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AUTOMNE 2008VOLUME 16, NUMÉRO 3
Confirmation des résultats del'exercice de planificationstratégique de 2007Les répondants aux sondages ontdonné leur opinion (taux deréponse de 76 %) sur ce quedevraient être les principaux axesd'intervention de la SCHQ, du plusimportant au moins important. Lessept axes énumérés ci-dessous,présentés aux répondants, sontbasés (à quelques différences près)sur les axes d'intervention cibléspar le plan stratégique effectué parl'organisme en mai 2007 :1) Approvisionnement sanguinsuffisant et sûr2) Accès à des soins et servicesmédicaux optimaux3) Soutien et éducation desmembres, des professionnels de lasanté4) Soutien à la recherche5) Collaboration avec la Sociétécanadienne de l'hémophilie6) Sensibilisation auprès de lapopulation7) Développement de partenariatsavec la communauté hémophileinternationaleCes résultats paraissent en accordavec la planification stratégique dela SCHQ. Ainsi, l'accessibilité à dessoins et à des services médicauxoptimaux pour tous les membresapparaît comme un enjeu centralautant chez les répondants qu'à laSCHQ. L'étude révèle en effet qu'ilsy accordent une importanceparticulière, en lui accordant unepremière position. Ils veulent eneffet éviter à tout prix un deuxième
Grâce au travail réalisé parIsabelle Vaillancourt, la consultanteen recherche que nous avonsengagée pour réaliser une étudede besoins de nos membres, grâceau travail du bureau, de plusieursbénévoles-clés et, finalement, grâceà votre participation indispensableà la réussite de cet exercice, nousvous présentons aujourd'hui lesgrandes lignes du rapport derecherche réalisé, ainsi que lesactivités et actions correspondantaux besoins identifiés. La plupartd'entre elles seront implantées dès2009, grâce à une décision duConseil d'administration d'allouerune partie de notre surplusaccumulé au développement deces programmes.Cela suppose qu'il va falloir trouverau cours de l'année 2009 lefinancement requis pour garantirla pérennité de ces nouveauxprogrammes. Votre implication vadonc demeurer essentielle au bien-être de tous nos membres.
LES GRANDES LIGNESDU RAPPORT
1. Résultats de l'analyse desSONDAGES
scandale du sang contaminé,événement bien imprégné dans laconscience populaire. Cependant,les réponses aux questions ouvertesdu questionnaire indiquent que lesrépondants sont unanimementsatisfaits des actions entreprisespar la SCHQ lors du scandale dusang contaminé des années 1980.Seul le soutien à la recherche estdavantage priorisé par l'organismeque par les répondants,correspondant au deuxième axe desa planification. Même si lesavancées en matière de recherchesont vigoureusement amélioré l'étatde santé et la qualité de vie de lacommunauté hémophile, on peutposer l'hypothèse que lesrépondants y accordent moinsd'importance étant peu conscientsde l'énergie déployée àl'amélioration de leurs traitements.En effet, certaines personnes ontpeu connu l'ère d'avant l'arrivéedes traitements prophylactiques ;pour eux, ces traitements semblentavoir toujours existé. Également,l'analyse des focus groupesdémontre que les résultats desrecherches scientifiques sontsouvent peu vulgarisés et difficilesà lire, particulièrement pour desnéophytes en science.Également, sur une échelle allantde « pas du tout confiant » à « trèsconfiant », les répondants se disent« confiants » (en moyenne : 3,2/4)envers le système de sang actuel.Ils s'entendent d'ailleurs surl'importance de préserver les acquis
parAline Ostrowski
Résultats de l'étude de besoins des membres de la SCHQLE MOT DE LA DIRECTRICE GÉNÉRALE
suite à la page 6 >
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LE MOT DURÉDACTEUR EN CHEF
Les résultats de l’étude de besoinsdes membres sont maintenantconnus. Vous pouvez les consulteren pages 1, 6 et 7 du présent numéro.Bien qu’elles n’aient pas fait ressortirde grandes surprises, les conclusionsde l’étude ont tout de même ébranlécertaines convictions. En fait, l’unedes conclusions les plus inattenduesde cette étude de besoins, c’estqu’avec l’arrivée des traitementsprophylactiques à domicile, nous ensommes venus peut-être un peu àbanaliser l’hémophilie. Un doublemessage serait envoyé aux familles :« Votre enfant est différent des autres,mais en même temps, il peut faire àpeu près tout ce que les autres enfantsfont ».Avec comme résultats chez plusieursde ces enfants, des articulationsendommagées, une fois rendus à l’âge
adulte. Voilà de quoi faire vaciller lescolonnes du temple... D’où larecommandation, notamment, demettre en place un camp d’été destinéexclusivement aux jeunes hémophileset à leurs accompagnateurs.D’autres conclusions :• Un approvisionnement suffisant enproduits sanguins sécuritaires estprioritaire• L’épisode du sang contaminé estencore présent chez plusieurs de nosmembres. Cependant, les effortsconsentis par la SCH, la SCHQ et tousles acteurs du Système du sang ont suleur redonner confiance au système• La SCHQ doit mettre encore plusd’accent sur les programmes etservices destinés aux famillesconcernées par les inhibiteurs• Dans l’ensemble, et pour peu quel’organisation apporte certains petitsajustements, les membres sontsatisfaits des programmes et servicesofferts par la SCHQ.Le Conseil d’administration a donnéson aval à la réalisation des nouveauxprogrammes découlant de cette étudedes besoins, et ce, dès l’année 2009.Une réévaluation de ces programmessera effectuée au cours de l’annéeprochaine, notamment pour assurerleur pérennité et leur financement. §
SOMMAIRE
ÉQUIPE DERÉDACTIONRédacteur en chef :François LarocheCollaborateurs :Louisette BaillargeonRachel BretonCharlotte DubordMaxime Germain-LacasseMichel LongLisa-Marie MathieuLorraine MathieuClaude Meilleur, inf.Aline OstrowskiDavid PouliotJoumana YahchouchiComité de lecture :Geneviève BeauregardMarie-Claude GauthierJoumana YahchouchiMise en page :François LarocheTraduction :Marie Préfontaine
Résultats de l'étude desbesoins des membresde la SCHQ 1, 6 & 7
Le Mot du rédacteuren chef 2
Annonce importante 2
Éditorial 3Changement à la directiongénérale de la SCHQ
Collecte de fonds 4
Le Coin des inhibiteurs 4
Le Coin des parents 5La parole aux grands-parents
Les Activités de la SCHQ 8
Le Coin des infirmières 9Le Camp d’été 2009
Pleins Feux surl'hépatite C 10Nouvelles brèves
L’Écho jeunesse 11Glissades d’eau etateliers de leadership
En Bref 12
parFrançois Laroche
• L’Écho du facteur est un bulletin trimestrielproduit par la Société canadienne del’hémophilie — Section Québec, qui ledistribue gracieusement à ses membres.Tirage : 250 en français, 100 en anglaisDépôt légal : Bibliothèque nationale duQuébec, 2008.
Annonce importante
Activité d'informations en partenariat avec plusieurscompagnies pharmaceutiques s'adressant à
tous les membres de la SCHQLe dimanche 16 novembre 2008 à Orford (Cantons de l'Est)
Aucun frais d'inscription/Remboursement des fraisde kilométrage disponible
Vous êtes invités à participer à une journée d'information au coursde laquelle des présentations effectuées par plusieurs de nospartenaires de l'industrie pharmaceutique auront lieu.
L'activité aura lieu à l'Estrimont, Suites et Spa, à Orford, à compterde 10 h le matin, et devrait se terminer vers 17 h.
Le frais du repas du midi seront à la charge de la SCHQ et vouspourrez, si vous le désirez, demander à ce que l'organisation vousrembourse votre kilométrage, au taux actuel en vigueur.
Pour vous inscrire, merci de contacter Geneviève, par téléphoneau 514-848-0666, poste 21 ou au 1 877 870-0666, poste 21,ou par courriel à [email protected].
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ÉDITORIAL
grande leçon de sagesse.Vous côtoyer fut un réel plaisir, enplus d’être générateur de grandsapprentissages, et vous vousimaginez bien que ce n'est pas laraison pour laquelle j'ai pris ladécision de passer à une autreétape dans mon cheminementprofessionnel.Le développement est mon moteur.Les changements que nous avonseffectués au cours des dernièresannées au sein de la SCHQ avecvous tous, avec les bénévoles etles employés, ont généré de beauxrésultats prometteurs et j'ai lesentiment d'avoir rempli monmandat. Bien sûr, il reste deschoses à faire — il en reste toujourset partout ! — mais je suis certaineque les personnes en place et cellesqui joindront les rangs del'organisation y amèneront à leurtour leurs idées, leurs expérienceset leur dévouement, pour lebénéfice de nos membres et pourcelui de la SCHQ.J'ai accepté un poste de directiongénérale pour une organisationavec laquelle j'ai déjà travaillé etqui offre des services de loisirsadaptés à des jeunesmultihandicapés. L'organisationest en restructuration et le mandatqu'on me confie est celui dudéveloppement d'un nouveauprogramme éducatif et récréatif
Chers vous tous,Grâce au travail que j'effectue àla SCHQ depuis presque 6 ans,j'ai pu rencontrer et apprécierdes personnes comme vous tousqui lisez L'Écho du facteur.Ces personnes composentcourageusement avecl'hémophilie ou avec l'une de sescomplications, parmi lesquellesles inhibiteurs, ou bien ellescomposent avec les infectionsdécoulant d'une transfusionsanguine contaminée, ou ellessont des employés, partenairesou bénévoles, et œuvrent au seinde la communauté hémophile enmettant leurs compétences etleurs qualités personnelles auservice de l'amélioration de laqualité de vie de nos membres.La communauté hémophile enest une exemplaire de courage,d'expertise et d'humanité. Enavoir fait partie aura été unprivilège et j'y aurai croisé despersonnes au destinextraordinaire qui n'hésitent pas,malgré des conditions parfoistrès difficiles, à mettre leurexpérience de vie au service desautres. Et cela, en soi, est une
pour une clientèle de jeunesadultes multihandicapés qui n'aprésentement accès à aucunprogramme de la sorte.Afin de faciliter la transition auniveau des ressources humaines,je travaille à temps partiel pourla SCHQ jusqu'à la fin de l'année,et assure le suivi des dossiersimportants, parmi lesquels lerecrutement et la formation de lapersonne qui me remplaceradans mes fonctions. Si je quittela SCHQ, vous ne me quitterezpas. C'est là le beau côté deschoses : remplir sa valise de bellesexpériences et de bellesrencontres et garder toujours dela place pour celles à venir !L'organisation va bien. Nousavons à son bord des employéscompétents et efficaces, desbénévoles qui le sont tout autantet un plan d'action prometteur.C'est donc confiante que je quittele « bateau » de la SCHQ, trèsenrichie personnellement etprofessionnellement. Pour toutcela, je me dois de vous adresserde chaleureux remerciements etvous souhaiter, ce qui est decirconstances, bonne chancedans la poursuite de vos projetsde vie, et le plus de beauxmoments possibles. §
« Il n'existe rien de constant si cen'est le changement. »
Bouddha
parAline Ostrowski
Changement à la direction généralede la SCHQ
Les opinions exprimées dans les diverses rubriques sont celles des auteurs et ne représentent pas forcément le point de vue de la SCHQ.
Pour nous faire part de vos commentaires ou pour exprimer votre opinion sur tout sujet qui vous préoccupe, faites parvenir vos textesà l'adresse suivante :
L'Écho du facteur, SCHQ, 10 138, rue Lajeunesse,Bureau 401, Montréal (Québec) H3L 2E2
téléphone : 514 848-0666 ou, sans frais : 1 877 870-0666télécopieur : 514 904-2253ou encore par courriel, à l' adresse suivante : [email protected] Internet : www.hemophilia.ca/fr/8.5.php
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COLLECTE DE FONDS
Spectacle bénéficePréparez-vous à monter sur la pistede danse ! La 2e édition de la soiréebénéfice de la Société canadiennede l'hémophilie - Section Québec,Dansez pour la vie, aura lieu lesamedi 1er novembre prochain àl'Espace Dell'Arte, situé au 40, Jean-Talon Est, à Montréal. Près d'unequinzaine de troupes de dansereconnues viendront éblouir lepublic pour appuyer notre cause.Voici un avant-goût de la richeprogrammation qui vous attend :Académie Flamenco de Montréal(flamenco), Ballet Flamenco Arte deEspaña (flamenco), Échine Dõ(danse contemporaine), École dedanse Gilles Beaulieu (rumba),Estação da luz (danse brésilienne),Fearless (hip-hop), Balgari (folklorebulgare), Orpheus de lacommunauté hellénique deMontréal (folklore grecque),Saltimambo (salsa), Sirena DanceTroupe (danse de l'île Maurice),SoloSalsa (salsa), Studio Danse etVous (valse), Studio Tango (tango),Studio 88-Swing apprenez à danser(swing) et la Tangueria (tango).Procurez-vous vos billets dèsmaintenant en appelant au bureauau 514-848-0666, poste 21, ou au1 877 870-0666, poste 21. Faitesvite, les places sont limitées ! Pourchaque billet VIP de 100 $ acheté,vous profiterez d'une dégustation(vin/mets) lors de la soirée et vousaurez droit à un reçu de charité de70 $. Sont également disponibles,des billets « amis », vendus 20 $ àl’avance (sur réception du paiement)ou 25 $ à la porte.Vous pouvez également soutenircette activité par la diffusion del'événement dans votre réseausocial (vente de billets et/ousollicitation de dons) et par lasollicitation d'une commanditeet/ou par l'achat de billets auprèsde votre employeur.
N'oubliez pas que soutenir cetévènement, c'est investir dans notrecause, et c'est aussi une formidableoccasion de réunir la grande famillede la SCHQ dont vous faites partie !Nous vous attendons nombreux àcette fête de la diversité !
Campagne annuelle de donL'année 2009 arrive à grands pas etnul ne va sans dire que noussouhaitons rien de moins que decontinuer à vous offrir uneprogrammation riche et diversifiée,calquée sur vos besoins.Nous sommes sur le point derenouveler la campagne annuellede dons auprès de nos membres etespérons de tout cœur compter ànouveau sur votre fidèle générosité.Au risque de se répéter : chaquegeste compte, et c'est ensemble quenous réussirons à atteindre nosobjectifs ! §
parJoumana Yahchouchi
Coordonnatricedes programmes et dela collecte de fonds
LE COIN DES INHIBITEURS
Un chaleureux BONJOUR auxfamilles, collègues et partenaires.Cela fait bientôt deux ans quej'occupe le poste d'infirmièrecoordonnatrice du Centre québécoisdes inhibiteurs de la coagulation.Et, j'aimerais vous faire part de mesréflexions, dans cette premièrechronique sur les inhibiteurs, qui estaussi la première publication d'unarticle traitant de cetteproblématique depuis la parution dudernier numéro du journal Idéfix,qui traitait spécifiquement desinhibiteurs.Un petit retour sur une carrière enhémophilie qui a débuté, en 1998.C'est après le départ à la retraite deMurielle Girard, première infirmièreen hémostase à l'hôpital Sainte-Justine, que j'ai obtenu le poste enhémostase. J'ai tout d'aborddéveloppé un programme pour lamaladie de Gaucher, puisgraduellement ils m'ont donné des
responsabilités en hémostase(consultations, CHARMS, adultes,enfants déficients en FIX, hommesavec troubles rares de la coagulation,suivi des hémophiles légers, modéréset autres troubles rares de lacoagulation). Puis, j'ai eu l'occasionde remplacer Sylvie Lacroix dans cesfonctions lors des vacances ou deses déplacements. Toutes cesconnaissances et ces habiletés m'ontpermis de chausser les « immensessouliers » de Sylvie Lacroix, lemoment venu.Cependant, j'y suis parvenue grâceà une équipe extraordinaire qui apris le temps de répondre à toutesmes questions et qui m'a faitconfiance. Une équipe dynamiquequi se questionne constamment surles soins à apporter aux différentesclientèles. Je dis dynamique parceque je les retrouve partout auxréunions d'ici et d'ailleurs. Ilsreçoivent des prix pour la qualité deleur travail ou de leur étude.Présentement, dans cette mêmeveine nous établissons des processusd'échange et de consultation entrecollègues. Nous comprenons que lesservices offerts ont un impact sur lespersonnes qui font appel à nous etvoulons que cet impact soit positifet aidant pour les familles.Évidemment, nous ne sommes passeuls. Il y a nos partenaires pournous aider et surtout pour vous aider.Au risque de répéter une vieillephrase usée : Nous ne sommes riensans vous et sans les échos de vosdésirs et de vos besoins.Nous désirons mieux vous connaîtrepour mieux vous aider. Nous avonsbeaucoup de respect pour toutes cesfamilles qui traversent des momentsdifficiles et qui nous surprennentdans leur façon de gérer l'ingérableou de rebondir au momentopportun…UN GROS MERCI ! Tout d'abord, auxfamilles pour les leçons de vie quevous m'apportez et ensuite à l'équipepour le support inconditionnel quevous me donnez. Je ne voudrais paspasser sous silence, ceux qui nousont inspirés, c'est-à-dire la Sociétécanadienne de l'hémophilie - SectionQuébec qui est toujours soucieusede l'amélioration continue de laqualité des services offerts auxfamilles. À bientôt. §
par Claude MeilleurInfirmière coordonnatrice auCentre de référence québécoispour les sujets atteints d’inhibiteurs
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LE COIN DES PARENTSLa parole aux grands-parents
et de voir notre petit-fils aussi en forme.
Grand-Maman Charlotte
***Je suis la mère de Lisa-Marie, ainsi, lagrand-maman de Dylan Poulin.L'hémophilie n'est pas méconnue de notrefamille puisque trois de mes neveux,aujourd'hui dans la vingtaine, sonthémophiles sévères. Je suis moi-mêmeporteuse, et je suis la mère de deux garçonset deux filles. À la naissance de mesgarçons, je leur ai fait passer le testd'hémophilie et ces derniers se sont avérésnégatifs. Quel soulagement ! Pour ce quiest de mes filles, j'ai décidé d'attendre leuradolescence et les examens diagnostiquesont établis qu'elles n'étaient pas porteuses…J'en étais très heureuse : mes filles n'auraitpas à vivre avec cette épée de Damoclèspendant leurs futures grossesses ! Dumoins, c’était ce que je croyais.Lorsque Lisa-Marie a donné naissance àDylan, aucune ombre ne planait sur lui.Sa mère n'était pas porteuse, donc, rienne laissait présager ce problème de santé.Quand ma fille m'a téléphoné pour mefaire part de ses inquiétudes au sujet d'unhématome avec une bosse que Dylan avaitsur le thorax, j'ai tout de suite revu mesneveux avec ces mêmes marques…Je connaissais ce genre de bleus…Je lui ai alors suggéré de voir son médecinsans tarder en lui faisant part de moninquiétude concernant la possibilitéd'hémophilie. Ce n'est malheureusementpas ce qu'elle attendait de moi : ellecherchait à se faire rassurer, se faire direqu'un bleu sur un enfant n'est pasdramatique et que tout serait correct…Quelques jours plus tard, le diagnostictomba : mon intuition ne m'avaitmalheureusement pas trompée, monpremier petit-fils était bel et bien hémophilesévère. Puisque aucun de mes garçonsn'étaient hémophile, ma fille a pu comptersur les bons conseils de mes deux sœurs,Denise et Francine, qui l'ont grandementaidés dans cette situation étant elles-mêmes mamans d'hémophiles. J'en profited'ailleurs pour les remercier du soutienqu'elles ont apporté à ma fille.Pour terminer, j'en profite pour dire quemon petit fils est un petit garçon tout afait normal (comme l'étaient mes neveuxd'ailleurs) et que l'hémophilie n'est qu'unetoute petite partie de sa vie.Grand-maman et fière de l'être !
Grand-maman Lorraine
Appel à tous ! Si vous avez des idées desujets qui pourraient intéresser les parentsd'hémophiles ou si vous voulez nous fairepart de votre situation personnelle,n'hésitez pas à me contacter au(418) 849-3292 ou par courriel :[email protected] et à bientôt ! §
Bonjour tout le monde et bon automnecar il est bel et bien arrivé ! Lesdécorations d'Halloween sont sorties,l'école a commencé et les autobus jaunesse promènent partout. Les feuillesdébutent leur processus de changementde couleurs…. Il faudra bien s'y faire carbientôt les premiers flocons feront leurapparition.Dylan a commencé l'école et je me rendscompte que mes craintes n'étaient pastout à fait fondées. Je m'inquiète toujoursun peu (je crois que cela fait partie demon caractère tout simplement), maisje vois qu'il est bien encadré et que lepersonnel scolaire fait tout son possiblepour assurer sa sécurité tout en le laissantfaire ses expériences.En ce qui a trait au sujet de la rubriquepour cette édition de L'Écho du facteur,j'ai pensé que donner la parole auxgrands-parents serait intéressant. Ilsjouent un rôle important auprès de nosenfants, mais il est rare qu'ils puissentpartager leurs réactions, leurs émotionspar rapport à cette maladie qu'estl'hémophilie. Trois grands-mamans ontgentiment acceptées de participer etm'ont livré leurs impressions quant audiagnostic de la maladie ainsi que lasuite des événements. J'aimeraisremercier chaleureusement mesdamesRachel Breton, maman d'Édith Mauger,Charlotte Dubord et Lorraine Mathieu(ma maman à moi !).
***Vous avez déjà lu la petite histoire de labelle Audrey. Vous savez, celle qui a unedéficience en facteur XIII. Quand ondevient grands parents, on s'imagineque ça n'arrivera pas chez nous ceschoses-là !Moi, comme grand-mère, je suis tombéede haut, je n'aurais jamais pensé avoirà faire face à une telle situation. Ma fillevenait d'accoucher et j'ai reçu un appelque la petite saignait de son nombril.Après quelques questions, je me voulaisrassurante… jusqu'à l'appel suivant,quelques minutes plus tard, à savoir quela situation n'avait pas changé et que lenombril saignait toujours.Alors, Édith et moi avons commencé nospromenades chez le pédiatre, puisl'urgence où ils croyaient que quelqu'unaurait tiré sur le cordon ombilical, car
Audrey pleurait beaucoup. Retour chez lepédiatre ; la situation est toujours la même,le nombril saigne et ainsi de suite jusqu'àce que finalement elle soit hospitaliséeau CHUL. Elle est opérée, réopérée. Oncraint pour un cancer, puis le diagnostictombe. À ce moment-là, je pense à mafille et à mon gendre que je sens dépasséspar les évènements. Je crains pour leurcouple. Sur le coup, je n'ai pas réagi bienfort, je pensais plus à l'aide dont ilsauraient besoin et à les soutenir. C'estquelques jours plus tard que j'ai réaliséla conséquence et ce que cela comportaitpour cette enfant ; les petits enfants quisont déjà nés et ceux à venir. J'ai réaliséque tous mes enfants étaient porteurs, unsentiment d'impuissance m'a envahi.Heureusement que j'ai un groupe d'amiesqui m'ont bien entourée et écoutée.Lorsque Audrey était toute petite, j'étaisla privilégiée qui la gardait la plupart dutemps. Je n'avais pas peur, car je medisais : « elle est toujours en traitementet s'il doit arriver quelque chose, peuimporte ou qu'elle soit, ça arrivera ». Jedois dire que j'ai cherché à me renseignersur cet état ; je l'ai sûrement surprotégée.À l'occasion, je donnais du répit auxparents et je la gardais à coucher.Dans toute cette aventure, le plus durc'est le jugement des autres. Plusieurspersonnes pensaient que c'était unproblème de déficience intellectuellesévère et s'informaient si sondéveloppement était normal, si ellepouvait parler, marcher, etc.Aujourd'hui, Audrey a commencé lamaternelle, je suis toujours très présentepour elle. Elle et moi, on a une complicité,un petit quelque chose de tricoté serréqui vient sûrement de ses premiers jours,des mots d'amour que je lui ai dits en laberçant et en lui transmettant ma chaleur.Quant aux grands enfants, je nem'inquiète plus qu'ils soient porteurs ounon. Avant je ne le savais pas et je vivais,alors je profite de tous les moments avecla grande famille.
Mamie Rachel
***Lorsque nous avons appris que notre petit-fils était hémophile, il avait 5 mois :premièrement nous ne connaissions pasce mot, nous ne pouvions pas nousimaginer ce que c'était. Alors, notre belle-fille nous a expliqué, en termes simples,ce qu'était cette maladie.En gros, que son sang ne coagule pas,qu'il faut le piquer lorsque l'on s'aperçoitque ça ne va pas à la suite d'untraumatisme ou dû à un saignement. Jeme suis aperçue qu'elle nous avaitexpliqué son état dans le calme : ellesavait quoi faire, c'était rassurant.Aujourd'hui, je trouve que nous sommeschanceux de savoir comment ça se passe
parLisa-Marie Mathieu
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de la communauté, et un systèmedu sang sécuritaire. Ils accordentune importance capitale au rôled'assurer un approvisionnementsanguin sûr et efficace, tel quediscuté plus haut.2. Évaluation des ressources etactivités offertes par la SCHQEn moyenne, les répondants sedisent « très satisfaits » (8,9 sur uneéchelle de 10) des services et/ouprogrammes présentement offertspar la SCHQ. Pour évaluer l'utilitéde chacun des programmes offerts
par la SCHQ, une échelle de 0 à 4(0 = inutile, 4 = utile) a été soumiseaux répondants (voir Tableau 1).
3. Résultats de l'analyse desFOCUS GROUPESDans le cadre de cette étude, troisfocus groupes ont été réalisés, afinde connaître l'opinion desparticipants quant à leurs besoinset quant aux services offerts par laSCHQ. Les groupes étaient lessuivants :A) Les personnes présentant untrouble de la coagulation, ainsi queleurs familles
B) Les personnes ayant étécontaminées par une transfusionsanguine (VIH et/ou VHC), ainsique leurs famillesC) Les professionnels de la santétravaillant auprès des personnesconcernées par les troubles de lacoagulationComme il a été difficile deconstituer un groupe composé depersonnes concernées par laproblématique des inhibiteurs, desentrevues individuelles ont étéeffectuées et les résultats de celles-ci sont présentés plus bas.a) Les principaux axesd'intervention de la SCHQLes analyses des discussions deces focus groupes ont permis dedégager quels étaient, selon lesparticipants, les principaux axesd'intervention de la SCHQ. Ceux-ci sont les suivants :• Défendre les intérêts desmembres• Garder les acquis• Regrouper, briser l'isolement• Informer
b) Les besoins les plus vifs desmembres• Besoin d'information• Besoin de soutien psychologique(le groupe A mentionne que celaconcerne en premier lieu lespersonnes infectées, en second lieules conjoint(e)s de ces personnes,en 3e lieu les personneshémophiles)• Besoin d'échanger, de serassembler• Besoin de services adaptés auxfamilles concernées par lesinhibiteurs
c) Les responsabilités reliées àl'adhésion à la SCHQ• Participer de façon active à la viede la SCHQ• S'informer, se garder au parfumsur leur maladie, ses traitementset les activités de la SCHQ, adhérerà l'organisme
Résultats de l'analyse des entrevuesréalisées avec des personnesconcernées par les inhibiteurs
Résultats de l'étude de besoins des membres de la SCHQ (suite)LE MOT DE LA DIRECTRICE GÉNÉRALE
TABLEAU 1 - Niveau d'utilité des ressources de la SCHQ,jugé par les répondants, sur une échelle de 0 à 4
4 —
3,5 —
3 —
2,5 —
2 —
Type de ressource
Niveaud’utilité
De gauche à droite :Ressource jugée « très utile »L'Écho du facteur : 3,6/4,0
Ressources jugées « utiles »Fin de semaine familiale : 3,3/4,0Soutien individualisé aux membres : 3,1/4,0Camp d'été pour les jeunes : 3/4,0Fin de semaine pour les familles concernées par les inhibiteurs : 2,7/4,0Service d'information et de référence : 2,6/4,0
Ressources jugées « peu utiles »Soirées jeunesses : 2,4/4,0Activités sociales pour les familles ayant de jeunes enfants : 2,4/4,0Programme de bourses : 2,4/4,0Centre de documentation : 2,4/4,0
> suite de la une
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a) Le quotidien des familles
• Injections très fréquentes(souvent quotidiennes) nécessitant,avant l'injection à domicile, denombreux déplacements à l'hôpital• Santé fragile des enfantsimpliquant une surveillanceconstante• Présence d'accompagnatricesdans l'autobus scolaire et dans tousles moments de pauses• Vie professionnelle adaptée :Nécessité pour la mère de travaillerproche de l'école etéventuellement, de travailler àtemps partiel en raison des soinsà prodiguer à l'enfant ; congés dutravail fréquent pour s'occuper del'enfant ; organisation du travailvariant avec la condition de l'enfant• Vie « au jour le jour »• Horaire familial chargé
b) Points positifs de l'organisme• Fin de semaine pour inhibiteurs :un de leur rare moment de répit,permettent aux jeunes de s'amuser,de suivre des activités adaptées etintéressantes sans leurs parents etsans accompagnatrice, partage desexpériences entre familles ayantun vécu similaire, ateliersd'information avec experts• Défense des intérêts des membres• Ouverture récente de la SCHQ àl'intégration des famillesconcernées par les inhibiteurs
c) Points à améliorer del'organisme• Peu d'activités, de services offertspour les personnes concernées parles inhibiteurs• Peu d'informations sur lesinhibiteurs dans L'Écho du facteuret dans L’Hémophilie de nos jours• Fin de semaine familiale àMatawinie, sentiment d'isolement :ignorance des autres membres parrapport à leur condition• Manque d'ouverture pour lebénévolat à l'intérieur del'organisme. §
Résultats de l'étude de besoins des membres de la SCHQ (suite)LE MOT DE LA DIRECTRICE GÉNÉRALE
TABLEAU 2 - Implantation de nouveaux programmesRecommandations d'activités à implanter présentes au sein durapport d'étude de besoins des membres ainsi que celles formuléesensuite par la SCHQ
ServicesService de soutien psychologique par téléphonepour les personnes touchées par le VIH et l’hépatite Cet leur conjoint(e)
Rencontres entre hommes ayant été contaminéspar une transfusion sanguine
Rencontres pour les conjointes de personnes ayant étécontaminées par une transfusion sanguine
Suivi plus serré avec les parents d'enfants nouvellementdiagnostiqués et outils d'informations plus concis leur étantdestiné (« chek-list » incluant des informations sur lesassurances, les permis de conduire, les hypothèques, lesvoyages, etc. )
Présentation de la SCHQ, pour les hémophiles sévères et lespersonnes ayant développé des inhibiteurs, ainsi que leurfamille, par une rencontre avec un représentant de la SCHQdésigné
Jumelages plus encadrés entre les parents ayant un enfantnouvellement diagnostiqué et des parents plus expérimentés
Développement d'un camp de vacances pour enfantshémophiles SEULEMENT
Groupes de discussions pour débattre de questionsimportantes
Pairage d'enfants, d'adolescents hémophiles avec de jeunesadultes
Un lieu où discuter d'orientation professionnelle, ou unorienteur disponible via la SCHQ qui s'y connaît en hémophilie(un atelier sera intégré à la fin de semaine familiale)
Développement de services en anglais, afficher l'informationdans les deux langues (atelier sera intégré à la fin de semainefamiliale et sensibilité au bilinguisme pour autres activités)
Rencontre annuelle avec tous les professionnels de la santéconcernés par l'hémophilie et la SCHQ
Groupe de discussion entre femmes porteuses(téléconférences)
Promotion d'activités physiques adaptées pour les personneshémophiles
Communication avec les membres par internet
Chronique sur les inhibiteurs dans L'Écho du facteur (dès2008)
Recrutement de bénévoles intégrant des représentants detoutes les catégories de membres (gouvernance)
Suivi individualisé pour les familles avec inhibiteurs
Camp de vacances inhibiteurs
Fin de semaine de répit pour les parents d'enfants avecinhibiteurs
Téléconférence pour faciliter l'échange entre les famillesavec inhibiteurs
Travailler pour une meilleure sensibilisation aux inhibiteursau niveau des urgences hospitalières
Sensibilisation à la maladie de von Willebrand (1 atelier pourles membres de la SCHQ; 3 ateliers dans la communauté)
Recrutement de nouveaux membres
Faisabilité pour 2009
Oui
Stand-by (2010 ?)Ateliers toutefois
intégrés à la fin desemaine à Matawinie
Oui
Oui
Oui
Oui
Au besoin, en standby
Évaluer la faisabilité
Oui
Oui
Oui
Oui
Oui
Oui
Oui
À déterminer suite à la fin desemaine du 14 au 16 novembre
OuiÉvaluer la faisabilité
Oui
Oui
Oui
Oui
Oui
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Activité jeunesseLe 9 août, les jeunes de la SCHQont eu la chance de profiter d'unejournée au Village VacancesValcartier, près de Québec. Je vousinvite à lire le compte-rendu deDavid Pouliot sur cette activité onne peut plus rafraîchissante en page11.
Camp d'été de la SCHQDu 10 au 15 août, 18 jeunes, dont10 hémophiles, ont pu profiter ducamp d'été de la SCHQ au CampPortneuf de Saint-Raymond. Duranttoute cette semaine, les jeuneshémophiles ont pu apprendre à sefamiliariser ou à perfectionner lestechniques d'auto-perfusion sousles conseils des infirmièresClaudine Amesse, du CHU Sainte-Justine, et Louisette Baillargeon,du Centre hospitalier universitairede Sherbrooke. En plus d'êtrenécessaire, la présence de nosinfirmières représente un importantgage de réconfort pour nos jeunesqui sont en processusd'apprentissage de leur auto-traitement. Une fois de plus, lesenfants et les parents ont pu ainsijoindre « l'utile à l'agréable ».
Nous désirons souligner l'appui desdifférents organismes qui ontcontribué au financement de cetteactivité, dont la Fondation François-Bourgeois, le Centre Jeunesse deMontréal, la Fondation du CentreJeunesse de Montréal, Jeunesse ausoleil, ainsi que les députés descirconscriptions de nos familles quiont bien accepté d'appuyer cetteinitiative, sans oublier nos fidèlespartenaires de l'industriepharmaceutique : Baxter, CSLBehring, Novo Nordisk et Wyeth.Il ne reste plus qu'à émettre unvœu pour l'an prochain : vous voirencore plus nombreux pour lecamp d'été 2009 !
LES ACTIVITÉS DE LA SCHQ
parJoumana Yahchouchi
Coordonnatricedes programmes et dela collecte de fonds
Roy ; et d'une rencontre avec leDr Georges- Étienne Rivard,directeur de la cliniqued'hématologie du CHU Sainte-Justine. Sont égalementprogrammées des activitésrécréatives menées par noscompétentes animatrices, Annie dePauw, Assia Hassaïne et IsabelleVaillancourt, toutes trois diplôméesde domaines aussi divers quel'ergothérapie, la médecine et lapsychologie.De leur côté, les parents serontinvités à participer à une séance surComment vivre avec l’hémophilie,avec Suzanne Douesnard etNathalie Leduc, ainsi qu’un atelierde yoga sur la respiration etrelaxation comme outils pour gérerle stress quotidien, avec MarieGaron. Le magicien Magislainviendra éblouir les jeunes durant lasoirée du samedi, et parions que lesgrands se laisseront prendre au jeude l'illusion !L'occasion unique d'offrir une pausebien méritée à l'ensemble de cesfamilles.
Activité du temps des FêtesBientôt auront lieu lestraditionnelles activités du tempsdes fêtes à Montréal et Québec pourles familles avec de jeunes enfants.L'information sera acheminée souspeu aux familles concernées.Comme les années précédentes, lecoût de participation est de 7 $ parpersonne et nous vous proposeronsdes activités récréatives pour leplaisir des grands et des plus petits.Profitez bien de cette occasion devous réunir avant la fin del'année ! §
Agréable
balade dans
les sentiers du
site du Camp
Portneuf.
Quelques instants de répit pour nos campeurs avantde poursuivre leurs activités.
Fin de semaine pour lespersonnes concernées parles inhibiteursCette année, six familles ontrépondu à l'appel de la fin desemaine des inhibiteurs qui sedéroulera du 3 au 5 octobre, àl'Estrimont Suites & Spa, àOrford.De concert avec le Comité detravail de la fin de semaine desinhibiteurs, nous avons concoctéun programme riche qui nemanquera pas de satisfaire lespetits et les grands. Durant la finde semaine, les enfants pourrontprofiter d'une séance demusicothérapie co-animée parla psychologue SuzanneDouesnard et lamusicothérapeute NathalieLeduc, toutes deux du CHUSainte-Justine ; d'un atelier deyoga animé par Marie Garon etde son assistante spécialiséepour les enfants, Lise-Amélie
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Le Camp d’été 2009LE COIN DES INFIRMIÈRES
Bonjour à vous tous,Pour une cinquième annéeconsécutive, c'est au CampPortneuf que toute notre bande deboute-en-train s'est retrouvée.Claudine Amesse et moi avons eule plaisir de partager avec nos dix-huit enfants de la SCHQ (10hémophiles et 8 accompagnateurs)cette belle semaine du mois d'août,soit du 10 au 15 août 2008.Dès notre arrivée les premierscontacts se font avec les moniteurset toute l'équipe du camp. Commepar le passé, c'est le chalet Aquilonqui nous était réservé pour installernotre infirmerie. Une rencontreavec les moniteurs s'imposait afinde les renseigner sur l'hémophilie :origine, traitement, prévention etsymptômes de saignements.Pendant cette demi-heure, nous lesinformons de nos objectifs et denotre rôle au sein de leur équipe.Nous repartons de cette rencontreavec une liste du groupe et desactivités. Nous sommes donc enmesure d'établir un programmepréventif pour chacun de nosenfants.Voilà donc une semaine qui débutesur une bonne compréhension depart et d'autre. C'est avec entrainque nous avons nettoyé et installénotre infirmerie afin que nosenfants puissent y êtreagréablement reçus selon lesnormes d'hygiène et de propretéque l'on ne cesse de leur répéterdurant l'année.
vu progresser nos jeunes, au fil denotre enseignement… Nous avonsvu la débrouillardise de nos petitsde 5-7 ans pour préparer leconcentré et même aussi essayerde se piquer… Quelle hardiesse !Et que dire de nos deux grands etde notre petit bonhomme de cinqans qui ont appris à s'auto-perfuser… Quelle fierté dans leursyeux ! Félicitations à tous ! Vos deuxinfirmières du camp sont très fièresde vous.Je ne peux que retenir un bilanpositif de ce camp 2008 :- pas de saignement : ce qui est dûà la prophylaxie adaptée auxactivités ;- beaucoup d'apprentissage et deréussite ;- le partage de connaissance ;- une grande fraternité et plusieursliens d'amitiés tissés.Pour ma part, je suis très heureused'avoir partagé cette semaine demes vacances avec les enfants etClaudine, une compagne de travailavec qui j'ai développé une bellecomplicité.Quelle belle semaine riche enapprentissage et en amitié ! §
Lors du premier souper à lacafétéria, nous avisons tous ceuxque nous désirons voir à l'infirmeriele lendemain matin. Déjà noussentions la fébrilité chez nosgrands, un début d'ennuyance cheznos petits et parfois quelqueslarmes. Une petite caresse sur lajoue, un sourire, une paroled'encouragement et les voilàrepartis avec les moniteurs. Noussavons qu'à partir de ce moment-là nous aurions à combiner deuxrôles, soit celui d'infirmière et celuide maman substitut, qui soit dit enpassant n'était pas du toutdésagréable.Le premier matin fut mouvementé,sept garçons qui désirent avoir leursconcentrés en même temps parcequ'ils ne veulent pas manquer leursactivités… Notre but étant de leurenseigner la manière de prépareret de se perfuser, pour quelques-uns d'entre eux, c'est donc chacunleur tour qu'ils ont dû se contenterde venir nous voir. Ils ont tous biencompris l'importance de cetteconsigne et les jours suivants sesont déroulés sans problème.Durant toute la semaine, c'est desurprise en surprise que nous avons
par Louisette BaillargeonInfirmière coordonnatrice auCentre de traitement de l'hémophiliedu CHUS - Fleurimont
UN MOMENT DE RÉFLEXION
« Le silence est l'élément dans lequel se forment lesgrandes choses. »
Maurice Maeterlinck
L’un des jeunes
apprenant la
technique
d'autoperfusion,
sous l'œil attentif
de l'infirmière
Louisette
Baillargeon
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PLEINS FEUX SUR L'HÉPATITE C
boîte de cellules souchesd'embryons.
Les experts émettent cependantune mise en garde car, s'il s'agitbel et bien d'une percéetechnologique importante, cetteapproche novatrice est loin d'êtreau point à plusieurs égards et devraêtre perfectionnée avant depouvoir être considérée commeune solution de rechange réalisteaux dons de sang. On ignore enoutre si ces globules auront lesqualités nécessaires pour serviraux transfusions.
Et même si les améliorations sontsubstantielles, la méthode présenteun autre inconvénient de taille : lafabrication de sang en laboratoirepourrait coûter des milliers dedollars par unité, ce qui estbeaucoup trop onéreux pourpouvoir se substituer aux quelque7 millions de litres de globulesrouges transfusés chaque année.
Poursuivez la lecture à l'adresse :http://www.heraldextra.com/content/view/277169/36/
La réussite des greffesd'organes chez les patientsVIH-positifs : Le jurydélibère toujoursNewswise — Le 8 juillet 2008
Les greffes d'organesfonctionnent-elles aussi bien chezles patients VIH-positifs que chezles patients indemnes del'infection ? Selon une nouvellerevue systématique de six petitesétudes, le jury délibère toujours.
Compte tenu que depuis la fin desannées 1990, les patients auxprises avec le VIH vivent pluslongtemps grâce à l'efficacité desmédicaments, certains médecinsont revu leur position vis-à-vis dela greffe d'organe chez cespatients.
Poursuivez la lecture à l'adresse :www.newswise.com/articles/view/542425/?sc=rsmn
Médicament anti-hépatite Cde Vertex : Résultatsintérimaires favorablesREUTERS — Le 9 juin 2008,par Lewis Krauskopf
Vertex Pharmaceuticals Inc. adévoilé les résultats intérimairespositifs d'une étude qui porte surson médicament expérimentalanti-hépatite C chez des patientsn'ayant pas répondu à untraitement antérieur.
Selon cette analyse intérimaire,52 pour cent des patients ayantreçu le telaprevir au cours del'étude présentaient des tauxindétectables du virus à l'étape de36 semaines, comparativement à30 pour cent des sujets du groupetémoin.
Analyste chez JP Morgan, GeoffMeacham a qualifié cesconclusions d'impressionnanteset affirmé qu'elles pourraientcontribuer à accélérer l'arrivéepossible de ce médicament sur lemarché.
Forte de ces résultats, Vertexaffirme avoir l'intention d'entamer,au troisième trimestre, une étudede phase plus avancée auprès depatients qui n'ont pas tiré lesbienfaits escomptés d'untraitement classique. « Dansl'ensemble, les résultats pourraientêtre considérés probants car ilspermettent au telaprevir de sedémarquer de la concurrence etsont susceptibles d'écourter d'unan le processus menant à sonhomologation », affirme l'analystedans une note sur la recherche.
Poursuivez la lecture à l'adresse :www.signonsandiego.com/news/business/biotech/20080609-0954-vertex-.html
Des chercheurs annoncentune percée dans le domainede la fabrication desglobules rougesLos Angeles Times —Le mercredi 20 août 2008,parKaren Kaplan
Des chercheurs ont découvert unefaçon de fabriquer d'importantesquantités de sang en laboratoire,à partir de cellules souchesd'embryons humains, ce quipourrait éventuellement relégueraux oubliettes les collectes desang. Lors de cette nouvelle étude,les chercheurs ont réussi àfabriquer plus de 100 milliards deglobules rouges, soit suffisammentpour remplir deux ou troiséprouvettes, à partir d'une simple
Nouvelles brèves
La publication de la rubriquePleins feux sur l’hépatite Cest rendue possible grâce au
soutien financierde la compagnie pharmaceutique
Schering Canada.
par Michel LongCoordonnateur des programmesVIH et VHC de la SCH
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parDavid Pouliot
L’ÉCHO JEUNESSE
bénévolat à la SCH, et de SarahBradshaw et David Pouliot qui ontrésumé la situation des différentscomités jeunesse pour hémophilesà travers le globe.Au total, 26 jeunes de partout auCanada étaient présents pour ensavoir plus sur les différentespossibilités d'implications au seinde la SCH. Les objectifs de la fin desemaine ont été grandementatteints. La cohésion du groupe aété presque instantanée.Au départ, la majorité neconnaissaient que ceux provenantde leur province respective. Noussommes tous repartis avec nosvalises remplies de souvenirs, defous rires et de bons moments. Deplus, je crois que plusieurs sontrepartis avec la tête pleine de projetspour les membres de leurcommunauté.Si dans le futur, le comité jeunessedécide de répéter l'activité, jerecommande vivement aux jeunesadolescents et jeunes adultes qui,comme moi, désirent redonner à laSCH, d'y assister. Merci encore àMme Hélène Bourgaize, M. EmilWijnker, Mme Sarah Bradshaw ettous ceux qui ont participé de prèsou de loin à l'organisation de cetévénement. §
Maxime Germain-Lacasse
Cet été a vu deux activités pourjeunes : l'activité jeunesse de laSCHQ et un atelier de leadershipd'une fin de semaine organisé pourle comité jeunesse de la SCH. Jecommencerai par décrire comments'est déroulée la première, et jelaisserai ensuite le soin à MaximeGermain-Lacasse de nous livrer sesimpressions sur la seconde.
Glissades d'eauCette année le groupe jeunesse dela SCHQ a fait l'expérience d'uneactivité d'été différente : noussommes allés aux glissades d'eau.Le parc aquatique où nous noussommes retrouvés est le VillageVacances Valcartier près de Québec,le neuf août dernier.À mon lever, lors de ladite journée,les choses s'annonçaient mal : il nefaisait ni beau ni chaud à l'extérieur.Qu'à cela ne tienne, l'activité étaitprévue pour cette journée, alors elleaurait lieu tant qu'il n'y eut aucundanger, bien entendu.Finalement, cette température plusou moins invitante s'est relevée êtreun avantage pour nous. C'est quele parc aquatique était tout calme!Il n'y avait pratiquement aucunefile d'attente. Certaines personnesauraient bien sûr souhaité qu'il fasseun tantinet plus chaud, car il fautavouer qu'une fois sortis de l'eau,nous courrions tous vers nosserviettes pour se réchauffer.En consolation de nos peines, nousavons vite fait de découvrir que lapiscine à vague était, en fait,chauffée. Quelle joie! Sans l'ombrede doute, c'est là-bas que nousavons passé le plus clair de notretemps.
En fin d'après-midi, nous avonsfinalement reçu la bénédiction dudieu soleil qui nous fit offrande deses chaleureux rayons de lumière.Nous étions tous estomaqués, il yavait si longtemps que nous avionsvu l'astre solaire dans notre coinde pays!Nous étions huit jeunes gens autotal, et nous avons passé un trèsagréable moment. Huit personnesn'est pas un grand nombre, maiscela nous a permis de restertoujours en groupe, et comme il n'yavait aucune gêne entre lespersonnes, nous avons bien riensemble.
Quelle fin de semaine!Du 5 au 7 septembre dernier, sedéroulait à Geneva Park en Ontarioun rassemblement organisé par leComité jeunesse national de la SCH.Ateliers de leadership de même queplanification d'ateliers desensibilisation et de séancesd'information pour les jeuneshémophiles canadiens étaient àl'ordre du jour.De plus, quelques conférenciers ontpartagé leur expérienced'implication et de bénévolat. C'estle cas de John Plater, grand militantpour le dossier du sang contaminé,qui a livré un touchant et captivanttémoignage sur l'importance du
Glissades d’eau et ateliers de leadership
Voici les jeunes devant l'entrée du parc aquatique.
La publication de ce bulletin d'information est renduepossible grâce à la contribution financière de ces
compagnies pharmaceutiques :
faciliteront la promotion de certainesactivités au grand public.Nous vous invitons à devenirmembre de ce groupe dèsaujourd'hui !
J.Y.
Atelier national de la Sociétécanadienne de l'hémophiliepour les personnes atteintesde déficits rares en facteursde la coagulation
La Société canadienne del'hémophilie (SCH) tiendra àMontréal, du 14 au 16 novembre2008, son tout premier Ateliernational pour les personnes atteintesde déficits en facteurs de lacoagulation (FI, FII, FV, FVII, FX, FXI,FXIII) ou de dysfonctionsplaquettaires (thrombasthénie deGlanzmann, syndrome de Bernard-Soulier).Les participants à l'atelier auront lapossibilité de :- Se renseigner sur les traitements,l'hérédité et la prise en charge d'undéficit en facteur ou d'unedysfonction plaquettaire rares- Rencontrer des experts des troublesde la coagulation ;
EN BREFÀ la recherche de bénévolesSouhaitez-vous prêter main-fortecomme bénévole à la soirée bénéficeDansez pour la vie ?Si vous êtes prêt à joindre votreénergie et vos talents à notre équipe,nous vous prions d’envoyer dèsmaintenant un courriel à[email protected] ou de contacterGeneviève Beauregard au bureau :514 848-0666, poste 21, ou, sansfrais : 1 877 870-0666, poste 21.Nous pourrons alors déterminerensemble la nature de votre aideselon vos préférences.Merci d'avance !
J.Y.
La SCHQ maintenant surFacebook !La SCHQ fait désormais partie duréseau social très tendance Facebookafin de faciliter la promotion de sesfuturs évènements.Pour ceux qui font déjà partis de ceréseau, il vous suffira de chercher lapage consacrée à la Sociétécanadienne de l'hémophile -Section Québec et de devenir fande cette dernière. Des informationsseront mises à jour peu à peu et
- Partager leurs expériences avec desgens dont la situation est similaire ;- Se renseigner sur la SCH et lesressources qui leur sont offertes, àeux ou à leur enfant ;- Gagner en autonomie parl'acquisition de nouvelles stratégiesqui faciliteront leur accès aux soinsd'urgence ;- Se renseigner sur la physiothérapieet les options en matière d'activitéphysique et de sports.
La SCH offrira une aide financière àdes personnes touchées provenantde chacune des provinces, etrépondant à certains critères, afinqu’elles puissent assister à cet atelierde fin de semaine. Le nombre departicipants par province seraproportionnel à la populationprovinciale.
L’atelier est offert aux adultes atteintsd’un trouble rare de la coagulationou aux parents d’un enfant affecté.
Vous pouvez télécharger le formulaired’inscription à l’adresse :www.hemophilia.ca/fr/pdf/Formulaire-FR.pdf.
Pour de plus amples renseignements,veuillez communiquer avecClare Cecchini à la SCH au1 800 668-2686 ou par courriel [email protected].
La date limite pour effectuer unedemande a été fixée au 15 octobre. §
F.L.
