Le bénévolat d’accompagnement en soins

palliatifs Histoire

Rôle du bénévole

Cadre juridique et pression médiatique

Perspectives et enjeux

Cergy-Pontoise le 11 janvier 2018

Bonsoir, …..

Et vous ?

Christine de Gouvion Saint-Cyr g-s-c@orange.fr Bénévole d’accompagnement

Un peu d’histoire Rôle du bénévole

En 1982 - 1984, des associations se créent …

UN PEU D’HISTOIRE 1842 : A Lyon, Jeanne Garnier fonde « l’œuvre du Calvaire »

1967 : Cicely Saunders, fonde le St. Christopher's Hospice à Londres et codifie la prise en charge de la douleur par la morphine... Avec un soutien émotionnel, spirituel et social

Les années 70 virent la naissance, à la suite des conférences d'Elisabeth Kübler-Ross en Suisse alémanique, de plusieurs groupes de bénévoles

1980, Albatros voit le jour au Canada

UN PEU D’HISTOIRE La société commence à exprimer la revendication d’une prise en compte des besoins de la personne en fin de vie, de son droit à être informée et de prendre part aux décisions qui la concernent. De cette prise de conscience partagée entre soignants et non soignants est née JALMALV en 1983 à Grenoble + principe de laïcité. Cette initiative rejoignait celles d’autres associations qui poursuivaient des buts analogues.

Le docteur Monique TRAVERNIER et Françoise DISSARD, qui ont connu sur le front de Normandie les souffrances des blessés, et toutes deux passionnées par l’expérience anglaise des soins palliatifs, se donnent pour mission de sensibiliser l’opinion médicale et d’introduire auprès des équipes soignantes des bénévoles pour accompagner les grands malades et leurs proches. Sous la présidence du Contrôleur Général des Armées, Jean Faveris, une association se crée : L’ASP, en 1984, publie sa charte définissant l’éthique et les objectifs de l’association.

UN PEU D’HISTOIRE

La première équipe formée par l’ASP intervient du fait de problèmes administratifs et financiers non pas en USP mais en service clinique (pneumologie) ce qui va déterminer la position de l'ASP fondatrice pour une définition des SP bien avant la fin de vie (cf circulaire Laroque)

UN PEU D’HISTOIRE

décident de représenter ensemble les intérêts du mouvement auprès des pouvoirs publics et être reconnus à la fois par les sociétés médicales et par le mouvement associatif. Création de la SFAP en Février 1990.

Professionnels de santé et associations d'accompagnement

UN PEU D’HISTOIRE

Au plan international les soins palliatifs ont été définis par l'Organisation Mondiale de la

Santé en 2002.

UN PEU D’HISTOIRE

En France….

UN PEU D’HISTOIRE

250 bénévoles 37 lieux d’intervention Paris IDF 12.000 personnes suivies en 2016

Article 7 de la charte ASP fondatrice Les bénévoles qui participent à l’accompagnement du malade sont

considérés comme des collaborateurs de l’équipe de soins. Ils veilleront à ce que leur action n’interfère, en aucun cas, avec la pratique des soins

médicaux et paramédicaux.

Ils ne devront s’adonner à aucune pratique technique ou méthode étant présentée comme étant, ou pouvant être, une ressource thérapeutique

substitutive, adjuvante ou complémentaire de celle prescrite par le médecin.

Leur rôle est d’écouter et de conforter par leur présence attentive le

malade et son entourage en dehors de tout projet pour lui. Les bénévoles auront été préparés spécialement à cette présence

discrète et ils seront soutenus psychologiquement tout au long de leur action.

LE ROLE DES BENEVOLES Charte de l’ASP fondatrice

LE ROLE DES BENEVOLES Un engagement : se former

La formation initiale du bénévole qui souhaite accompagner des malades graves ou en fin de vie : C’est une étape, après les deux premiers entretiens individuels, qui permet de vérifier la concordance entre projet personnel et projet associatif. La formation initiale se déroule en plusieurs étapes : Information, formation, sélection ou IFS (3 jours) Les aspects généraux et théoriques des soins palliatifs et de l’accompagnement, de même que les éléments liés à la législation, à la vie associative / vie en équipe, y sont traités. Le parrainage est une “étape d’expérimentation accompagnée” de l’accompagnement en binôme au cours duquel un pré-bilan est effectué à mi-parcours. Formation initiale pratique ou FIP (2 jours) Elle a lieu environ 3 mois après l’entrée en parrainage. Elle est centrée sur la pratique de l’accompagnement, sur l’échange et le partage d’expérience. Elle est suivie d’un bilan avec le coordinateur d’équipe à l’issue duquel l’accompagnant bénévole signe un contrat d’engagement moral.

La formation continue s’adresse aux bénévoles de l’ASP en activité.

En devenant accompagnant bénévole à l’ASP fondatrice, le bénévole s’engage à :

participer avec assiduité aux groupes de parole toutes les trois semaines

s’inscrire lors de l’affectation à la session de formation à l’écoute, outil par excellence du bénévole

suivre au minimum un séminaire de formation par an

LE ROLE DES BENEVOLES Un engagement

LE ROLE DES BENEVOLES La vision terrain

C’est d’abord un « travail d’équipe » : chacun, soignant – bénévole – a sa place et son rôle autour du patient. On a une grande confiance mutuelle + partage des valeurs. C’est très rassurant de pouvoir compter les uns et sur les autres et partager nos réflexions et ressentis dans l’intérêt du patient. Les bénévoles peuvent assister ou pas aux « transmissions ». Personnellement, je ne préfère pas, je sais que l’équipe me préviendra si il y a quelque chose d’important que je dois savoir. Ne pas avoir d’information sur le dossier médical du patient me permet de me situer au plus prés du patient et de son ressenti. Si le bénévole constate un pb, il en parle avec l’équipe. Ex : Mme A + phase d’agonie. Et on sait que le médecin communique. Ex : Mme B, tumeur de la face. Et parfois, on discute d’un patient, qui reste douloureux malgré les soins… Place du bénévole = une personne de la société civile => on brise le sentiment d’abandon => On est présent, quand parfois les proches fuient => On accompagne parce qu’on les écoute, sans juger et avec bienveillance. On n’est pas « soignant », on n’est pas un proche = la personne peut tout nous dire, sans craindre = d’être mal soigné en représailles, de recevoir de mauvaises nouvelles en retour, de lasser, de blesser, d’inquiéter…le malade peut exprimer sa colère

LE ROLE DES BENEVOLES La vision terrain

On peut avoir une fonction de coach, en particulier avec les proches EX : « ll m’a parlé de son enterrement…» ou «maman s’est agitée à mon arrivée, est ce que je dois m’en aller ?....» Avec le médecin référent, infirmière, psy …de l’équipe de soins palliatifs = on forme une vraie équipe naturelle. Notre participation aux soins palliatifs, dans le cadre d’une équipe de soignants formés aux SP, est une évidence. Avec les autres services hospitaliers = pas toujours évident….. Avec le patient et ses proches : c’est toujours un grand étonnement pour moi, de la confiance qu’ils nous font, de ce qu’ils confient à un inconnu, des portes qu’ils nous ouvrent, alors que notre seul passeport = une présence inattendue, un regard bienveillant et une grande capacité d’écoute.

LE ROLE DES BENEVOLES La vision terrain

Concrètement qu’est ce qu’on fait, comment ça se passe :…. Ça commence par une question anodine…. Et on écoute, la base de notre « travail » de bénévole.

LE ROLE DES BENEVOLES La vision terrain

C’est une écoute active, qui peut se produire dans une chambre, mais aussi dans une salle d’attente, ou encore dans un couloir d’hôpital en plein passage. On rebondit sur des mots prononcés, on garde le silence pour laisser la personne répondre à ses propres questions…Ex : Mme D qui me dit qu’elle est contre les anti dépresseurs… » ça peut être difficile quand c’est, quelqu’un de douloureux c’est une des choses les plus insupportables de voir un proche souffrir, et ça peut arriver en soins palliatifs. A nous bénévoles, on nous dit que quelqu’un qui souffre ne peut pas être accompagné et qu’il ne faut pas s’en formaliser, on peut quitter la chambre, notre présence est inutile. Et pourtant, EX Mr S, en salle d’attente, qui porte un bonnet, une doudoune…Presque rien, c’est parfois beaucoup ! Enfin, parfois, l’écoute, l’échange, la présence passe par le simple toucher, par le regard, ça peut être très émouvant, quand la Personne qui ne peut plus s’exprimer, à travers son regard, vous parle plus fort qu’avec des mots…

LE ROLE DES BENEVOLES La vision terrain Ce qui est important, c’est de ne pas juger ce qu’on nous dit et de ne pas vouloir intervenir dans le cheminement de la personne, en dépit de notre expérience. Ex : Mme E « je me suis battue avec l’oncologue de mon mari pour qu’il ne lui dise pas qu’il allait mourir »…. Ça ne sert à rien de donner des conseils, voir prévenir, en tout cas, tant que ce n’est pas le moment venu, ou qu’on ne vous le demande pas : Ex : « on m’a dit que la mort ça pue ».. « est-ce que mon mari souffre ? » On les retrouve toutes ses peurs dans nos accompagnements…parfois caché, parfois du déni « la semaine prochaine, je vais sortir… » Un point commun dans tous les cas : un changement de priorité, pour ceux qui ont cru qu’ils allaient mourir (douloureux suite à une maladie grave) ou ceux qui comprennent qu’ils sont en fin de vie…, qui les amènent à partager des éléments essentiels et intimes de leur vie. « je ne veux pas en parler »….et ils en parlent « vous avez des enfants ? »….on répond brièvement, ce n’est pas notre réponse qui les intéresse, mais notre sincérité et notre écoute. Quoi qu’il arrive, on est là où chemine la personne, c’est elle qui décide…

Histoire.

Xxx

souffrir Perdre son autonomie

Se dégrader

Devenir grabataire

Être abandonné

Faire souffrir

Devenir inutile La maitrise de sa vie

De l’inconnu

Cadre juridique et pression médiatique

Perspectives et enjeux

En conclusion de cette 1ere partie… Des hospices à vocation charitable, aux USP, EMSP, ou HAD, la mise à disposition des SP a évolué dans le temps. Mais la spécificité du rôle du bénévole dans le dispositif des SP, qui en est une des dimensions uniques et légale dans notre système de santé, est une évidence, pour les malades et leur famille, pour les équipes de soignants en SP.…

La circulaire Laroque du 26 aout 1986,

LE CADRE JURIDIQUE

relative à l’organisation des soins palliatifs et à l’accompagnement des malades en phase terminale.

Article 1 : Les soins d’accompagnement visent à répondre aux besoins spécifiques des personnes parvenues au terme de leur existence

2 points importants : - Elle introduit les soins palliatifs dans les missions du système de santé, au même titre que

les soins préventifs et curatifs. - Elaboré à partir d’une réflexion conjointe de professionnels et de citoyens engagés, ce

texte énonce la présence de bénévoles d’accompagnement comme une des dimensions indispensables de la prise en soins palliative.

Les soins palliatifs =cancer le plus souvent et en toute fin de vie. « Les soins d’accompagnement … même plus tard dans le deuil. » 1991 : La loi hospitalière du 31 juillet 1991 introduit les soins palliatifs dans les missions de tout établissement de santé. Le rapport du Dr Delbecque, constate le peu de progrès faits en 13 ans dans le développement des SP. 1998 : Bernard Kouchner, secrétaire d’État chargé de la santé, déclare que «les soins palliatifs et la douleur sont une priorité de santé publique».

LE CADRE JURIDIQUE

Loi du 9 juin 1999

visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs

Art L. 1erA. - Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Article 10 ≪ Des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec l’accord de La Personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soin en participant a l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage… ≫

Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » La loi institue aussi un congé d’accompagnement que peuvent prendre des personnes désireuses d’accompagner un proche en fin de vie (articles 11 et 12). D’autres dispositions concernent : l’organisation de l’enseignement des soins palliatifs et l’organisation du bénévolat (article 10)

La loi du 4 mars 2002, dite Loi Kouchner

LE CADRE JURIDIQUE

relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

=> Droit à des soins pour soulager sa douleur. => Droit de prendre les décisions concernant sa santé et de refuser un traitement. => Personne de confiance

2002 : La Loi du 04 mars 2002 « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur; celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, prise en compte et traitée. » Droit à l’information et droit de refuser un traitement. « Toute personne prend, avec le professionnel de santé, et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. » Droit à désigner une personne de confiance : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. » Entre la fin 2004 et le printemps 2005, dans un contexte émotionnel particulièrement dramatique (Affaire Vincent Imbert), une mission parlementaire est mise en place, présidée par M. Jean Leonetti.

jeune homme devenu tétraplégique en 2000….. ….demande d'être euthanasié….. En 2003, la mère du jeune homme provoque le décès de son fils avec l'aide d'un médecin….

LA PRESSION MEDIATIQUE

Le jugement se conclut par un non-lieu en février 2006

Affaire Vincent Humbert

LE CADRE JURIDIQUE

La loi du 22 avril 2005, dite Loi Léonetti

relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Refus de l’obstination déraisonnable Renforce le droit du malade : réaffirmation du rôle de la personne de confiance et instauration des directives anticipées (de moins de 3 ans) + décision collégiale Non abandon et soulagement de la souffrance : médicaments à double effet autorisés

La circulaire du 25 mars 2008

LE CADRE JURIDIQUE

relative à l’organisation des soins palliatifs précise le rôle du bénévolat dans l’annexe 5. La participation de personnes bénévoles à

la prise en charge des personnes nécessitant des soins palliatifs est un élément important de la qualité́ de ces derniers.

≪ Des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins en participant a l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage. Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles se dotent d’une charte qui définit les principes qu’ils doivent respecter dans leur action…et conclure avec les établissements concernés une convention conforme à la convention type définie par le décret N° 1004 du 16 octobre 2000.

À la suite d'un accident de la route en 2008, Vincent Lambert, plonge dans un état de conscience minimal 2013, l'équipe médicale décide – après avoir consulté sa femme mais sans avis de ses parents– de cesser de l'alimenter et de l'hydrater. L'absence de consultation du reste de la famille aboutit à une annulation sur la forme de la décision du CHU de Reims

LA PRESSION MEDIATIQUE

2015, la justice administrative saisie par le neveu rejette la demande d’arrêt des traitements estimant que seul son médecin traitant est à même de statuer sur ce type de décision.

Affaire Vincent Lambert

La loi du 2 février 2016, dite loi Clayes-Leonetti

LE CADRE JURIDIQUE

Renforce la Loi de 2005 et crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, contraignantes et opposables . Nutrition, hydratation sont des soins.

Directives anticipées contraignantes non limitées dans le temps.

Sédation profonde et continue.

Le témoignage de la personne de confiance prévaut.

LOI CLAYES LEONETTI * Le refus de la souffrance : pouvoir demander la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue + mise en œuvre selon la procédure collégiale à la demande du patient afin « d'éviter toute souffrance…», = altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie. « 1° Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ; « 2° Lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable. «3° Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l'obstination déraisonnable mentionnée à l'article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie. * Pouvoir exprimer sa volonté et être informé(e) : Les directives anticipées ne sont plus limitées dans le temps et s’imposent au médecin. Elles peuvent être conservées dans un registre national. 2017 : Dans le cadre du plan 2015-2018, lancement 2 campagnes nationales d’info sur les directives anticipées, 1) à l’intention des professionnels, 2) du grand public. Le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tout autre témoignage :« Art. L. 1111-6.-…son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. =révisable & révocable à tout moment. »

Affaire Anne Bert « maladie de Charcot », Janvier 2017, une lettre ouverte aux candidats à l’élection présidentielle dans laquelle elle réclame « le droit de choisir sa fin de vie » C'est dans un hôpital belge de soins palliatifs qu'elle reçoit le 2 octobre 2017 une injection létale

LA PRESSION MEDIATIQUE

La famille d’Inès s’oppose à la décision de l’hôpital de Nancy, qui souhaite laisser mourir la jeune fille l’équipe médicale a engagé la procédure collégiale prévue par la loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie. une expertise médicale, sur la demande du tribunal administratif, conclut au caractère « déraisonnable » du maintien de l’assistance respiratoire. Le Conseil d’Etat intervient en appel…et valide la décision des médecins, le 5 janvier 2017

LA PRESSION MEDIATIQUE

Affaire Inès – CHU de Nancy

LE CONSTAT

30 ans après leur émergence, les SP ont gagné la bataille de la reconnaissance… Sociétale = soutien des pouvoirs publics+ cf arsenal juridique 86-91-99-2002-2005-2008-2016 sans équivalent dans le monde (2016) création du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) par fusion de l’Observatoire national de la Fin de Vie et du Centre national de ressources CNDR.

Médicale :

Intégration des SP dans le système de santé (code de santé publique) Création de postes de professeurs de médecine palliative à l’université Enseignement des SP en formation initiale et contineu des professionnels de santé (D, IDE, AS, Psy…)

LE CONSTAT

LE CONSTAT

Progrès de la médecine créent :

Davantage de guérisons

Davantage de situations inédites de très grande vulnérabilité

De nouveaux besoins / traitements dans un contexte de contraintes budgétaires et de solitudes de + en + fréquentes

LE CONSTAT

500 000 / 600 000 décès par an, dont 150 000 / 200 000 décès liés à une maladie grave nécessitant des SPA

80 % des personnes qui pourraient bénéficier des SP n’en bénéficient pas

Seuls 20% des médecins sont formés à la prise en charge de la douleur

70% des français disent vouloir mourir à domicile => 70% meurent en dehors de chez eux

Les lois relatives aux SP restent méconnues des professionnels de santé et du grand public

LE CONSTAT

AIM bénévoles Jeanne-Garnier, ASP fondatrice,

ASP Yvelines, ASP 91,

Empreintes-Vivre son deuil, Jalmalv Paris-ile-de-France, Les petits frères de Pauvres,

Rivage.

PERSPECTIVES & ENJEUX

- 2012 Etude de l’INED

- 2012 Rapport Sicard

- 2013 Conférence des citoyens

PERSPECTIVES & ENJEUX

Objectifs : Faire connaître les lois; Favoriser leur application; Interpeler sur le manque de moyens; Promouvoir une prise en charge respectueuse de la dignité de la personne et de ses choix; Militer pour un accompagnement palliatif précoce et jusqu’au soutien de deuil.

PERSPECTIVES & ENJEUX

Diverses campagnes de communication : Réalisation 1 en 2014 : 8 associations partenaires + SFAP et CNRSP / Tirage 2014 : 200 000 ex / Retirage 2016 : 60 000 / Financements associatifs et dons Année 2015 - Proposition de Loi Claeys-Leonetti Médiatisation des « affaires » : Vincent Lambert & Dr Bonnemaison

CONSTAT

NOUVELLE MOBILISATION :

Informer sur les soins palliatifs, en favoriser l’accès, encore…; Acquérir une visibilité sociale et politique; Témoigner de l’engagement bénévole et de son expertise; Alerter sur la fragilité des équipes et sur la baisse des moyens des associations.

Côté ASP Fondatrice….

LES DIRECTIVES ANTICIPEES

PERSPECTIVES & ENJEUX

PERSPECTIVES & ENJEUX

PERSPECTIVES & ENJEUX

PERSPECTIVES & ENJEUX

PERSPECTIVES & ENJEUX Pour changer l’image des soins palliatifs = Synonymes de « je vais mourir » => je dois profiter de la vie qui me reste = Ecrire son testament n’a jamais fait mourir, demander des soins palliatifs non plus… Lors de la conférence du collectif francilien du 2 décembre 17, un médecin en SP témoignait de la grande solitude des équipes de SP, qu’on appelle trop tard et qui ne peut pas faire face à toute la demande. Un bénévole témoignait de son incapacité à donner de la voix pour promouvoir les SP, alors que son savoir faire est dans l’écoute de l’individu. Au sein même des bénévoles, beaucoup ont du mal à annoncer qu’ils font partie de l’équipe de soins palliatifs (à l’IGR, le service de SP, s’appelle « soins de support »)… Et pourtant depuis 10 ans je le fais, 1 fois un malade m’a demandé de ne pas le dire à sa femme, car elle risquait de s’inquiéter de son état de santé (il est mort la semaine suivante…). Même en salle d’attente de l’IGR, je réponds que je suis bénévole en SP (quand on me pose la question), au début j’ajoutais « vous savez, les soins anti douleurs, dont on a besoin parfois après le traitement d’une maladie grave ». Jamais on m’a demandé – suite à ma réponse – ce que je faisais là. Toujours, les gens m’ont remercié et parfois m’ont parlé de leur expérience en matière de soins palliatifs et de FDV…parfois très positivement, parfois me relatant des faits épouvantables et indignes….me laissant penser qu’on a encore un peu de boulot !

LE ROLE DES BENEVOLES L’évolution du rôle de bénévole ???

LE ROLE DES BENEVOLES La vision terrain

PERSPECTIVES & ENJEUX

2018 ? La nouvelle loi Bioéthique ?

MERCI ! Pour votre attention, votre écoute, votre intérêt,

votre participation, vos questions, et nos échanges le 11 janvier 2018…..