Embed Size (px)
Citation preview
Les interventions infirmières visant à mobiliser l’espoir chez les personnes
atteintes de cancer du poumon de stade avancé
Mémoire
Marie-Ève Bélanger
Sciences infirmières Maître ès Sciences (M.sc.)
Québec, Canada
©Marie-Ève Bélanger, 2018
Les interventions infirmières visant à mobiliser l’espoir chez les personnes
atteintes de cancer du poumon de stade avancé
Mémoire
Marie-Ève Bélanger
Sous la direction de :
Jean-François Desbiens, directeur de recherche Lise Fillion, codirectrice de recherche
iii
Résumé
Les personnes ayant un diagnostic de cancer du poumon de stade avancé subissent divers
impacts de la maladie et des traitements. En conséquence, leur qualité de vie s’en trouve
affectée et ils expérimentent fréquemment de la détresse. La présence d’espoir chez ces
personnes peut avoir un impact positif sur leur expérience physique et psychologique liée à
la maladie. La mobilisation de l’espoir peut constituer une intervention pour aider à
l’adaptation des personnes atteintes de cancer du poumon de stade avancé. De par son
rôle professionnel, sa proximité avec les patients et ses habiletés relationnelles, l’infirmière
détient une position clé afin d’intervenir à ce niveau. Cependant, les interventions infirmières
pouvant mobiliser l’espoir des patients que l’on retrouve dans la littérature sont peu
détaillées. Cette étude descriptive d’approche qualitative a pour but d’explorer les
interventions utilisées par les infirmières afin de mobiliser l’espoir chez cette clientèle. Deux
questions de recherche sont formulées : comment les infirmières perçoivent-elles l’espoir
chez des personnes atteintes de cancer du poumon avancé et quelles interventions utilisent-
elles pour mobiliser cet espoir ? Dix infirmières travaillant auprès de patients atteints de
cancer du poumon de stade avancé, d’un centre hospitalier de la région de Québec, ont été
rencontrées en entrevue individuelle semi-dirigée. Les infirmières perçoivent l’espoir comme
l’attente d’un dénouement positif. Les interventions rapportées sont décrites selon les quatre
attributs fonctionnels du modèle de Farran, Herth et Popovich (1995), soit le processus
expérientiel, le processus relationnel, le processus spirituel et de la transcendance, ainsi
que le processus de la pensée rationnelle. Alors qu’un grand nombre d’interventions
relèvent du processus relationnel, très peu réfèrent au processus spirituel et de la
transcendance. En faisant appel à différents processus, ce modèle conceptuel peut être
utile pour orienter l’infirmière dans le choix de ses interventions visant à mobiliser l’espoir.
Mots-clés : Espoir, cancer avancé, interventions infirmières, soins palliatifs, oncologie
psychosociale, sciences infirmières
iv
Abstract
People who are diagnosed with advanced stages of lung cancer suffer from different impacts
of the disease and treatment of the latter. In consequence, their quality of life is affected and
they frequently suffer from distress. Hope, in these patients, may have a positive outcome
on their physical and psychologic experience in regards to the disease. Mobilizing hope can
constitute an intervention to support the adaptation of patients diagnosed with lung cancer
of advanced stages. From a professional standpoint, and by their proximity with the patients
and their relational skills; a nurse holds a key position to intervene at this level. The
interventions that can mobilize hope in patients are scarce in todays literature and contain
very few details. This descriptive qualitative research has as a goal to explore the
interventions used by these nurses to mobilize hope in these patients. Two research
questions are formulated: How do nurses perceive hope in patients who are diagnosed with
advanced cancer and what interventions do they use to mobilize this hope? Ten nurses
working with patients diagnosed with advanced lung cancer in a cancer research center in
Quebec City were questioned in a semi-directed individual interview. The nurses perceive
hope as the wait for a positive outcome. The reported interventions are described as four
functional attributes of the Farran, Herth, Popovich (1995) model; the experiential process,
the relational process, the spiritual and transcendent process, as well as rational thought
process. Although a large number of interventions are focused on the relational process,
very few rely on the spiritual and transcendent process. By appealing to different processes,
this conceptual method can be useful to guide nurses in their choice of intervention aimed
to mobilize hope in their patients.
Keywords: Hope, Advanced cancer, Nursing interventions, Palliative care, Psychosocial
oncology, Nursing sciences
v
Table des matières
RESUME ……. ................................................................................................................................... III
ABSTRACT....………………………………………………………………………………………………..I V
TABLE DES MATIERES ................................ .................................................................................... V
LISTE DES TABLEAUX ................................ .................................................................................... VI
LISTE DES FIGURES ....................................................................................................................... VII
REMERCIEMENTS .......................................................................................................................... VIII
AVANT-PROPOS....................................... ........................................................................................ IX
INTRODUCTION ................................................................................................................................. 1
CHAPITRE 1 : LA PROBLEMATIQUE ..................... ......................................................................... 2
1.1 LE CANCER DU POUMON ET SES IMPACTS ....................................................................................... 2
1.2 LES DEFINITIONS DE L’ESPOIR ......................................................................................................... 4
1.3 LES BENEFICES DE L’ESPOIR ............................................................................................................ 5
1.4 L’IMPLICATION DE L’INFIRMIERE DANS LA MOBILISATION DE L’ESPOIR ............................................ 6
1.5 LE MODELE CONCEPTUEL DE L’ESPOIR DE FARRAN, HERTH ET POPOVICH ................................... 7
1.6 L’OBJECTIF DE L’ETUDE .................................................................................................................... 9
CHAPITRE 2 : LA RECENSION DES ECRITS .............. .................................................................. 11
2.1 LA METHODE DE SELECTION DES ARTICLES ................................................................................... 11
2.2 DESCRIPTION DES ETUDES RECENSEES ........................................................................................ 12
2.2.1 ÉTUDES TRAITANT DES INTERVENTIONS REALISEES PAR LES INFIRMIERES .................................. 12
2.2.2 ÉTUDES TRAITANT DES STRATEGIES QU’UTILISENT LES PATIENTS ET LEURS PROCHES AIDANTS 15
2.3 DESCRIPTION DES INTERVENTIONS ET STRATEGIES SELON LE PROCESSUS MIS EN ŒUVRE........ 17
CHAPITRE 3 : L’ARTICLE ............................ ................................................................................... 20
RESUME ........................................................................................................................................................ 21
INTRODUCTION ............................................................................................................................................. 22
3.1 LE MODELE CONCEPTUEL DE L’ETUDE ................................................................................................... 23
3.2 RECENSION DES ECRITS SUR LES INTERVENTIONS VISANT A MOBILISER L’ESPOIR ...................... 24
3.3 METHODOLOGIE ............................................................................................................................. 28
3.4 RESULTATS .................................................................................................................................... 30
3.5 DISCUSSION ................................................................................................................................... 34
3.6 CONCLUSION .................................................................................................................................. 40
REFERENCES ................................................................................................................................................ 41
CONCLUSION GENERALE ............................... .............................................................................. 44
REFERENCES .................................................................................................................................. 46
ANNEXE 1. FORMULAIRE D’INFORMATION ET DE CONSENTEME NT ..................................... 50
ANNEXE 2. QUESTIONNAIRE SOCIODEMOGRAPHIQUE ........ ................................................... 55
ANNEXE 3. GUIDE D’ENTREVUE INDIVIDUELLE ........... .............................................................. 57
vi
Liste des tableaux
TABLEAU 1 : LES INTERVENTIONS INFIRMIERES ET STRATE GIES VISANT A MOBILISER L’ESPOIR RECENSEES A PARTIR DES ECRITS ............ ...................................... 26
TABLEAU 2 : LES CARACTERISTIQUES SOCIODEMOGRAPHIQUE S DES PARTICIPANTES 28
vii
Liste des figures
FIGURE 1 : LE MODELE CONCEPTUEL DE L’ESPOIR DE FARR AN, HERTH ET POPOVICH(1995) ........................................................................................................ 9
viii
Remerciements
Si j’ai débuté cette maîtrise, c’est pour vous chers patients que j’ai eu la chance de côtoyer
depuis mes débuts en oncologie. Pour vous tous qui m’avez appris l’existence de l’espoir et
son pouvoir incomparable même dans les moments les plus sombres.
Si j’ai persévéré, malgré des hauts et des bas de motivation ainsi que de multiples
distractions, c’est grâce à vous, Lise et Jean-François, qui avez cru en moi et en mon projet.
Vous m’avez guidée sans relâche. Au-delà de mon mémoire, vous m’avez encouragée et
soutenue dans mon implication au travail et mes ambitions. Vous avez enrichi mon savoir
et certainement contribué à mon futur. Vous avez aussi mis sur mon chemin des personnes
d’exception, comme certains membres de l’équipe de recherche Michel-Sarrazin en
oncologie psychosociale et soins palliatifs (ERMOS) qui, impliqués à un moment ou un autre
de mon projet, ont été indispensables. Entre autres, je pense à toi, Sandy, qui a été d’une
infinie générosité. Si j’ai persévéré, c’est aussi grâce à la confiance manifestée par la
Fondation de l’Association des femmes diplômées des universités de Québec (AFDU), par
l’Ordre régional des infirmiers et infirmières de Québec (ORIIQ) et par le ministère de
l’Éducation et de l’Enseignement supérieur (MEES) /Université Laval en m’octroyant des
bourses d’étude. Si j’ai persévéré c’est aussi grâce à vous, mes précieux parents, qui
m’avez appris à foncer, à aller toujours plus loin et à achever les projets entamés. Votre
continuelle présence et votre fidèle appui m’auront été, encore une fois, essentiels. Si j’ai
persévéré à travers ce long cheminement, c’est grâce, aussi, à vous mes amies de toujours
ainsi que vous, mes chères collègues, qui avez contribué à ma propre confiance et ainsi, en
mon potentiel.
Si j’ai achevé ce mémoire, c’est grâce à toi, Gabriel qui, sans le savoir, est devenu ma plus
grande source de motivation. Pendant ces derniers mois de rédaction, tu m’as épaulée
comme seul toi est capable d’un aussi grand respect et d’une aussi sensible
compréhension.
Vous tous avez entretenu mon propre espoir d’enfin traverser la ligne d’arrivée. Cette ligne
d’arrivée aux apparences parfois infranchissables, mais procurant, au final, la certitude que
tout est possible grâce à une profonde volonté ainsi qu’un soutien incomparable des
personnes qui nous entourent. À vous tous, je dis sincèrement, merci.
ix
Avant-propos
Le présent document adopte la forme d’un mémoire avec insertion d’articles. Le contenu du
chapitre 3 comporte l’article intitulé : Exploration des interventions effectuées par les
infirmières visant à mobiliser l’espoir des personnes atteintes de cancer du poumon de stade
avancé. Il s’agit d’un manuscrit intégral, dont la forme a été adaptée pour respecter les
règles de présentation de ce mémoire. Cet article présente les résultats de la recherche et
une discussion de ces résultats à partir de la recension des écrits. Bien que l’article
comporte une brève problématique et recension des écrits, il est précédé dans ce mémoire
par deux chapitres sous forme traditionnelle qui décrivent plus en profondeur la
problématique (chapitre 1) et la recension des écrits (chapitre 2).
Cet article a été soumis pour publication à la revue Canadian Oncology Nursing Journal, le
9 août 2018. À ce jour, l’état de publication n’est pas encore connu. J’en suis l’auteure
principale. Les coauteurs sont M. Jean-François Desbiens, directeur de ce mémoire, ainsi
que Mme Lise Fillion, codirectrice de ce mémoire. Plus précisément, j’ai conçu ce projet de
recherche avec la collaboration de mon directeur et de ma codirectrice. J’ai effectué la
collecte des données. J’ai réalisé l’analyse et l’interprétation des données. Finalement, j’ai
rédigé entièrement l’article inséré dans ce mémoire, en tenant compte des commentaires
de mon directeur et ma codirectrice.
1
Introduction
Au Canada, le cancer du poumon constitue la forme de cancer la plus fréquemment
diagnostiquée. C’est le cancer qui entraîne le plus de décès tant chez les hommes que chez
les femmes, entre autres parce qu’il est souvent diagnostiqué à un stade avancé. Cette
maladie et ses traitements ne sont pas sans conséquences chez la personne malade et ses
proches. Divers symptômes physiques peuvent être ressentis par la personne atteinte
pouvant ainsi altérer son statut fonctionnel. Cela contribue à la détresse psychologique de
cette personne et ses proches. La qualité de vie de ces personnes s’en retrouve atteinte à
son tour. Même lorsqu’il n’y a plus d’issu curative face à cette maladie, la présence de
l’espoir peut constituer une ressource facilitant l’adaptation à ces différents impacts vécus
par les personnes atteintes de cancer du poumon de stade avancé, ainsi que ses proches.
Selon son rôle professionnel, l’infirmière contribue à l’évaluation de l’espoir du patient et
intervient auprès de celui-ci, si nécessaire. Comme elle a des interactions répétées avec le
patient, l’infirmière détient une proximité avec lui, unique et stratégique, qui peut lui
permettre de poser des interventions pouvant mobiliser son espoir. Comment l’infirmière
perçoit-elle l’espoir chez des personnes atteintes d’un cancer du poumon avancé et quelles
interventions utilise-t’-elle afin de mobiliser l’espoir des personnes atteintes de cancer du
poumon de stade avancé ? Ce sont les deux questions auxquelles ce mémoire tente de
répondre.
Ce mémoire comporte trois chapitres distincts. Le premier chapitre, la problématique, décrit
le cancer du poumon et ses impacts sur la personne et ses proches, l’importance de l’espoir
dans ce contexte et le rôle que l’infirmière peut jouer dans la mobilisation de l’espoir. Le
second chapitre propose une revue des écrits scientifiques sur les interventions pouvant
mobiliser l’espoir des patients. Finalement, le troisième et dernier chapitre, consiste en un
article scientifique présentant les résultats d'une étude qualitative décrivant les interventions
qu’effectuent les infirmières afin de mobiliser l’espoir chez des personnes atteintes de
cancer pulmonaire de stade avancé.
2
Chapitre 1 : La problématique
Ce premier chapitre débute par une introduction sur le cancer du poumon. Les impacts de
l’expérience de cette maladie sur les plans physique et psychologique chez les personnes
atteintes et leurs proches sont abordés. Par la suite, le concept de l’espoir est présenté, de
même que ses bénéfices et le rôle que peut jouer l’infirmière par rapport à celui-ci. Un cadre
conceptuel est également proposé afin de guider l’infirmière dans l’évaluation et dans la
sélection d’interventions utiles à la mobilisation de l’espoir. Enfin, l'objectif de la présente
étude est énoncé.
1.1 Le cancer du poumon et ses impacts
Partout dans le monde, le cancer fait état de fléau en se classant parmi les causes
principales de décès par maladies non-transmissibles (Organisation mondiale de la santé,
2017). Malheureusement, le Canada n’échappe pas à ces statistiques puisque le cancer est
responsable de 30% du nombre total de décès. Seulement en 2017, on estime que 206 200
nouveaux cas de cancer seront diagnostiqués au pays et 80 800 Canadiens mourront de
cette maladie (Société canadienne du cancer, 2017). De ces nombres, 28 600 diagnostics
(14%) et 21 100 décès (26%) seront associés au cancer du poumon seulement. Ainsi, le
cancer du poumon devient celui le plus fréquemment diagnostiqué mais aussi, le cancer le
plus meurtrier chez les hommes et les femmes combinés (Société canadienne du cancer,
2017). Si le taux de survie s’est amélioré en passant de 56% à 63%, tous types de cancers
confondus, en comparant les périodes de 1992-1994 et de 2006-2008, le cancer du
poumon, lui, conserve toujours un des pires taux de survie, soit 17% (Société canadienne
du cancer, 2017). Le taux de survie à cinq ans peut s’élever jusqu’à 50% si le cancer du
poumon est diagnostiqué très tôt, localisé et donc, non-métastatique (Hoffman & Gift, 2007).
Cependant, la détection précoce du cancer pulmonaire est plutôt rare et, le dépistage,
complètement inexistant puisqu’aucune recommandation n’existe à ce sujet dans la
littérature scientifique. Si bien que ce type de cancer est plus souvent diagnostiqué à un
stade avancé car les symptômes s’y rattachant se font davantage sentir lorsque la maladie
s’est étendue (Hoffman & Gift, 2007). À partir de ce moment, la guérison n’est plus possible
et le traitement de choix devient alors à visée palliative.
Le fait d’avoir un cancer du poumon de stade avancé et de recevoir des traitements
entraînent des conséquences d’ordres physique, psychologique, sociale et spirituel. Parmi
3
les effets secondaires physiques les plus souvent rapportés par les personnes atteintes, il
y a la fatigue qui peut aussi entrainer un sentiment de perte de contrôle chez la personne
malade (Krishnasamy, 1997; Pawlikowska et al., 1994). Ensuite, il y a la toux persistante
qui peut troubler le sommeil des personnes ayant un cancer pulmonaire et qui, par
conséquent, peut contribuer à la fatigue (Vena et al., 2006). Il y a aussi la dyspnée qui, de
son côté, restreint la personne malade dans ses activités, et s’accompagne fréquemment
d’anxiété ou même de crises de panique, ainsi que la peur d’une mort imminente (O'Driscoll,
Corner, & Bailey, 1999; Tanaka, Akechi, Okuyama, Nishiwaki, & Uchitomi, 2002). Il y a la
douleur qui peut, elle aussi, contribuer à la peur, la dépression et l’anxiété (Roth & Breitbart,
1996). À mesure que la maladie avance, la sévérité de ces symptômes ne fait que
progresser (Cooley, 2000) et ainsi la personne malade voit son statut fonctionnel décliner
graduellement (Downe-Wamboldt, Butler, & Coulter, 2006). Un statut fonctionnel réduit peut
limiter ou empêcher totalement la personne atteinte de cancer pulmonaire de vaquer à son
métier, de participer à ses activités sociales habituelles et finalement de poursuivre son rôle
à l’intérieur du noyau familial (Downe-Wamboldt et al., 2006). En conséquence, la personne
atteinte de cancer pulmonaire peut voir son anxiété augmenter, tout comme celle de son
réseau de soutien (Carlsen, Jensen, & Jacobsen, 2005). De plus, face à un pronostic
réservé, des questions de nature spirituelle peuvent surgir. À savoir, le sens et le but que la
personne malade donne à sa vie ou encore, la signification qu’elle donne à la mort (Benzein,
Norberg, & Saveman, 2001).
L’ensemble de ces symptômes physiques et psychologiques, ainsi que la diminution du
statut fonctionnel et les besoins de nature spirituelle qui en découle peuvent entraîner de la
détresse psychologique chez les personnes atteintes de cancer du poumon de stade
avancé (Schofield et al., 2008). Le fait d’être diagnostiqué à un stade avancé (Kurtz, Kurtz,
Given, & Given, 1995), en plus de la perception qu’ils ont d’être stigmatisés à cause de
l’association que font les autres entre leur maladie et le tabagisme (Chambers et al., 2015),
contribuent aussi à cette détresse. Selon Zabora, Brintzenhofeszoc, Curbow, Hooker, et
Piantadosi (2001), la prévalence de la détresse psychologique est plus élevée (43,4%) chez
les personnes ayant un diagnostic de cancer pulmonaire en comparaison avec d’autres
types de cancer et, elle a même été rapportée comme l’une des plus intense (Cooley, 2000;
Schofield et al., 2008). Cette détresse peut entraîner non seulement de la souffrance (Block,
2000), mais aussi une diminution de la compliance aux traitements (Colleoni et al., 2000),
4
des idéations suicidaires (Auguiano, Mayer, Piven, & Rosenstein, 2012) ainsi qu’une
préoccupation supplémentaire pour les proches (Cassileth et al., 1985).
L’expérience symptomatique du cancer du poumon de stade avancé peut ainsi s’avérer
hypothéquante pour la personne malade. Divers impacts peuvent en découler au niveau du
bien-être physique, psychologique, social et spirituel et, par conséquent, au niveau de la
qualité de vie en général (Ferrel, Grant, Funk, Otis-Green, & Garcia, 1998). L’espoir pourrait
constituer une ressource facilitant l’adaptation à une telle situation stressante et souffrante
(Rustoen, 1995). L’espoir peut aussi contribuer à diminuer la détresse psychologique et
augmenter la qualité de vie de la personne malade et ses proches (Daneault et al., 2004).
1.2 Les définitions de l’espoir
On retrouve plusieurs définitions de l’espoir dans la littérature scientifique. Entre autres,
Dufault et Martocchio (1985) ont défini l’espoir comme une force dynamique et
multidimensionnelle se caractérisant par l’attente, à la fois confiante et incertaine, d’atteindre
un bien futur. Ensuite, Farran, Herth, et Popovich (1995) ont dit de l’espoir qu’il peut être un
état subjectif ayant le pouvoir d’influencer des réalités à venir. L’espoir peut être aussi, selon
Groopman (2004), un sentiment exaltant que l’on éprouve lorsqu’on croit à la possibilité d’un
avenir meilleur. De leur côté, Hobfoll, Briggs-Phillips, et Stines (2003) considèrent l’espoir
comme l’anticipation d’expériences aux conséquences positives. Selon Yahne et Miller
(2003), l’espoir est également une vision qui transcende le présent, c’est à dire une croyance
que tout finira par s’arranger. Autrement, Snyder, Lopez, Shorey, et al. (2003) ont proposé
que l’espoir renvoie à la perception qu’a chaque personne au sujet de ses capacités à
planifier des buts, à développer des stratégies afin de les atteindre, et à soutenir la
motivation nécessaire à l’utilisation de ces stratégies. Ainsi, selon ces derniers auteurs,
l’espoir ne semble possible que s’il y a présence d’un but, d’une volonté et d’un moyen
permettant l’atteinte de ce but.
Ces définitions laissent croire qu’il n’y a pas de consensus parmi les chercheurs. Toutefois,
Nuland (1994) reconnait un point commun entre les définitions de l’espoir, soit qu’elles se
réfèrent toutes à l’anticipation positive d’un bien que l’on ne possède pas encore ou d’un but
désiré. De plus, plusieurs auteurs reconnaissent que l’espoir, en plus d’être complexe à
définir, comporte une nature dynamique et multidimensionnelle (Butt, 2011). L’implication
d’un processus dynamique signifie que l’espoir peut se modifier dans le temps, soit en
5
oscillant avec le désespoir ou soit en se transformant en un autre but, aussi modeste soit-il,
afin de s’adapter à la réalité de la personne malade (Butt, 2011; Reb, 2007). De son côté,
sa nature multidimensionnelle indique que l’espoir concerne la personne en son entier et
non seulement, la guérison de sa maladie (Mattioli, Repinski, & Chappy, 2008). Les
différents impacts positifs que peut avoir l’espoir sur la personne et ses proches permettent
de mieux saisir l’aspect multidimensionnel de ce concept.
1.3 Les bénéfices de l’espoir
La présence d’espoir chez une personne atteinte de cancer du poumon de stade avancé
peut avoir un impact positif sur son expérience physique, psychologique et spirituelle de la
maladie ainsi que celle de ses proches. Par exemple, Berendes et al. (2010) ont montré,
dans une étude corrélationnelle transversale menée auprès de 51 personnes atteintes de
cancer du poumon, que la présence d’espoir est significativement associée à moins de
douleur (β= -0,28; p=0,03), moins de fatigue (β= 0,35 ; p= 0,01), moins de toux (β= -0,31 ;
p= 0,02) ainsi que moins de symptômes dépressifs (β= -0,42; p= 0,001). Rustøen, Cooper,
et Miaskowski (2010), quant à eux, ont testé un modèle théorique visant à déterminer si
l’espoir constitue un médiateur entre l’état de santé, la détresse psychologique et la
satisfaction à l’égard de la qualité de vie chez les personnes atteintes de cancer. L’étude a
été réalisée auprès de 194 personnes atteintes de cancer de différents stades. Les résultats
confirment le rôle de médiateur de l’espoir (z = -2,41, p < 0,02) et montrent que les
personnes ayant un haut niveau d’espoir malgré un pauvre état de santé vivent moins de
détresse psychologique (coefficient standardisé = -0,31, p < 0,01) et ainsi se disent
davantage satisfaites de leur qualité de vie (coefficient standardisé = 0,36, p < 0,01). Dans
une étude corrélationnelle prospective, se déroulant pendant six mois suite à l’annonce d’un
diagnostic de cancer, Esbensen, Østerlind, & Hallberg (2007) ont également montré qu’une
diminution de l’espoir peut prédire une diminution de la qualité de vie (RC = 6,166, IC 95%
= 1,453 – 26,172). Par ailleurs, selon Benzein et al. (2001), dans un contexte de maladie
sans issu curative, l’espoir peut permettre à la personne atteinte de donner un sens à sa vie
et un cheminement vers une mort digne. Lin et Bauer-Wu (2003), après avoir mené une
revue de littérature sur les bienfaits de l’espoir, ont conclu que celui-ci peut favoriser le bien-
être spirituel chez les personnes atteintes de maladie terminale. Selon ces mêmes auteurs,
le bien-être spirituel permettrait à une personne de mieux s’adapter au contexte de la
maladie. D’ailleurs, selon Folkman (2010), l’expérience de l’espoir pourrait être associée à
la mise en œuvre de stratégies utiles afin de s’adapter à des circonstances stressantes
6
provoquant de l’incertitude et un changement de réalité. Vellone et al. (2006) ont aussi
montré dans leur étude corrélationnelle une association positive entre l’adaptation à la
maladie et l’espoir. Selon Berendes et al. (2010), la présence de l’espoir chez les patients
atteints de cancer semble expliquer la variabilité dans la façon dont ils s’adaptent à
l’expérience de la maladie.
Ces bénéfices liés à l’espoir laissent croire que sa présence peut jouer un rôle dans
l’expérience des personnes atteintes de cancer avancé et leurs proches. L’espoir fait
d’ailleurs parti des besoins en soins psychosociaux des personnes atteintes de cancer,
ciblés par l’Association canadienne d’oncologie psychosociale (2009). Fitch (2008) inclut
aussi l’espoir parmi les besoins visés par son modèle de soins de soutien en oncologie. Elle
propose que si certains de ces besoins ne sont pas comblés, la personne malade ou ses
proches pourraient vivre de la détresse et connaître des difficultés psychologiques. La
mobilisation de l’espoir, dans un contexte de cancer de stade avancé, pourrait ainsi
constituer une intervention infirmière permettant de diminuer la détresse psychologique,
faciliter le processus d’adaptation et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.
1.4 L’implication de l’infirmière dans la mobilisat ion de l’espoir
L’infirmière semble occuper une position stratégique afin d’être en mesure d’évaluer l’espoir
des patients et poser des interventions pouvant aider à le mobiliser. D’abord, de par son
rôle professionnel, l’infirmière a la responsabilité, entre autres, d’évaluer l’état de santé au
niveau biopsychosocial d’une personne et de lui prodiguer des soins et des traitements dans
le but de maintenir ou rétablir sa santé (Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, 2016).
De plus, l’Association canadienne d’oncologie psychosociale (2009) recommande que
l’infirmière et tout professionnel de la santé œuvrant en oncologie réalisent une évaluation
courante et normalisée des besoins en soins psychosociaux des personnes atteintes de
cancer. Celle-ci doit inclure entre autres les domaines communs d'ordres psychologique et
spirituel à l’intérieur desquels s’insère l’espoir. L’Association canadienne des infirmières en
oncologie (2001), qui a pour mission de promouvoir et développer l’excellence en soins
infirmiers oncologiques, a aussi émis des normes. Parmi celles-ci, la première rappelle que
le cancer affecte différentes sphères chez la personne et précise, donc, que l’évaluation et
les interventions doivent concerner aussi bien l’aspect physiologique que psychologique.
L’évaluation menant à la compréhension globale des besoins en soins psychosociaux d’une
personne malade serait un précurseur pour la mise en place d’interventions appropriées
7
(Adler & Page, 2007), telles la mobilisation de l’espoir.
Ensuite, de par sa proximité avec le patient et ses proches ainsi que de par ses habiletés
relationnelles, l’infirmière peut occuper une place importante afin de procéder à l’évaluation
et à la mise en place d’interventions pouvant influencer l’espoir. L’infirmière est
fréquemment celle qui, par des interactions répétées, passe le plus de temps avec le patient
et ses proches (Stavarski, 2018). Ainsi, c’est souvent à l’infirmière que les patients confient
leurs inquiétudes, questionnements ou problèmes. Ce qui porte à croire qu’ils sont
susceptibles de discuter avec l’infirmière de leur espoir ou encore, de leur désespoir.
D’ailleurs, Haugan (2014) a mené une étude corrélationnelle visant à valider un modèle
théorique afin de mieux comprendre les liens entre l’espoir, le sens de la vie, l’auto-
transcendance et l’interaction infirmière-patient chez des personnes âgées en centre
d’hébergement. Les résultats montrent que l’interaction infirmière-patient exerce une
influence positive sur l’espoir (coefficient standardisé = 0,26, p < 0,05). Selon ce même
auteur, des études antérieures soulignent l’importance des valeurs issues du caring dans
cette relation, telles que le respect, la collaboration et l’unicité. Réciproquement, Stavarski
(2018) énonce que les comportements de l’infirmière issus du caring sont porteur d’espoir.
D’ailleurs, le « National League for Nursing » inclut l’espoir à l’intérieur du caring, qui est
selon cette association une valeur fondamentale de la profession infirmière.
Ainsi, l’infirmière peut potentiellement être impliquée au niveau de la mobilisation de l’espoir
chez la clientèle malade et ses proches, en raison de son rôle professionnel, de ses
habiletés interpersonnelles ainsi que de sa proximité avec ceux-ci. Il est aussi décrit dans
la littérature que l’infirmière qui prodigue des soins aux personnes atteintes de cancer, tous
sites confondus, joue un rôle au niveau du maintien ou de l’amélioration du bien-être et de
la qualité de vie (Shaffer, 1997). À la lumière de nos connaissances acquises jusqu’ici, nous
pouvons penser que la mobilisation de l’espoir peut constituer un de ces soins. Le modèle
conceptuel de Farran et al. (1995) peut être utile afin de guider l’infirmière dans son
évaluation et son choix d’interventions concernant l’espoir.
1.5 Le modèle conceptuel de l’espoir de Farran, Her th et Popovich
Afin de mieux comprendre comment les interventions infirmières peuvent contribuer à
mobiliser l’espoir chez une personne atteinte de cancer avancé, un modèle conceptuel a
8
été retenu. Le modèle de l’espoir de Farran et al. (1995) aide l’infirmière à intégrer le concept
à sa pratique à travers l’évaluation et le choix d’interventions.
Farran et al. (1995) ont été parmi les premiers à proposer un modèle afin de guider
l’infirmière dans l’évaluation et dans la sélection d’interventions utiles à la mobilisation de
l’espoir. Dans ce modèle, l’espoir est décrit comme étant une force énergisante qui propulse
la personne au-delà de son épreuve. Les auteurs expriment que l’espoir donne du courage
à la personne et lui laisse croire que ce qu’elle redoute ne lui arrivera pas. De plus, s’il se
présente une situation où ses besoins et ses buts ne sont pas comblés, l’espoir, en tant que
processus créatif et actif, lui permettra de trouver une nouvelle stratégie ou bien une
alternative afin de s’adapter aux circonstances. Farran et al. (1995) reconnaissent quatre
attributs centraux et communs au concept d’espoir, tel qu’illustré à la figure 1. C’est autour
de ceux-ci qu’évolue leur modèle. Ces attributs peuvent être vus simultanément chez la
personne qui souffre. Ce sont a) le processus expérientiel, b) le processus relationnel, c) le
processus spirituel et de transcendance et finalement, d) le processus de la pensée
rationnelle.
Plus exactement, le premier attribut, le processus expérientiel , fait référence à la relation
qui existe entre la souffrance, découlant de l’épreuve vécue par la personne, et l’état actuel
de son espoir. Ceci se base sur la proposition que l’espoir d’une personne est influencé par
l’intensité de sa souffrance, aussi bien morale que physique. Dans ce modèle, en présence
de souffrance, l’espoir est reconnu comme un processus dynamique qui permettrait une
adaptation au fil des évènements éprouvant et changeant de la vie. Cette nature dynamique
se reflète dans l’expérience de l’espoir des personnes qui varie au cours du continuum de
la maladie. Autrement, le deuxième attribut, soit le processus relationnel , rappelle
l’importance du lien avec les autres par rapport au maintien et à la restauration de l’espoir.
Dans ce modèle, la présence et la qualité des liens entre la personne malade, sa famille,
ses amis ou la communauté, dont peut faire partie l’infirmière, peuvent permettre de
déterminer l’état actuel de son espoir ainsi que les ressources qui lui sont potentiellement
disponibles. Par ailleurs, le processus spirituel et de transcendance fait référence à ce
qui soulève les sources d’espoir intimes à la personne, que ce soit en rapport avec les
croyances ou la signification de la vie. Finalement, le processus de la pensée rationnelle
fait référence à la possibilité d’atteindre des buts selon une période de temps. Il implique la
formulation d’objectifs réalistes, l’identification de ressources internes et externes qui
permettent l’atteinte de ces objectifs, l’amorcement d’actions dirigées vers ceux-ci, la
9
perception d’un sentiment de contrôle et d’auto-efficacité par rapport à la capacité de
réaliser ces actions ainsi que l’orientation des objectifs formulés dans le présent ou un futur
très rapproché. Ce processus évoque à nouveau le caractère dynamique de l’espoir.
La prise en compte de ces quatre attributs fonctionnels de l’espoir pourrait permettre à
l’infirmière d’intégrer le concept d’espoir à sa pratique en guidant à la fois l’évaluation de
l’espoir et le choix d’interventions visant à le mobiliser chez la personne malade. Le modèle
conceptuel de Farran et al. (1995) facilite aussi le repérage et la description des
interventions infirmières visant à mobiliser l’espoir chez les personnes atteintes de cancer
avancé du poumon.
Figure 1 : Le modèle conceptuel de l’espoir de Farr an, Herth et Popovich (1995)
1.6 L’objectif de l’étude
L’espoir semble être un concept indissociable de l’expérience du cancer puisqu’il apporte
plusieurs bienfaits sur l’expérience physique, psychologique et spirituelle des personnes qui
en sont atteintes. D’ailleurs, selon Herth (2000), la plupart des chercheurs s’entendent sur
le fait que l’espoir serait un concept clé de la culture des soins de santé. L’infirmière, qui
semble se retrouver fréquemment au cœur des soins des patients atteints de cancer, peut
jouer un rôle important afin de mobiliser, renforcer et soutenir l’espoir. Dans ce contexte, les
interventions qu’elle pose afin d’y parvenir constituent un phénomène d’intérêt utile afin de
mieux saisir comment elle intègre le concept d’espoir à sa pratique.
Processus expérientiel L'état de santé de la personne, la
souffrance qu'elle vit
Processus relationnelLes relations entre la personne, sa
famille, ses amis ou la communauté
Processus spirituel et de transcendance
Les croyances religieuses, spirituelles et le sens que la
personne donne à sa vie
Processus de la pensée rationnelleLes buts réalistes de la personne,
ses ressources internes et externes, ses actions, le maintien d'un sens de
contrôle et sa vision du temps
ESPOIR
10
Comme objectif initial, cette étude se propose donc d’explorer les interventions des
infirmières visant à mobiliser l’espoir chez des personnes atteintes de cancer du poumon
de stade avancé.
Le modèle de Farran et al. (1995) constitue un cadre conceptuel pertinent à cette étude. En
connaissant les interventions qui peuvent mobiliser l’espoir d’un patient, l’infirmière pourrait
être davantage susceptible de porter attention à ce concept dans ses soins. Elle pourrait
ainsi être en mesure de favoriser une meilleure qualité de vie et une meilleure adaptation à
l’expérience souffrante que vivent le malade et ses proches.
11
Chapitre 2 : La recension des écrits
Le premier chapitre de ce mémoire définit le concept d’espoir, souligne sa contribution à
l’expérience de la personne atteinte de cancer pulmonaire de stade avancé et met en relief
l’importance du rôle de l’infirmière par rapport à la mobilisation de ce concept. À cet effet, le
modèle conceptuel de Farran, et al. (1995), qui aide l’infirmière à intégrer l’espoir à sa
pratique par l’évaluation et le choix d’interventions, y est décrit.
Le deuxième chapitre, quant à lui, présente la recension des écrits scientifiques quant aux
interventions et stratégies visant la mobilisation de l’espoir. Tout d’abord, la procédure
menant à la sélection d’articles pertinents y est présentée. Ensuite, les études retenues
suite à la sélection sont décrites. Puis, les interventions infirmières relevées sont
catégorisées sous forme de thèmes communs émergeants et classées selon les quatre
attributs de l’espoir du modèle conceptuel de Farran et al. (1995): 1) le processus
expérientiel; 2) le processus relationnel; 3) le processus spirituel et de transcendance; et 4)
le processus de la pensée rationnelle. Finalement, des constats généraux sont proposés
afin d’alimenter la formulation de l’objectif de recherche ainsi que la présentation des
questions significatives à l’étude.
2.1 La méthode de sélection des articles
Afin de parcourir la littérature scientifique disponible, les bases de données PubMed,
CINAHL et PsycINFO ont été consultées. Les termes « hope » AND « nursing » AND («
strategies » OR « interventions ») ont été utilisés puisqu’aucun résultat n’a été obtenu avec
les mêmes termes francophones. De plus, comme les premières publications portant sur
l’espoir semblent apparaître dans la décennie de 1980, la recherche d’articles a été
restreinte aux années 1985 à 2018.
Deux critères principaux avaient d’abord été utilisés afin d’évaluer la pertinence des articles
identifiés. Soit, dans un premier temps, de se limiter aux écrits portant uniquement sur la
clientèle oncologique. Soit, dans un deuxième temps, de conserver les articles traitant
d’interventions pouvant mobiliser l’espoir réalisées exclusivement par l’infirmière.
Cependant, face à la pauvreté des résultats avec l’utilisation de ces deux critères, ceux-ci
ont été élargis. Ainsi, les résultats incluent non seulement les personnes atteintes de cancer
mais aussi celles vivant avec des maladies chroniques, critiques ou terminales en plus des
12
personnes âgées. Les résultats incluent aussi, de cette façon, autant des interventions
provenant directement d’infirmières que des stratégies utilisées par les malades eux-
mêmes, ou encore, leurs proches aidants. Au terme de ce processus, en plus de deux
ouvrages théoriques, 14 études ont finalement été retenues : sept études qualitatives, deux
études quantitatives et cinq d’approche méthodologique mixte.
2.2 Description des études recensées
Dans un premier temps, les études ayant trait aux interventions réalisées par les infirmières
seront abordées. Certaines de ces études s’intéressaient plus particulièrement aux
infirmières qui initient de telles interventions, alors que d’autres études portaient plutôt sur
les patients et leurs proches aidants auprès de qui étaient mises en place ces interventions
infirmières. Dans un deuxième temps, des études traitant des stratégies qu’usent les
patients eux-mêmes et leurs proches aidants afin de mobiliser leur propre espoir seront
discutées. Il est intéressant de noter que l’ensemble de ces études se situent entre 1987 et
2010. Il semble donc que, sur une période de 20 ans, quelques chercheurs se sont
intéressés aux interventions et stratégies mobilisant l’espoir. Cependant, cet intérêt semble
s’être estompé depuis les huit dernières années.
2.2.1 Études traitant des interventions réalisées p ar les infirmières
Sept études recensées portent sur les interventions que réalisent les infirmières afin de
mobiliser l’espoir des patients (Cutcliffe, 1995 ; Herth, 1995 ; Hinds, Martin, & Vogel, 1987 ;
Klotz, 2010 ; Koopmeiners et al., 1997 ; Turner & Stokes, 2006 ; Wake & Miller, 1992).
Quatre de ces sept études ont sollicité la participation d’infirmières de différents milieux de
soins (Cutcliffe, 1995 ; Herth, 1995 ; Turner & Stokes, 2006 ; Wake & Miller, 1992), tandis
que les trois autres qui seront présentées plus loin s’intéressaient plutôt à la perception des
patients (Hinds et al., 1987 ; Koopmeiners et al., 1997) et de leurs proches aidants (Klotz,
2010). Parmi ces quatre études, deux d’entre elles ont utilisé une approche quantitative
descriptive et avaient pour but d’identifier les interventions utilisées par les infirmières et de
les comparer (Herth, 1995 ; Wake & Miller, 1992). Le questionnaire utilisé par Wake et Miller
(1992) comportait une seule question ouverte : « Lorsque vous avez un patient qui présente
du désespoir, quels soins spécifiquement infirmiers pouvez-vous faire ? ». L’étude a
comparé les réponses obtenues entre les groupes d’infirmières de soins critiques de
différents pays. Les résultats de cette étude permettent de compiler et de déterminer la
13
fréquence de diverses interventions utilisées par les infirmières pour mobiliser l’espoir de
patients aux soins intensifs. Par contre, elle ne nous informe pas quant à l’efficacité de ces
interventions. De son côté, Herth (1995), en plus de comparer l’utilisation des interventions
entre un groupe d’infirmières œuvrant en centres hospitaliers et un autre œuvrant en soins
à domicile auprès de patients en fin de vie, a aussi comparé l’efficacité perçue des
interventions proposées. Les résultats de cette étude montrent que « l’apport de confort et
le soulagement de la douleur » était l’intervention la plus utilisée et jugée la plus efficace
pour mobiliser l’espoir par les deux groupes. Par ailleurs, le questionnaire utilisé dans l’étude
de Herth (1995) a été développé par l’auteur et proposait une liste d’interventions issues de
la littérature. Cependant, la validité et la fiabilité de cet instrument de mesure ne sont pas
précisées. Ces deux études permettent, en somme, de répertorier un bon nombre
d’interventions utilisées par les infirmières afin de mobiliser l’espoir d’une personne malade.
Toutefois, compte tenu de la méthodologie retenue, la description de ces interventions
demeure limitée.
Les auteurs des deux autres études sollicitant la participation d’infirmières ont utilisé, pour
leur part, une approche qualitative, apportant ainsi une complémentarité aux deux études
descriptives quantitatives précédentes (Cutcliffe, 1995 ; Turner & Stokes, 2006). D’abord,
l’étude de Turner et Stokes (2006), d’approche phénoménologique, réalisée en Australie, a
été menée auprès de 14 infirmières dont la moitié travaille en milieux de soins aigus et
l’autre moitié, en milieux de soins de longue durée. Cette étude, qui visait à explorer des
stratégies facilitant l’espoir auto-rapportées par les infirmières de deux milieux différents,
permet de dégager des caractéristiques des interventions infirmières rapportées. Les
auteures indiquent notamment, que la facilitation de l’espoir s’inscrit dans une approche
humaniste et qu’elle fait appel à l’intérêt pour l’autre. Elles soulignent l’élaboration d’un lien
de confiance et l’établissement d’un partenariat, mettant l’emphase sur le savoir-être plutôt
que le savoir-faire. Ensuite, l’étude de Cutcliffe (1995), de type théorisation ancrée, avait
pour but d’examiner la façon dont les infirmières inspirent l’espoir chez des patients atteints
du virus de l’immunodéficience humaine (VIH) de stade terminal. Elle a été réalisée auprès
d’infirmières d’une unité de psychiatrie d’un hôpital universitaire de la région de Yorkshire,
en Angleterre, qui donne des soins spécifiques à cette clientèle.
Les résultats suggèrent un processus où l’infirmière doit, en tout premier lieu, prendre
connaissance d’elle-même, c’est à dire, prendre conscience de ses pensées, sentiments et
croyances. Cette connaissance de soi préparerait à la relation avec l’autre. Cela permettrait,
14
par la suite, à l’infirmière, de faciliter l’acceptation de ce que vit le patient et de reconnaître
son unicité afin de lui donner confiance et de favoriser un sentiment d’acceptation. Elle
créerait, ainsi, avec lui et ses proches, un partenariat où elle leur donnerait du pouvoir et du
contrôle. Finalement, de manière holistique, elle prendrait en compte tous les aspects de la
personne qu’elle soigne en reconnaissant le fait que l’espoir, autant que la maladie, ont un
impact sur toutes les dimensions de l’être humain.
Les résultats de ces quatre études sollicitant les infirmières soutiennent qu’elles peuvent
être impliquées dans la facilitation de l’espoir. Par contre, les interventions proposées sont
faiblement décrites et peu détaillées. Les deux études de devis descriptif permettent de
répertorier plusieurs interventions facilitant l’espoir. Avec leur approche qualitative, les deux
autres études suggèrent des mécanismes non-spécifiques à la mobilisation de l’espoir, qui
pourraient correspondre principalement au processus relationnel du cadre de référence de
Farran et al. (1995).
En sollicitant ceux qui bénéficient des interventions réalisées par les infirmières, soit les
patients et les proches aidants, il est possible de reconnaître les interventions qu’ils jugent
utiles à la mobilisation de leur espoir. Ainsi, les auteurs de trois études qualitatives ont
exploré la perception de patients (Hinds et al.,1987; Koopmeiners et al., 1997) et de leurs
proches aidants (Klotz, 2010) quant aux interventions utilisées par les infirmières pouvant
influencer leur espoir. Ces études permettent également de mettre en lumière les
interventions ou les gestes posés par les infirmières pouvant nuire à leur espoir. Par
exemple, dans l’étude de Koopmeiners et al. (1997), portant sur des adultes atteints de
cancer et hospitalisés pour leurs soins à visée curative ou palliative, les résultats indiquent
que la façon dont l’information est dite au patient peut entraver son espoir. C’est à dire, si
l’information est transmise de manière froide, irrespectueuse ou décourageante. Par
ailleurs, Hinds et al. (1987), dans leur étude portant sur des adolescents atteints de cancer
et recevant des soins actifs, rapportent que lorsque les adolescents malades perçoivent
l’infirmière comme étant distante par rapport à eux, cela influence négativement leur espoir.
Autrement, selon les résultats de l’étude de Klotz (2010), portant sur des personnes
atteintes de VIH et leur proche aidant significatif, les infirmières démontrant par leurs gestes
et paroles peu de connaissances de la maladie et un jugement défavorable nuisaient à leur
espoir. Finalement, ces trois études qualitatives sollicitant, pour leur part, la participation de
patients et de proches aidants, apportent à leur tour un complément d’informations aux
15
premières études et permettent d’énumérer davantage d’interventions utilisées par les
infirmières. Elles soulignent aussi les conséquences que peuvent avoir l’attitude des
infirmières et leurs gestes, s’éloignant d’une approche de caring, sur leur niveau d’espoir.
En sommes, les résultats de l’ensemble de ces études permettent de mettre en valeur le
rôle de l’infirmière dans la mobilisation de l’espoir, et permettent de répertorier et décrire
des interventions qu’elle peut utiliser dans ce but. Cependant, comme l’exploration des
stratégies qu’utilisent les personnes malades eux-mêmes et leurs proches aidants peut
permettre à l’infirmière de s’en inspirer pour ses propres interventions ou encore, pour les
enseigner aux patients, la recension a été élargie afin d’explorer les stratégies qu’utilisent
cette population.
2.2.2 Études traitant des stratégies qu’utilisent l es patients et leurs proches
aidants
Sept études recensées avaient pour principal but d’explorer les stratégies utilisées par des
personnes âgées et/ou des personnes atteintes de différentes affections chroniques ou
aigues ainsi que par des proches aidants (Buckley & Herth, 2004 ; Duggleby & Wright, 2004;
Herth, 1990,1993a, 1993b; Miller 1989; Raleigh, 1992). Parmi ces études, quatre d’entre
elles (Buckley & Herth, 2004 ; Herth, 1990, 1993a, 1993b) ont utilisé une approche
méthodologique mixte et avaient aussi pour but d’explorer la signification de l’espoir et
l’influence de certaines caractéristiques personnelles sur l’espoir, telles l’âge, le sexe, le
diagnostic, le niveau de fatigue et d’activité, chez quatre populations différentes, soit des
adultes recevant des soins palliatifs (Buckley & Herth, 2004), des personnes atteintes d’une
maladie terminale (Herth, 1990), des personnes âgées de plus de 60 ans (Herth, 1993b) et
des proches aidants de personnes hospitalisées pour une maladie terminale (Herth, 1993a).
Selon les résultats de ces études, les stratégies utilisées et l’influence des caractéristiques
personnelles sur l’espoir de ces quatre populations sont comparables entre elles.
Plus précisément, mis à part le diagnostic, aucune des autres caractéristiques mesurées ne
semblent influencer négativement l’espoir. Ainsi, les personnes ayant un diagnostic de
syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA) ont, selon les auteurs, un niveau d’espoir
significativement moins élevé. Autrement, ces stratégies portent principalement sur les
relations interpersonnelles, la spiritualité, la formulation de buts atteignables, la
considération pour l’autre, l’interaction légère avec les autres, la présence de qualités
personnelles et de bons souvenirs. Par ailleurs, la signification de l’espoir était aussi
16
similaire entre les différentes populations. Les auteurs font ressortir communément que
l’espoir est une sorte de « puissance intérieure », « facilitant la transcendance d’une
situation présente vers une nouvelle prise de conscience » et « un enrichissement de
l’être ». Les auteurs émettent aussi de concert que la signification que donnent les patients
à l’espoir semble intimement liée aux sources d’espoir et aux stratégies utilisées par ceux-
ci.
S’ajoutant aux quatre études précédentes, Raleigh (1992) a également conduit une étude
d’approche méthodologique mixte où, en plus d’explorer les sources d’espoir des patients
atteints de cancer et de maladies chroniques autres, elle compare les résultats entre ces
deux groupes. Selon les résultats, les sources d’espoir des patients atteints de cancer sont
similaires à celles des patients atteints d’autres maladies chroniques. Miller (1989) et
Duggleby et Wright (2004) ont mené, pour leur part, une étude qualitative, visant toujours à
décrire les sources d’espoir des personnes malades. Plus particulièrement, Duggleby et
Wright (2004) se sont intéressées aux personnes âgées de plus de 75 ans atteintes de
cancer. D’après leurs résultats, les sources d’espoir de cette population âgée ne semblent
pas différentes des autres populations étudiées dans les recherches abordées
précédemment. Miller (1989), à l’opposé des autres études citées, s’est intéressée aux
personnes ayant vécu récemment un épisode de soins critiques. Selon les résultats de cette
étude, les sources d’espoir semblent similaires à celles trouvées dans les autres écrits
précédents ayant étudié les personnes atteintes d’affections chroniques.
Dans le but de comparer les populations entre elles et d’explorer l’influence de certaines
caractéristiques sur leur niveau d’espoir, quelques auteurs de ces études ont utilisé des
instruments de mesure déjà existants et validés. Par exemple, le Herth Hope Index (HHI)
servant à évaluer le niveau d’espoir chez les patients (Buckley & Herth, 2004 ; Duggleby &
Wright, 2004; Herth, 1990,1993a, 1993b), ainsi que le Backgroud Data Form (BDT) qui est
un questionnaire comportant des caractéristiques identifiées dans la littérature comme
pouvant influencer l’espoir (Buckley & Herth, 2004 ; Herth, 1990,1993a, 1993b).
Face à ces derniers résultats de la littérature, il est constaté que le patient lui-même ainsi
que son proche aidant peuvent être en mesure d’utiliser des stratégies permettant la
mobilisation de leur propre espoir. Ces stratégies recensées dont l’infirmière peut s’inspirer
semblent prometteuses et ce, pour plusieurs populations.
17
L’ensemble des études décrites ci-haut permet d’identifier des interventions et stratégies
qu’emploient les infirmières, les patients et les proches aidants dans le but de mobiliser
l’espoir. Malgré des divergences au niveau de la méthodologie et des populations, plusieurs
thèmes communs émergent entre les résultats de ces études. Certains de ces thèmes
mettent en lumière l’impact de la souffrance induite par la maladie sur l’espoir de la personne
malade. Plusieurs rappellent le rôle que jouent les autres par rapport à la mobilisation de
l’espoir. Quelques-uns concernent les croyances et les sources spirituelles propres à la
personne. D’autres impliquent la formulation d’objectifs et les stratégies pour l’atteindre.
Ainsi, ces thèmes semblent cohérents avec les quatre processus du modèle de référence
de Farran et al. (1995), tel que présenté au premier chapitre de cet ouvrage.
2.3 Description des interventions et stratégies sel on le processus mis en
œuvre
Afin de structurer la démarche d’analyse critique de la littérature, les différentes
interventions et stratégies ont été regroupées en fonction des quatre attributs de l’espoir,
selon Farran, et al. (1995). Pour chacun de ces quatre attributs, les interventions sont
regroupées et décrites en fonction de thèmes qui permettent d’en faire ressortir les
principales caractéristiques.
Parmi les interventions qui facilitent le processus expérientiel , trois thèmes émergent : 1)
créer un atmosphère qui laisse place à l’expression des peurs, questions, attentes et
espoirs (Herth, 1995 ; Raleigh, 1992) ; 2) aider la personne à atténuer la perception de
ménace associée à la maladie (Miller, 1989); et 3) soulager les symptômes et rendre la
personne confortable (Buckley & Herth, 2004 ; Duggleby & Wright, 2004 ; Herth, 1995).
En ce qui concerne les interventions qui renforcent le processus relationnel , huit thèmes
se dégagent : 1) faire valoir la présence du réseau de soutien familial et amical (Buckley &
Herth, 2004; Duggleby & Wright, 2004; Herth, 1990, 1993b, 1995; Miller, 1989); 2) impliquer
le patient et ses proches dans les soins (Herth, 1995; Koopmeiners et al., 1997; Wake &
Miller, 1992); 3) créer un environnement de caring (Buckley & Herth, 2004; Herth, 1990,
1995; Hinds, et al., 1987; Klotz, 2010; Koopmeiners, et al., 1997; Miller, 1989; Wake &
Miller, 1992); 4) communiquer avec le patient et ses proches de manière sensible,
respectueuse, honnête et avec compassion (Duggleby & Wright, 2004; Hinds, et al., 1987;
Koopmeiners et al., 1997; Wake & Miller, 1992); 5) raconter des expériences similaires
18
vécues par d’autres patients (Herth, 1995; Hinds, et al., 1987; Koopmeiners et al., 1997); 6)
avoir une attitude positive, respirer la gaieté, utiliser l’humour (Buckley & Herth, 2004;
Herth, 1990, 1993a, 1993b; Hinds, et al., 1987; Koopmeiners et al., 1997; Miller, 1989); 7)
aider le patient à se changer les idées (Duggleby & Wright, 2004; Herth, 1993a, 1995;
Hinds, et al., 1987; Miller, 1989; Raleigh, 1992); et 8) créer des occasions de camaraderie
entre les patients (Buckley & Herth, 2004; Herth, 1993a; Raleigh, 1992).
En ce qui a trait aux interventions qui favorisent le processus spirituel et de
transcendance , trois thèmes ressortent communément : 1) faciliter l’expression des
croyances et des pratiques spirituelles et/ou religieuses (Buckley & Herth, 2004 ; Duggleby
& Wright, 2004 ; Herth, 1990, 1993a, 1993b, 1995; Miller, 1989 ; Raleigh, 1992); 2) donner
le temps et l’opportunité au patient de réfléchir à la signification et au but de sa vie, sa mort,
la souffrance et sa raison de vivre (Buckley & Herth, 2004 ; Miller, 1989); et 3) encourager
la mise en place de symboles d’espoir ou d’images ayant une signification
positive (Duggleby & Wright, 2004 ; Herth, 1993a, 1993b).
Pour ce qui est des interventions qui soutiennent le processus de la pensée rationnelle ,
il est possible de faire émerger six thèmes : 1) accompagner la personne dans la recherche,
le maintien ou la redéfinition de buts réalistes (Buckley & Herth, 2004; Duggleby & Wright,
2004; Herth, 1990, 1993a, 1993b, 1995; Miller, 1989; Wake & Miller, 1992); 2) encourager
à profiter du moment présent et des petites joies simples (Herth, 1995; Klotz, 2010); 3) aider
la personne à reconnaître ses ressources internes (Buckley & Herth, 2004; Herth, 1990,
1993a; Miller, 1989); 4) encourager la personne à utiliser des stratégies cognitives pouvant
mousser son optimisme (Herth, 1993b; Miller, 1989); 5) encourager le sentiment de contrôle
(Miller, 1989); et 6) Encourager à redéfinir le temps en se concentrant sur les activités
anticipées, planifiées ou complétées (Herth, 1993a, 1993b).
La recension des écrits révèle que l’infirmière peut être impliquée dans la facilitation de
l’espoir. De plus, le patient lui-même ainsi que son proche aidant, à partir de la signification
qu’ils donnent à l’espoir, peuvent être en mesure d’user de stratégies permettant sa
mobilisation. La connaissance des stratégies du patient par l’infirmière peut l’aider à guider
ses propres interventions et aussi, peut lui inspirer certaines stratégies à enseigner aux
patients afin qu’ils les utilisent. Cependant, seulement quatre études de la littérature citée,
sollicitant des infirmières, avaient spécifiquement pour but de décrire les interventions
qu’elles utilisent auprès des patients. La méthodologie employée de deux de ces études fait
19
en sorte que les interventions sont peu détaillées. Les résultats des deux autres études
proposent des mécanismes non-spécifiques à la mobilisation de l’espoir. Ainsi, les
interventions qu’utilisent les infirmières pour mobiliser l’espoir demeurent à préciser. De
plus, ces études ont été réalisées auprès d’infirmières travaillant en soins aigus, en soins
critiques, en soins de longue durée et en soins à domicile. Une seule étude portait sur une
population de patients atteints de VIH de stade terminal. Ainsi, aucune étude ne s’est
intéressée précisément aux infirmières soignant des personnes atteintes de cancer de stade
avancé tel que le cancer pulmonaire. Il est intéressant de noter, cependant, que certaines
études qui ont exploré les stratégies utilisées par les patients eux-mêmes et par leurs
proches ont aussi pris en compte la signification que ces derniers donnent à l’espoir. En
effet, il semblerait que la manière dont une personne perçoit ou définit l’espoir soit associée
aux choix des stratégies mises en place pour mobiliser cet espoir. Ceci pourrait avoir encore
plus d’importance dans le contexte d’une maladie de stade avancé où l’espoir de la guérison
n’est plus présent comme dans le contexte d’une maladie aiguë.
Le but de la présente étude consiste donc à explorer les interventions infirmières visant à
mobiliser l’espoir chez des personnes atteintes de cancer pulmonaire de stade avancé. Plus
spécifiquement et suite à la revue des écrits, la présente étude se propose de répondre aux
deux questions suivantes : 1) Comment les infirmières perçoivent-elles l’espoir chez des
personnes atteintes d’un cancer du poumon avancé ? 2) Quelles interventions les
infirmières utilisent-elles afin de mobiliser l’espoir des personnes atteintes de cancer du
poumon de stade avancé ?
20
Chapitre 3 : L’article
Le contenu de ce chapitre comporte l’article intitulé : Exploration des interventions
effectuées par les infirmières visant à mobiliser l’espoir des personnes atteintes de cancer
du poumon de stade avancé. Ce manuscrit reprend la problématique, le cadre conceptuel
et la recension des écrits présentés précédemment dans ce mémoire, cependant de
manière plus concise. La méthodologie est ensuite détaillée. Puis, les principaux résultats
sont présentés. La discussion qui s’en suit permet d’analyser, à la lumière des écrits
existants, les résultats obtenus et de valider l’objectif principal. Finalement, une brève
conclusion clôt l’article.
21
Résumé
La mobilisation de l’espoir peut constituer une intervention pour l’infirmière afin d’aider les
personnes atteintes de cancer du poumon de stade avancé dans leur adaptation à la
maladie. Cette étude descriptive d’approche qualitative a pour but d’explorer les
interventions utilisées par les infirmières afin de mobiliser l’espoir auprès de cette clientèle.
Dix infirmières d’un centre hospitalier de la région de Québec ont été rencontrées en
entrevue individuelle semi-dirigée. Les interventions rapportées sont décrites selon les
quatre attributs fonctionnels du modèle de Farran, Herth et Popovich (1995). Un grand
nombre d’interventions relèvent du processus relationnel. Très peu réfèrent au processus
spirituel et de la transcendance. Ce modèle conceptuel peut être utile pour orienter
l’infirmière dans le choix de ses interventions visant à mobiliser l’espoir.
Mots-clés : Espoir, cancer avancé, interventions infirmières, soins palliatifs, oncologie
psychosociale, sciences infirmières
22
Introduction
En 2017, au Canada, on estime que 28 600 diagnostics et 21 100 décès seront associés au
cancer du poumon. Le cancer du poumon est le cancer le plus souvent diagnostiqué et la
cause principale de décès par cancer chez les hommes et les femmes (Société canadienne
du cancer, 2017). Le taux de survie à 5 ans du cancer pulmonaire demeure très faible (17%)
en comparaison avec l’ensemble des autres types de cancer. Les conséquences d’ordres
physique (ex. fatigue, toux, dyspnée, douleur), psychologique (ex. anxiété, peur,
dépression), social (ex. diminution du statut fonctionnel) et spirituel de cette maladie et ses
traitements, et le fait qu’elle est souvent diagnostiquée à un stade où la guérison n’est plus
possible, affectent la qualité de vie des malades. Ainsi, une détresse psychologique est
souvent expérimentée par les personnes ayant un diagnostic de cancer du poumon
(Schofield et al., 2008). Face à une telle expérience souffrante et stressante, l’espoir pourrait
constituer une ressource facilitant l’adaptation (Fitch, 2008; Rustøen, 1995). L’espoir
pourrait aussi contribuer à diminuer la détresse psychologique et augmenter la qualité de
vie de la personne malade et ses proches (Daneault et al., 2004).
Il existe différentes définitions de l’espoir dans les écrits. Celles-ci varient d’un auteur à
l’autre. Selon la compréhension des écrits, il ne semble pas exister de consensus sur la
définition de ce concept. Un point commun émane entre les définitions possibles, selon
Nuland (1994), soit qu’elles se réfèrent toutes à l’anticipation positive d’un bien que l’on ne
possède pas encore ou d’un but désiré. De plus, plusieurs auteurs conviennent que l’espoir
est un concept complexe, dynamique et multidimensionnel (McClement & Chochinov,
2008). Sa nature dynamique indique que l’espoir peut varier dans le temps, soit en
tergiversant avec le désespoir ou encore, en modifiant l’objet de son but (Butt, 2011 ; Reb,
2007). Sa nature multidimensionnelle indique plutôt que l’espoir concerne toutes les sphères
propres à la personne et non seulement, la guérison de sa maladie.
Chez une personne atteinte de cancer du poumon, la présence d’espoir serait associée à
une meilleure gestion de certains symptômes physiques tels la douleur (β= -0,28; p=0,03),
la fatigue (β= 0,35 ; p= 0,01) et la toux (β= -0,31 ; p= 0,02) (Berendes et al., 2010). De plus,
l’espoir aurait des bienfaits sur l’expérience psychologique des personnes atteintes de
cancer. Par exemple, la présence d’espoir serait associée à moins de symptômes
dépressifs (β= -0,42; p= 0,001) (Berendes et al., 2010) et moins de détresse psychologique
(coefficient standardisé = -0,31, p < 0,01) (Rustøen, et al., 2010). Aussi, chez les personnes
23
atteintes de cancer avancé, l’espoir pourrait favoriser un bien-être spirituel (Lin & Bauer-Wu,
2003) en permettant de donner un sens à leur vie et de cheminer vers une mort qu’elles
définissent comme digne (Benzein et al, 2001). L’espoir contribuerait ainsi à une meilleure
qualité de vie chez les personnes atteintes de cancer avancé (Rustøen, et al., 2010 ;
Esbensen, et al., 2007 ; Vellone, et al., 2006). Selon Folkman (2010), l’expérience de
l’espoir chez une personne qui fait face à un contexte provoquant chez-elle de l’incertitude
et un changement de réalité, pourrait faire en sorte qu’elle soit en mesure de mettre en
œuvre des stratégies utiles afin de s’adapter à ces circonstances stressantes. La
mobilisation de l’espoir, dans un contexte de cancer de stade avancé, pourrait ainsi être une
intervention diminuant la détresse psychologique, facilitant le processus d’adaptation et
améliorant la qualité de vie pour la personne atteinte et ses proches.
L’infirmière occuperait une position stratégique afin d’évaluer et mobiliser l’espoir puisque,
selon son rôle professionnel, elle se doit d’évaluer et de prodiguer des soins non seulement
au niveau biologique mais aussi, au niveau psycho-social (OIIQ, 2016). Par ailleurs, en étant
l’intervenante qui passe le plus de temps avec le patient et ses proches, et en ayant de
bonnes habiletés relationnelles, l’infirmière détient une proximité avec ceux-ci qui rend
propice aux confidences (Stavarski, 2018). Ainsi, il est possible de penser que cela la
positionne favorablement pour l’évaluation de l’espoir et pour poser des interventions
mobilisant celui-ci.
3.1 Le modèle conceptuel de l’étude
Farran et al. (1995) propose un modèle conceptuel afin de guider l’infirmière dans
l’évaluation et dans la sélection d’interventions utiles à la mobilisation de l’espoir. Les
auteurs reconnaissent quatre attributs fonctionnels de l’espoir. D’abord, le processus
expérientiel , implique une relation intime entre l’évolution du niveau d’espoir de la personne
malade et la souffrance induite par sa maladie, évoquant ainsi sa nature dynamique. En ce
qui concerne le processus relationnel , celui-ci rappelle l’importance de la relation humaine
et du rôle que jouent les autres par rapport au maintien et à la restauration de l’espoir. Dans
ce modèle, la présence et la qualité des relations entre la personne, sa famille, ses amis ou
la communauté incluant l’infirmière peuvent aider à déterminer l’état actuel de l’espoir de la
personne malade ainsi que les ressources qui lui sont potentiellement disponibles. Ensuite,
le processus spirituel et de transcendance soulève la prise de conscience des sources
d’espoir propres à la personne, que ce soit en rapport avec les croyances ou la signification
24
de la vie. Finalement, le processus de la pensée rationnelle implique la formulation
d’objectifs réalistes, l’identification de ressources internes et externes pour les atteindre,
l’amorcement d’actions dirigées vers ces objectifs, la perception d’un sentiment de contrôle
ou d’auto-efficacité par rapport à la capacité de réaliser ces actions ainsi que l’orientation
de l’objectif dans le présent ou un futur très rapproché. Ce processus évoque à nouveau le
caractère dynamique de l’espoir.
En considérant ces quatre attributs fonctionnels, tel que présentés dans ce modèle,
l’infirmière pourrait plus facilement intégrer le concept d’espoir à sa pratique en la guidant
dans son évaluation de l’espoir et dans le choix de ses interventions visant à mobiliser celui-
ci. Le modèle conceptuel de Farran et al. (1995) a ainsi été retenu pour cette étude.
3.2 Recension des écrits sur les interventions visa nt à mobiliser l’espoir
L’infirmière, peu importe son milieu de travail, peut être impliquée dans la mobilisation de
l’espoir. La mobilisation de l’espoir s’inscrit dans une approche humaniste et fait appel à
l’intérêt pour l’autre. L’élaboration d’un lien de confiance et l’établissement d’un partenariat,
mettant l’emphase sur le savoir-être plutôt que le savoir-faire, deviennent des prérequis aux
interventions infirmières visant la mobilisation de l’espoir (Turner & Stokes, 2006). Pour cela,
l’infirmière doit, dans un premier temps, prendre conscience de ses propres pensées,
sentiments et croyances (Cutcliffe, 1995). Deux études quantitatives (Herth, 1995 ; Wake &
Miller, 1992) et trois études qualitatives (Hinds et al., 1987 ; Klotz, 2010 ; Koopmeiners et
al., 1997) permettent de répertorier les interventions utilisées par les infirmières (Tableau
1). L’apport de confort et le soulagement de la douleur est l’intervention la plus souvent citée
par les infirmières et jugée la plus utile, selon elles, pour la mobilisation de l’espoir.
L’infirmière peut aussi, selon les patients et leurs proches aidants, par certains gestes, nuire
à la mobilisation de leur espoir. Par exemple, lorsqu’elle transmet de l’information, si cela
est fait de manière froide, irrespectueuse ou décourageante. Ou encore, lorsqu’elle a une
attitude distante ou laissant transparaître un jugement défavorable.
Le patient lui-même ainsi que les proches aidants peuvent être, également, en mesure
d’initier des stratégies permettant la mobilisation de leur espoir. L’infirmière peut s’en
inspirer pour ses propres interventions ou encore, pour les enseigner aux patients. Cinq
études de méthodologie mixte (Buckley & Herth, 2004 ; Herth, 1990, 1993a, 1993b ;
Raleigh, 1992) et deux études qualitatives (Duggleby & Wright, 2004 ; Miller, 1989)
25
permettent d’identifier les stratégies qu’utilisent les patients et les proches aidants (Tableau
1). La maladie dont est atteint le patient, qu’elle soit aiguë, chronique ou engendrant des
modalités de traitement curatives ou palliatives, ne semble pas influencer les stratégies
utilisées. Cependant, cette variable semble plutôt influencer le niveau d’espoir des patients.
Effectivement, les patients atteints du SIDA auraient un niveau d’espoir significativement
moins élevé (p > 0,005) (Herth, 1990). Autrement, aucune autre caractéristique personnelle
telle l’âge, le sexe, le niveau de fatigue et d’activité, ne semble avoir un impact négatif sur
le niveau d’espoir des patients. La signification de l’espoir semble aussi similaire entre les
différentes populations de patients et les proches aidants. Communément, ils décrivent
l’espoir comme une sorte de « puissance intérieure », « facilitant la transcendance d’une
situation présente vers une nouvelle prise de conscience » et « un enrichissement de l’être »
(Buckley & Herth, 2004 ; Herth, 1990, 1993a, 1993b). Il semblerait aussi que la signification
que donne une personne à l’espoir soit liée aux stratégies qu’elle initie afin de mobiliser
celui-ci.
Les écrits révèlent les interventions utilisées par les infirmières, tout comme les stratégies
utilisées par le patient lui-même et les proches aidants. Malgré des divergences aux niveaux
de la méthodologie et des populations, il est possible de regrouper les résultats. Ces
regroupements émergeants semblent s’apparenter aux quatre attributs de l’espoir du
modèle de référence de la présente étude (Farran et al., 1995).
26
Tableau 1 : Les interventions infirmières et straté gies visant à mobiliser l’espoir
recensées à partir des écrits
Attr ibuts de l’es poir
selon le modèle de
Farran et al. (1995)
Regroupements des résultats à partir des études de :
Buckley & Herth, 2004 ; Duggleby & Wright, 2004; He rth,
1990, 1993a, 1993b, 1995 ; Hinds, et al., 1987 ; Kl otz, 2010 ;
Koopmeiners et al., 1997 ; Miller, 1989 ; Raleigh, 1992;
Wake & Miller, 1992
Processus
expérientiel
1) Créer une atmosphère qui laisse place à l’expression des
peurs, questions, attentes et espoirs
2) Aider la personne à atténuer la perception de menace
associée à la maladie
3) Soulager les symptômes et rendre la personne confortable
Processus
relationnel
1) Faire valoir la présence du réseau de soutien familial et
amical
2) Impliquer le patient et ses proches dans les soins
3) Créer un environnement de caring
4) Communiquer avec le patient et ses proches de manière
sensible, respectueuse, honnête et avec compassion
5) Raconter des expériences similaires vécues par d’autres
patients
6) Avoir une attitude positive, respirer la gaieté, utiliser
l’humour
7) Aider le patient à se changer les idées
8) Créer des occasions de camaraderie entre les patients
Processus spirituel
et de transcendance
1) Faciliter l’expression des croyances et des pratiques
spirituelles et/ou religieuses
2) Donner le temps et l’opportunité au patient de réfléchir à la
signification et au but de sa vie, sa mort, la souffrance et
sa raison de vivre
3) Encourager la mise en place de symboles d’espoir ou
d’images ayant une signification positive
Processus de la
pensée rationnelle
1) Accompagner la personne dans la recherche, le maintien
ou la redéfinition de buts réalistes
27
2) Encourager à profiter du moment présent et des petites
joies simples
3) Aider la personne à reconnaître ses ressources internes
4) Encourager la personne à utiliser des stratégies cognitives
pouvant stimuler son optimisme
5) Encourager le sentiment de contrôle
6) Encourager à redéfinir le temps en se concentrant sur les
activités anticipées, planifiées ou complétées
La recension des écrits illustre que l’infirmière, tout comme le patient lui-même et son proche
aidant, peuvent être impliqués dans la mobilisation de l’espoir et ce, en utilisant des
interventions ou stratégies impliquant un ou l’autre des quatre attributs du modèle
conceptuel de Farran et al. (1995). Seulement quatre études de l’ensemble de la littérature
recensée, sollicitaient des infirmières et avaient pour but de décrire les interventions qu’elles
utilisaient auprès des patients. De plus, les auteurs de deux de ces études ont utilisé une
méthodologie ne permettant pas de détailler les interventions. Les deux autres études
fournissent des résultats décrivant davantage des mécanismes plutôt que des interventions
par rapport à l’espoir. Ainsi, les interventions utilisées par les infirmières visant à mobiliser
l’espoir demeurent à être précisées davantage. À notre connaissance, aucune étude ne
s’est intéressée précisément aux infirmières soignant des personnes atteintes de cancer
pulmonaire de stade avancé. Par ailleurs, la signification qu’une personne donne à l’espoir
semble prédire son choix de stratégies pour le mobiliser. Ceci s’avère un fait d’autant plus
intéressant dans un contexte de maladie avancée où l’espoir de guérison n’est pas
envisageable.
Le but de la présente étude consiste à explorer les interventions infirmières visant à
mobiliser l’espoir chez des personnes atteintes de cancer pulmonaire de stade avancé. Plus
particulièrement, la présente étude se propose de répondre aux questions suivantes : 1)
Comment les infirmières perçoivent-elles l’espoir chez des personnes atteintes d’un cancer
du poumon avancé ? 2) Quelles interventions les infirmières utilisent-elles afin de mobiliser
l’espoir des personnes atteintes de cancer du poumon de stade avancé ?
28
3.3 Méthodologie
Pour répondre aux questions de recherche, un devis descriptif d’approche qualitative
(Fortin, 2010) est utilisé. L’étude s’est déroulée dans un centre hospitalier universitaire de
la région de Québec qui offre des soins spécialisés, en pneumologie, entre autres. L’étude
a été préalablement autorisée par le Comité d’éthique de ce centre hospitalier. Le
recrutement des participantes s’est fait entre octobre et décembre 2015. Afin de répondre
aux critères d’inclusion, les participantes devaient : 1) être infirmière, 2) s’exprimer en
français et 3) soigner des personnes atteintes de cancer du poumon de stade avancé.
Afin de solliciter la participation des infirmières, le projet de recherche a été présenté lors
de réunions d’équipe de trois secteurs d’activités différents. Ces secteurs avaient tous parmi
leur clientèle des personnes atteintes de cancer du poumon de stade avancé. Un des
secteurs était une clinique ambulatoire. Les deux autres étaient des unités de soins
spécialisées. Au total, dix infirmières ont accepté de participer, sur une base volontaire, à
l’étude. En plus des secteurs cliniques, les participantes étaient d’âge, de scolarité et de
quarts de travail différents. Elles occupaient des postes différents et avaient une expérience
variable vis-à-vis la clientèle ciblée par cette étude. La variabilité de cet échantillon de
convenance a fait en sorte qu’aucun critère de sélection n’a été nécessaire. Le tableau 2
résume les caractéristiques sociodémographiques des participantes.
Tableau 2 : Les caractéristiques sociodémographique s des participantes
Variables Infirmières ( N=10)
Moyenne/fréquence Étendue
Sexe (Femme) 90%
Âge (années) 37 25 - 52
Scolarité 20% Technique en soins inf.
60% 1er cycle universitaire
20% 2e cycle universitaire
Poste occupé 40% Infirmière
40% Inf. clinicienne
20% Inf. pivot en oncologie
Secteur clinique 60% Clinique ambulatoire
29
40% Unité de soins
Expérience auprès de la
clientèle visée (années)
10,7 4 - 27
Un guide d’entrevue a été élaboré à partir du cadre conceptuel et des constats de la
chercheure issus de la recension des écrits. Ce guide d’entrevue a été expérimenté
préalablement auprès de deux infirmières travaillant en oncologie, dans un autre centre
hospitalier. Aucun changement n’a été apporté suite à ces pré-tests ainsi qu’au fil des
entretiens pendant l’étude. Des entrevues individuelles semi-dirigées ont été réalisées en
face à face. Leur durée moyenne a été de 24 minutes, variant de 18 à 42 minutes. Elles ont
été audio-enregistrées et transcrites sous forme de verbatim. Les données ont été
analysées selon la méthode d’analyse thématique de Paillé et Mucchielli (2012), qui
consiste à classer ou codifier le contenu dans des catégories afin d’en faire émerger le sens.
L’interprétation se fait selon la recherche de traits communs, de convergences et de
divergences.
Afin de s’assurer que cette étude reflète le mieux possible le phénomène d’intérêt, divers
critères de rigueur scientifique ont été respectés (Loiselle, Profetto-Mc-Grath, Polit, & Beck,
2007). La fiabilité de l’étude repose entre autres sur l’enregistrement et la transcription
intégrale des propos tenus par les participantes puis sur leur codification inspirée de la
méthode d’analyse thématique de Paillé et Mucchielli (2012). De plus, la fiabilité se traduit
par l’implication de plus d’une personne dans les étapes d’analyse et d’interprétation. En
effet, une validation du processus de codage a été réalisée par une assistante de recherche
pour le contenu de deux entrevues, soit 20% du corpus, en début de parcours, afin d’obtenir
un consensus. Les codifications ont été effectuées de façon indépendante, et les
divergences d’opinions rencontrées ont été résolues par délibération. La crédibilité de
l’étude, de son côté, repose sur l’utilisation de diverses sources de données (une revue de
littérature et des entrevues individuelles). La présentation des résultats préliminaires à un
groupe de discussion formé de deux infirmières retraitées, ayant une riche expertise auprès
des personnes atteintes de cancer pulmonaire de stade avancé, a pu permettre d’assurer,
encore une fois, la crédibilité mais, aussi, d’estimer la transférabilité des résultats.
30
3.4 Résultats
Cette section présente les résultats de l’analyse thématique et se divise en deux principaux
thèmes. Le premier thème correspond à la perception de ce qu’est l’espoir, aux yeux de
l’infirmière, dans le contexte d’un cancer pulmonaire avancé. Pour ce thème, une
composante principale peut se dégager de l’analyse du discours, soit l’attente d’un
dénouement positif. Cette composante regroupe trois éléments : une notion temporelle, une
motivation dirigée vers un but et une valence positive.
La notion temporelle, selon le discours des infirmières participantes, réfère au futur :
« L’espoir pour moi, c’est de voir quelque chose de positif dans l’avenir ». (Inf-5) « (l’espoir)
c’est toujours dirigé vers le futur et non, vers le passé. » (Inf-8)
Le temps serait aussi, selon elles, un facteur qui influence la nature de l’espoir et le temps,
dans un contexte de maladie avancée, souvent se rétrécit :
Il y a toujours en termes de temps, une cédule, un calendrier qui dit qu’il y a des choses intéressantes qui s’en viennent et on veut aller jusque-là. (Inf-5) Il faut que tu modifies tes buts, tes perceptions, en fonction du temps […] tu te fais dire clairement que ta vie est réduite d’une certaine proportion. Alors je pense que c’est surtout le temps qui va venir influencer le contenu de tes espoirs. (Inf-8)
Le second élément propose une motivation dirigée vers un but. Les infirmières croient que
l’espoir serait une source de motivation et consisterait à avoir des objectifs à court ou moyen
terme :
L’espoir c’est quelque chose […] auquel on peut se raccrocher pour se permettre de continuer d’avancer. (Inf-4) C’est plus au niveau des buts et des rêves qu’ils avaient à faire dans la vie, qu’ils veulent réussir avant de quitter. (Inf-3) Je pense que tout le monde a un but ou des buts dans la vie même s’il va mourir prochainement […] ne serait-ce que de se rendre à la toilette peut-être, toujours être continent le plus longtemps possible […]. (Inf-8)
Les infirmières rencontrées ont énuméré différents buts auxquels l’espoir des patients avec
une maladie avancée s’oriente, tel le maintien d’une qualité de vie, une stabilité de la
maladie pendant un certain temps, mourir sans souffrance ou encore, vivre de beaux
moments avec des proches. La majorité des infirmières ont ajouté que le but sur lequel
repose l’espoir était unique à chaque personne :
31
L’espoir c’est un contenant. Tout le monde a un but, mais le contenu va varier selon chacun des individus. […] Je pense que l’espoir, c’est une coquille vide. Dans le sens où tout le monde va remplir le contenu de cette coquille là à leur sauce, à leur saveur, avec leur lunette. (Inf-8) C’est quelque chose qui est très personnel. L’espoir d’un ne ressemble pas à l’espoir des autres. Il y en a qui ont de grands espoirs et d’autres que c’est à des échelles plus petites. (Inf-7)
Beaucoup de participantes ont aussi évoqué que, pour certains patients, le but demeure la
guérison et ce, malgré le stade avancé de la maladie. Par contre, elles évoquent que ce but,
au fil du temps, se transforme souvent en une visée plus réaliste :
C’est sûr qu’au début l’espoir est très grand… Énorme… Ils se disent qu’ils vont survivre. Puis au fil des traitements, au fil de l’avancement par rapport à la maladie, et cliniquement comment ils évoluent, c’est sûr que l’espoir se modifie. (Inf-4) […] la majorité garde espoir et chemine à travers ça, puis l’espoir va changer dans le temps. L’espoir de guérison du début du patient métastatique va changer […]. Parce que l’espoir est irréaliste au début et le cheminement, par la force des choses, s’ajuste en fonction de ça. (Inf -7)
Enfin, le troisième élément propose une valence positive. Les infirmières indiquent que
l’espoir conserverait une nature positive, malgré l’expérience souffrante que peut
représenter le cancer de stade avancé.
Je te dirais que l’espoir, c’est le petit côté positif, le petit plus qui fait que tu as le goût de faire quelque chose, que tu as le goût d’avancer ou d’aller un peu plus loin. (Inf-7) L’espoir, c’est tout ce qui t’apporte à croire qu’il y a toujours quelque chose de bien qui peut arriver malgré que t’es malade. (Inf-6) Pour moi, l’espoir, c’est vraiment d’avoir toujours une pensée positive par rapport à la situation. […] Malgré une situation difficile, on est capable de trouver un genre de positif pour essayer de vivre ça un petit peu plus facilement. (Inf-2)
Ces trois éléments présentés, soient la notion temporelle, la motivation dirigée vers un but
et la valence positive forment la composante de l’attente du dénouement positif qui ressort
du discours des infirmières rencontrées, au sujet de leur perception de l’espoir. Ce thème
semble être une étape préalable à l’élaboration d’interventions pour mobiliser l’espoir des
patients atteints de cancer avancé.
Le deuxième thème correspond aux moyens que l’infirmière peut utiliser afin d’intervenir
auprès de l’espoir des patients. Ce thème se décline en quatre composantes et celles-ci
correspondent aux quatre processus du modèle conceptuel choisi pour cette étude.
En ce qui concerne le processus expérientiel, le soulagement des symptômes et des effets
secondaires optimal aurait, selon les infirmières rencontrées, un effet sur l’espoir et la qualité
32
de vie des patients atteints de cancer. Selon elles, soutenir le patient pour atteindre une
gestion optimale de toux ou de douleur, par exemple, peut faire une différence sur son
espoir : « Souvent quand on soulage les symptômes ou qu’on rend le traitement… pas
agréable… mais le traitement tolérable, on voit vraiment un changement au niveau de
l’attitude. Ça fait toute la différence. » (Inf-2)
Pour ce qui est du processus relationnel, trois éléments entourant les relations humaines se
dégagent du discours des infirmières, soient la communication infirmière-patient selon une
approche humaniste, les interventions de soutien et les interventions liées aux proches.
L’approche humaniste lors de la relation infirmière-patient est prédominante dans la
mobilisation de l’espoir des patients, selon les infirmières participantes. Elle peut prendre
diverses formes, telles que démontrer une écoute active, reconnaître et valider l’expérience
en racontant l’expérience similaire d’autres patients, aborder des sujets signifiants pour la
personne, autres que la maladie ou transmettre de l’information réaliste en respectant le
rythme de la personne :
Je crois qu’avec la communication tout simplement, tu peux arriver à définir c’est quoi leur espoir à eux, individualisé… (Inf-8) C’est beaucoup la franchise qui les aide à avancer dans l’espoir ou à réajuster leurs espoirs. Si quelqu’un me demande s’il peut quitter demain, bien je vais avoir tendance à lui demander à mon tour ce qu’il en pense. (Inf-10)
Les interventions de soutien, soulevées à plusieurs reprises par les infirmières participantes,
font référence aux diverses formes que peut prendre l’accompagnement d’un patient. Selon
elles, des interventions telles la réassurance réaliste, l’attention dirigée vers les aspects
positifs possibles ou encore, l’encouragement et la valorisation des efforts, peuvent servir
dans le maintien ou la restauration de l’espoir des patients :
C’est sûr que le patient, on ne vise pas à le guérir. Par contre, si on est capable de faire que la période de traitement se passe bien, que l’environnement est positif, qu’il a un but, qu’il ne pense pas juste à la maladie, mais qu’il pense qu’il y a encore autres choses, je pense ça peut aider. (Inf-2) Les soutenir. […] Les rassurer, les réconforter dans leurs besoins. (Inf-5)
Les interventions liées aux proches englobent les moyens pour mobiliser l’espoir qui font
appel à la participation active et au soutien des personnes significatives pour le patient. Les
infirmières ont souvent rappelé l’importance d’un partenariat avec les proches pour la
réalisation de certains espoirs. D’un autre côté, quelques infirmières ont émis que les
33
processus d’adaptation et la propre détresse des proches des patients peuvent aussi
interférer avec le maintien d’un espoir réaliste :
On fait intervenir aussi la famille pour des projets, pour des petites choses qui pourraient être faites. […] Par exemple, de sortir quelques heures et d’aller souper, ou organiser un congé temporaire. (Inf-10) Il faut aussi voir l’impact de la famille. On a des enfants qui disent encore à leur père ou à leur mère « tu vas te battre ». La personne est clouée dans son lit, a des métastases partout. Ça, c’est un espoir non réalisable, donné par la famille et imposé au patient. Lui, il nous dit « je ne peux pas faire ça à ma fille. Il faut, il faut… ». (Inf-10)
En ce qui a trait au processus spirituel, deux infirmières ont fait référence à des interventions
par rapport aux croyances religieuses ou spirituelles des patients. Par contre, une des deux
a exprimé un sentiment d’inconfort face à ce type d’interventions : « C’est sûr que si les
patients ont des espoirs un peu plus spirituels, je suis plus mal à l’aise à ce moment-là. Mais
je peux trouver une personne plus apte à en parler. […] On le fait voir par l’aumônier. Moi,
ce n’est pas long que je délègue dans ces cas-là. » (Inf- 9). On constate que peu
d’interventions sont décrites pour le renforcement de ce processus.
Enfin, en lien avec le processus de la pensée rationnelle, deux éléments ressortent des
interventions énoncées par les infirmières s’élaborant autour des buts réalistes de la
personne, de ses ressources internes et externes, de ses actions, du maintien d'un sens de
contrôle et de sa vision du temps. Ces éléments sont, soit la mobilisation d’actions concrètes
pour répondre au but exprimé par le patient et l’accompagnement dans la transformation de
l’espoir.
La mobilisation d’actions concrètes pour répondre au but exprimé par le patient implique,
dans un premier temps, que l’infirmière explore la nature des espoirs. Par la suite, plusieurs
infirmières ont spécifié qu’elles ont la responsabilité de se mobiliser dans une action
concrète, leur permettant de voir les espoirs des patients se réaliser. La plupart ont ajouté
que cette mobilisation peut consister en des gestes très simples ou encore, peut requérir
l’implication d’autres acteurs du réseau, soulignant ainsi l’importance du travail
interdisciplinaire.
C’est à nous à questionner sur le contenu de l’espoir et ensuite de prendre le temps. (Inf-7) Certaines personnes vont peut-être dire qu’elles n’ont plus de buts, qu’elles n’ont plus d’espoir. Donc, en parlant avec eux, tu leur fais voir que ça peut être simplement de revoir leur chien. […] C’est à nous de faire des efforts. C’est à nous d’appeler le voisin, la famille pour qu’ils amènent le chien.
34
C’est à nous de voir en équipe et avec le chef de département, selon le contenu, qu’est-ce qu’on est capable de faire. (Inf-8)
L’accompagnement dans la transformation de l’espoir se reflète dans les interventions des
infirmières face à un but irréaliste. Selon leur discours, elles ne confrontent pas les patients
qui conservent des espoirs démesurés par rapport au contexte. Plutôt, elles s’assurent que
les patients ont reçu des informations justes, questionnent sur ce qui a été compris et les
laissent cheminer. Leur espoir se mobilise donc petit à petit :
C’est vraiment un cheminement le cancer du poumon métastatique. C’est vraiment des gens qui vont cheminer dans la maladie […] et comme infirmière, on les accompagne sans briser leur espoir. Jamais. Ça a été dit, ils le savent que c’est une maladie qu’on tente de contrôler, mais qu’on ne pourra pas guérir et on avance là-dedans. (Inf-7)
Toutes les interventions énumérées par les infirmières pouvaient s’insérer dans le modèle
conceptuel de Farran et al. (1995). Elles correspondaient aux définitions d’un ou l’autre des
processus impliqués dans l’espoir.
3.5 Discussion
Cette étude avait pour but d’explorer les interventions infirmières visant à mobiliser l’espoir
chez les personnes atteintes de cancer pulmonaire de stade avancé. La première question
de recherche consistait à explorer la perception des infirmières par rapport à l’espoir chez
des personnes atteintes d’une maladie avancée. Selon les résultats obtenus, les infirmières
perçoivent l’espoir comme l’attente d’un dénouement positif. La majorité des infirmières
interrogées ont souligné que de l’espoir se dégage une notion temporelle référant au futur
et que cette projection influence la nature de l’espoir des patients. En effet, face à un
pronostic réservé, le temps semble devenir une limite à la concrétisation de l’espoir d’un
patient. D’ailleurs, certains auteurs s’entendent pour dire que ce qui différencie la définition
de l’espoir en général et celle de l’espoir en contexte de maladie avancée, c’est la limitation
du temps (Breibart, Gibson, Poppito, Berg, 2004 ; Cohen & Block, 2004). Aussi, on
comprend par les propos des infirmières participantes que le passage du temps prend une
signification différente. Il ne se calcule plus en heures ou en jours mais davantage en
fonction d’événements attendus. Herth (1993b) a également conclu que face à une limitation
du temps, la notion temporelle semble liée à des activités anticipées ou planifiées.
Similairement, Farran et al. (1995) parlent de l’espoir comme d’un état subjectif pouvant
influencer des réalités à venir. Dufault et Martocchio (1985) caractérisent l’espoir par
35
l’attente à la fois confiante et incertaine d’atteindre un bien futur. De leurs côtés, Miller et
Powers (cités dans Hobfoll et al., 2003) disent de l’espoir que c’est une anticipation positive
du futur.
Les participantes de cette étude ont également rapporté percevoir l’espoir comme une
source de motivation orientée vers un but. Snyder (1994) souligne que les définitions de
l’espoir les plus répandues dans la littérature comprennent invariablement la poursuite d’un
but. Farran et al. (1995) expliquent que ce qui différencie précisément l’espoir du désespoir,
c’est la possibilité d’atteindre un but souhaitable. Certaines infirmières interrogées ont
d’ailleurs laissé entendre que ce but pouvait être encore la guérison malgré une maladie de
stade avancé. Ce résultat est cohérent avec Benzein et al. (2001) qui ont observé que
l’espoir le plus commun des patients atteints de maladies incurables demeure celui de
guérir. Ces mêmes auteurs ont aussi observé que les patients sont conscients qu’ils vont
mourir, mais l’espoir de guérir demeure une expression de leur profonde volonté de
continuer à vivre.
En plus de l’espoir de l’atteinte d’un but, les infirmières interrogées ont également suggéré
qu’il y aurait une transformation de cet espoir au fil du temps. Plusieurs auteurs s’entendent
d’ailleurs pour dire que l’espoir est avant tout un processus dynamique qui subit des
transformations selon l’évolution de la maladie (Benzein et al., 2001 ; Duggleby & Wright,
2005 ; Eliott & Olver, 2007). Dans un contexte de maladie grave, la guérison physique est
souvent d’emblée liée à l’espoir. Par contre, lorsque ceci s’avère impossible et que la mort
devient la finalité certaine, les patients ont besoin de trouver une autre nature à leur espoir.
Selon Yahne et Miller (2003), l’espoir se redéfinit alors, et prend un sens plus vaste.
En lien avec l’atteinte d’un but souhaitable, plusieurs participantes de l’étude ont évoqué le
fait que le concept d’espoir comportait une valence positive. D’ailleurs, Miller et Powers
(cités dans Hobfoll et al., 2003) considèrent l’espoir comme une attente générale positive
qui nourrit le comportement. Cependant, selon Moreau (2009), ces auteurs sont critiqués
par d’autres puisque leur définition ne tiendrait pas compte des ressources internes et
externes de la personne. À ce sujet, Snyder (1994) émet qu’il est faux de croire que
l’optimisme est synonyme d’espoir. Selon cet auteur, la personne simplement optimiste a la
croyance que des choses positives vont lui arriver et ne planifie pas nécessairement de plan
précis pour améliorer sa condition. Elle aurait ainsi moins de capacité à s’adapter que la
personne qui est soutenue par un espoir dirigé vers un but précis, et pour lequel, elle amorce
36
des actions. Ce lien entre l’espoir et les stratégies d’adaptation actives a été discuté par
Folkman (2010) et s’observe notamment, dans les situations comportant de l’incertitude.
Par ailleurs, aucune infirmière de cette étude n’a référé à la mobilisation de l’espoir dans un
contexte d’incertitude. Il se peut que la problématique retenue (cancer avancé du poumon),
qui intégrait implicitement cette caractéristique, ait contribué à cette omission.
Dans l’ensemble, les résultats de cette première question de recherche sont cohérents avec
plusieurs écrits en faisant ressortir une notion temporelle, une motivation dirigée vers un but
et une valence positive. Selon Macloead et Carter (1999), la définition du concept constitue
la première étape, pour une infirmière, à sa reconnaissance et à son application dans les
soins en contexte de cancer avancé.
La seconde question de recherche consistait à explorer les interventions utilisées par les
infirmières afin de mobiliser l’espoir chez les personnes atteintes de cancer du poumon de
stade avancé. Des interventions infirmières visant à mobiliser l’espoir se retrouvent sous les
quatre dimensions du modèle retenu. En ce qui concerne le processus expérientiel, les
participantes ont rapporté leur volonté d’atténuer la souffrance physique et émotionnelle
causées par l’expérience de la maladie, principalement par le soulagement des symptômes
et des effets secondaires. Divers auteurs sont d’accord que ces interventions sont
primordiales (Buckley & Herth, 2004 ; Duggleby & Wright, 2005 ; Herth, 1990). Berendes et
al. (2010) précisent que l’espoir serait inversement associé à la présence des symptômes
communs physiques du cancer du poumon et à la détresse psychologique.
Pour ce qui est du processus relationnel, les interventions valorisant les relations humaines
prédominent dans le discours des infirmières ayant participé à cette étude. Les infirmières
utiliseraient entre autres l’écoute active. Plusieurs auteurs considèrent cette intervention
comme importante car elle contribue à une atmosphère de caring (Herth, 1995 ; Raleigh,
1992 ; Wake & Miller, 1992). D’ailleurs, Moreau (2009) soutient que l’intervenant qui
manifeste de l’écoute, confirme au patient l’intérêt et la valeur qu’il lui porte. De plus, tout
comme plusieurs auteurs (Herth, 1995 ; Hinds et al, 1987 ; Koopmeiners et al., 1997 ; Wake
& Miller, 1992), les infirmières participantes ont rapporté que de raconter à un patient les
expériences similaires vécues par d’autres pouvait contribuer à mobiliser son espoir. Herth
(1995) émet que cette intervention peut servir entre autres, à inspirer le patient dans la
définition de son espoir et ainsi mousser sa motivation à réaliser celui-ci. Aussi, plusieurs
infirmières ont parlé qu’une intervention utile pouvait être d’aborder d’autres sujets que la
37
maladie. Hinds et al. (1987) ainsi que Raleigh (1992) ont aussi rapporté que cette
intervention pouvait contribuer à la mobilisation de l’espoir des patients puisque cela leur
permettait de détourner leur attention de sur ce qui les rend vulnérables vers d’autres sujets
potentiellement plus positifs et signifiants. Herth (1990) a d’ailleurs souligné que lorsque
l’unicité d’un patient est reconnue, cela encourage l’espoir.
Par ailleurs et en lien avec le processus relationnel, les infirmières interrogées ont nommé
la transmission d’informations réalistes comme intervention. Cela est cohérent avec les
résultats des études de Duggleby et Wright (2004) ; Koopmeiners et al. (1997) ; Hinds et al.
(1987) ; Wake et Miller (1992). À ce sujet, Koopmeiners et al (1997) précisent que
l’information doit être donnée de manière sensible, respectueuse et honnête. L’utilisation de
statistiques doit aussi être faite avec compassion.
Toujours par rapport au processus relationnel, beaucoup d’infirmières ont aussi évoqué les
interventions de soutien. La réassurance réaliste, faire valoir le positif ou l’encouragement
peuvent aider un patient à mobiliser son espoir. D’autres vont parler de comportements de
caring (Buckley & Herth, 2004 ; Cutcliffe, 1995 ; Hinds et al., 1987 ; Klotz, 2010 ;
Koopmeiners et al.,1997 ; Miller, 1989). Selon Koopmeiners et al. (1997), ces attentions
personnalisées aident à se sentir plus humain et unique. Plusieurs infirmières ont aussi
soulevé des interventions liées aux proches. Selon elles, établir un partenariat avec les
membres du réseau de soutien du patient peut être nécessaire dans la réalisation de
certains buts. Cela est cohérent avec les résultats de plusieurs études (Buckley & Herth,
2004 ; Cutcliffe, 1995 ; Duggleby & Wright, 2004 ; Herth, 1990, 1993b, 1995 ; Koopmeiners
et al., 1997 ; Miller, 1989 ; Turner & Stokes, 2006). Les infirmières de cette présente étude
ont rapporté que parfois l’espoir non réaliste peut constituer une forme de déni des proches
et ainsi nuire à la mobilisation de l’espoir du patient. Ce facteur ne semble pas avoir été
rapporté dans les écrits et il pourrait être approfondi, dans une future recherche.
Dans cette étude, très peu d’interventions touchant le processus spirituel et la
transcendance ont été nommées. Un malaise a même été décrit. Cela diffère des écrits
scientifiques traitant des interventions pouvant mobiliser l’espoir des patients, où les auteurs
énumèrent différentes interventions touchant ce domaine (Buckley & Herth, 2004 ; Duggleby
& Wright, 2004 ; Herth, 1990, 1993a, 1993b, 1995 ; Miller, 1989 ; Raleigh, 1992).
Cependant, d’un autre côté, plusieurs études énoncent que les infirmières incluraient peu la
spiritualité dans leurs soins au patient à cause d’une méconnaissance de la définition de ce
38
concept et ainsi, des soins y étant liés (Ramezani, Ahmadi, Mohammadi et Kazemnejad,
2014). Selon les auteurs de ces études, les infirmières associeraient beaucoup la spiritualité
à la religion ce qui les limiteraient dans l’étendue de leurs soins spirituels. D’ailleurs, dans
cette présente étude, les infirmières ont évoqué l’importance de l’écoute dans la mobilisation
de l’espoir. Elles semblaient davantage l’exprimer en lien avec le processus relationnel. Par
contre, il se peut qu’elles ne soient pas conscientes que cette intervention, lorsqu’elle est
faite sans jugement, puisse aider la personne malade à construire un sens vis-à-vis
l’expérience vécue (Swinton & Vanderpot, 2017). Ainsi, l’écoute active, qu’on appelle aussi
l’approche narrative dans ce contexte, pourrait constituer une intervention spirituelle. De
plus, la vision holistique des soins infirmiers souligne l’importance de la spiritualité et de la
recherche de sens. Selon Breitbart et al. (2004), ces deux derniers sont des ressources
précieuses pour composer avec la souffrance émotionnelle et existentielle à l’approche de
la mort. Aussi, selon Duggleby et Wright (2005), la quête de sens constitue un élément clé
permettant la transformation de l’espoir. Tout comme d’autres auteurs (Greenstreet, 1999),
il est suggéré d’inclure le concept de spiritualité dans les programmes de formation des
infirmières.
Quant au processus de la pensée rationnelle, deux éléments ressortent des interventions
énoncées par les infirmières rencontrées, soit la mobilisation d’actions concrètes pour
répondre à un souhait exprimé et l’accompagnement des patients et leurs proches dans la
transformation de leur espoir. Afin de voir l’espoir d’un patient se réaliser, les infirmières
participantes ont dit explorer d’abord la nature de l’espoir. Dans un deuxième temps, que ce
soit par des gestes simples ou par l’implication de divers intervenants de l’équipe
interdisciplinaire, les infirmières aident le patient à concrétiser son vœu. Selon divers
auteurs (Buckley & Herth, 2004 ; Duggleby & Wright, 2004 ; Herth, 1990, 1993a, 1993b,
1995 ; Miller, 1989 ; Wake & Miller, 1992), ceci constitue une intervention générale pouvant
s’inclure dans le processus de la pensée rationnelle. Pour ce qui est de l’accompagnement
du patient dans la transformation de son espoir, les infirmières interrogées ne
confronteraient pas le patient même si celui-ci conservait un espoir irréaliste suite à
l’information donnée. Selon Moreau (2009), les infirmières ont raison de ne pas confronter
les dires des patients puisque selon elle, les professionnels de la santé devraient être
sensibles au fait que le déni demeure une stratégie d’adaptation. Cependant, Herth (1995)
soutient qu’une des interventions visant à mobiliser l’espoir d’un patient est de l’aider à
39
redéfinir son espoir si celui-ci est irréaliste. Il est donc possible de penser qu’il y a des façons
et des bons moments pour aborder avec un patient son espoir démesuré.
En somme, les résultats de cette étude quant aux interventions infirmières visant la
mobilisation de l’espoir chez les personnes atteintes de cancer avancé, sont cohérents avec
les écrits scientifiques. De plus, on remarque que les interventions décrites par les
infirmières sont aussi cohérentes avec la perception qu’elles ont de l’espoir chez les
personnes atteintes de cancer du poumon avancé. Une divergence quant à l’espoir irréaliste
des proches, pouvant s’associer à une étape de déni, fréquente dans un processus de deuil,
et pouvant parfois nuire au propre espoir du patient a été trouvée. Il s’agit d’un fait qui
pourrait mériter une plus ample attention. De plus, très peu d’interventions concernant la
spiritualité et la transcendance ont été nommées. Un malaise a même été précisé à ce sujet.
Même si cela concorde avec les autres écrits, il demeure que, dans un contexte de fin de
vie, la spiritualité aide les patients à trouver un sens à leur épreuve et s’avère une stratégie
d’adaptation utile. Il serait donc nécessaire d’aborder davantage cet aspect dans les
programmes de formation aux infirmières. À la lumière de cette discussion, une certaine
synergie entre les différents processus à l’intérieur de ce cadre conceptuel est notée. C’est
à dire que, l’infirmière qui fait une intervention renforçant un processus quelconque, facilite
l’implication d’un autre processus en retour. L’intégration d’interventions sur la spiritualité
s’insèrerait bien dans une perspective de soins globaux centrés sur la personne.
À notre connaissance, la principale limite de cette étude se retrouve au niveau de
l’échantillonnage. Le fait d’avoir sollicité seulement des infirmières et de ne pas avoir
questionné les patients et leurs proches limite la portée des résultats puisque, de cette
façon, il est impossible de savoir si les patients auraient privilégié les mêmes interventions
que celles rapportées par les infirmières. Il semble que d’avoir leurs points de vue aurait
permis de renforcer la parole des infirmières ou encore, de la nuancer. Toutefois, en donnant
un aperçu clair et simple des processus pouvant influencer l’espoir d’un patient, la démarche
utilisée dans cette étude permet de valider l’utilité du modèle conceptuel de Farran et al.
(1995) pour guider l’infirmière dans son évaluation de l’espoir et dans le choix de ses
interventions pouvant mobiliser celui-ci.
40
3.6 Conclusion
La présente étude avait pour but d’explorer les interventions infirmières pouvant mobiliser
l’espoir des patients atteints de cancer du poumon de stade avancé. Les propos recueillis
ont ainsi permis de constater que les infirmières privilégient des interventions découlant du
processus relationnel et impliquant l’approche humaniste, où la personne se sent reconnue
dans son unicité. Outre cette dimension relationnelle qui peut influencer l’infirmière à
encourager la personne à se raconter et à construire du sens, les interventions pouvant
avoir un impact sur le processus spirituel semblent moins utilisées. En fin de vie, cela est
questionnant. Il pourrait être intéressant d’avoir une meilleure idée des facteurs nuisant à
l’amorce de telles interventions, dans le contexte de maladie avancée. Il pourrait aussi être
intéressant, au niveau de la pratique, d’offrir de la formation continue au sujet de l’espoir et
des processus concernés. Le cadre conceptuel retenu ici offre des avenues permettant de
sensibiliser les infirmières de tous les milieux à la possibilité de soutenir l’espoir malgré une
maladie avancée en mobilisant des processus particuliers allant de la gestion des
symptômes à la construction de sens. Des notions sur la spiritualité devraient, quant à elles,
être intégrées aux approches globales centrées sur la personne retrouvées dans plusieurs
programmes initiaux de formation aux infirmières.
41
Références
Benzein, E., Norberg, A., & Saveman, B.I. (2001). The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative home care. Palliative Medecine, 15, 117 126. Berendes, D., Keefe, F., Somers, T., Kothadia, S., Porter, L., & Cheavens, J. (2010). Hope
in the Context of Lung Cancer: Relationships of Hope to Symptoms and Psychological Distress. Journal of Pain and Symptom Management, 40(2), 174-182.
Breibart, W., Gibson, C., Poppito, S.R., & Berg, A. (2004). Psychotherapeutic interventions at the end of life: A focus on meaning and spirituality. Canadian Journal of psychiatry, 49(6), 366-372.
Buckley, J., & Herth, K. (2004). Fostering hope in terminally ill patients. Nursing Standard, 19(10), 33–41. Butt, C. (2011). Hope in Adults With Cancer: State of the Science. Oncology Nursing Forum,
38(5), 341-350. Cohen, S.T., & Block, S. (2004). Issues in psychotherapy with terminally ill patients.
Palliative and Supportive Care, 2, 181-189. Cutcliffe, J.R. (1995). How do nurses inspire and instill hope in terminally ill HIV patients? Journal of Advanced Nursing, 22, 888–895 Daneault, S., Lussier, V., Mongeau, S., Paille, P., Hudson, E., Dion, E., Yelle, L. (2004). The nature of suffering and its relief in the terminally ill: A qualitative study. Journal of Palliative Care, 20(1), 7–11. Dufault, K., & Martocchio, B. C. (1985). Symposium on compassionate care and the dying
experience. Hope: its spheres and dimensions. Nursing Clinics of North America, 20, 379-391.
Duggleby, W., & Wright, K. (2004). Elderly palliative care cancer patients’ descriptions of hope-fostering strategies. International Journal of Palliative Nursing, 10(7), 352- 359. Duggleby, W., & Wright, K. (2005). Transforming hope: how elderly palliative patients live with hope. Canadian Journal of Nursing Research, 7(2), 70-84. Eliott, J.A. & Olver, I.N. (2007). Hope and hoping in the talk of dying cancer patients. Social Science & Medecine, 64, 138-149. Esbensen, B. A., Østerlind, K., & Hallberg, I. R. (2007). Quality of life of elderly persons with
cancer: a 6-month follow-up. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21(2), 178-190.
Farran, C. J., Herth, K. A., & Popovich, J. M. (1995). Hope and Hopelessness: Critical clinical constructs. Thousand Oaks, California : Sage Publications, Inc. Fitch, M.I. (2008). Supportive care framework. Canadian oncology nursing journal, 18(1), 6-14. Folkman, S. (2010). Stress, coping, and hope. Psycho-Oncology, 19(9), 901-908. Fortin, M.F. (2010). Fondements et étapes du processus de recherche. Méthode qualitative
et quantitative. Montréal, Québec: Chenelière Éducation. Greenstreet, W.M. (1999). Teaching spirituality in nursing: a literature review. Nurse Educ
Today, 19(8), 649-658. Herth, K. (1990). Fostering hope in terminally-ill people. Journal of Advanced Nursing, 15,
1250-1259. Herth, K. (1993a). Hope in the family caregiver of terminally ill people. Journal of Advanced Nursing, 18, 538–548. Herth, K. (1993b). Hope in older adults in community and institutional setting. Issues in Mental Health Nursing, 14, 139-156.
42
Herth, K. (1995). Engendering hope in the chronically and terminally ill: Nursing interventions. American Journal of Hospice & Palliative Care, 12, 31–39. Hinds, P.S., Martin, J., & Vogel, R.J. (1987). Nursing Strategies to Influence Adolescent Hopefulness During Oncologic Illness. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 4(1 2), 14-22. Hobfoll, S. E., Briggs-Phillips, M., & Stines, L. R. (2003). Fact or artefact: the relationship of hope to a caravan or resources. Dans R. Jacoby & G. Keinan (Éds), Between Stress and Hope, (pp. 81- 104). Westport, Connecticut: Praeger. Klotz, L.K. (2010). Hope in Relation to Nursing Interventions for HIV-Infected Patients and Their Significant Others. Journal of the Association of Nurses in Aids Care, 21(4), 345-355. Koopmeiners, L., Post-White, J., Gutknecht, S., Ceronsky, C., Nickelson, K., Drew, D., …Kreitzer, M.J. (1997). How do health care professionals contribute to hope in patients with cancer. Oncology Nursing Forum, 24(9), 1507–1513. Lin, H., & Bauer-Wu, S. M. (2003). Psycho-spiritual well-being in patients with advanced
cancer: an integrative review of the literature. Journal of Advanced Nursing, 44(1), 69-80. doi:10.1046/j.1365-2648.2003.02768.
Loiselle, C.G., Profetto-McGrath, J., Polit, D.F., Beck, C.T. (2007). Canadian Essentials of Nursing Research (2e éd.). Canada: Lippincott Williams & Wilkins.
MacLeod, R., & Carter, H. (1999). Health professionals’ perception of hope: understanding its significance in the care of people who are dying. Mortality, 4(3), 309-317. McClement, S. E., & Chochinov, H. M. (2008). Hope in advanced cancer patients. European
Journal of Cancer, 44(8), 1169-1174. Miller, J.F. (1989). Hope-inspiring strategies of the critically ill. Applied Nursing Research, 2(1), 23–29. Moreau, D. (2009). La mouvance de l’espoir en soins palliatifs (Essai de 3ième cycle, Université du Québec à Trois-Rivières) Nuland, S. B. (1994). Mourir: réflexions sur le dernier chapitre de la vie. Montréal : Éditions du Renouveau Pédagogique. Ordre des infirmières et infirmiers du Québec. (2016). Le champ d’exercice et les activités réservées des infirmières et des infirmiers. Repéré à https://www.oiiq.org/documents/20147/1306047/1466-exercice-infirmier-activites reservees-web+%282%29.pdf/84aaaa05-af1d-680a-9be1-29fcde8075e3 Paillé, P., & Mucchielli, A. (2012). L’analyse qualitative en sciences humaines et sociales (3e éd.). Québec : Armand Collin. Raleigh, E.D. (1992). Sources of hope in chronic illness. Oncology Nursing Forum, 19(3), 443-448. Ramezani, M., Ahmadi, F., Mohammadi, E., Kazemnejad, A. (2014). Spiritual care in nursing: a concept analysis. International Nursing Review. 61(2), 211-219. Reb, A. M. (2007). Transforming the death sentence: elements of hope in women with
advanced ovarian cancer. Oncology Nursing Forum, 34(6), E70-81. doi:10.1188/07.ONF.E70-E81
Rustøen, T. (1995). Hope and quality of life, two central issues for cancer patients: A theoretical analysis. Cancer Nursing, 18(5), 355–361. Rustøen, T., Cooper, B. A., & Miaskowski, C. (2010). The importance of hope as a mediator
of psychological distress and life satisfaction in a community sample of cancer patients. Cancer Nursing, 33(4), 258-267. doi:10.1097/NCC.0b013e3181d6fb61
Schofield, P., Ugalde, A., Carey, M., Mileshkin, L., Duffy, M., Ball, D., Aranda, S. (2008). Lung cancer: Challenges and solutions for supportive care intervention research. Palliative & Supportive Care. 6(3), 281-287.
43
Société canadienne du cancer. (2017). Statistiques canadiennes sur le cancer. Repéré à http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-101/canadian-cancer-statistics-publication/?region=qc
Snyder, C. R. (1994). The psychology of hope. New York: Free Press. Stavarski, D.H. (2018). A descriptive study of how nurses can engender hope. Medsurg
Nursing, 27(1), 24-31. Swinton, J., & Vanderpot, L. (2017). Religion and spirituality in nursing. Dans M. Balboni &
J. Peteet (Éds), Spirituality and Religion Within the Culture of Medecine: From Evidence to Practice (p. 215-233). New York, États-Unis: Oxford University Press.
Turner de, S. & Stokes, L. (2006). Hope promoting strategies of registered nurses. Journal of Advanced Nursing, 56(4), 363–372. Vellone, E., Rega, M. L., Galletti, C., & Cohen, M. Z. (2006). Hope and related variables in
Italian cancer patients. Cancer Nursing, 29(5), 356-366. Wake, M.M., & Miller, J.F. (1992). Treating Hopelessness: Nursing Strategies from Six
Countries. Clinical Nursing Research, 1(4), 347-365. Yahne, C.E., & Miller, W.R. (2003). Evoking hope. Dans W. R. Miller (Éd), Integrating spirituality into treatment: resources for practitioners, (4 éd.) (pp. 217-233). Washington: American Psychological Association.
44
Conclusion générale
Le diagnostic de cancer du poumon de stade avancé et les traitements qui y sont reliés
peuvent entraîner divers impacts physiques, psychologiques, sociaux et spirituels. En
conséquence, la personne atteinte peut vivre de la détresse et sa qualité de vie peut s’en
trouver réduite. La littérature a mis en évidence les bénéfices de l’espoir dans le contexte
d’une telle expérience souffrante n’offrant plus de possibilités de guérison.
Cette étude avait pour but d’explorer les interventions infirmières visant à mobiliser l’espoir
chez des personnes atteintes de cancer pulmonaire de stade avancé. Plus précisément,
deux questions ont été formulées : comment les infirmières perçoivent-elles l’espoir chez
des personnes atteintes d’une maladie incurable et quelles interventions utilisent-elles afin
de mobiliser leur espoir. Concernant leur perception du concept, les infirmières définissent
essentiellement l’espoir comme l’attente d’un dénouement positif. Le fait qu’elles soient en
mesure de décrire ce qu’est l’espoir et ce à quoi il fait référence pour elles, indique qu’elles
sont vraisemblablement sensibles à sa présence dans leur pratique. De plus, les éléments
mis en lumière par leur définition laissent croire, qu’à travers leurs interventions visant à
mobiliser l’espoir, une attention particulière sera portée à l’influence du temps, à la présence
d’un but pouvant motiver le patient et aux impacts positifs que l’espoir peut avoir sur
l’expérience de la maladie.
Concernant la deuxième question de recherche, les interventions fréquemment nommées
par les infirmières se rapportaient davantage au processus relationnel. Les interventions
découlant du processus spirituel et de transcendance ont été rarement abordées. Par
contre, quelques interventions découlant d’une approche humaniste, tel qu’énoncé par les
infirmières, peuvent être aidantes au niveau de la quête de sens d’une personne malade.
Elles ne les ont cependant pas abordées sous cet angle. Il ne serait pas surprenant que les
infirmières ne soient pas conscientes de la valeur de ces interventions au niveau des
besoins spirituels des patients, puisqu’elles bénéficient davantage de formation sur les
habiletés relationnelles que sur la spiritualité dans les programmes actuels de formation. En
intégrant la spiritualité de manière plus définie et structurée dans leur formation initiale, elles
seraient en mesure de mieux le définir et ainsi, de poser des interventions s’y rattachant de
façon plus consciente.
45
De plus, à la lumière des résultats, le modèle conceptuel utilisé pour cette recherche semble
utile pour l’infirmière afin de l’aider à intégrer le concept d’espoir à sa pratique, en guidant
son évaluation et ses interventions. Il pourrait être intéressant de le présenter à l’intérieur
de formation continue afin que les infirmières l’utilisent de façon informelle. Il pourrait être
pertinent aussi que certains outils d’évaluation biopsychosociale déjà utilisés en clinique,
intègrent davantage le contenu de ce modèle.
Quelques études se sont intéressées, auparavant, aux interventions infirmières mobilisant
l’espoir des patients. Cependant, leur devis et leur méthodologie ne permettaient pas de
détailler ces interventions. De plus, aucune étude n’a sollicité les infirmières soignant des
personnes atteintes de cancer pulmonaire de stade avancé. La prévalence de la détresse
psychologique de ces patients serait plus élevée en comparaison avec d’autres types de
cancer. Le pronostic réservé de ces patients peut faire émerger des questions de nature
spirituelle. L’espoir peut donc constituer une ressource importante pour ces personnes
malades et leurs proches. C’est pourquoi la présente étude, qui explore les interventions
infirmières visant à mobiliser l’espoir des patients atteints de cancer du poumon de stade
avancé, apporte une contribution supplémentaire à la recherche. Malgré une limite au
niveau de la méthode d’échantillonnage, cette étude est concordante avec la littérature en
soulignant la perception de l’espoir qu’ont les infirmières et les interventions qu’elles
utilisent.
De futures recherches employant un devis expérimental, permettraient de mesurer
l’efficacité des interventions relatées dans cette présente étude.
Le développement de telles connaissances revêt une importance dans le domaine des
sciences infirmières puisqu’une meilleure connaissance des interventions pouvant mobiliser
l’espoir, peut favoriser l’intégration du concept dans d’évaluation des besoins du patient et
ses proches et dans les soins que l’infirmière prodigue. Ainsi, cela pourrait se traduire par
un impact positif sur la qualité de vie et l’adaptation au contexte du cancer avancé, chez la
clientèle atteinte. Outre l’amélioration des connaissances sur le sujet, il serait important,
d’abord et avant tout, qu’au niveau du transfert des connaissances, des notions sur la
spiritualité, tout comme sur l’espoir, soient davantage abordées dans les programmes
initiaux et continus de formation aux infirmières. Ceci contribuerait à améliorer la qualité des
soins globaux que l’infirmière dispense.
46
Références
Adler, N. E., & Page, A. E. (2007). Cancer care for the whole patient: Meeting psychosocial
health needs: National Academies Press. Association canadienne des infirmières en oncologie. (2001). Normes de soins, rôles
infirmiers en oncologie et compétences relatives au rôle infirmier. Association canadienne d’oncologie psychosociale. (2009). Guide pancanadien de pratique
clinique: évaluation des besoins en soins psychosociaux du patient adulte atteint de cancer.
Auguiano, L., Mayer, D., Piven, M. L., & Rosenstein, D. (2012). A Literature Review of Suicide in cancer Patients. Cancer Nursing, 35(4), E14-E26.
Benzein, E., Norberg, A., & Saveman, B.I. (2001). The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative home care. Palliative Medecine, 15, 117 126. Berendes, D., Keefe, F., Somers, T., Kothadia, S., Porter, L., & Cheavens, J. (2010). Hope
in the Context of Lung Cancer: Relationships of Hope to Symptoms and Psychological Distress. Journal of Pain and Symptom Management, 40(2), 174-182.
Block, S. D. (2000). Assessing and managing depression in the terminally ill patient. Annals of Internal Medicine, 132(3), 209-218.
Breibart, W., Gibson, C., Poppito, S.R., & Berg, A. (2004). Psychotherapeutic interventions at the end of life: A focus on meaning and spirituality. Canadian Journal of psychiatry, 49(6), 366-372.
Buckley, J., & Herth, K. (2004). Fostering hope in terminally ill patients. Nursing Standard, 19(10), 33–41. Butt, C. (2011). Hope in Adults With Cancer: State of the Science. Oncology Nursing Forum,
38(5), 341-350. Carlsen, K., Jensen, A. B., & Jacobsen, E. (2005). Psychosocial aspects of lung cancer.
Lung Cancer(47), 293-300. Cassileth, B. R., Lusk, E. J., Strouse, T. B., Miller, D. S., Brown, L. L., & Cross, P. A. (1985).
A psychological analysis of cancer patients and their next-of-kin. Cancer, 55(1), 72-76.
Chambers, S. K., Baade, P., Youl, P., Aitken, J., Occhipinti, S., Vinod, S., . . . O'Connell, D. L. (2015). Psychological distress and quality of life in lung cancer: the role of health-related stigma, illness appraisals and social constraints. Psycho-Oncology, 24(11), 1569-1577. doi:10.1002/pon.3829
Cohen, S.T., & Block, S. (2004). Issues in psychotherapy with terminally ill patients. Palliative and Supportive Care, 2, 181-189.
Colleoni, M., Mandala, M., Peruzzotti, G., Robertson, C., Bredart, A., & Goldhirsch, A. (2000). Depression and degree of acceptance of adjuvant cytotoxic drugs. Lancet, 356(9238), 1326-1327.
Cooley, M. E. (2000). Symptoms in Adults with Lung Cancer: A Systematic Research Review. Journal of Pain and Symptom Management, 19(2), 137-153. doi:http://dx.doi.org/10.1016/S0885-3924(99)00150-5
Cutcliffe, J.R. (1995). How do nurses inspire and instill hope in terminally ill HIV patients? Journal of Advanced Nursing, 22, 888–895.
Daneault, S., Lussier, V., Mongeau, S., Paille, P., Hudson, E., Dion, E., Yelle, L. (2004). The nature of suffering and its relief in the terminally ill: A qualitative study. Journal of Palliative Care, 20(1), 7–11.
47
Downe-Wamboldt, B., Butler, L., & Coulter, L. (2006). The relationship between meaning of illness, social support, coping strategies, and quality of life for lung cancer patients and their family members. Cancer Nursing, 29(2), 111-119.
Dufault, K., & Martocchio, B. C. (1985). Symposium on compassionate care and the dying experience. Hope: its spheres and dimensions. Nursing Clinics of North America, 20, 379-391.
Duggleby, W., & Wright, K. (2004). Elderly palliative care cancer patients’ descriptions of hope-fostering strategies. International Journal of Palliative Nursing, 10(7), 352- 359. Duggleby, W., & Wright, K. (2005). Transforming hope: how elderly palliative patients live with hope. Canadian Journal of Nursing Research, 7(2), 70-84. Eliott, J.A. & Olver, I.N. (2007). Hope and hoping in the talk of dying cancer patients. Social Science & Medecine, 64, 138-149. Esbensen, B. A., Østerlind, K., & Hallberg, I. R. (2007). Quality of life of elderly persons with
cancer: a 6-month follow-up. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21(2), 178-190.
Farran, C. J., Herth, K. A., & Popovich, J. M. (1995). Hope and Hopelessness: Critical clinical constructs. Thousand Oaks, California : Sage Publications, Inc. Ferrel, B., Grant, M., Funk, B., Otis-Green, S., & Garcia, N. (1998). Quality of life in Breast
cancer Survivors: Implications for Developing Support Services. Online Nursing Forum, 25(5), 887-895.
Fitch, M.I. (2008). Supportive care framework. Canadian oncology nursing journal, 18(1), 6-14. Folkman, S. (2010). Stress, coping, and hope. Psycho-Oncology, 19(9), 901-908. Fortin, M.F. (2010). Fondements et étapes du processus de recherche. Méthode qualitative
et quantitative. Montréal, Québec: Chenelière Éducation. Greenstreet, W.M. (1999). Teaching spirituality in nursing: a literature review. Nurse Educ
Today, 19(8), 649-658. Groopman, J. E. (2004). La force de l'espoir : son rôle dans la guérison. Paris: J.-C. Lattès. Haugan, G. (2014). Nurse-patient interaction is a resource for hope, meaning in life and self-
transcendance in nursing home patients. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(1), 74-88.
Herth, K. (1990). Fostering hope in terminally-ill people. Journal of Advanced Nursing, 15, 1250-1259.
Herth, K. (1993a). Hope in the family caregiver of terminally ill people. Journal of Advanced Nursing, 18, 538–548. Herth, K. (1993b). Hope in older adults in community and institutional setting. Issues in Mental Health Nursing, 14, 139-156. Herth, K. (1995). Engendering hope in the chronically and terminally ill: Nursing interventions. American Journal of Hospice & Palliative Care, 12, 31–39. Herth, K. (2000). Enhancing hope in people with first recurrence of cancer. Journal of
Advanced Nursing, 32, 1431-1441. Hinds, P.S., Martin, J., & Vogel, R.J. (1987). Nursing Strategies to Influence Adolescent Hopefulness During Oncologic Illness. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 4(1 2), 14-22. Hobfoll, S. E., Briggs-Phillips, M., & Stines, L. R. (2003). Fact or artefact: the relationship of hope to a caravan or resources. Dans R. Jacoby & G. Keinan (Éds), Between Stress and Hope, (pp. 81- 104). Westport, Connecticut: Praeger. Hoffman, A. J., & Gift, A. G. (2007). Lung Cancer. In M. Elsevier (Ed.), Oncology Nursing
(5th ed., pp. 258-274). St-Louis, Missouri.
48
Klotz, L.K. (2010). Hope in Relation to Nursing Interventions for HIV-Infected Patients and Their Significant Others. Journal of the Association of Nurses in Aids Care, 21(4), 345-355. Koopmeiners, L., Post-White, J., Gutknecht, S., Ceronsky, C., Nickelson, K., Drew, D., …Kreitzer, M.J. (1997). How do health care professionals contribute to hope in patients with cancer. Oncology Nursing Forum, 24(9), 1507–1513. Krishnasamy, M. (1997). Exploring the nature and impact of fatigue in advanced cancer.
International Journal of Palliative Nursing, 3, 126-131. Kurtz, M. E., Kurtz, J. C., Given, C. W., & Given, B. (1995). Relationship of caregiver
reactions and depression to cancer patient’s symptoms, functional states and depression - a longitudinal view. Social Science & Medecine, 40(6), 837-846.
Lin, H., & Bauer-Wu, S. M. (2003). Psycho-spiritual well-being in patients with advanced cancer: an integrative review of the literature. Journal of Advanced Nursing, 44(1), 69-80. doi:10.1046/j.1365-2648.2003.02768.
Loiselle, C.G., Profetto-McGrath, J., Polit, D.F., Beck, C.T. (2007). Canadian Essentials of Nursing Research (2e éd.). Canada: Lippincott Williams & Wilkins.
MacLeod, R., & Carter, H. (1999). Health professionals’ perception of hope: understanding its significance in the care of people who are dying. Mortality, 4(3), 309-317. Mattioli, J. L., Repinski, R., & Chappy, S. L. (2008). The meaning of hope and social support
in patients receiving chemotherapy. Oncology Nursing Forum, 35(5), 822-829. doi:10.1188/08.ONF.822-829
McClement, S. E., & Chochinov, H. M. (2008). Hope in advanced cancer patients. European Journal of Cancer, 44(8), 1169-1174.
Miller, J.F. (1989). Hope-inspiring strategies of the critically ill. Applied Nursing Research, 2(1), 23–29. Moreau, D. (2009). La mouvance de l’espoir en soins palliatifs (Essai de 3ième cycle, Université du Québec à Trois-Rivières). National League for Nursing. (2018). Core Values. Repéré à http://www.nln.org/about/core values Nuland, S. B. (1994). Mourir: réflexions sur le dernier chapitre de la vie. Montréal : Éditions du Renouveau Pédagogique. O'Driscoll, M., Corner, J., & Bailey, C. (1999). The experience of breathlessness in lung
cancer. European Journal of Cancer Care, 8(1), 37-43. Ordre des infirmières et infirmiers du Québec. (2016). Le champ d’exercice et les activités réservées des infirmières et des infirmiers. Repéré à https://www.oiiq.org/documents/20147/1306047/1466-exercice-infirmier-activites reservees-web+%282%29.pdf/84aaaa05-af1d-680a-9be1-29fcde8075e3 Organisation mondiale de la santé. (2017). Les maladies non-transmissibles: Les principaux
faits. Retrieved from http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs355/fr/ Paillé, P., & Mucchielli, A. (2012). L’analyse qualitative en sciences humaines et sociales (3e éd.). Québec : Armand Collin. Pawlikowska, T., Chalder, T., Hirsch, S., Wallace, P., Wright, D., & Wessely, S. (1994).
Population based study of fatigue and psychological distress. Bmj, 308(6931), 763-766.
Raleigh, E.D. (1992). Sources of hope in chronic illness. Oncology Nursing Forum, 19(3), 443-448. Ramezani, M., Ahmadi, F., Mohammadi, E., Kazemnejad, A. (2014). Spiritual care in nursing: a concept analysis. International Nursing Review. 61(2), 211-219. Reb, A. M. (2007). Transforming the death sentence: elements of hope in women with
advanced ovarian cancer. Oncology Nursing Forum, 34(6), E70-81. doi:10.1188/07.ONF.E70-E81
49
Roth, A. J., & Breitbart, W. (1996). Psychiatric emergencies in terminally ill cancer patients. Hematology/oncology clinics of North America, 10(1), 235-259.
Rustøen, T. (1995). Hope and quality of life, two central issues for cancer patients: A theoretical analysis. Cancer Nursing, 18(5), 355–361. Rustøen, T., Cooper, B. A., & Miaskowski, C. (2010). The importance of hope as a mediator
of psychological distress and life satisfaction in a community sample of cancer patients. Cancer Nursing, 33(4), 258-267. doi:10.1097/NCC.0b013e3181d6fb61
Schofield, P., Ugalde, A., Carey, M., Mileshkin, L., Duffy, M., Ball, D., Aranda, S. (2008). Lung cancer: Challenges and solutions for supportive care intervention research. Palliative & Supportive Care. 6(3), 281-287. Shaffer, S. (1997). Protective mechanisms. In S. Otto (Ed.), Oncology nursing (pp. 792-816).
St-Louis: Mosby. Société canadienne du cancer. (2017). Statistiques canadiennes sur le cancer. Repéré à
http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-101/canadian-cancer-statistics-publication/?region=qc
Snyder, C. R. (1994). The psychology of hope. New York: Free Press. Snyder, C. R., Lopez, S. J., Shorey, H. S., & al., e. (2003). Hope theory, measurements and
applications to school psychology. School Psychology Quarterly, 18, 122-139. Stavarski, D.H. (2018). A descriptive study of how nurses can engender hope. Medsurg
Nursing, 27(1), 24-31. Swinton, J., & Vanderpot, L. (2017). Religion and spirituality in nursing. Dans M. Balboni &
J. Peteet (Éds), Spirituality and Religion Within the Culture of Medecine: From Evidence to Practice (p. 215-233). New York, États-Unis: Oxford University Press.
Tanaka, K., Akechi, T., Okuyama, T., Nishiwaki, Y., & Uchitomi, Y. (2002). Factors correlated with dyspnea in advanced lung cancer patients: organic causes and what else? Journal of Pain and Symptom Management, 23(6), 490-500.
Turner de, S. & Stokes, L. (2006). Hope promoting strategies of registered nurses. Journal of Advanced Nursing, 56(4), 363–372. Vellone, E., Rega, M. L., Galletti, C., & Cohen, M. Z. (2006). Hope and related variables in
Italian cancer patients. Cancer Nursing, 29(5), 356-366. Vena, C., Parker, K. P., Allen, R., Bliwise, D. L., Jain, S., & Kimble, L. (2006). Sleep-wake
disturbances and quality of life in patients with advanced lung cancer. Paper presented at the Oncology nursing forum.
Wake, M.M., & Miller, J.F. (1992). Treating Hopelessness: Nursing Strategies from Six Countries. Clinical Nursing Research, 1(4), 347-365.
Yahne, C.E., & Miller, W.R. (2003). Evoking hope. Dans W. R. Miller (Éd), Integrating spirituality into treatment: resources for practitioners, (4 éd.) (pp. 217-233). Washington: American Psychological Association. Zabora, J., Brintzenhofeszoc, K., Curbow, B., Hooker, C., & Piantadosi, S. (2001). The prevalence of psychological distress by cancer site. Psycho-Oncology, 10(1), 19-28.
50
Annexe 1. Formulaire d’information et de consenteme nt
FORMULAIRE D’INFORMATION ET DE CONSENTEMENT
Titre : Les interventions infirmières pouvant être mises en œuvre afin de mobiliser l’espoir chez les patients atteints de cancer pulmonaire de stade avancé
Chercheur responsable : Maria-Cecilia Gallani,MD
Chercheurs secondaires : Jean-François Desbiens, Ph.D
Lise Fillion, Ph.D
Marie-Ève Bélanger, Inf
Nous sollicitons votre participation à un projet de recherche. Cependant, avant d’accepter de participer à ce projet et de signer ce formulaire d’information et de consentement, veuillez prendre le temps de lire, de comprendre et de considérer attentivement les renseignements qui suivent.
Ce formulaire peut contenir des mots que vous ne comprenez pas. Nous vous invitons à poser toutes les questions que vous jugerez utiles au chercheur responsable du projet ou aux autres membres du personnel affecté au projet de recherche et à leur demander de vous expliquer tout mot ou renseignement qui n’est pas clair.
INTRODUCTION
Plusieurs bienfaits sont associés à la mobilisation de l'espoir, notamment sur la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie potentiellement mortelle. Compte tenu de leur proximité avec le patient, les infirmières seraient des actrices clé dans la mobilisation de l’espoir des patients atteints de cancer. Cependant, peu d’évidences provenant de la recherche clinique existent quant aux interventions qu’elles utilisent.
BUT DE L’ÉTUDE
L’objectif de cette étude consiste à explorer, à partir de situations cliniques vécues, quelles interventions sont utilisées par les infirmières afin de mobiliser l’espoir des patients atteints de cancer pulmonaire de stade avancé.
DÉROULEMENT DE L’ÉTUDE
Votre participation à cette étude consiste à partager avec nous votre expérience clinique auprès de personnes atteintes de cancer pulmonaire de stade avancé et, s’il y a lieu, les interventions utilisées pour mobiliser leur espoir. Les informations seront recueillies lors d’une seule entrevue individuelle et d’un court questionnaire sociodémographique. Celle-ci aura une durée maximale d’une heure et aura l ieu dans votre mil ieu de travail, soit l ’ Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec. La conversation sera audio-enregistrée afin de recueillir le contenu des échanges, d’en assurer
51
l’intégrité lors de la transcription et de procéder à l’analyse de ce contenu. Pour ce faire, 10 infirmières seront recrutées à l’IUCPQ.
AVANTAGES
Le fait de participer à cette recherche vous offre une occasion de réfléchir et de discuter en toute confidentialité de votre perception de l’espoir et des interventions que vous utilisez dans votre travail pouvant mobiliser l’espoir des personnes atteintes de cancer pulmonaire de stade avancé et de contribuer à l’avancement des connaissances associant ces deux entités
RISQUES ET INCONVÉNIENTS LIÉS AU PROJET DE RECHERCH E
Il est possible que la discussion de certains thèmes puisse vous rendre inconfortable ou susciter un malaise. Le cas échéant, vous êtes tout à fait libre de ne pas répondre à certaines questions. Au besoin, vous pourrez être orienté vers les services de soutien disponibles à l’IUCPQ.
PARTICIPATION VOLONTAIRE ET POSSIBILITÉ DE RETRAIT
Votre participation à ce projet de recherche est volontaire. Vous êtes donc libre de refuser d’y participer. Vous pouvez également vous retirer de ce projet à n’importe quel moment, sans avoir à donner de raisons, en faisant connaître votre décision au chercheur responsable du projet ou à l’un des membres du personnel affecté au projet.
Votre décision de ne pas participer à ce projet de recherche ou de vous en retirer n’aura aucune conséquence sur votre emploi.
Le chercheur responsable du projet de recherche et le Comité d’éthique de la recherche de l’IUCPQ, peuvent mettre fin à votre participation, sans votre consentement, si de nouvelles découvertes ou informations indiquent que votre participation au projet n’est plus dans votre intérêt, si vous ne respectez pas les consignes du projet de recherche ou s’il existe des raisons administratives d’abandonner le projet.
Si vous vous retirez ou êtes retiré du projet, l’information déjà obtenue dans le cadre de ce projet sera conservée aussi longtemps que nécessaire pour assurer votre sécurité et aussi celles des autres participants de recherche et rencontrer les exigences réglementaires.
Toute nouvelle connaissance acquise durant le déroulement du projet qui pourrait affecter votre décision de continuer d’y participer vous sera communiquée sans délai verbalement et par écrit.
CONFIDENTIALITÉ
Durant votre participation à ce projet, le chercheur responsable ainsi que son personnel recueilleront et consigneront dans un dossier de recherche les renseignements vous
52
concernant. Seuls les renseignements nécessaires pour répondre aux objectifs scientifiques de ce projet seront recueillis.
Ces renseignements peuvent comprendre vos réponses à l’entrevue individuelle ainsi qu’au questionnaire sociodémographique que vous aurez à compléter durant ce projet.
Tous les renseignements recueillis demeureront strictement confidentiels dans les limites prévues par la loi. Afin de préserver votre identité et la confidentialité des renseignements, vous ne serez identifié que par un numéro de code. La clé du code reliant votre nom à votre dossier de recherche sera conservée par le chercheur responsable.
Le chercheur responsable du projet utilisera les données à des fins de recherche dans le but de répondre aux objectifs scientifiques du projet décrits dans le formulaire d’information et de consentement. Ces données seront conservées pendant 10 ans par le chercheur responsable.
Les données pourront être publiées dans des revues spécialisées ou faire l’objet de discussions scientifiques, mais il ne sera pas possible de vous identifier.
À des fins de surveillance et de contrôle, votre dossier de recherche pourra être consulté par le personnel de l’étude, une personne mandatée par le Comité d'éthique de la recherche de l’IUCPQ ou par l’établissement. Toutes ces personnes et ces organismes adhèrent à une politique de confidentialité.
À des fins de protection, notamment afin de pouvoir communiquer avec vous rapidement, vos noms et prénoms, vos coordonnées et la date de début et de fin de votre participation au projet seront conservés pendant un an après la fin du projet dans un répertoire à part maintenu par le chercheur responsable ou par l’établissement.
Vous avez le droit de consulter votre dossier de recherche pour vérifier les renseignements recueillis, et les faire rectifier au besoin, et ce, aussi longtemps que le chercheur responsable du projet ou l’établissement détiennent ces informations. Cependant, afin de préserver l'intégrité scientifique du projet, vous pourriez n’avoir accès à certaines de ces informations qu'une fois votre participation terminée.
FINANCEMENT DU PROJET DE RECHERCHE
Le chercheur responsable du projet et l’établissement n’ont reçu aucun financement pour mener à bien ce projet de recherche.
INDEMNISATION EN CAS DE PRÉJUDICE ET DROITS DU PART ICIPANT DE RECHERCHE
Si vous deviez subir quelque préjudice que ce soit dû à votre participation au projet de recherche, vous recevrez tous les soins et services requis par votre état de santé, sans frais de votre part.
53
En acceptant de participer à ce projet, vous ne renoncez à aucun de vos droits ni ne libérez les chercheurs ou l’établissement de leur responsabilité civile et professionnelle.
COMPENSATION
Aucune compensation financière ne vous sera offerte pour votre participation à ce projet.
PERSONNES-RESSOURCES
Si vous avez des questions concernant le projet de recherche ou si vous éprouvez un problème que vous croyez relié à votre participation au projet de recherche, vous pouvez communiquer avec le personnel de l’étude aux numéros suivants :
Marie-Ève Bélanger, infirmière B.Sc. et étudiante à la maîtrise en sciences infirmières, au 418-525-4444 poste 22691.
COMMISSAIRE AUX PLAINTES
Si vous avez une plainte à formuler, en tant que participant à une étude, vous pouvez rejoindre :
La Commissaire locale aux plaintes et à la qualité des services Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 2725, Chemin Sainte-Foy Québec (Québec) G1V 4G5 Téléphone : 418 656-4945
SURVEILLANCE DES ASPECTS ÉTHIQUES DU PROJET DE RECHERCHE
Le Comité d’éthique de la recherche de l’IUCPQ a approuvé ce projet de recherche et en assure le suivi. De plus, il approuvera au préalable toute révision et toute modification apportée au formulaire d’information et de consentement et au protocole de recherche. Si vous avez des questions, en tant que participant à une étude, vous pouvez rejoindre le président du Comité d’éthique de la recherche de l’IUCPQ, docteur Franck Molin, au numéro (418) 656-8711.
54
Titre : Les interventions infirmières pouvant être mises en œuvre afin de mobiliser l’espoir chez les patients atteints de cancer pulmonaire de stade avancé
Formulaire de consentement
• J’ai pris connaissance du formulaire d’information et de consentement. Je reconnais qu’on m’a expliqué le projet, qu’on a répondu à mes questions et qu’on m’a laissé le temps voulu pour prendre une décision.
• Je consens à participer à ce projet de recherche aux conditions qui y sont énoncées. Une copie signée et datée du présent formulaire d'information et de consentement m’a été remise.
• Ce consentement a une durée de 5 ans.
___________________________________________________________________
Nom et signature du participant de recherche Date
J’ai expliqué au participant de recherche les termes du présent formulaire d’information et de consentement et j’ai répondu aux questions qu’il m’a posées.
___________________________________________________________________
Nom et signature de la personne qui obtient le consentement Date
Je certifie qu’on a expliqué au participant de recherche les termes du présent formulaire d’information et de consentement, que l’on a répondu aux questions que le participant de recherche avait à cet égard et qu’on lui a clairement indiqué qu’il demeure libre de mettre un terme à sa participation, et ce, sans préjudice.
Je m’engage, avec l’équipe de recherche, à respecter ce qui a été convenu au formulaire d’information et de consentement et à en remettre une copie signée au participant de recherche.
___________________________________________________________________
Nom et signature du chercheur responsable du projet de recherche Date
55
Annexe 2. Questionnaire sociodémographique
QUESTIONNAIRE SOCIODÉMOGRAPHIQUE
Vous êtes…
Un homme Une femme
Quel est votre état civil actuel?
Célibataire (jamais officiellement marié(e)) En union libre (avec un(e) conjoint(e) de fait) Marié(e) officiellement (et non séparé(e)) Séparé(e) (mais toujours marié(e) légalement) Divorcé(e) Veuf(ve) Autre (veuillez préciser) ________________________
Quelle langue parlez-vous le plus souvent à la maison?
Anglais Français Autre (veuillez préciser) _______________________
Quel niveau d’éducation avez-vous complété?
Collège, CEGEP ou autre diplôme ou certificat non universitaire Certificat universitaire Baccalauréat Maîtrise Doctorat Autre (veuillez préciser) _______________________
Les interventions infirmières pouvant être mises en œuvre afin de mobiliser l’espoir chez les patients atteints de cancer pulmonaire de
stade avancé
56
Quel poste occupez-vous actuellement l’IUCPQ?
Infirmière Infirmière clinicienne Infirmière pivot Autre (veuillez préciser) ______________________________________
Dans quel secteur clinique se situe principalement votre travail?
Clinique ambulatoire Unité de soins Autre (veuillez préciser) ______________________________________
Combien avez-vous d’années d’expérience pour le présent poste? ________ années
Combien avez-vous d’années d’expérience en oncologie? ________ années
Combien avez-vous d’années d’expérience auprès de la clientèle atteinte de cancer du
poumon de stade avancé? ________ années
Combien d’heures en moyenne travaillez-vous par semaine? ________ heures
57
Annexe 3. Guide d’entrevue individuelle
GUIDE D’ENTREVUE INDIVIDUELLE
Pour les infirmières de la clinique d’oncologie ambulatoire, de l’unité de chirurgie thoracique, de l’unité d’oncologie et de l’unité de soins palliatifs
Projet : Les interventions infirmières pouvant être mises en œuvre afin de mobiliser l’espoir chez les patients atteints de cancer pulmonaire de stade avancé.
Chercheur : Marie-Ève Bélanger, inf., B.Sc., CSIO©, étudiante à la maîtrise avec mémoire, Faculté des sciences infirmières, Université Laval
Directeurs : Jean-François Desbiens, inf., Ph.D., Faculté des sciences infirmières, Université Laval
Lise Filion, inf., Ph.D., Faculté des sciences infirmières, Université Laval
10 mai 2015
INFORMATIONS PRÉLIMINAIRES À L’ENTREVUE
• Présentation : L’interviewer (chercheur) se présente et remercie la personne d’avoir accepté de participer à l’entrevue.
• Présentation de la recherche : Plusieurs bienfaits sont associés à la mobilisation de l'espoir, notamment sur la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie potentiellement mortelle. Compte tenu de leur proximité avec le patient, les infirmières seraient des actrices clé dans la mobilisation de l’espoir des patients atteints de cancer. Cependant, peu d’évidences provenant de la recherche clinique existent quant aux interventions qu’elles utilisent.
• Présentation des objectifs de l’entrevue : Nous avons sollicité votre participation à cette entrevue pour nous aider à explorer, à partir de situations cliniques vécues, quelles interventions sont utilisées par les infirmières afin de mobiliser l’espoir des patients atteints de cancer pulmonaire de stade avancé.
• Définition du terme cancer pulmonaire de stade avancé : Veuillez noter que pour les fins de cette entrevue, le terme « cancer pulmonaire de stade avancé » désigne les personnes atteintes de cancer pulmonaire dont on ne peut plus espérer la guérison, dès l’annonce d’un pronostic fatal, en passant par les traitements visant à prolonger la survie et jusqu’à la fin de vie.
• Expliquer la démarche, la durée, les consignes et faire signer le formulaire de consentement.
La démarche : les questions de l’entrevue vont porter sur le thème suivant : Votre perception de l’espoir et des interventions visant à le mobiliser ;
58
La durée : la rencontre durera environ 1 heure.
Les consignes : Veuillez noter qu’il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses. Nous souhaitons simplement que vous partagiez avec nous votre expérience clinique auprès de personnes atteintes de cancer pulmonaire de stade avancé et, s’il y a lieu, vos interventions utilisées pour mobiliser leur espoir. Soyez donc très à l’aise pour exprimer votre opinion. Par contre, faites attention à ne pas dévoiler le nom des patients.
Comme il est difficile pour moi de tout mémoriser et de noter tout ce que vous direz pendant cette rencontre, je vous demande de m’accorder votre consentement pour enregistrer vos propos de manière audio. Nous vous garantissons la confidentialité de ceux-ci. Ils ne serviront qu’à des fins d’analyse dans le cadre de cette étude.
Nous vous demandons aussi de répondre à quelques questions d’ordre sociodémographique. Ces questions ne permettront pas de vous identifier. Elles seront utilisées uniquement à des fins statistiques.
[Faire une courte pause et demande à la personne si elle a des questions avant de débuter.] Signature du formulaire de consentement et questionnaire sociodémographique.
ENTREVUE
[Début de l’enregistrement]
• Indications : Nous allons d’abord nous pencher sur votre perception de l’espoir.
• Question principale 1 : Pouvez-vous m’expliquer ce qu’est l’espoir pour vous ?
Probes :
− Selon-vous, l’espoir peut-il être présent pour les personnes atteintes de cancer pulmonaire de stade avancé, avant les dernières semaines de vie ?
− Peut-il être approprié de parler d’espoir lorsqu’il n’y a plus de guérison possible ?
− Est-ce que l’espoir des personnes atteintes de cancer pulmonaire de stade avancé se définit de la même façon que l’espoir des personnes atteintes de cancer recevant des soins à visée curative ?
− De quelle nature pourrait être l’espoir des personnes atteintes de cancer pulmonaire de stade avancé ?
− Avant ce jour, aviez-vous déjà entendu parler du concept d’espoir, que ce soit dans le cadre de votre formation initiale ou lors de formation continue ?
• Indications : Nous allons maintenant aborder les interventions qui visent à mobiliser l’espoir.
59
• Question principale 2 : Par quel moyen l’infirmière peut-elle mobiliser l’espoir d’un patient ?
Probes :
− Selon-vous, comment est-il possible de mobiliser l’espoir chez une personne atteinte de cancer du poumon avancé ?
− Existe-t-il plusieurs manières de mobiliser l’espoir chez une personne atteinte de cancer du poumon avancé ?
− L’infirmière dispose-t-elle de l’expertise requise pour mobiliser l’espoir chez une personne atteinte de cancer du poumon avancé ?
− Une formation particulière est-elle requise pour mobiliser l’espoir chez une personne atteinte de cancer du poumon avancé ?
[Vérifier auprès de la personne si tout se déroule bien jusqu’à maintenant.]
Fin de l’entrevue. Merci !
![JUDITH L'ESPOIR DE BÉTHULIE - Authentificationextranet.editis.com/.../4/42e6576ffc313334383634353837383934383235.pdf · Nathan 2009 […] »](https://img.pdfslide.fr/doc/110x75/5c6783c309d3f2bf4a8c089f/judith-lespoir-de-bethulie-auth-nathan-2009-.jpg)
