Bonjour, A l’approche de la Journée Mondiale Alzheimer, nous avons fait le choix de consacrer la majeure partie de ce Modekri au programme des actions que nous mèneront à l’occasion de la Journée Mondiale, mais surtout au thème de cette journée, qui nous semble important. « Etre proche aidant en activité pro-fessionnelle ». Un sujet au coeur des préoccupations des proches aidants qui sont nombreux à devoir trouver des moyens de concilier leur rôle d’aidant, leur activité profession-nelle et leur vie personnelle. Il nous semble légitime et pertinent de mettre un coup de projecteur sur l a s i t u a t i o n d e c e s a i -dants, majoritairement des femmes, qui sont particulièrement vulné-rables. Ensemble, poursuivons nos efforts pour accompagner les aidants. Mobi-lisons-nous pour participer aux ac-tions de la Journée Mondiale. Gabrielle Fontaine, Présidente

��������

�����

P.1 Participez à la Journée Mondiale Alzheimer 2016

P.2-3 Dossier : Les aidants en situation professionnelle

P.4 La question à Paul Hibon : Qu’est ce que la MAIA ?

PARTICIPEZ A LA JOURNEE MONDIALE ALZHEIMER 2016

Cette année encore, nous comptons sur vous pour participez aux temps forts de la Journée Mondiale Alzheimer : Table ronde, journée sportive, quête sur la voie publique… Ensemble, mobilisons-nous !

Organisée le 21 septembre, la Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer est LE rendez-vous annuel incontournable pour notre cause.

Cette année, le thème choisi est le sui-vant : « Etre proches aidant en activi-té professionnelle ».

Soyez à nos côtés, et participez à la Jour-née Mondiale Alzheimer, comme Emilie Minatchy, Marcelle Puy et Freddy The-venin, parrain et marraines de l'événe-ment.

Au programme :

· Table ronde – « Etre proche aidant en activité professionnelle »

Mercredi 21 septembre à 18h dans le Nord (Espace Reydellet dans le Bas de la Rivière à Saint-Denis) et dans le Sud (Salle du conseil municipal de la Mairie de Saint-Pierre)

· Quête sur la voie publique

Vendredi 23, samedi 24 et dimanche 25 septembre dans toute l’île

· Course et randonnée pour Alzheimer

Dimanche 25 septembre à partir de 7h sur le sentier littoral Nord.

Infos et inscriptions au 06 92 08 94 94 et sur https://www.vaincrealzheimer.re/

· Village Alzheimer

Dimanche 25 septembre sur le Cœur Vert Familial à Saint-Denis (matinée)

N°17 Sept 2016

LE DOSSIER

LA DOUBLE VIE DES AIDANTS EN SITUATION PROFESSIONNELLE

Ils accompagnent leur proche malade tout en exerçant une activité professionnelle. A la maison comme au

travail, la maladie ne les quitte jamais ! Et c’est là que le bât blesse pour ces aidants en activité profession-

nelle en proie au stress, à l’usure psychologique, à la fatigue physique, à l’isolement social et professionnel…

46 %, soit un aidant sur deux exercerait toujours une activité professionnelle, parallèlement à son rôle d’aidant.

Une situation complexe, difficile à vivre pour les familles et qui illustre parfaite-ment les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne des aidants. Et ce, même lorsqu’ils évoluent dans un autre environnement que leur domicile.

« La maladie ne nous quitte jamais. Le matin, c’est la première chose à laquelle nous pensons. La journée, elle se rap-pelle constamment à nous. Le soir, avant de nous coucher, nous prenons nos dispo-sitions pour passer une nuit sereine et ne pas souffrir des possibles consé-quences de la maladie. Et la nuit, quand elle ne nous réveille pas, elle s’invite dans nos rêves. » Voilà comment un ai-dant décrivait récemment l’impact de la maladie sur sa vie familiale et profes-sionnelle.

« Être aidant ne s’arrête pas aux li-mites du foyer. »

Et si elle concerne aujourd’hui « seule-ment » un actif sur douze, cette situa-tion devrait se renforcer dans les années à venir.

Quatre raisons à cela : le vieillissement de la population, l’expansion des mala-dies chroniques, l’entrée plus tardive sur le marché du travail, l’allongement de la durée du travail.

Résultat : de plus en plus d’entreprises sont confrontées aux conséquences indi-rectes d’une situation qui voit une partie de leurs collaborateurs devoir concilier responsabilités professionnelles et ac-compagnement d’un proche malade.

« On a pris l’habitude de parler de double vie avec la maladie. Il faudrait même, à mon sens, parler de triple vie quand vous y ajoutez les responsabilités familiales des aidants. En effet, ces ai-dants en activité professionnelle font partie de cette génération pivot coincée entre un parent malade, un époux ou une épouse malade et des enfants ado-lescents ou jeunes adultes », explique Judith Mollard-Palacios, psychologue chez France Alzheimer et maladies appa-rentées.

Ce constat, voilà déjà plusieurs mois que Jean-François en fait l’amère expé-rience, lui qui accompagne son épouse malade de 53 ans. Si ce cadre dans une entreprise agro-alimentaire se dit pleine-ment « satisfait de pouvoir encore être aux côtés de son épouse et de vivre des moments intenses malgré la maladie », il avoue que sa double vie de salarié et d’aidant est éreintante.

« Être aidant ne s’arrête pas aux limites

du foyer. C’est téléphoner sur l’heure du déjeuner pour voir si tout va bien ; c’est prendre une demi-journée de RTT pour l’accompagner chez le médecin ; c’est parfois quitter le travail en ur-gence car ma femme ne répond plus au téléphone ; c’est être aux petits soins après le travail et le week-end ; c’est faire les courses le samedi, etc. » Sans oublier les responsabilités profession-nelles…

La responsabilité sociale des entre-prises

Du côté des employeurs, si la probléma-tique n’est pas encore au cœur des pré-occupations, elle n’est pas pour autant inconnue. Il faut dire que la maladie n’ignore personne, y compris les em-ployeurs qui peuvent être amenés à faire face personnellement à la maladie.

Pour les autres concernés indirectement, cette question s’inscrit dans une gestion efficiente des ressources humaines et dans la mission de tout employeur de veiller au bien-être et à l’épanouisse-ment professionnel de ses collabora-teurs.

Les conséquences directes sur l’entre-prise ne sont pas négligeables. « Quand on parle des conséquences pour le colla-borateur et l’entreprise, nous parlons de fatigue physique, de perte de concentra-tion, d’absentéisme, de senti-ment d’isolement, de stress, d’irritabili-té. Cette situation n’est pas saine pour l’entreprise, et ne doit pas s’installer », explique Judith Mollard-Palacios.

Une chose est sûre, la mise en place d’un système plus souple au sein des entre-prises permettrait notamment de lutter efficacement contre les difficultés iden-tifiées.

N°17 Sept 2016

DOSSIER

DES CHIFFRES QUI DISENT PRESQUE TOUT 46 % des aidants exercent aujourd’hui une activité professionnelle.

4,3 millions de personnes en activité interviennent auprès de leurs proches âgés en perte d’autonomie.

1 aidant sur 2 est encore en activité pro-fessionnelle, soit 14 % de la population active.

16 jours en moyenne d’absence par an pour un salarié aidant.

(Panel national des aidants BVA/Fondation Novartis, 2010)

18 % des salariés de plus de 40 ans s’oc-cupent d’un proche en perte d’autono-mie (Malakoff Médéric)

2 aidants sur 3 ont l’impression que leur employeur ne prend pas en compte leur situation d’aidant. (Association française des aidants)

40 % des aidants déclarent ne plus pou-voir partir en vacances. (LH2, 2013)

16 % des aidants ont changé de nature de travail (de poste, d’emploi, d’em-ployeur) pour pouvoir s’occuper d’un proche en perte d’autonomie. (Enquête Handicap-Santé sur les aidants infor-mels, 2008).

25% des aidants en activité ont déjà pris des congés pour s’occuper d’un proche (Enquête Handicap-Santé sur les aidants informels, 2008).

15 % des aidants estiment avoir étéS pénalisés dans leur évolution profession-nelle (Panel national des aidants BVA/Fondation Novartis, 2010).

LES AIDES PREVUES PAR LA LOI

Concilier responsabilités professionnelles et accompagnement d’un proche ma-lade : c’est l’équation compliquée que

doivent résoudre, au quotidien, les ai-dants en activité.

D’autant plus compliquée que les dispo-sitifs d’aide actuels restent encore limi-tés, ne répondant que partiellement à leurs attentes.

Peu ou pas rémunérés, peu connus et peu flexibles, ces dispositifs (congé de

solidarité familiale, congé de proche aidant) favorisent des absences ponc-tuelles alors que les aidants en activité professionnelle ont besoin de flexibilité au quotidien et sur un temps long.

Voilà pourquoi les entreprises devraient être davantage associées et impliquées à la mise en place de dispositifs en faveur des aidants salariés (télétravail, horaires aménagés sur le même modèle que ce qui est fait à l’attention des jeunes pa-rents…). - France Alzheimer et maladies apparen-tées a développé, en partenariat avec le Régime social des indépendants (RSI) et l’IRCEM (groupe de protection sociale des services à la personne et des emplois de la famille), un guide en ligne d’ac-compagnement des aidants.

Cet outil se veut facile de prise en main pour les aidants en quête d’une première information sur la maladie et ses consé-quences, et souhaitant parfaire l’accom-pagnement de leur proche malade.

Ce guide en ligne est un véritable outil complémentaire de la formation en présentiel. Différents types de support sont utilisés : des vidéos en 3D, des té-moignages de proches de malades et de professionnels, des quizz pour tester ses connaissances et vérifier ses acquis ; une maison reconstituée en 3D ; des avatars…

+d’infos sur guide.francealzheimer.org

- Un diaporama sonore retrace le par-cours de deux femmes en activité profes-sionnelle aidant leurs parents en perte d'autonomie. A retrouver prochainement sur https://www.youtube.com/user/francealzheimer

Dès septembre 2016, ce site va s’enrichir d’un nouveau module « Aides Alzhei-mer », qui permettra à chaque aidant de connaître les aides humaines, sociales, juridiques et financières adaptées à sa propre situation, et de savoir comment y accéder.

- Enfin, deux fiches d'information à desti-nation des entreprises et des salariés aidants seront mises à disposition à par-tir de septembre.

UN SONDAGE NATIONAL Pour nourrir la réflexion sur sa théma-tique 2016 et évaluer les besoins spéci-fiques des aidants en activité, France Alzheimer et maladies apparentées a lancé, courant mars, avec l’institut d’études OpinionWay, un vaste sondage national sur le thème des proches ai-dants en activité professionnelle.

Avec ce sondage, mené auprès de 1 500 aidants, France Alzheimer et maladies apparentées entend rendre visible les difficultés, pour les personnes en activité professionnelle, de concilier leurs diffé-rents rôles et les besoins qui sont les leurs.

Les aidants actifs interrogés appartien-nent à la génération dite pivot (67 % ont entre 50 et 64 ans), s'occupant des en-fants, des parents, voire des petits-enfants et des grands parents.

Tous les résultats et analyses concernant ce sondage seront dévoilés mi-septembre en amont de la 23e Journée mondiale.

UN LIVRE BLANC France Alzheimer et maladies apparen-tées présentera le 21 septembre ses propositions en faveur des aidants en activité professionnelle dans un livre blanc.

Au-delà des spécificités de chaque pa-thologie, France Alzheimer et maladies apparentées a souhaité mener une ré-flexion commune à l'ensemble des ai-dants familiaux exerçant une activité professionnelle (cadres, employés, sala-riés du secteur privé et publique, com-merçant, artisan, chef d'entreprise, pro-fession libérale...) ou en recherche d'em-ploi.

L'objectif est de faire émerger un débat constructif tant pour les employeurs que pour les pouvoirs publics.

Quatre axes de réflexion seront dévoilés lors de la journée mondiale pour faire évoluer le regard sur le rôle des salariés aidants, minimiser l'impact de ce rôle sur leur vie professionnelle.

Cela concerne un aidant deux soit 4,3 millions de personnes en France (un quart de la population active). Un phé-nomène qui risque de s'amplifier en rai-son du vieillissement de la population et du recul de l'âge de départ à la retraite.

N°17 Sept 2016

LA QUESTION A :

Modékri : Qu’est ce qu’une MAIA ?

Paul Hibon : Le dispositif MAIA découle

de la mesure 4 du plan Alzheimer 2008-

2012. Ce�e méthode partenariale vise à améliorer l’accueil, l’orientation et la prise en charge des personnes âgées de plus de 60 ans en perte d’autonomie.

La méthode MAIA permet de développer le processus « d’intégration » des soins et des aides participant au maintien à domicile des bénéficiaires.

L’enjeu est de parvenir à mettre fin aux difficultés rencontrées par les personnes âgées en perte d’autonomie et leurs proches face à une multitude de services présents sur les territoires mais insuffi-samment articulés et n’aboutissant pas à

une prise en charge suffisamment coor-donnée.

Modékri : Quels sont les objectifs de la MAIA à La Réunion ?

Paul Hibon : La MAIA vise à :

• Renforcer la cohérence de l’offre de soins sur le territoire réunionnais

• Faciliter l’accès aux services à l’en-semble des personnes âgées

• Simplifier et fluidifier le parcours de la personne et de son proche

• Repérer les situations complexes nécessitant l’intervention d’un gestion-naire de cas Au travers :

• Du développement d’outils communs et partagés

• De l’organisation de groupes de tra-vail

• De la centralisation et la circulation d’informations Modékri : Concrètement, comment mettez-vous en œuvre le dispositif MAIA à La Réunion ?

Paul Hibon : Financé par l’ARS (Agence Régionale de Santé), le dispositif MAIA est actuellement déployé sur 3 terri-toires : Nord/Est, Sud et Ouest. Sur chaque territoire, l’équipe est composée d’un Pilote et de Gestionnaires de cas.

Le dispositif MAIA développe 3 principaux mécanismes :

• La concertation : permet de décloi-sonner les différents secteurs et de cons-truire un projet commun entre les déci-deurs, financeurs et responsables des services d’aide et de soins.

• Le Guichet Intégré : il s’agit de fournir, à tout endroit du territoire, une réponse harmonisée et adaptée aux be-soins des usagers, en les orientant vers les ressources adéquates par l’intégra-tion de l’ensemble des guichets d’accueil et d’orientation du territoire. Cette dé-marche est permise par la démarche de concertation.

• La gestion de cas : pour les per-sonnes âgées en situation complexe, un suivi intensif au long cours (y compris les périodes d’hospitalisation) est mis en œuvre par un Gestionnaire de cas (c’est là une nouvelle compétence profession-nelle). Il est l’interlocuteur direct de la per-sonne, du médecin traitant, des profes-sionnels intervenant à domicile et de-vient référent des situations complexes.

Ainsi ce dispositif novateur contribue à améliorer l’organisation du système de prise en charge de nos gramounes et

l’amélioration de leur parcours. Il néces-

site l'implica�on de tous les profession-

nels.

En savoir + : www.maia.re

N°17 Sept 2016

QU’EST-CE QUE LA MAIA ?

A La Réunion, France Alzheimer Réunion porte, avec le Conseil Départemental, le dispositif MAIA (Méthode

d’Action pour l’Intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’Autonomie). Pour en savoir plus

sur ce dispositif, nous avons interviewé Paul HIBON, Administrateur délégué à la MAIA.