ALZHEIMER?

ALZHEIMER?

Tout ce que je sais ne m’aide en rien à reconnaître ces atours que je porte, et j’ignore absolument où j’ai dormi la nuit dernière !

Le roi Lear, de Shakespeare

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Déjà en 419 avant notre ère , Aristophane évoquait ces hommes âgés qui retombent à l’état heureux d’enfance. Shakspears, à son tour au début du XVIIe siècle, montrait le roi Lear se débattant avec les élements de la vie quotidienne tout comme une victime de la maladie d’Alzheimer. Cette maladie n’est donc pas nouvelle et ce sont les médias qui en quelque sorte, ont participé à la rendre plus présente sans les esprits mais aussi inquiètante; nous la dépeignant comme un fléau qui s’abattrait sur le monde dans les années à venir.

Alzheimer, un mot qui en dit beaucoup et qui fait peur. À travers cette documentation, nous répondons à quelques simples quesions afin d’un peu mieux cerner cette maladie.

A v a n t - p r o p o s

Le roi Lear, de Shakespeare

Ce qui alerte l’entourage...

Lorsque la personne devient autre et

paraît changer de manière inexplicable

Oublie répétés de ce

qu’on lui demande de faire.

Difficultés dans la tenue des comptes

Impatience et agressivité inhabituelle

au volant, dangerosité par non-respect

des règles du Code de la route

Oublié fréquent des rendez-vous

Isolement, repli sur soi,

refus de rencontrer des personnes

appréciées auparavant

...sur la maladie d’Alzheimer

Nuits agitées et somnolence dans la journée

Modification des comportements

vis-à-vis de la nourriture et de l’alcool

Hésitations pour composer

un numéro de téléphone

Difficultés à maîtriser les émotions,

larmes et colères faciles

Indifférence vis-à-vis des

problèmes des proches

Familiarité et même grossièreté en société.

EST-CE QUE JE PEUX EN HERITER ?

Oui et non; car il existerait deux formes de la maladie. Une forme rare, proba-blement héréditaire, qui débute le plus souvent avant l’âge de 60 ans et touche plusieurs membres de la famille à chaque génération.

Mais dans la plupart des cas de la maladie d’Alzheimer, on ne retrouve que des facteurs de prédisposition génétique.

La maladie d'Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative, c'est-à-dire que les neurones se détruisent petit à petit vement et meurent. Ces neurones qui servent à programmer un certain nombre d'actions, en disparaissant, entraînent la perte de ces capacités.

Les conséquences sont lourdes car progressivement le malades perdra ses capacités d'orientation dans le temps et dans l'espace, la reconnaissance des objets et des personnes, l’'utilisation du langage, de raisonnement, de réflexion.

QU’EST QUE LA MALADIE D’ALZHEIMER ?

L e v e r l e s d o u t e s

ON DIT SOUVENT QU’ALZHEIMER FAIT RETOMBER EN ENFANCE ?

C'est effectivement un retour à l'immaturité neurologique constaté dans les premières années de vie. Alors qu'un jeune enfant découvre la vie pour progressivement gagner en autonomie, une personne atteinte d' Alzheimer va petit à petit la perdre.

Ne pas comprendre que l'on risque de s'égarer en sortant seul tout en ayant encore la notion d'être adulte est un paradoxe qui rend l'accompagnement difficile et subtil.

LA MALADIE D’ALZHEIMER, UNE MALADIE QUI TOUCHERAIT QUE LE 3e AGE ?

PEUT-ON SOIGNER CETTE MALADIE ?

Il est vrai que cette maladie touche surtout les personnes âgées de 60 et 80 ans. Mais ce n’est pas une règle générale, et il arrive que cette maladie touche des personnes plus jeunes, de moins de 60 ans. Dans ce cas, il s’agit surtout d’une forme héréditaire qui ne concerne que 0,3% des cas de maladie d’Alzheimer.

ll n’existe à ce jour aucun traitement curatif de cette maladie. En revanche certains médicaments peuvent retarder la perte des fonctions cognitives allant parfois jusqu’à les améliorer chez certains patients. On note aussi des éffets positifs sur les activités quotidiennes et les troubles du comportement. En France comme dans le monde, la recherche progresse grâce notament à la prise de conscient de l’opinion public et de l’investiment des états.

Ne nous décourageons paset continuons notre combat au quotidien !

L e v e r l e s d o u t e s

L’association France Alzheimer a été crée par les malades et des professionnels des secteurs sanitaire et social en 1985. À cette époque, la maladie est encore inconnue dans la société rançaise et peu de données fiables existent sur le nombre de malades.

Aujourd’hui, l’association est devenue le principal interlocuteur reconnu des pouvoirs publics pour son expertise sur la maladie d’Alzheimer et sa prise en charge. Elle a ainsi obtenu que la maladie soit désignée ‘‘Grande cause nationale’’ en 2007, démontrant l’enjeu de santé publique que celle-ci représente.

Pour répondre aux besoins et aux attentes des famill, elle s’appuie sur un réseau de plus de 100 associations départementales ainsi que plus de 200 antennes de proximité animées par plusieurs milliers de bénévoles

Q u i s o m m e s - n o u s ?

SOUTENIR LES MALADES ET LEUR FAMILLE

France Alzheimer développe une politique générale d’aide aux familles destinée à améliorer l’accompagnement et la prise en charge du malade. Elle est à l’origine du concept des accueils thérapeutiques de jour autonomes, lieux de soins et de relations sociales. Par le biais de ses associations départementales, elle a contribué à la mise en place de structures innovantes de référence.

L’association développe pour les familles des espaces d’écoute, d’entraide et de partage d’expériences animés par les bénévoles et des intervenants professionnels. Elle organise des séjours de vacances pour les adhérents de l’association offrant au malade et son aidant un temps de partage et de détente pour rompre avec le quotidien de la maladie.

N o s a c t i o n s

FORMER LES AIDANTS

Organisme de formation agréé depuis 1988, France Alzheimer propose des formations qualifiées aux professionnels qui prennent en charge des personnes atteintes de la maladie : aides à domicile, aides-soignantes, infirmières, personnel médical et paramédical et les bénévoles de l’association.

Grâce à nos efforts déployés pour la reconnaissance d’ Alzheimer comme une urgence sociale , c’est en 2007 que le pré-sident Sarkosy annonçait le plan Alzheimer 2008-2012 avec des objectifs de sante à atteindre dont entre autre le développemnt de maison d’acceuil des malades.

FINANCER LES PROGRAMMES DE RECHERCHES

Plus de 8 millions d’euros : c’est la somme que chaque année, France Alzheimer consacre aux financements de programme de recherches médicales autour de la maladie. Le financement provient des legs de bénévoles ainsi que des donations du grand public.

ALERTER L’OPINION ET POUVOIR PUBLICS

N o s a c t i o n s

L’association peut compter sur l’engagement de 150 000 adhérents et donateurs. Plus de 80% du budget France Alzheimer provient de la générosité du public.

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N o s a c t i o n s

Ateliers pour malades, accueils

thérapeutiques de jour autonomes,

séjours ‘‘vacances répit Alzheimer’’

sont mis en place pour soutenir

les malades et leur famille.

Le regard des autres

c’est dur. J’en ai un peu

marre que l’on me

ressasse tout le temps:

‘‘Oh ! ben tu n’as rien !’’.

C’est pas visible, ça se voit

pas, mais les gens y

savent pas ce que tu vies...

Mon mari n’était plus le même, il devenait indifférent à tout ce qui l’entourait, j’avais alors l’impression qu’il ne comprenait pas ce que je lui demandais, puis il devenait violent, agressif...

Linda, 74 ans

T é m o i g n a g e s

...C’est comme si j’avais tout

le temps un plafond dans la tête,

un poids, pas comme des migraines

mais comme une tension sur le front.

Avec le macaron handicapé,

on m’engueule des fois quand

on me voit sortir de la voiture

en sifflotant. On me dit « c’est

réservé aux handicapés », mais

je suis handicapée à 80% les gens

ne voient que le handicap physique.

...ce qui n’était pas dans sa nature. J’habitais une rue paisible, il passait son temps à entrer, sortir de la maison, aller au coin de la rue, rentrer et les gens du quartier pouvaient le prendre pour un fou. Je me sentais génée, les gens nous regardaient et n’essayaient ni de nous venir en aide, ni de comprendre surtout. Bien au contraire, leur regard était plus méprisant que bienveillant.

Sara 54 ans soignant son mari Edouard 66 ans

Marie-Claude 54 ans parlant de son Père Klauss 88 ans, atteint d’Alzheimer.

Depuis quelques années, encore en activité professionnelle, mon père, âgé de 52 ans, se plaignait que ses collègues ne l’estimaient pas, que les gens autour de lui ne voulaient plus lui parler aimablement..Il se trouvait laid (alors que c’est un bel homme...), nul, et pleurait en cachette. Il avait des pensées suicidaires. Je pensais que c’était alors une dépression nerveuse sérieuse et un problème de couple. il ne voulait pas consulter.

C h a q u e f a m i l l e . . .

Mon mari avait à peine 40 ans quand il a commencé à être malade. Magasinier à la RATP, il gérait, entre autres, les commandes, les récep-tions et le suivi du matériel. Et puis il a changé de caractère, il s’empor-tait, se disputait avec ses chefs. Il n’exécutait pas tous les ordres. Il tenait tête. Naturellement il pen-sait avoir raison, il était sûr de lui.À cette époque, il a eu une mise à pied de quelques jours avec retenue sur salaire. Lorsqu’il a repris son travail, ses chefs avaient nom-mé un collègue à son poste. Il a été mis de côté en quelque sorte. Il a très mal vécu la situation. Les relations se sont vite détériorées avec sa hié-rarchie et certains de ses collègues. Il désobéissait, il arrivait en retard...

Sara 54 ans soignant son mari Edouard 66 ans

Marie-Claude 54 ans parlant de son Père Klauss 88 ans, atteint d’Alzheimer.

. . . s o n h i s t o i r e

...à son lieu de travail puis fina-lement, il a eu une mise à pied de quelques jours avec retenue sur salaire. Lorsqu’il a repris son tra-vail, ses chefs avaient nommé un collègue à son poste. Il a été mis de côté en quelque sorte. Il a très mal vécu la situation. Les relations se sont vite détériorées avec sa hiérarchie et certains de ses col-lègues. Il désobéissait, il arrivait en retard, partait en avance. Sur le temps de pause, il allait dormir dans sa voiture. Je suppose qu’il ne devait pas reprendre le travail à l’heure.

À ce moment, j’aurais souhaité que ses chefs, au lieu de s’achar-ner, le fassent convoquer par la médecine du travail. Une personne qui pendant 20 ans a effectué un travail irréprochable, qui a eu un comportement correct et respon-sable et qui du jour au lendemain pose des problèmes de comporte-ment, des problèmes relationnels, ...

C h a q u e f a m i l l e . . .

...

...perd la mémoire et devient agressif, doit faire réagir. Sûrement pas en infligeant répression et humiliation, mais plutôt en lui apportant une aide.

Cette aide peut commencer par une aide médicale. Je penseque la médecine du travail a certainement un grand rôle à jouer.

Alexandra 67 ans et son mari Robert du même âge atteint d’Alzheimer.

C’était une difficulté pour Anne qui, lorsqu’elle était en activité, rendait la monnaie de façon tout à fait fantaisiste. Aujourd’hui, elle dispose sur elle de « monnaie suffisante » pour faire des petits achats, elle va acheter le journal, des revues. Elle négocie les places pour le cinéma ou autre spectacle, sous l’œil attentif d’un membre de sa famille, qui la laisse faire. Elle s’achète des habits, des chaussures, elle garde cette autonomie pour tout ce qui est vestimentaire et conserve ainsi sa coquetterie, ce qui est important pour elle.

. . . s o n h i s t o i r e

Anne 77 ans et Géraldine sa fille qui l’aide au quotidien

Maguerite 82 ans,

et son fils atteint

d’Alzheimer a 45 ans

Pendant deux ans, Marguerite 82 ans, qui a « récupéré » son fils de 48 ans, atteint d’une dégénérescence fronto-temporale. Pendant longtemps, elle a cru que les difficultés conjugales de son fils étaient de la faute de sa belle-fille. Elle a cru cela jusqu’à ce que sa petite-fille lui avoue que son père lui faisait peur. Alors, elle a proposé à son fils de venir un peu chez elle pour quelque temps, dans l’espoir d’apaiser un peu les choses.

Et là, elle a compris. Ce n’était pas la faute de sa belle-fille. C’était bien sa maladie qui l’avait complètement changé. Ni sa mère, ni son épouse, ni sa fille ne pouvaient faire face à ses troubles du comportement avec sa force physique. Elles ont dû se résoudre à le faire entrer dans un établissement psycho-géria-trique privé, le seul qui acceptait de prendre en charge un malade jeune.

T é m o i g n a g e s

Pourquoi lui

et pas moi ?

Que lui ais-je

transmis

en héritage ?

Maguerite 82 ans,

et son fils atteint

d’Alzheimer a 45 ans

FRANCE ALZHEIMER est ouverte à tous. Nous avons l’écoute ,les informations, l’expérience pour vous guider à travers l’accompagnement au quotidien de la maladie d’Alzheimer.

Avec nos 200 foyers d’accueil répartis sur tout le territoire,français, il se trouvera sans doute une association au bas de chez vous alors n’hésitez pas à venir nous voir...

VOUS ÊTES,soucieux de votre état de santé

patient nouvellement

diagnostiqué d’Alzheimer

famille d’un malade

ou professionnel de santé...

Photographies de Peter Granser

Photographies de Peter Granser

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Un malade et c’est toute la famille qui est malade !

NOUS CONTACTEZ:Union des association France ALzheimer21, boulevard Montmartre75002 PARIS

TEL: 01.42.97.52.41

PERMANCE TELEPHONIQUE: soutien - écoute - informations

PlUS D’INFORMATION EN FOYER D’ACCEUIL OU SUR LE SITE INTERNET

www.france-alz.org