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Les femmes représentent un tiers des nouveaux diagnostics VIH en Europe
1. ECDC/WHO. HIV/AIDS Surveillance in Europe, 2010, available online: http://www.ecdc.europa.eu/. Accessed December 2011. 2. Burruano & Kruglov. Gend Med 2009;6:277–89.
2004 2005 2006 2007 2008 2009 20100
10,000
20,000
30,000
40,000
50,000
60,000
27,117 28,917 31,162 34,193 35,418 36,458 36,019
15,10315,512
16,18816,646
18,654 19,129 18,180
Men Women
Année
Nom
bre
de n
ouve
aux
cas
d’in
fect
ions
par
le
VIH
dia
gnos
tiqué
s en
Eur
ope
• Parmi les nouveaux cas d’infections par le VIH enregistrés entre 1995 et 2006, la proportion des femmes est passée :
• de 13% à 44% dans la Fédération de Russie • de 37% à 42% en Ukraine2
Proportion de nouveaux cas d’infections par le VIH diagnostiqués en Europe1
Femmes vivant avec le VIH : voyage chronologique
• Le VIH peut affecter les femmes à tous les âges de la vie1
• La situation des femmes les expose à différents défis 2,3
• De plus en plus de données sont disponibles, mais il demeure un immense besoin d’ordre médical 4
1. ECDC/WHO. HIV/AIDS Surveillance in Europe, 2010, available online: http://www.ecdc.europa.eu/ [accessed February 2012]. 2. Haberl & Reitter. Antivir Ther 2012; in press. 3. Dominguez et al. Antivir Ther 2012; in press. 4. Haberl et al. Antivir Ther 2012; in press.
Suivi régulier et avis spécialisé
Prise en charge psychologique
TraitementSuivi psychologique
Soutien des pairs
Facteurs à considérer dans la prise en charge des femmes vivant avec le VIH
Sherr et al. Psychol Health Med 2011;16:493–527. Rackstraw. Psychol Health Med 2011;16:548–63. Van Uden-Kraan et al. Quality Health Resources 2008;18;405–17. Harding et al. Psychol Health Med 2011;16:564–87. Chippindale & French. BMJ 2001;322:1533–5.
Femmes et VIH : augmentation du nombre de données publiées
• Environ 3000 articles depuis janvier 2012, soit ~140/mois
Traitement ARV
Contexte
< 10% portent sur des essais cliniques
Femmes et VIH : augmentation du nombre de données publiées
• Augmentation du taux de publication d’articles dédiés à la thématiques FEMMES et VIH
2002-2003 2007-2008 2012-20130
500
1000
1500
2000
2500
3000
Nombre d’articles publiés sur le thème FEMMES et VIH sur une période de 22 mois
Source: PubMed
Besoin de comprendre, reconnaître et intégrer l’actualité sur FEMMES et VIH
La contamination des femmes par le VIH survient par voie hétérosexuelle dans plus de 70% des cas ECDC/WHO. HIV/AIDS Surveillance in Europe, 2010.
Par rapport aux femmes jeunes, les femmes matures vivant avec le VIH sont davantage impactées dans leur vie sexuelle, leurs fonctions cognitives et leur qualité de vie Etude EVhA - Cabrero et al. IWHW 2013
L’insuffisance en vitamine D peut altérer la remontée des CD4 chez les femmes avec une infection par le VIH à un stade avancé sous HAART Aziz et al. AIDS 2013;27:573–78
Le risque d’acquisition du VIH est doublé chez les femmes avec infection HPV prévalente quel que soit le génotype Houlihan et al. AIDS 2012;26:2211–22.L’incidence des avortements est plus élevée chez les femmes VIH+ que dans la population générale Ammassari et al. HIV Med 2013;14:31–9
EVhA: les femmes matures vivant avec le VIH sont davantage impactées que les femmes plus jeunes
Cabrero et al. IWHW 2013, abstract 13.
Stades d’humeur et dépistage des altérations neurocognitives
Jeunes (n = 54)
Mûres(n = 108)
p
AnxiétéHADS-A moyenne±SDDépistage positif (HADS-A > 8) n (%)
5.9±3.914 (26.4)
7.6±4.139(36.1)
0.0150.146
DépressionHADS-D moyenne±SDDépistage positif (HADS-D > 8) n (%)
2.5±2.82 (3.7)
4.4±4.118 (16.7)
0.0020.013
Fonction neurocognitive (BNCS)Trailmaking A moyenne±SDTrailmaking B moyenne±SDWais III moyenne±SDDépistage positif n (%)
41.0±15.887.5±34.770.0±18.06 (11.1)
46.7±27.099.3±49.561.2±19.654 (50.0)
0.2400.4520.003
< 0.001
Programme SHE
Scientifique
Programme d’éducation médicale pour les professionnels de santé
Présentation des données scientifiques aux médecins désireux de mettre en place des groupes de paroles sur des thématiques précises
Organiser des workshops
Mise en place de projets
Communautaire
Soutien des femmes séropositives par les pairs
Former les femmes vivant avec le VIH à travers le soutien par les pairs
Leur permettre de partager des expériences et des idées sur leur vie avec le VIH
Les soutenir de manière à ce qu’elles se sentent plus autonomes pour améliorer leur qualité de vie et leur accès aux soins
Donner aux femmes séropositives les connaissances et les outils afin d’améliorer la gestion du diagnostic, du traitement et de l’accès aux soins
Le Programme SHE : l’expérience lyonnaise
2011 2012
9 mois…
Présentation SFLS 2011
1er contact à Lyon
Commission femme et VIH
Rencontre de 50 médecins du réseau ville-hôpital
No De
Ja Fe Ma Av Ma Ju Ju Ao Se Oc No De Ja Fe Ma Av Ma Ju Ju Ao Se Oc
2013
Premiers ateliers groupes de parole
Présentation SFLS 2012
Présentation SFLS 2013
Evaluation Sexualité et qualité de vie
Ateliers: sport, diététique, soins esthétiques
Partie communautaire
9 modules pour soutenir les femmes séropositives
Présentation du programme SHE
Droit de l’accès aux soins et autres
prestations de santé
Bien-être des femmes
Guide d’utilisation du programme SHE
La sexualité
Le diagnostic et impact sur la santé
Les problèmes de santé (physique et
reproductive)
Les traitements antirétroviraux
Le droit des femmes vivant avec le VIH
Partie médicale : des outils thématiques
Thématiques médicales
• Contraception et risques infectieux
• Grossesse
• Accouchement
• Effets psychologiques sur la femme
• Défis gynécologiques
• Les traitements antirétroviraux
• Infection HPV
• Données épidémiologiques, diagnostiques, guidelines
• Pharmacocinétiques
• Données scientifiques (IWHW, CROIS, Publications)
Un site en français www.SHEProgramme.fr
Partie associative : une tribune pour s’exprimer
J’ai rencontré
quelqu’un qui
m’a acceptée
avec ma maladie,
et nous avons 2
filles magnifiques
Je peux parler du
VIH sans avoir froid aux
yeux, prodiguer des
conseils autour de moi
Je me demande ce
que je ferai en vieillissant
Depuis qu’on
m’a annoncé
cette maladie,
je me sous-
estime
Je fais tout pour
rester belle et
en bonne santé,
pour ne pas que
ma famille se
fasse du souci
Je n’avais pas le moral.
J’ai eu des informations
et ça m’a rassurée
Ce qui me fait peur, c’est de me remettre en couple, car j’ai peur de contaminer l’autre
Ce qu’expriment les femmes
• La PEUR• De parler : quand, à qui, comment ?
• D’être ridicule
• De transmettre
• D’attraper d’autres maladies
Ce qu’expriment les femmes…
• La PEUR
• De l’abandon du partenaire
• D’une révélation non souhaitée
• Des stigmates• D’une discrimination
Ce qu’expriment les femmes…
• La PERTE D’ENVIE
• La CULPABILITÉ
• La CRAINTE DES MODIFICATIONS DE L’ASPECT DU CORPS
• DIFFICULTES DE RENCONTRER LE PARTENAIRE
Ce qu’expriment les femmes…
• La sexualité
- « J’ai toujours envie mais…
j’ai peur de proposer le préservatif…. »
Ce qu’expriment les femmes
« Quand je peux m’amuser, je m’amuse, la
question de la maladie ne peut pas être devant
tout le temps, sinon je n’avance pas. »
« Je suis indétectable et je vis comme tout le
monde, la vie va en avant… »
Ce qu’expriment les femmes
• Certaines femmes indiquent avoir
renoncé à toute vie sexuelle depuis
l’annonce de la séropositivité ou depuis
la dernière séparation…..
• Ou avoir eu de longues périodes
d’abstinence volontaire…..
Ce qu’expriment les femmes
« Depuis août 2006, je n’ai pas envie de faire …
Mon problème c’est de vivre.
Mais depuis que je suis là le moral commence à
remonter… »
Ce qu’expriment les femmes
« A l’annonce , j’étais traumatisée mais petit à
petit la confiance revient…. »
Ce qu’expriment les femmes
• Cette maladie est un handicap
• Elle crée des complexes
• C’est la peinture noire
• C’est le démon
Ce qu’attendent les femmes…
« Trouver un compagnon attentionné
qui les accepte telles qu’elles sont, sans arrière pensée »
« Envie de vivre comme tout le monde »
« Etre perçues en tant que femmes d’abord et non en tant que porteuses du virus »
Le programme SHE
• Permet d’explorer et de disposer des informations sur les rapports sexuels et les autres activités permettant de procurer du plaisir• À soi-même• Aux autres
• De parler des fantasmes sexuels peut être un moyen d’explorer leur intimité
Ce qu’attendent les femmes…
• SE LIBÉRER…
• S’ÉPANOUIR…
Un fil conducteur au sein d’un programme multi-thématique, où rien n’est laissé au hasard
… en matière de SEXUALITÉ
En Europe, la plupart des femmes infectées par le VIH sont en âge de procréer
La prise en charge de ces femmes doit prendre en compte :• Une possible
contraception• La fertilité • Une grossesse qui aura
des conséquences dans la stratégie thérapeutique
• Le risque de transmission mère/enfant2,3
NA, données non accessibles ou inconnues
1. ECDC/WHO. HIV/AIDS Surveillance in Europe, 2010. Available online at: http://www.ecdc.europa.eu/. Accessed February 2012. 2. Thorne et al. AIDS Care 1996;8:33–42. 3. de Ruiter et al. HIV Med 2008;9:452–502.
Proportion de femmes infectées par le VIH en Europe en fonction de l’âge1
< 15 15-19 20-29 30-39 40-49 50+ NA0
5
10
15
20
25
30
24
27 28
10
5
24
Age (ans)
Fem
mes
infe
ctée
s pa
r le
VIH
(%
of
tota
l)
Quels enjeux pour les femmes infectées par le VIH en âge de procréer ?
Grossesse
Cas des femmes enceintes
infectées par le HIV
ContraceptionFemmes
infectées par le VIH évitant
d’être enceintes
FertilitéConception et ses difficultés
pour les femmes avec le
VIH
Transmission mère-enfant
Traitement de la mère et
de l’enfant
Allaitement
Méthode d’accouchement
Barrières de soin pour les femmes
Contexte socio-économique
Femmes en tant quesoignantes
Droits sexuelsStigmatisation
Effets biologiques
Pathologies liées au sexe
Être enceinte
Partenaire séronégatif
Femmes, VIH et sexualité : quelques questions majeures
• Le traitement peut-il être utilisé en prévention de la transmission au partenaire ?
• Quel est l’impact des contraceptifs hormonaux sur le risque d’acquisition ou développement de l’infection par le VIH ?
• Quel est le risque de transmission de l’infection à l’enfant lors de la grossesse ?
Femmes, VIH et sexualité : quelques questions majeures
• Le traitement peut-il être utilisé en prévention de la transmission au partenaire ?
• Quel est l’impact des contraceptifs hormonaux sur le risque d’acquisition ou développement de l’infection par le VIH ?
• Quel est le risque de transmission de l’infection à l’enfant lors de la grossesse ?
Importance du traitement ARV : design de l’étude HPTN052
Critère primaire de transmission
Événements viraux liés à la transmission
Critère primaire clinique
Événements de stade OMS 4, tuberculose, infection bactérienne grave et/ou décès
• 1763 couples sérodiscordants stables, en bonne santé, sexuellement actifs• 890 hommes et 873 femmes VIH-positifs d’origines
sub-Saharienne (n = 954), asiatique (n = 531), Latino-Americaine (n = 276) et nord-américaine (n = 2)
• Taux de CD4 : 350–550 cell/mm3
Traitement ARV immédiat
(886 couples)
Traitement ARV retardé
(877 couples)
Randomisation
Cohen et al. IAS 2011. Abstract MOAX0102.
HPTN052 : le traitement ARV précoce prévient la transmission sexuelle du VIH au partenaire
• Suppression virale à 1 an chez les sujets traités :• Traitement immédiat : 90% • Traitement retardé : 93%
• Caractéristiques des 28/39 événements liés à la transmission :• 1 dans le bras ARV immédiat vs. 27 dans le bras ARV retardé (p < 0,001)• 23/28 (82%) transmissions chez les sub-Sahariens• 18/28 (64%) transmissions de participants infectés avec des taux de CD4
> 350 /mm3
• 18/28 (64%) transmissions de la femme vers l’homme
Total des événements liés à la transmission du
VIH : 39
Bras Immédiat 4
Bras Retardé : 35
p < 0.0001
Cohen et al. IAS 2011. Abstract MOAX0102.
Femmes, VIH et sexualité : quelques questions majeures
• Le traitement peut-il être utilisé en prévention de la transmission au partenaire ?
• Quel est l’impact des contraceptifs hormonaux sur le risque d’acquisition ou développement de l’infection par le VIH ?
• Quel est le risque de transmission de l’infection à l’enfant lors de la grossesse ?
Contraception hormonale et acquisition du VIH chez les femmes : revue systématique
0.1 1 10
Heffron 2012*
OCs DECREASE HIV risk
OCs INCREASE HIV risk
0.1 1 10Injectables DE-CREASE HIV risk
Injectables IN-CREASE HIV risk
= DMPA alone
= NET-EN alone
= DMPA and NET-EN combined
Baeten 2007
Morrison 2007/2010*
Kiddugavu 2003
Reid 2010
Morrison 2012*
Myer 2007
Adjusted OR, IRR, or HR (log scale) and 95% CI
*Includes MSM and Cox estimates
Heffron 2012*
Baeten 2007
Morrison 2007/2010*
Morrison 2012
Kleinschmidt 2007 (crude IRR)
Myer 2007
Reid 2010
Kiddugavu 2003
Adjusted OR, IRR, or HR (log scale) and 95% CI
X
Adapted from Polis et al. IAC 2012. Abstract WEAC0203.
Position de l’OMS : contraception hormonale (CH) et VIH
• Suite à des publications récentes d’études épidémiologiques, une consultation technique sur le lien entre CH et acquisition, progression et transmission du VIH a été mise en place
• L’OMS continue de recommander l’absence de restrictions sur le recours à n’importe quelle méthode de CH pour les femmes vivant avec le VIH ou à haut risque de le contracter
• Une nouvelle clarification concernant la CH injectable a été formulée
WHO technical statement, 2012, available at http://whqlibdoc.who.int/hq/2012/WHO_RHR_12.08_eng.pdf
Barrier contraception remains essential for HIV prevention
Note: une contraception mécanique doit toujours être utilisée, même en combinaison avec d’autres méthodes de contraception
ARVEffet sur l’AUC
des EE* Effet sur l’AUC des
progestagènesCommentaires RCP
ATV/rLes contraceptifs oraux doivent contenir au moins 30 μg d’EE
LPV/r
Mesures contraceptives alternatives ou complémentaires †
DRV/r
EFV
NVP
RPV
Peut être co-administré sans ajustement de dose RAL
MVC
*EE, ethinylestradiol; ‡ Co-administration with other hormonal/oral contraceptives containing progestogens other than norgestimate has not been studied, and therefore should be avoided. An alternate reliable method of contraception is recommended; † For FPV/r and NFV alternative or additional contraceptive measures are recommended when administered with either EE- or norethindrone-containing hormonal contraceptives.SmPCs. Available at http://www.ema.europa.eu. Accessed Feb 2012.
2%
19%
Norgestimate ‡
Pas de données
Noréthindrone
Lévonorgestrel Norelgestromin
Norelgestromin 14%
14%
Co-administration ARVs et contraceptifs : considerations PK
44%
Noréthindrone
55%
83%64%
20% Noréthindrone
19%
Noréthindrone
85%
Femmes, VIH et sexualité : quelques questions majeures
• Le traitement peut-il être utilisé en prévention de la transmission au partenaire ?
• Quel est l’impact des contraceptifs hormonaux sur le risque d’acquisition ou développement de l’infection par le VIH ?
• Quel est le risque de transmission de l’infection à l’enfant lors de la grossesse ?
Données épidémiologiques sur la prévention de la transmission mère-enfant (TME)
Différences entre les recommandations nationales :
• Enquête auprès d’experts* de 23 pays européens mettant en évidence des variations importantes1
22 (96%) pays soutiennent une politique de dépistage anténatal du VIH chez toutes les femmes enceintes
6 recommandations nationales mentionnent l’inclusion de zidovudine dans les traitements ARV anténataux, et 7 (37%) autorisent la poursuite de l’efavirenz
1. Aebi-Popp et al. Eur J Public Health 2013 Mar 11. [Epub].
Opt-in strategy
Opt-out strategy
Antenatal HIV screening*Infectiologues ou médecins hospitaliers
Recommandations internationales : prendre en compte les hétérogénéités nationales en matière de grossesse
• Dans les pays industrialisés, la transmission du VIH de la mère à l’enfant durant la grossesse et après l’accouchement a diminué de manière significative du fait de :• l’accès à des traitements ARV pour la mère et le nouveau-né• la limitation de l’allaitement• la prise en compte de césarienne
1. Giles et al. AIDS 2013;27:857-862.
Actualisation des recommandations du groupe d’experts - Rapport 2013
• Contraception et IVG• Rechercher systématiquement les interactions avec les ARVs (AII)• Privilégier les dispositifs intra-utérins associés aux préservatifs masculins
(AII)
• Prévention de la TME lors de la grossesse• Traitement à débuter à 14SA (AII) et à différer au plus tard à 24SA (BII)• Privilégier une trithérapie : 2 INTIs + 1 IP/r* (AII) en privilégiant
LPV/r, ATV/r, DRV/r
• Risque de transmission après l’accouchement • L’allaitement demeure une contre-indication en France (AI)• Le traitement ARV doit être poursuivi (même si CD4+ > 500/mm3) pour le
bénéfice de la mère et pour diminuer le risque de transmission au partenaire (AII)
Femmes, VIH et sexualité : les questions qui se posent
• Quels sont les enjeux de la contraception avec le VIH ?
• Quelles sont les considérations en matière de grossesse ?
• Enjeux et raisons du traitement
• Recommandations en matière de traitement
• Exposition aux ARVs et tolérance
• Considérations après l’accouchement
• Quelles sont les questions en rapport avec la fertilité et la relation
au partenaire chez les femmes infectées par le VIH ?
Appréhender, évaluer et prendre en charge l’impact de
l’infection par le VIH sur la qualité de vie et la santé
sexuelle
SEXUALITÉ et QUALITÉ DE VIE
Sexualité et Qualité de vieExpérience à Lyon dans le cadre de SHE
Trois axes essentiels d’amélioration de la qualité de vie
Bénéficier de conseils diététiques en fonction :- Du traitement ARV- De l’origine des femmes- De leurs moyens
Reprendre ou débuter une activité physique ou sportive
Améliorer l’image de soi :- En vue d’un entretien d’embauche- En vue d’un rendez-vous amoureux - Pour se sentir belle…
Projet d’évaluation du programme SHE à Lyon
• La prise en charge au travers des divers ateliers* améliore-t-elle la qualité de vie globale et la santé sexuelle des femmes participant au programme ?
Soins esthétiques
*ateliers proposés :
Sport
Qualité de vie et santé sexuelle des femmes
?
Diététique
Programme de recherche en sexologie médicale à Lyon de fin 2012 à 2013
Étape 1 : Mise en place des groupes de parole
Sexualité et VIH (programme SHE mis en place en 2012) et constat problématique
Étape 2 : Mise en place des ateliers soins esthétiques, sport et
diététique
+ Evaluation de l’amélioration de la qualité de vie et de la santé sexuelle
(participation aux groupes de parole maintenue )
Étape 3 : Comparaison «Avant/Après»
chaque femme est son propre témoin…
Le Programme SHE : l’expérience lyonnaise
2011 2012
9 mois…
Présentation SFLS 2011
1er contact à Lyon
Commission femme et VIH
Rencontre de 50 médecins du réseau ville-hôpital
No De
Ja Fe Ma Av Ma Ju Ju Ao Se Oc No De Ja Fe Ma Av Ma Ju Ju Ao Se Oc
2013
Premiers ateliers groupes de parole
Présentation SFLS 2012
Présentation SFLS 2013
Evaluation Sexualité et qualité de vie
Ateliers: sport, diététique, soins esthétiques
Évaluer la qualité de vie
• La qualité de vie :
Est exprimée par les femmes vivant avec le VIH, est à la fois subjective et objective
Est liée à la santé ne prend en compte que les dimensions modifiées par la maladie ou son traitement
Se base sur une appréciation subjective de la personne concernée (définition de l’OMS)
• Questionnaires d’évaluation : • QoL globale : PROQOL-VIH
utilisé dans les études telles que VESPA 1 (2003) ou VESPA 2 (2011)
• Santé sexuelle : BRIEF®
Qualité de vie chez les femmes vivant avec le VIH
• La maladie • Transforme la perception de leur corps• Modifie leur statut social• Les confronte à de nouvelles formes de relation
sociale• Exige un travail physique, cognitif et psychique
Ce que nous enseignent les groupes de paroles
La vie sentimentale semble impactée avec une diminution du désir sexuel
La majorité des femmes craignent que leur séropositivité soit sue et ne souhaitent pas l’annoncer à leur entourage
La peur de contaminer le partenaire reste très présente
Les femmes font état d’une grande tristesse
Les femmes ont peur que leur maladie s’aggrave un jour
Conclusion de l’enquête menée à Lyon
• Le programme SHE a généré chez les femmes un véritable espoir car enfin un programme leur était destiné
• Les femmes reconsidèrent désormais le temps de consultation où se discute autre chose que la charge virale ou les taux de CD4+
• Le dialogue s’est libéré à travers des échanges sur des sujets jamais abordés auparavant :
• Annonce de la séropositivité à un nouveau partenaire
• Désir d’enfant
• Sexualité et pratiques à risque
• PMA
Back-up
Questionnaire qualité de vie et VIH
Questionnaire qualité de vie et VIH
Questionnaire qualité de vie et VIH
Questionnaire Sexualité et VIH
Questionnaire Sexualité et VIH
Questionnaire Sexualité et VIH
Questionnaire Sexualité et VIH
Questionnaire Sexualité et VIH
Questionnaire Sexualité et VIH