La Leucémie de l'Enfant en Mots et en Iimages...par Dr Fouzia Msefer Alaoui

8/6/2019 La Leucmie de l'Enfant en Mots et en Iimages...par Dr Fouzia Msefer Alaoui

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Fouzia Msefer Alaoui

La leucmie de lenfanten mots et en images


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Fouzia Msefer AlaouiPdiatre, ancienne chef du Service de Pdiatrie Hmato-oncologie lHpital dEnfants de Rabat

Fondatrice et Prsidente de lAssociation des parents et amis des enfants atteints de cancer, lAvenir

Membre du Conseil Scientique de lAssociation Lalla Salma de lutte contre le CancerMembre du Conseil d'administration de la Fondation Mohamed V pour la Solidarit

La leucmie de lenfanten mots et en images

Traduction en arabePr. Mhamed Harif, hmatologue et oncologue pdiatre

Illustrations

M. Dahhane et M. Rezki (Association Palette des Arts)


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Empreintes Edition

Collection Medecines Sciences et Sant Siham Benchekroun

BP 50517, Casa Bourgogne 20053

Tl / Fax : 0 522 367 035

[email protected]

Dpot lgal : 2010 MO 2531 ISBN : 978-9954-8247-9-5


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Expliquer lenfant ce quest la leucmie, et plus est, un enfant-promessedadulte happ dans son lan par un caprice du sort.

Et en quels termes le dire ?

Comment aborder avec cet innocent le terrible mystre de la mort ?Quelle mtaphore aiderait voquer avec lui linluctable, cette tragdie queles adultes enrobent de nuances aussi terribles, de fatalit ou de chance

A cet gard, le Professeur Msefer Alaoui a le rare don dassumer ce momentde vrit que tout autre mdecin redoute de vivre. Elle expose clairement ces llettes et garons terris, en termes simples, dpouills de notrejargon dinitis, les progrs, les alas et les incertitudes dune thrapeutiquede plus en plus prometteuse de vie.

Le texte quelle nous prsente coule de source, limpide, quilibr, fait dephrases courtes, parsem de bouffes dmotion et dinstants de doute mldespoir; bref un scnario plein de vie.

Les paragraphes se succdent tels les actes dune pice joue dans des dcorsfantastiques, par de trs jeunes miraculs, en train de mimer sur scnecalvaire et joie de revivre, avec pour uniques dguisements leur calvitie etcette magique lueur aurolant leurs pupilles.

Cest un rel plaisir pour moi dintroduire ce magnique recueil, et une heureuseopportunit de rendre hommage au Pr Fouzia Msefer Alaoui. Tous ceux qui ontle privilge de la connatre ou de la ctoyer restent impressionns par sonintelligence, son culte du travail abouti, et sa srnit face aux preuves quellesurmonte avec la tnacit propre aux pionniers habits par leur mission.

Elle a cr et structur la premire unit doncologie pdiatrique de notrepays ; elle en a fait une ppinire de formation de talents et de savoir-faire derputation internationale; et de surcrot, elle a russi la doter dun lieu desjour autonome, la Maison de lAvenir, havre desprance et dpanouissementau service de ces enfants et de leurs familles.

Pr Taya AlamiAnatomiste et Chirurgien-Pdiatre

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Le prsent ouvrage explique la leucmie de lenfant travers lhistoiredun enfant atteint de leucmie, des dessins et quelques informations enencadrs

Travaillant depuis prs de 30 ans avec les enfants atteints de cancer,sur le plan mdical et sur le plan social, jai constat un problme decommunication autour de lannonce du diagnostic.Jai vite compris que les enfants connaissent la gravit de leur maladie,mme pour les trs jeunes dentre eux, et mme si leurs parents refusentquon la leur dise. Ces derniers pensent les protger en prtendant quece nest rien et quils vont gurir trs vite. A partir de l, sinstalle uneabsence de communication entre lenfant et ses parents, chacune des

deux parties pensant pargner lautre langoisse envers la gravit de lamaladie, et croyant quelle ne sait pas.

Durant ma frquentation de cette population vivant avec le cancer, ilma t donn de rencontrer beaucoup denfants formidables avec deshistoires trs diffrentes. Dans les annes 80, beaucoup dhistoiresnissaient mal ; actuellement beaucoup nissent bien, avec une reprisede la vie quotidienne de lenfant. Jai aussi pu valuer limportante place dela famille dans cette maladie.

Les enfants atteints de cancer sont soigns dans les quelques unitsspcialises qui existent au Maroc, avec leurs points forts et leursinsufsances. Ces units sont souvent pleines de vie, une vie que la mortdun enfant vient perturber de temps en temps, encore trop souvent.

Ce livre sadresse dabord aux enfants malades, mais aussi leurs parents,aux ducateurs, aux autres enfants, au grand public, aux tudiants enmdecine et aux mdecins gnralistes.

Ava

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Je remercie

Son Altesse Royale La Princesse Lalla Salma qui a ralis une vritable rvolutiondans la prise en charge du cancer au Maroc, donnant beaucoup despoir aux

personnes atteintes de cette maladie, leurs familles et leurs soignants,LAssociation Lalla Salma de lutte contre le Cancer pour son soutien nancier etses encouragements,

Les enfants atteints de cancer et leurs parents pour lexprience quils montpermis dacqurir,

Mon plus jeune ls Farid, qui me fait vivre tous les jours une exprience uniqueen son genre,

Mon mari et mes autres enfants qui ont rpondu prsent chaque fois que jai eubesoin deux,

Les quipes de lAssociation lAvenir et dHmato-oncologie Pdiatrique de Rabatqui mont toujours tmoign amiti et estime,

Mon matre le Pr. Taya Alami qui ma appris aimer et respecter les enfants etqui signe la prface de ce livre,

Mon collgue et ami le Pr. Mhamed Harif qui a accept dassurer gracieusementla traduction en arabe des textes,

M. Dahhane et M. Rezki de lAssociation Palette des Arts qui ont ralisgracieusement les illustrations,

Le Dr. Siham Benchekroun, lditrice de ce livre, qui a fait preuve de rigueur, decomptence et de gnrosit,

M. Abdelhadi Drissi qui a conrm quune bonne action nest jamais perdue, enproposant de traduire en arabe la prface, lavant propos et les remerciements,

Toutes les personnes qui ont contribu ce livre, en lisant les textes, en lesrvisant, en les corrigeant

Remerciements


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Karim est un enfantcomme les autres

Karim, 8 ans, scolaris en 3me anne de lcoleprimaire, est un enfant comme les autres.Il nest ni le premier ni le dernier de sa classe. Ilaime bien rver, rire, faire des blagues, courir,

jouer aux billes, lire des bandes dessines etregarder de bons lms daventures.


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Karim est malade la maison

Depuis quelques jours, Karim se sent fatigu. Ila du mal monter les 3 tages de son immeuble.Ses copains et ses maitresses le trouvent moinsdynamique. Ses parents remarquent quil estple et quil a des taches bleues sur les bras etles jambes. Ils prennent sa temprature : il ade la vre.


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Karim consultele mdecin de famille

Le lendemain, ils dcident de lemmenerconsulter le mdecin qui le connait depuis quiltait tout petit. Sil y avait une anomalie, ilpourrait la trouver mieux que quiconque, etpuis Karim laime bien !

En arrivant, les parents de Karim font partde ce qui les a inquits chez leur ls. Lemdecin examine Karim tout nu, lobservelonguement, ausculte son cur et ses poumons,palpe son ventre et son cou. Il pose encore desquestions aux parents puis Karim et crit uneordonnance.La maman demande : Est ce que vous allez lui prescrire desfortiants ?Le mdecin rpond : Non, madame, nous devons lui faire uneanalyse de sang qui permettra de nous orientersans retard vers le diagnostic. Il sagit duncomptage des cellules du sang. Ds que vousaurez les rsultats, vous reviendrez me voir.Karim sent que le mdecin est un peu troublet que ses parents sont inquiets.


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Karim chez le mdecin

de lhpitalAu laboratoire, on lui prlve un peu de sang etdans lheure qui suit, linrmire remet la mamanune enveloppe contenant les rsultats et conseilleaux parents de retourner sans tarder chez lemdecin.Quand il prend connaissance des rsultats delanalyse de sang, le mdecin de famille explique

aux parents que Karim doit se rendre rapidement l'hpital pour faire les examens et les traitementsappropris. Il crit une lettre pour le service quisoccupe des maladies du sang.A l'hpital, le mdecin repose alors les mmesquestions, examine longuement Karim et tudieles analyses. Cest grave ? demandent les deux parents enmme temps Il peut sagir dune leucmie, rpond lemdecin Cest quoi une leucmie ? demande Karim Cest une sorte de cancer du sang. Maisauparavant, il va falloir la conrmer par dautresexamens. Une des analyses ncessite un gesteassez douloureux, cest laspiration de la moelleosseuse, mais naie pas peur, on va te faire untraitement qui enlve la douleur.


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Dnition et chiffes

Les cancers chez lenfant sont beaucoup plus rares que chezladulte. Au Maroc on compte 35.000 nouveaux cas de cancerspar an, dont 1200 cas chez lenfant de 0 18 ans La leucmie est un cancer de la moelle osseuse, tissu denotre corps qui fabrique les lments du sang La leucmie reprsente le 1/3 des cancers de lenfant etsurvient le plus souvent entre 2 et 10 ans, le garon tant plussouvent atteint que la lle


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Karim est hospitalis Cest quoi la moelle osseuse ? La moelle osseuse, cest lusine dans notrecorpsquifabrique les cellules du sang.Karim sent ses parents sinquiter de plus enplus, et lui aussi sinquite.Le mdecin ajoute : Je prfre lhospitaliser quelques jours,

pourconrmer le diagnostic et le prparer autraitement ventuel.

Et l commence une aventure trsparticulire :Karim voit beaucoup de mdecins, dinrmierset d tudiants en mdecine. Il est de nouveauquestionn, examin, pes, mesur, radio-graphi et piqu un peupartout. Par la suite, ilest trait par la chimiothrapie.


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Les mchantes cellules

envahissent le sangLe mdecin, qui passe le voir tous les jours,lui explique sa maladie, la leucmie, et sontraitement : notre corps est constitu de trsnombreuses cellules qui naissent, grandissent,vieillissent et meurent. Quelquefois des cellulesnobissent pas cette loi ; elles restent jeunes,se multiplient beaucoup, deviennent mchantes

et empchent les cellules normales de vivre etde faire leur travail.Dans la leucmie, ce sont les cellules du sangqui sont hors-la-loi. Elles diminuent le nombredes bonnes cellules rouges spcialises dans letransport de loxygne, le nombre des cellulesblanches spcialises dans la dfense contre lesmicrobes et celui des plaquettes spcialisesdans larrt des saignements. Cest pour cela

que Karim est fatigu, qu'il a de la vre etdes taches bleues sur son corps (ecchymoses).Cest aussi pour cela quil aura peut-tre besoinde transfusion de sang et dantibiotiques.Karim demande aussi : pourquoi lui ? Est-ceparce quil ne mange pas tout ce que lui prparesa maman ? Le mdecin rpond quon ne connatpas de cause aux cancers de lenfant, mais on saitquils ne sont ni contagieux ni hrditaires.


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La consultation mdicale Devant les signes dappel cits, les parents doivent consulter rapidement le mdecin quiconnait le mieux lenfant. Ce mdecin doit lexaminer et demander une analyse de sang Au moindre doute, il doit adresser lenfant et les parents vers un mdecin spcialis dansles maladies du sang et les cancers de lenfant La prise en charge dun enfant atteint de cancer doit toujours se faire dans un centrespcialis et par une quipe polyvalente.

Les signes qui font penser la leucmie

Les signes qui font penser la leucmie, dits encore signesdappel sont :

- La fatigue, lessoufement, la pleur, la vre- Des taches bleues violaces sur le corps (ecchymoses)- Des saignements de la bouche, qui est parfois douloureuseavec de grosses gencives

- Des ganglions ou boules dans le cou, les aisselles ou les plisdes cuisses Ces signes peuvent se voir dans beaucoup de maladies banalesmais doivent pousser les parents consulter un mdecin Ces signes sont dinstallation rapide (une deux semaines) etpersistent en saggravant


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Le mdecin explique la leucmieet son traitement

Le mdecin explique Karim que la leucmieest une maladie grave mais quil est possible dela soigner et den gurir dans un grand nombrede cas, surtout quand elle a t diagnostique temps, comme chez Karim.Le traitement de la leucmie est la

chimiothrapie ou chimio. Cest un ensemblede mdicaments toxiques pour les cellules quise reproduisent en trop grande quantit commela cellule cancreuse. Ces mdicaments sont leplus souvent injects dans les veines (perfusionintraveineuse) ou parfois administrs par prisede comprims par la bouche, avec pour missionde tuer les cellules hors-la-loi.Parfois malheureusement, cette chimio se

trompe de cible et touche aussi les bonnescellules, ce qui entrane une perte des cheveux(ils repousseront ds larrt du traitement),des vomissements, parfois une diarrhe et unediminution des dfenses du corps contre lesmicrobes.Karim comprend quil doit faire attention lhygine, surtout au lavage des mains leau etau savon pour viter les infections.


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Lvolution immdiate de la leucmie

Lvolution de la maladie chez lenfant est le plus souvent bonne; des examens cliniques et

biologiques rpts permettent de juger si la leucmie gurit, rsiste ou rechute Des complications dues laction toxique de la chimiothrapie sont frquentes maisdisparaissent larrt du traitement :

- toxicit sur les cellules de la moelle osseuse responsable d'une diminution des globulesrouges, plaquettes, globules blancs, do anmie, hmorragies, infections- toxicit sur les cellules digestives : maladie de la bouche, vomissements et diarrhes- toxicit sur les cellules des cheveux : chute des cheveux qui repoussent la n de lachimiothrapie


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Lcole lhpital

A lhpital, Karim dcouvre un autre monde,

un monde de maladie et de souffrance: gestesdouloureux, perfusions, transfusions, perte decheveux, vomissements, douleurs abdominales,bouche douloureuse. Mais aussi, il rencontredautres enfants, garons ou lles, petits ougrands, trs malades ou non, de la campagne oude la ville, riches ou pauvres, et des mdecins,des inrmiers, des bnvoles, des institutrices,des animateurs, une cole, de la musique,

des chants, de la danse, de la peinture, de lapoterie ...Karim refuse au dbut de se mler augroupe, reste dans sa chambre, puis, pousspar sa curiosit et les encouragements deson inrmire, il accepte de rencontrer lesautres enfants et se sent mieux. Il aide mmecertains enfants trs fatigus se lever ou se dplacer avec leur perfusion.


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Lcole fait partie du traitement !

Lcole est importante pour les enfants atteints de maladies graves parce quelle leurpermet doublier leur maladie et de se projeter dans lavenir Les centres de traitement des cancers de lenfant ont gnralement une cole que lemalade peut frquenter durant son sjour lhpital Un contact est tabli avec lcole dorigine du malade pour linformer de la maladie etdes mesures prendre au retour Lenfant malade peut retourner son cole dorigine ds quil sen sent capable, quelquessemaines aprs le dbut du traitement


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Karim retourne son cole

Aprs quelques semaines, le mdecin vient

lui annoncer en souriant que les rsultats desexamens samliorent grce la chimio ; Karim esten rmission complte, cest dire quil na plusde mauvaises cellules visibles au microscope. Celasignie quil a beaucoup de chances de gurir. Andviter que la maladie ne revienne et ne soit plusdifcile soigner, il faut continuer le traitementde faon plus douce, pendant plusieurs mois ouannes et sans avoir besoin de dormir l'hpital.

Dailleurs, ce traitement dentretien ainsi queles contrles peuvent se faire par le mdecin defamille.Karim peut donc retourner la vie normale, cest dire rentrer la maison et aller lcole normale,comme les autres enfants de son ge.Or Karim na plus de cheveux sur le crne, il nosemme pas se regarder dans la glace, encore moinsse prsenter devant ses camarades. a non !

Encourag par ses parents, il se dcide enn aller l'cole avec une casquette sur la tte.Tous les lves de sa classe le regardent trsvite puis baissent les yeux, gns par le nouvelaspect de Karim. Mais personne ne se moque delui. A la rcration, ses camarades lentourent ; ilslcoutent avec admiration expliquer sa leucmieet sa chimio puis reconnaissent son couragedavoir vaincu une maladie aussi grave.

Le lendemain, plusieurs de ses camarades portentaussi une casquette. Tout le monde rit, mme lamatresse. Karim se sent bien.


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Lvolution tardive de la leucmie

Lenfant guri de leucmie a un devenir comparable celui desautres enfants du mme ge. Il pourra tudier, faire les mtierset les sports quil souhaite, se marier et avoir des enfants sains Les complications tardives des leucmies sont rares avec lestraitements actuels

Une surveillance long terme est ncessaire

Rle des associations

Chaque centre de traitement du cancer de lenfant est soutenu par une ou plusieursassociations de parents ou de bienfaiteurs

Ces associations soutiennent les units de soins par un apport mdical et logistique Elles apportent aux malades et leurs familles un soutien mdical, social et psycho affectif Certaines dentre elles mettent la disposition des familles, qui habitent loin du centrede traitement, une maison o elles peuvent tre hberges moyennant une contributionsymbolique Les associations ont aussi un rle dinformation et de sensibilisation sur le cancer delenfant.


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Conseils aux parents

Nhsitez pas poser des questions au mdecin concernant la maladie de votre enfant :diagnostic, traitements, volution, mesures dhygine, alimentation... Des parents bieninforms cooprent plus au traitement de leur enfant

Notez les coordonnes du service et des soignants pour appeler en cas de besoin; prenezsoin du document crit qui vous est remis; un climat de conance entre la famille et lquipesoignante est trs important Prenez contact avec lassociation qui soutient le service ou est trait votre enfant Encouragez votre enfant poser des questions, faites-lui conance, ne lui mentez pas,ne le surprotgez pas ; il est le premier concern par la maladie. Gardez le contact avec le mdecin de proximit; si votre enfant a de la vre ou un autresigne anormal entre les cures de chimiothrapie, consultez-le; son rle de suivi est essentiel

Cette priode a t trs difcile pourlui et pour ses parents, mais malgrtout, Karim a fait une exprienceintressante : il sest battu contre unemchante maladie et il a gagn ; il a connudes personnes diffrentes de lui et illes a aimes ; il a connu plus malheureuxque lui et il les a aids.


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Association Lalla Salma de LutteContre le Cancer

Villa n1, Touarga Fouaka, RabatTl : 0537661055, Fax : [email protected]

Association des parents et amisdes enfants atteints de cancerlAvenir : Maison de lAvenir,Hay Nahda II, RabatTel: 0537754174, Fax : [email protected]

Bureau Rgional de lAssociationlAvenir Fs BoulemaneComplexe Al Houria av. PalestineBP 2174 Fs, Fax : 0535733454Email : [email protected]@gmail.com

Association des Amis de lInstitutNational dOncologie SidiMohammed Ben Abdallah, AMINO

Hay Riad RabatTel / Fax : [email protected]

Association de Soutien auxmalades du sang, AgirService d'Hmatologie, Hpital du 20

Aout, [email protected]

Association Noujoum9, Rue Ahmed El Mokri Casablanca

Tel / Fax : [email protected]

Association Achifae, Soutien auxmalades dOncologie doujda,Centre Achifae dhbergement desmalades dOncologieRoute de Jrada, Oujda 60.000Tl : 0536704466, Fax : [email protected]

Association de dveloppementpour laide aux malades du sang(ADAMS)Boulevard Razi, Immeuble

Al Mourabitine, OujdaTl : [email protected]

Association Touche de Gurison,contre le cancer dans lOriental

Boulevard El Bourayj, OujdaTel / Fax [email protected]

Association de soutien auxmalades atteints de cancer (AMCA)Rue Mohammed V, Immeuble 2000

Al HoceimaTel / Fax [email protected]

In

format

ionsutiles

Centre dHmato - OncologiePdiatrique (CHOP), HpitaldEnfants, RabatTel : 0537778380, 0537673135Fax : [email protected]

Service dHmatologie etdOncologie Pdiatrique (SHOP)

Hpital 20 Aot 1953 CasablancaTel : 0522227805, Fax : [email protected]

Unit dHmato-oncologiePdiatrique, Service de Pdiatrie IIIHpital dEnfants, CasablancaTel : 0522484040

Unit dHmato-oncologiePdiatrique, Hpital Mre-Enfant

CHU Mohammed VI, Marrakech,Tel 0524300629fax 0524300631site web : www.chumarrakech.ma

Unit dhmato-oncologiepdiatrique, service de PdiatrieCHU Hassan II, Route de Sefrou, Fs,[email protected],[email protected]

Principales associations soutenantles enfants atteints de cancer

Principales structureshospitalires soignant

les enfants atteintsde cancer


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1

0537661066 : [email protected]

www.contrelecancer.ma

2

0537754174 : 0537756011 :

[email protected]

2174 : 0535733454 : [email protected]

[email protected]

.

0537563692 : [email protected]

20

www.agirmaroc.org

. 9

0522945982 : www.noujoum.org

[email protected]

60000

0536704466 : 0536706300 :

[email protected]

0536697932

[email protected]

0536504248 :

[email protected]

2000 0539983763 :

[email protected]

0537673135 0537778380 :

0537778380 :[email protected]

1953 20

0522227805 : 0522228153 :

[email protected]

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.0522484040 :

0524300629 : 0524300631 :www.chumarrakech.ma

0535613542 :

0535619052 :[email protected]

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Impression (CTP) : Imprimerie Maarif El Jadida

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)Palette des arts (


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Documents

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