Le ressenti soignant lors des difficultés

de communication liées à la maladie

d’Alzheimer

Mémoire d’initiation à la Recherche en Soins

Infirmiers

Christelle Jemon

Promotion 2013/2016

Formation en Soins Infirmiers

Formateur guidant : Madame Marie-Hélène VANNSON

Le ressenti soignant lors des difficultés

de communication liées à la maladie

d’Alzheimer

Mémoire d’initiation à la Recherche en Soins

Infirmiers

Christelle Jemon

Promotion 2013/2016

Formation en Soins Infirmiers

Formateur guidant : Madame Marie-Hélène VANNSON

Note aux lecteurs

« Il s’agit d’un travail personnel et il ne peut faire l’objet d’une publication en tout ou partie sans

l’accord de son auteur. »

Remerciements

Sommaire

Introduction .......................................................................................................................... 1

I- Situations d’appel ............................................................................................................. 2

1- Description des deux situations ................................................................................................... 2

1.1. 1ère situation ......................................................................................................................... 2

1.2. 2ème situation ...................................................................................................................... 3

2- Analyse et questionnement .......................................................................................................... 4

II- Question de départ ............................................................................................................ 5

III- Cadre théorique et conceptuel ............................................................................................. 5

3- La maladie d’Alzheimer .............................................................................................................. 5

1.1 Définitions ........................................................................................................................... 5

1.2 Les symptômes de la maladie .............................................................................................. 7

4- La communication ..................................................................................................................... 10

2.1 Définition ........................................................................................................................... 10

2.2 Les axiomes de la communication..................................................................................... 10

2.3 La communication verbale ................................................................................................ 12

2.4 La communication non verbale ......................................................................................... 13

2.5 La communication avec un patient souffrant de la maladie d’Alzheimer ......................... 15

5- Les émotions des soignants ....................................................................................................... 17

3.1 Définition des émotions ..................................................................................................... 17

3.2 Les perceptions sensorielles dans le soin .......................................................................... 17

3.3 Le regard ............................................................................................................................ 17

3.4 Les émotions récurrentes dans le soin ............................................................................... 19

3.5 Le sentiment d’efficacité ................................................................................................... 20

6- Synthèse du cadre conceptuel et théorique ................................................................................ 22

IV- Enquête de terrain .....................................................................................................23

1. Présentation du dispositif et des modalités d’enquête ............................................................... 23

1.1 Choix et construction de l’outil d’enquête .............................................................................. 23

1.2 Choix des lieux et des populations .................................................................................... 23

1.3 Modalité de réalisation ...................................................................................................... 24

1.4 Traitement des données recueillies .................................................................................... 24

1.5 Les limites ......................................................................................................................... 24

2. Analyse des données recueillies ................................................................................................ 25

2.1 Le profil des soignantes ..................................................................................................... 25

2.2 La maladie d’Alzheimer .................................................................................................... 25

2.3 La communication en lien avec la maladie d’Alzheimer .................................................. 27

2.4 Le ressenti soignant et la notion d’efficacité ..................................................................... 30

2.5 Les obstacles à la communication externes à la maladie ................................................... 33

3. Synthèse de l’analyse ................................................................................................................ 34

Conclusion ..........................................................................................................................36

Bibliographie .......................................................................................................................37

Annexes ................................................................................................................................ I

Annexe I : Guide d’entretien ............................................................................................................... II

Annexe II : Retranscription Entretien n°1 .......................................................................................... IV

Annexe III : Retranscription Entretien n°2 ........................................................................................ XV

Annexes IV : Retranscription Entretien n°3 ................................................................................... XXIII

Annexe V : Tableau d’analyse des entretiens ............................................................................... XXXIV

1

Introduction

Dans la continuité du parcours de formation en soins infirmiers, un mémoire d’initiation

à la recherche en soins infirmiers est à réaliser. Le but de ce travail est la mise en œuvre d’une

méthodologie de recherche à partir d’une situation vécue. Par le biais d’une conceptualisation,

puis d’une enquête de terrain auprès de professionnels infirmiers, et enfin de l’analyse de ces

entretiens. Cette réflexion s’inscrit donc comme une découverte de la démarche de recherche en

soins infirmiers.

Le thème que j’ai choisi de traiter porte sur le ressenti soignant, en lien avec les difficultés

de communication lors de la prise en soins de patients atteints de la maladie d’Alzheimer,

notamment en terme d’efficacité. J’ai choisi ce sujet car à plusieurs reprises lors de stages, j’ai

rencontré des difficultés à entrer en relation avec les patients souffrant de cette pathologie, ou de

démences. Et en effet, bien souvent j’ai été dans l’incapacité de comprendre ce qu’ils exprimaient,

par leur comportement ou leur discours, ou plus simplement de savoir s’ils se sentaient bien. J’ai

trouvé qu’il était frustrant et difficile de les accompagner dans ces conditions, car je ne savais pas

si tel ou tel soin s’était déroulé au mieux, ni comment ajuster mon comportement et mes soins…

Je n’avais pas l’impression d’être efficace auprès de ces patients. J’ai décidé de développer deux

de ces situations qui m’ont questionné au cours de ma seconde année de formation, la première

ayant pris place durant un stage en hôpital de jour. Tandis que la seconde s’est déroulé en unité

de soins longue durée.

Le sujet de la maladie d’Alzheimer m’interpellait également car c’est un thème

d’actualité, le nombre de malades étant en augmentation. En effet, la prévalence de la maladie

d’Alzheimer augmentant avec l’âge, l’allongement de l’espérance de vie implique que de plus en

plus de personnes soient concernées. Ainsi, « Le nombre de personnes de plus de 65 ans atteintes de

la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées a été évalué à 850 000 et ce nombre continue

d’augmenter »1, et en ce qui concerne la prévalence de la maladie « en France elle est estimée à 17,8

% au-delà de 75 ans »2. Dans une grande majorité des secteurs, les soignants sont donc amenés à

prendre en soin des patients souffrant de la maladie d’Alzheimer, avec les difficultés que la

pathologie implique. C’est pourquoi je trouvais ce sujet intéressant, en lien avec mon futur

exercice infirmier.

Tout d’abord, à partir de ces deux situations d’appel et de leur analyse, je mettrai en évidence

mon questionnement de départ. Deuxièmement, j’exposerai le cadre conceptuel et théorique afin

de développer les notions clés en lien avec mon thème de recherche. Puis, je réaliserai l’analyse

des entretiens que j’ai menés auprès d’infirmières pour confronter mes recherches et leur vécu

professionnel, et j’analyserai ensuite ceux-ci. Et enfin, j’effectuerai une synthèse du travail.

1 Ligue Européenne Conte la Maladie d’Alzheimer. https://www.maladiealzheimer.fr/chiffres-maladie-alzheimer/ 2 Ibid

2

I- Situations d’appel

1- Description des deux situations

1.1. 1ère situation

Cette situation s’est déroulée en fin de deuxième année, durant un stage en hôpital de jour

de santé mentale. J’effectue alors mon troisième jour de stage, je ne connais donc pas encore tous

les patients fréquentant le service.

C’est dans ce contexte que j’ai fait la rencontre de Mme C, un mercredi matin à l’occasion

de l’atelier cuisine. Le groupe exclusivement composé de femmes se constitue au fur et à mesure

en ce début de matinée. Je me présente tour à tour à chacune d’entre elles car je ne les ai pas

encore rencontrées. Je me trouve seule en leur compagnie, les soignants momentanément

indisponibles, lorsque Mme C déposée par son taxi rejoint le groupe. Elle vient immédiatement

vers moi, une expression de curiosité intense sur le visage. Je la salue alors et me présente, Mme

C me serre la main mais reste me dévisager sans un mot. Je reste assez décontenancée par son

attitude que je ne comprends pas. C’est alors qu’une des infirmières intervient.

Elle m’explique que Mme C souffre d’une démence de type Alzheimer à début précoce, elle a 68

ans, et elle est aphasique. Les retours verbaux de sa part sont extrêmement rares, et elle s’exprime

essentiellement par la communication visuelle, recherchant le contact visuel de façon permanente.

Mme C présente aussi des troubles praxiques et recherche continuellement la présence soignante.

Elle est très discrète mais expressive, par exemple elle appuie toujours les échanges avec les

autres, qu’ils soient soignants ou non, par de grands sourires. De même lors des sorties

promenade, activité à laquelle elle participe également, elle semble apprécier d’être accompagnée

« bras dessus, bras dessous ».

J’ai été réellement perturbée et déstabilisée par cette situation, je n’avais encore jamais

été confrontée à une absence totale de retour verbal de la part d’un patient éveillé et actif. La prise

en soin de Mme C m’a véritablement questionnée, tout au long de mes cinq semaines de stage,

sur la manière de mener une relation avec elle sans obtenir de réel retour de sa part. J’ai

communiqué de mon mieux avec elle, notamment en tentant d’imiter les soignants. Ceci grâce à

des explications régulières sur nos activités, en m’enquérant de son bien-être, par le biais du

toucher qui semblait la rassurer… Cependant, je n’ai pas réussi à me défaire d’un sentiment de

frustration lié au manque d’informations dont je disposais, sur son ressenti, ses envies et

sentiments… En effet comment savoir si telle ou telle activité lui plaisait, ou si elle était fatiguée

lors des balades, ou plus simplement si elle avait soif.

3

1.2. 2ème situation

La deuxième situation en lien que j’ai choisi de développer s’est déroulée durant la

seconde partie de ce stage, en Unité de Soins Longue Durée cette fois. Les deux étages de la

structure étant pris en charge par une seule et même infirmière l’après-midi, lorsque j’étais

présente il était convenu que je me chargeais de l’étage tandis que l’infirmière restait au rez-de-

chaussée.

Dans ce contexte, alors que j’effectuais la distribution des traitements du soir des patients

dînant dans leur chambre, Mr V vient vers moi le menton et la bouche ensanglantés. Ce patient

atteint de maladie d’Alzheimer, déambule continuellement et lorsqu’il intercepte les soignants on

peut lire une grande angoisse dans ses yeux. C’est un résident nécessitant une réassurance

régulière, par l’accompagnement à sa table ou sa chambre, ou en le resituant dans le contexte de

la structure et du moment de la journée. Il a aussi des difficultés à tenir en place, à prendre le

temps de manger et de se reposer, il semble perpétuellement dans l’urgence et dans l’angoisse. Et

demande sans cesse où il se trouve. De plus, Mr V présente des troubles phasiques en lien avec

sa pathologie, il cherche à s’exprimer mais son langage reste incompréhensible par les soignants.

C’est ce dernier point qui m’a particulièrement posé question dans cette situation, car Mr V était

dans l’incapacité de m’expliquer ce qui lui été arrivé. Il était de surcroît agité et très angoissé,

visiblement il avait besoin de soins mais n’exprimait ni sa douleur, ni ce qui s’était passé. J’ai eu

beaucoup de difficultés à lui prodiguer quelques soins et à le rassurer, j’arrivais seulement à capter

son regard et n’ai pas pu comprendre le sens de son discours. C’est seulement plus tard que nous

avons compris qu’il était entré par mégarde dans la chambre d’un autre résident, celui-ci s’étant

alors sans doute montré agressif envers lui.

J’ai trouvé cette situation, et plus généralement cette prise en charge, très frustrante car je

ne me sentais pas efficace pour rassurer Mr V. Quelles que soient mes réponses à ses demandes ;

toucher, explications…, elles ne semblaient que temporairement voir jamais efficaces pour calmer

l’angoisse exprimée par le patient, ne semblant que le frustrer lui aussi.

4

2- Analyse et questionnement

Ces deux situations m’ont donc posé question au niveau de la conduite de la relation de

soin dans ces contextes de communications difficiles, voire presque impossibles. J’ai pu identifier

quelques éléments qui ont été marquants pour moi, relativement similaires d’une situation à

l’autre, et mon ressenti à ces moments.

Tout d’abord, dans une situation comme dans l’autre j’ai éprouvé un très net sentiment

de malaise. Dans le cas de Mme C, je pense que c’est l’absence totale de retour verbal de sa part

qui a provoqué ce ressenti chez moi. Car j’ai premièrement été très étonnée qu’elle ne me réponde

pas, et aussi par son attitude de curiosité, cette émotion très vite suivie par une sensation de

malaise. Celui-ci dû à mon incompréhension face à son comportement, puisque je méconnaissais

alors ses troubles. Cependant ce malaise est resté présent tout au long de ma relation de soin avec

Mme C, je ne trouvais pas la manière de communiquer avec elle efficacement et j’étais parfois

même décontenancée par ses sourires ou regards insistants. Dans le cadre de la deuxième

situation, c’est l’angoisse exprimée par le regard de Mr V et son attitude de déambulation qui m’a

mise mal à l’aise je pense. Je trouvais en effet très difficile de ne pas réussir à apporter un

quelconque réconfort, sinon à court terme, à cette détresse qui transparaissait. Les mots et les

gestes semblaient soit efficaces pendant une courte période, Mr V reprenait le cours de son repas

ou se reposait, soit ils contribuaient seulement à aggraver son apparente frustration et il continuait

sa déambulation n’ayant visiblement pas reçu le soutien attendu.

Dans la continuité de ce ressenti, j’ai éprouvé un sentiment de frustration causé par cette

communication très difficile voire même presque à sens unique dans le cas de Mme C. Même si

avec elle la communication non-verbale était certes un moyen d’être renseigné sur ses envies et

contrariétés au cours de la journée, c’était de façon très imprécise et parfois biaisée (sensation

chaud/froid, choix des lieux de sortie…). L’impossibilité d’avoir son assentiment et son adhésion

de façon plus claire étaient sources de cette frustration. De façon générale la situation de Mr V,

malgré son contexte différent (lieu de vie), m’a procuré ce sentiment pour le même type de

raisons. De plus, dans la scène décrite ci-dessus, j’aurais souhaité en savoir davantage et pouvoir

apporter un réconfort à sa douleur et son angoisse par la verbalisation avec lui.

Ces deux situations m’ont amené à m’interroger sur mon efficacité en tant que future

soignante, lors de la conduite des relations de soin avec ces deux patients, et ont suscité plusieurs

interrogations. En effet étais-je réellement efficace lors de mes échanges avec Mr V ou Mme C?

Mes tentatives pour entrer en relation avec eux me semblaient aboutir très fréquemment à un

sentiment d’échec. Notamment car je n’avais aucun moyen d’évaluer ces échanges de leur point

de vue, n’ayant aucun retour clair de leur part. Les troubles de la communication induits par les

démences de type Alzheimer et apparentées constituent-ils alors un obstacle à la relation de soin?

Comment les soignants peuvent-ils évaluer leur attitude et leurs soins dans ces conditions, pour

pouvoir se réajuster? Comment mener un soin ou un échange avec le patient? Dans le cadre d’une

telle prise en soin, comment se sentir efficace? Si j’avais adopté un comportement différent,

aurais-je été plus aidante pour ces Mr V et Mme C? Les soignants éprouvent-ils un sentiment

d’inefficacité ou de frustration suite à la conduite d’une telle relation de soin?

5

II- Question de départ

L’analyse des situations et mon questionnement m’ont amené à orienter mon

questionnement de départ de la façon suivante : En quoi les troubles de la communication dans le

cadre d’une maladie d’Alzheimer, impactent-t-ils le ressenti soignant, notamment en terme

d’efficacité ?

III- Cadre théorique et conceptuel

A partir du travail d’analyse de mes deux situations d’appel, et de la question de départ qui

en a découlé, j’ai choisi d’analyser trois concepts. Tout d’abord, j’aborderai la notion de maladie

d’Alzheimer, elle est centrale à mes deux situations, puisque les deux patients concernés en

souffrent. Pour ce faire, j’explorerais notamment la notion de démence, intimement liée à celle de

maladie d’Alzheimer, et j’évoquerais également différents symptômes de la maladie. Mon second

concept est la communication, car les troubles induits par la maladie d’Alzheimer ont un véritable

impact sur la capacité à communiquer des patients. J’ai donc choisi d’aborder les notions de

communication verbale et non-verbale, pour proposer quelques axes de communication possibles

avec un patient souffrant de cette maladie. Pour terminer, mon dernier concept est relatif aux

émotions, puisque c’est sur le sujet du ressenti soignant suite à une prise en soin dans un tel

contexte, que j’ai décidé de me focaliser pour ce travail. Je développerais donc la notion

d’émotions, en faisant le lien avec les perceptions sensorielles. Puis j’axerais mes recherches sur

la définition du sentiment d’efficacité, car c’est réellement ce sujet qui m’a questionné au cours

des deux situations d’appel.

1- La maladie d’Alzheimer

1.1 Définitions

1.1.1 La démence

La démence est une pathologie neurodégénérative affectant le système nerveux central,

ce terme englobe les déficits des fonctions développées par apprentissage. Elle désigne « une

réduction massive des capacité intellectuelles dont l’élément central est souvent la présence d’une

perturbation de la mémoire. L’affectivité, les comportements et les conduites sociales du patient sont

fortement perturbés »3. La démence touche donc le fonctionnement de l’individu à différents

niveaux, mnésique, exécutif, cognitif…et à différents degrés. En effet, chaque démence est propre

à un individu, selon son âge, les régions du cerveau lésées, l’évolution de la maladie, et ses

capacités intellectuelles antérieures. L’évolution de la pathologie est bien souvent compliquée par

des perturbations psychoaffectives, c’est-à-dire des conduites régressives, des épisodes

dépressifs, confusionnels, des troubles du contrôle émotionnel… C’est un concept rattaché aux

notions d’incurabilité et de chronicité.

Une personne est considérée comme démente « quand au moins deux de ses fonctions

mnésiques, exécutives, intellectuelles et cognitives sont altérées, notamment un ou plusieurs types de la

mémoire, les capacités de raisonnement et de jugement, le langage, la compréhension […] »4.

3 R.Pager. Maladie d’Alzheimer. Comment communiquer avec le malade? P4 4 M.Khosravi. La communication lors de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés. P2

6

La démence est donc un terme générique regroupant différentes maladies, dont la maladie

d’Alzheimer, les démences vasculaires, les démences fronto-temporales (maladie de Pick,

démence à corps de Lewy)… Leurs contextes de survenue peuvent être vasculaires,

neurodégénératifs, mixtes, encéphalitiques, tumoraux…Je vais développer ci-dessous la notion

de maladie d’Alzheimer aussi nommée Démence de Type Alzheimer, Mme C et Mr V souffrant

tous deux de cette pathologie.

1.1.2 La maladie d’Alzheimer

L’ouvrage du Dr L.Ploton aborde l’histoire de la maladie en ces termes « En novembre

1906 le neurologue bavarois Aloïs Alzheimer décrivait, pour la première fois […] le cas d’une femme de

cinquante et un ans ayant présenté de graves troubles de la mémoire et de l’orientation. La malade était

décédée après une aggravation progressive des symptômes l’ayant conduite à une Démence sévère. […]

Par la suite, on appela « Maladies d’Alzheimer » les défaillances intellectuelles majeures survenues avant

la soixantaine, à propos desquelles on suspectait la présence de lésions neurologiques similaires à celles

décrites par Aloïs Alzheimer. On parlait par ailleurs de Démences séniles dégénératives pour qualifier les

mêmes phénomènes survenant chez des patients plus âgés. Au cours des années soixante-dix les unes ont

été identifiées aux autres pour ne parler indifféremment que de Démences séniles de type Alzheimer. »5

D’un point de vue médical la maladie d’Alzheimer peut être définie comme « une affection

neurodégénérative qui entraîne une détérioration progressive et définitive des cellules nerveuses »6. Le

film d’animation « Mécanismes et secrets de la maladie d’Alzheimer »7 explique que deux types de

lésions dans le cerveau ont été mis en évidence par A.Alzheimer, les plaques séniles et les

dégénérescences neurofibrillaires. Celles-ci se formeraient dix à quinze ans avant l’apparition des

premiers symptômes, les plaques séniles étant dues à l’accumulation de la protéine bêta-amyloïde.

Tandis que les dégénérescences neurofibrillaires s’expliquent par l’accumulation d’une seconde

protéine dans le neurone, provoquant à terme sa mort. Ces dernières se développent dans la zone

du cerveau essentielle à la mémoire et à l’apprentissage, puis se propagent à l’ensemble du

cerveau. La maladie débute donc par des troubles de la mémoire, du langage, praxiques… Deux

formes de la maladie existent, la forme sporadique touchant les personnes de plus de 65 ans, et la

forme « génétique » d’apparition plus précoce.

La distinction entre la maladie d’Alzheimer et la démence sénile de type Alzheimer n’est

pas admise par tous les auteurs. Certains préfèrent parler de maladie d’Alzheimer lorsque la

pathologie se déclare avant 65 ans, car elle évoluerait plus vite chez des patients jeunes. Pour ce

travail j’ai choisi de ne pas tenir compte de cette controverse, pour évoquer indifféremment les

termes de maladie d’Alzheimer et de démence de type Alzheimer.

La maladie d’Alzheimer est donc une pathologie complexe, caractérisée par la

détérioration progressive des fonctions cognitives, ainsi que par des troubles psychologiques et

comportementaux. Les symptômes de la maladie évoluent progressivement mais de façon

irréversible, même s’ils peuvent être très fluctuants au cours d’une même journée. Les troubles

majeurs engendrés par la maladie sont des troubles de la mémoire, l’apraxie, l’agnosie, du

langage, la désorientation… De plus, la personnalité et l’histoire de vie du malade ont un impact

non négligeable sur la manière dont celui-ci va vivre ses troubles. Dans les cas de Mme C et Mr

V, le symptôme qui m’a posé réellement problème est le trouble du langage, cependant ils

présentaient également des troubles mnésiques, praxiques, agnosiques… C’est pourquoi j’ai

choisi de développer quelques symptômes de la maladie présentés par ces deux patients.

5 L.Ploton. Maladie d’Alzheimer. P9 6 Ligue Européenne Contre la Maladie d’Alzheimer. https://www.maladiealzheimer.fr 7 Ligue Européenne Contre la Maladie d’Alzheimer. https://www.maladiealzheimer.fr/mieux-comprendre-la-maladie-d-alzheimer/

7

1.2 Les symptômes de la maladie

1.2.1 Les troubles de la mémoire

Les troubles de la mémoire constituent le symptôme dominant de la maladie. L’individu

possédant plusieurs types de mémoires, elles sont altérées les unes après les autres.

Ce sont les mémoires immédiates et à court terme qui sont altérées dès le début de la

maladie. Elles sont utiles pour se rappeler des informations dans un laps de temps très court, de

quelques secondes à une ou deux heures. La mémoire épisodique ou autobiographique est ensuite

touchée, elle englobe les événements de notre histoire personnelle. Tout d’abord les faits récents

sont oubliés, le dernier repas par exemple, puis petit à petit ce sont les épisodes plus anciens de

sa vie que le malade va oublier. A un stade avancé de la maladie, les patients n’ont plus que leurs

souvenirs d’enfance en mémoire. Ensuite, la maladie touche rapidement la mémoire de travail qui

correspond à une mémorisation temporaire utile pour suivre les étapes d’un raisonnement, une

recette de cuisine par exemple. Plus tard dans l’évolution c’est la mémoire sémantique qui est

affectée, c’est-à-dire des connaissances générales, le sens des mots, la culture générale… Et enfin,

la mémoire procédurale est la dernière à être atteinte par la maladie, le patient éprouve alors des

difficultés à réaliser les gestes acquis par apprentissage, manger, s’habiller...

Le problème pour le patient réside aussi dans la mise en relation des différentes

composantes du souvenir avec le vocabulaire adéquat, permettant de donner son sens au souvenir

« S’il ne retrouve pas le nom de son médecin, il peut tout à fait être capable de l’identifier comme tel et de

l’appeler : « Docteur ». »8.

J’ai pu constater que Mr V comme Mme C éprouvaient des troubles mnésiques. En lien

par exemple avec la mémoire procédurale, il était difficile pour Mme C d’effectuer certains gestes.

Elle utilisait laborieusement ses couverts durant les repas, et elle se contentait d’observer durant

les ateliers cuisine, ne pouvant plus participer à la réalisation de gestes tels qu’éplucher une

pomme, ou mélanger la pâte. Quant à Mr V, il semblait oublier presque instantanément mes

paroles pour le rassurer, revenant vers moi avec la même question et la même angoisse, au bout

de quelques secondes seulement parfois.

1.2.2 L’agnosie

Lorsqu’un malade est agnosique il éprouve des difficultés à reconnaître ce qui constitue

son environnement, des objets, des sons, des odeurs… Toutes les informations lui semblent

nouvelles, il est incapable de les identifier car il ne peut les comparer à des sensations antérieures.

Ce trouble comprend des difficultés à reconnaitre des lieux et des objets, mais le visage de ses

proches, c’est la prosopagnosie, et son propre reflet dans un miroir, aussi nommée l’autoscopie

négative. « Ainsi un patient qui entend la sonnerie d’un téléphone aura des difficultés à reconnaitre et

identifier ce son. Il se comporte alors comme s’il s’agissait d’un son nouveau auquel il ne parvient pas à

donner de signification. »9.

8 L.Ploton. Maladie d’Alzheimer. P39 9 R.Pager. Maladie d’Alzheimer. Commet communiquer avec le malade? P14

8

En lien avec la notion de prosopagnosie, j’ai pu remarquer à de nombreuses reprises

comme Mme C semblait étonnée lorsque son mari venait la chercher au terme de la journée, peut-

être éprouvait-elle des difficultés à le reconnaitre. Pour Mr V, j’ai pu constater que l’agnosie se

manifestait par l’utilisation d’un objet à la place d’un autre. Par exemple, lors de la toilette il lui

est arrivé d’essayer de se brosser les cheveux avec sa brosse à dents.

1.2.3 L’apraxie

L’apraxie est un trouble du mouvement, en lien avec l’atteinte de la mémoire procédurale.

Le malade ne parvient plus à effectuer des gestes de la vie quotidienne, comme manger avec des

couverts, s’habiller…malgré des fonctions motrices intactes. Effectivement, Mr V ne parvenait

plus à boutonner sa chemise, ou à se raser sans une aide. De même, Mme C ne pouvait plus

participer aux ateliers demandant une certaine adresse.

1.2.4 La désorientation spatio-temporelle

La personne perd ses repères non seulement dans le temps mais aussi dans l’espace. La

notion de lieu est altérée, le malade ne distinguant plus les différentes pièces de la maison, où la

place des objets. « Puis, il n’arrive plus à ranger les objets à leur place. Il met le livre dans le

réfrigérateur, le beefsteak dans la bibliothèque, les chaussures dans le lit… »10. Parallèlement, ce sont

les repères temporels qui sont affectés, quel jour on est, sa date d’anniversaire, l’heure adéquate

pour aller travailler, ou pour se lever…

J’ai n’ai pas constaté ce trouble chez Mme C, du fait de son aphasie il ne s’exprimait pas

clairement. Contrairement à Mr V, qui était très clairement désorienté, demandant sans cesse où

il se trouvait. C’est d’ailleurs ce trouble en particulier qui a conduit à ma situation d’appel, puisque

c’est sans doute en se trompant de chambre qu’il fut blessé.

1.2.5 La déambulation

« Déambuler signifie : errer sans but »11, c’est un comportement répétitif caractérisé par une marche

et des déplacements incessants, avec ou sans but, durant la journée comme la nuit. Les

conséquences de la déambulation peuvent être sévères pour le patient, qui risque de se perdre, de

s’épuiser ou de chuter. Ce comportement peut traduire des émotions, comme l’angoisse du malade

en lien avec sa désorientation spatio-temporelle. Ou encore sa contrariété par exemple, la

déambulation ayant alors un but d’apaisement.

Dans le cas de Mr A, je me suis demandé s’il s’agissait bien de déambulation à proprement parler

ou bien ce n’était pas plutôt une sorte d’errance. C’est en lisant l’ouvrage de B.Cuisinier que cette

question m’a interpellé, car elle aborde le sujet en des termes que j’ai réellement pu mettre en lien

avec le comportement de Mr A. « Les personnes qui errent donnent l’impression de ne pas avoir de lieu

où se réfugier. Elles semblent même ne plus habiter leur propre corps et cela interpelle. La personne donne

l’impression de s’être égarée et perdue en elle-même. »12. Effectivement, le comportement de ce

patient me donnait vraiment à penser qu’il était perdu, aucun lieu ni aucun soignant ne parvenait

à l’apaiser. Et son regard témoignait d’une grande angoisse, sans doute le reflet de sa

désorientation.

10 M.Khosravi. La communication lors de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés. P14 11 B.Cuisinier. Accroître le soin relationnel. P132 12 Ibid. P133

9

1.2.6 Les troubles du langage

La maladie d’Alzheimer se manifeste aussi par des troubles du langage, qu’on nomme

aphasies. Ils correspondent à une perte partielle ou totale de la capacité à communiquer, les

malades ont des difficultés à s’exprimer mais aussi à comprendre le discours des autres. Ces

troubles sont variables, selon le stade de la maladie, les zones du cerveau lésées, les capacités

antérieures du patient…L’aphasie touche le discours, et la formalisation de la pensée. C’est un

processus évolutif, avec dans un premier temps des erreurs de mots : le remplacement d’un mot

par un autre dont la consonance ou la signification est proche (paraphasie), ou un manque de mots

poussant la personne à utiliser une périphrase. C’est dans ce contexte que certains sujets créés des

néologismes, c’est-à-dire des mots inventés, pouvant aller jusqu’à constituer un paralangage. Le

malade éprouve aussi des difficultés à construire des phrases complexes, s’arrêtant au milieu

d’une phrase, dans l’incapacité de terminer ce qu’il voulait dire. Progressivement, le vocabulaire

s’appauvrit et il arrive que l’expression verbale devienne quasiment inexistante, le malade

incapable de parler.

L’aphasie de Mme C était totale, au cours de mes cinq semaines de stages pas une seule

fois je ne l’ai entendu prononcer un mot. Selon les soignants, il lui arrivait de chanter, mais ce de

façon extrêmement rare. Ce symptôme m’a réellement mise en difficulté pour entrer en relation

avec elle. Je me suis sentie frustrée de n’avoir aucun retour de sa part, ma seule solution pour

avoir des informations sur son ressenti passant par le langage non-verbal. Mr V, quant à lui, était

en capacité de s’exprimer, mais de façon relativement réduite et incohérente. De même il ne

semblait pas toujours comprendre mon discours lorsque je tentais de le rassurer et de le réorienter.

La communication verbale ayant là encore une place essentielle.

1.2.7 Autres

Les troubles de l’orientation spatio-temporelle, du langage, mnésiques…ne sont pas les

seuls symptômes de la maladie. En effet, des perturbations de l’humeur, du comportement, de la

pensée…peuvent également être observées chez le sujet. Certains malades présentent des délires

et des hallucinations par exemple, les délires concernent souvent soit quelque chose ou quelqu’un

qui manque au patient, soit une période de sa vie qui l’a marqué. L’agitation est également un

symptôme fréquent, la personne lutte alors contre son angoisse et tente de se soustraire au

sentiment d’insécurité qu’elle éprouve. Elle peut d’ailleurs se traduire par de l’agressivité, en

défense à cette source d’angoisse. L’agitation se manifeste par l’activité continuelle du malade,

qu’elle soit physique ou verbale, dont la déambulation fait partie. Les troubles de l’humeur se

manifestent eux de façon plurielle, le patient peut être apathique « ses trois composantes sont une

diminution de l’initiative motrice, de l’initiative cognitive et du ressenti affectif »13, ou alors très émotifs,

dépressifs, anxieux… L’agressivité, verbale et physique, peut aussi s’expliquer par cette perte du

contrôle émotionnel induite par la pathologie, mais parfois le patient se conduit de cette façon car

il se sent agressé, ne comprenant plus le concept de soin lorsque la maladie est avancée et réagit

donc de façon agressive vis-à-vis des soignants. Mr V était tout particulièrement angoissé, en effet

il déambulait continuellement, ne restant assis que pendant une courte partie du repas par

exemple. Il semblait donc épuisé, et pouvait parfois se montrer agressif durant un pansement, ou

les soins d’hygiène. Je pense que ce comportement était dû à son incompréhension des soins,

vécus comme une agression.

13 R.Pager. Maladie d’Alzheimer. Comment communiquer avec le malade? P17

10

De par ses symptômes la maladie d’Alzheimer bouleverse donc la relation avec le patient, en

remaniant sa communication verbale et corporel. Il convient alors de revoir la notion de

communication, et plus particulièrement celle de communications verbale et non-verbale.

2- La communication

2.1 Définition

« La communication est l’acte d’établir une relation afin de partager un message, une information,

une idée, une émotion, une affection avec autrui par des moyens verbaux, écrits, corporels, tactiles ou

audiovisuels. »14. La communication consiste donc en un échange entre plusieurs interlocuteurs,

visant à transmettre une information. Et ce de façon verbale par le langage, ou non-verbale, par

des gestes, attitudes, mimiques… L’acte de communiquer illustre bien une idée de transmission,

et cette notion peut être expliquée à travers le schéma de la communication de Shannon. Ce

modèle, élaboré en 1952, comprend un émetteur et un récepteur. L’émetteur qui souhaite

transmettre une information, va effectuer le codage de celle-ci, afin de la rendre compréhensible

par le récepteur. Puis il adresse ce message ainsi codé via un canal, c’est-à-dire un support de

communication tel que la voix ou un geste. Cette information va alors être décodée par le

destinataire pour qu’il en comprenne le sens. Puis, « Le système pour être pleinement efficace doit

prévoir une modalité de contrôle, de régulation et de traitement des erreurs : c’est le feed-back, c’est-à-

dire la boucle de rétroaction du récepteur vers l’émetteur. »15

Divers obstacles à cette communication existent, que ce soit de la part de l’émetteur

comme du récepteur. En effet, le premier peut utiliser un langage imprécis et inadapté, ou encore

perdre son interlocuteur dans une multitude d’informations. Tandis que le second, le récepteur,

ne comprendra pas toujours le message, n’y sera pas suffisamment attentif, ou aura des lacunes

de connaissances à propos du sujet, par exemple.

Afin de faire le lien entre mes deux situations d’appel et ce concept de communication,

j’ai trouvé intéressant de développer la théorie de la communication de l’école de Palo Alto.

2.2 Les axiomes de la communication

Un des concepts clés au sujet du thème de la communication est donc celui de la théorie

de la communication de l’école de Palo Alto, qui a élaboré cinq principes, ou axiomes de la

communication. Ces derniers sont « L’impossibilité de ne pas communiquer, les niveaux de

communication, la ponctuation de la séquence des faits, communication digitale et analogique, interaction

symétrique et complémentaire. »16

Le premier axiome « on ne peut pas ne pas communiquer »17, concerne le fait que toute

parole et comportement, ou au contraire leur absence, véhicule un message. Ce sont donc bien les

communications verbales comme non verbales qui rapportent à cet axiome.

14 M.Khosravi. La communication lors de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés. P71 15 J-C Abric. Psychologie de la communication. P8 16 D.Picard. E.Marc. L’école de Palo Alto. P63. http://www.cairn.info.scd-proxy.univ-brest.fr/l-ecole-de-palo-alto--9782130606628.htm 17 Ibid. P64

11

« C’est qu’à partir du moment où il est perçu tout comportement est susceptible d’être interprété comme

un signe en direction d’autrui. »18 Pour reprendre la situation avec Mme C selon cet apport, malgré

son aphasie c’est bien son comportement qui avait valeur de message. Le jour de notre rencontre,

par exemple, c’est par l’intensité de son regard lorsqu’elle m’a dévisagé qu’elle a sans doute

exprimé sa curiosité. Et de mon côté, je lui ai répondu tout autant verbalement que physiquement,

mon malaise et ma gêne s’exprimant alors par mon regard fuyant, je pense.

Le second axiome, aborde les niveaux de la communication : « Toute communication

présente deux aspects : le contenu et la relation, tels que le second englobe le premier et par la suite est

une métacommunication. »19 Selon cette propriété, la communication passe non seulement par le

contenu, c’est-à-dire la nature du message, mais aussi par la relation, c’est la façon de dire le

message. La relation impactera donc sur la façon dont le contenu du message sera compris par le

récepteur. Ainsi, lorsque Mr V est venu vers moi,il n’exprimait aucune douleur et le sens de son

discours ne semblait pas en lien avec son état. Mais c’est grâce à son comportement que j’ai

compris qu’il était très agité et angoissé, il exprimait des informations contradictoires entre le

contenu de son message et la façon de me le transmettre.

La ponctuation de la séquence des faits est l’axiome considérant les comportements

verbaux et non verbaux comme instigateurs des échanges suivants. La réaction de l’émetteur

influant sur celle du destinataire, et vice-versa, le comportement de l’un induisant celui de l’autre.

Lors de mes échanges avec Mr V et Mme C, c’est donc par nos réactions respectives que nous

avons tour à tour provoqué celle de l’autre. Alors peut-être que par ma vive inquiétude lorsque

Mr V s’est présenté devant moi la bouche ensanglantée, j’ai moi-même induit son agitation et son

angoisse, comme réponse à mon propre comportement? A un moment donné, peut-être Mme C

a-t-elle réagi de façon non-verbale, à mes nombreuses questions et indications, par lesquelles je

tâchais d’établir une relation avec elle, pour me signifier qu’elle en avait assez?

La communication peut aussi s’effectuer selon deux modes : digital et analogique. Ces

deux manières de communiquer sont complémentaires, la communication digitale représentant le

verbal, le contenu du message. Tandis que la communication analogique représentant le domaine

non-verbal, la nature de la relation. « La communication digitale est plus précise mais peu expressive

par elle-même. La communication analogique, plus imagée, est mieux adaptée pour exprimer tout ce qui

touche au vécu personnel ou provoquer une émotion chez son interlocuteur ; mais, plus floue, elle laisse

beaucoup de place à l’interprétation. »20 Pour Mme C, la communication analogique était exclusive,

et s’exprimait par le biais de hochements de tête, de sourires, de regards, et de gestes. Mr V, usait

tout autant de la communication analogique, bien que de façon floue, que de la communication

digitale, notamment par la déambulation, l’angoisse récurrente dans son regard, son ton, ou ses

mimiques…

Pour terminer, le dernier axiome évoque la communication comme symétrique ou

complémentaire. Concernant la communication symétrique, « l’égalité est signifiée par des messages

« en miroir » où tout comportement de l’un suscite un comportement identique de l’autre »21,

contrairement à la communication complémentaire basée sur la différence entre deux positions.

Le contexte de mes échanges avec Mr V et Mme C, impliquait une communication

complémentaire. Ceci en raison de mon positionnement d’étudiante infirmière, et du leurs, Mr V

résidant de la structure, et Mme C accueillie par l’hôpital de jour.

18 D.Picard. E.Marc. L’école de Palo Alto. P63. http://www.cairn.info.scd-proxy.univ-brest.fr/l-ecole-de-palo-alto--9782130606628.htm 19 Ibid. P65 20 Ibid. P67 21 Ibid. P68

12

La plupart des symptômes de la maladie d’Alzheimer amoindrissent les capacités du

patient à communiquer, en raison des troubles du langage forcément, mais aussi des troubles de

la mémoire, ou de l’anxiété isolant le patient dans son passé par exemple. Hors même si la maladie

fait obstacle à cette communication, elle n’en reste pas moins essentielle pour le patient, d’où tout

l’importance des deux formes de communications se complétant l’une l’autre, la communication

verbale et non-verbale.

2.3 La communication verbale

La communication verbale, mise en forme par des mots, passe par la parole, la voix,

l’intonation… Par ce canal l’individu peut transmettre une idée, une information, une envie, de

manière directe mais codifiée par le langage. Il existe divers outils ou techniques de

communication verbale : la reformulation, l’emploi de questions, l’écoute, la synthèse, la

validation et la rétroaction.

Tout d’abord, la reformulation consiste, lors d’un échange, à redire avec d’autres mots ce

que l’interlocuteur vient d’exprimer. La reformulation peut-être utile pour énoncer plus

clairement les propos de celui-ci, et encourager sa verbalisation. C’est un procédé qui implique la

mise en valeur de la parole de l’émetteur, pour que celui-ci se sente écouté et pris en compte. Cet

outil peut être utilisé par le biais de deux moyens, le reflet simple et le reflet du sentiment. « Le

reflet simple est une reformulation en des termes similaires à ceux énoncés dans le message. »22, tandis

que « Le reflet du sentiment est aussi une reformulation, qui tente, cette fois, de faire ressortir les émotions

qui sont rattachées au message. »23

C’est aussi par des questions que le dialogue peut être favorisé, elles sont soit ouvertes,

soit fermées. Les questions fermées induisent une réponse concise par oui ou non, car elles portent

sur quelque chose de précis. Alors que les questions ouvertes laissent l’interlocuteur libre de

s’exprimer sur le sujet, et de donner son opinion. Elles permettent donc de relancer un échange.

L’écoute est également une notion phare de la communication, elle est essentielle à

l’échange verbal. Une personne entendue va se sentir considérée et prise en compte, mais l’écoute

est à double tranchant car ne pas être entendue peut décourager quelqu’un et le blesser. « L’écoute

n’est pas un outil qui s’acquiert, il faut devenir soi-même l’outil de l’écoute. À ces conditions il devient

possible de la pratiquer véritablement et avec la compétence que demande l’exercice de ces métiers si

délicats qui touchent à l’humain. »24. L’écoute implique donc d’entendre le discours d’autrui, sans

l’interrompre par des questions intrusives, ou tenter d’interpréter ses propos.

Puis, la synthèse est un autre outil de la communication. Elle peut être utile lorsque

l’interlocuteur semble perdu dans son discours, ou pour clore une discussion. Il est alors

possible de résumer l’échange, les idées émises ainsi que les sentiments évoqués. La validation

permet, quant à elle, de s’assurer de sa propre compréhension grâce aux techniques évoquées

précédemment : les questions, la synthèse et la reformulation. Cet outil est utile pour éviter des

malentendus au cours de l’échange.

22 Centre d’élaboration des moyens d’enseignements du Québec. Comprendre les différentes formes de communication. http://www.csmoesac.qc.ca/sites/default/files/files/doc_5.2b_communications_cemeq.pdf 23 Ibid 24 J-M Randin. Approche Centrée sur la Personne. Pratique et recherche. P78. http://www.cairn.info/revue-approche-centree-sur-la-personne-2008-1-page-71.htm

13

Pour finir, le feed-back, aussi appelé rétroaction, est le moyen pour le récepteur de

confirmer la bonne réception du message en y répondant par un autre message. La réponse donnée

sera la garantie que le message a été compris ou non, le feed-back sera alors positif ou négatif. La

rétroaction est donc à la fois un élément du processus de communication, qui s’effectue par des

feed-back successifs, mais aussi une technique de communication verbale. « La communication […]

doit s’autoréguler. L’élément central de cette régulation est constitué par le feed-back qui permet au

récepteur d’émettre ses réactions. […] ce feed-back correspond à quatre fonctions : fonction de contrôle

de la compréhension, de la bonne réception des messages, fonction d’adaptation du message […] aux

difficultés rencontrées […], fonction de régulation sociale par la flexibilité des rôles […] facilitant la

compréhension […], fonction socio-affective enfin : l’existence du feed-back […] réduit l’appréhension et

augmente la satisfaction. »25. Hors dans mes situations d’appel, la difficulté majeure résidait bien en

cette absence de feed-back. En effet, impossible de savoir comment se sentait Mme C, si elle avait

des préférences quant aux sorties, des douleurs… Ces questions restaient sans retour verbal, et

son langage non-verbal ne m’apportait pas clairement de réponse. De même, dans le cas de Mr

V, ce feed-back était impacté par la maladie, puisqu’il était difficile de communiquer avec lui.

Cette absence de rétroaction correspond à une absence de retour lors du soin ou de la relation de

soin. J’ai trouvé cela très frustrant de mener ces prises en soin sans avoir un retour clair de la part

des patients pour pouvoir me réajuster.

Cependant de nombreuses pathologies, et notamment la maladie d’Alzheimer, altèrent

cette communication verbale. Ainsi, malgré l’existence de ces outils, l’échange oral avec ces deux

patients était relativement réduit. En effet, pour Mme C et Mr V, il était très difficile, voire

impossible de faire passer un message oral, et la maladie touchait également leurs capacités à

comprendre le discours d’autrui. Par exemple, avec Mr V, les questions fermées étaient utiles

pour obtenir des informations précises, sur sa douleur ou ses souhaits par exemple. Néanmoins

les questions ouvertes et la reformulation ne semblaient pas adaptées, les troubles de la

communication dont il souffrait l’empêchant de s’exprimer clairement et de comprendre des

propos trop longs et compliqués. Malgré tout, l’écoute, la synthèse et la validation ont été des

techniques utiles lors de mes échanges avec lui. Puisque par l’écoute il se sentait sans doute pris

en compte, et ne serait-ce que pour quelques minutes, il acceptait de s’arrêter pour verbaliser son

angoisse et ses questions. Par la synthèse et la validation, j’essayer de recentrer son discours

lorsqu’il semblait perdu, et je m’assurais aussi d’avoir bien compris le message qu’il voulait me

faire passer. Mais dans le cas de Mme C, cette communication verbale était réellement à sens

unique, quel que soit l’outil mis en place. Malgré cela, je lui parlais aussi souvent que possible,

afin de tenir compte d’elle malgré son mutisme, et de l’informer du déroulement de la journée.

Car elle m’écoutait attentivement, et semblait comprendre la plupart de mes paroles, auxquelles

elle réagissait par un grand sourire. Mais la maladie l’empêchant de me répondre, la

communication non-verbale était essentielle.

2.4 La communication non verbale

Même lorsqu’il n’y a pas de paroles, nos corps parlent pour nous, c’est la communication

non-verbale. L’attitude ou la façon de dire quelque chose peuvent avoir plus d’importance que le

contenu lui-même d’un discours. Cette communication non-verbale englobe de nombreux

éléments : les gestes, le ton de la voix, le regard, l’expression du visage… C’est l’ensemble de

notre comportement qui a valeur de communication. « On entend par communications non-verbales

l’ensemble des moyens de communication existant entre des individus vivants n’usant pas du langage

humain ou de ses dérivés non sonores (écrits, langage des sourds-muets, etc.) »26

25 J-C. Abric. Psychologie de la communication. P21-22 26 J.Corraze. Les communications non-verbales. P15

14

Le ton de la voix, tout d’abord, permet de transmettre des informations selon qu’il soit

rassurant, bienveillant, ou au contraire agacé et courroucé. La voix ayant alors tendance à gagner

en volume sonore, par exemple. Elle véhicule donc les émotions ressenties par l’interlocuteur,

son état d’esprit et parfois aussi sa personnalité. Ainsi une vitesse d’élocution élevée peut-être la

marque d’un certain stress, ou un débit très lent celui d’une apathie. Dans le discours d’un individu

sont aussi identifiables des hésitations, des bégaiements, des répétitions…autant de marques

d’indécision, de gêne ou de stress. Du fait de son aphasie, le ton de la voix n’était pas source

d’informations chez Mme C. Cependant Mr V, avait lui souvent un ton qui semblait exaspéré, et

une vitesse d’élocution assez rapide. Peut-être son ton reflétait-il son agacement d’être incompris?

Quant à son élocution, témoignait-elle de son anxiété?

Le regard joue également un rôle important dans le domaine du non-verbal puisqu’il

permet de communiquer des émotions. S’il est insistant, il aura pour effet de mettre mal à l’aise

l’interlocuteur et risquera de le déstabiliser, par exemple. Le regard était un élément qui m’a

réellement marqué lors de mes échanges avec Mme C et Mr V. Je pense qu’il permettait d’entrer

en relation avec Mme C, et de créer une certaine confiance avec elle. Le contact visuel était très

primordial pour elle, elle le recherchait continuellement, et communiquait sa curiosité et ses

interrogations muettes par ce biais. Mr V exprimait son angoisse par le regard, tout autant que par

les mots. Je trouvais d’ailleurs très difficile de soutenir son regard, car je ne savais comment le

rassurer et l’apaiser.

Toute parole s’accompagne normalement d’une certaine mobilité, J.Cosnier a réalisé une

classification des gestes divisée en deux parties : les gestes communicatifs et les gestes extra-

communicatifs. C’est-à-dire « Les signes corporels d’origine inconsciente et qui ne sont pas émis a

priori dans l’intention de transmettre un message. Ils apportent cependant une information sur le contexte

et les états intérieurs de l’émetteur […} expression des émotions, signes du visage […] Les gestes plus

conscients, qui aident à souligner la pensée, à l’illustrer, à remplacer les mots […] battements intonatifs,

gestes de pointages […] »27 Ainsi, certaines expressions faciales peuvent être utilisées comme outils

de communication, la colère s’illustre par l’abaissement des sourcils et le resserrement des lèvres

par exemple. L’expression faciale peut donc procurer des indices sur l’état émotionnel de

l’interlocuteur, un sourire marquant la tendresse ou la sympathie. Les gestes sont utilisés pour

rythmer la parole en quelque sorte, mais aussi pour illustrer et renforcer le discours d’un individu.

Parfois un geste peut même remplacer un mot, un pouce levé, le mime du téléphone à l’oreille...

Tandis que d’autres gestes n’ont pas de sens en l’absence d’un discours, c’est le cas des gestes

bâtons d’Efron, « il s’agit de mouvements des mains ou des bras […], de mouvements rythmiques de la

tête, des sourcils et de la posture. Ces mouvements sont semi-conscients et sont entrainés par l’activité

musculaire liée à la parole […] »28. Ces gestes permettent d’accentuer certains mots et syllabes, de

moduler le rythme du discours et peuvent aussi avoir une valeur rhétorique. Je trouvais Mme C

assez étonnante de par son « immobilité », car elle n’effectuait que très peu de gestes qu’ils soient

communicatifs ou extra-communicatifs. Son expression faciale reflétant parfois tout au plus de la

curiosité, mais jamais de colère, de tristesse ou de joie. Contrairement à Mr V, qui arborait

toujours un visage soucieux ou inquiet, et dont le corps était continuellement en mouvement.

Pour terminer, le toucher est un moyen d’échange non-verbal par contact physique. Il sert

à transmettre des informations et des émotions en captant l’attention de l’interlocuteur.

L’utilisation du toucher comme outil de communication s’effectue dans le cadre d’une relation de

confiance, et permet d’y instaurer de l’affection, de la tendresse. Le toucher, utilisé en contexte

de soin, véhicule de la sollicitude et du réconfort au patient, par une simple main tenue, ou posée

sur l’épaule. Mais c’est une technique de communication qui doit être réfléchie, car tout le monde

n’apprécie pas d’être touché, et la connaissance de l’interlocuteur s’impose avant d’en user.

27 G.Barrier. La communication non verbale. P81 28 G.Barrier. La communication non verbale. P99

15

J’ai eu recours au toucher avec Mme C, c’était clairement le moyen d’entrer en relation avec elle,

après le regard. Tous les matins elle serrait la main de chaque membre de l’équipe, et lors des

sorties elle semblait apprécier être accompagnée par le bras autant par les soignants que par

d’autres patients. Sans le rechercher elle semblait toutefois trouver rassurant ce contact. Mr V

recherchait moins le contact, s’il touchait les soignants cela semblait être dans un but d’attention,

s’agrippant à leur bras pour les interpeller.

Le langage non-verbal représente donc l’axe majeur de la communication, tout

particulièrement avec des patients souffrant de la maladie d’Alzheimer. Ces derniers requièrent

une communication adaptée au stade de leur maladie, combinant des éléments verbaux tout autant

que non-verbaux.

2.5 La communication avec un patient souffrant de la maladie

d’Alzheimer

Communiquer avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut s’avérer

difficile, car nous ne comprenons pas toujours ce qu’elle cherche à exprimer, et à l’inverse elle

éprouve elle aussi des difficultés à nous comprendre. Le risque est alors que soignant et soigné

renonce à ces tentatives de communication, que le patient s’isole et se replie sur lui-même. Hors,

le dialogue est porteur de soutien pour le patient, il lui permet de verbaliser son ressenti, et stimule

ses facultés.

L’échange verbal trouve sa place au quotidien entre le soignant et le patient, lors d’un

soin, au moment des soins d’hygiène, ou sous la forme d’un entretien informel si besoin.

L’échange passe par l’instauration d’un climat de confiance entre les deux interlocuteurs, durant

lequel le soignant doit reconnaître le contenu du discours du patient. L’aphasie étant l’obstacle

majeur à la communication pour le patient, le soignant doit être vigilant à reformuler les propos

de celui-ci si besoin, en lui proposant deux alternatives de réponses parmi les plus plausibles, par

exemple. Le rythme du patient est aussi un élément clé du dialogue, il est indispensable pour le

soignant d’en tenir compte, tout en le sollicitant afin de maintenir son attention. Dans son ouvrage

« Maladie d’Alzheimer. Comment communiquer avec le malade ? »29, R.Pager énonce des

recommandations de communication pour les soignants. Ainsi, afin de pallier aux troubles de

l’attention, à la défaillance de la mémoire à court terme, et à la désorientation induites par la

maladie, les soignants doivent adapter leur communication. C’est-à-dire en s’exprimant de façon

simple et claire, en reformulant, en articulant et en parlant lentement… La réorientation au sujet

des lieux, de la fonction du soignant, la date du jour…est également primordiale car elle permet

de lutter contre l’anxiété du patient désorienté. De plus, la communication avec le malade

implique que le discours soit généralement flou et imprécis, notamment car une confusion de

temps est fréquente dans leurs propos. L’usage des symboles, des métaphores, de la poésie est

également prégnant, « comme cette patiente qui a beaucoup de mal à trouver ses mots et qui dit : « J’ai

de papillons de nuit dans la tête » pour essayer de dire qu’elle se sent triste. »30 Les propos délirants du

malade sont donc caractérisés par sa difficulté à différencier le passé du présent, et constituent

souvent un retour à moment marquant de sa vie. Le soignant doit alors chercher ce qu’il essaie

d’exprimer. Pour cela, toujours dans son ouvrage, R.Pager explicite ce qu’il nomme la « démarche

compréhensive »31, c’est-à-dire mettre des mots sur l’état émotionnel du malade pour qu’il se sente

compris et apaisé. Puis le questionner pour lui permettre de s’exprimer sur ce qui le fait souffrir

et ce qu’il a ressenti à cette période, permettant ainsi de le soulager.

29 Ibid. P70 30 R.Pager. La maladie d’Alzheimer. Comment communiquer avec le malade? P53 31 Ibid P60

16

Et enfin, en lui proposant une signification sur la perte qu’il évoque à travers son délire. Par

exemple « Vous semblez triste. Peut-être que vos enfants vous manquent. Vous aimiez être avec eux.

Combien avez-vous d’enfants? »32. Par le biais de cette démarche il arrive parfois que les patients

change de temps dans leur discours, passant du présent au passé, réalisant alors le caractère passé

des événements abordés.

Le langage non-verbal a aussi toute son importance lors d’un échange avec un patient

souffrant de maladie d’Alzheimer. Le patient ayant des difficultés de compréhension et

d’expression, il faut être particulièrement attentif à son langage non-verbal, et au sien pour lui

faire comprendre ses intentions. Le regard est un moyen de soutenir son attention, de même que

l’expression du visage et le ton employé, les gestes illustrent les paroles. Par le toucher le soignant

peut communiquer des émotions au patient, l’apaiser et enrichir le dialogue, à condition qu’une

relation de confiance soit déjà établie. Le soignant doit être vigilant au langage non-verbal du

malade, par son ton, sa posture, ses gestes il cherche à exprimer des sentiments et des

préoccupations qu’il faut prendre en compte. En effet, cette expression par le comportement

permet au malade de compenser son déficit verbal. Ainsi par l’observation, le soignant peut

déterminer si le malade est en colère ou en anxieux par exemple, car la tension musculaire est

alors importante, la respiration rapide… Ce langage non-verbal passe aussi par le comportement

du patient, qui lui permet d’exprimer ce qu’il n’est plus en mesure de verbaliser par le biais

d’opposition, de fugues, d’agressivité... Par exemple, les comportements répétitifs « sont souvent

en lien avec l’ancienne activité professionnelle du malade […]. Il revit son passé en effectuant les gestes

qu’il effectuait alors. D’anciennes secrétaires trient sans cesse de vieux papiers. D’anciennes femmes au

foyer rangent sans fin l’intérieur de leur armoire […]. Mais ces activités ont aussi pour finalité de chasser

l’angoisse, l’ennui, le sentiment d’inutilité en maintenant l’illusion d’avoir une tâche importante à

accomplir. »33

Comme développé précédemment, certains outils de la communication verbale m’étaient

utiles pour échanger avec Mr V, comme les questions fermées et la reformulation. Il était

également important de s’exprimer clairement et lentement, tout en le réorientant continuellement

car la désorientation spatiale semblait beaucoup l’angoisser. Pour Mme C, je me contentais de

m’exprimer aussi simplement que possible, en espérant qu’elle me comprenne. Je tachais

également de lui donner des précisions sur les lieux où nous nous trouvions et le déroulement de

la journée. Malheureusement dans un cas comme dans l’autre cette communication était très

limitée. Sur le plan non-verbal, c’est par son état d’agitation, et son regard, que Mr V s’exprimait.

La déambulation lui permettant sans doute de chasser ses sentiments d’angoisse, voire d’ennui.

Je me sentais relativement impuissante à apaiser ce patient, et c’est essentiellement par le regard

que je tentais de le rassurer, en soutenant son attention. Avec Mme C, ceux sont le regard et le

toucher qui dominaient cette expression non-verbale, comme évoqué dans les parties précédentes.

32 Ibid P60 33 Ibid P64

17

3- Les émotions des soignants

3.1 Définition des émotions

« Le mot « émotion » vient du latin « emovere, emotum » (enlever, secouer) et de « movere » (se

mouvoir). Selon l’étymologie, les émotions produisent donc des changements, psychiques ou

comportementaux, mais renvoient aussi à un état d’« ébranlement » (« secouer »). Ces états internes

peuvent être positifs (plaisir, joie) ou négatifs (dégoût, anxiété, agression) ; les comportements associés

sont respectivement des comportements d’approche ou d’évitement. »34. Certaines émotions peuvent

être qualifiées d’émotions de base « dites aussi « émotions primaires » […], c’est-à-dire qu’elles sont

différenciées les unes par rapport aux autres »35, elles correspondent à la joie, la peur, la colère, la

tristesse…Les émotions s’expriment de façon verbale, tout autant que non-verbale, par

l’expression du visage, la posture, le ton de la voix, les gestes. Ou par les modifications

physiologiques, comme le rougissement et la pâleur. Et elles sont la plupart du temps associées à

une manifestation « type », comme le rire à la joie, les pleurs à la tristesse.

Les dimensions sensorielles et émotionnelles occupent une place importante dans le travail

soignant, car le soin peut provoquer un vécu émotionnel intense pour les professionnels, un impact

émotionnel et sensoriel. Je vais évoquer la place des perceptions sensorielles dans la relation de

soin, puis développer quelques émotions récurrentes rencontrées lors de l’exercice infirmier.

3.2 Les perceptions sensorielles dans le soin

Pour appréhender une situation de soin, l’infirmier doit faire appel au toucher, à la vue, à

l’ouïe et parfois à l’odorat. Et ces perceptions sensorielles sont étroitement liées à la naissance

d’émotions pour le soignant. J’ai éprouvé des difficultés à placer cette partie dans mon travail

conceptuel, ces perceptions trouvant, à mon sens, leur place dans la communication non-verbale

tout autant qu’au niveau du ressenti soignant. J’ai finalement fait le choix de la placer dans ce

chapitre, mais elle est bien sûr en continuité et en lien direct avec le chapitre précédent.

3.3 Le regard

Le regard joue un rôle central dans les interactions sociales, il permet un échange

simultané entre deux interlocuteurs. « Le regard de l’infirmière saisit le malade tandis que

simultanément ce dernier évalue l’infirmière. »36. Il est l’outil de l’évaluation clinique de l’infirmière,

lui permettant de détailler et analyser une situation par le biais d’un travail cognitif de classement

et de diagnostic. Cette dimension visuelle est intimement liée à celle du ressenti, par exemple

lorsqu’un soin est particulièrement repoussant pour les soignants, le regard est alors indissociable

d’un certain dégoût. C’est aussi par ce biais que la notion d’esthétique a toute sa place, face aux

corps des personnes âgées, à la nudité, à la maladie… Et dans ce cadre, le risque est celui du

jugement par un regard critique envers le patient.

34 De Boeck. Notions de base. http://www.deboecksuperieur.com/resource/extra/9782804153755/BIOEMO_-_Extr_ch1.pdf. P14 35 J-Y. Arrivé. Savoir vivre ses émotions. P11 36 C.Mercadier. Le travail émotionnel des soignants à l’hôpital. P22

18

Le regard est aussi conducteur d’émotions entre le soigné et le soignant, et cette

dimension affective a d’ailleurs toute sa place dans mes deux situations de départ. Le regard

affectif a été défini comme « un regard global, qui enveloppe la situation et capte l’image à la manière

impressionniste. Sa perception éveille des sentiments. » par C.Mercadier37. Dans le cas de Mme C, la

communication était avant tout visuelle, lui permettant d’exprimer des sentiments de l’ordre de la

curiosité, ou de la sympathie par exemple. Puisque le retour verbal était impossible et le dialogue

à sens unique, je tachais de mesurer ses humeurs et besoins par l’expression de son regard, d’y

lire ses sentiments. Celui-ci était souvent source de gêne pour moi, devant sa vive curiosité. Mr

V, quant à lui, exprimait une intense détresse et un réel désespoir par le biais du regard. Son

contact en devenant même difficile pour moi car je me sentais impuissante à le rassurer, à calmer

sa souffrance psychique.

La dimension visuelle peut donc être de nature clinique, esthétique, affective…de la part

du soignant, tandis que le soigné cherche plutôt à capter des informations, à être soutenu, ou bien

rassuré sur son état de santé. C’est pourquoi les infirmières doivent parfois résister à l’envie de

« fuir » le regard du patient, pour qu’il ne puisse pas découvrir quels sentiments leur inspire leur

état, l’odeur de leurs plaies…risquant de se sentir rejeté en quelque sorte. Mais si le regard peut

parfois être détourné voir occulté, il en va différemment pour la dimension auditive dans la

communication non-verbale.

3.3.1 L’ouïe

Contrairement à l’œil, l’ouïe ne permet pas cette interaction réciproque entre les deux

interlocuteurs. C’est l’organe par excellence de la communication verbale par association à la

parole. Elle aussi est outil d’évaluation clinique pour l’infirmière par l’écoute des mécanismes du

corps ; respiration sifflante, gargouillis d’estomac... Mais elle permet également de refléter le

vécu du patient, les pleurs, les cris et les gémissements étant associés à la douleur par exemple.

Je pense que ces notions de plaintes et de douleurs exprimées à l’oreille de l’infirmière peuvent

aussi constituer un indicateur pour le soignant. En effet lors d’un soin l’absence d’expression de

douleur peut être considérée comme un critère de réussite en quelque sorte, de maîtrise gestuelle,

de satisfaction soignante et donc d’efficacité. L’écoute était une perception négligeable lors de

mes échanges avec Mme C qui ne formulait aucun son. Mais de par son absence, elle induisait

justement chez moi un sentiment de frustration, de n’avoir aucun feed-back lorsque je m’adressais

à elle.

3.3.2 Le toucher

Le toucher est un lien fondamental entre l’infirmière et le patient, puisqu’elle est plusieurs

fois par jour amenée à toucher celui-ci. Lors de la réalisation d’un soin, de la prise des constantes,

de l’aide à la toilette… C’est une composante essentielle du soin car à travers les actes, c’est un

moyen non-verbal de sécuriser le patient et le mettre en confiance. C’est aussi l’outil de

transmission d’émotions variées, du côté soigné comme soignant, allant de la tendresse grâce à

une forme de caresse à l’agressivité par des gestes violents.

37 Ibid. P23

19

Selon la catégorisation des fonctionnalités du canal gestuel de Claude Cadoz, nous

pouvons repérer plusieurs fonctions du toucher propres au soignant38. Une fonction dite

épistémique qui désigne la capacité de perception du toucher, permettant de repérer des

symptômes par exemple. La seconde fonction est celle ergotique, c’est l’adaptation d’un objet, sa

transformation. L’exemple donné pour cette fonction dans l’ouvrage de C. Mercadier39 est celle

des massages permettant d’activer la circulation sanguine lors d’une toilette. Pour finir, le toucher

possède aussi une capacité dite sémiotique propre au domaine de la communication non-verbale.

Qui consiste à rassurer et apaiser le patient par des gestes tendres, une caresse, prendre la main…

« C’est de tous les sens le plus interactif : on ne peut toucher sans être touché à son tour. »40, le

toucher est donc un acte à double sens, soignant et soigné peuvent communiquer par ce biais en

véhiculant des émotions. Cependant cette dimension du toucher est parfois porteuse de dégoût

pour les soignants, car ce contact peut souiller ou encore de gêne dans des situations de soins

intimes.

3.3.3 L’odorat

Tout comme l’ouïe, l’odorat s’impose au soignant et il ne peut s’en détourner comme par

le regard. C’est un sens qui est étroitement lié aux ressentis chez les soignants, provoquant

réactions de dégoût et de répulsion. Pouvant parfois même faire obstacle au bon déroulement d’un

soin lorsque l’odeur affecte trop les professionnels. Cependant, comme les trois autres sens

évoqués précédemment, il est essentiel au soignant dans son exercice. Car s’il est le sens qui

provoque le plus de sensations désagréables, il ne trompe pas. Il renseigne le soignant sur

l’évolution d’un pansement par exemple, par une odeur nauséabonde, ou de décomposition…

Les perceptions sensorielles des soignants, quelle que soit leur nature, déclenchent des

affects, des ressentis, des émotions à l’encontre d’une situation donnée La plupart du temps

certains sens prédominent sur les autres dans une situation de soin, induisant des émotions et

sentiments pour le soignant. Lorsque j’observais les déambulations de Mr V, et l’écoutais déverser

un flot de paroles inintelligibles pour moi, c’est notamment la vue et l’ouïe qui provoquaient chez

moi des émotions d’impuissance, de frustration et de tristesse. Ces émotions étaient induites par

des paramètres tels que l’incompréhension et mes difficultés de communication, mais c’est

malgré tout par le biais des perceptions sensorielles qu’elles émergeaient.

3.4 Les émotions récurrentes dans le soin

Les émotions suscitées lors d’un soin, ou tout simplement par le contact avec le patient,

peuvent être de nature très variée : la gêne, la colère, la peur, la tristesse… C’est une véritable

expérience émotionnelle que vit le soignant face à chaque situation de soin. C’est par les

perceptions sensorielles que sont impactées les émotions, leur intensité est proportionnelle à la

perception concernée, mais dépend aussi du contexte de la situation et du soignant. J’ai décidé

d’aborder plus spécifiquement quelques émotions que j’ai pu rencontrer lors des prises en soin de

ces deux patients, la gêne, la tristesse, et la colère. Autant d’émotions dites négatives car

désagréables à vivre, mais prégnantes dans le milieu du soin.

38 C.Mercadier. Le travail émotionnel des soignants à l’hôpital. P31 39 Ibid. P32 40 Ibid. P31

20

La gêne est définie comme un « état ou sensation de malaise physique, de peine, de trouble,

de difficulté éprouvés dans certaines actions ou fonctions »41. Parfois ce sentiment de gêne est

provoqué par du dégoût, qui est lui-même souvent suscité par l’odorat. En effet le fait d’éprouver

du dégoût face au patient peut mettre le soignant dans l’embarras, autrement dit le gêner. C’est

donc face à des odeurs très fortes que le dégoût s’exprime, mais aussi par la vue et le contact

d’une plaie, de fluides corporels… Le dégoût peut aller jusqu’à provoquer une réaction

physiologique de nausée chez le soignant. Une autre cause de ce sentiment de gêne peut être liée

à la pudeur et au fait de s’introduire dans l’intimité du patient, lors des soins d’hygiène par

exemple. La gêne peut être mise en lien avec des sentiments divers tels que la honte, la peur,…

Lors de ma première rencontre avec Mme C, je me suis sentie gênée et embarrassée de ne pas

avoir de retour lorsque je me suis présentée. Je ne savais pas quelle attitude adopter face à cette

patiente muette.

La colère peut-être une réaction à une offense faite, par des patients ayant une attitude

agressive par exemple, verbalement ou physiquement. Ou être provoquée par un sentiment

d’indignation, une intrusion dans l’intimité du patient, ou de révolte face à la souffrance et à la

mort. C’est un sentiment qui englobe les notions d’irritation, d’emportement, d’exaspération mais

aussi de rage…La colère représente un refus, une protestation, permettant de défendre ses propres

valeurs. Face à l’angoisse exprimée par Mr V, et à son épuisement provoqué par les symptômes

de la maladie, j’ai ressenti de l’indignation.

La tristesse « est une émotion naturelle. Elle se manifeste plus particulièrement dans des

situations telles qu’une déception, […], un échec, un sentiment de rejet […] »42 . Ce sentiment peut donc

être déclenché par une perte ou une rupture, un deuil, une séparation. Elle peut-être en lien avec

la souffrance physique et morale, avec la fin de vie aussi, et témoigner d’un certain attachement,

et d’une empathie de la part du soignant. Le risque de la tristesse est un glissement vers la

dépression. Dans mes situations d’appel, la tristesse est une émotion que j’ai ressentie de façon

conjointe à celle de l’indignation, face aux manifestations de la maladie.

Il est important de préciser que les émotions du soignant risquent d’impacter celles du

patient lui-même, car, par exemple, un patient qui ressentira du dégoût à son envers peut tout à

fait en prouver de la honte voire de la colère. Intimement lié aux émotions, j’ai choisi de

développer plus particulièrement la notion de sentiment d’efficacité, car c’est un sujet auquel ces

deux situations m’ont confronté.

3.5 Le sentiment d’efficacité

3.5.1 Définition de l’efficacité

« L’efficacité est la capacité de parvenir à l’effet attendu ou souhaité par le biais de la réalisation

d’une action »43. Une personne est donc considérée comme efficace quand son action obtient les

résultats escomptés. Cette définition implique que des objectifs soient fixés pour pouvoir évaluer

si l’acte a été efficace ou pas. Selon les domaines ces objectifs peuvent être divers, en termes de

quantité, de coût, de qualité…

41 Larousse. http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/gêne/36502 42 J-Y Arrivé. Savoir vivre ses émotions. P23 43 Les définitions. Définition d’efficacité. http://lesdefinitions.fr/efficacite

21

Cette notion est à différencier de celle d’efficience, car celle-ci désigne le rapport entre

le résultat et les ressources mises en œuvre pour y parvenir. Autrement dit, pour qu’une action

soit efficiente elle doit avoir nécessité un minimum de moyens, elle peut être efficace mais pas

efficiente si les moyens mis en œuvre pour y parvenir sont disproportionnés.

3.5.2 Le concept d’efficacité personnelle

L’auto-efficacité, ou efficacité personnelle, est un concept développé par le psychologue

canadien Albert Bandura. Selon lui, « les individus […] contribuent causalement à leur fonctionnement

psychosocial par des mécanismes d’agentivité personnelle dont le plus important et le plus répandu est la

croyance d’efficacité personnelle »44. « […] l’individu possède une capacité à s’autoévaluer, le

professionnel évalue ses expériences. L’auteur décrit le sentiment d’efficacité personnelle comme un

moteur puissant de réussite et d’atteinte de ses objectifs par l’individu. Il joue un rôle essentiel dans le

processus de décision»45.

Ce sentiment d’efficacité personnelle pourrait donc être défini comme « la croyance de

l’individu en sa capacité d’organiser et d’exécuter la ligne de conduite requise pour produire des

résultats souhaités. »46. Il se construit à partir de quatre sources qui détermineront son niveau,

tout d’abord par l’expérience active de maitrise, c’est-à-dire par la maitrise et la réussite

d’expériences. Ensuite, l’expérience vicariante est la seconde source du sentiment d’efficacité

personnelle, elle correspond à la comparaison aux pairs pour évaluer ses propres capacités. Puis,

la persuasion verbale renforce ce sentiment par le biais d’encouragements et de l’opinion

exprimés par les collègues et la hiérarchie. Enfin, les états physiologiques et émotionnels peuvent

impacter sur le ressenti en terme d’efficacité, puisque « certaines situations peuvent être interprétés

par la personne comme le signe de difficultés pour atteindre l’objectif. Certaines manifestations de stress

par exemple peuvent être attribuées à un manque de capacité. »47 Dans le contexte du soin, l’infirmier

développera donc ce sentiment non seulement par la réussite face à des situations

professionnelles, mais aussi en s’appuyant sur d’autres soignants « modèles ». La notion

d’encouragements par ses pairs a aussi toute sa place dans cette construction, cependant elle peut

être affectée par l’état émotionnel du soignant, compromettant la perception de la réussite de

l’action.

Les attributs du sentiment d’efficacité concerneraient donc les personnes qui « […] ont

acquis une assurance concernant les capacités dans un domaine particulier […] ; considèrent les difficultés

comme des paris à réussir plutôt que comme des menaces à éviter […] ; attribuent leurs échec à des efforts

insuffisants […] ; approchent des situations menaçantes avec assurance car estiment exercer un contrôle

sur celles-ci. »48

44 GUERRIN B. Albert Bandura et son œuvre. P110. http://www.cairn.info/revue-recherche-en-soins-infirmiers-2012-1-page-106.htm#anchor_citation 45 ERNY J-C. Le sentiment d’efficacité personnelle, et ses attributs dans la polyvalence des infirmiers au sein d’un pôle. P94. http://www.cairn.info/revue-recherche-en-soins-infirmiers-2010-2-page-91.htm 46 Ibid. P94. http://www.cairn.info/revue-recherche-en-soins-infirmiers-2010-2-page-91.htm 47 Ibid. P95. . http://www.cairn.info/revue-recherche-en-soins-infirmiers-2010-2-page-91.htm 48 GUERRIN B. Albert Bandura et son œuvre. P114. http://www.cairn.info/revue-recherche-en-soins-infirmiers-2012-1-page-106.htm#anchor_citation

22

Pour Bandura, un distinguo est à opérer entre la notion d’estime de soi et d’efficacité

personnelle, souvent confondues. Car l’estime de soi désigne une dimension plus générale, elle

est du domaine de l’évaluation de la valeur personnelle. Quand bien même un soignant se

considère inapte dans telle ou telle situation, cela n’affectera pas forcément son estime de lui.

3.5.3 Le sentiment d’efficacité en soins infirmiers

A l’heure actuelle, le souci d’efficacité est une notion qui prévaut dans les établissements

de santé, elle est donc souvent uniquement considérée en termes de productivité. « Le rendement,

la productivité et l’efficience sont devenus des termes phares dans nos milieux. Il est indéniable que dans

une situation de soins, les qualités professionnelles de rigueur technique et de fonctionnalité

organisationnelle de l’infirmière doivent toujours être au rendez-vous et ce, alliées à une certaine rapidité

en raison de l’urgence, de la gravité du contexte et de la multitude des obligations à rencontrer. »49.

L’efficacité peut donc revêtir un caractère de bénéfice/temps dans la pratique. Mais elle a aussi

une dimension pluridisciplinaire, car l’infirmière doit développer des compétences plurielles, en

termes d’organisation, de collaboration, de formation…

A mon sens, l’efficacité ne s’arrête pas là puisqu’elle fait aussi partie du domaine du

ressenti, elle permet au professionnel de s’évaluer dans sa pratique pour se réajuster. Ce sentiment

est propre à chacun, puisque les objectifs mis en place pour atteindre le but voulu sont la plupart

du temps personnels. Parfois ceux-ci peuvent s’appuyer sur des critères généraux de qualité des

soins, comme les notions de sécurité, d’ergonomie, de confort, d’hygiène… Cependant chaque

soignant possède sa propre définition de l’efficacité, et les moyens à mettre en œuvre pour

l’atteindre. C’est donc une notion très subjective, mais inhérente à l’exercice infirmier.

4- Synthèse du cadre conceptuel et théorique

J’ai pu réaliser ce travail de recherche grâce aux apports théoriques d’ouvrages et

d’articles. Ce qui m’a permis d’approfondir mes connaissances et d’analyser mes deux situations

au regard de ces trois concepts ; la maladie d’Alzheimer, la communication et le ressenti soignant.

Il apparait donc que la maladie d’Alzheimer est une pathologie complexe, souvent

associée à la notion de démence. Ses symptômes sont multiples, et la maladie est propre à chaque

individu, à son histoire de vie et sa personnalité. Quant au concept de communication, j’ai

redécouvert par le biais de ce travail les nombreux outils à la disposition du soignant, aussi bien

dans le domaine du non-verbal que du verbal. Et j’ai notamment axé mes recherches sur les

spécificités de la communication avec un patient souffrant de la maladie d’Alzheimer, pour en

découvrir quelques subtilités. Enfin, le ressenti soignant s’entend non seulement en termes

d’émotions mais aussi de perceptions sensorielles. Et j’ai découvert toute la subjectivité de la

notion d’efficacité, s’exprimant tantôt comme sentiment, et tantôt comme synonyme de

productivité.

J’ai décidé de conserver mon questionnement de départ inchangé, car je souhaite toujours

savoir en quoi les troubles de la communication, dans le cadre d’une maladie d’Alzheimer,

impactent sur le ressenti soignant, notamment en terme d’efficacité. Pour ce faire, j’ai réalisé une

enquête de terrain, en effectuant des entretiens auprès de trois professionnels.

49 PHANEUF M. Efficacité, sérénité et empathie - des opposés irréconciliables en soins infirmiers? P1. http://www.prendresoin.org/wp-content/uploads/2014/06/Efficacite-et-empathie-en-soins-infirmiers.pdf

23

IV- Enquête de terrain

1. Présentation du dispositif et des modalités d’enquête

1.1 Choix et construction de l’outil d’enquête

Afin d’éclairer mon questionnement par l’expérience de professionnels, j’ai réalisé trois

entretiens auprès d’infirmières exerçant dans trois secteurs différents. Pour mener à bien ces

entretiens, j’ai choisi d’opter pour des entretiens semi-directifs, car cela permettait de centrer le

discours des soignantes autour des différents thèmes définis. De plus, cela me laissait libre

d’intervenir si les soignantes semblaient mises en difficulté par mes questions.

Pour réaliser ces entretiens j’ai donc construit un guide d’entretien50, abordant un à un

mes trois concepts clés, à savoir la maladie d’Alzheimer, la communication et le ressenti soignant.

J’ai ensuite découpé chacun de ces thèmes en plusieurs questions, avec chacune un objectif bien

précis. J’ai donc tout d’abord questionné les soignantes afin de situer leur parcours et leur

expérience professionnelle. J’ai ensuite cherché à savoir ce qu’évoquait pour elles la maladie

d’Alzheimer, à quelle fréquence elles côtoyaient ce type de patients, et si elles avaient eu

l’occasion de suivre des formations en lien avec la maladie. Dans un second temps, je me suis

centrée sur le thème de la communication. Pour cela, j’ai interrogé les infirmières sur les situations

où elles se sont trouvées en difficulté pour communiquer avec un patient souffrant de la maladie.

Et si leur expérience leur avait permis de repérer des situations favorisant, ou contrariant, cette

communication. Pour terminer, j’ai exploré le domaine de leur ressenti lors de prises en soins

difficiles, toujours en lien avec la maladie. Je leur ai donc demandé quelles émotions elles

éprouvaient dans de tels instants : la tristesse, la colère ou la frustration par exemple. Mais aussi,

que signifiait pour elles la notion d’efficacité lors d’un soin, si elles s’étaient déjà questionnées à

propos de leur efficacité, et comment elles s’étaient alors réajustées.

1.2 Choix des lieux et des populations

J’ai fait le choix de réaliser mes entretiens auprès de trois infirmières exerçant dans des

secteurs de soins bien différents, ayant simplement en commun la prise en charge de personne

âgées. Ceci afin de distinguer d’éventuelles différences de ressenti et de communication, selon le

lieu d’exercice.

J’ai mené le premier entretien auprès d’une infirmière exerçant en neurogériatrie, un

service accueillant une population âgée pour des raisons de santé variées. Les patients présentant

des démences étant hospitalisée dans ce secteur, j’ai trouvé judicieux d’y interroger une soignante.

Puis mon choix s’est porté sur un SSR, car durant mon second stage de troisième année, j’ai appris

qu’un des services de la structure accueillait spécifiquement ce type de patients. C’est l’UCC, où

Unité Cognitivo-Comportementale, admettant donc des patients atteints de maladie d'Alzheimer

ou d'autres démences. Et j’ai favorisé la réalisation du troisième entretien avec une infirmière

exerçant en EHPAD, où il évidemment courant de rencontrer ce type de pathologie.

50 Cf annexe I

24

1.3 Modalité de réalisation

Les trois entretiens se sont déroulés dans les lieux d’exercice des soignantes, où nous

avons échangé au calme, dans un bureau, un salon de coiffure et une salle de pause, mis à notre

disposition. Les infirmières étaient disponibles, car nous nous étions concertées auparavant pour

convenir d’un horaire où elles pourraient se libérer, c’est-à-dire en début d’après-midi pour

l’ensemble d’entre elles. Elles ont toutes trois accepté que j’enregistre les entretiens grâce à mon

téléphone portable, et ceux-ci ont duré entre 15 et 20 minutes.

1.4 Traitement des données recueillies

J’ai tout d’abord retranscris les trois entretiens51 grâce aux enregistrements effectués, puis

j’ai analysé ceux-ci grâce à un tableau52. Cet outil m’a permis de classer les réponses des

infirmières selon les thématiques et les questions abordées, afin d’en avoir une vision globale,

facilitant l’analyse linéaire des entretiens.

1.5 Les limites

J’ai éprouvé des difficultés à amener les soignantes à s’exprimer sur certaines questions,

j’ai parfois dû reformuler à plusieurs reprises mes interrogations pour qu’elles comprennent

mieux, ou pour les recentrer sur le sujet. L’analyse a également été plus complexe dans les parties

où les infirmières se sont un peu « dispersées ». Répondant à une même question à différent

moments de l’entretien. Mais peut-être certaines questions étaient t’elles imbriquées les unes aux

autres, induisant des éléments de réponses identiques.

51 Annexes II, III, et IV 52 Annexe V

25

2. Analyse des données recueillies

Afin d’analyser les propos recueillis lors des trois entretiens, et effectuer des liens avec

le cadre théorique et conceptuel, j’ai choisi de traiter un à un les thèmes abordés. A savoir, tout

d’abord, la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés, puis la notion de communication

avec des patients présentant ce type de troubles. Et enfin, le thème du ressenti soignant, et plus

spécifiquement celui de l’efficacité. J’ai ensuite divisé chacun de ces thèmes en sous-parties,

relatives aux questions posées aux soignants. De plus, pour faciliter l’analyse, les infirmières

seront identifiées par un numéro. L’infirmière n°1 exerce en service de neurogériatrie, tandis

que l’infirmière n°2 travaille en SSR, et la soignante n°3 est, elle, en EHPAD.

2.1 Le profil des soignantes

Au préalable, avant d’entrer dans le sujet à proprement parler, j’ai posé quelques

questions personnelles aux soignantes. Afin de situer leur expérience grâce à leurs parcours

professionnels, celui-ci ayant un impact non négligeable sur leurs réponses. L’infirmière n°1 est

une femme de 56 ans, diplômée en 1980. Elle présente un riche parcours professionnel,

puisqu’elle a travaillé de nombreuses années en chirurgie orthopédique et viscérale, mais elle a

aussi exercé en EHPAD, SSR et médecine. Elle exerce actuellement en service de neurogériatrie,

mais ce poste est récent car elle est dans ce service depuis un an environ. Et d’ailleurs à de

nombreuses reprises lors de l’entretien, elle évoque ce peu d’expérience : « Je n’ai pas encore

beaucoup de recul », « je suis un petit peu… novice dans le service ». L’infirmière n°2 est âgée

de 30 ans, et diplômée en 2007. Son parcours à elle est exclusivement dans cette structure de

Soins de Suite et de Réadaptation. Cependant, elle a exercée en grande majorité en UCC, c’est-à-

dire en Unité Cognitivo-Comportementale, et très peu en service polyvalent. L’infirmière n°3 a

32 ans, elle est diplômée depuis 2004, et son parcours professionnel concerne différents EHPAD.

2.2 La maladie d’Alzheimer

2.2.1 Les représentations des soignantes sur la maladie

Premièrement, j’ai demandé aux trois soignantes de me dire succinctement ce

qu’évoquaient pour elles la notion de maladie d’Alzheimer. Cette question me permettant de faire

le point sur leurs représentations en rapport avec cette pathologie. Il en ressort des réponses

relativement diverses, le seul point sur lequel elles sont toutes trois unanimes concerne la notion

de perte. L’infirmière n°2 parle d’ailleurs uniquement de pertes pour définir la maladie

d’Alzheimer, « c’est surtout euh la perte, je trouve que ce mot la perte ça représente tout ». Elle

identifie les symptômes de la maladie en tant que pertes provoquant la perte globale d’autonomie,

« c’est la perte euh bah du langage, l’aphasie, la perte de la gestuelle, les praxies, et euh les

pertes cognitives euh au niveau des gnosies, des connaissances, et euh des repères […] ».

L’infirmière n°3 évoque elle aussi une perte des repères, ainsi qu’une perte de mémoire, et ajoute

la notion d’angoisse, « Ce sont des gens très très angoissés euh les gens Alzheimer, ouais ». Quant

à l’infirmière n°1, elle identifie la perte au niveau mnésique comme point de départ de la maladie,

« c’est la maladie de la mémoire ». De plus, pour les infirmières n°1 et 3, une association est faite

entre maladie d’Alzheimer et démence. En effet, pour la première « la maladie d’Alzheimer c’est

une forme de démence », et la troisième répond, « euh personne euh…démente. ».

26

Effectivement lors de mes recherches j’avais pu constater grâce à la lecture d’un ouvrage qu’une

personne est considérée démente « quand au moins deux de ses fonctions mnésiques, exécutives,

intellectuelles et cognitives sont altérées, notamment un ou plusieurs types de la mémoire, les

capacités de raisonnement et de jugement, le langage, la compréhension […] »53

2.2.2 Le côtoiement des patients souffrant de la pathologie

Ma question suivante visait à savoir à quelle fréquence ces infirmières étaient en contact

avec des patients souffrants de la maladie d’Alzheimer. Afin de situer l’importance de la

pathologie dans leur exercice. Et elles ont chacune répondu que la prise en charge de ce type de

patients faisait partie de leur quotidien. L’infirmière n°2 précisant qu’elle rencontre la maladie

aussi bien en Unité Cognitivo-Comportementale, qu’en secteur polyvalent.

Mais au-delà de cette question, il est intéressant de constater qu’elles ont toutes les trois

précisés qu’il y a également d’autres démences que la maladie d’Alzheimer. Ainsi, pour

l’infirmière n°1 « la démence en fait c’est une notion générale en fait […] Après il y a plusieurs

sortes de démences […] Dont la maladie d’Alzheimer ». Tandis que l’infirmière n°2 répond

« Mais y a aussi d’autres démences […] des syndromes confusionnels aussi ». Et l’infirmière n°3

fait la distinction entre la maladie d’Alzheimer et les démences séniles, « qui se rapprochent de

Alzheimer ». Cette différenciation entre la maladie d’Alzheimer et la démence sénile de type

Alzheimer est en effet admise par certains auteurs. On peut donc en déduire que les symptômes

et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer sont similaires à certains autres types de démences

pour les soignantes. Puisqu’elles opèrent un rapprochement entre celles-ci lorsque j’évoque la

fréquence de ces prises en soin. J’ai d’ailleurs pu repérer quelques-unes de ces démences au cours

de mes recherches, la maladie de Pick, la démence à corps de Lewy, les démences vasculaires…

2.2.3 Les formations professionnelles

Ma troisième question portait sur les éventuelles formations suivies par les infirmières à

propos de la prise en charge de patients souffrant de la maladie d’Alzheimer, et les bénéfices

qu’elles en avaient tiré. Cette question visait à déterminer l’impact de formations sur leur pratique.

Le premier constat concerne le fait que seule une des trois infirmières a bénéficié de formations

en lien avec la maladie, depuis son diplôme. C’est l’infirmière n°2, qui témoigne avoir suivi des

formations en lien avec le développement de son service, l’Unité Cognitivo-Comportementale.

Ces formations ont touché au domaine de la maladie d’Alzheimer de façon générale, la prise en

charge des troubles du comportement, et les stimulations sensorielles, dont la formation

Snoezelen, comme elle l’évoque. L’infirmière n°1, récemment arrivée dans son service de

neurogériatrie, n’a pas encore eu l’occasion de suivre de formations, mais connaît les thèmes

proposés de façon générale. « Bah c’est la prise en charge des patients Alzheimer. […]

L’accompagnement euh voilà. […] La communication il y a eu aussi oui oui ». Pour l’infirmière

n°3, cet absence de formation semble plutôt être un choix, « Ben moi j’ai pas euh fin ouais, disons

que après y a eu d’autres formations proposées qui me me m’interpellaient plus que celle-là ».

53 M.Khosravi. La communication lors de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés. P2

27

Quant à savoir si ces formations ont été, auraient été, ou seront aidantes dans leur prise

en soins, elles considèrent toutes cela comme un bénéfice de façon générale. Même si pour

l’infirmière n°3 « c’est pas forcément primordial non. ». Pour les infirmières n°1 et 2, les

formations sont aidantes non seulement pour apprendre et comprendre la maladie, mais aussi au

niveau du vécu personnel. En effet, l’infirmière n°2 parle de « mieux vivre les troubles […]

d’avoir une distance par rapport à ça de se rappeler que c’est la maladie qui fait qu’ils sont

comme ça ». Et l’infirmière n°1 pense que les formations pourraient l’aider « à peut-être nous

apaiser un petit peu quand on se met…quand on est en difficulté et qu’on se sent inefficace ».

D’ailleurs, il est intéressant de remarquer qu’à ce niveau de l’entretien cette infirmière évoque

déjà la notion d’efficacité en quelque sorte. Pour terminer, j’ai pu noter qu’un élément est

récurrent dans les réponses des soignantes à propos des formations, c’est la notion de personnes

extérieures au service. Partager et échanger avec des professionnels et formateurs extérieurs,

semble donc être un point aidant central du processus de formation. Pour l’infirmière n°2 cela

permet « un regard intéressant » sur sa pratique, et la soignante n°3 parle par exemple de partage

d’expériences.

2.3 La communication en lien avec la maladie d’Alzheimer

2.3.1 Les difficultés de communication

Quant à savoir si elles se sont déjà trouvées en difficultés pour communiquer avec un patient

présentant la maladie, leurs réponses furent unanimes, confirmant qu’elles avaient déjà rencontré

ce genre de difficultés dans leur parcours. Pour l’infirmière n°1 c’est d’ailleurs quelque chose

qu’elle a rencontré dans d’autres secteurs au cours de sa carrière, puisqu’en chirurgie déjà « les

situations étaient parfois difficiles à gérer ». Des trois discours, il ressort clairement que les

difficultés de communication avec ce type de patients sont récurrentes et quotidiennes.

L’infirmière n°2 le verbalise d’ailleurs en ces termes : « c’est notre quotidien […] tout soin tout

est compliqué avec ce type de patients, faut constamment s’adapter ». Globalement, les

soignantes évoquent des actes tels que la prise de médicaments, la toilette, la réfection de

pansements, ou encore la réalisation d’un bilan sanguin. L’infirmière n°3 est la seule à aborder

plus précisément le cas d’une dame présentant une « perte d’identité, […] elle oubliait aussi qui

elle était et comment elle s’appelait ». La soignante évoque même la notion d’impuissance face à

cette situation, puisqu’il fallait rassurer continuellement la patiente, qui oubliait au fur et à mesure

ce qui venait de lui être dit. Le comportement de cette dame fait écho aux recherches que j’ai

effectuées sur les troubles induits par la maladie dans le cadre théorique et conceptuel. Ainsi, elle

présente une désorientation spatio-temporelle, et une autoscopie négative, puisqu’elle est dans

l’incapacité de se reconnaître en quelque sorte. Cependant, ces difficultés quotidiennes sont à

nuancer par les propos de l’infirmière n°1, car « certains jours ça passe très bien », supposant

une certaine fluctuance dans les troubles des patients et la communication qui en découle. Cette

même infirmière évoque les réactions des patients face à certains soins, « Oui ils sont opposants

[…] donc ils refusent, ils s’agitent euh. […] Ils ne comprennent pas donc pourquoi on les

agresse ». J’ai compris lors de mes lectures que si les patients réagissent parfois ainsi, c’est parce

qu’ils se sentent agressées, ne comprenant plus le concept du soin. Ces comportements

représentent visiblement pour elle un obstacle au bon déroulement du soin, et la communication

doit sans doute être alors à adapter.

28

2.3.2 Dépasser les difficultés de communication

2.3.2.1 L’adaptation de la communication

Cette notion d’adaptation semble d’ailleurs représenter un des outils infirmiers pour

surmonter les difficultés de communication. Car elle est tout d’abord mentionnée par l’infirmière

n°2, « on a constamment à s’adapter à eux quoi », elle dit aussi « on adapte le discours ». Puis

par l’infirmière n°3 « faut s’adapter en fonction de la personne qu’on a en face, par rapport au

soin aussi ». Au vu des entretiens cette nécessaire adaptation s’explique par les troubles induits

par la maladie, mais aussi par l’individualité de chaque malade, « on revient le quart d’heure

après dans la chambre tout est oublié » dit l’infirmière n°1 par exemple, ou encore « chaque

patient est une prise en charge différente ».

Cette adaptation semble donc s’entendre aussi bien verbalement que physiquement. Ce

qui me ramène aux concepts de communications verbales et non-verbales, et aux divers outils s’y

rapportant. C’est-à-dire la reformulation, les questions ou encore la synthèse, pour le domaine

verbal. Tandis que la communication non-verbale englobe le reste, puisque « On entend par

communications non-verbales l’ensemble des moyens de communication existant entre des

individus vivants n’usant pas du langage humain ou de ses dérivés non sonores (écrits, langage

des sourds-muets, etc.) »54. Les propos des infirmières illustrent bien la place de ces deux types

de communication d’ailleurs, puisque avec la soignante n°1 « un mot parfois suffit à…à faire euh

rentrer dans l’engrenage et ça y est on peut communiquer ». Chez l’infirmière n°2 il est important

d’adapter son discours et elle le développe par un exemple, « des fois c’est parler différemment,

au lieu de dire on va faire la toilette parce que ça euh c’est un mot que des fois ils comprennent

pas parce que pour euh bah ils savent faire leur toilette. […]Bah du coup on va dire autrement ;

on va aller à la chambre euh je vous accompagne euh, on va juste aller se coiffer, ou euh se raser

pour les hommes ». La troisième infirmière étaye ses réponses par plusieurs situations, et elle

s’attache par exemple à m’expliquer une prise en soins où son rôle consistait à répéter

continuellement des réponses à une patiente très angoissée. Elle prend, à la fin de l’entretien, un

second exemple où cette fois c’est par l’écoute qu’elle tâchait d’apaiser une dame. Quant à la

place de la communication non-verbale elle est développée par deux des trois infirmières

interrogées Les techniques abordées concernent plus particulièrement le toucher, ainsi pour

l’infirmière n°3 « ça va être très tactile […] je vais leur prendre la main […] Tu vas leur faire

une caresse […]», car selon elle le toucher permet de calmer les angoisses des patients, et de les

recentrer sur eux-mêmes. Tandis que l’infirmière n°2 aborde, elle, non seulement cette technique

« le toucher aussi beaucoup, avec eux ça marche très très bien le toucher ». Mais aussi d’autres

composantes de la communication non verbale, comme par exemple : « beaucoup de sourires

euh, le regard […] leur parler face à face ».

Au-delà de la communication à proprement parler, pour les soignantes n°2 et N°3

dépasser ces difficultés peut s’effectuer par un accompagnement et une présence, comme

l’explique l’infirmièren°3. Car pour elle, « c’est toujours moins angoissant d’être accompagné

que d’être seul ». Les paroles de la deuxième infirmière vont dans ce sens en quelque sorte, elle

pense qu’il faut « prendre son temps », et « c’est surtout la confiance qu’il faut avoir avec eux, et

qu’ils se sentent en sécurité quoi ».

54 J.Corraze. Les communications non-verbales. P15

29

2.3.2.2 Le report des soins

De plus, les soignantes abordent toutes le sujet du report des soins, comme moyen majeur

pour dépasser les obstacles à la communication. L’infirmière n°1 prend l’exemple du bilan

sanguin, reporté par le médecin « au lendemain, ou en cours de journée quand on trouve un petit

moment euh où le patient est un peu plus calme. », et précise à un autre moment de l’entretien

« sinon on les…on les brusque, c’est pas la peine, c’est encore pire ». Décaler les soins est donc

pour elle un moyen de trouver le patient plus apaisé à un autre moment de la journée. L’infirmière

n°2 s’exprime dans le même sens, pour elle il y a des moments plus propices que d’autres, « quand

on sent qu’ils sont pas dans le bon moment entre guillemets parce que souvent ils ont des moments

où ils vont mieux comprendre les choses et d’autres moins, donc du coup c’est surtout de décaler

le soin ». Plus tard, elle évoque l’idée d’un intermédiaire pour communiquer avec le patient : le

repas. Car le repas aurait une qualité de repère pour le patient, « du coup pendant ce temps-là on

arrive plus des choses qu’on n’arriverait peut-être pas autrement ». Et pour l’infirmière n°3,

« tout est reportable », car la relation d’aide prime sur les soins, « ce qui va être le plus important

c’est de désangoisser la personne ». Ce principe de « décalage » des soins, semble donc être une

technique récurrente dans lors de la prise en soin de patients souffrants de la maladie d’Alzheimer.

Ce constat suppose donc l’existence de limites à la communication avec eux, lorsqu’un objectif

de soin existe tout du moins.

2.3.2.3 L’équipe

L’autre outil essentiellement évoqué lors de ces trois entretiens professionnels, concerne

la place de l’équipe lors de la rencontre de difficultés pour communiquer avec les patients. Pour

reprendre encore une fois leurs propos, l’infirmière n°1 s’exprime ainsi, « on fait appel aux

collègues, aux aides-soignantes qui nous aident beaucoup. », et insiste plus tard dans l’entretien,

« on fait appel bon au médecin, à l’équipe euh au reste de l’équipe. Parce que parfois euh une

voix passe bien, une autre moins bien, une intonation de voix ». Le rôle de l’équipe s’explique

donc non seulement comme un soutien, mais aussi comme une solution de communication non-

verbale. Et l’infirmière n°2 mentionne le même type de raisons, « des fois on se sert des collègues

parce que bah une collègue juste elle va arriver elle va parler différemment et hop le patient va

mieux prendre », et « on s’entraide beaucoup entre collègues, quand y a une qui est en difficulté

elle va alerter, on va…on va arriver et puis bah des fois on va réussir à apaiser la situation ».

« Après ça peut passer pas forcément avec toi et avec une autre personne » affirme l’infirmière

n°3. De plus, l’équipe est aussi une ressource, puisque les prises en soins peuvent s’effectuer à

plusieurs soignants et comme nous l’explique l’infirmière n°2, « des fois d’aller à deux aussi, des

fois être deux bah ça va mieux se passer parce que il va… il va avoir l’attention sur une collègue

qui va rester lui parler ou rester dans…l’échange/ […] Pendant que l’autre s’occupe du

technique, et du coup il va moins s’est rendre compte entre guillemets, ça va être moins agressif ».

2.3.2.4 La famille

La famille représente aussi un appui pour les soignantes interrogées, pour dépasser ces

difficultés. Dans le sens où elles apaisent et rassurent les patients, « la famille nous aide aussi, ils

se sentent un peu plus rassurés » dit l’infirmière n°1. Puis elle étaye ses propos par l’exemple

d’une patiente dont la prise en soins avait nécessité la présence d’un membre de sa famille.

D’ailleurs l’infirmière n°2 confirme ce rôle de la famille, « des fois on se sert aussi des aidants,

la famille aussi. […]Des fois quand on n’arrive pas certains soins, bah le fait que la famille soit

là on va/ […] Des fois ça marche ». Quant à l’infirmière n°3 elle prend l’exemple d’une prise de

traitement, pour laquelle la famille peut être aidante.

30

2.3.3 Les situations favorisant la communication

Quant à savoir si la communication est favorisée ou contrariée dans certaines situations,

les avis des soignantes divergent. Cependant, de façon générale les moments propices à la

communication semblent fluctuants, ou aléatoires selon l’infirmière n°3 « y aura des jours avec

et des jours sans, mais ça c’est aléatoire hein. […] Fin des jours, même des moments […] C’est

très très fluctuant ouais ». Pour l’infirmière n°2, cette fluctuance dépend beaucoup de l’état

d’esprit du patient. Par exemple une éventuelle agitation ou « une idée en tête bien précise […]

ils vont pas pouvoir entendre ce qu’on leur dit », sont autant de paramètres contrariant la

communication avec le patient. Elle parle donc d’une ambiance générale favorisant cet état

d’esprit, ou humeur. C’est-à-dire, « on utilise beaucoup la musique, on leur parle, l’attention

qu’on leur donne aussi fait beaucoup ». D’après la troisième soignante la communication avec

les malades « va dépendre beaucoup de la personne hein […] Ouais, faut connaitre un peu

l’histoire de vie de la personne », et elle ajoute l’importance de prendre en compte son caractère

et le stade d’évolution de la maladie comme vecteurs favorisant la communication. La première

infirmière interrogée s’exprime plus en termes de périodes de la journée. Ainsi, elle constate le

matin : « quand ils sont bah bien éveillés […] Qu’on a allumé la lumière, noté la date, ils ont

repéré l’horloge […] on les a un peu recadré » et le soir : « les visites des familles donc l’après-

midi qui vont entrainer un énervement et ce sera tout l’inverse. […] et souvent le soir à partir de

ouais on va dire euh 17h, on sent que les patients euh s’agitent de nouveau, déambulent euh… »

Cette soignante rejoint donc les propos de l’infirmière n°2, concernant l’importance de l’état

d’esprit et l’humeur des patients pour la communication, mais elle relie cette notion à des

moments de la journée les impactant.

2.4 Le ressenti soignant et la notion d’efficacité

2.4.1 Les émotions des soignantes lorsque la communication est difficile

Concernant ce thème, j’ai commencé par interroger les soignantes à propos de leurs émotions

lors de situations de communication difficile avec les patients souffrant de la maladie

d’Alzheimer. Afin de faciliter leurs réponses je leur ai proposé diverses émotions, la colère, la

tristesse, la frustration…

La première infirmière a semblé éprouver de l’embarras à nommer ses émotions, en effet j’ai

dû répéter ma question à plusieurs reprises car elle répondait de façon relativement floue. Peut-

être était-ce difficile pour elle de parler de son propre ressenti et non plus du patient? Au cours de

l’entretien elle parle d’abord d’une situation de soins marquante pour elle, celle de la contention

en service de chirurgie. Mais sans parvenir à y relier réellement d’émotion, puisqu’elle s’exprime

ainsi, « de fatigue on va dire », « on se dit olala j’ai réussi à faire mon soins mais/ […] dans

quelles conditions c’était torture en fait ouais », « le patient nous agresse verbalement ». Elle

verbalise donc néanmoins un vécu difficile en lien ce type de situations, et fini par identifier de la

colère comme émotion, « oui de la colère aussi de pas avoir pu communiquer correctement ». De

façon générale, l’émotion qu’elle retient est donc la colère, et « l’insatisfaction hein de pas avoir

pu communiquer ». J’avais d’ailleurs pu constater lors du travail de recherche, que la colère peut-

être causée par des sentiments de révolte et d’indignation face à la situation du patient, ici

l’infirmière est donc possiblement touchée par les troubles dont il souffre, et « révoltée » envers

la maladie.

31

L’infirmière n°2 discerne une émotion, qu’elle nomme de deux façons, « le sentiment

d’échec » en premier lieu. Elle justifie ce ressenti en expliquant « le sentiment de pas avoir

euh…pris soin du patient comme il le fallait quoi ». Cet « échec » s’entend donc, pour elle, au

niveau de la prise en soin du malade, mais aussi du ressenti de celui-ci, car elle s’exprime ainsi :

« quand on a un échec de soins bah forcément les deux en souffrent aussi, le patient quelque part

on l’a…/ […] On l’a aussi un peu énervé entre guillemets, il est aussi dans une incompréhension

et… […] Voilà sans résultat ». Ensuite elle redéfinit ce sentiment d’échec, « c’est plus un

sentiment de frustration ». Le ressenti identifié par cette soignante toucherait donc aux domaines

de l’échec et de la frustration. Mais, comme évoqué plus tôt, la façon pour elle de surpasser ces

situations, et donc ces émotions, se trouve dans le report des soins, l’échec est reporté en quelque

sorte.

Enfin, l’infirmière n°3 évoque le même type d’émotion, puisqu’elle parle également de

frustration. Mais à l’inverse redéfinie rapidement ce sentiment comme un « sentiment

d’impuissance ». Cependant elle tempère ses propos, en expliquant qu’elle se considère

impuissante seulement si personne d’autre ne parvient au résultat souhaité. « Euh si elle est

angoissée admettons par exemple et que moi j’y arrive pas mais que ma collègue y arrive, j’aurais

pas un sentiment d’impuissance parce que au final la personne elle aura été rassurée […] »

De plus, des discours des infirmières n°2 et 3, il ressort nettement deux points importants,

en lien avec les émotions éprouvées lorsque la communication est laborieuse. En premier lieu,

c’est encore une fois le rôle de soutien de l’équipe, car « l’échec on ne le porte pas seul » énonce

l’infirmière n°2. Et cet appui passe par l’échange, permettant de « dédramatiser une situation,

[…] de prendre du recul » pour l’infirmière n°3, lorsqu’elle se trouve en échec. Elles insistent en

second lieu sur la nécessité d’une juste distance avec la situation, en quelque sorte. « quand on

est soignant on sait très bien qu’on est face à ce genre de situation […] faut pas s’impacter

émotionnellement parce que sinon ce serait trop dur au quotidien » En effet, les émotions peuvent

rapidement envahir en quelque sorte le soignant, comme leur définition le laisse entendre : « les

émotions produisent donc des changements, psychiques ou comportementaux, mais renvoient

aussi à un état d’« ébranlement ». Ces états internes peuvent être positifs ou négatifs ; les

comportements associés sont respectivement des comportements d’approche ou d’évitement. »55.

Et cette infirmière souligne aussi qu’elle considère que « c’est la situation qui veut que qu’il n’y

ait pas de solutions », et « c’est la maladie et puis… et puis c’est comme ça faut l’accepter. ». Par

ces propos elle semble prendre une certaine distance avec ces difficultés quotidiennes, et cela

souligne le sentiment d’impuissance évoqué précédemment.

2.4.2 La notion d’efficacité lors d’un soin pour les soignantes

J’ai ensuite demandé aux soignantes de me dire ce que signifiait pour elles la notion

d’efficacité lors d’un soin. Pour l’infirmière n°3, la notion d’efficacité est reliée au langage non-

verbal des patients. En effet, elle répond à la question ainsi, « quand mon résident, ma résidente

est bien. Si j’ai un sourire par exemple. […] Ouais dans le non-verbal ouais. […] Si euh si

quelqu’un par exemple va être euh…pas bien, angoissé ou euh (…) je je vais être, je vais me

sentir bien si en partant la personne je l’aurais au moins fait sourire ». Pour ressentir ce sentiment

d’efficacité, cette soignante doit donc avoir réussi à faire passer « un bon moment » au patient, et

elle précise que c’est ce qui va lui permettre de se sentir bien elle-même.

55 De Boeck. Notions de base. http://www.deboecksuperieur.com/resource/extra/9782804153755/BIOEMO_-_Extr_ch1.pdf. P14

32

L’infirmière n°1, parle elle de retour de la part du malade comme indicateur d’efficacité.

C’est donc en termes de communication mais aussi de participation que s’exprime l’efficacité lors

d’un soin pour elle, « Bah avoir pu communiquer […] parfois un sourire, parfois eu une parole

gentille, enfin dans les deux sens en fait. », « c’est pas un soin efficace en fait dans ces cas là

parce que/ […] On le fait sans la participation du patient ».

Et pour terminer, la seconde soignante, s’exprime pour sa part en matière d’objectifs de

soins, « être efficace c’est avoir bah réussi euh ses objectifs en fait de soins […] on est arrivé à

notre but quoi. ». Elle parle donc de critères de soins, qui semblent notamment être l’apaisement

du patient, et le bénéfice apporté par le soin, d’après ses propos. En ce sens, sa définition

personnelle est en lien avec mes recherches, puisque j’avais pu comprendre qu’une personne était

considérée comme efficace quand son action obtenait les résultats escomptés. Impliquant que des

objectifs soient fixés au préalable pour évaluer l’efficacité de l’acte. Puis, elle relie aussi

l’efficacité à un sentiment, celui de la satisfaction, possible si le soin a été réalisé dans « de bonnes

conditions ».

2.4.3 Réflexion des soignantes sur leur propre ressenti d’efficacité

Dans la continuité de ce thème, j’ai cherché à savoir si les soignantes s’étaient déjà

questionnées sur leur propre efficacité, lors de situations de communication difficile avec des

patients souffrant de la maladie d’Alzheimer. De manière générale, il a semblé relativement

difficile pour les trois soignantes d’expliciter cette réponse car elles restent assez floues. Leurs

réponses sont tout de mêmes positives, elles se sont déjà toutes questionnées sur leur propre

efficacité. L’infirmière n°3 s’exprime d’ailleurs très peu sur la question, se contentant de répondre

« Je je m’y suis peut-être pas pris de la bonne manière voilà/ ».Mais pour elle ce sentiment n’est

pas durable, il concerne un moment précis, « je vais être inefficace sur euh un moment donné sur

une personne précise ». La soignante n°2 précise pour sa part, que ce questionnement est

permanent, « c’est ça tout notre quotidien ». Et elle associe une fois encore la notion d’efficacité

à ses sentiments, « on est insatisfait forcément, on est un peu déçus parce que bah on a pas apaisé

le patient […] ». Et la première infirmière, se demande « qu’est-ce-que j’ai pu euh…ne pas

pouvoir dire qui aurait pu faire que ça fonctionne mieux ». Elle donne d’ailleurs l’exemple de

situations où il est nécessaire d’avoir recours à la famille pour apaiser les patients, « Mais on avait

un sentiment de…bah oui d’inefficacité c’est sûr », pour expliquer que dans ces cas-là la remise

en question est réelle. Toutefois, elle tempère ce sentiment d’inefficacité par la possibilité du

report des soins, « on va pouvoir retourner après trouver une autre solution ».

2.4.4 Le réajustement des soignantes

Pour les deux premières infirmières la question d’un réajustement lors de situations de

communication difficile, et donc de ressenti d’inefficacité, pourrait s’effectuer au niveau de leur

communication verbale. En effet, la soignante n°1 s’exprime de la sorte, « en formulant des mots

différemment » ou en « déviant sur autre chose que le soin qu’on va faire tout de suite ».

L’infirmière n°2 dit elle « j’ai peut-être pas dit les bons mots au départ, ou euh peut-être que

c’est euh j’ai été agressive dans ma façon d’être euh… ». Le réajustement se réalise donc pour

elle non seulement au niveau de la communication verbale, mais aussi par son attitude, rejoignant

l’idée qu’elle avait émise plus tôt, celle de l’adaptation au patient. R.Pager a abordé dans son

ouvrage « Maladie d’Alzheimer. Comment communiquer avec le malade ? »56, cette notion

d’adaptation de la communication. Ainsi, afin de pallier aux troubles de l’attention, à la

défaillance de la mémoire à court terme, et à la désorientation induites par la maladie, les

soignants doivent adapter leur communication.

56 Ibid. P70

33

C’est-à-dire en s’exprimant de façon simple et claire, en reformulant, en articulant et en parlant

lentement par exemple. De plus, la première infirmière pense aussi que l’équipe a toute son

importance pour éviter de telles situations, « En allant…pas forcément seule dans la chambre au

départ, en étant à deux par exemple euh ». Et c’est également ce domaine qu’aborde la soignante

n°3, qui se réajuste grâce à l’expérience de ses collègues. « peut-être que j’ai quelqu’un, un autre

collègue qui va s’y prendre autrement. […] Qui aura peut-être une autre approche.[…] et du

coup euh j’essaie fin j’essaierais de prendre un peu tout le monde et de réajuster mon mon

comportement et ma façon de d’intervenir auprès de la personne ».

2.5 Les obstacles externes à la communication

Pour terminer, l’analyse de ces trois entretiens m’a conduite à distinguer un thème

indépendant des autres, ceux-ci traités question par question. C’est une notion abordée par

seulement deux des trois soignantes, mais qui me semble avoir une importance considérable dans

la prise en soin quotidienne des patients souffrant de la maladie d’Alzheimer. En effet, elles

évoquent toutes deux, à divers moments des entretiens, la charge de travail et le manque de temps,

comme facteurs contrariant leurs prises en soin. La maladie d’Alzheimer imposant aux soignants

de prendre leur temps, et d’être relativement disponibles, concilier ces facteurs est parfois

difficile. L’infirmière n°1 explique donc que lorsqu’il est nécessaire de reporter les soins, comme

évoqué précédemment, c’est l’organisation du travail qui est bousculée : « on a des créneaux

horaires à respecter, le matin les médicaments doivent être distribués à telle heure etc, enfin il

faut toujours faire vite ». Et elle évoque ensuite les spécificités de prise en charge d’un patient

présentant la maladie, « il faut plus de temps, qu’on n’a pas forcément dans les services […] La

prise en charge est lourde ouais, y a les soins quotidiens à faire euh…et c’est vrai que la prise en

charge est lourde, et le manque de temps ». Reprendre la définition de l’efficacité, « L’efficacité

est la capacité de parvenir à l’effet attendu ou souhaité par le biais de la réalisation d’une

action »57, permet de supposer que de telles contraintes (manque de temps et charge de travail)

impactent sans doute sur cette capacité à réaliser une action pour parvenir à l’effet attendu. Et

donc à terme, c’est certainement le sentiment d’efficacité des soignantes qui s’en trouvent affecté.

Pour illustrer cela, les propos de l’infirmière n°3 sont parlants, « malheureusement c’est qu’on a

quand même des… y a quand même des choses à faire et euh les soins à faire, donc un moment

donné on est obligé de dire à la personne bah non, la laisser effectivement seule face à son

angoisse ouais. […] Mais après, après t’essaie de faire au mieux avec les moyens, mais y a aussi

une histoire de de moyens et de temps ». Il est d’ailleurs intéressant de remarquer que la seule

soignante n’évoquant pas ce sujet, est l’infirmière n°2, exerçant en UCC. L’Unité-Cognitivo-

Comportementale étant un service adapté à la prise en soin spécifique de patients souffrants de

démences, on peut supposer que l’organisation du travail y est peut-être plus adaptée, que dans

les secteurs plus généraux, que sont les lieux d’exercice des deux autres soignantes.

57 Les définitions. Définition d’efficacité. http://lesdefinitions.fr/efficacite

34

3. Synthèse de l’analyse

L’analyse de ces trois entretiens m’a permis de faire émerger des constats, parfois bien

distincts du contenu du cadre conceptuel et théorique.

Dans un premier temps, j’ai pu constater en questionnant les soignantes sur leurs

représentations de la maladie d’Alzheimer, que celles-ci semblaient corréler de façon générale

aux notions de démence et de perte, notamment au niveau mnésique. D’autre part, la prise en soin

de patients souffrant de la maladie fait partie de leur quotidien. Que ce soit en Neurogériatrie, en

SSR ou en EHPAD, elles côtoient toutes la pathologie. Ainsi que d’autres types de démences,

qu’elles semblent associer à la maladie d’Alzheimer, du point de vu des troubles induits et de la

prise en charge soignante. Il est également intéressant de remarquer, que seule une des trois

infirmières a bénéficié de formations en lien avec la maladie au cours de sa carrière. L’une d’entre

elles n’en a pas encore eu l’occasion, tandis que l’autre a priorisé d’autres thèmes de formation.

Cependant, de manière globale, elles s’accordent toutes sur l’appui représenté par les formations

professionnelles, pour comprendre la maladie, et « mieux vivre les troubles », grâce au partage et

à l’échange avec des personnes extérieures au service.

Dans un second temps, l’analyse a mis en évidence le fait que les difficultés de

communication avec ce type de patients, sont quotidiennes et récurrentes pour les infirmières.

Dans des situations ordinaires de prises de médicaments, de pansements, …, du fait des troubles

causés par la maladie, d’ailleurs fluctuants sur une même journée. Ces troubles constituants

parfois une réponse pour les malades, à des soins incompris et vécus tels des agressions. Pour

dépasser ces difficultés de communications, les soignantes évoquent plusieurs « solutions ».

Tout d’abord, par l’adaptation du comportement, ainsi que du langage verbal et non-verbal.

C’est-à-dire par la reformulation, l’écoute, le toucher, l’accompagnement, « prendre son

temps »… Ensuite, par le report des soins, un moyen de trouver le patient plus apaisé plus tard

dans la journée. Le rôle de l’équipe est également majeur dans ce type de situations, autant

comme soutien que comme ressource. Ainsi, c’est par exemple une solution au niveau non-

verbal, « une collègue juste elle va arriver elle va parler différemment et hop le patient va

mieux prendre », ou par le biais d’une prise en soin à plusieurs soignants. Et enfin, la famille

représente aussi un appui, dans le sens où elle permet parfois d’apaiser et rassurer le patient.

Quant à savoir si certaines situations favorisent, ou à l’inverse contrarient la communication, il

s’avère que les avis des soignantes divergent quelque peu. Mais de façon générale, cela dépend

de l’état d’esprit et l’humeur des patients, parfois impactés par le moment de la journée. Et aussi

du caractère de celui-ci, de son histoire de vie et du stade de la pathologie.

Dans un troisième temps, l’aspect du ressenti est un sujet qu’il a été plus difficile d’aborder

avec les infirmières, sans doute car il est plus personnel. De plus, les réponses sont propres à

chacune d’entre elles et à leurs émotions, et ne se recoupent donc pas forcément. Au sujet des

émotions qu’elles éprouvent lors de situations de communication difficile, ce sont les notions de

colère, d’insatisfaction et de frustration qui sont identifiées. Mais aussi des sentiments d’échec,

vis-à-vis du patient, et d’impuissance. Certaines soignantes tempèrent ces ressentis grâce au

report des soins, ou en faisant appel à leurs collègues. Et deux d’entre elles insistent aussi sur

l’importance de ne pas « s’impacter émotionnellement », car « c’est la maladie et puis… et puis

c’est comme ça faut l’accepter. », propos qui peuvent peut-être être mis en relation avec la

notion de juste distance relationnelle. Au sujet de la notion d’efficacité, les définitions des

infirmières sont encore une fois relativement différentes. Mais il ressort qu’elle est reliée au

langage verbal comme non-verbal du patient, à sa participation, et aussi à des objectifs de soins

pour l’une d’elles. De plus, elles se sont déjà questionnées sur leur efficacité dans ce type de

situations, mais de façon plus ou moins durable selon les soignantes interrogées.

35

Et si elles devaient réajuster quelque chose, en lien avec ce ressenti d’inefficacité lorsque la

communication est difficile, cela toucherait aux domaines de la communication verbale et non-

verbale, par l’attitude. Mais aussi, grâce à l’équipe, permettant la prise en soin en binôme du

patient, et un partage d’expérience.

Pour finir, un sujet abordé par deux des infirmières, se distingue indépendamment de ma

grille d’analyse. Il concerne la charge de travail et le manque de temps, dont les soignants

doivent s’accommoder dans de nombreuses structures. Hors, la prise en soin de personnes

souffrant de la maladie d’Alzheimer, comme mes recherches l’ont mis en évidence, nécessite

une disponibilité permanente de la part des soignants. Afin d’adapter leur attitude, leur langage

verbal comme non-verbal, reporter les soins lorsqu’il le faut, intervenir en équipe… La

conciliation semble donc être difficile entre ces différents facteurs et les contraintes évoquées

par les infirmières. De plus, il existe probablement un impact entre ces contraintes

organisationnelles et le sentiment d’efficacité des soignants, à terme. C’est pourquoi, il pourrait

être intéressant de considérer un nouveau questionnement, en lien avec ce constat. Par exemple,

« Les contraintes organisationnelles constituent-elles un obstacle à la prise en soin, par les

soignants, des patients souffrant de la maladie d’Alzheimer ?»

36

Conclusion

Ce travail d’initiation à la recherche, réalisé au cours de ma troisième année de formation,

m’a donc permis de mener une réflexion et une analyse, à partir de deux situations d’appel. La

réalisation du cadre conceptuel et théorique, m’a conduite à développer mes connaissances en lien

avec la maladie d’Alzheimer, les divers aspects de la communication, et les émotions relatives au

soin. Notamment, en matière de sentiment d’efficacité, notion relativement floue jusqu’alors, et

dont l’interprétation est propre à chacun. Autant de concepts majeurs de la profession soignante.

Par ce travail de recherche, mais également par l’analyse des entretiens professionnels,

j’ai pu mieux mesurer la place de la maladie dans les difficultés de communication, dont souffrent

soignant et soigné. Et par quels outils les infirmières tentent de dépasser ces obstacles, outils

parfois indépendants de la communication en elle-même, lorsqu’il y a report des soins, ou

intervention de la famille par exemple. J’ai aussi pu constater que ces difficultés avaient un réel

impact sur le ressenti soignant, même s’il semblait parfois pénible pour les infirmières interrogées

d’exprimer clairement leurs émotions. De plus, la notion d’efficacité est plus ou moins spécifique

pour chacune des trois soignantes, mais il ressort un réel questionnement de leur part. Et elles

réajustent chacune à leur manière leur façon d’aborder la situation leur posant problème. Afin

justement que ces difficultés de communication n’impactent pas durablement leur sentiment

d’efficacité.

Par le biais de cette étude, j’ai pu comparer mes ressentis lors de mes situations d’appel,

à ceux des infirmières. Et comprendre que malgré l’expérience, la remise en question reste

omniprésente durant la vie professionnelle. Cela m’a aussi permis de saisir par quels outils les

soignantes arrivaient à dépasser leurs émotions et leurs difficultés. Je pense donc que ce travail

sera une ressource pour moi au cours de ma carrière, puisque nombre de mes constats seront

applicables lorsque les notions de communication et de ressenti seront concernées, peu importe

le lieu d’exercice.

Enfin, les entretiens effectués auprès des trois soignantes m’ont permis de réaliser

l’importance d’un facteur externe ; l’organisation du travail. Pouvant semble-t-il s’entendre

comme une contrainte et un obstacle face à la prise en soin spécifique de patients présentant la

maladie d’Alzheimer. Cette réflexion pourrait donc se poursuivre suivant cet axe : « Les

contraintes organisationnelles constituent-elles un obstacle à la prise en soin, par les soignants,

des patients souffrant de la maladie d’Alzheimer ? »

37

Bibliographie

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2014. 200p.

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de la maladie d’Alzheimer : le cerveau à la loupe. [en ligne]. Disponible sur :

https://www.maladiealzheimer.fr/mieux-comprendre-la-maladie-d-alzheimer/

I

Annexes

Sommaire

Annexe I : Guide d’entretien………………………………………………………………...…II

Annexe II : Retranscription entretien n°1…………………………………………………........IV

Annexe III : Retranscription entretien n°2……………………………………………………..XV

Annexe IV : Retranscription entretien n°3……………………………………………………..XXIII

Annexe V : Tableau d’analyse des entretiens………………………………………………….XXXV

II

Annexe I : Guide d’entretien

Thème : Le ressenti soignant lors des difficultés de communication propres à la maladie

d’Alzheimer

Question de départ : En quoi les troubles de la communication dans le cadre d’une maladie

d’Alzheimer, ou de troubles apparentés, impacte-t-elle sur le ressenti soignant, notamment en terme

d’efficacité ?

Question 1 : Quel âge avez-vous ? Quelle est la date de votre diplôme ? Pouvez-vous me parler de votre

parcours professionnel ?

Objectif : Faire connaissance avec l’infirmière et situer son expérience grâce à son parcours

professionnel

La maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés

Question 2 : Pouvez-vous me dire en quelques mots, ce qu’évoque pour vous la notion de maladie

d’Alzheimer ?

Objectif : Faire le point sur les représentations de l’infirmière en rapport avec cette pathologie

Question 3 : Dans le cadre de votre exercice professionnel êtes-vous en contact de façon régulière avec

ce type de patients ? ponctuelle ? continue ?

Objectif : Situer la pathologie dans le quotidien professionnel de l’infirmière

Question 4 : Avez-vous bénéficié de formations en lien avec l’accompagnement de patients souffrant

de la maladie d’Alzheimer ? Si oui quel était le thème de cette formation (communication) ? L’avez-

vous trouvé aidante dans votre prise en soin ?

Objectif : Déterminer l’impact d’une éventuelle formation dans la pratique infirmière

La communication en lien avec la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés

Question 5 : Vous est-il arrivé de vous trouver en difficulté pour communiquer avec un patient ayant la

maladie d’Alzheimer ? Dans quel type de situation ? Qu’avez-vous mis en place pour dépasser ces

difficultés ?

Objectif : Comprendre les outils utilisés par les infirmières pour pallier aux difficultés de

communication.

Question 6 : Votre expérience vous a-t-elle permis de repérer des situations facilitant la communication

avec ce type de patient ? Ou au contraire la contrariant ?

Objectif : Connaitre les facteurs propices ou non à la communication avec un patient souffrant de

démence type Alzheimer ou de troubles apparentés

III

Le ressenti soignant et la notion d’efficacité

Question 7 : Dans la prise en soin d’un patient ayant des troubles de type Alzheimer vous est-il arrivé

d’éprouver des émotions « négatives » en lien avec cette communication difficile ? Frustration, colère,

tristesse…

Objectif : Repérer les émotions ressenties par les soignants dans ce genre de situation

Question 8 : Comment définiriez-vous la notion d’efficacité lors d’un soin ?

Objectif : Connaître la définition propre au professionnel de cette notion subjective

Question 9 : La prise en soin d’un patient présentant ce type de pathologie, et souffrant de troubles de

la communication, vous a-t-elle déjà questionné sur votre efficacité ? Si oui pourquoi ? Et pensez-vous

que vous auriez alors pu réajuster quelque chose ?

Objectif : Comparer mon propre ressenti d’inefficacité à celui des soignants, les laisser en verbaliser

les raisons et leurs solutions éventuelles

Avez-vous quelque chose à ajouter?

IV

Annexe II : Retranscription Entretien n°1

Modalités de retranscription

/ : coupure de parole

(…) : silence

… : hésitation

ESI : Bon alors euh je te remercie d’avoir accepté de prendre de ton temps pour euh répondre à

quelques questions. Donc mon sujet c’est les troubles de la communication en fait euh dans le cadre

d’une maladie d’Alzheimer ou de démences, en quoi euh…en quoi ces troubles impactent euh sur le

ressenti soignant notamment en termes d’efficacité. Donc si ça te dérange pas je vais enregistrer

euh…notre entretien, mais par contre ce sera anonyme.

IDE : D’accord, bon ok on va tenter ça

ESI : (rires) Alors euh pour commencer je vais te poser quelques questions sur ton parcours euh

donc quel âge as-tu déjà si c’est pas indiscret ?

IDE : Olala oui j’arrive au bout de ma carrière euh 56 ans

ESI : D’accord et euh en quelle année est-ce que tu as eu ton diplôme ?

IDE : En … 1980

ESI : D’accord

IDE : Ouais c’était encore les formations sur 28 mois, ça à bien évolué depuis

ESI : (rires) C’est vrai ! Euh est-ce que tu peux me parler un petit peu de ton parcours

professionnel depuis ?

IDE : Oui euh alors après le diplôme d’état j’ai fait de la chirurgie euh orthopédie chir générale dans le

Maine et Loire pendant deux ans, et après je suis venue sur le Pays Bigouden, euh j’ai fait un an

d’EHPAD et de… de SSR et après j’ai fait…oh plus de trente ans de chirurgie, surtout chirurgie

orthopédique.

ESI : Ouais d’accord

IDE : Et un petit peu avant que la la chirurgie ferme sur Pont l’Abbé, un petit peu de chirurgie

viscérale aussi, un mélange en fait.

ESI : D’accord et après euh du coup/

IDE : Et donc la chirurgie a fermé à Pont l’Abbé en janvier…2014, donc depuis il n’y a plus que des

services de médecine, j’ai fait un…un service de…médecine post-urgences, urgences pendant un an et

là je suis depuis un an en…neurogériatrie.

ESI : D’accord donc ça change bien euh des trente années de chirurgie euh…

IDE : Oui

ESI : (rires)

IDE : Oui , oui, oui, carrément

V

ESI : Du coup t’es…par rapport à ça tu peux peut-être me dire ce que ça t’évoque euh la notion

de maladie d’Alzheimer et de démences euh que tu dois rencontrer euh…dans l’exercice/

IDE : Ah oui c’est vrai que c’est le…le service ou je suis depuis maintenant un an ouais c’est vrai que

bah c’est en grande partie des patients euh déments, on va dire, atteint donc de maladie d’Alzheimer

c’est vrai. J’ai pas encore beaucoup de recul par rapport à…/

ESI : A la prise en charge ouais/

IDE : A toutes ces pathologies c’est vrai (…)

ESI : Mais du coup en quelques mots euh la maladie qu’est-ce-que ça pourrait t’évoquer du coup euh

fin succinctement hein

IDE : Alors ouais succinctement bah la maladie d’Alzheimer c’est une forme de démence (…). Euh

dans les démences en fait ça ça doit être à peu près entre 60% et 80% de patients qui sont Alzheimer

en fait dans les déments (…). Euh…comme infos plus euh (…)

ESI : Nan ça…/

IDE : Bah l’Alzheimer/

ESI : Niveau représentations euh…

IDE : La maladie d’Alzheimer on dit que le point de départ bah c’est la maladie de la mémoire en fait

de perte de mémoire.

ESI : Ouais

IDE : Ouais les troubles euh (…) de la mémoire qui démarrent (…)

ESI : Euh et par rapport du coup à ces patients en fait euh tu es en contact avec eux de façon

continue dans le service si j’ai bien compris ?

IDE : Oui il n’y a pas que des des patients déments dans le service, la démence en fait c’est une notion

générale en fait.

ESI : Ouais

IDE : Après il y a plusieurs sortes de démences/

ESI : Oui bien sûr

IDE : Dont la maladie d’Alzheimer. Après il y a les personnes qui font des AVC euh d’autres

personnes…

ESI : Aussi ouais c’est assez varié/

IDE : Ouais c’est varié ouais ouais, c’est beaucoup aussi…de syndromes euh post chutes.

ESI : D’accord

IDE : De personnes âgées donc qui chutent qui sont donc…maintient difficile à domicile et qui ont

souvent…la maladie d’Alzheimer/

ESI : Ouais de façon générale ça reste présent au quotidien ces patients-là dans le service ?

IDE : Oui oui oui

ESI : Et en lien avec cette pathologie vous…dans le service vous avez bénéficié de formations euh

au niveau de l’accompagnement euh de patients souffrant de démences ?

IDE : Non pas encore non

VI

ESI : Pas encore non ?

IDE : Je réclame mais euh…je n’ai pas encore eu je suis un petit peu…novice dans le service on va

dire donc je n’ai pas encore eu de formation/

ESI : Y a pas eu l’occasion d’accord/

IDE : J’attends, j’attends des formations qui m’aideront oui surement.

ESI : (rires) D’accord merci. Euh au niveau de la communication du coup pour entrer plus dans le

vif du sujet, euh est-ce que ça t’ai arrivé de te trouver en difficulté pour communiquer avec un

patient dément du coup lors d’un soin, ou un patient qui soit de maladie d’Alzheimer ou de

façon générale ?

IDE : Oui bah déjà dans le parcours euh en chirurgie c’est vrai que bah il y avait beaucoup, il faut… Je

parle correctement (rires) pas trop d’abréviations, il y avait euh beaucoup de fractures col du fémur

hein quand même, donc des patients donc, une population âgée avec déjà des troubles cognitifs. Donc

les situations étaient parfois difficiles à gérer.

ESI : D’accord

IDE : Avec en plus la notion de douleur qui se rajoutait à leurs traumatismes.

ESI : Et… maintenant vraiment actuellement en neuro-gériatrie euh c’est au quotidien que tu éprouves

ces difficultés pour communiquer avec les patients ou… ?

IDE : Non pas au quotidien/

ESI : Non ?

IDE : C’est parce que les…c’est un service bah de de court séjour donc c’est vrai qu’il y a beaucoup

de changement de patients, beaucoup de sorties beaucoup d’entrées, donc les patients bougent, donc

c’est vrai que certains jours ça passe très bien les patients/

ESI : Ouais

IDE : Ca se gère très bien, et d’autres situations sont plus difficiles à gérer.

ESI : Est-ce que tu peux me donner un exemple…un petit peu de situation…que tu as vécue ?

IDE : Bah le matin déjà…Oui oui quand on arrive le matin parfois pour faire les bilans sanguins/

ESI : Oui

IDE : La collègue de nuit n’a pas réussi à faire le bilan sanguin donc…arrivant, l’équipe de jour

arrivant doit tenter de faire la fameuse prise de sang et c’est vrai que c’est pas toujours évident. Donc

euh/

ESI : Parce que les patients comprennent pas en fait euh ?

IDE : Oui ils sont opposants.

ESI : Oui

IDE : Ils sont opposants, donc ils refusent, ils s’agitent euh

ESI : Ouais

IDE : Ils ne comprennent pas donc pourquoi on les agresse

ESI : Ouais d’accord

IDE : Ouais, déjà l’hospitalisation est difficile pour eux. On fait appel aux collègues, aux aides-

soignantes qui nous aident beaucoup

VII

ESI : Ouais pour dépasser ça vous…/

IDE : Ouais ouais

ESI : Vous faites appel à l’équipe en fait

IDE : A l’équipe oui oui

ESI : Et pour faire comprendre au patient vraiment euh la nécessité du soin comment ça se passe du

coup ?/

IDE : Le médecin intervient aussi, et bien souvent reporte le bilan sanguin au lendemain, ou en cours

de journée quand on trouve un petit moment euh où le patient est un peu plus calme, ou ça y est il a eu

une visite de la famille, et puis la famille nous aide aussi, ils se sentent un peu plus rassurés. Parce que

le matin faire le tour de prise de sang chez ce type de patient, c’est assez souvent des échecs. Donc on

attend on/

ESI : D’accord, c’est c’est des situations en fait euh…selon les moments de la journée euh ?

IDE : C’est assez fréquent ces soucis

ESI : Vous avez pu repérer des situations ou euh la communication est plus facile avec ce type de

patients ?

IDE : Parfois oui quand ils sont bah bien éveillés

ESI : Ouais

IDE : Qu’on a allumé la lumière, noté la date, ils ont repéré l’horloge qui donc y a une horloge dans

chaque chambre avec la date écrite sur le tableau à côté, on les a un peu recadré

ESI : Ouais re-contextualisés en fait ouais

IDE : Voilà et on arrive par exemple à 10-11h du matin, ça y est on les sent plus apaisés et on arrive là

à faire le bilan

ESI : Ouais ils sont moins perdus en quelque sorte dans l’environnement quoi

IDE : C’est pareil pour, là je parle de prise de sang, ça peut être la prise des médicaments, on arrive

pas forcément à leur faire prendre les médicaments au petit-déjeuner, donc on décale/

ESI : D’accord, ce serait vraiment le début de journée qui serait plus dur pour ce type de patients

alors ?

IDE : Ah…pas forcément après ça dépend du patient, après ça peut-être euh…je dis la famille après ça

peut-être l’inverse, euh les visites des familles donc l’après-midi qui vont entrainer un énervement et

ce sera tout l’inverse/

ESI : La ça contrarie plutôt euh la relation de soin quoi ?

IDE : Ouais, et souvent le soir à partir de ouais on va dire euh 17h, on sent que les patients euh

s’agitent de nouveau, déambulent euh…

ESI : Début et fin de journée vraiment en fait, fin de façon générale/

IDE : Ouais, plus ouais, ouais ouais ouais

ESI : D’accord. Et euh en fait la stratégie pour dépasser ces difficultés de communication c’est

souvent le report des soins, si j’ai bien compris ?

IDE : En général oui

ESI : Ouais en général euh

VIII

IDE : En général le report des soins euh…/

ESI : La communication suffit pas toujours à les apaiser ?

IDE : Non pas, non pas à chaque fois

ESI : D’accord

IDE : Non non, non non, ils sont opposants euh…aux soins

ESI : D’accord

IDE : Les toilettes parfois il faut aussi, l’équipe aide-soignante par exemple doit aussi gérer des soucis

comme ça et décaler les soins ouais, ouais. Sinon on les…on les brusque, c’est pas la peine, c’est

encore pire

ESI : Ouais ça fait l’effet inverse euh

IDE : Ouais ouais ouais, et ça peut tourner très vite en catastrophe hein quand on en a un, deux, trois,

quatre

ESI : Qui s’agitent ouais

IDE : Qui s’agitent ouais, qui déambulent qui voilà ouais, ils sont pas tous déambulant mais…certains

oui donc c’est parfois sportif/

ESI : Et justement du coup au niveau vraiment, au niveau de votre euh du ressenti de cette prise

en charge. Est-ce que ça t’es arrivé d’éprouver des émotions négatives en lien avec cette

communication vraiment très difficile? Suite à une situation de soins, est-ce que tu t’es déjà

sentie frustrée, en colère, triste euh ?

IDE : Oh oui en chirurgie déjà quand il fallait faire euh des soins, par exemple euh des pansements,

enlever des drains de Redon euh…

ESI : Ouais des choses assez agressives en fait

IDE : C’était quand même y a déjà…un peu plus d’années on va mettre un peu plus de recul, et bon les

patients avaient été anesthésiés y avait donc les effets des des drogues

ESI : Ouais

IDE : Et euh on avait souvent euh, fin on recourait donc aux contentions

ESI : D’accord

IDE : Et c’est vrai que…bah aux bracelets pour les attacher enfin etc entre guillemets, pour faire des

soins donc euh quand on ressort de la chambre on est…/

ESI : On vit ça difficilement

IDE : Ouais on se dit olala j’ai réussi à faire mon soin mais/

ESI : Dans quelles conditions

IDE : Dans quelles conditions, c’était un peu torture en fait ouais

ESI : D’accord

IDE : Ouais

ESI : Donc pour mettre un nom sur ces émotions euh…tu dirais euh… ?

IDE : Bah oui bah c’est pas un soin efficace en fait dans ces cas là parce que/

ESI : Dans le sens ou…/

IX

IDE : On le fait sans la participation du patient

ESI : Ouais

IDE : Il aurait pu se faire de façon plus apaisée, et…ça a été tout l’inverse, ouais. Et on… on sort de la

chambre/

ESI : Avec quel type d’émotions alors? /

IDE : Le patient nous agresse verbalement, enfin nous traite un petit peu de… enfin de tortionnaire, de

méchante euh, de vilaine infirmière, et on ressort de la chambre c’est vrai…on a un peu transpiré. On

se dit olala bah oui mais il fallait le faire

ESI : Et quel type d’émotions à ce moment-là en sortant de la chambre on peut identifier ?

IDE : Euh bah de de de fatigue on va dire (rires)/

ESI : Plutôt ouais de la tristesse, de la colère ?/

IDE : Et de, bah oui de la colère aussi de pas avoir pu communiquer correctement

ESI : Ouais

IDE : Parce que la personne en face de toi a des gros troubles euh…cognitifs et… niveau mental euh

on n’arrive pas du tout à communiquer

ESI : Et de façon générale pour euh… même euh à présent c’est plutôt de la colère quand tu ressens

quand une euh…/

IDE : Alors dans le service actuel c’est différent euh…les choses se passent euh, parfois c’est très

difficile parce que les patients sont aussi agressifs, on n’arrive pas toujours à… à les apaiser mais c’est

différent parce qu’il n’y a pas les soins aussi agressifs qu’en chirurgie en fait

ESI : D’accord donc ça se passe mieux en fait ?

IDE : C’est différent, ouais c’est différent, et l’équipe avec laquelle je travaille à... elles ont

pratiquement eu toutes une formation, donc c’est vrai que…elles ont une façon de travailler qui apaise

aussi les patients

ESI : Et tu connais les formations euh…, un petit les sujets des formations qu’elles ont suivi… ?

IDE : Pas beaucoup non/

ESI : Pas beaucoup non ?/

IDE : Bah c’est la prise en charge des patients Alzheimer

ESI : C’est l’accompagnement quoi ?

IDE : L’accompagnement euh voilà

ESI : La communication aussi ?

IDE : La communication il y a eu aussi oui oui

ESI : D’accord

IDE : Ouais ouais

ESI : Donc à priori euh/

IDE : Là ça va, ça va se gérer encore, il y a eu le…le…donc c’était en 2014 en fait, et moi je suis

arrivée donc euh après tout ça/

ESI : Donc c’est, vos collègues fin les collègues elles ont trouvé aidant surement alors cet euh ?/

X

IDE: Oui oui oui, ouais ouais/

ESI : Ces formations dans leur prise en soin ?/

IDE : Elles ont… Oui, ouais ça permet de…c’est vrai qu’on est bah toutes toute façon dans la

profession on a des créneaux horaires à respecter, le matin les médicaments doivent être distribués à

telle heure etc, enfin il faut toujours faire vite

ESI : Et ça ça impacte vraiment sur la relation de soin avec ce type de patients alors ?

IDE : Ouais ouais donc on est obligés de, de prendre du recul/

ESI : Parce que quand il faut décaler les soins euh… c’est pas facile ouais/

IDE : Ouais c’est pas facile, ouais. Niveau organisation de travail euh… on est obligé de mettre de

côté bah ces chambres de patients là ouais difficiles

ESI : D’accord. Est-ce que tu pourrais identifier d’autres émotions que la colère du coup en lien ou… ?

IDE : La colère… L’insatisfaction hein de pas avoir pu communiquer

ESI : Ouais

IDE : Ouais ouais ouais, et puis euh en se disant bah je… est-ce que, qu’est-ce que j’aurais pu faire

euh…, un mot parfois suffit à…à faire euh rentrer dans l’engrenage et ça y est on peut communiquer

ESI : Hum hum

IDE : On revient une heure après, parfois ça marche mais parfois pas

ESI : D’accord. Et en lien en fait euh est-ce que je peux te demander qu’est-ce-que la notion

d’efficacité lors d’un soin ça…ça signifie pour toi en quelques mots qu’est-ce-que…/

IDE : Bah avoir pu communiquer

ESI : Ouais

IDE : Avoir pu faire le soin correctement, avoir eu un retour du patient aussi euh (…) parfois un

sourire, parfois un euh une parole gentille, enfin dans les deux sens en fait

ESI : Avoir un retour de la part du patient c’est important alors?

IDE : C’est important aussi ouais ouais, se dire bah/

ESI : Pour cette efficacité/

IDE : Je vous revois tout à l’heure euh et toi de l’autre côté tu dis bah je suis là toute la journée, enfin

une communication et qui qui s’imprègne dans leur cerveau mais ça

ESI : Il faut qu’ils soient dans des émotions positives euh pour que le soin est était efficace en fait ?

IDE : Voilà c’est quand même plus facile à gérer ouais

ESI : D’accord

IDE : Mais le problème euh ce type de patients euh on revient le quart d’heure après dans la chambre

tout est oublié

ESI : Ouais ouais

IDE : Ouais, ouais

ESI : Donc l’efficacité c’est vraiment, ce serait vraiment autour de la communication et…et du

ressenti alors si on devait donner une définition/

XI

IDE : Plus ouais

ESI : Parce que c’est assez subjectif euh comme notion

IDE : Ouais, et tu euh frappes à une porte de chambre, tu vas dans une autre après euh c’est totalement

différent, les situations euh ne se renouvellent pas forcément, ouais.

ESI : Ouais, chaque patient est vraiment bien différent dans sa pathologie/

IDE : Chaque patient est une prise en charge différente

ESI : Ouais

IDE : Ouais, à un stade différent, un moment de la journée différent euh voilà. Ouais, ouais

ESI : D’accord

IDE : Il faut en fait composer euh à chaque fois/

ESI : Ouais s’adapter vraiment à chaque situation/

IDE : A chaque fois, à chaque patient, ouais. A chaque patient, à chaque situation

ESI : C’est pour ça que cette notion d’efficacité elle n’est pas toujours présente je suppose ?/

IDE : Non/

ESI : Quand on a term… quand on sort de la chambre euh/

IDE : Ah oui non, non non non

ESI : T’es… tu te sens inefficace euh…en, en sortant de la chambre régulièrement en fait euh ?

IDE : Ah euh non parce que… pas forcément, parce que on se dit qu’on va pouvoir retourner après

trouver une autre solution

ESI : Ouais

IDE : Donc euh/

ESI : /Mais ça te questionne quand même sur cette notion d’efficacité ?

IDE : Oui bien-sûr, ouais ouais ouais

ESI : Ça remet en question un peu où ?

IDE : Ça remet un petit peu en question en se disant qu’est-ce que j’ai pu euh…ne pas pouvoir dire qui

aurait pu faire que ça fonctionne mieux

ESI : Ouais

IDE : Ne serait-ce qu’une prise de médicaments tout simplement

ESI : D’accord

IDE : Parfois c’est la prise des constantes, la tension euh

ESI : Ouais des choses toutes simples

IDE : C’est c’est pas la peine, il faut revenir plus tard, oui oui, oui ouais. Des poses de perfusions ect,

c’est… c’est parfois difficile donc euh ouais. Et la communication joue beaucoup mais on fait appel

bon au médecin, à l’équipe euh au reste de l’équipe

ESI : C’est la notion d’inter euh ouais/

IDE : Parce que parfois euh une voix passe bien, une autre moins bien, une intonation de voix

XII

ESI : C’est propre à chacun

IDE : Ouais ouais ouais, ouais, ouais et on on peut, on a eu fais appel à la famille pour qu’ils viennent

euh bon les heures de visites sont sont à respecter hein, c’est à partir de 11h30 mais on a eu je sais il

n’y a pas très longtemps, une collègue avait appelé la belle-sœur en fait pour que pour que la dame

vienne plus tôt voir sa sa belle-sœur, et elle avait réussi un petit peu à l’apaiser

ESI : A l’apaiser d’accord

IDE : Et elle était restée avec nous pour des soins, ouais

ESI : D’accord

IDE : (…) Mais on avait un sentiment de…bah oui d’inefficacité c’est sur

ESI : Ouais d’avoir été en échec en fait/

IDE : En échec un petit peu/

ESI : Pour faire appel à la famille euh… extérieure en fait à l’équipe soignante/

IDE : Ouais, ouais, voilà ouais tout à fait

ESI : Et alors comment on réajuste dans ces cas-là ? Est-ce que tu essaie…tu te questionnes sur

un réajustement possible euh…quand…quand t’éprouves ce sentiment ?

IDE : Hum…oui après euh…

ESI : Tu penses des fois que tu aurais pu réajuster ton, ta manière d’être, ton comportement euh

pendant la situation de soins ?

IDE : Oui en…parfois en formulant des mots différemment

ESI : Ouais

IDE : En allant…pas forcément seule dans la chambre au départ, en étant à deux par exemple euh

ESI : Ça met plus en confiance le patient ?

IDE : Parfois oui/

ESI : Parfois d’être/

IDE : En déviant sur euh autre chose que le soin qu’on va faire tout de suite

ESI : Ouais

IDE : En expliquant euh…, on ouvre les volets, on parle d’autre chose/

ESI : En faisant diversion quoi/

IDE : Voilà, faire un petit peu diversion et tout doucement donc apprivoiser en fait le patient

ESI : D’accord

IDE : C’est carrément, euh par rapport à la chirurgie, un autre type de patient complétement différent

ESI : Hum hum, d’accord

IDE : Ouais, ça n’a rien à voir et il faut…il faut plus de temps, qu’on n’a pas forcément dans les

services, que ce soit/

ESI : C’est la difficulté ?

IDE : Ouais c’est la difficulté c’est le manque de temps, ouais

XIII

ESI : D’accord

IDE : La prise en charge est lourde ouais, y a les soins quotidiens à faire euh…et c’est vrai que la prise

en charge est lourde, et le manque de temps

ESI : Ouais et ces notions remettent en cause du coup cette notion d’efficacité soignante au quotidien

quoi ouais/

IDE : Oui aussi

ESI : Hum hum

IDE : Ouais

ESI : D’accord (…) bon bah je te remercie, est-ce que tu as quelque chose à ajouter peut-être euh… ?

IDE : Euh…les formations sont à venir donc c’est vrai que ça m’aidera/

ESI : Ouais/

IDE : Parce que je vois que les collègues qui les ont eu bon se mettent…sont toujours en difficulté

hein c’est sur parce que ceux sont des patients difficiles à gérer

ESI : Ouais

IDE : Avec une maladie hélas qui qui évolue par pallier, progressivement euh, sans qu’on ne s’attende

parfois, on se dit tel jour ça va et puis le lendemain c’est plus du tout ça et…oui du coup les

formations m’aideront à…surement à apprendre/

ESI : A surmonter ces sent ces ressentis en fait ouais/

IDE : Ouais voilà, oui oui avec des personnes extérieures justement au service et oui

ESI : Ouais, à savoir comment surpasser les difficultés quoi

IDE : Oui pas forcément (…) aider à faire le soin parce que ce sont des intervenants qui ne rentrent pas

dans les soins en fait hein qui ne nous guiderons pas pour nos soins, mais qui nous guiderons surement

pour nous aider à…à peut-être nous apaiser un petit peu quand on se met…quand on est en difficulté

et qu’on se sent inefficace

ESI : D’accord

IDE : Ouais ouais

ESI : Ok. Bon bah je te remercie euh d’avoir pris du temps pour me répondre et/

IDE : Ouais après c’est vrai que… de rien, ça peut-être euh peut y avoir plein de situations hein

ESI : Ouais c’est assez vaste ouais

IDE : Ouais ouais ouais, ça peut être euh une prise de sang, ça peut être un pansement, euh la simple

prise de médicaments, y a plein de choses qui font que parfois ça…ça coince

ESI : Tout peut coincer ouais

IDE : Et on sort de la chambre et…on se dit qu’est-ce que je fais, j’attends, je reviens ?

ESI : Hum

IDE : Et qu’est-ce que j’ai pas fait pour que voilà

ESI : Ouais

IDE : Mais c’est c’est une pathologie…ce sont des pathologies parce qu’elles sont… quand même

nombreuses les pathologies euh (…)

XIV

ESI : Démentielles un peu ?

IDE : Démentielles tout à fait que ce soit l’Alzheimer ou autre, et difficiles à gérer ouais

ESI : D’accord, bah je te remercie en tout et voilà

IDE : Bah de rien (rires)

ESI : (rires)

XV

Annexe III : Retranscription Entretien n°2

Modalités de retranscription

/ : coupure de parole

(…) : silence

… : hésitation

ESI : Bon voilà alors euh je te remercie déjà d’avoir pris de ton temps pour répondre à mes questions.

Je te rappelle mon sujet, donc c’est les difficultés de communication euh lors d’une maladie

d’Alzheimer en quoi ça impacte euh sur ton ressenti et surtout en termes d’efficacité en fait. Donc euh

je te rappelle que c’est enregistré mais que c’est anonyme si ça te pose pas de problème. Pour

commencer j’ai quelques questions, déjà quel âge as-tu si c’est pas indiscret ?

IDE : (rires) Je viens d’avoir trente ans

ESI : D’accord et du coup en quel année est-ce que tu as eu ton diplôme ?

IDE : Euh moi je suis diplômée de 2007

ESI : D’accord ok

IDE : Ouais

ESI : Et après ton parcours euh…

IDE : Bah du coup mon parcours il est exclusivement à la Clinique/

ESI : D’accord/

IDE : Donc je suis depuis mon diplôme ici, donc ça va faire euh bah huit ans et demi ouais

ESI : Ok

IDE : Donc j’ai fait sept ans dans le service euh protégé, donc maintenant UCC, Unité Cognitivo-

Comportementale, et depuis un an je fais moitié ce service moitié polyvalent

ESI : D’accord ok. Et alors en quelques mots qu’est-ce que ça t’évoques la notion euh de maladie,

de pathologie d’Alzheimer ?

IDE : Euh alors la maladie d’Alzheimer pour moi c’est surtout euh la perte, je trouve que ce mot la

perte ça représente tout/

ESI : Ouais/

IDE : Parce que c’est la perte euh bah du langage, l’aphasie, la perte de la gestuelle, les praxies, et euh

les pertes cognitives euh au niveau des gnosies, des connaissances, et euh des repères. C’est du coup

tout ça qui entraîne la perte d’autonomie

ESI : D’accord

IDE : Et euh bah du coup qui influe sur le quotidien de la personne

ESI : Ok d’accord/

IDE : Voilà pour moi c’est vraiment ça/

ESI : C’est vraiment la perte/

XVI

IDE : Et après toutes les difficultés qu’il y a euh pour les aidants autour aussi qui sont impactés

ESI : Ok d’accord. Donc euh au final euh quotidiennement c’est en fonction du service ou tu te

trouves que tu rencontres ces pathologies-là, fin…parce que je suppose que dans le service protégé

c’est…/

IDE : Principalement/

ESI : Continuel qu’on est en contact… on est en contact continuellement avec ce type de patients

du coup ?

IDE : Oui

ESI : Ouais. Et en service euh…/

IDE : Mais y a aussi d’autres démences, et après dans les autres services on rencontre aussi beaucoup

de pathologies Alzheimer, ou un peu démences ou bien des syndromes euh…des syndromes

confusionnels aussi

ESI : D’accord

IDE : Ouais

ESI : Ça fait partie du quotidien au final le contact euh/

IDE: Oui/

ESI : Avec ce type de patients

IDE : Dans les populations âgées oui

ESI : D’accord. (…) Euh après du coup au niveau de cette pathologie est-ce que…dans le, dans la

structure tu as bénéficié de formations/

IDE : Oui/

ESI : Pour l’accompagnement de ce type de patients ?

IDE : Oui. Alors euh bah déjà moi sortante de…de l’IFSI diplômée, bien sûr on a eu un module sur les

démences et donc la maladie d’Alzheimer principalement. Et après étant arrivée à la Clinique alors j’ai

pas eu au départ mais après comme ce service s’est beaucoup développé, comme on est devenu l’UCC

et tout ça y a eu des formations d’instaurées, donc on a eu des formations particulières sur déjà la

maladie d’Alzheimer en général, après sur aussi la prise en charge des troubles du comportement,

l’agressivité euh …

ESI : D’accord. Et axée sur la communication aussi ou… ?

IDE : Et j’ai eu aussi une formation particulière sur plus la stimulation on va dire, les activités et aussi

sur euh la formation Snoezelen que j’ai eu aussi

ESI : La formation…

IDE : Parce qu’on a une salle Snoezelen dans le…dans le service/

ESI : Ah oui c’est vrai/

IDE : Donc c’est tout ce qui est stimulations sensorielles

ESI : D’accord ok

IDE : Ouais

ESI : Qui apaise en fait euh les patients/

XVII

IDE : Oui

ESI : C’est ça. D’accord. Et euh du coup est-ce que t’as trouvé…dans ta prise en soin ces

formations tu les as trouvé aidantes ?

IDE : Oui

ESI : Ouais ?

IDE : Bien sur les formations sont toujours aidantes, y a d’abord l’apport théoriques et puis y a aussi

la…la partie euh d’échanger avec d’autres professionnels, avec un formateur/

ESI : Sur la pratique ouais/

IDE : Qui est plus extérieur à notre pratique mais qui du coup peut avoir un regard intéressant

ESI : Ok d’accord. Après au niveau ressenti euh…ressenti euh… au niveau de tes émotions quand t’es

en contact avec cette pathologie les formations aussi elles ont eu un impact à ce niveau-là ?

IDE : Bah ça permet de mieux comprendre la… la maladie, la personne, de travailler sur bah

l’empathie/

ESI : De mieux vivre en quelque sorte ?/

IDE : De mieux vivre aussi les troubles et de peut-être mieux les gérer. Euh d’avoir une distance par

rapport à ça de se rappeler que c’est la maladie qui fait qu’ils sont comme ça, surtout par rapport aux

troubles du comportement/

ESI : De faire le distingo quoi ?

IDE : Hum, après euh (…)

ESI : D’accord. Et pour en venir vraiment à la communication en lien avec cette maladie, est-ce

qu’il t’est déjà arrivé de te trouver en difficulté pour communiquer avec un patient dément lors

d’un soin ?

IDE : Bien sûr, bien sûr bah c’est notre quotidien

ESI : Dans quel type de situation du coup tu peux m’évoquer… ?

IDE : Euh bah t’as …tout soin tout est compliqué avec ce type de patients, faut constamment s’adapter

en fait à leur… au niveau de la maladie dans lequel ils sont. Ça part de la prise de médicaments

jusqu’à la toilette, en passant par les pansements…

ESI : Le quotidien vraiment…

IDE : Le quotidien vraiment, on est constamment…on a constamment à s’adapter à eux quoi.

ESI : D’accord, et du coup pour dépasser ces difficultés comment ça se passe, fin est-ce que tu

peux préciser un peu ?

IDE : Alors on met en place euh surtout…bah c’est surtout quand on sent…quand on sent qu’ils sont

pas dans le bon moment entre guillemets parce que souvent ils ont des moments où ils vont mieux

comprendre les choses et d’autres moins, donc du coup c’est surtout de décaler le soin/

ESI : Ah d’accord c’est différé en fait/

IDE : On a … là-dessus on a une souplesse dans le service pour ça, après c’est … bah des fois on se

sert des collègues parce que bah une collègue juste elle va arriver elle va parler différemment et hop le

patient va mieux prendre euh…Ou après faut prendre son temps faut surtout pas les… être trop

intrusives…

ESI : Les brusquer ouais…

XVIII

IDE : Les brusquer. Et euh bah des fois c’est parler différemment, au lieu de dire on va faire la toilette

parce que ça euh c’est un mot que des fois ils comprennent pas parce que pour euh bah ils savent faire

leur toilette.

ESI : Ouais ouais

IDE : Bah du coup on va dire autrement ; on va aller à la chambre euh je vous accompagne euh, on va

juste aller se coiffer, ou euh se raser pour les hommes/

ESI : Faut adapter

IDE : Voilà on adapte le discours et qui fait que ça va des fois mieux passer, et…qu’ils vont accepter

de venir. C’est surtout la confiance qu’il vaut avoir avec eux, et qu’ils se sentent en sécurité quoi.

ESI : Ok d’accord. Hum…et du coup dans ton expérience est-ce que tu as pu repérer alors des

situations ou… qui facilitent en quelque sorte la communication avec eux? Ou qui au

contraire…

IDE : Oui oui oui oui, bah déjà une ambiance générale en fait de… bah de service ou bien dans le

groupe déjà, l’ambiance générale fait déjà beaucoup. Donc souvent on utilise beaucoup la musique, on

leur parle, l’attention qu’on leur donne aussi fait beaucoup.

ESI : Ouais c’est sécurisant

IDE : Voilà c’est sécurisant, et euh déjà ça fait beaucoup sur leur état en général d’humeur, parce que

c’est beaucoup l’humeur aussi qui est impacté là-dedans, et euh bah juste souvent…on est très aussi

dans le para verbal quoi beaucoup de sourires euh, le regard/

ESI : Ouais le non-verbal/

IDE : Le toucher aussi beaucoup, avec eux ça marche très très bien le toucher

ESI : Ca les rassure en fait ouais/

IDE : Prendre la main euh, leur parler face à face euh vraiment c’est vraiment prendre son temps

ESI : D’accord

IDE : Ouais

ESI : Et euh au niveau des moments de la journée après euh… Nan c’est?

IDE : Bah c’est fluctuant

ESI : C’est fluctuant ? Ouais t’as pas repéré des situations qui contrarient plus la communication ou…

IDE : Bah quand ils sont dans un état d’agitation ou quand ils ont une idée en tête bien précise quoi

c’est ça après que là bien sûr ça va altérer la communication, ils vont pas pouvoir entendre ce qu’on

leur dit

ESI : Là c’est vraiment pas possible de…

IDE : Ah oui oui oui, par exemple ils sont en phase bah je je veux rentrer chez moi, ou bien qu’on peut

retrouver souvent dans la maladie d’Alzheimer, on sait très bien que là si ils sont dans cette phase là

c’est pas la peine d’aller dire faut venir prendre vos médicaments ça va pas…

ESI : Ca va pas marcher (rires)

IDE : Voilà donc on sait qu’il faut attendre un petit peu, ou essayer d’avoir un intermédiaire. Le repas

par exemple c’est une activité euh du quotidien mais qui pour eux est un repère/

ESI : C’est apaisant ouais

XIX

IDE : Est un repère et du coup pendant ce temps-là on arrive plus des choses qu’on n’arriverait peut-

être pas autrement. Ou après des fois on se sert aussi des aidants, la famille aussi

ESI : Ah d’accord ok

IDE : Des fois quand on n’arrive pas certains soins, bah le fait que la famille soit là on va/

ESI : C’est un biais ouais pour…

IDE : Des fois ça marche

ESI : D’accord

IDE : Ouais. Ou des fois d’aller à deux aussi, des fois être deux bah ça va mieux se passer parce que il

va… il va avoir l’attention sur une collègue qui va rester lui parler ou rester dans…l’échange/

ESI : Ouais, pendant que l’autre s’occupe du technique/

IDE : Pendant que l’autre s’occupe du technique, et du coup il va moins s’est rendre compte entre

guillemets, ça va être moins agressif

ESI : D’accord ok

IDE : Ouais

ESI : D’accord. Hum (…) euh comment… comment dire… quand tu es dans ce type de prise en

soins difficile… Fin que tu as terminé une prise en soins qui a été vraiment difficile au niveau

communication euh ça bloquait. Est-ce que ça t’arrives d’éprouver toi des émotions assez

négatives en fait euh… Est-ce que t’es frustrée ou en colère, euh t’éprouves de la tristesse euh?

IDE : Alors en colère je dirais pas, la tristesse non plus parce que bah quand on est soignant on sait

très bien qu’on est face à ce genre de de situations et qui… bah faut pas s’impacter émotionnellement

parce que sinon ce serait trop dur au quotidien/

ESI : Ouais/

IDE : Parce que c’est tous le temps des situations comme ça. Après c’est plus bah le sentiment

d’échec, ou après le sentiment de pas avoir euh … pris soin du patient comme il le fallait quoi.

ESI : D’accord

IDE : Et de pas lui avoir donné le soin qu’il a besoin et du coup y a ça qui est/

ESI : C’est frustrant en quelque sorte/

IDE : C’est frustrant voilà, c’est plus un sentiment de frustration mais après on sait très bien qu’on est

une équipe donc on porte pas le poids de cet échec sur euh/

ESI : Tout seul

IDE : Tout seul, ça c’est vraiment très important, dans ce service en tout cas l’équipe est très soudée

pour ça et on est bien en cohésion pour ça et euh… l’échec on le porte pas seul…

ESI : D’accord donc quand tu ressens ce type d’émotions tu vas en parler… aux collègues fin ça aide/

IDE : Oui on échange beaucoup, on dit bah tel patient j’ai pas réussis ce matin c’était pas possible, il

était trop en opposition euh et puis du coup on sait que ça va pas être euh…on va pas être dans la

culpabilité du coup par rapport à ses collègues, ou par rapport au jugement du patient aussi, parce que

ça va passer à autre chose et qu’on va réussir à un moment ou à un autre le soin

ESI : Ouais c’est comme ça que t’extériorise en fait, d’accord

XX

IDE : Comme on sait qu’on a toute la journée pour faire le soin, ben voilà tant pis on décale à part bien

sûr des soins très importants qui sont à faire mais sinon en général on a…on a cet adaptation qui fait

qu’on décharge beaucoup au niveau des émotions comme ça

ESI : D’accord ouais. C’est c’est vraiment la notion de frustration que t’identifie en fait ?

IDE : Ouais plus ça et puis pour le patient aussi de… bah de pas avoir réussi à le… l’apaiser entre

guillemets quoi

ESI : Ouais d’accord

IDE : Parce que quand on est…quand on a un échec de soin bah forcément les deux en souffrent aussi,

le patient quelque part on l’a…/

ESI : Bah oui bien-sûr ouais

IDE : On l’a aussi un peu énervé entre guillemets, il est aussi dans une incompréhension et…

ESI : Sans résultat après

IDE : Voilà sans résultat, il y a ce côté-là, alors après souvent on les emmène à autre chose tout de

suite quoi. Voilà on les emmène à l’activité ou à une autre/

ESI : Pour pas qu’ils restent sur cet échec là aussi pour/

IDE : Voilà aussi pour dévier le sentiment ou l’émotion pour le patient

ESI : Ok

IDE : Et puis souvent on s’entraide beaucoup entre collègues, quand y a une qui est en difficulté elle

va alerter, on va…on va arriver et puis bah des fois on va réussir à apaiser la situation

ESI : D’accord ok. Comme ça ça permet de pas rester sur son… sur son échec, sur l’obstacle

IDE : Voilà voilà, ouais

ESI : D’accord. Hum comment tu pourrais définir, fin en quelques mots, la notion d’efficacité

dans un soin, à ton sens qu’est-ce-que ça…

IDE : (rires) Euh la notion d’efficacité alors…

ESI : Oui qu’est-ce-que ça veut dire pour toi être efficace lors d’un soin ?

IDE : Etre efficace c’est avoir bah réussi euh ses objectifs en fait de soins, parce qu’on a toujours un

objectif à la base quand on va soigner un patient. Et euh bah l’efficacité c’est savoir si tous les critères

du soin ont été réunis quoi, je pense, après euh/

ESI : D’accord c’est c’est pour toi/

IDE : Après que euh que le soin est était fait dans de bonnes conditions, que…le… le patient est été

apaisé, que ça lui a fait du bien entre guillemets parce que un soin c’est toujours pour un bénéfice. Et

euh…l’efficacité après c’est…oui qu’on est arrivé à notre but quoi

ESI : D’accord, ouais ok. C’est les objectifs que tu peux te fixer avant enfin…qui sont les mêmes pour

chaque soin…de façon générale quoi

IDE : Oui oui oui

ESI : D’accord

IDE : Et après bah on a un sentiment de satisfaction on va dire si on a été efficace forcément, on se

sent…voilà la la situation s’est bien passée ou pas voilà

XXI

ESI : D’accord. Hum est-ce que du coup dans ce sens tu t’es déjà questionnée sur ton efficacité

quand y a eu cet obstacle lors d’un soin/

IDE : En permanence/

ESI : Tu fin…/

IDE : Oui, oui

ESI : Ouais? Et pourquoi justement euh?

IDE : Bah c’est notre…entre guillemets bah c’est ça tout notre quotidien, quand on va faire un soin y a

toujours un but et y a toujours euh… on cherche toujours l’efficacité oui

ESI : Ouais, et du coup ouais ça t’arrives de sortir de la chambre en…en ayant ce sentiment bah d’être

inefficace euh dans ton travail à ce moment-là/

IDE : Bah oui ou la situation s’est un peu mal passée entre guillemets et on se dit olala c’est…fin oui

oui oui, parce que tous les…bah les éléments ont fait que et après on sait bien que sait euh… c’est

multifactoriel après. Oui oui oui ça nous arrive hein

ESI : D’accord. Et tu penses dans ces conditions euh que tu aurais pu réajuster quelque chose

dans ta manière de faire, ton comportement/

IDE : Bah oui on se remet en question, bien-sûr. Bien sûr, on se dit ben tient je m’y suis mal pris, le

patient réagi comme ça, j’ai peut-être pas dis les bons mots au départ, ou euh peut-être que c’est euh

j’ai été agressive dans ma façon d’être euh…

ESI : Donc au final euh ouais cette notion fin de remise en question sur sa propre efficacité elle est…

elle est fin elle est quotidienne euh, c’est vraiment quelque chose que t’identifie quoi/

IDE : Moi je trouve que c’est quelque chose d’important quand on est soignant, après… des personnes

qui se remettent pas en question c’est…ça à un impact forcément au bout d’un moment

ESI : D’accord, donc en fait l’efficacité c’est vraiment couplé à la remise en question pour toi ?

IDE : Moi je trouve

ESI : Ouais

IDE : Ouais, parce que en fait c’est c’est jamais prédéfini, on sait jamais comment ça va se passer,

même si la veille ça s’est bien passé avec ce patient le lendemain ça peut être euh complétement

l’inverse, donc on est toujours dans cette euh réadaptation c’est…, oui pour moi ça…/

ESI : Et c’est…tu le vis comment de te sentir inefficace à ce moment-là en fait euh?

IDE : Bah…bah…on est insatisfait forcément, on est un peu déçu parce que bah on a pas apaisé le

patient on a pas (…)

ESI : Quand l’efficacité ouais fait partie de tes critères de soin… et que tu sors sans les avoir atteint en

fait… c’est ouais, c’est difficile quoi fin…

IDE : Oui et puis après faut le justifier aussi, parce que par exemple si c’est un soin prescrit qui est

vraiment important et tout ça, alors comment on va faire euh faut qu’on en parle au médecin après,

faut qu’on en parle à l’équipe/

ESI : Y a toute une chaîne/

IDE : Et trouver une solution pour remédier à ce problème, y a toute la chaîne qui suit

ESI : Ouais

IDE : Ouais

XXII

ESI : Ok. Bon d’accord. Euh est-ce que tu as quelque chose à ajouter euh ?

IDE : Non rien de particulier (rires)

ESI : Ok bon bah merci beaucoup d’avoir répondu aux questions (rires)

IDE : Mais je t’en prie

XXIII

Annexes IV : Retranscription Entretien n°3

Modalités de retranscription

/ : coupure de parole

(…) : silence

… : hésitation

ESI : Bon donc je te remercie d‘avoir accepté de répondre à mes questions, je te rappelle que c’est

enregistré, mais anonyme si ça te dérange pas…/

IDE : Non pas de soucis/

ESI : Donc je t’ai rappelé mon sujet. Euh pour commencer je vais te poser juste quelques

questions, quel âge as-tu si c’est pas indiscret ?

IDE : Euh 32 ans

ESI : D’accord, et du coup à quelle euh…en quelle année est-ce que tu as eu ton diplôme ?

IDE : En 2004

ESI : D’accord. Et depuis ton parcours… ?

IDE : Euh j’ai travaillé que en EHPAD

ESI : D’accord ok

IDE : Ouais

ESI : Euh du coup en quelques mots qu’est-ce que ça évoque pour toi la…maladie d’Alzheimer ?

IDE : Euh personne euh…démente

ESI : Ouais

IDE : Euh avec perte de mémoire, et perr… perte des repères et du euh et puis de tout en général quoi

ESI : Notion de perte en fait quoi ?

IDE : Ouais, ouais ouais

ESI : Ok

IDE : Et puis avec beaucoup d’angoisse aussi

ESI : D’accord

IDE : Ouais

ESI : Ok

IDE : Ce sont des gens très très angoissés euh les gens Alzheimer, ouais

ESI : Ok. Du coup t’es en contact euh au quotidien euh…avec beaucoup de…/

XXIV

IDE : Ici y en a. Y en a quelques-uns ouais. Après y a les Alzheimer proprement dits et puis y a les

démences séniles qui sont fin qui se rapprochent de Alzheimer

ESI : Ouais d’accord

IDE : Mais euh dans l’établissement ici ouais y en a quand même euh au moins deux sûr

ESI : Avec donc des troubles de la communication que ce soit démences ou maladies d’Alzheimer

toute façon ?

IDE : Ouais, oui oui y en a, ouais, ouais ouais

ESI : C’est bien présent euh

IDE : Oui oui, y en a quand même euh y en a quand même quelques-unes

ESI : Ouais d’accord. Donc tu rencontres au quotidien…/

IDE : Je dis une parce qu’il y a plus de femmes que d’hommes, mais ouais ouais, oui oui

ESI : Ok. Euh t’as bénéficié de formations en lien avec l’accompagnement de ce type de patients

du coup ?

IDE : Alors euh pendant les études y a eu on en a eu

ESI : Ouais

IDE : Et depuis euh je sais que ça m’a été proposé, y a quelques fois ou on a dû me proposer (…) Euh

là récemment non j’en ai pas faite mais je crois pas avoir eu euh…je crois pas avoir fait ce genre de

formation non. Mais c’est proposé dans la formation continue

ESI : D’accord

IDE : Ouais

ESI : T’aurais trouvé ça aidant tu penses d’avoir eu ce genre de formations euh pour aborder

euh fin pour communiquer vraiment avec ces patients-là ?

IDE : ça peut toujours faire un plus

ESI : Ouais mais pas, pas forcément quoi ?

IDE : Mais… ouais c’est pas forcément primordial non. Mais bon après c’est ouais on… peut toujours

apprendre des choses, auxquelles on pense pas non plus/

ESI : Ouais ouais, mais c’est pas quelque chose qui te manques quoi fin…?

IDE : Ben moi j’ai pas euh fin ouais, disons que après y a eu d’autres formations proposées qui me me

m’interpellaient plus que celle-là

ESI : D’accord, ok ouais c’était pas…/

IDE : C’est plus par propri priorité ouais

ESI : Ouais d’accord

IDE : Mais après c’est vrai que voilà peut-être qu’un jour euh je serais pas contre d’y aller

ESI : Ouais ouais bien-sûr, mais ouais c’est pas quelque chose/

IDE : Je pense que c’est formateur quand même si ouais, déjà rien que pour partager les expériences

avec euh d’autres personnels

XXV

ESI : Ouais

IDE : Professionnels

ESI : D’ac

IDE : Hum

ESI : Et… au niveau vraiment de la communication, t’as des situations en tête ou t’as été

vraiment mise en difficultés pour communiquer avec euh des patients euh…atteints de la

maladie ?

IDE : Euh ouais. Tu veux que je te donne des exemples ?

ESI : Bah pourquoi pas ouais si te…

IDE : Euh bah déjà par exemple moi je me rappelle d’une dame euh elle était extrêmement angoissée

parce qu’il y avait une perte d’identité

ESI : D’accord

IDE : Y avait de de donc elle euh fin y avait l’oubli sur tout

ESI : Ouais ouais

IDE : Mais elle oubliait aussi qui elle était et comment elle s’appelait

ESI : Ah ouais d’accord

IDE : Donc là euh t’avais beau essayer de la resituer de lui dire voilà euh vous vous appelez Paulette

fin bref, euh deux minutes après eu « qui je suis ? »

ESI : Ah ouais d’accord :

IDE : « Ou je suis et qui je suis ? »

ESI : Très très angoissant du coup/

IDE : Donc euh ça rend… fin c’est compliqué parce qu’on est complètement impuissant face à ça et

euh…

ESI : Ouais

IDE : Tu fin on peut que la rassurer mais en même temps c’est euh…c’est/

ESI : ça la rassurait mais de façon ouais très épisodique quoi ?

IDE : Ouais et puis très court hein euh deux minutes c’était vraiment le maximum hein. Donc ya des

moments comme ça ou elle était en crise, ou vraiment elle avait une perte d’identité et là c’est ouais/

ESI : Mais ça t’empêchais pas de lui répéter à chaque fois ou du coup à force euh ?

IDE : Bah non euh alors après c’est elle était dans un…elle était en cantou

ESI : Oui

IDE : Donc du coup j’y étais pas non plus toute la journée au cantou, donc le temps où j’y étais euh ça

me dérangeais pas de répéter

ESI : Ouais ouais, parce que ça la soulageait sur le moment

IDE : ça la soulageait sur le moment, après euh j’avais aussi mes collègues qui prenaient le relais

XXVI

ESI : Ouais ouais bien-sûr, mais bon niveau/

IDE : Donc euh au maximum du possible on essaie

ESI : Ouais

IDE : Après euh… après bah malheureusement c’est qu’on a quand même des… y a quand même des

choses à faire et euh les soins à faire, donc un moment donné on est obligé de dire à la personne bah

non, la laisser effectivement seule face à son angoisse ouais

ESI : D’accord. Et après au niveau de situations ou t’avais un par exemple vraiment un soin à effectuer

et… ?

IDE : Bah la prise des traitements par exemple rien que ça ouais

ESI : Ouais ouais

IDE : C’est pas toujours simple, mais bon… faut s’adapter en fonction de la personne qu’on a en face,

par rapport au soin aussi/

ESI : Ouais comment tu dépasses ça ?/

IDE : Si c’est un traitement bon bah si vraiment la personne elle veut pas le prendre c’est pas grave on

recommence une demi-heure après/

ESI : Oui c’est pas bien grave ouais tout dépend/

IDE : Et puis au pire si c’est un médicament euh si c’est juste du paracétamol fin quelque chose qui

qui est pas hum qui a pas une grande importance

ESI : Ouais ouais

IDE : Bah elle le prend pas ce jour-là et puis voilà ou sinon tu peux le décaler, le donner bah plus tard

dans la dans la journée

ESI : Ouais d’accord. Si c’est après si c’est un soin vraiment…

IDE : Euh après euh/

ESI : Plus important quoi. Comment tu fais pour dépasser ces difficultés en fait euh ?

IDE : C’est quoi que tu vas appeler un soin important parce que…?

ESI : (rires) Je sais pas fin/

IDE : (rire)

ESI : Après c’est vrai que tout est/

IDE : Pour moi tout est possible/

ESI : Tout est reportable/

IDE : Tout est reportable

ESI : C’est vraiment, du coup c’est ta façon de dépasser les difficultés de reporter le/

IDE : Pour moi… La… Sur quelqu’un qui a Alzheimer ce qui va être plus important c’est de de

désangoisser la personne

ESI : D’accord ouais

XXVII

IDE : Ce sera ça le soin le plus important euh le soin de relation en fait

ESI : D’accord

IDE : La relation d’aide ce sera plus important que un soin euh…, que fin ouais que n’importe quel

soin, une prise de traitement ou une prise de sang bah on peut toujours reporter

ESI : D’accord, donc tu dépasses ces difficultés là en reportant en fait ?

IDE : Ouais

ESI : Et ça marche bien fin… ?

IDE : Bah à la longue oui si ça finit par/

ESI : Ouais (rires)

IDE : (rires) Après ça dépend des personnes nan mais

ESI : D’accord ok. Euh/

IDE : Après ça peut passer pas forcément avec toi et avec une autre personne/

ESI : Ah oui aussi/

IDE : Un autre soignant euh qui va venir euh quelque minutes après/

ESI : Dans les ressources de l’équipe/

IDE : Et ça passera mieux, pourquoi euh… Après si jamais ya de la famille et que la famille

est…d’accord tu peux aussi demander, par exemple sur la prise d’un traitement tu peux demander à la

famille aussi (…)de par/

ESI : La famille ça aide bien euh…

IDE : De par… Ouais !

ESI : Ouais

IDE : Bon après voilà faut s’adapter en fonction de la situation et de comment la famille est euh (…)

comment elle est par rapport à la maladie

ESI : Comment elle vit ouais

IDE : Ouais comment elle vit la maladie, si alors si elle est capable de…de…de faire ou pas le le soin

ESI : D’accord

IDE : (…) Mais euh mais des fois ça leur fait du bien aussi euh

ESI : Et est-ce que dans ton expérience t’as pu repérer du coup des situations ou des moments où

euh…où en fait euh…bah des moments ou des situations qui facilitent la communication avec

eux (…) ou pas spécialement ? Ou qui au contraire contrarient ?

IDE : Alors ça va dépendre beaucoup de la personne hein

ESI : Ouais

IDE : Ouais, faut connaitre un peu l’histoire de vie de la personne

ESI : D’accord

XXVIII

IDE : Euh…

ESI : Y a pas de schéma ? Nan…

IDE : Nan

ESI : Ca te parle pas ça

IDE : Nan

ESI : D’accord

IDE : Pour moi non, ça dépend vraiment de la personne et euh…et ouais et de son histoire et de, de,

fin de du caractère de la personne quoi, et de où elle est dans la maladie aussi

ESI : D’accord

IDE : Parce que l’Alzheimer c’est par pallier, donc euh/

ESI : Ouais, selon le stade/

IDE : Ouais

ESI : D’accord

IDE : Et puis euh…et puis y a des jours ou…y aura des jours avec et des jours sans, mais ça c’est

aléatoire hein

ESI : D’accord ok

IDE : Fin des jours, même des moments

ESI : Ouais c’est fluctuant du coup au niveau euh/

IDE : C’est très très fluctuant ouais

ESI : D’ac, et euh pour en venir plus au niveau du ressenti euh dans la prise en soin de ce type de

patients…ben quand t’as effectué un soin ou même euh fin même…euh une relation de soin sans

forcément avoir un soin derrière mais (…) est-ce que quand t’as été mise en difficulté vraiment

euh ça t’arrives après d’éprouver des émotions négatives ? En lien avec ça, de la frustration, de

la colère, la tristesse/

IDE : Alors la frustration…la colère non, la frustration oui fin une euh…un sentiment d’impuissance

oui

ESI : Un sentiment d’impuissance ? D’accord

IDE : Ouais d’impuissance, mais bon après faut accepter que euh…fin le le tout c’est pas de (…) je

serais impuissante si personne n’y arrive

ESI : D’accord ouais

IDE : Sur ce… sur ce le le le fin sur l’aide, mais euh…fin c’est vraiment la personne faut vraiment que

fin le le principal c’est la le résident ou la résidente. Euh si elle est angoissée admettons par exemple et

que moi j’y arrive pas mais que ma collègue y arrive, j’aurais pas un sentiment d’impuissance parce

que au final la personne elle aura été rassurée et euh elle serait moins angoissée/

ESI : Ouais d’accord, peu importe que ce soit toi ou pas qui/

IDE : Que ce soit moi ou quelqu’un d’autre on est une équipe et on est là pour travailler ensemble

donc un fin voilà l’essentiel c’est que le résultat soit là

XXIX

ESI : D’accord

IDE : Euh après c’est vrai que quand on est en échec parce que personne n’y arrive et que du coup on

a rien à proposer là ouais c’est compliqué après euh…après je pense qu’il faut faut pas hésiter à en

parler entre collègues ouais

ESI : Ouais

IDE : Il faut se il faut s’entraider c’est c’est c’est très important

ESI : ça aide au niveau du ressenti de faire un… un point fin de/

IDE : Ouais puis de voilà puis de…de pas ramener ça chez soi après quoi de laisser ça au travail et

euh…et puis de…puis de se rendre compte c’est la situation qui veut que qu’il n’y ait pas de solutions

et non pas moi qui suis euh…/

ESI : D’accord

IDE : Entre guillemets euh une incapable quoi fin

ESI : D’accord et du coup/

IDE : C’est un peu fort comme mot mais (rires)

ESI : (rires) Nan mais c’est vrai que ça peut fin on peut le ressentir, mais du coup en mettant ça en

place ça t’aide euh ?

IDE : Ouais, en discutant avec les collègues/

ESI : ça t’évite justement de ramener ça chez toi entre guillemets ?

IDE : Ouais, ouais ouais. Et ça permet de dédramatiser une situation

ESI : D’accord

IDE : D’en parler aux autres, parce que bah les autres vont avoir un recul sur la situation

ESI : Ouais

IDE : Et euh que tu coup toi des fois t’as la tête dans le guidon et tu te voilà tu…te rends pas

forcément compte des choses et le fait d’en parler ça te permet de te poser et de prendre du recul par

rapport à ça et justement de pas le prendre pour toi tu vois

ESI : Ok d’accord

IDE : Et de te dire bah, bah c’est la maladie et puis…et puis c’est comme ça faut l’accepter

ESI : D’accord, mais/

IDE : Mais après, après t’essaie de faire au mieux avec les moyens, mais y a aussi une histoire de de

moyens et de temps et que…

ESI : Ouais

IDE : Qu’on n’a pas forcément non plus

ESI : Tout ouais tout n’est pas toujours possible

IDE : Voilà mais le tout c’est de faire au mieux

ESI : (rires) D’accord. Et euh est-ce que tu pourrais me donner ta définition de la notion

d’efficacité dans un soin ?

XXX

IDE : D’efficacité (rires)

ESI : Ouais qu’est-ce que ça signifie fin après…

IDE : Euh être efficace donc euh que mon soin soit soit positif quoi ?

ESI : Ouais quand tu te sens efficace dans un soin quoi, c’est quoi pour toi d’être efficace dans un soin

tu vois/

IDE : Ah ouais, ou je me sens bien c’est quand la personne en face, quand mon résident, ma résidente

est bien. Si j’ai un sourire par exemple

ESI : Ouais… c’est son langage corporel du coup?

IDE : Ouais dans le non-verbal ouais

ESI : Dans ah d’accord c’est dans le non-verbal

IDE : Ah ouais. Si euh si quelqu’un par exemple va être euh…pas bien, angoissé ou euh (…) je je vais

être, je vais me sentir bien si en partant la personne je l’aurais au moins fait sourire

ESI : D’accord

IDE : Et au moins je lui aurais changé les idées, parlé d’autre chose euh ouais

ESI : Donc même si ton soin au final il n’est…fin vraiment seulement vraiment techniquement parlant

il est réalisé ça suffit pas quoi ?/

IDE : Bah euh… s’il est pas, si mon soin est pas ?

ESI : Est techniquement bien fait si on peut dire/

IDE : Nan c’est pas ça qui m’importe/

ESI : C’est pas ça du tout ?

IDE : Nan pas du tout

ESI : Ok

IDE : C’est pas la technique de mon soin et de savoir si j’ai pas, même par exemple admettons une

prise de sang bah j’ai pas réussi à la faire c’est pas grave si la personne a passé un…/

ESI : Un bon moment c’est/

IDE : Un bon moment si elle a voilà, c’est ça le plus important/

ESI : T’as été efficace quoi

IDE : Surtout en EHPAD on est dans un lieu de vie

ESI : Ouais

IDE : Et ça faut pas l’oublier hein le lieu de vie c’est fin voilà c’est euh les gens c’est leur dernière

demeure ici

ESI : Ouais

IDE : Et euh fin faut je pense qu’il faut faire le maximum pour qu’ils passent des bons moments et euh

et leur apporter ce petit ce petit plus justement

ESI : Ouais au-delà du médical quoi

XXXI

IDE : Ouais complétement ouais. Surtout qu’ils ont pas tous euh…fin pour la plupart y a pas beaucoup

de famille ou les familles sont pas…disponibles, ce qu’on peut comprendre hein on a tous nos vies,

mais c’est vrai que du coup c’est nous qui sommes là au quotidien avec eux et euh si c’est pas nous

qui leur permettons bah justement d’avoir ce petit sourire quotidien bah c’est personne

ESI : Ouais c’est vrai, d’accord, ok

IDE : Ouais pour moi c’est ça le plus important

ESI : C’est ça le plus important, d’accord

IDE : Je travaillerais en réa avec des gens qui sont dans le coma non ce serait pas ça le plus important

(rires)

ESI : Oui après c’est sûr que ça dépend (rires)

IDE : Voilà mais ouais pour en EHPAD je pense que c’est ça le plus important ouais

ESI : Ok, d’ac. Et euh du coup tu t’es déjà questionnée sur ton efficacité quand t’as été mise en

difficulté comme ça pour communiquer avec un patient qui a une maladie d’Alzheimer ou une

démence ? Tu t’es déjà/

IDE : Me remettre moi en question ?/

ESI : Ouais/

IDE : Oui/

ESI : Tu te déjà dis bah j’ai pas été efficace là/

IDE : Je je m’y suis peut-être pas pris de la bonne manière voilà/

ESI : Ouais j’ai été vraiment bah inefficace en fait

IDE : Ouais mais là comme je t’ai dis je vais aller voir mes collègues et je vais en parler avec eux/

ESI : Ouais du coup c’est en lien/

IDE : Et essayer de voir, peut-être que j’ai quelqu’un, un autre collègue qui va s’y prendre autrement

ESI : Ouais

IDE : Qui aura peut-être une autre approche

ESI : C’est comme ça que tu te réajustes du coup en fait ?

IDE : Ouais, ouais et du coup euh j’essaie fin j’essaierais de prendre un peu tout le monde et de

réajuster mon mon comportement et ma façon de d’intervenir auprès de la personne

ESI : C’est grâce à l’équipe quoi/

IDE : Tu tâtonnes et puis un jour quand t’as le résultat c’est bon

ESI : Ouais donc tu réajusterais grâce à l’équipe, mais toi comment tu le vis cet…d’être euh de te

sentir à ce moment-là vraiment…bah inefficace dans ton dans ton travail en fait quoi fin…

IDE : (rires) Je le vis fin…pff/

ESI : C’est pas facile hein (rires)

IDE : Nan nan nan, parce que en plus je vais être inefficace sur euh un moment donné sur une

personne précise

XXXII

ESI : Ouais

IDE : Si après je suis avec quelqu’un d’autre et que là j’ai un résultat positif je vais pas me remettre

forcément fin…/

ESI : Ouais d’accord

IDE : Je vais pas être mal, je vais me dire bon bah l’autre personne était peut-être pas fin le premier

résident était peut-être pas disponible à ce moment-là, et puis je m’y suis peut-être pas eu la bonne

approche, tant pis c’est pas grave on recommence, je recommencerais tout à l’heure, c’est pas/

ESI : Ouais d’accord, c’est passager c’est pas/

IDE : C’est passager c’est comme ça, à ce moment-là ça a pas fonctionné ça a pas fonctionné, c’est pas

grave. Qu’est-ce que je vais mettre maintenant en en application pour que ça fonctionne

ESI : Ouais d’accord

IDE : C’est ça, c’est pas tellement le…qu’est-ce que je vais faire/

ESI : Tu restes pas sur l’échec tu/

IDE : Non, qu’est-ce que tu vas mettre, qu’est-ce que tu vas pouvoir mettre euh…ouais en action ou

dans…fin qu’est-ce que tu vas pouvoir faire pour que ce… pour que ça change

ESI : Pour que ça se reproduise plus/

IDE : Le but du jeu c’est d’avancer, c’est pas de se dire olala mon dieu euh j’ai pas réussi euh

ESI : Ouais ouais/

IDE : Qu’est-ce que je vais devenir, je suis une mauvaise infirmière, bah non c’est pas ça

ESI : Ouais ouais. Par exemple, moi j’avais la situation bah d’un monsieur, fin ce qui m’avait vraiment

marqué, très angoissé on pouvait fin vraiment un regard très angoissé. C’est imp c’était impossible de

comprendre vraiment ses paroles en fait et on avait beau le rassurer bah il revenait sans arrêt tu vois

c’est dans ce genre que je trouve difficile euh/

IDE : Alors c’est difficile ouais/

ESI : De de vraiment ressentir une certaine efficacité dans son…/

IDE : Bah t’as qu’à te dire que déjà tu es là

ESI : Ouais

IDE : Si t’étais pas là le monsieur il serait surement encore plus angoissé

ESI : Ouais

IDE : Euh tu vois moi j’ai une dame des fois elle a des… elle a de l’angoisse elle a besoin de parler

ESI : Oui oui

IDE : Mais je suis obligée de faire autre chose, donc je la fais asseoir à côté de moi

ESI : Ouais

IDE : Je fais mes médicaments, je l’écoute. Puis des fois elle a juste besoin euh…/

ESI : D’une présence en fait

XXXIII

IDE : Elle a juste besoin d’une présence/

ESI : D’accord/

IDE : Bah c’est pas grave elle va rester avec moi à l’infirmerie pendant que je fais autre chose.

Pendant que je je fais…

ESI : D’accord ok

IDE : Mais je me dis que si j’avais pas été là elle se serait retrouvée toute seule à déambuler euh dans

les couloirs

ESI : Ok

IDE : Et à rester toute seule face à son angoisse, donc même si je peux pas faire grand-chose je

l’accompagne quand même

ESI : D’accord c’est comme ça que tu le vois ok

IDE : Ouais, c’est toujours moins angoissant d’être accompagné que d’être seul

ESI : D’accord

IDE : Je pense hein

ESI : Ok

IDE : Et puis après ça va être tactile aussi fin moi je suis très tactile, je je vais leur prendre la main fin

je/

ESI : C’est une façon de les apaiser quoi ?/

IDE : Tu vas leur faire une caresse, ouais des fois ils ont besoin aussi d’être cocoonés, fin d’être euh

d’être recentrés euh sur eux-mêmes

ESI : Le toucher ça/

IDE : Et euh le toucher ça permet des fois ouais de (…) bah de calmer justement ces angoisses

ESI : D’accord ok

IDE : Voilà et puis y en a certaines tu vas voir elles vont se coller à toi comme si elles voulaient un

câlin fin

ESI : Ils ont besoin certains de d’être rassurés comme ça

IDE : Ouais, après voilà comme je te dis ça dépend beaucoup des personnes

ESI : Faut les connaitre pour euh

IDE : Ouais

ESI : D’accord

IDE : Ouais faut beaucoup les connaitre, ouais. C’est important (rires)

ESI : D’ac (rires). Est-ce que t’as quelque à ajouter euh ?

IDE : Nan nan du tout, j’espère que j’ai réussi à répondre à tes questions (rires)/

ESI : Je te remercie, ouais très bien merci beaucoup (rires)

XXXIV

Annexe V : Tableau d’analyse des entretiens

Questions par

thèmes

IDE n°1

Service de Neurogériatrie

IDE n°2

Soins de Suite et de Réadaptation

IDE n°3

EHPAD

Profil et parcours

Âge ?

Date du diplôme?

Parcours

professionnel ?

Femme de 56 ans

Diplômée en 1980

Chirurgie orthopédique et viscérale,

EHPAD, SSR, médecine, et

neurogériatrie.

Femme de 30 ans

Diplômée en 2007

SSR : polyvalent et UCC (Unité Cognitivo-

Comportementale)

Femme de 32 ans

Diplômée en 2004

EHPAD

La maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés

Qu’évoque pour vous

la notion de maladie

d’Alzheimer ?

IDE : « la maladie d’Alzheimer c’est

une forme de démence […] entre 60% et

80% de patients qui sont Alzheimer en

fait dans les déments (…) »

IDE : « le point de départ bah c’est la

maladie de la mémoire en fait de perte de

mémoire »

IDE : « Euh alors la maladie d’Alzheimer

pour moi c’est surtout euh la perte, je

trouve que ce mot la perte ça représente

tout/ […] Parce que c’est la perte euh bah

du langage, l’aphasie, la perte de la

gestuelle, les praxies, et euh les pertes

cognitives euh au niveau des gnosies, des

connaissances, et euh des repères. C’est du

coup tout ça qui entraîne la perte

d’autonomie. […] »

IDE : « Euh personne euh…démente. […]

Euh avec perte de mémoire et perr…perte

des repères et du euh et puis de tout en

général quoi. […] Et puis avec beaucoup

d’angoisse aussi. […] Ce sont des gens très

très angoissés euh les gens Alzheimer,

ouais. »

A quelle fréquence

êtes-vous en contact

avec des patients

souffrants de cette

pathologie ?

IDE : « […] la démence en fait c’est une

notion générale en fait […] Après il y a

plusieurs sortes de démences […] Dont

la maladie d’Alzheimer. »

IDE : « C’est beaucoup aussi…de

syndromes euh post chutes […] De

personnes âgées donc qui chutent qui

ESI : « Continuel qu’on est en contact… on

est en contact continuellement avec ce type

de patients du coup ?

IDE : Oui […] Mais y a aussi d’autres

démences, et après dans les autres services

on rencontre aussi beaucoup de pathologies

Alzheimer, ou un peu démence ou bien des

IDE : « Ici y en a. Y en a quelques-uns

ouais. Après y a les Alzheimer proprement

dits et puis y a les démences séniles qui sont

fin qui se rapprochent de Alzheimer.

[…]Mais euh dans l’établissement ici ouais y

en a quand même euh au moins deux sûr.

[…]Oui oui, y en a quand même euh y en a

quand même quelques-unes. »

XXXV

sont donc…maintient difficile à domicile

et qui ont souvent…la maladie

d’Alzheimer »

ESI : «Ouais de façon générale ça reste

présent au quotidien ces patients-là dans

le service ? »

IDE : « Oui oui oui »

syndromes euh…des syndromes

confusionnels aussi. »

ESI : « Ça fait partie du quotidien au final

le contact euh/

IDE: Oui/

ESI : Avec ce type de patients

IDE : Dans les populations âgées oui »

Avez-vous bénéficié

de formations pour

de telles prises en

soin ?

Quels en était les

thèmes ?

IDE : « je suis un petit peu…novice dans

le service on va dire donc je n’ai pas

encore eu de formation »

IDE : « Bah c’est la prise en charge des

patients Alzheimer. […]

L’accompagnement euh voilà. […] La

communication il y a eu aussi oui oui. »

IDE : « Oui. Alors euh bah déjà moi

sortante de…de l’IFSI diplômée, bien sûr

on a eu un module sur les démences et donc

la maladie d’Alzheimer principalement. Et

après étant arrivée à la Clinique alors j’ai

pas eu au départ mais après comme ce

service s’est beaucoup développé, comme

on est devenu l’UCC et tout ça y a eu des

formations d’instaurées, donc on a eu des

formations particulières sur déjà la maladie

d’Alzheimer en général, après sur aussi la

prise en charge des troubles du

comportement, l’agressivité euh … »

IDE : « Et j’ai eu aussi une formation

particulière sur plus la stimulation on va

dire, les activités et aussi sur euh la

formation Snoezelen que j’ai eu aussi. […]

Donc c’est tout ce qui est stimulations

sensorielles »

IDE : « Alors euh pendant les études y a eu

on en a eu. […] Euh là récemment non j’en

ai pas faite mais je crois pas avoir eu euh…je

crois pas avoir fait ce genre de formation

non. »

IDE : « Ben moi j’ai pas euh fin ouais,

disons que après y a eu d’autres formations

proposées qui me me m’interpellaient plus

que celle-là. »

Ces formations ont

elles étaient aidantes

dans votre prise en

soin ?

IDE : « j’attends des formations qui

m’aideront oui surement »

IDE : « l’équipe avec laquelle je

travaille à…elles ont pratiquement eu

toutes une formation, donc c’est vrai

IDE : « Bien sur les formations sont

toujours aidantes, y a d’abord l’apport

théoriques et puis y a aussi la…la partie euh

d’échanger avec d’autres professionnels,

avec un formateur/ […] Qui est plus

extérieur à notre pratique mais qui du coup

IDE : « ça peut toujours faire un plus. […]

Mais… ouais c’est pas forcément primordial

non. Mais bon après c’est ouais on… peut

toujours apprendre des choses, auxquelles on

pense pas non plus/ […]Je pense que c’est

formateur quand même si ouais, déjà rien

XXXVI

que…elles ont une façon de travailler qui

apaise aussi les patients »

IDE : « Avec une maladie qui hélas qui

qui évolue par pallier, progressivement

euh […] du coup les formations

m’aideront à… surement à apprendre/

[…] avec des personnes extérieures

justement au service et oui. […] pour

nous aider à…à peut-être nous apaiser un

petit peu quand on se met…quand on est

en difficulté et qu’on se sent inefficace. »

peut avoir un regard intéressant. […] Bah

ça permet de mieux comprendre la… la

maladie, la personne, de travailler sur bah

l’empathie/ […] De mieux vivre aussi les

troubles et de peut-être mieux les gérer.

Euh d’avoir une distance par rapport à ça de

se rappeler que c’est la maladie qui fait

qu’ils sont comme ça, surtout par rapport

aux troubles du comportement/ »

que pour partager les expériences avec euh

d’autres personnels. »

XXXVII

La communication en lien avec la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés

Vous est-il arrivé de

vous trouver en

difficulté pour

communiquer avec

un patient ayant la

maladie

d’Alzheimer ?

Dans quel type de

situation ?

IDE : « Oui bah déjà dans le parcours

euh en chirurgie […] il y avait euh

beaucoup de fractures col du fémur hein

quand même, donc des patients donc,

une population âgée avec déjà des

troubles cognitifs. Donc les situations

étaient parfois difficiles à gérer. »

IDE : « Certains jours ça passe très bien

les patients/ […] et d’autres situations

sont plus difficiles à gérer »

IDE : « La collègue de nuit n’a pas

réussi à faire le bilan sanguin

donc…arrivant, l’équipe de jour arrivant

doit tenter de faire la fameuse prise de

sang et c’est vrai que c’est pas toujours

évident. »

ESI : « Parce que les patients

comprennent pas en fait euh ? »

IDE : « Oui ils sont opposants […] donc

ils refusent, ils s’agitent euh. […] Ils ne

comprennent pas donc pourquoi on les

agresse. »»

IDE : « Bien sûr, bien sûr bah c’est notre

quotidien. […] Euh bah t’as …tout soin

tout est compliqué avec ce type de patients,

faut constamment s’adapter en fait à leur…

au niveau de la maladie dans lequel ils sont.

Ça part de la prise de médicaments jusqu’à

la toilette, en passant par les pansements…

[…]Le quotidien vraiment, on est

constamment…on a constamment à

s’adapter à eux quoi. »

IDE : « Euh bah déjà par exemple moi je me

rappelle d’une dame euh elle était

extrêmement angoissée parce qu’il y avait

une perte d’identité. […]Y avait de de donc

elle euh fin y avait l’oubli sur tout. […]Mais

elle oubliait aussi qui elle était et comment

elle s’appelait. […] Donc là euh t’avais beau

essayer de la resituer de lui dire voilà euh

vous vous appelez Paulette fin bref, euh deux

minutes après eu « qui je suis ? » […] « Ou

je suis et qui je suis ? ». […]Donc euh ça

rend… fin c’est compliqué parce qu’on est

complètement impuissants face à ça et euh…

[…] Tu fin on peut que la rassurer mais en

même temps c’est euh…c’est/

ESI : ça la rassurait mais de façon ouais très

épisodique quoi ?

IDE : Ouais et puis très court hein euh deux

minutes c’était vraiment le maximum hein.

Donc ya des moments comme ça ou elle était

en crise, ou vraiment elle avait une perte

d’identité et là c’est ouais/

IDE : « Bah la prise des traitements par

exemple rien que ça ouais »

XXXVIII

IDE : « ça peut être la prise des

médicaments, on arrive pas forcément à

leur faire prendre les médicaments au

petit-déjeuner, donc on décale. »

IDE : « Les toilettes parfois il faut aussi,

l’équipe aide-soignante par exemple doit

aussi gérer des soucis comme ça et

décaler les soins ouais, ouais. Sinon on

les…on les brusque, c’est pas la peine,

c’est encore pire. »

Qu’avez-vous mis en

place pour dépasser

ces difficultés ?

IDE : « On fait appel aux collègues, aux

aides-soignantes qui nous aident

beaucoup. »

IDE : « Le médecin intervient aussi, et

bien souvent reporte le bilan sanguin au

lendemain, ou en cours de journée quand

on trouve un petit moment euh où le

patient est un peu plus calme, ou ça y est

il a eu une visite de la famille, et puis la

famille nous aide aussi, ils se sentent un

peu plus rassurés. »

IDE : « un mot parfois suffit à…à faire

euh rentrer dans l’engrenage et ça y est

on peut communiquer. […] On revient

une heure après, parfois ça marche mais

parfois pas. »

IDE : « Chaque patient est une prise en

charge différente. »

IDE : « C’est c’est pas la peine, il faut

revenir plus tard […] Et la

IDE : « Alors on met en place euh

surtout…bah c’est surtout quand on

sent…quand on sent qu’ils sont pas dans le

bon moment entre guillemets parce que

souvent ils ont des moments où ils vont

mieux comprendre les choses et d’autres

moins, donc du coup c’est surtout de

décaler le soin/ […]là-dessus on a une

souplesse dans le service pour ça […]»

IDE : « bah des fois on se sert des

collègues parce que bah une collègue juste

elle va arriver elle va parler différemment et

hop le patient va mieux prendre euh…Ou

après faut prendre son temps faut surtout

pas les… être trop intrusives… […]Les

brusquer. Et euh bah des fois c’est parler

différemment, au lieu de dire on va faire la

toilette parce que ça euh c’est un mot que

des fois ils comprennent pas parce que pour

euh bah ils savent faire leur toilette.

[…]Bah du coup on va dire autrement ; on

va aller à la chambre euh je vous

accompagne euh, on va juste aller se

IDE : « Euh bah déjà par exemple moi je me

rappelle d’une dame euh elle était

extrêmement angoissée parce qu’il y avait

une perte d’identité. […] elle était en cantou

[…] Donc du coup j’y étais pas non plus

toute la journée au cantou, donc le temps où

j’y étais euh ça me dérangeais pas de répéter

[…] ça la soulageait sur le moment, après

euh j’avais aussi mes collègues qui prenaient

le relais […] Donc euh au maximum du

possible on essaie. »

IDE : « faut s’adapter en fonction de la

personne qu’on a en face, par rapport au soin

aussi/ […] Si c’est un traitement bon bah si

vraiment la personne elle veut pas le prendre

c’est pas grave on recommence une demi-

heure après/ […]Et puis au pire si c’est un

médicament euh si c’est juste du paracétamol

fin quelque chose qui qui est pas hum qui a

pas une grande importance. […]Bah elle le

prend pas ce jour-là et puis voilà ou sinon tu

peux le décaler, le donner bah plus tard dans

la dans la journée. »

XXXIX

communication joue beaucoup mais on

fait appel bon au médecin, à l’équipe euh

au reste de l’équipe. [...] Parce que

parfois euh une voix passe bien, une

autre moins bien, une intonation de

voix. »

IDE : « on a eu fais appel à la famille

pour qu’ils viennent […] une collègue

avait appelé la belle-sœur […] et elle

avait réussi un petit peu à l’apaiser. […]

Et elle était restée avec nous pour des

soins, ouais. »

IDE : « Mais le problème euh ce type de

patients euh on revient le quart d’heure

après dans la chambre tout est oublié. »

coiffer, ou euh se raser pour les hommes/

[…] Voilà on adapte le discours et qui fait

que ça va des fois mieux passer, et…qu’ils

vont accepter de venir. C’est surtout la

confiance qu’il vaut avoir avec eux, et

qu’ils se sentent en sécurité quoi. »

IDE : « on est très aussi dans le para verbal

quoi beaucoup de sourires euh, le regard/

[…] Le toucher aussi beaucoup, avec eux

ça marche très très bien le toucher […]

Prendre la main euh, leur parler face à face

euh vraiment c’est vraiment prendre son

temps. »

IDE : « Voilà donc on sait qu’il faut

attendre un petit peu, ou essayer d’avoir un

intermédiaire. Le repas par exemple c’est

une activité euh du quotidien mais qui pour

eux est un repère/ […] Est un repère et du

coup pendant ce temps-là on arrive plus des

choses qu’on n’arriverait peut-être pas

autrement. Ou après des fois on se sert aussi

des aidants, la famille aussi. […]Des fois

quand on n’arrive pas certains soins, bah le

fait que la famille soit là on va/ […] Des

fois ça marche. »

IDE : Ou des fois d’aller à deux aussi, des

fois être deux bah ça va mieux se passer

parce que il va… il va avoir l’attention sur

une collègue qui va rester lui parler ou

rester dans…l’échange/ […] Pendant que

l’autre s’occupe du technique, et du coup il

IDE : « Tout est reportable. […]Pour moi…

La… Sur quelqu’un qui a Alzheimer ce qui

va être plus important c’est de de

désangoisser la personne. […]La relation

d’aide ce sera plus important que un soin

euh…, que fin ouais que n’importe quel soin,

une prise de traitement ou une prise de sang

bah on peut toujours reporter. »

IDE : « Après ça peut passer pas forcément

avec toi et avec une autre personne/. […]Un

autre soignant euh qui va venir euh quelque

minutes après/ […] Et ça passera mieux,

pourquoi euh… Après si jamais ya de la

famille et que la famille est…d’accord tu

peux aussi demander, par exemple sur la

prise d’un traitement tu peux demander à la

famille aussi (…)de par/ […]

IDE : Euh tu vois moi j’ai une dame des fois

elle a des… elle de l’angoisse elle a besoin

de parler. […] Mais je suis obligée de faire

autre chose, donc je la fais asseoir à côté de

moi. […] Je fais mes médicaments, je

l’écoute. Puis des fois elle a juste besoin

euh…/ […]

Elle a juste besoin d’une présence/ […] Mais

je me dis que si j’avais pas été là elle se

serait retrouvée toute seule à déambuler euh

dans les couloirs. […] Et à rester toute seule

face à son angoisse, donc même si je peux

pas faire grand-chose je l’accompagne quand

même. […] c’est toujours moins angoissant

d’être accompagné que d’être seul. »

XL

va moins s’est rendre compte entre

guillemets, ça va être moins agressif. »

IDE : « Et puis souvent on s’entraide

beaucoup entre collègues, quand y a une

qui est en difficulté elle va alerter, on

va…on va arriver et puis bah des fois on va

réussir à apaiser la situation. »

IDE : « Et puis après ça va être tactile aussi

fin moi je suis très tactile, je je vais leur

prendre la main fin je/ […] Tu vas leur faire

une caresse, ouais des fois ils ont besoin

aussi d’être cocoonés, fin d’être euh d’être

recentrés euh sur eux-mêmes. […]Et euh le

toucher ça permet des fois ouais de (…) bah

de calmer justement ces angoisses.

[…]Ouais, après voilà comme je te dis ça

dépend beaucoup des personnes. »

Existe-t-il des

situations favorisant

ou contrariant la

communication avec

ce type de patients ?

IDE : « Parfois oui quand ils sont bah

bien éveillés. […] Qu’on a allumé la

lumière, noté la date, ils ont repérés

l’horloge qui donc y a une horloge dans

chaque chambre avec la date écrite sur le

tableau à côté, on les a un peu recadré.

[…] et on arrive par exemple à 10-11h

du matin, ça y est on les sent plus

apaisées et on arrive là à faire le bilan. »

ESI : « ce serait vraiment le début de

journée qui serait plus dur pour ce type

de patients alors ? »

IDE : « Ah…pas forcément après ça

dépend du patient […] je dis la famille

après ça peut être l’inverse, euh les

visites des familles donc l’après-midi qui

vont entrainer un énervement et ce sera

tout l’inverse. […] et souvent le soir à

partir de ouais on va dire euh 17h, on

sent que les patients euh s’agitent de

nouveau, déambulent euh… »

IDE : « Oui oui oui oui, bah déjà une

ambiance générale en fait de… bah de

service ou bien dans le groupe déjà,

l’ambiance générale fait déjà beaucoup.

Donc souvent on utilise beaucoup la

musique, on leur parle, l’attention qu’on

leur donne aussi fait beaucoup. […]Voilà

c’est sécurisant, et euh déjà ça fait

beaucoup sur leur état en général d’humeur,

parce que c’est beaucoup l’humeur aussi

qui est impactée là-dedans […] »

IDE : « Bah c’est fluctuant. […] Bah

quand ils sont dans un état d’agitation ou

quand ils ont une idée en tête bien précise

quoi c’est ça après que là bien sûr ça va

altérer la communication, ils vont pas

pouvoir entendre ce qu’on leur dit. […]Ah

oui oui oui, par exemple ils sont en phase

bah je je veux rentrer chez moi, ou bien

qu’on peut retrouver souvent dans la

maladie d’Alzheimer, on sait très bien que

là si ils sont dans cette phase là c’est pas la

peine d’aller dire faut venir prendre vos

médicaments ça va pas… »

IDE : « Alors ça va dépendre beaucoup de la

personne hein. […] Ouais, faut connaitre un

peu l’histoire de vie de la personne. […]

Pour moi non, ça dépend vraiment de la

personne et euh…et ouais et de son histoire

et de, de, fin de du caractère de la personne

quoi, et de où elle est dans la maladie aussi.

[…] Parce que l’Alzheimer c’est par pallier

donc euh/ »

IDE : « Et puis euh…et puis y a des jours

ou…y aura des jours avec et des jours sans,

mais ça c’est aléatoire hein. […] Fin des

jours, même des moments. […] C’est très

très fluctuant ouais. »

XLI

Le ressenti soignant et la notion d’efficacité

Lors de difficultés de

communication avec

ce type de patients,

vous est-il arrivé

d’éprouver des

émotions négatives ?

Frustration, colère,

tristesse…

IDE : « Oh oui en chirurgie déjà quand il

fallait faire euh des soins […] Et on avait

souvent euh, fin on recourait donc aux

contentions. […] pour faire des soins

donc euh quand on ressort de la chambre

on est…[…] on se dit olala j’ai réussi à

faire mon soin mais/ »

ESI : « Dans quelles conditions »

IDE : « Dans quelles conditions, c’était

un peu torture en fait ouais »

IDE : « Le patient nous agresse

verbalement, enfin nous traite un petit

de…enfin de tortionnaire, de méchante

[…] On se dit olala bah oui mais il fallait

le faire »

IDE : « de fatigue on va dire (rires) […]

Et de, bah oui de la colère aussi de pas

avoir pu communiquer correctement. »

IDE : « La colère… L’insatisfaction hein

de pas avoir pu communiquer »

IDE : « Alors en colère je dirais pas, la

tristesse non plus parce que bah quand on

est soignant on sait très bien qu’on est face

à ce genre de de situations et qui… bah faut

pas s’impacter émotionnellement parce que

sinon ce serait trop dur au quotidien/ […]

Parce que c’est tous le temps des situations

comme ça. Après c’est plus bah le

sentiment d’échec, ou après le sentiment de

pas avoir euh … pris soin du patient comme

il le fallait quoi. […]Et de pas lui avoir

donné le soin qu’il a besoin et du coup y a

ça qui est/

IDE : C’est frustrant voilà, c’est plus un

sentiment de frustration mais après on sait

très bien qu’on est une équipe donc on

porte pas le poids de cet échec sur euh/ […]

Tout seul, ça c’est vraiment très important,

dans ce service en tout cas l’équipe est très

soudée pour ça et on est bien en cohésion

pour ça et euh… l’échec on le porte pas

seul… […] Oui on échange beaucoup, on

dit bah tel patient j’ai pas réussis ce matin

c’était pas possible, il était trop en

opposition euh et puis du coup on sait que

ça va pas être euh…on va pas être dans la

culpabilité du coup par rapport à ses

collègues, ou par rapport au jugement du

patient aussi, parce que ça va passer à autre

chose et qu’on va réussir à un moment ou à

un autre le soin. […]Comme on sait qu’on a

IDE : « Alors la frustration…la colère non,

la frustration oui fin une euh…un sentiment

d’impuissance oui. […]Ouais d’impuissance,

mais bon après faut accepter que euh…fin le

le tout c’est pas de (…) je serais impuissante

si personne n’y arrive. […]Sur ce… sur ce le

le le fin sur l’aide, mais euh…fin c’est

vraiment la personne faut vraiment que fin le

le principal c’est la le résident ou la

résidente. Euh si elle est angoissée admettons

par exemple et que moi j’y arrive pas mais

que ma collègue y arrive, j’aurais pas un

sentiment d’impuissance parce que au final

la personne elle aura été rassurée et euh elle

serait moins angoissée/ […] l’essentiel c’est

que le résultat soit là.

IDE : Euh après c’est vrai que quand on est

en échec parce que personne n’y arrive et

que du coup on a rien à proposer là ouais

c’est compliqué après euh…après je pense

qu’il faut faut pas hésiter à en parler entre

collègues ouais. […] de pas ramener ça chez

soi après quoi de laisser ça au travail et

euh…et puis de…puis de se rendre compte

c’est la situation qui veut que qu’il n’y ait

pas de solutions et non pas moi qui suis

euh…/ […] Entre guillemets euh une

incapable quoi fin. »

IDE : « Ouais en discutant avec les

collègues/ […] Et ça permet de dédramatiser

XLII

toute la journée pour faire le soin, ben voilà

tant pis on décale à part bien sûr des soins

très importants qui sont à faire mais sinon

en général on a…on a cet adaptation qui

fait qu’on décharge beaucoup au niveau des

émotions comme ça. »

ESI : C’est c’est vraiment la notion de

frustration que t’identifie en fait ?

IDE : Ouais plus ça et puis pour le patient

aussi de… bah de pas avoir réussi à le…

l’apaiser entre guillemets quoi. […] Parce

que quand on est…quand on a un échec de

soin bah forcément les deux en souffrent

aussi, le patient quelque part on l’a…/ […]

On l’a aussi un peu énervé entre guillemets,

il est aussi dans une incompréhension et…

[…] Voilà sans résultat […] »

une situation. […]Et euh que tu coup toi des

fois t’as la tête dans le guidon et tu te voilà

tu…te rends pas forcément compte des

choses et le fait d’en parler ça te permet de te

poser et de prendre du recul par rapport à ça

et justement de pas le prendre pour toi tu

vois. […] Et de te dire bah, bah c’est la

maladie et puis… et puis c’est comme ça faut

l’accepter. »

Comment définiriez-

vous la notion

d’efficacité lors d’un

soin ?

IDE : « Bah oui bah c’est pas un soin

efficace en fait dans ces cas là parce que/

[…] On le fait sans la participation du

patient. »

IDE : « Bah avoir pu communiquer. […]

Avoir pu faire le soin correctement,

avoir eu un retour du patient aussi euh

(…) parfois un sourire, parfois un euh

une parole gentille, enfin dans les deux

sens en fait. »

IDE : « Etre efficace c’est avoir bah réussi

euh ses objectifs en fait de soins, parce

qu’on a toujours un objectif à la base quand

on va soigner un patient. Et euh bah

l’efficacité c’est savoir si tous les critères

du soin ont été réunis quoi, je pense, après

euh/ […] Après que euh que le soin est était

fait dans de bonnes conditions, que…le…

le patient est été apaisé, que ça lui a fait du

bien entre guillemets parce que un soin

c’est toujours pour un bénéfice. Et

euh…l’efficacité après c’est…oui qu’on est

arrivé à notre but quoi. […]Et après bah on

a un sentiment de satisfaction on va dire si

on a été efficace forcément, on se

IDE : « Ah ouais, ou je me sens bien c’est

quand la personne en face, quand mon

résident, ma résidente est bien. Si j’ai un

sourire par exemple. […] Ouais dans le non-

verbal ouais. […] Si euh si quelqu’un par

exemple va être euh…pas bien, angoissé ou

euh (…) je je vais être, je vais me sentir bien

si en partant la personne je l’aurais au moins

fait sourire. […]Et au moins je lui aurais

changé les idées, parlé d’autre chose euh

ouais. »

IDE : C’est pas la technique de mon soin et

de savoir si j’ai pas, même par exemple

admettons une prise de sang bah j’ai pas

réussi à la faire c’est pas grave si la personne

XLIII

sent…voilà la la situation s’est bien passée

ou pas voilà. »

a passé un…/ […] Un bon moment si elle a

voilà, c’est ça le plus important/ »

IDE : « Et euh fin faut je pense qu’il faut

faire le maximum pour qu’ils passent des

bons moments et euh leur apporter ce petit

plus justement

La prise en soin d’un

patient présentant ce

type de pathologie, et

souffrant de troubles

de la communication

vous a-t-elle déjà

questionné sur votre

efficacité ?

Si oui pourquoi ?

IDE : « pas forcément, parce que on se

dit qu’on va pouvoir retourner après

trouver une autre solution. »

IDE : « ça remet un petit peu en question

en se disant qu’est-ce-que j’ai pu

euh…ne pas pouvoir dire qui aurait pu

faire que ça fonctionne mieux. »

IDE : « on a eu fais appel à la famille

pour qu’ils viennent […] une collègue

avait appelé la belle-sœur […] et elle

avait réussi un petit peu à l’apaiser. […]

Et elle était restée avec nous pour des

soins, ouais. […] (…) Mais on avait un

sentiment de…bah oui d’inefficacité

c’est sur. »

ESI : « D’avoir été en échec en fait/ »

IDE : « En échec un petit peu/ »

IDE : « Et on sort de la chambre et…on

se dit qu’est-ce-que je fais, j’attends, je

reviens ? […] Et qu’est-ce que j’ai pas

fait pour que voilà. »

IDE : « En permanence. »

IDE : « Bah c’est notre…entre guillemets

bah c’est ça tout notre quotidien, quand on

va faire un soin y a toujours un but et y a

toujours euh… on cherche toujours

l’efficacité oui. […]Bah oui ou la situation

s’est un peu mal passée entre guillemets et

on se dit olala c’est…fin oui oui oui, parce

que tous les…bah les éléments ont fait que

et après on sait bien que sait euh… c’est

multifactoriel après. Oui oui oui ça nous

arrive hein. »

IDE : « Bah…bah…on est insatisfait

forcément, on est un peu déçu parce que

bah on a pas apaisé le patient on a pas (…)

[…] »

IDE : « Moi je trouve que c’est quelque

chose d’important quand on est soignant,

après… des personnes qui se remettent pas

en question c’est…ça à un impact

forcément au bout d’un moment. […] »

IDE : « Oui/ […] Je je m’y suis peut-être pas

pris de la bonne manière voilà/ »

IDE : « Nan nan nan, parce que en plus je

vais être inefficace sur euh un moment donné

sur une personne précise. […] Si après je

suis avec quelqu’un d’autre et que là j’ai un

résultat positif je vais pas me remettre

forcément fin…/ […] Je vais pas être mal, je

vais me dire bon bah l’autre personne était

peut-être pas fin le premier résident était

peut-être pas disponible à ce moment-là, et

puis je m’y suis peut-être pas eu la bonne

approche, tant pis c’est pas grave on

recommence, je recommencerais tout à

l’heure, c’est pas/ […] C’est passager c’est

comme ça, à ce moment-là ça a pas

fonctionné ça a pas fonctionné, c’est pas

grave. »

XLIV

Et pensez-vous que

vous auriez alors pu

réajuster quelque

chose ?

IDE : « Oui en…parfois en formulant

des mots différemment. […] En

allant…pas forcément seule dans la

chambre au départ, en étant à deux par

exemple euh. »

IDE : « En déviant sur euh autre chose

que le soin qu’on va faire tout de suite.

[…] En expliquant euh…, on ouvre les

volets, on parle d’autre chose. […]

Voilà, faire un petit peu diversion et tout

doucement donc apprivoiser en fait le

patient. »

IDE : « Bah oui on se remet en question,

bien-sûr. Bien sûr, on se dit ben tient je m’y

suis mal pris, le patient réagi comme ça, j’ai

peut-être pas dit les bons mots au départ, ou

euh peut-être que c’est euh j’ai été

agressive dans ma façon d’être euh… […]

on est toujours dans cette euh réadaptation

c’est…, oui pour moi ça…/ »

IDE : « Ouais mais là comme je t’ai dis je

vais aller voir mes collègues et je vais en

parler avec eux/ […] Et essayer de voir,

peut-être que j’ai quelqu’un, un autre

collègue qui va s’y prendre autrement. […]

Qui aura peut-être une autre approche. »

IDE : Ouais, ouais et du coup euh j’essaie

fin j’essaierais de prendre un peu tout le

monde et de réajuster mon mon

comportement et ma façon de d’intervenir

auprès de la personne. […] Tu tâtonnes et

puis un jour quand t’as le résultat c’est

bon. »

IDE : « Qu’est-ce que je vais mettre

maintenant en en application pour que ça

fonctionne. […] qu’est-ce que tu vas pouvoir

faire pour que ce… pour que ça change. […]

Le but du jeu c’est d’avancer […] »

Jemon

Christelle

Caregivers' feeling in communication difficulties with patients suffering from Alzheimer's

disease

Alzheimer’s disease is a topical issue. Since the pathology’s prevalence increases with age, the lengthening of life expectancy implies that a larger number of people are concerned. One of the main troubles induced by the disease affects the communication field. So it is common for caregivers to find it difficult to communicate with patients, which, at the same time, impacts on their feelings. The objective of this job is to determinate how may communication’s troubles, in Alzheimer’s disease, have an impact on caregiver’s feelings, more specifically in terms of efficiency. First of all, from the analysis of the two calling situations, the starting question emerged. Then, a theoretical and conceptual framework was realized, aiming at developing three notions: Alzheimer’s disease, the communication, and caregiver’s feelings. Then, a field survey was conducted, by realizing three professional interviews of caregivers working in different locations, in the hospital sector, on the re-education field, and in a retirement home. Finally, an analysis of those interviews highlighted various findings, and a synthesis was realized. Thus, this study allowed to show that caregivers frequently encounter difficulties due to Alzheimer’s patient’s communication troubles. During those moments, they go through a variety of emotions: frustration, feelings of failure or powerlessness… Calling into question their feeling of efficiency. However, many tools can help them overcoming those difficulties and emotions, especially thanks to teams and families, but also by using verbal as well as non-verbal communication. To conclude, taking care of Alzheimer’s patients is complex, and needs constant availability and adaptation capacities on the part of caregivers. Key Words : Efficiency, Emotion, Communication, Alzheimer’s disease

Le ressenti soignant lors des difficultés de communication liées à la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est un sujet d’actualité, puisque la prévalence de la pathologie augmente avec l’âge, l’allongement de l’espérance de vie implique qu’un plus grand nombre de personnes soient concernées. L’un des troubles majeurs induit par la maladie touche le domaine de la communication. Il est donc courant que les soignants se trouvent en difficulté pour communiquer avec les patients, impactant par là-même leur ressenti. L’objectif de ce travail est de déterminer en quoi les troubles de la communication, lors de la maladie d’Alzheimer, impactent sur le ressenti soignant, notamment en termes d’efficacité. Premièrement, à partir de l’analyse de deux situations d’appel, la question de départ a émergé. Puis, un cadre théorique et conceptuel a été réalisé, afin de développer trois notions : la maladie d’Alzheimer, la communication, et le ressenti soignant. Ensuite, une enquête de terrain a été menée, par la réalisation de trois entretiens professionnels, auprès de soignants exerçant dans des lieux différents, en secteur hospitalier, en soins de suite et de réadaptation et en établissement d’hébergement pour personnes âgées. Et pour terminer, l’analyse de ces entretiens a mis en évidence des constats, et une synthèse a été réalisée. Ce travail a donc permis de montrer que les soignants se trouvent fréquemment mis en difficulté par les troubles de la communication des patients souffrants de la maladie d’Alzheimer. Et lors de ces situations, ils éprouvent diverses émotions : frustration, sentiments d’échec ou d’impuissance… Remettant en cause leur sentiment d’efficacité. Toutefois, de nombreux outils les aident à dépasser ces difficultés et émotions, grâce à équipe soignante et aux familles notamment, mais aussi par le biais de la communication verbale et non-verbale. Pour conclure, la prise en soin de patients présentant la maladie d’Alzheimer est complexe, et nécessite une disponibilité et une adaptation constantes de la part des soignants. Mots clés : Efficacité, Emotions, Communication, Maladie d’Alzheimer

INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS QUIMPER-CORNOUAILLE

1 Rue Etienne Gourmelen – BP170

29107 QUIMPER

TRAVAIL ECRIT DE FIN D’ETUDES – Année 2015/2016