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Livret d’accueil DEMAIN, LA CLINIQUE UNIVERSITAIRE DU CANCER Institut Claudius Regaud

Institut Claudius Regaud

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Livret d'accueil

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Livret d’accueil

demain, La cLinique universitaire du cancer

institutclaudiusregaud

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L’Institut Claudius RegaudNous consacrons toute notre énergie et nos compétences à notre spécialité : la cancérologie. Nous mettons notre recherche et notre expertise au service des soins au patient. L’Institut Claudius Regaud (ICR) réunit sur un même site 800 femmes et hommes dont les missions sont de soigner, de chercher les nouvelles thérapeutiques et de diffuser les connaissances dans les communautés scientifiques nationales et internationales.

P our lutter efficacement contre tous les cancers, les médecins et les chercheurs des

20 centres de lutte contre le cancer s’appuient depuis près d’un siècle sur une approche plu-ridisciplinaire : les dossiers des patients sont discutés et étudiés lors de réunions hebdoma-daires regroupant des médecins de spécialités différentes. Ainsi, tout patient dispose d’un programme de soins personnalisé, fruit d’une concertation entre différents spécialistes. L’ICR allie thérapeutiques de pointe et offre de soins de support très diversifiée.De taille moyenne, l’ICR propose un envi-ronnement accueillant et chaleureux. Tout est mis en œuvre pour privilégier le confort et le bien-être du patient et de sa famille.

nos fondements

la pluridisciplinaritéLa prise en charge globale de

la pathologie cancéreuse nécessite l’intervention d’équipes pluridisciplinaires.

Dans notre action au quotidien, nous veillons à la pratique de la concertation, enrichissement continu des compétences et des expériences.

l’innovation Anticiper les traitements de demain suppose

une dynamique d’innovation permanente.la responsabilité sociale

L’ICR a l’exigence de la qualité du service public rendu

à chaque patient.

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1. Votre prise en chargea Des équipes spécialisées à votre service p. 4a Les formalités administratives et les rendez-vous p. 7a Les examens pour poser le diagnostic p. 10a Les traitements p. 13a Le séjour p. 17a Les associations à votre écoute p. 22a La sortie et le suivi p. 24

2. Vos droitsa L’institut vous informe sur vos droits p. 25

3. la sécurité et l’hygiènea La lutte contre les infections p. 34a La sécurité incendie p. 35

4. l’institut Claudius Regauda La lutte contre le cancer avec l’ICR p. 36a Comment se rendre à l’Institut p. 41

Sommaire

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Dr Jean-Pierre Armand, directeur général de l’Institut Claudius Regaud. Votre prise

en charge

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Les équipes

les mÉdeCins

Si votre médecin référent coor-donne la prise en charge, toutes les décisions thérapeutiques sont le fruit d’une concertation et d’échanges entre plusieurs méde-cins spécialistes. Vous pouvez ren-contrer le médecin référent dans le service ; s’il n’est pas disponible un de ses collaborateurs, parfai-tement informé de votre état de santé, vous recevra. Le médecin référent est le garant de la conti-nuité des soins avec votre médecin traitant. C’est lui qui vous infor-mera de la surveillance ou du suivi à effectuer.

les infiRmieR(e)s

Sous l’autorité d’un cadre de san-té, ils prodiguent des soins quo-tidiens de qualité et surveillent votre état de santé en relation étroite avec les médecins. Cer-tains ont des compétences par-ticulières qui peuvent vous être très utiles comme les stomathé-rapeutes 1 ou bien les sophrolo-gues 2.1 permettent au patient de retrouver son autonomie après l’intervention (stomie digestive, urinaire…)2 apportent une écoute et une aide à la relaxation lors de

moments de stress ou de douleur.les aides-soignant(e)s

Ils travaillent en équipe avec les infirmièr(e)s et assurent les soins d’hygiène et de confort.

les maniPulateuRs(RiCes)

Personnel soignant des services de radiothérapie, de radiologie et de médecine nucléaire, ils réalisent des examens de diagnostic ou des traitements parfaitement maîtri-sés tout en restant à votre écoute.

Des professionnels spécialisés en cancérologie interviennent à toutes les étapes de la prise en charge. Ils sont les garants de la performance et de la qualité des soins. Ils vous accueillent, vous écoutent et prennent le temps de vous expliquer le déroulement des examens et des traitements. La pratique de la concertation est un des fondements des centres de lutte contre le cancer. Chaque membre du personnel de l’ICR porte un badge qui vous permet de connaître son nom et sa fonction.

Les équipes spécialisées avec vous

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les assistantesmÉdiCales

Elles gèrent les rendez-vous et le dossier médical, adressent les comptes rendus médicaux à votre médecin traitant. Ce sont des interlocutrices qui vous aident durant le parcours de soin à l’Ins-titut et assurent le lien avec le pra-ticien qui vous prend en charge.

les BRanCaRdieRsIls facilitent vos déplacements dans les différents services.

Les équipes

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Les équipes

l’ÉquiPe moBile de la douleuR et des soins Palliatifs

En ambulatoire ou en hospita-lisation traditionnelle, la prise en charge de la douleur est une priorité des équipes de l’Institut. La douleur n’existe pas sans rai-son, ne la laissez pas s’installer. N’hésitez pas à en parler à votre médecin et aux soignants. Il n’y a pas une mais des douleurs qui se distinguent par leur origine, leur durée, leur intensité. La souffrance morale augmente la douleur. Tout est mis en œuvre pour la soulager, même si nous ne pouvons pas toujours garantir son absence totale.

la Cellule d’onCoPsYCHologie

Elle est à votre disposition si vous le souhaitez pour vous apporter soutien et conseils. Vous pouvez la joindre au : 05 61 42 46 04

le seRViCe soCialLes assistantes sociales conseillent et apportent une aide en cas de problèmes administratifs, financiers, familiaux, profession-nels… 05 61 42 42 65

les KinÉsitHÉRaPeutes et les oRtHoPHonistes

Ils prennent en charge votre ré éducation.

l’unitÉ de diÉtÉtique

La pathologie tumorale et/ou les traitements peuvent perturber l’équilibre nutritionnel. Un suivi rigoureux est donc nécessaire. Il est assuré au quotidien par l’uni-té de diététique qui propose des menus adaptés à vos goûts et à votre état de santé. L’unité de dié-tétique travaille en étroite colla-boration avec l’équipe soignante.

les HôtelieR(ièRe)sLes hôtelièr(e)s prendront la com-mande des repas : petit-déjeuner, déjeuner, goûter et dîner. C’est à eux que vous demandez la mise en service du téléphone, de la télé-vision et éventuellement la mise à disposition d’un lit accompa-gnant.

les agents HosPitalieRs

Ils sont chargés de la propreté et de la fonctionnalité de votre envi-ronnement hôtelier.

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Les formalités

VotRe admission

Vous devez vous munir :• d’une pièce d’identité ;• de la carte VITALE et de l’attestation rela-tive à vos droits ;• de la carte de tiers payant et de l’attestation de prise en charge de votre complémentaire santé ;• d’une attestation de domicile pour les nou-veaux patients ou en cas de changement de domicile.

aSi vous ne cotisez pas à une complémen-taire santé, et si vous n’avez pas de ressources suffisantes pour régler les frais d’hospitalisa-tion, vous pouvez relever de la Couverture médicale universelle (CMU). Dans ce cas, prévenez le service des admissions au rez-de-

chaussée ou munissez-vous de la notification CMU.

aSachez que vous pouvez demander l’appli-cation de la procédure de « confidentialisa-tion de votre séjour et de votre identité » dès l’admission.

aPour les patients mineurs, apportez une photocopie du livret de famille. Pour les majeurs protégés, munissez-vous d’une photocopie du livret de famille et du justificatif de la mesure de protection judi-ciaire.

aLors de l’admission, une carte d’identifica-tion vous sera remise. Conservez-la durant votre séjour et votre prise en charge.

Tout est mis en œuvre pour faciliter vos démarches administratives. À votre arrivée, l’hôtesse d’accueil vous indiquera l’équipe qui vous accompagnera.

Les formalitésadministratives

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Les formalités

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si Vous êtes domiCiliÉ HoRs du teRRitoiRe fRançais

Vous devez vous munir :• du formulaire conventionnel vous autorisant à vous faire soi-gner à l’étranger ;• d’une prise en charge de votre Caisse d’assurance, mentionnant entre autres sa durée de validité et les prestations prises en charge.

si Vous n’êtes Pas assuRÉ soCial

En l’absence de devis préétabli et réglé, conformément à l’ar-ticle 22 du décret 59-1510 du 29 décembre 1959, vous êtes tenu de verser, lors de votre entrée, une provision égale à 10 jours d’hospi-talisation. En cas de sortie avant l’expiration des 10 jours, la frac-tion de provision dépassant le nombre de jours de présence vous sera restituée. Au-delà de 10 jours, le solde sera encaissé à votre sortie.

l’équipe du bureau des admissions est à votre disposition au 05 61 42 42 05

les fRais d’HosPitalisation

Ils comprennent :• des frais de séjour et de traitement,

• le forfait journalier • le supplément pour chambre individuelle,

les frais de téléphone, de télévision et éventuellement de lit accompagnant.

La plupart des frais d’hospitalisation sont pris en charge principalement par votre Caisse d’assurance-

maladie et par votre mutuelle complémentaire. Les frais non pris en charge vous seront facturés

à la sortie de l’établissement. Le bureau des admissions est à votre disposition

pour les renseignements concernant les modalités de règlement, au guichet

ou par téléphone. 05 61 42 42 05

Vous ne PaRlez Pas fRançais

L’établissement a dressé une liste de salariés qui pourraient ser-vir d’interprète. L’accueil central vous mettra en rapport avec eux. Si la personne « ressource interne » n’est pas disponible, l’établisse-ment peut faire appel à un pres-tataire externe (service payant).

les oBjets de ValeuRIl est déconseillé d’apporter lors de l’admission des objets de valeur (argent, bijoux, objets précieux…). Si toutefois à votre entrée, vous êtes en possession de tels objets, un coffre est à votre disposition pour les déposer. Le bureau des admissions ou le cadre de santé vous donneront les ren-seignements nécessaires.

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n’ouBliez Pas d’aPPoRteR

• Les documents médicaux en votre posses-sion (radiographies, résultats d’examens…) ;• la liste des médicaments que vous prenez ;• le courrier éventuel du médecin traitant ;• les documents administratifs (carte d’iden-tité, carte Vitale, attestation d’assurance, de mutuelle…).

à VotRe aRRiVÉePrésentez-vous à l’hôtesse d’accueil qui vous orientera vers le bureau des admissions où vous sera remis une fiche de circulation pré-cisant la programmation de vos différents ren-dez-vous pour la journée.

aVant de quitteR l’iCRRendez vous au bureau de l’assistante médi-cale de votre médecin et faites valider vos prescriptions,. Elle vous remettra les certifi-cats médicaux et programmera vos prochains rendez-vous.

A chaque rendez-vous

Les rendez-vous

PRendRe un Rendez-Vous

Avant toutes consultations à l’Institut,

il est indispensable de prendre

un rendez-vous au 05 61 42 41 41

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Les examens pourbien poser le diagnostic

Les examens

Les traitements seront d’autant plus performants qu’ils reposeront sur des diagnostics précis. Les différents examens, parfois complexes, permettront de confirmer ou d’infirmer la présence de la maladie ou de son extension.

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les laBoRatoiRes de Biologie, de PatHologie et du mÉdiCament

De nombreux paramètres bio-logiques sont utiles pour le dia-gnostic, la surveillance du trai-tement et le suivi après traite-ment. Si certains examens biolo-giques existent depuis fort long-temps, d’autres sont le fruit de la recherche la plus récente et ont favorisé la mise au point de théra-peutiques nouvelles. Par exemple, il est aujourd’hui possible de pré-ciser le risque génétique de la sur-venue de certains cancers. C’est l’oncogénétique dont une consul-tation est assurée à l’ICR ainsi que les analyses biologiques qui peu-vent en découler. L’anatomie et cytologie pathologiques est une discipline médicale et biologique qui permet de déterminer à par-tir de l’analyse au microscope des cellules ou fragments tumoraux (biopsies et pièces chirurgicales) la nature exacte de la maladie. C’est donc une étape fondamen-tale qui précède toute démarche thérapeutique.

* la médecine nucléaire conventionnelleL’activité de médecine nucléaire à visée diagnostique utilise des traceurs radioactifs qui, une fois introduits dans l’organisme, se fixent sur certains tissus ou organes. Ils émettent alors une radiation qui est captée par une caméra.C’est ce que l’on appelle une scintigraphie. Les anomalies de fixation peuvent être le signe d’une lésion tumorale. Des techniques spécifiques sont proposées dans l’établissement comme « le ganglion sentinelle ». L’ICR développe une importante activité de médecine nucléaire à visée thérapeutique.

Les examens

l’imageRie mÉdiCale

Cette discipline vise à détecter une lésion, à en caractériser la nature afin d’orienter le traitement. Elle permet aussi l’évaluation de l’éten-due de la lésion tumorale, l’ap-préciation de son évolution sous traitement. L’imagerie médicale participe aussi au suivi après trai-tement. Par ailleurs, elle constitue une aide majeure à la préparation des plans thérapeutiques comme par exemple l’amélioration de la précision balistique de la radio-thérapie.L’imagerie cancérologique repose sur un ensemble de moyens dont l’association tend à optimiser la performance. Elle combine des méthodes d’imagerie morpholo-giques, comme l’échographie, le scanner et l’IRM et des méthodes fonctionnelles telles que la méde-cine nucléaire conventionnelle* et la Tomographie par émissions de positons (TEP), une technique innovante de médecine nucléaire.Les images produites par ces tech-niques peuvent être comparées les unes aux autres, voire « fusion-nées » pour améliorer encore la performance diagnostique globale. Il s’agit d’imagerie multimodale.

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C ’est au cours d’une consul-tation que le médecin

vous informe sur la maladie et sur les alternatives thérapeu-tiques. Cette consultation médi-cale est suivie d’un entretien avec un(e) infirmier(e) ou un(e)manipulateur(trice) en radio-thérapie ou curiethérapie en fonction de la prise en charge proposée. Il a lieu tout de suite après la consultation médicale mais peut être différé à votre demande.

Cet entretien a pour but de :a vous aider à vous repérer dans l'organisation de votre prise en charge : présentation du service, des équipes, information sur les formalités administratives… ;a compléter les informations médicales, les préciser et répondre à toutes vos questions concernant les examens et le traitement ;avous présenter les différents pro-fessionnels susceptibles de vous accompagner à tout moment comme l'équipe d’oncopsycholo-gie, les assistantes sociales, les soph-

rologues, la socio esthéticienne (service proposé par l’association « La vie entre les mains »).Au moment de la consulta-tion d’annonce, un classeur de liaison est remis un classeur de liaison. Il rassemble les informa-tions concernant votre maladie et sa prise en charge :a informations pratiques : coor-données des personnes vous pre-nant en charge ;a résultats d’examens et comptes rendus médicaux ;aplan personnalisé de soins.Ce classeur est un lien dans votre prise en charge avec le médecin traitant ou les autres profession-nels libéraux.

se préparer à la consultation

Avant l’entretien, notez toutes les questions qui vous préoccupent et préparez les documents adminis-tratifs et médicaux. N’hésitez pas à venir accompagné d’un proche qui pourra, si vous le décidez, être présent au moment de la consul-tation.

la consultation d’oncogénétiqueLe cancer n’est pas héréditaire. Il existe toutefois des gènes de prédisposition qui, s’ils sont mutés, exposent les membres d’une même famille à un risque élevé. Ces cancers à composante héréditaire représentent 5 % de la totalité des cancers. L’Institut propose des consultations d’oncogénétique pour les cancers du sein, de l’ovaire et colo-rectal. L’étude de l’arbre généalogique du patient va permettre de définir si sa famille répond aux critères d’une famille à risque. Si c’est le cas, le médecin oncogénéticien proposera la réalisation d‘analyses moléculaires afin de savoir si la personne est porteuse ou non d’une mutation sur un des gènes impliqués dans ces pathologies. En fonction des résultats, un programme personnalisé de suivi sera alors proposé.

Les examens

la Consultation d’annonCe PouR exPliqueR le PRogRamme de soins

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Les traitements

la CHiRuRgie

La chirurgie est souvent la première étape diagnostique et/ou thérapeu-tique. Cette discipline est en constante évolution, les avancées actuelles per-mettant de proposer des gestes de plus en plus performants. Cette per-formance accrue porte également sur la réduction des conséquences fonc-tionnelles : chirurgie conservatrice, reconstructrice ou sous cœlioscopie. La chimiothérapie et radiothérapie pero-pératoires font partie des techniques innovantes. L’ICR a modernisé ses blocs opératoires en y introduisant for-tement les nouvelles techniques infor-matiques et de communication qui permettent notamment des échanges internationaux en direct entre chirur-giens via la télémédecine.

De nombreuses compétences sont nécessaires pour proposer à chaque patient des soins efficaces et de qualité. Plusieurs traitements peuvent être réalisés indépendamment ou en association. De plus en plus souvent, les prises en charge s’effectuent soit en ambulatoire, soit en hôpital de jour.

Les traitements

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la RadiotHÉRaPie

Utilisée depuis plus d’un siècle, la radiothérapie est un moyen thérapeutique essentiel. Réalisée seule ou en association avec les autres traitements (chirurgie ou chimiothérapie), elle a bénéfi-cié au cours des dernières années de l’essor considérable des tech-niques d’imagerie et des progrès de l’informatique. La plupart des traitements, répartis sur plusieurs séances, sont effectués sans hospi-talisation. L’ICR dispose d’un des tout premiers plateaux techniques français de radiothérapie complé-té par l’acquisition d’un appareil de tomothérapie

la curiethérapie

Alors qu’en radiothérapie, la source d’irradiation est placée à l’extérieur, la curiethérapie consiste à introduire des sources radioactives au contact de la lésion. Dans les traitements de certaines tumeurs de la prostate, des grains d’iode 125 sont pla-cés localement sous anesthésie au plus près des cellules malades.

la tomothérapieUtilisée dans certaines indica-tions, cette technique représente une des dernières innovations en matière de traitement de radio-

Les traitements

thérapie. La tomothérapie asso-cie dans le même équipement plusieurs techniques qui permet-tent à la fois :• de faire des images scanner pour vérifier la position du patient avant chaque séance et de sur-veiller l’évolution des lésions au cours des séances de traitement ;• de traiter les tumeurs avec les rayons produits par l’accélérateur situé dans un anneau qui tourne autour du patient avec une modi-fication du faisceau tout au long de la rotation ; celui-ci s’adaptera à la forme des parties du corps.

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la RadiotHÉRaPie inteRne VeCtoRisÉe

Elle repose sur l’adminis-tration d’un médicament radiopharmaceutique par intraveineuse ou voie orale qui se fixe sur les lésions à traiter. Les patients sont hospitalisés dans des chambres spécialisées pendant quelques jours durant lesquels des examens réguliers d’imagerie sont réalisés. L’efficacité du traitement est évaluée à partir de ces images.

la CHimiotHÉRaPieLa chimiothérapie est un traite-ment comportant l’administra-tion de médicaments qui agis-sent sur les cellules cancéreuses, soit en les détruisant soit en les empêchant de se multiplier. Les médicaments utilisés aujourd’hui sont d’une grande efficacité avec une toxicité de mieux en mieux maîtrisée. Adaptée à chaque can-cer, la chimiothérapie comporte un ou plusieurs produits. Elle peut être le premier traitement

utilisé ou au contraire être com-plémentaire de la chirurgie ou de la radiothérapie. On parle alors de chimiothérapie préventive ou adjuvante. L’indication et le choix des médicaments ainsi que la façon de les administrer dépen-dent de multiples facteurs au pre-mier rang desquels figure le type de tumeur traitée. La fréquence d’administration et la durée de traitement sont définies dans un protocole choisi par le médecin. Les cycles de traitement alternent avec les cycles de repos. Il est par-fois possible de poursuivre une activité professionnelle pendant le traitement.

Les traitements

les soins de suPPoRtEn complément des

traitements, des soins de support sont proposés pour vous assurer une prise en charge globale qui inclut tous les soins

destinés à améliorer la qualité de vie. Sollicitez ces professionnels qui vous aideront et vous

conseilleront avant, pendant et après le traitement. Ils interviennent dans les domaines suivants :

• algologie • diététique et nutrition • esthétothérapie • kinésithérapie • orthophonie • psycho-oncologie

• service social et démarches administratives • soins palliatifs • sophrologie • stomatologie

• stomathérapie L’Institut dispose également

d’une salle de balnéothérapie.

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Les traitements

les essais tHÉRaPeutiques

Les études ou essais cliniques ont pour but l’évaluation de nou-veaux traitements du cancer. Les essais cliniques permettent d’évaluer :• de nouveaux médicaments ou associations de médicaments ; • de nouvelles façons de les admi-nistrer (par comprimés plutôt que par injection, par exemple) ; • des nouvelles techniques de trai-tement (nouveau type d’opéra-tion chirurgicale ou de radiothé-rapie), ou de diagnostic (nouveau test biologique).

tous les malades sont-ils concernés ?

Les patients « éligibles » à un essai clinique doivent remplir un cer-tain nombre de conditions appe-lées « critères d’inclusion » qui sont propres à chaque essai cli-nique. Chaque essai a un objec-tif précis. C’est pourquoi certains malades, et pas d’autres, se verront proposer de participer à un essai.

Est-on libre de participer à un essai clinique proposé par un médecin ? Peut-on changer d’avis même après avoir accepté ?La participation à un essai est libre et volontaire. Même après avoir accepté de participer à un essai, vous serez libre de le quit-ter à tout moment et votre méde-cin vous proposera alors un autre traitement adapté à votre maladie. Cette décision ne changera rien à l’engagement de l’équipe médi-cale pour traiter votre maladie.

uRgenCesEn cas de problème

médical1) Vous appelez votre médecin

traitant ou votre médecin référent à l’Institut. Dans le classeur de liaison

figurent tous vos contacts utiles (médecins, assistantes médicales, service de soins…)

2) En de dehors des heures ouvrables (le week-end ou les jours fériés) appelez

le standard de l’Institut qui vous mettra en relation avec le médecin de garde.

Le standard vous répondra 24 h / 24 au 05 61 42 42 42

Page 19: Institut Claudius Regaud

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Compte tenu de la diversité des situations médicales et des prises en charge qui en découlent, l’ICR offre un large éventail de possibilités d’accueil hospitalier allant de la consultation simple à l’hospitalisation continue. Il existe aussi dans l’établissement des services de jour et une résidence hôtelière. C’est votre médecin référent qui vous proposera le séjour le mieux adapté à votre état de santé.

Le séjour

D urant votre séjour, les médecins effectuent des

visites régulières. Votre méde-cin traitant sera tenu informé de votre état de santé. Le méde-cin référent de l’Institut pourra aussi le recevoir. Toutes les infor-mations qui vous concernent

sont confidentielles. Le respect du secret

médical inter-dit de donner à des tiers des élé-ments sur votre santé.

Il est normal que

votre identité vous soit fréquem-ment demandée dans un souci de sécurité. Votre participation active complète la vigilance des professionnels dans ce domaine. N’hésitez donc pas :• à contrôler l’exactitude de votre identité tout au long de la prise en charge ; • à vous assurer que le personnel hospitalier vérifie votre identité avant tout acte diagnostique ou thérapeutique ;• à présenter la carte d’identifi-cation qui vous a été remise lors de votre admission.

Vous pouvez demander une

chambre particulière. Elles sont attribuées

en fonction des disponibilités

et des nécessités médicales.

Le séjour

Page 20: Institut Claudius Regaud

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les Visites Elles sont autorisées de

8 h à 20 h tous les jours sauf en Chirurgie où elles sont conseillées entre

11 h et 20 h et en soins continus où elles sont possibles de 14 h à 20 h.

Si de jeunes enfants souhaitent vous rendre visite, demandez conseil au cadre de santé. En dehors de ces heures et pour des raisons de sécurité et de protection

des personnes, nous demandons à tous les accompagnants de se présenter à l’accueil pour la remise

d’un badge qui leur permettra de circuler dans l’établissement.

Nous vous rappelons qu’il est important de ne pas troubler le repos des patients et plus générale-

ment de respecter strictement l’ensemble des prescriptions régissant

le fonctionnement des services.

Le séjour

HÉBeRgement et RestauRation de Vos PRoCHes

Ils peuvent prendre leur repas au restaurant « le Mont-Valier », situé au rez-de-chaussée. Des tickets pour les accompagnants sont vendus au café-bar.

la résidence hôtelièreUn accompagnant peut rester avec vous en acquittant le prix de son séjour.

lit accompagnantRenseignez-vous auprès du cadre infirmier ou de l’accueil central sur les conditions de mise à disposition d’un lit accompagnant dans la chambre.Accueil central 05 61 42 42 42si Vos PRoCHes

ont Besoin d’aide

Les proches peuvent rencontrer des difficultés ou éprouver la nécessité

d’échanger. L’unité d’oncopsychologie et

le service social peuvent les recevoir sur

rendez-vous.

Page 21: Institut Claudius Regaud

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les différentes unités de soinsrez-de-chaussée• Consultations générales

> secteur Garonne• Consultations et examens

sénologie, ORL, stomatologie > secteur Brienne

1er étage• Hôpital de jour

> secteur Adour• Hospitalisation conventionnelle

> secteurs Aubrac et Comminges

• Service de médecine nucléaire

2e étage• Hôpital de Jour / Essais

Thérapeutiques > secteur Quercy

• Hôpital conventionnel / Essais Thérapeutiques / Secteur Protégé > secteur Gascogne

3e étage• Hospitalisation de semaine

chirurgicale > secteur Minervois

4e étage• Hospitalisation conventionnelle

chirurgicale >secteur Lauragais

• Unité de soins continus médico-chirugicaux

sous-sol• Services de radiothérapieet de radiodiagnostic

la RÉsidenCe HôtelièRe

Si votre état de santé le permet vous pourrez être hébergé(e) dans un hôtel hospitalier non médica-lisé situé à proximité immédiate de l’Institut. Cet hébergement est pris en charge au même titre que l’hospitalisation classique. Un accompagnant peut rester avec vous en acquittant le prix de son séjour (voir tarifs en annexe).

les PRestations HôtelièRes

des menus au choixDès votre arrivée, le personnel hôtelier vous propose un pro-gramme de menus adaptés à votre état de santé et conformé-ment aux prescriptions médicales. Vous pouvez solliciter les conseils d’une diététicienne. Signalez-lui vos éventuelles allergies. Les repas sont servis en chambre à partir de 7 h, 11 h 30 et 18 h 15. Si votre état de santé le permet, vous pouvez prendre vos déjeu-ners ou dîners au restaurant « le Mont-Valier » en compagnie de votre famille ou de vos amis. Des

tickets pour les accompagnants sont vendus au café-bar.

le restaurant le « mont-Valier »

Situé au rez-de-chaussée, il vousaccueille ainsi que les accompa-gnants. Tout est mis en œuvre pour vous proposer un large choix de plats.

le café-barPour un moment de détente, le café-bar vous présente une carte de boissons chaudes et fraîches.

Le séjour

Page 22: Institut Claudius Regaud

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Le séjour

la télévisionUn poste de télévision sera mis en service dans la chambre sur demande auprès de l’hôtelier(e) moyennant une redevance (consultez la fiche télévision pour les tarifs). Le règlement de la prestation s’effectue au moment du départ au bureau des sorties (« caisse ») situé au rez-de-chaussée.

le téléphoneLors de votre entrée dans le ser-vice, vous pouvez demander le branchement d’une ligne téléphonique. Un code d’accès confidentiel et un numéro d’appel vous seront attri-bués ; il est indis-pensable de dis-poser d’une ligne directe pour appeler et/ou être joint(e) par vos proches. Pour téléphoner depuis votre chambre, compo-sez le 0 et suivez le guide vocal.Afin de respecter le repos de cha-cun, vous ne pouvez recevoir des appels que de 7 h à 22 h. À votre

attention

Les téléphones portables perturbent le bon fonctionnement

des appareils médicaux. Nous vous demandons

de les éteindre.

sortie, vous réglerez le montant des communications au bureau des admissions (« caisse ») situé au rez-de-chaussée. Des cabines à cartes sont à votre disposition au rez-de-chaussée (près du café).

l’accès internetLes jeunes patients hospitalisés peuvent bénéficier du prêt gra-tuit d’ordinateur portable équipé d’un accès Internet. Faites-en la demande auprès de l’équipe soi-gnante.

le courrierVous pouvez recevoir ou envoyer votre courrier par l’intermédiaire du cadre de santé. Pour vos envois, une boîte aux lettres située au rez-de-chaussée est également à votre disposition. La levée du courrier a lieu tous les jours ouvrables à 15 h 30.

les animations et seRViCes PRoPosÉs

le kiosque à journauxOuvert du lundi au vendredi de 8 h à 19 h 30 non-stop et le samedi de 10 h à 15 h, il propose à la vente des journaux, des cartes postales, des timbres, des cadeaux, des fleurs, des recharges télépho-niques, des produits de première nécessité ainsi que différents modèles de bonnets et foulards… Un service de distribution de la presse est assuré le matin entre 8 h et 9 h.

Page 23: Institut Claudius Regaud

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Le séjour

la bibliothèque de la Croix RougeLes bénévoles se rendent dans les services d’hospitalisation pour vous proposer gratuitement des livres en prêt le jeudi de 14 h 30 à 16 h 30.

l’ espace d’exposition d’œuvres d’art

Au rez-de-chaussée, découvrez l’exposition d’œuvres d’art.

les loisirs récréatifs avec les « Blouses Roses »

Dans les services de soins Aubrac et Adour, des bénévoles de l’as-sociation les Blouses Roses pro-posent aux patients pendant leur traitement des ateliers de loisirs créatifs (peinture, point-de-croix, carterie…), les mardis et les jeudis après-midi.

le Culte

Sur votre demande, un

représentant de votre culte peut vous rendre visite. Adressez-vous

à l’équipe soignante.

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Les associations

l’association des visiteurs des malades des établissements hospitaliers VmeHtous les mardis après-midi dans les secteurs d’hospitali-sation, elle va à la rencontre des patients qui le souhaitent. 05 61 77 79 19

l’association Vivre comme avantrencontre sur demande les femmes ayant subi une mastectomie ou une intervention sur le sein. 05 61 70 03 59

l’association pour le développement des soins palliatifs toulouse midi-Pyrénées asPpropose une présence attentive pour accompagner les patients et leur famille. Présence à l’ICR le lundi, mercredi, jeudi et vendredi après-midi. 05 61 42 46 86

Certaines associations sont présentes pour aider les malades. Leurs bénévoles sont prêts à vous rencontrer et à vous offrir leurs services. N’hésitez pas à les solliciter. Renseignez-vous auprès du cadre de santé ou contactez-les directement.

Les associationsà votre écoute

l’association HnPCC – syndrome de lynch – prédisposition héréditaire aux cancers du côlon (sans polypose), du rectum et de l’utérusaide les patients et leur famille.http://hnpcc.france.free.fr [email protected] 05 62 87 90 49

l’association jeunes solidarité Cancerépaule, crée des liens d’amitié et d’entraide pour les jeunes adultes.http://www.jscforum.net 06 62 96 33 08

Deux intervenantes du Cancer Support France Gascony

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la Croix Rougese rend dans les services de soins tous les jeudis de 15 h à 16 h 30 et propose gratuitementun choix d’ouvrages. Au rez-de-chaussée près de la Grand’Place, la bibliothèque est ouverte les jeudis entre 14 h 30 et 16 h 30.

la vie entre les mainsapporte un soutien aux mis-sions de l’ICR en organisant des expositions et en offrant des soins esthétiques aux patients hospitalisés ou en ambulatoire. 05 61 42 46 68

la ligue contre le cancer comité Haute-garonneassure une mission d’information, de prévention et de dépistage. Propose un accompagnement et un soutien psychologique, matériel ou financier aux patients et aux familles. [email protected] 05 61 54 17 17

l’association les laryngectomisés et mutilés de la Voix du sud-ouestprend en charge en collabora-tion avec l’orthophoniste les patients externes traités en radiothérapie. 09 64 33 20 84

l’association la main tenduerencontre sur demande les patients laryngectomisés hospitalisés et en consultation à l’ICR. 06 13 80 04 21

l’association des stomisés du sud-ouest l’assopropose d’aider sur demande les personnes porteuses d’une stomie digestive ou urinaire. Permanence à l’ICR tous les jeudis de 12 h 30 à 13 h 30. 05 61 23 65 99

Cancer support france gasconygives support and help (infor-mation about cancer, visits…) to English speakers whatever the country of origin. [email protected] 05 67 32 18 56

les Blouses Rosesaniment dans les services Adour et Aubrac des ateliers ludiques et récréatifs pour distraire et réconforter les patients et leur entourage. 05 61 52 74 09

Vivre sans thyroïde, association et forum de discussion• informe et soutient les patients récemment diagnostiqués, quel que soit leur pathologie thyroïdienne ;• propose un forum de discussion.www.forum-thyroide.net 05 61 86 73 74

Les associations

Des bénévoles de l’association La vie entre les mains.

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La sortie

La sortie et le suivi• Le médecin qui vous prend en charge décide la date de votre sortie. • Le jour du départ, le cadre de santé ou l’assistante médicale vous remet si nécessaire les ordonnances, feuilles de maladie, feuille d’ar-rêt de travail, bons de transport et fixe les prochains rendez-vous. • Vous devez vous présenter au bureau des admissions (« caisse ») de l’établissement afin de régler les prestations à votre charge. Il vous sera remis un reçu et un bulletin de situation.Votre médecin traitant sera tenu informé de votre état de santé.

À votre sortie, selon l’avis du médecin, vous entrerez dans un programme de

surveillance. Il consiste dans la plupart des cas à vous proposer des consultations et, ou examens quelques semaines après votre trai-tement. Au début, rapproché, ce suivi pourra s’espa cer dans le temps. Le médecin vous en expliquera le déroulement. Il peut être effec-tué à l’Institut ou dans un autre établisse-ment. Lorsque l’ICR le prend en charge, des propositions de rendez-vous sont adressées à votre domicile par courrier.

a la continuité des soins

À votre sortie, le médecin pourra dans cer-tains cas vous orienter vers une prise en charge :• en hospitalisation à domicile ;• dans un établissement de soins de suite, de convalescence ou médicalisé.Le service social vous aidera pour les démarches administratives.

VotRe tRansPoRt mÉdiCalisÉC’est votre médecin qui préparera éventuel-lement une prescription médicale pour un transport adapté. Attention : dans certains cas, la prise en charge des frais occasionnés nécessite, en plus de la prescription médicale, l’accord préalable de votre caisse d’assurance-maladie. Pensez à demander le bon de trans-port pour le prochain rendez-vous.

les ContaCts utilesLors de la sortie, l’équipe s’assure que vous disposez de tous les numéros de téléphone dont vous pouvez avoir besoin. Vous les retrouvez dans votre classeur de liaison.

qu’est-Ce que l’HosPitalisation

à domiCile ?

C’est une prise en charge avec un traitement ou des soins effectués à votre domicile.

L’Institut travaille en collaboration avec des structures spécialisées

dans ce domaine.

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Vos droitscirculaire n° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006 relative aux droitsdes personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitalisée

Toute personne est libre de choisir l’établissement de santé qui la prendra en charge, dans la limitedes possibilités de chaque établissement. Le service public hospitalier est en particulier aux personnes démunies et, en cas d’urgence, aux personnes sans couverturesociale. Il est adapté aux personnes handicapées.

Les établissements de santé garantissent la qualité de l’accueil, des traitements et des soins.Ils sont attentifs au soulagement de la douleur et mettent tout en œuvre pour assurer à chacunune vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie.

L’information donnée au patient doit être accessible et loyale.aux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne deconfiance qu’elle choisit librement.

Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient.Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. Toute personne majeure peut exprimer ses souhaitsquant à sa fin de vie dans des directives anticipées.

Un consentement spécifique est prévu, notamment, pour les personnes participant à unerecherche biomédicale, pour le don et l’utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage.

Une personne à qui il est proposé de participer à notamment, sur les bénéfices attendus et les risques prévisibles. Son refus n’aura pas de conséquence sur la qualité des soins qu’elle recevra.

La personne hospitalisée peut, sauf exceptions prévues par la loi, l’établissement après avoir été informée des risques éventuels auxquels elle s’expose.

La personne hospitalisée est traitée avec égards.est préservée ainsi que sa tranquillité.

Le respect de la vie privée est garanti à toute personne ainsi que personnelles, administratives, médicales et sociales qui la concernent.

La personne hospitalisée (ou ses représentants légaux) bénéficie d’informations de santé la concernant. Sous certaines conditions, ses ayants droit en cas de décèsbénéficient de ce même droit.

La personne hospitalisée peut exprimer des observations sur les soins et sur l’accueil qu’elle areçus. Dans chaque établissement, une commission des relations avec les usagers et de la qualitéde la prise en charge veille, notamment, au respect des droits des usagers. Toute personne disposedu droit d’être entendue par un responsable de l’établissement pour exprimer ses griefs et dedemander réparation des préjudices qu’elle estimerait avoir subis, dans le cadre d’une procédurede règlement amiable des litiges et/ou devant les tribunaux.

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Principes généraux *

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Charte de la personne hospitaliséeCharte de la personne hospitalisée

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Usagers, vos droitsCharte de la personne hospitalisée

circulaire n° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006 relative aux droitsdes personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitalisée

Toute personne est libre de choisir l’établissement de santé qui la prendra en charge, dans la limitedes possibilités de chaque établissement. Le service public hospitalier est accessible à tous,en particulier aux personnes démunies et, en cas d’urgence, aux personnes sans couverturesociale. Il est adapté aux personnes handicapées.

Les établissements de santé garantissent la qualité de l’accueil, des traitements et des soins.Ils sont attentifs au soulagement de la douleur et mettent tout en œuvre pour assurer à chacunune vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie.

L’information donnée au patient doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée participeaux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne deconfiance qu’elle choisit librement.

Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient.Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. Toute personne majeure peut exprimer ses souhaitsquant à sa fin de vie dans des directives anticipées.

Un consentement spécifique est prévu, notamment, pour les personnes participant à unerecherche biomédicale, pour le don et l’utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage.

Une personne à qui il est proposé de participer à une recherche biomédicale est informée,notamment, sur les bénéfices attendus et les risques prévisibles. Son accord est donné par écrit.Son refus n’aura pas de conséquence sur la qualité des soins qu’elle recevra.

La personne hospitalisée peut, sauf exceptions prévues par la loi, quitter à tout momentl’établissement après avoir été informée des risques éventuels auxquels elle s’expose.

La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimitéest préservée ainsi que sa tranquillité.

Le respect de la vie privée est garanti à toute personne ainsi que la confidentialité des informationspersonnelles, administratives, médicales et sociales qui la concernent.

La personne hospitalisée (ou ses représentants légaux) bénéficie d’un accès direct auxinformations de santé la concernant. Sous certaines conditions, ses ayants droit en cas de décèsbénéficient de ce même droit.

La personne hospitalisée peut exprimer des observations sur les soins et sur l’accueil qu’elle areçus. Dans chaque établissement, une commission des relations avec les usagers et de la qualitéde la prise en charge veille, notamment, au respect des droits des usagers. Toute personne disposedu droit d’être entendue par un responsable de l’établissement pour exprimer ses griefs et dedemander réparation des préjudices qu’elle estimerait avoir subis, dans le cadre d’une procédurede règlement amiable des litiges et/ou devant les tribunaux.

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* Le document intégral de la charte de la personne hospitalisée est accessible sur le site Internet :

www.sante.gouv.frIl peut être également obtenu gratuitement, sans délai, sur simple demande,

auprès du service chargé de l’accueil de l’établissement.

Principes généraux *

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infoRmation et Consentements

Vous avez le droit d’être informé de façon la plus complète possible par les professionnels de santé qui vous suivent sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention proposés , sur leur utilité, leur urgence, leurs conséquences, leurs risques fréquents ou graves, les alternatives possibles et les conséquences possibles d’un refus. Nos avons également l’obligation de vous informer postérieu-rement. L’information est donné au cours d’un entretien individuel avec votre médecin. Vous pou-vez choisir de ne pas être informé. Dans ce cas, vous voudrez bien le préciser aux médecins qui vous sui-vent afin que cette demande soit inscrite dans votre dossier médical. Vos avez le droit d’exprimer votre consentement tout au long du processus de soins et de le retirer à tout moment, après en avoir informé l’équipe médicale.

Même dans les cas où la loi ne l’exige pas, les médecins pourront être amenés à vous demander votre consentement par écrit.

la PeRsonne de ConfianCePendant votre séjour, vous pouvez désigner

par écrit, une personne de votre entourage pour vous accompagner tout au long des soins. Cette personne, que l’établissement considé-rera comme votre « personne de confiance », sera consultée dans le cas où vous ne seriez pas en mesure d’exprimer votre volonté ou de

recevoir l’information nécessaire à cette fin. Elle pourra en outre, si vous le souhaitez, assister aux

entretiens médicaux afin de vous aider aux prises de décision. Sachez que vous pouvez annuler votre dési-gnation ou en modifier les termes à tout moment.

Son avis est prioritaire sur celui de toute autre personne de votre entourage à l’exception de celui

* Le document intégral de la charte de la personne hospitalisée est accessible sur le site Internet : www.sante.gouv.frElle est téléchargeable en français, en anglais et en braille (en cours).Il peut être également obtenu gratuitement, sans délai, sur simple demande auprès du service chargé de l’accueil de l’établissement.Son résumé, traduit en sept langues (anglais, allemand, espagnol, portugais, italien, chinois et arabe) et bientôt disponible en braille, et téléchargeable à partir du site internet du ministère.

VOS DROITS

Nous vous rappelons que

le principe de laïcité s’applique dans les établissements de santé

pour les patients et leurs proches. En effet, l’expression des convictions religieuses

s’exerce dans la limite du respect de la neutralité du service public et des impératifs d’ordre public.Chacun peut participer à la pratique de son culte

(recueillement, présence d’un ministre du culte de sa religion, nourriture, liberté d’action et

d’expression, rites funéraires…) dans le respect des contraintes liées au bon fonctionnement du service. L’expression de cette liberté ne

doit pas entraver celle d’autrui : elle ne doit pas nuire au repos des

malades.

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VOS DROITS

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dons d’oRganesToute personne qui refuse qu’un prélèvement d’organes soit opéré sur son corps après son décès à la possibilité de le faire savoir à de ses proches, de façon à ce qu’ils puissent en témoigner. Il peut également s’inscrire sur le Registre National des Refus. Il est informatisé et obligatoirement consulté dès qu’un prélèvement est envisagé.

L’inscription se fait en complé-tant un formulaire téléchargea-ble à partir du site de l’Agence de la Biomédecine, ou par voie postale en vous adressant à :Agence de la biomédecineRegistre national des refus au prélèvementTSA 9000193572 Saint-Denis-la-Plaine cedexhttp://www.agence-biomede-cine.fr/fr/index.aspx

Il doit être daté, signé et accompagné de toute pièce justifiant de votre identité (photocopie lisible de votre carte d’identité ou de votre titre de séjour) et d’une enveloppe timbrée à vos nom et adresse pour recevoir la confirmation de votre inscription si vous l’avez demandée.Toute rectification ou change-ment d’état civil devra être signalé par le renvoi de ce même formulaire.Il est à tout moment possible de revenir sur sa décision (dans les mêmes conditions que l’inscription).Les prélèvements d’organes sont rarement applicables en cancérologie.

de votre médecin. Il vous appartient d’informer cette personne du rôle que vous lui confié.

Si vous souhaitez en savoir plus sur la personne de confiance, une fiche informative est à votre dis-position au bureau des admissions. [cf article L.1111-6 du Code de la santé publique]

a les majeurs protégés Lorsque les facultés mentales ou physiques d’une

personne de plus de 18 ans sont altérées par la mala-die, une infirmité ou un affaiblissement dû à l’âge, au point de compromettre ses intérêts, certaines mesures de protection peuvent être prises (la sauve-garde de justice, la tutelle, la curatelle).

a les mineurs

Consentement : si vous êtes apte à exprimer votre volonté et à participer à la décision, votre consente-ment doit être systématiquement recherché.Confidentialité : le médecin a la possibilité de vous dispenser des soins sans obtenir le consentement des titulaires de l’autorité parentale dans les conditions suivantes :• l’intervention s’impose pour sauvegarder votre santé ;• le médecin doit tenter de vous convaincre de consulter les titulaires de l’autorité parentale ;• si vous vous y opposez, vous devez vous faire assister d’une personne majeure de votre choix.Accès au dossier : si vous êtes mineur, le droit d’ac-cès à votre dossier médical est exercé par les titulaires de l’autorité parentale. Vous pouvez demander que cet accès ait lieu par l’intermédiaire d’un médecin.Scolarisation : dans la mesure où leurs conditions d’hospitalisation le permettent, les enfants ont droit à un suivi scolaire adapté au sein des établissements de santé.

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VOS DROITS

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a Refus de soins et sortie contre avis médical

Vous avez droit au respect de la liberté indivi-duelle et pouvez refuser un traitement, une inter-vention ou les soins proposés.

En cas de sortie contre avis médical, vous serez informé par votre médecin des risques encourus du fait de votre état de santé et les formalités adminis-tratives de sortie devront être effectuées.

Vous devrez dans ces deux cas signer un docu-ment constatant le refus de soins ou la sortie contre avis médical. Une copie de ce document sera annexée à votre dossier médical.

les diReCtiVes antiCiPÉesToute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédi-ger des directives anticipées pour le cas où, en fin de vie, elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives indiquent ses souhaits concernant les conditions de limitation ou d’arrêt de traitement.Elles seront consultées préalablement à la décision médicale et leur contenu prévaut sur tout autre avis non médical. Renouvelables tous les trois ans, elles peuvent être dans l’intervalle, annulées ou modifiées, à tout moment. Si vous souhaitez que vos directives soient prises en compte, sachez les rendre accessibles au médecin qui vous prendra en charge au sein de l’établissement : confiez-les lui ou signalez leur exis-tence et indiquez les coordonnées de la personne à laquelle vous les avez confiées.[cf article L.1111-11 du Code de la santé publique]• Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. • Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

l’aCCès au dossieR mÉdiCal Un dossier médical est constitué au sein de l’éta-

blissement. Il comporte toutes les informations de

santé vous concernant. Il est possible d’accéder à ces informations, en

en faisant la demande auprès de la direction. Elles peuvent être communiquées soit directement, soit par l’intermédiaire d’un médecin que vous choisis-sez librement. Vous pouvez également consulter sur place le dossier, avec ou sans accompagnement d’un médecin.

Les informations ainsi sollicitées ne peuvent être mises à votre disposition avant un délai minimum de 48h après la demande mais elles doivent être com-muniquées au plus tard dans les huit jours. Si tou-tefois les informations datent de plus de cinq ans, ce délai est porté à deux mois.

Si vous choisissez de consulter le dossier sur place, cette consultation est gratuite.

Si vous souhaitez obtenir copie de tout ou partie des éléments du dossier ; les frais limités au coût de reproduction (et d’envoi à domicile si vous souhai-tez) sont à votre charge.

Votre dossier médical est conservé pendant vingt ans à compter de la date de votre dernier séjour ou de votre dernière consultation externe.

Si vous souhaitez en savoir plus sur les règles d’accessibilité à votre dossier médical, une fiche informative est à votre disposition. N’hésitez pas à en faire la demande auprès de la personne chargée des relations avec les usagers. [cf articles L.1111-7 et R.1111-2 à R.1111-9 du Code de la santé publique]

a Vos plaintes, réclamations, éloges, observations ou propositions

[cf article R.1112-79 à R1112-94 du Code de la santé publique ]

Si vous n’êtes pas satisfait de votre prise en charge, nous vous invitons à vous adresser direc-tement au responsable concerné. Si cette première

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VOS DROITS

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démarche ne vous apporte pas satisfaction vous pou-vez demander à rencontrer la personne chargée des relations avec les usagers pour recueillir votre plainte ou réclamation. Vous pouvez aussi lui écrire :Marie VAILLANT, 20-24 rue du Pont-Saint-Pierre 31052, Toulouse cedex. 05 61 42 42 48. [email protected]

Elle veillera à ce que votre plainte ou réclama-tion soit instruite selon les modalités prescrites par le Code de la santé publique (les articles R.1112-91 à R.1112-94 du CSP sont reproduits ). Elle fera le lien avec la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRU). Elle pourra, le cas échéant, vous mettre en relation avec un médiateur médecin ou non médecin, membre de la CRU. Le ou les médiateur(s) vous recevront, vous (et votre famille éventuellement), pour examiner les difficultés que vous rencontrez.

Outre les médiateurs, la CRU se compose notamment du directeur de l’établissement et de deux représentants des usagers. La liste nominative des membres de la CRU figure sur les panneaux d’affichage dans les services de soins.

La CRU a pour mission de veiller à ce que vos droits soient respectés et de vous aider dans vos démarches. Elle peut être amenée dans certains cas à examiner votre plainte ou réclamation. De plus elle doit recommander à l’établissement l’adoption de mesures afin d’améliorer l’accueil et la prise en charge des personnes hospitalisées et de leurs proches. Pour établir ces recommandations, la CRU s’appuie, en particulier sur toutes vos plaintes, réclamations, remerciements, remarques ou propositions : c’est pourquoi, il est très important, que vous soyez satisfait ou non, de nous en faire part.

Si vous souhaitez en savoir plus sur la CRU et sur la façon dont votre plainte ou réclamation sera

instruite, une fiche informative est à votre disposi-tion. N’hésitez pas à en faire la demande auprès de la personne chargée des relations avec les usagers.

ComPosition de la Commission1) Président de la Commission :

JP. Armand ou son représentant A.Bernard

2) Médiateurs médecins : R.Bugat, titulaire L.Gladieff, suppléante

3) Médiateurs non médecins : M. Bombail, titulaire F. Sallé, suppléante

4) Représentants des usagers : Deux représentants d’usagers et leurs suppléants respectifs, désignés par le directeur de l’ARH parmi les personnes proposées par les associations agrées en application de l’article L1114-1 : M. Daramas (M. Feuillerat, suppléante) M. Branet (S. Sabardeil, suppléant )

assistent aux sÉanCes de la Commission les memBRes suiVants :Dr JL. Lacaze, délégué à la Qualité de l’ICR ;E.Biroust, coordonnnateur qualité-gestion des risques ;M.Vaillant, chargée des relations avec les usagers.

le ComitÉ de PatientsLe comité de patients de l’ICR a pour vocation

d’améliorer l’information donnée (notamment dans le cadre des essais cliniques et thérapeutiques), l’ac-cueil, l’écoute et la prise en charge globale (condi-tions d’attente, conditions d’hospitalisation, soutien aux personnes hospitalisées, vie quotidienne …)

Le comité participe à l’évaluation de la satis-

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VOS DROITS

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Article R1112-91 créé par Décret n°2005-213 du 2 mars 2005 - art. 1 JORF 4 mars 2005Tout usager d’un établissement de santé doit être mis à même d’exprimer oralement ses griefs auprès des responsables des services de l’établissement. En cas d’impossibilité ou si les explications reçues ne le satisfont pas, il est informé de la faculté qu’il a soit d’adresser lui-même une plainte ou réclamation écrite au représentant légal de l’établissement, soit de voir sa plainte ou réclamation consignée par écrit, aux mêmes fins. Dans la seconde hypothèse, une copie du document lui est délivrée sans délai. Article R1112-92 créé par Décret n°2005-213 du 2 mars 2005 - art. 1 JORF 4 mars 2005L’ensemble des plaintes et réclamations écrites adressées à l’établissement sont transmises à son représentant légal. Soit ce dernier y répond dans les meilleurs délais, en avisant le plaignant de la possibilité qui lui est offerte de saisir un médiateur, soit il informe l’intéressé qu’il procède à cette saisine. Le médiateur médecin est compétent pour connaître des plaintes ou réclamations qui mettent exclusivement en cause l’organisation des soins et le fonctionnement médical du service tandis que le médiateur non médecin est compétent pour connaître des plaintes ou réclamations étrangères à ces questions. Si une plainte ou réclamation intéresse les deux médiateurs, ils sont simultanément saisis. article R1112-93 créé par décret n°2005-213 du 2 mars 2005 - art. 1 joRf 4 mars 2005Le médiateur, saisi par le représentant légal de l’établissement ou par l’auteur de la plainte ou de la réclamation, rencontre ce dernier. Sauf refus ou impossibilité de la part du plaignant, le rencontre a lieu dans les huit jours suivant la saisine. Si la plainte ou la réclamation est formulée par un patient hospitalisé, la rencontre doit intervenir dans toute la mesure du possible avant sa sortie de l’établissement. Le médiateur peut rencontrer les proches du patient s’il l’estime utile ou à la demande de ces derniers. Article R1112-94 créé par Décret n°2005-213 du 2 mars 2005 - art. 1 JORF 4 mars 2005Dans les huit jours suivant la rencontre avec l’auteur de la plainte ou de la réclamation, le médiateur en adresse le compte rendu au président de la commission qui le transmet sans délai, accompagné de la plainte ou de la réclamation, aux membres de la commission ainsi qu’au plaignant. Au vu de ce compte rendu et après avoir, si elle le juge utile, rencontré l’auteur de la plainte ou de la réclamation, la commission formule des recommanda-tions en vue d’apporter une solution au litige ou tendant à ce que l’intéressé soit informé des voies de conciliation ou de recours dont il dispose. Elle peut également émettre un avis motivé en faveur du classement du dossier. Dans le délai de huit jours suivant la séance, le représentant légal de l’établissement répond à l’auteur de la plainte ou de la réclamation et joint à son courrier l’avis de la commission. Il transmet ce courrier aux membres de la commission.

faction des patients et aux propositions d‘amélio-ration. Il émet également un avis sur la documen-tation diffusée.

Le comité peut solliciter l’ICR pour tout sujet qu’il estimerait pertinent de mettre à l’étude concernant la prise en charge des malades et de leurs proches.

Son rôle est consultatif et les membres sont bénévoles. Les informations qui lui sont transmises sont soumises au respect du secret professionnel.Les opinions et analyses du comité de patients sont libres et indépendantes.

infoRmatique et liBeRtÉsLa loi N° 78.17 du 6 janvier 1978 modifiée veille

à ce que l’informatique soit au service de chacun et ne porte atteinte ni à l’identité humaine, ni aux droits de l’homme, ni à la vie privée, ni aux libertés individuelles ou publiques .

En application de l’article R.6113-7 du Code de la santé publique, nous vous informons que :• des données vous concernant font l’objet d’un trai-tement automatisé dans les conditions fixées par la loi du 6 janvier 1978 ;• ces données sont transmises au médecin respon-

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sable de l’information médicale de l’établissement, par l’intermédiaire du praticien responsable de la structure médicale dans laquelle vous avez reçu des soins ou du praticien ayant constitué votre dossier et sont protégées par le secret médical ; • vous avez le droit de vous opposer pour des rai-sons légitimes au recueil et au traitement de don-nées nominatives vous concernant, dans les condi-tions fixées à l’article 38 de la loi du 6 janvier 1978 susvisée ; • selon les dispositions de ce dernier article, votre droit d’opposition ne peut s’exercer que pour autant que le traitement de données nominatives mis en cause ne réponde pas à une obligation légale.

La Commission nationale informatique et liber-tés (CNIL) est l’organisme chargé de faire respecter cette loi.Site du CNIL : www.cnil.fr

la ReCHeRCHe BiomÉdiCaleLors d’une prise en charge à l’ICR, il est pos-

sible que votre médecin vous propose de participer à une recherche biomédicale. Elle a pour but de déve-lopper les connaissances médicales afin qu’à terme, l’ensemble des patients porteurs de la même maladie que vous puissent en bénéficier.Cette recherche peut concerner, suivant les cas :• un nouveau traitement ou une association nouvelle de traitements déjà connus ;• une nouvelle technique de traitement, par exemple nouvelles modalités de radiothérapie, de diagnostic, ou une nouvelle méthode de dosage sanguin ;• un matériel innovant.

Ce type de recherche s’inscrit dans un contexte très réglementé, obéissant à la loi de santé publique du 9 août 2004 et ses décrets d’application. Si une telle étude vous est proposée, une notice d’infor-mation détaillée expliquant les modalités de la Recherche vous sera remise après un entretien avec votre médecin. Vous êtes totalement libre d’ac-cepter ou de refuser. Votre accord se traduira dans tous les cas par la signature d’un document appelé « consentement éclairé ». Un double vous sera remis. Sachez qu’à tout moment vous pouvez retirer votre consentement (même au cours de l’étude). Dans certains cas, des prélèvements (tissus ou sanguins) peuvent être conservés pour constituer une col-lection d’échantillons (centre de ressources biolo-giques) qui obéissent à un encadrement législatif strict. Un consentement écrit pour participer à ce type de banque comportant votre accord explicite vous sera demandé.

qualitÉ et satisfaCtionPour optimiser la qualité de la prise en charge,

votre avis est indispensable. Dans les « points information » de chaque service, nous avons mis à votre disposition des fiches de sugges-tions sur lesquelles vous pouvez noter toutes vos observations. Nous recueillons également l’opi-nion des patients lors d’enquêtes ponctuelles. Les résultats des enquêtes de satisfaction sont consul-tables selon la périodicité sur le tableau d’affichage.

La certification est disponible sur le site Internet de la Haute-Autorité Santé.

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L’hygiène & la sécurité

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L ’Équipe opérationnelle d’hy-giène hospitalière, composée

d’un médecin et d’une infirmière diplômée en Hygiène Hospitalière, met en œuvre le plan d’actions annuel. Des correspondants en hygiène assurent le lien entre les ser-vices et l’équipe opérationnelle. Des contrôles bactériologiques de l’air et de l’eau sont régulièrement réalisés.Depuis 2004, le ministère de la Santé a mis en place un tableau de bord des infections nosocomiales com-plété chaque année par les établisse-ments de santé. Ce dispositif classe les établissements selon leur inves-tissement et leur implication dans la lutte contre les infections nosoco-miales. Les résultats publiés en 2008 placent l’Institut en catégorie A. Ces données sont consultables sur le site du ministère :www.icalin.sante.gouv.fr

La lutte contre les infectionsLa lutte contre les infections contractées à l’hôpital (infections nosocomiales) est une priorité de l’ICR, inscrite comme telle dans le Projet d’établissement. Le Comité de lutte contre les infections nosocomiales (CLIN), présidé par un médecin de l’établissement, organise la surveillance et la prévention de ces infections.

L’hygiène et la sécurité

le ResPeCt de quelques Règles d’HYgiène

Comme dans toutes les collectivités, des règles d’hygiène doivent être respectées

par les patients et leur famille afin d’éviter les infections et de protéger les malades fragiles.

• Nous demandons aux adultes ou enfants porteurs d’une maladie contagieuse (rhume, grippe, varicelle, rubéole,

coqueluche…) de ne pas rendre visite aux patients hospitalisés.

• Maintenir une bonne hygiène corporelle participe aussi à la prévention des infections. Pensez à prendre votre

nécessaire de toilette et du linge de rechange.• Le lavage des mains est une règle d’hygiène de base,

à réaliser avant la prise des repas et après être allé aux toilettes. Les visiteurs sont invités également à

appliquer ces règles.• Enfin, il est recommandé de ne pas

stocker la nourriture dans la chambre.

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La sécurité incendie

Les principaux risques infec-tieux sont liés à la maladie elle-même, à certains traitements qui diminuent les défenses immuni-taires de l’organisme et aux actes médico chirurgicaux invasifs. Des protocoles de prévention du risque infectieux sont élaborés et diffusés auprès des équipes soi-gnantes afin de prévenir au maxi-mum ces risques.Votre médecin référent doit vous informer sur le risque infec-

tieux, en fonction de votre prise en charge et de toute éventuelle infection contractée lors de votre séjour à l’Institut. Dans certains cas, l’accès à votre chambre peut être restreint. Une affichette est alors posée sur la porte pour invi-ter les visiteurs à s’informer auprès des infirmiers(es). Ceci peut se produire dans deux cas :• soit, lorsque vous êtes particuliè-rement fragilisé (aplasie) : il s’agit de vous protéger de tout risque

quelques ReCommandations

Les consignes de sécurité affichées dans les zones de circulation et dans les chambres vous rappellent :• la prévention des risques ;• l’emplacement des issues de secours ;• la conduite à tenir en cas de début d’incendie.nous vous conseillons de les lire et de les respecter.

en Cas de dÉBut d’inCendie

• Respecter les consignes affichées dans les chambres ;• ne pas crier « au feu » ;• prévenir le personnel de l’unité ;• en cas d’évacuation, suivre les indications de l’équipe de sécurité et du personnel soignant.

L’établissement est doté d’un système de détection incendie relié en permanence au poste de sécurité situé à l’accueil. Une équipe est chargée d’intervenir en cas d’alarme.

L’hygiène et la sécurité

Nous vous rappelons

qu’il est INtERDIt DE FumER dans l’établissement

infectieux venant de l’extérieur ;• soit, lorsque vous êtes vous-même porteur d’un germe par-ticulier : il s’agit d’éviter que ce germe soit transmis à d’autres patients, au personnel soignant ou à vos visiteurs. Des prélèvements bactériologiques de contrôle peu-vent vous être prescrits.Dans les deux cas, vous et vos visi-teurs serez informés des précau-tions à prendre.

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le statut des centres de lutte contre le cancera Ils sont gérés par un conseil d’administration présidé par le représentant de l’état dans le département (le préfet). Leur directeur général est un médecin nommé par le ministre de la Santé.a En 2012, l’Institut Claudius Regaud intégrera l’hôpital du cancéropôle toulousain, un campus unique en Europe qui regroupera tous les acteurs, privés et publics, spécialisés dans la lutte contre le cancer. Une telle synergie de compétences académiques, scientifiques, médicales, industriel-les, publiques et privées s’est fixée un objectif : faire reculer le cancer.a Le cancéropôle toulousain réunira 4 000 professionnels dont 2 400 chercheurs et constituera, avec ses 220 hectares, le plus grand campus français.

Claudius Regaud (1870-1940) père fondateur des Centres de lutte contre el cancer

« Le traitement des cancers est une affaire d’équipe et ne pourrait pas être l’œuvre de médecins isolés… Il ne saurait y avoir une organisation sérieuse du traitement sans une concentration de ressources et une coordination des compétences. »

L’Institut Claudius Regaud

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La lutte contre le canceravec l’Institut Claudius Regaud

L’ICR est le Centre de lutte contre le cancer (CLCC) de Toulouse. Il fait partie d’un réseau de 20 centres français piloté par une fédération (Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer). C’est un établissement privé d’intérêt collectif.

L’Institut Claudius Regaud

4D epuis sa création en 1923, l’Institut Claudius Regaud rassemble méde-

cins, chercheurs, personnels soignant et administratif spécialisés en cancérologie, soit 800 personnes.Trois missions lui sont confiées : le soin, la recherche et l’enseignement. Pour lut-ter efficacement contre tous les cancers, les médecins et les chercheurs des centres de lutte contre le cancer français s’appuient depuis près d’un siècle sur une approche pluri disciplinaire : les dossiers des patients sont discutés et étu-diés lors de réunions heb-domadaires regroupant des médecins de spéciali-tés différentes. Ainsi, tout patient dispose d’un pro-gramme de soins person-

nalisé, fruit d’une concertation entre diffé-rents spécialistes.L’institut regroupe toutes les disciplines cancérologiques indispensables pour détec-ter, traiter et suivre la maladie : chirurgie, médecine, radiothérapie et curiethérapie, médecine nucléaire, imagerie intervention-nelle, biologie et anatomopathologie.Sur un site unique l’ensemble des compé-tences et des moyens techniques est réuni pour une prise en charge optimale prenant

en compte sans délai les avancées les plus récentes qu’elles soient dia-

gnostiques ou thérapeutiques.En 2006, l’ICR a été certi-fié sans réserve par la Haute Autorité de Santé (HAS) et fera l’objet d’une nouvelle évaluation en 2010.

CHiffRes 2008

42 710 consultations

5 419 nouveaux patients

95 essais cliniques en cours

800 salariés

183 lits et places

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l’oRganisation

L e directeur général de l’ICR est un médecin nommé par le ministre de la Santé pour une

période de 5 ans renouvelable. Il est assisté par un directeur général adjoint en charge de la gestion de l’établissement et d’une équipe de direction. Les soins médicaux sont placés sous la responsabilité de départements et de comités d’organe plurisdiscipli-naires.

un conseil d’administrationPrésidé par le préfet de la région Midi-Pyrénées, le conseil d’administration est composé de personna-lités qualifiées, des représentants de l’université, de l’INCa, du CHU, du Conseil économique et social régional (CESR), des représentants du personnel et des usagers.

le futuR HôPital seRa situÉ au CœuR du CamPus de CanCÉRologie de toulouse

Doté de 306 lits, l’hôpital sera le lieu privilégié d’échanges de connaissances et de dialogues. L’accès à ses plateformes diagnostiques et thérapeutiques (consultations, blocs opératoires, plateaux techniques avec nouvelles technologies, lits et places) sera mutualisé et stimulera un continuum entre la recherche et le soin au patient. L’objectif est

de développer les thérapeutiques médicales individualisées. Dans quelques années, chaque malade

de Midi-Pyrénées pourra disposer d’une carte d’identité de sa tumeur, ce qui permettra non seulement de mieux choisir la combinaison de médicaments disponibles mais aussi de lui proposer les nouvelles molécules ciblées.

un comité scientifiqueComposé de personnalités extérieures à l’Institut, il rassemble des chercheurs de renommée nationale et internationale. Il a une mission de conseil stratégique sur les grandes orientations scientifiques de l‘Institut.

La totalité des personnels de l’ICR, et notamment les praticiens, n’exerce aucune activité libérale dans l’établissement. Cette absence complète de « secteur privé » a pour but premier de garantir à tous la même accessibilité aux soins.

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soigneR

L e soin est l’une des missions majeures de l’ICR. Au quotidien, nos équipes d’experts médicaux

travaillent pour offrir le meilleur traitement et une prise en charge complète. Le diagnostic, le traite-ment et le suivi des cancers intègrent les dernières innovations scientifiques et médicales.La prise en charge est notamment coordonnée par les comités d’organe qui fonctionnent par spécialité : gynécologie, mélanome, voies aérodigestives supé-rieures, sarcomes, pathologies du sein, neurologie, urologie. Ils regroupent dans la majeure partie des cas des chirurgiens, des radiothérapeuthes, des onco-logues, des radiologues et des anatomopathologistes. Ainsi toutes les décisions sont le fruit d’une concer-tation entre différents spécialistes.

les soins de supportIls ont pour objectif d’accompagner le patient dans toutes les étapes de la maladie. En synergie avec les équipes de soins, onco-psychologues, diététi-ciennes, kinésithérapeutes, orthophonistes, stoma-thérapeutes, assistantes sociales, infirmiers sophro-logues… apportent tout leur savoir-faire avant, pen-dant et après le traitement.

un dossier unique informatiséChaque patient a un dossier unique informatisé accessible aux médecins et aux soignants. Il com-porte les comptes-rendus, les examens d’imagerie et les données biologiques.

innoVeR

D epuis sa création, l’ICR contribue aux progrès de la cancérologie en menant à bien sa mis-

sion de recherche et d’innovation. Engagé dans la recherche fondamentale, il met tout en œuvre pour appliquer les découvertes scientifiques au diagnos-tic, au traitement et à la prévention des pathologies cancéreuses.

L’ICR, avec 80 chercheurs et cliniciens, assure un continuum entre la recherche fondamentale et l’inno-vation clinique. Il réalise de nombreuses études dans le cadre de collaborations nationales et internationales.Véritable travail pluridisciplinaire, les activités de recherche ont trait à la biologie des cancers, à l’épi-démiologie, à la radiophysique, à la radiothérapie et à la pharmacologie. Les laboratoires compor-tent les plateformes suivantes : centre de ressources biologiques, histopathologie / biologie, analyse du génome, protéomique, plateau analytique (pharma-cologie), biologie / imagerie cellulaire, vectorologie virale, animalerie, imagerie du petit animal.

L’Institut Claudius Regaud

les axes de ReCHeRCHe

• les mécanismes fondamentaux de l’oncogénèse

• la pharmacologie• l’hormonothérapie du cancer

du sein• l’épidémiologie

• la radiophysique• la radiothérapie

• l’évaluation clinique des thérapeutiques

innovantes.

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Dans le laboratoire d’anatomie et de cytologie patho-logiques, le centre de ressources biologiques dispose de plus de 8 000 échantillons tumoraux.La recherche fondamentale concerne les unités de recherche labellisées par l’Université (EA 3035), l’Inserm (U563, U558) ou le CNRS.Un bureau d’études cliniques supervise une unité d’hospitalisation spécifique où se déroulent les essais thérapeutiques. Ces études permettent de mettre au point des thérapeutiques ciblées, plus efficaces et mieux tolérées.La recherche en transfert, pont entre la recherche fondamentale et la recherche clinique, fait l’objet d’un fort développement.

PRÉPaReR l’aVeniR : enseigneR et foRmeR

L a troisième mission essentielle de l’ICR est l’en-seignement de la cancérologie. Il forme les spé-

cialistes de demain et contribue au partage et à la diffusion des connaissances et des savoir-faire au sein de la communauté médico-scientifique.

l’enseignement en cancérologieEn partenariat avec l’université Paul-Sabatier, l’ICR prépare les étudiants aux diplômes de cancérologie et forme les jeunes chercheurs dans le cadre d’écoles doctorales.

la formation en cancérologieL’établissement est déclaré centre agréé de formation pour les professionnels de santé. Depuis le 1er janvier 2007, l’ICR est agréé auprès des trois conseils natio-naux de la Formation médicale continue.

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en transports en communa métro. Ligne A, station Saint-Cyprien/Républiquea Bus. Consultez la carte ci-dessus ou le site Tisséo : www.tisseo.frVous pouvez laisser votre voiture dans un parking relais du métro.

tarifs 2009 bus/métroa 1 déplacement : 1,40 €a 1 aller-retour sur une journée : 2,50 €a 10 déplacements : 11,70 €a Abonnement 1 mois : 38,40 €a Site Tisséo : www.tisseo.fr

tarifs 2009 parking a 1 heure : 1,30 €a 2 heures : 2,50 €a 8 heures : 9 €a 24 heures : 13 €a Abonnement 24h / 24 à partir de 109 € par moisLe ticket de parking peut vous être remboursé (CPAM et MSA de la Haute-Garonne) ainsi que tout ou partie des frais de déplacement. Se renseigner auprès de la Caisse d’assurance-maladie.Le stationnement des véhicules à proxi-mité de l’Institut est difficile.

traina Contact : 0 891 677 677a Site : www.ter-sncf.com

Se rendre à l’Institut

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Notes personnelles

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Notes personnelles

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Notes personnelles

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a Les travaux de recherche réalisés à l’ICR sont financés par l’État, les organismes de recherche (Inserm, CNRS, Université) mais aussi par la générosité du public. Les dons permettront d’accélérer l’avancée des travaux et de déboucher plus vite sur des innovations diagnostiques et thérapeutiques.

a Le conseil d’administration, présidé par le préfet de la région Midi-Pyrénées et le Conseil Scientifique, sont les garants de la qualité de nos travaux et veillent à la juste répartition des dons et legs utilisés :• soit pour le développement des programmes de recherche et d’innovation thérapeutique ;• soit pour l’amélioration et le confort de la prise en charge des patients.

a L’ICR, de statut privé d’intérêt collectif, a la capacité de recevoir les dons et legs. Les donateurs bénéficient alors des déductions fiscales dans les limites fixées par la loi. L’affectation des sommes reçues se fait sous le contrôle des pouvoirs publics et d’un commissaire aux comptes.

Ensemble, un grand pas contre le cancer

Vous pouvez soutenir l’institut Claudius Regaud

les dons peuvent être effectués :• Par courrier adressé à Institut Claudius Regaud/Comptabilité

20, rue du Pont Saint-Pierre, 31052 Toulouse cedex.• En ligne sur le site internet (à partir de décembre 2009) www.claudiusregaud.fr

• Ou déposés à la comptabilité de l’Institut du lundi au vendredi de 8 h à 12 h 30 et de 13 h à 17 h.