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L’expérience maternelle d’une hospitalisation prolongée avec alitement lors d’une grossesse à risque élevé
Mémoire
Mylène Côté
Maîtrise en sciences infirmières Maître ès sciences (M. Sc.)
Québec, Canada
© Mylène Côté, 2016
L’expérience maternelle d’une hospitalisation prolongée avec alitement lors d’une grossesse à risque élevé
Mémoire
Mylène Côté
Sous la direction de :
Nancy Leblanc, directrice de recherche Emmanuel Bujold, codirecteur de recherche
iii
Résumé
Cette étude qualitative visait à décrire l’expérience de mères québécoises vivant une
grossesse à risque élevé dans le contexte d’une hospitalisation prolongée avec alitement et
leur appréciation des soins reçus, deux aspects peu étudiés jusqu’à maintenant. Des
entrevues individuelles semi-dirigées ont été effectuées auprès de huit mères hospitalisées
et alitées depuis 30 jours en moyenne. Un devis qualitatif d’inspiration phénoménologique
(Giorgi 1997, 2009) a été utilisé pour l’analyse des données, d’où a émergé 24 sous-thèmes,
sept thèmes et deux énoncés descriptifs.
Les résultats de recherche mettent en évidence la réalité évolutive et complexe des
mères dans laquelle elles rapportent : 1) Passer du choc à l’ennui, du chaos à la
réorganisation et de l’incompréhension à la compréhension ; 2) Avoir une nouvelle vie
remplie de contraintes, de difficultés et de craintes ; 3) Vivre essentiellement des émotions
négatives ; 4) Être orientée vers le futur tout en persévérant dans le présent. Les mères
qualifient les soins prénataux reçus de techniques routinières, peu nombreuses et faciles à
exécuter. Ils comportent deux principales lacunes : les oublis occasionnels et l’absence
d’activités prénatales éducatives. Le manque de régularité et de constance dans
l’assignation des infirmières aux mères hospitalisées est aussi relevé. Toutefois, à travers
ces lacunes, les participantes soulignent les grandes forces du personnel soignant :
l’humanisme, la gentillesse et la compétence.
Les résultats de cette étude offrent une description approfondie de l’expérience
subjective de huit mères, laquelle permet de perfectionner les connaissances des
professionnels de la santé et de les sensibiliser davantage à ce vécu. Ces retombées peuvent
contribuer à humaniser et à améliorer les soins périnataux actuels.
iv
Abstract
The aim of this qualitative study was to describe the hospitalization experience of
women with a high risk pregnancy on prolonged bedrest and their views of the prenatal
care received. The research done on these two specific concepts is quite scarce as of today.
Semi-structured individual interviews were conducted with eight French pregnant women
who were placed on bedrest for an average of 30 days in a Quebec hospital. A
phenomenological design (Giorgi 1997, 2009) was used for data analysis, from which 24
subthemes, seven themes, and two descriptive statements were obtained.
The results of this study revealed the evolutionary and complex reality of mothers,
who experience: 1) Going from an emotional state of shock to boredom, from chaos to
reorganization and from a lack of knowledge to understanding; 2) Having to adapt to a new
life with multiple restrictions, difficulties and fears; 3) Dealing with negative thoughts and
emotions; 4) To continuously think of the future while living day-to-day. Women perceived
their prenatal care as being fundamentally technical in nature. The care received was seen
as being mostly technical, very routine and easy to accomplish according to the
participants. They also point out patient requests occasionally forgotten and the absence of
educational prenatal classes. The inconsistency in assigning the same nursing staff to the
same hospitalized mothers is reported. Despite these unfortunate events or lacks in care,
participants emphasize the presence of humanism, kindness and competency demonstrated
by their caregivers.
This qualitative study contributes to a deeper understanding of eight mother’s
hospitalization experience and enhances the knowledge and awareness of caregivers caring
for these women such as registered nurses. These clinical implications will help to
humanize and improve the prenatal care of women on prolonged bedrest in a hospital
setting.
v
Table des matières
Résumé .......................................................................................................................... iii
Abstract ......................................................................................................................... iv
Table des matières .......................................................................................................... v
Liste des tableaux .........................................................................................................viii
Liste des figures ............................................................................................................. ix
Liste des abréviations et des sigles ................................................................................. x
Remerciements ............................................................................................................. xiii
Introduction ................................................................................................................... 1
1. La problématique .................................................................................................... 4 1.1 La grossesse à risque élevé (GARE) .............................................................................. 4
1.1.1 Une définition ................................................................................................................. 4
1.1.2 L’incidence et le contexte ............................................................................................... 5
1.1.3 Les causes ....................................................................................................................... 5
1.1.4 Le dépistage prénatal ..................................................................................................... 7
1.2 Les approches de soins préconisées ............................................................................... 8
1.2.1 Au plan international ...................................................................................................... 8
1.2.2 Au plan national .............................................................................................................. 9
1.2.3 Au plan provincial ........................................................................................................... 9
1.2.4 Le suivi prénatal à domicile .......................................................................................... 10
1.2.5 L’hospitalisation anténatale ......................................................................................... 11
1.2.6 L’alitement anténatal ................................................................................................... 12
1.3 Les généralités de l’expérience maternelle d’une GARE ............................................. 12
1.4 La pertinence de l’étude pour la pratique et la recherche infirmière .......................... 13
1.5 Le but de l’étude et les questions de recherche ............................................................ 15
2. La recension des écrits .......................................................................................... 16 2.1 Les perspectives empiriques de l’expérience maternelle d’une hospitalisation à durée variable et avec alitement lors d’une GARE ........................................................................ 17
2.1.1 Les propositions de l’élément central de l’expérience maternelle d’une GARE .......... 17
2.1.2 L’alitement anténatal ................................................................................................... 18
2.1.3 Les aspects psychologiques .......................................................................................... 25
2.1.4 Les aspects spirituels .................................................................................................... 36
2.1.5 Les aspects temporels .................................................................................................. 37
2.1.6 Les aspects familiaux .................................................................................................... 38
2.1.7 Les aspects sociaux ....................................................................................................... 41
vi
2.2 La synthèse des études sur l’expérience maternelle d’une hospitalisation à durée variable et avec alitement lors d’une GARE ........................................................................ 43
2.3 Les perspectives théoriques de l’expérience maternelle d’une hospitalisation à durée variable et avec alitement lors d’une GARE ........................................................................ 49
3. Le cadre de référence ............................................................................................ 50 3.1 La théorie de la transition ........................................................................................... 50
3.2 La justification du choix du cadre de référence ........................................................... 61
3.2.1 Les affinités entre les concepts théoriques et le sujet de l’étude ................................ 61
3.2.2 L’utilité du cadre dans le processus de cette recherche .............................................. 63
4. La méthodologie de recherche ............................................................................... 65 4.1 L’approche qualitative de type phénoménologique descriptive .................................. 65
4.2 La sélection des participantes ...................................................................................... 67
4.2.1 Le milieu de recherche et la population cible .............................................................. 67
4.2.2 Les critères d’inclusion et d’exclusion .......................................................................... 68
4.2.3 L’échantillonnage.......................................................................................................... 69
4.2.4 Le recrutement ............................................................................................................. 69
4.3 La collecte des données ................................................................................................ 70
4.4 L’analyse des données.................................................................................................. 72
4.5 Les critères de rigueur scientifique .............................................................................. 74
4.6 Les considérations éthiques ......................................................................................... 77
5. Les résultats de recherche ..................................................................................... 80 5.1 Les caractéristiques des participantes ......................................................................... 80
5.2 La fréquence des unités des sens, des sous-thèmes et des thèmes ................................ 86
5.3 Les thèmes et sous-thèmes de la première question de recherche ............................... 87
Thème 1 : Passer du choc à l’ennui, du chaos à la réorganisation et de l’incompréhension à la
compréhension ......................................................................................................................... 90
Thème 2 : Avoir une nouvelle vie remplie de contraintes, de difficultés et de craintes .......... 94
Thème 3 : Vivre essentiellement des émotions négatives ...................................................... 103
Thème 4 : Être orientée vers le futur tout en persévérant dans le présent ........................... 105
5.4 Les thèmes et sous-thèmes de la deuxième question de recherche ............................. 107
Thème 5 : Les soins reçus se résument à quelques techniques routinières ........................... 109
Thème 6 : Les soins sont parfaits… ou presque ...................................................................... 110
Thème 7 : Faire l’éloge des infirmières, des médecins et des préposés aux bénéficiaires ..... 112
5.5 Les deux énoncés descriptifs ...................................................................................... 113
6. La discussion ....................................................................................................... 116 6.1 Les liens entre les résultats de recherche et la littérature .......................................... 116
6.2 Les liens entre les résultats de recherche et le cadre de référence ............................. 123
6.3 Les forces et les limites de la recherche ..................................................................... 125
6.4 Les retombées pour les sciences infirmières .............................................................. 128
6.4.1 La pratique infirmière ................................................................................................. 128
vii
6.4.2 La formation infirmière .............................................................................................. 129
6.4.3 La gestion infirmière ................................................................................................... 129
6.4.4 La recherche infirmière .............................................................................................. 130
Conclusion .................................................................................................................. 131
Références .................................................................................................................. 133
Annexe 1 ..................................................................................................................... 148 Feuillet d’information et formulaire de consentement ............................................................ 148
Annexe 2 ..................................................................................................................... 154 Guide d’entrevue .................................................................................................................. 154
Annexe 3 ..................................................................................................................... 158 Questionnaire sociodémographique ....................................................................................... 158
Annexe 4 ..................................................................................................................... 161 Journal de bord ..................................................................................................................... 161
viii
Liste des tableaux
Tableau 1 Caractéristiques sociodémographiques des participantes .................................. 81
Tableau 2 Caractéristiques cliniques prénatales des participantes ..................................... 84
Tableau 3 Thèmes et sous-thèmes de la première question de recherche ............................ 88
Tableau 4 Thèmes et sous-thèmes de la deuxième question de recherche ......................... 108
ix
Liste des figures
Figure 1. Les relations entre les concepts de la théorie de la transition. .............................. 60
Figure 2. Présumés liens entre les concepts théoriques et le sujet de l’étude. ..................... 63
Figure 3. L’expérience maternelle d’une hospitalisation prolongée avec alitement lors
d’une GARE. ...................................................................................................................... 114
x
Liste des abréviations et des sigles
AIIC Association des infirmières et infirmiers du Canada
CÉR Comité d’éthique de la recherche
CÉRUL Comité d’éthique de la recherche avec des êtres humains de l’Université
Laval
CMES Centre mère-enfant Soleil
CHUL Centre hospitalier de l’Université Laval
GARE Grossesse à risque élevé
HELLP Hemolysis, elevated liver enzymes and low platelet count
ISQ Institut de la statistique du Québec
MSSS Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec
OIIQ Ordre des infirmières et infirmiers du Québec
OMS Organisation mondiale de la Santé
SOGC Société des obstétriciens et gynécologues du Canada
VIH Virus de l’immunodéficience humaine
xi
En ta mémoire, cher oncle.
xii
«Lorsqu’un enfant naît, c’est toute la société qui renaît».
(Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec [MSSS], 2008, p. 12)
xiii
Remerciements
Un premier merci à tous ceux et celles qui, de près ou de loin, ont contribué à
l’aboutissement de ce long projet d’étude. Vous m’avez aidée à persévérer et à me
dépasser. Je vous exprime toute ma reconnaissance.
Un merci particulier aux participantes, puisque le généreux partage de vos
témoignages m’a été indispensable pour réaliser ce mémoire.
Un grand merci à ma famille pour son amour et son soutien inconditionnel : ma
mère Monique, mon père Jean-Guy, ma sœur Annie-Claude et son conjoint Dany, mon
frère Jean-Manuel et ma tante Isabelle. J’ai une pensée pour mon oncle Maurice, qui nous a
malheureusement quittés l’an dernier, car son courage immense dans son combat contre le
cancer m’a beaucoup inspirée à continuer de travailler avec acharnement dans ce projet
d’étude.
Un merci spécial à ma directrice de recherche, Mme Nancy Leblanc, pour la qualité
de son encadrement. Son soutien constant, ses judicieux conseils et sa confiance ont fait la
différence pour moi. Un merci particulier à mon co-directeur de recherche, M. Emmanuel
Bujold, pour son implication précieuse et son enthousiasme envers ce projet. Je tiens aussi à
remercier Mme Ginette Lazure qui m’a guidée au tout début. Merci à vous trois, merci pour
votre passion et votre expertise. Je remercie également l’examinatrice, Mme Daphney St-
Germain, pour ses commentaires importants pour l’amélioration de ce mémoire.
xiv
Un autre merci à mes précieuses amies pour vos encouragements et votre soutien. Je
remercie aussi mes collègues infirmières et médecins pour votre intérêt envers ce projet. Un
merci particulier à Karyn Dicaire, une collègue infirmière, pour la traduction du résumé.
Un dernier merci à Mme Diane Ouellet, infirmière-chef du Département des
grossesses à risque élevé du Centre hospitalier de l’Université Laval, pour m’avoir accordé
les congés essentiels à l’accomplissement de ce projet d’étude.
1
Introduction
Largement considérée comme un processus biologique normal et naturel qui se
poursuit aisément jusqu’à la naissance à terme d’un bébé en santé, la grossesse peut
cependant suivre une évolution différente et présenter un risque pour la santé de la femme
enceinte et de son fœtus (Ladewig, London, & Davidson, 2010). Pour désigner une telle
grossesse, l’appellation de grossesse à risque élevé (GARE) est utilisée. Actuellement au
Québec, un nombre croissant de futures mères reçoivent chaque année un diagnostic de
GARE (Institut de la statistique du Québec [ISQ], 2015).
Vivre une GARE implique un nouveau statut, où la grossesse est maintenant
étiquetée comme étant anormale, où son issue est incertaine et où la santé immédiate et
future de la mère et de son fœtus est menacée (Leichtentritt, Blumenthal, Elyassi, &
Rothmensch, 2005; MacDonald & Jonas-Simpson, 2009; Maloni, 2010, 2011; Rubarth,
Schoening, Cosimano, & Sandhurst, 2012; Stainton, Lohan, & Woodhart, 2005). Pour les
mères et leurs familles, l’expérience d’une complication de la grossesse peut devenir bien
plus qu’un simple diagnostic; elle peut s’avérer être la source d’un stress considérable et de
difficultés psychologiques et émotives importantes, et ce, plus particulièrement dans le
contexte d’une hospitalisation maternelle avec alitement (Leichtentritt et al., 2005; Maloni,
2010, 2011; Rubath et al., 2012; Stainton et al., 2005).
Plusieurs études traitent de la réalité de ces mères, mais peu s’intéressent
spécifiquement à l’expérience vécue lors d’une hospitalisation prolongée avec alitement.
L’appréciation des mères des soins prénataux reçus pendant leur séjour hospitalier est un
autre aspect qui mérite d’être exploré (Leithner et al., 2006; Richter, Parkes, & Chaw-Kant,
2007).
2
Par un devis qualitatif, la présente étude avait pour but de décrire l’expérience de
mères québécoises vivant une hospitalisation prolongée avec alitement lors d’une GARE et
leur appréciation des soins prénataux reçus. Les résultats de cette recherche permettront
l’avancement des connaissances sur une problématique peu documentée et rehausseront la
compréhension et la sensibilisation des professionnels en périnatalité.
Ce mémoire comporte six chapitres. Le premier chapitre porte sur la problématique
de recherche. Il offre une définition de la GARE et explique son incidence et son contexte,
ses causes, son dépistage, les approches de soins valorisées et utilisées et les
caractéristiques générales du vécu des mères. Il expose également la pertinence de la
problématique pour la pratique et la recherche infirmière ainsi que le but et les questions de
recherche.
Le deuxième chapitre fait état des perspectives empiriques et théoriques des
recherches répertoriées sur l’expérience maternelle d’une GARE vécue dans le contexte
d’une hospitalisation à durée variable et avec alitement. Les faits relatifs à l’alitement
anténatal et aux multiples aspects de l’expérience maternelle sont présentés et expliqués.
Le troisième chapitre expose le cadre de référence qui offre à cette étude une
perspective infirmière distincte : la théorie de la transition (Meleis, Sawyer, Im, Messias, &
Schumacher, 2000). Ses concepts théoriques sont explicités et mis en relation avec le sujet
de recherche.
Le quatrième chapitre traite de la méthodologie utilisée pour atteindre le but et
répondre aux questions de recherche, c’est-à-dire une approche qualitative d’inspiration
phénoménologique (Giorgi 1997, 2009). Il détaille le devis, la population étudiée, la
méthode d’échantillonnage, les critères d’inclusion et d’exclusion, le déroulement de la
3
collecte et de l’analyse des données et les précautions prises pour respecter les principes
éthiques.
Le cinquième chapitre présente les résultats de recherche provenant de l’analyse des
données effectuée selon la méthode phénoménologique scientifique de Giorgi (1997, 2009).
Plus précisément, les sous-thèmes, les thèmes et les deux énoncés descriptifs se rapportant
à chacune des questions de recherche sont décrits.
Le sixième chapitre consiste en l’interprétation des résultats à la lumière du cadre de
référence et des conclusions des travaux antérieurs portant sur un sujet similaire. Les forces
et les limites du devis qualitatif ainsi que les implications pour la pratique, la formation, la
gestion et la recherche infirmière sont discutées.
4
Chapitre 1
1. La problématique
1.1 La grossesse à risque élevé (GARE)
Le premier chapitre porte sur la problématique de recherche, soit l’expérience
maternelle d’une hospitalisation prolongée avec alitement lors d’une grossesse à risque
élevé. Il débute avec une définition de la grossesse à risque élevé et présente son incidence
et son contexte, ses causes, son dépistage ainsi que les approches de soins préconisées et
utilisées dans les milieux cliniques. Les généralités de l’expérience maternelle d’une
grossesse à risque élevé sont également exposées. La pertinence de la problématique pour
la pratique et la recherche infirmière est ensuite abordée. Ce chapitre se termine avec le but
et les questions de recherche.
1.1.1 Une définition
La grossesse à risque élevé (GARE) se définit comme étant une grossesse où la
présence d’un facteur de risque vient compromettre la santé, voire même la survie, de la
mère ou du fœtus (Creasy, Resnik, Iams, Lockwood, & Moore, 2009). Le risque provient
de multiples causes souvent identifiables qui peuvent être préexistantes ou non à la
gestation (Creasy et al., 2009; Davidson, London, & Ladewig, 2016; Lowdermilk, Perry, &
Cashion, 2010; Troiano, Harvey, & Chez, 2013). Il s’inscrit au sein de différentes
catégories avec les complications maternelles, les complications de la dyade maternelle-
fœtale et les complications fœtales (Creasy et al., 2009; Davidson et al., 2016; Lowdermilk
et al., 2010; Troiano et al., 2013). La détection précoce des complications de la grossesse
permet d’intervenir rapidement et pertinemment pour réduire la morbidité et la mortalité
périnatales (Davidson et al., 2016; MSSS, 2008).
5
1.1.2 L’incidence et le contexte
Aux États-Unis, 12,8% de l’ensemble des grossesses répertoriées annuellement
comportent un facteur de risque (Lowdermilk, Perry, Cashion, & Alder, 2012), alors que
l’incidence est de 15% au Canada (Behruzi et al., 2010). Les données sont absentes
actuellement quant à l’incidence au Québec. Le nombre croissant de femmes vivant une
GARE peut s’expliquer notamment par l’augmentation démographique, l’âge maternel
avancé et la hausse de l’utilisation de la procréation médicalement assistée (ISQ, 2015;
Lowdermilk et al., 2010; MSSS, 2008; Phelan, Chez, & Kopel, 2013). L’augmentation de
l’obésité et des maladies chroniques dans la population générale, tout comme chez les
femmes en âge de procréer, contribue également à cette croissance (Lowdermilk et al.,
2010; MSSS, 2008; Phelan et al., 2013).
1.1.3 Les causes
Les causes reliées à la santé maternelle
Il existe plusieurs conditions reliées à la santé de la mère pouvant mener à une
GARE comme la grossesse à l’adolescence ou à un âge avancé, le groupe sanguin rhésus
négatif, la maigreur excessive ou l’obésité, la malnutrition, le tabagisme, la toxicomanie,
l’absence de suivi de grossesse, le faible statut socioéconomique, la violence conjugale ou
familiale et les antécédents de complications obstétricales tels que la césarienne ou
l’accouchement avec instrumentation, les avortements spontanés répétés ou la mort fœtale
in-utéro (Davidson et al., 2016; Lowdermilk, Perry, & Bobak, 2003). Certains problèmes
de santé font également partie des causes maternelles. Il s’agit des troubles de santé
mentale, du diabète de type I ou II, de l’hypertension artérielle chronique, de l’anémie, de
l’hépatite, de l’épilepsie, des coagulopathies, des cardiopathies, des problèmes thyroïdiens,
des maladies inflammatoires chroniques, des maladies auto-immunes, du cancer, d’une
greffe antérieure, de la fibrose kystique du pancréas et des malformations utérines (Creasy
et al., 2009; Cunningham et al., 2014; Davidson et al., 2016). Les infections transmissibles
sexuellement et les infections périnatales sévères comme la toxoplasmose, la rubéole, le
6
cytomégalovirus, le virus de l’herpès simplex et le VIH comptent aussi parmi les causes
maternelles (Creasy et al., 2009; Cunningham et al., 2014; Davidson et al., 2016).
Les causes reliées à la grossesse
Certaines complications propres à la gestation peuvent se développer et représenter
également un facteur de risque (Creasy et al., 2009). D’abord, notons les complications
reliées à des anomalies placentaires qui comprennent le décollement prématuré du placenta
normalement inséré, le placenta prævia avec «l’insertion d’une partie du placenta sur le
segment inférieur de l’utérus plutôt que sur le segment supérieur» (Ladewig, London,
Moberly, & Olds, 2003, p. 537), le placenta accreta avec l’insertion d’une partie du
placenta dans le myomètre, le placenta percreta avec l’insertion d’une partie du placenta
dans d’autres organes de l’abdomen maternel et finalement, le vasa prævia avec l’insertion
d’un vaisseau sanguin placentaire dans les membranes embryonnaires et près du col utérin
(Cunningham et al., 2014; Davidson et al., 2016). De plus, toute forme ou constitution
anormale du placenta ou du cordon ombilical constituent des facteurs de risque comme les
tumeurs placentaires, l’infarctus placentaire, l’insertion anormale du cordon, les nœuds du
cordon et les anomalies de flots sanguins placentaires diagnostiqués à l’aide de
l’échographie Doppler (Cunningham et al., 2014).
Le diabète gestationnel fait aussi partie des problèmes de santé qui implique un
risque pour la dyade maternelle-fœtale (Davidson et al., 2016; Lowdermilk et al., 2003).
Les troubles hypertensifs développés pendant la gestation agissent également en tant que
facteur de risque (Davidson et al., 2016). Parmi eux, notons l’hypertension gestationnelle
sans protéinurie, la prééclampsie, l’éclampsie, la coagulation intravasculaire disséminée et
le syndrome de HELLP avec l’hémolyse, l’élévation des enzymes hépatiques et la baisse
des plaquettes sanguines (Creasy et al., 2009; Cunningham et al., 2014; Davidson et al.,
2016). L’incompétence du col utérin ou le col utérin court, le travail prématuré et la
rupture prématurée et préterme des membranes représentent aussi un risque, car ils
prédisposent à une naissance prématurée (Davidson et al., 2016).
7
Les causes reliées à la santé fœtale
D’autres complications proviennent de la santé fœtale. La grossesse multiple
comporte des risques pour les fœtus, tels que la discordance de poids, le syndrome
transfuseur-transfusé et la mort fœtale in utero (Creasy et al., 2009; Cunningham et al.,
2014; Davidson et al., 2016). Tout problème relié au liquide amniotique peut aussi
compromettre la santé fœtale. Il s’agit de l’anhydramnios, caractérisé par l’absence de
liquide amniotique, l’oligohydramnios, caractérisé par le manque de liquide amniotique, le
polyhydramnios, caractérisé par le surplus de liquide amniotique, le liquide amniotique
souillé de méconium, l’infection du liquide amniotique et les bandes amniotiques, soit des
anneaux rigides dans le liquide pouvant perturber la croissance, le développement et même
la survie du fœtus (Creasy et al., 2009; Cunningham et al., 2014; Davidson et al., 2016).
Également, les anomalies fœtales telles que le retard de croissance intra-utérin, la
macrosomie, l’hydrops, les anomalies génétiques et les malformations fœtales constituent
des risques (Creasy et al., 2009; Cunningham et al., 2014; Davidson et al., 2016). Une
présentation fœtale anormale (e.g. siège, transverse), fréquente dans les grossesses
gémellaires, est aussi un facteur de risque, car elle peut conduire à une procidence du
cordon ombilical lors de la rupture des membranes et à une détresse fœtale consécutive
(Creasy et al., 2009; Cunningham et al., 2014; Davidson et al., 2016).
1.1.4 Le dépistage prénatal
Les facteurs de risque peuvent être détectés lors du suivi médical de la femme
enceinte (Davidson et al., 2016). Les examens menant au diagnostic de GARE
comprennent l’échographie obstétricale, les signes vitaux, l’examen physique, les
prélèvements sanguins et urinaires, le monitoring du cœur fœtal, l’amniocentèse,
l’évaluation des contractions et du col de l’utérus (Cunningham et al., 2014; Ordre des
infirmières et infirmiers du Québec [OIIQ], 2015). Pour plusieurs professionnels de la
santé, une femme vivant une GARE doit être surveillée beaucoup plus étroitement
(Lothian, 2014; Markovic, Manderson, Schaper, & Brennecke, 2006).
8
La pose du diagnostic de GARE est souvent décrite comme un évènement important
pour les personnes concernées, car il vient briser le cours normal de leur vie quotidienne
(Leichtentritt et al., 2005). Des soins prénataux spécialisés sont alors mis en place et
comprennent un suivi médical et infirmier plus fréquent, davantage d’interventions et,
parfois, une restriction des activités physiques et une hospitalisation (Cunningham et al.,
2014; Gray, 2006; Goulet et al., 1999; Liu et al., 2007; Stainton, Lohan, Fethney,
Woodhart, & Islam, 2006). Ils sont à l’origine de changements significatifs dans la vie
personnelle, familiale, sociale et professionnelle des femmes enceintes et de leurs proches
(Sittner, DeFrain, & Hudson, 2005; Stainton et al., 2006).
Généralement, la nature du facteur de risque présent, le degré de stabilité de la
grossesse ainsi que le lieu de résidence sont les déterminants des modalités de suivi et de
traitement (Perry et al., 2012). Ces modalités sont fixées par l’équipe médicale en
collaboration avec les infirmières et s’inscrivent dans des contextes différents comme le
domicile ou l’hôpital et avec ou sans alitement (Goulet et al., 1999; Gray, 2006; Perry et al.,
2012; Stainton et al., 2005).
1.2 Les approches de soins préconisées
Pour comprendre les pratiques cliniques actuelles auprès des mères vivant une
GARE, il convient d’exposer les différentes approches de soins préconisées sur les plans
international, national et provincial et d’aborder le suivi prénatal à domicile,
l’hospitalisation anténatale et l’alitement.
1.2.1 Au plan international
Sur le plan international, les approches de soins valorisées sont principalement
axées sur l’accessibilité, la sécurité, l’expertise et l’humanisme pour tous les bénéficiaires
9
de soins périnataux (Organisation mondiale de la Santé [OMS], 2004, 2007). Dans
l’optique mondiale d’une amélioration continue de la santé des mères et des nouveau-nés,
des soins essentiels doivent être dispensés par des professionnels compétents, soit la
vaccination maternelle et infantile, le suivi de toutes les mères en période prénatale et
postnatale, le suivi néonatal, le soutien aux mères ayant des besoins distincts, l’éducation
des familles à la santé périnatale ainsi que le dépistage, le suivi et le traitement des
complications de la grossesse (OMS, 2007).
1.2.2 Au plan national
Au Canada, les principes généraux qui guident les pratiques cliniques périnatales
sont aussi axés sur la santé de la mère et de sa famille, sur les soins au nouveau-né ainsi que
sur l’étroite collaboration entre les différents professionnels (Perry et al., 2012). L’objectif
national prioritaire des soins périnataux est d’optimiser la probabilité qu’une femme en
santé donne naissance à un enfant en santé (Perry et al., 2012). Pour atteindre cet objectif,
les professions infirmière et médicale, principalement impliquées dans l’ensemble des
soins, adoptent des pratiques cliniques distinctes, mais complémentaires. Elles font la
promotion de l’accessibilité pour toutes les mères à des soins sécuritaires, humains et d’une
qualité optimale à travers une approche familiale (Association des infirmières et infirmiers
du Canada [AIIC], 2005, 2010; Société des Obstétriciens et Gynécologues du Canada
[SOGC], 2009). L’excellence des professionnels est aussi très valorisée tout comme
l’utilisation des données probantes (Perry et al., 2012; SOGC, 2009).
1.2.3 Au plan provincial
Au Québec, les approches de soins préconisent également l’accessibilité, la sécurité,
l’expertise clinique et l’humanisme (MSSS, 2008; OIIQ, 2015). Les soins obstétricaux et
néonataux destinés à la clientèle vivant une GARE sont hautement spécialisés et prennent
place dans deux environnements distincts : celui des établissements de santé et celui de la
10
communauté, avec les soins dans les hôpitaux, le suivi à domicile et dans les cliniques
médicales (MSSS, 2008; OIIQ, 2015).
À tous les plans, l’approche familiale est valorisée par la profession infirmière, et
ce, tout au long du processus de soins périnataux (AIIC, 2005, 2010). Cette approche
reconnaît l’unicité et l’expertise de chaque famille (AIIC, 2005, 2010). Quant aux activités
professionnelles de l’infirmière, elles comprennent la contribution au suivi de la grossesse
normale ou à risque, l’évaluation et la surveillance clinique de la nouvelle accouchée, de
son nouveau-né en santé et du jeune enfant en santé, la promotion de la santé par
l’éducation, la prévention de la maladie par la vaccination et le contrôle des infections, la
participation au dépistage des problèmes de santé physique ou mentale et des situations de
vulnérabilité, le soutien à l’allaitement, l’accompagnement au deuil périnatal et la
collaboration interprofessionnelle (AIIC, 2010; OIIQ, 2015).
1.2.4 Le suivi prénatal à domicile
Les femmes enceintes dont la complication de grossesse est considérée moins
sévère et dont l’état est jugé plus stable peuvent bénéficier d’un suivi médical plus fréquent,
sans avoir recours à l’hospitalisation. D’autres mères qui doivent être alitées ou qui ont un
état de santé moins stable peuvent recevoir en plus un suivi infirmier hebdomadaire à
domicile, dans une clinique ou un centre de jour, et ce, en complémentarité avec le suivi
médical (Maloni, 2010; Perry et al., 2012). Le suivi à domicile présente de nombreux
avantages, notamment en évitant la cascade d’émotions négatives associées à une
hospitalisation anténatale, en maximisant la présence de la famille et en facilitant son
implication dans les soins (Goulet et al., 1999; Nakamura, Takeishi, Atogami, &
Yoshizawa, 2012). Il représente «une alternative sécuritaire et humanisante à
l’hospitalisation traditionnelle» (Goulet et al., 1999, p. 45).
11
1.2.5 L’hospitalisation anténatale
L’hospitalisation anténatale est utilisée par les professionnels de la santé pour
exercer une surveillance plus étroite de l’évolution de la grossesse et du bien-être maternel
et fœtal (Kent, Yazbek, Heyns, & Coetzee, 2015; Maloni, 2010; Perry et al., 2012). En
général, les mères hospitalisées ont un état de santé précaire avec les complications
obstétricales les plus sévères ou habitent dans une région éloignée où des services
spécialisés en obstétrique et en néonatalogie ne sont pas disponibles. La durée de
l’hospitalisation est variable et se termine par l’accouchement, spontané ou induit, par une
diminution significative du risque obstétrical, par une résolution du problème ou par un âge
gestationnel plus avancé.
Une hospitalisation peut être une source de stress pour la personne malade et sa
famille (Duhamel, 2007; Wright & Leahey, 2014). «Pour la femme enceinte, le stress relié
à l’hospitalisation s’ajoute à celui occasionné par un diagnostic de grossesse à risque»
(Goulet et al., 1999, p. 46). Les femmes enceintes hospitalisées doivent faire face aux
changements physiques, émotionnels et sociaux propres à la grossesse en même temps
qu’elles doivent s’adapter au stress du facteur de risque et de l’hospitalisation, ce qui rend
l’expérience de la grossesse plus laborieuse (Bauer, Victorson, Rosenbloom, Barocas, &
Silver, 2010; Denis, Michaux, & Callahan, 2012; Yang et al., 2009). Ces mères sont
également absentes du domicile pour une durée indéterminée et elles ne peuvent plus
continuer à assumer leurs rôles familiaux, sociaux et professionnels habituels (Leichtentritt
et al., 2005; Sittner et al., 2005). Cette situation peut perturber le fonctionnement familial et
avoir des impacts sur chacun de ses membres (Sittner et al., 2005). Les mères qui n’habitent
pas à proximité de l’hôpital où elles séjournent doivent de surcroît faire face à
l’éloignement à long terme de leurs proches.
12
1.2.6 L’alitement anténatal
L’alitement anténatal est une pratique largement utilisée par l’équipe médicale pour
tenter de prévenir ou de réduire la gravité des complications obstétricales, particulièrement
pour la clientèle hospitalisée, mais aussi pour la clientèle à domicile (Maloni, 2010;
Rubarth et al., 2012; Yang et al., 2009). Toutefois, à lui seul, l’alitement ne semble pas
réussir à réduire la morbidité et la mortalité néonatales (Maloni, 2010; Richter et al., 2007;
Rubarth et al., 2012). Avec ses effets indésirables sur l’ensemble de l’organisme, il place
les femmes enceintes dans un état de vulnérabilité physique et psychologique qui peut
conduire à une morbidité maternelle additionnelle pendant la période anténatale et
postnatale (Maloni, 2010; Thorman & McLean, 2006). Bon nombre d’auteurs dénoncent
cette pratique et sont d’avis qu’elle ne doit pas être utilisée systématiquement (Maloni,
2010, 2011; McCall, Grimes, & Lyerly, 2013; Sciscione, 2010; Sprague, 2004; Sprague,
O’Brien, Newburn-Cook, Heaman, & Nimrod, 2008). Malgré ce fait, le repos au lit en
période anténatale demeure un traitement préconisé dans plusieurs hôpitaux dans le monde
(Richter et al., 2007; Sprague et al., 2008).
En somme, les soins périnataux requis lors d’une GARE prennent place dans des
milieux différents, à domicile ou à l’hôpital, et dans des contextes différents, avec ou sans
alitement. Ces différences peuvent influencer considérablement le vécu d’une GARE. De
fait, vivre une telle grossesse représente initialement une expérience de vie complexe,
bouleversante et marquante, mais plus particulièrement dans le contexte d’une
hospitalisation maternelle avec alitement (Leichtentritt et al., 2005; Maloni, 2010, 2011;
Rubath et al., 2012; Stainton et al., 2005).
1.3 Les généralités de l’expérience maternelle d’une GARE
Plusieurs difficultés font partie de l’expérience d’une GARE vécue par les mères et
leurs familles. Parmi celles-ci, notons principalement les inquiétudes concernant la santé
maternelle, la santé fœtale et l’issue incertaine de la grossesse (Leichtentritt et al., 2005;
13
Maloni & Kutil, 2000; Markovic et al., 2006; Mu, 2004; Price et al., 2007; Rubarth et al.,
2012; Thorman & McLean, 2006; Yang et al., 2009), le vécu émotif complexe (Maloni &
Kutil, 2000; Rubarth et al., 2012; Sittner et al., 2005), ainsi que la morbidité maternelle,
l’isolement et le dysfonctionnement familial en cas d’alitement (Lutz & May, 2007;
Maloni, 2010, 2011; Maloni & Park, 2005; May, 2001; Thorman & McLean, 2006).
L’incapacité de prédire l’évolution de la grossesse et la survie du fœtus peut résulter
en une augmentation significative du stress chez les mères (Denis et al., 2012; Leichtentritt
et al., 2005). Ces mères montrent des taux plus élevés d’anxiété et de dépression que celles
vivant une grossesse normale (Byatt et al., 2014; Denis et al., 2012 ; Dunn, Handley, &
Shelton, 2007 ; Maloni, Kane, Suen, & Wang, 2002; Maloni, Park, Anthony, & Musil,
2005; Pisoni et al., 2015).
Il demeure qu’en raison des difficultés et des émotions vécues, les familles
concernées sont plus vulnérables à développer une détresse émotionnelle (Maloni,
Brezinski-Tomasi, & Johnson, 2001; Maloni et al., 2005; Thorman & McLean, 2006; Yang
et al., 2009). Actuellement, les connaissances sont limitées au sujet des moyens efficaces
pour prévenir ou réduire cette détresse (Stainton et al., 2006; Yang et al., 2009).
1.4 La pertinence de l’étude pour la pratique et la recherche infirmière
Les personnes impliquées dans cette situation périnatale particulière requièrent des
soins spécialisés et adaptés à leur réalité (Denis et al., 2012; Lowdermilk et al., 2010;
Troiano et al., 2013; Wilhelm et al., 2015). Une connaissance approfondie de l’expérience
maternelle d’une GARE ainsi qu’une approche clinique alliant expertise et humanisme
constituent des éléments essentiels à la dispensation de tels soins (AIIC, 2010; Berg &
Dahlberg, 1998; Lowdermilk et al., 2010; O’Brien, Quenby, & Lavender, 2010; Sittner et
al., 2005; Troiano et al., 2013; Wilhelm et al., 2015).
14
Or, les résultats d’études antérieures donnent à penser que les émotions, les
inquiétudes et les difficultés des mères et des familles ne sont pas bien connues, comprises
et reconnues par les professionnels de la santé (Leithner et al., 2006; Markovic et al., 2006).
D’autres auteurs constatent que les mères sont désireuses de recevoir davantage d’empathie
des infirmières (O’Brien et al., 2010). Les soins attendus semblent différer des soins reçus.
Une stratégie pouvant contribuer à réduire cet écart est la sensibilisation des professionnels
à l’expérience des mères par la diffusion des résultats de recherche (Fortin & Gagnon,
2015; Loiselle, Profetto-McGrath, Polit, & Beck, 2007). Pour y parvenir, il importe de
documenter davantage cette expérience, plus particulièrement lorsqu’elle est vécue dans le
contexte d’une hospitalisation prolongée avec alitement.
Actuellement, les études portant sur une telle expérience restent très limitées, avec
quatre études recensées et effectuées auprès d’une population anglophone canadienne,
américaine et africaine (Kent et al., 2015; MacDonald & Jonas-Simpson, 2009; Richter et
al., 2007; Rubarth et al., 2012). Quatre autres études décrivent l’expérience maternelle
d’une GARE auprès d’une population similaire à celle de la présente étude avec des mères
québécoises et francophones, mais sans s’intéresser spécifiquement aux femmes enceintes
hospitalisées et alitées de façon prolongée (Dulude, Bélanger, Wright, & Sabourin, 2002;
Dulude, Wright, & Bélanger, 2000; Goulet et al., 1999; Goulet et al., 2001). Des auteurs
nomment le besoin d’étudier ce sujet à travers différentes cultures pour en maximiser la
compréhension (Markovic et al., 2006; Richter et al., 2007). L’étude actuelle peut aider à
combler, du moins en partie, ce besoin en recherche.
Les perceptions des femmes enceintes au sujet des soins prénataux reçus pendant le
séjour hospitalier méritent d’être explorées (Leithner et al., 2006; Richter et al., 2007). Une
meilleure connaissance des forces et des lacunes perçues permettra d’élaborer des
recommandations pour renforcer les pratiques adéquates et en développer de nouvelles.
15
En somme, la pertinence de cette étude pour la pratique et la recherche infirmière
réside dans ses retombées anticipées, c’est-à-dire une meilleure connaissance des
infirmières et une plus grande sensibilisation de leur part au vécu d’une clientèle, et ce, par
l’avancement des connaissances sur un sujet spécifique. Ces retombées peuvent contribuer
à faire tendre un peu plus l’approche clinique actuelle vers une approche plus adaptée à la
réalité des mères pour améliorer la qualité des soins périnataux (Berg & Dahlberg, 1998;
O’Brien et al., 2010; Sittner et al., 2005).
1.5 Le but de l’étude et les questions de recherche
Cette étude qualitative visait à décrire l’expérience de mères québécoises vivant une
hospitalisation prolongée avec alitement lors d’une GARE et leur appréciation des soins
prénataux reçus pendant le séjour hospitalier. De façon plus spécifique, la présente étude
tentait de répondre à ces questions :
1) Quelle est l’expérience des mères vivant une hospitalisation prolongée avec
alitement lors d’une GARE?
2) Quelle est l’appréciation des mères des soins prénataux reçus pendant
l’hospitalisation?
16
Chapitre 2
2. La recension des écrits
La littérature portant sur la transition à la parentalité est l’une des plus vastes parmi
l’ensemble des expériences de vie étudiées par la science contemporaine (Lutz & May,
2007). À travers celle-ci, l’expérience d’une grossesse normale a été étudiée à maintes
reprises ainsi que l’expérience d’une GARE (Lutz & May, 2007). Or, la littérature récente
portant plus particulièrement sur l’expérience maternelle d’une GARE vécue dans le
contexte d’une hospitalisation prolongée avec alitement, le sujet qui constitue la présente
recherche, reste très limitée avec seulement quatre études recensées (Kent et al., 2015;
MacDonald & Jonas-Simpson, 2009; Richter et al., 2007; Rubarth et al., 2012). D’autres
recherches consultées documentent plusieurs aspects de l’expérience maternelle d’une
GARE vécue dans le contexte d’une hospitalisation à durée variable et avec alitement. Ce
chapitre présente les perspectives empiriques et théoriques de l’ensemble de ces recherches.
Dans le cadre de cette recension des écrits, les bases de données informatisées
suivantes ont été consultées : CINALH, Cochrane Library, MEDLINE et PsychINFO. Le
moteur de recherche Google Scholar a aussi été utilisé. Dans ces bases de données, les
mots-clés employés seuls ou combinés à d’autres étaient: antenatal hospitalization,
antepartum hospitalization, bed rest, expectant mothers, high-risk pregnancy, maternal-
fœtal relations, obstetric nursing, perinatal care, prenatal care, pregnant woman,
pregnancy, pregnancy complications, and women’s health. Des mémoires et des thèses ont
également été recensés dans ProQuest Dissertations & Theses Global. Les études
pertinentes datant de 2004 et plus ont été conservées. D’autres recherches moins récentes
ont été retenues, en raison de l’utilisation fréquente de leurs résultats par plusieurs auteurs
ou de la similitude du sujet avec celui de la présente étude. Dans chaque ouvrage,
l’étudiante-chercheure a examiné la liste des références pour trouver d’autres recherches
valables pour cette recension des écrits.
17
2.1 Les perspectives empiriques de l’expérience maternelle d’une
hospitalisation à durée variable et avec alitement lors d’une GARE
Cette recension débute avec la présentation d’aspects plus généraux de l’expérience
maternelle d’une GARE. Il s’agit des propositions de certains auteurs de l’élément central
de cette expérience vécue dans des contextes différents, soit avec alitement, à domicile ou à
l’hôpital. Les faits relatifs à l’alitement anténatal sont ensuite expliqués. Puis, les aspects
psychologiques, spirituels, temporels, familiaux et sociaux de l’expérience vécue dans le
contexte d’une hospitalisation à durée variable et avec alitement sont détaillés. La synthèse
des perspectives empiriques et théoriques de cette expérience de vie conclut ce chapitre.
2.1.1 Les propositions de l’élément central de l’expérience maternelle d’une
GARE
Des auteurs ont proposé différents concepts en tant qu’élément central du vécu
d’une complication de la grossesse. Il s’agit du stress (Gupton, Heaman, & Ashcroft, 1997),
de l’ambivalence (Leichtentritt et al., 2005), des transitions (Mu, 2004) et de la bataille
(Rubarth et al., 2012).
Dans une étude ethnographique, Gupton et al. (1997) rapportent que le stress est
l’élément central de l’expérience de 24 mères canadiennes alitées à domicile ou à l’hôpital
pendant une période de sept à 50 jours. Le stress provient de l’ensemble de la situation, des
modifications de la vie familiale et de l’environnement en cas d’hospitalisation. Il se
manifeste par des symptômes physiques, diverses réactions émotives et des changements
dans les relations sociales. Le soutien des proches et les stratégies d’adaptation utilisées
viennent atténuer ce stress.
Pour Leichtentritt et al. (2005), l’ambivalence constitue l’essentiel du vécu de 27
mères juives hospitalisées. Les auteurs de cette étude phénoménologique descriptive ne
18
précisent toutefois pas si elles sont alitées. L’hésitation permanente, avec son continuel
mouvement de va-et-vient entre différentes émotions, désirs et perceptions de natures
opposées, représente l’essence de leur expérience.
Dans une autre étude phénoménologique descriptive, Mu (2004) décrit l’élément
central du vécu de 13 couples chinois dont la femme est hospitalisée et alitée. La durée de
l’alitement varie entre sept et 14 jours. Selon leurs résultats, l’expérience conjugale se vit
principalement à travers la transition à la parentalité, mais également à travers d’autres
transitions comme celle d’un état de santé vers un état de maladie et celle de l’adaptation au
stress de l’hospitalisation.
Enfin, pour Rubarth et al. (2012), le vécu de 11 mères hospitalisées et alitées depuis
un minimum de cinq jours est qualifié de bataille quotidienne pour leur survie et celle du
fœtus. À travers l’heureuse venue d’un nouvel enfant, les mères sont paradoxalement
confrontées à deux batailles : une bataille intérieure contre l’impatience, la peur et
l’inquiétude et une bataille extérieure contre les malaises physiques et l’alitement. Elles
comparent leur situation à une guerre où elles font usage d’une variété de stratégies pour
continuer à se battre et poursuivre la grossesse. Le devis de recherche utilisé par ces auteurs
est aussi la phénoménologie descriptive.
2.1.2 L’alitement anténatal
L’alitement anténatal est un concept largement documenté dans la littérature. Pour
exposer l’ensemble des connaissances sur le sujet, cette section présente d’abord une
définition de l’alitement, puis ses effets recherchés et ensuite son incidence.
19
Utilisé à outrance dans le passé et considéré comme étant l’une des plus anciennes
formes de traitement médical visant à assurer rapidement la guérison, l'alitement
thérapeutique est maintenant délaissé au profit de l'ambulation précoce dans les soins
postopératoires en raison de ses nombreux effets néfastes sur l’organisme (Bigelow &
Stone, 2011; Brun et al., 2011, Maloni, 2011; Sprague, 2004). Malgré cela, l’ambulation est
souvent absente dans les soins prénataux destinés aux mères ayant un diagnostic de GARE,
alors que l’alitement complet tend à être privilégié (Brun et al., 2011; Maloni, 2010, 2011).
Souvent de pair avec l'hospitalisation anténatale, l'alitement tire son origine du manque
flagrant d’interventions efficaces pour prévenir et traiter l’ensemble des complications de
grossesse (Sprague, 2004).
Une définition de l’alitement anténatal
Pour désigner cet état continu de repos au lit, quelques auteurs utilisent l'expression
de la restriction des activités, alors que la majorité emploie le terme d’alitement. Le second
terme a été retenu dans cette étude.
Une lacune récurrente identifiée dans les recherches répertoriées est l'absence d'une
définition claire et uniforme de l'alitement anténatal (Sciscione, 2010; Maloni, 2010, 2011;
Sprague, 2004). De récentes recensions des écrits tentent de remédier à ce manque (Maloni,
2010, 2011; McCall et al., 2013). Dans celles-ci, l’alitement se définit comme étant le
confinement au lit à domicile ou à l’hôpital, en position couchée ou assise, en tout temps, à
l'exception des déplacements requis pour les besoins d’hygiène et les besoins personnels. Il
est estimé que les femmes enceintes alitées sont au repos environ 22 heures par jour et que
la durée totale de l’alitement peut s’étendre de la 16e semaine à la fin de la 36e semaine de
gestation (Maloni, 2011).
20
Les effets recherchés de l’alitement anténatal
L’utilisation de l’alitement anténatal a deux finalités différentes, mais
complémentaires, avec la prévention de l’accouchement prématuré et le traitement
additionnel des complications de grossesse (Maloni, 2010, 2011; McCall et al., 2013). Des
cliniciens croient que ce repos au lit peut augmenter la perfusion sanguine utérine, diminuer
les contractions utérines et la pression faite par le fœtus sur le col de l’utérus, ce qui
permettrait d’éviter des changements prématurés du col favorisant le déclenchement du
travail actif (Sciscione, 2010; Sprague, 2004). Certains croient également que l’alitement
favorise l’oxygénation et le débit sanguin vers le fœtus, ce qui pourrait contribuer à
améliorer sa croissance (Schroeder, 1996, 1998).
Cependant, ces effets recherchés sont remis en question depuis le début des années
1980 (Maloni, 2011). Dans la littérature recensée, aucune recherche ne vient confirmer ces
hypothèses (Bigelow & Stone, 2011; Maloni, 2011; McCall et al., 2013; Sprague, 2004).
Plusieurs auteurs sont d’avis que l’alitement ne doit pas être recommandé de façon
systématique pour optimiser le poids fœtal et l’issue de la grossesse lors d’une menace
d’avortement spontané, d’un travail prématuré, d’une hypertension gestationnelle, d’une
prééclampsie et d’une grossesse gémellaire (Bigelow & Stone, 2011; Maloni, 2011; McCall
et al., 2013).
L’incidence de l’alitement anténatal
Aux États-Unis, le taux d’utilisation de l’alitement anténatal demeure élevé avec
71% des obstétriciens qui en font la prescription en tant que traitement préventif de
l’accouchement prématuré (McCall et al., 2013). Ce taux monte à 87% lors d’un diagnostic
de rupture prématurée et préterme des membranes (McCall et al., 2013). Annuellement, il
est estimé que 20% des femmes enceintes américaines sont alitées pendant une partie de
leur grossesse (Bigelow & Stone, 2011). Au Canada, une proportion moins élevée
d’obstétriciens prescrivent l’alitement anténatal. Sprague et al. (2008) révèlent que 35% des
obstétriciens canadiens recommandent l’alitement à l’hôpital et que 65% préfèrent
21
l’alitement à domicile. Près de 66% des obstétriciens avouent recommander ce traitement
même s’ils doutent de son efficacité. Selon ces auteurs, les résultats de l’étude ne
représentent pas nécessairement l’ensemble de la population canadienne des professionnels
en soins prénataux, considérant un taux de réponse des participants de 44%. Les données se
rapportant à l’incidence de l’alitement anténatal au Québec ne sont pas répertoriées
présentement.
Les conséquences de l’alitement anténatal
Il convient maintenant d’exposer la réponse physiologique lors d’une
immobilisation prolongée ainsi que l’ensemble de ses effets indésirables sur les plans
physiques et psychologiques. Une synthèse des études sur l’alitement anténatal conclut
cette section.
Les changements physiologiques
La réponse physiologique adaptative débute après quelques heures seulement
d’alitement, où survient une variation des pressions hydrostatiques du système vasculaire et
une diminution de l’activité des muscles squelettiques, en particulier les muscles des
mollets (Maloni, 2010; Maloni et al., 1993; Marieb & Hoehn, 2010). À ces deux
changements physiologiques et avec la persistance de l’alitement, vient s’ajouter un
déséquilibre liquidien dans le système cérébral, une atrophie musculaire généralisée, une
déminéralisation osseuse, une intolérance au glucose, une augmentation de la fréquence
cardiaque, une augmentation du temps de coagulation, des mictions fréquentes et une
détérioration globale d’autres systèmes tels que le système cardiovasculaire, pulmonaire,
endocrinien, digestif, rénal et immunitaire (Maloni, 2010; Maloni et al., 1993; Marieb &
Hoehn, 2010; McCarty-Singleton & Sciscione, 2014; Sciscione, 2010).
Un état de déconditionnement physique s’installe donc progressivement pour les
femmes enceintes alitées (Bigelow & Stone, 2011; Maloni, 2010, 2011; Yang et al., 2009).
22
L’alitement conduit ainsi à une diminution de la force musculaire et de la tolérance à
l’exercice, à une perturbation de la mobilité, à une perte de la densité osseuse, à une
diminution du volume pulmonaire, à un risque plus élevé de thrombose veineuse profonde
et à une absence ou à une faible prise de poids (Bigelow & Stone, 2011; Maloni, 2010,
2011; Marieb & Hoehn, 2010; McCall et al., 2013; McCarty-Singleton & Sciscione, 2014;
Sciscione, 2010). Une absence ou un faible gain pondéral maternel pendant la grossesse
peut occasionner un faible poids à la naissance chez le nouveau-né, un élément déterminant
de la santé néonatale (Maloni, 2010, 2011).
Cet état de déconditionnement physique est ressenti par les mères par une variété
d’inconforts (Maloni, 2010, 2011; Yang et al., 2009). Parmi ceux-ci figurent les douleurs
musculaires et dorsales, l’œdème des membres inférieurs, les étourdissements, les
céphalées, la congestion nasale, la perte d’appétit, la dyspepsie, la pollakiurie, la
constipation, la dyspnée, la faiblesse généralisée et la fatigue (Cunningham, 2001; Maloni,
2002; Maloni et al., 1993; Maloni & Park, 2005; McCarty-Singleton & Sciscione, 2014;
Thorman & McLean, 2006). Cunningham (2001) mentionne que l’alitement anténatal peut
aussi exacerber les différents inconforts normaux de la grossesse.
La sévérité des effets indésirables est directement reliée au degré et à la durée de la
restriction des activités (Maloni et al., 1993; Sciscione, 2010; Sprague, 2004). La majorité
de ces dommages physiologiques sont reconnus comme étant réversibles, à l’exception de
l’atrophie musculaire et de la perte de la densité osseuse, lesquels peuvent perdurer toute la
vie (Maloni, 2010; Sciscione, 2010; Sprague, 2004). Si les pertes osseuses ne sont pas
corrigées pendant la réhabilitation, l’intégrité squelettique des mères est compromise, ce
qui peut augmenter les risques d’ostéoporose, de fractures et de chutes à un âge avancé
(Maloni, 2011). En 2006, dans une étude ethnographique, MacKinnon révèle que les
infirmières canadiennes reconnaissent ces différents effets, mais qu’elles en minimisent
souvent la sévérité. Ceux-ci sont fréquemment perçus comme étant le prix à payer pour
avoir un bébé né à terme et en santé.
23
Pour constater l’ampleur du déconditionnement physique de femmes enceintes
alitées avec un âge moyen de 30 ans (n = 35), Maloni et al. (1993), dans une étude à devis
cas-témoin, les ont soumises à un test d’endurance physique et de force musculaire des
membres inférieurs, après une période d’alitement d’une durée moyenne de 29 jours. Ils ont
évalué précisément la fonction et l’oxygénation musculaire avec un spectrophotomètre et
un ergomètre, la perte musculaire avec des mesures anthropométriques, l’amplitude des
mouvements avec des mesures de la flexibilité et la force de préhension avec un
dynamomètre. Les mesures obtenues pour la fonction musculaire équivalaient celles d’une
femme âgée de 70 ans. Les autres mesures ne différaient pas de façon significative entre les
groupes. Cependant, selon les auteurs, la petite taille de l’échantillon et le manque de
précisions quant à la fiabilité et à la validité des instruments utilisés limitent la portée et la
qualité des conclusions.
Les changements psychologiques
L’alitement anténatal influence aussi le bien-être psychologique des mères (Maloni,
2010, 2011). Des auteurs affirment même qu’il peut augmenter la détresse émotionnelle
déjà présente, voire engendrer une réelle souffrance psychologique (Maloni, 2011; Yang et
al., 2009). L’alitement peut également conduire à des changements de l’humeur,
principalement de la dysphorie et des symptômes dépressifs comme la dépression, l’anxiété
et l’hostilité (Maloni, 2010, 2011; McCarty-Singleton & Sciscione, 2014). À ce sujet, les
résultats obtenus par Maloni et al. (2002) indiquent que la dysphorie, définie par un
ensemble d’affects négatifs, est plus marquée chez les mères hospitalisées et alitées (n =
63). Dans cette étude longitudinale à mesures répétées, les résultats obtenus au Multiple
Affect Adjective Checklist Revised (MAACL-R) (α = 0,86 à 0,93) montrent que la
dysphorie est augmentée à l’arrivée à l’hôpital, qu’elle tend à diminuer avec la prolongation
de l’hospitalisation et qu’elle ne semble pas reliée à l’âge gestationnel à l’admission, à la
durée de l’alitement et à la sévérité du risque obstétrical.
24
Par ailleurs, avec son confinement continu dans une même pièce, l’alitement vient
perturber la stimulation des sens et créer une privation sensorielle au niveau kinesthésique,
tactile, auditif et visuel (Gupton et al., 1997; Heaman & Gupton, 1998). Cette privation
amène des changements des organes sensoriels, notamment des nerfs et du vestibule, à
l’origine des perturbations de la coordination, de la démarche et de l’équilibre lors de la
reprise des activités habituelles (Maloni, 2010, 2011; Maloni & Park, 2005). Des difficultés
de concentration et une perturbation du cycle circadien sont aussi fréquemment rapportées
par les mères (Cunningham, 2001; Maloni, 2002).
La synthèse des études sur l’alitement anténatal
Cette revue de la littérature met en lumière un fait indéniable quant à l’alitement
anténatal : son efficacité à prévenir et à traiter les différentes complications de grossesse
n’est pas démontrée par les recherches récentes (Bigelow & Stone, 2011; Maloni, 2010,
2011; McCall et al., 2013). Des études expérimentales sont manquantes pour déterminer
l’efficacité ou l’inefficacité de l’alitement pour prévenir l’accouchement prématuré, le
retard de croissance intra-utérin et le faible poids chez les nouveau-nés (Bigelow & Stone,
2011; Maloni, 2010, 2011; McCall et al., 2013; Sciscione, 2010). Les résultats des
recherches n’ont que peu d’impacts sur les pratiques cliniques actuelles qui ne changent pas
ou très peu (Maloni, 2010, 2011; McCall et al., 2013; Sprague, 2004; Sprague et al., 2008).
À l’échelle mondiale, quelques milieux cliniques australiens ont changé leurs pratiques au
profit de modèles de soins prénataux novateurs qui encouragent l’ambulation précoce
(Stainton et al., 2006; Stainton et al., 2005). Dans le cadre d’une étude pilote récente, des
mères hospitalisées et alitées ont pris part à des séances d’aquaforme afin d’en évaluer les
bienfaits (Sechrist, Tiongco, Whisner, & Geddie, 2015). Les résultats de recherche
indiquent que cet exercice peut contribuer à augmenter l’index de liquide amniotique et à
prolonger la grossesse.
Tel que mentionné, l’alitement amène plusieurs effets indésirables qui sont
significatifs pour la santé (Bigelow & Stone, 2011; Maloni, 2010, 2011; McCall et al.,
25
2013). De plus, cette morbidité maternelle persiste au-delà du moment de la reprise des
activités usuelles après l’accouchement, comme l’indiquent les résultats obtenus par Maloni
et Park (2005) dans une étude longitudinale à mesures répétées. En utilisant le Postpartum
Symptom Checklist (PSC) (α = 0,79 à 0,84) chez des mères ayant été alitées lors d’une
GARE (n = 106), ces auteurs ont démontré qu’elles rapportent six fois plus de symptômes à
la période postnatale que les mères n’ayant pas été alitées (Glazener et al., 1995, cités dans
Maloni et Park, 2005). La présence persistante de plusieurs malaises chez les mères ayant
été alitées montre que la morbidité sous-jacente à l’alitement et à l’accouchement n’est pas
résolue six semaines après la naissance de l’enfant. En ce sens, la convalescence postnatale
nécessite une longue période de guérison, voire une réhabilitation prolongée. En dépit de ce
fait, peu d’attention semble être donnée au rétablissement postnatal des mères par les
professionnels de la santé (Maloni & Park, 2005; Yang et al., 2009). Bon nombre d’auteurs
recommandent la mise en place de programmes de réhabilitation postnatale, lesquels
brillent souvent par leur absence dans les hôpitaux occidentaux (Maloni, 2011; Maloni et
Park, 2005; Maloni & Schneider, 2002; Sprague, 2004).
2.1.3 Les aspects psychologiques
Suite aux aspects relatifs à l’alitement anténatal, les aspects psychologiques sont
abordés. Parmi ceux-ci figurent les émotions, le stress, les préoccupations, les besoins, les
stratégies d’adaptation et le lien d’attachement avec le fœtus.
Les émotions
Des auteurs constatent que la simple appellation de «GARE», pouvant avoir une
connotation négative, peut amener certaines mères à se sentir spontanément fragilisées et
vulnérables (Behruzi et al., 2010; Perry et al., 2012). Pour elles, leurs conjoints et leurs
proches, la grossesse peut être perçue comme désagréable et effrayante, puisqu’elle n’est
plus un gage de joie dans l’attente de l’arrivée certaine d’un enfant né à terme et en santé
(Rubarth et al., 2012; Thorman & McLean, 2006). D’autres auteurs considèrent qu’un
26
véritable processus de deuil, avec toutes les émotions qui y sont reliées, peut découler de la
perte de la normalité à travers cette expérience de la maternité (Leichtentritt et al., 2005;
Mu, 2004; Thorman & McLean, 2006; Wilhelm et al., 2015).
Les recherches recensées font état du large éventail d’émotions à connotation
positive et négative vécues par les mères. Dans des études qualitatives, quelques auteurs
documentent l’espoir, la confiance, l’appréciation de la sécurité du milieu hospitalier et la
gratitude envers les soins et le soutien reçus (Heaman & Gupton, 1998; Leichtentritt et al.,
2005; Rubarth et al., 2012). Cependant, le vécu émotif est plus fortement marqué par des
émotions négatives, que des auteurs qualifient de dysphorie (Maloni et al., 2002; Yang et
al., 2009), de sentiments dépressifs (Heaman & Gupton, 1998; Maloni et al., 2005), de
détresse psychologique (Bauer et al., 2010; Staneva, Bogossian, Pritchard, & Wittkowski,
2015) ou de souffrance psychologique (McCall et al., 2013). Les émotions sont décrites
comme étant changeantes (Rubarth et al., 2012; Thorman & McLean, 2006), intenses
(McCain & Deatrick, 1994) et paradoxales (Maloni & Kutil, 2000). Le vécu émotif se
détaille ainsi : stress, peur, anxiété, colère, vulnérabilité, désespoir, tristesse, déception,
culpabilité, impuissance, impatience, ambivalence, incertitude, solitude et ennui (Kent et
al., 2015; MacDonald & Jonas-Simpson, 2009; Maloni, 2010; Maloni & Kutil, 2000;
Maloni & Park, 2005; Maloni et al., 2005; McCain & Deatrick, 1994; Perry et al., 2012;
Rubarth et al., 2012; Staneva et al., 2015; Thorman & McLean, 2006). Au sujet des
symptômes dépressifs et de l’anxiété, les résultats de l’étude corrélationnelle menée par
Byatt et al. (2014), auprès de 62 mères américaines hospitalisées et alitées depuis huit jours,
montrent que 26,9% d’entre elles ont des symptômes dépressifs et que 12,6% manifestent
de l’anxiété. De plus, leurs résultats révèlent que seulement 5% de ces mères ont bénéficié
d’une intervention pour optimiser leur santé mentale, et ce, avant ou pendant
l’hospitalisation.
L’évolution des émotions au fil de l’hospitalisation reste un aspect peu documenté
dans la littérature. Maloni et al. (2005) figurent parmi les rares auteurs s’étant intéressés à
27
la progression des symptômes dépressifs des mères hospitalisées et alitées (n = 89). Dans
cette étude longitudinale à mesures répétées, les symptômes dépressifs incluent certains
états émotifs : l’humeur dépressive, l’anxiété, la colère et l’hostilité ainsi que des états
comportementaux comme la fatigue, la baisse d’énergie, la perte d’appétit et les troubles du
sommeil. Ils sont aussi appelés dysphorie par ces auteurs. Les résultats indiquent une
diminution significative des symptômes après un mois d’hospitalisation, et ce, lorsqu’ils
sont évalués avec deux instruments valides, soit le Multiple Affect Adjective Checklist
Revised (MAACL-R) (α = 0,91) et le Profile Mood States Depression Scale (POMS
Depression) (α = 0,91). Ces résultats sont similaires à ceux obtenus par Maloni et al.
(2002). Pour une plus longue période d’hospitalisation, les auteurs suggèrent l’utilisation du
Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CED-S) (α = 0,88).
Par ailleurs, les diverses émotions vécues peuvent modifier les pensées et les
comportements des mères et affecter la qualité des relations avec les proches, les rendant
parfois plus tendues (Maloni, 2010; Thorman & McLean, 2006). Le bien-être
psychologique maternel peut être altéré, avec un degré plus élevé d’anxiété, de sentiments
dépressifs et de labilité émotionnelle (Byatt et al., 2014; Maloni 2010; Maloni et al., 2005;
Thorman & McLean, 2006). Actuellement, les connaissances restent très limitées au sujet
des interventions efficaces pour améliorer le bien-être psychologique, voire soulager la
souffrance émotionnelle de cette clientèle (Guardino, Schetter, Bower, Lu, & Smalley,
2014; Yang et al., 2009).
Quelques auteurs ont toutefois démontré que la musicothérapie, les divertissements,
l’imagerie mentale et le yoga anténatal sont des interventions pouvant diminuer la détresse,
l’anxiété et le stress des mères hospitalisées et alitées (Bauer et al., 2010; Jallo, Cozens,
Smith, & Simpson, 2013; Yang et al., 2009). En effet, Bauer et al. (2010), dans une étude
expérimentale avec répartition aléatoire, concluent que la musicothérapie ainsi que les
activités récréatives permettent de diminuer la détresse maternelle (n = 80), laquelle est
mesurée avec le Antepartum Bedrest Emotional Impact Inventory (ABEII) (α = 0,90). Dans
28
une autre étude expérimentale à répartition aléatoire, les principaux résultats obtenus par
Yang et al. (2009) vont dans le même sens. Ils montrent une réponse physiologique positive
et une diminution significative de l’anxiété (p < 0,01) chez le groupe ayant bénéficié de la
musicothérapie. Dans un échantillon de 120 mères chinoises, la réponse physiologique a été
mesurée avec les fréquences cardiaque et respiratoire, la pression artérielle et la fréquence
cardiaque fœtale. L’anxiété a été évaluée avec le State-Trait Anxiety Inventory (State-
STAI). Également, dans une étude pilote à devis pré-test/post-test, Jallo et al. (2013) ont
étudié les effets sur le stress maternel d’une séance d’imagerie mentale associée à du yoga
anténatal. Ils ont observé une diminution de la réponse adaptative au stress par la baisse de
la pression artérielle systolique et du stress perçu. Les auteurs mentionnent que ces séances
semblent diminuer le stress, mais que les résultats peuvent être biaisés par plusieurs limites
avec, notamment, la petite taille de l’échantillon (n = 19).
Le stress
Vivre une GARE et une hospitalisation avec alitement sont deux évènements qui,
lorsqu’ils sont vécus séparément, sont significatifs pour les personnes qui les vivent
(Leichtentritt et al., 2005). Lorsqu’ils sont vécus simultanément, ils ont le potentiel d’être
plus perturbateurs en créant un double stress (Dunn et al., 2007; Leichtentritt et al., 2005;
Perry et al., 2012; Yang et al., 2009).
Selon les résultats de recherches qualitatives ethnographique (Gupton et al., 1997) et
phénoménologique (Rubarth et al., 2012) et d’une autre quantitative descriptive (White &
Ritchie, 1984), le stress vécu pendant l’hospitalisation avec alitement prend son origine
dans plusieurs éléments de la vie des mères, dont l’issue de la grossesse, la santé maternelle
et fœtale, l’estime de soi, les émotions, la séparation des proches, le fonctionnement
familial, l’environnement peu familier et la communication avec les professionnels de la
santé. Ce stress, par le biais de la réponse d’adaptation physiologique, peut amener
notamment des tensions et des douleurs musculaires, de l’insomnie et de la constipation
(Thorman & McLean, 2006).
29
En 2014, dans une recension des écrits, Glover affirme que les connaissances
actuelles sont limitées quant aux effets exacts d’un stress prolongé, répétitif et d’une
intensité modérée à élevée sur la dyade maternelle-fœtale. Elles indiquent toutefois qu’un
tel stress peut être associé à des complications obstétricales, néonatales et postnatales,
comme l’accouchement prématuré, le retard de croissance intra-utérin, le faible poids à la
naissance, les désordres respiratoires du nouveau-né et la dépression maternelle en période
anténatale et postnatale (Fournier et al., 2013; Glover, 2014; Lobel, Yali, Zhu, DeVinvent,
& Meyer, 2002; Staneva et al., 2015). Ce stress peut aussi prédisposer le fœtus à des
désordres émotifs, cognitifs ou comportementaux dans sa vie future (Glover, 2014). Il est
reconnu que le niveau de stress généralement vécu par les femmes enceintes hospitalisées
en raison d’une GARE peut être modéré et parfois même élevé (Bauer et al., 2010; Jallo et
al., 2013), ce qui peut les prédisposer à ces complications. Il apparaît ainsi essentiel d’agir
sur leur stress. Malheureusement, les connaissances sont manquantes quant aux
interventions efficaces pour le diminuer et prévenir les complications qui en découlent
(Glover, 2014).
Les préoccupations
Avec le vécu émotif et le stress, viennent s’ajouter plusieurs préoccupations
relatives au déroulement et à l’issue de la grossesse, à la santé maternelle et fœtale, aux
rôles maternels et au bien-être familial.
Une GARE est associée à un haut niveau d’incertitude se rapportant à son
déroulement et à son issue (Maloni, 2011). De fait, les résultats d’études qualitatives
descriptives et phénoménologiques indiquent que les mères disent être constamment
remplies d’appréhension concernant la santé maternelle et fœtale et la possibilité d’un
accouchement prématuré (MacDonald & Jonas-Simpson, 2009; Mu, 2004; Rubarth et al.,
2012; Thorman & McLean, 2006). Souvent, elles s’attribuent le rôle de veiller au bien-être
du fœtus en faisant preuve d’une vigilance envers tout ce qui peut y nuire, la mobilisation
par exemple (Harrison, Kushner, Benzies, Rempel, & Kimak, 2003; Lederman et al., 2013,
30
MacKinnon, 2006; Mu, 2004). La possibilité d’apparition d’une nouvelle anomalie
obstétricale ou d’une aggravation de l’état actuel est une autre crainte omniprésente
(Rubarth et al., 2012).
La famille devient aussi un élément de préoccupation tout au long de
l’hospitalisation. Les mères se disent préoccupées pour le bien-être de leur conjoint, des
autres enfants et de leurs proches aidants (Maloni, 2010; Rubarth et al., 2012; Thorman &
McLean, 2006). Elles sont inquiètes quant à la capacité du conjoint d’assumer l’entièreté
des responsabilités familiales, en plus de ses autres responsabilités, et quant à la qualité des
soins donnés aux enfants par les proches aidants (Maloni et al., 2001; Maloni & Kutil,
2000; Rubarth et al., 2012; Thorman & McLean, 2006). L’ennui des proches est une autre
préoccupation importante et la séparation d’avec eux est jugée très difficile à supporter
(MacDonald & Jonas-Simpson, 2009; Thorman & McLean, 2006).
Des préoccupations financières peuvent également survenir en raison des nouvelles
dépenses causées par l’hospitalisation, l’arrêt de travail des mères et parfois de leurs
conjoints ainsi que par le gardiennage des enfants (Bigelow & Stone, 2011).
Les besoins
Les différents besoins des mères hospitalisées et alitées sont étudiés dans quelques
recherches aux devis qualitatifs descriptif (Kent et al., 2015; Maloni & Kutil, 2000; Richter
et al., 2007; Thorman & McLean, 2006), phénoménologique (Rubarth et al., 2012) et de
théorisation ancrée (McCain & Deatrick, 1994). Plusieurs besoins y sont nommés : soutien,
assistance dans les activités quotidiennes, divertissement, intimité, compréhension et
informations sur la situation actuelle, potentielle et future.
31
Le besoin de soutien
Le besoin de soutien s’exprime en termes de soutien maternel, familial et de groupe.
Dans deux études qualitatives descriptives, des mères hospitalisées et alitées depuis au
moins cinq jours mentionnent le besoin de témoigner de leur vécu en étant écoutées,
soutenues et rassurées par les proches et les professionnels de la santé (Kent et al., 2015;
Richter et al., 2007). La qualité du soutien offert par les infirmières peut toutefois différer.
Certains auteurs notent un manque de soutien des professionnels (Byatt et al., 2014;
MacKinnon, 2006; Richter et al., 2007), tandis qu’un autre indique que les mères en sont
satisfaites (Rubarth et al., 2012). Des mères rapportent que le soutien provient
principalement de la famille, des amis et des professionnels (Leichtentritt et al., 2005;
MacDonald & Jonas-Simpson, 2009; Sittner et al., 2005), alors que pour d’autres, il
provient des voisines de chambre (MacDonald & Jonas-Simpson, 2009; Maloni & Kutil,
2000).
Parmi les études répertoriées, très peu de recherches récentes s’intéressent au besoin
de soutien des familles. MacKinnon (2006), dans une étude ethnographique visant à
explorer l’organisation sociale de l’expérience de huit mères lors d’un travail prématuré,
rapporte que ce besoin peut être minimisé par les professionnels. L’auteur dénonce que
l’évaluation des besoins de soutien familial chez la clientèle hospitalisée n’est pas effectuée
systématiquement par les infirmières. Selon ce même auteur, la valorisation d’une pratique
centrée sur les soins à la famille, en opposition à une pratique clinique centrée sur les soins
à la femme enceinte, est essentielle pour offrir tout le soutien dont les familles ont besoin.
Quant au soutien de groupe, ou groupe de soutien, des auteurs reconnaissent son
potentiel thérapeutique en permettant la normalisation du vécu, le maintien de l’espoir, le
partage d’informations et des émotions ressenties (Maloni & Kutil, 2000; Thorman &
McLean, 2006). Ce soutien devient souvent une source considérable de stratégies de
résolution de problèmes et peut aider à miser davantage sur une issue positive de la
grossesse (Kent et al., 2015; Maloni & Kutil, 2000). L’utilisation de cette forme de soutien
32
en milieu hospitalier est fortement encouragée par certains auteurs (Kent et al., 2015;
Maloni & Kutil, 2000; Thorman & McLean, 2006).
Le besoin d’assistance
L’hospitalisation avec alitement crée une situation nouvelle de dépendance pour les
mères, où elles ont maintenant besoin d’assistance pour des activités quotidiennes (Kent et
al., 2015; Markovic et al., 2006; Richter et al., 2007). Elles déplorent la perte de leur
autonomie et leur capacité à assumer les responsabilités familiales, sociales et
professionnelles habituelles (Markovic et al., 2006; Stainton et al., 2005). Elles disent vivre
une pénible régression vers un rôle de dépendance et une perte de contrôle (Kent et al.,
2015; Markovic et al., 2006; Richter et al., 2007; Stainton et al., 2005). Cette perte
d’autonomie peut amener le sentiment d’être un fardeau pour leurs proches et leurs
infirmières (Richter et al., 2007).
Le besoin de divertissement
Avec l’alitement, le confinement à la chambre devient inévitable, ce qui crée de
l’ennui et un besoin de divertissement (Richter et al., 2007; Rubarth et al., 2012). Les
milieux hospitaliers doivent ainsi offrir des activités récréatives et festives de groupe pour
combler ce besoin (Richter et al., 2007; Thorman & McLean, 2006).
Le besoin d’intimité
Dans une étude qualitative descriptive, Richter et al. (2007) soulignent également le
besoin d’intimité de 13 mères hospitalisées et alitées depuis au moins sept jours dans une
chambre partagée avec d’autres mères. Le manque d’intimité pendant les visites des
proches ou des professionnels est une difficulté relevée fréquemment. Lorsque des
discussions personnelles ont lieu en la présence de la voisine de chambre, cette situation
peut mener à une divulgation d’informations confidentielles.
33
Le besoin de compréhension
Le besoin de connaître et de comprendre la cause de la complication de la grossesse
est récurrent à travers la recherche qualitative descriptive de Barlow, Hainsworth et
Thornton (2008) et la recherche ethnographique de Markovic et al. (2006). L’étiologie
exacte du facteur de risque obstétrical est souvent difficile à identifier et la possibilité que
les mères soient en partie responsables ne peut pas être complètement exclue (Markovic et
al., 2006). Plusieurs mères croient ainsi qu’un comportement fautif de leur part est à
l’origine de la complication de la grossesse ou, du moins, qu’il y contribue (Barlow et al.,
2008; Markovic et al., 2006). Elles peuvent alors chercher une cause à partir de leur mode
de vie, des évènements quotidiens et du stress vécu (Barlow et al., 2008).
Le besoin d’informations
Les femmes enceintes, hospitalisées et alitées ne peuvent pas se déplacer pour
participer à des cours de préparation à la naissance offerts dans la communauté (Thorman
& McLean, 2006; Perry et al., 2012). Le besoin de recevoir une éducation périnatale ressort
dans les recherches consultées. Les informations désirées comprennent le diagnostic actuel,
les complications obstétricales potentielles, le pronostic de la grossesse et celui de la santé
maternelle et fœtale (Gupton & Heaman, 1994; Richter et al., 2007; Thorman & McLean,
2006). Le déroulement du travail prématuré et à terme, le soulagement naturel et
pharmacologique de la douleur pendant le travail, l’accouchement par voie vaginale et par
césarienne, l’allaitement, la réanimation néonatale, la prématurité, les soins spécifiques au
nouveau-né malade et les soins postnataux immédiats à la mère et au nouveau-né à terme et
en santé sont également des informations essentielles à partager aux mères et à leurs
familles (Gupton & Heaman, 1994; Perry et al., 2012; Richter et al., 2007; Thorman &
McLean, 2006). De plus, des auteurs nomment le besoin des mères de connaître les options
de traitements disponibles, dont l’alitement, et leurs effets recherchés et indésirables, tout
en étant impliquées dans les décisions relatives au processus de soins (Gupton & Heaman,
1994; Perry et al., 2012; Richter et al., 2007; Thorman & McLean, 2006). Des explications
à propos des différentes stratégies d’adaptation face au diagnostic, à l’hospitalisation et à
l’alitement sont aussi désirées (Kent et al., 2015; Thorman & McLean, 2006). Des
34
informations sur le déconditionnement physique maternel en période postnatale à la suite de
l’alitement anténatal et sur la réhabilitation nécessaire sont requises, mais rarement offertes
selon d’autres auteurs (Maloni et Park, 2005).
En somme, trois études qualitatives (Barlow et al., 2008; Richter et al., 2007;
Thorman & McLean, 2006) et une étude quantitative descriptive (Gupton & Heaman, 1994)
font état du besoin des mères d’être informées adéquatement de façon claire, cohérente,
graduelle et constante par les professionnels de la santé. Des contradictions ressortent dans
la littérature au sujet de la satisfaction des mères de la réponse à leurs besoins en matière
d’éducation. Des auteurs relatent le haut niveau de satisfaction de la clientèle (Barlow et al.,
2008), tandis que d’autres disent le contraire (Richter et al., 2007). Ces auteurs s’entendent
toutefois sur la nécessité d’offrir des programmes d’éducation périnatale en milieu
hospitalier pour bien répondre à l’ensemble des besoins en information. Thorman et
McLean (2006) ont créé un tel programme, nommé While you are waiting, lequel vise à
diminuer les effets indésirables de l’hospitalisation et de l’alitement prolongé. Il offre aux
familles une éducation périnatale, du soutien, du divertissement et une sensibilisation à la
réhabilitation maternelle postnatale. Les auteurs soulignent qu’il a contribué à diminuer le
stress et l’ennui des mères et de leurs familles, à les informer davantage, à mieux les
soutenir, à favoriser le maintien de l’intégrité familiale et à permettre aux mères de
s’impliquer davantage dans leurs soins. Ce genre de programme n’existe pas encore au
Québec, mais pourrait certainement être bénéfique.
Les stratégies d’adaptation
Outre la réponse aux besoins décrits précédemment, des stratégies d’adaptation
maternelle peuvent aussi faciliter le passage à travers cette expérience complexe de la
maternité.
35
La grossesse est une période marquée par l’adaptation au processus de la parentalité
(Lowdermilk et al., 2010; Lutz & May, 2007). Toute situation difficile vécue pendant celle-
ci a le pouvoir de retarder, voire de compromettre, cette adaptation (Cunningham, 2001).
En ce sens, l’expérience d’une GARE peut perturber ce processus d’adaptation
(Cunningham, 2001; Kent et al., 2015; Perry et al., 2012). Cependant, les recherches
consultées documentent très peu l’adaptation à une nouvelle parentalité lors de cette
expérience (Dulude et al., 2002; Dulude et al., 2000). Elles s’intéressent plutôt à décrire ou
à comprendre les stratégies utilisées par les mères et leurs conjoints pour s’adapter au
diagnostic, aux incertitudes, aux émotions, aux difficultés, à l’alitement et à ses impacts,
aux soins reçus, aux changements familiaux et aux relations avec les professionnels de la
santé (Cunningham, 2001; Heaman & Gupton, 1998; Maloni & Kutil, 2000; McCain &
Deatrick, 1994).
Du point de vue de l’adaptation individuelle des mères, Curry et Snell (1985, cités
dans Goulet et al., 1999) réduisent les stratégies d’adaptation en deux catégories
diamétralement opposées, la résignation ou l’irritabilité, qui deviennent évidentes après
plusieurs jours d’hospitalisation. D’autres auteurs affirment que l’adaptation est rendue
possible grâce à une variété de stratégies déployées (Leichtentritt et al., 2005; Rubarth et
al., 2012; White, McCorry, Scott-Heyes, Dempster, & Manderson, 2008). Plus
spécifiquement, le soutien social et les distractions provenant du conjoint, de la famille, des
amis et des professionnels contribuent à favoriser une meilleure adaptation (Leichtentritt et
al., 2005; Rubarth et al., 2012). May (2001), dans une recherche moins récente faisant appel
à la théorisation ancrée, avance l’idée que des habiletés acquises grâce à des expériences
antérieures difficiles, mais bien résolues, peuvent aussi prédisposer à une adaptation
adéquate pour des mères alitées, à domicile ou à l’hôpital. Quant à Rubarth et al. (2012), ils
affirment que la recherche de sens, la foi et la prière sont les principales stratégies
d’adaptation utilisées par les 11 participantes de leur étude. Pour Barlow et al. (2008), la
comparaison de sa situation personnelle avec des témoignages est une source de réconfort,
d’inspiration et de motivation, ce qui peut favoriser l’adaptation.
36
Le lien d’attachement avec le fœtus
Pour conclure quant aux aspects psychologiques, les connaissances actuelles au
sujet du lien d’attachement des mères envers leur fœtus sont présentées.
Très peu de recherches ont étudié précisément la relation entre l’expérience d’une
GARE et la qualité du lien d’attachement des futurs parents avec l’enfant à naître. Mu
(2004), par le biais d’une étude phénoménologique descriptive, a exploré le concept du lien
d’attachement de la mère et a conclu que des éléments propres au vécu d’une GARE
peuvent affecter négativement la qualité de ce lien. En effet, les incertitudes qui entourent
l’issue de la grossesse et la santé du fœtus peuvent amener des mères à anticiper le décès de
ce dernier et à créer une distanciation émotionnelle. Ce faisant, elles croient que leur peine
sera moins grande en cas de décès périnatal. Un détachement affectif peut amener la perte
d’une relation d’attachement in-utéro, ce qui peut influencer la qualité de la relation mère-
enfant en période postnatale. Pisoni et al. (2015) corroborent ces faits en mettant en
évidence que l’attachement des mères et des pères (n = 43) est significativement moins
élevé lors d’une hospitalisation en raison d’un risque d’accouchement prématuré.
À ces aspects psychologiques viennent s’ajouter des aspects spirituels, temporels,
conjugaux, familiaux et sociaux.
2.1.4 Les aspects spirituels
La rareté des recherches portant sur la dimension spirituelle est évidente, avec
seulement quatre études recensées à ce jour. Les résultats de Dunn et al. (2007), dans une
étude corrélationnelle, montrent que le bien-être spirituel est essentiel pour 180 mères
américaines hospitalisées et alitées, car il favorise le bien-être psychologique en diminuant
leurs sentiments anxieux et dépressifs. De leur côté, dans une étude phénoménologique,
37
Rubarth et al. (2012) identifient la foi, la prière et la lecture de la Bible en tant que moyens
pour apaiser le stress ressenti de 11 mères hospitalisées et alitées.
Malgré que la spiritualité soit considérée comme un déterminant de la santé et
qu’elle soit enracinée dans l’expérience de la maternité pour plusieurs mères, les
professionnels de la santé expriment des difficultés à offrir des soins de nature spirituelle
(Breen, Price, & Lake, 2006; Price et al., 2007). Une raison évoquée par certains auteurs est
que le développement actuel des connaissances est insuffisant pour que les soignants soient
en mesure d’offrir ces soins en période périnatale (Breen et al., 2006; Price et al., 2007).
2.1.5 Les aspects temporels
La nature temporelle de l’expérience revêt une importance toute particulière où
l’attente, le présent et le futur peuvent être associés à des émotions négatives chez des
mères vivant une GARE, à domicile ou à l’hôpital, mais n’étant pas toutes alitées.
Certaines mères disent utiliser positivement l’attente pour prendre un temps d’arrêt
ou entamer des réflexions existentielles au sujet de leur santé, de leurs valeurs et de leurs
familles (Schroeder, 1996). Le temps peut devenir une source de frustration pour d’autres,
puisqu’il est jugé trop lent (Heaman & Gupton, 1998). Les activités récréatives des mères
sont limitées par l’alitement et les journées semblent plus longues (Rubarth et al., 2012;
Schroeder, 1996). L’ennui et la solitude deviennent des difficultés quotidiennes qui sont
fréquemment mentionnées dans la recherche qualitative descriptive de Richter et al. (2007).
La division du temps en une série de courtes périodes est une stratégie souvent utilisée pour
faciliter le passage des jours (Stainton et al., 2005). Il est intéressant de constater que
Stainton et al. (2005) arrivent au même résultat dans leur étude phénoménologique
interprétative, laquelle est réalisée dans un milieu hospitalier australien où l’ambulation est
38
encouragée. L’attente est aussi considérée fort difficile et vient dominer le vécu des mères
hospitalisées, bien qu’elles ne soient pas confinées au lit.
Par ailleurs, l’orientation vers le futur est omniprésente parmi les mères, elles ne
peuvent parler du moment présent sans mentionner l’objectif poursuivi, soit la naissance
d’un bébé en santé au terme de la grossesse (MacDonald & Jonas-Simpson, 2009;
Schroeder, 1996). Les mères reconnaissent que le temps est un déterminant majeur pour
atteindre cet objectif (Schroeder, 1996). Katz (2001) et Maloni (2010) décrivent le présent
des mères comme un fardeau à endurer et Mu (2004) relève leurs efforts pour se discipliner
à attendre patiemment.
2.1.6 Les aspects familiaux
La présentation des aspects se rapportant à la famille débute avec les détails du vécu
émotif et du fonctionnement familial et se poursuit avec l’expérience du conjoint. Les
aspects familiaux sont étudiés dans le contexte de l’alitement maternel vécu à domicile ou à
l’hôpital. Aucune recherche consultée ne traite exclusivement de l’expérience familiale
d’une hospitalisation maternelle prolongée avec alitement lors d’une GARE. Également,
aucune recherche recensée ne s’intéresse spécifiquement à l’expérience des autres enfants
au sein du noyau familial. Les seules recherches répertoriées sur un sujet similaire
documentent le vécu des enfants lors de l’hospitalisation d’un parent pour un problème de
santé quelconque (Maloni et al., 2001).
Le vécu émotif de la famille
Les résultats de recherches qualitatives descriptive (Kent al., 2015; Sittner et al.,
2005) et interprétative (O’Brien et al., 2010) montrent que l’expérience générale d’une
GARE affecte non seulement les mères, mais toute sa famille. Plusieurs émotions sont
vécues au sein de la famille, principalement le stress, la peur, l’anxiété, la colère,
39
l’incertitude, la solitude et la tristesse. Certaines de ces émotions peuvent aussi perdurer en
période postnatale (Lutz & May, 2007; May, 2001). Si l’enfant naît prématurément ou
malade, le stress vécu pendant la grossesse se poursuit bien au-delà de la période anténatale
(Lutz & May, 2007). Même si l’enfant naît à terme et en santé, des effets résiduels du stress
anténatal peuvent persister avec, notamment, un épuisement émotionnel de la famille (Lutz
& May, 2007). Avec ce vécu émotif particulier, les relations familiales peuvent changer,
devenir tendues et mener à des conflits (Maloni et al., 2001).
Le fonctionnement familial
Le fonctionnement familial est étudié en détail par May (2001) à travers
l’expérience d’un travail prématuré pour lequel la mère est alitée, à domicile ou à l’hôpital.
Par l’utilisation de la théorisation ancrée, elle conclut qu’avec les changements reliés à
l’alitement maternel, la vie familiale peut être chamboulée et un bon fonctionnement peut
devenir difficile. Les familles tentent de traverser cette situation du mieux qu’elles peuvent
en trouvant un équilibre entre les exigences de l’alitement, les besoins de la famille et ceux
de chacun de ses membres. Certaines familles réussissent; elles perçoivent ainsi leur
détresse émotionnelle et la perturbation de leur l’intégrité familiale comme étant des
difficultés pouvant être gérées. D’autres familles, malgré leurs efforts, ne réussissent pas à
trouver cet équilibre; elles peuvent vivre une détresse émotionnelle et un
dysfonctionnement familial plus marqués.
L’expérience du conjoint
L’expérience vécue par les pères est documentée majoritairement par des recherches
peu récentes. Les connaissances à ce sujet décrivent le vécu émotif, les multiples
responsabilités et le soutien des pères pendant l’hospitalisation avec alitement.
Dans une étude qualitative descriptive, McCain et Deatrick (1994) révèlent que, à
l’instar de sa conjointe, le conjoint peut vivre plusieurs émotions négatives, comme du
40
stress, de la peur, de l’anxiété, de la culpabilité, de l’impuissance et des sentiments
dépressifs. Selon les résultats de deux autres études qualitatives descriptives, son stress
provient des inquiétudes reliées à la grossesse, à la santé maternelle et fœtale ainsi qu’à sa
propre santé (Maloni & Ponder, 1997; Thorman & McLean, 2006). Il peut éviter de
verbaliser sa détresse à sa conjointe pour tenter de la protéger.
Comme la mère n’est plus en mesure d’assumer toutes ses responsabilités
familiales, le père doit y remédier seul; il vit alors un renversement des rôles, où il doit
remplir plusieurs nouvelles tâches en plus de son rôle de pourvoyeur habituel (Maloni,
2010; Maloni & Ponder, 1997; Thorman & McLean, 2006). Il peut démontrer des
difficultés dans l’accomplissement de ses nouveaux rôles, une surcharge de travail et un
moins bon fonctionnement dans sa famille (Maloni, 2010; Maloni & Ponder, 1997). Selon
Goulet et al. (1999), dans une étude expérimentale avec répartition aléatoire réalisée auprès
de 270 mères québécoises, le conjoint peut échouer à offrir assez de soutien à sa conjointe
en raison de ses multiples responsabilités, ce qui peut créer des tensions dans le couple.
Selon Maloni et Ponder (1997), les conjoints peuvent bénéficier d’un soutien de la
part de la famille, des amis et des voisins. L’aide offerte est principalement orientée vers la
satisfaction des différents besoins de la maisonnée, par exemple, la préparation des repas,
l’entretien ménager ou le gardiennage des enfants. Selon ces auteurs, en 1997, les conjoints
recevaient peu d’attention ou étaient ignorés de la part des professionnels de la santé. De
nos jours, des pères québécois rapportent aussi être mis à l’écart (Gervais, de Montigny, &
Lacharité, 2012). Même s’ils occupent une place grandissante dans les soins périnataux
actuels, ils ne semblent pas bénéficier de tout le soutien professionnel nécessaire
(Deslaurier & Villeneuve, 2012; Gervais et al., 2012). En effet, le personnel soignant
semble souvent prioriser les besoins de la mère et du bébé et peut concevoir «le père
principalement comme un père-outil présent pour soutenir sa conjointe», ne lui offrant pas
d’emblée autant d’aide (Gervais et al., 2012, p.269).
41
2.1.7 Les aspects sociaux
Les aspects sociaux sont détaillés dans les lignes suivantes et comprennent l’état des
connaissances à propos du confinement continu au lit et à la chambre d’hôpital, des
relations avec les professionnels de la santé et des ressources communautaires.
Le confinement à la chambre d’hôpital
Dans une étude phénoménologique faite auprès de 11 mères hospitalisées et alitées
depuis au moins cinq jours, les résultats obtenus par Rubarth et al. (2012) mettent en
lumière que le confinement à la chambre d’hôpital ressemble à une véritable incarcération.
Les mères disent se sentir prisonnières des multiples contraintes exigées par leur condition,
où elles doivent mettre plusieurs aspects de leur vie en suspens pour être moins actives.
Cette situation peut créer un sentiment d’isolement et fragiliser davantage le bien-être
psychologique et social, ce qui peut contribuer à exacerber leur passivité et leur
vulnérabilité, affirme Schroeder (1998) dans une recension des écrits. D’autres résultats
d’études phénoménologiques indiquent que les mères sont conscientes qu’elles doivent
traverser ces difficultés pour prolonger la grossesse et optimiser la santé maternelle et
fœtale (MacDonald & Jonas-Simpson, 2009; Rubarth et al., 2012).
Également, le confinement à la chambre mène souvent à un ennui profond de la vie
d’avant par rapport aux activités familiales, professionnelles et sociales qui sont désormais
réduites ou absentes (Maloni & Kutil, 2000; Richter et al., 2007; Rubarth et al., 2012;
Sprague, 2004). En offrant des visites, de la distraction et des loisirs aux mères, la famille,
les amis et les professionnels de la santé, en particulier les infirmières, aident
considérablement à diminuer l’ennui (Rubarth et al., 2012).
De plus, pour les mères qui n’ont pas accès à une chambre d’hôpital privée, la
présence continuelle d’une voisine dans un espace physique limité peut générer un manque
d’intimité, des dérangements fréquents, des tensions relationnelles et des conflits (Heaman
42
& Gupton, 1998; Richter et al., 2007). À l’inverse, les mères peuvent développer une amitié
sincère avec leurs voisines, laquelle est parfois identifiée comme étant une source
considérable de soutien (Heaman & Gupton, 1998).
Les relations avec les professionnels de la santé
Quelques recherches qualitatives relèvent des caractéristiques de la relation entre les
différents professionnels de la santé, principalement les infirmières, et les mères
hospitalisées et alitées.
Certains auteurs nomment des aspects positifs de cette relation soignant-soigné.
Rubarth et al. (2012) soulignent la satisfaction des mères à propos du soutien reçu des
infirmières. Heaman et Gupton (1998) mentionnent également leur satisfaction quant à
l’approche respectueuse et réconfortante des infirmières.
Les aspects négatifs de la relation se rapportent à la communication avec les
professionnels (Heaman & Gupton, 1998; Maloni & Kutil, 2000). Selon les mères, leurs
discours ne sont pas uniformes et certains de leurs propos sont incohérents, contradictoires
ou illogiques (Heaman & Gupton, 1998; Maloni & Kutil, 2000). Elles dénoncent aussi le
manque de reconnaissance des infirmières à l’endroit des nombreuses difficultés qu’elles
vivent (Maloni & Kutil, 2000; Richter et al., 2007). Certains auteurs d’études qualitatives
mettent également en lumière un pouvoir d’action inégal dans la relation entre les médecins
et les mères, lequel peut persister pendant toute la durée de l’hospitalisation (Coster-Schulz
& Mackey, 1998; Markovic et al., 2006; Rubarth et al., 2012). Selon Rubarth et al. (2012),
la restriction du pouvoir d’action des mères vient créer chez elles un sentiment
d’impuissance.
43
Les ressources communautaires
La littérature consultée ne traite pas des ressources communautaires disponibles,
nécessaires et utilisées par les familles dont la mère est hospitalisée et alitée de façon
prolongée en raison d’une GARE.
Dans une étude qualitative descriptive visant à identifier les impacts familiaux de
l’alitement anténatal à domicile, Maloni et al. (2001) nomment des ressources pertinentes
pour faciliter l’organisation familiale comme les services de garde, d’entretien ménager et
d’aide à la préparation des repas. MacKinnon (2006) affirme qu’offrir une assistance
familiale, même temporaire, est essentielle, mais semble rarement offerte. L’auteur dénonce
de plus que très peu de ressources communautaires sont disponibles pour ces familles en
besoin.
2.2 La synthèse des études sur l’expérience maternelle d’une
hospitalisation à durée variable et avec alitement lors d’une GARE
Cette synthèse présente les aspects étudiés, les devis, les forces et les faiblesses des
recherches recensées ainsi que les connaissances manquantes.
Les aspects étudiés
D’abord, les études internationales mettent en lumière que le vécu maternel est
complexe. Il est marqué principalement par des émotions négatives, l’anxiété et les
symptômes dépressifs (Byatt et al., 2014; Kent et al., 2015; Maloni et al., 2002; Maloni et
al., 2005), un stress plus élevé (Bauer et al., 2010; Dunn et al., 2007; Jallo et al., 2013;
Leichtentritt et al., 2005; Perry et al., 2012; Yang et al., 2009) et des préoccupations
majeures pour la santé maternelle et fœtale, l’accouchement prématuré, l’ennui de la
famille et le bien-être du conjoint et des enfants (MacDonald & Jonas-Simpson, 2009;
Maloni, 2010; Mu, 2004; Rubarth et al., 2012; Thorman & McLean, 2006).
44
Ensuite, les études mettent en évidence les principaux besoins des mères comme le
soutien individuel, familial et de groupe, l’assistance dans les activités quotidiennes, le
divertissement, l’intimité conjugale et familiale, la compréhension de sa situation de santé
et l’éducation périnatale (Kent et al., 2015; Maloni & Kutil, 2000; McCain & Deatrick,
1994; Richter et al., 2007; Rubarth et al., 2012; Thorman & McLean, 2006). Certains
besoins ne restent que partiellement comblés selon quelques auteurs : le besoin de
divertissement, d’information et d’assistance familiale (Richter et al., 2007; Thorman &
McLean, 2006). En ce qui concerne la satisfaction de la clientèle face à la réponse des
professionnels de la santé aux besoins, les résultats des recherches sont contradictoires et ils
se rapportent uniquement aux besoins d’éducation (Barlow et al., 2008; Richter et al.,
2007).
Puis, le soutien social, les distractions, la spiritualité et la comparaison sociale
figurent parmi les principales stratégies d’adaptation utilisées par les mères, selon les
auteurs de trois recherches qualitatives (Barlow et al., 2008; Leichtentritt et al., 2005;
Rubarth et al., 2012). Quant au lien d’attachement maternel envers le fœtus, il peut être
diminué selon Mu (2004) et Pisoni et al. (2015).
Par ailleurs, les résultats de recherches qualitatives révèlent que le facteur temps
revêt une importance particulière pour les mères hospitalisées. Il est qualifié de long et
d’ennuyant, mais essentiel à l’atteinte de l’objectif prioritaire : l’accouchement à terme
d’un bébé en santé (Heaman & Gupton, 1998; Richter et al., 2007; Rubarth et al., 2012;
Schroeder, 1996; Stainton et al., 2005). Également, l’orientation des mères vers le futur
semble constante, avec leurs pensées récurrentes pour le moment de l’accouchement ou de
la fin de l’hospitalisation (MacDonald & Jonas-Simpson, 2009; Schroeder, 1996).
De plus, les résultats d’autres études font ressortir le vécu émotif du conjoint et de la
famille avec, entre autres, la peur, l’anxiété, le doute, la tristesse, la solitude et la colère
45
(Kent et al., 2015; McCain & Deatrick, 1994; O’Brien et al., 2010; Sittner et al., 2005). La
vie familiale peut aussi devenir dysfonctionnelle avec l’incapacité de la mère d’assumer
plusieurs de ses responsabilités, lesquelles sont souvent déléguées au conjoint (Maloni,
2010; Maloni & Ponder, 1997; May, 2001). MacKinnon (2006) dénonce le manque de
soutien aux familles canadiennes dont la mère est alitée à domicile ou à l’hôpital. Gervais et
al. (2012) abondent dans le même sens en ce qui a trait au soutien des pères québécois dans
l’ensemble des soins périnataux.
Également, des auteurs rapportent que l’isolement et l’ennui des mères hospitalisées
et alitées sont considérables en raison du confinement à la chambre (Maloni & Kutil, 2000;
Richter et al., 2007; Rubarth et al., 2012). La limitation, voire l’absence, de la vie sociale et
professionnelle des mères peut contribuer à exacerber leur ennui. Quant à la relation
qu’elles entretiennent avec le personnel soignant, des auteurs relatent leur satisfaction face
à l’approche humaine et aidante des infirmières (Heaman & Gupton, 1998; Rubarth et al.,
2012), tandis que d’autres disent le contraire (Maloni & Kutil, 2000; Richter et al., 2007).
La communication entre les mères et les différents professionnels peut être source de
déception pour celles-ci (Heaman & Gupton, 1998; Maloni & Kutil, 2000).
Enfin, des auteurs constatent des lacunes dans les soins prénataux offerts aux mères
et aux familles qui vivent une GARE. Le vécu de ces personnes semble être peu reconnu
par les professionnels de la santé (Leithner et al., 2006; MacKinnon, 2006; Maloni & Kutil,
2000). Un manque de soutien et d’empathie de la part des infirmières est relevé (Maloni et
al., 2001; O’Brien et al., 2010). Le manque de considération des professionnels pour le
déconditionnement physique des mères ainsi que pour leur réhabilitation en période
postnatale est aussi souligné (Maloni, 2002; Maloni & Park, 2005; May, 2001).
46
Les devis de recherche
Quant aux aspects méthodologiques, la littérature consultée comporte davantage
d’études qualitatives. Parmi celles-ci, l’approche phénoménologique est majoritairement
retenue; les autres études utilisent le devis qualitatif descriptif, l’ethnographie et la
théorisation ancrée. Pour les études quantitatives, quatre sont expérimentales; la plupart
étant non expérimentales. Les autres écrits sont des recensions qui se rapportent
principalement à l’alitement. Une seule recherche utilise une approche mixte.
Plus précisément, les recherches qualitatives décrivent la nature des émotions des
mères, du conjoint et de la famille, les sources de stress et des préoccupations, la nature des
besoins, les stratégies d’adaptation et les pratiques spirituelles utilisées, le degré
d’attachement avec le fœtus, la perception du lent passage du temps, le fonctionnement
familial, la réalité du conjoint, le sentiment d’isolement et l’ennui provenant du
confinement à la chambre, les hauts et les bas de la relation entre le personnel soignant et
les mères ainsi que le manque de ressources communautaires pour les familles.
Pour leur part, les recherches quantitatives étudient principalement le
déconditionnement physique des mères alitées de façon prolongée, l’évolution de la
dysphorie et des symptômes dépressifs ainsi que leurs facteurs d’influence, les effets des
thérapies alternatives sur le stress et le bien-être psychologique et le degré d’attachement
des parents envers le fœtus. Deux études expérimentales répertoriées démontrent les
bienfaits de la musicothérapie et du divertissement sur la santé mentale des mères
américaines (Bauer et al., 2010; Jallo et al., 2013). Les autres études expérimentales
comparent deux modes de prestation de soins pour des mères québécoises ayant un travail
prématuré : les soins à domicile et les soins en milieu hospitalier (Goulet et al., 1999;
Goulet et al., 2001). Leurs résultats n’indiquent pas de différence significative pour les
deux modes de prestation de soins en ce qui a trait à l’âge gestationnel à la naissance et le
poids des nouveau-nés. Le stress des mères alitées à domicile est moins élevé, mais le
fonctionnement familial demeure inchangé. Les auteurs concluent que «le maintien à
47
domicile offre donc une alternative sécuritaire et humanisante à l’hospitalisation
traditionnelle» (Goulet et al., 1999, p. 45).
Pour la totalité des études recensées, la durée minimale du séjour hospitalier varie
entre sept et 56 jours. Très peu de recherches s’intéressent à l’expérience d’une
hospitalisation avec alitement d’une durée plus longue, comme l’a fait la présente étude,
avec une durée minimale de 21 jours. À ce sujet, la recension des écrits met en lumière que
seulement quatre recherches qualitatives récentes possèdent un sujet similaire à celui de la
présente étude (Kent et al., 2015; MacDonald & Jonas-Simpson, 2009; Richter et al., 2007;
Rubarth et al., 2012).
Les forces et les faiblesses des études qualitatives
Une force des recherches qualitatives répertoriées réside dans le fait qu’elles offrent
une compréhension approfondie de plusieurs aspects de l’expérience des mères vivant une
hospitalisation à durée variable et avec alitement lors d’une GARE. Cette compréhension
s’avère pertinente pour la pratique infirmière, car elle peut la rendre plus adaptée à la réalité
de cette clientèle. Ces soins consisteraient, par exemple, en une attitude plus empathique,
en une évaluation des émotions, des préoccupations et des besoins de toutes les mères
hospitalisées et alitées, en une plus grande écoute des préoccupations familiales et en une
meilleure offre de soutien informationnel des professionnels (Denis et al., 2012 ; Maloni et
al., 2001 ; Maloni et al., 2002; Maloni et al., 2005; May, 2001; O’Brien et al., 2001;
Thorman & McLean, 2006).
Les principales faiblesses des études qualitatives consistent en leurs limites
méthodologiques. Parmi celles-ci, notons la transférabilité limitée des résultats ainsi que le
manque occasionnel de détails des caractéristiques des participants et dans la description
des méthodes d’analyse des données.
48
Les forces et les faiblesses des études quantitatives
Une force des études quantitatives consultées concerne la fiabilité et la validité des
instruments de mesure ainsi que l’importance des résultats pour optimiser la pratique
clinique. De façon générale, ces résultats de recherche mettent en évidence l’importance
d’évaluer le bien-être psychologique des mères hospitalisées et alitées, entre autres, la
dysphorie, les symptômes dépressifs, l’anxiété et le stress perçu. À l’exception de Thorman
et McLean (2006), avec leur étude qualitative descriptive d’un programme de soutien
anténatal aux familles pendant l’hospitalisation maternelle, peu d’études quantitatives
évaluent l’efficacité d’interventions visant à améliorer le bien-être psychologique des mères
et des familles. Les résultats de seulement trois études montrent que la musicothérapie, les
divertissements, l’imagerie mentale et le yoga anténatal sont des interventions bénéfiques
pour diminuer la détresse, l’anxiété et le stress des mères (Bauer et al., 2010; Jallo et al.,
2013; Yang et al., 2009).
Les principales faiblesses des études quantitatives se rapportent à l’homogénéité et
la taille réduite des échantillons, ce qui pose un problème pour une généralisation adéquate
des résultats (Loiselle et al., 2007). De plus, Maloni et al. (1993) n’offrent pas
suffisamment de précisions quant à la fiabilité et à la validité des instruments de mesure
utilisés.
Les connaissances manquantes
Pour conclure, des connaissances sont limitées, voire manquantes, quant à certains
aspects de l’expérience maternelle, soit les interventions efficaces pour favoriser le bien-
être psychologique des mères (Yang et al., 2009), les différences entre le vécu des femmes
et des hommes (Dulude et al., 2002), l’expérience du père et des autres enfants (Maloni et
al., 2001; Richter et al., 2007), la santé familiale pendant les premières années de vie de
l’enfant né d’une GARE (Lutz & May, 2007) et les interventions efficaces pour prévenir ou
diminuer le déconditionnement physique des mères pendant l’alitement et aider à leur
réhabilitation postnatale (Maloni, 2010; Sciscione, 2010; Sechrist et al., 2015; Sprague et
49
al., 2008). L’expérience des mères vivant une hospitalisation prolongée avec alitement est
également très peu étudiée.
2.3 Les perspectives théoriques de l’expérience maternelle d’une
hospitalisation à durée variable et avec alitement lors d’une GARE
Quelques recherches recensées étudient ce vécu en utilisant une orientation
théorique spécifique. D’autres recherches n’utilisent pas de cadre de référence, mais
mettent l’accent sur des concepts particuliers.
Dans une étude faisant appel à un devis phénoménologique descriptif, Mu (2004)
utilise la théorie infirmière de la transition (Meleis et al., 2000) pour documenter
l’expérience subjective de la transition au rôle maternel pendant l’hospitalisation anténatale
en raison d’un diagnostic de rupture prématurée et préterme des membranes. De leur côté,
avec un devis phénoménologique interprétatif, MacDonald et Jonas-Simpson (2009)
réfèrent à la théorie de l’humain en devenir de Parse (1997, 2008, citée dans MacDonald &
Jonas-Simpson, 2009), une autre théorie infirmière, pour comprendre la structure de
l’expérience du changement des attentes pendant l’hospitalisation. Par ailleurs, certaines
recherches documentent le vécu de l’alitement et de l’hospitalisation lors d’une GARE en
utilisant le concept du stress, de la santé mentale, de l’adaptation et de la transition à la
parentalité.
50
Chapitre 3
3. Le cadre de référence
Le troisième chapitre présente le cadre de référence utilisé pour donner à cette
recherche une perspective infirmière particulière (Fortin & Gagnon, 2015; Pépin, Kérouac,
& Ducharme, 2010). Il convient d’abord de décrire ce cadre à travers ses fondements et ses
propositions. Les différents concepts théoriques qu’il contient sont ensuite détaillés puis
reliés au sujet de recherche. Ces liens viennent justifier le choix du cadre de référence.
L’utilité de ce cadre pour la réalisation de l’étude est abordée en dernier lieu.
3.1 La théorie de la transition
La théorie de la transition (Meleis et al., 2000) est le cadre de référence retenu ici.
Créée à l’aide d’une analyse intégrée des concepts de cinq études, cette théorie infirmière
de niveau intermédiaire offre une compréhension renouvelée des composants du
phénomène complexe des transitions, un élément central de plusieurs expériences de vie
des personnes (Im, 2011; Im, 2014a, 2014b; Meleis et al., 2000). Elle est enracinée dans les
sciences humaines, plus particulièrement dans la sociologie. La conception holistique de la
personne, la théorie de l’interactionnisme symbolique et la théorie des rôles constituent ses
bases théoriques (Chick & Meleis, 1986; Im, 2011). Au sein de la discipline infirmière, elle
se situe dans le paradigme de l’intégration (Smith & Leihr, 2014), puisqu’elle s’intéresse
aux «multiples éléments et [aux] manifestations d’un phénomène ainsi [qu’au] contexte
spécifique dans lequel ce phénomène se produit» (Pépin et al., 2010, p. 29).
Dans la présentation la plus récente de leur théorie, Meleis et al. (2000) expliquent
les concepts théoriques en les reliant à des exemples tirés des cinq études. Ce faisant, elles
offrent une structure théorique concrète pour comprendre l’expérience des personnes et
leurs réponses aux transitions. D’autres auteurs se sont inspirés de cette théorie pour
51
développer des théories spécifiques à des situations de santé. Elles permettent l’étude de
transitions particulières, telles que la transition des mères à la maternité pendant le séjour à
l’unité néonatale de leur nourrisson (Shin & White-Traut, 2010), l’expérience de la douleur
chez des patients d’origine caucasienne atteints de cancer (Im, 2006) et les multiples
transitions vécues par des personnes âgées (Schumacher, Jones, & Meleis, 2010).
Une proposition du concept central de la discipline infirmière
Selon la perspective de Meleis et Trangenstein (1994), la discipline infirmière est
principalement concernée par les expériences des personnes qui vivent des transitions pour
lesquelles la santé et le bien-être sont les buts ultimes. La transition est positionnée en tant
que concept central de la discipline (Schumacher & Meleis, 1994; Meleis et al., 2000).
Selon Meleis et al. (2010), les rencontres entre les infirmières, les personnes soignées et
leurs familles s’inscrivent souvent dans le contexte d’une transition reliée à une expérience
de santé. À travers leurs contacts étroits avec ces personnes, les infirmières sont
directement impliquées dans leurs transitions. La relation qui s’établit teinte alors le
déroulement des transitions.
Meleis et al. (2000) définissent la transition comme étant le passage d’une condition
ou d’une situation à une autre. Les transitions sont dynamiques, variées et complexes. Elles
sont multidimensionnelles en raison des nombreux éléments qui les composent ou les
influencent. Elles s’effectuent sur une période étendue de temps et ont des impacts
significatifs sur la santé et le bien-être des personnes.
Une définition du métaparadigme infirmier
En ce qui ce a trait aux quatre concepts centraux du métaparadigme infirmier, ils
sont tous clairement définis, à l’exception du concept de l’environnement. Ils sont
explicités de façon aléatoire parmi les différentes publications qui présentent la théorie.
52
D’abord, la personne, appelée client, est perçue comme vivant des transitions et
étant vulnérable, peu importe son âge, sa culture, sa situation de vie ou sa santé (Pépin et
al., 2010). Elle possède ses croyances propres, attribue un sens à ses expériences de santé et
de transitions, a le pouvoir de s’y préparer et de s’y engager pour les traverser sainement
(Meleis et al., 2010). Elle interagit avec les infirmières dans le contexte de transitions
imminentes ou déjà entamées (Pépin et al., 2010).
Puis, la santé est définie comme étant un élément pouvant changer et devenir une
transition (Pépin et al., 2010). Elle se distingue de la maladie et fait référence à une maîtrise
personnelle des habiletés nécessaires pour accomplir une transition saine ou arriver à un
sentiment de bien-être (Im, 2014b). Meleis et al. (2000) parlent davantage du concept de
transitions saines ou d’expériences positives de transitions que du concept de la santé. Une
transition est saine lorsque les personnes font preuve d’une maîtrise adéquate des habiletés
et des comportements nécessaires pour affronter les changements (Im, 2014a).
Ensuite, le soin a comme mission de faciliter le passage à travers les transitions «en
vue d’optimiser le sentiment de bien-être» (Pépin et al., 2010, p. 12). Les infirmières
contribuent activement à promouvoir la réalisation de transitions saines en faisant usage des
soins infirmiers thérapeutiques (Meleis et al., 2000; Pépin et al., 2010).
Enfin, en ce qui a trait au concept de l’environnement, la littérature consultée
n’offre pas de définition exhaustive à ce sujet, mais propose que les interactions entre ce
dernier et la personne soient constantes, multiples et complexes (Meleis et al., 2000).
Les concepts théoriques
La théorie de la transition présentée par Meleis et al. (2000) comporte quatre
concepts majeurs mis en relation dans une structure théorique. Ces concepts comprennent
53
la nature des transitions, les conditions des transitions et les indicateurs de processus et de
résultats d’une transition saine. Ils servent de base théorique pour la mise en place des soins
infirmiers thérapeutiques (Aubin & Dallaire, 2008; Meleis et al., 2000).
Les types, les patterns et les propriétés des transitions
Le premier concept comprend les types, les patterns et les propriétés des transitions
et ils décrivent leur nature (Meleis et al., 2000). Les types de transitions se divisent en
quatre catégories : la transition développementale, de situation de vie, d’expérience de santé
et de maladie ainsi que la transition organisationnelle (Meleis et al., 2000).
La transition développementale concerne les évènements reliés au développement
universel des personnes et des familles, de leur naissance à leur mort tels que le passage de
l’enfance à l’adolescence, la maternité et le vieillissement (Im, 2014b; Meleis et al., 2000).
La transition situationnelle représente des évènements reliés à la vie familiale, scolaire,
professionnelle et sociale comme la séparation conjugale, l’arrivée d’un nouveau membre
dans la famille, la dispensation de soins par un aidant naturel, l’arrivée en centre
d’hébergement, la diplomation, le changement d’emploi ou de fonction, l’immigration et
l’itinérance (Im, 2014b; Pépin et al., 2010; Schumacher & Meleis, 1994). La transition
vécue lors d’une expérience de santé ou de maladie désigne les évènements reliés à une
modification de l’état de santé ou de maladie avec, par exemple, un diagnostic de maladie
chronique, un accident de voiture ou une convalescence (Im, 2014b; Meleis et al., 2010).
Certaines transitions développementales, notamment la maternité ou le vieillissement,
peuvent aussi être considérées comme des transitions reliées à la santé, car elles impliquent
un besoin direct de soins (Chick & Meleis, 1986). La transition organisationnelle, pour sa
part, comprend les conditions environnementales qui affectent la vie des personnes dans
leur vie professionnelle (Im, 2014; Schumacher & Meleis, 1994). Des changements comme
le réaménagement d’un milieu de travail, l’adoption de nouvelles procédures de travail, les
changements du personnel de direction et le départ à la retraite sont à l’origine des
transitions organisationnelles (Im, 2014b; Meleis et al., 2000; Meleis & Trangenstein,
54
1994; Schumacher & Meleis, 1994). Cette transition se distingue des précédentes,
puisqu’elle se situe au plan environnemental, plutôt qu’aux plans individuel, conjugal et
familial (Schumacher & Meleis, 1994).
Ces quatre types de transitions ne sont pas mutuellement exclusifs et peuvent être
vécus simultanément (Schumacher & Meleis, 1994). Meleis et al. (2000) utilisent
l’appellation de patterns des transitions pour désigner les différentes façons dont elles
surviennent et se chevauchent. Les transitions peuvent être simples, multiples, séquentielles
ou simultanées. Elles peuvent en comprendre une seule ou plusieurs, qui peuvent se
succéder, être vécues en même temps tout en étant reliées ou non (Schumacher & Meleis,
1994).
Meleis et al. (2000) précisent que les différentes propriétés des transitions forment
les caractéristiques essentielles pour qu’une situation de vie soit qualifiée de transition. Ces
propriétés portent sur la conscientisation, l’engagement, les changements et les différences,
le temps écoulé ainsi que sur les moments critiques et les évènements déclencheurs. La
prise de conscience des changements marque le début des transitions. Elle consiste en une
reconnaissance par les personnes des nouveaux changements vécus. L’engagement vient
ensuite et dépend de la prise de conscience, car il ne peut pas avoir lieu sans celle-ci. Les
changements et les différences sont d’autres propriétés. Le changement est le moment
critique ou l’évènement déclencheur par lequel débutent les transitions. Toutefois, ce ne
sont pas tous les changements qui mènent à une transition. Un changement peut être
ponctuel, alors qu’une transition s’effectue sur une période étendue de temps. Les auteurs
distinguent les changements et les différences, ces dernières étant plutôt des divergences
quant aux attentes, aux sentiments et aux perceptions. Le temps est une autre propriété
importante des transitions. Elles n’ont pas de durée prédéterminée ou idéale ni d’ordre
chronologique, mais elles persistent dans le temps. Les moments critiques ou les
évènements marquants constituent la dernière catégorie des propriétés. Pour certaines
transitions, il peut être ardu d’identifier le moment critique ou l’évènement déclencheur. Le
55
passage dans les transitions est caractérisé par de l’incertitude et de l’instabilité. La fin est
marquée par un retour à l’équilibre avec une stabilisation des routines, des habiletés, des
modes de vie et des autosoins des personnes.
Les conditions des transitions
Le deuxième concept fait référence aux facteurs aidants et contraignants qui
représentent les conditions dans lesquelles se réalisent les transitions; les conditions
personnelles, communautaires et sociales (Meleis et al., 2000). Sur le plan personnel, le
sens attribué aux évènements déclencheurs et aux transitions vécues, les croyances et les
attitudes culturelles, le statut socioéconomique ainsi que la préparation individuelle et les
connaissances personnelles peuvent aider ou nuire à une expérience positive de transition.
Sur le plan communautaire, les différentes ressources disponibles peuvent faciliter la
réalisation de transitions saines. Sur le plan social, les perceptions de la société envers les
transitions vécues viennent aussi les influencer. Le phénomène social de la marginalisation
de certaines situations de vie, par exemple, peut nuire à une expérience positive de
transition. Im (2014b) affirme que les conditions communautaires et sociales restent peu
développées dans la théorie.
Les patterns de réponses aux transitions
Le troisième concept regroupe les deux patterns qui décrivent les différentes
réponses aux transitions : les indicateurs de processus et de résultats (Meleis et al., 2000).
Les indicateurs de processus montrent la direction prise par les personnes, qu’il s’agisse
d’une tendance vers une amélioration du bien-être ou vers une exacerbation de la
vulnérabilité. Ils expliquent également les éléments sous-jacents au déroulement des
transitions saines. Ainsi, se sentir en relation avec les autres, maintenir et valoriser les
interactions avec ses proches et les professionnels de la santé, se situer dans le temps, dans
l’espace et dans ses relations, développer sa confiance en soi tout comme utiliser des
stratégies d’adaptation sont des indicateurs de processus. Ils peuvent être évalués par les
infirmières qui interviennent ensuite auprès des personnes et leurs familles pour optimiser
56
le déroulement et l’issue de leurs transitions (Im, 2014b). Selon Meleis et al. (2000), les
indicateurs de résultats regroupent à la fois la maîtrise des nouvelles habiletés et
l’intégration de la nouvelle identité. Ils sont évalués à la fin des transitions et indiquent si
elles sont complétées sainement.
Les soins infirmiers thérapeutiques
Le dernier concept de la théorie se rattache aux soins infirmiers. D’abord décrit par
Schumacher et Meleis en 1994, le concept des soins infirmiers thérapeutiques consiste en
l’évaluation de l’engagement de la personne et de sa préparation aux transitions et en
l’accomplissement de la suppléance de rôle. En 2010, Meleis raffine ce concept et nomme
trois interventions infirmières qui tendent à promouvoir des expériences positives de
transition, soit les soins de transition, la suppléance de rôle et le débriefing. Selon cet
auteur, ces interventions ne sont pas exhaustives, car d’autres sont aussi pertinentes pour
faciliter les transitions. Elles sont retenues ici pour présenter le concept des soins infirmiers
thérapeutiques.
Les soins de transition sont des programmes cliniques qui s’inspirent directement de
la théorie (Meleis, 2010). Meleis (2010) n’a pas élaboré sur la nature et le contenu de tels
programmes, mais d’autres auteurs l’ont fait. Ils ont documenté les multiples impacts
associés à la mise en place des programmes auprès de différentes clientèles comme les
impacts sur la santé globale des personnes, la qualité et les coûts des soins, les taux de
réadmissions en milieu hospitalier, la coordination des soins avec l’équipe
multidisciplinaire, le déroulement de certaines transitions et le bien-être des infirmières au
travail (Dracup, Meleis, Baker, & Edlefsen, 2010; Naylor et al., 2010; Naylor & Van
Cleave, 2010; O’Connor & Jeavons, 2010; Swendsen, Meleis, & Jones, 2010; Visentin,
Koch, & Kralik, 2010).
57
Meleis (2010) a toutefois détaillé la nature des deux autres interventions
infirmières : la suppléance de rôle et le débriefing. La suppléance de rôle est nécessaire lors
d’une insuffisance de rôle, qui survient avec la difficulté ou l’impossibilité d’accomplir ce
rôle dans le présent ou dans le futur. La première intervention alors effectuée est la
clarification du rôle et la seconde est l’accomplissement du rôle de façon empathique par
l’infirmière, rendue possible grâce à l’imitation et à l’anticipation. L’utilisation du
débriefing, pour sa part, consiste à témoigner à d’autres de sa propre expérience d’un
évènement marquant. En permettant le partage du vécu, l’attribution d’un sens et
l’expression des émotions, le débriefing peut ainsi s’avérer thérapeutique.
Les propositions et les affirmations théoriques
À la suite d’une analyse des travaux de Schumacher et Meleis (1994) et de Meleis et
al. (2000) ayant mené au développement de la théorie de la transition, des propositions et
des affirmations théoriques sont présumées par Im (2014a, 2014b). Elles décrivent les
principales caractéristiques des transitions ainsi que les relations entre les concepts
théoriques.
Les propositions théoriques
1. Les transitions et leurs patterns sont complexes et multidimensionnels.
2. Les transitions sont toutes dynamiques et en fluctuation, ce qui crée plusieurs
changements.
3. Les changements ont lieu sur les plans individuel, familial et organisationnel. Ils
sont de différents types : d’identité, de rôles, de relations, d’habiletés et de
comportements des personnes ainsi que des structures, des fonctions et des
dynamiques des organisations. niveau
58
4. Des processus de fluctuation et de changement des modes de vie des personnes sont
inhérents aux transitions.
5. Les changements et les différences ne sont pas interchangeables. Les transitions
sont le résultat des changements et créent également des changements.
6. Le quotidien des personnes, leurs environnements et leurs interactions sont
influencés par la nature, les conditions, les sens attribués et les processus des
transitions.
7. Les transitions offrent des opportunités d’une amélioration du bien-être, mais
également d’une exacerbation des risques reliés à la maladie avec, par exemple, une
convalescence prolongée ou une maladaptation. En raison de ces risques, les
personnes vivant une transition sont perçues comme étant vulnérables.
8. Les infirmières sont les principales dispensatrices de soins des personnes et des
familles vivant une transition.
Les affirmations théoriques
1. Les transitions développementales, d’expériences de santé et de maladie et
organisationnelles sont au centre de la pratique infirmière.
2. Les patterns des transitions comprennent : a) les transitions simples ou multiples; b)
les transitions séquentielles ou simultanées; c) le chevauchement des transitions; d)
la nature des différents évènements qui mènent aux transitions.
3. Les propriétés des transitions sont reliées entre elles et s’inscrivent dans un
processus complexe.
59
4. Le niveau de conscientisation des personnes influence leur niveau d’engagement.
L’engagement ne peut avoir lieu sans la prise de conscience. Un haut niveau de
conscientisation tend à créer un haut niveau d’engagement.
5. Les perceptions et les sens attribués aux situations de santé et de maladie sont
influencés par les conditions des transitions qui les influencent en retour.
6. Les transitions d’expériences de santé sont caractérisées par des indicateurs de
processus et de résultats.
7. La réalisation de transitions saines dépend de l’établissement d’une relation
bénéfique entre l’infirmière et la personne. Cette relation est marquée par un
processus de réciprocité qui affecte chacun d’eux. Elle est considérée comme un
élément des soins infirmiers thérapeutiques.
60
Les relations entre les différents concepts théoriques sont présentées dans la figure 1
avec les doubles flèches (Meleis et al., 2000). Elles sont perçues comme étant dynamiques,
complexes et multiples.
Figure 1. Les relations entre les concepts de la théorie de la transition.
Patterns
Simple/MultipleSéquentiel/SimultanéRelié/Non relié
Types
Développemental
Situationnel
Santé/Maladie
Organisationnel
Conditions de transitionsFacilitantes/Contraignantes
Indicateurs de processus
Se sentir en relation
Maintenir et valoriser les interactions
Se situer dans le temps, l'espace et ses relations
Développer une confiance en soi
Utiliser des stratégies d'adaptation
Personnelles
Sens attribué
Croyances et attitudes culturelles
Statut socioéconomique
Préparation et connaissances
Communautaires SocialesIndicateurs de résultats
Maîtriser ses nouvelles habiletés
Intégrer sa nouvelles identité
Patterns de réponseNature des transitions
Les soins infirmiers thérapeutiques
Les soins de transitionLa suppléance de rôles
Le débriefing
Propriétés
Prise de conscience
Engagement
Changement et différence
Période étendue de temps
Moments critiques
Évènements déclencheurs
61
3.2 La justification du choix du cadre de référence
Le cadre de référence a été relié au sujet de recherche pour lui offrir une perspective
différente. Il a été retenu en raison des affinités entre certains de ses concepts et ceux du
sujet de l’étude ainsi que pour son utilité dans le processus de la recherche.
3.2.1 Les affinités entre les concepts théoriques et le sujet de l’étude
Pour expliquer plus clairement les affinités entre ce cadre et le sujet de recherche, ce
dernier est décomposé en cinq concepts : l’expérience des mères de la maternité (1), de
l’hospitalisation prolongée (2), de l’alitement (3), d’une grossesse à risque élevé (4) et de
l’appréciation des soins prénataux reçus (5).
L’expérience des mères d’une maternité vécue à la fois dans le contexte d’une
complication de grossesse et d’une hospitalisation prolongée avec alitement peut être
perçue comme comprenant différents types de transitions. Le concept 1 est un évènement
relié à la fois au développement universel des personnes, avec la grossesse, et à l’état de
santé, avec le besoin de soins prénataux (Chick & Meleis, 1986). Par conséquent, il peut
être perçu comme une transition développementale et une transition d’expérience de santé.
Les concepts 2, 3 et 4 sont des évènements reliés à une modification de l’état de la
grossesse et peuvent représenter des transitions d’expérience de santé. Également, le
concept 2 est un évènement relié à une nouvelle situation de vie, avec le changement
temporaire d’environnement. Il peut aussi être perçu comme étant une transition
situationnelle. Finalement, le concept 5 peut représenter des facteurs propres aux soins qui
facilitent ou entravent les transitions des mères et les soins infirmiers thérapeutiques.
Selon le cadre de référence retenu, l’expérience de vie étudiée peut comprendre
plusieurs transitions qualifiées de transitions multiples. Parmi ces transitions, certaines
peuvent être vécues en simultané et d’autres en séquence, certaines sont reliées et d’autres
62
ne le sont pas. Meleis et al. (2000) sont d’avis que les transitions créent des changements. Il
est ainsi justifié d’affirmer que les transitions des mères peuvent mener à des changements
dans leur vie. Également, les transitions vécues par les mères peuvent être perçues comme
ayant les caractéristiques essentielles proposées par Meleis et al. (2000), en étant
dynamiques, variées, changeantes, complexes et multidimensionnelles. Par ailleurs, selon
Im (2014b), le besoin d’étudier des transitions diversifiées et complexes auprès de
différentes populations reste bien présent dans la littérature actuelle. En s’intéressant à une
expérience de vie comportant plusieurs transitions vécues par une clientèle particulière,
cette étude peut contribuer à répondre à ce besoin de recherche. De plus, l’expérience des
mères se déroule sur une période étendue de temps, avec l’hospitalisation prolongée, ce qui
constitue une autre caractéristique essentielle des transitions. Les moments critiques ou les
évènements déclencheurs qui initient les transitions peuvent être représentés par le début de
l’hospitalisation. Les conditions personnelles, communautaires et sociales qui sont
facilitantes ou contraignantes peuvent être associées au sens attribué par les mères à leurs
situations, aux ressources du milieu hospitalier et de la communauté ainsi qu’aux
perceptions et aux stéréotypes sur la maternité. Le vécu maternel peut aussi être abordé en
termes des patterns de réponse avec les indicateurs de processus et de résultats avec, par
exemple, le maintien et la valorisation des relations avec les proches et les professionnels
de la santé et l’intégration de la nouvelle identité d’être bientôt mère tout en vivant une
GARE dans le contexte d’une hospitalisation avec alitement.
Ces relations présumées entre les concepts de la théorie de Meleis et al. (2000) et le
sujet de cette recherche sont illustrées en italique dans la figure 2.
63
Figure 2. Présumés liens entre les concepts théoriques et le sujet de l’étude.
3.2.2 L’utilité du cadre dans le processus de cette recherche
Les conceptions de la discipline infirmière «permettent de situer l’étude dans un
contexte théorique ou conceptuel qui fournit une perspective particulière pour décrire,
expliquer ou prédire des relations entre les concepts» (Fortin, 2010, p. 168). Tel que
mentionné précédemment, le sujet de cette recherche a été abordé à la lumière des
propositions, affirmations et concepts de la théorie de la transition (Meleis et al., 2000). Ces
différents composants théoriques ont ainsi offert une perspective intéressante pour
l’interprétation des résultats, lesquels ont pu être perçus en termes nature et conditions des
Patterns
Simple/MultipleSéquentiel/SimultanéRelié/Non reliéL'expérience étudiée est perçue comme ayant des transitions multiples qui peuvent être vécues en séquence ou en simultané et être reliées ou non
Types
Développemental Maternité et grossesse
Situationnel Hospitalisation
Santé/Maladie Maternité, GARE, hospitalisation, al itement
Organisationnel Environnement de l'hôpital, organisation des soins, protocoles de soins, ressources humaines
Conditions de transitionsFacilitantes/Contraignantes
Indicateurs de processus
Se sentir en relation Avec les proches et les professionnels de la santé
Maintenir et valoriser les interactions Avec les proches et les professionnels de la santé
Se situer dans le temps, l'espace et ses relations
Développer une confiance en soi
Utiliser des stratégies d'adaptation
Personnelles
Sens attribué À son expérience
Croyances et attitudes culturelles
Statut socioéconomique
Préparation et connaissances Préparation prénatale, connaissances antérieures
Communautaires
Ressources de l'hôpital et de la
communauté
Sociales
Perceptions et stéréotypes sur la
maternité Indicateurs de résultats
Maîtriser ses nouvelles habiletésHabiletés reliées à la maternité
Intégrer sa nouvelles identitéÊtre bientôt mère, vivre une GARE, être une patiente
Patterns de réponseNature des transitions
Les soins infirmiers thérapeutiques
Appréciation des soins prénataux reçus
Les soins de transitionLa suppléance de rôles
Le débriefing
Propriétés
Prise de conscience
Engagement
Changement et différence
Période étendue de temps Hospitalisation prolongée
Moments critiques et évènements déclencheurs Début de l'hospitalisation
64
transitions, d’indicateurs de processus et de soins infirmiers thérapeutiques. Toutefois, le
cadre théorique n’a pas été utilisé pour l’analyse des résultats, car elle ne devait pas être
influencée par aucune conception du phénomène d’intérêt que celle provenant des
participantes (Giorgi 1997, 2009). Le cas échéant, il aurait pu en résulter une atteinte aux
principes fondamentaux de la méthodologie de recherche et à la scientificité des résultats.
65
Chapitre 4
4. La méthodologie de recherche
Le quatrième chapitre expose la méthodologie de recherche utilisée pour la
réalisation de cette étude; une approche qualitative d’inspiration phénoménologique. Cette
approche qualitative est d’abord détaillée et la pertinence de son utilisation pour
documenter le sujet de recherche est ensuite discutée. Les divergences des perspectives du
cadre de référence et de la méthodologie de recherche sont explicitées par la suite. Le
processus de sélection des participantes et le plan du déroulement de la collecte et de
l’analyse des données sont également abordés. Les moyens utilisés pour se conformer aux
critères de rigueur scientifique et aux principes éthiques sont présentés en dernier lieu.
4.1 L’approche qualitative de type phénoménologique descriptive
L’approche de recherche qualitative de type phénoménologique est avant tout «une
philosophie qui guide toute pensée scientifique» sous-jacente à l’étude des phénomènes de
la vie humaine (Husserl, 1970, cité dans O’Reilly & Cara, 2014, p. 30). La phénoménologie
en tant que philosophie s’intéresse aux «aspects fondamentaux de l’expérience de vie de
l’être humain» (Loiselle et al., 2007, p. 225), et ce, tels qu’ils apparaissent à sa conscience
(Fortin & Gagnon, 2015; Giorgi, 1997, 2009; St-Germain, Delpêche, & Mercier, 2009).
Elle «apparaît comme une tentative pour dépasser les limites de l’approche scientifique
traditionnelle, des processus vitaux et psychiques» (Ribau et al., 2005, p. 22). «Cette
connaissance de la dimension phénoménale de la réalité n’est d’ailleurs pas posée comme
rivale de la connaissance produite d’ordinaire par la science; elle vise plutôt à compléter
cette forme de connaissance» (Dupeyron, 2012).
De cette philosophie découlent différentes méthodes de recherche qui proposent des
démarches pour l’étude approfondie des expériences subjectives (Beck, 2013; Fortin &
66
Gagnon, 2015; Giorgi, 1997, 2009; Polit & Beck, 2014; Ribau et al., 2005). Certaines de
ces méthodes permettent de décrire la structure des expériences, d’autres d’en comprendre
le sens (Loiselle et al., 2007; Polit & Beck, 2014). «L’objectif final vise l’émergence d’une
signification (essence) pure et universelle du phénomène, c’est-à-dire une essence qui
expose le discours commun issu de l’ensemble des entrevues analysées» (O’Reilly & Cara,
2014, p. 31) et qui offre «une description fiable du subjectif» (Ribau et al., 2005, p. 24).
«L’objectif n’étant pas de trouver le sens absolu du phénomène, mais de le rendre visible,
explicite dans sa globalité et dans ses relations» (Giorgi, 1997, cité dans Ribau et al., 2005,
p. 24).
La justification du choix de l’approche
La méthode choisie par l’étudiante-chercheure est celle proposée par Giorgi (1997,
2009) avec la méthode phénoménologique scientifique. Ce choix reposait sur la nature du
but de la présente recherche, lequel consistait à décrire l’expérience vécue par des femmes
enceintes, hospitalisées et alitées à long terme en raison d’une GARE et leur appréciation
des soins reçus. Toutes ces descriptions provenaient des perspectives des mères. Ce but
rejoint la finalité de la méthode de Giorgi (1997, 2009) qui vise aussi une description
minutieuse d’un phénomène tel qu’il est perçu par la personne (Fortin & Gagnon, 2015;
Giorgi, 1997, 2009; Loiselle et al., 2007). Cette méthode était donc particulièrement
indiquée pour répondre pertinemment aux questions de recherche. De plus, elle a offert une
démarche précise pour la codification des données.
Les perspectives différentes du cadre de référence et de la méthodologie de
recherche
Il apparaît également pertinent de discuter d’une différence constatée entre la
perspective du cadre de référence et celle de la méthodologie de recherche.
67
La théorie de la transition de Meleis et al. (2000) aborde les expériences humaines
sous l’angle de leurs composants, de leurs caractéristiques, de leurs facteurs d’influence et
de leurs manifestations. Par un processus déductif, elle cherche à expliquer les interactions
de ces éléments entre eux et avec l’environnement (Pépin et al., 2010). Cette conception
contraste avec celle de la méthodologie phénoménologique scientifique (Giorgi, 1997,
2009), qui ne perçoit pas les expériences selon une structure spécifique ou selon des idées
préconçues. Par un processus inductif, la méthodologie de recherche utilise plutôt les
éléments nommés par les personnes pour décrire et comprendre le vécu subjectif.
Avec cette divergence, l’étudiante-chercheure considère avoir fait un effort
supplémentaire pour tenir à distance les conceptions provenant du cadre de référence, et ce,
tout au long du processus de collecte et d’analyse des données. Pour y parvenir, il lui a
semblé approprié d’adopter l’attitude proposée par Munhall (2012), soit celle de
l’inconnaissance face au sujet d’étude. Cette attitude exige du chercheur qu’il suspende ses
perceptions et ses connaissances antérieures pour se positionner en tant qu’une personne
complètement ignorante du monde subjectif de l’autre et pleinement ouverte à le découvrir
(Munhall, 2012). Cette mise à l’écart rejoint le concept du bracketing, un élément
fondamental de la méthode scientifique méthodologique de Giorgi (1997; 2009), lequel est
explicité dans les prochaines sections.
4.2 La sélection des participantes
4.2.1 Le milieu de recherche et la population cible
La sélection des participantes a été effectuée dans un seul milieu hospitalier, au
département des grossesses à risque élevé du Centre mère-enfant Soleil (CMES) du Centre
hospitalier de l’Université Laval (CHUL). Cet hôpital de niveau tertiaire offre des soins
spécialisés en obstétrique et en néonatalogie pour la population de la grande région de
Québec et de l’est de la province. La population ciblée était des femmes enceintes,
hospitalisées et alitées à long terme en raison d’une GARE. Elles avaient accès au
68
programme canadien d’assurance-maladie pour des soins sans frais, à l’exception des coûts
pour une chambre privée. Elles occupaient des chambres privées ou semi-privées. Elles
avaient accès gratuitement à une connexion internet à partir d’une tablette électronique
appartenant au centre hospitalier. D’autres commodités étaient également offertes comme
un service de prêt de livres sur la maternité, un balcon et une salle familiale avec deux
télévisions, un ordinateur, une laveuse, une sécheuse, un réfrigérateur, un four à micro-
ondes et une cafetière. Des jeux de société, des puzzles et des romans étaient aussi
disponibles dans la salle familiale. Des cours de tricots et de bricolage étaient les seules
activités de divertissement existantes au moment des entrevues menées lors de cette étude.
4.2.2 Les critères d’inclusion et d’exclusion
Les participantes devaient être hospitalisées et alitées depuis 21 jours ou plus, être
âgées de 18 ans ou plus, être capables de s’exprimer clairement en français et être en
mesure de décider librement de leur participation. Elles devaient également se sentir
disposées à témoigner et ne pas ressentir d’inconfort physique au moment de l’entrevue.
Leur grossesse devait être considérée stable par l’équipe soignante et aucune intervention
médicale ne devait être prévue dans les 48 heures suivant l’entrevue. Leur santé devait être
stable, avec des signes vitaux quotidiens normaux et des résultats inchangés aux derniers
examens diagnostics. Le bien-être fœtal devait aussi être normal avec une fréquence
cardiaque fœtale normale à l’auscultation intermittente ou au monitoring externe continu,
un décompte quotidien normal des mouvements fœtaux et un profil biophysique fœtal
normal à la dernière échographie.
Les mères qui n’étaient pas hospitalisées et alitées depuis au moins 21 jours, qui
étaient âgées de moins de 18 ans, qui étaient incapables de s’exprimer clairement en
français, qui avaient une instabilité de l’état de leur grossesse ou de leur santé globale, qui
avaient un bien-être fœtal anormal ou qui ne se sentaient pas disposées à participer à
l’entrevue n’ont pas été retenues dans cette étude. Les mères ayant un diagnostic de trouble
69
de santé mentale inscrit au dossier médical ont été exclues pour ne pas fragiliser davantage
leur état.
4.2.3 L’échantillonnage
L’échantillonnage non probabiliste par choix raisonné a permis de sélectionner les
participantes qui remplissaient les critères d’inclusion (Loiselle et al., 2007). Cette méthode
a impliqué un choix délibéré des participantes à l’étude par l’étudiante-chercheure (Fortin
& Gagnon, 2015). Avec une sélection minutieuse, l’échantillon a permis de recueillir «des
données informatives riches» (Fortin, 2010, p. 240), à partir des personnes vivant
directement l’expérience étudiée.
4.2.4 Le recrutement
Les participantes potentielles ont d’abord été identifiées par des infirmières du
département des grossesses à risque élevé et par l’étudiante-chercheure. Elles ont ensuite
été abordées personnellement par l’étudiante-chercheure qui leur a présenté verbalement
son projet d’étude et les a invitées à y participer. Le feuillet d’information et le formulaire
de consentement (Annexe 1), le guide d’entrevue (Annexe 2) et le questionnaire
sociodémographique (Annexe 3) ont été remis et expliqués à ce moment. Les participantes
désireuses de prendre part à la recherche ont été conviées par la suite à donner leur réponse
verbalement à l’étudiante-chercheure, car celle-ci venait collecter personnellement les
réponses quelques jours plus tard. Elle s’est assurée qu’elles avaient lu et compris le feuillet
d’information et le guide d’entrevue et rempli le questionnaire sociodémographique. Elles
ont signé ensemble le formulaire de consentement et ont convenu du moment de l’entrevue.
70
4.3 La collecte des données
La collecte et l’analyse des données ont été effectuées simultanément pendant une
période de six mois, de janvier à juin 2015. Le nombre de participantes a été déterminé lors
de l’obtention de la saturation des données, soit la redondance, après l’analyse de huit
entrevues (Fortin & Gagnon, 2015; Loiselle et al., 2007). À ce moment, l’étudiante-
chercheure a observé qu’aucune nouvelle donnée significative n’apparaissait, a conclu à
une redondance et a mis fin à la collecte des données. De fait, l’atteinte de la redondance
des données survient lorsqu’aucune nouvelle information pertinente n’est obtenue et qu’une
redondance apparaît (Bowen, 2008; Guest, Bunce, & Johnson, 2006; Moola, Fusco, &
Kirsh, 2011, cités dans Walker, 2012).
Le déroulement des entrevues
Les données ont été recueillies lors d’une seule entrevue individuelle enregistrée
avec chaque participante. La durée moyenne des entrevues a été de 34 minutes. Elles ont eu
lieu entre le 27 janvier et le 22 juin 2015. L’étudiante-chercheure a validé la disposition et
la stabilité de l’état de santé de chaque participante avant et pendant l’entrevue. L’entrevue
était de type semi-dirigé avec l’utilisation d’un guide comportant des thèmes, des questions
ouvertes sous-jacentes et des probes, afin de maximiser l’obtention de données narratives
riches, denses et pertinentes pour l’atteinte du but de cette recherche (Giorgi, 1997, 2009;
Legard, Keegan, & Ward, 2003). Le contenu du guide d’entrevue a été validé par la
directrice de recherche de l’étudiante-chercheure. Toutes les entrevues ont ensuite été
transcrites par l’étudiante-chercheure, et ce, mot à mot pour que les données narratives
reflètent parfaitement les propos enregistrés (Miles & Huberman, 2003).
Pendant les entrevues, les participantes ont répondu à certaines questions
prédéterminées et ont témoigné de leur vécu en lien avec les différents thèmes. L’étudiante-
chercheure les écoutait attentivement et démontrait du respect face à leurs propos, des
attitudes nécessaires lors des entrevues d’études de type phénoménologique (Paillé &
Mucchielli, 2013). Elle les incitait fréquemment à poursuivre et demandait quelques
71
clarifications au besoin, afin d’obtenir des réponses concrètes et détaillées. Pour assurer la
confidentialité des témoignages, l’absence de visiteurs, de la voisine de chambre ou de
membres du personnel a été nécessaire. Ainsi, six entrevues ont eu lieu dans la chambre de
chacune des participantes et deux dans un local à proximité. Dans ce dernier cas, les
participantes ont été déplacées en chaise roulante avec l’autorisation de l’équipe soignante.
Toutes les participantes étaient seules au moment de l’entrevue, leur conjoint ou toute autre
personne significative n’étant pas invité à y prendre part. Pendant certaines entrevues, des
membres du personnel sont entrés dans la chambre de façon inattendue. L’entrevue était
alors suspendue et poursuivie lorsque la participante et l’étudiante-chercheure étaient seules
à nouveau.
Les autres données recueillies
D’autres données permettant de connaître des caractéristiques sociodémographiques
et cliniques ont été obtenues grâce à un court questionnaire complété par les participantes et
à la consultation des dossiers médicaux. Ces données comprenaient des informations
personnelles telles que le sexe, l’âge, le lieu de résidence et de naissance, l’ethnie, la
composition de la famille, le dernier niveau de scolarité complété, la situation
professionnelle, le revenu familial et la participation à des cours prénataux. Elles
comprenaient également des informations quant à la parité, au nombre de semaines de
gestation, au diagnostic principal, aux autres diagnostics, aux antécédents médicaux, aux
antécédents d’hospitalisation prolongée, aux activités permises et au nombre d’heures
quotidiennes d’alitement. Une description du contexte de chaque entrevue a été réalisée et
insérée au journal de bord (Annexe 4). Elle contenait les perceptions de l’étudiante-
chercheure de l’ambiance et du contact avec les participantes. Les données recueillies ont
été conservées sous clé dans un classeur du bureau de la directrice de recherche de
l’étudiante-chercheure.
72
4.4 L’analyse des données
L’analyse des données narratives a été effectuée selon la méthode
phénoménologique scientifique proposée par Giorgi (1997, 2009), laquelle permet au
chercheur de procéder à une réduction phénoménologique pour arriver à décrire l’essence
du phénomène étudié. Le modèle des étapes de l’analyse de contenu de L’Écuyer (1990) a
aussi guidé ce processus en rendant plus explicites certaines étapes.
La méthode phénoménologique scientifique
La méthode phénoménologique scientifique de Giorgi (1997, 2009) fait appel à
deux éléments essentiels : le bracketing et la réduction eidétique. Le bracketing est un
préalable nécessaire et consiste en la mise entre parenthèse des valeurs, croyances et
perceptions ainsi que des connaissances et expériences antérieures du chercheur à l’endroit
du phénomène étudié (Deschamps, 1993; Giorgi, 1997, 2009). Il s’agit de pouvoir regarder
naïvement les données et sans a priori tout en créant une distance par rapport à ses propres
conceptions (Deschamps, 1993). Dans le même sens, Gadamer (1996, cité dans Paillé &
Mucchielli, 2013, p. 142) parle de «l’oubli qui donne à l’esprit la possibilité de
renouvellement total, la faculté de tout voir avec des yeux neufs». Cette disposition permet
d’obtenir une description de l’expérience issue uniquement des perceptions des participants
(Deschamps, 1993; St-Germain et al., 2009). Pour procéder au bracketing, l’étudiante-
chercheure a mis par écrit toutes ses conceptions dans un journal de bord, et ce, avant,
pendant et après la collecte des données et a adopté l’attitude de l’inconnaissance de
Munhall (2012).
La réduction eidétique, aussi appelée l’essence du phénomène, est l’élément
permettant de dégager la signification universelle de l’expérience étudiée, soit celle qui est
commune aux participants (Giorgi, 1997, 2009; St-Germain et al., 2009). Elle s’effectue
avec la variation libre et imaginaire qui consiste à examiner tous les éléments ressortis par
les participants au sujet du phénomène, à vérifier s’ils sont essentiels à sa description et à
rejeter ceux qui ne le sont pas (Giorgi, 1997, 2009). Plus précisément, cette procédure
73
implique une remise en question quant à la place qu’occupe chaque élément dans un
regroupement (Cara, 2007, citée par O’Reilly & Cara, 2014). Le chercheur se demande si le
retrait d’un élément vient changer la nature du regroupement. Si tel est le cas, l’élément est
essentiel et a bien été placé dans le bon regroupement, sinon, il peut être inclus dans un
autre ou rejeté. De cette façon, seuls les éléments essentiels sont conservés (Giorgi, 1997,
2009).
Outre le bracketing et la réduction eidétique, l’étudiante-chercheure a utilisé les cinq
étapes de la méthode de recherche choisie : 1) la collecte des données verbales et leur
transcription; 2) la lecture attentive de l’ensemble des données narratives; 3) la division des
données narratives en unités de sens; 4) l’organisation et l’énonciation des données en sous-
thèmes et en thèmes dans le langage de la discipline et par l’utilisation de la variation libre
et imaginaire et 5) la synthèse ou le résumé des résultats (Giorgi, 1997, 2009).
La première étape a consisté en la collecte des données verbales avec les entrevues
enregistrées. Des questions ouvertes ont été posées par l’étudiante-chercheure et visaient
l’obtention d’une description de l’expérience telle qu’elle a été vécue (Giorgi, 1997, 2009).
Puis, les données verbales collectées ont été transcrites mot à mot en verbatims en utilisant
le logiciel Word.
Les transcriptions ont ensuite été lues et relues attentivement lors de la deuxième
étape pour arriver à en saisir le sens global (Loiselle et al., 2007; O’Reilly & Cara, 2014).
Afin d’éviter les erreurs, chaque transcription a été révisée avec l’écoute de l’entrevue
correspondante (Polit & Beck, 2012).
Au cours de la troisième étape, l’étudiante-chercheure a identifié les unités de sens
et les a rédigées dans le langage des participantes (Giorgi, 1997, 2009). Ces unités sont des
74
«énoncés plus restreints possédant un sens complet en eux-mêmes» (L’Écuyer, 1990, p.
59). À cette étape, il est conseillé que le chercheur «abandonne toute sensibilité
professionnelle et toute spontanéité afin de saisir par intuition les significations pertinentes»
(Giorgi, 1997, p. 355). La neutralité, l’ouverture et l’intuition sont les éléments essentiels
dont il doit faire preuve (Giorgi, 1997, 2009; St-Germain et al., 2009).
À la quatrième étape, les unités de sens ont été examinées par l’étudiante-
chercheure pour être regroupées en sous-thèmes et énoncées dans le langage de la
discipline infirmière (Fortin & Gagnon, 2015; Giorgi, 1997, 2009).
À la cinquième étape, les sous-thèmes ont été regroupés à nouveau en thèmes. Ce
regroupement s’articule autour du «dénominateur commun auquel peut être ramené tout
naturellement un ensemble d’énoncés qui se ressemblent sans en forcer le sens» (L’Écuyer,
1990, p. 64).
Durant les deux étapes précédentes, l’utilisation de la variation libre et imaginaire a
permis de retenir que les sous-thèmes et les thèmes qui étaient essentiels (Giorgi, 1997,
2009). Les thèmes communs ont ensuite été résumés et transformés en une synthèse qui
représentait la structure essentielle de l’expérience étudiée (Giorgi, 1997, 2009; Loiselle et
al., 2007). Il s’agissait d’aller «au-delà des faits particuliers ou individuels pour favoriser
l’émergence de la signification universelle du phénomène à l’étude» (Cara, 2007, citée par
O’Reilly & Cara, 2014, p. 38).
4.5 Les critères de rigueur scientifique
Tout ce processus d’analyse des données qualitatives a été soumis à des critères de
rigueur pour assurer la scientificité des résultats. Ces critères sont nécessaires pour juger de
75
la valeur de l’étude et de la véracité des interprétations et des conclusions des chercheurs
(Lincoln & Guba, 1985; Loiselle et al., 2007). Les critères retenus pour cette recherche sont
ceux de Lincoln et Guba (1985) : la crédibilité, la transférabilité, la fiabilité et la
confirmabilité (Guba & Lincoln, 1985; Fortin & Gagnon, 2015; O’Reilly & Cara, 2014;
Sandelowski, 1986). Les techniques privilégiées pour optimiser la rencontre de ces critères
sont décrites et celles ayant été utilisées par l’étudiante-chercheure sont explicitées dans les
lignes suivantes.
La crédibilité
D’abord, la crédibilité réfère à la capacité des résultats à décrire réellement
l’expérience rapportée par les participants (Lincoln & Guba, 1985; O’Reilly & Cara, 2014;
Sandelowski). Leur «réalité doit être fidèlement représentée» (Fortin, 2010, p. 284), ce qui
passe par la justesse et la pertinence de l’interprétation effectuée par le chercheur
(Laperrière, 1997). Lorsque c’est le cas, le niveau de confiance dans la véracité des
résultats est augmenté (Loiselle et al., 2007). Lincoln et Guba (1985) proposent plusieurs
techniques pour améliorer et démontrer la crédibilité des données qualitatives. La validation
des conclusions du chercheur par les participants demeure la technique de choix (Lincoln &
Guba, 1985). Cependant, selon la méthodologie de recherche utilisée dans cette étude, il
n’est pas de leur ressort d’attester de la crédibilité des résultats (Girogi, 1997, 2009). Cette
technique n’a donc pas été retenue. Celles ayant été utilisées par l’étudiante-chercheure se
rapportaient plutôt à l’atteinte de la redondance des données avant la clôture de la collecte
et au respect des principes de la variation libre et imaginaire et de la réduction eidétique
(Cara, 2002, citée dans O’Reilly & Cara, 2014; Sandelowski, 1986). La transcription
intégrale des propos des participantes provenant des enregistrements des entrevues a
également été utilisée (Laperrière, 1997; Lincoln & Guba, 1985; Loiselle et al., 2007).
La transférabilité
Ensuite, la transférabilité se rapporte à la possibilité d’appliquer les résultats de la
recherche à des participants, milieux ou contextes semblables (Fortin & Gagnon, 2015;
76
Lincoln & Guba, 1985; O’Reilly & Cara, 2014). Ce critère peut être atteint grâce à une
description approfondie et détaillée des résultats, des caractéristiques des participants, du
milieu de recherche et des contextes des entrevues (Lincoln & Guba, 1985). Les lecteurs
jugent de la similitude entre ces descriptions et leurs propres situations pour ensuite
transférer ou non les résultats (Lincoln & Guba, 1985; Loiselle et al., 2007). L’étudiante-
chercheure a offert de telles descriptions lors de la présentation de ses résultats.
La fiabilité
Également, la fiabilité rend compte de la stabilité, de la cohérence et de l’exactitude
des résultats lorsque la recherche est répétée par d’autres chercheurs, avec les mêmes
participants, à un autre moment et dans les mêmes circonstances (Fortin & Gagnon, 2015;
Laperrière, 1997; Lincoln & Guba, 1985; Loiselle et al., 2007). Le respect des principes de
la méthode phénoménologique scientifique permet de tendre davantage vers l’atteinte de ce
critère selon O’Reilly et Cara (2014). L’étudiante-chercheure a respecté tous les principes
de cette méthode.
La confirmabilité
Finalement, la confirmabilité permet d’établir si les résultats correspondent bien aux
descriptions ou aux significations de l’expérience telles qu’elles ont été rapportées par les
participants (Cara, 2002, citée dans O’Reilly & Cara, 2014; Lincoln & Guba, 1985). Il
s’agit ainsi de déterminer si les résultats reflètent les données avec authenticité. La
confirmabilité implique également l’objectivité des résultats, dans la mesure où ils
proviennent réellement des données collectées et non des conceptions personnelles du
chercheur (Deschamps, 1993; Fortin & Gagnon, 2015; Loiselle et al., 2007; Sandelowski,
1986). Les techniques ayant été utilisées pour améliorer la confirmabilité étaient
l’enregistrement des entrevues, la lecture attentive et répétitive de l’intégralité des
transcriptions, la rédaction des conceptions personnelles de l’étudiante-chercheure dans le
journal de bord, l’attitude de distanciation de l’étudiante-chercheure face à ses propres
conceptions, l’attitude d’ouverture face à l’émergence des unités de sens et des thèmes de
77
toutes sortes, un usage rigoureux de la méthode phénoménologique scientifique de Giorgi
(1997, 2009) et la validation interjuges (St-Germain, 2007; Lincoln & Guba, 1985;
O’Reilly & Cara, 2014). Afin de procéder à la validation interjuges, une entrevue a été
codifiée et analysée par deux codificateurs, puis comparée entre elles. La similitude des
deux analyses a démontré la confirmabilité.
4.6 Les considérations éthiques
Du point de vue de l’éthique, le déroulement de l’étude impliquait des
considérations qui requéraient la mise en place de certaines dispositions pour respecter la
dignité, les droits et la sécurité des participants (Fortin & Gagnon, 2015; Loiselle et al.,
2007). Au nombre de ces considérations, s’ajoutaient l’approbation du Comité d’éthique de
la recherche (CÉR) du CHUL et l’exemption d’approbation du Comité d’éthique de la
recherche avec des êtres humains de l’Université Laval (CÉRUL).
Ces dispositions particulières se rapportaient aux principes éthiques du respect du
consentement libre et éclairé, de la vie privée et des renseignements personnels, des
personnes vulnérables et de l’équilibre des avantages et des inconvénients (Fortin &
Gagnon, 2015; Loiselle et al., 2007). Les moyens qui ont été mis en place pour assurer le
respect de ces principes sont décrits dans les lignes suivantes.
D’abord, la divulgation de toute l’information essentielle à une juste compréhension
de l’implication de la participation à l’étude, la capacité des participantes à donner leur
libre consentement ainsi que leur liberté de mettre fin en tout temps à la participation ont
été les éléments nécessaires pour le respect du principe du consentement libre et éclairé
(Fortin & Gagnon, 2015). Dans cette étude, chaque participante a donné son consentement
libre et éclairé après avoir lu, compris et signé le feuillet d’information et le formulaire de
consentement.
78
Ensuite, les témoignages des participantes ont mené à un dévoilement
d’informations personnelles, voire une intrusion dans la vie privée (Fortin & Gagnon, 2015;
Loiselle et al., 2007). Une telle situation a nécessité que les participantes en prennent
conscience et y consentent en dépit de la gêne pouvant être ressentie. Pendant toute la durée
de l’étude, la confidentialité des données recueillies et l’anonymat des participantes ont été
préservés. Lors de la diffusion des résultats de recherche, la confidentialité a été assurée par
l'utilisation de codes alphanumériques et de prénoms fictifs. Il s’agit d’éléments requis pour
le respect du principe de la vie privée et des renseignements personnels (Fortin & Gagnon,
2015; Loiselle et al., 2007).
Également, les participantes étaient vulnérables en raison du fait qu’elles étaient
enceintes, hospitalisées et alitées. Elles avaient une autonomie réduite où elles devaient
«faire l’objet d’une protection particulière pendant les études» (Loiselle et al., 2007, p. 95)
et d’une attitude de bienveillance accrue de la part des chercheurs (Fortin & Gagnon, 2015;
Loiselle et al., 2007). Cette attitude a été adoptée par l’étudiante-chercheure lors de chacun
de ses contacts avec les participantes, puisqu’elle s’assurait de leur disposition à prendre
part et à poursuivre l’entrevue.
Puis, quant au principe se rapportant à l’équilibre des avantages et des
inconvénients, les participantes ont été appelées à témoigner alors qu’elles vivaient une
expérience de vie difficile, ce qui pouvait les bouleverser et altérer leur bien-être
psychologique (Fortin & Gagnon, 2015). Cette situation pouvait aussi créer un court stress
non répétitif pour les mères. Dans la littérature, les connaissances quant aux effets exacts
d’une situation de stress bref et non récurrent sur la dyade maternelle-fœtale sont
manquantes. Les connaissances actuelles relatent les effets possibles d’un stress prolongé,
répétitif et d’une intensité modérée à élevée, mais elles demeurent limitées (Glover, 2014).
Elles indiquent toutefois qu’un tel stress peut être associé à des complications obstétricales
et néonatales et même prédisposer le fœtus à des désordres émotifs, cognitifs ou
comportementaux dans sa vie future (Fournier et al., 2013; Glover, 2014; Lobel et al.,
79
2002). Afin de limiter au minimum les risques d’une exposition à un stress d’intensité
modérée à élevée, les mères qui croyaient que leur participation pouvait entraîner ce genre
de stress ont été invitées à ne pas prendre part à l’étude. L’offre d’une aide par un
professionnel de la santé avait été prévue en cas de besoin pour protéger les participantes
des risques potentiels et des inconvénients reliés à leur participation (Fortin & Gagnon,
2015; Loiselle et al., 2007). Dans leurs soins quotidiens, les travailleurs sociaux et les
infirmières offraient déjà du soutien aux mères du milieu clinique de l’étude. Les
participantes désireuses de recevoir une aide par ces professionnels avaient été invitées à en
faire la demande par téléphone ou par courriel à l’étudiante-chercheure. Toutefois, aucune
participante n’en a fait la demande.
Finalement, certains avantages pouvaient provenir de la participation à l’étude
comme un réconfort ressenti lors du partage et de l’écoute de son vécu, une introspection
bénéfique pour son cheminement personnel, une meilleure connaissance de sa situation et
une satisfaction à contribuer à une recherche visant à aider d’autres personnes (Loiselle et
al., 2007). Il a été impossible d’assurer que les participantes avaient retiré un quelconque
bénéfice personnel (Fortin & Gagnon, 2015; Loiselle et al., 2007). De pair avec l’offre
d’une aide psychologique, la reconnaissance des avantages potentiels pour les participantes
a permis l’atteinte d’un équilibre entre les bénéfices et les désagréments et a rendu «le
rapport entre les avantages et les risques acceptable» (Loiselle et al., 2007, p. 98).
80
Chapitre 5
5. Les résultats de recherche
Le cinquième chapitre présente les résultats de recherche issus de l’analyse des
données selon la méthode phénoménologique scientifique de Giorgi (1997, 2009). D’abord,
les caractéristiques sociodémographiques et cliniques prénatales des participantes sont
détaillées. Ensuite, les thèmes et leurs sous-thèmes respectifs sont décrits et explicités à
l’aide des verbatims s’y rapportant, et ce, pour les deux questions de recherche. La
présentation de l’essence du phénomène étudié vient conclure ce chapitre.
5.1 Les caractéristiques des participantes
Les caractéristiques sociodémographiques
Toutes les participantes recrutées répondaient aux critères d’inclusion. Leur santé
globale, celle de leurs fœtus et l’état de leur grossesse étaient considérés stables par
l’équipe soignante. Les participantes étaient hospitalisées et alitées depuis plus de 21 jours,
à l’exception d’une participante qui était hospitalisée depuis 20 jours. Il était impossible de
reporter cette entrevue au lendemain, car son accouchement y était prévu.
Les huit participantes étaient âgées entre 27 et 39 ans, avec un âge médian de 31 ans
(Tableau 1). Elles étaient toutes québécoises, caucasiennes et en union libre ou mariées
avec le père du bébé. Il s’agissait principalement de familles nucléaires (87,5%). Six
participantes (75%) avaient déjà des enfants âgés entre 18 mois et 15 ans. Le lieu de
résidence de la moitié des participantes était situé dans une autre région que Québec. Le
revenu familial annuel moyen pour six participantes (75%) était égal ou supérieur à
80 000$.
81
Tableau 1 Caractéristiques sociodémographiques des participantes
Caractéristiques sociodémographiques des participantes
CARACTÉRISTIQUES n %
Âge (années) 25-29 4 50 30-34 3 37,5 35-39 1 12,5 Composition de la famille Nucléaire 7 12,5 Recomposée 1 87,5 Autres enfants Oui 6 75 Non 2 25 Lieu de résidence Région de Québec 4 50 Autres régions 4 50 Formation académique Quelques années du secondaire 1 12,5 Études secondaires (DES) 0 0 Études professionnelles (DEP) 1 12,5 Études collégiales (DEC) 1 12,5 1er cycle universitaire 2 25 2e cycle universitaire 2 25 3e cycle universitaire 1 12,5 Statut d’emploi Avec emploi 7 87,5 Sans emploi 1 12,5
(suite)
82
Tableau 1
Caractéristiques sociodémographiques des participantes (suite)
Caractéristiques sociodémographiques des participantes
CARACTÉRISTIQUES n %
Revenu familial Moins de 39 999$ 0 0 40 000$ - 59 999$ 2 25 60 000$ - 79 999$ 0 0 80 000$ - 99 999$ 3 37,5 100 000$ et plus 3 37,5 Participation à des cours prénataux pendant la grossesse Oui 0 0 Non 8 100 Hospitalisation prolongée antérieure Oui 1 12,5 Non 7 87,5
83
Les caractéristiques cliniques prénatales
Deux participantes (25%) étaient primipares, les autres multipares (75%) (Tableau
2). Le nombre de semaines de gestation se situait entre 28 1/7 et 38 0/7, avec un nombre
médian de 32 semaines. La moitié des participantes avait une grossesse multiple, avec deux
grossesses de jumeaux et deux grossesses de triplés. Le diagnostic le plus fréquent était le
travail prématuré (n = 3) et le second était le col utérin court (n = 2). Une participante avait
un diagnostic de thrombose veineuse profonde, une de placenta prævia associé à des pertes
sanguines vaginales et une autre de rupture prématurée et préterme des membranes. Les
autres diagnostics étaient le diabète gestationnel avec ou sans insuline (n = 3) et le retard de
croissance intra-utérin (n = 1). Les participantes n’ont pas été rencontrées en période
postnatale et les données cliniques à ce sujet n’ont pas été documentées.
Toutes les participantes avaient une recommandation médicale de repos au lit avec
une permission de mobilisation pour se rendre à la toilette et pour prendre une douche. Cinq
participantes (62,5%) pouvaient se déplacer sur le département de temps à autre avec de
l’aide en chaise roulante. Une participante pouvait y marcher occasionnellement, après
avoir été soumise au repos strict au lit sans se lever pendant cinq jours. Le nombre médian
d’heures d’alitement était de 22 heures par jour.
Les soins quotidiens les plus communs étaient la prise de signes vitaux et des cœurs
fœtaux, le décompte des mouvements fœtaux et les glycémies capillaires. Les soins
hebdomadaires les plus fréquents étaient les examens de réactivité fœtale avec le
monitoring externe et les échographies obstétricales. Depuis le début de leur
hospitalisation, les participantes avaient rencontré des infirmières, leur médecin traitant, des
obstétriciens, des néonatalogistes, des endocrinologues, des nutritionnistes et des résidents
en médecine. La durée d’hospitalisation au moment de l’entrevue variait entre 20 et 37
jours, avec une durée moyenne de 30 jours. Praevia
84
Tableau 2 Caractéristiques cliniques prénatales des participantes
Caractéristiques cliniques prénatales des participantes
CARACTÉRISTIQUES n %
Parité Primipares 2 25 Multipares 6 75 Semaines de gestation 27-29 1 12,5 30-32 5 62,5 33-35 1 12,5 36-38 1 12,5 Nombre de fœtus 1 4 50 2 2 25 3 2 25 Principal diagnostic Travail prématuré 3 37,5 Col court 2 25 Placenta prævia 1 12,5 Rupture prématurée et 1 12,5 préterme des membranes Thrombose veineuse profonde 1 12,5 Autres diagnostics Diabète gestationnel 2 25 Retard de croissance intra-utérin 1 12,5 (suite)
85
Tableau 2
Caractéristiques cliniques prénatales des participantes (suite)
Caractéristiques cliniques prénatales des participantes
CARACTÉRISTIQUES n %
Activités permises Toilette et douche seulement 2 25 Circuler en chaise roulante 5 62,5 Marche occasionnelle 1 12,5
86
5.2 La fréquence des unités des sens, des sous-thèmes et des thèmes
L’analyse du contenu des huit entrevues a mené à la création de 1354 unités de sens,
de 24 sous-thèmes, de sept thèmes et de deux énoncés descriptifs de l’essence du
phénomène étudié. Elle a débuté avec la transformation de l’ensemble des verbatims en
unités de sens et s’est poursuivie avec la réduction des unités en 24 sous-thèmes. Les sous-
thèmes les plus communs ont été retenus, c’est-à-dire ceux évoqués par au moins la moitié
des participantes (50%), à l’exception du sous-thème 5.2 qui est évoqué par seulement trois
d’entre elles (37,5%). Il a toutefois été conservé par l’étudiante-chercheure qui l’a jugé
significatif pour rendre compte de l’appréciation des soins reçus. Pour les deux questions de
recherche, les sous-thèmes représentent 868 des 1354 unités de sens totales (64%). Les
sous-thèmes ont ensuite été réduits en sept thèmes communs à l’ensemble des entrevues.
L’étudiante-chercheure a dégagé ce qui restait inchangé, donc ce qui était essentiel, pour
rédiger les deux énoncés descriptifs de l’essence du phénomène (Giorgi, 1997, 2009).
La découverte des unités de sens et leur regroupement en sous-thèmes, en thèmes
puis en énoncés ont fait l’objet de plusieurs révisions par l’étudiante-chercheure pour
s’assurer de leur clarté, de leur justesse et de leur pertinence (L’Écuyer, 1990). Elle s’est
référée régulièrement aux verbatims pour s’assurer de la correspondance entre ceux-ci et
l’ensemble des résultats. Les verbatims éloquents ont été rapportés pour illustrer certains de
ces résultats. La correction de la grammaire et le retrait des mots répétitifs des verbatims
ont été effectués pour faciliter la lecture et la compréhension (Bigby, 2015). Le sens des
propos originaux a été conservé. Le processus d’analyse a été effectué manuellement par
l’étudiante-chercheure avec des codes alphanumériques et de couleurs. Le respect de
l’anonymat des participantes a été assuré en remplaçant les noms et les prénoms par des
prénoms fictifs et un code alphanumérique.
87
5.3 Les thèmes et sous-thèmes de la première question de recherche
Les quatre thèmes et les 18 sous-thèmes relatifs à la première question de recherche
décrivent l’expérience des mères vivant une hospitalisation prolongée avec alitement lors
d’une GARE (Tableau 3).
88
Tableau 3
Thèmes et sous-thèmes de la première question de recherche
Question 1. Quelle est l’expérience des mères vivant une hospitalisation prolongée avec alitement lors d’une GARE?
Thème 1 Passer du choc à l’ennui, du chaos à la réorganisation et de l’incompréhension à la compréhension Sous-thème 1.1 Le début soudain de l’hospitalisation est un choc Sous-thème 1.2 Le chaos cède la place à la réorganisation Sous-thème 1.3 Approfondir sa compréhension de sa situation de santé Sous-thème 1.4 Vivre la prolongation de son hospitalisation dans l’ennui Sous-thème 1.5 Apprendre à occuper son temps autrement Thème 2 Avoir une nouvelle vie remplie de contraintes, de difficultés et de craintes Sous-thème 2.1 Un passage obligé dans une nouvelle vie non désirée Sous-thème 2.2 Se résigner ou protester face aux contraintes imposées Sous-thème 2.3 Les contraintes empêchent l’accomplissement de rôles familiaux, sociaux et professionnels Sous-thème 2.4 Le conjoint et les proches prennent le relais et deviennent surchargés de tâches familiales Sous-thème 2.5 Être séparée de sa famille est le plus difficile
(suite)
89
Tableau 3
Thèmes et sous-thèmes de la première question de recherche (suite)
Sous-thème 2.6 Être connectée virtuellement à ses proches Sous-thème 2.7 Vivre une grossesse difficile qui défie ses attentes et désillusionne Sous-thème 2.8 L’alitement est un changement difficile de mode de vie Sous-thème 2.9 Constater les méfaits de l’alitement sur sa santé physique Sous-thème 2.10 Les plus grandes craintes sont la possibilité d’accoucher prématurément, la détérioration de sa santé physique ou mentale et sa réhabilitation après l’alitement prolongé Thème 3 Vivre essentiellement des émotions négatives Sous-thème 3.1 Vivre de la solitude, de la tristesse et de l’anxiété Thème 4 Être orientée vers le futur tout en persévérant dans le présent Sous-thème 4.1 Attendre impatiemment des évènements futurs Sous-thème 4.2 Vivre le présent en persévérant de différentes façons
90
Thème 1 : Passer du choc à l’ennui, du chaos à la réorganisation et de
l’incompréhension à la compréhension
Ce thème relate le passage des mères entre des états différents, voire opposés, avec
le choc et l’ennui, le chaos et la réorganisation et de l’incompréhension à la compréhension
du début de leur hospitalisation jusqu’au moment de l’entrevue avec l’étudiante-
chercheure.
Sous-thème 1.1 : Le début soudain de l’hospitalisation est un choc
L’effet de surprise créé par la venue soudaine de la complication de grossesse et de
l’hospitalisation représente un choc pour les participantes. Certaines disent être
déstabilisées, d’autres, ébranlées ou paniquées par ces évènements qu’elles n’avaient pas
anticipés.
Ève dit s’être sentie en état de choc pendant le trajet en ambulance jusqu’à l’hôpital
: «J’ai été transférée en ambulance. Là, j’étais comme en état de choc. […] J’étais comme
pu là. J’étais comme plus reliée à mon corps, on dirait» (Participante 7, unité de sens 16,
22, 23).
Rose nomme également son bouleversement au début de son hospitalisation :
«Parce qu’au début quand on rentre ici, c’est le traumatisme, là. On n’est plus chez nous»
(P5, u24).
Jade mentionne sa surprise à son arrivée à l’hôpital : «Moi je ne m’attendais pas à
ce qu’ils me gardent, premièrement. Je ne sentais pas que j’avais du travail ou que j’étais
proche d’accoucher ou quoi que ce soit, là» (P2, u9, u10). Elle dit s’être sentie paniquée en
apprenant que son hospitalisation se prolongerait pendant 10 semaines.
91
Sous-thème 1.2 : Le chaos cède la place à la réorganisation
En raison de l’hospitalisation soudaine et imprévue, les participantes doivent
s’absenter longtemps de leur domicile, s’adapter à un nouveau milieu et mettre leur vie
actuelle en suspens. Cette situation représente un chaos temporaire pour elles.
Anne décrit le déroulement de sa première semaine d’hospitalisation : «T’es dans un
tourbillon, pis là les médecins, pis les tests, pis les examens» (P4, u155). Au fil des jours, la
désorganisation de sa vie familiale fait place à la réorganisation : «Nous il a fallu qu’on
s’organise […] pour le petit, trouver des solutions, qui va s’occuper du petit, qui va aller le
porter à la garderie» (P4, u161).
La désorganisation amène la perte des routines habituelles et les participantes s’en
font de nouvelles. Pour Laurie, cette nouvelle routine en est une de couple. Pour Sophie, la
nouvelle routine est remplie de choses considérées banales, mais devenues importantes :
«Là, aujourd’hui ce que j’ai à faire, c’est de prendre ma douche, pis de choisir quels bas je
vais mettre. Ben, tu prends plaisir à choisir tes bas. Les petites choses deviennent
importantes» (P6, u155). Laurie abonde dans le même sens : «C’est drôle comment des
petites affaires deviennent une routine. D’habitude, je ne me préoccupe pas de l’heure des
repas» (P3, u17, u18).
Sous-thème 1.3 : Approfondir sa compréhension de sa situation de santé
À l’arrivée à l’hôpital, les participantes disent ne pas comprendre et ne rien
connaître à propos de la complication de grossesse et de sa prise en charge. Elles veulent en
savoir davantage pour passer de l’incompréhension à la compréhension.
Certaines participantes constatent que le personnel ne les informe pas d’emblée et
qu’elles doivent les questionner pour recevoir les informations désirées. Elles posent des
92
questions quant au pronostic de la grossesse, au moment de l’accouchement, à la santé
fœtale actuelle, aux conséquences de la prématurité et aux chances de survie d’un bébé
prématuré. Elles s’interrogent également sur les causes, les signes et les symptômes de la
complication de grossesse. Elles veulent connaître la durée prévue d’hospitalisation, la
nécessité de certains examens diagnostics et de l’alitement, l’organisation du milieu de
soins et celui de la néonatalogie. Au fur et à mesure qu’elles obtiennent des réponses, elles
passent progressivement de l’incompréhension à la compréhension.
Les premiers jours, on dirait que je ne réalisais pas vraiment la gravité de
la situation. Je pensais plus à moi. Je fumais la cigarette, puis je n’étais pas
prête à arrêter. Je voulais sortir fumer pareil, je voulais continuer mes
affaires pareil, même si je savais qu’il y avait des risques. On dirait que je
ne réalisais pas que ça pouvait avoir vraiment des conséquences, à quel
point ça pouvait être risqué. J’ai posé beaucoup de questions» (P7, u100,
u101, u102, u103, u104, 105).
De plus, les participantes désirent recevoir des cours prénataux pour être bien
informées sur les sujets d’importance pour tous les futurs parents. Le besoin en information
est nommé comme étant prioritaire pour la majorité des participantes. Il n’est pas
entièrement satisfait pour certaines, où trois participantes se disent satisfaites des
informations reçues, deux autres se disent insatisfaites et trois autres ne le mentionnent pas.
Rose dit ne pas avoir pu recevoir toutes les informations désirées : «Comme les
cours prénataux, c’est niaiseux, mais j’aurais aimé ça moi avoir mes cours prénataux.
J’aurais aimé ça pour mon chum qu’il puisse suivre ça, mais on est privé de ça» (P5, u194).
93
Ève considère également avoir manqué d’informations à son arrivée à l’hôpital : «Je
savais que mes membranes étaient rompues, mais ça été long avant que je sache si j’allais
accoucher ou non. Je n’avais comme pas de réponse» (P7, u84, u91, u85).
Sous-thème 1.4 : Vivre la prolongation de son hospitalisation dans l’ennui
Avec la prolongation de l’hospitalisation, l’émotivité associée à l’arrivée à l’hôpital
devient progressivement de l’ennui. Les multiples contraintes imposées font en sorte que
les participantes ne peuvent plus assumer toutes leurs responsabilités familiales,
professionnelles et sociales. Leur quotidien devient alors très peu occupé, voire inoccupé.
Selon Anne : «Là, ici, rien à faire» (P4, u300). Il en est de même pour Jade : «Il ne
se passe pas grand chose» (P2, u15). Ne pas être occupée est difficile pour Ève : «Je trouve
ça difficile. Je trouve ça difficile de ne rien faire» (P7, u109).
Le passage du temps est jugé lent : «Fait que oui c’est long, c’est plate. […] On ne
se fera pas croire que le temps passe vite, là. […] Je m’ennuie, mais ce n’est pas quelque
chose qui peut être comblé par les infirmières ou les préposés» (P8, u58, u61, u146, u192).
Toutes les participantes disent vivre de l’ennui. Certaines constatent qu’il augmente
avec la prolongation de l’hospitalisation ou le confinement à la chambre.
Sous-thème 1.5 : Apprendre à occuper son temps autrement
À travers l’ennui, le besoin de se distraire est identifié. Pour le combler, des
participantes disent avoir appris à occuper le temps autrement, c’est-à-dire avec des
activités qui sont compatibles avec l’alitement. Les principales distractions sont les tablettes
électroniques, la télévision, les visites des proches et certains soins.
94
Marie explique qu’elle a appris à diminuer l’ennui en organisant ses journées pour
s’occuper tout en étant allongée :
Je me suis comme fait un horaire. Le matin, j’écoute la radio, fait que là, je
suis couchée, après ça, je lis, je suis encore couchée. L’après-midi, je fais
une sieste. Fait qu’en te donnant un horaire et en ayant des activités qui
m’obligent à être allongée, je trouve ça moins pire que juste d’être
allongée. […] De m’occuper pendant que je suis allongée, je pense que
c’est ça la clé (P8, u104, u105, u108).
Thème 2 : Avoir une nouvelle vie remplie de contraintes, de difficultés et de
craintes
L’hospitalisation anténatale avec alitement est décrite comme étant un passage
obligé dans une nouvelle vie qui comporte plusieurs contraintes, difficultés et craintes.
Sous-thème 2.1 : Un passage obligé dans une nouvelle vie non désirée
Cinq participantes disent être obligées de vivre temporairement une autre vie non
désirée. À ce sujet, Marie dit : «Plus j’entends parler des triplés, plus je comprends que ce
n’est pas un passage obligé, mais pas loin» (P8, u130). Pour Anne, son séjour à l’hôpital
s’impose pour sa santé et celle de son bébé : «On n’a pas le choix, pour ma santé, pour la
santé de tout le monde, il faut rester à l’hôpital» (P4, u147, u320).
Des participantes disent vouloir retourner à la maison pour éviter cette nouvelle vie :
«Je ne veux pas rester ici, je veux m’en aller chez nous, je veux être dans mes affaires, je
95
veux être avec mon chum» (P5, u37, u38). L’absence du domicile est la seconde difficulté
nommée, après la séparation de la famille.
Sous-thème 2.2 : Se résigner ou protester face aux contraintes imposées
Les propos des participantes montrent leurs réactions face au caractère inévitable de
l’hospitalisation et des autres contraintes, soit l’alitement et le confinement à la chambre.
Certaines d’entre elles disent se résigner face aux contraintes imposées et d’autres disent
protester tout en s’y soumettant.
Cinq participantes affirment ne pas avoir le choix de se résigner, comme Sophie:
Tu ne peux pas contrôler ce qui t’arrive. Tu le sais que pour le bien-être de
ce p’tit bébé-là, tu n’as pas le choix d’écouter ce que les gens te disent. Tu
le sais que tu n’as pas le choix. […] Fait que tu te lances, t’écoutes ce que
les médecins te disent (P6, u41, u42, u44).
Marie et Alice aussi se résignent : «Mais c’est la vie!» (P8, u51). «C’était mon
destin» (P1, u116).
Deux participantes protestent face aux contraintes tout en s’y soumettant, comme
Rose:
Tu te dis toute la journée : «C’est parce que rester couchée, je peux faire ça
chez nous. Ça va être pareil, là». […] Ce qui amène à se questionner sur
96
l’alitement. Est-ce que c’est vraiment plus bénéfique que quelqu’un qui
reste à la maison tranquille? Je me questionne, je serais curieuse de faire
des études là-dessus (rire) (P5, u55, u56, u201, u202).
Sous-thème 2.3 : Les contraintes empêchent l’accomplissement de rôles
familiaux, sociaux et professionnels
Les nombreuses limitations vécues par les participantes sont contraignantes pour la
réalisation de leurs rôles familiaux, sociaux et professionnels. Le principal rôle qui ne peut
plus être rempli est celui de s’occuper de ses enfants : «C’est ma job de m’occuper de mon
petit gars de 17 mois. Là, je ne peux plus m’en occuper, je suis à l’hôpital. Faut que je
donne la responsabilité aux autres. Je pense que c’est ça le plus dur de toute l’expérience»
(P4, u109, u110, u111).
Également, avec son absence du domicile, le fils d’Ève se fait garder à différents
endroits par différentes personnes : «Il se fait trimbaler d’un bord, pis de l’autre. J’ai bien
gros de la misère avec ça» (P7, u36, u37, u51). Elle ajoute que sa préparation à l’arrivée du
bébé est restée inachevée depuis le début de son hospitalisation.
Pour certaines participantes, l’hospitalisation devient aussi contraignante pour la
réalisation d’objectifs sociaux et professionnels tels que le développement d’un nouveau
réseau social avec d’autres futures mères et la poursuite d’une formation universitaire.
97
Sous-thème 2.4 : Le conjoint et les proches prennent le relais et deviennent
surchargés de tâches familiales
Devant l’impossibilité des participantes à accomplir des rôles familiaux, leur
conjoint et leurs proches les prennent en charge. Avec leurs responsabilités additionnelles,
ils deviennent surchargés de tâches, selon cinq participantes.
Ses parents ayant pris le relais, Ève constate qu’ils sont fatigués : «Je vois que ma
mère, elle commence à tirer de la patte un peu. Pis papa aussi. […] Je trouve ça difficile»
(P7, u64, u66). Une seule participante mentionne qu’elle s’attribue la responsabilité de
soutenir son conjoint surchargé.
Sous-thème 2.5 : Être séparée de sa famille est le plus difficile
La principale difficulté nommée par cinq participantes est l’ennui de sa famille, et
ce, sans égards à ce que celle-ci soit dans une région éloignée ou à proximité de l’hôpital. À
ce sujet, Anne affirme : «Déjà que trois semaines pour moi c’est une épreuve incroyable,
trois semaines loin de ma famille. Ma famille, c’est mon fils, pis mon chum» (P4, u151).
Les visites familiales sont également source d’émotivité où, pour certaines, le départ
des proches est difficile à vivre. Selon Alice, son moral en prend un coup lorsque sa famille
la quitte : «Après ça, là, ça prend deux jours pour me remonter un peu» (P1, u77). Ève
raconte qu’elle perd aussi le moral après les visites familiales :
Le matin que je sais que mon petit gars va venir, là (rire) […], je suis toute
contente. Quand il part […], mettons que sur une échelle d’un à dix, là,
mettons que je suis à huit. […] Quand il part, on dirait que ça me fait
98
tellement un gros vide, ça me fait tellement de quoi, que je retombe à
quatre (P7, u156, u157, u158).
Sous-thème 2.6 : Être connectée virtuellement à ses proches
Les appareils électroniques et le réseau Wi-Fi permettent aux participantes d’être
connectées virtuellement à leurs proches tout en y étant séparées physiquement. Selon elles,
cette connexion s’avère essentielle pour maintenir leurs relations pour faciliter
l’hospitalisation.
Sophie explique qu’elle utilise son téléphone intelligent pour participer
virtuellement à la routine du coucher de son fils :
Avec mon fils, je peux faire du Facetime le soir. Je peux lui lire une
histoire, je peux lui chanter une chanson. […] Je ne suis pas là en
personne, mais la relation reste là quand même. Une chance que j’ai ça. Si
j’étais il y a 10 ans ou il y a même cinq ans, probablement que je
trouverais ça très dur, plus dur» (P6, u230, u231, u232).
Sous-thème 2.7 : Vivre une grossesse difficile qui défie ses attentes et
désillusionne
La grossesse à risque élevé est identifiée par plusieurs participantes comme étant
difficile à vivre avec son déroulement imparfait et son imprévisibilité. Une seule
participante dit qu’elle ne perçoit pas sa grossesse comme étant une difficulté, mais plutôt
comme étant facile.
99
Également, les participantes reconnaissent vivre une grossesse précaire où tout peut
changer rapidement. Selon Sophie, la stabilité de la grossesse n’est jamais acquise : «C’est
d’heure en heure, pis ça peut virer comme ça aussi (claquement de doigts)» (P6, u128).
Avec les contraintes qu’elle impose et son déroulement imprévisible, la grossesse
défie les attentes : «Il n’y a rien qui est arrivé comme je le pensais. Il n’y a rien qui est
arrivé comme je le voulais. J’ai bien de la misère à vivre avec ça» (P7, u30, u31). Elle
devient aussi une source de désillusion. Auparavant considérée comme merveilleuse et
magique, elle est désormais comparée à un emprisonnement :
On se fait des idées d’une grossesse, surtout une première, les beaux
moments et tout. Mais ici les beaux moments, on ne les a pas. Surtout de
partager ça avec le conjoint. Les premières fois que ça bouge, pis qu’on les
sent, bien il n’est pas là. […] Ça enlève la magie. On dit c’est le fun d’être
enceinte, pis de profiter de ça. Mais ici la grossesse devient quasiment plus
une cage, une prison qu’un moment beau et agréable (P5, u4, u5, u6, u7,
u8, u9, u10).
Sous-thème 2.8 : L’alitement est un changement difficile de mode de vie
En plus de la grossesse, de la séparation de la famille et de l’absence du domicile, la
mise en place de l’alitement représente une autre difficulté majeure. Avec l’alitement,
l’ancien mode de vie actif et habituel est remplacé par un nouveau mode de vie inactif et
inhabituel, comme l’explique Marie :
100
Moi, je suis quelqu’un qui ne s’arrête comme pas beaucoup dans la vie, je
suis quelqu’un de toujours en action. Fait que d’être assise, là, les
premières semaines, je pensais que j’allais capoter. Moi, chez nous je suis
toujours en train de faire quelque chose. (P8, u84, u85).
L’alitement amène également une perte d’autonomie et une dépendance envers les
autres, une situation inusitée et pénible pour les participantes. À ce sujet, Ève mentionne :
J’ai bien de la misère à vivre avec le fait que je ne peux pas rien faire par
moi-même. Je suis tout le temps couchée, je ne peux pas aller dehors. Mon
petit gars vient me voir, je ne peux pas le prendre (P7, u31, u32, u33, u34,
u35).
Être dépendante amène la crainte d’être un fardeau chez certaines d’entre elles : «Ce
qui est difficile aussi, c’est de demander. Je ne veux pas déranger les infirmières. Je ne
veux pas déranger les préposés. C’est difficile de voir que je ne suis pas autonome» (P1,
u58, u59, u61).
Plus le temps passe, plus l’alitement est difficile à tolérer pour quelques
participantes. Pour les autres, il s’agit plutôt du contraire puisqu’elles considèrent avoir
bien réussi à s’y adapter.
101
Sous-thème 2.9 : Constater les méfaits de l’alitement sur sa santé physique
Les inconforts et le déconditionnement physique sont les méfaits de l’alitement qui
sont constatés par des participantes. Les inconforts font référence aux douleurs musculaires
causées par l’immobilisation prolongée au lit. Le déconditionnement physique se traduit par
une prise de poids, une perte musculaire, l’essoufflement et une diminution de la tolérance
à la mobilisation.
Ève constate un gain pondéral et son déconditionnement physique : «Ils me pèsent
toutes les semaines, je me vois engraisser et ramollir. Veut, veut pas, j’en perds» (P7, u138,
u139, u140). Rose parle de sa perte musculaire : «Moi, mes muscles sont en train de
fondre» (P5, u111). Alice dit se mobiliser avec difficulté : «Pis en marchant juste pour aller
aux toilettes, là, je trouve c’est vraiment un gros effort. J’ai quasiment hâte de revenir me
coucher dans mon lit, là» (P1, u18, u19).
Une participante ne considère pas être dans un état de déconditionnement physique
pendant l’alitement. Deux autres participantes nomment des bienfaits apportés par
l’alitement, soit l’arrêt des contractions et la diminution de la douleur à la mobilisation.
Sous-thème 2.10 : Les plus grandes craintes sont la possibilité d’accoucher
prématurément, la détérioration de sa santé physique ou mentale et sa
réhabilitation après l’alitement prolongé
Les inquiétudes les plus fréquemment nommées sont l’accouchement prématuré, la
détérioration de sa santé physique ou mentale et la réhabilitation nécessaire pour la reprise
des activités habituelles après l’accouchement.
102
Craindre d’accoucher prématurément
Quatre participantes disent être inquiètes d’accoucher prématurément. À son
arrivée, Marie craignait d’accoucher à 28 semaines de grossesse :
Ils m’ont installée dans une chambre où je pouvais accoucher. Là, je me
disais : «Non, non, non, non!». Je leur disais : «Je ne viens pas accoucher,
je ne viens pas accoucher. Je ne veux pas accoucher cette nuit!» (P8, 47,
u48, u50).
Craindre pour sa santé physique ou mentale
Les participantes expriment différentes inquiétudes quant à leur santé physique
comme avoir une hémorragie ou même mourir. Anne a craint pour sa vie : «À 29 ans,
jamais, jamais, jamais, jamais, j’ai eu peur pour ma vie. Jamais, j’ai eu peur pour ma santé»
(P4, u187, u188).
Des participantes affirment également se sentir vulnérables et une participante craint
de développer un problème de santé mentale. Elles sentent que leur équilibre psychologique
est mis à l’épreuve. Elles se disent plus émotives, plus sensibles.
Ève dit avoir un moral bas et craindre la dépression : «Là (soupir) mon moral c’est
de la grosse merde […], je me sens vraiment déprimée. Je dirais même, des fois, j’ai des
idées noires un peu. On dirait que je suis vraiment sur le bord de la dépression» (P7, u146,
u147, u148, u161, u162). Anne dit craindre la folie :
103
Il y a deux ou trois fois, là, dans les trois semaines que j’ai dit à mon
chum : «Je suis en train de virer folle! Entre quatre murs, pas capable de
sortir prendre l’air dehors». […] S’il fallait que je reste encore deux mois
là, faudrait que je me trouve un projet, parce que je vais virer folle, c’est
sûr! (P4, u317, u331).
Craindre pour sa réhabilitation après l’alitement prolongé
Quatre participantes sont préoccupées quant à la reprise de leurs activités après
l’accouchement. Elles craignent de ne pas être capables de prendre en charge la maisonnée
comme auparavant tout en s’occupant d’un nouveau-né, et ce, en raison du
déconditionnement physique provenant de l’alitement.
Un matin en prenant une douche, Sophie dit être devenue très essoufflée et s’être
demandée: «Mais qu’est-ce que ça va être quand je vais sortir, de me remettre en forme et
tout ça?» (P6, u221).
Thème 3 : Vivre essentiellement des émotions négatives
Pour décrire leur vécu émotif, la majorité des participantes nomment des émotions
essentiellement négatives.
Sous-thème 3.1 : Vivre de la solitude, de la tristesse et de l’anxiété
Quatre participantes disent vivre principalement de la solitude, de la tristesse et de
l’anxiété. Quelques participantes nomment d’autres émotions négatives comme de
l’impuissance, de la colère ou de la déception.
104
Pour des participantes, la solitude provient de la séparation de la famille et du
confinement à la chambre d’hôpital. Être seule souvent est difficile à supporter : «Ce qui est
le plus difficile, c’est le fait d’être toute seule» (P8, u223).
D’autres participantes parlent de la tristesse qui est surtout présente au moment de
l’arrivée, comme Marie : «Je ne pensais pas de rester. Mais bon, c’est la vie, hein ? Fait que
de dire que j’étais contente, non, de dire que j’avais de la peine, beaucoup, mais c’est la
vie! (P8, u41, u51, u52). Sophie, elle, dit être triste à différents moments : «Une petite crise
de larmes de temps en temps parce que je m’ennuie» (P6, u238).
De l’anxiété est aussi ressentie face aux principales craintes nommées
précédemment : l’accouchement prématuré, la détérioration de la santé physique ou
mentale de la mère et la réhabilitation postnatale. La santé fœtale est également identifiée
comme étant source d’angoisse.
Une seule participante décrit la fluctuation de ses émotions, celles-ci étant une
alternance de bien-être et de mal-être :
Il y a des journées comme ça qui vont mieux, il y a d’autres journées où
sans raison on se réveille, pis : «Câline, elle va être tough». Sans vraiment
qui ce soit passé quelque chose […]. Ça se vit comme ça, c’est up and
down (P5, u81, u82, u87).
105
Thème 4 : Être orientée vers le futur tout en persévérant dans le présent
Les propos des participantes sont également orientés vers le futur. Elles disent vivre
le moment présent dans la hâte d’évènements très attendus et dans la persévérance pour
prolonger leur grossesse le plus longtemps possible.
Sous-thème 4.1 : Attendre impatiemment des évènements futurs
Les participantes disent attendre impatiemment la fin de l’hospitalisation, le
moment de l’accouchement, le retour à domicile ou les retrouvailles avec leur famille.
L’attente est difficile. «Voir tout mon monde que leur vie […] continue, pis que toi
t’es là, pis t’attends. Ah! C’est dur!» (P4, u325, u326, u256), mentionne Anne. «Fait que
d’être prise dans un lit à attendre que le temps passe, ça j’ai trouvé ça très difficile» (P8,
u98), dit Marie.
Jade attend le moment de son accouchement : «C’est le temps qui est long. On a
l’impression d’attendre, mais on ne sait pas jusqu’à quand. C’est ça qui est le plus dur» (P5,
u20, u21). Anne parle de sa hâte à retrouver les siens : «J’ai juste hâte de repartir avec mes
petits gars (rire), d’aller se coller dans mon lit chez nous (rire)» (P4, u153, u154).
Sous-thème 4.2 : Vivre le présent en persévérant de différentes façons
Pour plusieurs participantes, le moment présent se vit dans l’espoir d’atteindre leur
objectif prioritaire, celui de prolonger la grossesse. Elles mettent toutes le cap sur un
accouchement à terme ou le plus près possible du terme.
106
Elles vivent le moment présent en persévérant de différentes façons : avec
optimisme, en partageant son vécu, en faisant le décompte des jours et en visitant les bébés
prématurés de la néonatalogie.
Anne dit tenter de faire preuve d’optimisme pour continuer : «C’est un quotidien
[où] tu te bats. Moi, je me bats avec ma tête pour essayer d’être positive (rire)» (P4, u246).
Marie décrit sa perception positive du temps passé à l’hôpital : «On se dit qu’on investit
dans l’avenir des filles» (P8, u83).
Partager son vécu avec d’autres mères vivant une situation similaire est une
stratégie aidante pour certaines participantes : «Ça me fait du bien de parler à quelqu’un qui
comprend ma situation en ce moment. C’est important de faire des rencontres [avec celles]
qui sont dans la même situation que nous» (P1, u42, u44).
Alice fait le décompte des jours passés : «Je me suis fait un calendrier pour
dénombrer mes jours. On raye une journée : Yé! Elle est passée!» (P1, u67, u68), tandis
qu’Ève compte ceux qui restent : «Il me reste deux semaines, pis je compte les dodos. J’ai
hâte que ça arrête» (P7, u149, u150).
La visite des bébés prématurés de l’unité néonatale est décrite comme étant une
source de motivation pour continuer à attendre, à persévérer et à poursuivre sa grossesse :
Quand j’ai vu les bébés en néo, j’ai fait : «Ha, tu peux rester couchée
finalement!» (rire). Ils sont vraiment petits, vraiment trop petits, vraiment.
107
Je ne veux pas ça! […] Je vais rester couchée. […] Ça m’a comme donné
un élan, là (P8, u133, u134, u135, u138).
Il faut dire des fois, j’étais tellement tannée que je me disais : «Si ça peut
décoller que je sacre mon camp, là, je suis tellement à bout!». […] Quand
[je suis allée visiter] la néonatalogie, pis que j’ai vu les petits bébés, ça m’a
motivée à poursuivre à 34» (P7, u79, u80, u81).
5.4 Les thèmes et sous-thèmes de la deuxième question de recherche
Les participantes étaient également appelées à décrire leur appréciation des soins
prénataux reçus pendant l’hospitalisation. Plus précisément, elles ont été invitées à discuter
des forces et lacunes perçues et à émettre des recommandations pour les améliorer. Trois
thèmes et six sous-thèmes ont été ressortis (Tableau 4).
108
Tableau 4
Thèmes et sous-thèmes de la deuxième question de recherche
Question 2. Quelle est l’appréciation des mères des
soins prénataux reçus pendant l’hospitalisation?
Thème 5 Les soins reçus se résument à quelques techniques routinières Sous-thème 5.1 Recevoir des infirmières quelques soins techniques du suivi de routine Sous-thème 5.2 Être capable d’exécuter soi-même certains soins Thème 6 Les soins sont parfaits… ou presque Sous-thème 6.1 Les soins sont presque parfaits avec deux principales lacunes Sous-thème 6.2 Apprécier et désirer être assignée souvent aux mêmes infirmières Thème 7 Faire l’éloge des infirmières, des médecins et des préposés aux bénéficiaires Sous-thème 7.1 Souligner l’humanisme et la gentillesse du personnel soignant Sous-thème 7.2 Relever la compétence des infirmières et des médecins
109
Thème 5 : Les soins reçus se résument à quelques techniques routinières
Les participantes abordent les soins reçus en termes de techniques de soins
infirmiers. Elles les qualifient de routiniers, peu nombreux et faciles à exécuter.
Sous-thème 5.1 : Recevoir des infirmières quelques soins techniques du suivi de
routine
Pour cinq participantes, les soins prénataux comprennent essentiellement des
techniques qui s’inscrivent dans la routine quotidienne du suivi de la clientèle hospitalisée
vivant une GARE. Cette routine revêt une importance particulière pour certaines d’entre
elles :
Tu le sais qu’à 8h15-8h30, tu as l’infirmière qui vient, pis qu’elle va te dire
bonjour, pis que là, elle vient écouter le cœur du bébé. Ça devient
important pour toi d’écouter le cœur du bébé aussi. Tu le sais qu’il y en a
une autre qui vient à 16h30. Ben, cette routine-là, même quotidienne,
même hebdomadaire, ça devient comme un peu ton point d’ancrage, là.
[…] C’est très important (P6, u163, u164).
Les soins sont également jugés peu nombreux, car ils se limitent à l’écoute
quotidienne des cœurs fœtaux, à la prise des signes vitaux maternels ou à l’administration
de la médication. À ce sujet, Rose rapporte: «Moi, les soins que j’ai eu ici c’est toujours la
même chose. On prend ta pression, on écoute les cœurs, pis bonne journée» (P5, u156).
110
Sous-thème 5.2 : Être capable d’exécuter soi-même certains soins
La facilité apparente des infirmières à accomplir leurs soins fait en sorte que trois
participantes s’estiment capables de les faire elles-mêmes. Les soins reçus pourraient
devenir des autosoins selon elles. «Pour avoir des soins, quels soins? On écoute les cœurs
des bébés. Je peux faire ça chez nous» (P5, u75), dit Rose. Les propos de Laurie vont dans
le même sens : «Les soins que j’ai c’est de me donner mes pilules que je prendrais à la
maison» (P3, u60).
Thème 6 : Les soins sont parfaits… ou presque
En plus des caractéristiques nommées précédemment, la plupart des participantes
considèrent que les soins reçus sont parfaits ou presque parfaits, tandis que les autres les
jugent carrément imparfaits. Des recommandations sont aussi émises pour améliorer les
soins.
Sous-thème 6.1 : Les soins sont presque parfaits avec deux principales lacunes
Selon deux participantes, les soins sont irréprochables, voire parfaits. Quant à leurs
lacunes possibles, elles n’en identifient pas. Pour trois autres participantes, les soins sont
presque parfaits et satisfaisants. Par ailleurs, deux participantes relatent que les soins sont
imparfaits et insatisfaisants. La moitié des participantes cible deux lacunes. Elles critiquent
les oublis ou l’absence d’activités prénatales à visée éducative.
Ève raconte avoir été oubliée lorsqu’elle devait revenir à sa chambre en chaise
roulante avec l’aide d’un préposé aux bénéficiaires après son échographie obstétricale. Une
autre participante rapporte également avoir été délaissée dans des circonstances similaires.
Trois participantes constatent l’absence d’activités prénatales éducatives dans le
milieu de soins. En étant hospitalisées, elles ne peuvent pas participer aux cours prénataux
111
offerts dans la communauté et disent être ainsi privées d’informations importantes. La
tenue de telles activités serait essentielle selon elles.
Sous-thème 6.2 : Apprécier et désirer être assignée souvent aux mêmes
infirmières
Pour cinq participantes, une assignation régulière aux mêmes infirmières est
appréciée et désirée. Selon elles, la présence constante des mêmes infirmières à leur chevet
permet le développement d’une relation soignant-soigné plus familière, plus personnalisée
ou plus approfondie.
Trois participantes estiment que l’assignation aux mêmes infirmières est rare, ce qui
empêche ces dernières d’avoir une connaissance approfondie de l’ensemble de leur vécu
pendant l’hospitalisation. Elles se disent lasses de devoir répéter les mêmes informations et
de répondre aux mêmes questions. Les propos de Rose font état de cette situation :
Je dirais que le roulement du personnel n’aide pas non plus parce que tu
peux être une semaine à avoir peut-être deux journées en ligne la même
infirmière, mais les autres c’est que ça change tout le temps. C’est dur
d’avoir une petite constance. […] C’est de réexpliquer. Il faut toujours
qu’elles regardent le dossier. Pis toujours, toujours répéter (soupir), pis on
répond toujours aux mêmes questions (rire). […] C’est niaiseux, mais le
personnel le plus stable c’est les préposés, le personnel de soutien, c’est la
madame qui m’apporte mon eau. Elle connaît plus ce que je vis que
n’importe quelle infirmière. J’ai des plus longues conversations avec le
gars du ménage, parce que lui c’est le même tous les jours de la semaine,
112
qu’avec les infirmières. […] Cette constance-là serait bien plus profitable
si c’était les infirmières qui seraient constantes plutôt que les autres
membres du personnel (P5, u149, u150, u152, u153, u154, u188, u189,
u190).
Thème 7 : Faire l’éloge des infirmières, des médecins et des préposés aux
bénéficiaires
Cinq participantes abordent les forces du personnel soignant lorsqu’elles discutent
de leur appréciation des soins reçus. Elles font l’éloge de l’humanisme et de la gentillesse
de l’ensemble du personnel ainsi que de la compétence des infirmières et des médecins.
Une participante critique le personnel, mais reconnaît sa gentillesse, tandis que deux autres
n’émettent aucun commentaire sur le sujet.
Sous-thème 7.1 : Souligner l’humanisme et la gentillesse du personnel soignant
Selon cinq participantes, les infirmières, les médecins et les préposés aux
bénéficiaires font preuve de plusieurs attitudes et habiletés associées à l’humanisme : être
aidants, dévoués, respectueux, empathiques, à l’écoute, serviables, disponibles et patients.
La gentillesse du personnel est aussi relevée.
Pour Anne, le dévouement du personnel est palpable : «Tout ce que j’ai eu comme
soins, pis tout ce qui est fait à l’hôpital pour les femmes enceintes […], je considère que
c’est fait au maximum pour nous aider à avoir une belle expérience» (P4, u422). Elle juge
que le personnel est empathique : «C’est sécurisant de sentir que la personne qui s’occupe
de toi, elle te comprend, pas juste physiquement, elle te comprend aussi mentalement» (P4,
u369).
113
Sous-thème 7.2 : Relever la compétence des infirmières et des médecins
Selon quatre participantes, les infirmières et les médecins dispensent les soins avec
compétence, une qualité perçue comme étant la principale force du personnel.
À ce sujet, Anne affirme : «Je n’en reviens pas comment [dans] cet hôpital-là c’est
du monde compétent» (P4, u209). Dans le même sens, Sophie mentionne : «J’ai tellement
confiance en toute la compétence des gens ici, que ce n’est même pas une crainte pour moi
là-dessus» (P6, u202).
5.5 Les deux énoncés descriptifs
À la suite de l’analyse des 24 sous-thèmes et des sept thèmes, l’essentiel des
résultats est maintenant dégagé avec deux énoncés, ou essences, qui répondent à chaque
question de recherche. La figure 3 illustre les éléments du premier énoncé.
1) L’expérience maternelle d’une hospitalisation prolongée avec alitement lors d’une
GARE est décrite comme étant :
Le passage du choc, du chaos et de l’incompréhension à l’ennui, à la réorganisation
de sa vie personnelle et familiale et à l’approfondissement de sa compréhension de sa
situation de santé. Il s’agit aussi d’un passage obligé dans une nouvelle vie remplie de
contraintes, de difficultés et de craintes. Les contraintes majeures sont l’obligation d’être
hospitalisée tout en étant alitée et l’incapacité de s’occuper de ses autres enfants. Les plus
grandes difficultés sont la séparation d’avec la famille, l’absence du domicile, l’alitement et
le déroulement imparfait et imprévisible de sa grossesse. Les plus grandes craintes sont
l’accouchement prématuré, la détérioration de sa santé physique ou mentale et la
114
réhabilitation postnatale. Le présent vise à prolonger la grossesse et est vécu dans la
persévérance, l’attente et les émotions négatives, avec la solitude, la tristesse et l’anxiété.
Figure 3. L’expérience maternelle d’une hospitalisation prolongée avec alitement lors d’une GARE.
115
2) L’appréciation des soins reçus s’énonce comme suit :
Les soins reçus sont des techniques routinières, peu nombreuses et faciles à
exécuter. L’absence d’oublis dans les soins, la dispensation d’activités éducatives
prénatales et l’assignation régulière aux mêmes infirmières sont les principales
recommandations émises pour améliorer les soins. Les forces dominantes des infirmières,
des médecins et des préposés aux bénéficiaires sont l’humanisme, la gentillesse et la
compétence.
116
Chapitre 6
6. La discussion
Les objectifs poursuivis par cette recherche étaient de: 1) Décrire l’expérience des
mères vivant une hospitalisation prolongée avec alitement lors d’une GARE, et 2) Décrire
l’appréciation des mères de leurs soins prénataux reçus pendant l’hospitalisation. Ce dernier
chapitre discute des résultats obtenus en lien avec ces objectifs et les relie à la recension des
écrits et au cadre de référence. Il aborde ensuite les forces et les limites du devis qualitatif
et les retombées pour la pratique, la formation, la gestion et la recherche infirmière.
6.1 Les liens entre les résultats de recherche et la littérature
Les résultats de recherche sont d’abord interprétés par rapport à la littérature
recensée, où leurs similitudes et leurs différences sont expliquées pour les sept thèmes issus
de l’analyse des données. Avec cette comparaison, les résultats inédits sont mis en
évidence, ce qui permet de souligner les aspects novateurs de la présente étude.
Thème 1 : Passer du choc à l’ennui, du chaos à la réorganisation et de
l’incompréhension à la compréhension
Le premier thème met en évidence que l’arrivée à l’hôpital représente une obligation
d’entrer dans une nouvelle vie inattendue. Cette situation crée un choc, un chaos et une
incompréhension qui sont temporaires pour les participantes. L’arrivée est vécue de façon
similaire à ce qui a été rapporté dans deux études qualitatives descriptives (Barlow et al.,
2008; Kent et al., 2015). Il en est de même pour Stainton et al. (2005), qui indiquent que
l’hospitalisation vient interrompre, bouleverser et désorganiser le quotidien de mères
hospitalisées, mais non alitées. Dans la présente recherche, une fois le choc passé, la
prolongation de l’hospitalisation se vit dans l’ennui. Il est associé au manque d’occupation,
117
au confinement à la chambre et à la lenteur du passage du temps. Plusieurs auteurs d’études
qualitatives soulignent aussi l’ennui des mères (Gupton et al., 1997; Heaman & Gupton,
1998; Richter et al., 2007; Rubarth et al., 2012; Thorman & McLean, 2006) et certains
d’entre eux le qualifient de profond (Stainton et al., 2005).
Ensuite, le début soudain de l’hospitalisation avec alitement crée une
désorganisation, un chaos chez les participantes. Une réorganisation immédiate de la vie
familiale est nécessaire et elle passe par la délégation des responsabilités parentales au
conjoint et aux proches. Cette situation peut entraîner une surcharge, une fatigue et un
épuisement. Ces résultats appuient ceux de certains travaux existants (Maloni, 2010;
Maloni & Ponder, 1997; May, 2001). Sittner et al. (2005), dans une étude qualitative
descriptive, abordent la réorganisation en termes d’ajustements rendus possibles grâce au
soutien social et à l’utilisation des forces familiales. La majorité des participantes de la
présente recherche font mention du soutien provenant de la famille élargie, mais pas du
soutien social ni des forces familiales.
Par la suite, la prolongation de l’hospitalisation donne l’occasion aux participantes
de mieux comprendre leur situation de santé. La compréhension s’améliore grâce aux
explications des infirmières et des médecins. Une telle situation est relevée également par
Markovic et al. (2006) dans une recherche utilisant la théorisation ancrée pour étudier les
changements de l’identité chez 27 mères hospitalisées lors d’une GARE. Quant à la
satisfaction face aux informations reçues, la plupart des participantes s’en disent satisfaites,
à l’instar des résultats obtenus par Barlow et al. (2008) et par Richter et al. (2007) dans
deux études qualitatives.
Finalement, le premier thème décrit l’expérience des mères comme étant une
évolution entre différents états. La plupart des auteurs consultés décrivent plutôt cette
expérience à partir de ses composants, notamment les stresseurs et les besoins (Gupton et
118
al., 1997; Leichtentritt et al., 2005; Richter et al., 2007; Thorman & McLean, 2006).
Quelques auteurs font référence aux transformations vécues par des mères vivant une
hospitalisation à durée variable, avec l’intensité de la dysphorie (Maloni et al., 2002) ou des
symptômes dépressifs (Maloni et al., 2005), les modifications de l’identité maternelle
(Markovic et al., 2006), la transition à la maternité (Mu, 2004) et l’expérience du
changement des attentes (MacDonald & Jonas-Simpson, 2013).
Thème 2 : Avoir une nouvelle vie remplie de contraintes, de difficultés et de
craintes
Le deuxième thème fait état des perceptions des participantes de leur expérience: un
passage obligé dans une autre vie qui comporte plusieurs contraintes, difficultés et craintes.
Elles identifient lesquelles sont les plus significatives pour elles.
Pour les contraintes, leurs discours mettent l’emphase sur l’hospitalisation avec
alitement qui les empêche de poursuivre leurs occupations, principalement leurs rôles
parentaux. Ces résultats corroborent ceux de certains auteurs de recherches qualitatives
(MacDonald & Jonas-Simpson, 2009; Maloni & Ponder, 1997; Thorman & McLean, 2006).
La réponse des participantes aux contraintes est la résignation ou la protestation, ce qui
rejoint en partie les résultats de Curry et Snell (1985, cités dans Goulet et al., 1999) qui
mettent en évidence que des mères vivent la deuxième semaine d’hospitalisation dans la
résignation ou l’irritabilité. Rubarth et al. (2012), pour leur part, affirment que les
contraintes amènent un sentiment d’emprisonnement pour les mères. Dans la présente
étude, une seule participante exprime ce sentiment, où elle compare la grossesse à une
incarcération.
Quant aux difficultés, la séparation de la famille est rapportée comme étant la
difficulté majeure. Les auteurs de plusieurs recherches qualitatives reconnaissent cette
difficulté, mais ne mentionnent pas s’il s’agit de la principale (Gupton et al., 1997; Heaman
119
& Gupton, 1998; Kent et al., 2015; MacDonald & Jonas-Simpson, 2009; Stainton et al,
2005; Thorman & McLean, 2006). Selon Kent et al. (2015), dans une étude qualitative
descriptive, la séparation d’avec la famille crée un important besoin de soutien social chez
les mères. Dans une recension des écrits portant sur l’alitement anténatal, Maloni (2010)
décrit plutôt la séparation de la famille comme un stresseur important et non pas comme
une difficulté. Les autres difficultés communes aux participantes sont l’absence du
domicile, l’alitement et la grossesse imparfaite et imprévisible. À l’exception de
l’alitement, les mêmes difficultés sont nommées par Leichtentritt et al. (2005). Le manque
d’intimité avec sa famille est une difficulté fréquemment mentionnée dans des recherches
qualitatives (Kent et al., 2015; Leichtentritt et al., 2005; Rubarth et al., 2012; Thorman &
McLean, 2006), mais par seulement une participante de la présente étude.
Pour les craintes exprimées, l’accouchement prématuré est une crainte importante
dévoilée par les participantes. À ce sujet, les auteurs parlent davantage de la santé fœtale
actuelle et future et des impacts de la prématurité (MacDonald & Jonas-Simpson, 2009;
Markovic et al., 2006; Mu, 2004; Price et al., 2007; Rubarth et al., 2012; Thorman &
McLean, 2006; Yang et al., 2009). D’autres craintes sont nommées par les participantes,
mais ne le sont pas dans la littérature, soit la peur de mourir et la réhabilitation après un
alitement prolongé. À l’inverse, des craintes sont identifiées par des auteurs, mais ne le sont
pas par les participantes, comme le bien-être des autres enfants et du conjoint, le décès du
bébé et les difficultés financières (Bigelow & Stone, 2011; Maloni, 2010; Price et al., 2007;
Rubarth et al., 2012; Thorman & McLean, 2006). De plus, la crainte de la détérioration de
sa santé physique ou mentale est rapportée par les participantes, tout comme par Lederman
et al. (2013) et par Stainton et al. (2005). Stainton et al. (2005) abordent l’altération de la
santé mentale non pas comme une possibilité, mais bien comme une réalité, dans une étude
phénoménologique interprétative. Les participantes de la présente étude expriment plutôt
leurs craintes face à la possibilité que leur santé mentale se détériore bientôt, sans préciser
qu’il en est ainsi actuellement.
120
Thème 3 : Vivre essentiellement des émotions négatives
Le troisième thème détaille le vécu émotif des participantes qui se compose
essentiellement d’émotions négatives avec la solitude, la tristesse, l’anxiété, l’impuissance,
la colère et la déception. Ces mêmes émotions ont aussi été observées dans certaines études
(Lederman et al., 2013; Leichtentritt et al., 2005; Maloni & Kutil, 2000; Rubarth et al.,
2012; Stainton et al., 2005). La prévalence d’émotions négatives est également dégagée
dans les recherches quantitatives et qualitatives consultées (Byatt et al., 2014; Kent et al.,
2015; Maloni et al., 2002; Maloni et al., 2005). Cependant, les participantes expriment
moins d’émotions en comparaison aux nombreuses émotions retrouvées dans la littérature
avec la confiance, la vulnérabilité, la culpabilité, l’ambivalence, le désespoir et le stress
(Leichtentritt et al., 2005; Maloni, 2010; Maloni & Kutil, 2000; Maloni & Park, 2005;
Maloni et al., 2005; Perry et al., 2012; Richter et al., 2007; Rubarth et al., 2012; Stainton et
al., 2005; Thorman & McLean, 2006).
Une seule participante décrit la fluctuation de ses émotions comme étant une
alternance de bien-être et de mal-être. Cette description rappelle le concept de la labilité
émotionnelle décrit dans les travaux de Rubarth et al. (2012), qui relatent les difficultés
psychologiques des mères hospitalisées et alitées depuis un minimum de cinq jours, et dans
ceux de Maloni (2010), qui offrent une recension des écrits sur les impacts physiologiques,
comportementaux et expérientiels de l’alitement.
Thème 4 : Être orientée vers le futur tout en persévérant dans le présent
Le quatrième thème montre que la dimension temporelle fait partie intégrante de
l’expérience des participantes. L’attente longue et difficile, l’impression d’allongement du
temps et l’orientation vers le futur sont nommées fréquemment. Des auteurs mettent aussi
en évidence l’impression d’allongement du temps et l’orientation vers le futur (Heaman &
Gupton, 1998; MacDonald & Jonas-Simpson, 2009; Maloni, 2010; Schroeder, 1996,
Rubarth et al., 2012). Quant à l’attente, elle est aussi qualifiée de longue, difficile,
omniprésente et nécessitant une bonne dose de patience dans les études qualitatives de
121
Gupton et al. (1997) et de Mu (2004). Pour Stainton et al. (2005), le temps est associé à une
tâche maternelle prioritaire : prolonger la grossesse le plus longtemps possible. Dans cette
tâche, des mères se sentent réduites à n’être qu’une couveuse pour l’enfant à naître
(Stainton et al., 2005). Les participantes de cette étude s’attribuent la même tâche, mais
elles l’abordent différemment en la décrivant comme étant leur objectif prioritaire.
Dans la présente recherche, le moment présent est vécu en persévérant pour
atteindre cet objectif prioritaire, un objectif énoncé également par de nombreux auteurs
(Leichentritt et al., 2005; MacDonald & Jonas-Simpson, 2009; Maloni, 2010; Rubarth et
al., 2012; Schroeder, 1996). Dans la littérature, le présent est perçu comme un fardeau ou
un sacrifice à endurer (Katz, 2001; Lederman et al., 2013; MacDonald & Jonas-Simpson,
2009; Rubarth et al., 2012), un concept qui rejoint le premier thème, avec le passage obligé
dans une nouvelle vie non désirée. Ensuite, quelques stratégies des participantes pour
persévérer sont aussi relevées par des auteurs, mais elles sont abordées comme étant des
stratégies d’adaptation, dont l’optimisme (Leichtentritt et al., 2005; Price et al., 2007), le
décompte des jours (Stainton et al., 2005) et la visite des bébés de l’unité néonatale (Maloni
& Kutil, 2000; Rubarth et al., 2012). Des pratiques religieuses ou spirituelles, telles que la
prière, la foi, la recherche de sens, sont aussi identifiées comme étant des stratégies
d’adaptation (Leichtentritt et al., 2005; Price et al., 2007; Rubarth et al., 2012). Ces
stratégies ne sont pas rapportées par les participantes de cette étude.
Thème 5 : Les soins se résument à quelques techniques routinières faites par les
infirmières
Pépin et al. (2010) offrent une définition intéressante du soin qu’il convient de
retenir pour l’interprétation du cinquième thème. Pour ces auteurs :
Le soin intègre et dépasse à la fois les procédés de soins; de nature
humaine et relationnelle, il englobe les diverses activités
122
d’accompagnement, de surveillance clinique ou épidémiologique, de
soutien, de facilitation lors de situation de santé ou de fin de vie. (Pépin et
al., 2010, p. 87)
Dans la présente recherche, les participantes décrivent les soins infirmiers en terme
de procédés, faisant uniquement référence à l’aspect technique du soin. Ces techniques sont
jugées routinières, peu nombreuses, faciles à exécuter et pouvant devenir des autosoins.
Cette description fait ressortir que l’importance des soins infirmiers et médicaux prodigués
pour améliorer l’issue de la grossesse n’est pas relevée par les participantes. Markovic et al.
(2006) et O’Brien et al. (2010) montrent l’inverse dans deux recherches qualitatives; les
mères perçoivent les soins comme étant la meilleure façon pour optimiser le bien-être
maternel et fœtal et réussir à prolonger la grossesse.
Également, l’aspect humain et relationnel du soin infirmier n’a pas émergé
majoritairement dans le discours des participantes, en étant nommé par une seule d’entre
elles. De plus, les activités infirmières d’accompagnement, de soutien ou de facilitation
d’expérience de vie ne sont pas mentionnées. Les participantes nomment plutôt leur
satisfaction face à certaines attitudes et habiletés dont font preuve les infirmières, mais
aussi les médecins et les préposés aux bénéficiaires comme le respect, la disponibilité et
l’humour.
Thème 6 : Les soins sont presque parfaits avec deux principales lacunes
Dans le sixième thème, les soins sont décrits comme étant presque parfaits avec
deux lacunes : les oublis et l’absence d’activités prénatales éducatives. L’assignation
irrégulière des mères aux mêmes infirmières est aussi déplorée. L’absence d’activités
prénatales éducatives est la seule lacune à être identifiée dans les travaux existants (Richter
et al., 2007; Rubarth et al., 2012).
123
Thème 7 : Faire l’éloge des infirmières, des médecins et des préposés aux
bénéficiaires
Le septième thème énonce les deux principales forces des infirmières, des médecins
et des préposés : l’humanisme et la gentillesse. Une autre force identifiée par les
participantes est l’expertise, où la compétence des infirmières est relevée de concert avec
celle des médecins. Heaman et Gupton (1998) et Rubarth et al. (2012) sont les seuls auteurs
qui soulignent quelques qualités des infirmières, dont la gentillesse, l’empathie, le respect
et le soutien.
6.2 Les liens entre les résultats de recherche et le cadre de référence
Les résultats de recherche sont maintenant interprétés à la lumière du cadre de
référence retenu. Pour les deux objectifs de recherche, les sous-thèmes et les thèmes sont
associés à certains concepts de la théorie de la transition de Meleis et al. (2000) tels que la
transition, leurs propriétés, leurs conditions et les soins infirmiers thérapeutiques.
L’expérience maternelle d’une hospitalisation prolongée avec alitement lors
d’une GARE
D’abord, les résultats indiquent que cette expérience est décrite comme un passage
d’un état à un autre, allant du choc à l’ennui, du chaos à la réorganisation et de
l’incompréhension à la compréhension, et ce, du début de l’hospitalisation jusqu’à
l’entrevue avec l’étudiante-chercheure. Ce passage commence soudainement, crée une
désorganisation et se poursuit dans la stabilisation. Meleis et al. (2000) décrivent aussi les
transitions comme un passage d’une condition ou d’une situation à une autre pendant une
période étendue de temps. Le début des transitions est caractérisé par l’incertitude et
l’instabilité et la fin par un retour à l’équilibre et à la stabilité.
124
Ensuite, certaines caractéristiques attribuées par les participantes à leur expérience
rejoignent des propriétés des transitions. Les transitions ont des impacts significatifs sur la
santé et le bien-être des personnes (Meleis et al., 2000). Selon les propos des participantes,
l’hospitalisation prolongée avec alitement a aussi des impacts sur la santé des mères
puisqu’elle entraîne des inconforts, un déconditionnement physique (sous-thème 2.9) et un
risque de détérioration de la santé physique et mentale (sous-thème 2.10).
Puis, les attentes initiales des participantes face à leur grossesse peuvent être reliées
au concept des conditions des transitions, où des facteurs aidants et contraignants
influencent le déroulement des transitions. Certaines d’entre elles considèrent vivre une
grossesse imparfaite qui ne correspond pas à leurs attentes initiales (sous-thème 2.7). Elles
se disent déçues et qualifient leur grossesse de difficile. Cette situation peut représenter un
facteur contraignant dans la mesure où elle peut influencer négativement l’expérience.
Finalement, des stratégies relevées par les participantes pour traverser
l’hospitalisation et poursuivre la grossesse peuvent être perçues comme étant des
indicateurs de processus de réalisation de transitions saines. Les participantes rapportent
être connectées virtuellement à leurs proches (sous-thème 2.6) et approfondir leur
compréhension de la situation en questionnant les infirmières et les médecins (sous-thème
1.3), deux stratégies qui rejoignent le concept du maintien et de la valorisation des
interactions avec les proches et les professionnels. Elles mentionnent aussi avoir appris à
occuper leur temps tout en étant alitées (sous-thème 1.5) et à persévérer dans le présent
(sous-thème 4.2), des stratégies qui s’associent au concept des stratégies d’adaptation. Elles
affirment de plus être orientées vers le futur en attendant impatiemment le moment de
l’accouchement (sous-thème 4.1), une stratégie se rapportant au concept de se situer dans le
temps.
125
L’appréciation des soins prénataux reçus pendant l’hospitalisation
Quelques similitudes peuvent également être faites entre la description des soins
infirmiers des participantes et celle du cadre de référence qui traite des soins de transition,
de la suppléance de rôle et du débriefing.
Les soins de transition font référence aux programmes cliniques destinés à faciliter
les transitions des personnes soignées (Meleis, 2010). Ce genre de programme est
actuellement inexistant dans le milieu clinique ciblé. Certaines recommandations faites par
les participantes pour améliorer leurs soins prénataux telles que les activités prénatales
éducatives et l’assignation régulière aux mêmes infirmières, pourraient devenir des
interventions infirmières pertinentes à inclure dans un programme clinique.
Par ailleurs, le concept de la suppléance de rôle rejoint le sous-thème de la
délégation au conjoint et aux proches des rôles familiaux des mères (sous-thème 2.4). Dans
la théorie de la transition (Meleis et al., 2000), la suppléance de rôle est toutefois effectuée
par les infirmières. Les participantes n’indiquent pas si celles-ci accomplissent certains
rôles pour elles.
En ce qui a trait au débriefing, les participantes ne mentionnent pas si les infirmières
l’utilisent pour leur permettre de partager leur vécu, d’y attribuer un sens et d’exprimer des
émotions.
6.3 Les forces et les limites de la recherche
Il importe maintenant de présenter les forces et les limites de cette recherche. Les
principales forces se rapportent au caractère novateur des résultats, à la richesse des
données obtenues des entrevues, aux attitudes appropriées de l’étudiante-chercheure lors
126
des entrevues et au respect des procédés de l’approche phénoménologique et des critères de
rigueur scientifique. Les limites font référence à la tenue d’une seule entrevue pour chaque
participante et au biais provenant des contacts entre l’étudiante-chercheure et deux
participantes avant les entrevues. Ces contacts ont eu lieu dans le contexte de leurs soins
prénataux pendant l’hospitalisation.
Les forces
Une première force réside dans la contribution unique de cette étude à documenter
un sujet peu étudié auprès d’une population québécoise francophone. Les résultats obtenus
permettent de faire connaître davantage l’expérience de cette clientèle particulière et
d’émettre des recommandations cliniques importantes.
La richesse des données collectées représente également une force. Les témoignages
des participantes étaient détaillés, avec une grande quantité de données narratives
recueillies, ce qui a permis d’obtenir des descriptions approfondies.
Une autre force de cette étude se situe dans les attitudes de l’étudiante-chercheure
pendant chacune des entrevues individuelles avec les participantes. Son respect et son
ouverture ont pu favoriser la révélation. Elle les a écoutées avec attention, a respecté les
silences et a posé des questions ouvertes pour ne pas limiter leurs propos. Les participantes
ont eu l’occasion de s’exprimer librement de ce qui leur importait, favorisant l’obtention de
données significatives.
Une dernière force se retrouve dans l’utilisation appropriée par l’étudiante-
chercheure de techniques pour se conformer à la méthodologie de recherche et pour
répondre aux critères de rigueur scientifique. L’usage rigoureux de la méthode
phénoménologique scientifique de Giorgi (1997, 2009), la réalisation d’entrevues jusqu’à la
127
redondance des données et la validation interjuges ont pu contribuer à rehausser la
scientificité des résultats. Également, les descriptions détaillées des caractéristiques des
participantes, du milieu de recherche, des contextes des entrevues et de l’ensemble des
résultats permettent de remplir le critère de la transférabilité. Cependant, il est à noter que,
malgré des caractéristiques sociodémographiques relativement similaires, l’échantillon est
considéré hétérogène du point de vue des caractéristiques cliniques prénatales des
participantes. De fait, celles-ci sont différentes quant aux diagnostics, au nombre de
semaines de gestation et au nombre de fœtus. Ainsi, dans des recherches futures, il
importera de prendre cette situation en considération lors de l’application des résultats
auprès d’autres mères.
Les limites
Certains biais de nature méthodologique limitent la portée des résultats. Une
première limite concerne la collecte des données effectuée avec une seule entrevue par
participante. En raison d’une contrainte de temps provenant de la durée restreinte d’études à
la maîtrise, il a été impossible de mener plus d’une entrevue par participante. La tenue de
plusieurs entrevues aurait permis d’étudier l’évolution du phénomène et d’obtenir des
données plus riches et plus approfondies pour une description plus minutieuse. La
triangulation des méthodes de collecte de données aurait aussi permis de maximiser les
informations collectées et de rehausser la scientificité des résultats.
Une autre limite se retrouve dans le fait que l’étudiante-chercheure est infirmière
dans le milieu clinique ciblé. Elle n’y travaillait pas lors des six premières entrevues, mais
elle y travaillait au moment de l’hospitalisation des deux dernières participantes, où elle a
été impliquée directement dans leurs soins à quelques reprises. À chaque contact avec elles,
elle clarifiait son rôle, celui d’étudiante-chercheure ou d’infirmière, tel qu’il était
recommandé de le faire par le CÉR du CHUL. Il est possible que la relation professionnelle
déjà existante avec l’étudiante-chercheure ait modifié le discours des deux participantes en
les amenant à révéler ou à taire certaines informations. Il s’agit spécifiquement d’un biais
128
provenant de la «relation intervieweur-interviewé» (Poupart, 1997, p. 193). Une première
stratégie pour éviter ce biais aurait été de faire appel à une personne neutre pour faire les
deux entrevues. Une autre stratégie pour atténuer ce biais aurait pu être l’utilisation de
l’entretien non directif pour susciter des «discours spontanés par rapport aux discours
suscités par le chercheur» (Poupart, 1997, p. 198). «Le discours le plus vrai demeure celui
qui est le moins affecté par les interventions du chercheur» (Poupart, 1997, p. 198).
Toutefois, Poupart (1997) est aussi d’avis que l’entretien non dirigé demeure une situation
qui n’est pas naturelle pour l’interviewé, ce qui peut compromettre la spontanéité de son
discours.
6.4 Les retombées pour les sciences infirmières
Les principales retombées de cette étude pour la pratique, la formation, la gestion et
la recherche infirmière comprennent l’amélioration des connaissances et de la
sensibilisation des infirmières et des étudiantes, le développement et l’implantation d’un
programme d’éducation prénatale, de soutien et de réadaptation postnatale, la
réorganisation de la répartition du personnel infirmier, l’avancement des connaissances sur
une problématique peu étudiée et les nouvelles avenues de recherche.
6.4.1 La pratique infirmière
L’amélioration des connaissances et de la sensibilisation des infirmières
Les recherches qualitatives guident la pratique infirmière en utilisant les
témoignages des participants pour rehausser la compréhension d’une situation de santé et
suggérer de meilleures façons de soigner (LoBiondo-Wood, Haber, Cameron, & Singh,
2013). En ce sens, la diffusion des résultats de la présente recherche auprès des infirmières
en périnatalité permet de perfectionner leurs connaissances des difficultés, des inquiétudes
et des émotions des mères hospitalisées et alitées à long terme. Une plus grande
sensibilisation de leur part peut en découler, ce qui peut contribuer à augmenter la qualité
129
du soutien (Richter et al., 2007; Rubarth et al., 2012). Il peut également en résulter une
meilleure réponse aux besoins d’information et de distraction des mères (Kent et al., 2015).
Ce faisant, les résultats de cette étude créent une opportunité d’humaniser et d’améliorer
des pratiques à partir d’une compréhension renouvelée d’un phénomène (Munhall, 2012b).
Un guide pour le développement et l’implantation d’un programme prénatal
Les résultats de la présente recherche mettent aussi en évidence l’importance
d’informer et de soutenir davantage les mères. Ils montrent également la nécessité de leur
offrir une réhabilitation postnatale. La mise en place d’un programme axé sur l’éducation
prénatale, le soutien aux mères et la réadaptation postnatale apparaît donc essentielle dans
le milieu clinique ciblé. Les résultats offrent les connaissances nécessaires au
développement et à l’implantation d’un tel programme.
6.4.2 La formation infirmière
L’amélioration des connaissances des étudiantes
Selon Katz (2001), il est essentiel que les difficultés physiques et émotionnelles des
mères hospitalisées et alitées lors d’une GARE soient connues des étudiantes infirmières
pour qu’elles puissent les identifier et intervenir en conséquence. L’intégration des résultats
de cette étude aux programmes de formation des étudiantes peut contribuer à leur partager
des connaissances nécessaires pour mieux soutenir les mères lors d’un stage ou au début de
leur carrière.
6.4.3 La gestion infirmière
La suggestion d’une nouvelle répartition du personnel infirmier
À la lumière des propos des participantes qui font état de leur besoin d’être
assignées régulièrement aux mêmes infirmières, il serait nécessaire de modifier la
répartition du personnel actuellement en vigueur dans ce milieu hospitalier. Cette nouvelle
130
répartition viserait l’assignation des mères aux mêmes infirmières pendant plusieurs jours
consécutifs.
6.4.4 La recherche infirmière
L’avancement des connaissances et de nouvelles avenues de recherche
Ces résultats permettent l’avancement des connaissances sur un sujet peu
documenté pour un groupe culturel différent, c’est-à-dire des mères québécoises
francophones. Il serait aussi intéressant d’étudier cette expérience de vie auprès de groupes
culturels différents, de minorités ethniques, de pères, des autres enfants du noyau familial,
de mères homosexuelles ou monoparentales et auprès de familles en situation de pauvreté.
D’autres études visant à explorer la même expérience pourraient aussi être réalisées auprès
de mères ayant une grossesse multiple, puisque l’étudiante-chercheure n’a pas distingué les
propos des mères ayant une grossesse gémellaire de ceux des mères ayant une grossesse
simple.
En somme, les sous-thèmes, les thèmes et les deux énoncés qui décrivent
l’expérience des mères vivant une hospitalisation prolongée avec alitement lors d’une
GARE et leur appréciation des soins prénataux reçus ont été discutés à la lumière des
travaux existants et de la perspective théorique de la transition de Meleis et al. (2000). Les
forces et les limites du devis qualitatif ont aussi été présentées. Des retombées pour la
pratique, la formation, la gestion et la recherche infirmières ont été proposées. Le
perfectionnement des connaissances des infirmières et des étudiantes est considéré comme
la retombée la plus importante, puisqu’elle a le pouvoir de conduire directement à un
meilleur accompagnement des mères et de leurs familles et à une amélioration de leur santé
globale.
131
Conclusion
Cette étude qualitative d’inspiration phénoménologique a permis de décrire en
profondeur l’expérience de mères québécoises vivant une GARE dans le contexte d’une
hospitalisation prolongée avec alitement ainsi que leur appréciation des soins prénataux
reçus.
La recension des écrits a mis en évidence que les études portant sur le sujet restent
très limitées et qu’elles ont été effectuées auprès de populations différentes de celle de la
présente étude, soit une population québécoise francophone (Kent et al., 2015; MacDonald
& Jonas-Simpson, 2009; Richter et al., 2007; Rubarth et al., 2012). De rares recherches
décrivent l’expérience maternelle d’une GARE auprès d’une population similaire, mais
sans s’intéresser spécifiquement aux femmes enceintes hospitalisées et alitées de façon
prolongée (Dulude et al., 2000; Dulude et al., 2002; Goulet et al., 1999; Goulet et al.,
2001). L’appréciation des mères des soins reçus tout au long de l’hospitalisation est un
autre aspect qui méritait d’être exploré davantage. La présente étude constitue donc une
avancée dans les connaissances sur la réalité des mères vivant une GARE.
De façon générale, les résultats de cette recherche révèlent à la fois une réalité
évolutive et complexe. Or, ils mettent en lumière que l’expérience des huit mères
rencontrées est décrite comme un passage entre trois états différents ; du choc à l’ennui, du
chaos à la réorganisation de sa vie personnelle et familiale et de l’incompréhension à la
compréhension de sa situation de santé. Cette expérience présente aussi plusieurs
contraintes, difficultés et craintes. Les contraintes majeures sont l’obligation d’être
hospitalisée tout en étant alitée et l’incapacité de s’occuper de ses autres enfants. Les plus
grandes difficultés sont la séparation d’avec sa famille, l’absence du domicile, l’alitement et
le déroulement imparfait et imprévisible de sa grossesse. Les craintes dominantes sont
l’accouchement prématuré, la détérioration de sa santé physique ou mentale et la
132
réhabilitation postnatale. Le moment présent vise à prolonger la grossesse et est vécu dans
la persévérance et l’attente. La solitude, la tristesse et l’anxiété sont les principales
émotions exprimées par les mères. Elles décrivent les soins prénataux reçus comme étant
essentiellement techniques, routiniers, peu nombreux et faciles à exécuter. Deux principales
lacunes les caractérisent, c’est-à-dire les oublis occasionnels et l’absence d’activités
prénatales éducatives. Le manque de régularité et de constance dans l’assignation des
infirmières aux mères hospitalisées est aussi identifié. Malgré ces lacunes, les mères
expriment leur reconnaissance quant à l’humanisme, la gentillesse et la compétence du
personnel soignant.
Une partie des résultats de cette recherche appuient ceux des recherches recensées.
Ils offrent des descriptions similaires des émotions négatives, de l’ennui marqué, de la
longue attente, de la désorganisation familiale, de l’impossibilité à accomplir ses
responsabilités familiales, de la séparation d’avec la famille, de l’objectif prioritaire de
prolonger la grossesse jusqu’à son terme et de l’absence d’activités prénatales éducatives.
Les résultats qui se rapportent aux craintes maternelles et aux perceptions des soins
infirmiers divergent de ceux des recherches consultées comme la peur de l’accouchement
prématuré ou de la réhabilitation postnatale et la nature technique des soins prénataux
reçus.
L’importance d’informer et de soutenir davantage les mères hospitalisées et alitées
lors d’une GARE ressort dans les résultats de cette étude, tout comme dans la littérature.
Pour y parvenir, il apparaît essentiel de mettre en place dans le milieu clinique ciblé un
programme axé sur l’éducation prénatale, le soutien et la réadaptation postnatale des mères,
à l’instar du programme While you are waiting de Thorman et McLean (2006). Il serait
donc intéressant et novateur de développer et d’implanter un tel programme ainsi que
d’évaluer dans quelles mesures il permettrait d’optimiser la santé globale des mères et de
leurs familles. Ces retombées pour la pratique et la recherche infirmière représenteraient un
pas de plus vers l’humanisation et l’amélioration des soins périnataux actuels.
133
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148
Annexe 1
Feuillet d’information et formulaire de consentement
149
Version du 4-12-2014 Page 1 de 5 Initiales : __________
Feuillet d’information et formulaire de consentement
Titre du projet de recherche : L’expérience maternelle d’une hospitalisation prolongée avec alitement
lors d’une grossesse à risque élevé
Investigateurs principaux : Nancy Leblanc, inf. Ph. D., chercheure principale Professeure agrégée Faculté des sciences infirmières Université Laval Emmanuel Bujold, M.D., chercheur CHU de Québec Professeur au Département d’obstétrique et de gynécologie Faculté de médecine Université Laval
Co-investigateur : Mylène Côté, inf. M. Sc. (c), étudiante-chercheure Faculté des sciences infirmières Université Laval
Préambule Nous vous invitons à participer à un projet de recherche. Cependant, avant d’accepter de participer à ce projet et de signer ce feuillet d’information et formulaire de consentement, veuillez prendre le temps de lire, de comprendre et de considérer attentivement les renseignements qui suivent. Ce feuillet d’information et formulaire de consentement peut contenir des mots que vous ne comprenez pas. Nous vous invitons à poser toutes les questions que vous jugerez utiles à l’étudiante-chercheure responsable de ce projet pour lui demander de vous expliquer tout mot ou renseignement qui n’est pas clair. Nature et objectifs du projet de recherche Le département d’obstétrique à risque élevé du Centre mère-enfant Soleil du CHUL a retenu l’attention pour la recherche de Mylène Côté, étudiante-chercheure, de Nancy Leblanc, professeure agrégée à la Faculté des sciences infirmières de l’Université Laval et de Dr. Emmanuel Bujold, médecin et professeur au département d’obstétrique et de gynécologie à la Faculté de médecine de l’Université Laval. Cette recherche vise à décrire l’expérience maternelle d’une hospitalisation prolongée avec alitement lors d’une grossesse à risque élevé. Une meilleure compréhension de l’évolution des différents aspects faisant partie de cette expérience apparaît nécessaire. En effet, cette expérience s’avère être très peu documentée par les recherches récentes. Les résultats d’études antérieures donnent à penser que les émotions, les inquiétudes et les difficultés des femmes enceintes et de leurs familles ne sont pas bien connues par les professionnels de la santé. Les perceptions quant aux soins prénataux reçus pendant le séjour hospitalier est un autre aspect qui mérite d’être documenté.
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Suite à ces constats, les objectifs spécifiques poursuivis par cette recherche sont les suivants:
1. Décrire l’expérience vécue par les femmes enceintes dans le contexte d’une hospitalisation à long terme et avec alitement lors d’une grossesse à risque élevé.
2. Décrire l’appréciation des femmes enceintes de leurs soins prénataux reçus pendant l’hospitalisation.
Déroulement du projet de recherche Pour la réalisation de ce projet de recherche, nous comptons recruter 10 femmes âgées de 18 ans et plus, assignées au repos au lit depuis plus de 21 jours en raison d’un diagnostic de grossesse à risque élevé et hospitalisées sur le département d’obstétrique à risque élevé du CHUL. Si vous participez à cette recherche, vous devrez :
1) Lire et signer le feuillet d’information et formulaire de consentement 2) Remplir un questionnaire sociodémographique 3) Participer à une seule entrevue individuelle
Le temps nécessaire pour lire le feuillet d’information et formulaire de consentement et pour remplir le questionnaire sociodémographique est d’environ 20 minutes. L’entrevue se déroulera avec l’étudiante-chercheure et sera d’une durée de 45 à 60 minutes. Pour rendre possible la transcription de vos propos, il sera nécessaire d’enregistrer l’entrevue. Cette entrevue portera sur votre expérience de la grossesse actuelle, de l’hospitalisation et du repos au lit ainsi que sur votre opinion au sujet des soins reçus pendant le séjour hospitalier. Les questions qui vous seront posées sont dans le guide d’entrevue ci-joint. Avantages associés au projet de recherche Les résultats obtenus contribueront à l’avancement des connaissances scientifiques dans ce domaine. Risques et inconvénients associés au projet de recherche Dans cette recherche, vous serez appelée à témoigner d’une expérience de vie que vous vivez actuellement. Votre témoignage contiendra des informations au sujet de votre vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle, ce qui pourrait vous gêner. Votre participation à l’entrevue peut également vous rappeler des souvenirs émouvants et vous faire ressentir des émotions difficiles, comme de l’anxiété ou de la tristesse. Suite à votre participation à l’entrevue, veuillez aviser votre infirmière si vous ressentez un inconfort physique ou psychologique. Elle pourra vous offrir un soutien immédiat. Votre infirmière avisera également l’étudiante-chercheure afin de mettre une aide à votre disposition, si vous le désirez. Cette aide sera offerte par les travailleurs sociaux de l’hôpital et/ou les infirmières de votre unité de soins. Vous pouvez également contacter directement en tout temps l’étudiante-chercheure, par téléphone ou par courriel, pour qu’elle mette une aide à votre disposition. L’étudiante-chercheure répondra également aux questions que vous pourriez avoir à ce sujet. Risques associés à la grossesse La participation à ce projet de recherche peut représenter un stress bref et non répétitif pour vous. Une situation de stress peut amener temporairement différentes réponses physiques, comme une augmentation du pouls, de la respiration, de la pression artérielle et de la glycémie. Le stress peut aussi amener à ressentir des émotions, comme la nervosité, l’anxiété, le
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doute ou la peur. Si vous pensez que votre participation à cette étude peut vous causer un état de stress élevé, il serait préférable de ne pas y participer. Participation volontaire et possibilité de retrait Votre participation à ce projet de recherche est volontaire. Vous êtes donc libre de refuser d’y participer. Vous pouvez également vous retirer de ce projet à n’importe quel moment avant ou pendant l’entrevue, sans avoir à donner de raisons, en faisant connaître votre décision à l’étudiante-chercheure. Votre décision de ne pas participer à ce projet de recherche ou de vous en retirer n’aura aucune conséquence sur la qualité des soins et des services auxquels vous avez droit. Si vous vous retirez ou êtes retirée du projet, l’information déjà obtenue dans le cadre de ce projet sera conservée aussi longtemps que nécessaire pour assurer votre sécurité et aussi celles des autres participants prenant part à la recherche et pour rencontrer les exigences règlementaires. Confidentialité Durant votre participation à ce projet, l’étudiante-chercheure consignera dans un dossier de recherche les renseignements vous concernant. Seuls les renseignements nécessaires pour répondre aux objectifs scientifiques de ce projet seront recueillis. Ces renseignements comprennent les informations contenues dans vos dossiers médicaux concernant votre état de santé passé et présent. Votre dossier peut aussi comprendre d’autres renseignements tels que votre nom, votre sexe, votre âge, votre lieu de résidence, votre origine ethnique, votre scolarité, votre situation professionnelle et la composition de votre famille. Tous les renseignements recueillis demeureront confidentiels dans les limites prévues par la loi. Afin de préserver votre identité et la confidentialité des renseignements, vous ne serez identifiée que par un numéro de code. Le code reliant votre nom à votre dossier de recherche sera conservé sous clé dans le bureau de Mme Nancy Leblanc à la Faculté des sciences infirmières de l’Université Laval. À des fins de protection, notamment afin de pouvoir communiquer avec vous rapidement en cas de besoin, votre nom et prénom, vos coordonnées et la date de votre participation au projet seront également conservés au même endroit. Les questionnaires et les enregistrements des entrevues seront conservés aussi à cet endroit jusqu’au dépôt du mémoire en septembre 2015. Tous ces renseignements seront détruits par la suite. Les résultats de cette recherche pourront être publiées dans des revues spécialisées ou faire l’objet de discussions scientifiques, mais il ne sera pas possible de vous identifier. À des fins de surveillance et de contrôle, votre dossier de recherche ainsi que vos dossiers médicaux pourront être consultés seulement par des personnes mandatées par le Comité d'éthique de la recherche du CHU de Québec. Toutes ces personnes adhèrent à une politique de confidentialité. En conformité avec la loi sur l’accès à l’information, vous avez le droit de consulter votre dossier de recherche pour vérifier les renseignements recueillis et les faire rectifier au besoin, et ce, aussi longtemps que l’étudiante-chercheure responsable de ce projet détient ces informations. Cependant, afin de préserver l'intégrité scientifique du projet, vous pourriez n’avoir accès à certaines de ces informations qu'une fois votre participation terminée. Financement du projet de recherche L’étudiante-chercheure responsable de ce projet n’a pas reçu de financement pour mener à bien ce projet de recherche. Aucun coût n’est associé à votre participation.
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Compensation Il n’y a pas de compensation financière associée à la participation à cette recherche. Indemnisation en cas de préjudice et droits du participant prenant part à la recherche Si vous deviez subir quelque préjudice que ce soit à la suite de toute procédure reliée à ce projet de recherche, vous recevrez tous les soins et services requis par votre état de santé, sans frais de votre part. En acceptant de participer à ce projet, vous ne renoncez à aucun de vos droits ni ne libérez l’étudiante-chercheure responsable de ce projet et les deux chercheurs principaux de leur responsabilité civile et professionnelle. Identification de la personne-ressource Si vous avez des questions concernant le projet de recherche ou si vous éprouvez un problème que vous croyez relié à votre participation au projet, vous pouvez communiquer avec l’étudiante-chercheure aux coordonnées suivantes: Mylène Côté, étudiante-chercheure Courriel : [email protected] Si vous avez des commentaires ou des questions à poser concernant vos droits en tant que participant à la recherche, vous pouvez vous adresser au bureau de l'éthique de la recherche du CHU de Québec au 418 525-4444 poste 52715. Si vous avez des plaintes à formuler, vous pouvez vous adresser à la Commissaire locale aux plaintes et à la qualité des services du CHU de Québec au 418-654-2211. Surveillance des aspects éthiques du projet de recherche Le Comité d'éthique de la recherche du CHU de Québec a approuvé ce projet de recherche et en assure le suivi. De plus, il approuvera au préalable toute révision et toute modification apportée au feuillet d'information et formulaire de consentement et au protocole de recherche.
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Formulaire de consentement
Titre du projet de recherche : L’expérience maternelle d’une hospitalisation prolongée avec alitement lors d’une grossesse à risque élevé
I. Consentement du participant
1. On m'a informé(e) de la nature et des buts de ce projet de recherche ainsi que de son déroulement en français, une langue que je comprends et parle couramment.
2. On m'a informé(e) des inconvénients et risques possibles associés à ma participation.
3. Je comprends que ma participation à cette étude est volontaire et que je peux me retirer en tout temps sans préjudice.
4. Je comprends que les données de cette étude seront traitées en toute confidentialité et qu'elles ne seront utilisées qu'à des fins scientifiques.
5. Je comprends qu’une copie signée du feuillet d'information et formulaire de consentement me sera remise.
6. J'ai pu poser toutes les questions voulues concernant cette étude et j'ai obtenu des réponses satisfaisantes.
7. J'ai lu le présent feuillet d'information et formulaire de consentement et je consens volontairement à participer à cette étude.
8. Je comprends que ma décision de participer à cette étude ne libère ni les investigateurs, ni le CHU de Québec de leurs obligations professionnelles et légales envers moi.
9. J’accepte que l’intégralité de l’entrevue soit enregistrée.
__________________ _____________________________________________ ________
Nom (lettres moulées) Signature du participant Date
Signature et engagement de l’étudiante-chercheure responsable du projet
Je m’engage, avec l’équipe de recherche, à respecter ce qui a été convenu au feuillet d’information et formulaire de consentement et à en remettre une copie signée à chaque participante. Mylène Côté _____________________________________________ 4/12/2014
Nom (lettres moulées) Signature de l’étudiante-chercheure Date
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Annexe 2
Guide d’entrevue
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L’expérience maternelle d’une hospitalisation prolongée
avec alitement lors d’une grossesse à risque élevé
GUIDE D’ENTREVUE Thème : Vécu de la grossesse actuelle 1. En quoi votre grossesse est-elle différente ? Pour plus de détails: Quelles sont les différences…
Au plan physique Au plan psychologique Au plan familial Au plan social
2. Comment décrivez-vous le vécu au quotidien d’une grossesse à risque élevé ?
Pour plus de détails: Pouvez-vous m’en dire plus sur le sujet ? Parlez-moi de …
Vos émotions Vos pensées Vos réactions Vos besoins Du vécu de votre conjoint Du vécu de votre famille (enfants, famille élargie)
3. Qu’est-ce qui est le plus important pour vous en ce moment? Thème : Vécu de l’hospitalisation 4. Comment s’est déroulée votre arrivée à l’hôpital ? 5. Maintenant, comment décrivez-vous le vécu au quotidien d’une
hospitalisation anténatale?
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Page2de3
Pour plus de détails : Pouvez-vous m’en dire plus sur le sujet ? Parlez-moi de …
Vos émotions Vos pensées Vos réactions Vos besoins Du vécu de votre conjoint Du vécu de votre famille
6. Qu’est-ce qui est le plus difficile pour vous en ce moment ?
Pour plus de détails: Quelles sont les difficultés…
Au plan physique Au plan psychologique Au plan familial (enfants, famille élargie)
Thème : Vécu de l’alitement 7. Comment avez-vous vécu les premiers jours de l’alitement ? 8. Comment vivez-vous l’alitement maintenant ?
Pour plus de détails: Pouvez-vous m’en dire plus sur le sujet ? Parlez-moi des …
Changements sur votre forme physique Changements sur votre bien-être psychologique Changements dans vos relations sociales
Thème : Perceptions des soins prénataux 9. Que pensez-vous des soins prénataux reçus pendant votre hospitalisation ? 10. Quelles sont, selon vous, les forces des soins ? 11. Quelles sont, selon vous, les lacunes des soins ? 12. Que suggérez-vous pour les améliorer ?
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Page3de3
Conclusion 13. Si vous pouviez changer quelque chose à cette expérience, de quoi s’agirait-il ? 14. Avez-vous d’autres informations à ajouter ?
Merci de votre participation.
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Annexe 3
Questionnaire sociodémographique
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QUESTIONNAIRE SOCIODÉMOGRAPHIQUE
Veuillez compléter les informations suivantes :
1. Votre âge :
Âge de votre conjoint :
2. Votre lieu de résidence :
3. Votre lieu de naissance :
3. Quelle est la structure de votre famille ?
o Famille avec deux parents biologiques ou adoptifs
o Famille recomposée
o Famille monoparentale
4. Est-ce que vous ou votre conjoint avez d’autres enfants?
o Oui
o Non
Si applicable, veuillez indiquer les âges de vos enfants biologiques:
Si applicable, veuillez indiquer les âges des enfants de votre conjoint :
5. Quel est votre dernier niveau d’étude complété ?
o Quelques années du niveau primaire
o Études primaires terminées
o Quelques années du niveau secondaire
o Études secondaires terminées (DES obtenu)
o Études professionnelles terminées (DEP obtenu)
o Études collégiales débutées
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o Études collégiales terminées (DEC obtenu)
o Études universitaires débutées
o Études universitaires terminées (diplôme universitaire obtenu)
o 1er cycle universitaire
o 2e cycle universitaire
o 3e cycle universitaire
6. Occupez-vous un emploi actuellement ?
o Oui
o Non
7. Quel est le revenu annuel brut de la famille ?
o 0$ - 19 999$
o 20 000$ - 39 999$
o 40 000$ - 59 999$
o 60 000$ - 79 999$
o 80 000$ - 99 999$
o 100 000$ et plus
8. Avez-vous suivi des cours prénataux pendant votre grossesse ?
o Oui
o Non
9. Avez-vous déjà vécu une hospitalisation prolongée dans le passé?
o Oui
o Non
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Annexe 4
Journal de bord
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Journal de bord
La tenue d’un journal de bord permet la réalisation du bracketing par l’étudiante-
chercheure, un élément fondamental de la méthodologie de recherche utilisée, où ses
connaissances quant au phénomène d’intérêt sont identifiées et consignées pour ensuite être
écartées du processus de collecte et d’analyse des résultats (Giorgi 1997, 2009). Ses
connaissances empiriques et théoriques, soit celles issues de la recension des écrits et du
cadre de référence, ont aussi été mises à l’écart. Cet écart est un préalable nécessaire à
l’obtention de résultats objectifs, c’est-à-dire qui proviennent exclusivement des
perceptions des participants et non de celles de l’étudiante-chercheure (Deschamps, 1993 ;
Giorgi, 1997). Dans la présente étude, l’étudiante-chercheure estime avoir fait un effort
constant pour tenir à distance ses connaissances antérieures et maximiser l’objectivité de
ses résultats.
Cette réflexion s’amorce avec la conscientisation des valeurs, perceptions et
préférences de l’étudiante-chercheure au sujet de l’expérience de vie étudiée, se poursuit
avec les apprentissages découlant de l’analyse documentaire et se termine avec les détails
du processus de la collecte des données. Les perceptions et les constats de l’étudiante-
chercheure face aux soins prénataux du milieu clinique de l’étude sont également
explicités.
1. Mes valeurs, mes perceptions et mes préférences
Ma pratique clinique en périnatalité se fonde principalement sur des valeurs
personnelles et professionnelles de dévouement, de bienveillance, d’humanisme et
d’excellence. Mon dévouement à veiller au bien-être des mères, de leurs bébés et de leurs
familles tout en leur offrant des soins de qualité est présent depuis mes débuts en tant
qu’infirmière. Ce même dévouement m’a motivée à vouloir contribuer, par le biais de cette
recherche, à humaniser davantage et à faire tendre vers l’excellence les pratiques cliniques
actuelles en périnatalité.
163
Pendant les sept dernières années, j’ai soigné des mères hospitalisées et alitées en
raison d’une GARE. La maternité vécue dans un tel contexte représente à mes yeux une
expérience de vie à la fois merveilleuse et bouleversante. Selon moi, ce vécu est marqué par
du stress, de la peur, du doute, de la lassitude, de l’attente, de l’espoir et du calme ainsi que
par plusieurs inconforts physiques reliés à la grossesse, au diagnostic et à l’alitement. Les
mères que j’ai soignées avaient des inquiétudes importantes concernant la santé fœtale et la
possibilité d’un accouchement prématuré. Elles s’ennuyaient beaucoup de leurs conjoints et
de leurs autres enfants.
Les soins à cette clientèle relèvent de l’unité d’obstétrique à risque élevé du CME
du CHUL. Cette unité offre des soins spécialisés aux femmes enceintes ayant un diagnostic
de GARE qui doivent y être hospitalisées ou qui viennent y accoucher. Les soins aux mères
hospitalisées prennent place dans un contexte de soins de longue durée. Ils sont orientés
vers la surveillance de la stabilité de la grossesse et, fréquemment, ils font plus appel aux
habiletés relationnelles des infirmières qu’à leurs habiletés techniques. Les soins aux
parturientes s’inscrivent dans un contexte de soins de courte durée. Ils se limitent au
moment du travail, de l’accouchement vaginal ou de la césarienne et aux deux premières
heures de la période postnatale. Ces soins sollicitent davantage les habiletés techniques des
infirmières ainsi que leur rapidité et leur efficacité en situation d’urgence. Personnellement,
je préfère soigner les mères hospitalisées, puisque leurs soins me permettent de mettre plus
en œuvre mes habiletés relationnelles. Plusieurs de mes collègues préfèrent plutôt le travail
dans le contexte d’urgence des salles d’accouchement et de césarienne.
Quant aux soins prénataux offerts aux mères hospitalisées, j’estime qu’ils sont
rigoureux, sécuritaires et respectueux. Ils visent avant tout à optimiser leur santé physique
et le bien-être fœtal. Le bien-être psychologique des mères est un élément d’importance,
mais la santé physique immédiate prévaut.
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Ces soins comportent certaines lacunes, selon moi. La réponse partielle de l’équipe
soignante aux besoins d’information, de soutien et d’aide des familles est une première
lacune. Également, les soins ne sont pas assez personnalisés et ne favorisent pas
l’autonomisation et l’empowerment des mères. Une autre lacune se retrouve dans les efforts
limités de la part de l’équipe soignante pour prévenir et corriger les effets indésirables de
l’alitement anténatal ainsi que pour promouvoir une saine réhabilitation postnatale. Enfin, il
n’existe aucun processus d’évaluation de la satisfaction de la clientèle à des fins
d’amélioration continue de la qualité des soins infirmiers. J’attribue ces lacunes aux
ressources humaines et financières restreintes, au manque de temps et au manque de
sensibilisation du personnel soignant à la réalité des mères et de leurs familles.
2. Les apprentissages issus de l’analyse documentaire
Ma connaissance de ce vécu s’est évidemment approfondie après l’analyse
documentaire, laquelle m’a confirmé qu’il s’agit effectivement d’une expérience physique,
psychologique, affective, familiale et sociale difficile pour les mères. Avant la lecture des
recherches recensées, plusieurs aspects de cette expérience m’étaient inconnus tels que
l’efficacité non prouvée et les effets indésirables de l’alitement anténatal, la réhabilitation
postnatale après un alitement anténatal, la labilité émotionnelle, le dysfonctionnement
familial, la qualité du lien d’attachement envers le fœtus et la vie spirituelle des mères.
3. La collecte et l’analyse des données
Pendant la collecte et l’analyse des données, je considère avoir fait un effort
constant pour que mes valeurs, mes perceptions, mes préférences et mes connaissances
personnelles, empiriques et théoriques soient mises entre parenthèses. Pour faciliter la
réalisation du bracketing, il m’a semblé pertinent d’adopter l’attitude proposée par Munhall
(2012), soit celle de l’inconnaissance face au sujet d’étude. Cette attitude exige du
chercheur qu’il suspende ses perceptions et ses connaissances antérieures pour se
positionner en tant qu’une personne complètement ignorante du monde subjectif de l’autre
et pleinement ouverte à le découvrir (Munhall, 2012). Le concept d’inconnaissance et celui
165
du bracketing proposent au chercheur des attitudes comparables, puisque ce dernier
consiste aussi en la mise entre parenthèse des valeurs, croyances et perceptions ainsi que
des connaissances et expériences antérieures du chercheur à l’endroit du phénomène étudié
(Giorgi, 1997, 2009).
Ma disposition, mes ressentis et mes perceptions pendant le processus de collecte
des données ont également été identifiés et consignés. Le début de la collecte des données
était prévu pour le mois de janvier 2015. Cependant, à la suite du décès soudain d’un
proche survenu le 13 janvier 2015, j’ai dû retarder cette collecte de deux semaines pour que
l’intensité des émotions reliées à ce deuil diminue et me rende plus disposée à débuter mes
entrevues.
Lors des entrevues, j’ai été touchée par les témoignages des mères me révélant leurs
secrets, leurs désarrois, leurs peurs et leurs espoirs. Je me suis sentie privilégiée de recevoir
leurs confidences. J’estime avoir fait preuve d’une écoute attentive, sincère et respectueuse.
J’ai clarifié leurs propos à quelques reprises pour m’assurer de la justesse de ma
compréhension. Dès la cinquième entrevue, j’ai pris l’initiative d’utiliser le tutoiement au
lieu du vouvoiement. Toutes les participantes me tutoyaient et j’ai voulu utiliser le même
langage qu’elles. Après la réalisation de trois entrevues, j’ai constaté que le discours des
participantes laissait entrevoir la présence d’émotions positives. Leurs expériences ne
semblaient donc pas être teintées uniquement d’émotions négatives comme je le pensais
initialement. J’ai aussi été surprise par les propos d’une participante qui m’a partagé son
grand mécontentement face à la qualité et à la sécurité des soins reçus. Je n’avais pas pensé
que les soins pouvaient être la source d’autant d’insatisfaction.
Dans un autre ordre d’idées, la nature de l’écoute nécessaire pour ces entrevues est
fort différente de celle faisant partie de mon travail d’infirmière. Elle visait à laisser
pleinement les participantes témoigner, sans chercher à intervenir pour en faire un entretien
166
à caractère informatif, éducatif ou de soutien (Morse & Field, 1995; Paillé & Mucchielli,
2013; Phaneuf, 2002). À cet effet, j’ai dû faire quelques efforts pour ne pas répondre
spontanément à des questionnements ou à des inquiétudes relevées par les participantes. De
telles interventions ont été effectuées seulement après les entrevues de manière à ne pas
introduire de biais dans les données recueillies.
Dans l’ensemble, les contacts avec les participantes étaient faciles et de nature
amicale. Deux participantes se sont montrées particulièrement chaleureuses, deux autres
étaient plus réservées, une semblait distante et désintéressée et une autre se disait très
nerveuse. La plupart d’entre elles répondaient longuement, avec minutie et spontanéité.
Deux participantes répondaient avec hésitation. Une seule participante a offert de très
courtes réponses. Trois participantes ont pleuré à une ou deux reprises pendant les
entrevues, mais elles ont insisté pour continuer malgré la proposition de l’étudiante-
chercheure d’y mettre fin.
Plus précisément, le contact avec la première participante était amical. Elle m’a paru
être intéressée à l’entrevue, mais hésitante dans ses réponses. Le contact avec la deuxième
participante m’a semblé distant. Elle m’a paru désintéressée et ses réponses étaient peu
élaborées. Le contact avec la troisième participante était amical. Elle m’a paru intéressée,
mais intimidée par la rencontre. Ses réponses étaient hésitantes et n’étaient pas toujours
claires. Le contact avec la quatrième participante m’a semblé chaleureux. Elle m’a paru très
intéressée. Elle offrait de longues réponses spontanées et teintées d’humour. Le contact
avec la cinquième participante était amical. Elle m’a paru intéressée et répondait avec
spontanéité. Le contact avec la sixième participante m’a semblé chaleureux. Elle m’a paru
très intéressée, elle répondait spontanément et avec minutie. Le contact avec la septième
participante était amical. Elle m’a paru très intéressée, mais intimidée par la rencontre. Ses
réponses étaient toutefois spontanées. Le contact avec la dernière participante m’a semblé
chaleureux. Elle m’a paru très intéressée, elle répondait spontanément, avec minutie tout en
utilisant de l’humour.
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4. L’approche de soins du milieu clinique de l’étude
Le milieu de recherche de cette étude, une unité de soins destinée uniquement à la
clientèle vivant une GARE, est situé dans un centre hospitalier universitaire qui offre des
soins spécialisés pour la population de l’est du Québec. La philosophie des soins infirmiers
en vigueur dans cet établissement met l’accent sur l’expertise et l’humanisme des
soignants, comme en fait foi sa devise actuelle : «experts et humains»
(http://www.chuq.qc.ca). D’abord, cette philosophie définit les soins infirmiers comme
étant empreints de caring où l’infirmière manifeste une «réelle préoccupation pour l’autre,
par la qualité et l’intensité de [sa] présence» (Direction des soins infirmiers du Centre
Hospitalier Universitaire de Québec [DSI du CHUQ], 2004). Également, les soins
infirmiers doivent allier «les connaissances scientifiques, l’expertise et le jugement
clinique, l’intuition, l’utilisation d’une démarche systématique ainsi que l’engagement
personnel et professionnel de l’infirmière» (http://www.chuq.qc.ca). Ils positionnent
l’infirmière en tant que véritable spécialiste de l’expérience du patient (Direction des soins
du CHU de Québec [DSI du CHU de Québec], 2014). Ensuite, une vision globale de la
personne est adoptée, où cette dernière n’est pas réduite à sa maladie, mais est plutôt perçue
comme «un être à part entière, tant au plan physique que psychologique et social» (DSI du
CHUQ, 2004) et qui est expert de son expérience de santé (DSI du CHU de Québec, 2014).
Finalement, les soins offerts tendent à favoriser la participation constante de la personne à
la prise de décision, à l’exercice de ses autosoins et à la préparation à son retour à domicile
(DSI du CHUQ, 2004 ; DSI du CHU de Québec, 2014).
Après l’examen de cette philosophie de soins infirmiers, je constate qu’une
philosophie différente est présente dans le milieu de recherche. Bien qu’il ne s’agisse pas
d’une philosophie formelle, l’approche de soins de l’unité est centrée d’abord sur la gestion
immédiate du facteur de risque et des anomalies de la grossesse. Les mères sont parfois
réduites à leurs diagnostics et le soin à son aspect technique. L’unicité du vécu des
personnes soignées tout comme l’aspect humain du soin peuvent ainsi devenir secondaires.
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Mon expérience professionnelle dans ce milieu hospitalier m’amène vers d’autres
constats. D’abord, j’ai observé que certaines de mes collègues infirmières ne comprennent
pas bien l’expérience subjective des mères hospitalisées et alitées et ne répondent pas
complètement à leurs besoins en matière d’information. Ces attitudes divergent de l’attitude
de caring de l’infirmière valorisée par la philosophie des soins infirmiers de
l’établissement. Puis, les infirmières ne sont pas considérées comme des spécialistes de
l’expérience de santé des personnes soignées, malgré la vision proposée par cette même
philosophie. L’expertise des infirmières n’est que peu ou pas reconnue par certains
médecins, car elles sont davantage perçues comme étant de simples exécutantes et faisant
peu usage d’un bon jugement clinique. À cet effet, avec la diffusion des résultats de cette
recherche, je confirme ma volonté de contribuer à faire valoir davantage la profession
infirmière dans ce milieu. Ensuite, l’approche de soins de l’unité tend à restreindre la
participation de la personne soignée à la prise de décision et à l’exécution de ses autosoins.
La prise de décision relève essentiellement du personnel médical et infirmier. Finalement,
la préparation au retour à domicile en période postnatale n’est pas souvent effectuée. Ces
deux derniers constats vont à l’encontre de ce que recommande la philosophie des soins
infirmiers de l’établissement. Il peut cependant être assez difficile d’arrimer cet idéal avec
la réalité du milieu, laquelle comporte des ressources humaines, matérielles et financières
limitées. Il est à noter que les constats se rapportent à l’approche de soins auprès de la
clientèle hospitalisée en période prénatale; ils ne s’appliquent pas à l’approche utilisée pour
la clientèle en période pernatale ou postnatale.
