La drépanocytose

La drépanocytose, maladie héréditaire de l’hémoglobine, est la première maladie génétique au monde. Plus de 300 000 enfants naissent chaque année atteint de cette maladie grave et en l’absence d’une prise en charge précoce dans la petite enfance, 50% de ces enfants n’atteindront par leur cinquième anniversaire principalement dans les pays du sud,. Elle est répandue dans tous les continents. En plus de son taux de mortalité élevé, l’évolution de la maladie est émaillée de complications multiples mettant en jeu, à tout moment, la vie du malade. Cette maladie est donc aussi pourvoyeuse de séquelles invalidantes, incompatibles avec une croissance de l’enfant, une scolarité ou une vie socioprofessionnelle normale.

En effet, elle est accessible à une prévention primaire, notamment par l’information

et la sensibilisation des populations, ainsi que par le conseil génétique. Quant aux sujets malades, ils doivent bénéficier d’une prise en charge précoce, idéalement dès la naissance, et d’un suivi à vie pour pouvoir mener une existence proche de la normale. Cette prise en charge nécessite, pour être efficace, d’ un financement permanent, des infrastructures appropriées, un personnel médical et paramédical bien formé. Actuellement, dans la plupart des pays du sud, où la maladie est la plus fréquente, la prise en charge, assez onéreuse, est essentiellement supportée par les patients et leurs familles, alors que les conditions de vie des populations n’y sont pas toujours faciles.Dans les pays développés, il manque des moyens pour améliorer le suivi d’une population de malades croissante.A l’instar de toutes les maladies génétiques, un traitement radical de la Drépanocytose n’est pas encore disponible, cependant l’espoir est permis

compte tenu de l’évolution de la recherche en la matière. Celle ci doit être soutenue, d’autant plus que la drépanocytose est un modèle de maladie génétique dont les résultats tirés de la recherche pourraient s’appliquer à d’autres maladies.Au vu de la fréquence de la drépanocytose, de son impact sur la morbidité et la mortalité infanto-juvénile dans un grand nombre de pays à travers le monde (toute l’Afrique, les Caraïbes, les Etats Unis, le sud de l’Europe, l’Arabie Saoudite, l’Inde, le Brésil…), de son influence négative sur la vie sociale et économique des familles, des possibilités de prévention et de l’intérêt de la recherche, cette maladie vient d’être considérée comme une priorité de santé publique grâce aux efforts accrus de l’OILD et des Etats qui la soutiennent. A l’instar des autres pathologies, elle doit bénéficier des moyens nécessaires pour une politique de prévention et de prise en charge appropriée. Cette condition est évidemment encore loin d’être réalisée et de ce point de vue il s’agit bien d’une «maladie orpheline ».

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L’OILD s’implique chaque jour davantage dans les pays concernés par la drépanocytose pour que cette maladie longtemps négligée et peu connue devienne une priorité de santé publique dans le monde afin que plus de moyens soient mobilisés pour développer la recherche et améliorer de manière

significative la prise en charge des malades.

présentation de L’oiLd

Forte de son réseau international de plus de 300 scientifiques et plus de 35 associations de malades partenaires de par le monde, l’Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose est une (ONG) organisation non gouvernementale qui a pour mission de lutter efficacement contre la drépanocytose. Son objectif est d’améliorer la vie des personnes atteintes de drépanocytose, et de mieux faire connaître et reconnaître la drépanocytose. Elle met à la disposition des Etats qui le désirent son réseau d’acteurs scientifiques qui les aideront à élaborer des politiques nationales sur la pathologie.

L’OILD agit dans le respect de la diversité des cultures et des religions des différentes populations, en synergie avec les acteurs de la drépanocytose.

èLes 5 Grands Objectifs de l’OILD fixés dans son plan d’action quinquennal (2009-2014) :

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L’OILD a été créée, pour œuvrer avec les scientifiques, les associations de malades et les partenaires, afin que la vie des patients s’améliore de manière significative ! Elle joue un rôle de levier déterminant dans la lutte contre la drépanocytose.

L’oiLd par ses résuLtats

ÌPremière ONG à engager des actions internationales pour la reconnaissance de la drépanocytose comme priorité de santé.ÌPlusieurs campagnes de sensibilisation et appel à générosité DREPADON dans plusieurs pays.ÌPlusieurs plaidoyers pour faire de la drépanocytose une priorité de santé.ÌPlusieurs rencontres internationales : Congrès Internationaux tous les 2 ans dans un pays donné ; (France en 2002 ; Bénin en 2004 ; Sénégal en 2006 et bientôt en Inde en 2010) ; l’Appel International des femmes à l’UNESCO (France en 2003) ; les Etats généraux de la drépanocytose (Congo Brazzaville en 2005) ; des journées d’information et d’éducation des familles (France en 2006, 2007; Togo en 2004).ÌAccroissement de la visibilité de la drépanocytose comme maladie génétique importante à considérer par les institutions internationales et les Etats. Ainsi que le vote des résolutions sur la Drépanocytose par : l’Union Africaine (juillet 2005) ; l’UNESCO (octobre 2005) ; l’OMS (mai 2006) et les Nations Unies (décembre 2008).

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programmes

création de centres spéciaLisés de recherche et de prise en charge de La drépanocytose

èObjectif Stratégique : Diminuer de manière drastique le taux de mortalité et de morbidité lié à la Drépanocytose dans la région correspondante

èObjectif corollaire : Offrir aux pays de la sous région considérée une infrastructure de référence pour le diagnostic précoce, la prise en charge médicale et psychosociale des malades, la recherche clinique fondamentale, l’épidémiologie, l’information et la documentation

èAxes privilégiés et modèle opératoire :•Centre de référence opérationnel régional•Coordinateur et leader pour favoriser la création des centres nationaux dans la sous région•Plate-forme de coopération à 3 niveaux:–Intermédiaire régional entre les associations locales, les structures étatiques, les partenaires et l’OILD –Vecteur de collaboration et de coopération sous-régionales entre les pays–Animateur du réseau des acteurs opérationnels de la sous région dans la lutte contre la drépanocytose–Pilier régional dans l’optimisation de l’information, la formation et des résultats

éducation préventive iec

èObjectif Stratégique : Accroître de manière significative la prévention des crises chez les malades de la Drépanocytose ainsi que la prévention chez les porteurs sains.

èObjectif corollaire : Servir de catalyseur au niveau des états pour intégrer de manière décisive et permanente la Drépanocytose dans les programmes d’éducation et d’information dans le but de réduire les complications de la maladie et la transmission du gène de la Drépanocytose à travers une modification des comportements.

èAxes privilégiés et modèle opératoire :•Éducation formelle•Éducation informelle•Influence des politiques éducatives•Prise en compte des diversités culturelles•Prise en compte des questions d’éthique

èActivités couvertes par l’éducation préventive IEC : •Information générale sur la Drépanocytose•Incitation au dépistage systématique dans les écoles (connaissance du statut individuel)•Meilleure connaissance de la maladie pour les personnes atteintes :–Prévention des crises–Compréhension des précautions essentielles et des gestes qui sauvent•Campagnes de prévention et de sensibilisation dans les écoles et universités•Formation des éducateurs scolaires•Éducation en milieu non scolarisé•Accès aux soins•Conseil et éducation aux traitements

Formation des proFessionneLs de santé

èObjectif Stratégique : Accroître de manière significative la capacité des professionnels de santé à comprendre les aspects fondamentaux de la Drépanocytose ainsi que leur capacité à prendre en charge les malades au niveau médical et thérapeutique.

èObjectif corollaire : Offrir aux différents profils des professionnels de santé intervenant à tous les niveaux (diagnostic, prise en charge de la maladie, suivi des malades), une formation adéquate leur permettant de maximiser leur efficacité.

èAxes privilégiés et modèle opératoire :•Dépistage précoce néonatal et des adultes•Support transfusionnel•Prise en charge des crises •Prévention et encadrement familial•Prise en charge des complications médicales•Gestion de la douleur•Conseil génétique•Amélioration des conditions et du confort de vie

èCibles•Médecins généralistes•Pharmaciens•Pédiatres•Hématologistes•Chirurgiens orthopédistes•Infirmières•Sages femmes•Techniciens de laboratoires•Responsables d’associations de malades

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drépanocytose controL pLus

Il s’agit des programmes pilotés avec les associations de patients.

èObjectif Stratégique : Améliorer de manière significative la qualité de vie des malades de la Drépanocytose par une prise en compte totale et intelligente des aspects de la maladie au quotidien.èObjectif corollaire : Aider les malades de la Drépanocytose à mieux vivre leur maladie et s’insérer dans la vie active de manière plus efficace en adoptant une attitude plus positive et adéquate. èAxes privilégiés et modèle opératoire :•Connaissance de la maladie•Dépistage néonatal et des adultes•Campagne de vaccination des malades •Acceptation de la maladie•Suivi médical•Regain d’autonomie au travers d’une plus grande confiance en soi•Meilleure prise en charge individuelle•Suivi scolaire plus efficace•Intégration dans la société plus efficace au travers du sport et de la culture•Réalisation de projets de vie porteurs•Meilleure intégration dans la vie professionnelle

drep@net

L’objet du portail est de mutualiser par le réseau Internet les actions, les publications, les études sur la drépanocytose et de pouvoir offrir à l’ensemble des malades, des associations de malades, des étudiants, des professionnels de santé et du public en général un outil incontournable d’information et de formation sur la maladie. Et il permettra aussi de développer de la télémédecine.

èLe site dans sa version actuelle permet de :•Collecter les données, les publications scientifiques et les mettre à jour•Tenir à disposition du public les informations utiles•Informer et former en ligne des professionnels de santé•Collecter, développer et diffuser des moyens documentairesPar conséquent, le développement de Drépanet constitue un moyen d’atteindre les objectifs de l’OILD et s’inscrit dans la continuité du plan global de ses actions.Les actions de l’OILD doivent être renforcées au niveau des moyens de prévention et de la prise en charge des malades. Nous comptons y parvenir en misant sur la diffusion à grande échelle des bonnes informations permettant aussi bien la prévention (en amont) que la prise en charge (en aval). èTrois grandes parties seront mises en place : •Une partie destinée à la prévention pour le grand public, •Une partie destinée aux jeunes, et •Une partie consacrée à la téléformation et formation en ligne des scientifiques. Et plus tard de la télémédecine.

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Les marraines et Les ambassadeursde bonne voLonté

Les activités de l’OILD sont soutenues et amplifiées par un ensemble de personnalités qui ont généreusement accepté d’utiliser leur talent et renommée internationale pour sensibiliser l’opinion internationale aux actions de l’OILD en faveur des personnes atteintes de drépanocytose.

•Ils soutiennent les programmes de l’OILD

•Ces célébrités sont réparties en deux groupes :

Les Marraines et Parrains

Les Ambassadeurs de bonne volonté

programmes soutenus par les marraines et ambassadeurs de bonne volonté :

èProgramme FIFA/OILD : programme de sensibilisation sur la drépanocytose par le sport.

•Lilian THURAM : Ambassadeur de bonne volonté

èProgramme Drépanocytose contrôle Plus : prise en charge des patients.

•Madame Antoinette SASSOU NGUESSOèProgramme IEC : programme d’information et d’éducation à la drépanocytose.

•Mme Viviane WADE : Marraine de l’OILD

7www.drepanetworld.org

Dr Emile-Derlin ZINSOU

Mme Antoinette SASSOU NGUESSO

Mme Viviane WADE

Mme Halimé DEBY

Mme Monique BOZIZE

Mme Lobbo TRAORE

Mme Chantal YAYI

Mme Gisèle MANDAILA

Mr Manu DIBANGO

Mr Francis MBELLA

•Président d’Honneur

•Marraine

•Marraine

•Marraine

•Marraine

•Marraine

•Marraine

•Marraine

•Parrain

•Parrain

Bénin

Congo

Sénégal

Tchad

Centrafrique

Mali

Bénin

Belgique

France

France

Edwige EBAKISSE BADASSOU

Graham SERJEANT

Jean Paul SAMNICK

Didier RAYMONDO

Jean-Jacques BRIENT

Serge BAKOA

Jean ESSALA

•Présidente

•Vice Président

•Vice Président

•Secrétaire Général

•Secrétaire Général Adjoint

•Trésorier Général

•Trésorier Général Adjoint

Edwige BADASSOU

Graham SERJEANT

Jean Paul SAMNICK

Amevo Didier RAYMONDO

Jean-Jacques BRIENT

Serge BAKOA

Jean ESSALA

A. Vidya SHRIKHANDE

Danièle LENA

Ibrahima DIAGNE

Mariane DE MONTALEMBERT

Max PETIT-PHAR

Prof Jacques ELION

Léon TSHILOLO

•Présidente

•Vice Président

•Vice Président

•Secrétaire Général

•Secrétaire Général Adjoint

•Trésorier Général

•Trésorier Général Adjoint

•Vice présidente CS Asie

•Resp P dépistage

•Président du C S

•Resp CS France

•Resp Associations

•Responsable CS Europe

•Resp Pr formation

France

Jamaïque

France

France

France

France

Cameroun

Inde

France

Sénégal

France

France

France

Congo RDC

France

Jamaïque

France

France

France

France

Cameroun

conseiL d’administration

bureau

9

Prof Ibrahima DIAGNE

Prof Aderson ARAUJO

Prof Alexis Elira DOKEKIAS

Prof Slahedinne FATTOUM

Prof Pradeep Kumar PATRA

Prof A. Vidya SHRIKHANDE

Prof Jacques ELION

Dr Mariane DE MONTALEMBERT

Prof Béatrice GULBIS

Prof Jean KOKO

Prof Stanislas WEMBONYAMA

Prof Yvon SEGBENA

Dr Danièle LéNA

Dr Léon TSHILOLO

Mme Lydie ZE MEKA

Mme Patricia A SOLO

Mr Max PETIT-PHAR

Mr Jean-jacques BRIENT

Mr Martin MUKISI MUKASA

Mr Bernadin GNAKALE

•Président du Comité Scientifique

•Vice-Président Comité Scientifique

•Responsable CS Afrique

•Vice-Président CS Maghreb et Moyen Orient

•Président du CS Asie

•Vice-Présidente CS Asie

•Responsable CS Europe

•Responsable CS France

•Responsable CS Belgique

•Responsable CS Gabon

•Responsable CS Congo RDC

•Responsable CS Togo

•Responsable programme dépistage

•Responsable programme formation

•Responsable OILD Cameroun

•Responsable OILD Congo

•Responsable des Associations

•Responsable du Comité des élus

•Responsable scientifique Outre Mer

•Responsable OILD Côte d’Ivoire

•Conseiller Scientifique et technique

•Conseiller Scientifique et technique

•Responsable communication

•Responsable juridique

•Cabinet CHF

•Responsable stratégie et développement

•Responsable informatique

Sénégal

Brésil

Congo

Tunisie

Inde

Inde

France

France

Belgique

Gabon

Congo RDC

Togo

France

Congo RDC

Cameroun

Congo

France

France

Guadeloupe

Côte d’Ivoire

Prof Pierre BEGUE

Prof Kwaku Ohéné FREMPONG

Mme Evy DALLY

Mr Serge BAKOA (avocat)

Mr Hubert FEZE

Mr Jean-Jacques NKAMGANG

Mr Bernadin GNAKALE

France

USA

France

France

France

France

Côte d’Ivoire

responsabLes des comités oiLd

staFF technique

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comité d’honneur

Design : Thomas DITYVON | 2009

greetings

èThe fight against the sickle cell disease is a long and difficult wrestling which asks for many sacrifices and investments.

On behalf of patients reached affected by the sickle cell disease, I’m anxious to thank all actors: Scientifics, private and the states which believe in this fight and accompany us everyday.

I cannot conclude without thanking our godmothers and godfathers who have spared no effort to accompany us

Edwige Ebakisse Badassou

Design : Thomas DITYVON | 2009

remerciements

èLa lutte contre la drépanocytose est un combat long et difficile qui demande beaucoup de sacrifices et d’investissements.

Au nom des patients atteints de la drépanocytose, je tiens à remercier tous les acteurs scientifiques, tous les acteurs privés et les états qui croient en ce combat et nous accompagnent au quotidien.

Je ne peux terminer sans remercier nos marraines et parrains qui ne ménagent aucun effort pour nous accompagner.

Edwige Ebakisse Badassou

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Dr Emile-Derlin ZINSOU

Miss Antoinette SASSOU NGUESSO

Mrs Viviane WADE

Mrs Halimé DEBY

Mrs Monique BOZIZE

Mrs Lobbo TRAORE

Mrs Chantal YAYI

Mrs Gisèle MANDAILA

Mr Manu DIBANGO

Mr Francis MBELLA

•Honorary Chairman

•Godmother

•Godmother

•Godmother

•Godmother

•Godmother

•Godmother

•Godmother

•Godfather

•Godfather

Benin

Congo

Senegal

Chad

Centrafric

Mali

Benin

Belgium

France

France

Edwige EBAKISSE BADASSOU

Graham SERJEANT

Jean Paul SAMNICK

Didier RAYMONDO

Jean-Jacques BRIENT

Serge BAKOA

Jean ESSALA

•Chairman

•Vice-Chairman

•Vice-Chairman

•General Secretary

•Deputy General Secretary

•Treasurer general

•Deputy general treasurer

Edwige BADASSOU

Graham SERJEANT

Jean Paul SAMNICK

Amevo Didier RAYMONDO

Jean-Jacques BRIENT

Serge BAKOA

Jean ESSALA

A. Vidya SHRIKHANDE

Danièle LENA

Ibrahima DIAGNE

Mariane DE MONTALEMBERT

Max PETIT-PHAR

Prof Jacques ELION

Léon TSHILOLO

•Chairman

•Vice- Chairman

•Vice- Chairman

•General Secretary

•Deputy general secretary

•Treasurer general

•Deputy general treasurer

•Vice-Chairman for Scientific Council Asia

•Screening Program Responsible

•Scientific Council Chairman

•Scientific Council Responsible

•Partnership Responsible

•Europe Scientific Council Responsible

•Training Program Responsible

France

Jamaica

France

France

France

France

Cameroon

India

France

Senegal

France

France

France

Congo RDC

France

Jamaica

France

France

France

France

Cameroon

board

oFFice staFF

9

Prof Ibrahima DIAGNE

Prof Aderson ARAUJO

Prof Alexis Elira DOKEKIAS

Prof Slahedinne FATTOUM

Prof Pradeep Kumar PATRA

Prof A. Vidya SHRIKHANDE

Prof Jacques ELION

Dr Mariane DE MONTALEMBERT

Prof Béatrice GULBIS

Prof Jean KOKO

Prof Stanislas WEMBONYAMA

Prof Yvon SEGBENA

Dr Danièle LéNA

Dr Léon TSHILOLO

Mrs Lydie ZE MEKA

Mrs Patricia A SOLO

Mr Max PETIT-PHAR

Mr Jean-jacques BRIENT

Mr Martin MUKISI MUKASA

Mr Bernadin GNAKALE

•Scientific Council Chairman

•Vice- Chairman for Scientific Council

•Scientific Council Responsible of Africa

•Vice-president Council Responsible of

North Africa & Middle East

•Scientific Council Chairman of Asia

•Scientific Council Vice- Chairman of Asia

•Scientific Council Responsible of Europe

•Scientific Council Responsible of France

•Scientific Council Responsible of Belgium

•Scientific Council Responsible of Gabon

•Scientific Council Responsible of Congo

•Scientific Council Responsible of Togo

•Screening Program Responsible

•Training Program Responsible

•SCDIO Responsible of Cameroon

•SCDIO Responsible of Congo

•Partnership Responsible

•Responsible for Elected Council Representative

•Scientific Responsible of French overseas

•SCDIO Responsible of Côte d’Ivoire

•Scientific and Technic Adviser

•Scientific and Technic Adviser

•Responsible of Public relations

•Legal Head of Committee

•Staff CHF

•Strategy and Development Responsible

•Responsible for computers

Senegal

Brasil

Congo

Tunisia

India

India

France

France

Belgium

Gabon

Congo RDC

Togo

France

Congo RDC

Cameroon

Congo

France

France

Guadeloupe

Côte d’Ivoire

Prof Pierre BEGUE

Prof Kwaku Ohéné FREMPONG

Mrs Evy DALLY

Mr Serge BAKOA (lawyer)

Mr Hubert FEZE

Mr Jean-Jacques NKAMGANG

Mr Bernadin GNAKALE

France

USA

France

France

France

France

Côte d’Ivoire

oFFiciaLs For scdio committees

technicaL staFF

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honorary committee

sicKLe ceLL “controL pLus”

It is programs piloted by patients associations.

èStrategic Objective : To significantly improve the patients quality by a total and intelligent consideration of the aspects of the disease in everyday life.èObjective Corollary : Help the patients of the Sickle cell disease to live better their disease and to fit into the active life in a more effective way by adopting a more positive attitude and adequate behaviour. èPrivileged axes and operating model : •Knowledge of the disease •Neonatal and adult screening•Vaccination Campaign•Acceptance of the disease •Medical follow-up•Acquirement of autonomy through greater self-confidence •Best individual responsibility •More effective monitoring in school level•Effective social integration through sport and culture •Implementation of efficient life projects•Best professional integration

drep@net

The purpose of the portal is to share, via the Internet, activities, publications, studies on the disease and to offer all patients, patients’ associations, students, health professionals and the public an inescapable tool for information and training about the disease. And it will also develop telemedicine.

èThe site in its current version allows you to : •Collect data, publications and scientific update •To grant information to people•Advise and train on-line health professionals •Collect, develop and disseminate average documentaries

èThree major parties will be implemented : •A party for the prevention for the general public, •A party for young people, •A section on distance learning and online training of scientists. Therefore, the development of Drepanet is a means to achieve the objectives of the SCDIO and is a continuation of the comprehensive plan of its shares. The actions of the SCDIO must be strengthened in the means of prevention and care of patients. We intend to achieve this by capitalizing on the widespread dissemination of good information to both the prevention and support.

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godmothers and goodWiLL ambassadors

The activities of the SCDIO are supported and amplified by a set of individuals who have generously agreed to use their talent and international fame to raise awareness of international activities of the SCDIO for people with sickle cell anaemia.

•They support the programs of the SCDIO

•These celebrities are divided into two groups:

Godfathers and Godmothers

Goodwill Ambassadors

programs supported bY sponsors and ambassadors oF good Will :

èFIFA / SCDIO Program : awareness program on the disease through sport.• Lilian THURAM : Ambassador of Goodwill

èSickle Cell “Control Plus” Program : management of sickle cell patients• Mrs. Antoinette SASSOU NGUESSO

èIEC Program : program information and education for sickle cell anemia. • Mrs Viviane WADE : Godmother of SCDIO

7www.drepanetworld.org

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programs

creation oF speciaLiZed centers For research and management oF sicKLe ceLL disease

èStrategic Objective : Drastically reduce the mortality and morbidity rate related to Sickle cell disease in the region where the center is constructed.

èObjective Corollary : To provide countries in the region considered a reference infrastructure for early diagnosis, medical care and psychosocial care of patients, basic clinical research, epidemiology, information and documentation.

èPrivileged axes and operating model :•Regional Operational Reference Center •Coordinator and leader for the creation of national centers in the region •Platform of Cooperation in 3 levels :–Intermediate between local NGOs, state structures, the partners and SCDIO–Vector of collaboration and sub-regional cooperation between countries –Ordinator of the network of actors operating in the region in the fight against sickle cell disease –Regional Pillar for optimization of information, training and results

preventive education

èStrategic Objective : Increase significantly the prevention of crises and the prevention among healthy carriers.

èObjective Corollary : Serve as a catalyst at the state level to integrate(join) in a decisive and permanent way the Sickle cell disease into the educational programs and of information with the aim of reducing the complications of the disease and the transmission of the gene of the Sickle cell disease through behavioral change.

èPrivileged axes and operating model :•Formal education •Informal education •Influence of educational policies •Taking account of cultural diversity •Consideration of ethical issues

èActivities covered by the Preventive Education :•General Information on Sickle Cell •Encouraging screening in schools (knowledge of the individual status) •Better knowledge of the disease for the reached (affected) persons: - Prevention of the crises - Understanding of the essential precautions and the gestures(movements) which save •Prevention campaigns and awareness in schools and universities •Training of School Educators •Education in non-schooled environment •Access to care •Advice and education for treatment

heaLth staFF training

èStrategic Objective : To significantly increase the ability of health professionals to understand the fundamental aspects of sickle cell disease and their ability to take care of patients in medical and therapeutic levels.

èObjective Corollary : Provide various types of health professionals at all levels (diagnosis, management of the disease, monitoring of patients), adequate training enabling them to maximize their effectiveness.

èPrivileged axes and operating model :•Early neonatal and adult screening •Transfusional Support •Crisis Supports•Prevention and family care •Management of medical complications •Pain Management •Genetic counseling •Improvement of conditions and comfort of life

èTargets•General practitioners •Pharmacists •Pediatricians •Haematologic •Orthopedic surgeons •Nurses •Midwives •Laboratory Technicians •Patients NGOs Responsibles

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The SCDIO involved each day in countries affected by sickle cell disease so that this long neglected and bad known disease become a public health priority in the world; thus more resources will be mobilized to develop research and

improve significantly patients care.

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The SCDIO was founded, to work with the scientists, patients’ associations and the partners, so that the life of the patients improves in a significant way ! SCDIO plays a role of control lever determining in the fight against the sickle cell disease.

presentation oF the scdio

With an international network of over 300 scientists and more than 35 patients NGOS partners throughout the world, the Sickle Cell Disease International Organization is an (NGO) non-governmental organization whose mission is to fight against the disease. SIts objective is to improve the life of people with sickle cell disease, and raise awareness and the disease recognize. It makes available to States that wish its network of scientists who help develop national policies on the disease.

The SCDIO acts in respect of the diversity of cultures and religions of different populations, in synergy with the stakeholders of the disease.

èThe 5 main objectives of the SCDIO are set out in its five-year action plan (2009-2014):

scdio resuLts

ÌFirst NGO having launch international lobbying for the recognition of sickle cell disease as

health priority, Many

ÌMany awareness campaigns et fundraising called “DREPADON” in many countries

ÌMany advocacies for the recognition of the disease

ÌMany international conferences: International scientific congresses every 2 years (France

2002, Benin 2004, Senegal 2006 and India soon 2010) ; international call of women at the

headquarters UNESCO (France 2003) ; General World Overview on sickle cell disease (Congo

Brazzaville 2005), family education and information days (Togo 2004, France 2006, 2007).

ÌImprovement of the interest on sickle cell case by international organisations and States :

African Union (July 2005), UNESCO (October 2005), WHO (May 2006), United Nations

(December 2008).

Indeed, it is accessible to primary prevention, especially

through information and awareness, as well as genetic counselling. As for the patients, they can benefit from early care, ideally at birth and lifelong monitoring in order to pursue a normal life. To be effective, this management needs permanent financing, appropriate infrastructures, well trained medical and paramedical staff. Currently, in most southern countries where the prevalence is higher, the management fees are mainly assumed by patients and their families, while the living conditions of people are not always easy.In the developed countries, where patients population is increasing, appropriate means for regular follow-up are insufficient.As with all genetic diseases, a radical treatment of the Sickle cell disease is not still available, however the hope is allowed considering the evolution of the research on the subject. Especially since the sickle cell disease has been applied as a model of a genetic disease which

results could be applied to other diseases.In view of the frequency of the sickle cell disease, its impact on the morbidity and the babies mortality in a large number of country worldwide (Africa, the Carribbean islands, the United States, southern Europe, Saudi Arabia, India, Brazil ...), its negative influence on social and economic life of families, as well as opportunities for prevention and the value of research, this disease has been regarded as a public health priority because of the efforts of SCDIO and States which support it. As with other diseases, it must benefit from necessary means in order to settle a policy of prevention and appropriate management. This condition is obviously still far from being achieved and from that point of view it is an «orphan disease.»

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the sicKLe-ceLL disease

Sickle Cell Disease or Sickle Cell Anaemia is a non contagious genetic disease, caused by the presence of the abnormal haemoglobin S (HbS) inside red blood cells. Haemoglobin is the reddish molecule that makes our blood red and transports oxygen into all tissues. When HbS is present, red blood cell lose their deformability causing cell entrapment in blood vessels, and, because of that, it also causes dramatic clinical repercussionsIt Sickle cell disease, an inherited blood condition, is the first genetic disease worldwide. Over 300 000 babies are born each year suffering from this illness and due to the lack of early care, 50% of them do not reach their fifth birthday in rural poor areas It is widespread in all continents. Besides its high mortality rate, the disease is marked by multiple complications involving, at any time, the patient’s life. This disease also provokes disabling sequelae, incompatible with growth of the child, a normal school or social life.

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