LES RESEAUX REGIONAUX D’ ONCOLOGIE PEDIATRIQUE

l’exemple de RESILIAENCE

Dr Anne Notz-CarrèreMédecin coordonnateur du réseau RESILIAENCE

DESC de cancérologie – option « réseaux de cancérologie »30 novembre 2018

I - CADRE REGLEMENTAIRE

Circulaire DHOS n°161 du 29 mars 2004 sur l’organisation des soins en cancérologie pédiatrique

Critères d’agrément INCa de décembre 2008 pour la pratique du traitement des cancers des enfants et

adolescents de moins de 18 ans

2 500 nouveaux patients / an en France• 1700 de 0 à 15 ans• 800 de 15 à 18 ans

Circulaire DHOS n°161 du 29 mars 2004 sur l’organisation des soins en cancérologie pédiatrique

l’enfant et l’adolescent, jusqu’à 18 ans, atteint de tumeur solideou d’hémopathie maligne.

centres de cancérologie pédiatrique identifiés par les ARS

réseaux régionaux de cancérologie pédiatrique

missions d’expertise à caractère national ou interrégionalconfiées à certains centres

CENTRE DE CANCEROLOGIE PEDIATRIQUE

Un centre de cancérologie pédiatrique est identifié en fonction de huit critères :

• Seuil d’activité et participation aux procédures d’évaluation• Continuité des soins• Accès à un plateau technique• Organisation des soins• Prise en compte de la dimension sociale, familiale et relationnelle

de la prise en charge• Locaux médicaux et locaux de vie• Participation à la recherche clinique• Participation à la formation continue

30 centres de cancérologie pédiatrique

RESEAU REGIONAL DE CANCEROLOGIE PEDIATRIQUE

1 réseau par région, adossé au réseau régional de cancérologieadulte

Centre de référence, services de pédiatrie des CHG ou autresstructures de soin, professionnels de ville

Conventions, réunions semestrielles, évaluations Objectifs :

• Faciliter les diagnostics précoces• Favoriser les soins de proximité• Assurer la continuité des soins• Assurer l’accompagnement en fin de vie

RESILIAENCEONCOMIP

RESO-LR

RHEOP

ONCORAP

ONCOPED

POHO

ANCELOT

PEDONCO

RIFHOP ONCOLOR

ONCONORMAND

Réseau onco poitou charentes

ONCAUVERGNE

RHOLIM

ONCOPIC

ONCOCENTRE

ONCOLIE

ONCOCHA

ONCOBOURGOGNE

CAROL

RESEAUX OPERATIONNELS

RESEAUX RECENTS OU PARTIELS

RESEAUX EN COURS DE CONSTITUTION

Cartographie 2015des réseaux pédiatriques

CENTRES D’EXPERTISE

Certains centres de cancérologie pédiatrique seront reconnuscomme référents ou de recours sur des pathologies ou destechniques spécifiques en raison de leur expertise

Domaines possibles :• les sarcomes• les leucémies aiguës et la thérapie cellulaire• les tumeurs cérébrales• la radiothérapie pédiatrique• les essais thérapeutiques de développement précoce.

Cette organisation s’intègre dans une logique de réseauinterrégional ou national.

Critères d’agrément INCa de décembre 2008 pour la pratique du traitement des cancers des enfants et adolescents de moins de 18 ans

Rajoute des critères qualités aux centres de référence :• Appartenance à une interrégion (7 sur le territoire) pour

organisation des RCPI et structuration des filières de soins• Accès à une stratégie de préservation de la fertilité• Organisation de l’hébergement des parents

Apporte des précisions sur l’adaptation à la pédiatrie des critèrespar pratique thérapeutique (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie).

7 organisations interrégionales

Précise les conditions de prise en charge des adolescents :• Tout dossier d’adolescent de 15 à 18 ans doit être discuté

en RCP interrégionale d’oncologie pédiatrique, avec desreprésentants des spécialités adultes concernées sipossible.

• Le traitement pourra être proposé dans une unité adulteagréée, si elle remplie les mêmes conditions de prise encharge pluridisciplinaire* que celles des services depédiatrie et avec accord du patient.

*Prise en charge psychologique et socialeMaintien de la scolarité et d’un projet éducatifAccueil des parents et de la fratrieCoordination avec des structures de proximité

II – EXEMPLE DE LA REGION AQUITAINE

RECHERCHEENSEIGNEMENT SOINSINFORMATION LUTTE

et INITIATIVESpour les ADOLESCENTS

et ENFANTS atteints de CANCER

POPULATION CONCERNEE

130 nouveaux patients par an en Aquitaine Répartition géographique :

• Gironde : 45%• Aquitaine hors Gironde : 40% (1 à 9 nvx patients/an/centre)• Charentes, autres : 15%

Types tumoraux :• Hémopathies : 41%• Tumeurs cérébrales : 23%• Tumeurs de blastèmes : 18%• Sarcomes : 11%• Autres : 7%

Centre de référence : CHU Bordeaux

1 seul centre de cancérologie pédiatrique identifié par l’ARS répondant aux critères de l’INCA :Unité d’hémato-oncologie pédiatrique- hôpital des enfants - CHU Pellegrin - Bordeaux :• 16 lits d’hospitalisation• 5 lits en unité protégée• 8 lits en HDJ

Réseau régional : RESILIAENCE

Un réseau adossé au RCA :• le centre de référence du CHU de Bordeaux• 12 centres de proximité et 1 HAD pédiatrique• (des soignants de ville)

Une équipe pluridisciplinaire :• médecin 80% ETP • puéricultrice 100% ETP • psychologue 70% ETP• assistante sociale 50% ETP • secrétaire 50% ETP

La Rochelle. Angoulême

Rochefort .Saintes

. .. Périgueux

Libourne . . . . . BergeracBordeaux .. .. . . .HAD Bagatelle . . . ..

.. ..

. AgenMont-de-Marsan . .Dax .

. . .Bayonne .. . . .

Pau

Organisation interrégionale : ISOCELE

avec le CHU de Toulouse et le CHU de Limoges :

RCPI :• Hématologie et greffe• Oncologie générale• Tumeurs cérébrales• Tumeurs osseuses

Filières de soins :• Allogreffe à Bordeaux• Chirurgie des tumeurs osseuses à Toulouse• Préservation de la fertilité coordonnée par Limoges

Prise en charge systématique en site de référence

Diagnostic précoce suspecté ou fait en centre de proximité ou en ville

Transfert organisé vers le centre de référence Diagnostic précis et bilan d’extension Concertation pluridisciplinaire Dispositif d’annonce et remise d’un PPS basé sur les protocoles

nationaux ou internationaux

Début du traitement en site de référence

Vérification de l’efficacité et de la tolérance Information et éducation des familles Prise en charge systématique psychologique, sociale et

scolaire Mise en place de l’organisation en réseau

Suite de la prise en charge dans les sites de proximité en collaboration avec la ville

Administration de chimiothérapies protocolaires simples déléguées

Surveillance des intercures Soins de support Favorisation de la réinsertion Accompagnement en fin de vie

Retours en centre de référence

Evaluations protocolaires Orientations thérapeutiques Traitements lourds et spécifiques :

chirurgie, radiothérapie, greffe de moelle

Partage de l’activité de Soins

IDE Méd.traitant

Méd scolaire psychologue

Centre de proximité

Centre de Référence (RCPI)

participe, applique, adapte

prend en charge, pilote, organise, délègue

prend avis

diét

Réseau RESILIAENCE :2 types d’actions

Orientées vers les patients

Orientées vers les professionnels

Pour les Patients

INFORMATION - EDUCATION• Collaboration au dispositif d’annonce• Présentation du réseau et remise du classeur de suivi et de liaison

lors de l’entretien de sortie

TRANSMISSION DE L’INFORMATION• Transmission systématique au centre hospitalier périphérique

correspondant en fin d’hosp. initiale

REINSERTION• Aide à la réinsertion après traitement pour tumeur cérébrale par

l’action de la neuropsychologue

Pour les Professionnels

COMMUNICATION• Disponibilité (Médecin joignable 24h/24)• Annuaires• Site internet

FORMATION CONTINUE• 1 visite annuelle sur site dans chaque centre (185 personnes)• 1 journée annuelle d’échanges à Bordeaux (150 personnes)

HARMONISATION DES PRATIQUES• Protocoles de soins, rédigés, diffusés, actualisés

TRANSMISSION DE L’INFORMATION• Elaboration de documents • Dossier communicant

CONCLUSION

Réseau territorial :• Impliqué dans la prise en charge directe des patients

À l’échelle d’une région :• Nécessité d’harmonisation des soins

de formation continued’aide à la communication.

Pour une harmonisation des pratiques et une augmentation de la qualité technique et humaine.

LES RESEAUX REGIONAUX �D’ ONCOLOGIE PEDIATRIQUE�l’exemple de RESILIAENCEI - CADRE REGLEMENTAIRECirculaire DHOS n°161 du 29 mars 2004 �sur l’organisation des soins �en cancérologie pédiatriqueCENTRE DE CANCEROLOGIE PEDIATRIQUE30 centres de cancérologie pédiatriqueRESEAU REGIONAL DE CANCEROLOGIE PEDIATRIQUEDiapositive numéro 7CENTRES D’EXPERTISECritères d’agrément INCa de décembre 2008 pour la pratique du traitement des cancers des enfants et adolescents de moins de 18 ans 7 organisations interrégionalesDiapositive numéro 11II – EXEMPLE DE LA REGION AQUITAINEPOPULATION CONCERNEECentre de référence : CHU BordeauxRéseau régional : RESILIAENCEDiapositive numéro 16Organisation interrégionale : ISOCELEPrise en charge systématique �en site de référenceDébut du traitement �en site de référenceSuite de la prise en charge �dans les sites de proximité �en collaboration avec la villeRetours en centre de référence�Partage de l’activité de SoinsRéseau RESILIAENCE :�2 types d’actionsPour les PatientsPour les Professionnels CONCLUSION