intentionnalité : faire dormir (versus faire mourir) le patient par l’administration de médicaments choisis dans ce but, et c’est effectivement la mort qui résulte sans délai de l’action entreprise).

-  Notion du temps (ni interrompre ni raccourcir la vie du patient),

-  Notion de la réversibilité, que le choix de départ soit de ne pas réveiller le patient jusqu’à son décès ou soit d’une sédation temporaire.

-  Importance des autres R/ maintenus, des caractéristiques du R/ instauré.

LA SEDATION NE PEUT ETRE…

… Une euthanasie « déguisée » avec l’espoir d’un double effet qui « arrangerait les choses ». L’euthanasie doit rester une demande spécifique faite par le patient. … Une façon d’éviter la souffrance des soignants ou des proches en faisant dormir (taire ?) le patient. Cela doit rester une demande du patient.

Cfr diagramme décisionnel (Cherny & Portenoy)

LA SEDATION NE PEUT ETRE…

IV. SEDATION :

INDICATIONS

SEDATION SEDATION : INDICATIONS 1. Evidentes : complications aiguës à risque vital immédiat : - hémorragies cataclysmiques (notamment extériorisées) sphère ORL, pulmo ou digestives. - détresse respiratoire asphyxique (étouffement avec sensation de mort imminente et réaction de panique)

correspond au « Protocole de Détresse ». 2. Qui nécessitent réflexion : - Autres symptômes réfractaires vécus comme insupportables par le patient. - Détresse « sans fond », qui n’a plus la force de se dire. Submergé par les symptômes, le patient semble ne plus exister que par cette souffrance qui l’emporte.

PROTOCOLE DE DETRESSE OBJECTIF : SEDATION

TEMPORAIRE

Au Canada : Destiné aux complications aiguës à risque vital immédiat : hémorragies, asphyxie. En Belgique : Destiné aux complications aiguës à risque vital immédiat mais aussi « pour passer un cap » aigü (non contrôlé par toutes les pistes thérapeutiques anticipées) : détresse respiratoire aiguë (même si non terminale), douleur incontrôlable où la situation part en vrille, agitation incontrôlable réfractaire, etc …

PROTOCOLE DE DETRESSE et SEDATION TEMPORAIRE

Ne jamais perdre de vue : 1)  Est-ce bien le patient que je cherche à soulager (à sa demande) et non ma propre souffrance de le voir dans cet état ? 2)  La souffrance de la famille devant un symptôme N’EST PAS une indication de protocole de détresse ou de sédation. C’est une indication d’accompagnement ! 3)  De même la souffrance de l’équipe. 4)  L’objectif N’EST PAS le décès du patient, mais un soulagement du symptôme. S’il y a décès, cela est alors dû au symptôme (hémorragie, EP, …) ou à l’état clinique inéluctable.

V. SEDATION :

CE QUI RESTE PLUS FLOU

SEDATION : PLUS FLOU… -  La notion de durée : qu’entend-t-on par sédation

continue, contrôlée, terminale, temporaire, …?

-  La notion du moment de survenue : « phase finale », « phase palliative », ou « terminale » ou « en fin de vie »…. Certains citent : délai de quelques jours à max 2 semaines (excepté sédation de « répit », applicable hors de tout contexte de mort imminente). è Implique un délai > < fin de vie, mais lequel ?

SEDATION : PLUS FLOU…

-  La notion de profondeur de sédation : Sédation superficielle ou profonde, quelle « profondeur »,.. Dépendra du motif de la sédation, du contact à garder ou non avec les proches, etc…

-  Contexte d’application : SP, USI, service conventionnel, domicile…? Pas les mêmes outils, possibilités de surveillance, voies d’administration, …

SEDATION -  Intentionnalité : n’est pas un critère univoque

Notion de « mort douce », « d’endormissement », de « partir paisiblement » (s’endormir dans la paix), … Nous avons tous nos représentations. Quelle est notre intentionnalité réelle ?

-  Question du consentement : -  De qui ? Du patient ? Et/ou de ses proches ? -  Explicite ? Tacite ? -  Et si le patient est (déjà) inconscient ?

SEDATION : PLUS FLOU…

SEDATION : PLUS FLOU… Certains précisent tout de même, mais sans consensus : Il n’y a pas de moment spécifique clairement défini pour décider d’une sédation : cela s’inscrit dans une prise en charge : - GLOBALE -  Et personnalisée -  De CE patient-là - En FIN DE VIE, - Dans un projet thérapeutique de type SP.

1.  Devrait être une proposition de DERNIER RECOURS  (du dernier ressort), applicable - quand il n’y a plus d’autre pratique médicale à envisager pour le malade - ou lorsque celui-ci ne voit plus d’autre issue.

Mais d’abord avoir essayé de le soulager, avec compétence !! 2. Le patient en fin de vie est sujet à des remaniements

psychiques importants et profonds, des peurs. C’est un processus de travail intérieur extrêmement difficile qu’ont à accomplir les personnes atteintes de maladies graves. Le rôle de l’équipe est de les accompagner ds ce cheminement (+ les psy, …) > explorer aussi ttes les ô pistes… et les autres R/.

2. DEVRAIT ETRE ANTICIPEE (situations à risque) et

discutée en équipe, AVANT, PENDANT, et APRES.

SEDATION : EN PRATIQUE

3. DEVRAIT ETRE ANTICIPEE (situations à risque) et

discutée - Avec le patient, si cela est possible. - En équipe, AVANT, PENDANT, et APRES.

SEDATION : EN PRATIQUE

SEDATION : EN PRATIQUE 4. SUBSTANCES : -  BZD, de préférence de courte demi-vie (hydrosolubles, puis lipophile au pH sanguin > passe barrière hémato- encéphalique en 7 min) -  Neuroleptiques (lsq tbles mentaux organiques) -  ESSENTIEL de continuer les analgésiques et les autres traitements. -  Alimentation ? Hydratation ? Selon confort du patient, volume de distribution des substances, etc… Par contre, LA MORPHINE NE SUFFIT PAS pour induire et assurer la sédation : effets II (myoclonies, hallucina° vis/tact/audit, N+, hyperalgésie …) pour peu de sédation IIaire. C’est une mauvaise pratique, et c’est mal vécu par l’entourage et par les équipes (personnel soignant, bénévoles, autres).

SEDATION : EN PRATIQUE 5. RE-EVALUATION CONTINUE : -  Que le patient n’a pas mal -  Qu’on est toujours dans les indications discutées au départ -  Toujours passer par le tamis de l’éthique… -  … et vérifier comment je me sens avec ce qu’il se passe. 6. DEMANDER de l’AIDE facilement. - Expertise de quelqu’un (sur le plan de prescription ou d’application) - Pour moi-même si je me sens en difficulté intellectuelle, physique ou psychique…

•  Rester centré sur le patient : que me dit-il de LUI ?

•  Etre (plus) au clair avec moi-même : A quoi cela me renvoie-t-il de MOI ? Mes propres représentations (« une belle mort »), mes projections sur le patient, ma capacité de durer en la présence de l’autre, de rester quand il me dit sa souffrance, souffrance qui m’est inaccessible et me rend impuissant ?

QUELQUES REFLEXIONS…

Ne veut pas dire ne pas chercher à soulager, mais avons-nous réponse à toute souffrance ? Cfr patients impossibles à sédater…

•  Ma fonction dans une équipe, p.ex. qui serait plus d’appliquer des consignes/des traitements, ou d’accompagner, ne me dédouane pas de réfléchir… au contraire. Ne pas me cacher derrière ma fonction… Et parler en « je »…

•  Quelle serait la part de ma propre souffrance que j’essayerais de sédater/calmer, dans un geste de sédation ? Cela ne veut pas dire « ne pas sédater », cela veut dire « qd il est question de sédater qqn, prendre aussi conscience de mes enjeux personnels ».

•  Quelle est ma capacité à supporter l’agonie de l’autre, qui me renvoie à tant de choses ?

QUELQUES REFLEXIONS…

•  Vouloir tout calmer ? Cfr patients qui se calment parce qu’on leur a laissé le droit d’être agités…

•  Vouloir tout traiter, même la façon de mourir ?

QUELQUES REFLEXIONS…

•  Toujours définir DE QUOI ON PARLE : l’autre est peut-être en train de parler de tout autre chose !

•  RESTER DANS LA NUANCE : me positionner, bien sûr, mais en ayant réfléchi au préalable à ce que cela évoque pour moi, ce que cela me fait, etc… Les positions tranchées en “pour” ou “contre”, en “il faudrait” ou “jamais” sont souvent stériles.

•  Ne jamais oublier que la sédation coupe la communication. Prendre son temps avant de la mettre en place !

•  C’est un sujet en perpétuel mouvement : il faut donc remettre ma réflexion sur le métier, encore et encore… ne jamais croire que c’est réfléchi une fois pour toutes…

EN RESUME, quand on parle de SEDATION :