LA PERSPECTIVE PATIENT - cdn.uclouvain.be · AUTOGESTION, EDUCATION PAR LES PAIRS ... PROCESSUS DE DECISION? ... La prise en charge. Le traitement de cette action à

JOURNÉED’ÉTUDECONSACRÉEÀLAPRISEDEDÉCISIONDANSLESSOINSETAUXENJEUXDECOLLABORATION/

PARTICIPATIONDESPATIENTS

LAPERSPECTIVEPATIENT

[email protected]:http://luigi.flora.free.fr

LuigiFLORA

Maladechronique,praticienchercheur,

Docteurensciencesdel’éducation,chercheurassociédulaboratoireinteruniversitaireEXPERICE,axeéducationtoutaulongdelavie,ParisLumières.

Leaderdepartenariatducentred’excellencesurlepartenariatpatient(CEPPP)CentrederechercheduCHUfrancophonedeMontréal,ChaireCanadiennesurlepartenariataveclespatientsetlepublic,laDirectionCollaborationetPartenariatPatient(DCPP)Facultédemédecine,UniversitédeMontréal,QuébecCanada.

1. Cueillette d’information 2. D

ivulgation du diagnostic

3. Acceptation du plan de soins

4. A

dhés

ion

aux

soin

s Professionnels Modèle biomédical

Patients/prochesModèleexpérientiel

Rapport à l’espace

Rapportautemps

Professionnels Référent universel

IntelligencerationnelleLogiqued’efficacité

Nécessitéd’interventionLogiquedeguérisonRapportàladouleur

Intelligenceémotionnelle/relationnelleLogiqued’appropriationNécessitéd’accompagnementLogiqued’acceptationRapportàlasouffrance

Adaptéparlebureaufacultairedel’expertisepatientpartenairedelafacultédemédecinedel’universitédeMontréaldel’article«Savoirsdepatients,savoirsdesoignants:laplacedusujetsupposésavoirenéducationthérapeutique»,C.Tourette-Turgis,2010,inJouet,Flora,2010

UnDéfidesynchronisation

1. Désir de compréhension

2. Désir

de savoir

3. Désir vital

PPU* Référent

spécifique

4. D

ésir

de tr

ansm

issi

on

LuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017

© D

CP

P 2013

DECONSTRUIREPOURVERSCONSTRUIREAVECLESPATIENTS

AGIR

PATERNALISME APPROCHECENTRÉE

CONSULTER STIMULERINFORMER

DÉFENSEDEDROIT

QUESTIONNERLIREPATIENT

INTERVENANT

Diapositiveadaptéedematérielconçuavecladirectioncollaborationetpartenariatpatient,facultédemédecine,UniversitédeMontréal

CONSTRUIRE

ENSEMBLE

PARTENARIATPATIENT

LEADERSHIP

PARTAGÉ

AUTOGESTION,EDUCATIONPARLESPAIRS


TRAVAILLERENPARTENARIAT:CONDITIONSDESUCCÈS(1/3)

•  PRISEDEDÉCISIONLIBREETÉCLAIRÉEÀLADESISIONPARTAGEE

(Charlesetal,1999;Légaréetal2007)

•  MOBILISATIONDESSAVOIRSEXPÉRIENTIELS

(Jouet,Flora,LasVergnas2010)

•  DÉVELOPPEMENTDECOMPÉTENCESDESOINS

(Flora,2012)

•  MOBILISATIOND’UNPROJETDEVIE

(Arana,2006)

•  LEPATIENTMEMBREDEL’ÉQUIPEDESOINSPOURSESSOINS

(Karazivanetal,2015)

•  AUTOGESTION(SELFMANAGMENT)

(Lorigetal,1985,1999)

Illustrationinspiréed’unediapositivedeladirectioncollaborationetpartenariatpatient,facultédemédecine,UniversitédeMontréal


TRAVAILLERENPARTENARIAT:CONDITIONSDESUCCÈS(2/3)INTÉGRA

TIONDAN

SL’ÉQ

UIPE

DANSL’ÉQ

UIPEDE

SOINS

HABILITATIONDUPATIENTETDESPROCHES

RéflexivitéAcceptation

Autodétermination

PATIENTPARTENAIRE

Pp

Pp

Pp

Pp

© D

CP

P 2013


LEPATIENT*PARTENAIREDÉFINITION

�  Lepatientpartenaireestunepersonneprogressivementhabilitée,aucoursdesoncheminementclinique,àfairedeschoixdesantélibresetéclairés.

�  Sessavoirsexpérientielssontreconnusetsescompétencesdesoinsdéveloppéesparlesintervenantsdel'équipeclinique.

�  Respectédanstouslesaspectsdesonhumanité,ilestmembreàpartentièredecetteéquipepourlessoinsetservicesquiluisontofferts.

�  Toutenreconnaissantl’expertisedesmembresdel’équipe,ilorienteleurspréoccupationsautourdesonprojetdevieetprendpartainsiauxdécisionsquileconcernent.

* La notion de patient inclut celle de proche.

© D

CP

P 2013

*Lanotiondepatientcomprendcelledeproche


COMMENTCONSTRUIREENSEMBLEUNPROCESSUSDE

DECISION?LuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017


PATIENTSPROFESSIONNELSETINTERVENANTS

=CO-CONSTRUCTION

COMMEFONDEMENTDUPARTENARIATDESOINSETDETOUTEAPPROCHED’IMPLICATIONDUPATIENTDANSSASANTÉ

PARTAGEDEVALEURS

Expertsdelamaladie

ExpertsdelavieaveclamaladieINTERDEPENDANCE

TERRAINDERENCONTRE:LESSAVOIRSEXPERIENTIELS

Cetteillustrationestinspiréed’unediapositivedeladirectioncollaborationetpartenariatpatient,facultédemédecine,UniversitédeMontréal

EXPERTISEDELAMALADIE EXPERTISEDELAVIEAVECLAMALADIE



PATIENTSPROFESSIONNELSETINTERVENANTS

=CO-CONSTRUCTION

COMMEFONDEMENTDUPARTENARIATDESOINSETDETOUTEAPPROCHED’IMPLICATIONDUPATIENTDANSSASANTÉ

PARTAGEDEVALEURS

RECONNAISSANCECOMPLÉMENTARITÉ

Expertsdelamaladie

Expertsdelavieaveclamaladie

TERRAINDERENCONTRE:LESSAVOIRSEXPERIENTIELS

Cetteillustrationestinspiréed’unediapositivedeladirectioncollaborationetpartenariatpatient,facultédemédecine,UniversitédeMontréal

EXPERTISEDELAMALADIE EXPERTISEDELAVIEAVECLAMALADIE


Termeanglaisinitial Dequois’agit-il?

«Caringabout».L’attention portée à, être attentif, ou ce à quoi nousaccordons une importance, pratiquement comme ce àquoionreconnaitunenécessite;

«Takingcareof»Laréponseàcettenécessiteestcequiestsouventtraduitpar:Lapriseencharge.Letraitementdecetteactionàentreprendreenréponseàunedemande

«Caregiving»

Donnerunsoinà,duoudessoinsquel’onpeutconsidérercommeuninvestissementattentionnéenversceàquoi,àquinousportonsuneattentionsouventcomprisenFrancecommeleprendresoin

«Receivingcare»

unenotiontoutaussiessentielleenréciprocitéduprécédentc’estlacapacitéàrecevoirlesoin,laréactionetlareconnaissancedusoinapporté.

L’éthiqueduCare

TrontoJ.(2009),Unmondevulnérable.Pourunepolitiqueducare,(trad.HervéMaury),Paris,LaDécouverte.LuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017

©DCPP2014

L’EXPERTISEDEVIVREAVECLAMALADIERÉFÉRENTIELDECOMPÉTENCESDUPATIENT

DYNAM

IQUECO

-CONSTRU

CTION

HABILITATIONDESPARTENAIRES

Ces compétences, qui se définissent en trois niveaux, sont issues de la vie avec la maladie. Elles ont été identifiées suite à six ans d’observation de différents patients mobilisant leurs expériences dans des missions (Flora, 2012 , 2015 ). Elles ont été enrichies par les membres conseils de la DCPP.

  Se connaître dans la vie avec la maladie

 Mobiliser ses savoirs expérientiels

 Développer sa résilience

 Redonner un sens à sa vie au travers ses expériences

 Élaborer son projet de vie et l’adapter au changement

DEVENIR DES PARTENAIRES DE SOINS

PATIENT PARTENAIRE

TRANSMETTRE SES EXPÉRIENCES

À SES PARTENAIRES

PATIENT FORMATEUR PATIENT RESSOURCE PATIENT CHERCHEUR

 Faire preuve d’altruisme

 Se raconter de façon pédagogique

 Communiquer

 Être réflexif et transmettre

 Être à l’écoute

ASSUMER UN LEADERSHIP

TRANSFORMATIONNEL

PATIENT COACH

 Mobiliser ses expériences sociales et professionnelles

 Assumer un co-leadership

 Accompagner un individu ou un groupe

 Analyser des situations relationnelles de différents niveaux de complexité

 Tisser et entretenir des réseaux

©DCPP2015

Ces compétences, définies en trois niveaux, sont issues de la vie avec la maladie. Elles ont été identifiées suite à six ans d’observation de différents patients mobilisant leurs expériences dans des répondants à des commandes sociales (Flora, 2012 , 2015 ). Elles ont été déclinées par Luigi Flora et une partie de l’équipe de la DCPP entre 2013 et 2015. Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat en sciences de l’éducation, Université Paris 8, Campus Condorcet. Un ouvrage de la thèse est disponible aux presses académiques francophones depuis 2015. Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne. LuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017

©DCPP2014

Compétence

Capacité

Capacité

Capacité

Manifestation Manifestation Manifestation Manifestation Manifestation



Arborescencedechaquecompétence


©DCPP2014

POPULATIONPATIENTSPARTENAIRES

Profilsdepatientspartenaires

PATIENTS CO-CHERCHEURS

- Recherche

CAPTEUR D’EXPERIENCE

RECHERCHE ACTION

CO-DESIGN

QUALITÉ

HABILITATION (ETP)

GOUVERNANCE

PATIENTS RESSOURCES

- Soins

PATIENTS COACHS

PATIENTS FORMATEURS

- Enseignement

INGÉNIERIE

MENTORAT

FORMATION

©DCPP2014

Flora L. (2014), "Le patient formateur, un nouveau métier pour accompagner un nouveau paradigme au sein du système de santé", dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O.,Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp.21-41.

CONSTRUIREENSEMBLELEPARTENARIATÀTOUSLESNIVEAUXDELASOCIÉTÉ

CO-CONSTRUIRE LE RÉSEAU DE LA SANTÉ

DES PATIENTS DETENTEURS D’UNE REELLE EXPERTISE AU SERVICE DE L’ÉVOLUTION DU RÉSEAU Enseignement, clinique et recherche

CO-CONSTRUIRE DANS LES SOINS

DES PATIENTS PARTENAIRES DE LEURS PROPRES SOINS Autonomisation et autodétermination

CO-CONSTRUIRE AVEC LA SOCIÉTÉ

UNE POPULATION QUI PREND SOIN D’ELLE Education populaire ou citoyenne

©DCPP2015

Illustrationinspiréed’unediapositivedeladirectioncollaborationetpartenariatpatient,facultédemédecine,UniversitédeMontréalLuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017

MOYENSDÉVELOPPÉS1.Uneassiseconceptuelle2.Unevision3.Desméthodologies4.Desréférentielsdecompétencesetdesguidespratiques


Unréelsavoirfairedéjàexpérimentéetayantpourlemomentfaitsespreuvesàtouteslesétapesintermédiaires

«L’hommeapuvoleràpartirdujouroùiladécouvertlesloisdelagravitation.Ilnes’estpaspourautantlibéréd’elles,maisilapulesutiliseràsonavantage.»

HenriLaborit

[email protected]/[email protected]


[email protected]@free.fr

RÉFÉRENCESBIBLIOGRAPHIQUES¢  CharlesC.,WhelanT.,GafniA.(1999)«Whatdowemeanbypartnershipinmakingdecisionsabouttreatment?»,BMJ,

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¢  FloraL.(2015),Lepatientformateur:élaborationthéoriqueetpratiqued’unnouveaumétierdelasantéoucommentlacomplémentaritédessavoirsexpérientielsdesmaladesetdesprofessionnelsdelasantépeuventreleverlesdéfisdenossystèmesdesanté,publicationdelathèseauxéditionsdesPressesacadémiquesfrancophones(PAF),Sarrebruck,Allemagne.

¢  FloraL.(2014),"Lepatientformateur,unnouveaumétierpouraccompagnerunnouveauparadigmeauseindusystèmedesanté»,dans,(Coord.:JouetE.,LasVergnasO.,Noel-HureauxE.),Nouvellesinterventionsréflexivesdanslarechercheensanté:dusavoirexpérientieldesmaladesauxinterventionsdesprofessionnelsdesanté,Paris,Archivescontemporaines,pp.21-41.

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¢  TrontoJ.(2009),Unmondevulnérable.Pourunepolitiqueducare,(trad.HervéMaury),Paris,LaDécouverte

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