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Item 49 Principes d’évaluation et de compensation du handicap B. Parratte - P. Decavel J. Bévalot - G. Metton Service de Médecine Physique et de Réadaptation CHU Besançon UFR SMP

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Item 49Principes d’évaluation

et de compensation du handicap

B. Parratte - P. DecavelJ. Bévalot - G. Metton

Service de Médecine Physique et de RéadaptationCHU Besançon

UFR SMP

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Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap

• Objectifs pédagogiques– Évaluer une « incapacité » ou un « handicap »– Analyser leurs retentissements– Connaître les ressources sanitaires et médico-

sociales en réponse au « handicap » • Sources - module 4 : Handicap-Incapacité- Dépendance

(3e édition - Cofemer - Masson)

• 2 parties :– Connaissances théoriques – Cas clinique ou éléments pouvant faire partie d’un dossier

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• Évaluer une « incapacité » ou un « handicap »

– Constat : modèle traditionnel de la médecine : indispensable, mais limité

<=> affections médicales et chirurgicales - diagnostic et traitement

pas ou peu de prise en compte des conséquences fonctionnelles

de ces affections sur Vie Quotidienne des Individus

– Problème : c’est sous cet angle • que le patient consulte • qu’il apprécie l’efficacité des traitements

+++ analyse et évaluation des conséquences fonctionnelles (vécu)

pour leur réduction

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• Évaluer une « incapacité » ou un « handicap »données actuelles

• Amélioration de la santé => maladies chroniques (/ maladies aiguës)

• Réduction de la morbidité = impératif à côté de réduction de la mortalité

• Améliorer sa « qualité de vie » = impératif de chacun !• Recul du « handicap » est devenu crucial car espérance de

guérison des maladies chroniques et des séquelles d’accidents de la vie => pas à la portée des avancées scientifiques à moyen terme

• Enjeu économique MAJEUR (coût directe de handicap + perte autonomie <=> 50 milliards d’€ en 2007 …)

• Certaines pathologies impactent directement sur mortalité, d’autres sur morbidité

• Facteurs de risque spécifiques de survenue des incapacités moins bien étudiés (donc moins bien connus) que facteurs de risques liés à mortalité

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• Évaluer une « incapacité » ou un « handicap »mode de réflexion à travers histoire « récente »

• 1893 : nomenclature des causes de décès• 1948 : 6ième révision CIM (classification internationale

des maladies)• 1948 : définition de la santé par OMS : « état complet de

bien-être physique, mental et social »

• 1980 : CIDIH : Classification Internationale des Déficiences, Incapacités, Handicaps

modèle tri-dimentionnel (Philip Wood) complément de la CIM

décrit phénomènes qui suivent la lésion (anatomique)

• 2001 : CIF classification du fonctionnement, du handicap et de la santé

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Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap

• Évaluer une « incapacité » ou un « handicap »mode de réflexion à travers histoire « récente »

• 1980 : CIDIH : classification internationale des déficiences, incapacités, handicap

modèle tri-dimentionnel (Philip Wood) complément de la CIM

décrit phénomènes qui suivent la lésion (anatomique)Séquence de WOOD (+ Pierre Minaire)

Niveau 1 : Déficiences <=> niveau lésionnel (sanitaire)= perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structure

psychologique, physiologique ou anatomiqueNiveau 2 : Incapacités <=> niveau fonctionnel (sanitaire)

= réduction, résultant d’une déficience, de la capacité d’accomplir une action dans les limites considérées comme « normales » pour un humainNiveau 3 : Handicap <=> désavantage social (médico-social)

= préjudice qui résulte des déficiences et des incapacités + limite l’accomplissement des rôles « normaux ».

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• Évaluer une « incapacité » ou un « handicap »

mode de réflexion à travers histoire « récente »

• 2001 : CIF classification du fonctionnement, du handicap et de la santé– Outil à privilégier– Remplace la CIDIH– Nouvelle approche : « moins négative »– Reconnaît « les efforts et actions » développées par personnes handicapées pour s’insérer dans société

– Prend en compte les facteurs environnementaux – Parle

• D’activité (et non plus d’incapacité) • De participation (et non plus de handicap)

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• Évaluer une « incapacité » ou un « handicap »mode de réflexion à travers histoire « récente »

• 2001 : CIF classification du fonctionnement, du handicap et de la santé

• définition de l’OMS : « handicap est le terme générique qui désigne les déficiences, les limitations d’activité et les restrictions de participation »

– Déficience = altérations de la fonction organique ou de la structure anatomique, tel qu’un écart ou une perte importante

– Activité = exécution d’une tâche ou d’une action par une personne

– Participation = implication d’une personne dans une situation de vie réelle

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• Évaluer une « incapacité » ou un « handicap »mode de réflexion à travers histoire « récente »

• 2001 : CIF classification du fonctionnement, du handicap et de la santé

• Déclaration de Madrid (2002) : adoption politique des États Européens du modèle de la CIF

• Loi française du 11 - II - 2005 – « pour l’égalité des droits et des chances, la

participation et la citoyenneté des personnes handicapées »

– « constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société, subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant »

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• Évaluer une « incapacité » ou un « handicap »

Schéma d’organisation des « prises en charge »

MCO

Soins de Suite et de Réadaptation :

- Médecine Physique et de Réadaptation

- Gériatrie

100 % de capacité fonctionnelle

Sanitaire : CHU - CHG - CRRF - SSR

- Domicile

- Structures médico-sociales

- HAD

tps

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• Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps »

• Nécessité de :– Évaluer la fonction et les handicaps car c’est souvent de cette

façon que patient exprime sa plainte et évalue les traitements– Établir la réalité des handicaps : en mesurer la sévérité et en

suivre l’évolution– Mieux comprendre les déficiences sous jacentes ce que permet

l’analyse du retentissement fonctionnel– Orienter les choix thérapeutiques. L’évaluation initiale centrée

sur les besoins de la personne = base de toutes prescriptions. (Les évaluations fonctionnelles régulières sont indispensables pour ajuster la rééducation et les mesures de réadaptation)

– Mesurer l’efficacité des traitements – Déterminer le coût et évaluer l’intérêt des différentes

techniques de rééducation et de compensation– Apporter des éléments pour les mesures légales (protection

juridique : sauvegarde, curatelle et tutelle) (demande d’invalidité SS et invalidité fonctionnelle) (indemnisation dans les barèmes de réparation juridique d’un dommage corporel)…

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• Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps »

• Échelles de déficiences et symptômes– Nombreuses échelles « spécifiques » propres à chaque

« spécialité »– Exemples :

• Douleur : EVA• Paralysie : testing musculaire Medical Research Council

(MRC)• Scores moteurs : en neurologie périphérique de 0 à 5; en

neurologie centrale• Raideurs articulaires : amplitudes passives et actives par

bilan de mobilité articulaire en d°• Spasticité : échelles, d’Asworth, de Tardieu modifiée• Détérioration mentale et démence : Mini Mental State (MMS)• Coma : Glasgow coma scale• …

– Problème : ne mesure qu’un trouble et non son retentissement

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• Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps »

• Échelles de fonction– Évaluation de 3 grandes manières différentes et

complémentaires• L’examen clinique en consultation ou au lit du patient• L’utilisation d’échelles • L’analyse instrumentale

– Pour avoir du sens : évaluation de la fonction doit être la plus proche possible de la réalité quotidienne du patient <=> « évaluation écologique »

– Les échelles : non indispensables dans pratique quotidienne - danger de pallier insuffisance de l’examen clinique par « batteries d’échelles »

– Mais très utiles pour :• Structurer examen clinique• Evaluer (évaluation chiffrée) l’évolution du malade dans le cadre

d’un traitement individuel• Le comparer à d’autres dans le cadre de protocoles de recherche

clinique

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• Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps »

• Échelles de fonction– Toutes les fonctions peuvent être évaluer

• Marche • Préhension• Communication• Audition • Fonctions, urinaire, recto-anale, génito-sexuelle • Déglutition • …

– Par : • Des échelles de mesures spécifiques de la fonction ou d’une maladie

• Des échelles de mesures plus globales dites « génériques »– Principales échelles : cf site www.cofemer.fr

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• Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps »

• Échelles de fonction : Quelques exemples spécifiques– Évaluation spécifique de la marche : aspects

qualitatifs et quantitatifs• Interrogatoire : durée de marche (domicile - extérieur), douleurs limitantes, consommation d’antalgiques, montée et descente des escaliers, utilisation d’aides techniques

• Observation de la marche : déroulement du pas, boiterie et type de boiterie, steppage, recurvatum, petit pas, élargissement du polygone de sustentation, …

• Paramètres spatiotemporels : longueur et largeur du pas, vitesse, cadence par repères au sol par chronométrage (test des 6 mn, test des 10 m …)

• Échelle spécifique : « indice fonctionnel de Lequesne » pour coxarthoses et gonarthroses

• Analyse instrumentale : plate forme de forces, vidéo analyse intégrée, semelles baropodométriques, analyse musculaire par EMG de surface, analyse de la dépense énergétique …

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• Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps »

• Échelles de fonction : Quelques exemples spécifiques – Évaluation spécifique de la préhension : aspects

qualitatifs et quantitatifs• Examen clinique pour :

– Appréciation de la position du tronc et du membre supérieur lors de la manipulation d’objet

– Analyse de la saisie (prise de l’objet)– Analyse du transport de l’objet – Analyse du lâcher de l’objet – Analyse des différents types de prises

» Polydigitales : (tridigitales : stylo) (tétra ou pentadigitales : ouverture d’une boîte)

» Bidigitales ou pinces ou prises fines : digitales, terminales (finesse) pulpaires, intredigitales

» Palmaires ou proximales : prise de force opposant la paume aux quatres derniers doigts avec ou sans le pouce

– La qualité de chaque prise peut-être cotée : 0 = possible ou partiellement efficace, 1 = perturbée mais mal réalisée, 2 = normale

• Échelles spécifiques pour certaines pathologies : exemple - indice fonctionnel de Duruöz dans polyarthrite rhumatoïde

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• Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps »

• Échelles de fonction : Quelques exemples spécifiques– Évaluation spécifique de l’équilibre : aspects qualitatifs

et quantitatifs• Interrogatoire pour :

– PM, – nécessité d’aides techniques ou d’accompagnement (cannes,

FR, aide humaine, …)– fréquence et circonstances des chutes …

• Examen clinique pour : – Étude de la stabilité du patient en position assise, debout– Évaluation des troubles sensitifs (épicritiques et

prothopathiques)– Évaluation de la négligence– Analyse du schéma de marche

• Échelles spécifiques : exemple : « Timed Up and Go test » validé chez PA, mais utilisable dans toute pathologie

• Analyse instrumentale : plates formes de force

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• Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps »

• Échelles génériques de fonction : – Mesurent plus globalement le retentissement fonctionnel

dans la vie d’un patient sur diverses activités et sont utilisées quelle que soit la pathologie

– Pour toutes les échelle fonctionnelles, un bon score ne signifie pas absence de déficience.

– 5 échelles sont utilisées largement :

• Échelle de Rankin : – Échelle très globale utilisée dans séquelles

neurologiques motrices (AVC surtout)– 6 grades de 0 : aucun symptôme à 5 incapacité sévère :

confiné au lit, incontinent et nécessitant une attention et des soins constants de nursing

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• Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps »

• Échelles génériques de fonction :

• Index de Barthel :– Utilisé dans patho neuro surtout hémiplégiques– Simple d’emploi et mesure 10 activités avec un

score allant de 0 (dépendance totale) à 100 (aucune dépendance)

– Donne rapidement une indication sur la situation fonctionnelle :» 0 à 20 : état grabataire» > 60 : dépendance permettant un retour à

domicile» 100 => sujet indépendant, mais ne signifie pas

qu’il n’a plus de déficience;» Pb : ne prend pas en compte les fonctions

cognitives et comportementales

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• Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps »

• Échelles génériques de fonction :

• Mesure d’Indépendance Fonctionnelle (MIF) :– 18 items mesurés chacun selon 7 niveaux– Moins simple mais plus complète que l’Index de Barthel (Items cognitifs)

– Plus sensible aux changements – Utilisable quelle que soit la pathologie et les déficiences en cause

– Bon outil, validé en Français – Utile pour comparer les états fonctionnels et cibler les besoins en MPR

– Existence d’une « MIF-mômes »

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• Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps »

• Échelles génériques de fonction :

• Échelle d’activités instrumentales de la vie courante (IADL Lawton) :– Utilisées quand coexistent des troubles cognitifs en particulier en gérontologie

– Analyse :» Capacité à utiliser le téléphone» Capacité à utiliser les moyens de transport » Responsabilité pour la prise des médicaments » Capacité à gérer son budget

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• Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps »

• Échelles génériques de fonction :

• Grille AGGIR :– Utilisées en gérontologie particulièrement pour

décrire niveau d’aide que nécessitent les patients âgés de plus de 60 ans

– Pour attribuer allocation personnalisée d’autonomie– 10 variables discriminantes : Cohérence/ Orientation/

Toilette/ Habillage/ Alimentation/ Élimination/ Transferts/ Déplacements à l’intérieur/ Déplacement à l’extérieur/ Communication à distance» A : fait seul totalement, habituellement ou correctement » B : fait partiellement, ou non habituellement ou non

correctement » C : ne fait pas » Le sujet est alors placé dans un groupe de dépendance

(GIR) 6 groupes pour allocation

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• Pourquoi et comment évaluer la fonction et les « handicaps »

• Évaluer les handicaps ne peut se limiter à l’évaluation des fonctions, mais doit tenir compte du mode de vie propre du sujet

• Les programmes de rééducation et de réadaptation n’ont de sens que s’ils sont personnalisés :– En fonction des déficiences– Mais surtout en fonction des ses besoins : mode de vie

habituel, place dans la famille et dans la société, profession, loisirs, projets …

– => l’évaluation des handicaps s’intéresse au projet de vie

– Les MDPH dans leur mission de prestation de compensation du handicap doivent s’appuyer sur le projet de vie spécifique de chaque individu

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• Concept de Qualité de la Vie

• OMS définition : QDLV <=> « sentiment subjectif de complet bien-être physique, moral et social »

• Concept totalement différent de la santé• Possibilité d’avoir une bonne récupération après une maladie

ou un accident et ne pas garder de limitations d’activités et pourtant ne pas être heureux et estimer avoir une mauvaise QDLV

• Certaines « populations » souffrent d’une mauvaise qualité de vie : lombalgique par exemple

• À l’inverse certaines autres populations, victimes de « handicap sévère » mobilisent de telles ressources psychologiques qu’ils retrouvent une QDLV : exemple : blessés médullaires

• Nécessité d’appréhender aussi la QDV des proches • L’analyse de ces QDV => cible d’interventions• Actuellement existence de nombreux questionnaires de QDLV pour

tenter d’évaluer le bénéfice d’une thérapeutique – Génériques (SF 36) (WHO-QOL) (Nottingham Health Profile)– Spécifiques (Qualiveen)

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• les ressources sanitaires et médico-sociales en réponse au « handicap »

• Loi du 11 février 2005 définit les grandes orientations en matières de compensation

• Un « guichet unique » : la MDPH : maison départementale des personnes handicapées– Sous la direction du Conseil général– Remplace COTOREP et CDES – Comporte une équipe pluridisciplinaire pour :

• Évaluer les besoins de compensation de la PH• Évaluer son INCAPACITÉ PERMANENTE• Proposer un plan personnalisé de compensation du handicap• Est formé de nombreux professionnels (médicaux, paramédicaux,

travailleurs sociaux, formateurs scolaire, universitaire, de l’emploi et de la formation professionnelle, psychologue …

• Réunis en Commission : la CDAPH : commission des droits et de l’autonomie des PH prend des décisions :– prestations : AAH, prestation de compensation du

handicap : PCH– Orientation : vers des services, des établissements

éducatifs ou de travail adapté

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Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap

• les ressources sanitaires et médico-sociales en réponse au « handicap »

– la CDAPH :• Se prononce sur orientation des PH (en établissement, en milieu

ordinaire ..) + mesures pour assurer insertion scolaire et professionnelle

• Désigne les établissements ou les services <=> aux besoins de l’adulte ou de l’enfant H

• Attribue à l’adulte :– AAH– Complément de ressource– Prestation de compensation du H– Le financement des dépenses (AH, AT, aménagement logement véhicule,

surcoût de transport, aides animalières, charges spécifiques exceptionnelles)

– La carte d’invalidité– La carte de priorité

• Attribue à l’enfant :– Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

• Reconnaît la qualité de travailleur handicapé– Statue sur l’accompagnement des PH de plus de 60 ans

hébergées dans les autres structures pour résidents handicapées

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Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap

• les ressources sanitaires et médico-sociales en réponse au « handicap »

• Les Aides humaines– Sur prescription médicale : infirmière et AS (service

de soins à domicile) - prise en charge SS– La tierce personne : financée par la PCH attribuée par

la MDPH– L’aide ménagère

• Matériels et techniques d’amélioration de l’autonomie et des soins – Prise en charge par la Caisse d’assurance-maladie :

Liste des produits et prestations remboursables (LPPR)– Non prise en charge par la caisse, mais participation

possible MDPH

• Ressources financières et invalidité : différentes aides peuvent être demandées

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Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap

• les ressources sanitaires et médico-sociales en réponse au « handicap »

• Ressources financières et invalidité : différentes aides peuvent être demandées

– Pension d’invalidité : de la SS pour le salariés (Groupe 1- Groupe 2 - Groupe 3)

– AAH - PCH délivrées par la MDPH, – Allocation logement – Assurances privées : indemnisation en cas de 1/3

responsable ou assurance personnelle préalable– Indemnisation (réparation du préjudice - recours pénal

à la suite d’un accident ou d’un dommage)– Allocation personnalisée d’autonomie (APA) au-delà de

60 ans - tient compte des ressources - sur dossier retiré au Centre d’Action Sociale du domicile - financée par le département selon besoins évalués en dépendance par la grille AGGIR

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Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap

• les ressources sanitaires et médico-sociales en réponse au « handicap »

• Accessibilité du logement et de la ville– Logement : les travaux d’accessibilité au logement peuvent

faire l’objet d’aides spécifiques - CDAPH et parfois Agence Nationale pour l’Amélioration de l’Habitat (ANAH)

– Loi du 11 - II - 2005 => accessibilité de tous les lieux et bâtiments recevant du public (extérieur comme intérieur) + Transports en commun

• Conduite automobile et handicap– Aménagements spécifiques pour certains handicaps moteurs :

arrêté du 21 - XII- 2005 : liste des affections et des incapacités incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire (véhicules légers et lourds)

– Nécessité d’obtention du permis BF (aménagement spécifique) ou BEA (embrayage automatique) => passage devant commission départementale du permis de conduire

– Coût des installations : (modifications doivent être signalisées à l’assureur)• possibilité d’aide par MDPH• Fonds d’Insertion des Personnes Handicapées si objectif

professionnel

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• Cas clinique• Mr B 20 ans en formation professionnelle de

dessinateur industriel est victime d’un accident de moto. Il présente des fractures vertébrales T12 - L1, avec luxation réduite et ostéosynthésée en urgence, avec une paraplégie complète de niveau sensitif T12 et moteur L1 +. Il n’existe pas de lésion associée. Son état clinique est stable. Il présente une spasticité des MI. Hospitalisé initialement dans le service de neurochirurgie, il a effectué sa prise en charge en MPR et est sortant du service pour regagner le domicile de ses parents (maison particulière sur un étage et de plein pied à l’intérieur avec 5 marche d’accès).

• Définir – Les déficiences – Les limitations d’activité – Les restrictions de participation

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Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap

• Cas clinique

• Définir – Les déficiences

• Paralysie des MI • Perte de sensibilité MI• Déficience de la fonction urinaire• Déficience de la fonction intestinale• Déficience de la fonction sexualité

Constatation des déficiences permet le diagnostic des lésions et les décisions thérapeutiques

Les fractures luxation ont été traitées par ostéosynthèse pour stabilisation des lésions vertébrales sans influence sur la lésion médullaire

– Les limitations d’activité – Les restrictions de participation

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Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap

• Cas clinique

• Définir – Les déficiences– Les limitations d’activité

• La locomotion non seulement sur la marche, mais aussi sur les simples déplacements: aller aux toilettes

• Les AVJ • Les fonctions excrétrices (urinaire et anale) et génito-

sexuelles• 2 temps en fonction de la prise en charge

– En neurochirurgie : dépendance totale– En MPR acquisition progressive d’un indépendance

modifiée : déplacement en FR, Auto Sondage Intermittent, aide à l’exonération, aides médicamenteuse et psychologique pour sexualité

– Éducation thérapeutique : prévention escarre associée aux troubles de la sensibilité et de l’immobilité - auto mobilisation MI - verticalisation

– Les restrictions de participation

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Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap

• Cas clinique

• Définir – Les déficiences– Les limitations d’activité– Les restrictions de participation

• Dépendance d’accès pour logement parental => installation rampe d’accès ou monte charge (5 marches d’accès) => demande d’aides à MDPH

• Réflexion par rapport à son travail : dessinateur industriel => travail de bureau : pas d’incompatibilité

• Obstacle dans la vie de loisirs

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Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap

• Cas clinique

Il a été pris en charge dans le service de MPR

• Donner une échelle d’évaluation de la spasticité • Donner une échelle d’évaluation permettant de

suivre l’évolution de sa progression dans l’acquisition de son indépendance dans les activités de la vie quotidienne et donner ses avantages

• Préciser les différentes démarches administratives effectuées avant la sortie du service afin de lui permettre une intégration sociale

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Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap

• Cas clinique

Il a été pris en charge dans le service de MPR

• Donner une échelle d’évaluation de la spasticité – Échelle d’Ashworth : 5 grades – Échelle de Tardieu

• Donner une échelle d’évaluation permettant de suivre l’évolution de sa progression dans l’acquisition de son indépendance dans les activité de la vie quotidienne et donner ses avantages– La MIF

– 18 items mesurés chacun selon 7 niveaux– Moins simple, mais plus complète que l’Index de Barthel (intègre des Items cognitifs)

– Plus sensible aux changements – Utilisable quelle que soit la pathologie et les déficiences en cause

– Bon outil, validé en Français

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Item 49 - Principes d’évaluation & de compensation du handicap

• Cas clinique

Il a été pris en charge dans le service de MPR

• Préciser les différentes démarches administratives effectuées avant la sortie du service afin de lui permettre une intégration sociale– Dossier MDPH qui

• Reconnaît la qualité de travailleur handicapé• Attribue AAH temporaire pour aide à la poursuite de sa formation professionnelle de dessinateur industriel

• Attribue La carte de priorité• Propose obtention du permis BF (aménagement spécifique) ou BEA (embrayage automatique) => passage devant commission départementale du permis de conduire

• Aide à la réinsertion professionnelle dans les suites de sa formation

• Conduit avec Mr B son Projet de Vie Personnalisé.