Le repas - PMB

Compte rendu de la 13ème journée à thème

du GPSO

Petites pratiques quotidiennes de l’éthique

Le repas de la personne polyhandicapée

vendredi 17 octobre 2008

Centre de formation des professions de santé

Centre Hospitalier Sainte Anne

Mont de Marsan __________________________

GROUPE

POLYHANDICAP

FRANCE

GROUPE

POLYHANDICAP

SUD-OUEST

XIII ème journée d’automne du Groupe Polyhandicap Sud-Ouest Vendredi 17 octobre 2008 Mont de Marsan « Le repas de la personne polyhandicapée »

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Nous remercions :

Monsieur Sœur, directeur du centre hospitalier de Mont de Marsan et Mme Lafittau, directrice du CFTS pour leur accueil, leur soutien et la confiance qu’ils renouvellent chaque année à notre réseau, Les services techniques et logistiques de l’Hôpital Sainte Anne qui participent à la préparation de cette journée, Madame Darrieusecq, maire de Mont de Marsan et les services techniques de la ville de Mont de Marsan, L’association ALPAP, avec Madame Dupin et l’ensemble de son bureau, en particulier Mme Clavé pour son travail bénévole et toujours un peu compliqué de la gestion de vos inscriptions, Le Dr Anne Marie Boutin qui animera cette journée. Conseiller médical au Groupe Polyhandicap France elle a été médecin à l’Hôpital de l’AP-HP La Roche Guyon, médecin directeur du CESAP, (remerciements renouvelés pour son soutien au GPSO au conseil d’administration du GPF). Les correspondants locaux des départements du Sud-Ouest, Les intervenants de cette journée et les équipes qui contribuent à nos travaux, Madame Claude Sœur, correspondante GPF 40 et Michel Belot, administrateur du GPF qui coordonnent l’ensemble de la manifestation,


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sommaire

Les troubles de la déglutition et les gastrostomies Présentation : le repas : le goût de la vie. Michel BELOT, coordinateur du réseau GPSO. Témoignage de familles : Mme MEZAILLES, famille de l’ARIMOC du Béarn (PAU) M. et Mme PFEIFFER de l’ALPAP (40) La prise de décision d’une gastrostomie, les protocoles, le suivi : Dr Marc RENOUX, Hôpital Marin de Hendaye (64)

Textures, régimes et recettes Les régimes, les textures et les équivalents mesures : Claire ROTGE MONSERRAT, diététicienne à la MAS de Montastruc (65).

Aspects éducatifs et rééducatifs du repas Dérouler un repas. Mas de Lannemezan (65): François LEDOUX et Michel BELOT. Le repas de la personne polyhandicapée : rôle de l’ergothérapeute. Présentation réalisée par les ergothérapeutes du réseau. Expérience et activité éducative autour du repas: vers la «mise en bouche » : Equipe de du CEM «Blanche Neige», l’ARIMOC du Béarn à Saint James (64). L’atelier « Miam Miam » : Myriam PASCO, orthophoniste du JES à Pessac (33)et Aude MARTINEZ, orthophoniste de l’Archipel à Blanquefort (33). Notes prises au cours des réunions de préparation.

p. 4 p.9 p.10 p.12 p.17 p.23 p.34 p.37 p.47 p.51


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Le repas de la personne polyhandicapée

Présentation de la journée par Michel BELOT

Coordinateur du GPSO. Docteur en psychologie,

MAS « La Clairière », Hôpitaux de Lannemezan

Cette treizième journée du GPSO a pour thème : « Le repas de la personne polyhandicapée » dans la série « Petites pratiques cliniques de l’éthique ».

Pour préparer les plats, nous avons des essais et des mises au point, comme les grands chefs dans leur laboratoire. Nous remercions M. Dessaumme directeur de la MAS de Tonneins et M. Amestoy, directeur du Nid Béarnais pour leur accueil dans leur établissement pour les réunions de préparation en janvier et en mai 20071. Remercions également leurs équipes, les participants, nombreux, professionnels et familles.

Nous sommes également satisfaits des rencontres qui se sont produites à la suite de ces réunions de préparation : rencontre des ergothérapeutes à la MAS de Briscous et de Mont de Marsan, rencontre de diététiciennes du réseau, du Dr Claudia Mariteau de la fondation John Bost et de l’équipe de cuisine du FAM de Lormont, la rencontre de la MAS de Saint Germé et de l’Hôpital Marin… Nous avons appelé l’an passé à une ouverture et un renouvellement des intervenants au GPSO. Ces réunions sont encourageantes et montre la vitalité de notre réseau. Merci à ceux qui y contribuent et participent à notre action. Nous remercions Eric Piney qui a scanné tous les actes des 12 journées du GPSO. Cela permettra de lancer le comité de lecture pour en tirer un florilège d’articles. Edition prévue pour le dixième anniversaire en 2009. Les correspondants locaux remercient tous les intervenants de cette journée. Nous avons apprécié l’implication de chacun dans leur témoignage et présentation de leur travail. Les pratiques évoluent. Que de changements nous remarquons depuis la première journée du GPSO, en 2000, consacrée elle aussi au « repas » ! Nous rappelons qu’il n’y a pas pour nous de « bonne pratique ». Toute pratique est perfectible et nous encourageons toute démarche pour améliorer la vie des personnes polyhandicapées. Il n’y a pas qu’une voie ou qu’un chemin, le tout est d’avancer. La venue de jeunes professionnels et de jeunes parents nous encourage à vous intégrer plus activement au GPSO, peut être par des actions de formation ou de groupe de travail. Nous accompagnerons en 2009 toutes vos propositions et suggestions…

1 Nous avons retranscrit, en fin de ce recueil, les notes préparatoires prises au cours de ces deux réunions.


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Le repas : le goût de la vie

Michel BELOT Coordinateur du GPSO.

Le repas est un temps fort, global. Ce n’est pas seulement s’alimenter. Le repas de la personne polyhandicapée sera abordé dans son déroulement : pas seulement un moment d’alimentation, de socialisation, de communication. C’est un ensemble, un tout, un système ouvert et complexe. Décrivons d’abord certains aspects du repas : 1. L’enjeu physiologique : Manger et boire, c’est essentiel. Boire et manger permet non seulement au corps de fonctionner (c’est le côté « essence ») mais surtout à la personne de se réaliser (c’est le côté essentiel »). C’est certes satisfaire des besoins physiologiques. Il y a une grande complexité biologique des mécanismes qui interfèrent dans le choix de la nourriture, l’acte de saisir, de prendre, l’acte d’avaler, d’ingérer, d’assimiler les constituants et de les transformer en énergie. Les personnes polyhandicapées connaissent bien ces difficultés : Troubles de la déglutition, du transit, les régimes et textures adaptées, les risques de dénutrition, la gestion de l’apport calorique, les administrations parentérales… La prise de l’alimentation est complexe et individuelle. Elle peut devenir source de douleur, de souffrance, de conflit. Le risque de ne pas couvrir les besoins physiologiques est toujours présent chez la plupart des personnes polyhandicapées. La précarité de l’équilibre alimentaire peut faire basculer à tout moment vers des difficultés : nécessité d’alimentation enrichie, utilisation de sondes… Jusqu’au jour de ne plus avoir sa place autour de la table : une nouvelle exclusion, une image mortifère2 , souvent associé à la gastrostomie. 2. La diversité sensorielle : Les repas sollicite tous les sens. C’est un temps de stimulation basale, de stimulation sensorielle. S’alimenter est une fonction si importante pour l’organisme que presque tous les sens sont sollicités pour recueillir le maximum d’indices sur les substances qui se présente comme aliments. Chaque forme de sensibilité apporte une contribution et aucune n’est négligeable. Les cuisiniers le savent bien et soignent la présentation visuelle des plats; surveillent attentivement la cuisson dont dépend le degré de tendreté ou de dureté, varient les textures, veillent à servir à bonne température... La vue : elle permet une sélection et une détection de la nourriture. La couleur par exemple est un indice très subtil pour évaluer la fraîcheur d’un produit. La vision chromatique vient compenser le déficit en gènes olfactifs. L’odorat : qui joue un rôle important et notamment capte les substances volatiles (voie retro nasale) L’ouie : les aliments broyés créent des vibrations acoustiques qui trahissent leur consistance, les propriétés mécaniques se transmettent à l’oreille interne, par conduction osseuse. Le goût va intervenir, selon trois types de sensibilités : - Sensibilité chimique (saveurs, arôme, sensations trigeminales). - Sensibilité physique : Le toucher apprécie la texture, distingue le solide et le liquide, l’onctueux, le

velouté, le visqueux, le moelleux, le fibreux, le craquant, le croustillant. Il détecte avec également la sensibilité des dents les particules dures qui résistent à l’écrasement.

- Sensibilité thermique. Le sens thermique détecte le chaud, le froid, le tiède avec une grande précision.

2 « Nous nous assiérons plus aux tables des vivants puisque nous sommes morts » écrit le poète Charles Cros.


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Remarquons également que « Les dents aiguisent le goût » selon l’expression d’André Holley. Lors de la mastication, l’activité dentaire renforce les réponses des cellules gustatives de la langue. La réponse des papilles aux stimuli gustatifs est moindre dans les zones où ont été effectuées des extractions dentaires. Pour cela, une bonne hygiène dentaire et des soins réguliers (de conservation) sont nécessaires. Préférence et aversion : La sélection de nourriture commence tôt, mobilise les ressources des sens, les signaux internes et la mémoire. Choisir est un acte en grande partie non conscient et forcement limité. Les préférences alimentaires sont largement dépendantes de l’expérience personnelle. Il est parfois difficile de reconnaître les préférences alimentaires de certaines personnes polyhandicapées. Comment affiner le constat : « il aime tout » ? Pas d’aversion ? Pas de discrimination des goûts ? Pas de choix significatifs, suffisamment contrastés proposés à la personne ? On peut classer la sensibilité à un plat ou un aliment, une saveur, selon trois groupes :

- Les non goûteurs. - Les goûteurs. - Les super goûteurs.

Les préférences : On peut classer le choix d’un aliment de différentes façons : - Selon une échelle positive: du moins au plus apprécié. - Selon que la nourriture déclenche ou non une répulsion. C’est le choix par défaut. - Selon les carences et une auto régulation par l’organisme qui prend ce dont il a besoin. - Selon des préférences acquises par des comportements de renforcement, habitudes

alimentaires… La possibilité de choix ouvre un espace de liberté dans la vie de la personne. Il nous semble important de bien séparer les préférences alimentaires et les aversions. Les processus d’analyse sensorielle et les circuits cérébraux ne sont pas les mêmes (rôle des neurones miroirs et de l’insula). Les aversions sont au départ une défense contre les « empoisonnements ». C’est une fuite, une opposition. Parfois, seule l’évocation suffit à provoquer le dégoût, sans l’ingestion ou même la présence matérielle de l’aliment. Le dégoût est contagieux: Une grimace, une attitude de retrait (du personnel par exemple) peut facilement se transmettre et écœurer l’autre à son tour. Le goût n’est pas que contenu dans le produit, l’aliment ou le plat préparé. Encore faut-il qu’un chou ait le goût du chou, sente le chou, ressemble à un chou… Le goût naît de la rencontre de l’aliment avec des appareils sensoriels et qui sera ensuite traité par des réseaux cérébraux complexes qui n’ont pas tous livrés leurs secrets. Le repas est un moyen de stimuler son cerveau et de développer de nouvelles compétences, d’enrichir sa vie. Enfin, remarquons que la perception sensorielle varie selon les âges, les expériences et les cultures. Sur le plan strict de la perception, les enfants ne perçoivent pas comme les adultes. Quelques exemples : - Les saveurs sont perçues mais avec un seuil 2 à 3 fois supérieur au seuil de détection des adultes jusqu’à

l’âge de 8 ans. - La couleur joue un grand rôle, plus que les arômes et les saveurs d’où l’attirance des enfants pour les

boissons colorées. - Les enfants préfèrent les aliments et plats à base de protéines et de sucre, par exemple les boissons les

plus riches en énergie. 3. La part émotionnelle: parfois hédonisme, souvent souffrance. Le repas est souvent associé au plaisir. Culture culinaire française oblige ! La proximité des personnes polyhandicapées nous enseigne la prudence sur ce plan. Le repas peut vite tourner au vinaigre et devenir souffrance : repas long, pénible, douloureux, stressant, angoissant,


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étouffant… Quelle pression exerce l’entourage lorsque la personne, l’enfant prend difficilement ou refuse la « bonne nourriture » qu’on lui a préparé (avec amour). Alors viennent les ordres, les injonctions : « mange ! avale !.. » ou les consignes éducatives : « Moins vite ! Attends ! Ne bouge pas !.. ». Célébrons quand même le côté hédoniste, même avec les personnes polyhandicapées. Il y a de très intéressantes recettes à partir d’aliments mixés qui rendent accessible la gastronomie aux personnes polyhandicapées. Des formations spécialisées très intéressantes sont proposées maintenant aux cuisiniers. Nous aurons le témoignage du FAM de Lormont.3 4. La dynamique conviviale: Honorer la personne à travers le repas. Le repas est un formidable marqueur du temps. Il ponctue le temps quotidien, il scande les fêtes annuelles, marque et célèbre les moments fort de l’existence. Le repas est un temps convivial, social, interactif. Chacun sera sensible à la communication, à l’ambiance, aux rencontres, au rassemblement. Tous les temps forts de la vie de famille sont ponctués de repas : fêtes religieuses, repas d’anniversaire, repas de célébration (la fin d’année, les résultats d’examens, les cérémonies : mariage, naissance, funérailles…). C’est le temps de la commémoration de l’évocation de souvenirs, d’anecdotes. Le repas est propice à se raconter, à raconter des histoires… ou de faire des histoires ! La cuisine et ses recettes, le repas et ses blagues et chansons sont au cœur de la transmission familiale. C’est un temps collectif, qui peut favoriser la convivialité mais qui a ses contraintes, ses règles. Pas simple à gérer. Encore faut-il que le repas soit organisé pour tous et respectueux de chacun ! Il peut être difficile à la personne polyhandicapée, ses parents ses proches d’y trouver leur place. C’est un temps de partage, y compris dans sa valeur spirituelle (l’eucharistie est un formidable symbole de ce point de vue). On dit parfois faire « honneur à un repas », « faire honneur à celui qui l’a préparé ». Le repas permet affirmer la dignité : bien se tenir à table, respecter les goûts et les habitudes de chacun. Faire la cuisine, donner à manger, c’est honorer la personne. Donc il ne sera pas étonnant qu’on aborde les valeurs morales qui sont très présentes au repas. A chaque âge, à chaque culture, à chaque histoire personnelle son habitude alimentaire. Chaque famille a ses plats préférés, chargés de rencontre, de souvenirs et d’histoires. Cuisine du terroir, cuisine exotique, cuisine de femmes… Cuisine des âges la vie enfin: des aliments premiers âge au repas mixé pour personnes âgées, la boucle est bouclée. 5. Le repas est « pluridiscipliaire » : Tous ces aspects (physiologiques, sociaux, sensoriels…) ne sont pas indépendants. Ils interférent entre eux. De plus, les différents handicaps transforment les données du repas. Cette complexité pose la question de notre compétence à assurer le repas. La premiers compétents sont les parents, les premiers à nourrir et à connaître les habitudes et besoins de leurs enfants. Le repas est d’abord familial. Les professionnels également: soignants, éducateurs, rééducateurs. Le repas est fédérateur : il réunit tous les professionnels qui ont, chacun quelque chose à faire, à dire. Et qu’on ne parle plus de repas « seulement » thérapeutique ou éducatif: Le repas est pluridisciplinaire. 6. L’enjeu éthique : Nous nous nourrissons des autres. Les personnes polyhandicapées ont la vertu d’interroger nos principes d’humanité, et également de les radicaliser par une profonde exigence. Une richesse pour ceux qui les accompagnent (parents, frères, sœurs, professionnel) et un étonnement pour ceux qui ne les connaissent pas.

3 Voir les formations CESAP consacrées aux cuisiniers et le site Web du réseau Luciole.


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Elles interrogent à leur manière cet acte d’ingérer, de faire entrer en soi -intérioriser- ce que le monde, l’environnement, les personnes proches leur apportent. Nous nous nourrissons des autres. Nous apprenons des familles, des personnes lourdement handicapées, des rencontres plus ou moins réussies, des souffrances plus ou moins partagées. Nous travaillons avec le souvenir des gens que nous avons accompagnés, parfois jusqu’au bout, parfois perdu de vue. Ainsi, nous nous nourrissons des autres, y compris de ceux qui ne sont plus là et que notre mémoire appelle encore. A partir de ces réflexions, nous vous proposons le « menu » suivant : Il n’y aura pas d’hors d’œuvre : Nous entrons de suite au cœur du repas, avec trois plats, copieux. - Le premier plat est aussi un plat de « résistance » : celui de la gastrostomie. - Un deuxième sur les textures, régimes et recettes. - Et un troisième sur aspects éducatifs et ergonomiques du repas. Comme dans tout grand banquet, il y aura un intermède théâtral à 14 heures par la MAS de Rontignon et nous terminerons l’après midi avec la chanson pour les tout petits de l’atelier « Miam Miam ». Bon appétit,

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Les troubles de la déglutition et les gastrostomies

Témoignage de familles : Mme MEZAILLES, famille de l’ARIMOC du Béarn (PAU) et M. et Mme PFEIFFER de l’ALPAP (40) La prise de décision d’une gastrostomie, les protocoles, le suivi : Dr Marc RENOUX et Dr OURLIAC et leurs équipes. Travail commun entre l’Hôpital Marin de Hendaye (64) et la MAS Hélios de Saint Germé (32). Film de Martine MARAILHAC et de l’équipe de la Mas Hélios.

Textures, régimes et recettes Les régimes, les textures et les équivalents mesures : Claire ROTGE MONSERRAT, diététicienne à la MAS de Montastruc (65). Recettes et textures modifiées : Cyril MARGALES, Cuisinier et Nathalie DUTREY, infirmière au FAM AGIMCde Lormont (33).

Aspects éducatifs et rééducatifs du repas Le repas adapté : Intervention de la MAS ADAPEI de Rontignon (64). Dérouler un repas. Mas de Lannemezan (65): l’évaluation de la dimension collective et individuelle du repas, François LEDOUX, éducateur et « Petites questions éthiques » relatives à ce dispositif par Michel BELOT La contribution de l’ergothérapeute au confort pendant le repas : Présentation d’un film réalisé par les ergothérapeutes du réseau. Expérience et activité éducative autour du repas: vers la «mise en bouche » :Présentation par l’équipe de du CEM «Blanche Neige», l’ARIMOC du Béarn à Saint James (64). L’atelier « Miam Miam » : Myriam PASCO, orthophoniste du JES à Pessac (33)et Aude MARTINEZ, orthophoniste de l’Archipel à Blanquefort (33). Clôture de la journée: Dr Anne-Marie BOUTIN, conseiller médical du GPF

bibliographie sur le repas: Catherine SENEZ Rééducation des troubles de l ’alimentation et de la déglutition Solal éditeur André HOLLEY Le cerveau gourmand éditions Odile Jacob


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Témoignage des familles : Mon expérience concernant les sondes gastriques

Lorsque l’on m’a parlé de la possibilité d’une sonde gastrique dont pourrait bénéficier mon frère, il y a maintenant plus de 15 ans, j’ignorais de quoi il s’agissait dans un premier temps. Toutefois, je faisais confiance à son médecin qui me parlait d’un meilleur état de santé. Que lui reste-t-il - me suis-je dit ? Mais la possibilité est devenue très rapidement une nécessité voire une urgence en raison de son état de santé très préoccupant. J’ai laissé de côté mes sentiments de frustration : ne plus lui préparer ses plats préférés et partager avec lui ces moments de bonheur et d’amour pendant les repas. Comme me l’avait certifié son médecin, Francis est revenu en meilleure forme, tant et si bien qu’il a pu à nouveau manger des petites douceurs molles (flans, compotes) et je constatais son bonheur dans ces moments-là. De plus, c’était notre petit secret car il ne fallait pas le faire manger. Son état de santé s’est vraiment amélioré : pas de problème de déshydratation, une prise de poids significative et la guérison de ses escarres. S’éloignait aussi l’angoisse des fausses routes et toutes leurs conséquences dramatiques. L’histoire s’est répétée il y a maintenant 4 ou 5 ans pour mon frère Louis. Après plusieurs fausses routes, il fallait en venir à la mise en place d’une sonde gastrique. Ce projet lui a été proposé par les médecins et l’équipe de la MAS de l’ARIMOC du Béarn. Louis a refusé catégoriquement. Toutefois, il maigrissait, ne voulant pas s’alimenter, par crainte. Je ne parle pas des risques de déshydratation, car le faire boire était aussi dangereux. Après plusieurs entretiens et la détérioration se son état de santé, Louis a fini pas accepter. Je constate aujourd’hui que cette décision était la bonne. Louis m’a appris beaucoup de choses. Ce que je n’avais pas perçu, c’est qu’il tenait à participer aux repas comme avant. Au début, il regardait la télévision dans une autre pièce pendant que nous, sa famille, nous mangions. Je mettais sa tristesse sur le compte de ne pas pouvoir manger et boire. Par son équipe, j’ai appris qu’il tenait à participer à la convivialité de ce moment. Lorsqu’il est moins fatigué, je trempe une petite cuillère dans un flan et lui porte à sa bouche pour qu’il garde la saveur. C’est notre secret, un instant d’amour.

Marie MEZAILLES Famille de l’ARIMOC du Béarn (Pau)


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« L'alimentation de la personne polyhandicapée »

TEMOIGNAGE D'UNE FAMILLE DE L'ALPAP :

INTRODUCTION Delphine, polyhandicapée, 34 ans. Causes : souffrance néonatale + méningite à 2 jours. Résidente à la MAS Simone Signoret depuis janvier 2001. Retourne régulièrement au domicile familial les week-end et les vacances. Son petit déjeuner est à base de JOCK (mélange de trois céréales : orge, maïs et blé) auquel on rajoute un pot de NUTRICREMAL. Son repas est normal : texture mixée. Boisson : − Texture liquide épaissie à la MAS − Texture liquide normale à domicile (donnée à la petite cuillère).

DEVELOPPEMENT Delphine, dans l'ensemble, mange plutôt bien. Lorsqu'elle est décidée, elle avale rapidement et apprécie les aliments goûteux et les herbes aromatiques. Il lui arrive quelquefois de tousser, voire de refuser les repas, ce qui dénote une bonne perception du goût. (note : elle tousse notamment lorsque le mixé n'est pas « parfait »). L'adaptation au rythme de l'établissement, le changement, ont été difficiles. Pour Delphine, cela s'est ressenti au travers des repas, et seules quelques personnes réussissaient à l'alimenter. (note : le repas est un des moyens d'expression de Delphine). Devant ces difficultés, le médecin de l'établissement nous a proposé une gastrostomie que nous avons refusée pour les raisons suivantes.


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MOTIFS DU REFUS − Comme précisé précédemment, le temps du repas est un temps fort pour Delphine, c'est même un repère

dans la journée, car nous avons remarqué que le soir, lorsque le dîner se fait attendre, il lui arrive de manifester par des cris.

− Le goût est peut être le sens le plus développé chez Delphine avec l'ouïe et le supprimer serait contre

productif. Il en est de même pour la déglutition qui fonctionne normalement. Or, arrêter cette fonction revient à la supprimer. Une capacité perdue est perdue définitivement et il n'y a plus de retour en arrière possible.

− Un autre élément nous paraît déterminant chez Delphine : son état cutané. En effet, elle nécessite une

surveillance constante car les rougeurs sont fréquentes et un épisode d'escarre nous fait demeurer vigilants. Nous appréhendons beaucoup ce problème.

− Risques liés à l'anesthésie générale. − la gastrostomie, est-ce un confort ou une facilitation ? Pour notre part, nous pensons que le repas est un

moment convivial, que la nourriture doit être un plaisir (importance du goût). Nous avertissons Delphine qu'elle va manger et prendre ses médicaments, nous lui tenons la main, lui parlons pendant le repas,... Le repas reste un moment privilégié.

− sans sous estimer l'utilité de la gastrostomie (prise de médicaments par exemple) dans des cas ciblés, il

nous paraît utile de conserver les fonctions de déglutition, de goût, d'odorat le plus longtemps possible ; les annihiler serait synonyme de régression.

CONCLUSION Peu de temps après notre refus, Delphine a été alimentée par deux repas (matin et soir) avec du JOCK, texture veloutée sucrée. Depuis Noël 2007, lors des vacances à domicile, nous avons recommencé à lui donner un repas normal le soir, texture mixée, qu'elle prend avec plaisir. Ceci a été signalé à l'institution qui en a tenu compte. Delphine a donc repris une alimentation normale sauf le midi car le petit déjeuner est trop tardif. Le moment du repas est toujours un plaisir partagé, c'est un moment d'échange et de communication avec Delphine. Nous rajouterons, pour terminer, qu'une formation « déglutition » serait la bienvenue tant après du personnel qu'auprès des parents.

M. et Mme PFEIFFER de l’ALPAP (40)


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Docteur Marc RENOUXPraticien hospitalier

Octobre 2008

HÔPITAL MARIN DE HENDAYE

LA GASTROSTOMIE

La prise décisionnelle

LA GASTROSTOMIELa prise décisionnelle


�INDICATIONS

� LA PRISE DE DÉCISION


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�INDICATIONS :�état nutritionnel et trophique

�fausses routes

�repas « difficiles »

�bilan de déglutition



�État nutritionnel et trophique�la courbe de poids

�la valeur IMC

�albumine sérique / CRP

�troubles trophiques potentiellement

graves (ESCARRES)


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�Les fausses routes�peuvent passer

dangereusement inaperçues

�entraînent de graves

pneumopathies d ’inhalation


�Les repas «�difficiles�»�bouchée restant dans la bouche

�toux (avec ou sans cyanose)

�difficulté perdurant après une

modification de texture

�repas générateur d ’angoisse


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�Le bilan de déglutition�rappel de la déglutition normale

�Le temps buccal,

�le temps pharyngien


�Le bilan de déglutition� = transit œsophagien avec produit

de contraste

�objectiver les phases de la déglutition

�mettre en évidence d ’éventuels

passages du produit de contraste dans

l ’arbre bronchique


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�La prise de décision�consensus de soignants

�bilan bénéfices / risques

�consentement « éclairé » de la famille


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« REGIMES, TEXTURES ET EQUIVALENTS-MESURES »

Claire ROTGE-MONSERRAT

Diététicienne à la M.A.S. et à l’I.M.E. de MONTASTRUC (65)

I. LES TEXTURES OU RÉGIMES À TEXTURES MODIFIÉES

Au cours des 2 journées de travail pour la préparation de la rencontre d’aujourd’hui, l’objectif du groupe a été d’harmoniser notre vocabulaire afin qu’il soit commun à tous. En effet, les qualificatifs concernant les textures des aliments sont trop variés. Il est important d’avoir 1 terme commun précis qui corresponde à 1 texture précise. Cela facilite l’accueil d’une personne qui fait un échange ou un séjour dans un établissement.

Nous sommes donc arrivés à un consensus de dénomination et avons distingué :

1. POUR LES PLATS, 3 TEXTURES SOIT :

• La texture normale, qui n’induit aucune transformation ni modification de texture. C’est un repas normal, composé d’un plat, d’une entrée et d’un dessert, du pain ; les aliments seront coupés en petits morceaux si nécessaire ; les légumes doivent être bien cuits.

• La texture hachée : c’est une texture grumeleuse, moulinée, qui nécessite l’utilisation d’un hachoir. Le repas est également composé d’une entrée, d’un plat et d’un dessert. On évite le pain.

• La texture mixée : c’est une texture lissée, homogène, qui nécessite l’utilisation d’un mixeur. Le repas est encore composé d’une entrée, d’un plat et d’un dessert.

Dans tous les cas, on va modifier la texture d’un plat sans en changer le contenu, l’objectif étant de préserver au maximum les saveurs de base et l’équilibre du menu, même si parfois on est obligé d’utiliser des aides culinaires (flocons de pommes de terre, crème fraîche, jus…) afin d’obtenir la consistance idéale. Mes collègues de LORMONT vous l’expliqueront plus en détail.

Cependant, certains aliments se mixent mal tels que : le céleri branche, l’asperge, le poireau car ils contiennent beaucoup de fibres qui résistent au mixeur ou bien parce que leur saveur est altérée lorsqu’on les mixe, tels que le kiwi, l’endive, la laitue. Dans ce cas soit on s’abstient de les mixer soit on les mixe en les mélangeant en faible proportion à un autre aliment.

2. POUR LES LIQUIDES :

L’intérêt de modifier la texture des boissons est d’assurer une hydratation suffisante chez un sujet ayant des difficultés à déglutir les liquides, sans en changer la quantité ; on considère que l’hydratation est suffisante lorsqu’elle couvre les besoins de l’organisme soit 35 ml d’eau / kg /jour pour un adulte et 50 ml d’eau / kg / jour pour un enfant. 2 textures sont possibles :


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• -la texture liquide normale

• -la texture épaissie : + ou – selon les cas. Il n’y a pas de norme. Elle est obtenue à l’aide d’un épaississant

• -la texture gazeuse : eau gazeuse ou gazéifiée

3. LE CAS DU PETIT-DÉJEUNER :

Attention au pain trempé, qui en bouche se dissocie et reste donc déconseillé dans le cas de fausses routes aux liquides. On adapte la texture du petit-déjeuner comme pour les autres repas.

POURQUOI MODIFIER LA TEXTURE D’UN ALIMENT OU D’UNE BOISSON ?

On modifie la texture d’un aliment ou d’une boisson lorsque une personne polyhandicapée présente des troubles de la déglutition.

L’indication d’un régime à texture modifiée se fait en plusieurs étapes :

• Tout d’abord, l’observation fine et précise de la personne qui assiste au repas. Si elle constate une toux, un encombrement, une gêne, un temps de repas excessivement long, on prévient l’IDE, le kiné, la diététicienne, l’orthophoniste et l’information sera acheminée au médecin.

• L’observation du transit est tout aussi intéressante : un transit accéléré, provenant d’une mauvaise digestion elle-même due à un défaut de mastication doit également être signalé. Dans le meilleur des cas, on procède à des tests de déglutition qui permettent de déterminer la texture la mieux adaptée tant pour les solides que pour les liquides. A défaut, on procède à des essais et une décision commune est prise sur le lieu de vie.

Dans tous les cas, la prescription d’un régime à texture modifiée est posée par le médecin et elle a pour unique but d’améliorer le confort de la personne polyhandicapée, pour que le repas se passe dans de meilleures conditions et redevienne un moment agréable, et aussi pour éviter le risque de fausses routes et de pneumopathies.

Il ne faut pas avoir d’à priori lorsqu’on décide de hacher ou mixer un repas, ne pas le vivre comme un retour en arrière, une régression, qui s’opposerait à la progression d’un l’être humain qui a dans son plus jeune âge au début une alimentation liquide exclusive (bébé), puis une alimentation épaissie (avec des farines), puis des repas hachés, puis des petits morceaux et enfin une alimentation normale. Le changement de texture est un choix de sécurité et de confort, un choix de qualité de vie pour la personne polyhandicapée.


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II. LES REGIMES

Nous n’allons pas ici faire l’inventaire des différents régimes qui existent tels que le régime sans sel, le régime diabétique… Même si cela peut concerner certains de nos résidents, mais plutôt parler des conduites diététiques à tenir dans le cas de troubles fréquents rencontrés chez les personnes polyhandicapées tels que : constipation ; R.G.O. ; prises de poids ; pertes de poids

1. La constipation

Elle est due à une sédentarité spécifique à la personne polyhandicapée mais on peut choisir d’y remédier avec quelques mesures diététiques pour diminuer le traitement médicamenteux :

• Tout d’abord servir des repas variés et équilibrés, c-à-d qui apportent les fameux 5 fruits et légumes par jour (cf. PNNS), soit 1 à 2 portions de légumes crus ou cuits par repas midi et soir, sous forme de crudités, de légumes cuits ou de potages, et 2 à 3 portions de fruits sous forme de dessert cru, de compote, de salade de fruits, de jus… en adaptant les textures.

• Dans le cas d’une constipation associée à des ballonnements, on peut sur un temps donné préférer les légumes cuits aux crudités, éviter les légumes riches en soufre qui donnent des gaz tels que les choux, salsifis, verts de poireau, petits pois… et préférer les fruits cuits aux fruits crus, surtout en fin de repas.

• on peut choisir de rajouter systématiquement dans l’alimentation quotidienne des fibres sous forme de pruneaux, de jus de fruits au petit déjeuner, de rajouter un supplément de légume vert cuit, - tel que épinard - à un plat de pâtes, de pomme vapeur…

Mais attention, un excès de fibres dans l’alimentation peut entraîner des fermentations coliques, soit des ballonnements qui vont à leur tour ralentir le transit, ce qui va à l’encontre de notre objectif. Il est donc important d’observer l’évolution du transit et de tenir une grille où on note les selles.

On peut également choisir de rajouter dans l’alimentation, dans les potages, les boissons, les repas (purées, mixés…) des fibres sous une autre forme : il s’agit de poudres obtenues à base de produits naturels tels que les algues et commercialisées par des laboratoires de produits diététiques. Certains établissements optent pour cette solution.

• dans tous les cas, on ne peut améliorer ou régulariser un transit que grâce à une hydratation suffisante, soit, - je le rappelle -, 35ml d’eau/kg/jour pour un adulte et 50 ml/kg/jour pour un enfant. Par exemple, pour un adulte qui pèse 50kg, son besoin journalier en eau est de 1,750 litre. On considère qu’une alimentation variée et équilibrée en apporte la moitié, il reste donc à boire la seconde moitié, soit 0,875 litre (environ 7 verres) quelle qu’en soit la texture. Je précise que les eaux épaissies ne peuvent pas constiper une personne, vu qu’elles permettent d’hydrater. Il vaut mieux répartir cette eau sur la journée, en proposant au résident à boire souvent en dehors des repas, afin de tenter de réveiller la sensation de soif, et ne pas donner la totalité de l’eau nécessaire aux seuls moments des repas, ce qui compliquerait la digestion.

Une eau reste très souvent indiquée : l’HEPAR, grâce à sa richesse en Mg.


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2. les reflux gastro-œsophagiens (R.G.O.)

Deux attitudes :

• On considère qu’un traitement adapté sous forme d’IPP est efficace et se suffit à lui seul ; dans ce cas, il est inutile de prescrire un régime

• on considère que la personne souffrant de R.G.O. a de réelles gênes au moment du repas, et on préfère supprimer les aliments qui peuvent provoquer une irritation, une brûlure gastro-œsophagienne tels que la tomate et tous les plats en contenant ,les épices ,les sauces acidulées à base de citron …

Laquelle de ces 2 attitudes est la meilleure ?

Là encore, l’observation de la personne qui donne le repas doit orienter le choix : ou on estime que la prescription d’un régime d’épargne gastrique est souhaitable ou on constate une amélioration après la mise en place du régime ou on ne constate aucune amélioration. Dans tous les cas, des examens aideront bien entendu à poser un diagnostic et à choisir une orientation diététique.

3. Les prises de poids

Également favorisées par la sédentarité, elles induisent une conduite diététique précise.

Quand déterminer qu’une personne polyhandicapée est en surpoids ?

La difficulté est que le calcul de l’I.M.C. n’a souvent aucun intérêt. Rappel de l’I.M.C. On se base donc sur une évolution de la courbe de poids, ou de l’I.M.C. chez les enfants ; on part d’un poids de base qui sert de référence et on trace une courbe grâce aux poids relevés une fois par mois, ou tous les deux mois au minimum.

Une fois la prise de poids constaté, on cherche à retrouver le poids de référence, donc à faire perdre du poids au résident.

Dans un premier temps on évalue les ingesta grâce à une fiche où on note de façon précise la totalité des prises alimentaires et des boissons ingérées, d’un point de vue qualitatif et quantitatif. Puis il s’agit de commencer par supprimer ou baisser de façon significative la consommation d’aliments tels que : sirop, sucre, biscuits, dessert supplémentaire…Puis on peut réduire la portion servie, passer de 4 cuillères à soupe à 3 par exemple, tout en maintenant un repas complet, varié et équilibré. On préfère baisser la quantité que servir un repas systématiquement différent. On évite le recours aux régimes hypocaloriques synonymes de différence, de restriction, de frustration. Si toutefois un tel régime est prescrit, il faut en préciser la durée, car en institution on a trop souvent vu des résidents « au régime » au long cours.

4. Les pertes de poids

Également évaluées grâce à un contrôle régulier du poids ou de l’I.M.C. chez l’enfant, et en se référant à un poids de base.

Comme ci-dessus, on évalue les ingesta, on prend note de l’appétit du résident pour choisir la conduite à tenir, l’objectif étant d’apporter une ration plus calorique et plus riche en protéines.

• soit on augmente les repas d’un point de vue quantitatif :


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On rajoute du fromage à la fin de chaque repas ou dans le repas mixé, on prévoit des collations matin et après-midi sous forme de laitages, crèmes desserts, de crèmes hyperprotéinées à consommer en dessert supplémentaire ou en collation. Attention car une augmentation du nombre et du contenu des collations peuvent diminuer l’appétit pour les repas principaux. :

• soit on augmente la concentration calorique et protéique du repas sans augmenter le volume :

On rajoute des poudres de protéines dans l’alimentation en choisissant des produits à goût neutre pour pouvoir les rajouter dans le plat chaud ou dans un dessert, dans le petit-déjeuner ; on peut remplacer un goûter simple par une crème hyperprotéinée. La gamme de ces compléments alimentaires est vaste.

Cependant un enrichissement de la ration en protéines n’est efficace que si l’apport calorique est suffisant.

On peut également, si la personne ne présente pas de troubles métaboliques (cholestérol, T.G., diabète…) rajouter dans ses repas du beurre cru, de la crème qui de plus rendra le plat plus onctueux, et bien sucrer les desserts.

5. Le cas précis de la dénutrition

On parle de sujet dénutri quand :

- le bilan sanguin révèle une albuminémie basse

- la perte de poids > 5% en 3 mois

- la perte de poids > 10% en 6 mois

La conduite diététique est simple : recharger l’alimentation en calories et en protéines comme on l’a vu ci-dessus.

Dans tous les cas, lorsqu’un régime est prescrit, il faut en évaluer l’efficacité au bout d’un temps donné, grâce aux outils situés ci-dessus : courbe de poids, bilan sanguin, évaluation des ingesta…Il faut également noter s’il induit ou non des troubles sur le comportement et décider, après concertation avec les accompagnants au repas et l’équipe para-médicale, si on continue, si on modifie ou si on arrête.

III. LES EQUIVALENTS MESURES

Il s’agit de savoir composer des repas adaptés aux besoins de la personne polyhandicapée. Les règles diététiques de base sont les mêmes que pour le reste de la population.

Un repas est équilibré s’il contient un aliment de chaque groupe, à savoir un aliment protidique : V.P.O., un produit laitier, un légume vert et/ou un fruit en associant dans le repas des produits crus et des produits cuits, un sucre lent, de la matière grasse pour assaisonner et du sucre en quantité raisonnable dans les desserts, sans oublier l’eau qui est la seule boisson indispensable.

L’apport quantitatif de ces aliments pourrait se calculer théoriquement en fonction de l’âge du sujet, de son poids, de son activité physique dite faible… en se référant à des données de base ; or, les grilles de données


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dont nous disposons se rapportent soit à des enfants, soit à des adultes d’activité physique différente, et un sujet adulte polyhandicapé est une personne adulte ayant bien souvent un poids d’enfant, le décalage entre le développement staturo-pondéral et l’âge existant aussi chez l’enfant polyhandicapé. Donc, en pratique quotidienne, pour évaluer si la portion alimentaire servie est correcte, l’indicateur reste le poids et son évolution, l’I.M.C. pour les enfants.

Une précaution à prendre dans l’élaboration des menus : veiller à ce que le dîner comporte un sucre lent pour éviter les hypoglycémies du matin, d’autant qu’en institution le dîner est souvent servi tôt (18H30) et l’intervalle de temps jusqu’au petit-déjeuner est très long :18h 30/ 8h 30 soit 14 heures !

Des horaires de repas en découle également la composition : En effet, un petit déjeuner pris 14 heures après un dîner doit apporter à l’organisme énormément d’énergie, or un petit déjeuner trop copieux va diminuer l’appétit du déjeuner qui suit ; le choix des horaires de repas dans un établissement est donc une donnée très importante qui mérite réflexion et concertation de tout le personnel concerné.

Le nombre de repas va également dépendre de leur fractionnement : on doit toujours avoir un petit-déjeuner, un déjeuner et un dîner, une collation le matin est inutile quand les 2 repas sont rapprochés de 3 heures ; un goûter l’après midi peut être servi, mais il ne me paraît pas indispensable systématiquement, il ne doit en aucun cas diminuer l’appétit pour le dîner. Par contre, il est impératif de proposer souvent à boire en dehors des repas, et le goûter peut se présenter sous forme de lait servi chaud ou froid, de jus de fruit, qui permettent de compléter les apports journaliers en Ca, en vitamine C, en fibres.

En conclusion, nous pouvons considérer que la prise en charge diététique d’une personne polyhandicapée est la même que pour nous tous, les menus variés et équilibrés sont identiques sauf pour leur texture, l’hydratation est primordiale même si les boissons sont épaissies, les repas sont fractionnés en fonction de l’organisation de la journée…

Donc, c’est toujours une affaire de bon sens, sans oublier que la concertation entre les différents intervenants professionnels est indispensable :

Puisqu’il s’agit de trouver le mode alimentaire dans sa globalité le mieux adapté à chaque résident.


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Dérouler un repasMAS « La Clairière »

Hôpitaux de Lannemezan

François LEDOUX, éducateur

Michel BELOT, Psychologue

et l ’équipe des « Myrtilles »

L e q u e s t i o n n a i r e e s t d i v i s ée n t r o i s p a r t i e s :

• A v a n t

• P e n d a n t

• A p r è s

P r é s e n t a t i o n d ’ u n e f i c h e r e p a s i n d i v i d u e l l e :

d e u x é t a p e s :

• R é p o n d r e à u n q u e s t i o n n a i r e

• É t a b l i r u n e f i c h e i n d i v i d u e l l e p a r r é s i d e n t


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Situations courantes: Observation, description

Avant le repas : Installation du résident pour le repas. Fauteuil roulant. Corset-siège. Chaise. Tenue de tête: Tient-il seul sa tête ? Aide manuelle par l’accompagnant? Têtière ? Appuis des pieds (toujours indispensables!). Au sol pour ceux en fauteuil roulant et chaise. Cale-pied pour les corsets sièges et les châssis. Poignée d’inhibition sur la table. Inhibition des mouvements parasites. ✗Petit matériel.⇒ Verre adapté ergonomique, set antidérapant, assiettes creuses, plates, en porcelaine, incassable, verre en plastique, pipette, canard, paille, couvert adapté (cuillère coudée, cuillère à dessert, cuillère à café, gros manche...). ✗ Protections spéciales, blouse bavoir, grande serviette. 1. ✗ Installation du personnel pour le repas : ✗ Tabouret à hauteur variable. Desserte, plats à portée de

main. 2. Est-il sensible aux sursimulations ? Bruit ? Mouvements ? 3. A-t-il parfois une perte de l’appétit ? Cause probable (constipations, douleur, difficultés

relationnelles…) 4. Peut-il participer à la mise en place du repas ? Décrire sa participation. 5. Peut-il participer à l’élaboration d’un repas : activité cuisine, mise dans des plats, décoration et

présentation… 6. Quels sont ses achats alimentaires préférés : gâteaux, conserve, plat de traiteur, charcuteries, sauces,

épices, condiments…?

Présentation du questionnaire : Dérouler le repas


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Pendant le repas : 1. Quel est son comportement, son attitude : Participation, communication, mouvements, agitation, cris,

impatience, perturbation par les personnes extérieures au groupe, propreté… ? ✗ A-t-il une conduite alimentaire parfois perturbée (perte de l’appétit, tendance à la boulimie…) ✗ A-t-il des troubles psychologiques : angoisse, dépression, crises d’agressivité...

2. . ✗ Quantité : Quelle quantité? Mange-t-il trop ou insuffisamment? Quantité fractionnée ou non? Quel

volume de l’assiettée ? Fini-t-il régulièrement son assiette ? Service à l’assiette ou au plat ? ✗ Que mange-t-il au petit déjeuner ? Au goûter ? ✗ Sensibilité au chaud et au froid ? ✗ A-t-il un régime spécial (avec prescription médicale) : Hypocalorique, diabétique, anti-cholestérol… ✗ Quels sont les aliments déconseillés? Aliments allergènes ? ✗ Boit-il de l’eau, de l’eau gélifiée ? ✗ Quantité d’eau. Boit-il assez? ✗ A-t-il souvent chaud?

3. ✗ Peut-il bien déglutir? ✗ Fausses routes: Supposées, rares, fréquentes? Pendant le repas, en dehors du

repas (quand)? ✗ Peut-il mâcher ? ✗ ⇒ Quelle consistance? Texture normale, hachée, mixée. ✗ Faut-il quelquefois écraser à la fourchette ou couper en morceaux?

4. Aspects éducatifs du repas : ✗ Qu’est-ce qu’il peut faire tout seul? A-t-il la possibilité de participer

activement au repas: avec une cuillère, une fourchette, avec ses doigts? ✗ Comment mange-t-il? Seul. Assisté ✗ Ouverture et fermeture de la bouche ? ✗ Morsure de la cuillère? ✗ Lâchage des objets, couvert, verre (facile, difficile) ✗ Déclenche-t-il des mouvements parasites lors de la mise en bouche ? ✗ Comment avertir la personne de la prise de la cuiller (Code)? ✗ Peut-il s’essuyer seul ? ✗ Est-il capable d’attendre le repas Comment manifeste-t-il qu’il a fini son repas? Doit-on insister et comment? ✗ A-t-il une place particulière dans le groupe, des avantages personnels? ✗ Est-il dans un groupe stable?

5. Evaluer la durée du repas. 6. A-t-il besoin d’une organisation particulière ? 7. Préférences alimentaires et culinaires. ✗ Plats qu’il aime et qu’il déteste. ✗ Aime-t-il les sauces, les

condiments? Lesquels? ✗ Comment préfère t-il la cuisson de la viande ? ✗ Mange-t-il salé, poivré ? ✗ Variété dans son alimentation (elle est nécessaire)? ✗ Noter les habitudes du résident pour que tout le monde adopte la même technique.

L’après repas : 1. Comment le résident occupe le temps de l’après repas ? Café. 2. Horaires de prise d’eau en dehors des repas ? ✗ Mise en place d’une bouteille personnelle pour le

contrôle hydrique ? 3. Peut-il faire des activités de cuisine, faire les courses, le nourrissage des animaux ?


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Nom: JeanPrincipaux risques liés au repas : ⇒⇒⇒⇒ Risque de fausses routes.Avant le repas :Installé sur un fauteuil normal, avec accoudoir. ⇒⇒⇒⇒ Le caler avec un coussin.Jean est très sensible à l’apparence. ⇒⇒⇒⇒ Lui permettre de vivre des situations habituelles, sans appareillage,quand cela est possible. ⇒⇒⇒⇒ Le sortir de son fauteuil roulant. Lui donner un verre normal (il n’aime pas le verrecanard)Il est capable d’attendre le repas. Il bave beaucoup : ⇒⇒⇒⇒ Lui mettre un bavoir. Le stimuler pour qu’il s’essuie.Pendant le repas :Il mange seul, avec difficultés (peu de précision dans ses mouvements). ⇒⇒⇒⇒ Il peut se salir.S’il est fatigué, il a besoin d’assistance. ⇒⇒⇒⇒ Évaluer avant le repas s’il a besoin d’aide. Dans ce cas, se mettre à côtede lui, assis.Il mange très vite ⇒⇒⇒⇒ Essayer de le ralentir : Ne pas en mettre beaucoup dans l’assiette (servir en plusieurs fois )et lui donner une petite cuillère à dessert.Il communique pendant le repas par des gestes, des mimiques ou dessons. Il prononce difficilement quelques mots.Service à l’assiette, Quantité normale.Régime normal.Texture mixée.Hydratation : Malgré ses difficultés de déglutition, il préfère l’eau. Il redemande de l’eau en début d’après midi.Durée du repas : au moins 1/2 heure. Il a besoin de temps.Petit déjeuner: café au lait + boudoir trempé.Goûter: café + gâteaux trempés.Il préfère les aliments sucrés. Il ne fait pas de demande précise concernant la nourriture.Après repas :Il boit un café après le repas du midi + une cigarette. Il peut participer à une activité cuisine.

Il peut participer au nourrissage des animaux.

Nom : Jean MichelPrincipaux risques liés au repas : Il a tendance à manger beaucoup.Addiction au café. ⇒⇒⇒⇒ Surveiller sa consommation et la gestion des sachets de café.Avant le repas :Jean Michel mange en compagnie de deux autres résidents. Il est en bout de table. En entrant dans la salleà manger, il va chercher sa chaise et s’installe à sa place. Il est souvent mal assis : Il a tendance à croiserles jambes durant le repas et à glisser de sa chaise et s’éloigne de la table.Il peut ne pas avoir d’appétit s’il est malade.Si on le sollicite, il participe à la préparation de la table : installe des chaises, les couverts. Il réussit bien.⇒⇒⇒⇒ Le solliciter et l’encourager. Il pourrait partici per à la préparation de petits plats ou à la décoration.Pendant le repas :Il mange seul. Il n’a pas besoin d’une assistance mais il doit être sollicité, guidé et parfois recadré par laparole. Il mange avec un couteau et une fourchette… ou avec les doigts (poulet). Il est sensible àl’environnement et ne fait pas attention à ce qu’il fait et donc il peut se salir. ⇒⇒⇒⇒ Lui demander de bien setenir assis et de rester “ concentré ” sur son assiette.Il sait se servir dans le plat mais il a tendance à se servir en grande quantité. Il mange beaucoup. Il finittoujours son assiette. ⇒⇒⇒⇒ Le personnel l’assiste pour le service.Il interpelle par la parole (quelques mots) lorsqu’il veut quelque chose (boire, un supplément de viande,de légume…).Il peut lui arriver de se lever pendant le repas et d’ouvrir le robinet, de frapper le dessus de l’évier… sanscause repérée. Il parle d’anciens membres du personnel…Durée du repas : environ 20 minutes. Il a un rythme rapide. ⇒⇒⇒⇒ Le ralentir si besoin.Petit déjeuner: Il aime les céréales “ Picot ” qu’il nomme “ tambouille ”.Goûter : il boit jus de fruit ou de l’eau avec sirop avant de prendre un café. ⇒⇒⇒⇒ Diversifier les boissons.Il est sélectif dans ses choix. Il sait nommer les aliments et les plats et dire s’il en veut ou pas.Il aime le sucré et également le pâté, les pâtes, les paupiettes, la semoule… et surtout le café !Aversions : moules et endives.

L’après repas : Addiction au café : ⇒⇒⇒⇒ Diversifier les boissons et respecter son goût pour le café.

Exemples :


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Dérouler le repas : Pourquoi l’élaboration d’un questionnaire portant sur le repas ?

François LEDOUX, éducateur. MAS « La Clairière » Hôpitaux de Lannemezan.

L’équipe c’est rendu compte du manque d’étayage des observations concernant les repas dans le contenu

des synthèses.

Le temps du repas est un moment fort, il rythme la vie du résident, c’est un moment privilégier, source de

plaisir ou de souffrance il nous a donc paru important de nous donner les moyens de mieux l’étudier. Ces

questions vont permettre un enrichissement du projet individuel pour ouvrir des perspectives et améliorer la

vie quotidienne.

Les atouts de ce questionnaire :

C’est un outil d’observation détaillé et suffisamment polyvalent pour que chacun des membres du groupe

soit décrit. Nous nous adressons à des personnes aux moyens très différents. Certains sont totalement

dépendants, d’autres peuvent parvenir à une bonne indépendance entre ces deux groupes une majorité de

personnes peuvent actuellement manger seules mais dépendent de notre action pour toute activité

périphérique : Préparation du repas installation, et après repas.

Ce questionnaire nous amène à enrichir notre connaissance du résident, à la mettre en mots et à l’écrire car

nous avons très souvent une perception, une richesse d’observation qui reste enfouie faute d’un support pour

être exprimée.

Il est le support d’un échange de nos différentes observations sur un résident qui permettra d’établir un

écrit commun qui pourra être suivi par chacun. Il favorise donc la cohésion de l’équipe et permettra au

personnel nouvellement arrivé ou au stagiaire de suivre l’action entreprise par le groupe.

Ce travail affine et renforce les convictions professionnelles de l’équipe éducative et soignante: respect de

la personne, de ses habitudes de son handicap notamment en terme de risque mais aussi du développement

de ses potentialités, notre pratique professionnelle en est valorisée.


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Nous parvenons à un résultat et à une action : objectifs, conduite à tenir, à partir de ce que nous observé

réfléchi projeté.

Il existe une élaboration théorique de notre travail et ce questionnaire nous y aide mais le passage de

l’écrit à la pratique représente une réelle difficulté.

Oui, il existe une manière optimale de prendre en charge le repas mais il y a la réalité qui est souvent faite

d’urgence. Ainsi de nombreux résidents ne supportent pas d’attendre et savent le faire savoir. Notre

première réaction va être de répondre rapidement sans pouvoir alors affirmer le sens de notre action. Le

travail fait à partir de ce questionnaire nous permet de prendre quelque recul, c’est amortisseur entre la

situation présente et la réponse que nous lui donnons.

Les difficultés de mise en place :

Ce travail suppose une individualisation de l’accompagnement. Il n’est possible que si le groupe est réduit

or si nous pouvons être généralement cinq agents le midi et diviser notre groupe de 20 résidents en trois

sous-groupe en fonction du projet individuel et non en fonction de la dépendance il n’y a en plus que trois

agents pour le repas du soir l’individualisation de la relation y est rendue plus difficile. Mais, outre les

moyens, ce qui est important est la dynamique de l’équipe et l’esprit dans lequel nous travaillons.

Nos repas sont servis en liaison froide il n’y a donc plus d’anticipation de la part des résidents grâce à

l’odeur. Il y a par contre celle assez nauséabonde quand on tire le film plastique qui ferme la barquette.

Cela ne nous aide pas. Tout le monde est d’accord

Notre groupe est constitué pour sa majorité de personnes peu autonomes et le travail de l’équipe

professionnelle consiste avant tout à les faire vivre décemment. C’est un travail répétitif, physique et

fatiguant. La mise en place d’un nouveau projet n’est pas facile, il faut qu’il soit accepté par toute l’équipe.

Quelques exemples de notre réflexion et des applications issues du questionnaire :

Avant le repas

Quelques résidents sont mal installés : Jean Luc pourrait être assis sur une chaise non sur son fauteuil

roulant.

Les couverts adaptés sont peu utilisés (absence d’ergothérapeute).

Le personnel est peu souvent assis, les tabourets à hauteur variable viennent juste d’être installés.


29

Peu de résidents participent à la mise en place alors que certains pourraient le faire.

Instauration d’un rituel d’entré : Lavage des mains par exemple. Mise d’une serviette ou protection.

Pendant le repas

Importance des observations : Observer dans le détail et ne pas interpréter, observer dans la durée

différencier les comportements habituels des comportements exceptionnels.

Cette observation nous permet de mieux nous adapter à chacun :

- Observation des différents types de communication par ex tape avec son assiette lorsqu’il veut être

resservi, l’écarte s’il n’en veut plus, en met partout s’il n’aime pas.

- Bien se mettre en accord avec les différents type de présentation de la nourriture: Mixée hachée

moulinée, les différents régimes. Exemple : Patrick est capable de mâcher un bout de pain mais ne

mastique pas lorsqu’un plat lui est servi coupé en petits morceaux.

- Adaptation pour une meilleure prise du repas: Pour Simon il faudra parfois lui donner la première

bouchée pour qu’il mange ensuite seul. Il semble aussi plus décontracté quand on lui a mis la serviette.

Betty a besoin de manger seule contre un mur sinon elle se lève constamment.

- Ne pas simplifier le repas : ne plus proposer de plain par ex parce que une majorité ne peut pas en

manger.

Les préférences alimentaires :

- Elles ne sont pas favorisées par le contexte : la liaison froide produit des odeurs hyper concentrées,

entêtantes, lors de l’ouverture des barquettes cela à un effet repoussoir qui peut être retransmis

involontairement au résident.

- Il y a peu de variété dans les plats surtout pour certains régimes et texture. Nous avons le projet de faire

des achats au marché le mercredi matin pour faire avec certains plats dont ils n’ont pas l’habitude

Certains agents améliorent déjà l’ordinaire en faisant des gâteaux ou en améliorant les produits dont

nous disposons.

- Il nous est assez difficile de dire ce qu’ils aiment ou détestent d’où favoriser les comportements

sélectifs des résidents. Nous allons proposer des condiments.

L’après repas.

- Respecter ce moment du café même s’ils ne le demandent pas

- Hygiène des dents surtout après le repas du soir beaucoup de résidents ont une mauvaise dentition et

certains sont édentés. ⇒ Faire une description de l’état dentaire, faire remonter les informations sur les

difficultés du soin d’hygiène dentaire et trouver des aménagements.


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Dérouler le repas : Technique et éthique

Michel BELOT Docteur en psychologie,

MAS « La Clairière », Hôpitaux de Lannemezan

La méthodologie : nécessaire, pas suffisante.

Si on ne se pose pas de bonnes questions, on n’aura jamais les bonnes réponses. Or la personne

polyhandicapée a besoin de réponses spécifiques et adaptées.

Ce document est à la fois une grille d’observation qui va dans le détail et un guide pour améliorer la qualité

de l’accompagnement.

Introduire des principes, des valeurs, des catégories qui guident l’action dans une évaluation d’une situation

(le repas d’une personne) comporte quelques risques méthodologiques.

Nous avons pourtant choisi d’orienter notre observation du repas, de l’ordonner.

Nous avons fait des choix méthodologiques :

- Nous avons suivi un ordre chronologique qui correspond à des temps qu’il est souhaitable de bien

marquer : L’avant repas, pendant le repas et l’après repas. Le découpage en séquence permet un meilleur

repérage de la succession des différents processus. Il est important de décomposer les séquences et de

détailler le plus possible l’accompagnement de la personne : anticiper, décomposer, simplifier, répéter et

réajuster.

- Les questions ouvertes sont susceptibles de concerner tous les résidents du groupe, tel que soit la gravité

du handicap. Il n’y a pas plusieurs échelles d’évaluation.

- C’est un balayage des différents aspects du repas et non seulement des principales difficultés

rencontrées ou des comportements ou symptômes qui sont les plus évidents.

- Ce document reprend les valeurs du projet de service et d’établissement :

- Respect de la personne, de sa singularité et de sa globalité. Le respect de la personne passe par le

respect de ses habitudes.


31

- Comme les autres personnes, elles aspirent aux mêmes besoins et aux mêmes désirs, à une vie la

plus proche de nous et envisager une réhabilitation sociale possible.

- Concernant le personnel : travailler en équipe, être porteur du projet de la personne, être proche

du résident, travailler dans une cohérence d’équipe…Ce document permet de renforcer la

cohésion de l’équipe, pour éviter que chacun voit le repas seulement de son point de vue. Nous

savons que le rapport à la nourriture est très chargé de sens pour chacun d’entre nous.

- Aller dans le détail car sinon aucune action éducative et de soin n’est possible si on s’aligne sur le plus

vite fait, le plus commode, le plus simple, le plus facile… L’observation au moment du repas est

difficile (bruits, interférences et actions du personnel). Nous devons faire un effort pour regarder :

Mâche-t-il ? Salive sur la nourriture ? Quelle est sa capacité de faire un mouvement précis, d’utiliser un

objet ?…

- Les questions sont ouvertes : pas de grille, pas de croix, pas de oui non. Le binaire n’engage jamais la

réflexion et en cela il nous écarte de l’éthique. C’est un récit utilisant un vocabulaire à la fois précis et

codifié (régime, texture) et également personnalisé (participation au repas, détail des gestes possibles,

communication, goût et aversions). Cela oblige l’évaluateur à faire des phrases, trouver des mots pour

désigner des situations complexes. Observer, c’est décrire, employer des mots précis qui représentent la

personne. Bien décrire, bien dire, c’est du respect, de la dignité, de l’éthique.

- Passer de l’observation à une proposition : exemple lavage des mains, hygiène dentaire…

- Intégrer cette évaluation dans le projet individuel et la réajuster tous les ans. Ajouter des détails « par

couche »4. Ce document est évolutif : Dans une équipe, nous ne pouvons tout changer à la fois. Nous

choisissons des priorités, et développer seulement certains aspects.

- Le support est un classeur placé dans la cuisine, à disposition du personnel, des remplaçants et des

stagiaires. Par respect, nous n’avons pas affiché à la vue de tout le monde.

Technique ou éthique ?

Le document introduit à travers ses questions des axes, des objectifs ou énonce quelques principes de bases

qu’il est parfois utile de se rappeler .

Il permet à toute l’équipe d’avoir la même grille de lecture.

Cela reste dans le domaine technique. D’ailleurs, ce document peut être un bon indicateur de l’analyse des

pratiques.

4 Comme les couches de peintures, les pelures d’un oignon ou des feuillets de la surface de Riemann, « Comprendre, c’est traduire, c’est à dire passer d’une couche à l’autre du millefeuille qui nous constitue » Jean OURY.


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Limites :

- Ce questionnaire intègre les risques. Il ne doit pas masquer le reste de l’accompagnement du repas

notamment en terme de communication, de potentialité d’action du résident et du plaisir associé au

repas.

- C’est une aide à la réflexion, un support à la discussion d’équipe et non un recueil de recette. Il y a

toujours un risque de réponses stéréotypées, même avec de bonnes questions.

- Il est adapté à une population donnée : Un groupe hétérogène de polyhandicap et handicap grave adulte.

On pourrait imaginer un autre questionnaire, différent de celui-ci pour les enfants.

- Il est adapté à une situation donnée: par exemple, dans notre établissement, il y a une carence en

formation autour des repas, des habitudes solidement ancrées (qui pour certaines viennent du passé

asilaire), pas d’ergothérapeute ni d’intervention de kinésithérapeute dans ce domaine… Ce qui change

les données de base.

- Restons dans la critique : on peut reprocher à ce genre d’outil qu’il oriente donc il ferme également les

possibles. Il peut figer les situations.

L’éthique est un cheminement :

Notre action, notre positionnement est éthique, et non l’outil. Un outil ne peut pas être labellisé « éthique ».

D’abord notons que l’éthique n’est pas collective. Elle est individuelle, personnelle. Elle intègre la réflexion

sur notre propre rapport à la nourriture, au repas, à la vie collective, au plaisir, à nos normes (de poids), nos

tolérances aux écarts (de régime).

L’éthique est notre ouverture à l’autre. Elle guide notre capacité de relation, d’accompagnement de l’autre,

de compréhension de ses besoins et de ses désirs. C’est pour cela que nous recherchons la participation du

résident lors des trois phases du repas, son intégration dans notre monde, dans nos actions: «Faire ensemble»

et «faire avec l’autre»

L’éthique est de notre responsabilité : Bien sûr, hélas, il y a des actes hors éthique, que l’on peut qualifier de

maltraitances: Repas expédiés en quelques minutes, privation de dessert, chantages à la nourriture, gavages

douloureux…. Ils sont à dénoncer, à condamner. Cela reste l’exception. L’éthique n’est pas seulement

réservée aux situations exceptionnelles.

Mais, dans des situations plus banales et habituelles, lorsque nous intervenons, au repas par exemple, notre

action est exercée dans un groupe et peut être visible par tous. Or à chacun son style et accompagner l’autre

peut prendre divers chemins, personnels, spécifique à chaque lien tissé. Ce cheminement personnel autorise

chacun de changer de direction si cela est nécessaire. C’est de notre propre responsabilité.


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Technique et éthique: En se focalisant sur la réponse technique, nous appliquons la même conduite pour

tous ceux qui sont concernés, il y a risque d’appauvrissement. C’est vers quoi nous ramène l’illusion d’une

«bonne pratique».

Standardiser appauvrit les pratiques mais aussi, paradoxalement, facilite le travail d’équipe.

Nous sommes tous pris dans ce paradoxe: D’où l’utilité d’un questionnement. Pour « que l’éthique de

chacun permette une bonne pratique pour tous » et surtout pour la personne concernée.

Pas de technique sans éthique.

Enfin, nous voyons dans l’éthique le souci de bien dire, bien formuler, pour soi, pour l’autre. Bien définir

les textures, les régimes ; décrire avec soin les goûts, les habitudes…

Si ce modeste outil peut aider à mieux dire…


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LE REPAS DE LAPERSONNE

POLYHANDICAPÉELe Rôle de l’Ergothérapeute

BERGER Cécile - MAS de Briscous

FUSTER Anne-Aurélie - FAM de Lormont

HERROGUEZ Sophie - MAS de Mont de Marsan

LAZOU Sandra - MAS de St Denis de Pile

MÉNARD Stéphane - Foyer de Cenon

Pour des raisons techniques (envoi e-mail) il ne nous est pas possible de joindre les nombreuses photos qui illustraient cet exposé. Que les auteurs nous en excusent.

• La personne polyhandicapée dépendante> Troubles neurologiques (manque de force musculaire oud’amplitude articulaire, athétose, fatigabilité, troublessensoriels…)> Troubles du comportement (hyperémotivité, angoisses,agressivité…)

• La personne polyhandicapée plus autonome


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=> . Améliorer l ’accès aux plats et à la bouche. Prévenir les risques de fausse route. Encourager l ’autonomie. Favoriser le confort. Etc…

La Personne Polyhandicapée

L'Ergo

Environnement

InstallationAides

Techniques

=> Contrôle desafférences sensorielles :. Luminosité.. Bruit.. Positionnement de lapersonne.. Déplacements despersonnes.

La PersonnePolyhandicapéeDÉPENDANTE

L'Ergo

Environnement

InstallationAides

Techniques

Pour pallier auxtroubles de ladéglutition

Eviter lesblessures

buccales

Installation dela personne

handicapée.Installation de

l’aide humaine


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= > C on tr ô le d e saf f é rences se nsor ie lle s :. L um inos it é .. B r u it .. P o s it io nnem ent d e lape r sonne .. D é p lacem ents d espe r sonne s .

L a P e rso n n e P o ly h an d icapéeP lu sA u to n o m e

L 'E rg o

E n v iro n n e m en t

In sta lla tio nA id es

T ech n iq u es

. Per sonne

h and ic apée

. A id e h um a ine

. Pour pa llie r auxtroub les d e ladég lut it ion

. Pour év iter desb lessures bucca les

. Pour pa llie r auxdéfic its m oteurs

Conclusion : Rôle de l’ergothérapeute : rôle de conseil et d’accompagnement. Nécessité d’adhésion de la personne. Décisions d’équipe.


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Expériences et activités éducatives autour du repas : vers une « mise en bouche »

par le C.E.M. « Blanche-Neige » ARIMOC du Béarn

Présentation du C.E.M. « Blanche-Neige »

Le C.E.M. accueille une trentaine d’enfants et d’adolescents dont la caractéristique commune est la déficience motrice. L’agrément du C.E.M., initialement dirigé vers une population d’enfants porteurs d’une infirmité d’origine cérébrale (I.M.O.C., annexes 24 bis) a évolué ces dix derniers années -comme dans de nombreux établissements présentant le même agrément- vers l’accueil d’enfants et d’adolescents porteurs d’un polyhandicap (annexes 24 ter). Cette population s’est accrue au fil des années et à l’heure actuelle, notre établissement accueille en proportion quasi-égale les résidents relevant de l’annexe 24 bis et ceux relevant de l’annexe 24 ter. Le nombre d’enfants ayant augmenté, nous avons pu, depuis environ trois ans scinder le groupe en deux unités de vie.

Nous avons choisi de déterminer les groupes en fonction de l’âge ce qui nous permet de marquer le temps social du passage à l’adolescence, souvent éludé du fait de la grande dépendance.

Notre établissement comporte donc :

- Une unité de 10 enfants polyhandicapés de 4 à 10 ans dont les axes de travail éducatif sont adaptés avant tout aux besoins d’un tout-petit. L’enfant polyhandicapé est avant tout un enfant, avec des besoins spécifiques en terme de rythme, de repères, de besoins relationnels et éducatifs. La prise en charge n’en demeure pas moins spécialisée à l’approche du polyhandicap. - Une unité de 10 adolescents et jeunes adultes polyhandicapés de 11 à 20 ans et plus… Le projet est là en lien avec l’adolescence (besoins physiologiques et relationnels spécifiques) et la préparation à l’âge adulte (travail de préparation de la sortie de l’établissement, échanges avec les structures adultes ARIMOC présentes sur le même site). L’accompagnement médical (du fait des gastrostomies, déformations orthopédiques…) devient souvent dans cette période plus intensif.

Le projet d’établissement du C.E.M. a donc dû évoluer afin de répondre au mieux aux besoins des résidents, au regard des spécificités du polyhandicap.

Il a fallu réfléchir en terme :

- De formation du personnel - De réflexion sur la pratique professionnelle : redéfinir la place de chaque professionnel (soignant et

éducatif), proposer des activités d’éveil sensori-moteur, modifier l’organisation des locaux en unités de vie spécifiques.

- De proposition d’accompagnement adaptée à l’intention de l’enfant mais également de ses parents.


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Introduction

Nous avons vu tout au long de cette journée, que le temps du repas peut être difficile à vivre pour la

personne polyhandicapée. Dans notre établissement, nous avons essayé de réfléchir en équipe pluridisciplinaire à la manière

dont nous pouvions faciliter cette « mise en bouche » en mettant les enfants et adolescents que nous accompagnons en situation de faire de nouvelles expériences autour de la zone buccale.

Nous avons donc mis en place un atelier olfactif et gustatif, appelé « atelier bucco-facial » qui est

proposé en dehors du temps du repas et qui prend sens dans un projet éducatif et rééducatif. Nous distinguons donc la stimulation orale de la prise alimentaire avec l’intention de les réunir plus

tard. Nous proposons de respirer des odeurs différentes, de goûter des aliments variés en offrant des

stimulations triées. Chaque enfant et adolescent présente des besoins spécifiques, évalués collégialement. De ce fait, les

objectifs visés dans l’atelier vont être personnalisés. Le travail effectué peut être réutilisé et renforcé dans les actes de vie journalière par exemple

pendant le temps du repas ou le brossage des dents. Certains troubles spécifiques peuvent être travaillés individuellement dans le cadre d’une

rééducation orthophonique. L’atelier bucco-facial participe donc de la prise en charge globale de la personne porteuse d’un

polyhandicap.

Références théoriques

- Andréas FRÖHLICH : Nous nous sommes appuyés sur les travaux d’Andréas Fröhlich sur la stimulation basale. C’est en 1976 qu’Andréas Fröhlich, professeur de pédagogie spécialisée a été chargé de la mise en place d’un projet pilote pour des enfants polyhandicapés. Depuis lors, de nombreuses publications ont paru sur ce sujet et cette approche n’a cessé de se développer. La stimulation basale part du postulat qu’une personne gravement handicapée ne peut découvrir le monde par elle-même. Il faut donc mettre, dès l’enfance, ce monde à sa portée… pour qu’elle puisse vivre les mêmes expériences que les autres enfants. La stimulation basale offre des expériences simples, claires, structurées qui peuvent être proposées dans les actes de la vie quotidienne.

De ce fait la personne s’enrichit d’expériences vécues, de mouvement et d’interaction avec l’environnement.


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Cet enfant n’aurait peut-être jamais pu connaître le parfum d’une rose, sa texture, sa résistance, son goût. A partir des stimulations de base : somatique, vestibulaire et vibratoire, les expériences peuvent être structurées pour intégrer des perceptions plus élaborées (orales, olfactives et gustatives, acoustiques, manuelles, tactiles et visuelles). Les dimensions sensorielles motrices, relationnelles et de perception, la communication, les repères espace/temps/personne sont travaillés en fonction des besoins de chacun. Dans le cadre du sujet qui nous préoccupe aujourd’hui, la stimulation basale permet de dégager 4 principaux axes de travail : - La déglutition : visant à prévenir les problèmes alimentaires - La respiration : travail autour des stimulations olfactives.

- La respiration par le nez est donc sollicitée et peut venir réduire dans le temps les problèmes respiratoires naturels. - La capacité respiratoire peut-être entretenue et sensiblement améliorée.

- La salivation : Les personnes accueillies ont souvent un fort déficit du contrôle de la production salivaire. La recherche d’une meilleure motricité buccale peut influencer favorablement à long terme ce contrôle salivaire. - L’hygiène dentaire : introduire correctement et surtout efficacement une brosse à dents dans la bouche est souvent délicat, compliqué et parfois impossible. Il est nécessaire de travailler sur cette approche, de tenter de réduire le phénomène d’appréhension et de travailler l’effet du contact de l’objet et la familiarité du geste. - Catherine SENEZ : Catherine Senez est une orthophoniste spécialisée dans les troubles de la déglutition. Elle travaille auprès d’enfants I.M.C et polyhandicapés. Elle a mis en place une méthode de rééducation des troubles de la déglutition adaptée à cette population.

Dans l’ouvrage présenté, elle développe la notion de relation entre les troubles alimentaires et un hyper-réflexe nauséeux. Nous vous le développerons plus loin.

L’atelier bucco-facial

1. Lieu

Lieu calme, de référence.

2. Encadrement Deux personnes sont nécessaires à l’encadrement. L’idéal serait une orthophoniste et un personnel

d’accompagnement afin de favoriser une complémentarité au niveau de l’observation. L’orthophoniste apporte un éclairage sur les capacités masticatoires du résident ce qui permettra

d’adapter pendant le repas la texture des aliments qui sera proposée à chacun. Des objectifs de rééducation individuelle peuvent également apparaître à partir des besoins observés.

3. Effectif du groupe

Un petit groupe n’excédent pas cinq résidents. Au-delà, la séance serait trop longue.


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4. Projets individualisés

Mise en place de projets individualisés : définition d’objectifs en fonction des besoins évalués pour chacun. Suivant le déroulement de la séance, la réceptivité du résident sur le moment, nous faisons varier l’intensité de la stimulation.

5. Outils d’observation et d’évaluation

La prise de notes est le plus souvent utilisée comme outil d’observation et d’évaluation. Elle peut être complétée par le support vidéo.

Un petit budget est à prévoir pour l’achat des compresses et brosses à dents et des ingrédients

(traçabilité).

Déroulement de l’atelier

1 Installation

Les premières minutes sont consacrées à une bonne installation afin d’instaurer un sentiment de sécurité : soit dans une « loveuse », pieds au sol ; soit dans le fauteuil.

2 Code d’entrée

Un code d’entrée et de sortie sonore ponctuent le début et la fin de chaque séance (par exemple, taper sur la table, clochettes)

3 Rassemblement

Il a pour objectif de resituer le résident au niveau de son corps, dans une recherche d’unité corporelle. Nous parcourons les contours de son corps, en continu. Des pressions plus appuyées sont marquées au niveau des articulations.

4 Points de Rood

Nous tentons de concentrer l’attention du résident sur la zone qui va être sollicitée dans le cadre de l’atelier en insistant sur les points de Rood au niveau du visage. Nous touchons son visage, en symétrie.

Nous pouvons également lui proposer de toucher notre visage avec ses mains afin de travailler la notion de différenciation moi/ non-moi.

5 Temps d’arrêt

6 Proposition de trois ingrédients

Trois ingrédients sont préalablement préparés et mis soit sur des petites brosses à dents, soit dans des compresses humidifiées.

Il s’agit par exemple de morceaux de légumes, de charcuterie, d’épices, de cornichons, de chips…. C’est un travail sur les volumes, les bruits en bouche, les différentes textures. Nous présentons l’aliment en point fixe d’abord près du nez puis après un temps d’arrêt, nous le

présentons au niveau de la bouche en tapotant les contours de celle-ci, lorsque cela est possible. Lors du repas, par exemple, nous faisons sentir les aliments avant de les ingérer. Cette étape permet d’ « annoncer » la première bouchée qui n’est alors pas vécue comme intrusive.


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Le fait de croquer, de mâcher génère un son qui n’est pas connue ou n’existe plus pour certains résidents qui ont une alimentation mixée. Un des autres intérêts consiste à rendre le résident acteur en sollicitant son placement de nez, de bouche. La mastication gauche, droite et centrale est sollicitée. On travaille sur les déficits évalués. Au cours de l’atelier, peut-être travaillé la guidance du geste du bras qui porte à la bouche.

7 Code de sortie Nous terminons chaque séance comme nous l’avons commencé par un rassemblement corporel et un

code de sortie.

Lien avec la rééducation orthophonique

1. Théorie sur le nauséeux : le nauséeux dans le développement

Cet automatisme fait partie des réflexes normaux des nouveau-nés, mais avec des variétés individuelles

de sensibilités olfactive et gustative. Le fœtus dans le ventre maternel déglutit le liquide amniotique. A la naissance, les intégrations

sensorielles vont être relayées et renforcées par la déglutition du lait maternel à température corporelle, présentant une certaine viscosité et saveur légèrement sucrée. Toute substance différente en température, consistance ou goût va alors être repérée et provoquer le déclenchement de cet automatisme.

Avec la maturation neurologique, le développement cortical inhibe ce réflexe (comme pour les autres réflexes) et vers 6-8 mois s’installe un mouvement volontaire. C’est également la période d’apparition des premières dents, ce qui rend possible la diversification alimentaire.

Une fois inhibé, le nauséeux se situe dans la partie postérieure de la bouche (au nouveau des piliers du voile et/ou de la base de la langue).

Le rôle du nauséeux est, par la reconnaissance au niveau gustatif d’une substance impropre à la consommation, d’inverser brutalement le processus de déglutition. C’est donc, en temps normal, une réponse à une stimulation estimée nocive.

L’hypernauséeux, lui, va être l’expression de deux hypersensibilités : l’hypersensibilité du goût

(hypergueusie) et l’hypersensibilité de l’odorat (l’hyperosmie). Face à un stimulus standard se produit une alerte gustative provoquant une apnée, l’inversion du processus de déglutition, se terminant par une nausée.

Un enfant à développement normal peut présenter un hypernauséeux. Qui est à haut risque ? Les pathologies anté ou périnatales entraînant une prématurité, des atteintes neurologiques, des

nutritions par sonde dès la naissance. Les pathologies associées à un hypernauséeux sont : - Les difficultés alimentaires : pas ou peu d’appétit, lenteur, aversions alimentaires - Les régurgitations et les vomissements récurrents qui sont évocateurs d’un reflux gastro-

œsophagien. Un lien est à faire entre le déclenchement d’un nauséeux et l’ouverture réflexe du sphincter inférieur de l’œsophage.


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Pour information, l’incidence du RGO dans le polyhandicap est très élevé : Des études de Sondheimer donne un chiffre de 75% dans la population d’enfants et d’adolescents vivant en institution. - Les retards de parole, particulièrement l’impossibilité d’obtenir des phonèmes à occlusion

postérieure comme [g,k,r].

Comment reconnaît-on un hypernauséeux ? - Le manque d’appétit chronique ou en dents de scie - La grande lenteur pour manger - L’hypersélectivité au goût, textures, températures - La faiblesse ou l’absence de mastication - L’évitement de la cuillère pouvant aller de la simple fermeture de bouche au recul de la tête voire

du corps tout entier. Cette réaction nauséeuse va être exacerbée en période de fatigue ou d’état fébrile pouvant amener ces

personnes à un état de dénutrition important. 2. ) Les différentes phases du développement de la déglutition

Dans le développement normal, l’enfant va avoir, dans un laps de temps très court, trois types de

déglutition différents : - La déglutition fœtale de 12 à 40 semaines - La déglutition du nouveau-né et du nourrisson de 0 à 6-8 mois - La transition vers la déglutition adulte de 6-8 mois à 6 ans Puis se mettra en place la déglutition adulte. - La déglutition fœtale : A partir de la 12ème semaine, les mouvements de lapement de la langue et de la déglutition sont

efficaces. Par cette déglutition, le fœtus entretient le milieu dans lequel il baigne. - La déglutition du nouveau-né et du nourrisson : Le passage à un milieu atmosphérique nécessite un changement de stratégie pour déglutir le lait et le

propulser vers l’estomac. Cette succion est mature dans les dernières semaines de vie intra-utérine. La succion se déroule en deux temps : - le temps préparatoire Après quelques mouvements de pression alternative, la partie postérieure de la bouche est inhibée de

façon réflexe - le temps pharyngien Par un coup de piston, la langue propulse le lait vers l’arrière en créant une hyper pression l’entraînant

vers l’oropharynx. La respiration s’arrête, le voile du palais se lève, l’épiglotte bascule. Le lait penche dans l’œsophage et la respiration reprend.

La durée d’une tétée n’excède pas 15 minutes : l’essentiel de la prise du lait se fait dans les quatre premières minutes qui représentent l’épisode de succion nutritive, puis se succèdent plusieurs épisodes de succions non nutritives, période d’interaction entre la mère et son bébé.

Ceci nous amène à réfléchir au rythme à donner lors de l’alimentation des personnes porteuses de polyhandicap.

- La transition vers la déglutition adulte


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Vers 6-8 mois, avec l’introduction d’une alimentation variée, apparaît la déglutition adulte avec l’alimentation à la cuillère.

Le bébé va abandonner progressivement le temps de préparation buccale mais il n’abandonne pas la succion. Il conserve la double stratégie pendant au moins deux ans.

Vers deux ans, les premières prémolaires apparaissent, l’enfant va avoir un début de mastication mais encore approximative. La mastication parfaitement organisée de l’adulte ne se mettra en place que vers 6 ans.

- Déglutition pathologique :

Trouble du temps buccal o Trouble de la sensibilité : on peut noter une hypersensibilité ou au contraire une hyposensibilité o Perturbations de la motricité :

On observe parfois une persistance des réflexes oraux archaïques (succion, lapement). La protrusion linguale est déclenchée par simple contact ou même approche de la cuillère, le mouvement de succion interdit le passage des aliments sous les molaires donc la mastication. On observe également la persistance du réflexe de pression alternative qui, associée au précédent mouvement, contrarie la fermeture buccale.

3. La rééducation individuelle

- Massage de désensibilisation

Pourquoi ça marche ? Cela suit la loi générale de tous les organes des sens : le fait d’avoir des stimulations continues ou

itératives provoque un phénomène d’habituation et d’adaptation. Comment le pratiquer ? On pratique le massage en faisant un geste très appuyé et très rapide, ressemblant à une friction

énergique et appuyée. Toujours trois passages aller et retour et dans l’ordre :

- gencive supérieure droite puis gauche - gencive inférieure droite puis gauche - région apicale et médiane du palais puis palais côté droit puis gauche - appui énergique et rapide sur la pointe de la langue, la plaquant au plancher

Tout cela enchaîné très rapidement. Au début, on donne peut d’amplitude au massage et on augmente progressivement l’amplitude en ne

dépassant pas le seuil de tolérance du sujet. Ces massages seront faits huit fois par jour, tous les jours et ce pendant sept mois. Il semblerait que

ce soit le temps nécessaire pour que l’inhibition du réflexe soit définitivement et durablement engrammée au niveau cortical.

Chez un enfant présentant un hypernauséeux très marqué (stade 5), il faudra passer par des préliminaires. Ces enfants ont souvent une hyperesthésie des lèvres et même parfois de toute la face. Il faut donc faire une série de stimulations afin de désensibiliser cette zone.

- Stimulation de la mastication au doigt

Ces massages ont pour objectif la détente de la musculature labiale, la fermeture de bouche et l’entraînement des mouvements latéraux de la langue pour la propulsion des aliments sous les molaires.


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Des stimulations sous forme de tapping sur les effecteurs hypotoniques et de vibrations sur les effecteurs hypertoniques peuvent y âtre associés.

On peut également faire un entraînement de la mastication avec des croûtes de pain introduites sous les molaires, en veillant à une bonne inclinaison de la tête.

Pendant les repas, on pourra faciliter la fermeture de bouche, faire des pressions avec la cuillère sur

la langue pour en réguler le tonus.

Le brossage des dents

1. Massage de désensibilisation du réflexe nauséeux : l’apport de la brosse à dents

Ce réflexe normal et primaire, présent chez tous les nourrissons à plus ou moins grande échelle, tend à disparaître vers l’âge de 5-6 mois, sauf chez certains enfants chez qui il persiste voire augmente.

De même que les massages préconisés, le brossage des dents est important pour ce type de problème. Lors du brossage, la brosse à dents touche toutes les parties internes de la bouche : les dents, les

gencives, le palais, la langue. C’est en frottant cette zone que l’on exerce un massage. La répétition de cette action, si possible après chaque repas, permettra à l’enfant d’être moins réfractaire à cet objet intrusif, et le brossage sera plus efficace. 2. Travailler le réflexe de mastication

Comme nous l’avons vu précédemment, certains enfants n’ont jamais acquis la mastication, leur développement ne leur ayant pas permis de dépasser le stade de l’oralité et de la succion.

Bien que quelques-uns puissent manger haché, leurs mâchoires n’exerçant pas de mouvements latéraux et verticaux, il n’y a pas de broyage des aliments. C’est la langue qui exerce l’action d’écrasement de la nourriture en faisant pression sur le palais.

En introduisant une brosse à dents dans leur bouche, objet qui ne déverse pas de nourriture, cela provoque un « agacement ». L’enfant mordille alors cet objet intrusif provoquant une action de la mâchoire.

3. Utilisation d’une brosse à dents électrique

Le brosse à dents électrique donne des informations sur les différents éléments constituant la sphère bucco-faciale. Les vibrations émises aident l’enfant hyper-réceptif dans le repérage sensitif de cette sphère.

4. Favoriser l’hygiène bucco-dentaire

Les problèmes bucco-dentaires constituant un risque majeur pour la personne polyhandicapée et pouvant amener à l’édentassion sont les suivants :

a) Jeune enfant, il n’a pas été habitué à la brosse à dents, le plus souvent à cause d’un hypernauséeux rendant ces soins difficiles.

b) Ses troubles du premier temps de la déglutition le vouent à une alimentation mixée, dents et gencives ne sont pas stimulées par le broyage et le malaxage des aliments.

c) Le temps buccal de la déglutition étant déprimé et ralenti, la salive est plus rarement déglutie ; elle stagne dans la bouche, s’oxyde et favorise la formation de tartre.

d) La situation est souvent aggravée par un traitement antiépileptique ou neuroleptique.


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e) Les soins dentaires et détartrages sont difficiles et douloureux pour ces personnes et sont souvent différés.

Les conséquences :

a) La plaque dentaire se forme en huit heures et se calcifie en huit jours (à partir de là, on parle de tartre). Des bactéries anaérobies vont se développer entre tartre et gencives ce qui finira par créer une gingivite. Cette gingivite, pour laquelle la personne handicapée ne pourra pas formuler de plaintes, ne sera pas forcément soignée.

b) Tartre et gingivite vont progressivement évoluer vers une rétractation de la gencive et le processus de déchaussement va s’amorcer lentement.

c) De plus, il ne faut pas oublier qu’une gingivite est une maladie très douloureuse. Tout aliment, surtout s’il est acide, pénétrant dans la bouche va être ressenti comme une agression.

d) Gingivite et bouche mal nettoyée vont donner une très mauvaise haleine. e) Cet état, s’il dure et s’aggrave peut altérer tout l’état général de la personne. Cet état n’est pas une

fatalité.

Ce handicap surajouté, inconfortable et inesthétique peut être évité par des mesures préventives, simples et indolores.

La conduite à tenir :

a) Un brossage régulier des dents, en soignant le brossage du soir. Il faut habituer l’enfant très jeune à la brosse à dents.

b) Pour les personnes présentant un hyper-nauséeux, le brossage des dents doit se faire de façon progressive, comme le massage de désensibilisation.

c) Le saignement, même minime, lors du brossage et une mauvaise haleine sont les signes probables d’une gingivite. Plus vite elle sera détectée, plus vite il sera facile d’agir.

d) Pratiquer des massages ou des brossages des gencives à l’aide d’infusion de camomille permet de calmer et d’apaiser l’inflammation gingivale.

e) Afin de lutter contre le dépôt de tartre, brosser les dents avec du bicarbonate de soude auquel on peut ajouter une quantité infime de dentifrice pour le goût (ces derniers étant pour la plupart d’entre eux inefficaces). Ces brossages au bicarbonate doivent être pratiqués tous les jours en cas de dépôt important puis trois ou quatre fois par semaine, lorsque la plaque dentaire a diminué.

f) Certains dentistes recommandent de lutter contre les bactéries anaérobies en leur envoyant de l’oxygène par un brossage une fois par semaine avec la solution de Kéyés : 1 dose d’eau, 1 dose de solution bactéricide, 1 dose d’eau oxygénée à 10 volumes et le tout mélangé avec du bicarbonate jusqu’à obtention d’une pâte épaisse.

Généralisation dans les actes de la vie journalière

Le travail réalisé lors de l’atelier bucco-facial ne prend son sens que s’il est repris dans le cadre des

actes de la vie journalière, le tout s’inscrivant dans le projet de l’unité de vie. Certains points nous semblent incontournables et sont privilégiés pendant le temps du repas : - Le code d’entrée afin de favoriser la notion de prévisibilité, d’anticipation sur ce qui va se

passer ensuite en ritualisant l’avant et l’après repas. Par exemple, se laver les mains pour


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l’avant, se brosser les dents pour l’après ; utiliser pour ceux qui ont accès à l’image des pictogrammes.

- L’installation à table : pieds au sol ou repose pieds, coque sur une chaise. Réfléchir aux vis-

à-vis.

- Favoriser une ambiance calme, la moins parasitante possible afin de permettre au résident une meilleure concentration. Réfléchir à l’instauration de la place de maîtresse de maison (moins de bruit, de déplacement)

- Le travail d’accompagnement, de guidance est à poursuivre afin de maintenir une certaine

motricité oculo-manuelle (aider à porter la cuillère en bouche)

- L’enveloppement au niveau des mains est repris également afin de permettre une meilleure concentration (recherche d’une diminution des stéréotypies)

Discussion

L’équipe est en train de se questionner sur le sens à donner à ce temps du repas.

Les deux groupes d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes présents dans notre établissement sont très hétérogènes.

Les projets soignant et éducatif autour du repas nécessitent la prise en compte des besoins spécifiques de chaque résident et établissent des priorités.

Objectifs qui peuvent être définis pendant le temps du repas :

- Garantir la prise du bol alimentaire : repas fractionné, enrichi… - Recherche d’autonomie : travail de guidance… - Favoriser la socialisation : gestion de l’attente, prise en compte de l’autre…

- Recherche d’apprentissage ? Le temps du repas est-il le meilleur moment pour travailler des apprentissages ? Par le travail réalisé

dans les ateliers éducatifs présentés (atelier bucco-facial) et dans le cadre des actes de la vie journalière (brossage des dents), nous avons essayé de vous montrer que des objectifs directement liés à une meilleure prise alimentaire peuvent être travaillés en dehors du temps de repas.

- Recherche de convivialité, de socialisation ?

D’autre part, ce temps du repas ne peut pas être réduit à l’unique recherche de convivialité et de socialisation.

Des moments exceptionnels, qui s’inscrivent dans la rupture peuvent permettrent de rester dans la vie et de favoriser la convivialité. Par exemple, manger dehors, mettre de la décoration…

Là encore la socialisation, dans le sens de s’inscrire dans un groupe, peut être travaillée en dehors de ce temps du repas, lors de temps forts dans la journée (temps d’accueil) et dans la semaine (activités ludiques de type jeux moteurs).

Il est important d’avoir un projet d’équipe qui réponde au plus prêt aux besoins des résidents et dont

l’approche autour du repas s’inscrive dans une cohérence commune.


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L’ATELIER MIAM - MIAM

Aude MARTINEZ , orthophoniste Archipel Aliénor (BLANQUEFORT-33)

Myriam PASCO, orthophoniste JES Arc en ciel (PESSAC – 33)

Nous souhaitons vous présenter aujourd’hui un projet de prise en charge des troubles de la déglutition et

d’alimentation de jeunes enfants polyhandicapés : l’atelier Miam Miam.

• LES DIFFICULTES D’ALIMENTATION DE L’ENFANT POLYHANDICAPE

Un bref rappel théorique :

Chez la personne polyhandicapée, la lésion cérébrale va gêner la remontée des informations sensitives vers

le cerveau et le départ d’ordres moteurs du cerveau vers les muscles. La boucle sensori-motrice est donc peu

fonctionnelle et ne permet pas la mise en place de la motricité volontaire.

C’est le temps de préparation buccale des aliments qui va être perturbée par :

- des troubles de la sensibilité (hypo ou hypersensibilité)

- des troubles de la tonicité (hypo ou hypertonie)

- des troubles de la motricité (mauvaise fermeture de bouche, persistance des réflexes de succion,

absence de mastication…)

Le bol, mal préparé, va être peu compatible avec les mécanismes pharyngien et œsophagien de la

déglutition. C’est ce qui entraîne des fausses routes.


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L’enfant mange peu, avec douleurs et fatigue, sans plaisir. La fonction alimentaire est déviée de sa

signification hédonique naturelle : l’enfant peut développer un rejet alimentaire, des difficultés

relationnelles autour de l’alimentation, ce qui ne fait qu’aggraver le problème initial de déglutition

• LE POURQUOI DE L’ATELIER MIAM MIAM

Nous avons souhaité répondre à un besoin exprimé par les familles, les soignants, les équipes du quotidien,

en nous inscrivant dans la recherche d’un « mieux être alimentaire ».

Nos objectifs se sont basés sur la prise de conscience des possibilités perceptivo-motrices de la sphère

bucco-faciale. Nous avons posé l’hypothèse que cela faciliterait la formation, le contrôle et le transport du

bol alimentaire.

Parallèlement, nous avons souhaité encourager le plaisir oral et social de l’alimentation, favoriser

l’investissement de la sphère bucco-faciale au cours d’une expérience ludique, dans des conditions

optimales et non anxiogènes.

• PRESENTATION DE L’ATELIER

2 adultes

3 enfants : Jean, Coline, Maréva.

Nous avons reçu les enfants une fois par semaine, durant sept mois.

Nous leur avons proposé un accueil ritualisé au moyen d’une chanson, suivi d’une lecture interactive, d’une

familiarisation avec la nourriture par la patouille, l’odorat, le goût, d’une approche plus spécifique de la

mobilité linguale et de la mastication.

Afin de créer un cadre adapté et sécurisant pour ces enfants très peu repérés, nous avons utilisé trois

médiateurs thérapeutiques :

- la dynamique groupale, cadre privilégié d’expérimentation,


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- Le jeu et le plaisir pour que les enfants investissent l’atelier et se plaisent à exercer leurs

fonctions.

Nous leur avons proposé des aides techniques appropriés : une bonne installation, aide à la fermeture de

bouche, adaptation des textures, utilisation d’outils adaptés.

• VIDEO ET COMMENTAIRES

Nous allons vous présenter différentes séquences vidéo du dernier atelier. Vous y verrez :

- Maréva (à gauche) : forte protrusion linguale, réflexe hypernauséeux vif (vous le verrez dans

la vidéo au moment où Myriam l’aide à boire au verre), persistance des réflexes oraux de

succion et de morsure entravant la transformation, le contrôle et le transport du bolus. Les

repas étaient des moments douloureux et redoutés par Maréva. Elle ne pouvait manger que

des crèmes à la vanille. Une désensibilisation était menée parallèlement au groupe.

- Jean (au centre) et Coline (à droite) : présentent une hypotonie et une hyposensibilité de la

sphère bucco-faciale, une incompétence linguale entraînant une absence de mastication,

persistance des réflexes oraux de succion et de morsure. Jean se montrait fuyant et ne portait

aucun intérêt au moment du repas, et pour Coline les essais de diversification alimentaire et

d’introduction de morceaux entraînaient un rejet.

Dans cet extrait vidéo, vous allez pouvoir constater les progrès des enfants en terme d’investissement et de

plaisir, en terme d’émergence de compétences masticatoires, de dissociation de la respiration buccale et

nasale, d’autonomie, d’investissement langagier (apparition de vocalises, babillage)

Vous noterez aussi l’importance de la dynamique groupale (regards entre les enfants), de l’imitation et du

plaisir.

• QUELLE EVOLUTION POUR LES ENFANTS ?


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Nous avons pu observer une amélioration du temps de préparation buccale. Les enfants ont développé des

compétences concernant :

- L’occlusion labiale.

- La mobilité linguale.

- Les capacités masticatoires.

Ce qui a permis une meilleure préparation et un meilleur contrôle du bolus.

Le comportement alimentaire a lui aussi évolué favorablement pour les trois enfants en terme de plaisir,

d’intérêt porté au repas et d’autonomie avec l’apparition du geste main-bouche et des enfants plus acteurs.

Effectivement au fil des ateliers, les enfants ont d’abord accepté puis pris du plaisir à toucher, sentir et

goûter la nourriture. Cela s’est directement ressenti au quotidien avec des repas facilités, plus investis et

plus courts.

• CONCLUSION

Ce projet de prise en charge s’est intégré dans une réflexion institutionnelle. Il a favorisé une dynamique

allant dans le sens du plaisir et d’une meilleure compréhension des enjeux de l’alimentation. Le plaisir, ainsi

valorisé au cœur des pratiques professionnelles, permettra d’inscrire l’enfant dans un projet de soin qui, en

s’appuyant sur la technique, laissera émerger la créativité.

Aude MARTINEZ , orthophoniste Archipel Aliénor

(BLANQUEFORT-33)

Myriam PASCO, orthophoniste JES Arc en ciel

(PESSAC – 33)


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Quelques notes prises de lors des réunions de préparation :

(attention, comme le champagne c’est du « brut »)

Réunion du Groupe Polyhandicap Sud-Ouest Vendredi 8 février 2008

MAS « Les Quatre saisons » à Tonneins (47) Travail des participants en sous-groupes Présentation des 3 thèmes à aborder :

- Les gastrostomies0 - Textures, régimes et cuisine0 - Aspects éducatifs et ergonomiques autour du repas.

Restitution des sous-groupes Les gastrostomies.

Questionnements : • La prise de décision d’une gastrostomie:

En fonction de quels paramètres ? - Courbe de poids. - Hydratation. - Problème de déglutition. - Infection pulmonaire. - Perte de plaisir pour le résident.

Quelle différence entre enfant et adulte ? - Déglutition. - Posture. - Maintien des acquis. - Vieillissement neurologique avec les troubles de déglutition que cela génère

Comment préparer les familles à cette décision? - Inclure la gastrostomie dans le projet d’établissement comme une évolution possible dans le devenir du résident. - Dissocier l’idée « gastrostomie = fin de vie ». - Ne pas trop attendre pour prendre la décision. - Se rappeler qu’une gastrostomie peut être réversible. Dans quels cas la pose d’une gastrostomie devient de l’acharnement thérapeutique ? - Dédramatiser dette situation avec l’appui d’autres familles qui ont eu la même expérience.


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Comment interpréter un refus alimentaire ? - Dénutrition : le refus alimentaire en est souvent un signe. Commencer par des compléments nutritionnels et vérifier les marqueurs biologiques plutôt que de prendre la décision d’une gastrostomie au 1er refus alimentaire. La pose d’une sonde naso-gastrique peut aussi être une étape intermédiaire. - Dépression : difficile à évaluer. - Le repas peut être un temps difficile, douloureux, générateur de stress et d’anxiété, de fatigue pour certains résident.

• Mise en place de la gastrostomie : l’intervention chirurgicale et le suivi. - Différents niveaux de connaissance du polyhandicap par les chirurgiens : Parfois refus d’intervention en raison des déformations. - Différentes techniques de pose. - Un retour précoce dans les institutions est souhaité car les protocoles d’alimentation différent pour une personne polyhandicapée. - Soins locaux : surveillance des téguments autour de la sonde. - La formation du personnel, le suivi diététique.

• Accompagnement des personnes et des familles :

Faut-il alimenter de jour ou de nuit ? - Cela reste une décision prise au cas par cas. Le seul impératif est la durée de l’alimentation et le débit préconisé en fonction du résident. - Il faut tenir compte des compétences présentes dans la structure : choix jour ou nuit pour la surveillance, diététicienne pour équilibrer la ration alimentaire. - Concilier le désir des parents et l’organisation du travail n’est pas toujours possible.

Quel projet mettons-nous en place pour le résident gastrostomisé ? Repenser le temps du repas. - Stimulation du goût au moment du repas, sinon, éviter de l’installer avec les résidents qui mangent. - Prévoir une autre activité pour remplacer le temps individuel du repas. - Réflexion : « branchement » ou soin individuel ?

Textures, régimes et cuisine

• Garder une alimentation la plus proche de la normale. Une alimentation ne peut être équilibrée que si on respecte : une entrée + un plat +un dessert.

• Présence ou non d’une diététicienne dans la structure. ⇒ Cela change les données. • Mode de distribution : barquette individuelle ou collective, traiteur… conséquences sur l’organisation et

la présentation du repas. • Type de repas : les textures

- Normal. - Viande et légume coupés fins. - Viande et légume hachés. - Mixés (ou lissés).

• Calcul de la ration alimentaire : - Rapport poids/taille : Comment mesurer l’apport calorique? Les calculettes (Laboratoire Roche).

L’utilisation de l’IMC ? La norme est le poids habituellement constaté pour la personne. On surveille surtout toute modification du poids et non une référence à un poids normal standard.

- Le calcul de l’hydratation (50 ml par kg).


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- Un régime mixé perd du volume : Attention, dans une ration alimentaire, c’est le poids qui est important et non le volume ingéré. ⇒ Sinon les personnes au régime texture mixée vont prendre du poids.

- Le bilan sanguin de contrôle. • Qualité des repas :

- Travail sur les textures. - Prise de sucres lents le soir. Le repas du soir doit être plus copieux que celui de midi. - Epaississant pour les boissons : la conservation des eaux gélifiées (24 heures).

• Formation des cuisiniers : - Recettes de cuisine. - Equilibre alimentaire : féculents le soir pour le polyhandicapé - Connaissance des troubles de la déglutition. - Le CESAP propose une formation spécifique pour eux (voir site Internet du

CESAP). • Rythme des repas : la répartition dans la journée. Les temps de diète. • La coordination diététicienne, éducateurs, cuisiniers. Quelle organisation en l’absence de diététicienne

ou de médecin prescripteur de régimes. • Goût :

- Altération ou non selon les aliments lorsqu’on les mixe : par exemple le kiwi, la salade, les endives deviennent amères si on les mixe. Il y a également des aliments difficiles à mixer (asperges, poireaux, céleri et autres légumes riches en fibres). Nous notons qu’il est de plus en plus admis de demander dans un restaurant la possibilité de mixer le repas proposé et d’apporter son propre mixeur.

- Ressenti en fonction du traitement : séparer médicaments et aliments. Certains médicaments comme la Dépakine ont un goût désagréable et surtout persistant : A donner en dehors du repas ou à la fin ?

• Sensibilisation des personnels à la déglutition : - Stimulation de la sphère buccale avant le repas (Exemple avec de l’eau pétillante).

• Commission des repas ou non : qui y participe ? Place de la diététicienne, du personnel de proximité, des usagers, des familles.

• Gestion de la personnalisation du repas si prestataire extérieur : rôle de la « maîtresse de maison » • Sensibilisation des personnels aux régimes particuliers : Quels sont les régimes à préconiser : sans sucre,

sans graisse, sans gluten, sans caséine, hypocholestérolémiant… Gestion de ces régimes en collectivité. Il y a souvent un trop grand nombre de variété de régime.

• Les interactions médicaments et aliments : par exemple le pamplemousse avec les médicaments neuroleptiques…

• Le régime doit–il être dans le registre de l’exclusion systématique (d’un aliment, d’une famille alimentaire…) ou bien être adapté au problème individuel, avec des tolérances.

Aspects éducatifs et ergonomiques autour du repas

• Le repas est un temps convivial pour tous. - Que faire pour ceux qui ne mangent pas ? Comment concilier les 2 ? - Quels temps conviviaux pour les personnes avec gastrostomie? Frustration à gérer :

installation en dehors du groupe qui s’alimente per os ? - Comment concilier les prescriptions de régime et les repas de familles ?

• Le repas est un temps de travail bien codifié : - N’est-il pas trop bien « réglé » ? - Favorise-t il la communication ? (Bruits. Rapidité. Discussions entre professionnels…)


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• Quel est l’objectif premier ? Plaisir de manger ou plaisir d’être ensemble ? - Nourrir ? - Socialiser ?

• Qualité de la pièce où a lieu le repas : - Trop grande ou non - Bruyante ou non

• Rythme des repas : - Fin du petit déjeuner à 10 h - Déjeuner à 12 h - Accélération du repas par l’équipe qui attend le relève.

• Installation : - Environnement visuel et sonore. Repas apaisé et apaisant // repas bruyant. - Confort. - Atténuation de l’angoisse.

• Travail en pluridisciplinarité : - Pression face à la prise de risque au moment du repas. - Peur de la fausse route.

• Comment organiser en accueil temporaire ? • Confiance mutuelle famille, résident et professionnels • Les ateliers culinaires, l’éducation diététique, la stimulation du goût… • La stimulation visuelle lors du repas : la présentation des plats ; la décoration… • Enjeu de la relation avec l’accompagnement :

- Dépendance volontaire ou subie. - Bonne distance à garder : protocoles sur textures, choix et non-choix.

• Les 2 axes du temps du repas : - Plaisir de manger - Plaisir d’être ensemble

• Dans le projet institutionnel, quel sens et quelle importance est donnée au repas ? • Quel rythme ? • Repas et ne pas manger ? • Installation. • Repas –indicateur : le repas est l’indicateur des relations, de la qualité de présence. C’est un espace

d’observation qui en dit long sur les qualités de relation. • Repas : espace temps où la personne va être valorisée. • Contrainte et contention lors du repas : rendre acteur le résident jusqu’où ? • « Psycho-analyser »les équipes autour de l’alimentation :

- repas = ventre => parle en mangeant, parle en évacuant - Si le repas prend tant de place, c’est qu’il cache autre chose

• De l’alimentation au repas : toute une organisation et une intervention pluridisciplinaire : - Trouver la bonne installation avec l’ergothérapeute, - Place des éducateurs dans le repas Quelles stratégies éducatives ?

• Partager le repas ensemble avec les personnes. On est tous d’accord pour dire que les repas pris au restaurant, où l’on mange avec eux sont très intéressants : Meilleures tenue, communication….

• Les contentions et les contraintes durant le repas: «L’autonomie, c’est gérer ses contraintes». • Les régimes : • Simplifier les régimes et détailler leur finalité et les procédures :

� constipation : donner des repas équilibrés + 5 fruits ou légumes par jour (refrain connu !). Si ballonnements, éviter les choux, salsifis, crudités et les fruits en fin de repas. On peut rajouter des


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fibres sous forme d’algues : bon et efficace ! Hydratation suffisante : 35 ml par kg et par jour pour l’adulte, 50 ml par kg pour les enfants. Bon à savoir : l’eau épaissie ne constipe pas.

� Conduite à tenir en cas de reflux gastro-œsophagien : deux attitudes sont possibles : � 1. le traitement est suffisant ⇒ par de régime. � 2. Donner le traitement accompagné d’un régime : Eviter les aliments acides qui

vont provoquer des douleurs : tomates, épices, citrons, vinaigre… • Donner des sucres lents le soir, faire un repas assez copieux pour tenir toute la nuit (souvent plus de 12

heures).

Réunion du Groupe Polyhandicap Sud-Ouest le vendredi 23 mai 2008

Nid Béarnais. Croix Rouge Française 64 000 PAU

Résumé des travaux en sous-groupes:

1. Aspects éducatifs et ergonomiques du repas : • Le repas est un repas pluridisciplinaire : ce n’est pas seulement un repas éducatif ou thérapeutique. • Il est difficile de partager le temps du repas avec les personnes, les faire manger et que le personnel

mange également. • Le temps du repas est un temps fort, qui est plus ou moins investi selon les établissements. • Le temps du repas demande de la préparation : importance de l’avant repas. • Dans certains établissements, les déjeuners sont pris ensemble dans un lieu unique : salle à manger de

l’institution. Les résidents se placent où ils veulent avec qui ils veulent. Tout le personnel présent dans l’institution participe au repas du midi. Ce sont des accompagnants (qu’ils soient infirmières, éducateurs…) ⇒ C’est très animé ! Le soir les repas sont pris sur les groupes. Il y a beaucoup d’invitations qui sont données d’un groupe à l’autre.

• Dans un autre établissement, les résidents participent activement à la préparation de la table : les couverts sont dressés à 11 heures, les résidents vont chercher les repas avec une remorque accrochée à leur fauteuil électrique. Ils sont également invités à manger un jour par semaine avec les cuisiniers, à tour de rôle. Le matin, il n’y a que des activités de la vie quotidienne et le repas s’y intègre. Après midi, il y a les activités plus conventionnelles (sortie, cheval, piscine…).

• Le repas est un temps partagé et un repère dans la journée. Avec les adultes, le repas est plus un temps social qu’un temps éducatif.

• Dans d’autres établissements, les repas sont partagés en deux services. • Dans une MAS, les résidents peuvent choisir leur accompagnant pour le repas. • Nous avons rencontré le problème d’un résident qui ne voulait pas partager le repas avec les autres ?

Que faire ? Nous pensons qu’il faut tolérer les demandes d’être isolé puis essayer de les réintroduire petit à petit dans la vie collective. Imposer le temps du repas conduit souvent à des cris, des refus qui sont assez difficiles à gérer par la suite.

• La prise du traitement pendant le repas pose problème si elle n’est pas ritualisée et peut intervenir à n’importe quel moment du repas.


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• A la MAS de Mont de Marsan, pour réduire l’agitation du temps du repas, un seul agent fait le service. Les autres restent assis prés des résidents. Le fait d’être assis avec eux ou mieux de manger avec eux donne une autre dimension (relationnelle, éducative, sociale…) au repas.

• Il est important de donner des repères : places fixes, organisation stable du repas. • Le repas est aussi un moment privilégié pour régler les comptes avec les autres pensionnaires ou avec le

personnel. • Il serait préférable de remplacer le terme convivial utilisé souvent pour le repas par le terme confort. • La place des ergothérapeutes dans les établissements et leur action autour du repas. Nous remarquons

l’aide indispensable des ergothérapeutes dans ce domaine. Certains établissements n’ont pas prévu leur intervention. Il serait souhaitable de « mettre un coup de projecteur » sur ce métier relativement « nouveau » dans les établissements.

• Quand la cuisine n’est plus un plaisir, se fixer des limites dans le temps (repas trop long ou trop douloureux).

• Le repas est aussi une routine, un rituel. ⇒ Créer des évènements festifs. • Parfois on ne part pas des besoins de la personne mais de ce que pense la famille ou le personnel. • Les difficultés d’alimentation, les refus entraînent vite un sentiment de culpabilité dans les équipes et les

familles : il faut se serrer les coudes, faire de nouvelles propositions, changer d’accompagnant… vite on se pose la question de la limite avant la maltraitance.

• Réaction des autres représentants travaillant en MAS, « beaucoup de résidents sont dans la perte de leurs capacités », alors ce qui devient important c’est la sensorialité, afin que cette perte ne devienne pas souffrance. Cela est difficile aussi bien pour le résident que l’équipe.

• Comment faire du repas un moment festif, car au regard des contenus dans les assiettes (bouillie), il faut avoir parfois de l’imagination !

• Quand la nourriture n’est plus plaisir, alors il y a difficultés voire risque…

Echanges de tous autour des points suivants : • Du très technique au festif ? • Partir du résident, de ses besoins. • Quelles sont les bonnes pratiques autour du repas tant au niveau nutritionnel, sécuritaire, confort

que relationnel et éducatif. • Faire que la table soit conviviale. • Le grand groupe peut devenir anti-éducatif, anti-convivial.⇒ Voir à changer de lieu. • La culpabilité des encadrants face à la difficulté de nourrir. ⇒Importance de l’humilité. • Permettre de grandir. • Le chantage affectif des polyhandicapés autour du repas est une réalité, il faut l’adhésion de la

famille pour pouvoir le dépasser. Mais aussi anticiper et jouer avec les préférences des enfants en matière d’encadrement, penser la mobilité du personnel.

• Cela pourrait être de la maltraitance, même involontaire quand on mange ainsi trop longtemps avec les mêmes, dans le même lieu…

• Le rôle des ergothérapeutes dans les adaptations mais pas toujours suivi par les équipes.

2. Textures, régimes et aspects culinaires, gastrostomies: - Les qualificatifs concernant les textures sont trop variés. Il est important d’avoir un terme précis qui

corresponde à une texture précise. Cela est d’autant plus important qu’il y ait des échanges et des séjours inter -établissements: ⇒ Mettre en commun les termes utilisés pour harmoniser nos pratiques. ⇒ Proposer à la journée de Mont de Marsan une terminologie acceptée par tous. Nous sommes arrivés à un consensus de dénomination. Nous avons distingué trois types de textures :

o Pour les plats :


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• La texture normale : repas normal, coupé en petits morceaux si nécessaire. Les légumes doivent être bien cuits.

• La texture hachée: C’est une texture grumeleuse, moulinée. Eviter le pain. Et le pain trempé (risque majeur de fausses routes. Possibilité de mixer le pain de mie.

• La texture mixée: c’est une texture lissée, fine, homogène : purée au mixeur(pour tous les plats, viande, légume, mélange…). On a intérêt à l’associer à une éducation ou une stimulation du goût.

o Pour les liquides : • La texture liquide normale (eau) ou gazeuse (eau). • La texture liquide épaissie : plus ou moins selon le cas. On ne peut pas

normaliser. - Le choix de la texture est un choix de « sécurité pour la personne » et aussi un choix de qualité de

vie. Hacher un repas a une incidence sur le transit. ⇒ A surveiller lors des changements de textures. - La stimulation ORL avec un liquide pétillant ou un liquide froid permet parfois d’éviter

l’épaississant. - Pour les petits déjeuners et goûters : Variété à l’infini selon les goûts des personnes les variétés

disponibles et la compatibilité avec les difficultés de déglutition rencontrées. Mais attention : Tout ce qui est trempé (biscotte, pain) devrait être réservé aux personnes mangent une texture normale. Le pain trempé n’est pas indiqué lors de troubles de la déglutition. Ce n’est pas parce qu’il est mouillé que le pain passe mieux. ⇒ Ne donner du pain trempé qu’aux personnes en texture normale.

- Les émulsions sont des produits utiles et très bons pour faire manger des fruits frais et pour le petit déjeuner. ⇒ Les privilégier.

- Qui fait quoi ? Quand ? Comment ? Le repas demande une organisation = Bien définir les tâches de chacun.

- L’observation par le personnel de proximité est indispensable. Si toux ou encombrement ⇒ prévenir l’IDE qui transmet à la diététicienne, au médecin ou à l’orthophoniste.

- Le médecin prescrit, en relation avec l’orthophoniste ou un technicien formé à la déglutition, après test si besoin.

- Si fausses routes avec pneumopathie : ⇒ voir avec le médecin. - Avec l’observation fine et précise du personnel de proximité, on peut arriver à déterminer et

modifier la texture avant des problèmes majeurs de fausses routes : ⇒ Principe de précaution et de prévention.

- Le personnel aussi observera les troubles du transit qui entraîne éventuellement une modification de texture.

- L’observation est l’élément fondamental dans toute prescription ou modification de texture. - L’hydratation normale de la personne polyhandicapée doit être supérieure à 35 ml par kg de poids.

Une autre technique est de rajouter des fibres alimentaires en plus de l’hydratation pour combattre la constipation. ⇒ Fibres ou pas de fibres? Combien d’eau avec les fibres? Le débat est ouvert.

- L’avis de celui qui donne le repas est important. La formation des équipes est nécessaire pour dégager un consensus. Le choix des textures s’établit en fonction de l’observation des équipes et d’un éventuel bilan de déglutition.

- Expérience d’un mère qui refuse la gastrostomie et qui arrive à lui donner es repas mixés, contre l’avis des professionnels. En cas de fausses routes, le médecin prescrit (bilan, intervention d’une orthophoniste, d’une diététicienne…)

- Les modifications de textures permettent de faire de la prévention. Il faut bien observer avant. - L’alimentation influe sur les troubles du transit. Conduite à tenir en cas de constipation ? - Formation du personnel : Elle est indispensable : bonne installation, bon positionnement, formation aux

troubles de la déglutition, formation au premier secours (en cas de fausse route).


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- La mise à table: le personnel doit se l’approprier. Lorsqu’il y a un écart entre ce qui la personne doit manger et ce qu’il prend, cela se traduit toujours par une variation de poids.

- Le repas, c’est aussi le plaisir du goût, les odeurs, la vision des couleurs, de la présentation, la symbolique du partage (elle reste dans tous les cas): autour d’un café, d’un repas, d’un apéritif, d’un cocktail… Quelle que soit l’organisation dans chaque établissement, tout le monde peut faire un effort pour la présentation.

- Les gastrostomies : le choix est proposé quand il n’y a plus d’autres choix et d’autres textures. Il est important de souligner comment les gastrostomies sont vécues: Sont-elles ressentie et interprétées comme un échec, une étape, un passage, un confort ? Il faut gommer la notion d’échec liée à la gastrostomie. C’est une texture, rien d’autre. La gastrostomie, c’est un confort.

- Les indications et critères de choix d’une gastrostomie : Limite les problèmes infectieux à répétition (pneumopathies, infections urinaires), permet une bonne hydratation et une bonne absorption des médicaments.

- Ce sujet reste très à « fleur de peau » pour les parents. Quelle image cette technique renvoi-t-elle en terme de vie sociale ? La gastrostomie est une intervention réversible. ⇒ Nécessite un accompagnement, des explications, des rencontres… ⇒ Faire une analyse des bénéfices et des risques pour la personne, des avantages et des inconvénients.

- Se poser la question de la place du résident gastrostomisé durant le repas : isolé, participant ? - Il est nécessaire d’accompagner ce choix : les professionnels et la famille. La gastrostomie va

repositionner l’équipe et la famille à de nouvelles habitudes, à une nouvelle relation. - La gastrostomie impose un changement des rythmes de la personne. ⇒ Bien se poser la question de

l’emploi du temps, du nourrissage de nuit ou de jour, du débit… - Formation et information sur cette thématique de la gastrostomie.

Prise de note : Simone AREIZAGA, Hôpital Marin Hendaye et Michel BELOT.

Documents

Le repas - PMB