Méconnue, banalisée, sous-estimée. Et si la perte auditive était à la source de la souffrance psychologique de bien des

personnes âgées?

Magali Mercier M.Sc et B.A Anthropologie

Candidate à la maîtrise en administration de

la santé et des services sociaux

Université de Montréal

Boursière de la Fondation Gracia en 2008

Remerciements

-A la fondation Gracia

- Aux membres de la vie scientifique du CSSS

de Bordeaux-Cartierville-Saint Laurent

Plan1. Le vieillissement

-Contexte actuel-Un regard socio-anthropologique

2. La perte auditive chez les aînés-portait-impacts physiques, émotionnels, communicationnels-regard socio-anthropologique: la stigmatisation et ses effets-le coping-relations avec le proche

3. Utilisation des services de santé-implications du sujet: la non utilisation et l’utilisation -implications des intervenants de première ligne

1. Le vieillissement

Contexte actuel

• Augmentation de la population âgée croissante et rapide au Québec

augmentation considérable des maladies chroniques (91% en 2005, 87% en 2001)

(IRSC, 2007)

• Inquiétude émergente: Comment gérer les nouveaux besoins de santé?

• En 2003: la loi 25 priorise les personnes âgées en perte d’autonomie

Une lumière différente

la conception socio-anthropologique

En réalité des contradictions:

1.L’âgéisme: discrimination négative ou positive basée sur l’âge perçu ou exact (Kagan, 2008)

2. contradiction dans les interventions: autonomie versus médicalisation (Kaufman, 1994)

Mais aussi…

• la fragilité: une expérience vécue en lien avec l’environnement de la personne (Kaufman, 1994)

• Le point de vue des sujets âgés riche d’enseignements (Lebel et coll., 1999)

2. Le problème émergent

de la perte auditive chez les aînés

(la presbyacousie)

CONTEXTE

• Entre 7% et 10 % de la population est aux prises avec des problèmes d’audition(Respectivement, INSQ, 1998 et Santé et Bien-Etre social, 1988, National Academy on an ageing society, 1999)

• Parmi eux: 43 % sont des personnes âgées(NAOAS, 1999)

• Nouvel enjeu de santé publique

• L’OMS (2006): le cadre général de prévention des maladies chroniques et de la promotion de la santé incluant ce problème

Qu’est ce que la perte auditive chez les personnes âgées?

• L’altération du sens de l’audition lié au vieillissement

• Se distingue de la malentendance et surdité de naissance: la population touchée peut ou non pratiquer la langue des signes, participer à une communauté linguistique et culturelle particulière, ce qui n’est pas les cas des personnes âgées vivant avec une perte auditive (PAVPA)

• S’installe souvent de façon insidieuse

• Invisible

• A partir d’une perte de 25 dB

• Classification de léger, modéré à profond

Combien?

Grande variation de chiffres

• 65-74 ans: 30%(National Institute of deafness, 2002; Tassé, 1997; Ciurlia-Guy et al., 1993 Parving et al., 1991; Rahkoet al., 1985)

• 75-84 ans: entre 40 et 66%(Parmet., 2007; NID , 2002; Jee J, et al. 2005; Cobbs EL, et al., 2002; Parving et al., Ciurlia-Guy et al, 1993; 1991; Rahko et al., 1985;)

• Chez les plus de 85 ans: 80%(Yueh et al., 2003; Ciurlia-Guy et al., 1993; Parving et al. .1991; Rahko et al., 1985)

Chez les hébergés: entre 80 et 96 %(NIDOC, 2002; Jee J, et al. 2005; Cobbs, et al., 2002; Mahoney, 1992; Glass, 1986; Weinstein, 1986)

Mais…

- La très grande majorité des personnes âgées vivant avec une perte auditive (PAVPA)

est affectée par une perte légère à modérée(Dalton et al., 2003; Mahoney, 1992)

- Le sujet peut entendre mais ne pas comprendre(Voeks et al., 1990 )

Problème d’envergure

• Une des conditions chroniques les plus prévalentes (la 2e ou 3e selon les sources) (Mattos et al., 2007; Herth, 1998; Hamel et al., 1998)

• Le handicap le plus prévalent (Herth, 1998)

• Population qui a doublé dans les années 90

• Croissance plus rapide que celle du vieillissement de la population: le bruit, produits chimiques et maladies chroniques(Park, 2007; Gulya, 1995; Godlee, 1992)

Elle touche plus :

les hommes (Hallberg et al., 2007; ISQ, 2000; Strawbridge et al., 2000, National Academy, 1999; Bridgwood, 1998;

Appolonio, 1996;

les blancs (National Academy on an aging society, 1999, Appolonio, 1996)

Quels impacts?Impacts physiques

• Moins bonne santé générale (Herbst, 1983)

De nombreux problèmes de santé y sont associés -maladies du cœur (Crews et al., 2004)

-congestion cérébrale (idem)

-hypertension (idem)

-fractures de la hanche (idem)

problèmes de sommeil (Dalton et al., 2003)

-tremblements essentiels (Benito-Leon et al., 2007)

Scores AVQ moins bons: comorbidités

multiples (Crews et al., 2004; Reuben, 1999)

Taux de mortalité plus forts (Reuben, 1999)

Impacts sur la santé mentale

• Une « perte sociale » (National Academy on an ageing society (1999)

• Insatisfaction de la vie (Mulrow et al., 1990)

• Pauvre estime de soi

• Solitude

• Isolement social (Arlinger, 2003; National Academy on an aging society, 1999; Herbst, Humphrey C, 1980)

• dépression; les femmes plus vulnérables

des débats épineux…

• Accélération du déclin cognitif vers démence• Démence • Psychose

• Schyzophrénie tardive• Paranoïa• “Condition systémique” de la maladie d’Alzeihmer

Impact sur la communication

• Qualité de vie réduite(Dalton et al., 2003, Erber et al., 2002;; Tsuruoka, 2001; Tassé, 1997; Mahoney, 1992)

• Liées aux AVQ: l’interaction avec les environnements sociaux impliquant de la communication (Pichora-Fuller, 2003)

Exemples: faire l’épicerie, la gestion financière, les appels téléphoniques…

• Le corps handicapé est: “un analyseur fructueux de la façon dont le groupe social vit sa relation au corps et à la

différence” Goffman (1972) (p. 92).

• Double discours social envers le “Handicap”:

valeur éthique vs tendance dévalorisation

• Rappel double discours médical envers les personnes âgées: autonomie vs surveillance

• La double stigmatisation des PAVPA

1. Association perte auditive et déficience mentale:

-une image dévalorisante véhiculée par la littérature romanesque contrairement à la cécité

- des symptômes similaires mais deux problématiques bien différentes!

2. Association perte auditive et vieillissement:

Banalisation de la problématique et de ses

effets

Les effets de la stigmatisation sur l’expérience individuelle de la perte auditive

• Parce que la PAVPA perçoit ce que les autres (la société, ses proches) pensent de lui (Goffman, 1972)

• Son identité sociale et personnelle est menacée

• L’expérience de la perte auditive est un cheminement composé de plusieurs étapes s’étalant sur de nombreuses années

Une PAVPA affirme:«(…) il y a la révolte, après il y a la dépression

et après l’acceptation et l’adaptation, et se dire "je ne peux rien changer à ça mais, je

vais vivre avec (…)»  

(extrait d’une entrevue issu du mémoire de maîtrise de Mercier, 2004)

Le coping

• Gestion de l’interaction entre la personne et l’environnement

• Adpatation à une maladie, handicap

• Développement de stratégies de comportement: – Contrôler la scène sociale – Eviter la scène sociale – Danser

Effet sur la communication: son rôle social

• Difficultés de communications rapportées

• Le contrat social implicite? L’écoute!• Une interaction = des attentes + une définition

sociale des interlocuteurs (Goffman, 1972)

• La PAVPA transgresse les normes de la communication basées sur le canal auditif(Howes et Classen, 1991)

• Elle devient suspecte aux yeux de son groupe social

Les ruptures communicationnelles et les proches

• la PAVPA:- impression de déranger les proches (irritation

perçue) (Malgivy, 1985)

- Problèmes émotionnels avec les proches (idem)

• Le proche (mal connu) (Scarinci et al., 2008)

1.Des effets sur la vie quotidienne:

- Communication

- AVQ

- Emotions

- Relation

- Facteurs sociaux

• 2. le besoin constant de s’adapter

• -utiliser des stratégies de communication

• Toujours y penser

• Protéger le conjoint

• Frustration face aux efforts

• Accepter la situation

3. Effet de l’acceptation

-si déni de l’époux

-si acceptation

-le rôle central des prothèses auditives

La perte auditive chez les aînés peut constituer un catalyseur

de la fragilité physique et psychologique

(Dalton et al.,2003; Tassé,

1997)

• La fragilité = émerge aussi des interactions avec les professionnels de la santé (Kaufman, 1994)

• Alors comment la PAVPA vit sa rencontre avec le professionnel de la santé?

3. Utilisation des services de santé

La non utilisation des services• La grande majorité des PAVPA n’est pas

diagnostiquée ni traitée (Bevan et al., 2003; Dalton et al., 2003)

• Des ressources technologiques de qualité et disponibles

• Le port des prothèses améliore la qualité de vie(Gonsalves et al., 2008, Bevan et al., 2003; Mulrow, et al., 1990)

• Ecart entre le besoin et le recours à l’aide

Pourquoi?

• Beaucoup de PAVPA ne déclarent pas leur perte auditive (Kricos, 2003, Mahoney, 1992; Santé et Bien être Canada, 1988)

• Le sujet peut ignorer sa perte, insidieuse(Gonsalves et Pichora-Fuller, 2008; Bevan et al., 2003;)

• Le sujet associe sa perte au processus du vieillissement (Mahoney, 1992)

• 60% des PAVPA sont conscientes du problème mais ne consultent pas: moins enclines que les jeunes (Duijvestijnet al., 2003)

– Peu d’encouragements des proches niant et repoussant la demande d’aide (Santé et Bien-être Canada, 1988).

-Le remboursement très partiel des prothèses

• Croyance que les prothèses ne peuvent arranger les choses

• Le déni

• Consulter = avouer les difficultés émotionnelles reliées

• Sentiment de honte et culpabilité = un obstacle majeur ( rooks, 1994; Hétu et al., 1993;)

• Conséquences: le processus de consultation prend entre 5 et 20 ans!! (Hétu, 1996; Van Den Brink, et al. 1996; Hétu, 1995; Getty et al. 1994; Kyle, et al., 1985)

Et ceux qui ont consulté?• Une minorité porte un implant cochléaire ou des prothèses auditives

entre 7.4% et 25% (Respectivement Statistique Canada, 2002 et Gonsalves et coll., 2008 et Yueh et coll., 2003)

• Rappel: la perte auditive touche: • 30 % des 74 ans• 40 à 66 % chez les 75-84• 80 % chez les plus des 85 ans • encore plus chez les hébergés• Donc des écarts énormes…

• Souvent poussés par leurs proches (Duijvestijnet al., 2003)

• Mais la démarche doit être personnelle

• La réhabilitation possible quand le sujet reconnaît sa perte auditive: une autre étape du cheminement

• Permet la revalorisation de l’image personnelle et sociale

• Permet de respecter les normes de communication: ne plus monter le volume de la télévision, ne plus faire répéter…

• Mais aussi refus de participer à un programme de lecture labiale et encore moins de langue des signes: trop associé au monde des sourds auquel ils ne veulent pas s’identifier

(Mercier, 2004; Conway MC Davis, 1983-1984)

• Mais le sentiment de honte peut persister aussi avec le port des prothèses

• La participation à une association permet cette revalorisation sociale en partageant l’expérience avec des pairs (Mercier, 2004; Goffman, 1972)

Mais…

des implications aussi du côté

des intervenants de la première ligne

• Tests de décèlement disponibles dont un efficace (questionnaire simple)

• Mais les façons de procéder non standardisées: implantation de programmes systématique compliquée (Bevan et al., 2003; Gates, 1997)

• Sous-diagnostic au niveau des soins primaires:

-9% des intervenants offrent l’examen (Gates et Rees, 1997; Ahlstrom, 1985;)

-16% des PAVPA ont subi un examen: chute de 28 % depuis 20 ans (Sandridge et al., 2004; Kochkin, 2001)

• Pourquoi ce sous diagnostic?1.Pénurie de main d’œuvre: manque de temps

(Sandridge et al., 2004)

2.Sous estimation de l’importance de l’examen: les personnes âgées consultent pour des maladies multiples, la perte auditive non priorisée (Sandridge et al., 2004, Herth, 1998)

3.Grande méconnaissance:-croyance perte auditive = vieillissement(Mahoney,

1987, dans Mahoney 1992)

-croyance que rien ne peut être fait

- Erreur d’interprétation des symptômes associés à des problèmes de santé mentale: irritabilité, réponses inappropriées, absenceExemple: 14% des PAVPA rapportées « confus » (Mahoney, 1992)

- seules les PAVPA dont la perte est évidente sont référées

- Problème de l’invisibilité (a « silent disorder »)

- Négation de la PAVPA la personne entend ce qu’elle veut

• Un certain désintérêt lié à un manque de volonté politique:

“ce n’est pas une question de vie ou de mort, cela fait peu appel aux émotions, cela produit rarement une crise, et n’est pas une incapacité qui produit en lui même de la dépendance physique ou financière sur les autres”

(traduction libre) (Herbst, 1983, p.196).

• Importance de la relation intervenant/sujet

• Importance de la prise en compte des enjeux psychosociaux dans l’évaluation

• Importance de la sensibilité interpersonnelle

• Recommandations d’impliquer les infirmières et les travailleurs sociaux

Donc…

des implications

des deux côtés

Discussion

• Une expérience qui peut s’avérer douloureuse

• Un processus

• Importance des proches

• Importance de l’intervention médicale

Questionnements

• L’arrivée d’une nouvelle génération de personnes âgées: les baby boomers

• Des aînés plus actifs • Tendance à une meilleure acceptation du

problème auditif (Kricos, 2003)

Mais aussi…

• Dans le contexte de la mondialisation, le CSSSS de BCSL accueille de nombreux immigrants qui vieilliront aussi

• Comment cette problématique sera vécue au sein des minorités culturelles?

• Quelles en seront les répercussions sur l’utilisation des services offerts?

• Augmentation de cette clientèle en raison du vieillissement de la population

• Nécessité de la mise en place de services répondant aux besoins des PAVPA

• Le Manoir Cartierville accueille des personnes sourdes de naissance gestuelles: une clientèle aux besoins particuliers à prendre en considération mais en baisse

• On doit penser l’adaptation des services face à ces transformations

• Une problématique à prendre en considération

• des recherches sont nécessaires pour éclaircir les nombreuses zones d’ombre

Quelques recommandations pratiques

Au contact des personnes âgées, être vigilant à

• La façon dont elle vous fixe

• Si elle vous fait répéter, répond adéquatement

• Si elle se rapproche de vous

Pratiques

• Parler doucement mais ne pas crier

• Se rapprocher de la personne

• Reformuler les phrases si la personne ne comprend pas

• Ecrire au besoin

• Utiliser le toucherExemples: pour l’interpeller, taper doucement sur

l’épaule

Merci!

Bibliographie

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