INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS Groupement d’Intérêt Public

1 Rue Etienne Gourmelen – BP 1705

29107 QUIMPER CEDEX

La relation triangulaire

parents/enfant/infirmier en

néonatalogie

Naissance avec une longueur

d’avance

Source image : http://www.copes.fr/Presentation/Blog/610

Claire LAMOUR

Promotion 2012/2015

Formation en Soins Infirmiers

Formateur guidant : Madame SIFFERLEN

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Note aux lecteurs

« Il s’agit d’un travail personnel et il ne peut faire l’objet d’une publication en tout ou partie

sans l’accord de son auteur »

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Remerciements

Mes premiers remerciements vont vers Brigitte SIFFERLEN, ma guidante de mémoire, pour sa

disponibilité, ses conseils, son aide.

Je tiens également à remercier les formateurs de l’IFSI de Quimper, pour leur pédagogie et leur

encouragement lors des moments difficiles de la formation.

Je remercie les professionnels de santé qui m’ont appris ce beau métier, lors des stages de ces

trois années et les infirmières qui ont accepté de répondre à mes questions pour ce travail de

recherche.

Merci à mon compagnon, ma famille, mes proches et notamment mes amies de promotion,

Anna, Sophia, Maëlle, Audrey, Camille, Rozenn, Angela et Aurore pour leur soutien et leur

précieuse présence.

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Sommaire

Pages

Introduction ........................................................................................................... 6

I. Situation d’appel, analyse et questionnement ................................................... 7

I.1 Description des situations d’appel ................................................................... 7

I.2 Analyse et émergence du questionnement ...................................................... 8

I.3 Question de départ ......................................................................................... 11

II. Cadre conceptuel ............................................................................................ 12

II.1 La prématurité .............................................................................................. 12

II. 1.1 Définition ................................................................................................. 12

II.1.2 Les causes de la prématurité ..................................................................... 12

II.1.3 Les conséquences sur la santé du nouveau-né .......................................... 13

II.2 Processus de parentalisation ......................................................................... 13

II.2.1 L’attachement précoce mère/enfant .......................................................... 13

II. 2.1.1 Définition de l’attachement ................................................................... 13

II. 2.1.2 Le processus lent de l’attachement ....................................................... 13

II. 2.1.3 Les fonctions de l’attachement .............................................................. 14

II. 2.2 Répercussions chez le bébé de la séparation précoce avec ses parents .... 15

II. 2.3 Répercussions chez les parents d’une naissance prématurée ................... 15

II.3 Accompagnement en néonatalogie .............................................................. 17

II.3.1 Le rôle infirmier ........................................................................................ 17

II.3.2 Définition du concept d’accompagnement ................................................ 17

II.3.2.1 Relation de confiance parents/soignant .................................................. 18

II.3.2.2 L’accueil des parents .............................................................................. 19

II.3.2.3 La communication avec les parents ....................................................... 20

II.3.2.4 La participation parentale aux soins ....................................................... 20

II.3.2.5 Préparation de la sortie du bébé ............................................................. 21

II.3.3 Moyens de développement de la relation parent/enfant ............................ 21

II.3.4 Difficultés dans le rôle des IDE ................................................................ 23

III. Entretiens exploratoires : présentation et méthodologie ............................... 24

III.1 Méthodologie .............................................................................................. 24

III.1.1 Choix et construction de l’outil d’enquête ............................................... 24

III.1.2 Choix des lieux et des populations .......................................................... 24

III.1.3 Modalités de réalisation ........................................................................... 24

III.1.4 Traitement des données recueillies .......................................................... 25

III.2 Données ...................................................................................................... 25

III.2.1 Analyse des données recueillies .............................................................. 25

III.2.2 Limites et apports ..................................................................................... 32

III.2.3 Synthèse ................................................................................................... 33

Conclusion .......................................................................................................... 35

Bibliographie ...................................................................................................... 36

Annexes .............................................................................................................. 39

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« Courage à vous parents qui vivez cela actuellement : au bout du tunnel de la néonat, le soleil brillera

bientôt pour vous aussi »1

Françoise, maman de trois enfants nés prématurés

1 Témoignage de Françoise [cité dans SOS PREMA. Petit guide à l’attention des parents d’enfants

prématurés : Votre bébé est arrivé en avance. Boulogne-Billancourt, ca 2012. p40.]

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Introduction

La naissance d’un enfant, est dans la majorité des cas, un moment très attendu par les parents,

celui-ci peut être malgré tout appréhendé dans le cas des grossesses à risque par exemple. Ce

moment est souvent imaginé d’une façon idéale par les parents tout au long de la grossesse. En

effet, c’est un évènement nouveau qui bouscule l’initiale sphère familiale. C’est un des plus

beaux jours des parents, mais celui-ci peut être, malheureusement, envahi par l’angoisse et la

tristesse lorsque leur enfant, né prématuré ou à terme, est hospitalisé en néonatalogie pour

diverses pathologies nécessitant une surveillance accrue de l’équipe soignante. La peur de

perdre leur enfant, les questions quant à son devenir dans le cas de certaines pathologies sont

souvent présentes dans l’esprit des parents. Le décès d’un nouveau né ? « Ce n’est pas dans

l’ordre des choses », un nouveau né devrait avoir la vie devant lui, pourtant des moments très

difficiles et douloureux pour le nouveau né et les parents sont parfois vécus. Le rôle

d’accompagnement et de soutien de l’infirmier auprès des parents est donc primordial. Le

patient (le nouveau né) est indissociable de ses proches, et de ses parents en particulier, dont la

présence permet un meilleur développement de l’enfant. Ceux-ci sont, la plupart du temps,

demandeurs de conseils et expriment ou non le besoin d’être rassurés et écoutés. Si ce besoin

n’est pas exprimé, il est cependant souvent présent. Créer une alliance thérapeutique avec les

parents et l’enfant est complexe mais indispensable pour une prise en charge de qualité. On

parle de « triade », le nouveau né étant au cœur du soin, les personnes ressources (les parents)

étant indissociables et les soignants, acteurs de cette prise en charge.

Afin que cette prise en charge soit complète, l’équipe pluridisciplinaire est composée de

médecins travaillant parfois en collaboration avec des internes, ceux-ci travaillent en équipe

pluridisciplinaire avec des infirmiers, des puéricultrices, des auxiliaires de puériculture, des

kinésithérapeutes, des psychomotriciennes, des psychologues, radiologues… C’est ce travail en

équipe qui me plaît, riche de compétences diverses et variées, qui se complètent, et s’articulent

autour du nouveau né et de ses parents dans l’espoir de rendre ces périodes de vie, parfois

extrêmement difficiles pour le nourrisson et ses parents, supportables.

Durant la formation infirmière, l’un des vœux que j’ai formulé était de faire un stage en

néonatalogie. En effet ayant, bien avant mon entrée à l’Institut de formation en soins infirmiers,

comme projet professionnel de me spécialiser dans la puériculture, il me semblait essentiel

d’avoir une première expérience pour confirmer ou réfléchir plus longuement à ce projet. J’ai eu

la possibilité de faire un stage de quatre semaines dans un service de néonatalogie, durant lequel

je me suis retrouvée en difficulté quant au rôle de l’IDE dans l’accompagnement des parents à

travers la prise en charge de leur bébé prématuré. Deux situations en particulier m’ont

marqué. Ces situations, que l’on peut opposer, m’ont donné l’envie d’approfondir mes

recherches sur le rôle spécifique de l’IDE auprès des parents et la formation de cette relation

triangulaire parents/enfant/soignant.

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Etape 1 : De la situation d’appel à la question de départ

I. Situation d’appel, analyse et questionnement

I.1 Description des situations d’appel

Ma première situation :

L’une des situations de départ que j’ai choisi et donc à partir de laquelle je me suis questionnée

sur mon sujet de recherche s’est déroulée en service de néonatalogie. Elle a eu lieu durant ma

première semaine de stage, dans la chambre d’un nouveau-né que j’ai pris en charge. Les

activités réalisées sont la rencontre avec le bébé et ses parents, l’accompagnement des parents

durant le moment du biberon suite à une administration médicamenteuse et la prévention auprès

des parents concernant un problème de reflux gastro-œsophagien dont souffre le bébé et pour

lequel il a un traitement anti reflux et anti acide (TOPAAL et INEXIUM). Au cours de ces

remontées, Lola fait des bradycardies, c’est la raison pour laquelle elle est scopée. Les acteurs

sont les parents du bébé, Lola née prématurée le 14/03/14, au terme de 32 semaines

d’aménorrhée + 2 jours. Le terme était prévu le 15/05/14. C’est une mise en travail spontané et

une naissance par voie basse à l’aide de spatules. Elle est admise en néonatalogie pour

prématurité inexpliquée et suspicion d’infection materno fœtale suite à une rupture de la poche

des eaux supérieure à 12 heures. Et enfin, comme dernier acteur, moi-même, étudiante en soins

infirmiers. Mon but est tout d’abord de faire connaissance avec Lola et ses parents, d’en savoir

plus sur leur vécu personnel de la situation et de trouver ma place dans ce « trio ». Mon but est

également d’administrer le médicament à Lola dans de bonnes conditions. Cela, avant

d’accompagner les parents pendant le moment du biberon afin de leur donner quelques conseils

pour tenter de diminuer les reflux gastro-œsophagien de Lola tout en faisant un point sur leurs

connaissances. Mon objectif afin d’atteindre ces différents buts est d’entamer la construction

d’une relation de confiance entre les parents de Lola, celle-ci et moi-même, afin que ceux là se

sentent en sécurité, en confiance, écoutés et compris.

J’arrive dans la chambre de Lola aux alentours de 11h, l’heure du biberon, les parents, présents

tous les jours de 11h à 19h depuis la naissance de leur fille sont là. - Les parents arrivaient dès le

matin et rentraient le soir. Ne souhaitant pas se séparer de son mari et se retrouver seule auprès

de sa fille et face à ses problèmes de santé, la maman de Lola ne restait pas dormir dans la

chambre mère-enfant. - Je me présente, ils en font de même. Ils sont accueillants, souriants et

me présentent leur fille de bon cœur. Ils me racontent leur vécu depuis l’accouchement et se

disent fatigués et inquiets par les problèmes de santé de Lola et impatients qu’elle puisse sortir

du service. J’amène le sujet des traitements de Lola, de ses problèmes de reflux gastro-

œsophagiens et des bradycardies sur ces remontées gastriques. Je ressens tout de suite de

l’inquiétude des parents à ce sujet et un certain épuisement du fait que Lola fait encore des

bradycardies malgré la mise en proclive de son lit et ses traitements mis en place. Je tente de les

rassurer, de leur montrer que je comprends leurs inquiétudes et que celles-ci sont légitimes. Je

tente de les encourager. Je prends Lola dans mes bras, j’apprécie ce moment de rencontre et

après quelques minutes je fais les vérifications au niveau de la sonde naso gastrique avant

d’injecter le TOPAAL. Le papa débute les soins d’hygiène, je ne fais qu’observer, il sait

parfaitement ce qu’il fait et respecte toutes les consignes d’hygiène, de communication et

d’apaisement du bébé durant les soins de nursing. Lola semble détendue. La maman prend la

suite avec le biberon, je regarde la position de Lola pour le repas, elle est correcte.

Je reste présente tout au long du biberon et je donne des conseils aux parents. Je leur dis de faire

une pause au milieu du biberon car j’observe que Lola boit très vite. Les parents me répondent

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qu’ils savent déjà cela, sur un ton me paraissant ferme. Je reste ensuite silencieuse. Lorsqu’à un

moment, je ne supporte plus d’être dans cette chambre, d’avoir cette impression de « gêner »

durant ce moment attendrissant partagé entre la maman et son enfant. Je quitte donc la chambre

après avoir dit aux parents que je repasserai quelques heures après.

Ma deuxième situation :

La deuxième situation que j’ai mise en parallèle avec celle-ci concerne un autre nouveau-né que

j’ai pris en charge durant ma deuxième semaine de stage. Les activités réalisées sont la

rencontre avec le bébé et ses parents et l’accompagnement de la maman pendant les soins de

nursing. Les trois acteurs sont : une petite fille née prématurément, Fanny, à 33 semaines,

transférée en service de néonatalogie pour surveillance, sa maman, et moi-même, ESI. Au début

de mon stage, cela fait plusieurs semaines que le nourrisson est dans une chambre mère-enfant

et la surveillance au scope va être arrêtée car les constantes sont correctes depuis quelques jours.

Il n’y a rien à signaler, le nouveau-né ne souffre d’aucune pathologie. La maman ne dort pas sur

place, elle est très occupée avec ses autres enfants et les relations avec son conjoint sont très

compliquées, celui-ci est souvent absent. Elle vient tous les jours mais les horaires de présence

varient. Dans cette situation, mon but est de faire connaissance avec Fanny et sa maman, de

m’intéresser à son ressenti, à son vécu de l’hospitalisation de Fanny, de réaliser avec elle les

soins de nursing en faisant un point sur ses connaissances et répondre à ses questions si besoin.

Mon objectif est d’être à l’écoute de la maman, d’obtenir sa confiance afin de créer une relation

de soins de qualité. Concernant l’accueil que cette maman me fait, il est très positif, elle me fait

tout de suite confiance et se confie à moi. Lorsqu’elle n’arrive qu’en fin de journée, elle se

dirige vers moi pour me poser des questions sur l’évolution de santé de sa fille, sur son

alimentation du jour, sur son sommeil… A l’heure des soins de nursing, je me dirige dans la

chambre pour m’occuper de Fanny et lorsque la maman est dans la chambre je lui propose de

faire les soins elle-même. Celle-ci me demande, plusieurs jours de suite, de les faire en

prétextant ne pas être très à l’aise, ne pas avoir mon savoir-faire. Pourtant, lorsqu’aucun

soignant n’est présent dans la chambre, il lui arrive de faire ces soins seule. Je lui montre donc

comment procéder aux différents soins, elle regarde attentivement et pose des questions

pertinentes. J’occupe mon rôle de soignant, je lui transmets mon savoir, c’est de

l’accompagnement. Cependant, lors de ma troisième semaine de stage, le retour à domicile de

Fanny se prépare et la maman me délègue encore les soins qu’elle peut faire elle-même et

qu’elle fera seule une fois le retour de Fanny à la maison. Alors, j’essaye d’insister, un peu plus

que d’habitude, de la pousser à faire les soins sans mon aide tout en lui indiquant que je reste

auprès d’elle si besoin. Le départ s’approchant, la maman de Fanny accepte d’endosser son rôle

de maman et malgré des gestes hésitants, les soins de nursing sont réalisés avec beaucoup de

tendresse. Les jours suivants, la maman a pris confiance en elle et se débrouille seule. Au fil du

temps, elle prend de l’assurance et la relation d’attachement avec son bébé se développe. Lors

du départ, la maman me remercie pour ce que je lui ai appris, pour mon soutien et mon

encouragement. Je suis fière qu’elle en soit arrivée là et émue par le départ de cette famille dont

j’ai le sentiment d’avoir participé au processus d’attachement mère/enfant.

I.2 Analyse et émergence du questionnement

Avant de rencontrer ces situations, je n’avais jamais eu d’expériences dans des services tels que

la néonatalogie mise à part ma première semaine de stage qui s’est déroulée auprès des

auxiliaires de puériculture principalement. Durant ces quelques jours, j’ai donc pu observer les

soins de nursing, le positionnement adapté du bébé lors du biberon ou lors de l’allaitement

maternel, mais aussi les différents soins de développement pour le bébé. J’ai également pris

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connaissance, avec les infirmières, du matériel de néonatalogie qui entoure les prématurés et de

différents soins techniques : surveillance de sonde naso gastrique, injection du traitement par

cette sonde. De plus, j’ai acquis de l’expérience dans l’organisation des soins et en soins

relationnels lors de mon parcours théoriques et pratique. J’avais également une petite expérience

dans le contact avec les nourrissons (entourage familial).

Première situation :

Assez rapidement, les parents de Lola se montrent curieux et intéressés en me posant des

questions concernant ma formation. Je me sens donc vite à l’aise. Le fait que je prenne Lola en

charge ne leur pose aucun problème. Il y a un bon échange avec les parents, une relation de

confiance se crée. Je perçois que c’est un couple soudé dans cette période difficile, qu’ils se

soutiennent mutuellement, mais aussi qu’ils sont très impliqués et disponibles pour Lola. Ces

parents ont la volonté d’endosser leur rôle de parents directement suite à la naissance. Ils

réalisent tous les soins qu’ils peuvent. En observant les parents, je me rends compte qu’ils

maîtrisent les soins, et, à travers leurs propos, qu’il s’agit de parents très informés et

documentés qui écoutent attentivement les conseils de l’équipe pluridisciplinaire. Cela les

rassure et leur permet de tenir le choc face aux événements difficiles qu’ils vivaient. Je me

trouve face à des parents qui en savent déjà énormément, bien plus que moi, ils m’apprennent

des choses. Je trouve cela enrichissant mais à la fois très déstabilisant, je me sens mal à l’aise.

De plus, c’est peut-être cela qui explique le fait que, lorsque je veux donner un conseil à la mère

de Lola, les parents me répondent tous les deux sur un ton rigide qu’ils ont déjà connaissance du

conseil que je leur amène. C’est à ce moment là que je ressens un sentiment de gêne, de malaise

qui a entraîné aussi en moi le sentiment de ne pas être légitime dans les soins face à une maman

(du fait de mon jeune âge et de mon manque d’expérience dans le milieu de la petite enfance).

Je ne sais pas que répondre et j’ai l’impression qu’un silence pesant, qui n’existait pas juste

avant, s’installe et persiste. Je ressens ensuite un sentiment d’inversion des rôles en ayant

l’impression que les parents ont le savoir et m’apprenne plus que ce que je ne leur apporte. Dans

cette situation, je me sens « de trop » pendant que la maman finit de donner le biberon, avec la

sensation d’entrer dans l’intimité de cette famille avec un rôle d’observateur. Mon but était de

les accompagner et d’avoir ce rôle d’aidante mais je me sens intrusive. Ce sentiment d’intrusion

m’est réellement insupportable à la fin de la situation et c’est pour cette raison que je décide de

laisser les parents et Lola seuls. A la sortie de la chambre, je me pose plusieurs questions : Ai-je

vraiment aidé ces parents dans la prise en charge de leur enfant ? Qu’est-ce que ma présence

leur a apporté ? Si je ne leur ai pas apporté de connaissances théoriques ni pratiques, ai-je été un

soutien dans cette période difficile de leur nouvelle vie ? Quel était finalement mon rôle dans

cette situation ?

Deuxième situation :

Dès les premiers contacts avec cette maman et son bébé, je ressens une énorme gentillesse chez

la maman qui accepte immédiatement ma présence et s’intéresse également à mes études. Je

perçois aussi un manque de confiance chez cette maman, la peur de mal faire avec un nouveau-

né encore plus fragile et plus petit que la normale. Elle me dit souvent « elle est si petite ». Le

fait que ce soit moi qui fasse les gestes de nursing auprès de son bébé la rassure, la met en

confiance, Fanny est entre de bonnes mains et les soins sont fait correctement, c’est ce qu’elle

me dit clairement. Mais le but premier est-il que les soins soient faits exactement dans les

règles ? Il est certain que quelques règles d’hygiène sont à respecter mais après, n’est-il pas plus

important que ces soins soient effectués par un des deux parents, même si les gestes sont moins

assurés ? Peut-être que ma présence la gêne ou plutôt a-t-elle peur que je la juge ? Ou encore

peut-être pense-t-elle que c’est mon rôle de soignant que de réaliser ces soins ? Est-elle gênée

10

de me laisser le rôle « d’observateur » ? Cette maman a des difficultés à prendre de l’assurance

dans la prise en charge de son bébé, malgré mes encouragements. Quelques jours avant son

départ, alors qu’elle préfère encore me déléguer les soins de nursing, je me sens mal à l’aise, j’ai

l’impression de « voler » son rôle de maman. Je l’accompagne progressivement afin qu’elle

réalise ces soins elle-même, il faut qu’elle prenne ma place afin d’être autonome à son retour à

domicile. En la soutenant et surtout en lui expliquant l’importance de faire ces soins elle-même

tant qu’elle est encore dans le service et que l’équipe peut l’accompagner, elle accepte. Je

ressens que ce temps d’adaptation, d’observation et de questionnement qu’il a fallu à la maman,

en raison de ses craintes à effectuer des soins à son bébé, était nécessaire pour elle. Les parents

sont tous différents et n’ont pas la même personnalité, le même vécu, les mêmes capacités, les

mêmes attentes ni besoins.

Mon questionnement :

Suite à ces deux situations, je me suis beaucoup questionnée, sur mes connaissances, sur ma

place en tant qu’étudiante au sein de cette nouvelle famille et au sein des autres familles que j’ai

pu rencontrer lors de mon stage. Suite au malaise que j’ai ressenti dans la première situation

face à des parents autonomes, je me suis demandée, comment l’IDE parvient-il à garder une

bonne distance, afin de laisser le trio se découvrir ? Que signifie précisément accompagner les

parents dans un service de néonatalogie en tant qu’infirmier? Dans le deuxième cas, suite aux

difficultés que j’ai rencontré dans l’accompagnement de cette maman qui appréhendait

d’endosser son rôle, je me suis interrogée sur l’importance de la relation parents/enfant dans les

premiers jours de vie du nouveau-né. Comment l’IDE peut permettre à des parents de se sentir

réellement parents ? Quelles sont les actions mises en place par les IDE, dans un service de

néonatalogie, afin de favoriser cette relation parents/enfant?

Ma réflexion a évolué suite aux recherches effectuées dans différents articles, reportages et

interview sur le sujet.

Dans une interview tirée du magazine l’infirmière magazine de février 2015, une infirmière

puéricultrice, Delphine MENTEC, en service de réanimation néonatale évoque le rôle essentiel

des parents durant un soin : celui de rassurer leur bébé, à l’aide de paroles, de gestes tendres.

Elle évoque ce « rôle sécurisant » qui est celui des parents auprès des infirmiers. Elle rajoute «par

moments, on se préoccupe même davantage des parents »2, des parents déstabilisés par cette

naissance prématurée, par cette séparation précoce mère/enfant, par ce bébé bien différent du

bébé imaginaire idéalisé et qu’ils angoissent de perdre.

Geneviève BINEL, ancienne puéricultrice ayant travaillé 20 ans auprès des prématurés, évoque

les différentes personnalités, vécus et capacités des parents qui permettent à certains d’être tout

de suite à l’aise dans le service, alors que d’autres auront besoin de plus de temps. Selon elle, les

parents réagissent tous au fait que les soignants s’occupent de leur enfant en leur absence.

Malgré leur confiance accordée à l’équipe concernant la prise en charge médicale de leur bébé,

leurs avis sont plus partagés par rapport aux capacités relationnelles de l’équipe. Selon certains

parents, les soignants seraient trop ou pas assez chaleureux et attentionnés. Les sentiments

souvent ambivalents des parents en raison des phases de découragement qu’ils peuvent

rencontrer peuvent engendrer des relations conflictuelles avec l’équipe. Certains jours, les

parents vont reprochés aux IDE d’être trop présents puis un autre jour, de ne pas l’être assez, ces

2 SABOUHI, Afsané. Interview Delphine MENTEC infirmière puéricultrice en réanimation à l’hôpital

Armand Trousseau à Paris « Parfois, on s’occupe davantage des parents ». L’infirmière magazine, février

2015, n°357. p 53.

11

sentiments ambivalents peuvent être mal perçus par les IDE qui peuvent ne plus trouver une

place adéquate dans cette triade.

Dans un reportage sur la néonatalogie « Premiers pas en famille » tourné dans un service de

néonatalogie à Drammen dans la banlieue d’Oslo en Norvège tiré de la revue de l’infirmière

magazine de février 2014, une infirmière, Brigitte EKEBERG, évoque l’intimité laissée aux

familles et le respect des rythmes de l’enfant et de sa famille : « Nous allons voir les familles

comme si nous étions des visiteurs » « Nous frappons à la porte pour nous annoncer : c’est symbolique,

nous entrons dans leur espace »3. Elle énonce un changement du rôle de l’IDE dont les tâches

opérationnelles et répétitives sont déléguées aux parents alors que le rôle de coaching et de

supervision est mis en avant en néonatalogie.

Les propos de ces trois infirmières montrent que les parents ont, aujourd’hui, une place auprès

de leur bébé dans les services de néonatalogie, qu’ils sont de réels partenaires de soins des

soignants et que le développement de la relation d’attachement entre les parents et le bébé est

priorisé. Seulement, la place occupée par chacun dans cette relation triangulaire

parents/bébé/soignant ne satisfait pas toujours les différents acteurs, ce qui peut rendre

complexe la prise en charge du bébé prématuré.

I.3 Question de départ

En mettant en parallèle les deux situations d’appel développées, et suite à mes lectures, j’ai

reformulé trois questions qui me semblent pertinentes :

- Par quels moyens l’IDE contribue au processus de parentalisation en néonatalogie?

- Quels sont les facteurs facilitant le rôle IDE dans l’accompagnement des parents d’un

bébé prématuré ?

- Quels sont les obstacles que l’IDE peut rencontrer à travers cette prise en charge

spécifique des parents en néonatalogie ?

J’en arrive à la question de départ suivante :

Quels sont les facteurs influençant la relation triangulaire parents/enfant/soignant dans le cadre

d’une prise en charge d’un enfant prématuré en service de néonatalogie ? Celle-ci me permettra

d’approfondir le rôle de l’IDE dans le partenariat soignant/parents.

3 BONTRON, Cécile. Reportage Néonatalogie Premiers pas en famille. L’infirmière magazine, février

2014, n°338. p 17.

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Etape 2 : L’exploration

II. Cadre conceptuel

II.1 La prématurité

II. 1.1 Définition

Une grossesse menée à terme dure 39 semaines (41 semaines d’aménorrhée). On considère

comme prématurée : toute naissance survenant avant 37 semaines d’aménorrhée (8 mois de

grossesse). Avant 33 semaines d’aménorrhée, il s’agit d’une grande prématurité, et entre 22 et

28 semaines d’aménorrhée, d’une très grande prématurité.

Selon la dernière enquête périnatale menée en 2010, la part des naissances prématurées est en

hausse en France. Elle est passée de 5,9 % en 1995 à 7,4% quinze ans plus tard. Ce qui peut

expliquer cette hausse est l’âge maternel plus tardif, l’augmentation des grossesses multiples ou

encore la précarisation des conditions de vie des futures mères. La prématurité peut avoir de

lourdes conséquences qui peuvent même aller jusqu’au décès du bébé. «Moins d’un enfant sur

deux naît vivant lorsque l’accouchement a lieu avant 28 semaines d’aménorrhée», 4selon les

chiffres de 2013 de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques

(DREES).

II.1.2 Les causes de la prématurité

Les principales causes de cette prématurité peuvent être :

- une hypertension artérielle maternelle et ses nombreuses complications.

- les hémorragies entre l’utérus et le placenta qui mettent en danger la mère et l’enfant.

- une rupture prématurée des membranes, notamment de la poche des eaux, qui se produit

avant le terme normal de la grossesse et avant le début du travail. Celle-ci peut être

déclenchée par une infection intra utérine ou encore une consommation de tabac…

- un travail prématuré spontané, suite à une infection par exemple.

- un retard de croissance intra utérin caractérisé par un poids de naissance trop petit pour

l’âge gestationnel, repéré grâce à l’échographie. Les causes peuvent notamment être une

maladie du fœtus, des anomalies de la vascularisation entre l’utérus et le placenta

entrainant des apports nutritionnels et en oxygène insuffisants. Il est fréquent de voir

associé l’hypertension artérielle maternelle au retard de croissance intra utérin.

- environnementales : une consommation de tabac, d’alcool, de drogues, de médicaments,

des conditions de précaire.

Il existe deux types de prématurité : la prématurité spontanée qui est souvent la conséquence

d’une rupture prématurée des membranes ou d’un travail prématuré spontané et la prématurité

induite par l’équipe obstétricale en raison des risques pour la mère et l’enfant.

4 SABOUHI, Afsané. Le danger de la prématurité. L’infirmière magazine, février 2015, n°357. p 48.

13

II.1.3 Les conséquences sur la santé du nouveau-né

Un prématuré est très fragile à la naissance et cela s’explique par son développement fœtal

interrompu de manière précoce, et donc par conséquent, par l’immaturité de ses organes : peau,

appareils digestif, hépatique, rénal, cardiaque, respiratoire...

Cela peut nécessiter l’installation du nouveau-né en incubateur, la mise en place d’un

respirateur, d’une sonde naso gastrique, d’un scope etc, tout un matériel et des protocoles

d’hygiène rigoureux très impressionnants pour les parents.

Le prématuré est hospitalisé en service de néonatalogie qui est une branche de la pédiatrie qui se

consacre aux soins du nouveau-né (de 0 à 28 jours) normal ou pathologique.

II.2 Processus de parentalisation

Le processus de parentalisation est l’ensemble des remaniements psychiques qui permettent à

chaque parent d’investir le bébé, de s’y attacher et donc de répondre à son rôle de père ou de

mère. On retrouve, au cœur de ce processus de parentalisation, la construction du lien

d’attachement mère/enfant.

II.2.1 L’attachement précoce mère/enfant

II. 2.1.1 Définition de l’attachement

«L’attachement est toujours décrit comme un processus interactif, débutant précocement, nourri de

présence et d’échanges et susceptible de perturbations s’il se trouve bousculé dans son déroulement

normal.»5

Contrairement à FREUD, médecin autrichien fondateur de la psychanalyse, qui maintient que le

nourrisson s’attache à sa mère car celle-ci satisfait son besoin d’alimentation, BOWLBY,

psychanalyste et pédiatre anglais, fondateur de la théorie de l’attachement, fait le lien entre

l’attachement et le besoin de contact social du bébé. L’enfant se construit grâce aux relations

qu’il entretient avec les personnes proches qui l’entourent : «L’attachement désigne un lien

d’affection spécifique d’un individu à un autre. Le premier lien est établi en général avec la mère. Une

fois formé, l’attachement a pour nature de durer. La construction des liens entre l’enfant et sa mère ou

celle qui en tient lieu, répond à un besoin physiologique fondamental.» 6

La construction de l’attachement mère/enfant est un processus lent qui débute lors de la

naissance du désir d’enfant, évolue durant la grossesse et continue à se développer à la

naissance et après celle-ci.

II. 2.1.2 Le processus lent de l’attachement

Toute naissance dans le réel est précédée d’une naissance dans la tête. Les futurs parents se

représentent leur enfant à naître comme ils aimeraient qu’il soit, image de leurs désirs, tout un

processus psychique se met en place.

5 BINEL, Geneviève. Prématurité et rupture du lien mère enfant. Paris : Gaëtan Morin, 2000. p21

6 BOWLBY, J. Attachement et perte, volume I : « l’attachement ». Paris, 1994 [cité par Geneviève

BINEL. Prématurité et rupture du lien mère enfant. Paris : Gaëtan Morin, 2000. p30]

14

A partir du moment de la grossesse où les mouvements du fœtus deviennent perceptibles par la

mère et où la grossesse devient visible, l’enfant devient réel. Celui-ci se matérialise et les projets

d’avenir incluant l’enfant se fondent peu à peu. Il est possible de parler de symbiose in vitro

entre le fœtus et la future mère, en effet le fœtus réagit à l’état d’esprit de sa mère et donc

s’agite quand elle s’active et se repose quand elle est calme.

Puis, le moment de l’accouchement est vécu comme une déchirure pour la maman et le fœtus

qui devient un enfant et qui change complètement d’environnement.

Ce qui va aider la mère à accepter cette séparation est la proximité physique et affective avec

son enfant, après l’accouchement, qui permet également une continuité du processus

d’attachement. La mère s’identifie à son enfant et développe des capacités dans la

compréhension des signaux émis par son enfant pour manifester ses besoins alimentaires,

d’affection (pleurs, vocalises…).

Cela s’explique par la construction, durant les derniers mois de la grossesse, de la «

préoccupation maternelle primaire » 7décrite en 1956 par WINICOTT, pédiatre, psychiatre et

psychanalyste anglais comme une « maladie naturelle ».

Selon WINICOTT, le bébé ne peut se développer correctement sans la présence de la mère qui

participe à trois fonctions maternelles fondamentales :

- le Holding : qui est l’art de porter physiquement et psychiquement le bébé.

- le Handling : qui est la manière d’être concrètement en contact avec le bébé à travers les

soins de corps : les soins de nursing, d’habillage, les caresses…

- l’Object Presenting : renvoie à la manière dont la mère propose le monde à l’enfant.

C’est la capacité de la mère à mettre à disposition de son bébé l’objet au moment où il

en a besoin. La qualité de l’attachement va dépendre de la rapidité et de la manière dont

les parents vont répondre aux signaux de l’enfant. Cela influence également le

développement du sentiment de sécurité chez le bébé.

Dans l’idéal, les parents et leur enfant s’engagent dans ce système de rétroactions mutuelles dès

les premières semaines de vie de l’enfant.

II. 2.1.3 Les fonctions de l’attachement

L’attachement a plusieurs fonctions :

- consolider les habiletés parentales : Un échange riche de sentiments positifs avec l’enfant et

l’existence d’une réciprocité pousse les parents à prendre soin de leur enfant et augmente leur

sentiment de réussite personnelle.

- la croissance et le développement favorables de l’enfant : Les études abondent sur l’impact du

lien d’attachement sur les acquis affectifs et sociaux des enfants. Ceux qui ont un attachement

sécure manifestent peu de détresse lorsqu'ils sont séparés de leurs parents. Ils sont assurés que

leurs parents va revenir, cette relation de confiance les apaise, les protège. Ils développent donc

des capacités à se séparer pour explorer l’environnement et à attendre une réponse. Lorsqu'ils

sont effrayés, ils savent qu’ils peuvent se diriger vers leurs parents pour trouver du réconfort.

Ainsi, l’attachement crée un sentiment de protection, de réconfort et de sécurité chez le bébé.

7 WINNICOTT, D.W. Le bébé et sa mère. Paris, 1995 [cité par cité par Geneviève BINEL. Prématurité

et rupture du lien mère enfant. Paris : Gaëtan Morin, 2000. p49]

15

II. 2.2 Répercussions chez le bébé de la séparation précoce avec ses parents

Lorsqu’un bébé né prématuré, il est immédiatement séparé de sa mère pour être pris en charge

par l’équipe médicale. Il vit cette séparation comme une disparition de l’être aimé et est

incapable d’imaginer qu’il va la retrouver, ce qui l’angoisse d’autant plus. En plus d’arriver

dans un nouvel environnement, il est éloigné de sa maman.

Selon le psychanalyste américain SPITZ, le bébé peut souffrir de désordres psychologiques qui

s’expliquent par les états émotionnels de sa mère qui peuvent le parasiter. En effet, les troubles

du comportement identifiés chez les nouveau-nés sont, dans de nombreux cas, liés à des

difficultés relationnelles avec la mère. Celles-ci sont soit quantitatives (absence de la mère), soit

qualitatives (relations inadaptées de la mère avec le nourrisson). La privation affective partielle,

dans le cas par exemple où un bébé est hospitalisé, peut aboutir à une dépression. Quant à

l’absence totale d’affection, elle peut entrainer le décès du nourrisson. Dans ce cas, les

différents symptômes peuvent être : l’anorexie, le mérycisme, l’arrêt ou le retard de croissance,

l’insomnie, un changement de comportement avec un désintérêt pour la relation, un retard de

développement psychomoteur et langagier : « Priver des nourrissons de relations objectales pendant

leur première année constitue un facteur nocif de premier ordre qui conduit à des troubles émotionnels

graves. Les enfants dans ce cas, présentent un tableau clinique frappant : ils donnent l’impression

d’avoir été privés de quelque élément vital de survie. Lorsqu’on prive un nourrisson de ses relations avec

sa mère sans lui fournir un substitut adéquat qu’il est en mesure d’accepter, nous le privons de ses

provisions libidinales… L’analogie avec l’avitaminose s’impose » 8

Les bouleversements identifiés dans le comportement du bébé sont bien à mettre en relation

avec le fait que ces troubles dans la relation mère/enfant surgissent au moment de la

construction psychique du nourrisson.

Françoise DOLTO, pédiatre et psychanalyste française, reprend des théories de ses confrères

indiquant que la construction psychique de l’enfant se développe au travers de la relation

mère/enfant. Elle apporte de nouvelles données sur cette relation dont la qualité, selon elle, est

consolidée si les moments de parole de la mère à son bébé sont nombreux. Que ces moments

soient difficiles ou joyeux, le fait de les verbaliser permet à l’enfant de comprendre, de se sentir

plus en sécurité et par ses propres moyens de surmonter les épisodes douloureux, et profiter des

bons moments. +

« Il faut surtout respecter en lui le futur homme ou la future femme… Tout ce qui est parlé devient

humain. Tout ce qui n’est pas parlé, pour l’enfant, reste à l’état d’insolite et n’est pas intégré à la

relation qu’il a avec sa mère. »9. La présence de la mère auprès de son bébé est donc importante

dans les premiers jours de sa vie et notamment durant les moments difficiles pour le bébé telle

que son hospitalisation en néonatalogie.

II. 2.3 Répercussions chez les parents d’une naissance prématurée

Lorsque la naissance est prématurée, les différents processus permettant la mise en place du lien

d’attachement parents/bébé sont interrompus. Cette fin de grossesse brutale peut entraîner un

choc psychologique chez les parents qui n’étaient pas encore « prêts » à accueillir leur enfant.

8 SPITZ, R. De la naissance à la parole. Paris, 1993 [cité par Geneviève BINEL. Prématurité et rupture du

lien mère enfant. Paris : Gaëtan Morin, 2000. p.28] 9 DOLTO, F. Lorsque l’enfant paraît, tome I. Paris, 1977 [cité par Geneviève BINEL. Prématurité et

rupture du lien mère enfant. Paris : Gaëtan Morin, 2000. p.38]

16

Cette naissance peut-être vécue comme un échec pour les parents, voir pour la mère, comme

une incapacité à assumer ses fonctions sociale, familiale et maternelle. Celle-ci peut se sentir

responsable et avoir l’impression de ne pas être dans la norme. Cette prématurité peut aussi

déclencher chez les parents des angoisses concernant les conséquences sur la santé du bébé et la

peur de perdre ce bébé.

De plus, la naissance est privée des moments de proximité, de découverte entre la mère et son

enfant. La mère, seule, peut se sentir frustrée, impuissante, désemparée et vit la séparation avec

son bébé comme une déchirure.

En plus du deuil de la grossesse et accouchement normaux, les parents doivent aussi faire le

deuil de l’enfant imaginaire. Le bébé n’est pas objet de fierté mais objet de déception et

d’inquiétude et les parents peuvent même en vouloir à celui-ci, puis culpabiliser de réagir de

cette façon. En effet, l’enfant réel, qui peut être très petit, maigre, d’un teint blafard peut être

très loin de l’image de l’enfant rêvé en bonne santé. Cela est difficile à supporter pour les

parents, qui parfois ont même du mal à s’autoriser à s’attacher à cet enfant, dont la survie ou

l’absence de pathologies peuvent être incertaines. Ils pensent ainsi éviter une souffrance en cas

de décès du bébé. Certains parents ont donc parfois du mal à prendre cet enfant dans leur bras, à

avoir des gestes de tendresse envers lui et à communiquer avec lui.

La maman voit son bébé partir dans les bras des professionnels de santé et peut ressentir de la

jalousie, de la frustration de ne pas pouvoir accomplir le rôle qui est le sien, de prendre soin de

son bébé. Il est difficile de poursuivre le processus d’attachement dans ces conditions. Le bébé

est séparé de sa maman alors même qu’il lui est inconnu. Lorsque les parents viennent rendre

visite à leur bébé en néonatalogie, ils peuvent être surpris et angoissés par les machines, les fils,

entourant leur bébé. Tout ce matériel symbolise la fragilité de leur enfant qui est dépendant de

machines qui le maintiennent en vie. Tout cela perturbe une fois encore l’établissement d’un

lien parents/enfant dans l’intimité habituelle.

Plusieurs étapes sont nécessaires afin que les parents s’attachent à leur bébé. Tout d’abord, ils

doivent faire les deuils de la grossesse et de l’accouchement normaux mais aussi du bébé

imaginaire désiré. Ensuite, ils doivent dépasser les sentiments de culpabilité d’avoir un bébé

prématuré, d’être impuissant face à cette situation et de ne pas pouvoir accomplir leur rôle de

parents. Ce n’est qu’après ces étapes que les parents vont pouvoir développer le processus

d’attachement et que toute leur attention sera dirigée vers leur bébé. Ils vont pouvoir ensuite

chercher à entrer en contact avec lui, l’observer et tenter d’anticiper ses besoins comme si c’était

un bébé « normal ».

Grâce à l’évolution de la place des parents d’enfants hospitalisés en néonatalogie, le lien

parents/enfant est, aujourd’hui, moins affecté qu’il y a quelques années. C’est en 1970, que les

services de néonatalogie s’ouvrent peu à peu aux parents qui ne pouvaient, auparavant, voir leur

bébé qu’à travers une vitre. A l’époque, une fois admis dans un service hospitalier, l’enfant était

séparé brutalement et totalement de ses parents, cela entrainait de lourdes conséquences

psychiques chez les parents et enfant concernés et la relation parents/enfant en était bouleversée.

En 1988, la Charte européenne des droits de l’enfant hospitalisé est rédigée par plusieurs

associations à Leiden. Elle reprend les principaux engagements du texte précédent : article 2

« un enfant hospitalisé a le droit d’avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui jour et nuit, quel que

soit son âge ou son état », article 3 « on encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on

leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela n’entraîne un supplément financier ou

17

perte de salaire. On informera les parents sur les règles de vie et les modes de fonctionnement propres au

service afin qu’ils participent activement aux soins de leur enfant »10

En février 1995, la circulaire de 1983 est complétée et favorise la relation entre l’enfant et sa

famille : « - prévoir des locaux hospitaliers mieux adaptés permettant la visite des frères et des sœurs –

favoriser la présence des parents auprès de l’enfant et leur apporter un soutien, notamment la mère – si

l’enfant décède à l’hôpital, il doit être accompagné jusqu’à son terme ainsi que les parents ». 11

Les soignants apprennent de plus en plus à travailler avec les parents. L’organisation des unités

change, avec un élargissement des horaires de visites, une évolution des conditions matérielles :

mise en place de salon d’accueil pour les familles, création de chambres mère/enfant qui permet

la présence des parents 24/24h, de maisons des parents...

II.3 Accompagnement en néonatalogie

II.3.1 Le rôle infirmier

Le rôle peut être définit par une « Action, influence que l’on exerce, fonction que l’on remplit 12».

Le rôle infirmier peut donc se définir avec les actions que celui-ci doit mener : « Evaluer l’état de

santé d’une personne et analyser les situations de soins, concevoir et définir des projets de soins

personnalisés, planifier des soins, les prodiguer et les évaluer, mettre en œuvre des traitements. Les

infirmiers dispensent des soins de nature préventive, curative ou palliative, visant à promouvoir,

maintenir et restaurer la santé, ils contribuent à l’éducation de la santé et à l’accompagnement des

personnes ou des groupes dans leur parcours de soins en lien avec leur projet de vue. Les infirmiers

interviennent dans le cadre d’une équipe pluri professionnelle » 13

Le rôle infirmier en néonatalogie est spécifique car le bébé hospitalisé est dépendant de ses

parents, l’infirmier accueille donc une triade papa/maman/bébé. Il travaille en collaboration

avec les médecins du service, les auxiliaires de puériculture et éventuellement les

kinésithérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, psychologue, assistante sociale…

Outre son rôle médical auprès du bébé, l’infirmier a aussi un rôle administratif et social car il

met en relation les parents avec des services tels que la Protection Maternelle et Infantile et avec

des réseaux de périnatalité. Quant à son rôle important d’accompagnement, d’éducation et de

soutien à la parentalité, il est parfois complexe à mettre en place car chaque famille nécessite un

accordage qui lui est propre.

II.3.2 Définition du concept d’accompagnement

On peut définir l’accompagnement comme une composition de quatre idées : l’idée de

secondarité « celui qui accompagne est second », d’ensemble « unité », de cheminer « route

ensemble », et de transition « accompagnement temporaire »14.

10 THIBAULT-WANQUET Pascale. Les aidants naturels auprès de l’enfant à l’hôpital. Issy-les-

Moulineaux : Elsevier Masson, 2008. p.43 11 PAITRAULT Christine, RIVET Marie-Françoise, AGRANTI-FILDIER Brigitte et al. Pédiatrie,

pédopsychiatrie et soins infirmiers. Rueil-Malmaison : Lamarre, 2003. p11-12 12 ROBERT, Paul. Le nouveau Petit Robert de la langue française 2008. Paris : LeRobert, 2007. p2264 13 Profession INFIRMIER. Recueil des principaux textes relatifs à la formation préparant au diplôme

d’Etat et à l’exercice de la profession. Paris : Berger-Levrault, 2012. p.22 14 PAUL, Maela. L’accompagnement : une posture professionnelle spécifique. Paris : L’Harmattan, 2004.

p60

18

En néonatalogie, l’infirmier accompagne les parents dans la prise en charge de leur bébé.

L’infirmier est secondaire, il ne prend pas la place des parents auprès du bébé. De plus,

l’infirmier et les parents forment une triade, on retrouve la notion d’unité. Ils sont partenaires

dans les soins, ils doivent se faire confiance mutuellement et se respecter. Le but commun des

parents et du soignant accompagnateur est bien sur de parvenir à une autonomie des parents

dans la prise en charge de leur bébé et une amélioration de l’état de santé du bébé qui

permettront le retour à domicile de la famille. Afin d’atteindre ce but, il y a un cheminement à

faire pour les parents, le bébé et le soignant, on retrouve la notion de « route ensemble ». Cet

accompagnement est temporaire car la famille, dans la plupart des cas, retournera à son

domicile après les quelques semaines ou mois d’hospitalisation du bébé.

« Accompagner c’est accueillir, éduquer, informer, expliquer, aider, prévenir, rassurer et surtout guider

les parents vers l’autonomie » 15

II.3.2.1 Relation de confiance parents/soignant

Afin de clarifier le terme « relation de confiance », on peut définir la relation par : « une

rencontre entre deux personnes au moins, c’est-à-dire deux caractères, deux psychologies

particulières et deux histoires » 16

La « confiance » est « l’attitude que l’on a à l’égard de ceux que l’on pense connaître suffisamment

pour en prévoir le comportement futur, [...] en ce sens nous faisons confiance aux personnes qui nous

sont bien connues 17». Ainsi, la confiance comporte deux idées : la connaissance de l’autre, qui

permet de dépasser le stade de la méfiance, et la foi qu’on lui accorde. La confiance comporte

cependant une notion d’incertitude vis-à-vis de l’anticipation du futur. Elle peut aussi se définir

comme une « Croyance spontanée ou acquise en la valeur morale, affective, professionnelle... d’une

autre personne, qui fait que l’on est incapable d’imaginer de sa part tromperie, trahison ou incompétence »18

Le sociologue Lynne Zucker détermine trois types de confiance :

- la confiance intuitu personae, accordée à la famille, aux proches, aux amis, exogène à la

relation et spontanée

- la confiance relationnelle qui se construit à travers des échanges entre collègues ou amis

et permet de s’engager dans un même projet et de respecter les règles de vie en

collectivité

- la confiance institutionnelle rattachée à une structure formelle comme par exemple la

confiance dans l’hôpital dans lequel on est admis et soigné

La relation de confiance parents/soignant se rattache donc à la confiance institutionnelle. C’est

un lien qui unie les parents et le soignant, chacune de ses parties ayant leur propre histoire et

personnalité. Ce lien leur permet d’avoir la certitude de pouvoir compter sur l’autre et de se

sentir en sécurité sur le plan professionnel, moral ou encore affectif dans cette relation.

Celle-ci peut s’établir à travers une communication verbale (paroles, ton…) ou non verbale

(gestes, mimiques, attitudes, positions corporelles, accessoires…).

15 THIBAULT-WANQUET, Pascale. Les aidants naturels auprès de l’enfant à l’hôpital. Issy-les-

Moulineaux : Elsevier Masson, 2008. p104 16 MANOUKIAN A, MASSEBEUF A. Pratiquer... la relation soignant/soigné. Rueil-Malmaison : Edition

LAMARRE, 1997. p9 17 GILDAS RICHARD, G. L’enseignement philosophique, 2000 [cité par Patrick THOMINET, Ethique

et relation de confiance, SOINS La revue de référence de l’infirmière, octobre 2013, n°779, p.28]

18 Trésor de la langue française informatisé [en ligne] (Consulté le 20/02/2015). Disponible sur :

www.atilf.atilf.fr

19

Les relations de confiance peuvent être spontanées, c’est-à-dire qu’elles s’instaurent rapidement

et facilement ou dans la majorité des cas, acquises, ce qui signifie qu’elles se développent avec

le temps : « La confiance se développe au cours d’une série d’actes répétés dont les intervalles

constituent autant de moments de vérification de la confiance donnée »19

« La confiance dans les soins et ses institutions est une aspiration profonde de tous ; on la voudrait

absolue »20. Cependant, cet idéal n’est pas toujours réalisable car notre système de soins n’est

pas infaillible, la médecine n’est pas une science exacte et la qualité des pratiques et des

comportements des professionnels restent inégale. Malgré cela, les professionnels de santé ont

besoin de la confiance des patients et de leur proche car la perte de confiance peut constituer

une menace pour la santé.

Celui-ci se doit donc d’être irréprochable quant à ses compétences, sa capacité de réponse aux

attentes et besoins des patients et de leur famille. Il doit développer des qualités d’adaptation à

chacun, transmettre des informations claires, précises et adaptées. Les relations de confiance

sont basées sur du respect, de l’empathie et de la congruence.

Les parents, souvent angoissés, tristes et en colère par rapport aux moments difficiles et

imprévus qu’ils vivent ont besoin d’être rassurés, écoutés et compris. L’infirmier ne doit pas

être dans le jugement de valeur, auquel cas il pourrait rompre la relation de confiance établie.

Afin de créer et maintenir une relation de confiance avec les parents, les soignants ont un rôle

dans l’accueil des parents, dans l’échange d’informations avec eux et dans leur apprentissage

des soins réalisés à leur enfant.

II.3.2.2 L’accueil des parents

La plupart des nouveaux nés prématurés présents dans le service sont transférés directement du

bloc de naissance.

Selon la définition du dictionnaire Larousse, accueillir signifie : « Etre présent, venir pour recevoir

quelqu'un à son arrivée quelque part 21». Mais l’accueil des parents par les soignants n’est pas un

simple acte ponctuel en néonatalogie. En effet, si on s’intéresse au sens originel du mot

« acoillir », il correspond à « accompagner, être avec 22». Ainsi, l’accueil des parents est considéré

comme un temps de soin.

Cet accueil est spécifique car il peut aider ou perturber un peu plus le déroulement des

processus de parentalisation qui sont en train de se mettre en place entre les parents et l’enfant

qui sont encore étrangers. Ce moment est organisé par l’IDE, l’auxiliaire de puériculture, le

pédiatre, l’interne ou la cadre.

L’IDE qui accueille les parents va en premier lieu s’identifier : « Dans cet accueil, qui met en

relation des personnes pour les associer dans une tâche commune, les partenaires doivent s’identifier.

C’est une démarche indispensable aux rapports humains 23». Les parents ont besoin de se sentir en

19 PHANUEL Dominique. Confiance dans les soins et soin de la confiance : la réponse relationnelle.

Politiques et management public, 2002. [cité par Dominique Phanuel, Françoise HAMON-MEKKI. La relation de confiance dans les soins. La revue de référence infirmière SOINS, octobre 2013, n°779. p.31] 20 MAROUDY, Daniel. La relation de confiance dans les soins. La revue de référence infirmière SOINS,

octobre 2013, n°779. p.27 21 LAROUSSE. [en ligne] (Consulté le 13/01/2015). Disponible sur http://www.larousse.fr/ 22 FORMARIER, Monique. Recherche en soins infirmiers N°75. Méthodologie. Approche du concept

d’accueil, entre banalité et complexité. [format PDF] 2003 (consulté le 04/02/2015) disponible sur

http://www.infiressources.ca/fer/depotdocuments/Arsi%20concept%20d_accueil15.pdf 23 FORMARIER, Monique. L’enfant hospitalisé au cœur des soins infirmiers. Paris : Editions du

Centurion, 1984. p44

20

sécurité, il est donc nécessaire qu’ils sachent à qui ils s’adressent, tout comme les soignants

doivent avoir des repères identitaires sur les parents. L’infirmier va ensuite conduire le ou les

parents auprès du bébé. Lorsque c’est possible, chaque bébé et donc famille a un IDE référent

qui les suit tout au long de leur parcours, cela est une stabilité pour les parents. L’IDE se montre

disponible, à l’écoute et bienveillante afin de répondre au mieux aux attentes, besoins et

questions des parents. L’IDE leur présente également le service et explique brièvement son

fonctionnement. Les parents peuvent rencontrer un membre de l’équipe dès lors qu’ils le

souhaitent (médecin responsable, assistante sociale, psychologue).

Il arrive souvent aux IDE d’accueillir le papa, seul, lorsque la maman est encore au bloc de

naissance ou en maternité. Celui-ci a un rôle de messager et rapporte des nouvelles à la maman,

l’IDE doit donc s’assurer que les informations sont bien claires pour lui afin qu’ils puissent les

transmettre sans erreurs.

II.3.2.3 La communication avec les parents

Les parents s’adressent souvent aux infirmiers lorsqu’ils ne comprennent pas certains termes

médicaux. Les raisons pour lesquelles ils ne s’adressent pas aux médecins directement sont

souvent la crainte, la pudeur, la peur de paraître bête devant eux. Ils se sentent souvent plus

proches des infirmiers, car ils ont aussi un contact plus régulier avec eux. De plus, l’angoisse et

l’inquiétude des parents pour la santé de leur enfant sont des filtres qui rendent difficiles pour

eux la compréhension de la maladie et des différents traitements. Ils ne retiennent souvent que

ce qui est entendable pour eux, malgré leur écoute et attention. Cela nécessite la répétition des

explications avant que celles-ci soient intégrées par les parents. Les parents ont besoin de temps.

Ils vont s’attacher à des détails qui les préoccupe et les questionne, en rapport avec les fonctions

vitales de leur bébé (l’alimentation, le poids, le sommeil, le transit…). L’infirmier doit

consacrer du temps pour répondre à ces questions afin que les parents sentent que leur bébé est

surveillé et entre de bonnes mains. Certains parents semblent renfermés et n’interrogent pas ou

très peu l’équipe, l’infirmier se doit d’être vigilant et de faire régulièrement un point sur leurs

interrogations, sur leur vécu de la situation et de les informer de l’évolution de l’état de santé de

leur bébé, d’être rassurant et réconfortant. De plus, les parents connaissent mieux leur bébé que

n’importe quelle autre personne, il est donc nécessaire d’écouter ce qu’ils ont à rapporter, sur

les réactions, comportement de l’enfant, ses habitudes… Les parents observent pour certains

leur bébé toute la journée et peuvent donc donner leur avis sur l’évolution de son état de santé.

II.3.2.4 La participation parentale aux soins

Selon la théorie béhavioriste (SKINNER, psychologue américain, 1904-1990), l’apprentissage

est « une modification du comportement liée aux stimuli issus de l’environnement : interactions sociales,

méthodes éducatives, situations d’apprentissages, valeurs sous-tendues. La réussite de celui-ci s’appuie

sur des renforcements positifs tels que les encouragements. C’est une méthode de conditionnement de

l’apprenant à partir d’objectifs à atteindre. » Afin que cet apprentissage soit efficace, il est

nécessaire que l’apprenant soit motivé, qu’il prenne des initiatives et qu’il trouve un intérêt dans

ce qu’il apprend. Il faut que cette démarche soit volontaire.

En néonatalogie, les parents acquièrent des savoirs et un savoir faire afin d’être capable de

prendre en charge la santé de leur bébé en toute autonomie. Afin d’y parvenir, l’infirmier en

néonatalogie exerce un rôle d’éducation, d’apprentissage auprès des parents. En effet, ceux-ci

sont souvent très hésitants dans les premiers gestes, ce qui peut s’expliquer par le fait qu’ils

soient très impressionnés par la petite taille de leur bébé prématuré et par le matériel qui

l’entoure. C’est pour cette raison qu’il est important que les parents comprennent la fonction des

différents dispositifs médicaux qui concernent leur enfant et les différents soins qui lui sont

21

prodigués. C’est en utilisant des mots clairs et compréhensibles pour répondre au

questionnement des parents, en les accompagnant, en les rassurant, que l’infirmier va tendre

vers relation de confiance, sans laquelle le partenariat soignant/parents ne peut être de qualité.

Certains parents apprennent très vite les différents soins à leur portée mais tous les parents n’ont

pas les mêmes capacités, certains ont besoin d’un temps d’adaptation. Cela dépend de leurs

représentations, leur personnalité, de leur histoire personnelle, de leur milieu socioculturel ou

encore de leurs ressources psychologiques, intellectuelles et affectives. Certains parents

n’arrivent pas à entourer leur bébé. Alors, dans ces cas particuliers, les soignants compensent

l’absence des parents et deviennent des « substituts maternels » le temps qu’il faut. D’autres

parents se déchargent sur les soignants qu’ils pensent plus compétents qu’eux. Ils ont besoin

d’être rassurés, d’apprendre à avoir confiance en eux. L’infirmière a pour rôle de favoriser

l’expression des besoins des parents, en les écoutant et les observant, de faire un point sur leurs

connaissances initiales (représentations, maladie, ses conséquences et complications,

traitements, soins…). Puis elle met en place des actions en réponse à leur besoin, en utilisant

leur ressource. L’IDE doit les encourager à passer plus de temps avec leur bébé, afin qu’ils

apprennent à le connaître et à savoir ce qui est bon pour lui, ce qui le calme. Il est fréquent que

les parents souffrent du grand nombre d’intervenants autour d’eux et auprès de leur bébé, qu’ils

n’identifient d’ailleurs pas toujours (médecin, auxiliaires de puériculture, IDE…). Il est donc

important de s’organiser afin de diminuer cette multiplicité de soignants, afin que les parents s’y

retrouvent et que les liens entre eux et les professionnels les plus présents soient plus

personnalisés.

II.3.2.5 Préparation de la sortie du bébé

La sortie du nouveau-né est bien préparée. L’infirmier a, là encore, un rôle éducatif, et préventif

car il doit notamment donner des explications aux parents concernant les ordonnances de sortie

(les échographies prévues, les médicaments, les séances de kinésithérapeutes), sur le carnet de

santé, sur l’alimentation, les rythmes du bébé, les pleurs, le couchage, les risques d’accidents

domestiques, la psychomotricité, les sorties du bébé et le suivi médical du bébé. Les parents

appréhendent souvent ce retour à domicile, ainsi ces conseils donnés par l’infirmier rassurent les

parents. Ceux-ci sont également mis en relation avec des organismes tels que la Protection

Maternelle et Infantile ou le Centre d’Action Médico Sociale Précoce. Les parents peuvent aussi

se rapporter au guide à l’attention des parents d’enfants prématurés.

II.3.3 Moyens de développement de la relation parent/enfant

Personnalisation de la chambre : Les parents peuvent personnaliser la chambre avec des photos

de leur choix, afin de s’y sentir mieux. L’état émotionnel des parents impacte sur leur bébé ainsi

si ceux-là sont plus à l’aise, il le ressentira et se portera mieux.

Les soins d’hygiène/le bain : Les soins de nursing sont un moment privilégié pour les parents et

le bébé, l’IDE doit donc adapter l’heure de la toilette à la venue des parents s’ils veulent la

réaliser. Les parents sont souvent demandeurs de conseils quant aux soins d’hygiène, le rôle de

l’infirmier est de leur montrer, de leur apporter les connaissances nécessaires puis de les laisser

eux-mêmes faire le soin, lorsque cela est possible et lorsqu’ils se sentent près. Le bain est un

moment de détente pour le bébé, d’autant plus lorsqu’il profite des gestes tendres de ses

parents.

22

Alimentation : Le moment du biberon est également un moment de rapprochement, de

complicité entre le bébé et ses parents. Les parents doivent être dans un environnement détendu,

calme et bien installés. L’IDE peut donner des conseils aux parents quant à l’installation du

bébé pendant le biberon… Si la maman a choisit l’allaitement maternel, grâce auquel elle crée

un lien privilégié avec le bébé, l’IDE a un rôle de soutien dans les différents obstacles que la

maman peut rencontrer. En effet, elle peut être confrontée à des obstacles physiologiques,

émotionnels et relationnels (stress) ou encore institutionnels (horaires fixes à respecter).

Habits : Les parents peuvent amener des habits personnels pour le bébé, babygro, turbulettes,

bonnets… Les habits du bébé sont à l’image des choix des parents, de leurs propres goûts pour

les vêtements de bébé. Cela est important de privilégier les habits choisis par les parents aux

habits impersonnels du service de néonatalogie.

Soins inconfortables/douloureux pour le bébé : La présence des parents durant les soins est

importante, ils ont le rôle le plus important pour le bon déroulement du soin : rassurer leur bébé.

Leur donner cette mission leur permet d’avoir une place et s’ils réussissent, cela les conforte

dans leur image de bons parents.

Le couchage : Les parents peuvent mettre un linge avec l’odeur de la maman dessus pour que le

bébé reconnaisse son odeur et se sente en sécurité.

Soins de développement de type Nid cap (Neonatal Individualized Developemental Care and

Assessment Program) : ce sont un ensemble de stratégies environnementales et

comportementales qui permettent de favoriser le développement harmonieux du nouveau-né à

terme ou prématuré. Concernant les stratégies environnementales, il s’agit de la diminution

globale du niveau lumineux et du bruit, la diminution des manipulations (mettre en place un

regroupement des soins), le respect du temps de sommeil, les réveils doux, la limitation des

procédures douloureuses diagnostiques ou thérapeutiques inutiles. Quant aux stratégies

comportementales, il s’agit de mettre en place des postures et contentions particulières

(enveloppement, position fœtale), des stimulations sensorielles douces (toucher, massage,

bercement, parole), et des succions non nutritives.

Soins de développement « peau à peau » : Les parents porte le bébé à même la peau, cela est

bénéfique pour le processus d’attachement parent/enfant, pour le développement de l’enfant.

L’IDE peut conseiller le peau à peau tout en respectant les réticences de certains parents

concernant l’intimité, la pudeur ou les principes religieux.

Unités Kangourou : La méthode Kangourou a été mise au point au début des années 1980 en

Colombie, à Bogota pour des nouveau-nés prématurés. Il s’agit de favoriser le lien qui passe par

la peau en l’absence de couveuse, ce qui permet aussi de réguler la température corporelle du

bébé. Cette méthode concerne les bébés de plus de 34 SA et n’ayant pas besoin d’une

surveillance respiratoire en continue. Les parents sont présents au quotidien avec leur bébé, cela

augmente leur autonomie et diminue leurs inquiétudes. Cette méthode permet également de

préserver l’attachement parent/enfant qui est mis à mal dans le cas des naissances prématurés.

Sans porter de jugements de valeur sur les attitudes parentales afin de ne pas leur renvoyer une

image de mauvais parents, les soignants peuvent aider les parents à analyser leur comportement.

Les soignants peuvent être des cibles pour l’agressivité qui traduit la frustration des parents. Le

fait de ne pas pouvoir assister aux soins peut être ressenti comme une exclusion par les parents.

Il est important de laisser aux parents la place qui leur revient de droit auprès de leur enfant, afin

qu’ils restent des parents responsables et se sentent utiles. Le fait de les laisser participer aux

23

soins d’hygiène de leur bébé les sécurise, ils sont en contact avec le corps de leur enfant. Leur

présence près de leur bébé leur permet de jouer leur rôle de parent, d’apprendre à connaître leur

bébé.

Le personnel soignant a la compétence technique et les parents ont la compétence du cœur, cette

union est nécessaire pour une prise en charge de qualité du bébé.

II.3.4 Difficultés dans le rôle des IDE

Le soignant doit apprendre à se situer, de préférence en retrait des parents, avec un rôle de

« contenant » de la dyade parent/enfant. Cet accompagnement demande un investissement

personnel de l’infirmier qui doit être convaincu de la nécessité d’être présent dans le « non

agir » afin de laisser de l’intimité à la famille pour se découvrir. L’IDE doit pouvoir donner un

sens à son travail. De plus, dans le cas de certains soins réalisés par l’infirmier sur le bébé, il

peut être difficile pour le soignant de travailler sous le regard des parents, avec par exemple une

peur d’être jugé. Mais encore, certains parents angoissés posent beaucoup de questions aux

soignants et cela peut être déstabilisant pour l’IDE lors des soins demandant une certaine

concentration. C’est pour cette raison, que lui confier la mission de rassurer le bébé pendant le

soin peut aider le soignant mais aussi les parents qui se sentent utiles. Quant à l’apprentissage

des soins accessibles aux parents, l’infirmier sera face à différentes émotions qu’il devra

gérée pour ne pas mettre en péril l’apprentissage : hésitations, craintes, refus, plaisir, joie,

tristesse, angoisse… Ces émotions sont nécessaires et permettent par la suite d’arriver à une

relation pédagogique adéquate.

De plus, ce travail en néonatalogie est difficile psychologiquement, et émotionnellement. . C’est

la raison pour laquelle le travail en équipe est très important dans des services comme celui-ci,

l’équipe doit pouvoir communiquer, échanger... Les infirmiers sont parfois confrontés à des

pathologies graves, à des décès, des moments douloureux pour l’équipe et pour les parents, que

l’équipe se doit de soutenir et de diriger vers une aide psychologique éventuellement de

l’établissement

Il est donc nécessaire que l’infirmier ait également une capacité de distanciation, c’est-à-dire à

trouver la distance juste entre l’implication qui lui est nécessaire pour être en relation avec

l’enfant et sa famille et la distance, en particulier émotionnelle, qu’il doit avoir pour pouvoir

assurer son travail. Cela va lui permettre de répondre aux besoins des parents sans se laisser

envahir par ses émotions, et sans être dans le jugement de valeur.

Les sentiments ambivalents des parents angoissés, allant de la reconnaissance envers les IDE à

l’agressivité et la critique de leur travail ne sont pas toujours bien acceptés et compris par les

soignants. Des relations compliquées peuvent donc apparaître mais doivent être prises en charge

en équipe avant que les soins du bébé soient impacter.

Les infirmiers doivent donc développer certaines qualités professionnelles telles que : la

patience, l’écoute, la qualité de présence, la disponibilité, l‘empathie, l’accompagnement, des

qualités de communication propres aux nouveau-nés et propres à ses parents. Il est également

indispensable de connaître le développement affectif de l’enfant, ce processus de parentalisation

et les réactions que peuvent engendrer la naissance prématurée du bébé chez ses parents afin de

les comprendre et de mettre en place un accompagnement de qualité.

24

III. Entretiens exploratoires : présentation et méthodologie

III.1 Méthodologie

Suite à mes recherches théoriques, j’ai réalisé trois entretiens exploratoires afin de

confronter ces théories avec la réalité du terrain.

III.1.1 Choix et construction de l’outil d’enquête

J’ai décidé de mettre en place des entretiens semi-dirigés avec les professionnels de

santé ciblés. L’entretien semi-directif permet en partie d’orienter le discours des

personnes interrogées autour des concepts développés dans ma partie théorique sans

pour autant induire leurs réponses. J’ai donc, tout d’abord, commencé par l’élaboration

d’un guide d’entretien pour lequel j’ai rencontré des difficultés. En effet, au départ,

certaines de mes questions étaient trop précises et pouvaient induire les réponses que je

souhaitais obtenir. Il m’a donc fallu reformuler mes questions, afin qu’elles soient plus

générales et préparer des sous questions de relance dans le cas où les personnes

interrogées s’éloignaient du sujet traité.

III.1.2 Choix des lieux et des populations

Le thème de mon travail étant spécifique à la néonatalogie, il fallait que j’interroge des

professionnels de ce service ou de service prenant en charge des prématurés et leurs parents telle

que la réanimation néonatale.

J’ai donc choisi d’interroger, pour mon premier entretien, une infirmière qui travaille en

réanimation néonatale. Il s’agit de la cousine d’une amie de promotion, je l’ai donc rencontrée

au domicile de cette amie.

Pour mon deuxième entretien, j’ai décidé de questionner une infirmière qui était ma tutrice lors

d’un de mes stages en long séjour. A ce moment là, son projet était d’être puéricultrice et de

retourner en néonatalogie, un service dans lequel elle avait déjà travaillé. Je l’ai donc contacté et

elle a accepté que l’on se retrouve chez elle pour la réalisation de mon travail.

Pour mon troisième entretien, j’ai rencontré à mon domicile une infirmière de néonatalogie, par

l’intermédiaire d’une amie de promotion.

III.1.3 Modalités de réalisation

Lors de mon premier entretien, je n’étais pas très à l’aise car c’était quelque chose de nouveau

pour moi. J’appréhendais le fait de ne pas réussir à rebondir sur certaines réponses de

l’infirmière et de passer à côté de certaines notions intéressantes pour mon sujet. L’entretien a

été réalisé au domicile d’une amie, nous étions en face à face autour d’une table, seules dans la

pièce. Nous avons par contre été dérangés par l’arrivée d’une amie qui frappait à la porte, ce qui

explique le moment de silence durant l’entretien. L’infirmière a été coupée et a perdu le fil de la

discussion. A la fin de l’entretien, nous avons débriefé. L’infirmière était préoccupée par le fait

qu’elle avait oublié de me dire plusieurs notions intéressantes, que j’ai donc également

retranscrites. Je me suis rendue compte que je n’avais pas toujours su rebondir sur certains

propos pertinents qu’il aurait été intéressant d’approfondir.

25

Après cette première expérience et après avoir relu attentivement mon guide d’entretien et les

concepts développés dans ma partie théorique, j’ai ajouté une question à mon guide d’entretien

portant sur la définition de la relation de confiance entre IDE et les parents du point de vue de

l’infirmière interrogée.

Lors de mon deuxième entretien, nous étions au domicile de l’infirmière. Nos positions

d’installation étaient différentes par rapport au premier entretien, nous étions en face à face mais

en biais et installée plus confortablement sans table devant nous. J’étais plus détendue, ce qui

m’a permise de mettre en place une réelle discussion avec l’infirmière. J’ai réussi à approfondir

ce qui me paraissait intéressant pour mon travail, à poser des questions de relance lorsque c’était

nécessaire. Nous avons été dérangé plusieurs fois par les sonneries de téléphone, il a donc fallu

reprendre ce que l’on venait de dire pour réintégrer la discussion.

Quant à mon troisième entretien, il avait lieu à mon domicile, j’étais donc plus à l’aise, j’avais

tout préparé afin de ne pas être dérangé durant l’entretien. Nous étions assises côté à côté en

biais sans obstacle devant nous. Grâce à tous ces facteurs, nous avons pu mettre en place une

discussion pertinente, plus qu’un « questionnaire » comme lors du premier entretien.

Les trois infirmières interrogées étaient très agréables et intéressées par le sujet que je traite.

Elles étaient soucieuses de me donner les informations nécessaires à mon travail. Elles m’ont

toutes les trois reproché la longueur de mes questions, ce qui en effet m’obligeait parfois à les

répéter. Elles trouvaient aussi les questions un peu trop générales et par conséquent elles ne

savaient pas toujours vers quelle direction aller, quelle réponse « j’attendais ». Je leur ai

expliqué que les questions étaient générales justement pour ne pas induire leurs réponses. Grâce

aux questions de relance, j’ai pu parfois les orienter, mais dans l’ensemble leurs réponses étaient

bien en lien avec les informations recherchées.

J’ai bien précisé avant l’entretien aux infirmières que l’entretien était anonyme et ne serait

utilisé que dans la cadre de mon travail.

III.1.4 Traitement des données recueillies

Afin de traiter les données recueillies, j’ai d’abord retranscris les trois entretiens effectués. J’ai

ensuite réalisé une grille d’analyse dans laquelle figure les trois IDE interrogées et les thèmes se

rapportant aux questions de mon guide d’entretien.

III.2 Données

III.2.1 Analyse des données recueillies

Présentation des professionnelles

IDE 1 : Elle a 26 ans et a le diplôme d’infirmière générale depuis 2011. Elle est infirmière en

réanimation néonatale depuis qu’elle est diplômée.

IDE 2 : Elle a 32 ans et a le diplôme d’infirmière générale depuis 2004. Elle a eu son concours

d’infirmière puéricultrice en 2014 et rentre à l’école en septembre 2016. Depuis l’obtention de

son diplôme, elle a travaillé 6 ans sur le pôle mère-enfant (maternité, pédiatrie, néonatalogie,

chirurgie gynécologique) et après titularisation, elle a été dirigée en maison de retraite pendant 2

ans et demi. Pendant ces 2 années, elle a travaillé l’été en néonatalogie sur des remplacements.

Elle a ensuite été prise en chirurgie gynécologique de nuit pendant 1 an puis en néonatalogie où

elle travaille depuis janvier.

26

IDE 3 : Elle a 33 ans et a le diplôme infirmier depuis mai 2011 et le diplôme d’infirmière

puéricultrice depuis décembre 2013. Elle a tout d’abord travaillé en néonatalogie pendant 9

mois puis en pédiatrie avant de rentrer à l’école de puéricultrice. Après l’obtention du diplôme

de puéricultrice, elle a été en pédiatrie puis en néonatalogie, elle y travaille depuis 1 an.

Analyse des entretiens

1. La notion d’accompagnement en néonatalogie

Lorsque j’évoque la notion d’accompagnement en néonatalogie, les trois IDE mettent

spontanément en évidence l’importance de l’accompagnement des parents pour que les parents

trouvent, gardent leur place de parents. L’IDE 2 mentionne l’accompagnement des étudiants et

l’IDE 3, celui du bébé mais les trois infirmières ne développent réellement que la notion

d’accompagnement des parents. L’IDE 1 définit l’accompagnement par « une aide auprès des

parents », « une présence ». Il s’agit notamment, pour les trois professionnelles, d’un

accompagnement dans les différents gestes auprès de l’enfant. Les IDE 1 et 3 parlent même

d’une « éducation thérapeutique » faite aux parents. Quant à l’IDE 2, elle parle « d’apprentissage »

en ajoutant que c’est la base du boulot en néonatalogie. Selon les trois soignantes,

l’accompagnement commence dès le début de l’hospitalisation et l’accueil est important. Deux

infirmières précisent qu’il s’agit, souvent, de l’accueil du papa lorsque la maman est encore en

bloc de naissance. L’IDE 3 met en avant « la relation de confiance » qui se fait en premier avec le

papa et qui est impérative afin que le papa s’autorise à confier son enfant aux soignants et

rejoigne la maman, souvent angoissée, afin de lui transmettre les informations, voir même des

photos du bébé. Selon elle, l’accueil est primordial car si un accueil ne se déroule pas dans de

bonnes conditions, il sera difficile d’instaurer une confiance avec les parents. Les trois

soignantes mentionnent la nécessité de présenter le service aux parents et de leur expliquer ce

qui est fait à leur enfant. L’IDE 1 rajoute que l’accompagnement est continu, car il existe même

en l’absence des parents, auxquels il faut répondre au téléphone, les rassurer si ils ne peuvent

pas être présents. Les IDE 1 et 3 évoquent l’importance de recréer ce lien mère/enfant,

parents/enfant rompu à la naissance.

Tout cela n’est pas toujours évident à mettre en place, en effet selon l’IDE 2, « la place des

parents est toute la complexité du soin » dans les services enfants.

Les propos des infirmières sont en adéquation avec ce que développe ma partie théorique sur

l’accompagnement infirmier en néonatalogie qui est bien résumé par la définition de

l’accompagnement de Pascal THIBAULT-WANQUET « « Accompagner c’est accueillir, éduquer,

informer, expliquer, aider, prévenir, rassurer et surtout guider les parents vers l’autonomie » 24. L’IDE

1 parle de « l’équipe parents/enfant/soignant » qui est une « triade ». Ces mots prouvent bien

que d’après cette infirmière, c’est un échange entre elle et les parents liés à l’enfant. Les parents

ont besoin de l’équipe soignante, tout comme celle-ci à besoin d’eux, l’IDE 1 le dit clairement

« C’est... sans eux on... on fait pas grand-chose ». A travers ces paroles, on retrouve cette notion

d’unité et de partenariat dans les soins comme énoncé dans ma partie théorique.

2. Type de relation privilégiée IDE/parents

Afin de favoriser un bon accompagnement des parents, les trois infirmières nomment la relation

de confiance entre l’infirmier et les parents comme type de relation privilégiée à mettre en

place, alors même que ma question était neutre. Sans cette confiance, aucune prise en charge de

24 THIBAULT-WANQUET, Pascale. Les aidants naturels auprès de l’enfant à l’hôpital. Issy-les-

Moulineaux : Elsevier Masson, 2008. p104

27

l’enfant et des parents n’est possible ou sera très compliquée. L’IDE 3 le dit clairement « la

relation de confiance c’est la première chose qu’il faut ». Et pour gagner la confiance des parents,

l’IDE 2 précise qu’il faut les intégrer dans les soins, afin que les parents n’épient pas les

moindres gestes de l’infirmier pour trouver la faute. L’IDE 3 parle de « relation triangulaire »

parents/enfant/soignant. De plus, l’IDE 1 évoque cette « peur » que peuvent ressentir les parents

de confier leur bébé aux soignants et que justement l’établissement de cette relation de

confiance atténuera.

Par contre, cela m’a étonnée que l’IDE 1 soit la seule qui parle aussi d’une relation de soutien

que l’infirmier doit mener auprès des parents, notamment un soutien moral dans cette épreuve

difficile, même si le discours des trois infirmières le sous entend bien sur. Peut-être qu’avant

même de mettre en place une relation de soutien, il faut gagner la confiance des parents ? En

effet, selon moi, des parents qui ne se sentent pas en sécurité avec le soignant ne l’écouteront

pas, ainsi il n’entendra pas ses paroles de réconfort et n’acceptera pas sa présence. Ce qui

explique pourquoi j’avais choisi de développer ce concept de relation de confiance et les

réponses des infirmières me confortent dans cette idée.

3. Notion de relation de confiance IDE/parents

L’IDE 1 définit la relation de confiance comme « tout ce qui sera fait, sera fait pour le bien du

patient en tenant compte de l’avis des parents. Rien ne leur sera caché », parallèlement à cela l’IDE 3

évoque le fait que les parents savent que les infirmiers ne leur disent pas tout car ils sont tenus

au secret professionnel et au fait que c’est au médecin de donner en premier les informations sur

l’état de santé du bébé. Cette soignante rajoute aussi que lorsqu’elle s’exprime face aux parents,

elle s’adapte aux personnes face à elles, en effet certains ont plus de mal à entendre les choses

que d’autres. D’où l’importance, comme elle le mentionne, de connaître les parents, de leur

parler, de les faire s’exprimer, de les questionner. Si rien de cela n’est mis en place face à des

parents contrariés, il sera, d’après elle, impossible d’avancer. On déduit facilement de ses

propos et cela apparaît dans ma partie théorique, que la relation de confiance est basée sur la

connaissance de l’autre et sur la foi qu’on lui accorde. Un infirmier en néonatalogie doit avoir

des qualités d’adaptation à chaque parent pour lui transmettre des informations claires, précises

et adaptées. J’ai mentionné le rôle infirmier d’intermédiaire entre le médecin et les parents dans

mes concepts mais il aurait été intéressant d’ajouter, comme l’IDE 3 le dit, que l’infirmier ne

peut pas donner d’informations médicales aux parents, tant que le médecin ne les a pas

transmises.

L’IDE 3 m’a aussi fait part du fait que les parents ont besoin d’une certaine stabilité, sans

laquelle ils sont perdus et ne savent pas à qui se confier face à des professionnels d’une équipe

qui n’ont pas toujours le même discours. Or, dans l’établissement dans lequel elle travaille, il

n’y a pas de référent IDE pour chaque enfant comme dans le service où exerce l’IDE 1, qui dit

d’ailleurs que ce suivi est rassurant pour les parents mais aussi pour les soignants.

L’organisation des postes IDE du service impacte aussi sur le suivi des parents/enfant car,

comme le précise l’IDE 3, des journées IDE de 12h permettent la présence d’un seul infirmier

par jour contrairement aux journées de 8h. Ainsi, malgré cette volonté des infirmiers d’une prise

en charge de qualité des parents et de l’enfant, les limites concernant le fonctionnement du

service, les moyens de l’établissement (financiers, humains, matériel) ne permettent pas

toujours sa réalisation.

De plus, les IDE 1 et 2 expriment le fait que cette relation de confiance n’est pas immédiate,

mais met un certain temps à s’instaurer. En effet, une des soignantes me rapporte qu’au départ,

les parents ont besoin que les infirmiers leur montrent les choses, ils ont peur de manipuler des

machines et cette peur est légitime, ils sont dans l’inconnu, ensuite ils font seuls mais les

28

professionnels sont là pour les guider. Puis le but à atteindre est qu’ils prennent confiance en

eux afin d’être autonomes. Ce trajet parcouru avec l’infirmier, leur permettent de se rendre

compte que l’équipe soignante est là pour les aider et cela favorisera la relation de confiance.

Suite à ces propos, j’en déduis que finalement, c’est l’accompagnement des parents qui va crée

cette relation de confiance, qui sera d’autant plus forte ensuite, qu’elle permettra un

accompagnement optimal. Il est même fréquent, qu’après de longues hospitalisations, les

parents considèrent les infirmiers comme de la « famille » et « sortent du cadre soignant/soigné »,

comme le dit très bien l’IDE 1. Les propos des infirmières sont cohérents avec la définition de

la confiance de Dominique PHANUEL « La confiance se développe au cours d’une série d’actes

répétés dont les intervalles constituent autant de moments de vérification de la confiance donnée »25

D’autre part, dans ma partie théorique, j’ai évoqué le fait que les soignants et parents doivent se

faire confiance mutuellement et se respecter. Or, les trois infirmières m’ont parlé de la confiance

que les parents donnent aux soignants mais seule l’IDE 3 a évoqué la confiance que les

infirmiers ont envers les parents. En effet, selon elle, la formation et les habitudes de travail

peuvent influencer la facilité ou non à mettre en œuvre cette confiance. Pour sa part, elle

fonctionne avec l’instinct et ressent si les parents sont capables et sont prêts à réaliser les gestes

auprès de leur enfant. Si les deux autres soignantes n’ont pas abordé ce sujet, est-ce parce

qu’elles leur font systématiquement confiance? Ou qu’elles n’ont jamais rencontré de parents

qui auraient pu les faire douter ?

4. Impact de la prématurité sur la relation triangulaire

Les trois infirmières interrogées disent bien qu’une naissance prématurée impacte négativement

la relation parents/enfant et par conséquent rend plus difficile la relation

parents/enfant/soignant. En effet, elles mentionnent la peur des parents face à un bébé tout petit,

fragile, entouré de fils et de machines. L’IDE 1 explique aussi que l’image d’un bébé nu dans

une couveuse impacte les parents, car pour eux un « vrai » bébé est habillé. On peut en déduire

que les parents sont très attachés à l’image que renvoie le bébé et aux moindres détails qui

laissent penser que ce n’est pas le bébé imaginaire dont ils rêvaient. Cela illustre bien ce que j’ai

développé dans ma partie théorique : tout ce matériel symbolise la fragilité de leur enfant qui est

dépendant de machines qui le maintiennent en vie. Cela m’a étonné que seule l’IDE 1 qui

exerce en réanimation néonatale évoque la peur des parents concernant la mort de leur bébé,

celle-ci est surement plus présente dans ce type de service qu’en néonatalogie.

De plus, on relève dans les propos des professionnelles, la peur des parents de mal faire, d’être

nocifs pour leur bébé, la peur de lui transmettre des infections. Les parents ont peur de prendre

leur enfant dans leur bras, surtout les papas d’après l’IDE 3, elle évoque le « stress énorme »

ressenti par les parents et la difficulté à s’investir. Ainsi, les parents ne préfèrent ne pas faire que

faire mal, cela accentue la rupture du lien mère/enfant, la « cassure » que mentionne l’IDE.

Or, d’après mes recherches, le contact physique entre le bébé et ses parents est primordial à la

naissance pour la création de l’attachement et le bon développement du bébé. C’est pour cette

raison, que les soignants, comme le dit l’IDE 1, montrent bien aux parents qu’ils sont là pour le

bien de l’enfant. Lorsque l’environnement n’est plus inconnu aux parents, ils arrivent selon elle,

à faire confiance à l’équipe. Son discours est plutôt positif et insiste sur le rôle de l’infirmier

justement dans un contexte de prématurité. Seule l’IDE 2, évoque la retranscription de la peur

des parents dans les relations aux soignants sous forme d’agressivité, de renfermement sur soi...

25 PHANUEL Dominique. Confiance dans les soins et soin de la confiance : la réponse relationnelle.

Politiques et management public, 2002. [cité par Dominique Phanuel, Françoise HAMON-MEKKI. La

relation de confiance dans les soins. La revue de référence infirmière SOINS, octobre 2013, n°779. p.31]

29

Peut-être que ces situations ne sont finalement pas si fréquentes ? ou peut-être que les deux

autres infirmières interrogées n’y ont jamais été confronté ?

5. Difficultés rencontrées par les infirmières dans l’accompagnement des parents et

moyens pour lever ces difficultés

Les trois infirmières ont toutes rencontré des difficultés dans l’accompagnement des parents,

que ce soit une difficulté personnelle ou concernant toute l’équipe soignante. L’IDE 1 évoque

des prises en charge qui peuvent être difficiles pour l’équipe dû à un manque de confiance des

parents ou une perte de confiance suite à des complications de l’état de santé du bébé. D’après

elle, le fait d’être une personne calme lui permet de détendre les parents, de les faire se sentir à

l’aise. Le maître mot d’un bon accompagnement infirmier est la présence auprès des parents,

sentir leurs peurs, leurs inquiétudes.

L’IDE 2, étant nouvelle dans le service, elle ne maîtrise pas toujours très bien tous les soins et

trouve donc difficile de travailler sous le regard des parents avec la peur d’être jugé par des

parents plus expérimentés. D’après elle, les soignants des services enfant sont habitués à ce que

ce soit eux qui guident les parents plutôt que l’inverse ainsi l’inversion des rôles n’est pas

toujours facile à accepter du côté du soignant. Cependant, l’infirmière dit qu’il faut avoir

conscience que parfois les parents semblent savoir mieux qu’elle ce qu’il convient à leur enfant.

Cela permet aussi un échange qu’elle dit « enrichissant », les parents doivent se sentir écoutés,

c’est à eux d’apporter les clés aux soignants pour ne pas que ceux-là fassent d’erreurs avec leur

enfant « Les parents ont complètement leur mot à dire sur la prise en charge de leur enfant ».

Les IDE 2 et 3 rapportent qu’un accompagnement peut-être également difficile en cas de

transfert d’un nouveau né venant d’un autre établissement car le fonctionnement n’est pas

toujours le même dans deux services de néonatalogie. Les parents peuvent avoir du mal à

accepter que leurs rituels établis dans l’ancien service soient bousculés, qu’on les empêche de

faire les soins qu’ils faisaient auparavant dans l’ancien service. Les infirmiers peuvent aussi

avoir du mal à accepter que les parents connaissent mieux leur enfant que personne. L’IDE 3

donne son ressenti « c’est difficile dans un sens aussi parce que nous on ne connait pas les parents et

donc ben il faut que nous aussi on leur fasse confiance aussi », « c’est donnant donnant enfait ». Celle-

ci parle d’un accueil dans ce contexte là ressenti comme « catastrophique » par la maman.

Dans le cas de l’admission d’un prématuré transféré d’un autre établissement, il est mis en place

dans le service de l’IDE 2, un suivi par une puéricultrice du service où vient le bébé, afin de

faire un point sur les nouveaux projets avec la nouvelle équipe et discuter avec les parents.

L’IDE 3 évoque sa difficulté à voir des parents en pleurs devant leur bébé lorsqu’en plus les

soignants sont aussi dans l’incertitude sur la survie du bébé ou ne savent pas quelles seront les

séquelles de la prématurité... Elle parle également de la difficulté des soignants face à des

parents dans le déni ou face au contraire à des parents qui réalisent qu’il est compliqué de faire

des projets d’avenir avec leur bébé... L’infirmière évoque les phrases réconfortantes de l’équipe

mais qui n’ont, elle le réalise bien, peut-être même pas leur place dans des situations aussi

douloureuses pour des parents. Les trois professionnelles de santé mettent en avant le fait

qu’elles ne sont pas seules, mais qu’il y a une équipe pluridisciplinaire autour d’elles, à

l’intérieur de laquelle la discussion est importante. L’IDE 3 dit qu’il lui arrive de passer le relais

en cas de situations difficiles, de demander à une collègue de prendre la suite. L’IDE 1 évoque

la présence de psychologues qui mettent en place un soutien psychologique avec les parents qui

le souhaitent, le médecin intervient aussi auprès des parents, régulièrement dans la prise en

charge de l’enfant et ses parents mais aussi en cas de difficultés relationnelles entre parents et

infirmiers. En cas de relations conflictuelles entre parents et certains membres de l’équipe,

l’intervention d’infirmiers en qui les parents ont confiance est privilégiée. Le cadre de santé

peut être aussi amené à discuter avec l’équipe et les parents. Ou encore, dans les cas extrêmes,

30

un transfert des parents et de l’enfant dans un autre hôpital est organisé. Dans tous les cas, l’IDE

3 mentionne l’importance que l’équipe soit soudée et que chaque membre tienne le même

discours.

Toutes ces difficultés rencontrées par les professionnelles interrogées regroupent bien ce que

j’ai développé lors de ma partie théorique. Il ressort bien le fait que les infirmiers ont parfois du

mal à accepter d’être dans le « non agir » et à prendre conscience que les parents connaissent,

pour certains, plus de choses qu’eux sur leur enfant. D’après l’IDE 3, d’ailleurs, la confiance

que les infirmiers ont envers les parents n’est pas toujours spontanée.

En tout cas, les qualités professionnelles qui ressortent et qui permettent aux soignants de lever

les difficultés rencontrées sont : la présence, l’écoute, l’empathie, la communication, la

congruence, des capacités de distanciation.

6. Activités de soins qui facilitent la relation parents/enfant/soignant

Les trois infirmières interrogées laissent une place conséquente aux parents dans les soins.

L’IDE 1 dit bien que tous les soins que les parents peuvent faire, les infirmiers les laissent faire.

Contrairement à l’IDE 3 qui explique que dans le service où elle exerce, les soignants ont plus

de mal à demander aux parents de s’occuper de tout. Les premiers soins que citent les trois

professionnelles et que les parents apprennent généralement en premier sont les soins d’hygiène.

Concernant certains soins douloureux, comme par exemple un bilan sanguin, l’IDE 3 accepte

que les parents restent dans la chambre si ils s’en sentent capables et qu’ils ne sont pas stressés.

La présence des parents est bénéfique pour elle, car l’enfant est moins stressé. L’IDE 1 évoque

aussi ce rôle que peuvent avoir les parents de rassurer l’enfant, de le contenir, lui tenir la tétine.

Deux infirmières évoquent aussi la place des parents dans l’alimentation du bébé, qu’elles

favorisent au mieux grâce à un accompagnement lors de l’allaitement maternel, afin que celui-ci

fonctionne bien. L’IDE 3 ajoute que le rôle de l’infirmier est aussi d’évaluer la motivation de la

maman, sans laquelle l’allaitement ne sera possible. Cela est en lien avec mes recherches sur le

concept d’apprentissage aux parents qui expliquent que pour que « cet apprentissage soit

efficace, il est nécessaire que l’apprenant soit motivé, qu’il prenne des initiatives et qu’il trouve

un intérêt dans ce qu’il apprend. Il faut que cette démarche soit volontaire ».

Les trois soignantes insistent également sur les bienfaits du peau à peau, qui d’après l’IDE 3

doit être mis en place avant même l’apprentissage des soins aux parents « c’est une chose

importante, c’est déjà le contact, le regard entre eux, le premier lien qu’il y a entre eux », la présence

des parents détend les enfants, « c’est impressionnant de voir enfait le regard qu’ils ont envers leurs

parents ». L’IDE 1 spécifie qu’il y a du matériel à disposition des parents par la

psychomotricienne pour rendre le moment du peau à peau encore plus agréable : transats,

ceintures de portage... De plus, les remarques des parents sont prises en compte car depuis les

retours des mamans concernant le manque de contact visuel avec le bébé lors du peau à peau, un

système de miroir a été mis en place afin que les parents voient les sourires et différentes

mimiques du bébé. L’IDE 2 m’informe que dans son service, les parents peuvent utiliser un

bandeau en gersey pour la sécurité du bébé, des fauteuils en position semi allongée et même

éventuellement mettre de la musique pendant ce moment de peau à peau.

Deux des soignantes interrogées ont cité les soins de développement mis en place dans leurs

services : en réanimation néonatale, l’IDE 1 explique qu’il y a un groupe de soignants

spécialisés dans ce type de soins, l’IDE 2 quant à elle me cite les deux types de mouvements

utilisés dans son service dont le mouvement Nid Cap (diminution des stimulations auditives,

sensorielles....) et le mouvement bullinger (positionnement cocooning, positions de manière à ce

que le bébé puisse attraper ces mains pour développer son côté oral...).

Suite à mes questions de relance, les infirmières rapportent que le choix des habits est laissé aux

parents s’ils le désirent. Il est aussi laissé aux parents la possibilité de décorer la chambre

31

comme ils le souhaitent dans la limite du raisonnable biensur, comme le rapporte l’IDE 3, mais

qu’ils peuvent afficher dessins, photos pour s’y sentir bien. Quant à la place du doudou ou du

tee shirt avec l’odeur de la maman, concernant le service de réanimation néonatale et les

questions d’hygiène stricte, il faut que ce soit un linge provenant du service. Les infirmières de

néonatalogie disent même que c’est vivement conseillé aux mamans d’apporter quelque chose

avec leur odeur dès le début de l’hospitalisation.

Le règlement mis en place dans les services de réanimation néonatale et de néonatalogie où

travaillent les infirmières que j’ai interrogées et les installations mis à leur disposition leur

permettent d’être auprès de leur enfant le plus souvent possible et dans les meilleures

conditions. En effet, les parents peuvent rester 24h/24 dans le service et peuvent même rester

dormir lorsque le bébé est en chambre mère/enfant ou en chambre kangourou. Lorsque le bébé

est en soins intensifs, les parents ne peuvent dormir sur place mais il y a une salle commune

réservée aux parents avec possibilité de manger, regarder la télé... L’IDE 2 évoque le fait que les

parents sont un peu comme chez eux, que tout est fait pour qu’ils se sentent à l’aise « ils peuvent

aller et venir quand ils veulent [...] tout est possible enfait ».

En réanimation néonatale où exerce l’IDE 1, les parents ne peuvent pas rester dormir dans le

service mais il y a deux chambres à l’étage pour les parents et une salle également réservée aux

parents dans le service où ils peuvent manger, regarder la télé.

A travers cette question concernant les activités de soins qui facilitent la relation triangulaire

parents/enfant/soignant, je cherchais à savoir quels étaient les moyens utilisés dans ces services

pour faciliter le processus d’attachement parents/enfant. C’est l’infirmier qui met en place ces

moyens ou qui y participe activement, et ce sont à travers ces moyens que va se créer une

relation parents/enfant/soignant qui sera par conséquent, positive. En effet, le but de l’infirmier

et des parents est à ce moment là commun : favoriser le lien parents/enfant rompu à la naissance

prématurée du bébé. Je me suis rendue compte que cette question n’était pas toujours bien

comprises par les professionnelles interrogées, j’ai dû reformuler, répéter certains mots clés

pour qu’elles puissent y répondre. Les infirmières interrogées ont cité différents soins que les

parents réalisent ou durant lesquels une grande place leur est donnée : les soins d’hygiène en

soins de base appris aux parents, les soins douloureux durant lesquels ils retrouvent leur rôle de

parents en sécurisant l’enfant, l’alimentation, les soins de développement, le peau à peau. Quand

à la place des parents dans le choix des habits, dans la personnalisation de la chambre ou

l’importance d’un linge permettant au bébé de se sentir auprès de sa maman, ils n’ont pas été

évoqués directement par les soignants. Suite à mes questions de relance, je me suis rendue

compte que les parents ont leur mot à dire sur la prise en charge de leur bébé, leurs choix et

remarques sont écoutés, tout est fait pour qu’ils se sentent le plus à l’aise possible auprès de leur

bébé.

J’aurai peut-être dû utiliser un autre terme que « activités de soins », peut-être « moyens de

développement ».

7. Activités de soins qui entravent la relation parents/enfant/soignant

L’IDE 3 a évoqué la place des parents auprès de leur enfant lors des soins douloureux dans les

activités de soins qui facilitent la relation triangulaire tout comme l’IDE 1 a évoqué également

leur rôle qui est de réconforter l’enfant s’ils souhaitaient rester dans la chambre lors des soins

douloureux. Cependant, à ma question concernant les activités de soins qui entravent la relation

parents/enfant/soignant celle-ci cite en priorité les soins douloureux en avouant ne pas être

toujours à l’aise que le parent reste dans la chambre. Elle ajoute ne jamais les forcer à sortir,

mais trouve parfois préférable pour certains soins traumatisants qu’ils sortent de la chambre.

L’IDE 2 dit aussi qu’à ces débuts en tant qu’infirmière de néonatalogie elle n’était pas à l’aise

de travailler en présence des parents lors des soins désagréables tels que les prises de sang, en

32

effet le fait d’être regarder lui rajoutait une pression supplémentaire. Aujourd’hui et maintenant

qu’elle a plus d’expérience, elle intègre plus facilement les parents auxquels elle laisse donner la

tétine au bébé, le saccharose... Deux des infirmières évoquent aussi les soins stériles à l’enfant

qui obligent les parents à sortir de la chambre ou des soins traumatisants comme cite l’IDE 2

« personne n’a envi de voir son enfant se faire intuber ».

Ce qui peut également entraver la relation triangulaire est l’agacement des parents face à

l’environnement médicalisé, tels que les alarmes du scope comme cite l’IDE 2. Cela peut-être

source de fatigue et de stress.

Finalement, l’IDE 2 explique bien que ce qui peut entraver la relation est le fait que les

infirmiers aillent trop à l’encontre de ce que veulent les parents, ce qui est parfois inévitable,

comme elle le rajoute, pour le bien de l’enfant « même si on essaye de faire tout notre possible pour

que la relation parents/enfant s’établisse au mieux même chez les grands préma, il y a forcément des

choses qui vont à l’encontre de ce qu’ils voudraient mais après il faut prendre le temps de leur expliquer

les choses et en général ça se passe bien ».

L’IDE 3 donne l’exemple de parents qui étaient persuadés qu’il fallait que leur enfant reste en

peau à peau avec eux 24h/24. Les parents n’entendaient pas les explications des infirmiers, qui

montraient que le bébé avait, par moments, besoin d’être dans son lit.

A travers les propos des trois infirmières, on peut noter qu’il n’est pas toujours facile pour elles

de travailler sous le regard des parents. D’après l’IDE 2, l’expérience en néonatalogie permet à

l’infirmier d’acquérir une certaine confiance dans les soins grâce à laquelle il est possible

d’inclure les parents dans les soins et d’accepter plus facilement leur présence.

Malgré la volonté des soignantes d’aller dans le même sens que les parents, cela n’est pas

toujours faisable, le bien être du bébé est une priorité. Il y a certains facteurs qui sont immuables

comme l’environnement médical avec ses différentes alarmes anxiogènes pour les parents et

enfant qui ne peut pas, par sécurité, être modifié.

III.2.2 Limites et apports

Ce travail de recherche rencontre certaines limites. Tout d’abord, par respect des consignes de

ce travail, je n’ai pu interroger que trois infirmières ainsi mon analyse ne comporte que trois

points de vue, trois vécus. De plus, ces entretiens ne devaient durer qu’entre 20 et 30 minutes.

Aussi, je souhaitais que ces professionnelles travaillent dans trois services de néonatalogie

différents. En effet, selon les services, le fonctionnement peut être différent, il existe

inévitablement des habitudes de service et les moyens ne sont pas les mêmes partout. Puis, j’ai

eu l’opportunité d’interroger une infirmière de réanimation néonatale et j’ai trouvé cela

pertinent pour mon travail car les circonstances font que l’accompagnement des parents de

prématurés est peut-être encore plus difficile émotionnellement dans ce type de service. En plus

de cet entretien, j’avais deux rendez-vous fixé avec deux infirmières de deux services de

néonatalogie différents, mais une des infirmières n’a finalement pu être disponible. Les deux

entretiens suivants ont donc été réalisés avec deux soignantes d’un même service.

Comme c’était la première fois que je faisais des entretiens, j’étais anxieuse et j’avais des

difficultés par moment à me faire comprendre. De plus, je n’ai selon moi pas toujours su

rebondir sur certaines réponses des infirmières. Suite à mon premier entretien, j’ai d’ailleurs eu

une discussion libre avec l’infirmière lors de laquelle elle m’a précisé certaines réponses. Celle-

ci n’avait pas lu mon guide d’entretien et n’avait donc pas eu le temps de réfléchir aux

différentes questions. Suite à des réajustements, j’ai pu effectuer mes deux entretiens suivants.

Les deux infirmières de néonatalogie avaient quant à elles, lu le guide d’entretien avant sans

pour autant vraiment réfléchir dessus, les réponses sont donc spontanées et honnêtes.

33

Cette exploration sur le terrain m’a permise de rendre vivantes les recherches théoriques

précédemment effectuées. En effet, les infirmières m’ont rapporté des cas concrets rencontrés

sur le terrain. J’ai pu, grâce à elles, compléter mes recherches et m’apercevoir qu’il n’y avait pas

de réels écarts avec les propos des infirmières.

III.2.3 Synthèse

L’analyse des entretiens réalisés et les interprétations que j’ai pu en faire grâce aussi à mes

recherches théoriques m’ont permis de déterminer les facteurs importants qui influencent la

relation parents/enfant/infirmier.

En premier lieu, cette naissance prématurée qui nécessite une prise en charge immédiate du

bébé, avant même que la maman n’ait pu parfois le voir, est vécue comme un déchirement par la

maman. Le processus d’attachement mère/enfant, commencé au début même du désir d’enfant,

se trouve interrompu. Cette absence du bébé et l’incertitude quant à son état de santé entraînent

une angoisse chez la maman. Celle-ci peut se sentir coupable et montrer une certaine jalousie

envers les soignants qui lui prennent son rôle en s’occupant de son enfant.

Par ailleurs, ce bébé petit, fragile et appareillé, loin de l’enfant dont les parents rêvaient,

impressionne les parents qui découvrent, de surcroît, un environnement médicalisé inconnu. Les

interrogations voire les peurs des parents peuvent être retranscrites sous forme d’agressivité

envers les soignants ou encore de renfermement sur soi... Dans ces conditions, la mise en place

d’un contact physique avec l’enfant est parfois longue, ce qui retarde la création du lien

parents/enfant. Or, le bon développement de l’enfant en dépend.

Dans ce contexte, l’accompagnement infirmier auprès des parents prend tout son sens.

Un bon accueil est primordial, car c’est le premier contact entre les parents et l’équipe. Si celui-

ci se déroule dans de mauvaises conditions, il sera compliqué d’établir une relation de confiance

parents/soignant, sans laquelle la prise en charge sera difficile. Comment est définie cette

relation de confiance par les soignantes ? « Tout sera fait pour le bien du patient en tenant compte de

l’avis des parents. Rien ne leur sera caché. » Cette confiance est rarement spontanée, elle se gagne,

à travers les informations et explications données aux parents, l’aide dans l’apprentissage des

différents soins, le fait de les guider vers une autonomie afin qu’ils gardent leur place de

parents. Ils vont pouvoir endosser leur rôle à travers les soins d’hygiène de leur bébé, son

alimentation, dont l’allaitement maternel, le peau à peau, durant des soins douloureux où ils

pourront sécuriser, calmer, rassurer leur enfant. Cette participation aux soins favorise le

développement du processus d’attachement parents/enfant.

Selon une des infirmières interrogées, le maître-mot est la présence auprès des parents, ce

soutien que les infirmiers leur apportent dans ces moments douloureux, en sachant ressentir

leurs peurs, leurs inquiétudes, afin de trouver ensemble des ressources pour les dépasser.

De plus, les choix et remarques des parents sont écoutés, comme le souligne une infirmière

durant l’entretien : « les parents ont complètement leur mot à dire sur la prise en charge de leur bébé ».

J’ai évoqué le fait que l’infirmier doit gagner la confiance des parents, mais je n’ai pas parlé de

la réciprocité qui n’est pas toujours présente, selon une infirmière interrogée pour qui la

formation et les habitudes de travail peuvent influencer la facilité ou non à faire confiance aux

parents. Personnellement, elle fonctionne avec l’instinct et dit sentir si un parent est capable de

faire le bon geste envers son bébé. Selon les cas rapportés dans mes entretiens, ce manque de

confiance des infirmiers peut être très mal vécu par les parents. D’après mes recherches, une

relation de confiance est basée sur la connaissance de l’autre et la foi qu’on a en lui. C’est pour

34

cela qu’une infirmière mentionne qu’il est important d’échanger avec les parents, d’apprendre à

les connaître pour s’adapter à eux.

Outre ce problème de confiance, les infirmières rapportent qu’elles ont parfois du mal à

travailler sous le regard des parents, avec cette peur d’être « jugé». Par ailleurs, il peut être

difficile pour elles d’accepter que les parents semblent savoir mieux qu’elles ce qui convient à

leur enfant et la façon de procéder aux soins avec celui-ci.

Il apparaît en outre que l’organisation du service met parfois des freins à cette relation

triangulaire. On peut citer, tout d’abord, la multiplicité de soignants auxquels les parents sont

confrontés. Dans ce cas, les parents sont « perdus » face à des soignants qui n’ont pas tous le

même discours et qui ne procèdent peut-être pas tous de la même manière. De leur côté, les

soignants sont également déstabilisés par ce manque de continuité des soins. Des journées de

travail de poste IDE en 12h seraient donc déjà une bonne avancée en permettant aux parents

d’être en relation avec un seul soignant par jour. Dans mes recherches, j’ai évoqué les bénéfices

de l’existence d’un référent soignant par enfant, cependant cela n’est pas toujours mis en place.

En effet, elle n’existe que dans le service d’une seule des infirmières interrogées. De plus,

l’environnement médicalisé et le bruit des différentes machines peuvent gêner la tranquillité des

parents durant des moments comme le peau à peau par exemple. Il est cependant impossible

d’intervenir face à ces moyens mis en place pour la sécurité et la prise en charge médicale des

bébés. Certaines règles d’hygiène lors des soins effectués à l’enfant obligent les infirmiers à

demander aux parents de sortir de la chambre, ce qui peut être mal vécu, mais qui est nécessaire.

Enfin, la continuité de la prise en charge des parents n’est pas toujours de qualité lors d’un

transfert de l’enfant d’un établissement à un autre. Cela s’explique par le fonctionnement des

services, les savoir-faire et convictions des soignants qui diffèrent selon les services de

néonatalogie.

Malgré la bonne volonté des soignants de tout faire pour aller dans le sens des parents, cela

n’est pas toujours possible. Prendre le temps de communiquer avec eux afin de maintenir ce lien

de confiance est donc essentiel.

J’ai relevé les propos d’une infirmière qui illustrent bien la particularité de cette relation

triangulaire : « souvent même les parents ils nous considèrent un peu au final à la fin de

l’hospitalisation comme de la famille enfin ils sortent un peu du cadre soignant enfin soignant/soigné...

enfin ils disent « tata va te faire ça » ».

Dans ma partie théorique, j’ai évoqué la notion de capacité de distanciation qui permet à

l’infirmier de trouver la juste distance entre l’implication qui lui est nécessaire pour être en

relation avec l’enfant et sa famille et la retenue, en particulier émotionnelle, qu’il doit avoir pour

pouvoir assurer son travail. Les mots utilisés par la professionnelle pour définir la relation

triangulaire semblent aller à l’encontre de cette théorie. Cette réflexion me permet d’élaborer

une nouvelle problématique de recherche : Dans quelle mesure la distance professionnelle influe

t’elle sur la relation parents/enfant/soignant ?

35

Conclusion

Suite à mon stage en néonatalogie, j’avais l’envie d’approfondir mes connaissances afin de

comprendre le rôle de l’infirmier en néonatalogie dans l’accompagnement des parents, et un

contexte de prématurité. Je voulais mettre en évidence les facteurs qui influencent cette relation

triangulaire parents/enfant/soignant. Ainsi que me l’a rapporté une infirmière interrogée, la

place des parents est « toute la complexité du soin » dans ces types de service. C’est d’ailleurs cela

qui m’a plu lors des quatre semaines que j’ai effectuées en néonatalogie. Cette particularité

attire les soignants. Ainsi, en réponse à ma dernière question de l’entretien sur l’aspect du rôle

soignant en néonatalogie qui plaît le plus aux professionnelles, deux d’entre elles ont

spontanément évoqué le travail avec les parents. Une infirmière interrogée a parlé d’un travail

valorisant grâce auquel elles ont l’impression d’apporter à l’enfant mais aussi aux parents qui

les remercient souvent de leur présence et du beau métier qu’elles exercent. La deuxième

infirmière apprécie la complexité de s’occuper du bébé en intégrant les parents.

Ce qui me paraît primordial à retenir de ce travail est le fait que l’accompagnement infirmier est

indissociable d’une relation de confiance sans laquelle il est difficilement réalisable. Et c’est la

qualité de cet accompagnement qui renforcera la relation de confiance parents/soignant.

L’infirmier de néonatalogie est un guide, il se doit de laisser les parents prendre leur rôle de

parents auprès de leur bébé dès que cela est réalisable, les aider à recréer ce lien d’attachement

avec leur enfant qui a été rompu à la naissance.

Malgré les difficultés rencontrées initialement pour faire ressortir ma question de départ, puis

ensuite pour réaliser mon guide d’entretien et traiter les données recueillies, j’ai trouvé ce travail

enrichissant. Ce travail conséquent qui m’a demandé réflexion et suscité quelques remises en

question met un point final à ma formation. Ces trois années partagées entre théorie et pratique,

m’ont conforté dans l’idée que la profession d’infirmière est celle je veux exercer. Si des

journées me paraissent longues et fatigantes par moment, un simple « merci » de la part d’un

patient ou de sa famille me ramène aux raisons pour lesquelles j’ai choisi cette voie. Si les

infirmiers apportent aux patients, ces derniers leur apportent bien plus.

36

Bibliographie

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20/01/2015) disponible sur http://www.unicef.fr/userfiles/50154.pdf

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Annexes

- Annexe I : Guide d’entretien

- Annexe II : Retranscription des entretiens

- Annexe III: Tableau d’analyse des entretiens

I

Annexe I : Guide d’entretien

1) Quel est votre âge ?

2) Quel sont vos diplômes (IDE, diplôme de d’infirmière puéricultrice) et leurs dates

d’obtention ?

3) Quelles sont vos expériences professionnelles antérieures et en néonatalogie?

Objectif : Faire connaissance avec l’infirmière, obtenir les informations essentielles sur son

parcours.

4) Concernant votre travail au quotidien en néonatalogie, comment pouvez-vous définir la

notion d’accompagnement ?

Objectif : Connaître la définition de l’infirmière sur l’accompagnement en néonatalogie et

évaluer la place que celle-ci donne aux parents.

5) Selon vous, quel type de relation doit s’établir entre les soignants et les parents pour un

accompagnement de qualité ?

Objectif : Connaître le type de relation soignant/parents que l’infirmière privilégie, évaluer

quelle place celle-ci donne à la relation de confiance et comment elle la définit.

4) Pensez-vous qu’un contexte de prématurité impacte la relation parents/enfant/soignant ? Si

oui dans quelle mesure ? Si non pourquoi ?

Objectif : Evaluer le ressenti de l’infirmière quant à l’impact d’un contexte de prématurité sur

le lien parents/enfant et sur les conséquences que cela engendre dans la relation

soignant/parents.

5) Lors de l’accompagnement des parents dans la prise en charge de l’enfant prématuré vous

est-il arrivé de vous retrouver en difficulté ?

Si oui dans quel type de situation ? Qu’avez-vous été amenée à mettre en place pour lever ces

difficultés ?

Si non pourquoi selon vous ? Qu’avez-vous mis en place pour faciliter cet accompagnement ?

Objectif : Connaître les types de difficultés déjà rencontrées par l’infirmière à travers

l’accompagnement des parents dans la prise en charge de leur enfant prématuré. Puis connaître

les actions mises en place par l’infirmière afin de lever ces difficultés. Evaluer les facteurs

facilitant la relation parents/soignant.

6) Lors de votre exercice professionnel, avez-vous pu repérer les activités de soins qui facilitent

la relation parents/enfant/soignant ?

Si oui lesquelles ?

Objectif : Evaluer la place que les infirmières laissent aux parents pendant les soins ou les

différents gestes de la vie quotidienne et quels médias sont utilisés pour favoriser la relation

parents/enfant.

7) A l'inverse, votre expérience vous a-t-elle permise de mettre en évidence des activités qui

entravent ce type de relation triangulaire? Si oui lesquelles ?

II

Objectif : Evaluer les activités de soins pouvant entraver la relation parents/enfant/soignant.

8) Pour conclure, est-ce que vous voulez bien me confier ce que vous apporte votre travail en

néonatalogie? Quel aspect de votre rôle IDE vous plaît le plus ?

Objectif : Prendre connaissance de l’aspect de rôle IDE en néonatalogie qui peut-être motivant

voir passionnant pour les infirmières.

III

Annexe II : Retranscription des entretiens

Entretien n°1

ESI : Alors bonjour, je suis Claire LAMOUR, je suis étudiante en 3ème année à l’IFSI de

Quimper et je réalise mon travail de fin d’études sur le thème du rôle infirmier auprès des

parents dans la prise en charge de leur bébé prématuré en néonatalogie. Alors je vais tout

d’abord vous... enfin commencer avec une question pour votre présentation.... quel est

votre âge ? IDE : J’ai 26 ans.

ESI : Et quels sont vos diplômes infirmier, diplôme infirmière puéricultrice peut-être? IDE : J’ai le diplôme d’infirmière générale...

ESI : D’accord. IDE : Pas de puer.

ESI : Et donc quand est-ce que vous avez eu votre diplôme ? IDE : En 2011.

ESI : Quelles sont vos expériences professionnelles antérieures ? IDE : Euh depuis que je suis diplômée, je suis infirmière en réanimation néonatale, j’ai pas fait

d’autres services.

ESI : Et vous faites... vous exercez où ? IDE : Euh... à l’hôpital ***.

ESI : D’accord... Alors tout d’abord je voulais vous poser une première question :

comment pouvez-vous définir la notion d’accompagnement dans votre fonction au

quotidien ? IDE : Tu peux me répéter la question s’il te plaît ?

ESI : Comment pouvez-vous définir la notion d’accompagnement dans votre fonction au

quotidien ? IDE : Euh... par une aide auprès des parents... euh par la présence, par l’accompagnement dans

les gestes auprès de leur enfant... euh dans la création du lien parents-enfant euh voilà...

ESI : Euh donc d’après vos propos les parents sont... sont assez présents enfin vous avez

un rôle important auprès des parents... IDE : Euh ben... on est là pour les aider à créer le lien qui a pu être interrompu par

l’hospitalisation de leur enfant, par la naissance prématurée, par l’hospitalisation, par tout

l’environnement hospitalier hein... donc on a un rôle assez important en tant que soignant pour

que ce lien ne soit pas rompu et pour qu’ils réussissent à trouver... à garder leur place de parents

et c’est pas... enfin on est là pour les accompagner (rire).

ESI : D’accord... mmh et alors du coup quel type de relation essayez-vous de mettre en

place avec euh ces parents justement ? IDE : La relation auprès de leur enfant ou... ?

ESI : Oui enfin euh la relation entre vous et les parents... Quel type de relation euh... IDE : Euh c’est une relation de soutien, déjà moral, parce que c’est pas une épreuve facile... euh

on est là pour leur apprendre ou réapprendre les gestes de soins auprès de leur enfant, on est là

pour euh les aider à... (silence) euh tu peux me reposer la question ? excuse-moi (rire).

ESI : Euh je parlais du type de relation entre... entre les parents et... et les infirmiers ? IDE : Ah ah euh ben c’est aussi enfait ça doit être aussi une relation de confiance il faut qu’ils

aient qu’ils aient pas peur de de....

ESI : De vous confier votre enfant... IDE : De vous... voilà enfin...

ESI : Enfin leur enfant... IDE : Ouai et c’est une relation ben donc de soutien comme je te disais euh une relation

d’accompagnement aussi euh ben c’est un peu comme le soutien...

IV

ESI : D’accord IDE : Donc voilà (rire)

ESI : Et du coup pensez-vous qu’un contexte de prématurité justement parce que enfin

mon mémoire est plus précisément réalisé sur la prématurité euh impacte la relation

parents/enfant/soignant ? Cette prématurité peut-elle impacter ? IDE : Sur les trois? Ou sur parents/enfant et...

ESI : Euh plus précisément parents/enfant et donc après ça peut peut-être engendrer des

difficultés avec les soignants... IDE : Euh... C’est sur qu’il y a un impact euh quand un enfant né prématurément il y a

toujours... déjà un stress qu’on a un peu moins quand l’enfant né à terme, il y a la peur de la

mort euh la peur parce que souvent ce sont des enfants qui sont petits et les parents euh ont peur

du fait qu’il soit fragile, qu’il peut leur donner des infections euh... les manipuler euh... des

machines qu’il y a autour aussi, il peut y avoir une aide ventilatoire, les sondes gastriques... ils

ont peur de tout l’environnement...

ESI : Ca peut effrayer les parents... IDE : Voilà ouai donc il y a toujours... enfin il y a quelque chose qu’il n’aurait pas si l’enfant

euh... En plus les enfants enfin ils sont pas en pyjama donc euh ça les parents souvent nous

disent que quand on les habille ils ressemblent plus à des vrais bébés enfin donc tu vois il y a un

petit... C’est pas une relation qui est, à la base pour eux, normale...

ESI : D’accord. IDE : Donc euh ça modifie surement ce lien... Mais qui doit être recrée par la suite de toute

façon...

ESI : Et après avec... euh par rapport aux soignants fin... ça peut enfin justement le fait

que cette relation parents/enfant... soit particulière ça peut impacter sur la relation avec

les soignants ? Dans leur... le comportement des parents ? IDE : Euh au début un p’tit peu... parce qu’ils confient leur enfant euh ils ont le stress, la peur

euh quand ils connaissent pas c’est l’inconnu qui fait peur enfait... euh donc hein ça peut

impacter un p’tit peu au début... Après c’est à nous de leur montrer que... qu’on est là pour le

bien de leur enfant, qu’on fait... que l’équipe fait le mieux qu’elle peut et l’accompagnement au

fur et à mesure du temps... en général après les parents ils arrivent à... à faire confiance à

l’équipe et enfin si ça se passe bien... après à la fin en règle générale ça se passe relativement

bien...

ESI : Ouai... Et justement est-ce que lors de l’accompagnement des parents, dans la prise

en charge d’un enfant prématuré, il vous est déjà arrivé de vous retrouver en difficulté ? IDE : Euh... avec les parents ?

ESI : Avec... dans l’accompagnement des parents oui... IDE : Euh...

ESI : A travers la prise en charge de leur enfant... IDE : Alors... pas obligatoirement moi... mais l’équipe soignante en règle générale ça peut

arriver que dans certaines prises en charge on est eu des difficultés par un manque de confiance

des parents ou parce que l’enfant il a eu des complications et... et les parents ils ont perdu la

confiance qu’ils ont pu avoir ou acquérir avant au cours de l’hospitalisation et oui il y a déjà eu

des... une perte...

ESI : D’accord, donc ça a été parlé en équipe du coup, c’était peut-être à une de vos

collègues que c’est arrivé et justement l’équipe en a parlé ? euh... IDE : Oui ben... enfin c’est sur une prise en charge enfin c’était global envers toute l’équipe et

oui plus précisément envers une collègue mais enfin c’était dans la prise en charge globale qui

était compliquée...

ESI : D’accord ok et justement ben pour... qu’est ce que vous avez mis... mis en place pour

euh lever ces difficultés là ? euh...

V

IDE : Alors dans notre service on a déjà deux psychologues à temps plein qui sont présentes

donc on propose de toute façon à tous les parents mais là, dans ce cas là plus précisément, un

soutien psychologique euh... Après il y a eu... euh on a des médecins référents et le médecin

référent a parlé avec euh... avec l’équipe... euh avec les parents plutôt... euh et après ils avaient

confiance plus particulièrement en certaines infirmières donc c’est ces infirmières là qui ont pris

en charge euh... l’enfant.

ESI : D’accord. IDE : Et après si vraiment ça pose soucis on peut demander... enfin les parents peuvent

demander un transfert dans un autre hôpital si vraiment ils souhaitent complètement changer

d’équipe on le fait dans... enfin pour si l’enfant... pour le bien-être de l’enfant si c’est nécessaire

on le fera mais on essaye quand même de résoudre avant euh le souci de l’équipe enfin avec

l’équipe si il y en a...

ESI : D’accord. Et du coup, vous, ça ne vous est jamais arrivé et euh selon vous ben

pourquoi ça ne vous est jamais arrivé de vous retrouver en difficulté dans

l’accompagnement des parents ? Qu’est-ce que vous avez mis en place justement pour

faciliter les accompagnements des parents au quotidien? IDE : Euh j’pense que pour bien accompagner les parents déjà je suis quelqu’un de très calme

donc j’arrive à beaucoup... enfin à détendre les parents... qui se sentent à l’aise... Après j’pense

qu’il faut beaucoup de discussion, être présent pour pouvoir sentir les peurs des parents, les

inquiétudes, ne pas hésiter à leur demander quand on ressent que le parent a de l’inquiétude euh

leur demander si ils ont besoin de parler si ils ont besoin... Enfin j’pense que déjà le maître mot

c’est la présence enfin vraiment être présent euh... Après quand on sent une opposition il faut

pas hésiter aussi à en parler en équipe voir les ressources qu’on pourrait trouver pour... pour

aider ces parents parce que des fois ça peut-être juste un peu de stress, juste l’état de l’enfant qui

s’est un peu dégradé et ça a crée un stress donc voir qu’est-ce qu’on peut mettre en place euh...

ESI : D’accord (silence). Et donc justement lors de votre exercice professionnel, est-ce que

vous avez pu repérer euh les activités de soins qui facilitent la relation parents/enfant et

dans laquelle intervient le soignant aussi euh... IDE : J’ai pas compris le début de la question ? excusez-moi.

ESI : Euh est-ce que vous avez pu repérer des activités de soins qui peuvent faciliter la

relation parents/enfant et donc euh... ou dans laquelle aussi intervient le soignant bien sur

dans cette relation triangulaire ? IDE : Euh alors euh nous dans notre service et j’pense dans la plupart des réanimations et dans

les néonat euh on donne une place très importante aux parents donc les parents, quand ils sont

présents, on essaye de les faire participer au maximum aux soins euh donc tous les soins qui

peuvent être faits par les parents on leur laisse le maximum de place enfait... Donc euh ils font

les soins enfin d’hygiène euh ou si ils peuvent pas faire les soins on leur propose de contenir

l’enfant, le rassurer, lui tenir la tétine si c’est un geste douloureux et que le parent souhaite

rester et il y a aussi... euh favoriser la mise dans les bras le peau à peau euh donc euh on laisse

au maximum la place aux parents enfait.

ESI : D’accord et vous me parlez de peau à peau, est-ce que dans votre euh dans votre

service enfin dans le service dans lequel vous travaillez il y a des programmes qui sont mis

en place pour le peau à peau, est-ce qu’il y a des unités spéciales ? IDE : Euh enfait nous, on a une psychomotricienne dans le service et donc grâce à elle on a

enfin... on a des ceintures de portage qui ont été mises à notre disposition, on a aussi euh... des

transats pour que les parents puissent être en position confortable pour que ce... ce moment

puisse être le plus agréable possible. Et tout récemment on vient de mettre en place aussi euh un

miroir qui est proposé aux parents parce que euh... quand ils sont en peau à peau enfait euh les

parents ils voient pas la tête enfin euh les mimiques de l’enfant donc euh tout récemment on a

mis à leur disposition enfait un miroir, comme ça ils peuvent voir les sourires, le réconfort de

l’enfant et comme ça, ça apporte un bien être aux parents en plus que ce qu’ils avaient pas avant

VI

enfin ils nous renvoyaient le fait que c’était très... très agréable comme moment mais qu’ils leur

manquaient le fait qu’il n’y avait pas de contact visuel entre eux et euh...

ESI : D’accord, je savais pas que ça existait justement ces miroirs... IDE : Ben c’est tout récent donc euh il y a une de nos collègues puéricultrices qui a mis ça en

place avec la psychomotricienne et il y a une étude qui est en train d’être faite dans notre service

pour euh envers enfin pour les parents pour savoir si...

ESI : Si ça les satisfait ? IDE : Voilà !

ESI : D’accord donc euh les... les remarques des parents quand même sont... sont prises en

compte parce que finalement ce sont parce que les parents ont parlé du fait que euh qu’ils

ne voyaient pas leur enfant/ IDE : Oui...

ESI : /pendant ce moment là, que justement ça a été mis en place euh... IDE : Totalement !

ESI : Et euh est-ce que à l’inverse votre expérience vous a-t-elle permise de mettre en

évidence des activités qui entravent la relation avec... avec les parents fin entre les parents

et l’enfant ? euh... IDE : Sur...

ESI : Est-ce qu’il y a des... des activités de soin qui, par exemple, peuvent euh entraver

cette relation là ? IDE : Euh.... C’est vrai que les parents se sentent pas à l’aise et nous parfois on se sent pas très à

l’aise quand on fait des soins euh douloureux à l’enfant on n’est pas toujours à l’aise que le

parent puisse enfin reste dans la chambre donc on propose au parent de sortir de la chambre si il

le souhaite... si il souhaite vraiment rester on autorise hein parce que les parents ont le droit

d’être là mais c’est vrai que ça soit pour l’équipe ou pour les parents on propose quand euh on

fait des gestes douloureux euh qu’ils sortent de la chambre qu’ils aillent dans le salle des parents

euh parce qu’on a à disposition une salle pour les parents euh donc c’est un de ces gestes là. Et

quand il y a des soins stériles les parents bien sur ne peuvent pas être dans la chambre donc ça

entrave aussi...

ESI : D’accord mais euh, par exemple, si le parent reste dans la chambre pendant ce soin

douloureux euh quelle place vous lui laissez ? fin... parce que euh c’est délicat... IDE : Euh alors si l’enfant... si on peut, on lui propose de rester auprès de son enfant, de le

contenir euh lui tenir la tétine enfin en lui donnant du sucre euh donc d’avoir un rôle plus de

réconfortation de l’enfant enfait comme il ferait si c’était dans un service de pédiatrie euh... Si le

parent n’est pas là bien sur ce sera un membre de l’équipe qui le fera mais euh si il reste dans la

chambre et qu’il souhaite rester auprès de son enfant c’est plus ce rôle là... Il aura en aucun cas

un rôle de soignant de toute façon, il n’aura pas à manipuler l’enfant autre que pour le

réconforter enfait.

ESI : D’accord et j’aurai juste aimé revenir sur une de mes premières questions par

rapport à la notion d’accompagnement des parents euh...Vous m’avez parlé de la

participation aux soins euh des parents euh selon vous de... à partir de quand

l’accompagnement commence avec les parents et quand est-ce qu’il s’arrête ? IDE : Euh... ben l’accompagnement, il commence dès que l’enfant arrive dans le service parce

que dès... dès son entrée dans le service... dès que l’enfant a été pris en charge donc le... le

souvent c’est le papa qui a été vu par le médecin pour lui parler de son état général et de sa prise

en charge. Après euh, c’est l’équipe infirmière qui accompagne le parent auprès de son enfant et

après tout au long de son hospitalisation enfait elle s’arrête jamais cette prise en charge, cet

accompagnement, il est tous les jours euh à tout instant enfait, dès que le parent est présent et,

même quand il est pas présent, il faut qu’on soit disponible pour lui donner les informations au

téléphone euh le rassurer si ils ne peuvent pas être présents... Enfait elle s’arrête jamais au final

jusque... à part au moment quand ils...

VII

ESI : Du départ ? IDE : Mais ouai... C’est en continu enfait.

ESI : De l’accueil des parents euh au départ... IDE : Aux sorties.

ESI : Aux sorties... D’accord. IDE : C’est vraiment... enfait on est quelque part presque comme une équipe

parents/enfant/soignant enfait c’est la triade...

ESI : Ouai. IDE : C’est... sans eux on... on fait pas grand-chose.

ESI : Et vice versa... fin du coup voilà... IDE : Après euh c’est vrai que pour... vu que l’enfant est hospitalisé et qui ... on ne peut pas leur

laisser totalement la place qu’ils auraient malheureusement lié aux machines et tout ça mais on

favorise au maximum euh tout ce... enfin tout ce qui pourront faire on fera le maximum pour

qu’ils puissent le faire !

ESI : D’accord et donc pour conclure, est-ce que vous voulez bien me confier ce que vous

apporte votre travail en néonatalogie et quel aspect du rôle infirmier vous plaît le plus ? IDE : Euh....

ESI : C’est pas évident comme question (rire) IDE : Alors euh moi j’aime beaucoup m’occuper des enfants enfin des... tout particulièrement

des enfants nés... nés prématurément parce que... c’est des patients qui sont vraiment euh très

fragiles et qui ont besoin enfait euh de notre présence donc c’est quelque chose qui est très

valorisant dans notre métier enfait c’est euh on se sent utiles enfait dans notre... dans notre

travail euh... Jsais pas comment le justifier mais... Enfin c’est très valorisant ce travail en

néonatalogie c’est...

ESI : Enfin vous, vous avez vraiment l’impression d’apporter à l’enfant... IDE : A l’enfant et aux parents aussi...

ESI : Aux parents aussi ouai... IDE : Parce que souvent les parents nous remercient de notre présence enfin souvent on entend

le fait qu’on fait un très beau métier, que souvent même les parents ils nous considèrent un peu

au final, à la fin de l’hospitalisation comme de la famille enfin ils sortent un peu du cadre

soignant enfin soignant/soigné euh... enfin ils disent « tata va te faire ça ça ça »...

ESI : Ah oui d’accord, ils vous appellent euh... « tata »... euh enfin... la tata de l’enfant. IDE : Oui voilà c’est ça !

ESI : Ah oui... Donc c’est vraiment... Oui c’est un surnom particulier ! IDE : Oui c’est une relation vraiment de confiance... enfin après c’est pas tous... hein !

ESI : Oui. IDE : Mais souvent ils disent « tata va te faire ça », « bon je te laisse avec tata » et... ça sort un

peu du cadre médical.

ESI : Oui. IDE : Mais c’est parce qu’ils ont... ils ont pleine confiance en nous et euh on a été souvent... Les

hospitalisations des prématurés sont très longues donc euh ils prennent un peu de... une habitude

ils nous voient très régulièrement.

ESI : Ben oui presque tous les... enfin tous les jours ! IDE : C’est pratiquement tous les jours donc euh voilà...

ESI : Ben merci beaucoup en tout cas je sais pas si vous avez quelque chose à rajouter ? IDE : Non pas particulièrement (rire) !

ESI : D’accord... ben je vous remercie...

VIII

Entretien n°2

ESI : Bonjour, je suis Claire LAMOUR, je suis étudiante en 3éme année à l’IFSI de

Quimper et je réalise mon travail de fin d’études sur le thème du rôle infirmier auprès des

parents dans la prise en charge de leur bébé prématuré en néonatalogie... Alors,

premièrement, je vais vous poser des questions pour que euh... vous puissiez vous

présenter. Déjà quel est votre âge ? IDE : J’ai 32 ans.

ESI : Quels sont vos diplômes infirmier, infirmière puéricultrice peut-être ? IDE : Je suis infirmière et j’ai passé le concours pour être infirmière puéricultrice l’année

dernière que j’ai obtenu et j’pars à l’école en septembre 2016.

ESI : D’accord et votre diplôme infirmier, vous l’avez obtenu en quelle année ? IDE : En 2004 à Quimper.

ESI : D’accord et quelles sont vos expériences professionnelles antérieures ? IDE : Euh j’ai travaillé, pendant 6 ans, j’ai tourné sur tout le pôle mère/enfant c’est à dire la

maternité, la pédia, la néonat et la chir gynéco et après, quand j’ai été titularisée on m’a envoyé

en maison de retraite pendant 2 ans et demie où pendant les deux étés où j’étais à *** on m’a

quand même rappelé pour venir faire des remplacements en néonat parce que il y avait des

arrêts. Et euh la deuxième fois, j’y suis restée et j’ai enchainé avec un poste en chir gynéco de

nuit pendant 1 an et là je suis de retour depuis janvier en néonat pour une durée indéterminée...

ESI : D’accord, alors je vais vous poser des questions par rapport à mon sujet. Donc déjà,

comment pouvez-vous définir la notion d’accompagnement dans votre fonction au

quotidien ? IDE : Ben... l’accompagnement se fait surtout avec les parents... avec éventuellement aussi

l’accompagnement des étudiants... Mais euh c’est vrai que la grosse place importante dans les

services enfants, en général, c’est la place des parents qui est toute la complexité du soin.

ESI : Par accompagnement des parents fin qu’est-ce que vous entendez par là, à partir de

quand l’accompagnement commence euh avec les parents ? IDE : Ben dès le début de l’hospitalisation, ça peut-être autant chez les prématurés que chez les

bébés à terme et à partir du moment où le bébé est hospitalisé en néonat on doit accueillir les

parents, leur expliquer ce qu’on fait à leur enfant euh leur expliquer comment fonctionne le

service de néonat.

ESI : Donc l’accueil a une place importante ? IDE : Ben oui bien sur !

ESI : Et donc, quel type de relation cherchez-vous a mettre en place avec les parents ? IDE : Euh une relation de confiance... faut pas qu’ils soient... Enfin il faut qu’ils aient confiance

en nous, faut pas qu’ils soient en train d’épier tout ce qu’on fait, à essayer de chercher la faute

il faut vraiment qu’ils aient confiance en ce qu’on fait et... et pour ça j’pense qu’il faut qu’on les

intègre aussi dans les soins qu’on fait en leur enfant.

ESI : Et donc cette relation de confiance dont vous parlez, comment la définissez-vous en

néonat avec euh avec les parents ? IDE : Euh comment je définirais la relation de confiance ? Ben il faut... J’pense qu’au départ il

faut commencer à leur montrer ce qu’on fait, après il faut qu’on commence à les laisser faire

mais en les guidant pour qu’après eux ils se sentent plus autonomes et qu’ils aient confiance en

eux. Puisque c’est vrai qu’au départ quand ils arrivent et qu’ils voient toutes les machines, tous

les fils, toutes les alarmes euh ils ont peur de toucher leur enfant et puis finalement quand on

leur explique ce que c’est quand ils commencent à nous voir faire et voir que finalement on peut

toucher à ces fils là on peut faire ci, on peut faire ça... finalement ils commencent à comprendre

à quoi sert chaque chose et qu’est-ce qui est important... à quoi c’est important de faire

attention... à quoi c’est pas grave et voilà et du coup ils prennent confiance en eux et du coup le

IX

fait qu’ils soient en confiance avec eux-mêmes et qu’ils se rendent compte que nous on est là

pour les aider et pas pour les... pour les enfoncer ben j’pense que voilà ça aide à établir cette

relation de confiance.

ESI : D’accord, donc l’apprentissage euh... justement euh des parents par rapport aux

différents gestes auprès de leur enfant en néonat est important ? IDE : Euh oui c’est la base du boulot... (sonnerie) du coup qu’est-ce que je disais ?

ESI : Euh l’apprentissage du coup des parents en néonatalogie a une place importante

justement,

permet la relation de confiance enfait aussi... IDE : Ben oui c’est ce qu’on a dit (rire)

ESI : Euh... alors ma... ma question suivante : pensez-vous qu’un contexte de prématurité

impacte la relation parents/enfant et donc peut impacter la relation

parents/enfant/soignant ? IDE : Euh oui... oui parce que la prématurité fait peur aux parents, parce que leur enfant est tout

petit et que forcément, plus ils sont préma, plus ils sont médicalisés et plus il y a de machines et

plus ça fait peur aux parents donc forcément la prématurité fait peur et euh ça impacte sur la

relation parents/enfant parce qu’ils ont peur de toucher leur enfant, ils ont peur de le prendre

dans les bras, ils ont peur de beaucoup de chose et euh ben forcément leur peur se retranscrit

dans la relation aux soignants, après de différentes façons : ça peut-être de l’agressivité, ça peut-

être au contraire ils sont refermés sur eux-mêmes fin voilà après il y a différentes façons de

manifester sa peur mais forcément ça a un impact sur la relation...

ESI : Et donc euh, lors de votre exercice professionnel, est-ce que vous avez pu repérer les

activités de soins qui facilitent cette relation là entre les parents et les enfants ?... Et par

activités de soins, j’entends aussi euh certains médias qui peuvent faciliter cette relation

qui a été euh rompu avec les parents... (Sonnerie) (rire) IDE : Euh oui ben enfait, par exemple si je prends l’exemple d’un grand préma qui revient de

Brest euh... il y a forcément des choses qui sont mises en place à Brest parce qu’ils travaillent

exclusivement avec le nid cap et euh nous on... on doit prendre la suite avec ces enfants là et ces

parents là et ces parents là... pour peut que ce soit des très grands préma de 27 semaines ils

arrivent à Quimper ils ont 32 semaines donc ça fait déjà plus d’un mois qu’ils sont pris en

charge sur Brest donc forcément ils connaissent mieux leur enfant que nous, ils ont établis des

rituels et du coup c’est à nous de... de prendre la suite de ça donc après il y a des choses qui sont

mises en place pour euh... Parce que c’est vrai qu’au départ euh il y avait euh parfois la prise en

charge de ces bébés qui revenaient de Brest c’était difficile parce que ben comme on faisait pas

tout comme c’était fait sur Brest et ben du coup ça posait problème parfois aux parents... Alors

petit à petit on travaille là-dessus euh là maintenant je sais qu’il y a une des puéricultrices de

Brest qui est formée au nid cap qui vient euh de temps en temps revoir les grands préma de

Brest pour refaire le lien, pour voir comment ils évoluent pour réfléchir avec nous sur ce qu’on

peut mettre en place pour... pour les aider à progresser et... Voilà, il y a déjà ça qui est mis en

place après ben... on discute beaucoup avec les parents... fin les parents ont complètement leur

mot à dire dans la prise en charge de leur enfant.

ESI : Et par exemple, dans quels euh dans quels soins les parents peuvent euh intervenir

fin quelle place vous laissez aux parents pendant les soins ? IDE : Ah ben déjà les soins de base c’est à dire changer leur enfant, on leur apprend à faire le

change si je parle des préma des bébés qui sont encore en couveuse on leur apprend à faire le

change en couveuse on leur apprend à... ben après tout ce qui est forcément euh prendre leur

bébé en peau à peau donc après c’est plus ou moins important selon les parents, il y a des

parents qui veulent avoir leur bébé en peau à peau quasiment à longueur de journée, il y en a ce

sera que de temps en temps quand ils seront disponibles euh ben ça va être forcément dans

l’alimentation de leur enfant alors c’est... les grands préma c’est des bébés qui boivent très peu

ils vont boire un ou 2 ml mais après... Déjà ne serait-ce si la maman tire son lait déjà ça lui

X

donne une place de ce côté-là à défaut de lui donner la tétée elle pourra au moins tirer son lait,

elle pourra donner les quelques ml à la paille ou à la seringue si c’est un allaitement fin voilà les

intégrer dans tous les soins du quotidien...

ESI : Et les parents euh ont leur mot à dire par exemple par rapport aux habits, par

rapport à la chambre, est-ce que la chambre peut être personnalisée par les parents ? IDE : Alors les habits, ben si c’est des bébés qui sont en couveuse, ils sont pas habillés encore

mais après par contre on leur conseille dès le départ d’apporter soit un doudou soit le tee shirt de

la maman enfin quelque chose qui sent l’odeur de la maman ou en tout cas du domicile...

Après ben les habits bien sur une fois qu’on commence à les habiller, si les parents ont envi de

les habiller avec les vêtements fin au contraire il y a pas de problème après nous on propose de

leur prêter des vêtements parce que souvent ils ont pas les tailles adaptées et que ils ont... enfin

ça leur fait gagner du temps dans tout ce qui est lessive et tout et ils sont plus dispo pour autre

chose mais après si les parents veulent mettre leur vêtement au bébé ça c’est vraiment pas un

souci... Et après pour tout ce qui est décoration de la chambre, non il y a vraiment pas de

problème... Souvent déjà ils arrivent de Brest euh ils ont une espèce de carnet de bord fin je

pense qu’à peu près une fois par semaine ils écrivent une petite fiche où c’est l’enfant qui parle

en expliquant ses habitudes de vie « bonjour, j’ai tant de semaines, j’aime qu’on me porte

comme ça, je suis habitué à avoir tel doudou euh » fin voilà donc déjà ça souvent c’est affiché

dans la chambre après il y a des dessins des cousins, des frères et sœurs, il y a des photos, il y a

ben voilà toutes les couvertures personnalisées si les parents ont fait des choses... fin ben oui

bien sur au contraire... Faut que les parents se sentent bien dans leur chambre parce que si c’est

des grands préma ils vont être hospitalisés un petit moment.

ESI : Et par rapport aux doudous par exemple ça ne pose pas de problème par rapport à

l’hygiène ? Qu’ils soient dans la couveuse ou non ? IDE : Non pas du tout... bien sur il faut qu’il ait été nettoyé une fois avant enfin qu’il sorte pas

de l’usine quoi.

ESI : Et euh les... les parents peuvent rester auprès de leur enfant ? euh IDE : 24H/24 papa, maman.

ESI : Dans la chambre... ils peuvent dormir sur place? IDE : Après il y a un règlement les visites autre que papa, maman c’est que l’après midi et euh

selon dans quelle partie du service ils sont... si ils sont en soins intensifs ça sera que maximum 4

dans la chambre parce que dans les soins intensifs il y a plusieurs lits donc faut pas qu’il y ait

trop de personnes en même temps. Mais après quand ils sont en soins intensifs les parents

peuvent pas rester dormir aux soins intensifs, mais après dès qu’ils passent, dès qu’ils quittent

les soins intensifs, les parents peuvent rester dormir avec leur bébé 24H/24.

ESI : D’accord, dans les chambres... IDE : Alors il y a soit ce qu’on appelle les chambres kangourou, là c’est quand les mamans

nécessitent encore des soins c’est à dire si la maman a encore besoin de dépendre de la mater ou

si elle vient juste d’accoucher les chambres kangourou ça permet à la maman d’être hospitalisée

en maternité et au bébé d’être hospitalisé en néonat, il y en a que 4 comme ça dans le service et

après on a ce qu’on appelle les chambres mère/enfant où du coup il y a un canapé qui se déplie

en lit, il y a une salle de bain et puis il y a une salle commune où les parents peuvent réchauffer

à manger, ils ont une télé fin un petit coin où ils peuvent manger tranquille et du coup ça leur

permet de rester dormir, de pouvoir profiter de la salle de bain tout ça tout en étant plus

hospitalisé donc ils ont plus les repas ça veut dire qu’ils peuvent aller et venir quand ils veulent

si ils veulent partir de 3 à 5 et revenir qu’à 5h le soir et rester dormir enfin c’est possible... tout

est possible enfait !

ESI : D’accord et à l’inverse, est-ce que votre expérience vous a-t-elle permise de mettre

en évidence des activités qui peuvent entraver la relation entre les parents et leur enfant ? IDE : Euh ben je pense que si on va trop à l’encontre de ce qu’ils veulent pour leur enfant parce

que c’est pas forcément facile d’être toujours dans le même sens que ce que veulent les parents

XI

parce que, des fois pour le bien de l’enfant, on est obligé de faire des choses que les parents

auraient pas forcément envi qu’on fasse... J’ai pas d’exemple en particulier mais...

ESI : Des soins peut-être... IDE : Oui voilà des soins ou peut-être que il y a des parents... Ah ben si j’ai un exemple là par

exemple, on avait un très grand préma qui revenait de Brest où les parents faisaient vraiment

tout pour qu’il soit dans sa petite bulle c’est-à-dire qu’il l’avait quasiment 24H/24 en peau à

peau, ils se relayaient entre le papa et la maman et ils étaient dérangés par l’alarme du scope qui

sonnait régulièrement donc ils auraient voulu qu’on stoppe l’alarme du scope et enfait les

scopes sonnent et pour l’enfant qui est dans la chambre donc pour leur enfant et il y a aussi

l’alarme des autres enfants qui va retentir dans la chambre pour que nous, soignants, quand on

est dans une chambre, si ça sonne dans une chambre, qu’on sache ce qui se passe dans les autres

chambres pour qu’on puisse intervenir à tout moment si il y a quoi que ce soit et on peut pas

stopper ces alarmes là donc du coup ça posait problème aux parents mais en même temps on

peut pas faire différemment après forcément c’est source de fatigue c’est source de stress parce

que du coup ils dorment moins bien à cause de ces alarmes là et du coup comme ils sont

fatigués, ils sont stressés mais c’est quelque chose qu’on pouvait pas supprimer par sécurité

c’est quelque chose c’est comme ça quoi... Voilà donc il y a forcément des choses tout n’est pas

rose, tout n’est pas ben voilà... même si on essaye de faire tout notre possible pour que la

relation parents/enfant s’établisse au mieux même chez les grands préma, il y a forcément des

choses qui vont à l’encontre de ce qu’ils voudraient mais après il faut prendre le temps de leur

expliquer les choses et en général ça se passe bien...

ESI : Et pour certains soins très techniques par exemple ils vous arrivent... ou douloureux

pour l’enfant... ils vous arrivent de demander au parent de... de sortir de la chambre ?

Quelle place il a à ce moment là ? IDE : Euh, si c’est vraiment des soins douloureux enfin des soins pas très agréables, oui on les

fait sortir ben déjà pour les soins genre les soins stériles je pense KT ombilical euh intubation

tout ça enfin on les fait sortir parce que personne n’a envie de voir son enfant se faire intuber...

Après, pour tout ce qui est prise de sang des choses comme ça c’est déjà pas forcément des

soins très agréables, il y a plein de parents qui n’ont pas forcément envi de voir... Moi je sais

qu’au début où j’étais en néonat comme déjà j’étais pas très à l’aise avec ce soin là j’avais pas

forcément envi que les parents soient avec moi quand je faisais une prise de sang parce que déjà

que j’avais la pression donc en plus si j’étais regardée c’était pire... Maintenant que je me sens à

l’aise avec ce soin là j’ai aucun problème donc, quand les parents restent, au contraire je les

intègre dans le soin ils s’occupent de rassurer leur bébé souvent on leur donne, on leur fait téter

leur tétine parce que la succion euh provoque enfin... calme la douleur et on leur donne un petit

peu de saccharose enfait c’est la meilleure façon chez les petits de soulager la douleur... la

succion et leur donner un peu de saccharose.

ESI : D’accord et euh lors de l’accompagnement des parents, dans la prise en charge de

leur enfant prématuré, est-ce qu’il vous est déjà arrivé de vous sentir en difficulté ? IDE : Dans la prise en charge des parents de prématuré enfin de grand préma ?

ESI : Oui. IDE : Euh ben les difficultés qu’on a oui... C’est plus... Surtout moi qui suis un peu nouvelle

dans le service... euh ben je sais que la façon qu’ils ont appris à faire sur Brest c’est pas

forcément moi des façons que je maîtrise j’pense comme on apprend pour les grands préma

plutôt que leur faire des bains simples comme on fait aux enfants nés à terme on leur fait des

bains ce qu’on appelle des bains enveloppés, c’est-à-dire qu’on les enveloppe dans un lange

pour qu’ils soient vraiment cocoonés et qu’ils ne perdent pas leur repère même dans le bain.

Moi c’est quelque chose que je n’ai jamais pratiqué donc je le fais moi toute seule je le fais avec

un enfant, mais après le faire avec un parent qui lui maîtrise déjà ce soin là et du coup être jugée

sur quelque chose que moi je maîtrise pas trop c’est parfois difficile enfait... C’est ça c’est

difficile de... d’essayer de bien faire tout ce que eux ils maîtrisent déjà parce que ça fait un mois

XII

et demi qu’ils sont encadrés pour le faire et alors que ben moi on m’a jamais appris à faire un

bain enveloppé quoi je l’ai appris sur le terrain et... enfin voilà...

ESI : Et donc à ce moment là c’est pas difficile de justement enfin vous êtes soignant et

euh de vous sentir jugé par des parents enfin quelle place... IDE : Ben si c’est jamais évident enfin sentir que... enfin après j’ai bien conscience que surtout

dans ces cas là les parents connaissent plus de choses que nous surtout sur leur enfant donc c’est

à eux de nous apporter aussi les clés pour ne pas faire d’erreurs avec leur enfant... mais c’est

vrai que quand on est soignant dans un service enfant fin on est plus habitué à ce que ce soit

nous qui guidions les parents que l’inverse... donc c’est pas forcément tout le temps facile

mais... normalement si on accepte l’idée que eux ont des choses à nous apprendre ça peut que

être enrichissant !

ESI : Enfait c’est un échange enfait finalement entre les soignants et les parents pour le

bien être de l’enfant... IDE : Ben oui il faut qu’on échange parce que si c’est une relation à sens unique ça marchera

pas... Si les parents se sentent pas écoutés ça peut pas marcher.

ESI : Pour conclure, est-ce que vous voulez bien me confier ce que vous apporte votre

travail en néonatalogie ? Et quel aspect de votre rôle infirmier vous plaît le plus ? IDE : Ce que ça m’apporte euh... Ben j’aime bien la complexité de devoir s’occuper et du bébé

et intégrer les parents ça ça me plaît bien... parce qu’on fait pas une prise de sang à un bébé

comme on va faire une prise de sang à un adulte tout comme on va pas faire une prise de sang à

un bébé de la même façon qu’on va le faire à un enfant de 2 ans donc déjà je trouve que le

soin... la complexité du soin me plaît bien... Après et ben faut pas se le cacher travailler en

néonat aux yeux de... en tout cas moi aux yeux de mon entourage... de mes collègues euh le jour

où j’ai dit que je partais à *** [maison de retraite] on m’a dit « oh non qu’est-ce que tu vas faire

là bas » (rire) et ben maintenant que je travaille en néonat et ben et ben c’est bien de travailler

en néonat c’est un peu comme travailler aux urgences ou en réa c’est des services qui sont

respectés enfin j’ai l’impression qui...

ESI : L’image n’est pas la même... IDE : Voilà c’est ça l’image est moins négative que dans les services de personnes âgés alors

que il y a plein de choses intéressante à faire aussi dans les services de personnes âgés mais euh

c’est vrai que le regard extérieur n’est pas le même mais après c’est pas pour ça que je travaille

dans les services enfants c’est vraiment parce que... enfin de toute façon depuis toujours j’ai

voulu travailler avec les enfants et en l’occurrence en néonat j’ai trouvé des choses... où je sens

qu’il y a plein de choses à faire sur comment rassurer les bébés sur le portage... sur enfin on se

rend compte que la façon dont dont on s’occupe d’eux enfin c’est magique quoi il y a des bébés

ça va être des piles et il suffit qu’on les enveloppe, qu’on leur parle pour que d’un seul coup ils

se calment voilà... on se sent utile

ESI : Et selon vous quelles valeurs soignantes, quelles qualités vous avez qui vous

permettent de travailler en néonatalogie ? IDE : Euh en néonat je pense que la qualité première c’est la rigueur parce que c’est des services

qui sont très rigoureux euh donc déjà la rigueur après ben il faut aimer les enfants enfin il faut

aimer les bébés parce que c’est même pas les enfants il faut aimer les bébés déjà... et je sais pas

... être à l’écoute mais ça je pense que c’est dans tous les services... c’est pas spécifique à la

néonat voilà je pense que c’est surtout par rapport à une infirmière qui n’est pas rigoureuse...

une infirmière... enfin la base c’est d’être rigoureuse dans un service aussi carré.

ESI : Est-ce que vous avez quelque chose à rajouter ? IDE : Euh... je sais pas si j’ai des choses à rajouter... des choses que je pourrais te conseiller

d’étudier pour la prématurité... oui des mouvements... en gros sur **, on travaille avec 2

mouvements donc il y a le nid cap qui est utilisé sur Brest exclusivement enfin à Brest ils

utilisent que le nid cap mais à fond... Sur ***, on a pioché un peu du nid cap, on a pioché un peu

du mouvement bullinger, où en gros nid cap ça va être plus : diminuer tout ce qui est

XIII

stimulations auditives sensorielles, regrouper les soins, diminuer la lumière, essayer de faire en

sorte de pas faire trop de bruit fin leur parler enfin voilà les toucher fin voilà... et bullinger ça va

plus être sur

tout ce qui est positionnement donc quand on les positionne dans une couveuse ou sur un lit,

bien les cocooner, donc on leur met des cocons on les met dans des positions de manière à ce

qui puisse attraper leur main pour bien développer tout le coté oral parce que il y a plein

d’études en ce moment qui sont menées sur le fait que si on fait pas attention à l’oralité chez les

bébés ça peut avoir des conséquences après chez le développement après des grands préma. Ça

va être des enfants qui vont avoir du mal à manger qui vont avoir du mal à parler tout ça donc

du coup là on est vraiment en train d’accès nos soins là-dessus... sur l’oralité, sur le

positionnement des enfants, diminuer les stimulations... Il y a plein de choses à étudier...

ESI : D’accord, ben je vous remercie !

Entretien n°3

ESI : Alors bonjour je suis Claire LAMOUR, je suis étudiante en 3éme année a l’IFSI de

Quimper et je réalise mon travail de fin d’études sur le thème du rôle infirmier auprès des

parents dans la prise en charge de leur bébé prématuré en néonatalogie... Alors tout

d’abord, je vais vous demander de vous présenter... Quel est votre âge ? IDE : Donc j’ai 33 ans.

ESI : Quels sont vos diplômes infirmier, peut-être diplôme d’infirmière puéricultrice? IDE : Je suis infirmière depuis mai 2011 et puéricultrice depuis décembre 2013.

ESI : D’accord et vous avez obtenu... Ah ben oui donc vous avez obtenu en 2011 et 2013...

Quelles sont vos expériences professionnelles antérieures ? IDE : Alors j’ai travaillé en... j’ai commencé comme infirmière en néonatalogie pendant 9 mois

puis je suis partie en pédiatrie et après j’ai continué donc je suis partie en école de puéricultrice

et là maintenant quand j’ai repris, j’ai repris un petit peu en pédiatrie mais vite fait en néonat...

depuis euh 1 an je suis en néonatalogie.

ESI : D’accord alors comment vous pouvez définir la notion d’accompagnement dans

votre fonction au quotidien... justement en néonatalogie ? IDE : Alors l’accompagnement ça prend en charge pour moi les parents et l’enfant euh c’est

avant tout ben l’enfant ben c’est la prise en charge de ses soins tout ça, les parents ben c’est les

accompagner, les aider à faire les soins, ben c’est une éducation, ça peut être l’éducation

thérapeutique et leur montrer comment donner les médicaments euh comment donner les

biberons, comment... l’accompagnement lors de l’allaitement maternel euh ben plein de choses,

les gestes au quotidien, les soins, les changes... voilà.

ESI : Et donc pour justement que cet accompagnement se passe bien, quel type de relation

vous privilégiez avec les parents ? IDE : Moi les premières choses que je fais c’est déjà ben la mise dans les bras des parents déjà...

Après petit à petit on commence à faire... ben les soins, petit à petit on leur apprend mais avant

tout c’est le contact qu’ils ont avec leur enfant c’est important, et je leur dis « ben regarder votre

bébé » fin le lien qu’ils ont... parce que les enfants des fois c’est impressionnant de voir enfait le

regard qu’ils ont envers leur parent... Nous ils s’en foutent de nous (rire).

ESI : (rire) IDE : Nous, ils nous calculent même pas... Mais la maman ou le papa des fois c’est

impressionnant comment ils restent regarder leurs parents et pour moi ça c’est une chose

importante c’est déjà le contact, le regard entre eux, le premier lien qu’il y a entre eux.

ESI : On voit qu’ils sont plus détendus les enfants dès qu’il y a leurs parents... IDE : Ouai dès que les parents sont là ouai... Après ça dépend euh certains enfants aussi

ressentent le stress de leurs parents et ça ça se ressent tout de suite aussi... Une maman ou un

papa qui est stressé, l’enfant va voir, il peut faire des bêtises au scope... des... ça se ressent tout

XIV

de suite sur l’enfant... même si il dort il est... il ressent le stress des parents... ça a été... enfin on

le constate... après est-ce que c’est ça exactement on sait pas mais... ça a été des faits, enfin moi

j’ai pu le constater ouai.

ESI : Donc il y aurait un lien entre eux... vraiment fort... un lien d’attachement entre les

parents et l’enfant. IDE : Tout à fait ouai ouai.

ESI : Et donc euh par type de relation privilégiée avec les parents, enfait je vous parlais

plus de la relation entre vous et les parents dans l’accompagnement... Euh quel type de

relation vous essayez de mettre en place avec les parents justement pour que

l’accompagnement se passe bien ? IDE : Ben une relation de confiance enfait... Il faut qu’ils aient confiance en nous avant que ça

fonctionne, une maman qui n’aura pas confiance en l’infirmière ou en l’auxiliaire puéricultrice

ça va être compliqué de prendre en charge ben les parents l’enfant et... mettre en place la

relation triangulaire va être très compliqué si les parents n’ont pas confiance en l’infirmière... ou

en l’aide soignante... enfin l’auxiliaire parce que souvent aussi les auxiliaires les prennent en

charge mais... la relation de confiance c’est la première chose qu’il faut.. Il faut que les parents

aient confiance en nous sinon ça ne fonctionnera pas...

ESI : Et donc qu’est-ce que vous mettez derrière ces mots là : relation de confiance ? IDE : Alors moi qu’est-ce que je fais par exemple c’est déjà parler leur expliquer les choses... et

dès que je sens qu’il y a quelque chose qui ne va pas, c’est leur demander enfait... qu’ils le

disent qu’ils s’expriment, qu’ils le disent franchement il faut qu’ils sortent les mots parce que

tant que... si on voilà sent qu’ils sont contrariés on n’arrivera pas à avancer enfait donc il faut

parler... pour moi c’est une des premières choses c’est vraiment leur expliquer et que eux aussi

ils nous disent ce qu’ils ressentent...

ESI : D’accord et donc ça serait ben ne rien leur cacher finalement fin que et qu’ils ne

nous cachent rien... IDE: Alors rien leur cacher c’est difficile parce que nous on est un peu tenues au secret

professionnel dans le sens où tant que le médecin n’a pas dit les choses nous on peut pas le dire

euh c’est au médecin de dire avant tout mais bon c’est vrai que des fois ils savent qu’on sait des

fois qu’on sait des choses donc on leur dit ben « on va faire venir le médecin » voilà bon en

général le médecin il dit très rapidement les choses hein mais c’est, c’est vrai que oui moi

j’essaye de dire les choses franchement maintenant c’est difficile après... Après ça dépend des

parents... parce que certains... on sait qui peut prendre les choses bien et avec qui il faut prendre

entre guillemets des gants quoi pour dire les choses.

ESI : Faut les connaître un minimum... IDE : Voilà faut vraiment connaître avant tout... C’est pour ça, c’est important enfin nous dans

notre service ce qui est dommage c’est que il n’y a pas de suivi... il n’y a pas de... pas de tutrice

ni rien mais de personne délégué enfin... euh.

ESI : Reférente ? IDE : Référente voilà je cherchais le mot... de référente enfant enfait... Contrairement par

exemple en réanimation néonatale où moi j’ai fait mon stage euh ben il y avait la référente

enfant, et enfant et parents donc c’est vrai que dès qu’il y avait les parents ils savaient vers qui

se tourner pour dire quelque chose... pour aller voir... pour avoir des informations et tout ça ils

savaient vers qui se tourner... Tandis que là c’est vrai que nous... ben un jour ils ont une

personne, un jour ils ont une autre euh...

ESI : C’est pas évident de savoir... IDE : Voilà en plus bon là maintenant on vient de changer avec le système des 12h... On est

passés en 12h depuis euh cette semaine... mais c’est vrai que donc là ils vont avoir toute la

journée la même personne... donc ça c’est déjà... je trouve que c’est vraiment très bien... mais

c’est vrai qu’avant ils avaient trois personnes différentes dans la journée quoi entre le matin

l’après-midi et la nuit et c’est vrai que ben en plus tout le monde n’a pas forcément le même

XV

discours... Donc les parents ils sont perdus là-dessus et ça c’est super important d’avoir le même

discours... et c’est compliqué dans un service parce que tout le monde ne pense pas forcément

pareil...

ESI : Oui et donc l’accompagnement des parents commence à quel moment enfait et

quand est ce qu’il s’arrête ? IDE : Tout de suite dès la naissance, dès qu’ils sont présents, parce que souvent ben un

prématuré quand on le reçoit c’est... on a pas la maman avec nous... donc souvent le papa est

avec nous... donc c’est d’abord déjà avec le papa... la relation de confiance va se faire avec le

papa en premier... Et après euh déjà on lui explique bien les choses... quand on a le temps on

essaye... en général la journée c’est plus facile parce que souvent l’auxiliaire peut faire visiter le

service au papa le temps qu’on commence à prendre en charge son enfant... Après la nuit, c’est

plus compliqué parce qu’on est moins de personnes donc voilà...

ESI : Oui. IDE : Mais dès le début, c’est important de bien expliquer les choses au papa pour que ben il se

ressente en confiance qu’il nous confie son enfant et qu’il aille redire les choses à la maman

aussi.

ESI : C’est un peu un messager du coup le papa... IDE : Voilà voilà ... parce que la maman il faut penser qu’elle est en bas hein toute seule !

ESI : Elle s’inquiète. IDE : Et qu’elle est en train de stresser à savoir son bébé est en néonatalogie, il est né

prématurément est-ce qu’il va survivre voilà parce que je pense qu’à ce moment là il y a plein

de choses qui passent dans la tête de la maman quand elle est en bas... Toute seule sans son

enfant parce que là on lui a retiré, là le lien mère/enfant il y a une rupture parce qu’on lui a retiré

son enfant dès la naissance... Et non seulement elle l’a pas eu pendant les 9 mois dans son

ventre mais en plus on lui enlève tout de suite quoi... et après c’est très important dès que la

maman arrive... alors... On essaye de faire des photos déjà pour que la maman elle ait une photo

du bébé et donc c’est difficile aussi parce qu’il faut bien lui expliquer les choses parce que

souvent ben... on essaye en général de faire la photo quand il a pas encore eu sa sonde... si il a

une sonde... enfin qu’il a pas tous les... mais des fois ben si il est en détresse respiratoire il va

avoir tout de suite la CIPAP enfin le masque donc c’est vrai que la photo ça peut être... donc il

faut bien expliquer les choses au papa pour qu’il réexplique à la maman donc voilà. Et après, la

première visite de la maman, c’est très important de bien lui expliquer les choses avant qu’elle

rentre dans la chambre enfin lui expliquer « ben voilà votre bébé il a un masque... » voilà.

ESI : Pour qu’elle soit préparée. IDE : Voilà, la préparer... pour qu’elle n’ait pas un choc... et puis pareil l’incubateur parce que

ben on le voit entre guillemets dans une boîte quoi...donc euh voilà.

ESI : Et donc l’accueil du coup a une place très importante ? IDE : Pour moi c’est la première chose... c’est primordial, si un accueil est mal fait on va ramer

pour récupérer... pour avoir et restaurer une confiance avec les parents.

ESI : Et donc euh bon je pose cette question là mais vous m’en avez plus ou moins parlé

quand même : pensez-vous qu’un contexte de prématuré impacte la relation

parents/enfant et par conséquent impacte aussi la relation parents/enfant/soignant ? IDE : Ben oui c’est ce que je disais... la rupture du lien mère/enfant déjà le fait qu’il y ait une

cassure... après euh...

ESI : Par rapport au comportement de la maman ? Enfin son attitude... son ressenti... IDE : Le comportement euh... alors des fois la maman a du mal à s’investir... et puis le fait de

voir un bébé tout petit avec ben pareil... avec une sonde, des électrodes... c’est difficile pour les

parents... Ben on leur dit « vous pouvez le prendre dans vos bras » alors c’est pareil il est dans

l’incubateur donc il faut qu’on... Au début ben après... c’est vrai que par exemple, à Brest on les

laisse faire tout on leur apprend à tout faire... Nous on a plus de mal en néonat... enfin au bout

d’un moment oui on les laisse... ils arrivent... dès qu’ils sont prêts... mais c’est vrai que ben c’est

XVI

difficile de leur demander de s’occuper de tout enfait... de faire attention à la perfusion, de faire

attention à la CIPAP... En général quand ils ont une CIPAP de toute façon on est là pour les

transférer, pour les mettre dans les bras.

ESI : Ouai. IDE : Mais des fois les parents... les mamans... les mamans et les papas... Plus souvent les

papas, je pense, ont du mal à prendre leur bébé dans les bras avec tout ça c’est compliqué pour

eux... ça les stressent...c’est un stress énorme.

ESI : Et alors pourquoi à Brest ils les laissent tout faire et à *** [ville où travaille l’IDE]... IDE : Après c’est une obligation... fin c’est une obligation... c’est une... c’est...

ESI : Le fonctionnement qui... qui est différent ? IDE : Voilà c’est une habitude de service... J’pense que nous on a beaucoup à travailler là-

dessus...

ESI : Et puis après, tout dépend des parents aussi fin ? IDE : Exactement... nous on a beaucoup à travailler là-dessus j’pense que on le fait hein si si on

fait confiance aux parents mais c’est vrai que j’ai le cas... j’ai l’exemple là d’un couple qui est

revenu avec leur bébé qui était né à 29 semaines il me semble à Brest le bébé... qui est revenu

en... donc chez nous sur *** pour rapprochement familial et dès l’entrée... l’entrée a été...

l’accueil dans le service a été apparemment catastrophique pour eux. Moi elle m’en a parlé, elle

a eu un ressenti difficile parce que on la laissait pas prendre son bébé dans l’incubateur toute

seule alors quelle le faisait à Brest.

ESI : Oui. IDE : Et... mais c’est difficile dans un sens aussi parce que nous on ne connaît pas les parents et

donc ben il faut que nous aussi on leur fasse confiance aussi...

ESI : Ben oui il faut un temps d’adaptation aussi. IDE : C’est donnant donnant enfait.

ESI : Même en leur expliquant c’était compliqué ? IDE : Ben après c’est pas moi qui ai accueillie hein... c’est les personnes... bon après je pense

que le problème c’est que il y a... je dirai pas l’ancienne génération, nouvelle génération c’est

pas ça c’est que c’est peut-être les formations et puis les habitudes de travail moi je... Enfin moi

je viens d’arriver dans le service j’ai fait des stages en réanimation donc euh moi voilà je me dis

j’arrive à faire plus confiance à des parents voilà en leur disant... j’dis pas que mes collègues

non plus hein après peut-être que moi certains parents j’aurai du mal à leur faire confiance aussi

hein j’pense que moi je fonctionne un peu au niveau de l’instinct enfait... donc voilà.

ESI : Ouai, je pense que c’est ça dans ces services là fin... C’est vraiment sentir... IDE : Ouai, on voit après si ils sont... on le ressent, on le ressent sur eux si... Une maman qui

arrive... qui arrive déjà rien qu’à toucher son bébé, à lui enlever, à lui remettre bien les

électrodes dans l’incubateur et tout ça on se dit « celle là elle va être à l’aise pour pouvoir

après... » ... mais bon voilà.

ESI : D’accord euh est-ce que lors de l’accompagnement des parents, dans la prise en

charge de l’enfant prématuré, il vous est déjà arrivé de vous retrouver en difficulté ? Bon

vous me parlez du coup des difficultés qui sont arrivées là lors de l’accueil de ce bébé

venant de Brest... IDE : Ouai, alors moi c’était pas avec moi parce que c’est à la fin, à la sortie qu’elle m’en a

parlé la maman... euh difficultés... euh... Qu’est ce que je pourrais dire... si j’en ai surement eu

maintenant j’ai peut être oublié... (rire) ben c’est difficile de voir... Moi ce que je trouve dur

c’est de voir une maman et un papa qui sont en pleurs devant leur bébé et que on sait pas... euh

j’ai plus ressenti en réa justement parce que c’était des parents qui étaient... c’était lors de mon

stage en plus... le bébé ben on savait qu’il allait pas survivre c’était difficile de voir les parents

aller... pour eux ils étaient dans le déni total quoi et ça c’est difficile je trouve... Ici en néonat à

*** si je l’ai ressenti de voir des parents pleurer, d’être effondrés devant leur enfant et là ben tu

peux dire : « ben ça va aller », tu peux fin leur dire : « oui ça va aller » mais en même temps

XVII

ben c’est difficile on sait pas, en même temps on sait pas... Bon en général quand ils sont chez

nous, c’est qu’ils vont bien... enfin pour l’instant ils vont bien... on sait pas les séquelles plus

tard... et ça, on peut pas leur dire quoi, on peut pas leur dire : « ben non votre bébé ça va pas

aller plus tard » on sait pas, parce que nous même on le sait. Donc des fois c’est difficile, pour

les parents j’pense que c’est difficile de faire des projets aussi...

ESI : Et donc ben justement devant des parents comme ça fin qui pleurent, angoissés, fin

vous arrivez à prendre du recul et ne pas être submergée par vos émotions ? IDE : J’essaye mais c’est pas facile...

ESI : C’est pas évident... IDE : Non c’est pas facile et moi je sais que ça met arrivé une fois de passer le relais, de passer

la main... De dire : « ben moi là je peux plus, j’ai du mal là » je demande à une collègue voir

même au médecin... de dire au médecin « faut que t’ailles les voir parce que là les parents ça va

pas du tout quoi » donc même euh... Alors après c’est une autre... fin j’ai eu une autre fois où

j’ai du faire appel à la cadre mais là c’était complètement... C’était pas un contexte de

prématurité, c’était un papa qui venait du domicile avec son enfant qui... et le papa devait aller

faire les étiquettes de l’enfant aux urgences il ne voulait pas me confier l’enfant.

ESI : D’accord. IDE : Il était hors de... alors il me dit : « je sais pas j’ai rien contre vous mais je ne veux pas

laisser mon enfant seul je n’ai pas confiance » donc c’était difficile.

ESI : Ah ouai... donc voilà là encore la notion confiance qui revient... tant qu’il n’y en a

pas... IDE : Voilà... pourtant ben voilà c’était... et puis en plus alors là c’était compliqué parce que

enfait il avait un de ses ainés, qui n’était pas son enfant, euh c’était une famille recomposée, il y

avait l’ainé qui était en bas tout seul sur le parking alors voilà on disait : « mais non il peut

pas... » et puis le médecin ne pouvait pas venir tout de suite donc il y avait au moins pour 2-3h

d’attente donc on lui dit : « mais vous allez pas laisser votre grand... » « ouai mais c’est difficile

c’est pas mes enfants » donc là je me suis dit : « il y un problème contexte familial compliqué là

il faut faire intervenir la cadre »/

ESI : Ouai IDE : /dans ce cas là parce qu’ils sont formés pour ça surtout la cadre de néonat elle est plus

côté psychologique (rire) elle a des formations et c’est vrai qu’elle est plus facile pour parler

elle est plus apte que nous... nous on est là après pour faire plus...

ESI : L’équipe est importante... IDE : Ouai c’est un travail d’équipe !

ESI : Pouvoir se reposer sur l’équipe aussi... IDE : Ouai

ESI : Et donc euh fin qu’est ce qui pour vous facilite l’accompagnement ? Fin selon vous

pourquoi au quotidien vous arrivez à accompagner des parents ? IDE : Ben je redis encore la relation de confiance, ça si les parents ont confiance en nous c’est

très facile... Après il y a aussi l’équipe, de pouvoir s’appuyer sur le reste de l’équipe que

comme on dit, tout le monde ait le même discours... Et ben si par exemple voilà de pouvoir

même avoir de l’aide parce que des fois on a besoin d’être deux pour s’occuper de l’enfant donc

euh que les parents aussi aient confiance en l’autre personne et tout ça...donc voilà (silence)

Ouai pour moi il y a aussi c’est un gros travail d’équipe pour que les parents puissent... pour un

bon accompagnement des parents il faut que l’équipe soit soudée aussi !

ESI : Ok et est-ce que vous avez pu repérer les activités de soins qui facilitent la relation

triangulaire parents/enfant/soignant enfin donc la relation parents/enfant et puis du coup

où le soignant peut intervenir ? IDE : Euh je dirai... relation triangulaire... la première chose qui... fin la première chose... il y a

deux... les soins... ben déjà l’apprentissage du change, des soins de visage, des soins du cordon

tout ça et puis il y a aussi, là c’est plus avec la maman, c’est l’accompagnement lors de

XVIII

l’allaitement maternel, la mise au sein tout ça ben on est là pour les accompagner et ça euh...

pour les aider les conseiller les... ben pour les aider à ce que l’allaitement maternel fonctionne

bien... C’est pas toujours facile parce que... après chaque cas est différent... faut voir aussi quel

est l’objectif de la maman... quel est ses... si elle est vraiment motivée, si... voilà, après faut

jamais forcer une maman à allaiter... voilà... sinon ça fonctionnera pas (rire).

ESI : Si elle est pas motivée... si elle est déjà c’est... IDE : Si elle est pas motivée non déjà ça c’est clair... Ouai donc ça et puis après mettre la...dans

la relation... je sais que moi ça me dérange pas, par exemple, quand on fait un bilan sang à un

enfant d’avoir les parents avec moi.

ESI : D’accord. IDE : Au contraire parce ce que je trouve que l’enfant il est beaucoup plus... moins stressé

d’avoir sa maman... que elle lui donne la suce pendant qu’on pique voilà après si j’ai une

maman qui est complètement stressée et qui voilà ou un papa pareil complètement stressé et que

je vois qu’il va tomber dans les pommes pendant le bilan non là je préfère qu’il soit pas là mais

moi ça me dérange pas de devoir piquer leur enfant devant eux. Après euh je demanderai

toujours de toute façon si ils veulent pas, ils veulent pas je les force pas ça c’est sur, si ils

insistent pour être là je ne vais pas les mettre à la porte ça c’est sur... Je sais, j’ai des collègues

qui ne supportent pas d’avoir les parents avec eux quand elles font des bilans...

ESI : Qui sont pas à l’aise quand les parents... IDE : Ouai parce que... qui sont pas à l’aise parce que c’est pas facile de... des fois on arrive pas

tout de suite... on doit piquer plusieurs fois et que...

ESI : Quand il y a un regard à côté c’est à pas évident... IDE : Ouai c’est pas facile... Ouai... mais bon maintenant ils savent les parents ils sont

indulgents en général.

ESI : D’accord. IDE : Ouai.

ESI : Et donc par rapport à la place du doudou par exemple et euh ? Qu’est-ce que...fin ? IDE : Euh alors le doudou en néonat, bon c’est important de leur apporter un doudou maintenant

ils vont pas... pour eux ça sera pas la chose primordiale... parce que le doudou c’est pas à cet âge

là qui vont le prendre enfait.

ESI : Ou des... un linge peut-être avec l’odeur de la maman ? IDE : Ouai alors ça oui l’odeur de... la... ça oui on demande souvent aux mamans de leur donner

ouai de leur donner leur tee shirt avec leur odeur même fin même le doudou à la limite qu’elle

dorme avec pour l’avoir à côté et tout ça... après l’enfant va pas choisir son doudou tout de suite

c’est ça que je voulais dire par contre ce qui est important c’est l’odeur de la maman.

ESI : C’est l’odeur voilà ouai. IDE : Ouai ça c’est... Ouai on le dit pratiquement tout le temps aux parents.

ESI : D’accord, et la place des parents dans le choix des habits par exemple ou dans la

personnalisation de la chambre ? IDE : Alors les chambres enfait on les laisse si ils veulent décorer la chambre ça ça n’a jamais

été interdit (rire) dans la limite du raisonnable évidemment !

ESI : D’accord. IDE : Après les vêtements alors souvent nous en néonat on a nos vêtements à nous donc du

service après si les parents veulent mettre leur vêtement à eux il y a pas de soucis, maintenant

ben souvent les parents pour les préma ils ont pas de petite tenue des petits body ou des petits

pyjamas donc souvent c’est nous qui fournissons mais après si les parents ont on ne va pas... on

les laisse.

ESI : Vous respectez le choix. IDE : Ouai ouai ouai tout à fait.

ESI : Et par rapport à le... enfin oui par rapport au peau à peau du coup vous m’en avez

parlé aussi de l’importance du contact avec la maman... Mais à l’inverse est-ce que votre

XIX

expérience vous a permise de mettre en évidence des activités qui peuvent justement

entraver la relation parents/enfant ? IDE : Euh (silence) ben du peau à peau enfait on a eu le cas d’un enfant euh qui revenait de

Brest c’était un grand prématuré parce qu’il était né à 26 semaines cet enfant et donc à Brest

donc ben avec les soins de développement c’est du peau à peau au maximum... nous le

problème... alors moi je suis pour le peau à peau je suis... Je pense que c’est la meilleure chose

pour les enfants... mais dans la limite du raisonnable enfait ... et nous on avait des parents enfait

ils étaient là... l’enfant était tout le temps en peau à peau avec lui... alors il y avait pas... pour

moi ça me dérangeait pas mais il y a des moments où l’enfant était mal enfait on le sentait il

dormait pas et des fois il avait besoin d’être dans son lit... de pas être contre les parents et les

parents avaient du mal à comprendre ça et on pouvait pas leur expliquer... pour eux ils faisaient

bien enfait de le mettre en peau à peau c’était la meilleure chose pour leur enfant.

ESI : D’accord. IDE : Et l’enfant était presque à terme hein donc euh après tous les enfants pour moi c’est

important le peau à peau même pour des bébés à terme donc euh mais enfait là l’enfant ben il y

a des moments où il avait pas envie... fin c’est pas qu’il avait pas envie mais... (rire) moi-même

j’avais dit au médecin : « mais il en a marre cet enfant d’être en peau à peau » !

ESI : (rire) IDE : Mais j’en rigole mais c’est vrai que... on voyait il était pas bien, il faisait des chutes de

sat... il était...

ESI : Dans ses mimiques... IDE : Voilà on voyait... il fronçait... On voyait il était pas détendu cet enfant or il y a des

moments il était détendu... Mais voilà là je pense qu’il avait besoin d’être habillé et d’être dans

son lit voilà et au bout d’un moment il faut que les parents sachent voilà faire la part des choses

de se dire ben voilà ça sert à rien de faire que de faire que du peau à peau l’enfant au bout d’un

moment voilà il a besoin aussi d’être dans son lit tranquille voilà cette expérience là... Oui ben

(rire) c’était... pour moi c’était pas un bon accompagnement !

ESI : Oui. IDE : Et c’était difficile de leur dire ou de leur faire comprendre aux parents parce que c’était

des parents qui étaient...

ESI : Fixés sur le peau à peau ? IDE : Ouai ouai.

ESI : Euh et pour conclure est-ce que vous voulez bien me confier ce que vous apporte

votre travail en néonatalogie et quel aspect de votre rôle infirmier vous plaît le plus ? IDE : Euh moi je trouve que c’est une chance de travailler dans un service comme ça c’est

vraiment... On apprend plein de choses humainement euh on arrive à relativiser beaucoup de

chose aussi parce que c’est vrai que ben c’est pas facile d’être confronté à... ben déjà la maladie

chez l’enfant c’est très compliqué... et donc euh en plus moi pour être... pour avoir été en

pédiatrie voilà... euh après c’est peut-être euh... on apprend beaucoup de choses au niveau

infirmier on est beaucoup plus vigilants je pense parce que c’est... c’est vraiment... c’est très

technique enfait les soins et peut-être au niveau dextérité au niveau hygiène on fait peut être...

Ben je dis pas qu’on fait pas attention dans les autres services mais on est peut être plus

vigilants enfait à ce niveau là et je pense aussi qu’on est beaucoup plus exigents aussi avec les

élèves dans ces services là que dans d’autres services... je le sais (rire).

ESI : (rire). IDE : Voilà mais c’est important j’pense... Moi je suis passée dans un service, mon premier

stage en pédiatrie c’était euh quand j’étais à l’école infirmière, c’était à Paris, c’était en hépato

pédiatrique donc c’était un service où c’était des greffes de foie donc c’est pareil hein des

enfants qui étaient sous... ils avaient des cathéters centraux et euh ben tout en stérile les soins et

le moindre... la moindre erreur, je touchais à peine le piston je devais tout recommencer, tout à

XX

zéro et moi j’ai beaucoup appris en ayant des infirmières qui étaient très exigeantes là-dessus...

peut-être même très sèches et...

ESI : Et ça fait avancer ! IDE : Voilà et ça m’a fait avancer... Et je pense que c’est important dans des services comme ça

il faut être rigoureux et je pense qu’il faut être rigoureux même chez l’adulte hein c’est pareil je

pense que quand t’es passé par ce service là après je pense que t’es prête pour les autres

services... Ouai !

ESI : D’accord... Bon ben je vous remercie... IDE : De rien !

XXI

Annexe III : Tableau d’analyse des entretiens

Thèmes IDE 1 IDE 2 IDE 3 Notion

d’accompa-

gnement

Aide auprès des

parents, présence,

l’accompagnement

dans les gestes auprès

de leur enfant, dans la

création du lien

parents-enfant, rôle

assez important en

tant que soignant

pour que ce lien ne

soit pas rompu et

pour qu’ils

réussissent à trouver

à garder leur place de

parents.

L’accompagnement

commence dès que

l’enfant arrive dans le

service. Papa vu par

le médecin pour lui

parler de l’état

général du bébé.

Après, c’est l’équipe

infirmière qui

accompagne le parent

auprès de son enfant,

fascicule donné aux

parents à l’accueil,

visite du service

notamment vestiaire

des parents, salon des

parents.

Accompagnement ne

s’arrête jamais : tous

les jours, même

quand les parents ne

sont pas présents, il

faut être disponible

pour lui donner les

informations au

téléphone, le rassurer

si ils ne peuvent pas

être présents...

L’accompagnement se

fait surtout avec les

parents, avec

éventuellement aussi

l’accompagnement des

étudiants. Mais la

grosse place importante

dans les services

enfants en général,

c’est la place des

parents qui est toute la

complexité du soin.

L’accompagnement

commence dès le début

de l’hospitalisation, les

ide doivent accueillir

les parents, leur

expliquer ce qu’elles

font à leur enfant,

comment fonctionne le

service de néonatalogie.

Place importante de

l’accueil.

L’apprentissage des

parents par rapport aux

différents gestes auprès

de leur enfant en néonat

est la base du boulot.

L’accompagnement prend en

charge les parents et l’enfant.

C’est avant tout l’enfant, la

prise en charge de ses soins.

C’est accompagner les parents,

les aider à faire les soins, c’est

une éducation, ça peut être

l’éducation thérapeutique et

leur montrer comment donner

les médicaments, comment

donner les biberons,

l’accompagnement lors de

l’allaitement maternel,

les gestes au quotidien, les

soins, les changes...

L’accompagnement commence

dès la naissance, dès que le

papa et le bébé arrivent dans le

service. Relation de confiance

se fait avec le papa en premier,

les IDE lui explique bien les

choses, souvent la journée c’est

plus facile car l’auxiliaire fait

visiter le service au papa en

premier pendant que les IDE

commence à prendre en charge

son enfant.

Il faut que le papa se sente en

confiance, pour qu’il confie

l’enfant aux soignants et aille

redire les choses à la maman.

Car maman seule, angoissée,

avec rupture du lien

mère/enfant.

Photos du bébé faites pour la

maman, en général sans les

appareillages, parfois

impossible donc importance de

bien expliquer les choses au

papa pour qu’il rééxplique à la

maman

Et pour la première visite de la

maman, c’est très important de

bien lui expliquer les choses

avant qu’elle rentre dans la

chambre.

XXII

« enfait on est

quelque part presque

comme équipe

parents/enfant/soigna

nt enfait c’est la

triade » « C’est...

sans eux on... on fait

pas grand-chose »

L’accompagnement

c’est aussi

l’éducation des

parents avant le

départ, par exemple

la prévention de la

mort subite du

nourrisson.

La préparer pour qu’elle n’ait

pas un choc, pour l’incubateur

par exemple « on le voit entre

guillemets dans une boîte »

L’accueil est primordial, si un

accueil est mal fait ce sera

difficile de restaurer une

confiance avec les parents

Type de

relation

privilégiée

entre IDE et

parents

Relation de soutien,

(soutien moral dans

cette épreuve

difficile), relation de

confiance pour que

les parents n’aient

pas peur de confier le

bébé aux soignants,

relation

d’accompagnement

Relation de confiance.

Il ne faut pas que les

parents épient tout ce

que font les ide, à

essayer de chercher la

faute. Il faut qu’ils aient

confiance en ce que

font les ide et pour cela

il faut les intégrer dans

les soins faits à leur

enfant

Relation de confiance, il faut

que les parents aient confiance

en les IDE. S’il n’y a pas cette

confiance ça va être compliquée

de prendre en charge les parents

et l’enfant.

« mettre en place la relation

triangulaire va être très

compliquée si les parents n’ont

pas confiance en l’infirmière »,

« la relation de confiance c’est

la première chose qu’il faut »

Notion de

relation de

confiance

IDE/

parents

Tout ce qui sera fait,

sera fait pour le bien

du patient en

tenant compte de

l'avis des parents.

Rien ne leur sera

caché.

Cette relation peut

parfois mettre un

certain temps à

s'instaurer. Souvent,

les parents

considèrent les ide

comme de la famille

à la fin de

l’hospitalisation. Ils

sortent un peu du

cadre

soignant/soigné.

Au départ, il faut que

les ide montrent aux

parents ce qu’elles font,

après il faut qu’elles

commencent à les

laisser faire mais en les

guidant pour qu’après

eux ils se sentent plus

autonomes et qu’ils

aient confiance en eux.

C’est déjà parler, leur expliquer

les choses, dès que l’IDE 3 sent

qu’il y a quelque chose qui ne

va pas, elle questionne les

parents. Il faut qu’ils

s’expriment, qu’ils disent ce

qu’ils ressentent, parce que s’ils

sont contrariés il n’est pas

possible d’avancer. Il faut leur

expliquer les choses.

Rien leur cacher c’est difficile

parce que les IDE sont tenus au

secret

professionnel dans le sens où

tant que le médecin n’a pas dit

les choses, les IDE ne peuvent

pas les dire, c’est au médecin de

dire avant tout.

XXIII

Hospitalisations des

prématurés sont très

longues, les parents

prennent l’habitude

de voir les ide.

Chaque enfant a un

référent IDE : permet

un suivi rassurant

pour les parents et

soignant.

Au départ, quand ils

arrivent et qu’ils voient

toutes les machines

tous les fils toutes les

alarmes ils ont peur de

toucher leur enfant et

puis finalement quand

les ide leur explique ce

que c’est, quand ils

commencent à voir les

ide faire ils

commencent à

comprendre à quoi sert

chaque chose a ils

prennent confiance en

eux et le fait qu’ils

soient en confiance

avec eux-mêmes et

qu’ils se rendent

compte que les ide sont

là pour les aider et pas

pour les pour les

enfoncer, ça permet

d’établir une relation de

confiance.

Mais des fois, ils savent que les

IDE savent des choses donc

elles demandent au médecin

d’intervenir, mais

en général le médecin il dit très

rapidement les choses. L’IDE 3

dit qu’elle essaye de dire les

choses franchement mais c’est

difficile, enfin tout dépend des

parents. Certains ont plus de

mal à entendre certaines choses.

Il faut connaître les parents. Pas

de référent IDE pour chaque

enfant : difficile pour les

parents de savoir à qui se

confier. Tout le monde n’a pas

le même discours, les parents

s’y perdent. Passage de journée

de travail des soignants de 8h à

des journées de 12h dans

l’établissement où l’IDE 3

travaille : meilleur suivi car 1

IDE par jour.

La formation et habitudes de

travail peuvent influencer la

facilité ou non à faire confiance

aux parents. L’IDE 3 dit qu’elle

fonctionne avec l’instinct.

Impact d’un

contexte de

prématurité

sur la

relation

triangulaire

Stress chez les

parents, la peur de la

mort de leur bébé,

peur de manipuler

leur enfant car ils

sont souvent petits,

fragiles, peur de leur

transmettre des

infections, peur des

machines, de

l’environnement

hospitalier. Relation

bébé/parents pas

normale pour les

parents.

oui parce que la

prématurité fait peur

aux parents parce que

leur enfant est tout petit

et plus ils sont

prématurés plus ils sont

médicalisés et plus il y

a de machines et plus

ça fait peur aux parents.

ça impacte sur la

relation parents/enfant

parce qu’ils ont peur de

toucher leur enfant, de

le prendre dans les bras,

ils ont peur de

beaucoup de chose.

Rupture du lien mère/enfant : il

y a une cassure...

Parfois la maman a du mal à

s’investir, le fait de voir un

bébé tout petit avec une sonde,

des électrodes, c’est difficile

pour les parents. Parents

impressionnés par l’incubateur,

ont peur de prendre leur bébé

dans leur bras, surtout les

papas, ça leur procure un stress

énorme.

XXIV

Image du bébé sans

pyjama, nu, impacte

sur les parents à

bébé habillé

ressemble plus à un

vrai bébé. Impact sur

la relation avec les

soignants au début

car les parents ont

peur de l’inconnu à

importance de leur

montrer que les

soignants sont là pour

le bien de l’enfant.

Au fur et à mesure,

les parents arrivent en

général à faire

confiance à l’équipe

et ça se passe bien.

Leur peur se retranscrit

dans la relation au

soignant après de

différentes façons :

agressivité,

renfermement sur soi,

ils ont différentes

façons de manifester

leur peur

Difficultés

lors de

l’accompa-

gnement des

parents

Certaines prises en

charge globale

difficile pour l’équipe

soignante : difficultés

par un manque de

confiance des

parents, ou perte de

confiance suite aux

complications de

l’état de santé du

bébé

- Exemple 1 : Comme

l’IDE 2 est nouvelle

dans le service, dans le

cas d’un transfert

depuis l’établissement

X, elle ne maîtrise pas

toujours la façon de

faire les soins que les

parents ont appris dans

l’ancien service

(exemple du bain

enveloppé pour grands

prématurés : bébé

enveloppé dans un

lange pour être

cocoonés). Difficulté de

faire ce soin en

présence des parents

qui savent mieux le

faire qu’elle, car peur

d’être jugé.

- Accueil catastrophique dans le

service où travaille l’IDE 3

selon le ressenti d’un couple

d’un bébé venant de

l’établissement X dans lequel

les soignants la laissaient tout

faire, alors qu’à l’arrivée dans

le nouveau service on ne la

laissait pas prendre son bébé

dans l’incubateur.

« mais c’est difficile dans un

sens aussi parce que nous on ne

connait pas les parents et donc

ben il faut que nous aussi on

leur fasse confiance aussi »

« C’est donnant donnant

enfait »

- Difficulté pour l’IDE 3 de voir

des parents en pleurs devant

leur bébé lors de son stage en

réanimation néonatale.

Incertitude sur la survie du bébé

et parents dans le déni.

XXV

- Exemple 2 : un grand

prématuré qui revient

d’un établissement X,

dans lequel les

soignants travaillent

beaucoup avec le Nid

Cap : il faut prendre la

suite de la prise en

charge, c’est difficile

car les parents

connaissent mieux que

personne leur enfant, ils

ont établis des rituels si

cela fait plus d’un mois

que leur bébé est né.

Difficulté pour les

parents d’accepter que

tout ne soit pas fait de

la même façon dans le

nouveau service. Cela

entraîne des difficultés

dans

l’accompagnement des

parents.

En néonatalogie, c’est difficile

aussi de voir des parents

effondrés, les IDE leur disent «

ben ça va aller » mais elles ne

savent pas toujours les

séquelles de la prématurité sur

l’enfant.

Donc des fois c’est difficile,

pour les parents de faire des

projets aussi...

Moyens

pour lever

difficultés

rencontrées

dans

l’accompa-

gnement

Aide des deux

psychologues à temps

plein présentes :

soutien

psychologique

proposé aux parents,

intervention du

médecin référent

auprès des parents.

Privilégier prise en

charge par des

infirmiers en qui les

parents ont confiance.

Parents peuvent

demander transfert

vers un autre hôpital

si c’est trop

compliqué mais tout

d’abord résolution du

conflit avec l’équipe

privilégié.

IDE 1 se dit très

calme, elle arrive à

détendre les parents,

à les faire se sentir à

l’aise.

- Cas de l’exemple 1 :

avoir conscience que

dans certains cas les

parents connaissent

plus de choses sur leur

bébé que les IDE. C’est

à eux de leur apporter

aussi les clés pour ne

pas faire d’erreurs avec

leur enfant et ça peut

être enrichissant. Mais

les soignants des

services enfant sont

plus habitués à ce que

ce soit eux qui guident

les parents que

l’inverse donc

l’inversion des rôles

n’est pas toujours facile

à accepter pour le

soignant.

C’est déjà arrivé à l’IDE 3 de

passer le relais, de passer la

main... De dire « ben moi là je

peux plus, j’ai du mal là », elle

demande à une collègue voir

même au médecin...

Voir faire appel à la cadre si

besoin. C’est un travail

d’équipe. Il faut que tout le

monde ait le même discours,

que l’équipe soit soudée.

Importance de la relation de

confiance parents/enfant.

XXVI

Importance de la

discussion, être

présent et sentir les

peurs des parents, les

inquiétudes, leur

demander si ils ont

besoin de parler.

Maître mot : la

présence. Dans le cas

d’une opposition des

parents : en parler en

équipe, voir les

ressources qu’on

pourrait trouver pour

aider ces parents

Importance de

l’échange, il ne faut pas

que ce soit une relation

à sens unique, si les

parents ne se sentent

pas écoutés ça ne peut

pas marcher.

- Cas de l’exemple 2 :

Puéricultrice de

l’établissement X,

formée au Nid Cap,

vient voir les grands

prématurés qui ont été

transférés, pour refaire

le lien, voir comment

ils évoluent et réfléchir

avec l’équipe du nouvel

établissement pour

nouveaux projets.

Discussion avec les

parents qui ont

complètement leur mot

à dire sur la prise en

charge de leur enfant.

Activités de

soins qui

facilitent la

relation

triangulaire

Place très importante

donnée aux parents,

essayer de les faire

participer au

maximum aux soins,

tous les soins qui

peuvent être faits par

les parents on leur

laisse le maximum de

place : les soins

d’hygiène... Si refus

de faire les soins :

proposition de

contenir l’enfant, le

rassurer, lui tenir la

tétine si c’est un geste

douloureux et que le

parent souhaite rester.

Favoriser la mise

dans les bras, le peau

à peau.

Place aux parents dans

les soins de base :

- Leur apprendre à

changer leur enfant, en

couveuse aussi

- Le peau à peau, plus

ou moins important

selon les parents

- L’alimentation, si la

maman tire son lait ça

lui donne une place,

elle pourra donner les

quelques ml à la paille

ou à la seringue si c’est

un allaitement (cas des

grands prématurés qui

boivent très peu)

Importance d’intégrer

les parents dans tous les

soins du quotidien...

- Les habits : bébés en

couveuse nus, mais

après pas de problèmes

si les parents mettent

leur vêtement à leur

bébé.

- L’apprentissage du change,

des soins de visage, des soins

du cordon

- Accompagnement lors de

l’allaitement maternel, la mise

au sein, les aider pour que

l’allaitement fonctionne bien,

ce n’est pas toujours facile, il

faut évaluer ses motivations et

objectifs et ne jamais forcer une

maman à allaiter

- Les soins douloureux : ça ne

dérange pas l’IDE 3 que le

parent soit dans la chambre

durant un bilan sanguin, elle

trouve l’enfant moins stressé, sa

maman lui donne la suce. Mais

elle n’insiste jamais pour que

les parents restent.

Si parents stressés, l’IDE 3

préfère qu’ils sortent.

XXVII

Psychomotricienne

dans le service qui

met à disposition des

parents : des

ceintures de portage

pour le peau à peau,

des transats pour que

les parents puissent

être en position

confortable pour que

ce moment puisse

être le plus agréable

et miroir proposé aux

parents quand ils sont

en peau à peau afin

qu’ils voient les

sourires, le réconfort

de l’enfant : ça

apporte un bien être

aux parents. Miroir

mis en place suite aux

remarques des

mamans concernant

le manque de contact

visuel avec le bébé

lors du peau à peau.

- Le doudou : pas de

doudou ou linge

extérieur au service

(question d’hygiène)

mais possibilité de

mettre dans la

couveuse un linge du

service avec odeur de

la maman

- Les habits : en

couche en couveuse

mais sinon parents

choisissent les habits,

ceux du service ou les

leurs.

- La décoration de la

chambre : possibilité

d’afficher dessins des

frères et sœurs

Proposition des IDE de

prêter habits pour que

la taille convienne et

pour éviter lessives aux

parents

- Le doudou/tee shirt

avec odeur de la

maman : conseil d’en

apporter un dès le début

de l’hospitalisation

- Décoration de la

chambre : autorisation

aux parents de mettre

dessins, photos, amener

couverture

personnalisée, afficher

un carnet de bord avec

habitudes de l’enfant

expliquée

Importance que les

parents se sentent bien

dans leur chambre car

dans le cas des grands

prématurés les

hospitalisations sont

longues

- Soins de

développement : 2

mouvements Nid Cap

(diminution des

stimulations auditives,

sensorielles,

regroupement des

soins, parler au bébé, le

toucher)

mouvement bullinger

(positionnement,

cocooning, positions

de manière à ce qui

puisse attraper leur

main pour bien

développer tout le coté

oral)

Règlement pour les

visites autres que

papa/maman :

seulement l’après-midi

Certaines de ses collègues

n’acceptent pas que les parents

soient dans la chambre durant

un bilan sanguin car c’est pas

facile certaines fois il faut

piquer plusieurs fois. Mais en

général les parents sont

indulgents.

- Le doudou/tee shirt avec

odeur de la maman : les IDE

demande souvent aux mamans

de leur donner leur tee shirt ou

un doudou qu’elle aura eu sur

elle

- Décoration de la chambre : si

les parents

veulent décorer la chambre ça

n’a jamais été interdit, dans la

limite du raisonnable

évidemment

- Les habits : vêtements du

service prêtés aux parents car

les parents n’ont pas toujours

les bonnes tailles, mais si les

parents veulent mettre leur

vêtement ça ne pose pas de

problème

- Le peau à peau : « c’est une

chose importante c’est déjà le

contact, le regard entre eux, le

premier lien qu’il y a entre

eux » avant même d’apprendre

les soins aux parents « c’est

impressionnant de voir enfait le

regard qu’ils ont envers leur

parent ».

Les enfants sont plus détendus

en présence de leurs parents.

D’autres ressentent le stress de

leurs parents

L’IDE 3 compare

l’établissement où elle travaille

avec l’établissement X dans

lequel les soignants apprennent

aux parents à tout faire. Elle dit

que là où elle travaille c’est

plus difficile de demander aux

parents de s’occuper de tout.

XXVIII

- Soins de

développement :

groupe de soignants

spécialisés dans le

service, importance

du regroupement des

soins, mise en place

de tamiseur de

lumière dans le

service.

Pas de lits à

disposition des

parents dans le

service mais peuvent

rester 24h/24 car il y

a

2 chambres à l’étage

pour les parents

En soins intensifs :

maximum 4 dans la

chambre (car plusieurs

lits de bébé) et les

parents ne peuvent pas

rester dormir

Chambre mère/enfant

et chambres kangourou

(permettent à la maman

d’être hospitalisée en

maternité et au bébé en

néonatalogie) : parents

peuvent rester 24h/24

Salle commune

réservée aux parents

avec possibilité de

manger, de regarder la

télé

« ils peuvent aller et

venir quand ils veulent

[...] tout est possible

enfait »

Activités qui

entravent la

relation

triangulaire

IDE pas toujours à

l’aise que le parent

reste dans la chambre

pendant les soins

douloureux,

proposition au parent

de sortir de la

chambre si il le

souhaite. S’ils

souhaitent vraiment

rester, ils sont

autorisés à le faire, ils

ont le droit d’être là.

Mais préférence de

l’IDE pour que les

parents aillent dans le

salle des parents.

Pendant les soins

stériles, les parents ne

peuvent pas être là.

Entrave de la relation si

les IDE vont trop à

l’encontre de ce que

veulent les parents pour

leur enfant, c’est pas

forcément facile d’être

toujours dans le même

sens de ce que veulent

les parents parce que

des fois pour le bien de

l’enfant les IDE sont

obligées de faire des

choses qui déplaisent

aux parents.

Cas d’un enfant venant de

l’établissement X et transféré là

où travaille l’IDE 3, grand

prématuré qui était en peau à

peau 24h/24 dans l’ancien

service, où les soins de

développement sont mis en

avant. L’IDE 3 est pour le peau

à peau, c’est pour elle la

meilleure des choses, mais dans

la limite du raisonnable. Par

moment, l’enfant était mal, il

avait besoin d’être dans son lit,

et les parents avaient du mal à

comprendre cela. Les soignants

ne pouvaient rien leur

expliquer.

XXIX

Si les parents restent

dans la chambre : rôle

donné de rester

auprès de son enfant,

de le contenir, lui

tenir la tétine, en lui

donnant du sucre,

d’avoir un rôle plus

de réconfort de

l’enfant.

Agacement des parents

par rapport aux alarmes

du scope : Exemple

d’un très grand

prématurés qui revenait

d’un établissement X,

où les parents faisaient

tout pour qu’il soit dans

sa petite bulle, ils

l’avaient quasiment

24H/24 en peau à peau

et ils étaient dérangé

par l’alarme du scope

qui sonnait

régulièrement donc ils

auraient voulu que les

IDE stoppent l’alarme

du scope : impossible

au niveau de la sécurité

à c’ est source de

fatigue, c’est source de

stress parce que du

coup ils dorment moins

bien à cause de ces

alarmes là et du coup

comme ils sont fatigués

ils sont stressés

« même si on essaye de

faire tout notre possible

pour que la relation

parents/enfant

s’établisse au mieux

même chez les grands

préma, il y a forcément

des choses qui vont à

l’encontre de ce qu’ils

voudraient mais après il

faut prendre le temps

de leur expliquer les

choses et en général ça

se passe bien ».

XXX

Cas des soins

douloureux : les IDE

font sortir les parents

(soins stériles, KT

ombilical, intubation...)

« personne n’a envie de

voir son enfant se faire

intuber », pour les

prises de sang c’est pas

des soins très agréables,

plein de parents n’ont

pas forcément envi de

voir ça. IDE 2 dit que

lorsqu’elle a commencé

en néonatalogie elle

n’était déjà elle pas très

à l’aise avec ce soin et

n’avait donc pas

forcément envie que les

parents restent car

pression d’être

regardée. Maintenant

qu’elle se sent à l’aise

avec ce soin, quand les

parents veulent rester,

elle les intègre dans le

soin, ils s’occupent de

rassurer leur bébé, ils

leur font téter leur

tétine, la succion calme

la douleur et ils leur

donnent du saccharose.

Nom : LAMOUR

Prénom : Claire

TITLE : The triangular relationship parents / child / caregiver in a neonatal prematurity

context

Pregnancy normally lasts 9 months... But what about when the baby is born prematurely?

What will be the impact on parents, the baby and the parent attachment / child bond

when the baby is hospitalized? The parents under the impact, their anxieties and their

concerns about the baby's health condition makes it a complicated job for the medical

team to help the parents. How should the nurses do to accompany these parents? The aim

of this research is to determine the factors that influence the relationship parent / child /

caregiver in a neonatal prematurity context. Firstly, I did a theoretical research on

principal concepts that emerge with prematurity, coaching and trust. Secondly, based on

my theoretical research, I built up a semi-directed interview guide and then interviewed

three nurses. Lastly, the responses of the interviewees were compared to the theoretical

framework. The results of this study concluded that the nurses accompany the parents all

along from the reception to the intervention, by explaining what is unknown to parents,

communicating with them, reassuring them and integrating them up in the various

activities of daily life. The goal is to help the parents carry out their place of parents, to

create the parent -child bond and gain autonomy. However, some obstacles were

observed : organizational and human as the difficulty of caregivers to work under the

eyes of parents, to trust them and to accept being in the "no action".

To conclude, establish a relationship of trust is essential in the care of parents and their

children. It is inseparable from a good coaching.

Key words : prematurity, coaching, trust, communication, triangular relationship

parent/child/caregiver, the parent/child bond.

TITRE : La relation triangulaire parents/enfant/soignant en néonatalogie dans un

contexte de prématurité

Une grossesse dure normalement 9 mois... Mais qu’en est-il lorsque le bébé né

prématurément? Quelles sont les répercussions sur les parents, sur le bébé et sur le lien

d’attachement parent/enfant lorsque le bébé est hospitalisé? Le choc des parents, leurs

angoisses et inquiétudes face à l’état de santé de leur bébé rend cette prise en charge

complexe pour l’équipe soignante. Comment l’infirmier parvient-il à soutenir les parents,

à les accompagner ? L’objectif de cette recherche est de déterminer les facteurs qui

influencent la relation parents/enfant/soignant en néonatalogie dans un contexte de

prématurité. Afin de l’atteindre, j’ai fait des recherches théoriques sur les principaux

concepts qui en ressortent dont la prématurité, l’accompagnement, la relation de

confiance. Cela m’a permis de construire un guide d’entretien semi dirigé pour interroger

deux infirmières de néonatalogie et une infirmière de réanimation néonatale. J’ai par la

suite analysé les propos des professionnelles en les confrontant à mes recherches.

Les résultats de la recherche ont conclu que les infirmiers accompagnent les parents en

les accueillant, en leur donnant des explications sur ce qui leur est inconnu, en les

rassurant et en les intégrant au maximum dans les différentes activités du quotidien. Le

but étant qu’ils assurent leur place de parents, créent le lien parents/enfant et gagnent en

autonomie. Cependant, il existe certains freins à celui-ci : organisationnels ou humains

comme la difficulté des soignants à travailler sous le regard des parents, à leur faire

confiance et à accepter d’être dans le « non agir ».

Pour conclure, établir une relation de confiance est indispensable dans la prise en charge

des parents et de leur enfant. Celle-ci est indissociable d’un bon accompagnement.

Mots clés : Prématurité, accompagnement, confiance, communication, relation

triangulaire parents/enfant/soignant, lien parents/enfant.

INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS QUIMPER-

CORNOUAILLE

1 rue Etienne Gourmelen – BP 170 - 29107 QUIMPER TRAVAIL ECRIT DE FIN D’ETUDES – Année 2012/2015