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N° 8 - Janvier 2017 Formation L a mission Inserm Associa- tions a permis à Cécile de participer à la formation vacci- nation. L a formation à l’approche sys- témique de Céline se termine en 2017. Elle a pu la suivre grâce aux dons de ses proches. P as de session à l’école de l’ADN en 2016, mais plusieurs seront possibles en 2017. Agenda 2016 13-01 et 17-06 · Filière Défiscience (déficience intellectuelle d’origine rare), à Paris, Laurent ; 3 au 5-02 · 8 ème assise de génétique à Lyon ; 5-02 · AG de la filière AnDDI-Rares (anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares), à Lyon, Isabelle et Thierry ; 9-02 · Signature de la charte Romain Jacob, à Ste-Foy-Lès-Lyon, Danièle ; 13-02 · AG de l’association à Eragny ; 23 au 25-02, 26 au 27-04, 28 au 30-06, 19 au 21-09 et 22 au 24-11 · Formation à l'approche systémique, à Nantes, Céline ; 8-03 · Ministère de la santé suite à la pétition, à Paris, Isabelle et Thierry ; 10-03 · Journée maladies rares, à Lyon, Isabelle et Thierry ; 18-03, 16-06, 15-09 et 15-12 copilotage filière AnDDiRare, à Paris, Isabelle et Thierry ; 23-04 9 ème journée d'information sur les ano- malies chromosomiques rares à Eragny ; 27-04, 13-06 et 28-11 · CNSA, prise en compte des anomalies chromosomiques par les Mdph, à Paris, Isabelle et Thierry ; 19-05 · Journée AnDDiRare, à Paris, Isabelle et Thierry ; 19-06 · Course des Héros à Lyon, Nathan et sa famille, Martine et Chantal ; 19-06 · Course des Héros à Paris, Aurélie, Béatrice, Cécile, Amandine, Michel, David, Manuel et Renaud ; 11-09 · Journée des associations, à Poitiers, Véronique ; 20 et 21-09 Congrès de l’association des cyto- généticiens de langue française (ACLF) à Mont- pellier, Isabelle et Thierry ; 26-09 · 17 ème forum d'Orphanet, sur les nouvel- les technologies de l’information et de la communication (Ntic) et les maladies rares, à Paris, Isabelle et Thierry; 10-10 · Réunion médico-sociale AnDDi-Rare, à Paris, Isabelle et Thierry ; 8-11 · Conseil d'administration de Vivre avec une anomalie du développement en Langue- doc Roussillon à Montpellier, Roman ; 12-11 · 11 ème journée des familles à Eragny ; 16-11 · Stand en galerie marchande, à Séme- court, Amélie et Sébastien ; 3-12 · Marche des maladies rares à Paris, Vanessa, Jean-Baptiste, Ariane, Stéphane, Lucas, Céline, Vincent, Laurent, Mattéo et Thierry ; 8-12 · Filière Firendo (maladies rares endocri- niennes), à Paris, Véronique ; 13-12 · Colloque « Améliorer la santé des adultes porteurs de déficiences intellectuel- les » à Montpellier, Roman ; Collectif déficience intellectuelle : participation par mail, Isabelle ; Tout au long de l’année, des membres de l’association étaient présents à des réunions du Comité d'entente départementale et régional handicap 79, de Commissions Mdph 77, 79 et 95. Livres de témoignages G rand projet depuis 2014, 15 livres ont été impri- mer l’été dernier en 300 exemplaires. Ils sont dis- ponibles à la commande pour toutes personnes intéressées. Ce fut un très gros travail, mais aussi une très grande satisfac- tion, celle d’y être arrivé et d’avoir pu les distribuer à toutes les familles concernées. Une grande partie des dons de la course des Héros ainsi que les participations du groupe Léa Nature et de la fondation Banque Populaire Rives de Paris nous ont permis de les financer en partie. Isabelle Marchetti-Waternaux, présidente L e temps est venu de faire le bilan annuel de l’association et de l’emploi des dons reçus. Je vous remercie toutes et tous pour votre soutien et j’espère que cette 8 ème newsletter du Club des amis de Valentin vous sera agréable à parcourir. Ce rendu-vous est pour nous très important, car il met en valeur votre soutien si important pour l’association, pour qu’elle puisse continuer à aider de nombreuses familles partout en France. Bulletins trimestriels S ource d’information pour tous nos adhérents, les Courriers de Valentin n° 84 à 86 ont été tirés à 330 exemplaires. Seule- ment 3 numéros ont été édités cette année à cause de la charge de travail pour finir la mise en page des livres de témoignages. Le coût d’impression a été couvert par les dons issus de la course des héros 2016, celui de l’expédition par vos dons individuels. Plaquettes D eux nouvelles plaquettes sont disponi- bles sur la délétion 21q et la duplication 7q. L’im- pression et la distribution des plaquettes ou livrets ont été faites grâce à vos dons. cf. page 2 Les journées L es deux Journée d’infor- mation et des familles ont pu se tenir comme prévu à Eragny. De plus une journée sur Lyon à pu se faire. Cette année nous avons soldé les fonds reçus précédemment d’ AXA Atout Cœur et AXA SA. Ce sont donc les dons issus de la course des Héros 2015 qui ont couvert les frais d’organisation.

Livres de témoignages Bulletins trimestriels Les journées · doc Roussillon à Montpellier, ... 48,XXXY* et 49,XXXXY* ; ... via ses réseaux d’amis, de proches, de collègues,

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N° 8

- J

anvi

er 2

017

Formation

L a mission Inserm Associa-tions a permis à Cécile de participer à la formation vacci-

nation.

L a formation à l’approche sys-témique de Céline se termine en 2017. Elle a pu la suivre

grâce aux dons de ses proches.

P as de session à l’école de l’ADN en 2016, mais plusieurs seront possibles en 2017.�

Agenda 2016 • 13-01 et 17-06 · Filière Défiscience (déficience

intellectuelle d’origine rare), à Paris, Laurent ;

• 3 au 5-02 · 8ème

assise de génétique à Lyon ;

• 5-02 · AG de la filière AnDDI-Rares (anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares), à Lyon, Isabelle et Thierry ;

• 9-02 · Signature de la charte Romain Jacob, à Ste-Foy-Lès-Lyon, Danièle ;

• 13-02 · AG de l’association à Eragny ;

• 23 au 25-02, 26 au 27-04, 28 au 30-06, 19 au 21-09 et 22 au 24-11 · Formation à l'approche systémique, à Nantes, Céline ;

• 8-03 · Ministère de la santé suite à la pétition, à Paris, Isabelle et Thierry ;

• 10-03 · Journée maladies rares, à Lyon, Isabelle et Thierry ;

• 18-03, 16-06, 15-09 et 15-12 copilotage filière AnDDiRare, à Paris, Isabelle et Thierry ;

• 23-04 9ème

journée d'information sur les ano-malies chromosomiques rares à Eragny ;

• 27-04, 13-06 et 28-11 · CNSA, prise en compte des anomalies chromosomiques par les Mdph, à Paris, Isabelle et Thierry ;

• 19-05 · Journée AnDDiRare, à Paris, Isabelle et Thierry ;

• 19-06 · Course des Héros à Lyon, Nathan et sa famille, Martine et Chantal ;

• 19-06 · Course des Héros à Paris, Aurélie, Béatrice, Cécile, Amandine, Michel, David, Manuel et Renaud ;

• 11-09 · Journée des associations, à Poitiers, Véronique ;

• 20 et 21-09 Congrès de l’association des cyto-généticiens de langue française (ACLF) à Mont-pellier, Isabelle et Thierry ;

• 26-09 · 17ème

forum d'Orphanet, sur les nouvel-les technologies de l’information et de la communication (Ntic) et les maladies rares, à Paris, Isabelle et Thierry;

• 10-10 · Réunion médico-sociale AnDDi-Rare, à Paris, Isabelle et Thierry ;

• 8-11 · Conseil d'administration de Vivre avec une anomalie du développement en Langue-doc Roussillon à Montpellier, Roman ;

• 12-11 · 11ème

journée des familles à Eragny ;

• 16-11 · Stand en galerie marchande, à Séme-court, Amélie et Sébastien ;

• 3-12 · Marche des maladies rares à Paris, Vanessa, Jean-Baptiste, Ariane, Stéphane, Lucas, Céline, Vincent, Laurent, Mattéo et Thierry ;

• 8-12 · Filière Firendo (maladies rares endocri-niennes), à Paris, Véronique ;

• 13-12 · Colloque « Améliorer la santé des adultes porteurs de déficiences intellectuel-les » à Montpellier, Roman ;

• Collectif déficience intellectuelle : participation par mail, Isabelle ;

Tout au long de l’année, des membres de l’association étaient présents à des réunions du Comité d'entente départementale et régional handicap 79, de Commissions Mdph 77, 79 et 95.

Livres de témoignages

G rand projet depuis 2014, 15 livres ont été impri-mer l’été dernier en 300 exemplaires. Ils sont dis-ponibles à la commande pour toutes personnes

intéressées. Ce fut un très gros travail, mais aussi une très grande satisfac-tion, celle d’y être arrivé et d’avoir pu les distribuer à toutes les familles concernées. Une grande partie des dons de la course des Héros ainsi que les participations du groupe Léa Nature et de la fondation Banque Populaire Rives de Paris nous ont permis de les financer en partie.�

Isabelle Marchetti-Waternaux, présidente

L e temps est venu de faire le bilan annuel de l’association et de l’emploi des dons reçus. Je vous remercie toutes et tous pour votre soutien et j’espère

que cette 8ème newsletter du Club des amis de Valentin vous sera agréable à parcourir. Ce rendu-vous est pour nous très important, car il met en valeur votre soutien si important pour l’association, pour qu’elle puisse continuer à aider de nombreuses familles partout en France.

Bulletins trimestriels

S ource d’information pour tous nos adhérents, les

Courriers de Valentin

n° 84 à 86 ont été tirés à 330 exemplaires. Seule-ment 3 numéros ont été édités cette année à cause de la charge de travail pour finir la mise en page des livres de témoignages. Le coût d’impression a été couvert par les dons issus de la course des héros 2016, celui de l’expédition par vos dons individuels.�

Plaquettes

D eux nouvelles p l a q u e t t e s sont disponi-

bles sur la délétion 21q et la duplication 7q. L’im-pression et la distribution des plaquettes ou livrets ont été faites grâce à vos dons.� cf. page 2

Les journées

L es deux Journée d’infor-mation et des familles ont pu se tenir comme prévu à

Eragny. De plus une journée sur Lyon à pu se faire. Cette année nous avons soldé les fonds reçus précédemment d’AXA Atout Cœur et AXA SA. Ce sont donc les dons issus de la course des Héros 2015 qui ont couvert les frais d’organisation.�

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Plaquettes spécifiques

A vec les dons du groupe Léa Nature, nous avons imprimé des plaquettes et livrets d’information spécifique à

certaines anomalies chromosomiques. Il y a 51 plaquettes et livrets disponibles et validés par le conseil médical, généticiens et docteurs biologistes spécialisés en génétique humaine, dont 2 nouvelles en 2016 : • syndrome de Cat Eye ; • syndrome du Cri du Chat ; • syndrome de Miller Dieker ; • syndrome de Wolf-Hirschhorn ; • tétrasomie 9p et 18p ;

• trisomie 13 et 18 ; • syndrome de Klinefelter ; • syndrome 47,XYY

(double Y) ; • syndrome 47,XXX (triplo X). Partenariat avec Unique : • délétion 1p36 et 1q4 ; • délétion 2q32* et 2q37 ; • délétion 3p26, 3q29* et

3qter* ; • délétion 5q ; • délétion 6q26 à 6q27* ; • délétion 7q ; • délétion 9p ; • délétion 10q25 et 10q26 ;

• délétion 13qter* ; • délétion 17q21.31* ; • délétion 21q ; • délétion 22q13 ; • disomie uniparentale 14 ; • duplication 4p ; • duplication 7q11.23* ; • duplication 7q ; • duplication 8p ; • duplication 15q* ; • duplication 17p ; • idic 15 ; • inv dup del 8p ; • ring 14, 15, 18 et 22 ; • syndrome de Jacobsen* ;

• syndrome de Pallister-Killian ;

• Translocations Robertsoniennes* ;

• trisomies 8 et 9 en mosaïque ;

• syndromes 48,XXYY, 48,XXXY* et 49,XXXXY* ;

• tétrasomie et pentasomie X ;

• la CGH array.� * : livret

Déplacements

N ous avons assisté aux assises de généti-que humaine et médicale du 3 au 5 fé-vrier 2016 à Lyon. Ce rendez-vous très

chargé, mais très riche, proposait de multiples sessions simultanées sur toutes les avancées en recherche, technique et diagnostic. Nous avons fait le plein d’information pour être à la pointe de la connaissance de cette discipline. Cela nous aide dans l’information des familles dans nos différents entretiens.

N ous sommes retournés à Lyon, le 3 mars, pour participer à la journée internationale des maladies rares organisée par la filière

AnDDI-Rares dans le service de génétique de l’hôpital Femme-Mère-Enfant de Bron. Ouisa et Danielle y ont pris la parole pour témoigner de leur parcours, Isabelle a fait une présentation de l’association.

L es 20 et 21 septembre, nous avons été invités à assister au congrès de l’association des cytogénéticiens de lan-gue française (ACLF) à Montpellier. Cette fois-ci, c’était

une plongée encore plus profonde dans les techniques, les recherches et les avancées dans le domaine de la cytogénéti-que. Le niveau était très élevé, mais cela nous a permis de comprendre certains mécanismes génétiques et d’en décou-vrir de nouveaux.

D e nombreux autres déplacements ont eu lieu au cours de l’année pour assister aux réunions des filières AnD-DI-Rares, DéfiScience et Firendo, les rendez-vous avec

la CNSA et les MDPH. Tout cela est possible grâce aux dons fait à l’association. Cf. Agenda et Formations.�

Journées de l’association en 2016

L a 10ème journée d'information et d'échange sur les anoma-lies chromosomiques rares, a eu lieu le 23 avril, salle des Calandres, à Éragny. 40 personnes étaient présentes. Le

Dr Cardoso est intervenu depuis Marseille en téléconférence sur les avancées de la recherche sur les anomalies chromosomiques, le Pr Verloes, pédiatre-généticien à Robert Debré, a expliqué les bases de la génétique pour une meilleur compréhension des résultats et le Pr Des Portes, neuropédiatre à l’hôpital FME de Lyon, a fait une très intéressante présentation sur la neuropédiatrie et les troubles du neurodéveloppe-ment. Cela a permis de faire de bonne séances de questions-réponses. Mme Bigot, ergothérapeute, est intervenue pour présenter l’intérêt de sa spécialité pour nos enfants handicapés. Le repas a permis à tous de faire de nombreux échanges entre familles et profes-sionnels et bien sûr entre familles.�

L a 1ère journée des familles en dehors d’Éragny a réuni 29 personnes le 4 juin en région Lyonnaise. C’est Ouisa et Laurent qui ont organisé

cette journée dans un cadre agréable. Ce fut une très bonne expérience pour eux et les familles présentes. le Dr Boucand, médecin et philosophe, y a animé un jeu de lois sur les droits et le handi-cap, ce fut un vrai succès. En 2017, rendez-vous est pris pour une nouvelle journée à Rioms.�

La 11ème journée des familles du 12 novembre s’est tenue dans la salle Victor Jara, à Éragny. Elle réunissait 70 personnes de 26 famil-les de 16 départements. Pour l’occasion nous avons reçu Jeanne Auber auteure des livres « Bonjour, jeune beauté ! » et « Les exilés mentaux - un scandale français ». Les discussions entre les familles ont été très riches et intéressantes, les tables rondes ont permis à chacun de s’exprimer et d’échanger sur sa propre expérience et réagir sur celle des autres participants. Le temps du repas a prolongé les discussions comme d’habitude avant de passer aux discussions de l’après-midi. Celle-ci fut marquée par le témoignage de Vanessa, porteuse d’un syndrome du cri du chat, qui nous a beaucoup émus.�

Événements

L es course des Héros de Lyon et Paris auront lieu le 18 juin 2017. Nous avons réservé 10 Héros par course qui peuvent

s’inscrire pour l’association. Ces courses sont maintenant pri-mordiales pour l’association, elles permettent de boucler notre budget et de provisionner nos futures actions. Elles sont donc très importantes, mais elles dépendent de votre engagement. En 2016, il y avait 9 Héros de Valentin à Paris et 3 à Lyon pour 8.850 € collectés. Pour 2017, soyons 20 au départ ! L’objectif est de 10.000 € pour assurer nos projets.

Pour devenir un Héros, il faut s’inscrire sur la page www.alvarum.com/valentinapac, choisir sa course et s’inscrire. Ensuite, chaque

Héros valide sa participation en collectant au moins 250 € de dons, via ses réseaux d’amis, de

proches, de collègues, de loisirs, de sports, etc. Pour soutenir un Héros, faites un don sur sa page de

collecte. L’accès aux pages se fait sur le même site. Enfin, pour tous renseignements complémentaires, contactez Thierry au 01 30 37 90 97.�

A utre événement à venir : Le tour de France des Maladies Rares. Cette initiative personnelle de Fré-

déric, papa d’un garçon atteint d’une ma-ladie rare, est de les faire connaître au grand public. Il s’est donc engagé à par-courir la France en vélo et en 21 étapes du 18 septembre au 8 octobre. Il compte donc en parler à chaque étapes, lors de manifestations organisées par des associa-tions locales et collecter des dons en fa-veur de l’association.�

Marche Maladies Rares 2016

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Ressources et dépenses en 2016 Le total des ressources est de 47.446,38 € Le total des dépenses est de 51.065,68 €

Conséquences des anomalies chromosomiques

L es familles qui contactent l’association rencontrent les 4 grandes conséquences suivantes :

• pluri1 et polyhandicap2, quel que soit l’âge de la personne ; • fausse couches spontanées répétées ; • perte d’enfant, plus souvent dans la petite enfance et deuil périnatal, en

cours de grossesse ou dans les 1er jours de vie ; • Infertilité ou couples actuellement sans enfants.�

Répartition des conséquences des anomalies chromosomiques

Personnes handicapées

69 %

Couples sans enfants 11 %

Enfants décédés 11 % Fausses couches

spontanées répétées 9 %

1 - Achats : équipements, abonnements copies, fournitures diverses, logiciels et documentations. 2 - Autres frais : assurances, locations machine à affranchir, frais bancaires.

1 - Autres produits : ventes objets, intérêt livret A, remboursements exceptionnels. 2 - Dons extérieurs : non adhérents, courses des héros.

1 - Plusieurs types de handicaps de degré variable. 2 - Handicap lourd, la personne handicapée ayant peu d’autonomie dans les gestes de la vie quotidienne.

Prestations de services 22,7 %

Journées, colloques 10,5 % Formation 3,1 %

Autres frais² 3,4 %

Adhésion / dons 0,5 %

Télécom Internet 2,9 %

Achats1 10,2 %

Envois 8,8 %

Charges exceptionnelles

2,0 %

Impression de documents

35,8 %

Dons extérieurs2 24,8 %

Adhésions 21,1 %

Journées et ventes 6,5 %

Autres produits1 1,2 %

Subvention 1,1 %

Dons partenaires 2,1 %

Dons adhérents 24,2 %

Engagements réalisés 19,0 %

Représentativité de l’association Valentin APAC

L ’association représentant toujours de 94 % à 79 % des ano-malies chromosomiques, selon que l’on y intègre ou non la trisomie 21, soit près de 600.000 personnes au total (selon

données 2016 de l’Insee), chiffre sans doute à revoir à la hausse avec les nouvelles technologies de diagnostic génétique. La répartition des contacts reste proche des don-nées de l’Insee, avec quelques différences selon les départements.�

Répar tition du travail bénévole

L a répartition est maintenant stable depuis plusieurs années au niveau des heures de bénévolat au siège social entre la présidente et le trésorier, bien que la répartition entre eux

se soit modifiée pour raison de santé. • de 2010 à 2016 de 4.300 h, soit 2,65 ETP. Ce travail comporte et se répartit selon les tâches ci-dessous.

Le total d’heures des autres bénévoles est de 3.410 h soit 2,1 ETP (équivalent (emploi à) temps plein), donc en légère augmentation (+ 5 %).�

Inse

e 2

01

6

0 - 0,29 %

0,3 - 0,49 %

0,5 - 0,69 %

0,7 - 0,89 %

0,9 - 1,09 %

1,1 - 1,29 %

1,3 - 1,69 %

1,7 - 1,99 %

2,0 - 2,49 %

2,5 - 3,09 %

3,1 - 3,99 %

> 4,0 %

Nombre de personnes concernées

0 150.000 300.000 450.000 600.000

Anomalies et syndromes chromosomiques les plus fréquents Autres anomalies chromosomiques rares Syndromes chromosomiques en association spécifique Trisomie 21

Site 9 %

Communication interne 11 %

Publications 22 %

Traduction 10 %

Statistiques, bases de données 6 %

Comptabilité 11 %

Publipostage 5 % Ecoute, accompagnement 19 %

Journées, AG 7 %

L ’exercice 2016 présente une déficit de 3.618,70 €, c’est beaucoup, mais cela s’explique par la publication des 15 livres de témoignages dont le coût de 15.000 € n’a pas été couvert en totalité par les recettes. Par contre, tant pour les dépenses que pour les recettes, nous sommes en dessous du budget prévisionnel, mais l’écart est plus important pour les recettes que pour les

dépenses d’où ce déficit au compte de résultat. Pour les recettes, les cotisations sont quasiment au prévisionnel, les dons des adhérents ont été très important, les dons extérieurs ont fortement diminué et les apports des partenaires sont réduits au minimum. Pour les dépenses, la part prestation a diminué malgré le travail sur les livres, mais il n’y a eu que 3 bulletins cette année. L’impression des livres se ressent fortement même si, malgré tout, le coût était moins élevé que celui inscrit au prévisionnel.�

Plus que jamais, nous avons besoin de tous les soutiens possibles pour maintenir nos actions, nos journées associatives et nos publications !

Merci de continuer à nous aider à aider ces familles !

C ôté recettes, stabilité pour les ventes d’objets et les adhésions, les dons des adhérents ont progressé, mais les dons extérieurs ont chuté de moitié, les courses des Héros n’ayant pas atteint la somme record de 2015. Les dons des partenaires sont presque au plus bas, cela nous oblige à rechercher de nouveaux soutiens et à être très présent aux courses des Héros (cf. page 2). Les

subventions restent toujours anecdotiques et on voit apparaître l’engagement réalisé provisionné en 2015. Pour les dépenses, c’est relativement stables dans l’ensemble, le pic se situe évidemment sur les impressions des livres et des bulletins. À l’occasion de la recherche des imprimeurs, le coût des bulletins a pu être réduit tout en ayant une meilleur qualité.�

Comparatif des ressources et dépenses 2015 - 2016

1 - Ventes 2 - Adhésions 3 - Dons adhérents 4 - Dons extérieurs 5 - Dons partenaires 6 - Subventions 7 - Autres produits 8 - Engagement réalisé

2015 : mauve, 2016 : saumon 1 - Achats 2 - Prestations de services 3 - Autres frais 4 - Guides, bulletins, comptes-rendus 5 - Journées, colloques, livres et jeux 6 - Formation 7 - Envois de courriers 8 - Télécom / Internet 9 - Adhésion / dons autres associations 10 - Charges exceptionnelles 11 - Engagement à réaliser sur dons

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Valentin APAC 52 la Butte Églantine - 95610 Éragny

Association à but non lucratif n° W953000999 Tél. : +33 (0)1 30 37 90 97 | Fax : +33 (0)9 70 32 87 02

[email protected] - www.valentin-apac.org Siret : 449 252 774 00012 - NAF : 8899 B

Chiffres Au 31 décembre 2016

• 331 adhérents, soit 1 de plus qu’en 2015, dont 8 à l’étranger, 4 en Suisse, 2 en Belgique, 1 au Luxem-bourg et 1 au Maroc ;

• 6 membres du Bureau, 30 membres au CA ; • 66 nouveaux adhérents nous ont rejoints ; • 80,30 % de renouvellement, soit 0,43 point de plus

qu’en 2015 (79,87 %) ; • 4.742 familles en France et dans 40 pays dont

232 nouvelles familles pour 2016 (+5,1 %) ; • Plus de 1.894 anomalies chromosomiques distinc-

tes en base de données (+6,4 %) ; • 238.390 connexions cumulées sur le site Internet

dont 18.693 visites pour 2016 (+8,5 %).

2016

Mme Nicole B (75) M. Frédéric B. (45) Mme Anne D. (39)

M. Jean D. (39) M. Christophe D (78) Mme Madelaine Q. (38)

M. Xavier V. (13) Mme Chloé W. (75) Sarl Eless (54)

Les Amis Bienfaiteurs de Valentin

Les Amis Partenaires de Valentin Groupe Léa Nature Mme Sylviane O. (77)

Le conseil médical En génétique :

• le Pr Edery - Hôpital Femme-Mère-Enfant - Lyon ; • le Pr Sanlaville - Hôpital Femme-Mère-Enfant - Lyon ; • le Pr Verloes - Hôpital Robert Debré - Paris ; • le Pr Sarda - Hôpital Arnauld de Villeneuve - Montpellier ; • le Pr Cohen - Chu Michallon - Grenoble ; • le Dr Joyé - Hôpital Trousseau - Paris ; • le Dr Le Dû - Hôpital Cochin - Paris ; • le Dr Malan - Hôpital Necker - Enfants Malades - Paris ; • le Dr Pluchon - Brest.

En obstétrique :

• le Pr Nisand - Hôpitaux universitaires de Strasbourg.

En neuropédiatrie :

• le Dr Villé - Hôpital Femme-Mère-Enfant - Lyon.

En psychologie :

• Mme Houdayer - Hôpital Femme-Mère-Enfant - Lyon.

En recherche :

• Dr Carlos Cardoso - INMED INSERM U29 - Marseille.

Les Amis de Valentin Mme Véronique A.-N. (21) Mme Ariane B.-H. (93) M. Hervé B. (72) Mme Claire B. (54) Mme Emilie B. (75) Mme Laurence B. (75) Mme Jeanine B. (78) M. Jean-Marie B. (33) Mme Josette B. (91) M. Pascal B. (78) Mme Sandrine B. (07) Mlle Shirley B. (95) Mme Amélie C. (48) Mlle Anabela C. (75) Mme Cécilia C. (92) M. Didier C. (78) M. Michel C. (38) Mme Michèle C. (52) Mme Monique C. (31) Mme Nicole C. (78) M. Roger C. (93) Mlle Sylvie C. (38)

Mme Anne D. (77) Mme Claire D. (34) Mme Elodie D.( 91) Mme Florence D. (28) M. Jean-François D. (59) Mme Laëtitia D. (27) Mme Marie-Thérèse D. (79) Mme Véronique D. (38) Mme Véronique D. (86) Mme Aurélie DE O. (78) M. Nicolas E. (69) Mme Mariama F. (78) Mme Fabienne F.-S. (CH) Mme Josette F. (79) M. Bertrand G. (85) Mme Chantal G. (81) M. Christian G.-D. (21) Mme Hélène G. (13) M. Jacky G. (72) Mme Liliane G. (71) Mme Patricia G. (MA) Mme Sophie G (78)

Mme Sylvie G. (93) Mme Valérie G. (30) Mme Martine H. (64) M. Vincent H. (69) Mme Marie-Claude K. (29) M. Cyrille L. (24) Mme Hélène L. (03) M. Jean-Philippe L. (92) Mme Nourhen L. (94) M. Renaud L. (78) M. Robert L. (64) Mme Sandrine L. (27) M. Stéphane L. (94) Mme Suzanne L. (60) Mme Sylvie L. (92) Mme Andrée LE D. (63) Mme Anne M. (95) M. Christian M. (57) Mlle Christine M. (69) Mme Claudie M. (47) Mme Florence M (18) M. Gery M. (75)

M. Guillaume M. (49) M. Julien M. (01) Mme Laurence M. (84) Mme Marie-Odile M. (53) Mme Marjorie M. (31) M. Maurice M. (76) M. Michel M. (93) M. Nami M. (01) M. Stéphane M. (57) Mme Sylvie M.-P. (77) Mme Véronique M. (75) M. Didier N. (72) Mme Edith N, (59) Mme Maria N. (38) Mme Mélanie N. (50) Mme Michelle N. (06) M. René O. (64) M. Daniel P. (01) Mme Jeanne-Marie P. (78) Mme Malika P. (91) M. Maurice P. (94) Mlle Mégane P. (59)

Mme Sylvaine P. (21) Mme Anne-Marie R. (59) Mme Colettte R. (92) M. Didier R. (67) Mme Fabienne R. (65) M. Pascal R. (49) Mme Rose R. (43) Mme Carine S. (67) Mme Dorothée S. (57) Mme Laure S. (33) Mme Danielle ST C. (75) M. Frédéric T. (07) Mme Nathalie T. (27) M. Sylvain T. (38) Mme Catherine V. (63) Mme Céline V. (94) M. Christophe V. (79) M. Robert V. (91) M. Alain W. (34) Mme Muriel W. (78)

2016

M. Antoine A. (78) Mme Elodie A. (CA) Mme Dominique A. (94) Mme Sylvie A. (69) M. Maurice B. (38) Mme Jeannine B. (93) Mme Gaëlle B. (95) Mme Patricia B. (91) Mme Christine B. (61) M. Stéphane B. (27) Mme Cynthia B. (72) Mme Josette B. (91) Mme Vanessa B. (91) M. Franck B. (91) Mme Sylvie B. (91) Mme Karine B. (93) Mme Séverine C. (72) Mme Colette C. (72) M. Fabien C. (92) M. Julien C. (78) M. Gilles C. (64) Mme Aurélie C. (35) M. O. C. (92) Mme Emilie C. (61) M. Didier C. (91) Mme Sophie de C. (92) Mme Odile C. (92) Mme Aliouka C. (92) Mme Christelle C. (ZM) Mme Anne-Sophie C. (38) Mme Christiane C. (38) M. Christian C. (38) Mme Nicole C. (69) M. Olivier C. (38)

M. Bertrand C. (38) M. Jacques C. (69) M. Mario da C. (38) M. Sébastien D. (78) M. Son D. (75) M. Bernard D-G. (38) Mme Brigitte D. (69) M. Denis D. (21) Mme Françoise D. (69) M. Jean-Louis D. (01) M. Michel D. (21) M. F. D. (69) Mme Marie Thérèse D-V. (21) Mme Sabine de D. (91) Mme Fabienne D. (72) Mme Anne-Marie D. (28) Mme Maryvonne D. (72) Mme Sakina E. (91) Mme Martine E. (91) Mme Elise F. (69) Mme Josiane F. (69) Mme Karine F. (75) M. Michel F. (69) Mme Sylvie F. (06) M. Alain F. (91) M. Samuel F. (28) M. Julien F. (78) M. Alex G. (72) Mme Sophie G-L. (92) Mme Valérie G. (72) Mme Alix G. (38) Mme Sandrine G. (38) M. Pierre G. (26)M. Louis-Pierre J. (69)

Mme Anne G. (69) Mme Martine G. (72) M. Damien G. (72) M. René G. (33) Mme Mathilde G. (72) Mme Jacqueline G. (72) Mme Aurélie H-C. (91) Mme Eloïse H. (91) Mme Sylvie H. (34) Mme Gaëlle H. (72) Mme Beatrice H. (91) M. Olivier J. (91) Mme Michelle J. (38) Mme Cécile J. (92) Mme Nadège J. (21) M. Constant J. (75) Mme Valéria J. (15) Mme Magalie K-C. (91) Mme Fanta K. (94) M. Gilles L. (91) Mme Emilie L. (91) Mme Lydie L. (91) Mme Natacha L. (92) Mme Chantal L. (40) M. Laurent L. (64) M. Marc L. (38) Mme Laure L. (40) M. Guy L. (78) M. ludovic L. (72) Mme Nadège L. (72) M. Patrick L. (92) Mme Laura L-M. (91) Mme Virginie L. (77) M. Jean L. (78)

M. Renaud L. (78) Mme Rachida L. (93) Mme Séverine M. (92) M. Manuel M. (91) Mme Alexandra M. (91) Mme Emilie M. (49) Mme Sylvie M. (06) Mme Alessandra M. (91) M. Fabien M. (72) Mme Jocelyne M. (69) M. Lionel M. (69) Mme Marie-Laure M. (78) M. Patrice M. (69) M. Alain M. (69) Mme Elaine M. (38) Mme Aurore M. (91) Mme Célanie M. (77) Mme Michèle M. (91) Mme Françoise M. (61) M. Willy M. (97) Mme Anne-Sophie M. (72) M. François M. (72) M. Xavier M. (91) Mme Isalyne M. (91) M. Frédéric M. (69) M. Eric M. (TW) Mme Marie-Laure M. (78) M. Patrick M. (69) Mme Emmanuelle P. (44) M. Michel P. (92) Mme Laure P. (91) Mme Françoise P. (72) M. Thibaut P. (91) Sarl Prest'Assur (72)

Mme Caroline P. (92) Mme Blandine P. (38) Mme Julie P. (69) M. Maurice P. (94) Mme Nicole P. (CA) Mme Suzanne P. (21) Mme Mégane P. (59) M. Guillaume P. (53) Mme N. P. (75) M. Christophe P. (74) Mme Virginie R. (78) Mme Jocelyne R. (91) Mme Séverine R. (78) M. Laurent R. (92) Mme Céline R. (92) M. Frédéric R. (77) M. Thierry S. (72) Mme Monique S. (77) Mme Edith S. (93) M. Christophe S. (74) Mme Géraldine S. (38) Mme Gisèle T. (38) Mme Valérie T. (38) Mme Dominique T. (38) Mme Audrey T. (92) Mme Sylvie T-G. (77) Mme Christine V. (95) M. Robert V. (91) Mme Anne-Julie V. (69) M. Pierre V. (71) Mme Muriel W. (78)

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