MALADIE DE PARKINSON DU SUJET AGE : Une approche multidisciplinaire en Hôpital de Jour Gériatrique pour l’évaluation et la rééducation

En coordination avec la prise en charge neurologique

Docteur Marie-Hélène Coste, gériatre Hôpital de Jour Pierre Garraud - GHG – Hospices Civils de Lyon

30èmes Journées de l’APHJPA Strasbourg – 3 et 4 juin 2010

Atelier N°2 : Filières spécifiques

HDJ GERIATRIQUE PIERRE GARRAUD : présentation générale

►  HPG : un des sites du GHG des HCL ►  Hôpital d’évaluation et de

réadaptation/rééducation ►  6 lits : 2 MCO + 4 SSR ►  Ouverture depuis 2003 ►  Etroitement couplée avec la

Consultation Mémoire ►  Activité essentiellement consacrée à la

maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés

►  Platau technique très réduit

HDJ PIERRE GARRAUD : notre équipe pluridisciplinaire

Médecin gériatre (HDJ + CM) 1 ETP Psychologues cliniciens (dont 1 formé à la neuropsychologie) 0,50 + 0,25 ETP Orthophoniste 0,50 ETP Kinésithérapeute 0,50 ETP Ergothérapeute 0,50 ETP IDE (1 sur HDJ-MCO / 1 sur HDJ-SSR en alternance par sem) 2 ETP Aide-soignante 1 ETP Assistante sociale 0,25 ETP Secrétaire (HDJ + CM) 0,80 ETP Diététicienne Interventions ponctuelles

Depuis 4 ans, développement d’une activité spécifique pour la PEC des parkinsoniens âgés

En lien avec le service de Neurologie Expert Parkinson : action coordonnée et complémentaire

de la prise en charge neurologique

►  Formation en interne de l’équipe pour l’acquisition de compétences spécifiques

►  Évaluation pluridisciplinaire ciblée ►  Programme de rééducation de groupe ►  Éducation thérapeutique ►  Soutien / Conseils aux familles ►  Actions de formation vis-à-vis de professionnels de santé ►  Partenariat avec l’Association France Parkinson

Préalables et enjeux

La maladie de Parkinson : une maladie « lourde » qui se traite mais ne se guérit pas

►  En France : 150 000 personnes -10 000 nouveaux cas/an. ►  2% population après 65 ans - 4% après 80 ans ►  104 000 recensés en ALD au 31/12/2008 - âge moyen diagnostic 60

ans – âge moyen mise en ALD 74 ans - 48% ALD > 5 ans -15ème rang dépenses engendrées par les 30 ALD (hosp++)

►  Problématique d’une maladie chronique évolutive pour laquelle il n’existe pas de traitement curatif

►  Source majeure de handicaps multiples et de dépendance ►  2ème cause de handicap fonctionnel chez la personne âgée ►  Fort retentissement sur la famille ►  Avec l’âge :

►  polyathologies et risque iatrogénique ++ ►  Association entre altération performances fonctionnelles motrices et mortalité chez le

patient parkinsonien (2 x plus) ►  Début plus tardif : progression plus rapide, intensité des troubles moteurs, moins

bonne réponse au traitement et plus d’effets secondaires, risque plus élevé de survenue d’une démence

La maladie de Parkinson : Rappels

►  Dopamine : bonne réalisation séquentielle des mouvements et régulation des mouvements automatiques

►  Traitements symptomatiques reposant sur la restauration de l’activité dopaminergique : ►  pas d’action sur l’évolution ►  En cas d’arrêt réapparition des signes parkinsoniens ►  Hétérogénéité des sp, variabilité interindividuelle : pas de

ttt standardisés ►  A la longue diminution d’efficacité et intolérance

psychologique (confusion, hallucinations) et motrices (dyskinésies, fluctuations)

Parkinson au stade avancé : ►  + de troubles axiaux et de posture ►  troubles de la marche ++ : enrayage cinétique, freezing ►  Développement de complications de la dopathérapie chronique : Akinésie de fin

de dose - Fluctuations motrices On/Off - Dyskinésies de la phase On - Dystonies de la phase Off

►  Instabilité posturale → chute avec risque accru de fracture ( et + de facture du col) à cause de la fréquence de l’ostéoporose souvent non diagnostiquée ni traitée

►  dysarthrie et hypophonie entravant les possibilités de communication orale ►  dysgraphie empêchant la communication écrite ►  dysphagie avec risques de fausses routes et de pneumopathie d’inhalation ►  Hypersialorrhée ►  troubles nutritionnels avec amaigrissement, dénutrition, risque d’escarre ►  troubles de la régulation thermique ►  douleurs musculaires, articulaires, neurologiques

Parkinson au stade avancé : ►  troubles digestifs : nausées, retard de vidange gastrique,constipation pouvant

aller jusqu’à occlusion, fécalome ►  troubles urinaires dominés par les urgences puis l’incontinence ►  hypotension orthostatique pouvant entraîner des syncopes et empêcher la

station debout ►  troubles du sommeil : hypersomnie diurne, accès de sommeil, insomnie

nocturne, trouble comportemental en sommeil paradoxal ►  troubles visuels : vision floue ou double ►  apathie faite d’une perte de motivation ►  troubles de l’humeur pouvant aller jusqu’à une dépression sévère ►  anxiété majorée pouvant s’accompagner de crises de panique ►  illusions ou hallucinations, idées délirantes, moments de confusion ►  affaiblissement cognitif pouvant entraîner un véritable syndrome démentiel

Connaissance de la maladie et action concertée indispensable ►  Référentiels HAS 2000, 2002 et 2007 ►  préconisations des experts : multiples professionnels potentiellement

appelés à intervenir

Méconnaissance de la MP peut être lourde de conséquences ►  Connaissance de la maladie et physiopathologie associée :

indispensable pour mettre en place projet thérapeutique adapté et recourir aux techniques d’aide à la personne et rééducatives adéquates

►  Il n’est pas aisé de savoir si les symptômes proviennent de la maladie ou des effets secondaires des médicaments (outils d’évaluation)

►  certains symptômes et complications non sensibles aux antiparkinsoniens

→ Nécessité de diffuser des référentiels de la maladie auprès des patients, soignants et aidants

Les attentes des patients et des familles ►  Etude Cecap :

►  Malade type : plainte en moyenne de 21 symptômes ►  Grande hétérogénéité ►  Malade réticent à évoquer les difficultés rencontrées avec leurs proches ►  Complications liées aux traitements souvent mal connues

►  Premiers États Généraux des personnes touchées par la Maladie de Parkinson – Publication d’un Livre Blanc – Demande d’un Plan Parkinson ►  Méconnaissance de la maladie par les divers professionnels de santé par

manque de formation ►  Difficultés de dialogues et d’échanges, manque d’explications sur la maladie ►  Manque de concertation et de coordination médicale, paramédicale et

sociale ►  Manque d’informations sur les aides sociales. Lenteur de leur mise en place ►  Inadéquation des : services d’urgence, EHPAD, structures de répit, ADJ ►  Manque de structures de rééducation ►  Lourdeur matérielle et psychique de la charge des aidants familiaux

NOS PARTENAIRES

Neurologues ►  Service Neurologie Expert Parkinson Pr BROUSSOLLE - Hôpital

Neurologique – CHU Lyon : liens+++ ►  Lien avec les autres services hospitaliers de neurologie ►  Neurologues libéraux

►  Recours pour complément de bilans : orthophonique, neuropsychologique, vidéoradioscopie déglutition

►  Rééducation+++ ►  PEC des démences parkinsoniennes ►  Evaluation autonomie et établissement de plan d’aides ►  Expertise gériatrique de malades très évolués ►  Problématique des demandes de patients plus jeunes

►  Pas d’interférence dans les traitements sans concertation ►  Facilité de recours au service expert ►  Maintien du suivi neurologique+++ (surtout si libéral)

►  Membre d’un groupe de travail Parkinson-Démence avec des neurologues (hospitaliers et libéraux) → réunions de FMC et publications ►  2009 La nuit du Parkinsonien ►  2010 Les troubles exécutifs

Médecins généralistes

►  Interlocuteurs privilégiés ►  Recours pour avis « neurologique » : délai long CS

neurologues, lieu ressource Park ►  Possibilité d’hospitalisations sur le site en SCD / SSR :

pathologie somatique associée, décompensation, complications (pneumopathie, chute, fracture, gastrostomie), épuisement familial

►  Quelques EPU sur la PEC patients parkinsoniens

Services hospitaliers gériatriques

► Unités SCD/SSR du site ► Autres HDJ gériatriques - CM

Rééducateurs libéraux

►  Orthophonistes ►  Concertation autour de la PEC du patient ++ : contacts

téléphoniques, courriers réguliers, transmissions des bilans ►  Rencontres 3 fois par an autour d’un thème commun et échanges

des pratiques cliniques ►  Orthophoniste de l’HDJ : enseignante et maître de mémoire

(Travail de Mémoire avec des patients de l’HDJ : dysgraphie, dysarthrie ayant permis des rééducations individuelles spécifiques)

►  Kinésithérapeutes ►  Contacts téléphoniques, transmissions des bilans

Services sociaux, Conseil Général, CLIC, SSIAD, Organismes d’aides à domicile

►  Membre du Conseil Gérontologique de proximité, CLIC locaux

►  Concertations régulières ►  Animation de cycles de formation spécifique

sur la prise en charge des patients parkinsoniens pour des services de soins et d’aides à domicile (médecin, ergothérapeute)

Accueils de jour

►  Nécessité de structures de relais adaptées : fonctions cognitives souvent préservées, handicap de communication, dépendance motrice et fonctionnelle lourde

►  Début de filière d’aval avec un ADJ qui s’engage à accueillir de façon privilégiée des parkinsoniens (liaisons autour du patient++, formation du personnel par HDJ)

Association France Parkinson

►  Animation de la musicothérapie (orthophoniste)

►  Animation de groupes de parole aidants familiaux (en dépannage)

►  Quelques interventions (informations sur la maladie) pour les malades et familles au sein de l’association

►  Participation active à la Journée Régionale FP

Notre programme PARK

Pour quels patients ?

►  La maladie de Parkinson Idiopathique ►  Les syndromes Parkinsoniens Plus :

PSP, AMS, DCB. ►  Les pathologies parkinsoniennes avec

troubles cognitifs : DP, MCL,... ►  Le Parkinson « vieilli » et d’apparition

tardive

EVALUATION

Avant l’évaluation

►  Document à remplir qui sera à rapporter lors de l’évaluation à l’HDJ, comportant : ►  Informations sur vie quotidienne ►  Check-list des difficultés et risques environnementaux ►  Echelle de qualité de vie : PDQ 39 ►  Fiche de suivi des fluctuations ►  Enquête alimentaire sur 3 jours

►  Programmation des journées d’évaluation par la secrétaire de l’HDJ (convoque le patient/famille - envoi d’un feuillet explicatif)

►  Récupération des données du dossier neurologique et contact avec les neurologues référents

Evaluation sur 2 jours ►  Bilan biologique ►  Bilan radiologique ►  ECG ►  Bladder-scan ►  Entretien IDE - accompagnant familial ►  Évaluations IDE ►  Entretien médecin –famille ►  Bilan médical ►  Kiné : bilan moteur ►  Ergo : bilan fonctionnel + rencontre

famille si besoin ►  Ortho : bilan déglutition/parole/ langage ►  Psycho : bilan cognitif/thymique ►  Assistante sociale : selon demande

(patient / famille) ►  Diététicienne : selon demande (patient /

famille) ►  Repas à midi pris avec les autres patients

en évaluation et l’équipe soignante

+ si nécessaire

►  VAD par l’ergothérapeute ►  Vidéoradioscopie de la déglutition sur le

site ►  Examens complémentaires

(ostéodensitométrie, polysomnographie, BUD) proposés sur les sites des autres HDJ

Bilan médical

►  Bilan moteur du syndrome parkinsonien avec utilisation d’outils validés (Stade de Hoehn et Yarr, UPDRS moteur, dyskinésies, fluctuations motrices)

►  Préciser les comorbidités, faire le point sur les traitements en cours

►  Prévention ostéoporose ►  Évaluation des complications digestives et urinaires ►  Évaluation les troubles du sommeil (Epworth,…) ►  Évaluation des douleurs (EVA) ►  Recherche signes dysautonomie ►  Dépistage des complications neuropsychiatriques et cognitives ►  Dépistage et prise en compte des troubles sensoriels ►  Bilan nutritionnel / Évaluation risque d’escarre

Bilan IDE

►  Statut vaccinal ►  Questionnaire d’observance du traitement (GIRERD) ►  Questionnaire conduite automobile (patient/famille) ►  Enquête alimentaire, observation de la prise alimentaire, MNA ►  Acuité visuelle loin / près – dépistage DMLA ►  Questionnaire de difficultés d’écoute ►  Questionnaire gène fonctionnelle urinaire (Ditrovie) ►  Échelle de Norton ►  Dépistage HTO ►  Observation comportementale et du besoin d’aide pour AVQ

Bilan kinésithérapique ►  Utilisation d’échelles validés (SUP, WT, TUG , Tinetti, TMM…) ►  Bilans analytiques

►  Articulaires (recherche conséquences de l’akinésie et de la rigidité)

►  Musculaires (force, extensibilité) ►  Bilans associés aux autres pathologies (arthrose,…) ►  Evaluation des gestes : Harmonisation/Coordination/Vitesse ►  Etude des capacités et des incapacités : Équilibre, posture/

Transferts, marche/Etude contextuelle des chutes/Relever de sol ►  évaluer le risque de chute : questionnaire de chute pour

rechercher les facteurs de risque, évaluation de la peur de tomber

►  Démonstration et/ou apprentissage des aides techniques de marche conseillées

Bilan orthophonique

►  Evaluer les capacités de déglutition ►  aux liquides / solides - essai textures / gélifiants ►  observation des postures et des compétences/difficultés ►  conseils personnalisés

►  Evaluer la dysarthrie / voix/ parole ►  test d’évaluation clinique de la dysarthrie ►  évaluation des capacités de communication ►  évaluation de la voix (enregistrements en vue d’une banque de

données)

►  Evaluer les capacités langagières

Bilan cognitif/thymique/psychodynamique

►  Cognition : ►  Capacités cognitives globales (MMS, Mattis) ►  Ralentissement et capacités d’attention ►  Fonctions mnésiques ►  Fonctions exécutives ►  Fonctions visuoperceptives / visuospatiales

►  Thymie / Comportement : ►  Traits de personnalité et vécu de la maladie ►  Fluctuations d’humeur ►  Emotivité ►  Anxiété / Dépression (GDS) ►  Apathie ►  Autres troubles du comportement

Bilan ergothérapique

►  Evaluer le degré d’autonomie ►  Dans les activités de vie quotidiennes ►  Dans les activités sociales et relationnelles

►  Evaluer les gestes : Capacité / Incapacité ►  Répercussion des troubles liées à la MP dans les gestes quotidiens

(amplitude, coordination, précision…) ►  Evaluer les risques liés à l’environnement

►  Etude de l’organisation environnementale de la maison ►  Conseils d’aménagements ou d’aides techniques

►  Mises en situation ►  Démonstration et/ou apprentissage des aides techniques

conseillées et de techniques de facilitation des gestes de VQ ►  VAD si nécessaire pour évaluation de l’environnement/mises en

situation écologiques/essai aides techniques

Bilan social :

►  Evaluer les besoins d’aides à domicile ►  Informer sur les aides et démarches sociales ►  Informer sur les structures de répit et les

institutions ►  Aide pour les démarches et remplir les dossiers ►  Contacts avec les services sociaux, organismes de

soins, services d’aide à domicile,…

Soutien et éducation Aidants familiaux

►  2 temps d’entretien systématiques : médecin / IDE : apprécier le besoin d’information et la demande de soutien ►  Temps d’écoute de leur souffrance et inquiétudes ++ ►  Temps d’information sur la maladie ++ ►  Évaluation de la charge des aidants familiaux (Zarit) ►  Approche de la consommation de ressource en soins

médicaux (visites du MG ou du spécialiste, recours à l’hospitalisation….) et paramédicaux

►  Temps d’entretien avec les autres membres de l’équipe selon les besoins et demandes

A l’issue de l’évaluation

►  Synthèse en équipe pluridisciplinaire / Mise en place projet de soin médico-social personnalisé

►  Temps de Restitution au patient. ►  Conseils personnalisés et remise de brochures ►  Proposition et présentation du programme de

rééducation ►  Communication du CR d’évaluation détaillé aux

MT et neurologue(s) ►  Communications des bilans des rééducateurs

de l’HDJ à leurs collègues libéraux ►  Information sur France Parkinson

LA REEDUCATION

Consensus sur l’intérêt des traitements rééducatifs

►  Traitements dopaminergiques seuls ne peuvent contrôler l’aggravation du handicap fonctionnel moteur après quelques années

►  Syndromes Parkinsonien Plus non ou peu dopaminergiques : traitements rééducatifs ++

►  Objectifs : améliorer comportement moteur - limiter les déficiences fonctionnelles

►  Utilité démontrée en tant que traitement symptomatique des déficiences motrices

►  Devant être répétés fréquemment pour le maintien des bénéfices voire renforcés au cours du temps

►  Sous-utilisés (moins de 30% des patients en ambulatoire) ►  Répondent à l’attente des patients qui l’expriment par la voie de

leurs associations

Pourquoi une rééducation de groupe? ►  Alternative à la rééducation régulière individuelle

►  Parfois difficile de trouver des rééducations spécialisées en ville ►  Programme d’exercices personnels au domicile : parfois source d’ennui et de démotivation ►  Confiée à une équipe pluridisciplinaire : abord des problèmes selon sa spécificité et avec la vision

globale nécessaire ►  Stage de rééducation globale

►  Séances intensives ►  Cumulant divers techniques de rééducation / enseignement de stratégies de compensation tournées

vers l’indépendance dans déplacements, autonomie dans les AVQ, maintien de la vie sociale, amélioration de la qualité de vie

►  Dynamique de groupe ►  Indications variées

►  D’ordre préventif (fonction respiratoire, chutes…) ►  Adaptées à la gène fonctionnelle (difficultés d’écriture, d’expression, de mobilisation, douleurs…) ►  D’ordre palliatif (limitations articulaires, perte d’autonomie…)

►  Prise en compte ►  Du vieillissement qui rajoute des difficultés particulières ►  Des difficultés d’attention, de la lenteur, de la fatigabilité ►  De la « personnalité psychique parkinsonienne »

Déroulement du programme de rééducation

►  Session 9 semaines - 1 séance / semaine ►  Groupe de 5 à 10 : recherche d’une certaine

homogénéité au niveau des possibilités motrices et cognitives

►  Groupe fermé ►  Contrat de présence et d’objectifs défini avec le

patient après le travail de synthèse de l’équipe ►  Ateliers organisés par rééducateurs et psychologue

en binôme avec les soignants (IDE ou ASD) ►  Ateliers d’une durée de ¾ heures - 1h ►  Établissement d’un carnet de liaison

Programme de la journée

►  9h : accueil, café/thé, échange des nouvelles (IDE et ASD) ►  Atelier d’entretien des aptitudes motrices ►  Atelier graphisme ►  Temps de marche en extérieur (IDE + kinésithérapeute) ►  Repas (Equipe soignante + un rééducateur) ►  Temps de repos / informations télévisées, lecture du journal

pour ceux qui le souhaitent ►  Atelier de musicothérapie ►  Groupe de parole ►  15h30 : départ

Au cours de la session

►  Pour le patient : ►  Suivi nutritionnel et tensionnel (HTO) ►  Suivi de ses objectifs individuels ►  Suivi social ►  Évaluation en fin de session :

►  UPDRS, MADRS ou GDS, MMSP, Zarit ►  Chutes,sorties/sociabilité ►  Modifications de l’environnement ►  Questionnaire de satisfaction du patient ►  Impression globale de l’équipe

►  Pour les aidants familiaux : éducation - soutien ►  2 temps de groupe de parole (psychologue) ►  Rencontres avec le médecin et/ou les différents

intervenants selon les demandes et besoins

SEANCES EDUCATIVES CIBLEES

►  1 séance éducative Mouvement et conseils (Cassette vidéo de démonstration et livret explicatif) (kinésithérapeute)

►  2 séances éducatives Nutrition (Diététicienne) ►  1 séance éducative Gestion de son traitement

(Médecin) ►  1 séance éducative Vie quotidienne

(Ergothérapeute) ►  1 temps d’information de l’Association France

Parkinson

ATELIER ENTRETIEN APTITUDES MOTRICES Kinésithérapeute

►  Assouplissements vertébraux ►  Entretien respiratoire ►  Marche/posture ►  Rythmicité sonore et mentale ►  Stimulation de l’attention en double tâche et enchaînement de

gestes ►  Exercices pour se lever, se retourner, changer de direction ►  Élaboration mentale de l’exercice avant son exécution associée à

la respiration ►  Analyse et répétition d’un schéma moteur de la vie quotidienne ►  Temps marche à l’extérieur sur différents types de terrains ►  Conseils pour poursuivre seuls certains exercices à domicile

ATELIER GRAPHISME Orthophoniste / Ergothérapeute

►  Travail de la réalisation graphique et de la gestualité : Amplitude du mouvement, régulation tonus musculaire, préhension

►  Aides techniques et conseils ►  Autour de thèmes : travail de l’imagerie

mentale et de l’évocation verbale ►  Expression picturale stimulant la créativité ►  Utilisation de divers matériaux pour stimuler

la créativité et varier les gestes

ATELIER MUSICOTHERAPIE Orthophoniste

►  Travail perceptif ►  Echauffement : Relaxation, praxies

buccofaciales / Contrôle respiratoire ►  Travail de l’articulation et de l’étendue vocale ►  Chant : améliorer les capacités des cordes

vocales ►  Exercices de parole ►  Enregistrements

GROUPE DE PAROLE Psychologue avec la participation alternée du médecin, des rééducateurs et de l’équipe soignante

►  Centré sur les attentes : ce que les patients pensent, ressentent, vivent et comment…

►  Revalorisation narcissique ►  Ecouter - Informer ►  Bénéficier de la dynamique de groupe ►  Lutter contre l’isolement dû au troubles de la parole ►  Se regarder, s’écouter et s’entendre : Partage de vécus -

Echange de « trucs et astuces » - Retrouver le plaisir de communiquer

►  Vécu de l’avancée en âge, d’être prisonnier de son corps, l’acceptation des aides, la vie en couple malgré le handicap, l’avenir …

Conclusions ►  L'organisation en filière favorise

►  la conciliation de deux logiques complémentaires ►  l'interdisciplinarité dans l'approche de la maladie pour les phases

diagnostique, thérapeutique, de prévention et de suivi de chaque patient ►  Nécessité de disposer d’un interlocuteur préférentiel

►  Les difficultés d’évaluation sont liées au caractère évolutif de la maladie ►  Le retentissement moteur peut être quantifié indirectement par les

capacités résiduelles d’autonomie et la qualité de vie ►  L’aménagement des aides réduit le niveau d’handicap ►  La prise en charge en groupe, l’information, le soutien apportent

beaucoup dans le cadre de ce type de maladie chronique ►  La limite : les possibilités motrices et cognitives sévères pour la prise

en charge en groupe ►  Nécessité de relais en accueil de jour adapté

MERCI DE VOTRE ATTENTION