Revue francophone d'orthoptie 2014;7:169–170 Livres / Fiche de lecture

L'enfant roman, F. Thomas. EditionsPassiflore (2013).

L'enfant roman est un « roman litté-raire » qui peut être considéré commeun témoignage du ressenti d'un jeunecouple face à un enfant porteur de han-dicap. Ce roman décrit l'histoire d'une« reconstruction suffisante » pour per-mettre à chaque personnage de « vivresa vie » c'est-à-dire lui donner sens. Lechoc de l'arrivée de Clara, enfant « extraordinaire », a imposé une recherche designification à donner chaque jour età initier chez chacun une ré-orientationpersonnelle et professionnelle. La lec-ture de ce roman est un plaisir car il esttrès bien écrit, vivant, plein d'espoir etd'amour. C'est aussi une source deréflexion personnelle et professionnelle.La vie n'est pas « un long fleuve tran-quille », chacun le constate un jour oul'autre. La réflexion s'impose à tous surles effets des épreuves de la vie : désta-bilisateurs puis constructeurs si l'essen-tiel peut s'imposer. Les professionnelsde santé chargés de l'accompagnementde patients et/ou de leur entourage sontparticulièrement concernés par ce sujet.Considérant l'attente « du bel enfant »même un strabisme disgracieux peutêtre une immense blessure pour unefamille. Cette lecture influence l'attitudeenvers ceux qui traversent desépreuves.Le livre est court : 163 pages. Deux à sixpages sont regroupées à la mode d'unchapitre. Pourtant ni titre, ni numérota-tion ne balisent la lecture. Le textes'impose de lui-même en traitant chaqueséquence de vie dans une expressionsobre, rapide, directe, vraie, sans plainteni victimisation. La forme est telle quel'enfant roman est proposé pour un« prix littéraire ».

Après un parcours d'enseignante,Fabienne Thomas, sensibilisée au han-dicap est devenue biographe et forma-trice. Elle se passionne pour « l'humain »et accompagne des adultes dans l'écri-ture de leur histoire. Elle poursuitl'écriture.L'enfant roman est à lire absolument.

Marie-France Clenet(Orthoptiste)

159 B2, rue de la Libération -44230 Saint-Sébastien-sur-Loire,

FranceAdresse e-mail : mfclenet@yahoo.fr

http://dx.doi.org/10.1016/j.rfo.2014.06.009

L'œil de l'esprit, O. Sacks.

Oliver Sacks, médecin, enseigne la neu-rologie et la psychiatrie, notammentà l'université Columbia. Il est l'auteurde dix livres, dont L'Éveil, L'Hommequi prenait sa femme pour un chapeauet Musicophilia.Vous pouvez consulter son site : www.oliversacks.com.Dans « L'œil de l'esprit », Sacks explorela vision. Il nous propose une série decas cliniques neurologiques, nous livrele suivi médical de ses patients, maissurtout le témoignage de leurs difficultésrencontrées dans leur quotidien. Dansce livre, beaucoup de scènes concrèteset frappantes sont décrites.� Lilian, concertiste renommée décou-vre avec stupeur, lors d'un concert,qu'elle ne peut plus distinguer lesnotes de musique. Puis, 3 ans plustard, la lecture devenait inintelligible.Elle souffrait d'une atrophie corticale,affection dégénérative évoluantinexorablement et provoquant uneagnosie visuelle. Afin de mieux

comprendre sa maladie, Sacks l'a étu-dié dans son environnement familieret constate la mise en place de nom-breuses adaptations sensorielles etcognitives ainsi que l'agacement del'entourage car la « cécité de Lilian »était « parfois sélective ».

� Patricia, à la suite d'une hémorragiecérébrale massive, devient hémiplé-gique et aphasique, c'est-à-dire pertedu langage, de son expression ou desa compréhension. Ces patients, sou-vent incapables d'établir le contactavec autrui, sont en danger. Les pri-ses en charge orthophoniques peu-vent permettre une récupération nonlangagière, mais sociale.

� Un homme de lettres, à la suite d'unAVC, devient alexique sans agraphieassociée à un déficit du champ visuelet une difficulté intermittente de recon-naître les couleurs, les visages, lesobjets. Une rééducation a permisà son cerveau d'utiliser d'autres voiesde conduction et ainsi de resterécrivain.

� « À l'épicerie, j'étreignais la mauvaisepersonne, pensant que c'était (monépoux) ». Deux pour-cent de la popu-lation mondiale souffrent de prosopa-gnosie, affection souvent familiale.Avant tout, dit Sacks, « la reconnais-sance faciale dépend non seulementde la capacité d'analyser les aspectsvisuels d'un visage. . . mais aussi decelle de mobiliser les souvenirs, lesexpériences et les sentiments asso-ciés à ce visage ».

� Après un court historique sur ladécouverte du 1er stéréoscope parWheatstone, Sacks évoque la problé-matique de Sue, neurobiologiste, quin'a jamais vu en 3D avant d'acquérirà plus de 50 ans une vision stéréos-copique (VS). Hubel suppose que sarécupération était due au fait « qu'unéquipement déjà disponible attendaitsimplement que la fusion se rétablissepour entrer en action ». Cette patientea publié en 2009 un récit autobiogra-phique : « Fixing my gaze ». Il peutêtre intéressant à découvrir car ildévoile les difficultés d'une strabiquedans son quotidien.

� Et enfin une autobiographie, commentSacks lui-même a été victime d'unetumeur cancéreuse à l'un des deuxyeux ; il nous livre les symptômes

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Livres / Fiche de lecture

étranges engendrés tels que les trousdans la vision, la perte de la stéréos-copie, etc. . .

« L'œil de l'esprit » témoigne de lacomplexité de la vision et du cerveautout autant que de la force de la capa-cité humaine d'adaptation. Il nous

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montre comment, à partir de la percep-tion, le cerveau organise une visioncohérente et intelligible, commentcette construction peut être perturbéeet comment le patient peut continuerà vivre, voire explorer des mondesnouveaux.

Christiane Hervault (Orthoptiste)

27, rue Saint-Ferdinand - 75017

PARIS, FranceAdresse e-mail :

Christiane.hervault@wanadoo.fr

http://dx.doi.org/10.1016/j.rfo.2014.06.004