Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes

UE 6.5 S6

Evaluation de la pratique professionnelle et recherche

FOURNIER Héloïse

Année 2012/2013

L’ergothérapie et l’activité

en soins palliatifs

Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes

UE 6.5 S6

Evaluation de la pratique professionnelle et recherche

FOURNIER Héloïse

Année 2012/2013

L’ergothérapie et l’activité

en soins palliatifs

Remerciement

Tout d’abord, je voudrais remercier Mme Riguet, pour sa patience et ces encouragements

tout au long de l’élaboration de ce mémoire.

Ensuite, je remercie tous les soignants qui ont participé à mon recueil de données.

Je remercie également toutes les personnes qui m’ont soutenue et aidée lors de l’écriture du

mémoire.

Et enfin à toute l’équipe pédagogique de l’IFER pour ces trois années de formation.

Sommaire

1) PROBLEMATIQUE ......................................................................................................................................... 3

1-1) LE CONTEXTE ..................................................................................................................................... 3

1-2) REFLEXION SUR CES TROIS EXPERIENCES .................................................................................................. 6

1-3) LECTURES ......................................................................................................................................... 7

1-4) LA QUESTION DE RECHERCHE .............................................................................................................. 10

2) LES SOINS PALLIATIFS ................................................................................................................................. 12

2-1) GENERALITES ................................................................................................................................... 12

2-1-1) Définition ............................................................................................................................. 12

2-1-2) Pourquoi une démarche palliative ? .................................................................................... 13

2-1-3) Qu'est-ce qui a été mis en place ? ....................................................................................... 15

2-2) EQUIPE PLURIPROFESSIONNELLE ET SOINS PALLIATIFS ............................................................................... 17

2-2-1) Le travail en équipe ............................................................................................................. 17

2-2-2) Connaissances communes en soins palliatifs ...................................................................... 21

2-3) PRISE EN CHARGE EN ERGOTHERAPIE .................................................................................................... 23

2-3-1) Le recueil de données .......................................................................................................... 24

2-3-2) Les évaluations .................................................................................................................... 24

2-3-3) Les objectifs en ergothérapie ............................................................................................. 25

2-3-4) Les moyens .......................................................................................................................... 26

3) RECHERCHE ................................................................................................................................................ 30

3-1) METHODOLOGIE .............................................................................................................................. 30

3-2) RESULTATS...................................................................................................................................... 34

3-3) CRITIQUE ........................................................................................................................................ 41

4) ANALYSE ET DISCUSSION ............................................................................................................................ 42

4-1) ANALYSE DES RESULTATS ................................................................................................................... 42

4-1-1) Les freins à la réalisation d’activités ................................................................................... 42

4-1-2) La fréquence de réalisation des activités ............................................................................ 43

4-1-3) Les bénéfices de la réalisation d’activité. ............................................................................ 43

4-1-4) Réalisation des activités et équipe pluridisciplinaire ........................................................... 44

4-1-5) Le rôle de l’ergothérapeute ................................................................................................. 45

4-2) DISCUSSION .................................................................................................................................... 46

1

Introduction

Actuellement, pour des raisons démographiques et une amélioration des techniques

médicales, les soins palliatifs sont en plein développement. En effet, le nombre de lits destinés

à ce type de prise en charge a été multiplié par six en dix ans. Cela implique des financements

supplémentaires pour l’Etat dans un contexte économique difficile. La prise en charge en fin

de vie devient donc un enjeu de santé publique. Par ailleurs, des débats de société sur

l’éthique, la qualité de la fin de vie et l’euthanasie mettent au centre de l’actualité ce type de

soins si particuliers. Des lois et des plans de santé publique sont mis en place afin

d’augmenter la capacité et la qualité d’accueil des personnes en fin de vie.

Au cours d’un stage durant ma formation, j’ai suivi trois situations de soins palliatifs :

trois patients atteints d’un locked-in-syndrom, d’une sclérose latérale amyotrophique et d’un

cancer. De nombreuses questions ont découlé de ces prises en charges et m’ont incitée à

choisir le thème des soins palliatifs pour mon mémoire. Lors de ce stage, les ergothérapeutes

ne travaillaient pas en soins palliatifs, mais n’y intervenaient que ponctuellement.

Les soins palliatifs apportent une aide aux personnes atteintes d’une maladie incurable

et pour lesquelles les soins curatifs ne sont plus indiqués ou sont insuffisants. La qualité de vie

des patients est au centre de la prise en charge en soins palliatifs, alors que de nombreux

symptômes, en particulier la douleur, impliquent des limitations d’activité. Le bien-être

physique et psychologique du patient, mais aussi de la famille, doit être privilégié.

Par définition, l’activité regroupe l’ensemble des agissements de l’Homme dans son

environnement. Elle concerne, selon la mesure du rendement occupationnel, les soins

personnels, les loisirs et les activités productives. La réalisation d’activités est indispensable à

l’être humain, cela lui permet d’exister et de donner un sens à sa vie.

L’ergothérapeute possède les compétences qui permettent de favoriser la réalisation

d’activités par le patient, et par ce biais-là, il peut contribuer à la qualité de vie. Il m’est

apparu que l’ergothérapeute aurait pu avoir une réelle place dans l’équipe pluridisciplinaire et

qu’il pourrait apporter des bénéfices aux différents soignants en fonction des difficultés

rencontrées lors de la réalisation d’activités.

2

Dans ce mémoire, après avoir présenté le raisonnement qui m’a conduite à la question

de recherche, j’exposerai le résultat de ce que j’ai trouvé dans les publications. Puis, pour

apporter des éléments de réponse à la problématique, j’analyserai les résultats d’un

questionnaire que j’ai envoyé aux soignants exerçant en Unité de Soins Palliatifs.

3

1) Problématique

1-1) Le contexte

Je désire réaliser un mémoire sur les soins palliatifs. Nous verrons en quoi cette prise

en charge présente des spécificités pour le soignant et le patient.

Lors de ma première année d’ergothérapie, j’ai effectué un stage d’un mois au Centre

Hospitalier Universitaire (CHU) de Chambéry. L’ensemble des ergothérapeutes travaillait

dans les différents services de gériatrie (Soins de Suite et de Réadaptation, Hospitalisation de

Jour, Établissement d’Hébergement pour Personnes Agées…). Les prises en charge

auxquelles j’ai participé concernaient, pour la plupart, des personnes âgées. Cependant, j’ai

aussi effectué une prise en charge dans le service de soins palliatifs qui se trouvait dans le

même bâtiment.

C’est à cette occasion que j’ai pris connaissance des Unités de Soins Palliatifs.

Jusqu’alors, je n'envisageai pas l’existence des services dédiés à la prise en charge de

personnes en fin de vie et que celle-ci ne se faisait pas seulement dans des services

spécifiques (oncologie, neurologie…).

Durant ce stage, j’ai participé à la prise en charge en ergothérapie de trois patients qui

étaient concernés par les soins palliatifs. Dans ces trois situations, le lieu d’hospitalisation et

les objectifs étaient différents.

Tout d’abord, j’ai observé, dans le cadre d’une Hospitalisation À Domicile (HAD), les

actions d’une ergothérapeute auprès d’une personne en phase terminale d’un cancer

généralisé. Au moment de la visite à domicile, l’espérance de vie de la patiente était d’environ

6 mois. Nous sommes intervenues afin de répondre à sa demande principale : améliorer le

confort lors de la douche réalisée par une aide-soignante travaillant à l’HAD. De plus,

l’ergothérapeute a vérifié avec la patiente et son mari si d’autres problèmes existaient dans les

transferts ou encore dans la réalisation d’autres activités. À la suite de cette intervention, j’ai

entrepris des recherches pour répondre à la demande. Cependant, elles n’ont jamais abouti

puisque la patiente est décédée deux semaines après.

4

J’ai pris conscience que le travail auprès de cette patiente aurait nécessité un travail

plus efficace en relation avec une assistante sociale pour faciliter le financement des aides

techniques choisies. J’ai eu le sentiment que les démarches auraient pu être réalisées plus

rapidement pour le bien-être de la patiente et des aidants. Bien qu’ayant compris que la

patiente avait une espérance de vie limitée, je n’avais pas envisagé la possibilité qu'elle

décède dans le temps de cette démarche.

L’arrêt de la prise en charge a été brutal. L’ergothérapeute m’a annoncé la nouvelle du

décès de la patiente et nous n'en avons plus reparlé jusqu’à la fin de mon stage. À ma

connaissance, l’ergothérapeute n’a pas rencontré la famille par la suite. Il est possible que

cette rupture brusque soit en partie due à la prise en charge en hospitalisation à domicile : en

effet, du fait de celle-ci, contrairement à ce qui se passe à l’hôpital, l’ergothérapeute ne voyait

pas souvent la patiente et uniquement lors d’une demande précise. Elle n’avait probablement

donc pas établi une relation soutenue avec la famille.

Dans le cadre d’une hospitalisation en SSR (Soins de Suite et de Réadaptation), je me

suis occupée d’un patient atteint d’un locked-in-syndrom1. Ce patient n’ayant pas de motricité

volontaire à l’exception des muscles du cou et du visage ne possédait qu’un mode de

communication permettant de répondre par « oui » ou « non ».

L’un des objectifs de cette prise en charge était de mettre en place un mode de

communication plus performant. Pour cela, un ordinateur a été mis à disposition du patient

ainsi que des logiciels de synthèse vocale et une webcam pour diriger la souris. Puisque les

avancées de la médecine actuelle ne permettent pas d’espérer une récupération importante, un

autre objectif était de favoriser le retour à domicile du patient. L’ergothérapeute est intervenu

à domicile afin de proposer des aménagements dans la salle de bain et de la chambre pour

permettre la circulation d’un chariot de douche.

Lors de la prise en charge, le patient exprimait un intérêt pour le retour à domicile,

mais la perspective de pouvoir communiquer plus facilement ne semblait pas le stimuler. En

conséquence, les séances de rééducation sont devenues complexes et ont rapidement mené à

une impasse. Après réflexion, je pense que le patient n'était pas prêt à s'investir dans un

1 un locked-in-syndrom ou LIS est une atteinte au niveau du bulbe rachidien à la suite d’un AVC

(accident vasculaire cérébral) entraînant une paralysie plus ou moins importante des membres inférieurs,

supérieurs et du tronc

5

nouveau projet. D’où les questions suivantes. Comprendre les réactions du patient permet-il

d'adapter la prise en charge en ergothérapie ? Comment réagir lorsque le patient refuse à la

fois d’arrêter la rééducation et d'y participer ? Une activité plus signifiante pour le patient ne

lui aurait pas permis d'apprendre à se servir de l'ordinateur ?

Les modifications apportées par la maladie sont particulièrement importantes tant

pour le patient que pour sa famille. Il est donc normal que cette dernière collabore à la prise

en charge. Cependant, la femme du patient, très présente à l'hôpital, prenait des décisions sans

consulter son mari ou en tournant en dérision ce qu'il disait.

La troisième situation, qui m’a le plus interrogée, s’est effectuée en USP (Unité de

Soins Palliatifs). Le patient était atteint d’une Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)2. Au

stade de la maladie, il ne possédait plus de mobilisation volontaire qu’aux extrémités distales

des membres supérieurs. Il n’était plus capable de parler et des troubles respiratoires

commençaient à apparaître. Le patient avait pour projet personnel de communiquer le plus

longtemps possible avec son entourage en cherchant pour cela les aides techniques que son

état futur allait lui imposer. L’ergothérapeute, travaillant généralement en SSR de gériatrie,

est intervenu exceptionnellement dans ce service de soins palliatifs à la demande du patient et

de l’équipe. Avec l’accord du patient, elle anticipait ses pertes de motricité inévitables et

adaptait son ordinateur en vue des semaines à venir avec l’installation d’un contacteur et d’un

défilement sur un clavier virtuel.

Nous avons été confrontées à l’incompréhension des infirmières et des aides-

soignantes qui trouvaient l’anticipation des besoins très dure pour le patient et inadaptée. Il a

alors été nécessaire d’être à l’écoute de l’équipe et de leur expliquer notre rôle.

L’ergothérapeute a répondu individuellement aux questions du personnel soignant. Il est alors

intéressant de savoir si une réelle communication en équipe, par exemple lors de réunions de

synthèse, n’aurait pas été plus efficace pour le bien-être de l’équipe et du patient. Elle aurait

pu permettre de choisir le meilleur moyen de communication à mettre en place avec le

patient.

2 La Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neurodégénérative à l’origine d’une atteinte des

motoneurones de la corne antérieure et de la voie pyramidale. Elle implique une atteinte de la motricité

volontaire et automatique.

6

Par ailleurs, l’ergothérapeute n’occupait pas une place réelle dans l’équipe puisqu’elle

intervenait ponctuellement. Elle n’a assisté à aucune réunion et ne connaissait que très peu le

reste du personnel soignant. Le temps consacré à ce service était à la fois informel et très

court. Est-ce que l’ergothérapeute n’aurait pas pu intervenir auprès d’autres patients dans le

besoin ? Quelles sont les raisons expliquant l’absence d’ergothérapeute dans ce service ?

1-2) Réflexion sur ces trois expériences

Ces prises en charge m’ont interpellée sur plusieurs points. Les installations et les

aides techniques ont été préconisées pour un temps inconnu. Mais, dans deux de ces cas,

comme presque toujours, la durée s’est révélée très brève : ces exemples montrent qu’il est

nécessaire de faire les démarches dans les plus brefs délais. De plus, il est indispensable

d’écouter le patient et de répondre à ses demandes afin de l’accompagner dans l’épreuve que

représente l’approche de la mort. Il n'y est pas préparé. Lors de ces prises en charge, j’ai pu

observer que les patients formulent des demandes, mais aussi des projets à plus long terme

comme retourner à domicile. Ce point est souvent évoqué par le patient, mais il concerne

aussi la famille et l’équipe soignante.

Sur les trois situations observées, la famille est toujours intervenue dans la prise en

charge. Dans le cas d’un retour à domicile, elle est la première intéressée, même si cela ne se

fait que le temps d’un week-end. De plus, une place particulière lui est réservée à l’hôpital,

comme un petit salon et une petite cuisine permettant de prendre un repas.

J’ai aussi pu remarquer qu’il n’est pas toujours aisé de respecter les choix des patients.

Comment réagir lorsque la famille ou l’équipe n’est pas en accord avec le patient ?

Les soins palliatifs concernent les patients en fin de vie, quel que soit leur âge (de la

pédiatrie à la gériatrie) et leur pathologie. A chaque population, la prise en charge présente

des points communs et des particularités. Afin de réduire mes recherches, je souhaite me

concentrer sur une population adulte entre 35 et 65 ans. Dans cette tranche d’âge, on parle de

mort prématurée, et les causes de mortalité y sont très spécifiques. Toutes les pathologies liées

à l’âge, les démences en particulier, ne seront pas prises en compte dans ma recherche. En

France, où l’espérance de vie est de 81 ans environ, mourir entre 35 et 65 ans est bien

particulier.

Comme je l’ai vu lors de mon stage, les soins palliatifs peuvent s’effectuer dans

différents lieux : domicile du patient, unité de soins palliatifs, soins de suite et de

7

réadaptation. Ces différents types de prise en charge sont indissociables. En effet, le patient

change régulièrement de type d’hospitalisation. Par ailleurs, des séjours en milieu hospitalier

peuvent permettre un retour à domicile dans de meilleures conditions.

Cependant, afin de cibler mon sujet, je souhaite limiter mes recherches à la prise en

charge des patients en soins palliatifs en établissement de santé. L’ergothérapeute a la

possibilité de mettre en place des activités et des moyens auprès des patients. Il interagit avec

une équipe pluridisciplinaire au quotidien.

1-3) Lectures

A la suite de ces premières observations, j’ai effectué une recherche bibliographique

portant sur les soins palliatifs en général et sur les soins palliatifs en ergothérapie. Il existe une

littérature importante sur les soins palliatifs, mais les publications par des ergothérapeutes

sont plus rares. Ces derniers s’expriment généralement dans des revues spécifiques à

l’ergothérapie ou des revues de soins palliatifs. Il existe aussi des mémoires effectués à

l’occasion de diplômes d’Etat d’ergothérapie et de diplômes universitaires. Les

ergothérapeutes témoignent de leurs expériences. Ces recherches m’ont permis de relever les

éléments, dans la prise en charge des soins palliatifs, qui reviennent fréquemment. A ces

sources d’information s’ajoutent les différentes sources de lois qui concernent l’ensemble des

professionnels qui exercent auprès des personnes en fin de vie.

Avant tout, il est important de définir les soins palliatifs. Selon la SFAP (Société

Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs), « les soins palliatifs sont des soins actifs

dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave en phase évoluée ou

terminale » (SFAP, 2013). Ces soins ont pour objectif de soulager la douleur et les autres

symptômes physiques. Mais la prise en charge ne s’arrête pas là, elle prend aussi en compte la

souffrance psychologique, morale et spirituelle. La prise en charge doit donc être globale.

La principale spécificité des soins palliatifs est que la guérison n’est pas recherchée.

Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), c’est la qualité de vie qui est attendue. La

qualité de vie est différente pour chaque individu, car elle dépend de l’histoire de sa vie, du

vécu de la maladie et des valeurs du patient et donc de tout ce qui fonde l’identité d’un

individu. L’OMS définit six domaines dont dépend la qualité de vie : la santé physique, la

santé psychologique, le niveau d’indépendance, les relations sociales, l’environnement et la

spiritualité (OMS, 2003, p.75).

8

Afin de répondre à l’ensemble des demandes du patient et de permettre une bonne

qualité de vie, une prise en charge doit être proposée par une équipe pluridisciplinaire. Une

équipe en soins palliatifs est composée de médecins, d’infirmiers, d’aides-soignants, mais

aussi d’assistantes sociales, de kinésithérapeutes, d’art-thérapeutes, de bénévoles, de

psychologues et d’ergothérapeutes. La multiplication des intervenants n’est véritablement

efficace que si leurs actions sont complémentaires et cohérentes. En cela, la communication

au sein de l’équipe est primordiale. Pour M. BIGO, ergothérapeute, aucun domaine ne doit

être spécifique à un thérapeute, mais chacun a une approche spécifique et toutes ces approches

sont complémentaires (BIGO M., 2000).

La douleur est l’un des principaux symptômes retrouvés chez les patients en fin de vie.

La prescription de médicaments antalgiques est le moyen le plus couramment utilisé. Ils sont

prescrits comme traitement antalgique, anxiolytique ou pour induire le sommeil, sans pour

avoir comme objectif une diminution de l’espérance de vie (BLANCHET, 2003). Cependant,

cette médicamentation n’est pas le seul moyen : une bonne installation et la mise en activité,

selon M. BIGO, sont aussi des moyens permettant de soulager le patient (BIGO M., 2000).

Un grand nombre d’autres symptômes sont fréquemment traités : l’asthénie,

l’amaigrissement, la somnolence, la perte d’autonomie, la dyspnée, l’incontinence, la

confusion, l’anxiété (BIGO M., 2000). Au vu de la diversité de ces symptômes, la prise en

charge par une équipe pluridisciplinaire est indispensable.

Comme nous l’avons vu précédemment, le patient est concerné par les soins palliatifs,

mais sa famille est aussi directement concernée. L’OMS donne la définition suivante : « Les

soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux

conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de

la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la

douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. »

(SFAP, 2005, p.1.) L’OMS implique directement la famille dans les soins palliatifs qui, elle

aussi, a besoin d’un accompagnement et fait l’objet de soins. Celle-ci prodigue aussi des soins

au patient. Enfin l’équipe, en agissant auprès de la famille, améliore l’environnement humain

du patient.

Alors que, le thérapeute est essentiellement préparé à guérir, il peut être confronté à

une situation où la mort d’un patient est inévitable, même en dehors d’un service de soins

palliatifs. Le soignant est confronté au fait qu’il n’est pas « tout puissant » (BIOY, 2007,

9

p.160). L’équipe soignante doit donc être accompagnée et formée à l’approche de la mort du

patient.

La prise en charge de qualité de personnes en fin de vie est aussi un problème de santé

publique. En effet, l’amélioration des techniques médicales permet une augmentation de la

durée de vie et cela même lorsque le patient est atteint d’une maladie mortelle. Le

développement des soins palliatifs découle donc directement de ce phénomène. Les coûts

d’une hospitalisation en soins palliatifs sont importants : 224 millions d’euros entre 2008 et

2012 (Ministère des Affaires Sociales, 2008). Un certain nombre de lois dans le droit français

est rédigé afin de réglementer les soins palliatifs et d’assurer la dignité du patient.

Les soins palliatifs peuvent être prodigués dans différents lieux. Les USP, créées en

1987, sont réparties dans l’ensemble des régions françaises. Au total, elles représentent 1176

lits. Les Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP), au nombre de 4800 en 2010, soit moins de

1,2% des lits identifiés (INSEE, 2010), sont répartis dans différents services hospitaliers. Ils

ont pour but de « faciliter l’intégration progressive de la démarche des soins palliatifs dans la

pratique des professionnels de santé impliqués dans les différentes spécialités médicales »

(Ministère des Affaires Sociales, 2011, p.10). Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP),

créées en 1987, ont pour objectifs d’accompagner les différents professionnels dans leurs

démarches de soins palliatifs en intervenant directement sur leur lieu de travail. Leur rôle est

« d’accompagner les professionnels dans leur pratique et d’animer la réflexion éthique lors

des prises de décision complexe » (Ministère des Affaires Sociales, 2011, p.14). Les EMSP

peuvent ainsi apporter un regard extérieur aux professionnels de santé et apporter de nouvelles

propositions pour améliorer les prises en charge. Enfin, interviennent en dehors du domaine

hospitalier les structures d’Hospitalisation A Domiciles (HAD) dont les professionnels se

déplacent au domicile du patient (ONFV, 2012). Ainsi, les patients peuvent vivre chez eux

avec un encadrement social et médical adapté qui assure une continuité avec des périodes

d’hospitalisation.

La prise en charge en HAD répond à la demande des patients de passer leurs derniers

jours chez eux. En effet, près de 80% des Français désirent mourir chez eux (IFOP, 2010,

p.7). Or, seulement 27% des décès ont lieu à domicile (INSEE, 2010). Une prise en charge

des personnes en fin de vie à l’hôpital est donc indispensable pour respecter le bien-être du

patient et de sa famille. Par ailleurs, elle peut assurer un retour à domicile dans de meilleures

conditions et une période de repos et une sécurité pour la famille et les proches du soignant.

10

Les différents modes de prise en charge ne sont donc pas complètement dissociés. Au

contraire, ils forment un réseau.

Comme nous l’avons vu précédemment, les soins palliatifs nécessitent une prise en

charge globale, incluant l’entourage du patient. Les patients présentent un grand nombre de

symptômes qui ne sont pas spécifiques à une maladie. Les soins palliatifs s’exercent dans les

services spécifiques, mais aussi dans tout autre service et même à domicile. Qu’est-ce qui

rend alors les soins palliatifs si particuliers ?

Dr V. VANDENHAUTE, de l’Université Catholique de Louvain, donne un début de

réponse en précisant les objectifs des soins palliatifs. Il ajoute que les soins doivent améliorer

la qualité de vie du patient sans pour autant allonger « déraisonnablement la durée de vie »

(Légifrance, 2005). De plus, il faut permettre à la personne de s’exprimer en tant que

« sujet ». Enfin, les soignants doivent diminuer les conséquences des différents symptômes

liés à la maladie (VANDENHAUTE V., 2010, p.9.) Nous pouvons observer que ces objectifs

ne cherchent pas une guérison, mais l’amélioration de la qualité de vie du patient. C’est en

cela que les soins palliatifs sont spécifiques.

1-4) La question de recherche

La littérature française ou anglophone, spécialisée dans les soins palliatifs et en

ergothérapie, est essentiellement composée d’articles relatant les expériences des

ergothérapeutes. Ils développent, d’une part, les grands principes de prise en charge communs

à l’ensemble des professionnels et, d’autre part, les moyens utilisés auprès des personnes en

fin de vie. L’ensemble des articles montre qu’une approche fonctionnelle ne suffit pas : il faut

accompagner psychologiquement le patient à l’approche de la mort.

De plus, l’ergothérapeute agit de façon à répondre aux objectifs communs au reste de

l’équipe (soulager la douleur du patient, apporter un soutien psychologique, favoriser

l’indépendance du patient…). Selon M. BIGO (2000), les compétences des professionnels se

chevauchent et se complètent. Cependant, l’ergothérapeute a des moyens qui lui sont propres.

L’Homme est constamment en interaction grâce à l’activité. Elle correspond à tout

agissement sur son environnement, comme les activités de loisirs, de soins personnels et de

productivité. L’activité est, pour l’ergothérapeute, à la fois un moyen et un objectif. Elle est

11

décrite comme indispensable à l’être humain. En effet, elle permet au patient d’agir dans son

environnement et d’être acteur. Il est donc indispensable de connaître l’environnement et les

activités importantes pour le patient.

Cependant, peu d'articles apportent une preuve scientifique de l'efficacité de

l'ergothérapie chez les patients en fin de vie. Une étude phénoménologique repère les

différentes activités, ainsi que leurs caractéristiques, réalisées par des patients (LALA, 2011).

Elle montre empiriquement qu’un certain nombre d'activités leur est indispensable bien

qu’elles soient difficiles à réaliser. Mais, il n’a pas été prouvé que le fait de pouvoir réaliser

une activité ou de participer à sa mise en œuvre soit réellement bénéfique pour le patient. Il

est alors légitime de se poser la question de recherche suivante :

L’ergothérapeute peut-il participer à l’amélioration de la qualité des soins apportés aux

personnes en fin de vie ?

Hypothèse :

- En favorisant la réalisation d’activité, l’ergothérapeute améliore la qualité de vie des

patients en soins palliatifs.

- La connaissance des compétences de l’ergothérapeute par les autres soignants permet

d’améliorer la prise en charge du patient.

12

2) Les soins palliatifs

L’accueil des mourants dans des structures de soins (par exemple, les hôtels-Dieu)

date du moyen âge. Mais les soins prodigués étaient les mêmes pour les patients qu'ils fussent

en fin de vie ou non. La première institution accueillant uniquement des mourants n’a ouvert

qu’au XIXe siècle. A partir la moitié du XXe siècle, C. SAUNDERS puis E. KUBLER-ROSS

ont développé, en Amérique et au Royaume-Uni, la prise en charge en soins palliatifs en

étudiant respectivement le traitement de la douleur et les étapes du processus de deuil. Sous

l’impulsion des publications anglo-saxonnes, les soins palliatifs en France se sont développés

à partir des années 1970 (SFAP, 2012).

La naissance des soins palliatifs s'inscrit dans un contexte social. En effet, alors que

l'amélioration des techniques médicales permet d'augmenter l'espérance de vie et que les

actions de santé publique assurent une meilleure prévention, se pose la question du niveau de

la qualité de vie des patients atteints d’une maladie incurable.

2-1) Généralités

2-1-1) Définition

L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) définit les soins palliatifs comme « un

système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la

mort, [...] qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilise

une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles »

De plus, elle indique que « les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie

des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle,

par la prévention et le soulagement de la souffrance. Douleur et des autres problèmes

physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés » (SFAP, 2005, p.1). Cette définition

décrit donc une prise en charge globale du patient qui tient compte de son environnement

humain.

Les soins palliatifs n’ont donc pas pour objectif la guérison et c’est en cela qu’ils se

distinguent des soins curatifs, ces derniers n’étant plus efficaces pour le patient. Cependant, la

13

frontière entre soins palliatifs et curatifs reste floue et un patient peut bénéficier des deux

types de soins à la fois.

Les traitements administrés ont pour but de diminuer les symptômes liés à la maladie.

La douleur est le symptôme le plus important par sa fréquence et ses répercussions. Elle n’est

pas seulement physique, elle est aussi psychologique. Il peut s’y ajouter d’autres symptômes

comme l’asthénie, l’amaigrissement, la fatigue, des difficultés respiratoires, l’anorexie, des

troubles cognitifs ou des difficultés psychologiques.

Il est important de remarquer que les soins palliatifs n’ont pas pour objectif

d’augmenter ni de raccourcir la durée de vie du patient, mais de l’accompagner vers la mort.

Selon la loi n°99-377 du 9 juin 1999, « toute personne malade dont l’état le requiert, a

le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » (Légifrance, 1999). Par

conséquent, toutes personnes « malades, atteintes d’une pathologie grave, évolutive, mettant

en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale » (SFAP, 2003, p.3) sont concernées

par les soins palliatifs, sans limites d’âge ni de pathologies. Les pathologies les plus

fréquemment décrites en soins palliatifs sont le cancer, la sclérose en plaques, la sclérose

latérale amyotrophique, le SIDA (Syndrome d’ImmunoDéficience Acquise)…

2-1-2) Pourquoi une démarche palliative ?

Mettre en place une démarche palliative dans un établissement de santé ou au domicile

du patient est une nécessité à la fois pour l'établissement, le patient et les soignants. En effet,

la prise en charge d'un patient en fin de vie nécessite des moyens spécifiques.

Pour les établissements de santé

Dans l'histoire de la médecine, les établissements de santé sont confrontés, depuis peu,

à la nécessité d’adopter une démarche structurée en soins palliatifs. Il y a donc, selon le Guide

des bonnes pratiques d’une démarche palliative en établissement, un manque

d’ « organisation médicale, soignante et administrative » (HAS, 2004). Cependant, les

différentes lois françaises et les plans de santé concernant les soins palliatifs imposent une

véritable mise en place de ces soins. Alors que les soignants sont essentiellement formés pour

guérir, ils sont régulièrement confrontés aux difficultés liées à la mort des patients. Ceci est

d’autant plus vrai en soins palliatifs. C. MINARD et C. FACON illustre cette situation par la

14

phrase suivante : « la réalité oblige à renoncer chaque jour à la toute-puissance du soignant »

(MINARD C., 2002). La mort de patients entraîne un « épuisement professionnel », auquel est

confronté l'établissement. Selon l'INRS (Institut National de Recherche et de Sécurité pour la

prévention des accidents du travail), le syndrome d'épuisement professionnel est « un

ensemble de réactions consécutives à des situations de stress professionnel chronique ». Il se

caractérise par un sentiment d'« épuisement émotionnel », « de non-accomplissement » et de

« dépersonnalisation » (INRS, 2011). Ce syndrome est amplifié lorsque les attentes des

professionnels sont trop éloignées de la réalité du travail. En soins palliatifs, le personnel est

insuffisamment préparé et ce phénomène est plus fréquent, car les deuils à répétition sont un

facteur de risque. Cependant, un bon travail en équipe, une formation adéquate et des temps

d'échanges suffisants permettent de limiter ces risques.

Pour les patients et les proches

Les patients sont confrontés à de nombreux problèmes à l'approche de la mort.

L'hospitalisation loin de leur lieu de vie et de leur famille rend difficile leur adaptation à ce

nouvel environnement. De plus, ils réalisent un processus de deuil dû à de nombreuses pertes

de moyens. Enfin, les aléas de la prise en charge médicale et les possibilités de rémissions

impliquent des alternances de phases d’espoir et de désespoir. Un accompagnement humain

adapté est donc indispensable pour répondre à ces besoins particuliers.

Les proches des malades doivent faire face à leurs réactions alors qu'ils traversent eux-

mêmes des phases de doute et de révolte. Ils ont donc aussi besoin de soutien et de réponses à

leurs questions. Fournir des informations sur la maladie, les traitements et l'approche de la

mort est indispensable à la famille, car celle-ci administre aussi au patient des soins qui

occupent, par conséquent, une place importante dans la prise en charge. L’impact

psychologique sur la famille doit être pris en considération, car la maladie, longue la plupart

du temps, entraîne du stress, de l'angoisse, et surtout de la fatigue.

Pour les soignants

Les soignants sont confrontés à des patients en grande souffrance morale et physique

nécessitant des soins très particuliers. Afin d’apporter un accompagnement approprié aux

patients et aux proches, l’équipe doit connaître les particularités de la prise en charge en soins

palliatifs et les conduites à tenir.

15

En outre, les soins médicaux sont spécifiques, car ils n’ont pas pour but de guérir, mais

ont pour but de diminuer les différents symptômes liés à la maladie. Les traitements visant

essentiellement à soulager la douleur sont lourds et peuvent impliquer des effets secondaires.

Ils ne sont pas choisis de la même façon que les soins curatifs, l’objectif n’étant pas le même.

Enfin, comme nous l’avons vu précédemment, la mort a des répercussions sur le

soignant qui doit lui aussi absolument bénéficier d’un accompagnement psychologique.

2-1-3) Qu'est-ce qui a été mis en place ?

La mise en place d'une démarche professionnelle en soins palliatifs est donc

indispensable pour le patient, mais aussi pour tous les autres intervenants. Plusieurs moyens

ont été élaborés afin de répondre aux besoins des professionnels, des établissements et des

familles.

Mise en place d’une démarche palliative

La circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/2002 n°2002/98 du 19 février détermine les

différentes conditions pour qu’une démarche palliative puisse être mise en place. Tout

d’abord, il est nécessaire de choisir un référent « soins palliatifs » dans le personnel pouvant

être un infirmier diplômé d’État ou un médecin. Son rôle est de correspondre avec les autres

structures et réseaux de soins palliatifs, d'organiser le travail et une réflexion d’équipe.

Ensuite, la mise en place de formations pour les soignants et d’un projet de service est

indispensable. Le soutien psychologique pour les soignants doit être instauré sous forme de

groupe de parole ou d’analyse de pratique. Enfin, l’accompagnement des familles doit être

construit grâce à une réflexion en équipe (Ministère des Affaires Sociales, 2012).

La formation des professionnels et des bénévoles

La formation des professionnels est indispensable. Elle commence dans les instituts de

formation ou à la faculté. Cependant, elle reste insuffisante et nécessite d'être complétée lors

de l'exercice professionnel. La loi 9 juin 1999 répond à cette problématique et impose une

formation continue pour les professionnels travaillant dans des centres hospitaliers

(Légifrance, 1999). En soins palliatifs, des diplômes universitaires (DU), une formation en

interne par les EMSP et une formation sur la prise en charge de la douleur en soins sont

accessibles aux professionnels.

16

Une formation permet, selon le Guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative

en établissements, de développer la communication et le travail pluridisciplinaire. De plus, la

formation permet d'homogénéiser les techniques médicales utilisées dans le service de soins.

Enfin, il est indispensable que les professionnels adoptent une démarche éthique pour enrichir

les réflexions individuelles ou collectives et faciliter les décisions prises en équipe (HAS,

2004).

La formation des bénévoles est sous la responsabilité des différentes associations

intervenant en soins palliatifs. La CNAMTS (Caisse Nationale d’Assurance Maladie des

Travailleurs Salariés) par l'intermédiaire de la SFAP alloue des fonds pour cette formation

(L'assurance maladie, 2008).

Les différentes structures de soins palliatifs

La création et le développement des différents types de structures dédiées aux soins

palliatifs ont permis d'assurer un accueil continu et coordonné des patients dans leur parcours

de soins. Les LISP, les USP, les EMSP et les réseaux devraient permettre à l’ensemble des

patients concernés de disposer de soins palliatifs à l’hôpital ou à domicile sur l’ensemble du

territoire. Cependant, il reste une grande disparité selon les régions. En 2010, selon le rapport

sur l’état des lieux du développement des soins palliatifs en France publié par le Ministère de

la Santé, 5990 LISP et 1176 lits en USP ont été dénombrés. La densité des lits en USP varie

de 0,4 à 8,2 lits d’USP pour 100 000 habitants selon les régions. De même, les LISP varient

entre 4,6 et 17,6 pour 100 000 habitants (Ministère des Affaires Sociales, 2011).

Des réponses sur le plan éthique

La loi Leonetti du 22 avril 2005 encadre la prise en charge et oriente les soignants

dans les décisions concernant la limitation du traitement en fin de vie. Selon cette loi, les

soins palliatifs « ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils

apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel

de la vie, ils peuvent être suspendus » (Légifrance, 2005, article L1110-5.) Afin de respecter

sa dignité, le patient doit être informé des risques liés à la prise ou l’arrêt d'un traitement et

son avis doit être respecté ou pris en compte quand il ne pourra plus s'exprimer. Plusieurs

articles de la loi Leonetti rappellent que le respect du patient est un point très important tout

au long de la prise en charge. Par exemple, dans les articles L1110-5 et L1111-4 il est écrit

17

que « le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie »

(Légifrance, 2005).

Comme nous l'avons vu précédemment, les soins palliatifs s'inscrivent donc dans un

cadre de santé publique et politique. Ils sont en plein développement ces dernières années, en

partie, grâce à 3 plans triennaux successifs entre 1999 et 2012 et deux plans cancer entre 2003

et 2013. L'ensemble des dispositions prises répond à une demande d'améliorer la prise en

charge des patients en fin de vie et de respecter leur dignité jusqu'au bout. Mais le bien-être du

patient ne peut être dissocié du bien-être de ceux qui l'encadrent.

2-2) Equipe pluriprofessionnelle et soins palliatifs

Une équipe de soins palliatifs est constituée d'un grand nombre de professionnels.

Cependant, toutes les équipes ne sont pas constituées de la même manière. Invariablement, les

équipes disposent d'un ou de plusieurs médecins, d'infirmiers et d'aides-soignants. Il peut

alors s'ajouter un psychologue, un psychomotricien, un ergothérapeute, un kinésithérapeute et

un art-thérapeute.

2-2-1) Le travail en équipe

Les compétences et le partage de compétence

Les différents professionnels de santé ont des compétences qui leur sont propres, mais

ils œuvrent tous pour des objectifs communs. En soins palliatifs, cela est d’autant plus vrai,

car les objectifs de chacun visent à améliorer la qualité de vie du patient. Les actions auprès

de celui-ci doivent être coordonnées pour être efficaces. Il est donc indispensable que tous les

soignants soient informés de ce qui a été mis en place.

Les fonctions de chacun dépendent en partie de l’organisation de l’établissement et des

compétences liées à leur profession. Par ailleurs, il existe des moyens qui sont utilisés par

plusieurs soignants comme les massages et la relaxation. Le toucher est fréquemment décrit

dans les publications : il est pratiqué par les infirmiers, les psychomotriciens, les

kinésithérapeutes et même les ergothérapeutes. Il n’est donc pas spécifique à l’un d’entre eux.

18

Connaître le rôle de chaque professionnel a plusieurs intérêts pour l'équipe. En effet,

cela rendra le travail de groupe plus efficace. Ainsi, un infirmier, rencontrant des difficultés

lors des transferts avec un patient, peut demander des conseils à l'ergothérapeute. Mais cela

n'est possible que si l'infirmier connaît l'ensemble des compétences de l'ergothérapeute.

En effet, selon C. MINARD (2002, p.36), « la non-reconnaissance de

l’ergothérapie par le personnel des centres hospitaliers » peut être à l’origine d’une

souffrance chez l’ergothérapeute. La définition de l’ergothérapie ne permettrait pas de

convaincre les autres soignants de l’utilité de cette discipline. Une intervention directe auprès

des soignants et la transmission des actions dans le dossier médical sont des moyens utilisés

pour faire accepter l’ergothérapie en soins palliatifs. Ce phénomène de non-reconnaissance

n’est pas propre à l’ergothérapie et peut avoir pour conséquence la détérioration du travail

d’équipe.

L'ensemble des professionnels partage des valeurs communes, comme le respect du

patient, de ses convictions et de sa dignité. L'accompagnement du patient est assuré par les

professionnels qui apportent tous un soutien psychologique. Le patient doit être considéré

avant tout comme une personne vivante pouvant être actrice dans son environnement.

Les différentes fonctions des intervenants

L'infirmière, selon V. DEYMIER, « assure le confort physique et psychique ». Plus

spécifiquement, elle participe à l'« évaluation de la douleur et des autres symptômes

gênants », elle assure le suivi des traitements et de leurs effets secondaires potentiels. Elle

« collabore avec le médecin, exécute les prescriptions et applique les protocoles établis »

(DEYMIER, 2000, p.34-35). Le rôle de l'infirmière ne se limite pas à l'administration de

médicaments, elle peut aussi proposer une action de relaxation et une action de soulagement

par l'application de chaud et de froid.

Le médecin est responsable des différentes prescriptions médicales. Il est donc à

l’origine de la prise en charge par les différents autres professionnels. C’est lui qui décide de

la poursuite des traitements. Ainsi, la décision finale de l’arrêt d’un traitement revient au

médecin si le patient n’est pas en capacité de choisir.

Les assistants sociaux, eux aussi, ont un rôle très important, car ils assurent une

continuité et une coordination des démarches de santé auprès du patient. Ils effectuent aussi

19

des démarches administratives pour obtenir des financements et répondre aux différents

besoins du patient. Toutes ces démarches entreprises doivent aboutir rapidement, car

l'espérance de vie du patient est limitée. Les problèmes économiques du patient ou de sa

famille peuvent être pris en charge, ceci d’autant plus si le patient est en situation d'exclusion

sociale ou de grande précarité.

Des psychomotriciens peuvent intervenir en soins palliatifs. Selon O. GAUCHER-

HAMOUDI (2007), ils assurent des soins de confort, favorisent la communication, tendent à

limiter les troubles du schéma corporel et assurent des soins antalgiques. L'objectif est de

favoriser chez le patient une perception positive de lui-même et de diminuer le stress ou

l'anxiété.

Un psychologue peut apporter un soutien au patient et aux soignants qui le souhaitent.

Il peut aider le personnel hospitalier à comprendre les réactions du patient. Cela permet aux

autres thérapeutes d’adapter leur prise en charge.

Les kinésithérapeutes apportent leur aide aux patients en soins palliatifs en effectuant

des massages, des mobilisations, de la relaxation et de la kinésithérapie respiratoire. Leur

objectif est d'apporter du confort sans espoir d'une grande amélioration. Toutes les techniques

utilisées doivent être douces et non douloureuses, et doivent avoir un effet immédiat sur la

qualité de vie du patient.

En soins palliatifs, des art-thérapeutes peuvent intervenir. La réalisation d’activités

artistiques permet de s’exprimer d’une autre façon. Selon P. MALINES « l’art et l’activité

encouragent l’expression, la communication et la relation […et…] participe à

l’amélioration de la qualité de vie de chaque patient » (MALINES P., 2009, p.615).

Les bénévoles ont une action importante dans les établissements de soins palliatifs. Ils

agissent par l’intermédiaire d’associations qui doivent au préalable avoir signé une convention

avec les établissements de santé. Ils apportent un soutien aux patients et aux familles. Ils

peuvent assurer une présence auprès des patients afin de soulager les familles et leur

permettre ainsi de bénéficier d’un temps de répit. Ils apportent aussi un contact social, qui

pour une fois n’est pas en lien avec le milieu médical. En France, environ 5000 bénévoles

interviennent en soins palliatifs.

20

L’équipe pluridisciplinaire ne se limite pas aux soignants. En effet, les agents

d’accueil, le personnel d’entretien, l’aumônier et les proches (famille, amis, voisins) en font

pleinement partie. Ces personnes doivent elles aussi être formées, écoutées et encadrées. La

multitude des intervenants permet à la fois d’aider les patients sur le plan physique,

psychologique, social et spirituel et de ne pas limiter les soins aux traitements

médicamenteux.

Les réunions

Afin d’assurer un réel travail en équipe, les différents soignants doivent pouvoir

communiquer régulièrement sur les différentes prises en charge et les problèmes rencontrés.

Cela est indispensable pour avoir une vision globale de la situation du patient. L’HAS (Haute

Autorité de Santé) décrit les différents moyens de communication au sein de l’équipe.

Dans le Guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative en établissement, des

réunions interdisciplinaires donnent la possibilité d'établir « un processus de prise de décision

clarifié, confronté et légitime, une compétence partagée, une culture "commune" » (HAS,

2004, p.17). En effet, ces réunions permettent à l'ensemble des professionnels de comprendre

les décisions qui sont prises au sujet d'un patient, de choisir les informations qui lui seront

transmises ou non et de répondre à des problèmes éthiques.

Des Analyses de Pratiques Professionnelles (APP) sont indispensables à une réflexion

éthique lors d’une prise en charge ou d'une prise de décision. Une personne extérieure à

l'équipe doit encadrer ce type de réunion. Afin que chacun puisse s’exprimer librement, tous

les intervenants décident de garder le secret de ce qui a été dit.

Le Guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative en établissement conseille

aussi la réalisation de « réunions mensuelles sur les derniers décès des patients du service ».

Ces réunions permettent aux professionnels de santé d'exprimer leurs difficultés face à la mort

(HAS, 2004, p.18).

La mise en place d’une communication au sein d’une équipe nécessite la participation

et l’investissement de l’ensemble des thérapeutes et de la hiérarchie.

21

2-2-2) Connaissances communes en soins palliatifs

Le processus de deuil

Pour l’ergothérapeute, autant que pour l’ensemble des soignants, les connaissances des

phases du deuil, des techniques de communication et d’accompagnement sont indispensables.

Le processus de deuil est au centre de la prise en charge en soins palliatifs. En effet, le

patient est confronté à la perte de capacités physiques ou mentales liées à la pathologie.

KUBLER-ROSS a décrit le processus de deuil chez les personnes en fin de vie. Il est composé

de 5 étapes qui ne sont pas obligatoires ni systématiques. En effet, le patient ne passe pas

nécessairement par toutes ces étapes et elles n’ont pas forcément lieu dans cet ordre.

La négation : le patient ne veut pas admettre la possibilité de sa mort dans un futur

proche. Il nie donc cette possibilité.

La révolte : le patient commence à envisager la possibilité de la proximité de la mort.

Mais il se révolte, car il trouve cette situation injuste (« pourquoi moi ? »). Le patient

exprime de la rancune et de la colère. L’important pour les soignants est de ne pas

prendre personnellement les réactions du patient.

Le marchandage : bien que le patient admette la proximité de la mort dans un futur

proche, il essaye de trouver une échappatoire qui lui donnera plus de temps. C’est

ainsi que le patient marchande avec les soignants, avec Dieu ou avec son entourage.

La dépression : cette étape peut être divisée en deux parties. Tout d’abord, la

dépression réactionnelle correspond à un temps où le patient a tendance à se

dévaloriser. Ensuite, la dépression de préparation permet au patient de prendre du

recul et de prendre véritablement conscience de la situation à laquelle il est confronté.

Cette étape est marquée par une profonde tristesse et un silence.

L’acceptation : enfin, le patient ressent un apaisement. Il peut alors réinvestir le temps

qui lui reste.

Le patient, mais aussi la famille, peut être confronté à ces différentes étapes. Le

thérapeute doit donc accompagner le patient et sa famille dans ce processus. L’information de

la famille sur les comportements qu’elle peut rencontrer chez la personne en fin de vie est

intéressante afin qu’elle puisse mieux supporter les différents changements d’humeur (colère,

silence…).

22

Les techniques de communication

Les moyens de communication auxquels sont ou peuvent être formés les soignants

permettent d’améliorer les échanges avec les patients. Les techniques d’écoute et de relation

d’aide en soins palliatifs ont été développées par L. COUREAU. Il est nécessaire de « laisser

la personne s’exprimer, sans lui couper la parole ». Le thérapeute doit être concentré sur la

discussion sans réaliser d’autre tâche en parallèle, cela lui permet de se concentrer sur la

« communication non verbale (mimique du visage, sourire, hochement de la tête, mouvement

des paupières, toucher…) » (COUREAU L., 2002, p.21). Lors de cette écoute active, la

dignité du patient doit être respectée et le thérapeute ne doit pas apporter de jugement et doit

accepter le point de vue du patient. Selon Karl Rogers, le soignant, face au patient, doit

respecter trois principes : l’authenticité, l’acceptation du patient et la relation empathique.

L’authenticité, ou la congruence, correspond à la capacité à être en accord entre sa façon de

penser et ses actions. L’acceptation du jugement passe par l’absence de jugement de ce qui est

dit par le patient. Enfin, la relation empathique permet de comprendre le cheminement

intellectuel du patient et d’admettre sa propre réalité.

Pour aider le patient à formuler ses idées et mieux le comprendre, des techniques

d’interrogatoire peuvent être utilisées. La formulation de questions ouvertes, auxquelles il

n’est pas possible de répondre juste par oui ou non, permet au soignant d’orienter la

discussion tout en essayant de ne pas induire la réponse du patient. Afin de s’assurer d’avoir

bien compris les propos du patient, le thérapeute peut reformuler ce qui a été dit sans

interpréter.

Les erreurs à ne pas commettre

Cependant, dans cet exercice de communication, il existe des pièges qu’il faut éviter.

Il est nécessaire de respecter une distance dans les relations avec le patient. Celle-ci ne doit

être ni trop, ni pas assez importante, car le thérapeute risquerait de tendre respectivement vers

« l’indifférence » ou la « relation de sympathie ». La relation d’empathie est un juste milieu

qui permet de comprendre la souffrance du patient sans que le thérapeute la ressente comme

étant la sienne (COUREAU L., 2002, p.22).

De plus, il est déconseillé d’empêcher le patient de s’exprimer en le « rassurant trop

vite » ou en « tentant de conseiller, de donner des solutions, de poser de nombreuses

23

questions trop rapidement ». La personne doit trouver elle-même ses propres solutions pour

« conserver ou […] retrouver son autonomie dans les épreuves et face à la mort » (L.

COUREAU, 2002, p.22).

La souffrance du thérapeute peut être à l’origine d’une identification trop importante à

la famille ou au patient. Par ailleurs, le soignant peut ne pas comprendre ou admettre la

représentation de la mort que le patient se fait, et lui imposer, même inconsciemment sa

propre philosophie.

Enfin, la mort peut aussi être considérée comme un échec par le thérapeute. Il est donc

indispensable de maintenir avec le patient une distance thérapeutique adéquate au bien-être du

patient, mais aussi du soignant.

2-3) Prise en charge en ergothérapie

La prise en charge en soins palliatifs par un ergothérapeute suit les mêmes étapes

qu’une prise en charge plus classique. Elle doit être structurée et justifiée, car cela permet de

valider les différentes actions en ergothérapie. Selon C. MINARD et C. FACON (2002, p.35),

l’ergothérapeute recherche des « bénéfices rapides en matière d’indépendance, de

revalorisation, de communication, de confort et de bien-être. » Pour cela, plusieurs moyens

non exclusifs aux soins palliatifs sont à sa disposition, mais ils doivent être choisis en prenant

en compte l’espérance de vie limitée du patient.

Selon M. BIGO (2000, p.59), « ce qui est important à défendre en soins palliatifs,

c’est la qualité de la vie, et non sa quantité ». Tout ce qui est fait en ergothérapie doit tenir

compte de cela, doit rechercher des effets à court terme et « permettre à chacun de vivre au

maximum de ses possibilités dans les meilleures conditions, en lui assurant le confort et

l’activité sur le plan physique et la possibilité d’être en relation jusqu’au bout ».

Une étude sur huit patients, de plus de 60 ans, en fin de vie a été réalisée par A. LALA

(2011) afin de répertorier les différents domaines d’activités pouvant avoir de l’importance

pour les patients en soins palliatifs. Cette étude a permis de discerner six sujets distincts : la

réalisation d’une dernière activité ou la préparation des obsèques ; la réalisation des activités

de la vie quotidienne devenues difficiles ; la réalisation de nouvelles activités liées aux

24

différentes incapacités causées par la maladie ; la réalisation d’activités sociales ; être capable

de profiter de chaque instant qu’offre la vie et enfin de comprendre le sens de celle-ci.

Les résultats de cette recherche montrent que l’approche de la mort implique une

modification du comportement occupationnel du patient en fonction de son ressenti

émotionnel. L’ergothérapeute doit donc ne pas limiter sa prise en charge au modèle

mécanique, mais il doit apporter un soutien psychologique au patient et le considérer dans sa

globalité. Il doit recueillir les activités quotidiennes du patient et la valeur de chacune

d’elle aux yeux de celui-ci.

2-3-1) Le recueil de données

La consultation du dossier médical est indispensable, elle permet un recueil de

données sur les antécédents, les traitements actuels du patient, sur son histoire de vie et sa

situation familiale. Cette étape permet aussi de prendre connaissance du diagnostic et du

pronostic. Lors des différentes rencontres avec le patient, de multiples informations pourront

être recueillies sur son environnement matériel et humain : présence ou non de la famille,

aménagement préexistant du logement, loisirs…

2-3-2) Les évaluations

Des évaluations sont nécessaires afin d’établir des objectifs en ergothérapie et

déterminer les moyens utiles pour la prise en charge. L’ensemble des objectifs fixés est

constitué d'objectifs à court terme.

Selon C. MINARD et C. FACON (2002), elles concernent la douleur, l’autonomie, les

capacités fonctionnelles, l’environnement social, les besoins en aide humaine,

l’environnement matériel du patient et les relations à autrui. Cependant, elles ne doivent pas

prendre un temps trop important.

L’évaluation de la douleur doit être effectuée avant toute intervention auprès du

patient. Des informations à ce sujet peuvent être trouvées dans le dossier ou auprès du patient.

La douleur peut gêner l’ergothérapeute lors de mobilisation, d’installations ou de la réalisation

d’activités.

La mesure canadienne du rendement occupationnel (MCRO), créé par G.

KIELHOFNER, est utilisée en soins palliatifs par A-F. GUEGUEN (2001). Ce bilan est fondé

25

sur le modèle canadien du rendement occupationnel. Il est centré sur le patient qui est

considéré dans les quatre dimensions : affective, cognitive, physique et spirituelle. L’individu

agit sur son environnement dans trois domaines d’activités : les soins personnels, les loisirs et

la productivité (activités rémunérées ou non). La mesure du rendement occupationnel permet

de considérer l’ensemble de ces dimensions et de ces domaines. C’est un recueil de données

sur les activités qui posent problème au patient. Ensuite, ces activités sont classées selon leur

importance et la satisfaction du patient dans leur réalisation.

La réalisation de la MCRO permet de fixer des objectifs qui sont choisis par le patient.

Elle permet, à la fois, d’améliorer et d’évaluer la qualité de vie du patient, de l’écouter, de le

rendre acteur de sa prise en charge et de prendre en compte son environnement humain et

matériel. Les résultats de ce bilan varient en fonction de la phase de deuil dans laquelle se

trouve le patient. Cela favorise son accompagnement dans ce processus et répond aux

différents impératifs des soins palliatifs. De plus, c’est un bilan spécifique à l’ergothérapie

centré sur la réalisation d’activités. Les résultats obtenus sont utiles pour le patient,

l’ergothérapeute, mais aussi pour le reste de l’équipe qui peut mettre en place un projet de vie.

2-3-3) Les objectifs en ergothérapie

Maximiser l’indépendance des patients est l’un des objectifs de l’ergothérapeute.

L’indépendance est définie comme la capacité physique à pouvoir réaliser une activité. Tout

au long de la maladie, le patient a été confronté à des pertes successives de capacités et à des

douleurs chroniques. La perte d’indépendance a plusieurs conséquences : elle peut forcer le

patient à quitter son domicile ou avoir des effets secondaires sur sa santé comme

l’augmentation de troubles trophiques, d’ankyloses ou de dysfonctionnements des

articulations.

Un autre objectif de l’ergothérapeute est de favoriser l’autonomie du patient.

L’autonomie est définie comme la capacité à prendre une décision en adéquation avec ses

besoins et ses désirs.

En collaboration avec l’assistante sociale, l’ergothérapeute peut permettre au patient

de retourner à son domicile, ou un autre lieu de vie, dans de bonnes conditions pour lui et sa

famille.

Par ailleurs, l’ergothérapeute contribue à limiter l’exclusion sociale du patient, à

favoriser la diminution des douleurs et à améliorer le bien-être psychologique du patient.

26

2-3-4) Les moyens

Réalisation d’activités de la vie quotidienne

Afin de favoriser l’indépendance du patient et de permettre sa revalorisation, des

mises en situation d’activités de la vie quotidienne (AVQ) dans la chambre du patient peuvent

être effectuées. En outre, il faut évaluer ce que le patient est capable de faire dans son

environnement, afin d’adapter à ces capacités les aides proposées.

Cependant, il ne faut pas favoriser la participation du patient dans toutes les AVQ et

tout le temps. Il est nécessaire de s’adapter au stade de la maladie, aux souhaits du malade, à

sa fatigabilité et au projet envisagé avec lui.

C. MINARD et C. FACON (2002) donnent un exemple de type d’AVQ travaillée en

ergothérapie : les soins d’apparence. Ils peuvent être importants pour le patient, car l’image

que l’on donne de soi influence le regard porté par les personnes extérieures. Cela permet

d’inciter le patient dans cette démarche afin qu’il soit indépendant pour cette activité et

favorise l’entrée en communication avec autrui.

Communication

Donner au patient un moyen de communication en adéquation avec ses capacités peut

être nécessaire. Par exemple, mettre à disposition du patient un ordinateur et un synthétiseur

vocal facilitera la communication. Il pourra alors s’exprimer sur le sujet de son choix et faire

entendre ses décisions. Cependant, tout ce qui est mis en place doit être facilement acquis

pour ne pas perdre de temps en apprentissage.

Installation

L’installation d’un patient doit être particulièrement soignée. En effet, un patient mal

installé peut être gêné pour la réalisation d’activités, pour communiquer ou encore pour

respirer le plus facilement possible. L’installation au lit ou au fauteuil fait partie des

compétences de l’ergothérapeute. En effet, sa connaissance des différents moyens de

prévention des escarres et des coussins d’installation permet aux patients d’être bien installés

tout en limitant les risques cutanés et orthopédiques. Cette adaptation de l’environnement peut

aussi permettre de diminuer les douleurs.

27

Les aides techniques

Les propositions d’aides techniques pour la communication, l’installation, l’autonomie

au quotidien, ou la réalisation d’autres activités peuvent être nécessaires pour assurer la

qualité de vie du patient. Cependant, selon C. MINARD et C. FACON, il est indispensable «

d’être attentif à la pertinence de l’investissement financier ainsi qu’à l’évolutivité de l’aide

technique » (MINARD C., 2002, p.36). En effet, la maladie peut évoluer rapidement et l’aide

technique préconisée n’est alors plus valable. Les démarches de financement doivent donc

être réalisées rapidement. Cependant, il est préférable de privilégier la location à l’achat

quand cela est possible. Il est aussi préférable que les aides techniques soient testées en

structure de soins afin que le patient puisse confirmer qu'elles sont adaptées à ses besoins.

La réalisation d’activités créatives et de loisirs

La création d’un objet peut permettre au patient d’accepter plus facilement l’approche

de la mort, car à « travers lui, le patient laisse une trace » (BIGO M., 2000, p.63). Selon M.

BIGO, cet objet fabriqué par le patient à la fin de sa vie peut jouer le rôle d’objet

transitionnel. Par ailleurs, ce type d’activités permet aussi au patient d’exprimer ses

souffrances et son ressenti.

La réalisation d’une activité créative (peinture sur soie, mosaïques…) permet au

patient d’améliorer l’image qu’il a de lui-même en montrant aux autres ce qu’il est capable de

faire. Il peut en éprouver de la fierté. Le patient devient acteur en commençant par choisir de

faire ou de ne pas faire. Les activités proposées peuvent être variées, mais leurs « réalisations

doivent être simples, s’effectuer sur un laps de temps court, avec des outils faciles à manier et

sans danger » (BIGO M., 2000, p64). De plus, le résultat de l’activité doit être valorisant.

Lors de l’organisation des séances d’ergothérapie, différents symptômes pouvant avoir des

conséquences sur la réalisation d’activités doivent être pris en considération (fatigue, déficit

d’attention, trouble de la concentration, manque de force…). Cependant, la réalisation d’une

tâche non routinière détourne l’attention de la maladie et de la douleur. Elle peut donc avoir

un effet bénéfique sur la maladie et ses conséquences le temps de l’activité.

La réalisation d’activités de loisir, en individuel ou en groupes, se fait généralement

dans une salle d’ergothérapie. Par conséquent, pour en profiter, le patient doit sortir de sa

chambre. Cette étape est un moyen qui lui permet de ne pas trop se replier sur lui-même et de

devenir acteur dans cet environnement.

28

Participation sociale

Aux yeux du patient, de sa famille et des soignants, la salle d’ergothérapie peut avoir

un rôle important dans l’établissement. En effet, c’est un lieu plus vivant que la chambre et

souvent plus agréable. Cette salle peut donc permettre de maintenir ou de développer les liens

familiaux en réalisant des activités ensemble. M. BIGO rapporte qu’elle accompagne la

famille dans le deuil, même après la mort du proche.

Des activités de « resocialisation » peuvent être utilisées afin de permettre au patient

de communiquer avec d’autres personnes. C’est pour cela qu’il est nécessaire de lui permettre

de sortir de son lit le plus tôt possible. Selon C. MINARD et C. FACON, « le vécu de la

maladie est tel que parfois la personne est repliée sur elle-même, en proie à l’anxiété, au

sentiment de ne plus être et de ne plus être considéré comme une personne » (MINARD C.,

2002, p.37). Ce sentiment de dépersonnalisation joue sur l’anxiété et le stress du patient. Des

activités en groupe peuvent donc être proposées afin que chaque malade puisse se considérer

comme un individu au sein du groupe.

L’espace d’ergothérapie doit permettre d’entrer en contact avec autrui, d’établir des

relations et de s’exprimer. Il est qualifié par M. BIGO (2000, p.63) d’un « lieu de vie », car il

est accessible par tous à tout moment, au patient, à la famille et aux amis. Par ailleurs, il

favorise des rencontres entre patients qui sont à des stades différents de la maladie. Cela peut

être une source d’angoisse, mais peut aussi permettre de relativiser en se comparant aux autres

patients.

Selon M. BIGO, le fait de célébrer des fêtes permet de répondre à plusieurs objectifs :

établir un cadre temporel et évoquer des souvenirs. C’est aussi un lieu de mémoire si des

objets fabriqués par les patients sont exposés. M. BIGO (2000, p.63) met à disposition des

proches et des patients un « livre d’or », permettant à chacun de laisser une trace de son

passage et d’assurer un soutien à la famille et aux soignants.

Préparation du retour à domicile

Lorsqu’un patient est hospitalisé, il est envisageable qu’il retourne chez lui ou soit

orienté vers une autre structure ou un autre lieu de vie. Dans ces conditions, l’ergothérapeute

peut être amené à adapter un logement et proposer des aides techniques supplémentaires.

La collaboration avec l’assistante sociale et la famille est alors cruciale. Le relais peut-

être pris ensuite par des ergothérapeutes travaillant dans une équipe d’hospitalisation à

29

domicile. La visite à domicile est nécessaire dans certains cas pour préconiser les meilleures

aides et écouter la famille et le patient dans les difficultés quotidiennes.

La famille, à ce niveau de la prise en charge, doit être écoutée et accompagnée afin de

faire face à son épuisement et de s’assurer qu’elle est prête à aider le patient. L’ergothérapeute

doit pouvoir aider la famille à trouver des temps libres et adapter en conséquence la

proposition d’aide humaine.

En résumé, l’ergothérapeute agit par l’intermédiaire des activités sur la qualité de vie

du patient. Pour cela, il agit sur son installation, sur l’adaptation d’activités, l’élaboration d’un

cadre propice aux activités et à la communication. La démarche conventionnelle de

l’ergothérapeute est adaptée aux contraintes des soins palliatifs (isolement du patient,

espérance de vie limitée…). La rééducation plus classique n’est pas exclue, mais elle doit être

proposée au cas par cas en fonction des souhaits du patient. Les résultats de son intervention

doivent être rapidement visibles. L’ergothérapeute est amené à intervenir auprès du patient,

mais aussi auprès de la famille et de l’équipe pluriprofessionnelle.

30

3) Recherche

3-1) Méthodologie

Afin de répondre à la question de recherche et de confirmer ou infirmer les

hypothèses, il est nécessaire d’établir une méthodologie pour réaliser le recueil de données.

Cela permettra de définir les moyens et outils de recherche.

Le travail de l’ergothérapeute en soins palliatifs ne peut être réellement efficace que

s’il est intégré dans une équipe pluridisciplinaire. Pour que cela soit possible et que la

profession d’ergothérapeute puisse se développer dans le domaine des soins palliatifs, il est

nécessaire de comprendre les besoins des patients, mais aussi des autres professionnels de

santé.

D’autre part, pour que les compétences de l’ergothérapeute soient utilisées à bon

escient, elles doivent d’être connues des équipes pluridisciplinaires travaillant en soins

palliatifs. En effet, une vision de l’ergothérapie trop restreinte ou fausse pourrait être à

l’origine d’incompréhension ou de sous-utilisation des fonctions propres à l’ergothérapeute.

Celles-ci ne peuvent se limiter à l’installation au lit ou au réglage du fauteuil.

Il est intéressant d’étudier les besoins des différents professionnels de santé travaillant

en soins palliatifs. En effet, il est possible que les compétences de l’ergothérapeute répondent

à une partie des difficultés rencontrées par ces professionnels. De plus, analyser les

représentations qu’ont ces professionnels de cette profession, permettrait de valoriser l’apport

de l’ergothérapeute, justifiant ainsi sa place dans une équipe pluridisciplinaire.

La recherche de données a été effectuée auprès des soignants pour deux raisons. D’une

part, il est utile de connaître les représentations que se font les soignants de l’ergothérapie.

D’autre part, les patients en fin de vie forment une population fragile et pour un mémoire de

fin d'études, engager un travail de recherche auprès des patients ne me semblait pas adapté

d'un point de vue éthique. Cela aurait nécessité, auprès de chaque patient, l’élaboration d’une

relation de confiance et un temps privilégié auprès de chaque patient.

La recherche de données doit donc permettre d'établir les différents besoins rencontrés

par les soignants. Pour cela, il faut comprendre leurs difficultés rencontrées dans le quotidien

d’un service de soins palliatifs et les demandes qui peuvent être formulées.

31

Afin d’avoir un tableau le plus représentatif et exhaustif possible des besoins des

professionnels de santé et d’avoir une vision de leur représentation de l’ergothérapie, il était

plus intéressant de faire passer un questionnaire. Celui-ci devait permettre de recueillir un

plus grand nombre de points de vue que ne le ferait la passation de quatre ou cinq entretiens.

Comme les difficultés rencontrées peuvent différer d’un centre de soins à un autre et d’un

individu à un autre, il était souhaitable de multiplier le nombre de résultats. Un questionnaire

devait permettre au professionnel de réfléchir le temps qu’il souhaitait afin de répondre le plus

justement possible aux différentes questions.

Le questionnaire (voir annexe n°1) a été diffusé dans différentes unités de soins

palliatifs (USP). Le site Internet de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de

soins Palliatifs) diffuse l’ensemble des coordonnées des USP, EMSP, LISP et autres

structures en liens avec les soins palliatifs dans toute la France. A l’aide ce site, 101 USP ont

été sélectionnées et le questionnaire leur a été envoyé.

Le questionnaire est destiné à l'ensemble des professionnels de santé travaillant en

soins palliatifs. Il peut donc être rempli par les médecins, les aides-soignants, les infirmiers,

les psychologues, les ergothérapeutes, les arts-thérapeutes ou d'autres professionnels. Les

médecins sont à l'origine de la prise en charge du patient par les ergothérapeutes, car ils

rédigent les ordonnances. Par ailleurs, les aides-soignants et les infirmiers sont aussi des

interlocuteurs à écouter pour l’ergothérapeute, car ils sont source d’informations et sont

concernés par l’installation ou les aides techniques préconisées. Ils peuvent être à l'origine

d'une demande auprès de l'ergothérapeute s’ils ne peuvent répondre aux besoins des patients.

Le questionnaire diffusé est à remplir sur Internet grâce à un lien transmis par courrier

électronique. Ce mode de remplissage présente deux avantages : le traitement des données sur

une feuille de calcul est facilité, les soignants n'ont pas besoin de remplir le questionnaire sur

papier et de le renvoyer par la poste.

Un texte d’introduction (voir annexe n°2) a été joint au questionnaire afin de présenter

le motif de la recherche et le sujet du mémoire. Ce texte est particulièrement important

puisqu'il peut inciter l'interlocuteur à répondre au questionnaire. Une définition de l'activité au

sens large du terme permet à toutes les personnes qui ont rempli le questionnaire de

32

considérer les trois dimensions de l'activité suivante : les soins personnels, les loisirs et le

travail. Le modèle canadien du rendement occupationnel catégorise l'ensemble des activités

(ou occupation en anglais) dans ces trois domaines.

Tout d'abord, il est nécessaire de savoir qui a répondu au questionnaire. Un talon, en

en-tête, permet de demander la profession de l'interlocuteur, son lieu de travail et son niveau

de formation en soins palliatifs. Une autre information, en rapport avec l'établissement,

concerne le nombre de lits dans l'USP.

Afin d'obtenir un maximum de réponses, le questionnaire doit remplir certaines

conditions : être simple à comprendre et rapide à remplir. C'est pour cela que le questionnaire

contient 4 questions à choix multiples et 2 questions ouvertes. L'objectif était que le temps

nécessaire pour le remplir ne soit pas supérieur à 10 minutes. Les questions ouvertes

permettent aux soignants de s'exprimer plus librement alors que les questions à choix

multiples ou simples sont plus adaptées aux statistiques.

Le premier tableau permet de recueillir la fréquence de réalisations d'activités par les

patients. Les activités ont été classées en 4 catégories : les activités de soins personnels, les

activités de loisirs, les activités productives et les activités relationnelles. Des exemples sont

donnés afin de clarifier les différents types d’activités et de faciliter la compréhension du

questionnaire. La question est organisée en tableau et les soignants ne peuvent cocher qu’une

case pour chaque type d’activité afin d’indiquer si l’activité est réalisée « jamais »,

« rarement », « de temps en temps » ou « souvent ». Ils sont amenés à répondre selon leur

propre ressenti. Il est donc possible que deux d'entre eux travaillant dans le même

établissement donnent deux réponses différentes. Cette question permet de cibler les activités

qui sont le moins réalisées et donc de savoir où l’ergothérapeute peut apporter son aide.

La question « Les patients sont-ils demandeurs pour réaliser des activités de vie

quotidienne ou de loisir ? » permet d’avoir une vision du désir des patients de réaliser des

activités. En soins palliatifs et plus généralement dans le milieu du soin, le respect de la

volonté du patient est indispensable. Les soignants répondent à cette question sur une échelle

de 1 (jamais) à 4 (souvent).

La demande du patient peut ne pas être le seul frein à la réalisation d’activités. Afin de

savoir sur quels problèmes l’ergothérapeute peut agir, la question « Parmi les facteurs

suivants quels sont les principaux freins à la réalisation d’activités par les patients ? ». Les

33

soignants ont à leur disposition une liste des différentes difficultés. Ils peuvent ainsi choisir

entre le manque de moyens matériels, le manque de temps, le manque de connaissances sur

les activités possibles, l’impossibilité de réaliser des activités à cause de la douleur et des

incapacités physiques ou mentales du patient. Les soignants peuvent aussi être convaincus que

l’activité n’a pas d’intérêt en soins palliatifs. Enfin, si les propositions ne sont pas suffisantes

les soignants ont la possibilité de proposer plusieurs autres réponses.

L’activité peut présenter de nombreux bénéfices lors d’une hospitalisation. La

question « Selon vous, quels sont les bénéfices de la réalisation d'activités pour les patients et

pour les soignants ? » permet de connaître à quels principes les soignants sont attachés et de

savoir si les gains de l’activité sont suffisamment connus des différents professionnels. Cette

question est ouverte : elle permet donc d’évaluer les connaissances du soignant sans

influencer sa réponse par des propositions.

En reprenant les différents types d’activités cités précédemment, la question « Qui

encadre le plus souvent les patients dans la réalisation des activités suivantes ? » permet de

connaître avec qui l’ergothérapeute peut être amené à collaborer. La question a été posée sous

la forme d’un tableau où chaque soignant peut indiquer un intervenant par type d’activités

parmi les personnes suivantes : Aide-soignant, Infirmier, Bénévole, Famille/proches,

Psychologue, Médecin, Ergothérapeute, Kinésithérapeute. Si aucune des réponses ne

convient, la case « autre » peut être cochée.

La question « De combien de temps ergothérapeute par semaine dispose votre USP

? » permet de connaître la fréquence de présence d’un ergothérapeute en soins palliatifs. Les

soignants peuvent répondre à la question selon plusieurs propositions (0%, <10%, entre 10%

et 25%... d’un équivalent temps plein). Enfin, la question « Selon vous, que peut apporter un

ergothérapeute en soins palliatifs ? » permet de savoir si le rôle de l’ergothérapeute est connu

en soins palliatifs par les autres professionnels.

Le questionnaire a été diffusé le 26 février 2013. Après un rappel le 31 mars, les

réponses au questionnaire ont été analysées à partir du 19 avril.

34

3-2) Résultats

Talon

A la suite de l’envoi des questionnaires par mail, 51 réponses ont été renvoyées par

différents professionnels travaillant dans 30 USP différents. Plus de la moitié des réponses

proviennent de médecins.

Une forte proportion de soignants ont suivi une formation en soins palliatifs et 13,7%

d’entre eux ont suivi au moins deux formations. Seuls 7,8% d’entre eux n’ont pas reçu de

formation concernant les soins palliatifs, dont deux médecins, deux kinésithérapeutes et

l’ergothérapeute. Seulement deux des soignants ont bénéficié d’une formation lors de leurs

études initiales.

35

A quelle fréquence les patients participent-ils à ces activités?

Selon les réponses aux questionnaires :

- 96,1% des patients participent aux

soins personnels. Les médecins, plus

que les autres soignants, estiment que

les activités de soins personnels sont

réalisées plus fréquemment. En effet,

57,1% des médecins indiquent

« souvent » pour la réalisation de soins

personnels contre 43,5% pour les

autres soignants.

- 96,1% des soignants estiment que les

patients participent à la réalisation de

loisirs tranquilles. Les loisirs

tranquilles sont le type d’activité

réalisé le plus fréquemment.

36

- Les activités productives ne sont pas

celles réalisées le plus fréquemment,

seuls un tiers des patients les réalise et

seulement trois soignants (deux

médecins et un infirmier) estiment que ce

type d’activité est réalisé souvent.

- 92,1% réalisent des activités de

communication. Les résultats à cette

question sont homogènes selon les

professions.

Les patients sont-ils demandeurs pour réaliser des activités de vie

quotidienne ou de loisir ?

Près de la moitié, soit 54,8% des soignants estiment que les patients désirent réaliser

des activités.

37

Parmi les facteurs suivants quels sont les principaux freins à la

réalisation d’activités par les patients ?

Le frein principal à la réalisation d’activité, pour 80,4% des soignants, est

l’ « incapacité physique et mentale du patient ». Vient ensuite, pour la moitié des soignants, la

douleur et le défaut de moyens mis à leur disposition et pour 25% des participants,

l’insuffisance des connaissances et du temps disponible. Pour 4 soignants soit 7,8%, la

réalisation d’une activité ne semble pas nécessaire. A ces explications, certaines personnes

questionnées ont ajouté la « fatigue majeure » du patient, le manque d’envie ou de moyens

humains à leur disposition.

38

Selon vous, quels sont les bénéfices de la réalisation d'activités pour les

patients et pour les soignants ?

Les thèmes qui sont ressortis des réponses (voir annexe n°3) sont dans l’ordre

croissant de fréquence : le bien-être physique et psychologique du patient (54,9%), pouvoir

interagir sur son environnement (45,1%), les bénéfices pour l’équipe soignante (27,4 %), les

interactions sociales engendrées par l’activité (23,5%), occuper le temps qui peut être long à

l’hôpital (19,6%), et la santé du patient (23,5%), ainsi que la préparation psychologique à

l’approche de la mort (3,9%). Neuf soignants n’ont pas répondu à la question ou ne voyaient

pas d’intérêt à la réalisation d’activités (17,6%).

Qui encadre le plus souvent les patients dans la réalisation des activités

suivantes ?

Les aides-soignants et les

infirmiers sont les seuls

soignants cités pour la réalisation

des soins personnels.

Les acteurs les plus

concernés par la réalisation

d’activité de loisirs sont extérieurs

à l’équipe soignante : la famille, les

proches et les bénévoles. Seul

l’ergothérapeute a indiqué qu’il

était le soignant intervenant le plus

fréquemment dans ce type

d’activité. Une personne a estimé

qu’aucune des réponses n’était

39

adéquate et a coché la case « autre » et une personne n’a pas répondu à cette question.

La réalisation d’activités

productives est accomplie par

l’ensemble des soignants, en

particulier avec les aides-soignants

et les bénévoles qui sont le plus

fréquemment cités. Une grande

proportion de soignants n’a pas

répondu à cette question, en

particulier les infirmières qui à

66,6% n’ont choisi aucune des

solutions proposées.

La réalisation d’activités de

communication est

majoritairement faite avec la

famille et des proches du patient.

Seuls deux soignants,

l’ergothérapeute et un

kinésithérapeute, ont répondu que

les ergothérapeutes y participaient.

Seulement une personne n’a pas

répondu à cette question et une

autre estime qu’aucune des

propositions ne convient.

De combien de temps ergothérapeute par semaine dispose votre USP ?

Après avoir classé les différentes réponses selon les centres, il est possible de dire que

22 des 30 instituts de soins ayant participé ne possèdent pas d’ergothérapeute, quatre d’entre

eux disposent de moins de 10% d’équivalent temps plein d’ergothérapeute. Deux autres

40

disposent de moins de 50% équivalents temps plein d’ergothérapeute pour 10 lits en soins

palliatifs et seulement deux centres disposent de 75% à 100% d’un équivalent temps plein

d’ergothérapeute pour 10 et 15 patients.

Selon vous, que peut apporter un ergothérapeute en soins palliatifs ?

Les différents apports de l’ergothérapeute en soins palliatifs (voir annexe n°4), selon

les réponses au questionnaire, peuvent être regroupés dans différentes catégories.

L’ergothérapeute accompagne le patient dans la réalisation d’un projet de vie (11,76%). Il

participe à la réalisation d’activités (31,4%) en les adaptant aux besoins du patient.

L’installation, au lit ou au fauteuil par exemple, est un point important pour les soignants

(19,6% des réponses). L’ergothérapeute contribue à l’amélioration du bien-être du patient

(13,7%). En effet, il peut participer aux soins antalgiques, permettre au patient de s’exprimer

ou de se relaxer. Par ailleurs, il aménage l’environnement du patient (17,6%) et participe à

son retour à domicile dans de meilleures conditions (13,7%). La rééducation conventionnelle

a aussi été évoquée dans une réponse. Enfin, l’ergothérapeute apporte une aide à l’équipe

pluridisciplinaire, selon 16 % des réponses, en participant au travail d’équipe ou en facilitant

le travail des autres soignants.

41

3-3) Critique

Les soignants, à la question « Qui encadre le plus souvent les patients dans la

réalisation des activités suivantes ? », d’une part ont reproché qu’il n’était pas possible de

cocher plusieurs cases par types d’activités, et d’autre part, ont reproché l’absence de la

profession de psychomotricien. Afin de permettre aux soignants de répondre plus justement à

cette question, il aurait été intéressant de laisser une case pour répondre librement à la place

de la case « autre ».

Le questionnaire était destiné à un ensemble de professionnels travaillant en soins

palliatifs. Cependant, 54,9% des soignants ayant répondu sont des médecins. L’échantillon

n’est donc pas représentatif des professionnels présents en soins palliatifs. Cette disproportion

peut être due au fait que le questionnaire a été envoyé directement aux médecins en leur

demandant de bien vouloir rediffuser le questionnaire auprès du personnel soignant. Mais le

fait qu’ils aient répondu en grand nombre montre qu’ils sont intéressés par le sujet, même si

les résultats montrent qu’ils connaissent moins que les autres soignants le rôle de

l’ergothérapeute en soins palliatifs. Cependant, ils sont directement concernés par le bien-être

des patients, de leurs proches et de l’équipe soignante. Il est donc indispensable de connaître

leur point de vue et de savoir ce qu’il est nécessaire de mettre en avant pour défendre la

création d’un poste d’ergothérapie.

Par ailleurs, les réponses au questionnaire permettent de valoriser les différents

versants de l’ergothérapie et de l’activité, ignorés ou au contraire importants, pour les

soignants. Cependant, les réels bénéfices de l’ergothérapie auprès des patients et des proches

n’ont pas été mis en évidence par ces statistiques et cette analyse. Pour cela, il serait

nécessaire d’évaluer la qualité de vie des patients et de leurs proches dans des centres de soins

disposant d’un ergothérapeute et dans des centres n’en disposant pas.

Il aurait été aussi intéressant d’observer sur un plus grand échantillon les

représentations de l’ergothérapie chez les soignants selon la présence ou non d’un

ergothérapeute. Cette variable aurait permis de mettre en évidence l’aide que peut apporter

cette profession pour les différents soignants.

42

4) Analyse et discussion

4-1) Analyse des résultats

L’étude des différents chiffres recueillis précédemment a permis d’analyser l’intérêt

que peuvent porter les soignants à la réalisation d’activités pour et avec le patient. Les

résultats montrent que peu de patients sont intéressés par la réalisation d’activités. En effet,

seulement 17,6% des soignants estiment que les patients sont souvent demandeurs et 45,1%

estiment que la demande est rare.

4-1-1) Les freins à la réalisation d’activités

Selon la moitié des soignants ayant répondu à ce questionnaire, la douleur est l’un des

freins à la réalisation d’activités. De plus, l’ « incapacité physique et mentale du patient » est

mise en avant par 80,3% des soignants. Ces deux explications, apportées le plus souvent, sont

liées intrinsèquement au patient, à sa maladie et aux conséquences de celle-ci sur la vie

quotidienne. Bien que ne faisant pas partie des propositions, la « fatigue majeure » a été

signalée par trois soignants. Ce phénomène a, bien sûr, des répercussions quantitatives et

qualitatives sur la concentration du patient. L’activité doit donc être adaptée aux capacités du

patient et à ses désirs.

Cependant, il existe d’autres raisons à la limitation de la réalisation d’activités. Près de

la moitié des soignants mettent en avant le manque de moyens matériels à leur disposition

pour organiser des activités. En outre, près d’un quart des participants a signalé un manque de

temps. Enfin, quatre soignants ont répondu qu’ils n’avaient « pas le personnel adapté ». En

effet, même si une proportion importante de patients pense ne pas pouvoir ou ne veut pas

réaliser des activités, des moyens matériels et humains doivent être mis à disposition.

Effectivement, cela permettrait au patient de tester et « prouver qu'ils sont "capables" de

réaliser des projets, sortir du quotidien » et ainsi « simplement redevenir actif, capable alors

qu'on y croyait plus.... » Les moyens doivent être adaptés à la demande des patients et de leur

famille. En conséquence, une salle accueillante mise à disposition du patient, s’il peut sortir

de la chambre, et de sa famille, peut lui permettre de réaliser des activités adaptées à ses

divers handicaps et aussi favoriser des liens sociaux si utiles dans ces circonstances.

Une proportion significative de soignants (25,5%) considère qu’elle ne dispose pas de

formation suffisante pour permettre aux patients de réaliser des activités dans de bonnes

43

conditions. Afin de ne pas mettre le patient en difficulté ou en échec, il est nécessaire d’avoir

préparé son environnement et de choisir une activité adaptée. Ainsi, un ordinateur positionné

correctement, muni de logiciels permettant un usage aisé et d’une commande appropriée au

handicap, exige que le soignant ait des connaissances approfondies en informatique.

Enfin, bien que rarement exprimé, certains soignants (7,8%) estiment que « réaliser

des activités ne semble pas nécessaire ».

4-1-2) La fréquence de réalisation des activités

Les différentes activités ont été réparties en quatre catégories : les soins personnels, les

loisirs tranquilles, les activités productives et les activités de communications. Plus de 90%

des soignants affirment que les activités de soins personnels, de loisirs tranquilles et de

communication sont réalisées de « souvent » à « de temps en temps » par les patients. La

proportion importante de ces réponses positives révèle la prédominance de ces activités au

quotidien de l’USP.

Seules les activités productives semblent difficiles à réaliser. En effet, 35,3% des

soignants répondent que ces activités ne sont que « rarement » accomplies. Il est possible de

faire un rapprochement avec les difficultés rapportées dans le chapitre précédent. Les moyens

humains et matériels sont plus importants, ainsi que les conditions physiques nécessaires aux

patients.

4-1-3) Les bénéfices de la réalisation d’activité.

Le bien-être semble être le plus grand bénéfice pour la réalisation d’activités, il est mis

en évidence dans 54,9% des réponses. En effet, les soignants ont fait ressortir que l’activité

détourne les pensées du patient de la mort, de la maladie et de la douleur (21,6%) ou plus

simplement leur permet de « se changer les idées » (7,8%) et de se relaxer (7,8%). Par

ailleurs, le plaisir (9,8%) et la valorisation du patient (9,8%) sont des dimensions qui se

révèlent appropriées et indispensables en fin de vie.

La réalisation d’une activité permet de « vivre » selon de 45,1% des soignants. Elle

montre aux patients qu’ils sont capables de produire, de réaliser des projets et donc de se

sentir utiles. Certains soignants ont écrit que l’activité permet d’ « aider à redonner aux

patients un sentiment "d'utilité" et de "rester en VIE" » et de « vivre même si le patient sait

que le quotidien ne durera pas ». Elle permet aussi de se préparer psychologiquement à la

44

mort (3,9%) en laissant une trace. D’autres soignants mettent en avant l’amélioration des liens

sociaux, y compris avec la famille (27,4%).

Par ailleurs, la réalisation d’activités améliore, selon 27,4% des soignants, la prise en

charge pluridisciplinaire. En effet, cela permet « aux soignants d'aborder certaines

problématiques du patient sous un autre angle » ou encore de « soigner autrement, [de

bénéficier d’une] autre dimension que le soin technique ». L’activité est aussi présentée

comme un moyen pour maintenir les capacités motrices et mentales des patients (23,5%), elle

a donc un effet sur la santé du patient.

Enfin, l’activité est considérée comme un « passe-temps » indispensable (19,6%), elle

permet d’ « occuper le temps pour les plus esseulés ». Ainsi, le patient ne reste pas inactif tout

au long de la journée.

Au vu des réponses, l’activité présente un grand nombre d’avantages. Cependant,

certains bénéfices n’ont pas été évoqués par un nombre significatif de soignants. Par exemple,

76,5% des soignants n’ont pas relevé les bénéfices sur la santé physique et mentale des

patients. Par ailleurs, les soignants ignorent à 96% le rôle de l’activité dans la préparation à la

mort. Comme cela a été étudié dans le chapitre 2-3-4), la réalisation d’activités est un élément

intégrant du processus de deuil. Un objet produit joue également le rôle d’un « objet

transitionnel » pour le patient et ses proches. Ainsi, un soignant rapporte l’anecdote suivante :

« une femme en toute fin de vie réalise son chien en papier mâché, le peint des mêmes

couleurs que l'animal aimé... ». Cela montre que les bénéfices de l’activité gagneraient à être

mieux connus par les soignants.

4-1-4) Réalisation des activités et équipe pluridisciplinaire

Après analyse des résultats, il apparaît que les aides-soignants et les infirmiers sont

majoritairement concernés par les soins personnels. La famille, les proches et les bénévoles,

quant à eux, participent majoritairement aux activités de communications et de loisirs. Bien

que ne faisant pas partie de l’équipe soignante, ces derniers sont cependant des interlocuteurs

privilégiés dans les USP.

Certains participants ont observé qu’il aurait été préférable de pouvoir désigner

plusieurs intervenants pour chaque type d’activité, car les activités, dans certaines USP, ne

sont jamais réalisées que par un seul corps de métier. Cela montre l’importance de la

45

pluridisciplinarité et donc, que plusieurs protagonistes peuvent être concernés par chaque type

d’activité.

Un grand nombre de soignants (39,2%) n’ont pas désigné d’interlocuteur privilégié

pour la réalisation d’activités productives. Deux hypothèses peuvent être avancées. Tout

d’abord, l’accomplissement d’activités productives n’est pas prévu dans certaines USP. Cela

peut renvoyer au manque de moyens matériels et humains évoqués précédemment. Enfin, la

question n’a peut-être pas été bien comprise ou est trop loin des préoccupations quotidiennes.

4-1-5) Le rôle de l’ergothérapeute

Le rôle de l’ergothérapeute reste méconnu. En effet, 29,4% des soignants n’ont pas

répondu à la question ou alors ne voient « pas vraiment quel pourrait être le rôle d'un

ergothérapeute en USP ».

Parmi les réponses, les compétences de l’ergothérapeute ont été globalement

évoquées, mais en accomplissant une analyse individuelle, peu de soignants connaissent

l’ensemble de ses fonctions. Ainsi, seulement 13% d’entre eux ont pensé à signaler le rôle de

l’ergothérapeute dans le retour à domicile. Par ailleurs, 80,4% n’ont pas souligné que

l’installation du patient est une compétence essentielle de l’ergothérapeute. Or, elle a de

lourdes conséquences sur le bien-être du patient ainsi que sur sa capacité à pouvoir réaliser

tous les types d’activités.

Parmi les USP ayant répondu au questionnaire, seulement deux disposent de plus de

75% d’un équivalent temps plein d’ergothérapie. Seulement deux soignants, l’un médecin et

l’autre ergothérapeute, ont répondu dans ces USP. Leurs réponses mettent en valeur les

bénéfices de l’activité et l’importance de l’ergothérapeute. Par ailleurs, 73,3% des centres

n’ont pas d’ergothérapeute et 20% des centres ont moins de 50% d’un équivalent temps plein

d’ergothérapeute. Cela peut expliquer que les réponses sur le rôle de l’ergothérapeute ne

soient pas exhaustives. Si les USP ayant répondu au questionnaire avaient disposé de plus de

postes d’ergothérapeute, les commentaires des soignants auraient été différents. Si l’on

envisage la création de postes d’ergothérapeute, alors il faut souligner que les besoins

peuvent, d’une part, émerger et changer sensiblement le point de vue des soignants et, d’autre

part, engendrer une demande chez les patients.

46

Il existe un contraste entre les soignants qui n’envisagent pas la collaboration d’un

ergothérapeute et ceux qui la souhaitent. Parmi eux, un nombre significatif estime qu’un

ergothérapeute apporte des « idées à partager avec soignants et patients [et des] idées

nouvelles auxquelles les soignants habituels ne sont pas formés » et peut apporter « une autre

vision du soin qui sera également centrée sur le patient et ses désirs ce qui est l'essence des

soins palliatifs ».

4-2) Discussion

A la question « L’ergothérapeute peut-il participer à l’amélioration de la qualité des

soins apportés aux personnes en fin de vie ? », ce mémoire répond en étudiant les points de

vue des soignants et autres intervenants et en montrant que l’ergothérapeute possède des

compétences s’associant à celles des autres professionnels. Cependant, le questionnaire ne

renseigne pas directement sur le ressenti des patients quant aux actions de l’ergothérapeute.

Or, la qualité de vie du patient a « une composante subjective » que l’on ne peut évaluer

totalement qu’en « interrogeant directement le patient » (CELLA F., 2007, p.26). Mais les

résultats aux questionnaires ont montré que des difficultés sont rencontrées lors de la

réalisation d’activités. Or, « l'objectif de l'ergothérapie est de maintenir, de restaurer et de

permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace » (ANFE, 2012).

L’ergothérapeute pourra donc agir sur ces difficultés et donc sur le bien-être des soignants et

des patients.

Bien que les apports théoriques de ce mémoire, basés sur des écrits, mettent en avant

les bénéfices de l’ergothérapeute en soins palliatifs, la faible présence de celui-ci dans les

centres ayant répondu au questionnaire n’a pas permis de mettre en avant les bénéfices de

cette profession. L’ergothérapeute est encore très peu associé à la réalisation d’activité. Le fait

d’être peu présent en USP, mais aussi que le soin en USP n’inclut pas la réalisation d’activité

comme un objectif prioritaire peut expliquer ce phénomène. En effet, le bien-être étant

l’objectif prioritaire, l’ergothérapeute intervient aussi dans l’installation du patient et peut

ainsi limiter les troubles cutanés, tels que les escarres ou les troubles orthopédiques. Pour des

patients, souvent alités, cette composante est primordiale et a une action positive sur leur

santé.

47

Selon F. CHAST, C. SAUNDERS, médecin dans les années 1950, a développé les

soins palliatifs au Royaume-Uni. Elle a mis en place les structures hospitalières accueillant les

personnes en fin de vie ainsi que la prise en charge de la douleur. Elle fit en sorte que les soins

palliatifs ne soient plus considérés comme une branche délaissée et réservée aux « cas

désespérés », mais au contraire, soient un lieu respectant la dignité du patient. Elle a

notamment mis en évidence le lien entre la douleur morale et la douleur physique. La prise en

charge ne doit donc pas être uniquement médicalisée, mais doit aussi s’associer « à une prise

en charge morale afin de rendre leur dignité aux malades, de leur apporter compassion et

respect » (CHAST F., 2005, p. 274). C. SAUDERS développa par la suite le principe de

« total pain » ou souffrance totale : la douleur n’est pas uniquement physique, mais comporte

aussi des dimensions émotionnelles, sociales et spirituelles.

La pluridisciplinarité est donc un paramètre important pour prendre en charge les

différentes composantes de la douleur. Par ailleurs, la thérapie médicamenteuse analgésique

doit permettre au patient d’évoluer dans son environnement dans de bonnes conditions. En

effet, il est possible d’« évaluer l’efficacité d’un nouvel analgésique en estimant le

soulagement de la douleur […et…] une amélioration de la mobilité, de la capacité à

travailler, de l’Etat de l’humeur et des relations sociales » (CELLA F., 2007, p.25). La prise

en charge de la douleur ne concerne donc pas uniquement les médecins et les infirmières,

mais aussi les kinésithérapeutes, les assistants sociaux et même l’ensemble de

l’environnement hospitalier.

Selon BECK D., « La qualité des soins […] dépend de la capacité d’une équipe non

seulement à mobiliser ses compétences professionnelles pour répondre aux besoins du

patient, mais aussi à développer des qualités « analogiques» de perception, d’attention, de

compassion, de créativité qui permettent à la personne malade d’être entendue dans ses

attentes» (BECK D., 2004, p.13). L’équipe soignante doit donc avoir à sa disposition un

ensemble de compétences et de moyens suffisants pour assurer les soins et soulager la

souffrance du patient dans toutes ses dimensions. L’ergothérapeute a donc réellement sa place

s’il est en capacité de s’adapter et de répondre aux besoins des patients. De plus, comme nous

l’avons étudié au chapitre 2-3-2), la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel est un

bilan créé par et pour les ergothérapeutes. Il permet d’évaluer à la fois les besoins du patient

et sa qualité de vie.

48

Cependant, une multitude de moyens est à disposition d’une équipe pour favoriser le

bien-être des patients. Ainsi, l’hôpital de Tenon a fait appel à une socio-esthéticienne qui, par

l’intermédiaire du maquillage et des soins de beauté, permet au patient « de restaurer une

image de soi et de retrouver parfois sa dignité, de mettre la maladie entre parenthèses en

vivant un moment différent » (ALLONCLE J., 2002, p.59).

La multiplication inconsidérée des intervenants n’est pas non plus une bonne chose

pour une population fragile et fatigable. La composition d’une équipe pluridisciplinaire peut

dépendre de plusieurs facteurs : l’intérêt individuel des soignants pour certains types de soins,

leurs formations, le cadre matériel et financier à leur disposition, la durée moyenne des

séjours d’hospitalisation et enfin le type de pathologie prise en charge.

Au vu des réponses au questionnaire, les médecins ne sont pas directement concernés

par l’accomplissement d’activités. De plus, 42,8% des médecins n’ont pas répondu ou ne

connaissent pas le rôle de l’ergothérapeute en soins palliatifs. Ce pourcentage est

significativement supérieur à celui des autres professionnels de santé qui est de 21,7%.

Paradoxalement, les médecins sont à l’origine des prescriptions d’actes d’ergothérapie et sont

aussi des acteurs essentiels pour la création d’un poste. Il est donc indispensable qu’ils soient

tous sensibilisés aux bénéfices de l’activité, mais aussi à ceux de l’ergothérapie.

Plus généralement, un grand nombre de soignants ignore certains aspects de

l’ergothérapie. S’ils connaissaient l’ensemble des apports de cette discipline et s’ils étaient

informés des bénéfices apportés par la réalisation d’activités, alors ils seraient plus enclins à

solliciter l’intervention de l’ergothérapeute. Pour que cela puisse être possible, il est

nécessaire de recourir à des publications dans la littérature en soins palliatifs et, par ce biais,

apporter des preuves statistiques des bénéfices de la prise en charge ergothérapeutique.

49

Conclusion

L’une des caractéristiques essentielles de la prise en charge en soins palliatifs est la

pluridisciplinarité. Elle permet d’étudier la situation de chaque patient dans sa globalité, c'est-

à-dire en le considérant dans les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle et

dans son environnement humain et matériel. L’association de plusieurs professionnels permet

de considérer le patient dans son ensemble, comme une personne vivante interagissant avec

son entourage.

La réalisation d’activités n’échappe pas à cette pluridisciplinarité. A l’heure actuelle,

les patients se livrent déjà fréquemment à des activités de loisirs, de soins personnels et de

communication. Ils sont accompagnés soit par des soignants, majoritairement des aides-

soignantes et des infirmiers, soit par leur entourage ou par des bénévoles.

La réalisation d’activités est importante pour faire des USP un lieu de vie et contribuer

à la qualité de vie des patients, mais l’équipe pluridisciplinaire rencontre des freins à la

réalisation d’activités. Les plus souvent cités sont la douleur, les incapacités physiques et

mentales du patient, ainsi que le manque de temps de la part des soignants. L’ergothérapeute,

dans la limite de son champ d'action, peut améliorer la mise en œuvre en adaptant

l’environnement du patient. Rappelons cependant que les activités productives sont peu

réalisées dans les USP.

Par ailleurs, l’ergothérapeute est encore très peu présent dans l’encadrement des

différents types d’activités. Afin d’améliorer les difficultés rencontrées par les soignants, il

peut apporter son aide à l’équipe pluridisciplinaire, mais aussi à l’entourage du patient qui est

concerné par la réalisation d’activités de communication et de loisir.

Le rôle que l’ergothérapeute peut jouer en soins palliatifs est encore méconnu des

différents professionnels, en particulier des médecins. Or, ses compétences citées ci-dessus

sont susceptibles d'améliorer des situations difficiles ou d'éviter des échecs. La mise en place

d’un cadre propice à la réalisation d’activités peut inciter les patients à sortir de leur chambre,

à reprendre confiance en eux et voir qu’ils sont encore capables de produire quelque chose.

Cependant, la réalisation d’activités nécessite des moyens tant humains que matériels.

En mettant en valeur les avantages de ces dernières, les USP pourraient obtenir des moyens

50

supplémentaires. Mais pour que cela soit possible, des preuves statistiques doivent être

avancées pour convaincre les financeurs.

Le contexte de développement des soins palliatifs est favorable à la création de postes

en ergothérapie. Faire connaître la profession d'ergothérapeutes aux soignants et plus

particulièrement aux médecins favorisera la création de postes d'ergothérapeute en soins

palliatifs. Ainsi, les apports de l’ergothérapie au niveau de la réalisation d’activités mais aussi

dans la prévention de troubles cutanés et orthopédiques ou dans la préparation du retour à

domicile sont à valoriser.

D’autres professions telles l’art-thérapie, la musicothérapie, la psychomotricité… sont

peu représentées dans les USP. Cependant, elles participent activement, tout comme

l’ergothérapie, à la prise en charge pluridisciplinaire. L’apport de ces disciplines viendrait

enrichir l’action de l’ergothérapeute et inversement. Pour être cohérent avec la politique de

santé actuelle, l’intégration de ces différentes professions est à envisager en fonction des

projets de l’équipe.

51

Bibliographie

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Annexes

Annexe n°1 : Lettre d’introduction

Madame, Monsieur,

Dans le cadre de ma formation en ergothérapie à Rennes, je réalise un mémoire sur les

soins palliatifs. Je souhaite étudier la place de l’ergothérapie en soins palliatifs et les apports

de cette profession au sein d’une équipe pluridisciplinaire.

Afin de réaliser un recueil de données, j’ai construit un questionnaire destiné aux

différents professionnels de santé travaillant en soins palliatifs. Il me permettra de connaître

leurs attentes et les difficultés rencontrées avec les patients lors de la réalisation d’activités.

L’objectif de ce mémoire est d’étudier la réalisation d’activités par le patient

hospitalisé en USP (Unité de Soins Palliatifs). Le terme « activité » regroupe l’ensemble des

actes de la vie quotidienne dans les domaines du loisir (jeu, voyage, lecture…), du travail

(rémunéré ou non) ou des soins personnels (se laver, se maquiller…) réalisé par un individu.

Répondre à ce questionnaire prendra entre 5 et 10 minutes.

Je vous remercie d'avance pour l’attention et le temps consacré à ce questionnaire.

Annexe n°2 : questionnaire

TALON :

Nom de l’USP :

Nombre de lits en soins palliatifs :

Votre profession :

aide-soignant(e)

ergothérapeute

infirmier(ère)

kinésithérapeute

médecin

psychologue

Autre :

Avez-vous reçu dans votre parcours professionnel une ou des formations concernant

les soins palliatifs ?

Formation continue

Diplôme universitaire

Autre :

Depuis combien d’années travaillez-vous en soins palliatifs ?

ACTIVITE ET SOINS PALLIATIFS

A quelle fréquence les patients participent-ils à ces activités?

Jamais Rarement De temps en

temps

Souvent

Soins personnels

(toilette,

habillage,

maquillage,

repas...)

Loisirs

tranquilles

(lecture, ...)

Activités

productives

(loisir créatif,

atelier repas...)

Activités

relationnelles

(jeux de société,

recevoir de la

visite,

téléphoner...)

Les patients sont-ils demandeurs pour réaliser des activités de vie quotidienne ou de

loisir ?

Jamais 1 2 3 4 souvent

Sélectionnez une valeur comprise entre 1 (jamais) et 4 (souvent)

Parmi les facteurs suivants quels sont les principaux freins à la réalisation d’activités

par les patients ?

Plusieurs réponses possibles

Manque de temps disponible

Manque de moyens matériels (locaux, outil, aménagement de

l’environnement…)

Manque de connaissance sur les activités possibles

Réaliser des activités ne semble pas nécessaire

Incapacité physique et mentale du patient

Douleur trop importante chez le patient

Autre :

Selon vous, quels sont les bénéfices de la réalisation d'activités pour les patients et

pour les soignants ?

Qui encadre le plus souvent les patients dans la réalisation des activités suivantes ?

Plusieurs réponses possibles

Soins personnels

(toilette,

habillage,

maquillage,

repas...)

Loisirs

tranquilles

(lecture, ...)

Activités

productives

(loisir créatif,

réalisation d'un

repas...)

Activités

relationnelles

(jeu collectif,

recevoir de la

visite,

téléphoner...)

Aide-

soignant(e)

Infirmière

Bénévole

Famille/proches

Psychologue

Médecin

Ergothérapeute

Kinésithérapeute

Autre

De combien de temps ergothérapeute par semaine dispose votre USP ?

% d'un équivalent temps plein

Selon vous, que peut apporter un ergothérapeute en soins palliatifs ?

Annexe n°3 : Résultats aux questionnaires - Selon vous, quels sont les bénéfices de la réalisation d'activités pour les

patients et pour les soignants ?

Annexe n°4 : Résultats des questionnaires - Selon vous, que peut apporter un ergothérapeute en soins palliatifs ?

Résumé

Les soins palliatifs concernent les patients atteints de maladies incurables. Le respect

de la dignité humaine en fin de vie est à l’origine de nombreux problèmes éthiques et de

débats de société. Actuellement, les plans de santé publique et les lois sur les droits en fin de

vie permettent d’encadrer et de développer ce type de soins. La prise en charge, globale et

pluridisciplinaire, doit permettre la qualité de vie du patient tout en respectant ses désirs.

Peu d’écrits apportent des preuves sur les bénéfices d’une prise en charge

ergothérapeutique. Or, l’activité, favorisée par l’ergothérapeute, permet au patient d’être

acteur dans son environnement et d’avoir le sentiment d’être encore en vie. Il est donc

légitime de se demander : quelle place l’activité occupe-t-elle dans les Unités de Soins

Palliatifs ?

La passation d’un questionnaire, auprès des soignants travaillant en soins palliatifs, a

permis d’évaluer l’intérêt de la réalisation d’activité et des difficultés rencontrées, afin de

réaliser un parallèle avec les apports d’un ergothérapeute et les besoins sur le terrain.

Mots clefs : soins palliatifs ; activité ; pluridisciplinarité

Palliative care is for patients with incurable diseases. Respect for human dignity is at

the root many ethical issues and debates. Presently, public health plans and human rights laws

at end of life provide a framework to develop this type of care. Comprehensive and

multidisciplinary care should promote the patient’s quality of life while respecting his wishes.

Writings are scarce and rarely provide statistics on the benefits of this profession.

However, occupation allows patients to be active in their environment and to have the feeling

of being alive. It is therefore worth asking what place occupation has in the Palliative Care

Units.

The questionnaire filled out by the caregivers working in palliative care was used to

assess the interest in carrying out the activity and the difficulties encountered, in order to

make a comparison with the OT’s input and needs in the field.

Keywords : palliative care, occupation, multidisciplinary