www.cheo.on.ca# P6149F mai 2017

Continue tes visites régulières de suivi avec un neurologue. Nous te référer peut-être vers un spécialiste à L’Hôpital d’Ottawa ou dans la collectivité. Il est très important que un spécialiste surveille ton état de santé et t’aide à faire des plans pour l’avenir. Les personnes atteintes de troubles neurologique ont de meilleurs résultats si elles ont des suivis régulières. Tu sais probablement par expérience que si un problème est détecté tôt, cela peut faire une grande différence.

Lorsque tu feras la transition vers le système pour adultes, tu remarqueras certaines différences :1. Tu recevras tes soins dans un milieu pour adultes (ce qui est assez évident).

2. En tant que jeune adulte ayant un trouble neurologique, tu seras responsable de ta santé (et pas tes parents). Au CHEO, nous fournissons des soins axés sur la famille. Les soins aux adultes sont axés sur le patient. Cela signifie que les soins mettront l’accent sur tes besoins et tes veux, et que tu participeras à la prise de décisions. Tes parents peuvent toujours participer si tu le désires.

Assure-toi d’avoir un médecin de famille. Ton état de santé n’est pas uniquement lié à ton trouble neurologique. En vieillissant, tu peux avoir des troubles de santé qui n’ont rien à voir avec ton problème neurologique. Si tu n’as pas de médecin de famille ou si tu n’es pas satisfait de ton médecin de famille, tu dois en trouver plus tôt possible. Ton médecin de famille s’occupera de tout trouble autre que ton trouble neurologique. C’est que tu consulteras si tu as des inquiétudes au sujet de ta santé et pour des mesures préventives telles que des immunisations.

Tu dois savoir qu’une fois que tu auras 18 ans, tu ne pourras plus être admis au CHEO. Nous t’aiderons à établir des liens avec un hôpital pour adultes qui pourra t’admettre au besoin. En cas d’urgence si tu as besoin d’une ambulance, les paramédics t’emmèneront dans un hôpital pour adultes.

Principaux points :• Quand tu auras 18 ans, tu recevras tes soins à un centre médical pour adultes à l’extérieur du CHEO.• Avant tes 18 ans, nous te dirigerons vers un neurologue pour adultes. • Tu auras besoin d’un médecin de famille pour des problèmes de santé n’ayant rien à voir avec ton trouble neurologique. • Tu dois te préparer à ton premier rendez-vous avec ton neurologue pour adultes.• Ton équipe de neurologie pour adultes t’aidera à obtenir les meilleurs soins possibles pour ton trouble neurologique.• Tu es le membre le plus important de ton équipe de soins. N’hésite pas à poser des questions.

Nous aidons les enfants et les familles à vivre en pleine santé

La transition à des soins de neurologie pour adultes

Comment dois-je procéder en ce qui concerne les soins continus dans le système pour adultes?

En vieillissant, tu deviens responsable de ta santé et des soins que tu reçois. Tu dois aussi changer d’endroit pour recevoir tes soins. Le temps que tu as passé avec nous au CHEO nous a permis de te connaître assez bien. La transition au système pour adultes est un gros changement, et tu as probablement des sentiments mixtes quand tu y penses. Nous croyons que tu trouveras cette transition beaucoup plus facile si tu comprend comment les choses fonctionnent et à quoi t’attendre.

Si tes parents ou d’autres membres adultes de ta famille ont un médecin de famille, peut-être que ce médecin-là pourrait devenir ton médecin de famille aussi. Ou vérifie avec Accès Soins, un programme qui relie les patients à des fournisseurs de soins primaires.1. Inscris-toi par téléphone, au 1 800 445-1822, du lundi au vendredi, entre 9 h et 17 h. Un préposé posera quelques

questions. 2. Inscris-toi en ligne http://www.health.gov.on.ca/fr/ms/healthcareconnect/public/. Une fois inscrite par téléphone

ou en ligne, la personne se voit assignée une infirmière-ressource pour les soins à l’emploi d’un centre d’accès aux soins communautaires qui l’aidera à trouver un médecin.

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Souviens-toi que c’est ton rendez-vous pour tes soins de santé. Il est important que tu poses tes questions, que tu parles de tes inquiétudes, et que tu donnes tes opinions et tes idées. Ta nouvelle équipe s’attendra aussi à ce que tu sois la personne qui autorise tout traitement. Assure-toi d’apporter :□ ta Carte-Santé□ ta carte d’hôpital (tu en recevras une à ton premier rendez-vous)□ le nom et l’adresse de ton médecin de famille□ ta liste de questions□ la liste de médicaments que tu prends (avec le numéro de téléphone de ta pharmacie)□ un résumé des renseignements importants sur ta santé.

Planning ahead for your appointment:• Bring a support person or family member to the clinic if this would make you feel more comfortable.• Think about how you will be getting to your first appointment.• Find out how to get to the building and clinic. • Find out where parking is available if you will be driving. • Give yourself enough travel time to get there on time.

Il sera aussi important que tu puisses répondre à des questions au sujet :• de ton trouble neurologique;• des interventions et des chirurgies que tu as eu dans le passé;• des médicaments que tu prends;• de tout autre problème de santé que tu as.

En quoi mes soins vont-ils changer?

Il est important que tu prennes en charge ta santé et que tu participes activement à tes soins de santé. Tu peuxvraiment ameliorer tes chances de vivre en santé si tu : • comprends bien ta maladie et ce que tu dois faire pour prendre soin de toi;• obtiens des soins médicaux régulièrement;• suis ton plan de traitement et prends tes médicaments en suivant les prescriptions.

Tu remarqueras quelques différences dans le système de soins pour adultes. Par exemple :• Tu seras responsable de surveiller et de signaler ton état de santé.• Tu peux t’attendre à voir le médecin ou l’infirmière seul lors de ta visite. • Ta nouvelle équipe de soins de neurologie discutera probablement de ta santé

avec toi en premier (plutôt qu’avec tes parents). Si tu veux que tes parents ou que quelqu’un d’autre t’accompagnent et obtiennent des renseignements, tu peux aussi en faire la demande. Tu voudras peut-être te faire accompagner aux rendez-vous au cours desquels tu recevras beaucoup de renseignements du médecin.

Que dois-jeapporter lors de mes rendez-vous?

Pour les patients du Québec : Tu peux t’inscrire pour trouver un médecin de famille qui accepte de nouveaux patients.1. Inscris-toi par téléphone en communiquant avec le CLSC de ta région. Consulte le « portail santé mieux-être » pour trouver le numéro de téléphone pour ta région : http://sante.gouv.qc.ca/en/votre-gaco/#trouver-coordonnees.

2. Consulte le site web du Portail santé mieux-être pour t’inscrire en ligne à http://sante.gouv.qc.ca/en/programmes-et-mesures-daide/inscription-aupres-d-un-medecin-de-famille

Questions que tu pourrais avoir pour ton équipe de soins Ta nouvelle équipe de soins sera toute disposée à te parler de choses telles que : • l’usage du tabac, de drogues et d’alcool; • conduire ou obtenir ton permis de conduire;; • le fait de se sentir différent, anxieux ou déprimé; • les relations, les rencontres (dating); • l’intégration de tes soins à l’école ou au travail; • la planification de ta carrière et l’assurance (par exemple, une assurance pour payer tes médicaments); • la contraception et la grossesse;

Ces préoccupations ne sont pas inhabituelles. N’hésite donc pas à en discuter avec ton équipe de soins.

Des outils tels que MyHealth Passport t’aideront à garder la trace de ces renseignements. Tu peux créer ton passeport personnel à : http://www.sickkids.ca/Good2Go/Transition-Interventions-Tools/MyHealth-Passport

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Prendre ta santé en mainComme tu vieillis, tu dois commencer à prendre ta santé en main et établir tes objectifs personnels. Ton équipe de soins peut travailler avec toi pour établir un plan de soins qui t’aidera à atteindre ces objectifs. Voici de bonnes façons de commencer à prendre ta santé en main :

Prends des notes. C’est une bonne idée d’écrire tes questions à l’avance pour ne pas oublier deles poser. Sur ta feuille, laisse de l’espace pour écrire les réponses.

Ne sois pas timide. Si tu ne comprends pas quelque chose, dis-le à ton fournisseur de soins et demande-lui de te l’expliquer. Continue de poser des questions jusqu’à ce que tu comprennes bien. Il est important que tu obtiennes tous les renseignements dont tu as besoin et que tu les comprennes.

Qui fera partie de mon équipe de soins?

Ta nouvelle équipe sera constituée des personnes suivantes : • Neurologues;• Technologues en neurophysiologie;• Infirmières autorisées;• Travailleurs sociaux; • Diététistes;• Personnes de soutien de ton choix.

Souviens-toi que tu es le membre le plus important de ton équipe de soins. Tu es la meilleure personne pour veiller à tes intérêts.

Examens et interventionsTu devras peut-être subir un ou plusieurs des examens suivants avant de voir ton médecin : • EEG • IRM • Prise de sang

Tous les patients (pour un premier rendez-vous ou un rendez-vous de suivi) doivent se présenter au bureau de la réception pour la clinique. Si tu dois voir un neurologue à l’HO la réceptionniste de l’hôpital te fera une carte lors de ta première visite. Garde cette carte dans ton portefeuille. Tout comme au CHEO, tu devrais prévoir plusieurs heures pour ton rendez-vous.

Que se passera-t-il lorsque j’arriverai à mon premier rendez-vous?

Planifier ton rendez-vous:• Rends-toi à la clinique avec un(e) ami(e) ou un membre de ta parenté si ça t’aide.• Pense à la façon dont tu te rendras à ton premier rendez-vous.• Trouve comment te rendre à l’édifice et la clinique.• Informe-toi de l’emplacement du stationnement si tu vas à ton rendez-vous en voiture.• Donne-toi suffisamment de temps pour arriver à l’heure.

Prends tes médicaments en charge • Assure-toi de connaître le nom et la dose de tes médicaments.• Assure-toi de savoir quand tu dois renouveler tes prescriptions et en obtenir de nouvelles.• Avant un rendez-vous, vérifie si tu auras besoin d’une nouvelle prescription ou d’un renouvellement

pour pouvoir en faire la demande lors de ton rendez-vous.• Ajoute tout nouveau médicament à ton passeport MyHealth (et garde ce passeport dans ton portefeuille, ta sacoche ou ton sac).

Astuce!Pour renouveler les ordonnances à temps, certaines personnes mettent la valeur d’une semaine de médicaments dans un sac en plastique. Quand elles arrivent aux dernières pilules dans le flacon, elles appellent pour renouveler leur prescription tout en sachant qu’elles ont une semaine pour obtenir leurs médicaments.

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o Ressources utiles

Ton équipe de soins de neurolgies du CHEO et ton nouvelle équipe de soins de neurologie pour adultes te transmettent leurs meilleurs vœux pour cette étape importante!

Questions pour mon équipe de soins liés à la neurologie pour adultes________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

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o http://www.cheo.on.ca/fr/Programme-transition

o Épilepsie Outaouais http://www.epilepsieoutaouais.org/

o Epilepsy Ontario: www.epilepsyontario.ca (anglais seulement)

o Épilepsie Canada: http://www.epilepsyfr.ca/ • Les ados et épilepsie : http://www.epilepsyfr.ca/uploads/7/0/8/6/70868839/les_ados.pdf o Epilepsy Foundation: www.epilepsy.com (anglais seulement) • Seizures in youth – www.epilepsy.com/learn/seizures-youth • My epilepsy diary – www.epilepsy.com/get-help/my-epilepsy-diary

Le médecin à qui j’ai été référé(e): ______________________________________________________________________