0800 400 008 Numéro Vert Spécial Pro

Édito

Édition NATIONALE

Numéro 44 | Décembre 2011

La MaLaDIE DE ParkInson

La maladie de Parkinson et ses symptômes p.3

Le traitement p.4

La prise en charge au quotidien p.5

La maladie de Parkinson touche quelque 150 000 Français. Si elle n'est plus considérée aujourd'hui comme une maladie liée au vieillissement, elle est quand même la 2e cause de handicap chez les personnes âgées de plus de 65 ans.

Mieux connaître la maladie et comprendre les spécificités de la prise en charge du patient parkinsonien sont les bases d'un accompagnement efficace de ces personnes qui font souvent face à l'incompréhension de leur entourage.

Dans son dossier, Cap Retraite vous présente la maladie, ses effets sur le quotidien du patient et les traitements existants, mais aussi la prise en charge à domicile et en établissement pour le bien-être de la personne.

Découvrez un ouvrage pratique pour le malade de Parkinson et ses aidants, "la Maladie de Parkinson au jour le jour", que nous présente son auteure Dr Anne-Marie Bonnet, neurologue de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

Notre Service Pro reste comme toujours à votre disposition au 0800 400 008 ou par courriel : social@capretraite.fr.

L’équipe de Cap Retraite

anne-Marie Bonnetauteure du guide "la Maladie de Parkinson au jour le jour"

Dossier

La Newsletter de Cap Retraitedestinée aux professionnels

iNTerVieW

2 L’ACTU DU GRAND ÂGE

FOC

US

EN B

REF La Prestation de Compensation

du Handicap (PCH) Les séniors au volant

D'après une enquête de Mondial Assistance et Notre temps, 60 % des personnes de 70 ans et plus prennent encore le volant. Les seniors sont d'ailleurs confiants dans leurs capacités à conduire (concentration, vue…) et 90 % d'entre eux conduisent régulièrement (au moins une fois par semaine).

L'activité physique pour prévenir la perte d'autonomie

Le 15 novembre dernier se sont tenus à Paris les premières rencontres sport santé sénior. Cet événement a été l'occasion pour les plus de 55 ans d'évaluer leur forme physique et de s'initier à des activités physiques adaptées aux seniors, telles que la marche nordique. Ce sport praticable à tout âge tonifie le corps, améliore la capacité respiratoire, équilibre le poids et fortifie les os. Que demander de plus ?

Créée par la loi du 11 février 2011, la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) permet de financer les besoins liés à la perte d'autonomie des personnes handicapées.

Une aide pour compenser la perte d'autonomie Versée par le Conseil Général, la PCH concerne les personnes ne pouvant absolument pas réaliser seules une activité essentielle de la vie quotidienne ou difficilement au moins deux activités de ce genre (déplacements, toilette…)

Elle permet ainsi de financer différentes aides humaines, techniques, animalières, spécifiques ou exceptionnelles (aide à domicile, adaptation du logement ou du véhicule, chien d'assistance, matériel lié au handicap...).

Les conditions d'attribution

Pour bénéficier de cette prestation personnalisée, la personne doit résider de manière stable et régulière en France et avoir moins de 60 ans (ou moins de 75 ans, si les critères de handicap existaient avant l'âge de 60 ans). Elle peut être perçue à domicile ou en établissement.

La personne qui bénéficiait de la PCH avant 60 ans et qui atteint cet âge peut choisir entre le maintien de cette prestation et le bénéfice de l'allocation personnalisée d'autonomie (aPa) – si elle remplit les conditions d'ouverture du droit à l'APA. Si elle n'exprime pas son choix lorsqu'elle atteint 60 ans, elle continue de bénéficier de la PCH.

Une aide personnaliséeLa demande de PCH doit être déposée à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du lieu de résidence de la personne. Une équipe pluridisciplinaire évaluera alors les besoins de compensation du demandeur et établira un plan d'aide personnalisé, tenant compte du projet de vie de la personne. Ce plan de compensation est ensuite soumis à la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) du département, qui notifiera la décision au demandeur.

Le montant de la prestation est établi sur la base de tarifs et de montants fixés par nature de dépense, dans la limite de taux de prise en charge variant selon les ressources du bénéficiaire.

Les transports en commun ne sont pas encore considérés comme une alternative, puisque seulement trois aînés sur dix en font usage, le maillage du réseau étant selon eux insuffisant, de même que l'accessibilité (marches…).

" vivre longtemps et en bonne santé " est le 1er critère d'une bonne qualité de vie pour 79 % des retraités.

47 % des Français sont fortement préoccupés par la perte d'autonomie.(AG2R/La Mondiale)

Cap News Numéro 44 | Décembre 2011

L’ACTU DU GRAND ÂGE2

LE saVIEZ-VoUs ?

Maladie affectant les capacités motrices, Parkinson influence le quotidien d’un nombre non négligeable de personnes âgées. La prise en charge des aînés atteints de Parkinson présente certaines particularités dues à la nature de la maladie, qui provoque peu à peu un handicap moteur. A domicile, comme en établissement, il faudra adapter l’accompagnement aux besoins spécifiques du patient.

La MaLaDIE DE ParkInson Et sEs syMPtôMEs Moins connue qu’Alzheimer, la maladie de Parkinson touche cependant un nombre important de personnes âgées. Si les tremblements sont emblématiques de Parkinson, ce ne sont pas les seuls symptômes handicapant le malade.

 Une maladie chronique aux causes inconnues

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative, qui touche progressivement le système nerveux central. Elle apparaît suite à la dégénérescence des neurones producteurs de la dopamine, un neurotransmetteur régulant les fonctions motrices et plus particulièrement les mouvements automatiques. On ignore les causes exactes de cette dégénérescence, mais elle pourrait être liée à une combinaison de facteurs de risque environnementaux et génétiques. La maladie de Parkinson touche principalement des personnes âgées, mais pas seulement. Les symptômes apparaissent vers 55 à 60 ans, mais la maladie débute 5 à 10 ans auparavant.

 Les symptômes de la maladie

Les symptômes de la maladie de Parkinson varient d’un malade à l’autre et leur manifestation n'est pas constante. Le diagnostic de la maladie repose sur la constatation de plusieurs symptômes, dont principalement les trois suivants.

• La lenteur des mouvements (akinésie) : la personne a des difficultés à initier les

L'accompagnementdes personnes atteintes de Parkinson

Parkinson en chiffres

2e pathologie neurodégénérative en France

2e cause de handicap des plus de 65 ans

150 000 personnes atteintes

12 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année

3DOSSIER DU MOIS

Cap News Numéro 44 | Décembre 2011

4 DOSSIER DU MOIS

En saVoIr PLUs

mouvements, surtout ceux qui sont automatiques, tels que la marche (perte du ballant des bras…).

• La raideur des muscles (hypertonie) : la personne ressent une tension musculaire pouvant être douloureuse, généralement plus marquée d’un côté. Ses mouvements sont saccadés.

• Le tremblement : deux tiers des patients sont atteints de tremblements au repos, le plus souvent d’un seul côté et surtout dans les extrémités des membres supérieurs. Parfois s'y associent des troubles tels que la perte de l’olfaction, la constipation, la dépression, des troubles du sommeil, etc.

LE traItEMEnt DE La MaLaDIE DE ParkInson

Il n'existe actuellement aucun moyen de guérir la maladie, les traitements permettent uniquement d'atténuer les symptômes et d'améliorer le quotidien de la personne.

 La prise en charge médicamenteuse

Le traitement médicamenteux vise principalement à pallier le manque de dopamine dans le cerveau pour réduire les symptômes moteurs. Le traitement sera ainsi à base soit de la molécule Levo-Dopa, que le cerveau transforme en dopamine, soit de médicaments "agonistes" mimant l'effet de la dopamine.

Pratiquer une activité physique

Malgré les difficultés motrices auxquelles elle est confrontée, la personne atteinte de la maladie de Parkinson devra conserver une activité physique régulière qui permettra d'améliorer l'effet du traitement médicamenteux. Certes les difficultés motrices risquent de décourager le patient, mais il ne ferait alors qu'empirer son état. Les activités physiques recommandées sont la marche, la natation, la course ou le vélo. Il faudra cependant y aller en douceur, éviter les mouvements brusques et prendre du repos après chaque séance.

Chacune de ces classes de médicaments comporte des avantages et des inconvé-nients. Les doses de L-Dopa doivent progressivement être augmentées et elle finit par induire des complications motrices (tels que des mouvements anormaux…) C'est pourquoi son utilisation est retardée autant que possible. Les médicaments agonistes n'engendrent pas ce problème, aussi sont-ils préconisés avant le recours à la L-Dopa, mais ils provoquent d'autres effets secondaires (comportement addictifs et compulsifs : addiction aux jeux, aux achats…)

D'où l'importance de consulter le neurologue régulièrement pour qu'il adapte les doses et les horaires de prise des médicaments. La médicamentation établie selon un horaire strict est la clef du bien-être du patient et ne doit faire l'objet d'aucune négligence.

 Les rééducations motrice et orthophonique

Le traitement médicamenteux est généralement complété par la kinésithérapie qui permet de travailler le contrôle des mouvements, le tonus musculaire et la souplesse. Un ergothérapeute rééduquera le patient dans les actes de la vie quotidienne et préconisera éventuellement des aménagements du logement.

4 DOSSIER DU MOIS

Cap News Numéro 44 | Décembre 2011

5DOSSIER DU MOIS

En saVoIr PLUs

Lutter contre la solitude des malades

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, outre les difficultés motrices liées à leur pathologie, font face à l'incompréhension de leur entourage.Les associations, en tête desquelles France Parkinson (www.franceparkinson.fr), font le maximum pour changer l’image de la maladie, mais aussi accompagner les malades, les aider à faire face au quotidien et leur fournir des conseils.

Le malade devra être attentif aux fluctuations du traitement et en parler au neurologue

Des séances d'orthophonie permettront de corriger les problèmes de déglutition et les troubles de la parole et de l'écriture.

 Le traitement chirurgical

Certains patients peuvent profiter d'une stimulation cérébrale qui permet de réduire les signes moteurs de 30 à 90 %. Cette intervention chirurgicale consiste à mettre en place un dispositif permanent d'électrostimulation des zones du cerveau touchées. Cette technique n'est cependant pas accessible à tous les patients, car elle dépend de certains critères médicaux. En outre, elle présente certains risques (confusion mentale, apathie, troubles de la parole…)

 Les fluctuations du traitement

A un stade plus avancé de la maladie, les traitements commencent à avoir un effet plus "fluctuant". Le traitement reste efficace, mais il est ponctué de périodes "on- off" : les signes de la maladie peuvent ainsi réapparaître subitement et disparaître comme ils sont venus. Les périodes "off" (où le traitement ne fait plus effet) apparaissent en fin de dose, mais aussi à des moments imprévisibles. Elles sont plus ou moins longues selon la personne.

Le patient devra être attentif à ces fluctuations pour en parler avec le neurologue, qui pourra – au moins en partie – adapter le traitement.

La PrIsE En CHarGE aU qUotIDIEnAu stade précoce de la maladie, la personne est généralement autonome. Il lui suffira d'organiser son environnement en fonction des difficultés spécifiques à sa pathologie. A un stade plus avancé, le handicap s'installant, une prise en charge spécifique s'imposera, à domicile ou en établissement.

 Organiser son environnement

Le malade de Parkinson peut fort heureusement continuer à vivre relativement normalement pendant assez longtemps. Il lui faudra cependant apprendre à adapter ses gestes quotidiens pour contourner les difficultés motrices (difficulté à tourner la clef dans la serrure, à couper des légumes, etc.) Le kinésithérapeute ou l'ergothérapeute lui réapprendra ces gestes et renforcera son habilité en exerçant régulièrement avec lui.

Peu à peu cependant, l'effet des médicaments va s'estomper et l'âge aidant, il conviendra d'aménager le logement et d'organiser l'aide à domicile pour une meilleure prise en charge : aide-ménagère, portage des repas, etc.

5DOSSIER DU MOIS

Cap News Numéro 44 | Décembre 2011

6 QUESTIONS/RÉPONSES

En saVoIr PLUs

Pour en savoir plus sur la maladie de Parkinson

 Faire le point sur les symptômes pour améliorer l'accompagnement

La maladie de Parkinson est évolutive. Le malade passe ainsi par plusieurs stades : l'apparition des symptômes, suivie du diagnostic puis d'un traitement, qui lui permet une vie autonome. Au bout de quelques années, le traitement à la L-Dopa entraîne des complications motrices, qui sont plus ou moins maîtrisées par l'adaptation du traitement. a un stade avancé – la phase d'envahissement – les signes axiaux (chutes, perte d'équilibre…) se multiplient et le malade devient de moins en moins autonome et n'est plus à même de s'occuper de lui-même. Le maintien à domicile peut alors devenir de plus en plus difficile à assumer pour l'entourage.

 La prise en charge en maison de retraite 

Il n’existe pas encore d’Ehpad spécialisés  "Parkinson", comme c’est le cas pour la maladie d’Alzheimer. Quelques accueils de jour spécialisés ont ouvert leurs portes, mais ils sont encore minoritaires.

Cependant, la prise en charge d’un malade de Parkinson est tout à faire possible dans une maison de retraite médicalisée "classique". Il sera toutefois utile de choisir un Ehpad disposant d’une unité spécialisée Alzheimer, le personnel recevant une formation plus spécifique utile également dans l’accompagnement du malade de Parkinson.

L’équipe soignante de l’Ehpad mettra en place un protocole de soins et des activités annexes qui permettront au résident de reconstruire son quotidien malgré la maladie. L’ensemble des activités quotidiennes (habillage, repas, animations) fera l’objet d’un planning soigné en fonction de l’état de chaque patient. La situation du malade variant en fonction des périodes "on-off", les activités se caleront ainsi de manière personnalisée, grâce à un projet de vie individualisé.

En Ehpad, le résident pourra continuer à bénéficier de l’intervention du kinésithérapeute, de l’ergothérapeute et de l’orthophoniste, parfois également d’un psychomotricien, dans des conditions optimales, grâce à des locaux adaptés. En outre certains établissements proposent des séances de balnéothérapie qui apporteront détente et relaxation au résident.

L’échelle d’évaluation UPDrs

Afin de faire le point sur l'autonomie du malade et sur la gravité de ses symptômes, le neurologue utilise des échelles de mesure, telles que l'échelle d'évaluation unifiée pour la maladie de Parkinson – UPDRS.L’échelle UPDRS permet d’évaluer les symptômes du malade aux niveaux mental (dépression, désordre intellectuel…), de la gestion des activités vitales et quotidiennes (écriture, déglutition, hygiène…) et moteur (réalisation des principaux gestes, paralysie…) Le stade précis de la maladie est évalué en périodes "on" et "off".

Adresses d'associations et plateformes de soutien

France Parkinson Association visant à favoriser la recherche, mieux informer sur la maladie, les traitements et les aides, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics, et soutenir les malades et leurs proches. 37 bis, rue de La Fontaine, 75016 ParisTél. : 01 45 20 22 20 Fax : 01 40 50 16 44 www.franceparkinson.fr

Fédération française des groupements de Parkinsoniens (FFGP)Fédération regroupant une trentaine d’associations et proposant des informations et des conseils aux malades et à leurs familles.Route de Boulleret 18240 Savigny en Sancerre Tél. : 0820 222 206www.parkinson-ffgp.net

La Maison départementale des Personnes Handicapées (MDPH)Lieu destiné à l'accueil, l'information, le conseil et l'accompagnement des personnes handicapées et de leurs aidants.Retrouvez les coordonnées de la MDPH de votre département sur le site de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomiewww.cnsa.fr

Sur le net :www.handicap.gouv.frdivers dossiers et informations pratiques pour les personnes âgées et handicapées.

6 DOSSIER DU MOIS

Cap News Numéro 44 | Décembre 2011

777Mr CAP VOUS INFORME

Rencontre avec anne-Marie Bonnetauteure du guide "la Maladie de Parkinson au jour le jour" 

Pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs aidants, Anne-Marie Bonnet et Thierry Hergueta ont rédigé un guide pratique exhaustif décrivant la maladie et le quotidien du patient et de son entourage. Neurologue à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, spécialisée dans la maladie de Parkinson, Dr Anne-Marie Bonnet nous présente cet ouvrage.

A qui s'adresse le guide "la Maladie de Parkinson au jour le jour" ?

Le livre s’adresse en premier lieu au soignant, le conjoint surtout ; mais beaucoup de patients le lisent. Les patients manquent en effet d’informations, qui sont souvent trop médicalisées, et ne sont pas à leur portée.

Quels sont les différents thèmes abordés par votre ouvrage ?

Les différents thèmes sont les aspects moteurs de la maladie, mais aussi les aspects «  non moteurs  », comme les troubles anxieux, la dépression, ainsi que les troubles somatiques, comme les troubles digestifs, la dysautonomie (hypotension orthostatique, troubles sphinctériens), etc.En bref, tous les symptômes qui peuvent être présents chez un patient, mais en insistant sur le fait que, chez un patient donné, il n’y a que certains troubles qui sont présents, et pas tous. De même, les patients n’auront pas, au cours de l’évolution, tous les troubles qui sont décrits.

de chez John Libbey, série dédiée au début à la maladie d’Alzheimer et qui s’est ensuite étendue. Mais surtout, parce que, depuis de longues années, nous voulions apporter notre participation à l’action d’enseignement aux patients et aux familles, et faire part de notre expérience.

Que pensez-vous qu'il puisse apporter aux aidants ?

Nous pensons apporter une aide à chaque étape de la maladie, pour qu'elle soit mieux vécue et pour aider au mieux le patient.Sur ce point, il y a l’aide « pratique » (exemple : gérer son traitement) et l’aide «  psychologique  » (comment vivre avec la maladie).C’est tout l’apport et l’originalité de la participation de Thierry Hergueta, psychologue clinicien, formé aussi (en plus des autres types d’affections neurologiques) à suivre les patients parkinsoniens et leur conjoint. Le livre a essayé d’être exhaustif et de ne pas laisser de côté des informations. C’est pourquoi, il peut paraître décourageant pour certains, quand on parle de la phase évoluée de la maladieMais, encore une fois, chaque patient est différent, et les difficultés ne sont pas toutes présentes chez une personne donnée.

Chaque patient est différent, et les difficultés ne sont pas toutes présentes chez une personne donnée

nous avons en fait voulu être exhaustifs. Dans les descriptions des difficultés liées aux signes de la maladie, les patients se «  reconnaissent  » dans certains de ces signes. Un exemple, rare  : un essoufflement en rapport avec les fluctuations et les dyskinésies  ; un exemple fréquent : des chutes liées au freezing, etc….

En quoi consiste l'originalité de ce livre ?

L’originalité est dans le fait qu’il porte sur les problèmes posés dans la vie courante et pas seulement sur le plan moteur, mais aussi psychologique, sur le vécu  du malade.

Pourquoi avez-vous écrit ce livre ?

Nous avons écrit cet ouvrage à la demande du directeur de publication de la série « guide pratique de l’aidant »,

La maladie de Parkinson au jour le jourAnne-Marie Bonnet et Thierry HerguetaGuide pratique - John Libbey Eurotext 2007

D'autres ouvrages sur la maladie de Parkinson :

La voix du corps, Vivre avec la maladie de ParkinsonMady Mesplé, marraine de France Parkinson, Michel Lafon, 2010.

Corps à corps avec ParkinsonAnnick Tournier, témoignage d'une malade diagnostiquée à 53 ans, Cuisine actuelle prestige, 2009.

7INTERVIEW

Cap News Numéro 44 | Décembre 2011

7

Série de journées de formation organisées à Pariset co-animées par des formateurs, experts du mondemédico-social et un conseiller Cap Retraite.

* Participation gratuite - nombre de places limitées.

AU PROGRAMME

Réservation au service Spécial Pro : 0800 400 008 ou par courriel : social@capretraite.fr *

Les journéesde rencontre

Cap Retraite

Les aides sociales pour les personnes âgées

Les mesures de protection des majeurs

La bientraitance

Venez profiter de l'expérience de Cap

Retraite et enrichir vos connaissances.

aide Description où s’adresser ? organisme responsable

reconnaissance aLDAffection longue durée

Prise en charge à 100 % des examens, traitements, soins liés à la maladie

Demande faite par le médecin

Caisse d’assurance maladie (CPAM, MSA…)

PCH – prestation de compensation du handicap

Financement des besoins liés au handicap pour les personnes de moins de 60 ans (75 ans dans certains cas)

A la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)

Caisse d’allocations familiales (CAF) ou Mutualité Sociale Agricole (MSA)

aPa – Allocation personnalisée d’autonomie

Financement d’aides humaines et techniques pour les personnes dépendantes (GIR 1-4) de 60 ans et plus

Auprès du Comité communal d’action sociale (CCAS)

Conseil général

aides à l’aménagement du logement

- Subventions, - Déduction d’impôts de 25 % des travaux liés au handicap- TVA à 5,5 % pour ces mêmes travaux

Contacter la MDPH, l’AGIL (Association pour le logement des grands handicapés) ou le Pact Arim

Anah, Conseil général, AGIL, caisses de retraite (CNAV, MSA, RSI…)

aaH – Allocation aux adultes handicapées

Pour assurer un revenu minimal aux personnes handicapées, avant l’âge de la retraite

A la MDPH CAF ou MSA

Les aides financières au malade de Parkinson La personne atteinte de la maladie de Parkinson peut être reconnue comme handicapée, lorsqu’elle a des difficultés à accomplir différents actes. Elle peut bénéficier de différentes aides, selon son âge est ses besoins. En outre, la maladie de Parkinson est l’une des 30 ALD donnant droit à une prise en charge à 100 % des traitements.

8 Mr CAP VOUS INFORME