L’établissement de la relation parent-enfant prématuréàl ... · (Als & Gilkerson, 1995) • Naissance ... • Permet aux pères de passer + de temps avec enfant, ... 2008; Jackson,

LL’é’établissement de la relation tablissement de la relation parentparent--enfant prenfant préématurmaturéé àà ll’’unitunitéé

nnééonataleonataleMarieMarie--JosJoséée Martel, inf., M.Sc. e Martel, inf., M.Sc.

Professeure en sciences infirmières, Université du Québec à Trois-Rivières, Candidate au doctorat, Université de Sherbrooke

Linda Bell, inf, Ph.D. & Denise StLinda Bell, inf, Ph.D. & Denise St--Cyr Cyr TribbleTribble, inf, , inf, Ph.D.Ph.D.

Professeures, École des sciences infirmières, Université de Sherbrooke

La prLa préématuritmaturitéé

• Augmentation des naissances prématurées (en gestation et en poids)– Le taux de naissance prématurée au Québec

• 5.8% en 1983• 6.7% en 1993• 7.8% en 2003• 7.8% en 2006

(Ministère de la santé et des services sociaux, 2003; 2004; 2005; 2006)

• En 2005, 5 748 naissances prématurées au Québec(Statistiques Canada, 2007)

– Hausses similaires au niveau canadien(Santé Canada, 2003)

– Aux États-Unis• 11 à 13%

(Goldenberg, Culhane, Iams et Romero, 2009)

Dans le ventre de mamanDans le ventre de maman……

5

ProblProbléématiquematique• Parents débutent expérience de relation avec leur

enfant dans place très publique (Als & Gilkerson, 1995)

• Naissance prématurée + premiers jours perturbent relation parent-enfant = défi dans l’unité néonatale (Anderson, 1996; Billings, 1995; Fegran et al., 2006; Goulet et al., 1998; Lau & Morse, 1998)

• Expériences précoces, particulièrement premières relations sont fondamentales– Établissement mécanismes physiologiques,

comportementaux et psychologiques qui guideront enfant toute sa vie(MSSS, 2004)

ProblProbléématiquematique• Facteurs d’influence sur la relation

– Pour les parents• USIN = source de stress

(Bakewell-Sachs & Gennaro, 2004; Bremond et al.,1993; DeMier et al.,1996; Doering, Dracup et Moser, 1999; Holditch-Davis & Miles, 2000; Latva et al., 2004; Lundqvist & Jakobsson, 2003; McGrath,2001; Miles & Holditch-Davis, 1997; Phillips & Tooley, 2003;Seideman et al., 1997; Shields-Poe & Pinelli,1997; Singer et al.,1999; Thompson et al.,1994; Tilokskulchai et al., 2002)

– Altération rôles parentaux + apparence et comportements enfant = 2 + grandes sources de stress

(Dudek-Shriber, 2004; Holditch-Davis & Miles, 2000; Miles, 1989; Miles, Funk et Kasper,1991;Perehudoff,1990; Seideman, Watson, Corff, Odle, Haase et Bowerman,1997; Phillips & Tooley, 2003)

• Stress parental + environnement USIN compliquent interaction précoce entre enfant et parents (Latva, Lehtonen, Salmelin et Tamminen, 2004)

• Sentiments: honte, culpabilité, tristesse, frustration, désespoir et fréquemment, dépression(Holditch-Davis et Miles, 2000; Pederson, Bento, Chance, Evans et Fox, 1987; Lau & Morse, 2003)

• Inquiétudes p/r à condition médicale et survie de l’enfant (Docherty, Miles et Holditch-Davis, 2002; Board, Ryan-Wenger, 2003)

ProblProbléématiquematique

• Facteurs d’influence sur la relation

– Pour les parents

• Présence de l’infirmière = relation triadique

– Barrières au processus de création liens(Kenner & McGrath, 2004)

– Partage des soins entre parents et infirmières(Bialoskurski et al., 1999)

– Soins de maternage envisagés, Ø de place dans un tel contexte de soins critiques

ProblProbléématique matique

• Facteurs d’influence sur la relation

– Pour les enfants prématurés

• Écart entre écologie intra-utérine et USIN – Nombreuses stimulations issues de l’USIN = bombardement des

sens immatures(Als, 1986, 2002; Bondurant & Brinkman, 2003)

• Condition médicale complique interactions précoces(Latva, Lehtonen, Salmelin et Tamminen, 2004)

• Immaturité neurologique(Als, 1986 ; 2002 ; Moore & Persaud, 2003)

ProblProbléématique matique

• Conséquemment– Réponses comportementales + désorganisées et de moindre

intensité(Sajaniemi et al., 2001)

– Réponses comportementales + difficiles à lire et requièrent + de sensibilité parentale pour obtenir régulation interactionnelle(Poehlmann & Fiese, 2001)

– Mésappariement parents et enfant dans capacité à interagir (Als, 1982; Goldson, 1992) et source de troubles interactifs précoces (Harrison & Magill-Evans, 1996; Stjernqvist, 1996)

– Naissance prématurée = nouveau-né et parents prématurés(Binel, 2000; Brazelton, 2003; Bruschweiller-Stern, 2003; Louis, 2007; Müller-Nix et Ansernet,1996; Redshaw et Harris,1995)

Pourtant, l’habileté du parent à apprendre et tenir compte des réponses comportementales de l’enfant est un élément crucial dans les interactions précoces

Bozette (2007)

ProblProbléématiquematique

• Les enfants prématurés, du fait de l’immaturité

neurologique qu’ils présentent à la naissance (Als et

Gilkerson, 1997) et des complications néonatales subséquentes, sont des partenaires avec qui les interactions sont différentes de celles observées chez les dyades de mères et d’enfants nés

prématurément (Laganiène et Tessier, 2000)

En rEn réésumsumé…é…

• La relation parent-enfant prématuré implique deux partenaires qui sont soumis à des défis différents….et les professionnels de la santé de l’unité qui assurent les soins dans un environnement hautement technologique

Recension des Recension des éécritscrits

• Études qualitatives de la relation mère-enfantprématuré

(Berkowith, 2005; Bialoskurski, Cox et Hayes, 1999; Lee, Long et Boore, 2008; Fenwick, Braclay et Schmied, 2001, Fenwick, Braclayet Schmied, 2008; Lupton & Fenwick, 2001: Orapiriyakul, Jirapaet et Rodcumdee, 2007; Yetman, 1999)

Recension des Recension des éécritscrits• Études qualitatives de la relation mère-enfant

prématuré– Bialoskurski, Cox et hayes (1999)

• Ethnonursing réalisée auprès de 25 mères d’enfants prématurés (24esem. au terme et multiple Dx d’admission)

• But: explorer la nature du processus de l’attachement dans l’USIN et d’identifier les aspects qui facilitent ce processus

• Délai ds relation si :– Apparence et comportements de l’enfant sont Ø conformes aux expectatives

– Manque de soutien social, autres enfants et dépendance aux drogues

– Peut être une stratégie de coping de la mère si le deuil de l’enfant est anticipé

• Positif si:– Mère a la possibilité de voir immédiatement son enfant et qu’il y un contact

physique après l’accouchement


prématuré– Fenwick et al. (2001)

• Théorisation ancrée auprès de 28 mères d’enfants prématurés (24 à 30 sem. et > 31 sem.)

• But: de décrire et d’expliquer, selon la perspective des mères, leur expérience d’être un parent à l’unité néonatale

• Les analyses ont mis en lumière que les mères doivent se battre pour assumer leur rôle en raison des actions infirmières inhibitives– 1) Éprouver un sentiment de désaffectation (fâchée, bouleversée,

frustrée, inadéquate, impuissante)– 2) Être sur ses gardes (se retenir, se retirer, se blâmer)– 3) Parler haut et fort (résolution ou le conflit continu)


• Études qualitatives de la relation mère-enfantprématuré– Fenwick et al. (2001)

• Les analyses ont mis en lumière que les mères doivent se battre pour assumer leur rôle en raison des actions infirmières inhibitives– 4) Avoir une réputation ou des récriminations

(être averti, être puni, être étiqueté ou être intimidé) – 5) Désaffranchir la mère (devenir distante

méfiante, tendue et impuissante)


prématuré– Fenwick et al. (2008)

• 6 catégories majeures qui , expliquent le processus ardu et intense sur le plan émotionnel et cognitif que ces mères doivent entreprendre tant avec leur enfant qu’avec les infirmières et ce, afin d’apprendre comment être une mère àl’UNN

• Les actions/interactions se diviser en 4 catégories soit : – 1) Simplement exister

– 2) La lutte pour être la mère de l’enfant

– 3) Essayer d’établir une compétence

– 4) Apprendre et jouer le jeu


• Études qualitatives de la relation mère-enfantprématuré– Fenwick et al. (2008)

• Conséquences à ces actions/interactions– « Être connecté à son enfant »

– « Devoir se battre pour être la mère »



– Lee, Long et Boore (2008)

• Théorisation ancrée auprès de 26 mères d’enfants de très petit poids (< 1500 g. et 25 à 34 sem.)

• But: Explorer les expériences de parentage des mères thaïlandaises auprès de leur enfant prématuré lors de l’hospitalisation à l’USIN

• Carte théorique (Strauss & Corbin, 1990):

– Conditions causales: une nouvelle réalité vécue par ces mères (crise initiale et reconstruction de la réalité)

– Contexte: barrières au parentage (conditions environnementales, facteurs maternels, enfant prématuré et barrières culturelles)



– Lee, Long et Boore (2008)

• Carte théorique (Strauss & Corbin, 1990):

– Conditions d’intervention: systèmes de support (support des professionnel santé, membres famille, autres parents à l’UNN et croyances religieuses ou spirituelles)

– Stratégies d’actions/interactions: création d’interactions (établissement d’interactions physique et établissement d’interactions émotionnelles)

– Conséquence: établissement d’une relation affectueuse des mères envers leur enfant prématuré

Recension des Recension des éécritscrits• Études qualitatives de la relation mère-enfant prématuré

– Orapiriyakul et al. (2007) • Théorisation ancrée auprès de 15 mères d’enfants prématurés de <1500 g. • But : Explorer comment les mères thaïlandaises développent l’attachement à leur

enfant prématuré• 4 phases:

– 1) Établir des liens– 2) Briser des liens – 3) Reprendre possession de l’établissement de liens pour devenir

finalement – 4) Connecter avec son enfant

• Les mouvements d’actions/interactions de l’attachement maternel à l’enfant prématuré dans chaque phase dépendent :– Inquiétudes quant à la santé de l’enfant– Ajustement émotionnel face à la crise– Soutien lors des interactions– Expérience de vie et des facteurs facilitant dans le système de santé

Recension des Recension des éécrits crits • Études qualitatives de la relation père-enfant

prématuré– Quelques études sur vécu des pères

(Lindberg, Axelsson et Öhrling, 2008; Lundqvist, Westas et Hallström, 2007; Lundqvist & Jakobsson, 2003; Sullivan, 1999)

• Le prendre soins de leur enfant prématuré est décrite comme un processus débutant par un sentiment de distance pour évoluer à un sentiment de proximité(Lundqvist, Westas et Hallström, 2007)

• Si prennent rapidement bébé, éprouvent sentiments de chaleur, amour. Délai si expérimentent peur face à survie(Sullivan, 1999)

• Permet aux pères de passer + de temps avec enfant, ressentent avoir lien + fort comparativement à amis avec enfant à terme. Sentiments d’amour pour leur enfant ↑ avec le temps et + confiants comme pères(Lindberg et al., 2008)

• Expérience précoce de paternité influencée par habileté à vivre du contrôle (Lundqvist & Jakobsson, 2003)

Recension des Recension des éécrits crits

• Études qualitatives de la relation mère-enfant et père-enfant prématuré(Fegran, Helseth et Fagermoen, 2008; Jackson, Ternestedt et Schollin, 2003; Sitanon, 2009; Swartz, 2005)

– Fegran, Helseth et Fagermoen (2008)• Étude descriptive inspirée d’une approche herméneutique

• But: comparer l’expérience et la perception individuelle des mères et des pères du processus d’attachement dans l’USIN

• 6 mères et 6 pères d’enfants < 32 sem.

• 1) Être pris par surprise. Pour les mères: naissance prématurée crée un sentiment de perte de pouvoir et expérimentent très tôt dans la période postnatale, un sentiment d’irréalité et d’étrangeté. Les pèresexpérimentent la naissance comme un choc, mais sont prêts immédiatement à s’impliquer. 2) Établir une relation. Les mères expérimentent un besoin de regagner la perte temporaire de la relation avec leur enfant alors que les pères expérimentent le commencement d’une nouvelle relation



– Jackson, Ternestedt et Schollin (2003)• Étude phénoménologique herméneutique• But: décrire comment les mères et les pères d’enfants prématurés

décrivent leur expérience de parentage durant les 18 premiers mois de vie

• 7 couples consécutifs de parents d’enfants nés à ≤ 34 sem. Interviewés à 4 reprises

• Les résultats démontent que le processus d’internalisation de parentage représente un processus dans le temps où les sentiments d’aliénation et de responsabilité changent graduellement en une augmentation de la confiance et de la familiarisation



– Sitanon (2009)• Théorisation ancrée

• But: explorer l’expérience de parents thaïlandais comme parent d’un enfant prématuré hospitalisé à l’UNN

• 8 mères et 6 pères d’enfants entre 28 à 34 sem. Interviewés à 3 reprises

• 3 thèmes et 6 concepts 1) le besoin d’être fort (forces des parents et se construire des forces), 2) le besoin d’être là (se rapprocher de leur enfant) , et 3) le besoin de prendre soin de l’enfant (protéger l’enfant, s’engager de plus en plus et prendre le contrôle)



– Swartz (2005)• Approche méta-ethographique: synthèse de 10 études qualitatives (1990-

2003) qui traitaient le sujet d’être parent d’un enfant prématuré

• Synthèse: 5 translations réciproques du processus d’être parent d’enfant prématuré:

– 1) S’adapter au risque

– 2) Protéger la fragilité

– 3) Préserver la famille

– 4) Compenser pour le passé

– 5) Affirmer prudemment l’avenir

Constats des Constats des éécrits et observations du crits et observations du milieumilieu

• Reste sur ma faim pour comprendre l’établissement de la relation parent-enfant prématuré à l’UNN, encore plus pour enfants ≥32 et <37 sem. (trou dans les écrits et + spécifiquement chez les pères)

• Observations du milieu via expérience et commentaires des parents– Étude de 2e cycle auprès de l’enfant prématuré = meilleure

compréhension du langage de l’enfant prématuré– Demandes des parents de se sentir « parents » à l’UNN– Commentaires entendus: Pas grave, pas beaucoup prématuré,

vous devriez être contente,…– Autres constats: n’ont pas besoin de suivi particulier et assuré

par pédiatre ou médecin de famille, Ø consult en Ψ

But et objectifs de lBut et objectifs de l’é’étudetude

• But: comprendre, décrire et expliquer le processus d’établissement de la relation avec leur enfant néprématurément

• Objectifs spécifiques: – 1) Comprendre, décrire et expliquer, selon la perspective des

mères et des pères, le processus d’établissement de la relation avec leur enfant prématuré à l’unité néonatale

– 2) Explorer la sensibilité des mères et des pères dans l’établissement de la relation avec leur enfant prématuré

MMééthodologiethodologie

• Une recherche de type théorisation ancrée (Strauss & Corbin, 1990, 1998)

• 3 comités d’éthique (CHU Ste-Justine, CHU à Sherbrooke, UQTR)

• Août 2009 à mai 2010 à l’UNN du CHU Sainte-Justine auprès de pères et de mères d’enfants dits prématurés (≥32 et <37 sem.)– 4 X + nombreux que microprématurés

– Représente + de la moitié admissions à l’UNN

– Ø inclus dans études de développement et Ø de suivi particulier a/n cliniques néonatales

(Amiel-Tison et al., 2002)

• Méthodes de recrutement


• Entrevue individuelle dans les premiers jours suivant la naissance – Questionnaire selon 5 composantes + sensibilité

• 2e entrevue au chevet de l’enfant « in situ » lorsque possible– 2e questionnaire selon 5 composantes + sensibilité

• 15 mères et 10 pères ont été recrutés

• Autres méthodes de collecte des données– Journal de bord

– Grille d’observation au chevet

– Questionnaire socio-démographique

CritCritèères dres d’’admissibilitadmissibilitéé

Enfants Parents

Grossesse unique (≥ 32e et <37e sem.) avec poids approprié

Parent biologiques, 18 ans et +

Hospitalisé à l’unité néonatale et pas de congé ou de transfert imminent

1ère expérience de la prématurité

Ø malformation congénitale, anomalie chromosomique, syndrome alcoolo fœtal, complications médicales sérieuses ou danger de mort imminente

Habiter avec le ou la conjoint(e) au moment de l’étude

Ø placement (DPJ) ou en voie de l’être, ni d’adoption

Apte à s’exprimer, lire et écrire en français

Ø maladie psychiatrique aiguë, toxicomanie, violence familiale connue


• Le cadre de référence de Bell (2002) comme assises méthodologiques

– 5 composantes de la relation parent-enfant• Découverte

• Proximité physique

• Contact affectif

• Communication

• Engagement

– Sensibilité parentale est à la fois intégrée et inter reliée àchacune des composantes

ModModèèle de la relation parentsle de la relation parents--enfantenfant

Bell,St-Cyr-Tribble, Goulet ,Paul (2002)

• Connaissance des stades du développement de l’enfant

• Intérêt/curiosité à connaître l’enfant

DÉCOUVERTE

• Sentiment de responsabilitéà l’égard de l’enfant

• Disponibilité physique et émotionnelle

• Adaptation personnelle et familiale

• Stimulation de l’enfant

• Sécurité de l’environnement

ENGAGEMENT• Échanges affectifs positifs

• Qualité de la régulation socioémotionnelle

• Échanges affectifs positifs

• Qualité de la régulation socioémotionnelle

CONTACT AFFECTIF

• Cohérence dans la réponse à l’enfant

• Initiation et maintien des interactions

• Contenu verbal adéquat et chaleureux

• Souplesse dans les échanges

COMMUNICATION

• Contacts physiques chaleureux et fréquents

• Contact physique lors des moments de détresse

PROXIMITÉ PHYSIQUE

SENSIBILITÉ• Détecter les signaux

émis par l’enfant

• Interpréter avec précision

• Sélectionner une réponse appropriée

• Appliquer rapidement la réponse

RRéésultats prsultats prééliminairesliminaires

• Premiers constats

• Selon chaque composante

– Découverte

– Proximité physique

– Contact affectif

– Communication

– Engagement

• Et la sensibilité parentale?


• Découverte

– « mais on dirait qui a des affaires que si ça fait pas son affaire la…la il va chigner un ptit peu là… Quand on y change sa couche ça fait pas son affaire… on dirait qu’on rentre dans son intimité. Je le sais pas là, mais l’infirmière me disait… on le pique y dit pas un mot… on y change sa couche ahh là ça fait pas son affaire ça… faque (ptit rire) j’pense qu’y a un ptit caractère un ptit peu explosif, mais…sinon ben calme… » M3


• Proximité physique

– « j’ai ouvert les portes pis là justement j’ai pu la toucher, j’ai pu y parler… y chanter la chanson que j’y chantais quand je l’avais dans mon ventre… (pleure) donc je… C’est ça hier là j’ai vraiment passé… j’ai pu rester avec elle une bonne heure… » M11


• Contact affectif

– « Ça travaille nos sentiments de culpabilité. Pis je me demande beaucoup, moi, moi j’fais de l’asthme, mon mari fume mais c’est moi qui fait de l’asthme. Pis pourquoi qu’à respire mal de même? C’es-tu à cause de moi, c’es-tu … dans ses gènes à elle? Ici y dise que c’est elle, que c’est pas la faute à personne c’est elle. Mais j’ai toujours la petite question pareil tsé » M12


• Engagement

– « J’pense c’est ce qui souhaite aussi, tsé eux autres y ont quand même un dizaine de bébés às’occuper là… faque c’tait les parents qui sont là…tsé j’pense que c’est… pis en même temps quand que l’enfant va bien aller, c’est nous autres qui va prendre la relève aussi. Pis moi je me dis plus que tu prends ta place ici, plus ça va être facile… quand tu vas partir à la maison… » M13


• Communication

– « ou quand tu fais juste mettre son doigt dans sa main pis qui te l’serre fort fort fort la té là aye cé spécial à vivre tsé. Des fois on a l’impression qui veut forcer ses ptits yeux on dirait qui veut essayer des ouvrir, tu sens que le contact eee vraiment eee on arrive pis on y parle pis des fois eee y va bouger un ptit peu… ou des fois y dormait, mais là tu l’flattes de quoi la pis tu sens qui va bouger un ptit peu, mais y ça pas l’air de l’fatiguer la y bouge pas, y va tourner ou des fois oup y ouvre un ptit peu les yeux la…On dit ha ha tu nous entends-tu? C’est nous autres là » M3


• Et la sensibilité parentale?

– Constatations initiales étonnantes

• Détecter les signaux émis par l’enfant

• Interpréter avec précision

• Sélectionner une réponse appropriée

• Appliquer rapidement la réponse

ÀÀ venirvenir

• Réflexions suite aux analyses des mères

• Analyses chez les pères – Quelques pistes de réflexions

• Retombées envisagées pour le futur– Approche individualisée

auprès des parents

– Formation des infirmières à la

réalité des parents, guidance

dans l’approche à l’enfant

Merci pour votre attention !Merci pour votre attention !

Questions ?Questions ?

Un merci tout spécial à Linda Bell et Denise St-Cyr Tribble

Merci également,Département des sciences infirmières pour le congé perfectionnementProgramme MELS-Universités pour bourse doctorale

Documents

L’établissement de la relation parent-enfant prématuréàl ... · (Als & Gilkerson, 1995) • Naissance ... • Permet aux pères de passer + de temps avec enfant, ... 2008; Jackson,