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Les écueils de la collaboration 1ère ligne/2ème ligne

Formation continue en soins palliatifs et qualité de vie UCL 19 mars 2016

Dr Jacques Boland – SSMG RAMPE

15/03/2014

Dr Jacques Boland SSMG - RAMPE

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Collaboration 1ère/2ème ligne

Qui sont les intervenants? Resituons-nous!

15/03/2014


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Le plus important:

Le patient…

• Est-il au courant de son diagnostic?

• Et de son pronostic??

• Est-il capable de comprendre toutes les implications de sa prise en charge?

• Est-il en accord avec cette prise en charge?

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La première ligne: tous les intervenants en contact régulier avec le patient

• Le médecin généraliste • L’équipe infirmière • Le kinésithérapeute • Les proches: famille, amis,

voisins • Le pharmacien • Le service « repas », l’aide-

familiale • Les techniciens

(Oxyconcentrateur p.ex.) • Les bénévoles et gardes-

malades • Parfois encore le spécialiste

hospitalier

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La deuxième ligne = l’équipe de soutien A Bruxelles: • Continuing Care • Interface • Omega • Semiramis

Equipes regroupées au sein de la plateforme bruxelloise de soins palliatifs

• Equipes pluridisciplinaires (médecins, infirmier(e)s, psychologues, bénévoles) • n’interviennent qu’avec

l’accord du médecin traitant qui est le référent pour le maintien à domicile

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Qui suis-je pour vous parler de tout cela?

• Médecin généraliste, médecin de famille à temps plein

• Pas « expert » en soins palliatifs, même si j’ai acquis une certaine expertise

• Acteur régulier de première ligne et « utilisateur » des services de 2ème ligne

• Animateur d’un groupe de 18 généralistes bruxellois qui se sont formé depuis 1998 en soins palliatifs au sein de la SSMG dans le cadre du projet RAMPE

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Beaucoup d’intervenants! Donc beaucoup d’incertitudes! Comment gérer? Comment bien s’orienter? Cas vécus!

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PREALABLE… Depuis quelques temps j’ai rencontré une difficulté interne à la première ligne. Il s’agit de demandes d’infirmiers de remplir le document attestant que le patient est en soins palliatifs alors qu’il ne s’agit que de pathologie chronique fort invalidante, sans perspective de décès même à moyen terme, et ce sans intervention d’une équipe de soutien de deuxième ligne. Jusqu’à présent, à ma connaissance, le financement des structures de soins palliatifs n’a pas été prévu pour des soins continus. La seule justification à mes yeux est un avantage financier pour l’infirmier, au détriment de l’enveloppe dévolue aux soins palliatifs, ce qui pose question… 15/03/2014


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• Mohamed est né en 1930

• Antécédents: HTA, diabète NID, 2 AVC, hypertrophie prostatique avec incontinence.

• Découverte d’un cancer bronchique avec métastases hépatiques et pleurales .

• Quitte l’Institut Bordet pour revenir chez lui avec pour perspective unique une prise en charge palliative.

• Ne parle que quelques mots de français.

• Lit médicalisé, infirmières et équipe de soutien.

• Oxycure 2L/min 16h par jour.

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• Refuse d’abord de dormir dans ce lit, alors que son épouse dort dans leur lit dans la pièce d’à côté. Ne comprend pas qu’il doive être lavé tous les jours par des infirmières qui passent vers 10H et qui le réveillent.

• Affirme toujours que tout va très bien, qu’il n’a pas de douleurs; il respire dit-il sans difficultés, et enlève sans arrêt son oxygène.

• L’équipe de soutien reprend le lit médicalisé inutilisé.

• Mohamed refuse les infirmières.

• Le carnet de liaison disparait avec les infirmières…

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• Devant les difficultés rencontrées, nous organisons des visites

simultanées avec la coordinatrice de l’équipe de soutien pour bien restructurer sa prise en charge.

• Lorsque la situation se dégrade, deux infirmiers marocains prennent le relais de la première équipe d’infirmières.

• Mohamed accepte de me parler de ses douleurs et des autres symptômes d’inconfort quand il comprend que je veux le soulager, et non le renvoyer en clinique s’il se plaint!

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• Georgette est née en 1947 • Infirmière hospitalière retraitée. • Atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA). • N’est plus capable de parler, s’exprime par des

grognements expressifs ou en hochant la tête devant un tableau de lettres qui permettent d’épeler certains mots.

• Atonie sévère (il faut soutenir constamment sa tête,

elle est incapable du moindre mouvement spontané)

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• Georgette refuse tout matériel médical (chaise percée, langes, lit médicalisé etc.)

• Elle exige, sans patience, de son mari et des infirmières toute

aide pour sa toilette, ses besoins, son alimentation, et ce sans leur permettre un soutien logistique.

• Ce serait vraiment être malade!

• Il faut marchander avec elle le moindre changement, la moindre adaptation.

• Elle déprime progressivement, ne s’exprimant plus que par des pleurs ou des cris.

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• Le désarroi des infirmières et de son mari est tel qu’il faut

organiser un temps de parole hors du domicile de Georgette pour clarifier la situation et déculpabiliser tout le monde.

• Face à l’épuisement de son mari, elle est transférée 2 mois après le début de notre prise en charge dans une unité de soins palliatifs.

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• Roger, né en 1931, généraliste retraité est en fin de vie, atteint d’un cancer rénal avec métastases hépatiques et cutanées qui s’est déclaré il y a 6 mois.

• Avec l’accord de sa famille, je suis appelé à son chevet, à la

demande du responsable d’une équipe de deuxième ligne qui a besoin d’un référent à domicile, car Roger n’a pas de médecin traitant: il s’est toujours soigné lui-même.

• Je le vois pour la première fois un matin vers 10H, entouré par son épouse et ses enfants, mais inconscient et gémissant.

• La famille m’informe qu’une prise de sang a été prélevée la veille.

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• Son épouse qui l’a toujours secondé dans sa pratique de généraliste a décidé de gérer elle-même tous les soins, avec l’aide d’une belle-fille infirmière.

• Elle est fort réticente à l’idée qu’il reçoive des analgésiques, par peur de perdre le contact avec lui, alors qu’il est déjà totalement inconscient.

• Les résultats de la biologie (demandée par « Roger »!) montrent une hypercalcémie majeure, mais je reçois en même temps des tas de résultats inutiles et aberrants: PSA, cholestérol, typage lymphocytaires etc.

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• Bref, je me trouve en présence d’un confrère en fin de vie, sans première ligne, sauf une famille qui veut tout contrôler, de façon incohérente.

• Je parviens à leur faire accepter une perfusion sous-cutanée pour réhydrater Roger, à lui faire administrer des injections SC de calcitonine et à commencer un traitement par patch de Fentanyl.

• Le lendemain matin, Roger est plus calme, semble détendu, sa respiration devient irrégulière.

• Il décède rapidement, à 13H40, un peu plus de 24H après le début de ma prise en charge.

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• La première ligne était « familiale », la deuxième ligne n’a pu faire qu’une seule chose: m’introduire comme référent.

• Depuis lors, je revois régulièrement les membres de la famille de Roger, qui ont « perdu » leur médecin traitant en même temps que leur père.

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• Marcel est né en 1942; concierge et homme à tout faire d’un établissement scolaire important, fumeur invétéré, il a souffert longtemps d’ulcères gastriques et de problèmes thyroïdiens.

• Au sortir de l’hiver, il se plaint d’une toux tenace; à l’auscultation, je lui trouve des râles et une matité à la base gauche, pour laquelle je l’envoie chez le pneumologue.

• Le diagnostic posé est un cancer bronchique à petites cellules, qui répond remarquablement à quelques cures de chimiothérapie complétées par une radiothérapie

• Après quelques mois, il est considéré en rémission.

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• 1 an plus tard, Marcel présente une rechute qui ne répondra plus à la chimiothérapie.

• Son état se dégrade rapidement, je fais appel à une équipe de soutien et je mets en place une équipe d’infirmières de première ligne.

• Il est fort faible, inconfortable mais indolore; courageux, il ne se plaint jamais…

• Je le vois avant un week-end fin octobre, tout est calme. • Le lundi suivant, je reçois un appel de l’équipe de soutien pour me dire

que son état s’est dégradé rapidement pendant le week-end avec une dyspnée aiguë; le médecin référent de l’équipe a conseillé, outre un matelas alternatif, de mettre un pousse-seringue avec Dormicum et scopolamine; Marcel est décédé le lundi matin vers 8H00 sans qu’on ait fait appel à moi…

• La deuxième ligne s’était substituée à la première!

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• Irène, née en 1925, veuve et vivant seule, est accueillie chez sa fille à deux pas de chez moi, après un diagnostic de cancer du pancréas.

• Déjà fort affaiblie et déshydratée, elle a rapidement besoin d’une

aide infirmière; je fais également appel à une équipe de soutien. • Sa fille qui travaille à mi-temps, est aidée par des bénévoles

proposés par l’équipe de deuxième ligne, qui viennent la seconder pendant les matinées où elle travaille.

• Ses petits-enfants ( 5 et 8 ans) sont émus par l’évolution de leur grand-mère.

• Le responsable de l’équipe de deuxième ligne leur apporte une petite brochure les préparant à une notion de maladie grave et à un décès possible.

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• En quelques semaines, Irène devient totalement grabataire et anorexique; un ictère s’installe ainsi que des nausées et des douleurs abdominales qui répondent progressivement au traitement par corticoïdes et morphiniques.

• Elle est installée dans un lit placé dans le bureau de sa fille, à côté du living familial.

• Dans les derniers jours de sa vie, l’équipe de seconde ligne nous fournit un pousse-seringue par lequel Irène recevra de la morphine et de l’Haldol.

• Elle s’éteint paisiblement chez sa fille six semaines après le début de notre prise en charge palliative.

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Que retenir de ces quelques exemples de prise en charge?

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• 1.Il n’y a pas de prise en charge palliative idéale pour nos patients en fin de vie.

• Il faut constamment s’adapter, il faut de la souplesse: lors de

chaque prise en charge, nous nous trouvons devant des situations différentes, dépendant de l’environnement, de la personnalité de chaque patient, de chaque accompagnant.

• Il faut être inventif, il faut accepter que les désirs de nos

patients s’éloignent de nos critères de qualité.

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• Mohamed ne voulait pas d’un lit médicalisé.

• Il ne voulait pas être lavé de grand matin par des infirmières.

• De même Georgette n’acceptait pas de voir son appartement ressembler à une chambre d’hôpital, qui lui rappelait sa carrière d’infirmière hospitalière.

• L’épouse de Roger avait décidé de gérer elle-même les soins et le traitement de son mari.

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• 2. Il est nécessaire d’avoir un projet thérapeutique commun, et ce projet doit pouvoir évoluer

• Pour élaborer un projet thérapeutique, il faut clarifier la

situation avec chaque participant et noter clairement la décision prise.

• L’évolution du patient ou de son entourage entrainera parfois un changement de projet, qui ne sera pas considéré comme un échec mais comme une adaptation aux circonstances.

• L’important est de rester cohérent avec le projet, même s’il évolue.

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« Si tu ne sais pas où tu vas, tu risques de mettre longtemps à y arriver »

Proverbe touareg

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• La famille de Roger était fermement résolue à l’entourer jusqu’à son décès dans son cadre familial, dans la douceur, baigné de musique douce et de cantiques, avec des soins administrés par les proches. Elle a pu cependant accepter l’administration de morphiniques et une réhydratation quand elle a été capable d’entendre les bénéfices de bien-être dont Roger pourrait bénéficier sans modifier son état de conscience.

• Les difficultés de communication de Georgette et l’épuisement moral de

tous ont nécessité un transfert en unité de soins palliatifs, qui a permis à Georgette et son mari de retrouver de la sérénité.

• Mohamed a pu exprimer des plaintes de douleurs sans avoir peur d’être renvoyé à l’hôpital; dès qu’il a compris qu’il pourrait rester chez lui, il adhérait à nouveau aux soins prodigués.

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Collaboration 1ère/2ème ligne • 3. Toute prise en charge palliative reste précaire et dépend de

chaque maillon de la chaine.

• L’épuisement mental et physique du mari de Georgette face à ses cris et

ses exigences nous a poussés à demander un accueil en unité de soins.

• Les infirmières de première ligne de Mohamed n’avaient pas suffisamment de souplesse pour accepter les limites de Mohamed.

• Dans la prise en charge des derniers jours de Marcel, l’équipe de soutien de deuxième ligne s’est substituée à la première ligne : dans l’urgence? par facilité? En tout cas sans donner de la place aux autres et ainsi provoquer un sentiment de frustration.

• La famille de Roger le « soignait » comme il s’était toujours soigné, mais sans aucun discernement médical…

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• 4.Il y a davantage de problèmes à gérer au sein de la première ligne qu’entre la première et la deuxième ligne.

• Le nombre d’intervenants, leurs habitudes de fonctionnement, les compétences et les limites de chacun entrainent logiquement des tensions fréquentes au sein de la première ligne.

• Chacun a tendance, par facilités ou par inertie, à travailler selon ses

propres schémas sans tenir nécessairement compte des autres. • Chacun veut aussi donner le meilleur de lui-même, ce qui laisse peut-être

moins de place aux autres… • Le nombre d’intervenants et leur diversité demande donc un

indispensable effort de respect réciproque.

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• La première équipe d’infirmières de Mohamed n’était pas prête à changer ses horaires pour le confort de Mohamed, ni à accepter de devoir renoncer à le laver quand il était de mauvaise humeur.

• Le mari de Georgette avait créé un mode de communication avec elle, qui leur convenait mais qui n’était pas utilisable par les intervenants de passage. Pour tous les autres, il était plus simple de poser des questions fermées (réponses oui/non), pour répondre rapidement aux besoins de Georgette.

• La famille de Roger était « soignante » avec ses critères, qui étaient probablement ceux que Roger leur avait appris, mais qui n’étaient plus d’actualité dans sa situation de fin de vie.

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• 5.La clé de toute prise en charge se situe dans la communication: communiquer reste toujours délicat et difficile!

« Quand je parle, je suis trahi deux fois. D’abord les mots que j’utilise ne correspondent jamais exactement à ce que je veux dire, et ensuite celui ou celle qui m’entend n’y attribue jamais la même signification que moi… Alors quand j’écoute, je ne peux trahir qu’un traître! » « Aimer durablement n’est pas plus naturel à l’Homme que la rose au jardin… » Armand Lequeux

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« Dans la langue hongroise, un seul et même mot « Hallgatni » signifie tout à la fois écouter et se taire. Les deux verbes français ne se distinguent pas en hongrois. Ecouter, c’est se taire, et se taire, c’est se mettre à l’écoute… Pour la langue hongroise, ces deux réalités se compénètrent tellement qu’il suffit d’un seul mot pour les désigner » « Ecouter l’autre – Tant de choses à dire » - Alfred Vanesse

C’est dans l’intonation qu’on fait la différence, m’ont expliqué un couple de patients hongrois: « Hallgass! » Tais-toi! « hallgass… » écoute…

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Collaboration 1ère/2ème ligne Pour conclure:

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• Pour conclure:

• 1.Il n’y a pas de prise en charge palliative idéale pour nos patients en fin de vie.

• 2. Il est nécessaire d’avoir un projet thérapeutique commun, et ce projet doit pouvoir évoluer.

• 3. Toute prise en charge palliative reste précaire et dépend de chaque maillon de la chaine.

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• 4.Il y a davantage de problèmes à gérer au sein de la première ligne qu’entre la première et la deuxième ligne.

• 5.La clé de toute prise en charge se situe dans la communication: communiquer reste toujours délicat et difficile!

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Documents

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