SOMMAIRE

Editorial 2

Le DOSSIER

Le traitement du

diabète aujourd’hui

Paroles d’experts

Témoignages

3

9

EXPÉRIENCE DE VIE

Une grossesse dia-

bétique en 1992

16

Vie de l’association

17

B U L L E T I N N ° 2 1 J U I L L E T 2 0 1 6

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L E J O U R N A L D E S F E M M E S D I A B É T I Q U E S

P A G E 2

Editorial

Les traitements du diabète aujourd’hui Parce que l'épidémie de diabète continue de progresser, que cette maladie chronique

impacte fortement le quotidien des personnes atteintes et de leur entourage, l'Organisation

Mondiale de la Santé a décidé en 2016 de lui consacrer sa Journée mondiale de la Santé.

Dans cette édition estivale du Journal des Femmes Diabétiques, nous vous proposons

un instantané des traitements disponibles de nos jours. Depuis une cinquantaine d’années main-

tenant, la science et la médecine ne cessent de faire des progrès dans le domaine du diabète. Les

recherches pour rendre la vie des diabétiques la plus confortable possible et surtout pour réduire

les conséquences de la maladie dans le temps sont nombreuses et de plus en plus innovantes.

Un traitement révolutionnaire et définitif n’est pas encore à l’ordre du jour mais les nouvelles

technologies et nouveaux traitements permettent aux diabétiques de se rapprocher au maximum

d’un équilibre idéal.

Le Professeur Pinget, dans son article, détaille la plupart des traitements actuels du

diabète. Ce texte rédigé par un professionnel de la santé pourra peut-être sembler très scientifi-

que et technique à certains lecteurs. Afin de vous aider dans la compréhension des traitements

évoqués ainsi que d’autres un peu moins courants, des femmes diabétiques ont accepté de vous

faire part de leur expérience à travers un témoignage illustrant leur vie quotidienne. Ces der-

niers nous montrent combien il est important de comprendre sa maladie et le traitement qui

nous est prescrit pour permettre une prise en charge optimale et ainsi viser le meilleur équilibre

possible. Nous ajoutons que les échanges entre pairs sont une aide indéniable pour mieux vivre

le quotidien avec une maladie chronique et garder la motivation sur le long terme.

Notre association, qui est une association de patients, active entre autres choses par ses

tables rondes, cafés interactifs et son forum de discussion, est un lieu d'échange autour de la vie

des femmes diabétiques. La grossesse est une étape importante de la vie des femmes et une

véritable aventure pour celles atteintes de diabète (programmation avant la grossesse et suivi

intense au cours de celle-ci). Tout comme pour les traitements, la prise en charge des grossesses

a évolué positivement au fil des ans. Nous vous proposons donc un retour dans le temps avec le

récit de Laurette afin de voir comment les choses se passaient… avant !

Je vous souhaite une très bonne lecture et un bel été.

Le journal des femmes diabétiques

Est le magazine semestriel de l’Association Française des Femmes Diabétiques

Maison des associations du 4e - 38 Boulevard Henri IV- 75004 PARIS - Téléphone : 06.30.99.00.70 www.femmesdiabetiques.com -

contact@femmesdiabetiques.com

Présidente : Fabienne Ragain-Gire, Vice-présidente : Delphine C. , Secrétaire : Isabelle Burdet, Vice-secrétaire: Caroline Crouzat,

Trésorière : Pauline Aubourg, Vice-trésorière : Nathalie M.

Administratrices : Véronique B. , Caroline Crouzat, Clémence Dreiszker, Cathy Fabing, Séverine Goubard Chalencon, Nathalie M. ,

Vanessa Naiglin, Cécile P. , Fanny Pergod, Myriam Rapaz, Julie Wilfred

Rédactrice en chef : Fanny Pergod - redaction@femmesdiabetiques.com

Maquette : Myriam Rapaz

Tout droit de reproduction interdit sans l’accord de l’Association Française des Femmes Diabétiques.

« ... se

rapprocher au

maximum d’un

équilibre

idéal »

Par Fanny Pergod

P A G E 3 B U L L E T I N N ° 2 1 D O S S I E R

DOSSIER :

Les traitements du diabète aujourd’hui

Les nouveaux médicaments dans le diabète

Professeur Michel Pinget

Université de Strasbourg, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

Centre européen d’étude du Diabète

Contexte général

La prise en charge des diabéti-

ques, et surtout des diabétiques de type

2, est aujourd’hui un authentique enjeu

pour nos instances, notamment celles en

charge du remboursement, et une source

de conflits potentiels entre celles-ci et

les consommateurs, patients comme

médecins. Avec près de 4 millions de

sujets concernés par cette maladie et les

graves complications que celle-ci peut

provoquer en cas de prise en charge

déficiente, il est aisé de comprendre que,

dans l’environnement de crise actuelle,

les deux enjeux médical d’une part, éco-

nomique d’autre part puissent être diffi-

ciles à concilier. Il est toutefois étonnant

que cette problématique soit traitée dif-

féremment dans les différents pays euro-

péens et regrettable que la France soit un

des pays où la problématique du coût

direct du médicament prime sur les véri-

tables données médico-économiques,

celles qui prennent en compte les consé-

quences des traitements à moyen et long

terme, comme par exemple le coût des

hospitalisations évitées pour complica-

tions aigües ou chroniques. Et pourtant

les dix dernières années ont été mar-

quées par deux évolutions fondamentales :

La mise sur le marché de

nouvelles classes médicamenteuses

(les incrétines, les inhibiteurs des

SGLT2 diminuant la réabsorption rénale

du glucose ) qui est venue élargir l’arse-

nal thérapeutique jusqu’alors représenté

par la metformine et les sulfamides utili-

sés depuis près de 50 ans. Cette confron-

tation entre des molécules très ancien-

nes, au coût très faible, et de nouvelles

molécules pour lesquelles de réels béné-

fices ont été documentés mais dont le

coût est 10 à 40 fois supérieur constitue

un authentique dilemme, tout comme

l’arrivée de nouveaux analogues de l’in-

suline (confrontés aux vieilles insulines

humaines) ou celle de nouvelles métho-

des de surveillance tels les capteurs à

glucose.

Les exigences de plus en plus

contraignantes mises par les autorités

pour accorder l’Autorisation de Mise sur

le Marché (AMM) des médicaments et

bien sûr leur remboursement, suite no-

tamment aux règles établies par la Food

and Drug Administration (FDA) aux

USA et, depuis, reprises par l’Agence

Européenne (EMA). C’est ainsi que la

démonstration d’un effet hypoglycé-

miant réel n’est pas suffisant pour la

mise sur le marché, d’autres conditions

sont nécessaires telle que la démonstra-

tion de l’absence d’effets défavorables

sur le plan cardiovasculaire. Ces exigen-

ces, non demandées pour les anciennes

molécules, augmentent considérable-

ment le coût de développement des nou-

velles molécules et en retardent l’utilisa-

tion en routine.

Pour qu’un médicament soit

efficace il faut qu’il corrige les anoma-

lies responsables de la maladie, et donc

que celles-ci soient connues. L’hyper-

glycémie chronique qui définit le diabè-

te est la conséquence d’une production

accrue de glucose, associée à une dimi-

nution de l’utilisation de celui-ci, consé-

quences d’une diminution d’action de

l’insuline (insulinorésistance) et surtout

d’une baisse de la sécrétion d’insuline

(insulinopénie) associée à une hyper-

réactivité glucagonique, notamment au

moment des repas.

Enfin, il importe de connaître

les objectifs que l’on souhaite atteindre

avec ces médicaments. Dans le cas du

diabète, ces objectifs sont l’abaissement

de l’HbA1C (d’intensité variable selon

le profil du patient) sans augmentation

de la fréquence des hypoglycémies ni

aggravation du surpoids ou de l’obésité

avec à terme la réduction de la morbi-

mortalité associée au diabète. Ces objec-

tifs ne sont atteignables que si la prise

de ces médicaments s’accompagne de

modificat ions comportementales

(mesures hygiéno-diététiques) et d’une

lutte contre les autres facteurs de risque

cardiovasculaire (hypercholestérolémie

et hypertension artérielle).

Schématiquement on peut dis-

tinguer, en fonction de leur mode d’ac-

tion, 4 types de médicaments, à savoir la

metformine, l’ensemble des médica-

ments qui stimulent l’insulinosécrétion

(les insulino-sécréteurs), ceux qui dimi-

nuent la réabsorption rénale du glucose

(les inhibiteurs des SGLT2), enfin l’in-

suline et ses analogues.

« ... démonstration de

l’absence d’effets

défavorables sur le plan

cardiovasculaire »

L E J O U R N A L D E S F E M M E S D I A B É T I Q U E S

P A G E 4

Les grandes classes de ces médicaments sont re-

présentées dans la figure 1, avec leur mode d’action prin-

cipal et un résumé de leurs effets.

La metformine, molécule découverte en France il

y a près de 50 ans, est le médicament de première inten-

tion. Elle agit en réduisant la production de glucose par le

foie et secondairement en réduisant l’insulinorésistance.

Ses bénéfices sont multiples : baisse de l’HbA1C sans

provoquer d’hypoglycémie, neutralité pondérale, protec-

tion cardiovasculaire et même réduction du sur-risque de

cancer constaté chez les diabétiques de type 2. Les formes

commercialisées sont le Glucophage (500, 850 et 1000

mg) et le Stagid (750mg) ainsi que leurs génériques sous

la dénomination de Metformine.

Les insulino-sécréteurs sont de deux types :

Les insulino-sécréteurs de 1ère génération agissent

en stimulant directement la cellule bêta pancréatique pro-

ductrice d’insuline par l’intermédiaire de récepteurs spéci-

fiques.

Ce sont essentiellement les sulfamides, également

très vieille molécule, qui sont fortement hypoglycémiants

mais favorisent les hypoglycémies et la prise de poids. Ils

sont aujourd’hui fortement suspectés d’aggraver le risque

cardio-vasculaire des diabétiques, notamment consécutive-

ment aux hypoglycémies sévères, même si aucune étude

ne permet de le démontrer avec certitude.

Les formes commercialisées sont le Diamicron 30

et 60 mg (probablement le moins dangereux), alors que le

Daonil (1,25 – 2,5 et 5 mg) et surtout l’Amarel (de 1 à 5 mg)

plus puissants sont aussi plus à risque hypoglycémique. Ils

sont disponibles sous leur forme générique sous l’appella-

tion respective de Gliclazide, Glibenclamide et Glimepiri-

de. A cette classe appartiennent également les Glinides,

dont la seule forme commercialisée en France est le Novo-

norm (0,5, 1 et 2 mg), à prendre à chaque repas, disponible

sous sa forme générique sous l’appellation Repaglinide,

toutefois de moins en moins utilisé.

Les insulino-sécréteurs de 2ème génération sont

les incrétines qui tirent leur effet d’une stimulation insuli-

nique par le biais d’une action sur le GLP1.

Le GLP1 est une hormone naturellement secrétée

par les cellules intestinales au moment du passage du bol

alimentaire, qui stimule la sécrétion d’insuline et freine

celle de glucagon, toutes actions qui ne se produisent

qu’en état d’hyperglycémie et s’arrêtent dès que la glycé-

mie est normalisée. Le GLP1 intervient également dans le

signal de satiété. On note dans le diabète une diminution

de la production de GLP1 que ces nouvelles molécules

visent à corriger.

Malheureusement il n’est pas possible d’adminis-

trer du GLP1 naturel car celui-ci est détruit en moins de

deux minutes par une enzyme la DPP4. Deux solutions ont

été développées pour résoudre cette difficulté, à savoir :

Les inhibiteurs DPP4 (gliptines) en diminuant

l’effet de la DPP4, permettent au GLP1 produit en quantité

insuffisante de durer et donc d’agir plus longtemps. Cette

nouvelle classe arrivée sur le marché français en 2008

permet d’abaisser l’HbA1C, sans provoquer d’hypoglycé-

mie et sans modifier le poids. Les formes commerciales,

toutes en prise orale, sont le Januvia ou Xelevia (50 ou

100 mg une fois par jour), le Galvus (50 mg matin et soir)

et l’Onglyza (2,5 et 5 mg en une prise quotidienne). Il

existe également des formes associant ces molécules à

1000 mg de metformine (Janumet ou Velmetia, Eucreas et

Komboglyz).

La synthèse d’analogues du GLP1, dont la struc-

ture a été modifiée pour les rendre résistants à la DPP4

permet d’augmenter significativement la quantité de GLP1

chez le patient. Plus puissants que les gliptines ces analo-

gues entraînent également, lorsque le patient répond à ce

traitement, une perte de poids. Les formes commerciales,

toutes administrables uniquement par voie d’injections

sous-cutanées, sont le Victoza (1 injection par jour) et le

Bydureon (1 injection par semaine).

Inhibiteurs DPP4 et analogues du GLP1 parta-

gent les mêmes effets indésirables digestifs, le plus sou-

vent transitoires, alors que la suspicion de favoriser l’appa-

rition de pancréatites ou de cancer du pancréas a été écar-

tée.

Les inhibiteurs des SGLT2 (glifozines) représen-

tent la plus récente classe thérapeutique qui n’est malheu-

reusement pas à la disposition des diabétiques français,

alors que la plupart des pays européens l’ont acceptée.

Les principaux médicaments (hors insuline) et leur mode d’action

« ... ils sont aujourd’hui fortement

suspectés d’aggraver le risque cardio-

vasculaire des diabétiques... »

P A G E 5 B U L L E T I N N ° 2 1 D O S S I E R

Pour comprendre le mécanisme d’action très

original de ces molécules, il faut se rappeler que les glo-

mérules* rénaux d’un sujet non diabétique filtrent cha-

que jour 180 g de glucose qui sont réabsorbés immédia-

tement après au niveau du tubule rénal et retournent

dans le sang, ajoutant une origine rénale aux sources de

glucose de l’organisme. Cette réabsorption rénale qui

explique que, toujours chez le sujet non diabétique, il

n’y ait jamais de glucose dans les urines, est réalisée

sous l’effet des SGLT2, co-transporteurs du glucose et

de sodium, présents dans le tubule rénal.

Si l’on bloque l’action des SGLT2, on inhibe

cette réabsorption, et 100 à 120 g de glucose vont être

éliminés chaque jour dans les urines, ce qui va réduire

les apports de glucose d’origine rénale, donc l’hypergly-

cémie, en même temps que la fuite de ces 100 à 120 g de

glucose, va entraîner la perte de 400 à 480 KCalories,

donc favoriser une perte de poids.

Il a pu être démontré qu’effectivement l’utilisa-

tion de ces nouvelles molécules dans le diabète entraî-

nait une baisse significative de l’HbA1C, sans hypogly-

cémie et avec une perte de poids de 3 à 5 kilos dès les

premières semaines de traitement. Les effets secondaires

sont représentés essentiellement par des infections géni-

tales banales et, chez les sujets âgés, par un risque de

déshydratation.

Une récente étude a démontré qu’une de ces

molécules, l’Empaglifozine (commercialisée dans diffé-

rents pays d’Europe sous le nom commercial de Jardian-

ce), entraînait une réduction de 38 % de la mortalité

cardio-vasculaire dans les premières années suivant son

utilisation. Cette constatation est sans doute la découver-

te la plus importante de ce siècle. C’est en tout cas la

première fois dans l’histoire de la diabétologie qu’une

molécule hypoglycémiante s’avère capable de réduire le

risque cardiovasculaire de manière significative.

Ces médicaments hors insuline sont destinés

exclusivement au traitement du diabète de type 2. Ils

peuvent être utilisés en monothérapie (essentiellement

pour la metformine), en bithérapie ou trithérapie en as-

sociant alors à la metformine des insulino-sécréteurs de

1ère et/ou 2nde génération. La quadrithérapie, résultant de

l’adjonction d’un inhibiteur des SGLT2 aux molécules

précédentes n’est à ce jour pas possible en France. Ils

peuvent aussi être associés à l’insuline.

Classe médica-

menteuse

Mécanisme d’action ITT (Intention To

Treat)

Impact thérapeutique

HbA1C Hypos Poids

Metformine Diminution production

hépatique de glucose

1ère + + R = 0 0

Sulfamides Stimulation directes de

l’insulinosécrétion

2nde + + + R = + + >

Inhibiteurs

DPP4

Augmentation du taux de

GLP1 endogène

2nde + + R = 0 0

Analogues

GLP1

Apport de GLP1 exogène 2nde + + + R = 0 <

Inhibiteurs

SGLT2

Diminution de la réab-

sorption rénale du glucose

? + + R = 0 <

Figure 1: les principaux médicaments hors insuline et leur caractéristique

Le coût de la metformine et des sulfamides est de 20 à 40 fois inférieur à celui des 3 autres classes.

Les inhibiteurs des SGLT2 ne sont pas commercialisés en France

« ... une de ces molécules entraîne

une réduction de 38% de la mortalité

cardio-vasculaire... »

* Un glomérule est un petit amas de glandes, ou de vaisseaux. Le glomérule de Malpighi est un petit amas de capillai-

res (minuscules vaisseaux) du rein, assurant la filtration du sang. (L’équipe de rédaction, source Wikipédia)

L E J O U R N A L D E S F E M M E S D I A B É T I Q U E S

P A G E 6

Les insulines et leurs analogues sont classés en

fonction de leur durée d’action, principal critère de leur

bonne utilisation. Les différentes présentations commer-

ciales apparaissent sur la figure 2.

A partir de ces formulations, il est possible de

définir plusieurs schémas d’insulinothérapie, schématique-

ment au nombre de trois :

L’insulinothérapie par injection unique, le

plus souvent le soir, d’insuline intermédiaire, ou plus effi-

cacement d’analogues d’action lente, associée à la prise de

médicaments hors insuline (aussi appelé traitement mixte

ou insuline bedtime).

L’insulinothérapie non intensive repose sur

l’administration au maximum de trois injections par jour

d’insuline, le plus souvent de pré-mélanges d’insuline

rapide et lente, et vise surtout à éviter les accidents aigus,

acidocétose ou hypoglycémie, (on l’appelle aussi pour

cela l’insulinothérapie de survie) mais ne permet que rare-

ment d’obtenir un bon équilibre glycémique.

L’insulinothérapie intensifiée, vise avant tout à

prévenir les complications à long terme du diabète

(rétinopathie, néphropathie, neuropathie et maladie cardio-

vasculaire) en assurant un contrôle aussi bon que possible

de la glycémie, quitte à accepter un certain risque d’hypo-

glycémie. Pour cela il est important de reproduire autant

que possible la sécrétion d’insuline du sujet non diabéti-

que en apportant de fortes doses d’insuline rapide au mo-

ment des trois repas (des bolus) tout en assurant un débit

permanent beaucoup plus faible, schéma qu’on appelle

pour cela basal-bolus.

Il existe deux modalités pour réaliser cette insuli-

nothérapie :

Le schéma par multi-injections qui fait appel à au

moins 4 injections par jour et 2 types d’insuline.

La pompe portable qui perfuse en continu de l’insuli-

ne rapide, selon des débits préprogrammés mais tou-

jours adaptables. Le système se compose d’un mo-

teur qui permet d’administrer l’insuline stockée dans

un réservoir vers le tissu sous-cutané du patient au-

travers d'une tubulure d’environ 80 cm de long et

terminée par une aiguille métallique ou un cathéter

souple pour l’insertion sous-cutanée. Aujourd’hui

existe un modèle de pompe patch, directement collé

sur la peau (alors que les pompes habituelles se por-

tent à la ceinture ou accrochées au soutien-gorge), ce

qui permet de supprimer le cathéter et de relier direc-

tement le réservoir à l’aiguille d’insertion sous-

cutanée.

Les insulines et leurs analogues

Pompe ou injections :

que choisir ?

Pour faire un choix éclairé

entre les deux modalités il faut en

connaître les plus et les moins, mais

aussi les preuves cliniques compara-

tives de leur efficacité.

Pour les injections plaident

la longue expérience qu’en ont sou-

vent les patients, la simplicité et la

discrétion de leur utilisation. Les

inconvénients sont d’abord la préci-

sion relativement médiocre pour les

faibles doses, la nécessité de réaliser

plusieurs injections par jour d’au

moins deux types d’insuline, dont

une à action retardée (donc on

connaît la faible reproductibilité sur-

tout pour les insulines NPH) enfin

les difficultés d’adaptation puisque la

dose injectée ne peut varier que de

0,5 UI ou plus. Ces deux derniers

inconvénients sont à l’origine des

difficultés de titration que ren-

contrent souvent les patients, titra-

tion signifiant adaptation des doses

aux besoins. Enfin s’il est possible

d’effectuer des injections supplé-

mentaires pour rattraper une hyper-

glycémie, il n’est par contre pas pos-

sible de réduire l’effet d’une insuline

dès lors qu’elle a été injectée et ce

pour prévenir ou corriger une hypo-

glycémie.

Classification Durée d’action

Insuline Humaine

Analogues Insuline

Administration Stylo Pompe

Ultra-rapide 15’ à 3H Humalog Novorapid

Apidra

+ +

+

+ +

+

Rapide 30’ à 6H Umuline Insuman

+ +

+ +

Intermédiaire 4H à 12H Insulatard Umuline NPH

+ +

Prémix 30’ à 12H Umuline Profil Humalog Mix

Novomix

+

+

Lente 4H à 24H Lantus Levemir

Toujeo *

Abasaglar**

+ +

+

+

Figure 2: Les principales insulines et analogues de l’insuline

Effets attendus:

Baisse de l’HbA1C: ++++

Risque d’hypoglycémie: +++

Effet pondéral: prise de poids +++

* = Lantus (300UI:ml)

** = Biosimilaire de Lantus

P A G E 7 B U L L E T I N N ° 2 1 D O S S I E R

Les pompes n’adminis-

trent que des insulines d’action

courte, à l’effet beaucoup plus

reproductible, permettent des va-

riations de 0,05 à 0,1 UI selon les

modèles, ne nécessi-

tent qu’un repiquage

tous les trois jours. Le

débit de base peut être

préprogrammé, pour

tenir compte des varia-

tions de besoin, notam-

ment entre le début et

la fin de la nuit, le ma-

tin et l’après-midi,

mais aussi à tout mo-

ment être réduit ou

augmenté pour préve-

nir tant les hyperglycémies que les

hypoglycémies. C’est par contre

un appareil qui doit être porté en

permanence, avec toutefois des

possibilités de déconnection pour

des périodes maximales de 2 heu-

res, nécessitent une surveillance

glycémique régulière, car un arrêt

de la perfusion peut conduire rapi-

dement à une acidocétose qui peut

être gravissime. Il faut savoir en

particulier contrôler la cétonémie

chaque fois que la glycémie monte

sans raison car une cétonémie éle-

vée témoigne presque toujours

d’une non perfusion.

Sur le plan clinique, les

différences sont flagrantes. Dans

toutes les études sérieuses le pas-

sage des injections à la pompe

s’accompagne en moyenne d’une

baisse de 0,6 % de l’HbA1C et

d’un facteur 4 du risque d’hypo-

glycémie, avec un risque légère-

ment accru d’acidocétose pour les

raisons évoquées ci-dessus. Toute-

fois le traitement par pompe ne

peut être bénéfique que s’il repose

sur un choix du patient validé par

l’équipe médicale. Toute mise

sous pompe « imposée » par

l’équipe médicale et subie passive-

ment par le patient est vouée à

l’échec.

Quelle que soit la moda-

lité d’insulinothérapie choisie, le

traitement doit être adapté au plus

près des besoins, eux-mêmes éva-

lués par le profil glycémique. L’a-

nalyse régulière de ce profil peut

se faire de deux manières :

par mesure périodique (au

moins 4 fois par jour et tant que

nécessaire) de la glycémie capil-

laire à l’aide de lecteurs de gly-

cémie,

par mesure continue du glucose

dans le liquide interstitiel (à

savoir le tissu sous-cutané) à

l’aide de capteurs dont il existe

quatre modèles actuellement

disponibles en France, mais non

remboursés.

« Sur le plan

clinique, les

différences

sont flagran-

tes »

Lecteurs de glycémie

capillaire ou capteurs de glu-

cose interstitiel : que choisir ?

Le contrôle de la glycémie

capillaire par lecteur est reconnu de-

puis plus de 30 ans comme le meilleur

moyen d’évaluer au quotidien le ni-

veau d’équilibre du diabète et au-delà

d’adapter les doses d’insuline aux

fluctuations de la glycémie. Il s’agit

d’une technique invasive pour laquelle

existent aujourd’hui des systèmes très

conviviaux d’auto-piquage et des lec-

teurs performants, rapides et dont les

résultats peuvent être traités par des

logiciels pour une meilleure interpré-

tation. Il n’empêche que le résultat ne

renseigne que sur le moment où la

mesure est réalisée et qu’il faut idéale-

ment au minimum 7 glycémies capil-

laires pour permettre une bonne titra-

tion insulinique. Et encore, les infor-

mations sur ce qui se passe la nuit

restent fantomatiques.

Il existe aujourd’hui des sys-

tèmes qui permettent de connaître

constamment le taux de glucose, non

pas dans le sang capillaire mais dans

le liquide interstitiel, présent dans le

tissu graisseux sous-cutané, plus pré-

cisément les échanges de glucose à ce

niveau entre les capillaires et les cellu-

les graisseuses. Disposant d’une fine

électrode insérée dans ce tissu, les

capteurs de glucose transforment ces

mouvements de glucose en un signal

électrique qui peut être quantifié dans

un système de lecture. Ces systèmes,

dont l’électrode peut rester en place

entre 6 et 15 jours selon les modèles,

permettent de connaître le taux de

glycémie du moment, la tendance gly-

cémique et, sous forme d’une courbe,

les taux de glucose des dernières heu-

res. On en distingue deux grands ty-

pes :

ceux qui donnent la glycémie

instantanée, peuvent éventuellement

être connectés à une pompe, voire

interagir avec la pompe, par exemple

en évitant la survenue d’une hypogly-

cémie. C’est le cas du Free Style Na-

vigator 2, du Dexcom Platinium ou du

Guardian 2 Link (ce dernier interagis-

sant avec la pompe Medtronic 640G)

ceux qui enregistrent cette

glycémie mais ne la restituent que

lorsque demandé. C’est le cas du sys-

tème IPPRO2, de Medtronic (qui ne

peut être lu que par un médecin) et

plus récemment du système Free Style

Libre (Abbott),

système composé

d’un disque mainte-

nu sur la peau du

bras pendant 14

jours et d’un lecteur

associé qu’il suffit

de passer devant le

disque pour récupé-

rer les informations

stockées dans celui-

ci pendant 8 heures.

Aujourd’hui cette fonction de lecture

par scan peut même être assurée par

un smartphone.

Il est évident qu’à ce jour le

système d’Abbott devrait pouvoir être

utilisé par tout diabétique français.

Malheureusement aucun de ces systè-

mes n’est à ce jour pris en charge par

l’assurance maladie, et même si le

système Abbott, vendu par internet,

est un peu moins cher que les autres,

son coût mensuel de 120 € est souvent

dissuasif. Il peut toutefois être utilisé

sur certaines périodes de l’année, per-

mettant de recadrer l’insulinothérapie,

de se décharger des contraintes de la

piqûre au bout du doigt, enfin rédui-

sant du fait de cette utilisation seule-

ment périodique le coût global du trai-

tement.

« Le traitement doit

être adapté au plus

près des besoins »

« Aucun de

ces systèmes

n’est à ce

jour pris en

charge par

l’assurance

maladie... »

L E J O U R N A L D E S F E M M E S D I A B É T I Q U E S

P A G E 8

Témoignages

Tout aujourd’hui doit être fait pour

obtenir un remboursement de ces systèmes.

En attendant il n’existe pas vraiment de

choix, les lecteurs et leurs électrodes étant

pris en charge à 100 % par la Sécurité Socia-

le, à l’inverse des capteurs. Les deux systè-

mes vont coexister encore quelques années.

Si l’insulinothérapie dans le traite-

ment mixte s’envisage pour les diabétiques

de type 2 uniquement, tous les autres sché-

mas s’adressent aux deux formes de diabète.

Le choix de la modalité sera fait en prenant

en compte l’âge et donc l’espérance de vie,

l’existence ou non de complications cardio-

vasculaires notamment, l’importance des

fluctuations glycémiques ainsi que les consé-

quences possibles d’hypoglycémies, l’envi-

ronnement socio-professionnel et familial du

patient, mais surtout son choix et son souhait

de mettre en œuvre cette insulinothérapie et

en premier lieu les contraintes qu’elle com-

porte.

En conclusion, les

moyens existent aujourd’hui

pour permettre un bon contrôle

glycémique chez les diabéti-

ques, et donc au-delà prévenir la

plupart des complications à long

terme de cette maladie. Mais les

moyens ne serviront à rien sans

la participation active du diabé-

tique, qui doit être le principal

acteur, ou au moins co-acteur

avec son médecin, de sa santé.

Flash info:

Le dossier de remboursement

pour le Free Style Libre (Abbott)

a été déposé au Ministère de la

Santé le vendredi 22 avril 2016.

Compte tenu des négociations en

cours sur le remboursement des

trois autres capteurs, nous pou-

vons raisonnablement espérer que

la France rejoigne les pays qui

aujourd’hui permettent aux pa-

tients d’utiliser ces appareils.

Mesures hygieno-diététiques

Laëtitia, 31 ans, porteuse

d'un diabète de type MODY 2*

A la découverte de mon dia-

bète il m’a été prescrit des anti-

diabétiques oraux (ADO) conjointe-

ment à des mesures hygiéno-

diététiques. Je n’ai cependant pas le

sentiment d’avoir été suffisamment

informée quant aux directives à suivre

de la part des équipes médicales. Je

me rends compte que soit on n’a pas

vraiment pris le temps de m’expliquer

et m’éduquer à tout ça, soit on m’a

laissé une grande liberté. Je n'ai vu

une diététicienne qu'à deux reprises

pendant un quart d'heure à chaque fois

et jamais elle ne m'a donné les clés

pour manger équilibré en évitant les

pièges. J’ai donc fait des recherches de

mon côté pour tenter de me prendre en

charge au mieux et me soigner de la

façon la plus optimale possible. L’é-

ducation du patient me semble un en-

jeu fondamental pour une bonne prise

en charge de la maladie.

Les informations et recom-

mandations en matière d’alimentation

que j’ai pu faire ressortir de toutes

mes lectures sont les suivantes : il faut

dans un premier temps identifier les

différents groupes d'aliments (viande,

poisson, œuf, féculents, légumes, pro-

duits laitiers, fruits et matières gras-

ses) et que ceux-ci soient tous présents

dans les repas du midi et du soir. Il est

primordial d'associer féculents et légu-

mes à chaque repas. Il faut faire atten-

tion aux choix et à la quantité des

graisses et éviter les graisses cachées

(friture, charcuteries grasses, viandes

grasses, ...). On limitera aussi les su-

creries et les boissons sucrées que l'on

mangera en fin de repas le cas

échéant.

Le plus difficile étant d’iden-

tifier les aliments pièges qui peuvent

par exemple être un simple légume à

fort indice glucidique qui pour un non

averti sera en fin de compte une

« bombe glucidique » ! C’est surtout

pour cet aspect-là que j’aurais aimé

une plus grande information.

* pour plus d'information sur le diabète MODY nous vous invitons à lire ou relire le Journal des Femmes Diabétiques n°19

de juillet 2015 qui traitait de ce sujet là.. L'équipe de rédaction.

Deux traitements peu courants et spécifiques existent également : les pompes implantées et les doubles greffes

rein/pancréas. Retrouvez les témoignages respectifs de Sylvie et Alexandra dans ce bulletin. L'équipe de rédaction.

P A G E 9 B U L L E T I N N ° 2 1 D O S S I E R — T É M O I G N A G E S

Pendant ma grossesse il m’a

fallu passer sous insuline car il n’est

pas recommandé de poursuivre les

ADO étant enceinte.

Une fois devenue maman et

lors de ma consultation suivante, le

diabétologue m'a annoncé pouvoir

désormais me traiter uniquement avec

des mesures hygiéno-diététiques. J’ai

alors pensé « Chouette! Je ne vais plus

devoir prendre ces horribles médica-

ments difficiles à avaler et qui me ren-

dent malade ». Malheureusement les

choses ne sont pas si simples, entre la

théorie et la pratique il y a un monde!

On a beau savoir exactement quoi fai-

re, quoi manger pour que ce soit équi-

libré, savoir qu’il nous faut faire du

sport en complément pour aider notre

corps à réguler sa glycémie… Mais la

pratique est toute différente et là,

soyons franc, les choses se corsent

sérieusement!

Vivre en "sous dépendance"

de mesures hygiéno-diététiques c’est

comme vivre sur des montagnes rus-

ses. On passe par des phases ascendan-

tes pendant lesquelles on est très moti-

vée et où l’on met en pratique toute la

belle théorie et les informations que

l’on a reçues de la part des profession-

nels de santé, on applique tout ça à la

lettre. Le revers de médaille, ce sont

les phases descendantes, ces périodes

où l’on ne trouve pas l’énergie ou la

volonté de se contraindre à être une

"bonne élève", on en a juste ras-le-bol

et on fait n’importe quoi.

Les choses seraient certaine-

ment plus simples si on avait au quoti-

dien une "fée cuisinière" qui nous pré-

parerait des petits plats adaptés et

équilibrés, mais la réalité n’est pas

celle-ci et il y a des jours où claire-

ment on n’a pas le goût de cuisiner, de

même qu’on n’arrive pas à se motiver

pour faire du sport, on n’a tout simple-

ment pas envie !

On m’a également demandé

d’essayer de pratiquer une activité

sportive au moins une heure par se-

maine ce qui n'a pas été simple à met-

tre en place et à intégrer dans mon

planning de jeune maman active qui

préférait profiter de son bébé plutôt

que d’aller au sport. Je fais maintenant

et depuis un an 3h de sport par semai-

ne. Si je peux me permettre de vous

donner un conseil, ça serait de prendre

le temps de faire du sport car au-delà

du bienfait pour la glycémie c’est à la

tête que ça fait du bien ! Ca permet de

prendre un peu de temps pour soi et je

regrette de ne pas m’y être remise plus

tôt.

« ... c’est comme vivre sur

des montagnes russes »

A ces phases

"noires" pendant

lesquelles on relâ-

che la vigilance,

pendant lesquelles

notre diabète est

moins bien équili-

bré et donc pendant

lesquelles on altère notre santé s’ajoute

un sentiment de culpabilité. Notre bonne

copine "Madame Conscience" est tou-

jours avec nous. Vous savez, c’est cette

petite voix qui accompagne vos pensées

et vous envoie de petits messages sym-

pathiques tels que: « tu fais n’importe

quoi », « c’est ta santé », « la plaisante-

rie a assez duré », « il serait temps de se

reprendre en main maintenant »… Je

suis consciente que, quel que soit le trai-

tement, ces pensées sont présentes mais,

contrairement à la période de ma gros-

sesse où j’avais de l’insuline et donc une

alliée pour m’aider à réguler mes glycé-

mies, là je suis seule et ne peux compter

que sur mes efforts et ma bonne volonté

pour prendre soin de moi. En même

temps, je me rends bien compte que j’ai

une sacrée chance de pouvoir équilibrer

mon diabète sans devoir passer par les

ADO ou l’insuline et les contraintes qui

vont avec.

Ma principale difficulté est la

gestion des collations. Ma pause déjeu-

ner n’étant qu’à 12h30, j’ai souvent faim

en milieu de matinée. Pour remédier au

problème, je mange moins au petit dé-

jeuner mais je m'autorise une tartine

dans la matinée. J’ai également besoin

d’une collation vers 16h car sans ça je

n’arrive pas à tenir jusqu’au repas du

soir. Mon point faible étant mon attiran-

ce pour le sucré, on m’avait conseillé de

prendre deux petits beurres et j’essaie de

m’y tenir. La semaine au travail, c’est

facile, j’ai mon paquet dans le tiroir et

rien d'autre, mais à la maison il n’est pas

toujours facile de résister aux tentations.

Je rencontre également des

difficultés à me tenir aux recommanda-

tions alimentaires lorsque je suis invitée,

je ne peux m'empêcher de faire des d’é-

carts (sauf étant enceinte, là je faisais

extrêmement attention pour le bien-être

de mon bébé). J'ai perdu un peu de légè-

reté dans ma façon de vivre à ce niveau -

là et lorsque l'on me propose un verre ou

une part de gâteau, je ne l'accepterai

jamais sans me dire « normalement tu ne

devrais pas ».

Je n'ai pas de directives claires

et précises pour la surveillance glycémi-

que. Lors de mon dernier rendez-vous

j’ai avoué que je ne faisais pas mes dex-

tros, il m’a alors été demandé de les

faire au moins quelques jours par mois,

en pré et postprandiale, afin d'évaluer

les tendances. Un suivi quotidien n'est

pas nécessaire dans mon cas.

Je dois néanmoins faire mon

HbA1c tous les trois mois et consulte

ma diabétologue une fois par an. Tant

que je suis en-dessous de 6.5%, les me-

sures hygiéno-diététiques sont suffisan-

tes. Par contre, si je passe au-dessus de

cette valeur, la reprise des ADO sera

nécessaire. Mon HbA1c s’est maintenue

à 6.3% jusqu'à celle du mois de juillet il

y a un an où elle a grimpé à 6.7%. Je

savais que j’avais relâché la surveillance

et les efforts, principalement pendant les

vacances où le rythme de vie est totale-

ment différent et les tentations et occa-

sions de faire un faux pas plus grandes,

cependant je ne m’attendais pas à ça!

Les analyses suivantes sont revenues "à

la normale" suite à la reprise des bonnes

habitudes de vie et mon HbA1C se

maintient donc à 6.3%.

En conclusion, ce qui est le

plus dur pour moi dans ce traitement

c’est de ne pouvoir faire aucun écart

sans culpabiliser, aucune injection d'in-

suline n'étant possible pour limiter la

casse et quand cela se produit j'ai des

cas de conscience.

« "Madame

Conscience"

est toujours

avec nous »

« tu ne devrais pas »

L E J O U R N A L D E S F E M M E S D I A B É T I Q U E S

P A G E 1 0

Caroline,

30 ans dont

20 ans de

diabète de

type 1.

Le mot « injection » est en soit

un peu barbare : on pense à aiguille,

douleur, insertion…

Lorsque mon diabète a été dé-

claré, les traitements étaient très lourds

car on ne connaissait pas encore bien

cette maladie. Les repas devaient se

prendre à heure fixe et les «injections»

d’insuline rapide et lente mélangées

devaient se faire matin et soir à des heu-

res très peu flexibles ! Adieu les grasses

matinées…

Mais le plus dur n’était pas les

piqûres, c’était d’apprendre que je de-

vais éradiquer toute forme de sucre de

mon alimentation…

Et puis la recherche a avancé

(ouf), et les traitements avec, et j’ai dé-

couvert l’insuline en deux parties. La

lente tout d’abord, à faire une fois par

jour à la même heure et qui me garantit

un équilibre de mes glycémies à jeun et

puis la rapide, celle qui me permet de

manger ce que je veux et quand je veux

à n’importe quelle heure de la journée

ou de la nuit si je calcule bien la quantité

de glucides que j’ai dans mon assiette.

Enfin la liberté retrouvée !

Les piqûres sont entrées dans

mon quotidien depuis 20 ans mainte-

nant, elles ne me font pas mal, ni peur,

elles ne me dégoûtent pas, elles sont

juste un petit plus par rapport aux autres

qui me permet de vivre comme madame

"Toutlemonde".

J’ai opté pour la Novorapid et

la Lantus en format stylo jetable. Cela

permet de ne pas risquer la casse ou tout

autre désagrément (fortes chaleurs) car

si cela se produit, je change de stylo.

Traitement par injections d’insuline

Ce que j’apprécie par-

ticulièrement dans le

traitement par injection

est le principe de l’in-

visibilité. En effet, une

fois ma piqûre effec-

tuée, je range le maté-

riel dans la petite trousse que j’ai

choisie avec beaucoup d’atten-

tion (oui, on peut être diabétique

et coquette !) et c’est fini, rien

ne laisse paraître que je suis dia-

bétique. Je fais mes injections en

public car je veux dédramatiser

le traitement auprès de mon en-

tourage personnel et profession-

nel. Ça surprend toujours au

début et puis les gens ne font

plus attention et à ce moment-là,

j’ai gagné mon pari !

Il y a tout de même

quelques inconvénients à ce type

de traitement : pour l’insuline

rapide, une fois l’injection effec-

tuée, on ne peut plus revenir en

arrière… Si je n’ai plus faim, si

j’ai encore faim, si je veux faire

du sport, répondre à un événe-

ment imprévu, je dois composer

avec la dose que je me suis in-

jectée... (manger plus, manger

moins…).

Je dois aussi faire atten-

tion à ne pas cumuler les piqûres

à des horaires trop proches car

cela pourrait décupler l’effet de

l’insuline qui agit en moyenne

3h dans mon corps.

L’autre désagrément est

plus physique car qui dit injec-

tion dit zone d’injection. Ainsi,

il faut ruser sur mon corps pour

trouver des endroits encore non

explorés par la petite aiguille !

En effet, la lipodystrophie me

guette dès lors que j’ai trouvé

ma zone de confort. Il faut ap-

prendre à être acrobate pour

découvrir les parties du corps

encore non utilisées !

En ce qui concerne la

Lantus, je ressens son action

quand elle arrive dans mon corps

(sensation légère d’hypoglycé-

mie et de nausée). J’ai donc opté

pour la faire à 14h car cela m’é-

vite de ressentir ces symptômes

au coucher.

Le second inconvénient

concerne sa durée d’action. En

effet, elle ne dure jamais réelle-

ment 24h. Ainsi, il faut jouer

avec l’autre insuline pour pallier

le manque entre 12h et 14h.

D’où l’intérêt de la faire après

un repas car j’augmente les

doses de la rapide avant de man-

ger !

Bref je suis diabétique,

insulinodépendante à multiples

injections mais cela ne me carac-

térise pas dans mon entièreté. Je

suis une amie, une sœur, une

amante, une femme comme tout

le monde quoi !

« ... rien ne

laisse paraître

que je suis dia-

bétique »

P A G E 1 1 B U L L E T I N N ° 2 1 D O S S I E R — T É M O I G N A G E S

Julie, 39 ans, diabétique

de type 2 depuis septem-

bre 2010.

Au début de mon diabète

je me suis sentie coupable car je

suis quelqu'un de très gourmand et

j’ai pensé que c’était la faute de

mon alimentation. On m’a plus

tard diagnostiqué un syndrome des

ovaires polyskystiques et l’on m’a

expliqué qu’il était lié à mon dia-

bète. Je me suis alors dit que je

n'avais pas le choix et qu’il me

fallait vite accepter cette maladie

qui pouvait avoir des répercussions

dans ma vie et sur ma santé. Ayant

déjà un problème d’hypertension

avec un traitement à vie je me suis

donc mis en tête de prendre ce

traitement pour le diabète de la

même manière et de faire au mieux

pour prendre soin de ma santé.

J’ai, par contre, eu peur

de perdre mon conjoint. Lui, il

n'a pas très bien pris l’annonce de

cette maladie. Puis progressive-

ment, quand il a pris conscience

que ça ne changeait pas grand cho-

se à ma vie, à notre vie, il a appris à

vivre avec, et tout s’est bien passé.

Traitement oral sous ADO

Au moment du diagnostic, mon

diabétologue m’a conseillé de perdre

quelques kilos, ce qui a été très difficile

pour moi, car j’avais par le passé fait

plusieurs régimes, mais sans succès de

résultat. Je détestais donc les régimes et

j'étais malheureuse de cette nouvelle

contrainte. J’en ai parlé avec lui. Il m’a

alors proposé de perdre quelques kilos

en douceur : un à deux kilos tous les

trois mois pour commencer. Peu à peu et

grâce à mon changement d'alimentation,

cela a bien fonctionné.

Avant, j'étais "festive", j'aimais

boire avec mes amis, avoir des repas

non planifiés et donc qui pouvaient être

déséquilibrés… L’arrivée de cette mala-

die et les contraintes hygiéno-diététiques

qui lui sont liées ont été difficiles pour

moi. J’ai pu constater que mes amis,

eux, n’ont pas changé leurs habitudes et

je m’ennuie parfois quand ils boivent et

font la fête, à manger tout ce qu’ils veu-

lent, alors que moi je suis obligée de

faire attention. Je me sens un peu exclue

mais j'ai pris l'habitude. Je pense que

cette maladie fait peur aux gens, ils ont

plein d’idées reçues.

Je déteste le sport mais je n'ai

pas le choix. Comme je suis en surpoids,

si je ne fais pas de sport le traitement

médicamenteux ne suffit pas pour réta-

blir un équilibre glycémique, il me faut

donc me forcer à faire de l’exercice. Je

fais du vélo chez mon kinésithérapeute

deux à trois fois par semaine et je fais un

peu de marche.

Les ADO ne sont pas magiques

et ne régulent pas la glycémie tous seuls,

il faut faire beaucoup d’efforts en com-

plément (une bonne hygiène alimentaire

et du sport) pour qu’ils soient efficaces.

En dehors de devoir prendre

mon traitement, de faire attention à ce

que je mange et de devoir faire de

l’exercice (ce qui devrait en fait être le

cas de tout le monde, diabétique ou non)

je n’ai aucune contrainte de vie. Je

voyage beaucoup et le diabète n’est pas

un frein pour cela.

Je suis rarement en hypoglycé-

mie, cela ne se produit que quand je

saute un repas par exemple.

Un jour, lors d’une consultation

avec mon diabétologue, il m’a demandé

pourquoi je n'avais pas d'enfants. Je lui

ai simplement répondu que des femmes

diabétiques n'avaient pas le droit de faire

des enfants. Il a eu l’air sidéré puis m’a

dit que bien sûr que si, si je le souhai-

tais, je pouvais avoir des enfants. J’ai été

très surprise mais heureuse de cette an-

nonce. Je suis sourde et je me demande

si le manque d'informations reçues jus-

que-là était lié à cet état ou s’il est le fait

des équipes soignantes dans les milieux

médicaux. Même si je crois ce médecin,

comme avant on m’avait dit l’inverse,

j'ai toujours peur que ma future grosses-

se et mon accouchement se passent mal.

Je pense qu’il faut être bien informé

pour bien se soigner.

Je suis depuis deux ans en

cours de préparation de grossesse (le

syndrome des ovaires polykystiques

rend les choses un peu plus compliquées

pour moi ce qui nécessite un traitement

supplémentaire).

Le traitement par ADO n’étant

pas recommandé une fois le fœtus ins-

tallé ni pendant la période d’allaitement,

j’ai donc introduit sous les conseils de

mon diabétologue des injections d’insu-

line le soir en prévision de ma future

grossesse. Une fois celle-ci installée, il

me faudra arrêter de prendre les cachets

et gérer mon diabète uniquement avec

de l’insuline. Quand la grossesse et l’al-

laitement de mon enfant seront terminés,

je reviendrai à un traitement exclusive-

ment par ADO.

C'est important de faire

confiance et d'accepter la maladie, afin

que la vie continue sans complexes. A

titre personnel, je parle peu de ma mala-

die aux gens pour me protéger, pour

garder ça dans la sphère privée.

« ... il faut faire beaucoup

d’efforts en complément »

Je suis traitée par ADO

(Anti-Diabétiques Oraux), des ca-

chets de Metformine 1000 mg que

je prends trois fois par jours au mo-

ment des repas. Ce traitement est

efficace pour moi car mon hémo-

globine glyquée baisse grâce à lui,

je suis donc satisfaite. A la mise en

place du traitement j'ai eu quelques

désagréments secondaires mais tout

est rentré dans l'ordre assez rapide-

ment.

Je suis aussi suivie par une

diététicienne afin de m’aider à régu-

ler mon diabète. Ses recommanda-

tions initiales étaient les suivantes:

manger le moins de sucre possible

et augmenter ma quantité de fibres.

Ce point a été particulièrement dif-

ficile pour moi car je diversifie peu

mon alimentation et mélange peu

les féculents et les légumes.

L E J O U R N A L D E S F E M M E S D I A B É T I Q U E S

P A G E 1 2

Sylvie, 53 ans dont 34 ans de

diabète de type 1. Traitée par pompe à

insuline implantée.

Je ne cache pas qu'il m'est arri-

vé de penser que cette maladie me volait

ma vie mais je me suis dès le début obs-

tinée à faire tout ce que je pouvais pour

m'épanouir malgré tout, dans un esprit

souvent revanchard, je l'admets. Toute-

fois, mariée, mère de famille, salariée,

bénévole dans une association, pas ques-

tion de me laisser abattre.

Je passe sur l'annonce de la

maladie, les années chaotiques puis au

bout de 20 ans de traitement… le rejet !

J'utilisais les stylos à insuline à ce mo-

ment-là, sans résultats stables dans le

temps. J'avais beau agir jour après jour

de la même façon, je n'obtenais jamais

rien de cohérent. J'ai essayé la pompe

externe mais elle m'est devenue très

vite insupportable ; je me sentais stig-

matisée, fragilisée dans ma vie de fem-

me active, en un mot comme en cent :

malade.

Il devenait urgent de me donner

un moyen efficace pour stabiliser mes

glycémies. Mon diabétologue m'a ame-

née vers la pompe implantée. Je l'ai

beaucoup questionné, obtenu toutes les

réponses ; j'ai pu également rencontrer

des patients implantés. C'est donc claire-

ment informée que j'ai sauté le pas en 2003.

Pompe implantée « Trouver sa solution »

Les avantages à porter une pompe implantée ?

En voici un aperçu:

L'équilibre glycémique tant recherché est facilité :

l'insuline délivrée est plus vite absorbée et agit donc

plus rapidement ; c'est là tout le secret !

les hypoglycémies diminuent de façon significative,

mon hémoglobine glyquée se stabilise autour de 6,7 ; ce

qui fait immédiatement naître un sentiment de réussite

et stimule la motivation. Et lorsque les aléas de la vie

viennent parfois sérieusement compliquer les choses et

que je ne suis plus assez attentive, je la maintiens tout

de même autour de 7,5.

La pompe implantée me garantit un vrai confort au quotidien

car il n'y a plus de piqûres, plus de matériel encombrant.

C'est indolore et discret ; tout juste un renflement au niveau

de l'abdomen. Par ailleurs, je n'ai pas à me préoccuper des

points d'injection ; pas de douleur, pas de bleus, pas de pan-

sements, aucune gêne dans mes mouvements.

Mon état d'esprit aussi a changé car mes efforts ne sont plus

vains, le sentiment d'échec disparaît, ainsi que le décourage-

ment. Je gagne donc en confiance. Mais attention, on retrou-

ve aussi le sens de « sa propre responsabilité » dans la mise

en œuvre du traitement car « on est aux commandes » !

Bien sûr, comme pour

toute chose, il y a un revers à la

médaille. L'intervention chirurgi-

cale sous anesthésie générale est

le passage obligé pour la pose de

la pompe ou son remplacement

tous les 7 ans environ.

Le remplissage de la pompe se fait obligatoirement

toutes les six semaines en hôpital de jour : il faut vider le ré-

servoir du résidu d'insuline avant de le remplir à nouveau à

l'aide d'une seringue qui pénètre dans le réservoir en passant

par une valve. C'est indolore et cela se fait dans une salle stéri-

le. Puis je repars pour six semaines de tranquillité.

Certains pourraient y voir une contrainte, moi non. J'y

vois davantage une chance d'avoir un suivi personnalisé et

régulier… qui ne dépend pas de ma bonne volonté ! Ce n'est

pas une consultation mais l'occasion d'échanges avec une équi-

pe médicale performante. Mon diabétologue, quant à lui, reste

mon référent ; je passe par lui si besoin… et je ne me suis ja-

mais sentie livrée à moi-même.

Des risques, il y en a. Il peut y avoir des dysfonction-

nements, une infection, le cathéter qui se bouche… Comme ce

sont des risques identifiés, l'équipe médicale sait comment agir

en cas de besoin. Quant à moi, la survenue d'hyperglycémies

répétées et non expliquées doit m'alerter ; d'où la nécessité de

se surveiller sérieusement. On ne fait donc pas l'économie des

dextros plusieurs fois par jour. Il faut rester discipliné !

La pompe implantée est un dis-

que d'environ 8 cm de diamètre, d'une

épaisseur de 2 cm. Il s'agit d'un réservoir

à insuline placé sous la peau à côté du

nombril. Le cathéter qui lui est relié, tra-

verse le péritoine et délivre l'insuline dans

la paroi abdominale. Pour actionner la

pompe, j'utilise un communicateur ; c'est

une sorte de télécommande qui permet de

programmer les débits de base, les bolus,

les arrêts temporaires.

Dès les premiers mois, mes gly-

cémies se sont stabilisées. J'étais très ap-

pliquée et je retrouvais enfin toute mon

énergie.

« J’y vois davan-

tage une chance

d’avoir un suivi

personnalisé et

régulier... »

P A G E 1 3 B U L L E T I N N ° 2 1 D O S S I E R — T É M O I G N A G E S

Je considère cependant, au vu de mes résultats, qu'il

s'agit là d'un mal pour un bien. D'autant que, pour l'avoir vécu,

la prise en charge en cas de problème est efficace et immédia-

te.

Je n'ai pas évoqué le sport… car je ne suis tout sim-

plement pas très sportive. Les sports de combat mis à part, la

pompe implantée facilite plutôt les choses. Concernant les

voyages lointains, ce n'est pas le port d'une pompe implantée

qui m'arrête mais bien davantage… leur coût.

Je n'ai aucun droit de recommander ce traitement à un

autre diabétique de type 1 ; ce n'est pas mon propos ! En re-

vanche, je crois que le traitement ne doit plus être vécu com-

me une fatalité car nous avons aujourd'hui le choix.

Mais souvent, on apprécie la nouveauté puis on s'habitue !

Il en va ainsi de ma pompe implantée ; c'est pourquoi

j'ai voulu l'optimiser encore en l'associant depuis 2009 à la

pratique de l'insulinothérapie fonctionnelle. Il s'agit d'une mé-

thode qui permet d'adapter la dose d'insuline à son alimenta-

tion, à ses activités, bref à son quotidien, en apprenant entre

autres à calculer les glucides. L'association Insulib m'aide dans

la pratique de l'IF : www.insulib.com

Pompe à insuline implantée et IF combinées ? Ma

solution pour avancer… en composant avec mon diabète.

Alexandra,

46 ans, dia-

bétique pen-

dant 30 ans,

puis greffée

des reins et

du pancréas

depuis 16 ans.

Mon histoire médicale et donc

de vie, car les deux sont intimement

liées chez moi, a été semée d’embûches

me conduisant à la greffe en 2000. Je

vais vous en faire part afin que vous

compreniez ce qui m’a amenée jusqu’à

cette intervention chirurgicale.

On m’a diagnostiquée diabéti-

que de type 1 à l’âge de neuf mois après

que je sois tombée dans le coma. L’é-

quipe médicale de l’hôpital Necker ne

sachant pas alors ce que j’avais m’a

mise sous perfusion de glucose pour

tenter de lutter contre une déshydrata-

tion majeure. Ils voyaient mon état s’en-

foncer, je suis passée en phase de coma

profond, mais ils ne trouvaient pas ce

que j’avais. Heureusement pour moi, un

médecin ami de la famille a fait le dia-

gnostic et l’on m’a alors mise sous insu-

line de bœuf et de porc, utilisée à l’épo-

que, une injection par jour. Les lecteurs

de glycémie n’existaient pas et nous

utilisions des seringues en verre stérili-

sables.

A l’âge de trois ans, dans le but

de me rendre autonome le plus rapide-

ment possible, j’ai dû faire mes injec-

tions seule, les doses étant calculées par

ma maman. Pour « contrôler » le taux de

sucre nous utilisions alors des cachets

effervescents à mettre dans l’urine et qui

en fonction de la couleur nous donnaient

une indication de la concentration en

sucre urinaire. Nous avions également

un genre d’ancêtre des bandelettes ac-

tuelles pour les glycémies capillaires.

Toutefois, les autopiqueurs n’existaient

pas et il fallait donc utiliser un scalpel

pour prélever le sang. Nous n’utilisions

donc ce dispositif que deux fois par an

tout au plus.

A l’âge de 13 ans, je prenais en

charge totalement la gestion de mon

diabète. A cette époque nous avons quit-

té la capitale, où j’étais suivie par un

médecin généraliste, pour nous installer

dans le sud de la France où j’ai eu ma

première hospitalisation depuis la dé-

couverte de la maladie. Il a alors été

décidé de me passer à deux injections

quotidiennes car mon HbA1c avait at-

teint 17%. J’ai très mal vécu ce change-

ment et n’ai pas utilisé le lecteur de gly-

cémie que l’on m’avait alors donné. Le

plus proche centre de suivi en diabétolo-

gie étant à plus d’une heure de la mai-

son, je n’y allais pas et j’étais suivie par

un diabétologue traitant ses patients par

acupuncture. Son discours lors de mes

rendez-vous était très basique « vous

vous sentez bien, donc tout va bien » !

J’ai néanmoins reçu des consignes ali-

mentaires draconiennes et très culpabili-

santes. Pour contrer cette restriction et

du fait de mon entrée dans l’adolescen-

ce, je mangeais en cachette. Six mois

après la mise en place de ce nouveau

« traitement », mon frère est décédé. Ce

choc a entrainé un désengagement total

de ma part dans ma prise en charge : je

mangeais tout et n’importe quoi et fai-

sais mes injections sans ajuster les do-

ses. Mes parents, dévastés par ce drame

familial, n’ont malheureusement pas été

capables de me

guider dans ma

prise en charge. Il

en a été ainsi jus-

qu’à mes 21 ans.

A cet âge

-là, je suis tombée enceinte. Une gros-

sesse non préparée car découverte à trois

mois suite à une prise de poids. Mon

hémoglobine glyquée étant alors au pla-

fond, il aurait été judicieux de me pro-

poser un avortement thérapeutique mais

les médecins ne l’ont pas fait et ils n’ont

pas non plus changé quoi que ce soit

dans mon traitement, on m’a juste de-

mandé de « ne pas trop prendre de poids ».

Je me suis donc affamée. J’ai accouché

à six mois et demi d’un petit garçon de

1kg400, atteint de malformations physi-

ques, d’un retard psychomoteur et d’une

délétion chromosomique.

A cette époque, les seules com-

plications du diabète dont on m’avait

parlé concernaient les yeux et les pieds.

Je me suis mise à faire des dextros, on

n’a pas changé mon protocole de deux

injections par jour et il m’a été deman-

dé, en plus des recommandations ali-

mentaires préexistantes, de faire beau-

coup de sport (ce qui était déjà le cas).

En 1997, j’ai fait un œdème

aigu du poumon et ai été hospitalisée un

mois en réanimation cardiaque. A aucun

moment il n’a été évoqué une possible

incidence au niveau de mes reins, c’était

pourtant un signe du début de mon in-

suffisance rénale car un mois et demi

plus tard mes résultats de créatinine

étaient perturbés. On m’a fait une biop-

sie rénale qui ne montrait rien, on ne

savait donc pas ce que j’avais.

Greffe de pancréas « Mon parcours vers la double greffe »

« ... on ne

savait donc

pas ce que

j’avais. »

L E J O U R N A L D E S F E M M E S D I A B É T I Q U E S

P A G E 1 4

Fabienne, 38 ans, diabétique de type 1

depuis 16 ans.

Diabétique depuis l’âge de 22

ans, j’ai vécu plusieurs « révolutions »

de traitement qui m’ont rendu la vie

de plus en plus facile : d’abord le pas-

sage à l’insuline glargine (qui a per-

mis de ne faire mon injection de lente

qu’une fois toutes les 24h) puis l’apprentissage de l’insulino-

thérapie fonctionnelle (qui m’a rendu la liberté en permettant

d’adapter mon traitement à ma vie et non l’inverse).

En 2007, j’étais satisfaite avec l’ITF et les multi-

injections au stylo. Mon HBA1c n’était pourtant pas parfaite

à cette période de la vie où je venais de déménager, vivais à

200 à l’heure, et cogitais beaucoup sur le fait de faire – ou non –

un bébé malgré le diabète. Mon diabétologue précédent m’a-

vait dit sur le ton de la plaisanterie : « si vous allez à Toulouse

et que vous avez un projet de grossesse, ils vous mettront une

pompe ! ». C’était inconcevable pour moi : un fil à la patte,

jamais ! Les témoignages d’autres femmes de l’Association

qui nous réunit aujourd’hui et l’insistance intelligente de la

diabétologue qui me suivait dans la ville rose m’ont poussée à

tenter l’expérience. J’ai pleuré lors du stage de mise en place

à l’hôpital en 2008 car je voyais la pompe comme un mar-

queur criard de ma différence, j’ai mis plusieurs mois à l’intégrer

à mon schéma corporel, et pourtant… Elle est encore avec

moi aujourd’hui, après deux grossesses, et je la considère com-

me une autre révolution positive dans la vie avec un diabète.

En effet, la pompe à insuline m’a permis de passer

de 8% à moins de 6,5% d’HBA1c en à peine 3 mois, seuil

que je n’ai pas dépassé depuis.

A 27 ans, j’ai vécu une ren-

contre extraordinaire. Une diététicienne

m’a parlé des équivalences alimentaires

(donc glucidiques) et m’a donc offert

des « possibles » alimentaires alors que

jusque-là tout m’était interdit. A cette

même période, j’ai été envoyée chez le

néphrologue pour des bilans tous les

trois mois, mais malgré mes questions,

personne ne m’a expliqué le motif de

ces consultations.

En 1999, le début de l’enfer

commençait pour moi. Des dialyses,

trois fois par semaine pendant lesquelles

on m’attachait car on ne trouvait pas de

veines malgré la fistule, je souffrais ter-

riblement… J’ai fait une demande de

greffe mais on m’a répondu « vous

êtes jeune, c’est nouveau la dialyse pour

vous, vous allez vous habituer ». Une

mauvaise nouvelle n’arrivant jamais

seule, on m’a diagnostiqué une rétinopa-

thie avec œdème maculaire. J’étais pres-

que aveugle et j’ai eu droit à des séances

de laser à haute dose.

A cette époque j’ai aussi chan-

gé de diabétologue et ai rencontré une

femme formidable. Dans une discussion,

de façon très anodine, comme si j’avais

demandé n’importe quoi d’autre, je lui

ai demandé si les greffes de pancréas

n’existaient pas. Elle en avait en effet

entendu parler, il y a quelques années.

Quelque temps après elle me donnait les

coordonnées du centre de greffe à Lyon.

J’ai alors, dans le dos des médecins né-

phrologues, entamé un dossier de greffe

des reins et du pancréas toute seule, grâ-

ce au soutien de ma nouvelle diabétolo-

gue qui me faisait les ordonnances né-

cessaire aux examens.

Une fois en consultation à Lyon

entre deux dialyses, le Professeur ren-

contré a tout simplement halluciné de

ma prise en charge médicale jusqu’à ce

jour et elle a été très réactive à m’inscri-

re sur les listes de greffe d’urgence.

Deux mois et demi plus tard, le

15 août 2000, j’étais greffée d'un rein et

d'un pancréas ! Après un mois et demi

d’hospitalisation et pendant la première

année je suis entrée dans un processus

de suivi rapproché avec une visite à

Lyon tous les mois et des bilans san-

guins toutes les 48h. Pour compliquer

encore un peu les choses, j’étais au bout

de six mois de greffe un « premier cas

médical » avec une double torsion de

l’artère rénale au niveau du greffon. Il

m’a fallu retourner au bloc opératoire en

urgence mais tout s’est bien déroulé.

Mon premier résultat d’HbA1c

post-greffe a été une grande victoire :

4.3%. Je dois toutefois prendre des trai-

tements anti rejets (5 cachets à chaque

fois) toutes les 12 heures très précisé-

ment.

Malgré

cette améliora-

tion de mon état

glycémique, les

années passées

d’hyperglycémies m’ont menée à l’am-

putation d’un orteil.

Actuellement, après presque 16

ans de greffe, je suis suivie à Lyon trois

fois par an dont une hospitalisation de

contrôle. Après 16 années de vie com-

mune, mon greffon présente les pre-

miers signes de fatigue puisque mon

Hba1C s’élève à 5,8 depuis 3 mois. Un

suivi plus intensif va très probablement

m’être proposé.

Les contraintes de la greffe ?

Pour moi, la seule vraie contrainte est

celle de devoir éviter le soleil à cause du

traitement antirejet car j’habite dans le

sud de la France !

Les avantages de cette greffe

sont si nombreux. Parmi les plus impor-

tants pour moi : l’arrêt des injections et

de la dialyse, la découverte de pouvoir

sauter des repas sans faire une hypogly-

cémie et donc ne pas se poser la ques-

tion de savoir à quelle heure je dois

manger, ma vue qui s’est totalement

régénérée et par-dessus tout, le fait d’a-

voir découvert ce que c’était que d’être

en bonne santé, d’avoir retrouvé force et

énergie, de ne plus être fatiguée.

« ... avoir re-

trouvé force

et énergie... »

Sous pompe à insuline externe et capteurs de glycémie

P A G E 1 5 B U L L E T I N N ° 2 1 D O S S I E R — T É M O I G N A G E S

Au quotidien, j’apprécie :

le fait de changer de réservoir et ca-

théter tous les 3 jours au lieu de me

piquer 4 fois ou plus par jour,

sa flexibilité pour accompagner ma

vie active : j’ai de l’insuline en toutes

circonstances,

plusieurs débits de base qui corres-

pondent aux besoins de mon corps en

fonction des heures de la journée,

un assistant bolus qui calcule pour

moi le nombre d’unités d’insuline à

injecter en fonction des glucides que

je veux ingérer (bon je dois encore

calculer moi-même ces grammes-là),

son utilité pour mieux gérer des acti-

vités comme le sport, avec la possibi-

lité de faire un débit de base tempo-

raire minoré pour éviter les hypos, ou

un débit de base majoré en cas de

stress ou de maladie,

sa pertinence pour les repas gras,

avec la possibilité d’utiliser des bolus

« mixtes » : une partie du bolus est

injectée au moment du repas, et l’au-

tre partie est diffusée pendant les

heures qui suivent (je choisis moi-

même le pourcentage et la durée),

l’avantage du simple changement

d’heure en cas de voyage à l’étran-

ger, sans calculer les heures d’injec-

tion et risquer les chevauchements, le

fait de l’utiliser comme lampe de

poche et horloge pendant la nuit ;-)

les plus rares excursions en grosses

hypers ou hypos comparé aux injections.

J’apprécie aussi sa pertinence pour

ma vie de femme, en particulier pen-

dant la période de la grossesse (où

l’on doit adapter ses doses d’insuline

souvent et le plus finement possible

pour avoir des glycémies de personne

non diabétique), mais aussi en fonc-

tion du cycle menstruel (j’augmente

de 20% le débit de base quelques

jours avant l’arrivée des règles).

Concernant les hypoglycé-

mies, le traitement par pompe simple

(non couplée à un lecteur de glucose en

continu) ne les a pas supprimées com-

me je l’espérais, mais il a en tout cas

grandement réduit leurs nombreuses

survenues nocturnes telles que je les

connaissais sous injections.

Ce n’est pas un remède mira-

cle et il existe aussi des inconvénients :

je dois aller à l’hôpital une fois par

an pour un bilan complet (mais on

peut aussi voir le côté positif de ce

point pour la surveillance du diabète

à long terme),

j’aimerais parfois pouvoir me prome-

ner nue dans la maison, ou sauter

dans mes habits sans y prêter atten -

tion ; les pompes « patch » permet-

tront sans doute de supprimer cet in-

convénient-là !

Du côté « logistique » :

je prends l’insuline rapide à la phar-

macie une fois tous les deux mois

environ,

un prestataire de santé vient chez moi

tous les 3 mois environ pour réappro-

visionner mon stock de cathéters /

réservoirs / sets compresses / piles,

faire un point sur plusieurs sujets et

répondre à mes questions si besoin,

je peux appeler le prestataire 7j/7 et

24h/24 en cas de panne, je l’ai déjà

testé deux fois et ai été dépannée

dans la ½ journée,

j’emmène les déchets (beaucoup

moins souvent que quand j’étais sous

stylo !) à la pharmacie, point de col-

lecte Dastri, 2 ou 3 fois par an.

Du côté « esthétique »:

je porte le plus souvent la pompe clip-

sée à la ceinture et mets mon haut par-

dessus, mais je sais que certaines fem-

mes l’accrochent au soutien-gorge

(l’AFFD a fait une fiche « Madame et

sa pompe » à ce sujet). La nuit, je la

laisse vivre sa vie dans le lit. Quand je

me baigne, soit je me déconnecte tem-

porairement, soit je la prends dans la

piscine (j’ai un modèle qui résiste bien !).

Il m’arrivait les premières an-

nées de faire des « vacances de pompe »

quand je partais en congés à la plage.

J’ai maintenant arrêté car le confort de

traitement du diabète est, pour moi, su-

périeur à l’esthétique en maillot de bain,

d’autant que la pompe est assez discrète

et facilement dissimulable. Mais je sais

que je garde cette liberté !

J’ai la chance de pouvoir béné-

ficier d’un lecteur de glucose en continu

(CGM) couplé à ma pompe pour suivre

les évolutions de la glycémie 24h/24.

J’ai choisi mon prestataire de santé en

fonction du critère d’accompagnement

financier sur ce projet. Etant sujette aux

hypoglycémies sévères, ce « garde-fou »

m’est aujourd’hui indispensable : la

pompe m’alerte si la glycémie augmente

ou baisse trop vite, et si elle est au-delà

du seuil supérieur (personnalisable) ou

en deçà du seuil hypo. Grâce à cela, je

peux éviter les hypers catastrophiques

en faisant un débit basal temporaire aug-

menté ou un bolus de correction préco-

ce. J’évite surtout la bête noire de mon

diabète, les hypoglycémies sévères, en

diminuant ou arrêtant la diffusion d’in-

suline quand ma glycémie est trop basse,

ou en me resucrant avant d’être incapa-

ble de le faire moi-même. J’espère,

comme la plupart des diabétiques de

type 1, que ce genre de système sera un

jour remboursé par l’assurance maladie.

En tout cas, il s’agit pour moi

d’un complément idéal de la pompe. Et

mon mari peut jouer à l’infirmier quand

il me pose le capteur à l’arrière du bras.

Il m’a dit un jour que ça lui faisait plai-

sir de pouvoir ainsi m’aider dans la ges-

tion du diabète, et ça m’a touchée.

Aujourd’hui je vis bien mon diabète.

Dans le futur , j’espère qu’il

sera encore plus simple à vivre au quoti-

dien avec la communication intelligente

entre CGM et pompe patch pour diffuser

la bonne dose d’insuline et garantir la

normoglycémie, c’est-à-dire le pancréas

artificiel, qui nous permettra de ne plus

réfléchir plusieurs fois par jour à la

quantité d’insuline à s’injecter. Cette

prochaine révolution, j’y crois !

J’ai fait un témoignage vidéo pour la Fédération Française des Diabétiques sur la pompe à insuline au quotidien :

http://pompeainsuline.afd.asso.fr/visioconference-dr-riveline-22-octobre-17-h/

Retrouvez aussi celui d’Isabelle pour la pompe à insuline au féminin :

http://pompeainsuline.afd.asso.fr/visioconference-dr-lorenzini-17-decembre-17-h/

L E J O U R N A L D E S F E M M E S D I A B É T I Q U E S

P A G E 1 6

Diabétique de type 1 depuis

février 1961 (j’avais 8 ans), je suis la

maman de François né en 1992 et qui a

donc aujourd’hui 23 ans.

Lorsque j’étais adolescente ou

jeune adulte, j’entendais souvent les

«gens » dire que les femmes qui avaient

un diabète et faisaient des piqûres ne

pouvaient pas avoir d’enfants. Les ru-

meurs et croyances ont la vie dure !

J’étais suivie par un diabétolo-

gue libéral. Il était exigeant avec moi et

voulait les meilleurs résultats d’HbA1c.

Je sais qu’aujourd’hui si avec plus de 54

ans de diabète je n’ai pas de graves

complications, c’est à lui que je le

dois… et à ma rigueur. En 1986, lorsque

j’ai évoqué mon souhait d’avoir un bé-

bé, il m’a expliqué qu’il fallait que je

passe à quatre injections quotidiennes au

lieu de trois pour que mon HbA1c soit la

plus basse possible déjà avant de débu-

ter la grossesse (à l’époque je n’ai pas

voulu passer sous pompe car j’en avais

une fausse perception).

Je devais également accepter le

protocole qu’il avait mis en place et

changer de gynécologue pour être prise

en charge par un gynécologue-

accoucheur spécialisé dans les grosses-

ses à risque, et avec lequel il échangeait

très régulièrement dans le cadre du suivi

des futures mamans diabétiques. Le pro-

tocole comprenait : un arrêt de travail

dès les premières semaines de grossesse,

un séjour de 2-3 jours chaque mois dans

la clinique où l’accouchement aurait lieu

pour un suivi du bébé (mauvais souve-

nirs des monitorings dont les clignote-

ments m’affolaient !) et une entrée en

clinique un mois avant le terme, des

horaires de repas (et d’injections) hyper

réguliers, ne pas avoir d’hypoglycémies

ni d’hypers, une prise de poids n’excé-

dant pas 9 kilos.

Mais avant tout cela, comme

j’avais un début de rétinopathie diabéti-

que, il était nécessaire que l’ophtalmolo-

gue qui me suivait donne son accord car

la grossesse pouvait accentuer grave-

ment le problème oculaire. Or ce prati-

cien de l’époque a eu des paroles terri-

bles : « voulez-vous être une mère aveu-

gle ? ». Je n’étais pas encore mariée et

suite à cette annonce, j’avais même pré-

conisé à mon futur mari que nous annu-

lions notre union car nous n’aurions

sans doute pas d’enfant.

Mon diabétologue a pris

contact avec l’ophtalmologue qui a

nuancé ses propos et a accepté de revoir

sa position s’il n’y avait pas d’évolution

de la rétinopathie au bout d’un an. Au-

cune évolution n’ayant été constatée,

l’ophtalmologue a donné son accord en

précisant « ok pour une grossesse, mais

rapidement ! ». De quoi bloquer la mise

en route du bébé… J’ai suivi des traite-

ments (stimulation ovarienne, etc.).

Après des mois d’attente, j’étais enfin

enceinte… lorsque j’ai fait une fausse

couche.

Une nouvelle année s’est écou-

lée. Entre temps nous avions envisagé la

FIV et démarré une procédure d’adop-

tion. A l’issue d’un mois de vacances

pendant lequel j’ai laissé tomber tous les

traitements, la grossesse s’est annoncée

de nouveau.

J’ai toutefois dû accepter l’idée

que l’accouchement aurait lieu sous

césarienne, ceci en raison de l’existence

de la rétinopathie. J’ai subi une amnio-

centèse (mais nous n’avions pas voulu

savoir le sexe du bébé). Je n’ai jamais

été aussi bien physiquement et morale-

ment ! Mon HbA1c a été inférieure à 6

% durant toute la grossesse. J’ai été hos-

pitalisée comme prévu 2-3 jours chaque

mois, et je suis entrée en clinique un

mois avant le terme, sachant que je de-

vais me rapprocher le plus près possible

de celui-ci. Mais la nature en a décidé

autrement : j’ai perdu les eaux dès le

lendemain de mon arrivée à la clinique.

Je n’ai pas pu bénéficier d’une césarien-

ne sous péridurale. J’ai été mise sous

pompe à insuline avant d’aller au bloc

opératoire et pendant la journée qui a

suivi. La dernière chose dont je me sou-

vienne ce sont les explications du gyné-

cologue me disant qu’il serait assisté

d’un confrère : l’un ouvrait, l’autre sor-

tait le bébé. Et lorsque je me suis réveil-

lée cela a été pour apprendre que j’avais

« un adorable petit garçon qui me res-

semblait comme deux gouttes d’eau » !

A sa naissance, François était

en hypoglycémie et a été perfusé. Pen-

dant les deux premiers jours, on lui a fait

de nombreuses glycémies (au talon). Né

à 8 mois, il pesait 3,4 kg !

Tout le long de ma grossesse,

j’avais prévu d’allaiter mon bébé. La

puéricultrice venait à peine de m’appor-

ter mon bébé pour la première tétée et je

venais de le mettre au sein, lorsqu’une

dame est entrée très énervée dans ma

chambre et m’a dit que je ne pouvais pas

allaiter. Il s’agissait de la pédiatre. J’é-

tais effondrée et j’ai contacté le diabéto-

logue. Il a reconnu qu’en raison des dif-

ficultés que j’avais eues pour avoir un

bébé et de mon diabète, il n’avait pas

voulu me prévenir que l’allaitement ne

serait pas possible. Je risquais « des hy-

poglycémies sévères, peut-être même de

faire tomber le bébé au cours de l’une

d’elles ».

Quatre jours de clinique et le

début d’une nouvelle vie, celle de ma-

man !

Ne pas avoir pu accoucher nor-

malement ni allaiter sont bien sûr des

regrets, mais minimes au regard d’une

grossesse qui s’est très bien déroulée et

du moment merveilleux de la naissance

de mon fils, surtout que je n’ai pas pu

envisager d’avoir un deuxième enfant.

A l’issue de la grossesse, je suis

restée à quatre injections, les résultats

d’HbA1c étant meilleurs que sous trois,

jusqu’à ce que je passe sous pompe en

2006.

Mon fils va bien et a grandi très

vite. Il me dépasse de plus de 30 cm et

travaille actuellement au Japon !

Expérience de vie 48 cm à la naissance, 198.5 cm aujourd’hui Par Laurette

P A G E 1 7 B U L L E T I N N ° 2 1 V I E D E L ’ A S S O C I A T I O N

MARS

12 mars : Intervention sur la grossesse diabétique et présentation l'associa-

tion en Polynésie par Socaraïbe.

22 au 25 mars : Présence au congrès de la Société Française de Diabéto-

logie (SFD) à Lyon de six de nos adhérentes (Fabienne, Libellule, Loun-

che, Marquise, Pounine, Séverine).

25 mars : Zumba party dans la région toulousaine en soutien à l'équipage

des "Roses Bleues" du Trophée Roses des Sables (Carole, Fabienne).

26 mars : Stand à la journée régionale de l'AJD à Lyon tenu par Lounche.

AVRIL

7 avril : Journée "Vivre avec un diabète" au CHU de Toulouse à l'occa-

sion de la journée Mondiale de la Santé de l'OMS consacrée au Diabète

(Fabienne).

12 avril : Information et dépistage au marché de Bagatelle à Toulouse

(Fabienne).

16 avril : Café "Diabète et Vie Intime au féminin" à

Pamiers (09) où étaient présentes Auroretls, Fabienne

et Vanessa81. Echanger sans tabou entre femmes sur

leur expérience dans un lieu convivial lors d’u-

ne séance interactive à laquelle a participé le Dr Cor-

man, sexologue.

18 avril : Stand à la 4ème Journée des Associations de l'hôpital privé La

Chataigneraie à Beaumont (63) tenu par C-cile.

23 avril : Stand au village associatif de la Boucle du Diabète à Vincennes

(94) tenu par Andréa, Carole et Fabienne.

30 avril : Atelier animé par Lili22 à la journée régionale de l'AJD à Ren-

nes (35).

Vie de l’association Chaque mois, notre association:

intervient lors des sessions d'éducation thérapeutique "diabète et grosses-

se" à l'hôpital Rangueil (pré-conceptionnel ou début de grossesse) et à la maternité

Paule de Viguier ("mi-chemin" de la grossesse) du CHU de Toulouse (31) : Fabienne

anime la discussion entre femmes diabétiques pour leur permettre d'exprimer

leurs préoccupations pragmatiques "de la vraie vie", partager leurs expériences, être

rassurées sur l'avenir et informées sur le soutien quotidien proposé par l'AFFD sur

son forum de discussion

tient des permanences à l'Espace Associations Usagers de Rangueil

L E J O U R N A L D E S F E M M E S D I A B É T I Q U E S

P A G E 1 8

MAI

5 au 8 mai : Douze familles se sont retrouvées en Au-

vergne à Murol (63) pour le week-end annuel de l’as-

sociation. Des rencontres, du partage, un atelier pâtis-

serie, des activités sportives et des visites au menu !

10 mai : intervention de prévention sur le diabète en partenariat avec l'AFD Midi Pyré-

nées auprès de membres de la Mutuelle Générale à Castres (81) co-animé par Vanessa81.

12 mai : Stand au Forum santé au Centre Hospitalier d’Avignon (84) avec Libellule,

Lounche et Sirinasan.

21 mai : Forum Diabète : bien vivre sa grossesse à Toulouse (31) organisé par Fabien-

ne, Auroretls et 9 intervenant(e)s professionnel(le)s. Cet événement a permis à des fem-

mes avec un diabète (pré-gestationnel ou gestationnel) ainsi qu'à leur entourage personnel

et professionnel d'obtenir des informations et d'échanger sur la grossesse diabétique :

contraception, préparation et suivi diabéto, suivi gynéco, diététique, activité physique

adaptée à la grossesse, accouchement, prise en charge du nouveau-né, allaitement, bien-

être. Retrouvez des vidéos sur notre forum de discussion : http://goo.gl/JR6VOL

28 mai : Participation de Carine24 et Fabienne à l'assemblée Générale de la Fédération

Française des Diabétiques à laquelle notre association est affiliée.

JUIN

2, 3 et 4 juin : Présence aux deux événements "Innovation et Diabète" de Novamedica à

Montpellier : Fabienne et Vanessa71 ont tenu un stand et porté la parole des patients

au congrès professionnel les 2 et 3 juin. Fabienne, Libellule et Sirinasan nous ont repré-

sentées lors de la matinée Grand Public le 4 : stand et prise de parole "Un clic et

ça repart! Le soutien motivant entre patientes sur un forum de discussion associatif".

3 juin : Intervention de Carine24 à la conférence Innovation en Santé & Diabète pour

présenter l'association et ses particularités à Bon-Encontre (47) en collaboration avec

l'AFD locale (AFD47).

4 juin : Café "Etre Parent avec un Diabète" à Colomiers (31) animé par Aurorelts avec

la présence d'une diabétologue et d'un psychiatre pour échanger entre parents et futurs

parents diabétiques.

7 juin : Café "diabète au féminin" animé par Andréa pour l'AFD75 et l'AFFD à Paris.

A noter que l'AFD 75 organise chaque mois un "café diabète" au p'tit bistrot, près de Châ-

telet.

8 juin : Apéro diabète au féminin à Dax (40) animé par Carine24 et Christine en colla-

boration avec l'AFD 40 et sur son invitation, dans le cadre de la Semaine de la Préven-

tion.

JUILLET

23 juillet : Café "Vivre avec un diabète ou un(e) diabétique" à Figeac (46).

Qu’est-ce que l’Association Française des Femmes diabétiques ?

L'AFFD s'adresse aux femmes atteintes de diabète (type 1, type 2, MODY, gestationnel…) et à leur entourage personnel et profes-

sionnel.

Née en 2007, cette association de patientes à but non lucratif est animée par des bénévoles, reconnue d'intérêt général et affiliée à

la Fédération Française des Diabétiques.

Véritable réseau de solidarité entre femmes diabétiques dans le monde francophone, nous proposons :

Un forum de discussion de qualité permettant au quotidien l'échange, le partage d'expériences et le soutien moral entre

e-patientes pour la gestion du diabète à toutes les étapes de la vie d’une femme :

www.femmesdiabetiques.com/forum

Un site web et une présence sur les réseaux sociaux

Des tables rondes et cafés autour de la grossesse diabétique et du diabète au quotidien

Un Journal des Femmes Diabétiques semestriel

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