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INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS
CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE
CLERMONT- FERRAND
PROMOTION 2009/2012
ACCOMPAGNEMENT INFIRMIER D'UNE JEUNE PATIENTE
ATTEINTE D'UN CANCER DU SEIN TRAITE PAR
CHIMIOTHERAPIE ADJUVANTE.
UE 3.4.S6: INITIATION A LA DEMARCHE DE RECHERCHE
Présentation dans le cadre de l'obtention du diplôme d'état d'infirmier
Ecrit par: Julien L'HARIDON
Formateur référent : Nadine MORIN Juin 2012
2
Sommaire
Introduction .......................................................................................................................................3
Constat et Motivations ....................................................................................................................4
1. Questionnement et question de recherche .....................................................................5
1.1. Situation d'appel ...................................................................................................................5
1.2. Intérêt et questionnement de cette situation .............................................................6
1.3. Formulation de la question de recherche ....................................................................7
2. Cadre conceptuel et théorique.............................................................................................8
2.1. Cancer du sein........................................................................................................................8
2.2. La psycho Oncologie.......................................................................................................... 11
2.3. Accompagnement infirmier ........................................................................................... 17
3. Formulation de la Problématique ................................................................................... 22
4. Formulation de l'hypothèse de travail........................................................................... 23
5. Conclusion................................................................................................................................ 24
6. Bibliographie .......................................................................................................................... 25
7 . Annexes................................................................................................................................. 28
3
Introduction
La lutte contre le cancer représente un enjeu essentiel de santé publique. Avec chaque
année environ 920 000 personnes traitées, 365 500 nouveaux cas et 145 000 décès, il est à ce
jour la première cause de mortalité en France.1
Au cours de mes stages infirmiers, j'ai pu côtoyer des patients atteints d'un cancer à
différents stades de prise en charge. Ces expériences m’ont ainsi permises d'acquérir une
vision globale de la pathologie, tout en m'interpellant. En effet, l'accompagnement infirmier
en oncologie, la relation soignant-soigné, l'approche psychologique et le rapport du patient
avec le cancer sont autant de sujets qui m’ont interrogés. A ce jour l'augmentation du nombre
de cas de cancers du sein est importante2 et amène de plus en plus de jeunes patientes (< 45
ans)3 à suivre une chimiothérapie. Au cours d'une chimiothérapie, le corps est fatigué et tout
le schéma corporel modifié, l'accompagnement soignant devient alors un soin complexe d'une
importance essentielle. J'aimerai donc savoir à ce jour, comment l'infirmier en hôpital de jour,
peut au cours d'une chimiothérapie adjuvante, apporter un accompagnement psychologique
efficient à une jeune patiente atteinte de cancer du sein.
Dans un premier temps, je vais au travers de ma situation d'appel vous exposer le
questionnement qui entoure ma réflexion et formuler ma question de recherche.
Dans un second temps, je vais réaliser le cadre conceptuel et théorique de mon objet
d'étude avec le plus d’authenticité possible. Je définirai ensuite le cancer du sein, ses
conséquences, ses représentations et ses répercussions sur le plan de la psycho-oncologie.
J'étudierai également l'accompagnement infirmier, en évoquant le cadre législatif, les
compétences, le rôle et les interventions infirmières.
Puis, je vous présenterai ma problématique et je formulerai mon hypothèse de travail.
Enfin je terminerai ma rédaction en vous présentant l'apport personnel et professionnel
de cette recherche et les investigations de terrain mises en place.
1 Source INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale). 2 L'incidence du cancer du sein à doublée en 30 ans (42000 cas en 2011 contre 21000 en 1980). 3 Les cancers avant 40 ans représentent 18% du taux de cancer.
4
Constat et Motivations
Le choix du cancer du sein chez les jeunes patientes pour mon travail de recherche me
tient à cœur. Aujourd’hui, le cancer des moins de 35 ans représente 1 000 à 1 500 patientes
chaque année en France, de plus ce type de cancer difficile à diagnostiquer est souvent de
moins bon pronostic. Ce constat basé sur les sciences infirmières et médicales est éloquent à
mes yeux, mais ma motivation pour ce sujet va bien au delà des chiffres. Dans notre société
ou la jeunesse, la réussite et la condition physique sont continuellement valorisées, on
imagine combien l'annonce d'un cancer peut donner le sentiment d’être exclue, rejetée dans un
monde à part. Beaucoup de jeunes patientes expriment un décalage avec leur entourage. Voici
deux phrases qui en disent long: "Il y a la sphère des vivants et la sphère des malades du
cancer. Pour me protéger de ça, j'ai choisi de me cacher et de ne dire à personne qu'il était
entré dans ma vie. " 4 Cette peur d’être stigmatisé contribue alors à la solitude des patientes.
Elles n'osent pas affronter le regard et les commentaires des autres. Comment dés lors
construire sa vie professionnelle, familiale et sociale ? Cela met en avant le domaine de la
psycho oncologie5. De plus, avoir son premier enfant à 35 ans est courant aujourd'hui, il faut
alors réfléchir à la question de la féminité et de la maternité avec un cancer lors d'un projet
parental. Le cancer du sein est fort incongru à ce jeune âge, car porteuses de cette pathologie
et subissant ces lourds traitements, ces jeunes femmes ne se reconnaissent plus en tant que
femme et expriment perdre leur jeunesse et parfois perdre leur vie de couple.
Au cours de mon stage en oncologie, je me suis régulièrement questionné sur le sens du
soin, j'avais l'impression de ne pas suffisamment ressentir les besoins des patientes de part la
complexité de cet accompagnement6. Je rejoins en se sens Denis Labaye7 auteur de
"Tempête à l’hôpital " qui suggère que la formation des futurs médecins, infirmières et mêmes
directeurs d’hôpital se termine par un stage ou l'étudiant réalise pendant quelques jours
l’expérience d’être hospitalisé. Cela rendrait dit-il " les infirmières plus silencieuses et encore
plus respectueuses des patients ".
Je n'ai pas l'opportunité d’effectuer un tel stage, mais j'ai la chance de pouvoir réaliser un
travail de recherche sur un sujet qui me tient à cœur pour clôturer ma formation, voilà
pourquoi je choisi aujourd'hui l'accompagnement soignant en oncologie auprès des jeunes
patientes atteintes d'un cancer du sein.
4 Discours de Cerise une jeune patiente de 22 ans atteinte d'un cancer du sein. 5 Cf. bibliographie. Etude de spécialiste: L'importance d'un soutien psychologique précoce pendant chimio. 6 Cf. bibliographie. Etude de spécialiste: Les soins infirmiers en oncologie. 7 Labaye, D. (2002). Tempête sur hôpital. Seuil.
5
1. Questionnement et question de recherche
1.1. Situation d'appel
Dans l’hôpital de jour oncologique (HDJ), une patiente (que l'on nommera Madame A
dans une volonté d'anonymat) de 30 ans, mariée et maman de deux enfants est admise pour
traitement de chimiothérapie adjuvante à la suite d'un diagnostic de cancer du sein.
Madame A est d'abord reçue par l'oncologue pour l'entretien pré-chimio, puis je
l'accompagne dans un salon composé de 6 fauteuils, et l'invite à s'installer. Cette après-midi
là, il y avait déjà deux patientes qui recevaient leur chimiothérapie. Ces rencontres peuvent
aider certaines femmes à mieux appréhender le vécu de la maladie, ou bien confronter des
vécus différents et amener des affects douloureux.
Après quelques minutes, je réalise "l'entretien d'intercure", et utilise les transmissions
ciblées comme support de traçabilité. Sur le plan psychologique Madame A présente une
image corporelle perturbée suite à la chirurgie et aux effets indésirables de la chimiothérapie.
Fatiguée, elle a l'impression de ne plus assumer son rôle de mère et d'épouse, en se
déchargeant sur son mari. De plus, Madame A, a due arrêter son travail suite au cancer. Cette
rupture a entraîné une perte de contact avec ses amis, et aujourd'hui une baisse de l'estime de
soi et un sentiment d'inutilité sociale. D'autre part, les effets indésirables de la chimiothérapie
qu'elle perçoit sont nombreux : les nausées sont fréquentes et perturbent ses habitudes
alimentaires, les réactions cutanées des corticoïdes sont notables (rougeur, sensation de
brûlure). Autre résultante, la perte de ses cheveux (alopécie) la désole, et l'endeuille. Madame
A ne se reconnaît plus en tant que femme, et porte aujourd'hui une prothèse capillaire. Au delà
de ses propres souffrances, de ses douleurs, c'est une pathologie qui touche ses interactions
avec son entourage.
J'ai de ce fait été surpris face à ces mots et interpellé professionnellement. Je n'avais
jamais rencontré cette patiente et le dossier de soins ne comporté que très peu d'informations
sur son état de santé. J'ai alors essayé d’être le plus attentif à ses inquiétudes afin d’offrir un
espace d’écoute et de reformulation dans l’espoir d’accompagner, de la façon la plus juste
possible, la patiente dans les épreuves qu’elle traversée à ce moment (baisse de l'estime de
soi, regard des autres vécu difficilement, modifications socio-familiale,...).
Cependant cela m'interroge, comment se fait t-il qu'une patiente suivi régulièrement
pour ses chimiothérapies verbalise un vécu aussi difficile du traitement ? Quel peut-être le
rôle de l'infirmière (IDE) dans l'acceptation de l'image de soi chez une femme lors d'une
chimiothérapie adjuvante ?
6
1.2. Intérêt et questionnement de cette situation
1.2.1. Quelle dimension professionnelle ?
Connaissance sur les comportements de santé de la patiente et sur ses déterminants.
Tout d'abord je me suis beaucoup questionné sur l'évaluation des besoins (bio-psycho
sociaux) et des ressources (personnelles, familiales, structures et professionnel de santé) de
cette jeune patiente. En effet, dans le service, les dossiers infirmiers comportent un espace de
transmissions ciblées. Mais il n'y avait pas de documents qui reprenaient l'évolution de la
patiente depuis sa première chimio. Il me semble pourtant important de réaliser un bilan
initial en vue de pouvoir évaluer au mieux l'état de santé à un jour J+ (..). Ainsi la patiente
n'étant pas suivi par la même infirmière lors de ses différentes chimiothérapies, elle ne
retrouve pas d'interlocuteur privilégié, il manque peut être ici une personne référente qui
connaît et suit la patiente tout au long du traitement.
1.2.2. Développer et valider des interventions IDE
Dans un second temps, j'ai été surpris... Je ne m'attendais pas à rencontrer une patiente
aussi souffrante et verbalisant autant de sentiment d'impuissance face à son cancer du sein et
ses traitements. Cela met en avant l'importance de la prise en compte de l'aspect
psychologique (image corporelle, vécu de la maladie, estime de soi, deuil) et social dans une
maladie chronique aussi perturbatrice. L'accompagnement soignant en HDJ consiste aussi à
identifier tous les besoins non liés directement au traitement lui même comme: le besoin d'un
soutien psychologique, le besoin d'aides sociales,.... Ce soutien peut donc être réalisé par
l'infirmière de l'hôpital de jour. Cependant le cancer est une maladie grave, je me demande
donc s'il n'existe pas des limites, des obstacles tels que les représentations de la maladie grave,
agissant sur nos affects et ainsi sur notre prise en charge. Ou encore la technicité du soin de
chimiothérapie qui centre l'IDE sur la technique au détriment de l'accompagnement
psychologique. Enfin la charge de travail conséquente (7 à 9 patients par poste) peut
représenter un frein à cette prise en charge relationnelle.
La mise en place du TAS permet aux patientes d'être écoutées, de recevoir une
information sur les traitements et leurs effets indésirables, mais aussi sur les moyens
d'adaptation et les personnes ressources. Cela aurait peut-être aidé Madame A à prendre les
devants et à mieux appréhender sa chimiothérapie, en permettant à l'IDE d'évaluer dès le
début les futurs besoins possibles. De plus, mettre en place des entretiens réguliers par une
même infirmière tout au long du parcours de soins, permet je pense un meilleur suivi, et une
meilleure coordination avec d'autres professionnels: psycho-oncologue, assistante sociale,
diététicienne, kinésithérapeute, socio esthéticienne, algologue, sophrologue,...
7
Cette approche psychologique met en étude la relation soignant-soigné et la distance
professionnelle. La prise en charge d'une patiente atteinte d'une pathologie "grave" comme le
cancer du sein peut-elle modifier la relation soignant/soigné ? Proposer des suivis aux
patientes à des moments différents des soins, permet peut être de se décentraliser du soin pour
vraiment offrir un instant d'écoute, et d'échange socle d'une relation de confiance.
Au cours d'une chimiothérapie, le corps est fatigué et tout le schéma corporel modifié,
l'accompagnement soignant devient alors un soin complexe d'une importance essentielle.
Comment proposer une prise en charge dans sa globalité ? Cela se traduit d'après moi au
travers de la relation soignant-soigné, d'un accompagnement psychologique, d'une
information et d'une coordination pour aider les patients à améliorer les conditions de vie à
domicile post chimio.
"On ne travail que les questions qui nous travaillent." Morin, E. (1982).
1.3. Formulation de la question de recherche
Avec toutes ces interrogations, et en lien avec ma situation d'appel, j'ai alors décidé de
m'intéresser plus précisément à l'accompagnement psychologique des jeunes patientes
atteintes de cancer du sein au cours de leur chimiothérapie.
Cette question de recherche, point de départ de mon travail devrait me permettre de
comprendre en quoi consiste l'accompagnement en hôpital de jour et comment l'infirmier peut
aux mieux répondre aux besoins de chaque patiente ? Je vais donc proposer un cadre
conceptuel et théorique qui me permettra de problématiser mon sujet.
En quoi l'infirmière en hôpital de jour, peut au cours d'un traitement par chimiothérapie
adjuvante, apporter un accompagnement psychologique efficient à une jeune patiente
atteinte d'un cancer du sein ?
8
2. Cadre conceptuel et théorique
2.1. Cancer du sein
2.1.1. Étiologie et épidémiologie
Les principales causes du cancer du sein chez les jeunes femmes sont : l'hérédité (5%),
les facteurs raciaux, une puberté précoce, la première grossesse après 30 ans, les traitements
hormonaux prolongés, les habitudes alimentaires trop riches en graisses et sucres, une
exposition aux radiations. Rare avant 30 ans (2%), le taux du cancer du sein est cependant de
18% avant 40 ans8.
2.1.2. Physiopathologie et diagnostic
Le phénomène de cancérisation d’une cellule glandulaire du sein résulte de
l’accumulation d’erreurs successives au niveau du code génétique. Ces cellules cancéreuses se
développent généralement dans les canaux galactophores (responsable production du lait), il
s’agit alors d’un carcinome canalaire (8 cas sur 10). En suit, une multiplication anarchique de
cette cellule cancéreuse, qui va envahir les tissus de voisinage, au risque de développement de
métastases par migration lymphatique, sanguine ou cavitaire. La présence de métastases dans
le cancer du sein est un signe de mauvais pronostic.
Pour permettre un diagnostic précoce, une autopalpation des seins est recommandée
pour toutes les femmes, ainsi qu’un dépistage généralisé qui concerne les femmes âgées de 50
à 74 ans, invitées à se faire dépister tous les deux ans (mammographie et examen clinique des
seins), sans avance de frais.9
Dés lors qu’un diagnostic de cancer est suspecté, une cyto-ponction (biopsie) de la
tumeur est réalisée pour affirmer ou infirmer le diagnostic. Le cancérologue réalise à la suite
du diagnostic, un bilan d'extension (radio pulmonaire, échographie abdominale, scintigraphie
osseuse,..) qui va permettre de qualifier la tumeur (TNM)10 et de proposer une stratégie
thérapeutique ciblée.
Un bilan pré-thérapeutique comprenant une évaluation de l'état général est ensuite
effectué.11 L'infirmier participe au diagnostic médical, il est alors essentiel de prendre en
compte le contexte particulier de ces examens.
8 Blondel, M. (2012). Processus tumoraux. Lamarre. Etudiant IFSI. p131. 9 D'après l'institut national du cancer (INCA). 10 Tumeur Nodule Métastase. La classification clinique des tumeurs malignes du sein. 11 Indice de performance de l’OMS et Indice de Karnofsky.
9
Une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) regroupant l'ensemble des
médecins en charge du dossier est ensuite réalisée en vue d'établie une décision thérapeutique
inscrite dans un programme personnalisé de soin (PPS). Puis un dispositif d'annonce est
proposé à la patiente avec une consultation médicale suivie d'une consultation infirmière.
2.1.3. Traitement
Bien souvent la chirurgie constitue la première étape du traitement du cancer du sein,
elle consiste à enlever la tumeur, voir une partie du sein, elle est plus ou moins étendue
suivant la taille de la tumeur, sa localisation et son extension. Les progrès de dépistage
permettent de proposer une tumorectomie (chirurgie localisé) pour les tumeurs de faible
diamètre, ce geste étant souvent complété par une exploration de l'aisselle pour vérifier une
possible atteinte ganglionnaire12. Aujourd'hui, dans le cas d'une tumeur volumineuse la
chirurgie de PATEY est préférée, ce qui permet malgré le curage axillaire de conserver les
muscles pectoraux et ainsi réduire les complications fonctionnelles. Une reconstruction
mammaire peut ensuite être proposée, pour réduire les séquelles esthétiques.
Le traitement par chimiothérapie peut être néo adjuvant dans le but de réduire la taille
de la tumeur avant chirurgie. Ou adjuvant pour éviter les récidives post-chirurgie, et le
développement des cellules à distance (métastases). Je définis ici la chimiothérapie adjuvante
plus fréquente chez les jeunes patientes comme Madame A. Les chimiothérapies sont
injectées de façons répétées et peuvent entraîner une altération du capital veineux du fait de la
toxicité des anticancéreux. La pose d'une voie centrale totalement implantée avant le début du
traitement aide à préserver ce capital veineux, de plus ce dispositif offre confort
d'administration, sécurité et liberté de mouvements pendant les traitements. La chimiothérapie
adjuvante débute 3 à 5 semaines après la chirurgie. Les patientes suivent un total de 6 à 8
séances réparties toutes les 3 semaines. Un bilan biologique (Numération formule sanguine)
est réalisé la veille de chaque chimiothérapie, puis le jour de l’administration du traitement la
patiente est reçue en pré traitement par l'oncologue.
La chimiothérapie entraîne des effets indésirables notables souvent difficiles à
surmonter.
Les principaux effets observés sont les nausées, les vomissements, la diarrhée, les
mucites buccales, de plus l'alopécie et les atteintes de la peau (rougeur, sécheresse) sont des
facteurs déterminants dans l'image corporelle. Egalement la fatigue et l'anémie sont gênantes.
Enfin une toxicité gynécologie peut entrainer une stérilité, une proposition de
congélation d'ovocytes peut être proposée lors d'un projet parental.
12 Technique du ganglion sentinelle
10
La radiothérapie peut être réalisée six semaines après l'intervention ou un mois après
la chimiothérapie. Elle a pour but de totalement faire disparaître la tumeur et de préserver les
tissus sains. La zone irradiée est repérée et délimitée grâce à un marquage cutané qu'il faut
conserver toute la durée du traitement. Des effets indésirables cutanés (rougeurs, brûlures)
peuvent être observés. Une prévention basée sur une hydratation de la peau ainsi qu'une
écoute positive au cours de ce traitement fatiguant pour l'organisme sont alors mis en place.
En complément, un traitement par hormonothérapie visant à modifier la sécrétion
d’œstrogène afin d’empêcher la prolifération de la tumeur, peut être indiqué pour certaines
patientes.
2.1.4. La chimiothérapie adjuvante et le cancer du sein chez les jeunes patientes
La maladie cancéreuse est à l'origine d'une série de réactions qui peuvent être
physiques, psychologiques et comportementales. Lors d'une chirurgie du sein, l'atteinte du
schéma corporel est une préoccupation majeure 3 et 12 mois après l'intervention d'après
Morris , (1977), Level of progressing. La phase du cycle de la vie dans laquelle s'inscrit la
maladie est importante à considérer. Ainsi une jeune patiente à la recherche d'épanouissement,
en pleine création familiale et professionnelle pourra percevoir sa vie comme écourtée et être
dans un déni de sa pathologie. La perte du sein liée à la chirurgie et/ou bien de la fertilité lié à
la chimiothérapie constituent un handicap à une réhabilitation complète pour une jeune
femme. La détresse des patientes est souvent liée au caractère invasif du cancer au cours d'un
traitement par chimiothérapie. Une perte de l'estime de soi suite à la perte de cheveux et à la
fatigue est fréquente. De même, la difficulté à assumer les actes de la vie quotidienne amène
souvent une inquiétude concernant la reprise du travail, et la possibilité de retrouver son
emploi. Enfin une perte de repères est souvent verbalisée par les patientes: époux qui prend le
relais à la maison, personne fuyante. Ce sont d’énormes modifications de la qualité et des
habitudes de vie pour ces jeunes patientes qui se sentent en écart avec les autres personnes de
leur entourage. Des nausées anticipatoires et des hallucinations olfactives peuvent même se
développer en lien avec une anxiété anticipatoire au traitement. L'expérience de l’efficacité ou
de l'échec des traitements influx sur le vécu et l'adhésion au traitement, de même que la
qualité de la relation avec les soignants.
Une fois ce traitement harassant engagé, une dépendance et une peur de l’hôpital de
jour peuvent se développer. Cette charge émotionnelle doit donc être écouté et identifiée en
vue de proposer un accompagnement psychologique, c'est pourquoi je me penche maintenant
sur la psycho oncologie.
11
2.2. La psycho Oncologie
L'approche psycho-oncologique des patients se construit en équipe et ne sera jamais le
domaine réservé des " experts du psychisme ". L'infirmier, soignant de proximité, trouve alors
toute sa place dans l'accompagnement psychologique tout au long du parcours de soins des
patientes. Marcel PROUST " Il n'y a pas de réussite facile, n'y d échec définitif ".
2.2.1. Cancer du sein et mécanismes d'adaptation
L'annonce d'un diagnostic de cancer du sein, est caractérisée par un choc émotionnel.
L'impact psychologique lié à la représentation du cancer mais aussi à l'image du sein, symbole
de la féminité, sexualité, maternité sont blessés. La jeune femme doit s’adapter à la réalité de
sa maladie, gérer le traitement et accepter tous ces aménagements de vie.
On retrouve donc autant de réactions face au cancer que de parcours de vie possible,
cependant quelques formes peuvent être fréquemment repérées.
2.2.1.1. Le refus
Élisabeth Kubler-Ross, (1969), parle de refus et de dénégation. Martine Ruszniewski
décrit plutôt l'annulation, la dénégation et le déplacement. La réalité de la maladie trop
douloureuse, conduit les patientes à réaliser un barrage pour survivre, il s'agit souvent d'une
dénégation. "Par dénégation il s'agit en effet d'intégrer ce qui est acceptable [...] et de rejeter
ce qui tendra à être vécu trop douloureusement ". Ruszniewski, (1999).
2.2.1.2. La colère
L'irritation face à la maladie est bien souvent projetée, par la patiente, alors anéanti par
un sentiment d'inutilité et accablé par l'incapacité qu’entraîne le cancer. " Face à toute ces
personnes qui ont ce que la patiente n'a plus, elle veut alors se faire entendre et vérifier
qu'elle n'est pas oubliée" et "L'étape de l'irritation est très difficile à assumer du point de vue
de la famille et du personnel soignant". Kubler-Ross, (1969). Un contre transfert peut alors
avoir lieu. Il faut alors partager ces difficultés en équipe, tenter d'identifier la détresse présente
chez la patiente, masquée par ce comportement d'agressivité.
2.2.1.3. Le marchandage
Après la colère les patientes s'attachent à l'espoir, et viennent à imaginer que le
médecin a tout les pouvoirs, et lui demande d'en faire plus en offrant une compensation. Les
sentiments sont multiples et contradictoires avec des demandes parfois très compliquées à
satisfaire car incompatibles avec le traitement médical ou l'état physique de la patiente. Le
cancer est alors discuté, négocié avec les soignants. Ce mécanisme est en réalité une tentative
de retarder les événements.
12
2.2.1.4. La dépression
L'arrêt d'une activité professionnelle, un changement du rythme de vie, une
modification de la dynamique familiale et sociale du au cancer, entraine une perte d'identité
professionnelle et sociale. Kubler Ross, (1969) évoque deux types de dépression. La première
est une dépression de réaction aux pertes de la situation d'avant la maladie, par rapport au
passé. Elle la distingue de la dépression de préparation à ce qui est sur le point d'être perdu.
Martine Ruszniewski évoque la régression. Dans un contexte de dépendance aux soignants,
associés à une perte de repères, certaines patientes peuvent adopter un comportement passif,
ce mécanisme revêt alors une fonction consolatrice de la peur dans des phases d'anxiété aiguë.
2.2.1.5. L'acceptation
L'acceptation correspond à un processus dans lequel la jeune femme "accepte" d'être
malade et s'organise pour lutter, tout en gardant une identité de sujet. Kubler Ross la définit
comme un état de vide des sentiments. Ruszniewski, parle de la combativité, qui consiste à
prendre appui sur l'épreuve endurée pour la dépasser et se dépasser soi même. La sublimation
est le fait de donner un sens à la maladie, comme entrer dans une association de malade.
Ces processus sont toujours une affaire de temps et jamais une position certaine et
acquise en fonction des aléas de l'évolution. Il est important pour tout soignant de connaître
ses mécanismes en vue de les identifier, et de proposer un accompagnement psychologique en
réponse. Le soignant doit alors tenter d'amener la patiente vers un " coping " ce qui lui
permettra d'identifier les ressources qu'elle à disposition pour lui donner l'envie de maîtriser
l'impact de la maladie sur sa vie. Également, le dégagement qui consiste à gérer et aménager
ses tensions en vue de les laisser se dissoudre, permet aux patientes de mieux gérer les étapes
difficiles. Cela dans le but d'arriver jusqu’à la résilience qui permettra à la patiente de se
développer "normalement" malgré la maladie. 13.
2.2.2. Attributions, comparaison sociale et répercussions familiale
Vécu à cet âge comme une injustice, une quête de causalité du cancer peut alors être
source de culpabilité. Cette culpabilité est en réalité une béquille, qui constitue le seul lien
logique face à la maladie. Les modes d'attributions ont une signification de recherche de sens
et de souhait de contrôle dans la confrontation à la maladie chez ces jeunes patientes.
L'infirmière doit donc veiller à ce que cette phase de recherche de causalité ne soit pas trop
longue et ne devienne pas un obstacle à l'adhésion au traitement.
13 Phaneuf, M. (2005). Cancer, mécanismes de défense et d’adaptation et interventions infirmières. p23.
13
D'autre part, l'altération du sentiment d'appartenance à un groupe est fréquente chez les
jeunes patientes, il s'agit d'un profond sentiment d'étrangeté à l'égard de soi même comme à
l'égard des proches. La maladie brise l'unité de sujet, surtout chez ces jeunes femmes pour qui
les liens interpersonnels sont les plus perturbés. C'est une confrontation à l'impuissance face à
un processus qui se développe dans son intimité la plus symbolique. La comparaison sociale à
d'autres patientes comme Madame A en hôpital de jour, permet une meilleure perception de la
réalité de la maladie, ces échanges avec d'autres patientes aident aussi parfois à restaurer une
image de soi positive.
Le cancer du sein ébranle la patiente, mais inonde aussi son entourage familial et
amical. Le cancer fait peur, il entraîne des affects et tumultes émotionnels contradictoires sous
entendu par l'amour et la haine. La dynamique familiale est alors reconstruite avec la maladie
et ses transformations. Une modification de la répartition des rôles, et de l'organisation de vie
est observée. Madame A exprime ne plus assumer son rôle de mère et dit tout laisser à son
mari. Le conjoint prend alors le relais dans l'accomplissement de taches concrètes :
Déplacements à l’hôpital, garde des enfants, taches domestiques en complément de son
activité professionnelle parallèle. La maladie peut aussi impliquer des restrictions budgétaires,
ou la mise en place d'aides financières, du aux frais importants des soins. Des échanges
paradoxaux peuvent être observés dans un couple, entre demande de vérité et déni, le conjoint
se retrouve dans une position ambigüe, car son attitude est systématiquement inadéquate.
Ainsi les proches développent une angoisse qui les amènent vers la surprotection, se
traduisant par une sur-exigence envers la patiente, ou bien les proches deviennent "les supers-
soignants" et ne laissent aucun espace libre à la patiente, la rendant ainsi intolérante aux
moindres frustrations et dépendante à son entourage. A l'inverse la dépression des proches,
peut aussi les amener à nier la réalité de la maladie, et confier totalement la patiente aux
soignants, ce qui renforce l'isolement. Par ailleurs, les proches épuisés par la maladie,
peuvent constituer un alibi au "mal familial", tant que la femme est malade tout est centré sur
la maladie, et tous les conflits sont mis entre parenthèse. Ces réactions sont aussi en lien avec
un mode culturelle d'adaptation.14
Une étude menée par Baide en 1996 s'est attachée à déterminer dans quelle mesure le
conjoint d'une patiente cancéreuse constitue une source de soutien. Il en ressort que le cancer
est une pathologie qui affecte l'ensemble du couple. Dans le cas des conjoints de patientes
cancéreuses, la détresse psychologique est plus associée à l'état émotionnel de leur épouse,
qu'a leur propre état psychoaffectif. 14 Cook Gotay, C (1996). Cultural variation in family adjustment to cancer
14
L'état émotionnel de la patiente est donc un bon indicateur de perturbation
psychologique du couple.
D'autre part, dans la famille nucléaire avec des enfants de moins de 12 ans comme
Madame A, ces derniers perçoivent la détresse de leurs parents, et peuvent avoir l'impression
d’être moins importants à leurs yeux. Ils se sentent rejetés et expriment des sentiments
agressifs à l'égard de leur mère. Ces sentiments sont d'autant plus vifs que l'exigence parentale
est forte. Le père a souvent tendance à demander d'avantage aux enfants pour surmonter
toutes les difficultés engendrées par le cancer de leur mère : autonomie, pas de plaintes, pas
d'agressivité. L'enfant est contraint d'écarter toutes tensions alors que celles ci sont au
contraire exacerbées par le fait que les proches sons absorbés par la maladie.
2.2.3. L'image de soi et l'altération du corps
Selon Paul Schilder (2001), l'image corporelle est " l'image de notre propre corps que
nous formons dans notre esprit, autrement dit, la façon dont notre corps nous apparaît à nous
même " L'image corporelle serait donc la somme consciente et inconsciente que nous portons
à l'égard de notre corps, comprenant les perceptions présentes et passées.
Bob Price, directeur de l’enseignement par correspondance au Royal College à
Londres (1998), définit le corps à partir de trois items :
� Le corps réel, serait le corps tels qu'il existe, tributaire de l'hérédité et transformé par
le temps et les agressions du milieu. Le cancer change de manière importante le corps
est amène un regard réaliste sur les possibilités et les limites du corps, ce qui
déclenche une perturbation de l'image corporelle.
� Le corps idéal, peut être perturbé par l'altération du corps réel, ce qui peut affecter
directement l'équilibre mental et physique de la personne.
� L'apparence est la façon dont on présente le corps aux autres.
Françoise Dolto, psychanalyste présente elle, le schéma corporelle comme se
structurant grâce à l'apprentissage et l'expérience. C'est une réalité de fait constitué partir des
perceptions.
Paul Schilder (1923) donne le nom de schéma corporel à la "notion – sensation que
nous avons de notre unité physique, saisie dans sa continuité temporelle."
Le corps est la mémoire du sujet. Le développement de l'image du corps est donc
étroitement influencé par l'individuation, le développement de la personnalité, les relations
interpersonnelles (familiales, professionnelles, sociales) et culturelles.
15
Les affections cancéreuses du sein, comme la chirurgie ou l'alopécie entraînent donc
un conflit entre corps réel (celui du cancer) et corps idéal (corps dynamique des jeunes
femmes de son âge) pour Madame A. Des comportements d'évitements, comme celui de ne
plus se regarder dans un miroir et de se déshabiller dans le noir sont fréquents. En outre, les
jeunes patientes n'ayant pas encore établi de lien affectif et sexuel stable se sentent diminuées
et évitent les situations qui les confrontent à leur "propre" image. Si ces rencontres
surviennent, elles sont associées à des difficultés (Honte, choix d'un partenaire stigmatisé,
difficultés relationnelles, utilisations de désinhibants,..). Ces femmes se sentent non
regardable (apparence), et ne supporte plus de se voir (image corporelle), dans un corps
qu'elles sentent comme malade et fuyant (schéma corporelle).
Ces transformations entraînent un défaut d'identité avec en conséquence une demande
de correction, de réhabilitation afin de restaurer l'image altérée, et de modifier le regard des
autres. C'est pourquoi ces femmes recourent à une reconstruction mammaire et/ou à une
prothèse capillaire pour se sentir comme les autres jeunes actives. Cependant ces
réhabilitations corporelles ne restaurent pas toujours l'image et la perception du corps.
Dans le cas de Madame A, ou la chirurgie laisse peut de traces visibles dans un
premier temps, le corps peut devenir méconnaissable du fait des effets indésirables des
traitements: Anémie, asthénie, nausées, vomissements, alopécie. Bien souvent et présent chez
Madame A l'actuel de la maladie est interprété à la lumière du passé.
Le corps peut être perçu comme sale, abîmé, insupportable, cette souffrance renvoi à
l'angoisse de ne plus être une femme à part entière. La notion du "moi peau" évoquée par
Anzieu (1974) est alors très représentative. D'après lui, "le toucher est un acte fondateur, tout
Individu a la nécessité de vivre une expérience psycho- tactile pour accéder à un
développement harmonieux de son corps." Comme Madame A, certaines patientes se sentent
"inhumaine" et vivent le soin de chimiothérapie comme une intrusion dans leur sphère intime
lors de la pose du gripper, de plus le masque de protection pour limiter le risque infectieux
liés à l'anémie, rappel leur fragilité.
Comment imaginer un contact physique, un toucher ? Comment dés lors conserver une
"sexualité " dans une telle situation ?
2.2.4. Féminité, sexualité, fertilité et maternité
L'histoire d'une femme s’intègre dans celle d'une féminité. Lors de la maladie la jeune
femme doit se réapproprier un nouveau corps, accepter les modifications. Comment rester
pleinement femme lorsqu’on est atteinte d'un cancer du sein ?
16
Le cancer constitue une blessure qui ne permet plus à la patiente d'habiter
confortablement son corps, exemple frappant chez Madame A avec une impression de perdre
sa dignité du fait de l'alopécie. Cette maladie se construit en elle, transforme son lien intime
avec le sein, à la fois organe sexuel et organe de la maternité. Le sein perd sa dimension de
plaisir et sa dimension séductrice.
D’après Dany. L (2008), les dysfonctions sexuelles associées à l'expérience d'un
cancer peuvent être d'origine :
� Psychologique, avec une baisse du désir au cours de la maladie, la femme n'accepte
pas son corps et l'homme est confronté à la barrière de la maladie.
� Physique, traduite par une baisse de l'excitation suite aux traitements, entrainant
anxiété, douleurs, voir dépression.
� Physiologique, avec les traitements chimiothérapiques qui induisent des troubles
vaginaux (sécheresses).
� Enfin le dysfonctionnement sexuel peut aussi dépendre de la relation avec le
partenaire, des troubles de l'humeur secondaire à un changement de l'image du corps
qui entrainent des tensions dans le couple.
La chimiothérapie entraîne une diminution des fonctions ovariennes, aménorrhées,
ainsi qu'une baisse de libido. Ces effets indésirables peuvent amener fatigue, irritabilité,
bouffées de chaleur comme Madame A l'exprimait au cour de son traitement. Ce qui peut
perturber le projet de maternité, c'est un sujet que l'infirmière doit aborder avec la patiente ci
cette dernière est désireuse d'un projet d'enfant. (Congélation d'ovocytes pré chimio possible
dans certains établissements).
La mutilation de la chirurgie du sein, associé aux séquelles hormonales des
anticancéreux entrainant une stérilité, atteignent de plein fouet la féminité, la maternité, et
effondrent particulièrement les jeunes femmes encore sans enfant dans leur projet maternel.
2.2.5. Qualité de vie
Les traitements du cancer du sein sont agressifs, ils affectent profondément la patiente
à la fois physiquement, psychologiquement et socialement, ils influencent son fonctionnement
et son bien être de l'individu. L'inconfort physique et psychique de la patiente liés aux effets
indésirables de la chimiothérapie doivent être évalués, pour offrir une qualité de vie la plus
haute possible. L'utilisation d'instruments d'évaluation de la qualité de vie, permet donc à
l'aide d'une grille préétablit de réaliser des bilans réguliers d'évaluation.15
15 Cf. Annexe B.
17
2.3. Accompagnement infirmier
2.3.1. Plan cancer 2009/2013, Infirmière coordinatrice et programme personnalisé de
soins
Le plan cancer 2009/2013 met l'accent sur la recherche, l'observation de la maladie, la
prévention et le dépistage, les soins, et la vie pendant et après un cancer. L'un des principaux
objectifs est de faire bénéficier 80% des patients d'un programme de soins personnalisés.
Ainsi 35 projets d'établissements ont été proposés et mis en place avec le soutien de l'INCA16.
Ils ont permis la création de postes d'infirmières coordinatrices, référentes tout au long du
parcours de soins, chargées d'évaluer les besoins des patientes et de leur entourage en vue
d’articuler l’accès aux mesures de soins de support intégrant une pluri professionnalité.
2.3.2. L’hôpital de jour oncologique
Ce service permet d'assurer un suivi des patientes dans leur globalité et d'intégrer aux
mieux les soins de support17. L'oncologue suit la patiente tout au long de sa maladie:
diagnostic, propositions thérapeutiques, suivi de traitement. L'infirmière pivot, les
accompagnent dés le début des traitements, elle réalise la consultation d'annonce, et les
entretiens de mi-traitement qui permettent d'évaluer aux mieux les besoins des patientes et de
les orienter vers les professionnels y répondant le mieux. Les infirmières de l’hôpital de jour
accueillent la patiente pour l’administration des thérapies médicamenteuses et la soutienne
dans les différentes étapes du traitement et de la maladie. Une équipe pluridisciplinaire peut
intervenir en hôpital de jour (diététicienne, assistante sociale, kiné, socio esthéticienne,
psycho oncologue,...)
2.3.3. L'accompagnement soignant en hôpital de jour, rôle et compétences infirmières
L'accompagnement soignant en hôpital de jour demande des compétences techniques
et théoriques (hygiène asepsie, pharmacologie, connaissance des effets indésirables), mais
aussi un accompagnement psychologique important. Une définition des soins infirmiers
reprise dans un ouvrage sur la qualité hospitalière précise que "Le soin infirmier vise à
restaurer l'harmonie rompue par la maladie et doit prendre en considération le corps, l'esprit et
l'environnement "18
16 Institut national du cancer. 17 Les soins de support ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie en tenant compte de l’ensemble des
besoins du malade sur un plan physique, psychologique, social et familial. 18 Leteurte, H. & Partelle, I. (1999). La qualité hospitalière. Berger-Levrault.
18
Le référentiel infirmier, du code de santé publique définit les soins infirmiers:
L'article R 4311-2 précise que les soins infirmiers ont pour objet " de protéger,
maintenir, restaurer et promouvoir la santé physique et mentale des personnes ou l'autonomie
de leur fonctions vitales et physique en vue de favoriser leur maintien, leur insertion ou
réinsertion dans leur cadre de vie familial ou social. "
L'article R4311-5 décrit que l'IDE dans le cadre de son rôle propre accomplit les actes
de surveillance et de soutien psychologique.
Pour identifier au mieux le rôle IDE en hôpital de jour auprès des jeunes patientes en
chimiothérapie, j'ai réalisé un questionnaire exploratoire adressé aux IDE des hôpitaux de jour
dont je fais ressortir ici les grandes réponses19.
D'après les IDE interrogées les compétences nécessaires sont: techniques (hygiène,
manipulation gripper); théoriques (pharmacologie, effets indésirables); relationnelles
(disponibilité, écoute, relation d'aide); et éducatives (Information, prévention, éducation).
Au niveau du rôle de l'infirmière, les IDE interrogées s'accordent à dire qu'il faut
veiller à tous les besoins des patientes autour de la chimiothérapie (psychologique, sociaux,
physique et nutritionnels), pour aider la patiente à vivre son traitement du mieux possible.
L'écoute, l'observation et une attitude empathique ont aidé Madame A à mieux vivre sa
chimiothérapie. Une équipe pluridisciplinaire ainsi que des structures de rencontres et de soins
de support sont citées. En outre, les IDE témoignent du fait que les patientes apprécient avoir
une infirmière référente dans le parcours de soins.
L'ide coordinatrice (pivot) est une infirmière qui accompagne la patiente tout au long
de son parcours de soins. Poste récemment crée par le plan cancer 2009/2013. Elle a pour rôle
d'évaluer les besoins et les ressources des patientes. Elle informe également sur la maladie,
les traitements et donne aux patientes des moyens adaptés et personnalisés à chacune pour
gérer leurs symptômes, préserver leur autonomie et leur qualité de vie. Elle coordonne le
parcours de soins des patientes entre les différents établissements et intervenants. Enfin l'IDE
pivot est disponible, à l'écoute, également source de soutien pour la patiente et ses proches.
L'infirmière pivot, réalise le temps d'accompagnement soignant (TAS) 20inscrit dans le
dispositif d'annonce. Cet entretien a lieu quelques semaines après l'annonce du diagnostic d'un
cancer et permet à la patiente de s'exprimer librement, de faire le point sur sa maladie, ses
questions mais aussi de s'informer sur le parcours de soins à venir.
19 Cf. Annexes D. 20 Cf. Annexes E.
19
Cet entretien permet à l'infirmière d'évaluer et anticiper l'impact médico-social de la
maladie et du traitement, suivant les besoins des patientes l'IDE les orientent vers les
professionnels en soins de support. L'entretien de mi traitement permet lui de faire le point sur
l'évolution au cours du traitement et de réajuster la prise en charge si besoins.
2.3.4. Diagnostics infirmier prévalent chez les jeunes patientes au cours d'une
chimiothérapie
La fatigue est prédominante et altère souvent l'organisation de la vie quotidienne à la
maison, induit une baisse des activités pouvant amener une dépression passagère.
Une diminution de l'estime de soi et une modification de l'image corporelle secondaire
à la chirurgie et aux effets indésirables de la chimiothérapie (alopécie) sont très fréquentes.
Auxquels s'ajoutent, la peur du regard des autres, et la perte de son identité féminine.
Outre la fatigue et l'alopécie, les effets indésirables les plus handicapants sont la
nausée, les vomissements, parfois la douleur. L'aplasie beaucoup moins évoquée entraine
cependant un risque infectieux important. Tous ces effets indésirables anxiogènes, amènent
parfois une anxiété anticipatoire aux traitements.
Une perte des repères socioprofessionnels, de même qu'une modification de la
dynamique familiale touche ces jeunes femmes: présence de l'époux à domicile, aide auprès
des enfants et des corvées ménagères, époux parfois plus inquiets que la patiente.
Il y a aussi l'inquiétude des patientes quant à la reprise du travail, la possibilité de
retrouver son poste à la fin du traitement.
Parfois, de la démotivation à lutter contre la maladie apparait.
2.3.5. Actions infirmières
La prise en charge des patientes atteintes d'un cancer du sein comprend à la fois la
technique et la prise en charge des conséquences psychologique et sociale de la maladie.
Avant l'hospitalisation lors du TAS, l'unité est présentée à la patiente, un livret
d'accueil présentant le service lui est remis. Puis lors de chaque chimio l'IDE de l'hôpital de
jour réalise un "bilan" d'intercure pour savoir comment se déroule le vécu à domicile, les
effets indésirables aux traitements, l'évolution de l'état psycho affectif. Dans ma situation
d'appel, Madame A avait besoin de s'exprimer, d'être écoutée. En effet toutes relations de
soins sont avant tout basées sur l'écoute d'autrui et l'observation. Au cours d'une chimio, il
faut offrir une prise en charge globale et personnalisée, ne pas seulement poser une chimio,
mais évaluer tous les besoins et mettre en place les réseaux de soin, si des besoins existent.
20
2.3.6. Limites des soignants et mécanisme de défense
Les infirmières des hôpitaux de jour font face à une charge de travail de plus en plus
importante (1 IDE pour 8 patients). Cela implique de prendre en charge plusieurs patients en
même temps, de plus le geste technique de pose et de suivi d'une chimiothérapie étant
chronophage, le temps d'écoute et d'échange avec la patiente est de fait réduit. Cela au
préjudice d'une communication beaucoup plus axée sur la relation de soins, dans laquelle
l'IDE est concentrée sur son geste technique pour ne pas faire d'erreur, et informe la patiente
du traitement mis en place, des risques et de la conduite a tenir à domicile poste cure. Alors
que les patientes n'attendent que d'être écoutées, l'IDE doit arriver à décoder des messages
importants dans un échange riche et de plus en plus raccourci. De plus la présence de
plusieurs personnes dans la salle, n'offre pas beaucoup d'intimité et de confidentialité.
Outre cet aspect organisationnel, les soignants sont confrontés à la maladie grave et à
l'image des jeunes femmes cancéreuses. 7 IDE sur 12 interrogées avouent que l'image de la
maladie grave chez une jeune patiente influe sur leur attitude et leur pratique infirmière.
Face à cette souffrance les soignants mettent en place des mécanismes de défense pour
se protéger. Martine Ruszniewski, en décrit de nombreux, je reprends ici les plus fréquents.
Le plus radical est le mensonge, l'angoisse de devoir avouer les faits aux malades
amène certains soignants à donner de fausses informations aux malades dans l'espoir de les
"protéger". Un autre mécanisme fréquent est la banalisation, le soignant se focalise sur une
seule partie du sujet. Comme si on traité la maladie avant le malade, ainsi la souffrance
psychique peut être oubliée au bénéfice de la souffrance physique. L'esquive consiste à
"dévier" la conversation pour éviter d'aborder le sujet et de faire face aux questions du
malade. La fausse réassurance est couramment observée dans les services, l'IDE dissimule la
vérité, dit a la patiente que sa ne va pas si mal, optimise les résultats et entretien chez elle une
sorte d'espoir. L'évitement rend la patiente objet de soins, ce qui aide l'IDE à se détacher du
sujet et de ses souffrances.
Identifier ses défenses, c'est aussi se révéler plus apte à reconnaître celles du patient.
Seule une vérité pas à pas et un accompagnement régulier et respectueux des refus et des
silences, tenant compte des mécanismes de défenses de chacun est susceptible de permettre un
échange authentique et réaliste.
On peut alors se demander ce qu'il en est du suivi infirmier car l'IDE rencontre la
patiente pour sa première chimio et après qu'en est t'il ? Une autre IDE prend le relais, puis
encore une autre...
21
2.3.7. Infirmière pivot / Réseau de soins / Equipe pluridisciplinaire
Grâce aux différents entretiens qu'elle réalise, l'IDE pivot apparaît plus apte à évaluer
les besoins des patientes. Une relation de confiance s'établit grâce à l'écoute (savoir se taire),
l'humilité (être conscient de ces limites), l'authenticité (plus le soignant sera lui même plus la
patiente aura confiance)21, et la disponibilité qu'offre l'IDE pivot aux patientes. L'observation,
la reformulation, la relation de confiance et même relation d'aide sont les points clés de
l'accompagnement infirmier psychologique et sociale. Le TAS et les entretiens de mi
traitement permettent alors d'utiliser la relation d'aide pour amener la patiente à mieux vivre
avec sa maladie.
La relation d'aide (counseling) est une méthode de soutien. "La méthode utilisé est
l'entretien. Il permet à la personne d'évoquer ses difficultés, à ramener son angoisse à des
proportions plus contrôlables, à faire l'exploration de ses propres réactions et à prendre ses
propres décisions".22 D'après Carl Rogers trois qualités indispensables sont nécessaire pour
mettre en place cette relation: la congruence, la considération positive et l'empathie
L'IDE doit donc s'engager dans une prise en soin et un accompagnement qui doivent la
guider pas à pas, vers l'identification des besoins physiques, psychologiques sociaux, et
spirituels des patientes. Dans le but d'apporter des soins techniques et relationnels en
pluridisciplinarité.
Cet accompagnement correspond à une attitude d'accueil, d'écoute et de soutien ajusté
qui essaie de comprendre ce que la patiente est en train de vivre, tout en gardant la distance
nécessaire pour lui apporter une aide véritable.
Les soins de support permettent une optimisation de l'organisation des soins, et une
meilleure coordination entre les différentes spécialités: onco-psychologue, assistante sociale,
socio esthéticienne, kinésithérapeute, sophrologue, algologue,...
L'infirmière, au cœur de ce dispositif coordonne les soins et oriente la patiente vers les
structure adapté: EMSA, ERI, DISSPO23, association de patient, organisme d'aide financière.
Sa présence continue auprès des patientes permet un repérage de leur état psychologique et de
leurs attentes. Ainsi une continuité des soins facilite un meilleur accompagnement en
minimisant les ruptures entre les différentes phases et étapes de la maladie.
21 HESBEEN.W. (1997). Prendre soin de l'hopital, Masson, p99. 22 FORMARIER, M. (2007). La relation de soins concepts et finalités. Recherche en soins infirmiers,89, p 39. 23 EMSA: Equipe mobile de soutien et d'accompagnement / ERI: Espace rencontre information
DISSPO: Département Interdisciplinaire de Soins de Support pour le Patient en Oncologie
22
3. Formulation de la Problématique
Après avoir posé ma question de recherche, j'ai développé mon cadre conceptuel en
essayant d'être le plus complet et le plus authentique possible24.
Je vais maintenant choisir l'objet d'étude que je trouve le plus adéquat pour étudier
mon hypothèse future, et le plus représentatif de ce que je souhaite aborder dans ma phase
d'investigations. Les soins infirmiers, la psycho-oncologie et l'organisation des soins me
semble donc les concepts fondateurs d'un accompagnement psychologique en oncologie.
Premièrement, l'accompagnement psychologique représente pour moi, le point le plus
complexe dans le cancer du sein. Il me paraît donc essentiel de réaliser un approfondissement
de ce plan pour comprendre de quelle façon les patientes vivent leur cancer pour pouvoir
offrir un accompagnement efficient, par la suite.
Deuxièmement, des soins infirmiers basés sur une relation de confiance sont
complexes à mettre en place en oncologie, d'autant plus avec ces jeunes patientes qui se
sentent incomprises. Je souhaite donc savoir si une organisation des soins autours de l'Ide
coordinatrice 25, référente dans le parcours de soins des patientes, permet d'établir une relation
de confiance avec les patientes. Cette relation pouvant permettre plus d'écoute, plus d'échange
au travers d'une relation d'aide et une meilleure évaluation des besoins psychologiques des
patientes (psycho-oncologie). Ce qui permettrait d'orienter les patientes vers les
professionnels compétents (équipe pluridisciplinaire) en fonction de ses besoins, et ainsi aider
la patiente à mieux appréhender sa vie quotidienne au cours d'une chimiothérapie.
Les conséquences physiques, sociales, économiques et professionnelles de la maladie
influent de manière notable sur le psychisme des patientes; je peux donc dire que toutes les
facettes en lien avec le cancer gravitent autour de l’aspect psychologique.
24 Cf. Annexe F. 25 Poste récemment développé par le plan cancer 2009/2013.
Dans quelle mesure les facteurs relatifs aux soins infirmiers (Ecoute, relation de
confiance), à la psycho-oncologie (Identification des besoins psychologiques , relation d'aide)
et à l'organisation des soins (Ide coordinatrice et équipe pluridisciplinaire) sont des facteurs
contributif à la réalisation d'un accompagnement psychologique efficient dans la prise en
charge en hôpital de jour de jeunes patientes atteintes de cancer du sein.
23
4. Formulation de l'hypothèse de travail
A partir de ma problématique précédemment posée j'ai pu établir plusieurs hypothèses
possibles.26 J'ai alors choisi l'hypothèse qui me semblait présenter le plus d'avenir dans les
soins infirmiers. J'ai également formulé une hypothèse la plus binaire possible.
L'infirmière coordinatrice favorise l'acceptation de l'image corporelle des jeunes patientes
atteinte d'un cancer du sein au cours d'un traitement par chimiothérapie, au moyen d'une
relation d'aide établit au cours du Temps d'Accompagnement Soignant et des entretiens de
mi-traitement.
Tout d'abord, j'ai pu constater de part mon questionnaire exploratoire que 8IDE sur 12
interrogés proposent un suivi par une personne référente tout au long du parcours de soins
comme axe d’amélioration. Je pense donc que l'ide pivot peut assurer ce suivi régulier au
travers du TAS et des entretiens de mi-traitement. Sa position de pivot permet je pense un
suivi plus personnalisé et une meilleur coordination entre les professionnels pour offrir une
prise en charge dans la globalité et individualisée.
De plus cette relation "privilégié" de proximité, détachée du soin technique, permet
d’être plus disponible, plus à l'écoute, et plus authentique. Cela favorise d’après moi la mise
en place d'une relation de confiance et d'aide. Cette relation permet aux patientes de
s’exprimer plus librement, et de se confier à l'infirmière. Cette dernière possède alors des
informations plus précise et réellement propre à la patiente. Cette communication soignant-
soigné permet alors d'évaluer au mieux les besoins psychologiques de la patiente, et lui
apporte un soutien (appel de l'ide pivot si question, ou inquiétude).
L'image corporelle de ces jeunes femmes est très perturbée au cours d'une
chimiothérapie adjuvante (fatigue, nausées, vomissements, réactions cutanées, alopécie, perte
de poids). Les patientes expriment alors ne plus se reconnaître, ne plus se sentir dans leur
corps. Tout comme madame A il est difficile pour ces jeunes patientes de s'accepter avec une
image de soi aussi négative. Je pense que des améliorations importantes de prise en « soins »
peuvent être apportées dans ce domaine la, concernant le suivi, et la prise en charge corporelle
avec des cures par exemple27. De part son statut l'IDE pivot peut, alors, aider au mieux la
patiente à appréhender son image corporelle au cours d'une chimiothérapie en l'orientant vers
les professionnels compétents (onco-psychologue, sophrologue, socio-esthéticienne,...). 26 Cf. Annexe F. 27 Cf. Annexe C.
24
5. Conclusion
Les patients porteurs d'un cancer sont dans une étape difficile de leur vie. Ils souffrent
dans leur corps et dans leur affectivité, et sont souvent démotivés face à la maladie. Au cours
de mes recherches j'ai voulu comprendre ces questions qui m'ont interpellé.
Je pense donc que la réussite d'un accompagnement efficient passe par ce que nous
appelons la recherche en soins infirmiers.
"Penses-tu, vraiment avoir raison? Réfléchis donc...et si tu te trompais?" disait Socrate.
Cette initiation à la recherche a élargi mes connaissances et surtout ma capacité de
questionnement. Je me projette désormais en tant que futur professionnel avec un regard
nouveau et beaucoup plus éclairé. Je pense aussi que ce qui fera de moi un bon soignant, c'est
ma capacité à me remettre en question, et à avoir de l'empathie pour autrui.
Et comme le cite très bien Walter Hesbeen, infirmier, "C’est à travers l’attention
particulière et singulière portée au patient, dans l’accompagnement de ce dernier, dans la
dimension humaine que reposent la valeur et l’identité profonde du soin infirmier."
Certes, je ne deviendrai pas chercheur, mais il me semble que cette activité de
recherche en soins infirmiers est indispensable pour le développement des connaissances et
l'amélioration de la qualité des soins proposés aux patients. A travers ce travail,
d'investigations, je me sens prêt à être infirmier, je suis plus à l'écoute, plus attentif aux
besoins des patients et plus apte à me remettre en question. Car le plus important et de
contribuer à l'évolution des pratiques en proposant des améliorations réalisable à son échelle
Pour cela, je prévois de réaliser une enquête hypothético déductive28, mes
investigations de terrain seront appuyées d'entretiens semi-directifs et de questionnaires
adressés aux IDE des Hôpitaux de jour oncologique, ainsi qu'aux infirmières coordinatrice en
oncologie.
Pourquoi l'entretien semi-directif ? Car il me permettra d'introduire mon thème et les
différents axes que je souhaite traiter au cours de l'entretien. Souhaitant aussi laisser des
moments d'autonomie et une liberté d'expression, ce type d'entretien est le plus adapté.
J'envisage donc de réaliser 4 entretiens minimum.
28 Cf. Annexe G.
25
Mes entretiens prévus:
1. Avec les IDE coordinatrices du Centre Jean Perrin, de l'Institut Cancérologie Loire,
et la cadre de santé de l'Hôpital de jour Oncologique de Montluçon.
2. Actuellement en contact avec la cadre de santé du l'hôpital de jour de l'institut
Gustave Roussy, j'envisage un entretien téléphonique avec leur IDE coordinatrice.
3. J'envisage également de rencontrer les IDE de l'hôpital de jour du Centre Jean
Perrin et les IDE du Centre Hospitalier de Montluçon.
Je choisis aussi, le questionnaire, modalité écrite. Cet outil devrait me permettre de
recueillir un maximum d'information et d'être le plus représentatif possible. Mon
questionnaire sera édité en version papier mais aussi disponible en ligne, ce qui permet une
réponse rapide, écologique, et économique. Cette méthode me permet à la fois de sécuriser les
données sur une base web et de traiter directement les données recueillies avec un logiciel.
J'ai également crée un site web étudiant, car au delà de mon implication dans cette
recherche, je considère que ce sujet d'étude s'adresse à l'ensemble de la population. Je
présenterai sur ce site mon évolution au cours de cette recherche et publierai le résultat de
cette dernière des qu'il sera rendu.
J'espère donc rendre ma recherche constructive et utile pour le corps infirmier, et
sensibiliser un maximum de personnes pour que l'image du cancer du sein change et que ces
jeunes femmes retrouvent un maximum d'intégrité.
26
6. Bibliographie
Ouvrages
Allouis, M.L. (2005). Soigner son image pour mieux vivre son cancer. Broché.
Blondel, M. (2012). Processus tumoraux. Lamarre. Etudiant IFSI.
Consoli, S-M. & Dolbeault, S. & Dauchy, S. & Brédart, A. (2007). La psycho-oncologie. John
Libbey.
Dany, L. (2008). Image corporelle et cancer : une approche psychosociale. Bulletin du
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De Heenezel, M. (2005). Le souci de l'autre. Pocket.
Delvaux, N. & Razavi, D. (1998) Psycho- Oncologie. Masson. Médecine et psychothérapie.
Eymard, C. (2011). Le travail de fin d'étude: S'initier à la recherche en soins infirmiers.
Lamarre. Etudiant IFSI.
Ferrant, A. (2007). La relation avec le patient et son entourage en cancérologie. L'entreprise
médicale.
Gros, D. (2009) Cancer du sein: entre raison et sentiments. Springer France.
Ruszniewski, M. (1999). Face à la maladie grave. Dunod. Action sociale.
Schilder, P. (2001). L'image du corps, Gallimard.
Article dans une revue
Terrat, E. (2010). Le rôle de l'aide-soignante auprès d'une femme hospitalisée pour un cancer
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Documents web:
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27
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Phaneuf, M. Cancer, mécanismes de défense et d’adaptation et interventions infirmières [en
ligne]. Portugal, Université d’Évora, et l’École Universitaire Bissaya-Baretto, Coimbra, 2005
[consulté en ligne le 22 mai]. Disponible sur le web:
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28
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Couget, C. Moncla, E. Optimiser le temps accompagnement soignant [en ligne]. Réseau de
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29
7 . Annexes
Annexe A Présentation du parcours de soins d'une patiente avec chimiothérapie adjuvante.
Editeur Igr.fr, Programme de soins avec chimiothérapie adjuvante [en ligne]. igr.fr, 2010.
[consulté en ligne le 14 mai 2012]. Disponible sur le web:
<http://www.igr.fr/service.php?p_m=download&p_file=accueil-et-
soins/pdf/prog_soins_chimioadjuvante.pdf>
Annexe B
Présentation de deux supports d'évaluation de la qualité de vie en onco-psychologie.
Razavi, D. &Delvaux, N. (1998).Psycho-oncologie, Masson. Médecine et psychothérapie. p124-125
Annexe C
Présentation d'un article sur les avantages de la cure thermale après un cancer.
Editeur Santé A-Z, Après un cancer pourquoi pas une cure thermale? [en ligne], santé-
az.aufémini.com, 2010 [consulté en ligne le 15 mai 2012]. Disponible sur le web.
<http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/n41039/news/apres-un-cancer-pourquoi-pas-une-cure-
thermale.html>
Annexe D
Présentation du compte rendu de mon questionnaire exploratoire + extraits des réponses.
Annexe E
Premier document, présentation du rôle de l'IDE pivot de l'Institut Cancérologie Loire.
IPO. (2012). L'infirmière Pivot en oncologie et hématologie. Institut Cancérologie Loire.
Second document, présentation d'une grille d'entretien utilisée lors du temps
d'accompagnement soignant.
IPO. (2012). Temps d'accompagnement soignant. Institut Cancérologie Loire.
Annexe F
Présentation de la méthodologie utilisée pour la formulation de la problématique de
recherche.
Annexe G
Définitions et citations en lien avec la conclusion.
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INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS
CHU CLERMONT FERRAND
JULIEN L'HARIDON PROMOTION 2009/2012
ACCOMPAGNEMENT INFIRMIER D'UNE JEUNE PATIENTE
ATTEINTE D'UN CANCER DU SEIN TRAITE PAR
CHIMIOTHERAPIE ADJUVANTE.
Au cours de mes stages j'ai pu rencontrer des patients atteints d'un cancer à différents
stades de prise en charge. Ces expériences m’ont permises d'acquérir une vision globale de la
pathologie tout en m'interpellant. En effet, l'accompagnement infirmier en oncologie, la
relation soignant-soigné, l'approche psychologique et le rapport du patient avec le cancer sont
autant de sujets qui m’ont interrogés.
A ce jour, l'augmentation du nombre de cas de cancer du sein amène de plus en plus de
jeunes patientes (< 45 ans) à suivre une chimiothérapie. Au cours d'une chimiothérapie, le
corps est fatigué et tout le schéma corporel modifié, l'accompagnement soignant devient alors
un soin complexe d'une importance essentielle. Je cherche donc à savoir en quoi l'infirmier en
hôpital de jour, peut au cours d'une chimiothérapie adjuvante, apporter un accompagnement
psychologique efficient à une jeune patiente atteinte d'un cancer du sein ?
Après de nombreuses recherches documentaires, j'ai établi l'hypothèse suivante:
"L'infirmière coordinatrice favorise l'acceptation de l'image corporelle des jeunes patientes
atteinte d'un cancer du sein au cours d'un traitement par chimiothérapie, au moyen d'une
relation d'aide établit au cours du Temps d'Accompagnement Soignant et des entretiens de
mi-traitement".
Pour tester cette hypothèse j'envisage de réaliser plusieurs entretiens auprès
d'infirmières en oncologie, ainsi que de créer un questionnaire pour toucher une population
plus étendue en vue de récolter plus de données et donc plus de représentativité.
Mots clés: Cancer du sein /Chimiothérapie/ Psycho oncologie / Relation de confiance /
Infirmière coordinatrice.
