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28/08/12Expérience ETP malafdie de Parkinson 11.03.12

LA MALADIE DE PARKINSON

L’expérience de l’ETP de la maladie de Parkinson

Clinique de Provence Bourbonne – Aubagne

Loïc BANCILHON, Directeur

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Qu’est ce que la maladie de Parkinson ?

� En 1817, Sir James Parkinson décrit la maladie.

� Age moyen 60 ans (variation de 40 à 80 ans)

� Cause mal connue (génétique, facteurs environnementaux ?)

� 100 à 150 000 personnes atteintes en France : hommes > femmes (seconde maladie neuro dégénérative la plus fréquente)

� Les 3 principaux symptômes de la maladie : tremblements, raideur musculaire et akinésie

� Les 3 Phases de la maladie : phase dite de lune de miel, phase d’installation et phase de déclin.

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L’intérêt de la rééducation

Complémentaire du traitement médical.

En l’absence de résultat par le traitement médical, la rééducation se concentre notamment sur le travail de la posture, de l’équilibre et la fatigabilité.

� En phase lune de miel : symptômes discrets

o Maintien des activités et/ou incitation aux exercices physiques réguliers; permet de développer des capacités respiratoires, de mobilité, d’équilibre et de posture.

o Réentrainement à l’effort des patients dans cette phase.

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� En phase d’installation : apparition des complications. A la fin de l’effet des médicaments, l’akinésie réapparait et parfois très brutalement (phénomène )

o La kinésithérapie prend toute son importance lors de cette phase : il faut travailler le corps dans son ensemble. La HAS préconise les séances individuelles (étirements, marche et rééducation des gestes fins) et de groupe (plus gymniques et échanges verbaux favorisés) pour leur aspect stimulant (les 2 sont complémentaires).

L’intérêt de la rééducation (2)

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o 2 dimensions sont indissociables en associant neurologue, médecin rééducateur, ergothérapeute, kinésithérapeute et neuropsychologue :

L’intérêt de la rééducation (3)

SENSORIMOTRICESCOGNITIVO-

COMPORTEMENTALES

Prise de conscience posturale, gestuelle et tonique du corps au travers d’étirements et de travail actif voire d’exercices répétitifs.

Prise de conscience ou mentalisation proactive de la gestuelle et des comportements -> imaginer le geste et son exécution avant l’action.

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L’intérêt de la rééducation (4)

� Phase de déclin : symptomatologie majorées, chutes fréquentes, blocages également,troubles de déglutition (fausses routes)...

La rééducation a pour objectif de maintenir le meilleur niveau d’autonomie. Elle est essentiellement passive et orientée sur la réduction du risque et l’amélioration du confort du patient.

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Pourquoi une ETP maladie de Parkinson ?

1. Enjeu de santé publique majeur : 2ème cause de handicap moteur chez l’adulte

2. Coût important pour la collectivité : 10% patients moins de 40 ans, la moitié des patients atteints sont encore dans la vie active lors de la découverte de l’affection

3. Réponse médicamenteuse bonne dans un 1er temps mais entre 5 et 15 ans, complications surviennent: liées au traitement lui-même, liées à l’évolution de la maladie (effet on/off, dyskinésie), liées à l’âge

4. D’autres troubles apparaissent (psycho-comportementaux..)

5. L’apparition des complications post-chutes, de décubitus et les fausses routes peuvent être àl’origine du décès du patient.

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Pourquoi une ETP maladie de parkinson? (2)

+RééducationTraitement

médicamenteux

Insuffisant : intérêts de mettre en place une ETP

Pour développer la connaissance du patient de sa maladie en y associant un programme de rééducation et de soins complet.

Pour rendre le patient plus autonome / qu’il devienne acteur du ralentissement de la progression de sa maladie (compétences d’auto soins).

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Les principes de l’ETP

� Partager savoir et savoir-faire avec le patient chronique

� Approche pluridisciplinaire ++ possible uniquement en SSR

� Elle vise à aider le patient et ses proches à :

� comprendre la maladie et le traitement,

�coopérer avec les soignants

� vivre le plus sainement possible

� maintenir ou améliorer la qualité de vie.

Pour qui ? Pour toute personne atteinte de la maladie de Parkinson

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La démarche ETP se planifie en 4 étapes

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1 Elaborer un diagnostic éducatif

Définir un programme personnaliséd’ETP

Planifier et mettre en œuvre les séances d’ETP (individuelles ou

collectives)

Réaliser une évaluation des compétences acquises, du déroulement du programme

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La spécificité de ce programme

� Complémentarité CHU / SSR historique sur cette pathologie

� Programme ETP autorisé par l’ARS depuis janvier 2011 couvrantla globalité de la pathologie (médecine et activité physique)

� Programme construit et promu avec l’association France Parkinson

� Programme de 8 ateliers + programme de rééducation

� Un atelier de rééducation hors hospitalisation comme- Suivi / consolidation du programme ETP- Espace de lien et d’échange entre les personnes atteintes

de cette maladie (ayant déjà bénéficiés ou pas de l’ETP)- Temps d’entretien physique

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La pédagogie proposée (1)

� Atelier 1 « La maladie de Parkinson » : entretien individuel avec le neurologue et l’infirmier référent. Explication sur la maladie.

�Atelier 2 « Mieux vivre sa maladie » : atelier individuel ou collectif (kiné et ergo) : activités de la vie quotidienne, conseils gymniques et conseils personnalisés.

� Atelier 3 « Autonomie » : atelier individuel (ergothérapeute et aide soignant) : mise en situation de vie quotidienne du patient et prise de conscience de leurs capacités et leurs déficiences.

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� Atelier 4 « Aides techniques – aides extérieures » : atelier collectif + temps individuel (ergo et conseillère en économie sociale) : favoriser l’autonomie de la personne, et de renseigner et/ou travailler au ré aménagement du domicile. Organiser les visites à domicile si nécessaire.

La pédagogie proposée (2)

� Atelier 5 « Marche et équilibre » : atelier collectif (kiné, ergo et éducateur sportif) : série d’exercices visant à entretenir et/ ou améliorer leur capacité d’équilibre statique et dynamique et la qualité de leur marche. Atelier couplé à l’utilisation systématique de l’Analyse Quantifiée de la Marche.

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La pédagogie proposée(3)

� Atelier 6 « Gymnastique d’entretien » :atelier collectif (kiné et éducateur sportif) : série d’exercices gymniques simples mémorisables et reproductibles réalisables par le patient à son domicile.

� Atelier 7 « Atelier d’efficience cognitive » : atelier collectif (ergo et neuropsychologue) : améliorer la performance cognitive, adopter des stratégies différentes et favoriser une réflexion métacognitive.

� Atelier 8 « Atelier coordination & posture » : atelier collectif (professeur de danse et kiné) : travail de coordination, équilibre et posture.

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Le travail en réseau : indispensable

pour une affection chronique

Ville : médecin traitant,

neurologue et kinésithérapeute

RéseauCHU (centre référent)Réseau Parkinson sud est

Etablissements de soinsMCO service de médecine ou neurologieSSR – neurologie (affections du système nerveux)

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Développements en cours

� Sensibilisation des professionnels de rééducation de ville en tant qu’acteur de la continuité de ce programme (kinés principalement - 2013)

� Renforcement des ateliers hors hospitalisation (2013)

� Evaluation de la pertinence du programme sur la globalitédu parcours de soins (CHU – SSR – Ville) (2014)