N°1

6 - 1

er s

emes

tre

2012

Aptes fait peau neuve ! page 3

Assemblée générale page 7

Le point de vuede la personne malade page 10

Vie de Aptes page 12

Éditorial de Henri Girin Aptes fait peau neuve... et recherche des bénévoles page 2 Actualité Une nouvelle piste génétique page 12Nouveauté Aptes, le guide pratique du quotidien page 12

Pro

fess

eur E

mm

anue

lle A

parti

s-B

ourd

ieu

Vict

orad

hére

nts

de M

idi-P

yrén

ées

Aptes 100 rue Boileau 69006 Lyon

LE MAGAZINEDU TREMBLEMENT ESSENTIEL

Actualité

2

Des chercheurs de l’Université de Montréal, du CHU Sainte-Justine et du CHU de Montréal (Québec) ont annoncé avoir découvert un gène potentiellement impliqué dans la genèse du tremblement essentiel. Le docteur Guy Rouleau et son équipe viennent de publier l’information dans la revue scientifique The American Journal of Human Genetics. Ce gène appelé FUS (Fused in Sarcoma) est aussi impliqué dans une autre maladie neurologique entraînant des mouvements anormaux, la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Le docteur Nancy Merner a travaillé dans le laboratoire du docteur Guy Rouleau et remarque : « Il y avait à la fois une abondance de familles avec un tremblement essentiel et une révolution des technologies de séquen-çage capable de faciliter la recherche de gènes ; une excellente occasion d’identifier un tout premier gène capable d’expliquer des cas de [tremblement essentiel] ».

Selon le docteur Guy Rouleau, « cette découverte représente la première information génétique permettant de cerner le mécanisme pathologique causant le [tremblement essentiel], ce qui sera bénéfique pour le diagnostic et l’élaboration de futurs médicaments. La transition vers un diagnostic génétique permettra un jour de réduire les erreurs de diagnostic du [tremblement essentiel], se produisant dans 37 à 50 % des cas ».

Ces résultats devront être répliqués dans d’autres cohortes au travers de nouvelles études neurogénétiques et ils ouvrent un nouvel espoir.

En France, cette nouvelle scientifique a notamment été commentée par Allô docteurs de Marina Carrère d’Encausse et Michel Cymes et par Le Figaro dans un long article de Kevin Lamothe.

en savoir plus sur Aptes.orgAptes | Actualités

Aptes fait peau neuve... et recherche des bénévoles

Nous n’avons pas publié de nouveau numéro de notre magazine depuis un an et vous vous êtes probablement inquiétés du silence de l’association. Cette période de silence correspond cependant à une activité intense pour mener à bien le projet de communication dont vous trouverez le détail dans ce numéro de notre publication qui s’appelle maintenant Aptes, le magazine du tremblement essentiel. Ce projet a été animé par Fabrice Barcq qui a consacré tout son talent à une réalisation dont nous sommes aujourd’hui très fiers. Il s’est évidemment impliqué beaucoup mais a su aussi motiver et coordonner tous les acteurs. Nous devons beaucoup à Fabrice que je remercie ici chaleureusement.

Libéré de ce gros projet de communication, il reprend la supervision de Aptes, le magazine du tremblement essentiel avec une parution semestrielle et comme beaucoup des responsabilités qu’il assume, c’est toujours avec une compétence de professionnel en même temps qu’une grande modestie.

Nous avons la chance de pouvoir compter sur des bénévoles très dévoués et efficaces. Mais nous manquons malgré tout cruellement de nouveaux bénévoles pour renforcer l’efficacité de ceux en place et préparer la relève des plus âgés. Pour les seules délégations régionales, nous n’avons pas encore réussi à couvrir tout le territoire. Pourtant le bénévolat au sein de Aptes est une véritable source de satisfaction personnelle. Dans la vie, qu’y a-t-il de mieux que de pouvoir rendre service autour de soi ? Je pense que c’est formidable.

Surtout je voudrais m’adresser aux plus jeunes en leur disant : le bénévolat, c’est quelque chose d’enrichissant, on se dépasse, on se donne aux autres et on contribue à faire quelque chose de plus grand que soi et c’est passionnant, c’est une belle expérience. N’hésitez

LE MAGAZINEDU TREMBLEMENT ESSENTIEL

Éditorialpas à nous rejoindre, nous avons des fonctions à vous proposer à tous les niveaux : • bénévole de terrain qui fait

connaître le tremblement essentiel et Aptes dans son environnement proche,

• animateur ou membre de groupe de travail (principalement en région parisienne),

• écoutant pour la ligne téléphonique de Aptes info service,

• experts dans des domaines aussi variés que l’informatique, le graphisme ou encore la mise en page de documents tels que Aptes le magazine du tremblement essentiel (tous les talents sont les bienvenus),• délégué départemental ou régional qui assure la représentation locale de l’association (contacts avec les adhérents, diffusion de la documentation de Aptes…),• membres du conseil d’administration, pour participer à l’orientation de ses actions.

Pour tous ces postes, nous avons des guides de formation et surtout l’aide des bénévoles qui pratiquent déjà et savent conseiller les nouveaux.

Selon le Conseil économique et social, « le bénévole est celui qui s’engage librement pour mener à bien une action non salariée, non soumise à l’obligation de la loi, en dehors de son temps professionnel et familial ».

La Fondation du Bénévolat ajoute : « Un bénévole est donc une personne non rémunérée qui donne de son temps librement pour une association sans lien de subordination avec elle. Le bénévole et l’association sont liés par un contrat moral par lequel chacun s’engage implicitement à porter ses responsabilités, à se rendre disponible et fiable l’un pour l’autre et à contribuer à la réalisation des objectifs du groupe ». Si vous vous engagez avec nous, nous saurons respecter ce contrat moral.

Henri Girin, président de Aptes

3

Aptes fait peau neuve !Fabrice Barcq

Des messages simples, un nouveau logo moderne, une charte graphique claire, un site Internet encyclopédique, ergonomique et fluide, une campagne de presse sans précédent… Aptes a travaillé durant une année pour professionnaliser sa communication et améliorer sa visibilité dans les médias grand public.

Présenté lors de l’assemblée générale de Aptes en 2011, l’équipe des bénévoles de l’association a mis en œuvre cette année le projet de communication pour lequel elle avait obtenu un financement de 35 000 € de la fondation internationale Medtronic.

Appel d’offres

Aptes a rédigé un appel d’offres d’accompagnement à la définition de ses messages de communication, d’élaboration d’une charte graphique, de réalisation d’un site Internet et du lancement d’une campagne de presse.

Cinq agences de communication spécialisées dans le monde de la santé ont répondu à cet appel d’offres et le conseil d’administration de Aptes a choisi l’offre de l’agence BV Conseil au regard de trois critères : pertinence de la méthodologie proposée dans le mémoire technique avec les missions demandées par l’association, référence et disponibilité des personnels composant l’équipe dédiée au projet et prix de la prestation.

Messages clés

Une réunion d’élaboration des messages de communication de Aptes sous la direction de professionnels de la communication a rassemblé en juin 2011 un neurologue choisi par le Conseil scientifique, le docteur David Grabli de la Pitié Salpêtrière, deux adhérents, Marine Doridot-Viegas et Georges Millot, deux bénévoles de terrain, Josette Garnier représentant Aptes info service et Émile Follos, administrateur en charge des délégations régionales, deux membres du bureau de Aptes, Henri Girin et Fabrice Barcq.

Quatre messages clés ont été élaborés par les participants :

1- Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. El le peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps.2- Actuellement, on ne sait pas guérir le tremblement essentiel ni enrayer son évolution mais des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes et ainsi d’améliorer la qualité de vie de la personne malade.

3- Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.4- Aptes est une association active et dynamique reconnue par les neurologues. Elle rassemble, informe et aide les personnes malades. Elle sensibilise les professionnels de santé et le grand public au tremblement essentiel. Grâce aux dons de ses adhérents et de ses partenaires, la majorité des projets de recherche sur le tremblement essentiel en France est financée par Aptes.

Le docteur David Grabli a précisé les enjeux scientifiques : en France, le tremblement essentiel reste une maladie orpheline du point de vue de la recherche.

Deux axes de recherche sont en cours :

• Identifier les gènes responsables du tremblement essentiel, ce qui permettra de développer des traitements spécifiques pour guérir la maladie,

• Identifier les mécanismes cérébraux à l’origine du tremblement essentiel afin de mettre au point des traitements plus efficaces des symptômes de la maladie.

Une charte graphique

Un graphiste a travaillé au mois de septembre 2011 à l’évolution du logo de Aptes.

Aptes s’inscrit maintenant dans un mouvement d’écriture cursive, fluide et ronde qui se prolonge dans une spirale ; en effet, la spirale est un des outils d’examen clinique des personnes concernées par le tremblement essentiel en consultation neurologique. Cette spirale bleue symbolise le modèle tracé par le neurologue sur lequel se superpose une spirale verte aux contours imprécis. Cette spirale verte symbolise le tracé de la personne malade. Le nom de l’association développé entièrement Association des personnes concernées par le tremblement essentiel apparaît sous l’acronyme Aptes et équilibre l’ensemble du logo. Ce graphiste a aussi créé un pavé spécifique Aptes info service afin de mettre en valeur le service d’écoute, de conseil et d’orientation au 0 970 407 536.

Les bénévoles ont alors travaillé en octobre 2011 avec l’agence de communication sur la rédaction et la mise en page de tous les documents

Le docteur David Grabli avec Henri Girin

Aptes le magazine du tremblement essentiel

4

de communication créés les uns après les autres depuis 2005 : affiche, dépliant, dossier de presse, modèle de commu-niqué de presse. L’affiche est maintenant beaucoup plus claire et gagne en visibilité, elle garde le message : « Vous tremblez ? Et si c’était une maladie neurologique ? Le tremblement essentiel touche 1 personne sur 200 ».

Le dépliant est aussi plus dynamique ; il met l’accent sur les quatre messages de Aptes :

1- le tremblement essentiel, une maladie neurologique, 2- une maladie invalidante au quotidien,3- une maladie orpheline de traitement,4- Aptes, pilier de la recherche scientifique sur le tremblement essentiel.

L’agence de communicat ion a rédigé le nouveau dossier de presse de Aptes pour répondre aux exigences du monde médiatique et favoriser ainsi l’intérêt porté au t r e m b l e m e n t essentiel.

Un nouveau site Internet

L’équipe de bénévoles a travaillé de novembre 2011 à janvier 2012 à la construction du nouveau site Internet www.aptes.org et à la coordination de la rédaction des 130 pages du site Internet. 26 neurologues spécialistes des mouvements anormaux ont proposé leur participation à la rédaction

des pages médicales et des pages scientifiques du site Internet.

Aptes remercie vivement les professeurs Emmanuel Broussolle, président du Conseil scientifique (hôpital Pierre-Wertheimer, Lyon), Marie Vidailhet, vice-présidente du Conseil scientifique (hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris), les professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu (hôpital Saint-Antoine, Paris), Jean-Philippe Azulay (CHU de la Timone, Marseille), Philippe Damier (CHU, Nantes), Franck Durif (CHU Gabriel-Montpied, Clermont-Ferrand), Paul Krack (CHU, Grenoble), Jean-Paul Nguyen (CHU, Nantes), Stéphane Palfi (hôpital Henri-Mondor, Créteil), Pierre Pollak (Hôpitaux universitaires de Genève, Genève), Philippe Rémy (CHU Henri-Mondor, Créteil) et Marc Vérin (CHU de Pontchaillou, Rennes), les docteurs Christophe André (hôpital Sainte-Anne, Paris), Mathieu Anheim (hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris), Michel Borg (hôpital Pasteur, Nice), François Cassim (hôpital Salengro, Lille), Philippe-Pierre Derost (CHU, Clermont-Ferrand), Diane Doummar (hôpital Armand-Trousseau, Paris), Alexandra Durr (hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris), Michel Gonce (Club des mouvements anormaux, Liège, Belgique), David Grabli (hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris), Charles-Pierre Jedynak (hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris), Carine Karachi (hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris), Marion Simonetta-Moreau (CHU de Purpan, Toulouse), François Viallet (hôpital du Pays d’Aix, Aix-en-Provence), Tatiana Witjas (hôpital de la Timone, Marseille).

Afin d’obéir aux contraintes de la communication sur le web qui néces-sitent simplicité, ergonomie et fluidité, Aptes a sélectionné neuf onglets pour construire la barre de navigation.

1- Accueil

Un message de bienvenue dans un format court et bref permet d’accueillir l’internaute et de présenter le sujet d’actualité de Aptes. Autour de ce message, des pavés renvoient vers les services les plus demandés :

a- La parole du spécialiste permet de comprendre le tremblement essentiel en quelques minutes avec une vidéo du professeur Marie Vidailhet,

b- Contactez-nous renvoie vers un formulaire de contact de Aptes info service,

c- Faire un don permet facilement de soutenir les programmes de recherche scientifique financés par Aptes,

d- Actualités permet de connaître les actualités sur les recherches scien-tifiques sur le tremblement essentiel, les actualités dans le domaine de la santé et le monde du handicap, les activités de Aptes.

Des boutons permettent des liens afin d’accéder rapidement à :• l’inscription à la lettre d’information

électronique Aptes news, • forum de discussion de Aptes, • l’abonnement au flux RSS de

Aptes.org, • la page Facebook® de Aptes

www.facebook.com/pageAptes,• compte Twit ter ® de Aptes

twitter.com/assoAptes.

2- Aptes

Il rassemble toutes les informations sur l’association, son organisation, ses activités et ses partenaires. Vous y retrouvez l’historique des actualités et les documents essentiels notamment le rapport d’activité de l’année écoulée. Un espace adhérent permet de retrouver toutes les publications de Aptes, les comptes rendus des activités et tous les articles de presse sur le tremblement essentiel.

3- Tremblement essentiel

Cet onglet présente au grand public, aux personnes malades et à leurs proches la pathologie, ses symptômes et ses répercussions, les causes physiopathologiques et génétiques et les syndromes secondaires. Deux pages sont également consacrées aux tremblements rares.

4- Parcours de soins

Il décrit la consultation en neurologie pour les adultes et en neuropédiatrie pour les enfants. Il propose une liste des services de neurologie hospitaliers spécialisés dans les mouvements anormaux et présente les traitements disponibles.

5- Au quotidien

Il présente les aides techniques disponibles pour mieux vivre avec le tremblement essentiel ; ces aides techniques sont classées par activité : accomplir, se laver, s’habiller, cuisiner,

Aptes le magazine du tremblement essentiel

5

boire, manger, parler, se maquiller, sortir, écrire, surfer sur Internet, voyager. Il décrit aussi toutes les procédures de reconnaissance et de compensation des situations de handicap pour les enfants, les adolescents, les adultes et les seniors. Une page spécifique permet notamment de vous aider à remplir, pas à pas, votre dossier pour la Maison départementale des personnes handicapées. Aussi, si des acronymes comme MDPH, PAI, PPS, RQTH, PCH, CDAPH, AAH ou APA vous sont obscurs, vous pourrez enfin avoir une explication simple et claire !

6- Recherche

Il s’adresse à la fois au grand public, aux personnes malades et à leurs proches mais aussi aux neurologues et plus généralement à tous les soignants. Il présente une veille de l’actualité scientifique internationale sur le tremblement essentiel. Il vous permet aussi de retrouver tous les projets que vous financez grâce à vos dons pour la recherche scientifique sur le tremblement essentiel.

7- Données scientifiques

Il s’adresse principalement aux neurologues mais il peut intéresser les personnes concernées par le tremblement essentiel motivées pour mieux comprendre leur pathologie. Il présente un panorama complet de l’état des connaissances scientifiques sur le tremblement essentiel dans tous les domaines de la neurologie, histoire des sciences, clinique, électro-physiologie, thérapeutique, neurochirurgie, génétique, physiopathologie, imagerie.

8- Communauté

Cet onglet souhaite répondre à une demande importante des adhérents de Aptes pour connaître les groupes de soutien existant en région mais aussi connaître le vécu de la maladie par d’autres personnes concernées par le tremblement essentiel. Il rassemble des témoignages qui soulignent toutes les difficultés rencontrées par les personnes malades : errance diagnostique, tâtonnements thérapeutiques, honte de la maladie, souffrance au travail, handicap, fatigue, relations person-nelles, relations familiales, place des aidants… tous les sujets de la vie quotidienne à l’aune du tremblement essentiel !

Il commence aussi à collecter des récits de vie ; Marie-Anne, Sébastien, Stéphanie, Marine, Françoise, Jean-Daniel se racontent… Ils évoquent leur parcours de vie avec le tremblement essentiel, leurs difficultés, leurs coups de gueule mais aussi leurs réussites, leurs fiertés et leurs espoirs.

9- Nous rejoindre

Aptes, c’est vous et cet onglet explique comment vous pouvez participer à la vie de l’association. Adhérer, donner mais aussi aider… Un abécédaire vous donne 26 pistes ! Et vous pouvez l’enrichir de vos idées !

Une barre de navigation en pied de page complète la navigation principale, elle est conçue comme un filet de secours et vous y trouverez des liens rapides vers le formulaire de contact, le forum de discussion, les actualités, le formulaire d’adhésion, l’espace média, la revue de presse, les documents utiles et les pages obligatoires avec les mentions légales, les crédits et le plan du site.

Un lancement progressif

Après une formation à l’utilisation du système de gestion de contenu WordPress®, Henri Girin, Fabrice Barcq et Michèle Disdet ont mis en page le site Internet durant les mois de février et mars 2012. Le nouveau site Internet était mis en ligne le 22 mars 2012 consacrant un nouveau printemps pour Aptes après une année de travail !

Aptes est désormais présente sur les réseaux sociaux. Sur Facebook®, Aptes communique sur sa page www.facebook.com/pageAptes qui comprend des actualités scientifiques sur le tremblement essentiel et les nouvelles de l’association. Elle rassemble déjà 80 fans ! N’hésitez pas à aimer la page Aptes et à la partager avec vos amis Facebook® ! Aptes a aussi créé un groupe de discussion sur Facebook®, le groupe Tremblement essentiel à l’adresse URL www.facebook.com/groups/tremblementessentiel/ ; c’est le seul groupe sur Facebook® consacré au tremblement essentiel en lien avec Aptes, il rassemble déjà plus de 100 membres et il permet de discuter de

la vie quotidienne entre personnes concernées par le tremblement essentiel. Enfin, Aptes est aussi sur Twitter® twitter.com/assoAptes ; le démarrage est plus lent et Aptes a 30 abonnés principalement dans le monde de la communication en santé.

Une campagne de presse dynamique

Aptes a lancé plusieurs communiqués de presse notamment à l’occasion de sa participation au colloque sur les maladies neurologiques entraînant des mouvements anormaux à Paris et à l’occasion du lancement de son site Internet. La gestion des relations presse par l’agence de communication et Michèle Disdet, chargée des relations presse à Aptes, a permis d’obtenir :

• des référencements de Aptes.org sur d’autres sites Internet : e-santé.fr, Thiers mutualité, PR newswire, France handicap info, 24h santé.com, Santé pratique.fr, Maxisciences, Orange actu, Technosciences.net etc.

• des articles dans la presse mutualiste : Le Mutualiste, le magazine des personnels de la Régie autonome des transports parisiens (RATP), Essentiel santé magazine, le magazine de Harmonie Méditerranée, Ensemble, le magazine de Ma nouvelle mutuelle, Réponse, le magazine de la Fédération nationale indépendante de mutuelle (FNIM), Le lien mutualiste des affaires sociales, le magazine de la Mutuelle générale des Affaires sociales, Ensemble(s), le magazine des mutuelles MSanté, Handirect, Notre mutuelle, le magazine de la Mutuelle de la Caisse des dépôts

Aptes le magazine du tremblement essentiel

6

et consignations, Viva magazine, le magazine de la Vie mutualiste etc.

• des articles dans la presse spécialisée : La revue du praticien, Nervure, le journal de psychiatrie, Neurologies, Tribune santé, Le moniteur des pharmacies, Soins aides-soignantes etc.

• des articles dans la presse grand public notamment dans TV magazine (17 400 000 lecteurs), Le Progrès (700 000 lecteurs), La Voix de l’Ain (19 000 lecteurs), Ici Paris (1 900 000 lecteurs), Version Femina (8 250 000 lecteurs), Rebelle santé (audience non connue) et surtout deux articles successifs dans Le Figaro (1 200 000 lecteurs) en avril puis en août 2012.

En effet, Le Figaro a publié le 16 avril 2012 une pleine page sur le tremblement essentiel avec trois articles du docteur Nathalie Szapiro-Manoukian. Dans un article intitulé Tremblements : l’apport de la neuro-chirurgie, la journaliste donne la parole au professeur Jean-Philippe Azulay de l’hôpital de la Timone à Marseille : « Certains pensent encore que seules les personnes âgées ou alcooliques ou ayant un trouble intellectuel sont touchées. D’autres croient qu’il est inutile de consulter, car il n’existe pas de traitement efficace, ce qui est encore faux. D’autres, enfin, estiment qu’un tremblement est toujours synonyme de maladie de Parkinson et que toutes les personnes atteintes de cette maladie tremblent, ce qui est encore une belle erreur. (…) Il est donc grand temps de rétablir quelques vérités ».

Dans un second article Trop peu de personnes consultent, la journaliste souligne la prévalence de la maladie : « On estime que 300 000 à 600 000 personnes seraient concernées à des degrés divers, certaines étant vraiment handicapés, y compris pour des gestes aussi courants que boire ou manger ». Elle décrit la pathologie et précise les traitements existants. Enfin dans un troisième article Même rares, ils peuvent être traités, la journaliste présente les tremblements rares dont le tremblement orthostatique primaire.

Le 13 août 2012, Le Figaro a publié un nouvel article d’une demi-page à l’occasion de la découverte génétique d’un gène potentiellement impliqué

dans certaines formes familiales de tremblement essentiel (voir page 2). Le journaliste, Kevin Lamothe, débute son article par la phrase : « Ce trouble moteur, à ne pas confondre avec la maladie de Parkinson, touche plusieurs centaines de milliers de Français ». Il décrit le tremblement essentiel et souligne : « Si nouer vos lacets, écrire, parler ou même tenir un verre d’eau vous est difficile, ce n’est pas néces-sairement la maladie de Parkinson qui vous guette, mais bien le tremblement essentiel (…). Premier trouble moteur chez l’adulte, le [tremblement essentiel] concernerait entre 300 000 et 600 000 personnes en France ». L’article conclut sur un constat du professeur Jean-Philippe Azulay : « Encore faut-il que les malades viennent consulter. Beaucoup n’osent pas, de peur que leur tremblement soit associé par exemple à un alcoolisme avancé ».

Une conférence de presse

Aptes a organisé le 11 septembre dernier au Centre d’accueil de la presse étrangère au Grand Palais à Paris une conférence de presse à l’occasion de la diffusion de Aptes, le guide pratique du quotidien.

Le docteur David Grabli a présenté à la presse la pathologie et le parcours de soins, le professeur Emmanuelle Apartis la recherche scientifique sur le tremblement essentiel et Fabrice Barcq a décrit les activités de Aptes à travers trois exemples, Aptes.org, Aptes info service et Aptes, le guide pratique du quotidien. Ce guide présente des aides techniques recensées par des personnes concernées par le tremble-ment essentiel, adhérentes de Aptes, Monique Boussemart, Jean-Louis Buriat, Bruno Egger, Anne-Marie Lasserre, Georges Millot, Marie-Thérèse Praquin, Monique Savard. Il donne aussi toutes les indications nécessaires pour la reconnaissance et la compensation des situations de handicap vécues au quotidien. L’objectif de cette confé-rence de presse vise à continuer sans relâche à informer le grand public sur le tremblement essentiel et à favoriser le diagnostic des tremblements en consultation neurologique. Aptes vous tiendra naturellement informés des

résultats de cet évènement notamment dans le prochain numéro de Aptes, le magazine du tremblement essentiel.

Des résultats

En cinq mois, la fréquentation de Aptes.org a triplé passant d’une moyenne de 50 internautes par jour à 150 internautes par jour. À l’occasion de certaines publications dans la presse, notamment dans Version Femina et Le Figaro, des pics de consultation ont été remarqués. Par ailleurs, depuis le mois de juin 2012, 1 adhésion sur 2 est maintenant renseignée et payée en ligne. Ces premières tendances restent provisoires et mériteront d’être étudiées avec plus de recul.

Néanmoins, le travail de Aptes semble porter ses fruits. En cinq mois, 12 000 visiteurs uniques ont consulté plus de 60 000 pages sur Aptes.org. 72 % sont de nouveaux visiteurs et 27 % des visiteurs réguliers. Les visiteurs de Aptes.org sont originaires de France (80 %), du Canada (6 %), de la Belgique (4 %), de la Suisse (1,5 %), de l’Algérie et du Maroc (1 %). En France, les habitants de ces dix villes consultent le plus Aptes.org : Paris (2 900 visiteurs soit 18 % de la fréquentation), Lyon (640 visiteurs soit 4 %), Toulouse (620 visiteurs soit 3,8 %), Nantes (400 visiteurs soit 2,4 %), Marseille (380 visiteurs soit 2,3 %), Rennes (320 visiteurs soit 1,9 %), Caen (310 visiteurs soit 1,9 %), Bordeaux (300 visiteurs soit 1,8 %), Montpellier (300 visiteurs soit 1,8 %) et Lille (300 visiteurs soit 1,8 %).

Aptes a aussi lancé au printemps 2012 le premier numéro de sa lettre d’information électronique Aptes news. Cette lettre d’information trimestrielle vise à informer des actualités scientifiques, des activités de Aptes, des nouveautés de Aptes.org et de la publication régulière de nouvelles pages. Ce premier numéro a été envoyé à 1 300 personnes, adhérents, neurologues et partenaires. 1 personne sur 2 ayant ouvert Aptes news a consulté Aptes.org avec une moyenne de 3 pages lues sur le site.

Aptes doit poursuivre ses efforts de communication et continuer à informer ses contacts presse des actualités concernant le tremblement essentiel afin que cette pathologie soit mieux diagnostiquée et que Aptes grandisse !

en savoir plus sur Aptes.orgAptes | Actualités

Aptes le magazine du tremblement essentiel

7

Les adhérents de l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) se sont retrouvés le samedi 14 avril 2012 pour la huitième assemblée générale de l’association au Centre de conférences internationales au ministère des Affaires étrangères. Henri Girin, président, Fabrice Barcq, vice-président et Joël Eno, trésorier ont présenté les principaux projets réalisés en 2011 : la réalisation du projet de communication, le lancement du troisième appel d’offres à la recherche scientifique sur le tremblement essentiel et la conso-lidation des délégations régionales.

Aptes rassemble

Le projet de communication

Aptes a construit ce projet en 2010 afin de professionnaliser sa commu-nication et susciter l’intérêt du grand public en général et de la presse en particulier sur le tremblement essentiel. Elle a présenté ce projet à la fondation Medtronic qui a décidé de le soutenir financièrement à hauteur de 35 000 €. Aptes a présenté un appel d’offres avec un descriptif du projet à cinq agences de communication spécialisées en santé et Aptes a choisi l’agence BV Conseil pour cet accompagnement à l’élaboration des messages clés de l’association, la création d’une charte graphique, la rédaction et la mise en page des documents de communication (dépliant, affiche, dossier de presse etc.), la construction d’un site Internet www.aptes.org .

Différentes phases de réalisation se sont succédé : l’élaboration des messages clés en juin 2011, la création de la charte graphique en septembre, la rédaction et la mise en page des documents de communication en octobre, la construction de l’arbores-cence de Aptes.org en novembre, la coordination de la rédaction des pages de Aptes.org avec la communauté des neurologues spécialistes des mouvements anormaux en décembre 2011 et janvier 2012, la mise en page de Aptes.org en février 2012, la vérification complète

de Aptes.org en mars. Après une période de test en avril et mai, Aptes a lancé officiellement Aptes.org en juin.

L’appel d’offres pour la recherche scientifique sur le tremblement essentiel

Aptes a lancé en 2011 son troisième appel d’offres visant à soutenir des projets de recherche scientifique portant sur les origines (facteurs génétiques, épidémiologiques), les mécanismes physiopathologiques ou les développements diagnostiques ou thérapeutiques du tremblement essentiel pour un montant total de 30 000 €. Après un lancement de l’appel d’offres en janvier 2011, les chercheurs ont pu déposer leur dossier de candidature jusqu’au mois d’avril 2011. Le Conseil scientifique de Aptes a évalué les différents projets et présenté un avis à Aptes en juillet 2011. Le conseil d’administration a décidé de financer les études suivantes :

• Thérapeutique expérimentale du tremblement essentiel par la stimulation transcrânienne par courant direct (TDCS) du cortex cérébelleux et du cortex moteur. Étude exploratoire. Professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu. Financement Aptes : 20 000 €

• Classification phénotypique des tremblements posturaux d’allure essentielle. Étude multicentrique. Professeur Christine Tranchant. Financement Aptes : 10 000 €

Aptes a financé en 2008 le projet du docteur Sabine Meunier pour 19 750 €, le projet du professeur Mario Manto pour 7 600 €, en 2009 le projet du docteur David Grabli pour 13 000 €,

le projet du docteur Mathieu Anheim pour 14 000 € et le projet du docteur Wassilios Meissner pour 8 580 €. Avec ce nouvel appel d’offres, Aptes a consacré en trois années près de 100 000 € à la recherche scientifique sur le tremblement essentiel.

Les projets de recherche scientifique financés en 2008 ont été menés à leur terme. Les résultats des études Les noyaux profonds cérébelleux : une cible potentielle dans le traitement du tremblement essentiel du professeur Mario Manto et Thérapeutique expé-rimentale du tremblement essentiel et du tremblement orthostatique par la stimulation magnétique transcrânienne répétée à basse fréquence (SMTr) du cervelet du docteur Sabine Meunier ont été présentés en assemblée générale de Aptes en 2011.

Les projets Dysfonctionnement cérébelleux dans le tremblement essentiel : une étude oculomotrice du docteur David Grabli, Identification des bases moléculaires impliquées dans le tremblement essentiel familial par des études de liaison génétique et par l’analyse de gènes candidats du docteur Mathieu Anheim sont en cours et Aptes a reçu les rapports d’étape des scientifiques qui conditionnent le versement de la deuxième partie du financement. Le projet Decision-making and emotion recognition in essential tremor du docteur Wassilios Meissner est terminé et les résultats ont été présentés en assemblée générale de Aptes en 2012. Ils feront l’objet d’un

Assemblée générale de AptesFabrice Barcq

en savoir plus sur Aptes.orgRecherche | Les financements de Aptes

Aptes le magazine du tremblement essentiel

8

article dans le prochain numéro de Aptes, le magazine du tremblement essentiel.

Aptes souhaite poursuivre cet effort de soutien financier à la recherche scientifique sur le tremblement essentiel et travaille à l’amélioration de la collecte de fonds. Le fonds constitué par les dons à la recherche scientifique sur le tremblement essentiel s’élève à la fin de l’année 2011 et après provision pour le troisième appel d’offres à 26 000 €. Aptes organise un quatrième appel d’offres dès 2012 pour un montant de 30 000 €.

Les dossiers de soumission sont attendus avant le 1er octobre 2012.

La consolidation des délégations régionales

Aptes est représentée dans trois pays (Canada, France, Suisse) et en France métropolitaine, elle est présente dans dix régions, Alsace, Bretagne, Île-de-France, Languedoc-Roussillon, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, Normandie, Poitou-Charentes, Provence-Alpes-Côte-d’Azur, Rhône-Alpes. En 2011, Fernande Ramond a pris les fonctions de déléguée régionale en Languedoc-Roussillon. Monique Nait a de plus pris les fonctions de déléguée nationale pour le tremblement orthostatique primaire afin de répondre à une demande des adhérents concernés par cette maladie rare.

Afin de coordonner l’action des délégués régionaux et de partager les bonnes pratiques dans la représen-tation de l’association en région, une réunion a permis de rassembler tous les bénévoles à Lyon le samedi 21 mai 2011. Les délégués régionaux ont pu expliquer leurs actions, leurs réussites et leurs difficultés. Le coordonnateur des actions régionales, Émile Follos, est malheureusement décédé en 2012.

En Bretagne, Claudie Merrien est désormais aidée par Valentin Kertesz et tous deux organisent régulièrement des rencontres entre les adhérents. En Midi-Pyrénées, Marie-France Lecroc continue à assurer des permanences à la maison des associations de Toulouse et

elle organise des réunions régionales des adhérents dans une ambiance conviviale. En Provence-Alpes-Côte d’Azur, Gilbert Tibolla multiplie les contacts institutionnels notamment auprès de l’Agence régionale de santé.

Monique Nait a multiplié les initiatives sur le tremblement orthostatique primaire en obtenant le référencement de la maladie dans la base de données des maladies rares, Orphanet et en diffusant une fiche pratique d’aide à l’évaluation du handicap du trem-blement orthostatique primaire pour les équipes chargées de l’évaluation dans les MDPH, fiche élaborée par le Conseil scientifique de Aptes et le Centre de référence des maladies neuro-génétiques de l’adulte et de l’enfant coordonné par le professeur Alexis Brice. Elle a aussi participé à une enquête réalisée par Orphanet pour la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) destinée à évaluer les conséquences fonctionnelles des maladies rares dans le cadre du premier schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares.

Aptes informe et aide

Aptes rassemble 1 200 adhérents en 2011. Le nombre de nouvelles adhésions est constant et Aptes bénéficie d’une grande fidélité de ses adhérents. Aptes a poursuivi ses missions d’infor-mation :

• Le nouveau dépliant « Vous tremblez ? Et si c’était une maladie neuro-logique ? » a été imprimé à 10 000 exemplaires et diffusé dans les services et les cabinets de neurologie.

• Aptes.org connait une hausse significative de fréquentation avec 150 visiteurs uniques par jour.

• Aptes info service 0 970 407 536 a reçu 190 appels en 2011, soit une augmentation de 25 % au regard du nombre d’appels en 2010, cette écoute était assurée en 2011 par Josette Garnier, Anne-Marie Lasserre, Marie-France Lecroc et Gilbert Tibolla.

• Aptes.org a reçu 240 messages de contact. Ceci porte le nombre de demandes d’orientation à 430 demandes pour la seule année 2011, ces demandes portent prin-cipalement sur l’orientation dans le système de soins vers les services de neurologie spécialisés dans les mouvements anormaux.

• La Lettre d’information de Aptes est diffusée à 2 300 destinataires, les adhérents de Aptes, les neurologues, les journalistes spécialisés et administrations impliquées dans la prise en charge du tremblement essentiel. En 2012, elle change de présentation et s’appelle Aptes, le magazine du tremblement essentiel.

• Le forum de discussion sur Aptes.org rassemble 800 membres qui ont échangé 700 messages en 2011. Il est modéré par Henri Girin, Alice Massé, Sandra Sdéi et Danielle Vadjaraganian.

Aptes constate dans ces activités que le tremblement essentiel dans sa forme tardive est trop souvent associé à un tremblement sénile par les médecins généralistes, avec toujours une minoration du handicap vécu par la personne et une connotation péjorative. Dans les formes précoces, le tremblement essentiel s’accompagne encore d’une longue errance de diagnostic pouvant

durer plusieurs dizaines d’années. Le tremblement est encore trop souvent associé par erreur à un état de stress ou à des troubles de l’humeur. De nombreuses demandes ont porté cette année sur la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) par les

Aptes au forum des associations à Toulouse

évolution des adhésions

en savoir plus sur Aptes.orgRecherche | Appel d’offres 2012

Aptes le magazine du tremblement essentiel

9

Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et sur l’obtention de la Prestation de compensation du handicap (PCH) pour les aides humaines ou techniques.

Aptes défend

Aptes accompagne les personnes en situation de handicap dans leurs démarches de reconnaissance et de compensation des situations de handicap auprès des MDPH, elle aide ces personnes dans la préparation de leur projet de vie et de leur entretien avec l’équipe chargée de l’évaluation pour la Commission des droits et de l’autonomie de la personne handicapée (CDAPH).

Aptes représente

Collaborations

Aptes travaille avec le Club des mouvements anormaux (CMA) et l’Association des neurologues libéraux de langue française (ANLLF), elle participe aux journées professionnelles des neurologues, les Journées de neurologie de langue française, les réunions du CMA et les Rencontres de neurologie.

Communication

Michèle Disdet a beaucoup travaillé en collaboration avec l’agence BV Conseil dans le lancement des communiqués de presse de Aptes et elle a ainsi obtenu plus d’une trentaine d’articles notamment dans TV magazine (17 400 000 lecteurs), Le Progrès (700 000 lecteurs), La Voix de l’Ain

(19 000 lecteurs), Ici Paris (1 900 000 lecteurs), Version Femina (8 250 000 lecteurs), Rebelle santé (audience non connue) et surtout deux articles successifs dans le Figaro (1 200 000 lecteurs).

Les 460 adhérents présents ou représentés ont approuvé à l’unanimité

ce rapport d’activité de l’année 2011.

Rapport financier

Joël Eno a ensuite présenté le rapport financier. Les recettes en 2011 s’élèvent à 49 437 € auxquelles i l faut ajouter le résultat créditeur de l’exercice précédent de

110 937 € soit un total de 160 374 €. Les dépenses en 2011 s’élèvent à 66 678 €, elles sont réparties entre :

• le soutien à la recherche scientifique (48 %) financé par les dons des adhérents,

• l’information et l’aide aux personnes malades (15 %) avec les Lettres d’information et l’organisation des réunions des adhérents et de l’assemblée générale financée en partie par les adhésions et en partie par un partenaire extérieur,

• les frais de fonctionnement (9 %),• le projet de communication et de

création de Aptes.org (28 %).

Le nouveau solde de l’association à l’issue de l’exercice 2011 est créditeur de 93 696 €. Cependant, certaines dépenses sont provisionnées :

• 9 000 € sont programmés pour le financement des études de recherche scientifique 2011,

• 16 174 € pour la dernière partie du projet de communication,

• 13 000 € pour la publication de Aptes, le guide pratique du quotidien,

• 26 403 € sont des dons spécifiques des adhérents pour la recherche scientifique sur le tremblement essentiel.

Le solde créditeur non affecté est de 29 119 €.

Les 460 adhérents présents ou représentés ont approuvé à l’unanimité ce rapport financier de l’année 2011 et donné quitus à Aptes pour sa gestion.

Conseil d’administration

Fabrice Barcq et Joël Eno étaient candidats au renouvellement de leur mandat de trois ans au sein du conseil d’administration, leur candidature a été approuvée à l’unanimité des 460 adhérents présents ou représentés. Monique Nait, déléguée nationale pour le tremblement orthostatique primaire et Gilbert Tibolla, délégué régional en Provence-Alpes-Côte-d’Azur ont présenté leur candidature au conseil d’administration, celle-ci a été approuvée à l’unanimité des 460 adhérents présents ou représentés. Henri Girin a par ailleurs annoncé qu’il ne briguerait pas de quatrième mandat en 2013.

Le conseil d’administration de Aptes est composé de Henri Girin, président, Fabrice Barcq, vice-président, Joël Eno, trésorier, Monique Nait, secrétaire, Gilbert Tibolla et Danielle Vadjaraganian.

Perspectives

En 2012, Aptes se fixe trois objectifs. À l’intérieur de l’association, Aptes souhaite valoriser Aptes info service, rester proche de ses adhérents et amplifier la régionalisation. À l’extérieur, Aptes souhaite amplifier ses actions de communication en lançant Aptes.org et en diffusant Aptes, le guide pratique du quotidien. Aptes souhaite continuer à soutenir la recherche scientifique en améliorant la collecte de fonds afin de lancer un quatrième appel d’offres dès 2012. Elle souhaite préparer avec le Conseil scientifique de Aptes un colloque scientifique au printemps 2013.

À l’issue de ce rapport d’activité, le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu est venue présenter son projet de recherche scientifique qui sera présenté dans le prochain numéro de Aptes, le magazine du tremblement essentiel.

en savoir plus sur Aptes.orgAu quotidien | Dossier MDPH

en savoir plus sur Aptes.orgAccueil | Revue de presse

Henri Girin et Fabrice Barcq

Professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu

Aptes le magazine du tremblement essentiel

10

J’ai 21 ans et je tremble depuis toujours ; d’autant que je m’en souvienne, je tremble depuis l’âge de 3 ans, je pense. J’ai des souvenirs à l’école maternelle de mes tremblements ; mes parents l’avaient remarqué aussi bien sûr et ils m’avaient emmené chez notre médecin traitant qui a diagnostiqué de la nervosité. Vers l’âge de 7 ans, le médecin a commencé à me donner des traitements homéopathiques et du magnésium pour cette nervosité, ces traitements n’avaient évidemment aucun effet sur les tremblements et comme le diagnostic était établi, j’ai passé mon enfance et mon adoles-cence à m’entendre dire que j’étais nerveux, que je devais me calmer. Lorsque j’ai consulté à 19 ans un neurologue qui a établi le diagnostic de tremblement essentiel et expliqué que c’était une maladie neurologique, mes proches étaient gênés car ils ont compris qu’ils n’avaient pas cherché à identifier la cause de ces tremblements et ils ne soupçonnaient pas que ceux-ci puissent être le symptôme d’une vraie maladie.

Le tremblement m’a plus particu-lièrement gêné à l’écriture en classe mais j’ai quitté l’école après la première année de cours élémentaire et j’ai suivi des cours par correspondance. Le tremblement avait alors moins d’impact sur ma vie quotidienne car je n’avais pas à aller écrire au tableau ou à me débrouiller à la cantine. J’avais toujours naturellement une gêne pour

écrire mais j’appuyais sur le stylo et je bloquais mon poignet de façon à modérer le tremblement, j’avais besoin de temps et le résultat n’était pas brillant mais je m’y étais habitué au fur et à mesure de l’installation du tremblement.

De plus, j’avais fini par croire que j’étais nerveux, on me l’avait tellement répété, on me demandait tellement de me calmer que j’étais persuadé que j’étais nerveux. Je me rendais pourtant bien compte que je continuais à trembler lorsque j’étais très calme, je tremblais tout le temps, je me posais parfois des questions mais nous avions alors consulté un deuxième médecin et il avait confirmé : « C’est nerveux, il n’y a pas d’inquiétude à avoir ». Je me suis adapté à ce diagnostic de nervosité et j’ai pu avancer dans la vie jusqu’à ce que je commence mon apprentissage en restauration.

Je suis entré en apprentissage en décembre 2009. J’avais 18 ans. J’ai alors vraiment commencé à avoir des soucis avec le tremblement essentiel. J’ai tenu cinq mois, je servais et il y a évidemment eu des accidents. Un jour, à l’école, je devais effectuer un exercice de service, je devais porter un plateau et servir plusieurs bouteilles de Coca-Cola® ; arrivé à la table, les bouteilles s’entrechoquaient et j’ai tout renversé sur les clients. J’étais désemparé, je tremblais encore davantage, tout le monde me regardait et me disait de me calmer. Au mois d’avril 2010, mon patron m’a demandé de consulter absolument un médecin pour connaître l’origine de ces tremblements. Grâce à lui, je suis allé voir à nouveau un médecin qui ne savait pas ce dont je pouvais souffrir mais qui a eu le réflexe de m’envoyer chez un confrère neurologue.

Avant le rendez-vous chez le neurologue, j’étais terriblement stressé, je ne savais pas ce que ce spécialiste allait me dire, j’imaginais des scénarios. Le neurologue m’a posé des questions, i l m’a notamment demandé si le tremblement diminuait ou s’arrêtait quand je consommais de l’alcool, j’étais étonné

de cette question même si j’ai appris depuis lors que cette sensibilité à l’alcool est une des caractéristiques du tremblement essentiel. J’ai passé des tests notamment le test de la spirale et le neurologue m’a ensuite ausculté, il a effectué des tests avec mes bras, mes mains, mes jambes. Je me souviens en particulier d’un exercice, je devais de l’index toucher l’index du neurologue puis porter mon index à mon nez et continuer ainsi de plus en plus vite. Il m’a expliqué après tout cet examen que je souffrais d’un tremblement essentiel.

À ce moment-là, j’étais heureux d’avoir un diagnostic, un vrai. Je savais enfin. Je n’étais pas nerveux. Je pouvais mettre un nom sur mes tremblements. Avant, quand on me disait de me calmer, quand on me demandait en riant si je buvais, sous-entendu de l’alcool, je ne pouvais pas me justifier. Je ne pouvais pas dire : « Je suis nerveux » ! Ce n’était pas sérieux ! À partir de cette consultation chez le neurologue, j’ai pu vraiment me justifier ! Aux railleries, aux moqueries, je réponds maintenant : « Non, c’est une maladie neurologique et génétique. C’est un handicap. » et j’explique !

Je n’avais jamais entendu parler du tremblement essentiel avant cette consultation chez le neurologue. J’ai effectué des recherches sur Internet, j’ai découvert Aptes et j’ai lu des articles pour comprendre l’origine du tremblement essentiel, les causes et aussi l’évolution de la maladie. À cette époque, je me souviens bien, j’ai tapé « tremblement essentiel » dans mon moteur de recherche avec l’onglet vidéo et j’ai regardé le premier résultat des vidéos, un reportage de l’émission de santé Allô docteurs qui suivait une personne malade dans ses activités au quotidien. J’ai compris que je n’étais pas seul !

En revanche, nous avons discuté avec le neurologue de mon avenir professionnel ; il m’a conseillé de changer d’orientation car il m’a expliqué que le tremblement ne pourrait pas être

Le point de vue de la personne maladeVictor

Aptes le magazine du tremblement essentiel

11

stoppé, il pourrait être diminué avec des médicaments mais je continuerai à trembler toute ma vie et le métier de serveur n’est pas le plus accessible pour les personnes touchées par le tremblement essentiel. J’ai interrompu mon contrat d’apprentissage et mon patron a vraiment été compréhensif.

Je sais que je n’y suis pour rien, j’ai un tremblement essentiel et je l’aurai toujours mais tout de même, ce n’est pas facile de changer d’orientation professionnelle ! Je n’avais cependant pas le choix : continuer à servir des clients avec des mains qui tremblent ! J’aurais sûrement commis des bêtises. Je regrette seulement de n’avoir pas consulté un neurologue plus tôt, je n’aurais alors pas commencé ma formation en alternance, je ne me serais pas engagé auprès de mon patron mais voilà, personne ne m’a dit : « Ce métier, ce n’est pas pour toi ; avec le tremblement, ce ne sera pas possible ».

Deux semaines plus tard, je trouvais mon premier poste de commercial pour un journal local. Commercial avec le tremblement essentiel, ce n’est pas non plus optimal ! Les gens ont toujours tendance à me regarder les mains puis à me dévisager. Quand je tendais le journal dont j’assurais la promotion, je tremblais, aussitôt, les gens s’interrogeaient, ils pensaient que j’étais stressé, que j’étais très nerveux ou que j’étais timide alors que ce n’est pas du tout le cas. C’est évidemment gênant de passer pour quelqu’un de timide et nerveux dans ce métier, les gens m’accordent moins leur confiance et m’écoutent avec suspicion. Ma mission a duré quelques mois, j’ai enchaîné ensuite des missions de commercial dans une société de vente de surgelés, dans une société de diffusion de livres et même dans une société de commercialisation d’éoliennes. J’ai aussi connu une période de chômage. J’ai alors pensé que mon tremblement serait peut-être moins visible si je continuais la vente en magasin au lieu de me présenter porte à porte.

J’ai effectué toutes les démarches pour entrer en apprentissage dans le domaine de la photographie, c’est en effet un art qui me passionne. J’ai envoyé beaucoup de candidatures et au bout de deux mois, j’ai été recruté dans une boutique de photographie. Lors de mon entretien d’embauche, j’avais

expliqué que je souffrais d’un tremblement essentiel mais que ce problème serait réglé avant la fin de l’année car j’espérais alors bénéficier d’une stimu-lation cérébrale profonde. Mon futur patron n’a pas émis de réserve sur cet état de santé. J’ai commencé en septembre 2011 et les premiers mois se sont bien déroulés. Cependant, peu à peu, la femme de mon patron a commencé à me lancer des réflexions sur mon tremblement. Ensuite, je suis tombé malade, c’était une époque où le neurologue essayait encore différents traitements médicamenteux et j’en subissais les effets secondaires, mon patron était furieux que j’arrête de travailler quelques jours ! Un jour, je conseillais une cliente sur un appareil photo quand ma patronne a bondi derrière moi, m’a arraché l’appareil et m’a dit : « Va faire autre chose ! ». Je suis parti dans l’arrière-boutique et lorsque la cliente est partie, la femme de mon patron m’a expliqué que je n’aurais pas pu vendre l’appareil photo à cette cliente car celle-ci ne pouvait pas avoir confiance en moi avec mon tremblement. Elle m’a dit que j’étais incapable de vendre car je tremblais.

À partir de ce moment-là, je pense que mes patrons ont jugé que mon handicap était incompatible avec mon métier et ils ont profité de cette situation pour rendre mon quotidien difficile, ils se plaignaient que j’étais malade, qu’ils ne pouvaient pas compter sur moi, que je faisais perdre de l’argent à l’entreprise. J’étais profondément désemparé et j’ai dû consulter l’inspection du travail.

Après bien des épreuves, j’ai dû cesser cet apprentissage aux torts de mon employeur. Je suis maintenant à nouveau sans emploi et heureusement,

ma famille et la famille de ma compagne me soutiennent beaucoup dans ces moments difficiles. J’espère trouver bientôt un travail dans lequel le tremblement essentiel ne sera pas un sujet de stigmatisation mais cela m’inquiète beaucoup. Je suis surtout lassé que l’on me demande d’arrêter de trembler parce que je ne peux pas. Cette maladie est neurologique, je ne peux pas la contrôler par ma simple volonté !

J’ai essayé des traitements médicamenteux ; le neurologue m’a d’abord prescrit des bêtabloquants avec le Propranolol®, l’effet était quasi nul puis il m’a prescrit de la Mysoline® mais je n’ai pas supporté les effets secondaires, j’étais au lit pendant deux semaines durant l’essai avec des vertiges, des nausées, des vomissements. Le neurologue a décidé de l’arrêter. J’ai ensuite pris du Rivotril® avec un bien meilleur résultat et je l’ai gardé pendant une année mais les doses étaient un peu fortes pour parvenir à une stabi-lisation du tremblement et j’avais des troubles de la mémoire très importants : j’étais par exemple en voiture et il fallait que je m’arrête, que je réfléchisse pour retrouver le chemin de la maison alors même que j’avais l’habitude d’emprunter cette route. J’en ai parlé avec mon neurologue et il m’a expliqué que ces troubles de la mémoire étaient un effet secondaire du Rivotril® et j’ai alors été contraint d’arrêter ce traitement. Le neurologue a alors essayé le Neurontin® mais je n’ai vraiment pas eu de chance car j’ai aussi ressenti des effets secon-daires avec des douleurs au niveau de l’estomac et de la poitrine.

Le neurologue a interrompu encore une fois le traitement et il était désemparé, il m’a alors dirigé vers un service hospitalier de neurologie spécialisé dans les mouvements anormaux afin d’avoir un avis d’expertise. Le neurologue spécialiste des mouvements anormaux a confirmé le diagnostic de tremblement essentiel et après un bilan sur les traitements médicamenteux, il a alors évoqué la stimulation cérébrale profonde. Cela m’a donné beaucoup d’espoir ! Je me suis renseigné sur cette opération neurochirurgicale et j’ai eu un nouveau rendez-vous avant d’entrer dans les examens préparatoires. Au mois de mars, j’ai consulté à nouveau le neurochirurgien et il semble un peu prématuré d’envisager la stimulation

Aptes le magazine du tremblement essentiel

1212

Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur, bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.

Aptes publie en septembre 2012 Aptes, le guide pratique du quotidien, un ouvrage réalisé par les adhérents d’Île-de-France qui rassemble des aides techniques pour adapter son quotidien au tremblement essentiel. Ce guide fournit aussi toutes les informations nécessaires à la reconnaissance et à la compensation des situations de handicap par les Maisons départementales des personnes handicapées.

Ce guide est diffusé à tous les adhérents de Aptes et à un millier de neurologues en France.

Nouveauté

Vie de Aptes

cérébrale profonde pour le moment. Il faut peut-être encore attendre. Aux mois de juin et juillet, j’ai participé à une étude financée par Aptes à la Pitié-Salpêtrière menée par le professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu de stimulation transcrânienne par courant direct du cortex et j’attends avec impatience les résultats de cet essai thérapeutique.

Il y a beaucoup de tâtonnement dans le traitement du tremblement essentiel mais je préfère être au moins dans cette situation : on essaye plein de choses, on ne reste pas sans bouger. J’aimerais bien néanmoins qu’on trouve quelque chose pour stopper ou au moins diminuer le tremblement. Je reste handicapé pour me raser, pour m’habiller, boutonner mes chemises, boire, porter un verre à la bouche, manger, porter la fourchette à la bouche alors j’utilise souvent une grosse cuillère à soupe.

en savoir plus sur Aptes.orgCommunauté | Récits de vie

Aptes, le magazine du tremblement essentiel une publication deAssociation des personnes concernées par le tremblement essentiel Aptes 100 rue Boileau 69006 Lyonassociation loi 1901 n° Siret 481 486 017 00025 président : Henri Girin vice-président : Fabrice Barcq trésorier : Joël Eno secrétaire : Monique Naitdirecteur de publication : Henri Girin directeur de rédaction : Fabrice Barcqimprimeur : Canta consulting 11 rue Pierre Abélard 66750 Saint-Cypriendépôt légal octobre 2012 ISSN en coursCette publication fait suite à La Lettre d’information de Aptes dont elle reprend la numérotation (ISSN 2119-6524)

Si je vais au restaurant, j’appréhende, j’ai tendance à faire tomber mes couverts, j’ai l’impression de ne pas avoir de force dans les mains et je crains toujours que les gens ne se retournent, ne me regardent et que je tremble encore davantage. Je ne peux pas dire que le regard des autres m’inquiète mais ça fait toujours un petit peu peur, on sait comment les gens nous jugent : ils nous prennent pour quelqu’un de très nerveux, très timide ou alors ils nous prennent pour quelqu’un d’alcoolique voire drogué. Heureusement, je n’ai pas les yeux éclatés, je ne suis pas rouge, les gens se posent peut-être un peu moins la question, j’espère.

Heureusement, ma compagne me soutient ; lorsque je l’ai rencontrée sur Facebook® en mai 2010, j’avais déjà consulté un neurologue et je connaissais le diagnostic. J’ai pu lui expliquer ma maladie et elle espère autant que moi

une découverte scientif ique qui permette de stopper définitivement le tremblement ! Je suis la r e c h e r c h e scientif ique sur Aptes.org et j’espère des évolutions dans les prochaines années. C’est pourquoi j’ai adhéré à Aptes, afin que la recherche scientifique sur le tremblement essentiel avance et puis j’ai adhéré aussi pour pouvoir parler de la maladie avec d’autres personnes qui me comprennent. Je suis content de pouvoir échanger avec d’autres personnes malades lors des réunions régionales en Bretagne ou aussi sur Facebook®.

En Bretagne, Claudie Merrien a organisé avec Valentin Kertesz une réunion régionale à Rennes (35) au printemps. Les adhérents ont partagé leurs expériences différentes en raison d’une atteinte diverse selon les personnes avec des tremblements localisés, par exemple au niveau de la tête, des mains ou des jambes et parfois des tremblements généralisés à l’ensemble du corps. Chacun a pu s’exprimer sur sa vie quotidienne avec la maladie.

En Midi-Pyrénées, Marie-France Lecroc a organisé cet été une réunion régionale des adhérents à la mairie de Mane (31). De nombreux échanges ont permis de constater une longue errance diagnostique dans le tremblement essentiel, notamment dans sa forme précoce, de souligner les difficultés dans tous les gestes au quotidien : préparer ses repas, boire, s’alimenter, se brosser les dents etc. Le groupe Midi-Pyrénées a aussi accueilli une nouvelle adhérente atteinte d’un tremblement orthostatique primaire. La réunion s’est

terminée par un goûter avec Barbara Canut, conseillère municipale de Mane et Michèle Fodor, journaliste au Petit Journal du Comminges.

En Provence-Alpes-Côte d’Azur, Gilbert Tibolla a obtenu au printemps du Conseil général des Alpes maritimes une subvention pour l’organisation des activités de la délégation régionale de Aptes.

Gilbert Tibolla a aussi organisé une réunion publique d’information à Saint-Sauveur-sur-Tinée (06) avec le soutien de la mairie de cette commune.

En Poitou-Charentes, Josette Garnier a organisé au printemps une réunion régionale. Les adhérents se sont retrouvés comme d’habitude au restaurant Graines et Garenne de Châteauneuf-sur-Charente (16) où des attentions particulières leur sont portées avec des pailles sur la table, des verres adaptés etc. Après un excellent déjeuner, les adhérents ont échangé sur leur expérience avec le tremblement essentiel dans une salle prêtée par la mairie de la commune. Deux témoignages sur les difficultés de recherche d’emploi et de

maintien dans l’emploi avec le tremblement essentiel ont particulièrement touché les adhérents. Ceux-ci ont partagé avant de se quitter un broyé du Poitou.

Concernant le tremblement orthostatique primaire, Monique Nait prépare actuellement avec Orphanet, la base de données des maladies rares, un fascicule pour la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.

Aptes le magazine du tremblement essentiel