La FIEEC

La FIEEC (Fédération des Industries Electriques, Electroniques et de Communication) est une Fédération industrielle qui rassemble 26 syndicats professionnels dans les secteurs de l’énergie, des automatismes, de l’électricité, de l’électronique, du numérique et des biens de consommation. Les secteurs qu’elle représente regroupent plus de 2300 entreprises, emploient près de 400 000 salariés et réalisent plus de 96 milliards d’euros de chiffre d’affaires.

Plus particulièrement, dans le domaine de la télésanté, la FIEEC regroupe les industriels des technologies médicales (SNITEM), des composants électroniques (GIXEL et SITELESC), des logiciels (AFDEL) et de la domotique (IGNES). Elle recouvre ainsi un vaste champ allant de la télémédecine au maintien à domicile et aux questions de dépendance.

L’ASIP Santé

L’ASIP Santé (Agence nationale des Systèmes d’Information Partagés de Santé) a été créée en 2009, sous l’impulsion du Ministre en charge de la Santé, pour renforcer la maîtrise d’ouvrage publique des systèmes d’information de santé et contribuer à l’amélioration de la coordination, de la qualité et de la continuité des soins.

Placée sous la tutelle du Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé, l’agence a notamment pour mission la définition, la promotion et l’homologation de référentiels d’interopérabilité, sécurité et usages des systèmes d’information de santé et de la télésanté.

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L’ETUDE FIEEC/ASIP SANTE

Objectifs et méthode de l’étude FIEEC/ASIP Santé sur le déploiement des applications de Télésanté en Europe :

L’étude Télémédecine et Télésanté, réalisée avec le concours du cabinet Décision à la demande de la FIEEC et de l’ASIP Santé, avait pour objectif de faire un état des lieux des différentes solutions de télésanté/télémédecine déployées en Europe et de tenter de décrypter les facteurs clés de succès de ces déploiements réussis.

L’étude s’est déroulée en trois phases, sous le contrôle d’un Comité de pilotage regroupant de manière très large les acteurs concernés par le sujet (industriels, professionnels de santé, Agences de santé, Assurance Maladie…).

Phase 3 : Analyse critique de l’ensemble de ces informations pour tenter de dégager des éléments transverse de succès au développement industriel de ce type d’applications.Dispositifs visités en Europe :

Phase 2 : Visites des applications sélectionnées. Les applications identifiées ont fait l’objet de visites visant à connaître leur réalité et à recueillir des informations sur leur mode de mise en place et de fonctionnement.

Phase 1 : Phase documentaire consistant à répertorier les expériences de déploiement de télésanté décrites dans les sources européennes. Cette phase a permis au comité de pilotage de sélectionner 10 applications présentant un intérêt particulier.

• Royaume-Uni (Angleterre) Whole System Demonstrators• Royaume-Uni (Angleterre) NHS National Program for IT• Belgique Projet VINCA I et II• Norvège Teledialysis - Nett i Nord • Danemark Télésurveillance en pneumologie• Pays-Bas Ksyos (Teledermatology)• Pays-Bas Portavita (Digital logbook)• Allemagne SHL Telemedezin (Monitoring Medical Center)• Allemagne Vitaphone (telemedical platform)• Allemagne TEMPiS

Comité de pilotage : FIEEC (Joël KARECKI, Olivier GAINON, Yoann KASSIANIDES), ASIP Santé (Michel GAGNEUX, Jean-Yves ROBIN, Jean-Marie PICARD, Philippe SIMIAN, Mathieu MAHR), ALCATEL-LUCENT (Nicole HILL), CATEL (Pierre TRAINEAU), DGOS (Pierre SIMON, Laurence NIVET), CGIET (Robert PICARD), CNAMTS (Nathalie ROYANT, Nathalie SCHNEIDER), CSMF/UMESPE/SNSMCV (Jean-François THEBAUT), CNOM (Jacques LUCAS), CNR Santé (Bruno CHARRAT, Joël MERCELAT), CNSA (Annick MARTIN), DGA (Arnaud DE LA LANCE), FEFIS (Bénédicte GARBIL), FHF (Pierre LESTEVEN), FHP Thierry BECHU, Philippe BURNEL, David CASTILLO, Laurent CASTRIA), FHP-MCO (Fatiha ATOUF), FNEHAD (Elisabeth HUBERT), FNI (Philippe TISSERAND, Maryse GUILLAUME), GIXEL (Joseph PUZO, Michel SCHALLER), HAS (Isabelle BONGIOVANNI, Hervé NABARETTE), HEGP (Guy FRIJA), HOMMES & PROCESS (Jean-Michel DAVAULT), INSERM/ITMO TS (Jacques DUCHENE), LESSIS (Bernard D’ORIANO, Yannick MOTEL), OPTICSVALLEY (Jean-Claude SIRIEYS), PHILIPS (Sylvie TRUCY), SNITEM (Anne JOSSERAN, Jean-Bernard SCHROEDER)

3 phases d’études

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Les enseignements tirés de l’étude

Une réflexion stratégique entre pouvoirs publics et acteurs privés.

A l’issue de l’étude menée conjointement, dont un résumé détaillé est disponible en annexe, l’ASIP Santé et la FIEEC tirent les enseignements suivants pour les acteurs de la santé en France.

Les principaux facteurs clés de succès identifiés au cours de l’étude sont les suivants :

Une sensibilisation des utilisateurs autour de ces nouvelles techniques.

Une gouvernance souple, collégiale et adaptée à la taille des projets.

Un souci de répondre aux besoins des professionnels de santé et des patients.

Des infrastructures et des technologies adaptées et interopérables.

Une constance dans l’effort pour les développer.

Une évaluation globale des apports des solutions de télémédecine et de télésanté.

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La télémédecine et la télésanté constituent à la fois un enjeu de politique publique de santé pour l’ensemble de nos concitoyens et un enjeu industriel. Impliquant des modifications dans l’organisation des soins et des efforts de formation conséquents, le développement de la télésanté peut créer également des opportunités industrielles fortes pour les entreprises françaises. C’est donc un sujet qui doit impérativement être placé dans une logique de stratégie industrielle:

Le temps des expérimentations est révolu : il faut désormais créer les conditions du développement de la télésanté sur le territoire, puis à l’exportation.

Les défis à relever, notamment le vieillissement de la population, obligent à penser la télésanté dans une optique globale (du maintien à domicile des personnes fragilisées ou dépendantes aux interventions médicales proprement dites).

Il faut intégrer dans ces réflexions une dimension européenne. L’organisation européenne Orgalime a ainsi intégré la télésanté comme un « lead market » dans un rapport cosigné avec la Commission européenne (rapport Electra).

Les acteurs du domaine (professionnels de santé, patients, industriels, Assurance Maladie, administrations, ministères, recherche…) doivent être étroitement associés à l’élaboration des axes stratégiques de développement. Ils doivent exprimer leurs besoins et participer à la recherche de modèles économiques pérennes. En effet, l’étude a permis de constater que la réponse à ces besoins est un facteur-clé de succès et qu’inversement, les projets répondant à une logique « top-down », de haut en bas sans concertation, connaissent l’échec.

Nécessité d’une réflexion stratégique commune publique-privée pour la France, tant au niveau des bénéfices santé qu’au niveau de la compétitivité industrielle pouvant en découler

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Enseignement : Faire identifier la télésanté comme un enjeu stratégique majeur dans le cadre de la Conférence Nationale pour l’Industrie. Maintenir l’effort d’animation de l’industrie en complément des agences et des pôles de compétitivité.

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Les projets de télémédecine et télésanté sont innovants et protéiformes. Leur multidisciplinarité et les évolutions qu’ils supposent dans l’organisation ou la pratique de la santé, telles qu’elles existent, nécessitent d’adapter également le cadre de la gouvernance de la télémédecine et de la télésanté.

Ainsi, l’étude démontre nettement que la souplesse du pilotage et la collégialité de la prise de décisions sont des éléments centraux pour la réussite du déploiement de la télémédecine et de la télésanté. Toutes les applications visitées ont mis en place, sous diverses formes cet aspect collaboratif.

Par ailleurs, la taille souvent réduite des applications (limitées à une région ou à une pathologie précise) nécessite un découplement régional du pilotage qui prenne en compte les spécificités liées à l’application et au territoire. Néanmoins, la cohérence de l’ensemble des déploiements régionaux doit être assurée par un pilotage national dédié à la télémédecine et à la télésanté.

Une gouvernance souple, collégiale et adaptée à la taille des projets

Enseignement : Instaurer un pilotage national de la télémédecine et de la télésanté, capable de coordonner l’ensemble des acteurs, privés et publics. Ce pilotage doit avoir la légitimité et l’autorité nécessaire pour être reconnu par l’ensemble des acteurs et initiatives. Il serait chargé d’assurer la cohérence de la mise en œuvre des applications de télésanté, verticalement par les entités régionales (la création des Agences Régionales de Santé peut constituer un maillage territorial cohérent et compatible avec la taille des projets de télésanté) mais aussi horizontalement, par les différents acteurs publics et privés ayant vocation à déployer des applications à l’échelle nationale. Ce pilotage doit impulser, cordonner et orienter sans se substituer aux acteurs les plus en direct sur le terrain.

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Les solutions de télémédecine et télésanté doivent faire la preuve de leur apport au paysage sanitaire du pays. C’est à cette condition que les autorités accéléreront la mise en œuvre de ce type de projets et que les financeurs accepteront de prendre les risques nécessaires à son industrialisation.

Toutefois, force est de constater que l’évaluation des applications présente des difficultés partout en Europe dans la mesure où elle doit prendre en compte des bénéfices de nature différente, tels que les améliorations qualitatives (bien-être du patient, pratiques de soins améliorées, améliorations sur le plan de la santé publique…) ou les gains ou économies réalisés.

Les modèles économiques de ces nouvelles solutions sont donc à rechercher et à expliciter avec de nombreux paramètres, que ce soit au niveau du financement initial ou du fonctionnement des applications.

Évaluation et valorisation de manière globale et décloisonnée des avantages apportés par les solutions de télémédecine et télésanté

Enseignement : Développer les recherches sur les modèles économiques pertinents basés sur une évaluation à la fois économique et sanitaire des applications de télésanté. Démontrer la faisabilité et la viabilité dans le temps des solutions en intégrant ces modes d’évaluation. Une réflexion sur les modèles d’affaires pérennes rassemblant l’ensemble des parties prenantes est certainement nécessaire : Etat, CNAMTS, assurances, industriels, patients, professions de santé…

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L’étude démontre que les expériences les plus abouties ont environ dix ans de fonctionnement. Cela signifie que les efforts en vue de l’industrialisation de la télésanté doivent être maintenus durant une période relativement longue.

Le déploiement de telles solutions s’inscrit donc dans le moyen et long terme et excède le temps politique. C’est pourquoi, il est absolument nécessaire de baser ce développement sur une évaluation complète des bénéfices attendus et sur une volonté stratégique orientée sur le long terme.

Constance dans l’effort pour développer la télémédecine et la télésanté

Enseignement : Maintenir les investissements humains et financiers des projets tout au long de leur maturation (R&D, pilote, fonctionne-ment en routine). S’inscrire dans une logique de moyen terme, soutenue par la reconnaissance du caractère stratégique de la télémédecine et de la télésanté.

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Enseignement : Continuer de manière opérationnelle la mise en place des mesures préconisées par la mission « Vivre chez soi », initiée par Madame Nora Berra. Déployer, avec les principaux ordres et organisations représentatifs des professionnels de santé, des démarches de sensibilisa-tion et d’expression des attentes des personnes concernées, afin de proposer aux industriels d’y répondre.

Les projets de télémédecine et de télésanté réussis ont tous en commun d’avoir eu une période de gestation plus ou moins longue, mais surtout une appropriation par les professionnels de santé ou les patients, indépendamment parfois de l’intention initiale du projet.

L’écoute du « besoin client » est donc fondamentale pour le déploiement de projets de télémédecine et télésanté. Ce « besoin client » peut être celui des professionnels de santé au sens large (infirmiers, médecins, etc.), ou celui des patients ou des publics visés.

Ainsi, il peut être intéressant de lancer un grand programme, autour des questions du vieillissement de la population et notamment du maintien à domicile des personnes âgées, répondant aux préconisations de la mission « Vivre chez soi » initiée par Madame Nora Berra.

Les technologies de télésanté, notamment celles de la domotique et des technologies de l’information, peuvent servir de socle pour bâtir des solutions qui évolueront demain vers la télémédecine.

Dans le même temps, une démarche d’expression de besoin doit être réalisée vis-à-vis des professionnels de santé afin de définir et leur proposer des outils simples, conviviaux et performants.

Répondre aux besoins des professionnels de santé et des patients 5

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Beaucoup d’applications visitées ont connu (ou connaissent) des difficultés importantes du fait des réticences aux nouvelles solutions proposées des utilisateurs, qu’il s’agisse des patients, ou plus fréquemment des professionnels de santé voire des administrations.

Aussi, il apparaît essentiel de sensibiliser ces publics aux apports des nouvelles technologies et leur fournir les garanties d’une amélioration dans leur quotidien, couplée à une sécurité et un confort accrus.

Les applications visitées sont souvent dotées de programmes de formation des professionnels, de centres de compétences de R&D, etc. Toutefois, cela apparaît relativement insuffisant et peut se révéler bloquant pour le projet.

Inversement, lorsque les utilisateurs se sont appropriés les outils de télémédecine et de télésanté, cela garantit leur diffusion et leur pérennité. En ce sens, la sensibilisation constitue un véritable facteur de succès. Concernant les professionnels de santé, il s’agit notamment de présenter les améliorations de leurs conditions d’exercice grâce aux nouvelles technologies. Pour tous les utilisateurs, des garanties concernant la sécurité des données doivent être apportées dans les projets.

Cette appropriation passe également par l’explicitation des responsabilités de chaque acteur et l’élaboration de contrats au regard des textes existants, dans lesquels s’inscrivent les solutions de télémédecine et de télésanté.

Sensibiliser les utilisateurs autour de ces nouvelles techniques

Enseignement : Intégrer la composante « sensibilisation / garanties » dans tous les projets de télémédecine et de télésanté, dès leur conception. Multiplier les échanges avec tous les utilisateurs. Intégrer des modules sur les Technologies de l’Information et de la Communication dans les formations initiales et continues des professionnels de santé. Expliciter les conditions juridiques d’exercice de la télémédecine et de la télésanté.

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Toutes les applications vues disposent de supports technologiques différents (réseaux dédiés à la télémédecine et à la télésanté ou non, utilisation du haut voire du très-haut débit, ou de réseaux mobiles, voire filaires). Néanmoins, ils doivent être compatibles avec l’utilisation requise ainsi qu’avec les conditions de sécurité souhaitées.

En conséquence, il semble que plusieurs conclusions puissent être avancées :

L’interopérabilité est l’élément clé du déploiement industriel de la télémédecine et de la télésanté. Le rôle des industriels et des pouvoirs publics dans la fixation des référentiels et des normes est essentiel.

Il n’est pas nécessaire ni suffisant de disposer d’un réseau technique national dédié pour développer des applications de télésanté et télémédecine.

Des solutions de télémédecine et de télésanté peuvent être lancées sur toutes sortes d’infrastructures, même si certaines fonctionnalités ne sont utilisables qu’au-delà d’un certain débit du réseau de télécommunica-tions. Le programme de déploiement de la fibre optique sur l’ensemble du territoire est donc une priorité.

La certification des équipements et logiciels peut constituer un atout.

Des infrastructures et des technologies adaptées et interopérables

Enseignement : Développer la coopération entre les pouvoirs publics et les industriels dans la normalisation de la télésanté afin d’assurer l’interopérabilité de ces applications mais aussi de favoriser l’exportation de ces techniques en contribuant aux travaux de normalisation européens et internationaux. Maintenir des réseaux électriques et numériques (très haut débit) de haut niveau, afin de permettre la satisfaction des exigences de qualité et de sécurité des applications de télésanté. Œuvrer pour rendre le système français de normalisation plus performant et efficace au service des entreprises.

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Les industries à valeur ajoutée technologique semblent prêtes à investir dans ce marché du futur et à y créer de la croissance et des emplois.Le savoir-faire industriel - résultant aussi bien de grands groupes inter-nationaux que de PME innovantes - et la qualité de la recherche ainsi que du système de soins en France positionnent favorablement les entreprises françaises dans la compétition mondiale.

Conclusion

A l’issue de l’étude, réalisée dans six pays européens et portant sur dix dispositifs de télémédecine et de télésanté, la FIEEC et l’ASIP Santé partagent la conviction qu’il existe des opportunités industrielles dans le domaine de la télémédecine et de la télé-santé.

La France peut briguer un leadership mondial dans ce domaine à condition que :

La télésanté soit reconnue comme prioritaire dans le cadre d’une stratégie industrielle nationale à long terme ;

un pilotage léger, efficace et de haut niveau public / privé soit mis en place pour le développement de la télésanté (l’émiettement des projets et des responsabilités est un frein majeur). L’ensemble des acteurs concernés doit prendre part à ce pilotage ;

l’action se développe au plus près du terrain, notamment grâce aux ARS, avec un encadrement national proposé par les instances en place ;

l’interopérabilité des systèmes et équipements soit mise en œuvre grâce à la normalisation et à la production des référentiels ;

les solutions de télésanté soient évaluées à la fois du point de vue économique, mais aussi sanitaire ;

des modèles économiques pérennes puissent être proposés ;

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Le vieillissement de la population et la demande accrue en soins créent une demande soutenue, durable et mondiale (potentialités importantes d’exportations) pour des technologies qui peuvent améliorer l’efficience (rapport qualité de la prise en charge des patients / coût) du système de soins français, par ailleurs menacé par une dette croissante.

Le Centre Hospitalier Universitaire d’Odense (10% de l’offre hospitalière danoise) est une référence internationale pour la réalisation de programmes de recherche et développement de la télémédecine dans différents domaines cliniques.Ainsi cet établissement, qui fonctionne en « cluster », est en mesure de trouver ses financements, de concevoir et réaliser des dispositifs en partenariat avec des industriels, de mener les évaluations cliniques et économiques nécessaires et d’industrialiser des dispositifs qualifiés.Au moment où l’on s’interroge en France sur le financement de la télémédecine, il semble nécessaire de disposer de moyens scientifiques et reconnus d’évaluation des dispositifs expérimentés aujourd’hui sur l’ensemble d’un territoire.

le cadre juridique de la télésanté soit explicité ; les freins culturels à la télésanté soient levés par une meilleure écoute des besoins des professionnels de santé, un renforcement de la formation et la sensibilisation du public.

Trois dispositifs de télémédecine et de télésanté, observés dans le cadre de cette étude en Europe, retiennent plus particulièrement l’attention de la FIEEC et de l’ASIP Santé, par leur caractère innovant et leur mode industriel de fonctionnement :

« Cluster » en télémédecineRéseau interhospitalier de télémédecineSystèmes d’intermédiation

Il ne s’agit pas ici de proposer d’importer tels quels des dispositifs étrangers qui se sont développés dans leur modèle juridique et culturel spécifique, mais plutôt de fournir des sources d’inspiration et d’ouvrir des perspectives pour accélérer le développement de la télémédecine en France.

« Cluster » en télémédecine

L’organisation en « cluster » mise en place par le CHU d’Odense en matière de télémédecine peut inspirer de tels rapprochements en France, associant industriels, laboratoires de recherches et établisse-ments de santé, avec une finalité de recherche et développement.

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Tempis démontre que la mise en réseau de 15 établissements de santé autour de la prise en charge de l’AVC par téléexpertise (diagnostic) et la téléconsultation (suivi) peut produire des effets remarquables aux plans cliniques, économique et des pratiques professionnelles.

L’organisation en réseau a permis de créer, autour de deux centres d’expertise, un centre de prise en charge local dans chacun des établissements adhérents, appelé « stroke unit ».

Réseau interhospitalier de télémédecine

Ces résultats reposent sur un management permanent de la qualité et de la formation professionnelle, fondé sur une coordination médicale dédiée.

Aux Pays-Bas, les systèmes d’intermédiation Portavita (self-management de patients sous anti-coagulant) et Ksyos (mise en relation de généralistes avec des spécialistes réalisant des actes de téléexpertise) fournissent des services en ligne standards à destination des professionnels de santé.

Ces systèmes d’intermédiation ont réussi à démontrer leur valeur ajoutée aux assureurs de santé, leur permettant ainsi de stabiliser leur modèle économique : Portavita est finan-cée dans le cadre de programmes de « disease management » et Ksyos a obtenu à la fois la rémunération des actes de téléexpertise et celle du service rendu. Ces deux dispositifs étendent leur gamme de services à d’autres pathologies. Leur prochain palier affiché est l’interopérabilité.

Les « clusters » américains ont inspiré en France la démarche des pôles de compétitivité (cf. Les clusters en France : Pourquoi les pôles de compétitivité ? de Patrick Dambron, L’Harmattan, 2008). Au plan international, la notion de « cluster » signifie la capacité à mettre en réseau sur un territoire restreint (aire urbaine) l’innovation, la recherche et l’enseignement supérieur et la capacité à assembler savoirs scientifiques et techniques pour la mise sur le marché (selon des cycles courts) de produits technologiques et de services à forte valeur ajoutée.

Systèmes d’intermédiation

Ces systèmes d’intermédiation apportent des solutions nationales et industrielles à des besoins nationaux.

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RESUME DETAILLE DE L’ETUDE « TELEMEDECINE ET TELESANTE »

1 - La télémédecine s’introduit progressivement dans les systèmes de santé européens et peu de dispositifs sont à ce jour stabilisés, industriels et généralisés.

1.1 - Les dimensions des dispositifs restent limitées en termes de nombre de patients.

Le dispositif, dont la taille est la plus importante, inclut 15 000 patients atteints de diabète et/ou exposés au risque de thrombose veineuse. Il s’agit d’un système d’auto contrôle biologique fonctionnant aux Pays-Bas.Deux dispositifs inter régionaux de télécardiologie, permettant la télésurveillance de patients atteints de maladie cardio-vasculaire, ont été visités en Allemagne : le premier compte 7 000 patients et le second 9 000.Au niveau territorial, les dispositifs visités sont d’une taille variable :

Télédialyse dans le Nord de la Norvège : le nombre de patients concernés n’a pas été communiqué à la mission d’étude, cependant les responsables rencontrés ont indiqué qu’entre 30 et 40 patients étaient suivis (en moyenne annuelle) par le service de néphrologie de l’hôpital universitaire de Tromsø ;Télésurveillance médicale à domicile de patients atteints de maladies chroniques :

245 patients pris en charge au Royaume-Uni entre 2008 et 2010 (Comté du Kent),338 patients pris en charge au Danemark depuis 2008 (Province de Funen) ;

Télé-AVC dans le Sud de la Bavière : en 2009, le réseau interhospitalier Tempis a réalisé 3187 télé-expertises et administré 431 traitements de la thrombose.

1.2 - Les modèles économiques et organisationnels des dispositifs ne sont pas stabilisés et restent à dominante expérimentale :Coopérations inter-établissements.Nouveaux services financés par le secteur privé encore en phase d’investissement.Grands projets publics.

1.3 - Ces dispositifs évoluent dans des contextes de définition des stratégies nationales de « e-santé » qui visent à :

établir une gouvernance cohérente de l’innovation (dans ses dimensions politique, technique, scientifique et médicale),répartir les rôles et coordonner les missions des organismes publics (agences gouvernementales, centres d’expertise et de recherche, collectivités…),faire et promouvoir des « choix techniques »,maintenir ou réviser les priorités d’investissement, sous contrainte budgétaire.

Annexes

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2 - Le recours des dispositifs de télémédecine aux infrastructures publiques est encore peu développé.

2.1 - Sécurité :L’utilisation de systèmes de cartes professionnelles pour l’identification, l’authentification et la signature électronique des professionnels de santé est définie en cible à l’échelle européenne.Mais de tels systèmes sont utilisés de façon minoritaire dans les pays visités (2 dispositifs sur 10 y recourent, l’un aux Pays-Bas et l’autre au Royaume-Uni).

2.2 - Identité :L’identifiant unique du patient a cours dans un seul pays (numéro d’identification du Registre national des personnes physiques que porte la carte d’identité électronique utilisée en Belgique).La question des annuaires de professionnels et de structures de santé est posée de façon marginale dans le cadre des dispositifs étudiés.

2.3 - Interopérabilité :Les outils utilisés pour la réalisation des actes médicaux à distance ou le partage des données médicales correspondent le plus souvent à des solutions spécifiques.Les applications métier (logiciels de gestion de cabinet et systèmes d’informations hospitaliers) ne sont pas intégrées à ces outils.Les données de santé sont stockées localement et accessibles en ligne.

3 - Cependant, conscients de la nécessité de mettre en œuvre l’interopérabilité des systèmes d’information de santé, certains des pays ont engagé une politique de standardisation.

3.1 - Quelques pays visités (Danemark, Belgique, Royaume-Uni…) ont engagé une politique de standardisation de type « middle out » :

Choix et publication de standards nationaux (dérivés ou adaptés des normes et standards internationaux) au sein de référentiels d’interopérabilité.Prise en compte de composants nationaux, liés notamment au développement des services de confiance permettant la sécurisation de l’accès aux données, la gestion des identités et des habilitations attribuées aux professionnels de santé.Modélisation de processus génériques et structurants (en particulier pour la gestion et le partage des données entre professionnels de santé).

3.2 - S’ajoutent deux autres voies :En Belgique, l’homologation des logiciels métier est confiée à une personne morale, placée sous la tutelle des pouvoirs publics (suivant une procédure formalisée de test, de validation et d’enregistrement).

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En Angleterre, une politique d’achat public (choix de solutions) est mise en place dans le cadre d’un programme national d’informatisation (un seul exemple parmi les pays visités, le NHS National Programme for IT).

Cette politique centralisée a permis des déploiements plus rapides (notamment dans le secteur de l’hospitalisation publique).Elle menace le jeu de la concurrence et de l’innovation en concentrant le marché de l’édition logicielle sur quelques offreurs référencés.

Ces politiques de standardisation ne sont pas motivées par la télémédecine, mais l’absence d’interopérabilité des systèmes d’information de santé apparaît bien comme un frein potentiel à la généralisation des applications de télémédecine.

4 - En termes de champ d’application de la télémédecine, la télésurveillance des malades chroniques apparaît comme une préoccupation forte dans les pays visités mais peine à trouver son modèle économique.

4.1 - La télésurveillance médicale de patients atteints de maladies chroniques répond à des enjeux en termes de santé publique :

L’appel à projets « Whole System Demonstrator » porte à la fois sur la télésurveillance sociale de personnes dépendantes et médicale de patients âgés atteints de maladies chroniques (maladies cardio-vasculaires, diabète type II, broncho- pneumopathie chronique obstructive). Organisée par le Department of Health en Angleterre, l’opération illustre une volonté publique de réalisation. Les pilotes impliqués au plan local conviennent néanmoins de l’existence de limites :

Hors subvention, ils ne sont pas en mesure de maintenir le dispositif en place ;La dépendance des personnes âgées appelle des réformes structurelles, tenant au fonctionnement de la sphère santé - social et aux modes de prise en charge.

Les établissements de santé, comme l’Hôpital Universitaire d’Odense (Danemark) dans le domaine pulmonaire, sont mis à contribution dans des projets de télésurveillance au domicile. Ces établissements reconnaissent qu’organiser la continuité des soins au domicile dépasse leur rôle et revêt, en l’espèce, un caractère pilote.

4.2 - Les législations de plusieurs pays visités (Allemagne, Pays-Bas, Royaume-Uni…) organisent la mise en place de programmes de prise en charge intégrée des maladies chroniques sans pour autant régler la question du modèle économique.

La réaffectation des montants économisés par la diminution des consultations et des séjours hospitaliers ne suffit pas à elle seule à financer les coûts de la télésurveillance (temps médical, acquisition des équipements, installation, maintenance, formation, accompagnement…).Dans le secteur privé de la télécardiologie en Allemagne, les deux opérateurs de services rencontrés indiquent ne pas avoir atteint l’équilibre financier, en dépit des compensations financières pouvant être négociées avec les caisses d’assurance maladie

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pour le suivi des maladies chroniques.

4.3 - Cependant, dans la lignée de la télésurveillance, Portavita aux Pays-Bas est une plate-forme nationale de service qui permet aux patients sous anticoagulant, de faire, en self- management, leurs mesures et éventuellement leurs dosages de médicament, sous le contrôle des médecins spécialistes via un journal électronique. Le financement est pleinement couvert depuis 2002 par les assurances santé dans le cadre de programmes natio-naux de « disease management ». Misant sur la responsabilisation des patients, les mesures montreraient que les résultats sont plutôt meilleurs qu’avec les méthodes classiques de suivi, marqués par une diminution du nombre de consultations.

5 - La téléexpertise et la téléassistance s’ouvrent des voies de développement.

5.1 - Certains dispositifs observés permettent de pallier des situations d’isolement géo-graphique de patients, situations que l’on trouve notamment dans certains pays du nord de l’Europe. Ces dispositifs pionniers de la télémédecine conservent toutefois une vocation essentiellement locale.

5-2 - Au plan loco-régional, des coopérations interhospitalières à vocation multiple (recherche, élaboration de protocoles…) en Allemagne, Danemark et Norvège, incluent des dispositifs de télémédecine :

Principes : ces collaborations entre établissements sont mises en œuvre sans création de structure supplémentaire mais reposent sur des personnels médicaux dédiés. Il existe un établissement « tête de réseau », centre d’expertise pour la télémédecine. Les tutelles régionales (autorités sanitaires et caisses d’assurance maladie) exercent un droit de revue fondé sur l’évaluation des résultats atteints au plan médical et sur la réduction des dépenses de santé. Ces dispositifs s’observent en Allemagne, Danemark et Norvège.Tempis en Bavière constitue un exemple abouti de coopération interhospitalière fondée sur la télémédecine autour de la prise en charge des AVC. Munich et Ratisbonne constituent les deux centres d’expertises auxquels sont rattachés 13 établissements de santé. Les deux centres assistent les autres établissements en téléexpertise pour le diagnostic des AVC et en téléconsultation pour le suivi du traitement. Le gain pour les patients et pour l’assurance maladie a été évalué : la précocité du traitement des AVC diminue les séquelles et donc le coût des soins de suite et de rééducation ainsi que les frais en établissement spécialisé ou de soins à domicile.

5.3 - Au plan national, le système d’intermédiation Ksyos (Pays-Bas), qui met en relation médecins généralistes et spécialistes, a négocié avec l’assurance maladie la rémunéra-tion des actes de téléexpertise en contrepartie d’une réduction du nombre de patients adressés aux médecins spécialistes. Ce système innovant (« plate-forme » non médicalisée) introduit un modèle industriel qui, à partir de la dermatologie, a vocation à élar-gir sa palette d’applications.

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Tableau des applications

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