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ournal de thérapie comportementale et cognitive (2013) 23, 142—152

Disponible en ligne sur

www.sciencedirect.com

AS CLINIQUE

ieux vivre avec la fibromyalgie via unispositif thérapeutiqueognitivo-comportemental : étude du caslinique « Mme L. »oping with fibromyalgia using cognitive-behavioral therapy:linical case study ‘‘Mrs L.’’

izet F. Jammeta,∗,b, Colette Aguerrea, Francoise Larocheb,hristian Guy-Coichardb, Sylvie Rostaingb

Département de psychologie, EA 214 PAV, université Francois-Rabelais, 3, rue des Tanneurs, 37041 Tours,ranceCentre d’évaluation et traitement de la douleur « Francois-Boureau » (CETD), hôpital Saint-Antoine,P—HP, 184, rue du Faubourg-Saint-Antoine, 75012 Paris, France

ecu le 14 mai 2013 ; recu sous la forme révisée le 10 juin 2013 ; accepté le 10 juin 2013isponible sur Internet le 23 juillet 2013

MOTS CLÉSDouleur chronique ;Fibromyalgie ;Propension àl’action ;« Pacing » ;Thérapiescomportementales et

Résumé Les patients souffrant de fibromyalgie rapportent avoir eu un style de vie prémorbidecomme « très dynamique, avec des journées très remplies, avec l’impossibilité de s’arrêter etle besoin d’aller jusqu’à l’épuisement en dépassant leurs limites ». Cette propension excessiveà l’action (« ergomanie » ou « workaholism ») constitue à la fois un facteur de risque, facteurprécipitant et un facteur d’entretien de la douleur fibromyalgique, entraînant fatigue et inca-pacité fonctionnelle. Ainsi, les patients fibromyalgiques peuvent finir par éviter toute activitéphysique de peur d’accroître leurs douleurs et la fatigue. L’objectif est de rendre compte d’uncas clinique qui présente une propension excessive à l’action traitée avec une thérapie compor-tementale et cognitive de groupe pour la gestion de la fibromyalgie au centre d’évaluation et

cognitivestraitement de la douleur de l’hôpital Saint-Antoine, Paris. Les résultats de cette étude cor-

ture sur l’efficacité de certaines techniques comportementales et

roborent ceux de la littéra cognitives telles que le « pacing ». Toutefois, ils méritent d’être approfondis pour proposer desstratégies efficaces pour apprendre aux patients à réguler leur comportement de propension

∗ Auteur correspondant.Adresse e-mail : ljammet@aol.com (L.F. Jammet).

155-1704/$ – see front matter © 2013 Association francaise de thérapie comportementale et cognitive. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.ttp://dx.doi.org/10.1016/j.jtcc.2013.06.003

Mieux vivre avec la fibromyalgie 143

excessive à l’action, augmenter leurs capacités physiques et leur bien-être et ainsi arriver à« mieux vivre avec la fibromyalgie ».© 2013 Association francaise de thérapie comportementale et cognitive. Publié par ElsevierMasson SAS. Tous droits réservés.

KEYWORDSChronic pain;Fibromyalgia;Action proneness;Pacing;Cognitive behaviortherapy

Summary Cognitive Behavioral Therapy (CBT) now has a place in the treatment of chronicpain (Williams et al., 2012 [28]) and, in particular, fibromyalgia (Bernardy et al., 2010 [29]).This debilitating pathology is characterized by chronic widespread pain associated with functio-nal disability, fatigue, sleep disturbance, cognitive disorders and psychological distress. (Wolfet al., 2011 [1]). Patients suffering from fibromyalgia often report having a hectic lifestylebefore falling ill, a tendency to exhaustion and exceeding limits. This high action-proneness,(‘‘ergomania’’ or ‘‘workaholism’’) is both a risk factor (Aguerre et al., 2008 [7]), a precipitatingfactor (‘‘premorbid personality’’) and a maintaining factor of fibromyalgic pain and its impacton life quality, through fatigue and functional disability. Patients with fibromyalgia eventuallytry to avoid all physical activity through fear of increasing their pain (Vlaeyen et al., 2000[12]). The aim of our work is to suggest behavioral and cognitive strategies such as ‘‘pacing’’(McCracken et al., 2007 [14]) to help patients with fibromyalgia regulate their physical activitygradually, step by step, taking into consideration their bodily sensations, their emotions, theirlimits, (Jammet and Laroche, 2012 [10]) and also to improve their general well-being.Method. — Clinical case: Mrs L., 52 years old, lives with her retired husband. Their adult chil-dren have left home. Currently on sick leave, with the diagnosis of ‘‘fibromyalgia in a contextof anxiety and depression’’, she would like to return to work, but feels exhausted. She reporteda difficult and isolated childhood, and mental and physical trauma. She describes alternatingperiods of hyperactivity and exhaustion prohibiting any activity, which matches ‘‘high actionproneness’’ behavior. Assessment: This took place at three separate intervals: before and afterthe program, then nine months following the end of the CBT. The parameters assessed were:quality of life (questionnaire on the impact of fibromyalgia [QIF]), anxiety and depression (HAD),pain intensity (EVA), coping strategies (CSQ) and willingness to change (PSOCQ). Therapeuticproposal: inclusion in a cognitive-behavioral group program ‘‘Coping with fibromyalgia’’, invol-ving eight weekly two-hour sessions (Jammet and Laroche, 2012 [10]), with four individualsessions and follow-up after the end of the therapy. Therapeutic procedure: The program imple-mented several strategies: information on and awareness of the psychological aspect of pain,cognitive restructuring, ‘‘pacing’’, gradual return to physical and enjoyable activities, lear-ning of coping strategies, stress management and emotion regulation techniques (Jacobson’sprogressive relaxation, work on ‘‘mindfulness’’ style body awareness).Results and discussion. — The assessments showed the acquisition of new coping strategies byour patient, notably with regard to activity and physical effort. She was able to plan her activi-ties and take pauses (breathing, relaxation, distraction). Nine months after the program, therewas a decrease in depressive signs (−80%), anxiety levels (46%) and dramatization (−60%).The intensity of pain over the last seven days had reduced by 40%, the score of the impact offibromyalgia had decreased by 50%. Mrs L. has gone back to work fulltime.Conclusion. — These results confirm the literature supporting the efficiency of certain beha-vioral and cognitive strategies in the treatment of fibromyalgia, notably ‘‘pacing’’ to reduceaction proneness. The specific features, benefits and limits of this therapy will be discussedin the context of this case study which is a prototype of cognitive-behavioral treatment of afibromyalgia group in the centre d’évaluation et traitement de la douleur ‘‘Francois-Boureau’’at the hôpital Saint-Antoine in Paris.© 2013 Association francaise de thérapie comportementale et cognitive. Published by Elsevier

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Masson SAS. All rights reser

Introduction

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique,caractérisé par des douleurs diffuses plus ou moins sévères[1]. En France, sa prévalence serait de 1,6 %, touchant sept àdix fois plus de femmes que d’hommes [2]. Souvent associée

à un handicap fonctionnel, une fatigue intense, des troublesdu sommeil, des troubles cognitifs et une détresse psycho-logique, elle peut grandement détériorer la qualité de vie

Le

t occasionner des dépenses de soins importantes. L’absencee traitement satisfaisant représente un important défi thé-apeutique [3].

e concept de « propension excessive à l’action

es patients fibromyalgiques déclarent fréquemment avoiru un style de vie « trépidant » avant de tomber malades

144 L.F. Jammet et al.

Figure 1 Modèle « Stop rules and current mood » explicatifde la « propension à l’action et de la propension à l’évitement »(adapté de Vlaeyen et Morley, 2004 [11], avec leur permission).Stop rules and current mood model explanatory of the behaviorrules: action proneness and avoidance (adapted from Vlaeyena

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Figure 2 Modèle explicatif de la kinesiophobie « The fearavoidance model » (adapté de Vlaeyen et Linton, 2000 [12], avecleur permission). Cercle vicieux explicatif : comment s’installela peur de la douleur, du mouvement et finalement l’incapacité.Explanatory model of the kinesophobia « Fear avoidancemodel » (adapted from Vlaeyen and Linton, 2000 [12], withtheir authorization). Explanatory vicious circle: how fear ofpa

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éeretfsition de l’activité en unités fractionnées avec un critère(temps/fréquence), avec des objectifs précis, concrets et àcourt terme, comme schématisé sur la Fig. 3.

Figure 3 « Pacing » activité progressive étape par étape

nd Morley, 2004 [11], with their authorization).

4], avec une tendance au surmenage, à l’épuisement phy-ique et donc à une altération du rythme de vie. Cette

propension excessive à l’action élevée », (« ergomanie » ou workaholism ») [5,6] apparentée à une conduite à risque7], se caractérise par un haut niveau d’engagement dans deultiples activités, engendrant, une incapacité à s’arrêter,es ruminations incessantes [4,8] et est souvent associée

une absence de prise en compte des besoins de base duorps comme les signes de fatigue [8,9]. La fatigue ressen-ie limite les capacités fonctionnelles, plus encore que laouleur [10].

Sur le plan théorique, ce rapport dichotomique à’activité (pratiquée à l’extrême versus complètementbandonnée), apparemment paradoxal peut se compren-re à l’aide du modèle « Stop rules and current mood » delaeyen et Morley (2004) [11] (Fig. 1).

Ainsi, le patient douloureux chronique peut développert/ou aggraver un handicap fonctionnel en s’imposant deuxègles apparemment opposées, deux facettes d’un mêmeode de fonctionnement prémorbide :

première règle « forcer » — autant que je peux — (« Asmany as I can » : logique « AMAC »). Une douleur peuintense et une humeur positive orientent vers une activitéexcessive, à la limite de l’épuisement et des douleurs,induisant une incapacité fonctionnelle ;

seconde règle « éviter » — plus envie de continuer — (« Feellike discontinuing » : logique « FLDC »). L’accroissementdes douleurs et l’assombrissement de l’humeur poussentà abandonner la réalisation des activités, par peur d’avoirmal, ce qui entraîne un repos excessif, une peur du mou-vement et une incapacité fonctionnelle.

Le déconditionnement physique issu de ce cercle vicieux

ontribue à son tour à augmenter l’invalidation fonc-ionnelle, voire la sédentarisation, selon le modèle deinésiophobie de Vlaeyen (2000) [12] (Fig. 2).

(Pe

ain and fear of movement are acquired, and how, at the end, person can be physically and emotionally disabled.

e concept de « Pacing »

e caractère délétère de la « propension excessive à’action élevée » peut être modifié par une approche mul-idisciplinaire associant des exercices gradués (à quota)t les thérapies comportementales et cognitives (TCC)4,10,13].

Il s’agit de la technique du « pacing » (du latin passus,tape), stratégie de coping actif [14], utilisée en cliniquet dans la recherche, particulièrement pour la polyarthritehumatoïde [15], le syndrome de fatigue chronique [16]t les douleurs chroniques [17]. Il consiste en une exposi-ion à l’activité graduée, progressive, étape par étape enonction d’une hiérarchie des activités et de la décompo-

adapté de Nicholas et al., 2011 [18], avec leur permission).acing: progressive activity stages (adapted from Nicholast al., 2011 [18], with their authorization).

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Mieux vivre avec la fibromyalgie

L’objectif est de rétablir un rythme chez les patients etd’arriver à trouver un équilibre entre les périodes d’activitéet de repos, en veillant à ce qu’ils respectent au mieux leurspossibilités et leurs limitations physiques, qui s’avèrent poureux difficiles à évaluer [4,8,18].

L’étude de cas de Mme L. illustre la nature et les consé-quences cliniques de cette action thérapeutique, intégréedepuis plusieurs années dans le cadre de prises en chargescognitivo-comportementales de groupe, proposées à despatients souffrant de fibromyalgie, au centre d’étude etde traitement de la douleur « Francois-Boureau » (CETD) del’hôpital Saint-Antoine (Paris) [10].

Méthode

Présentation du cas clinique

Mme L., 52 ans, vit avec son mari retraité, leurs enfantsadultes ayant quitté le foyer familial. Elle traite la ges-tion des dossiers dans un bureau des impôts. Elle appréciecet emploi mais est en arrêt maladie depuis trois mois. Lareprise lui semble difficile car elle se sent exténuée. Aumoindre effort, dès quelques mètres de marche douleur etfatigue reviennent, alors elle essaye d’en faire le moins pos-sible. Elle devient un peu « accro à la télévision ». Tout cal’énerve car « elle n’était pas comme ca avant, elle avait sajournée bien remplie ».

Dès que cela va mieux, elle s’active et s’engage dansdes tâches comme le ménage, le rangement. Après, elle estépuisée avec des douleurs intenses pendant plusieurs jours :« je le paye ».

Elle souffre de ne pas être comprise par son entouragefamilial et professionnel. Elle souhaite retrouver son énergiepour continuer à travailler et pratiquer les activités qu’elleaime.

AnamnèseNée en France, elle est la cadette de trois enfants (unesœur ainée, un frère). Son père a quitté le domicile fami-lial lorsqu’elle avait trois ans. À cinq ans, elle subit desattouchements sexuels répétés de la part du mari de sa nour-rice, mais sa mère ne la croit pas (« tu racontes n’importequoi »). Elle commence alors à avoir peur de tout, à pleurerbeaucoup et, à faire des cauchemars. Très mince, fragile,séparée de sa sœur et de son frère, elle grandit dans uncontexte socio-familial difficile, peu stimulant, gardant detristes souvenirs de cette époque.

Pendant sa scolarité en province, dans un internat, sesrésultats sont moyens, elle est considérée comme une« enfant agitée et avec des difficultés de communication ».Elle confirme avoir rencontré des problèmes de langage àcette époque. Elle a été profondément affectée par lespleurs de sa mère lors de la maladie de sa grand-mère, quidécèdera quelques mois plus tard.

Adolescente, elle est mal dans sa peau, complexée, sesent « moche, pas comme les autres ». Elle n’obtient passon Baccalauréat scientifique, déclare avoir très mal vécu

cette période (pleurs, terreurs nocturnes, etc.). Sa mèreest diagnostiquée diabétique. Elle fréquente un garcon maissa mère interdit cette relation car il est d’origine diffé-rente. Elle obéit et souffre d’un profond mal-être, n’a

N[((

145

ucune vie sociale. Diagnostiquée « spasmophile », du fait’attaques de panique, on lui annonce en outre qu’en rai-on d’un problème ovarien elle ne pourra jamais avoir’enfant.

Formée au secrétariat et à la gestion, elle trouve à1 ans un emploi à la poste et tend à développer une vieociale. Elle se marie à l’âge de 23 ans et se sent dès lorsraiment exister. Elle subit un avortement thérapeutiqueal vécu, ne se sentant pas soutenue pour traverser cette

preuve (notamment par sa belle-famille avec laquelle ellentretient des relations distantes). Malgré ses craintes, elleène à terme deux grossesses. Refusant de faire garder

es enfants, pour ne pas répéter ce qu’elle a vécu aveca mère durant son enfance, elle les confiera finalement

la garderie, pour reprendre son travail à mi-temps. Uneépression post-partum, suivie de trois épisodes dépres-ifs (dont un consécutif au décès de sa mère) imposentn arrêt maladie durant plusieurs semaines. Elle rapprocheon lieu de travail de son domicile et obtient un tempsomplet. Elle dit avoir bien profité de cette période pour’occuper de ses enfants et s’adonner à diverses activi-és.

À 43 ans, elle a un accident de voiture (avec son mari)ans gravité, mais s’estime pourtant « très secouée ». Dèsors, elle souffre de douleurs cervicales intermittentes, plusu moins intenses et parfois associées à des migraines sanstiologie organique. Un matin, à 46 ans, elle se réveille aveces douleurs partout, qui l’empêchent de bouger et nourritne peur de « finir paralysée ».

Le diagnostic de fibromyalgie est évoqué après trois anse suivi par un rhumatologue. Elle est traitée par des médi-aments et fait des cures thermales, d’effet transitoire :

les douleurs sont toujours là ». Elle évite de parler dea maladie au travail comme à la maison et de montrera souffrance. De manière générale, elle dit ne pas savoirire « non ». Malgré la souffrance physique, elle fréquentessidument une salle de sport. Elle déclare aimer s’activer,algré les douleurs.

nalyse de la demandeme L. demande une aide pour gérer ses douleurs et sonal-être. Elle espère « un petit soulagement », souhaiteraitieux dormir, « être moins fatiguée » pour pouvoir retrouver

a vie d’avant (« être active, le sport, les randonnées, lesorties, les copines »), tout particulièrement retravailler, neerait-ce qu’à mi-temps. Elle n’accepte pas l’idée de deve-ir « un boulet pour les autres » (notamment pour son mari,es enfants et ses collègues) et aimerait avoir une vie socialelus remplie.

nalyse fonctionnelle

ans un premier temps, nous avons procédé à une analyseonctionnelle en vue de bien identifier le comportement, lesacteurs déclenchants et de maintien de la douleur chro-ique pour établir un projet thérapeutique personnalisé.

ous avons choisi la grille d’analyse fonctionnelle SECCA19] qui opère une distinction entre les facteurs prémorbidesanalyse diachronique) et les facteurs d’entretien actuelsanalyse synchronique).

1 L.F. Jammet et al.

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Figure 4 Cycle hyperactivité—repos. Alternance irrégulièredes périodes d’hyperactivité ou de propension à l’action avecdes périodes de repos excessif (ligne bleue) en parallèle avecl’augmentation et la diminution respective de la douleur (lignerouge).Hyperactivity—rest cycle. Periods of hyperactivity, or ‘‘action-proneness’’, alternating with periods of excessive rest (bluelp

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46

nalyse diachroniquees facteurs prémorbides identifiés sont :

vulnérabilité psychologique : manque d’étayage affec-tif (père absent, mère anxiogène et dépressive), abussexuels répétés durant l’enfance, personnalité dépen-dante, propension à l’anxiété, sentiment d’insécurité ;

vulnérabilité physique : céphalées de tension (depuis20 ans), plusieurs hospitalisations et arrêts de travail pourdépression, troubles du sommeil, accident de voiture.Mère diabétique, grand-mère maladie d’Alzheimer ;

facteurs déclenchants : douleurs apparues il y a environ25 ans, suite à un avortement thérapeutique et deux gros-sesses ; accrues massivement après l’accident de voiture ;

facteurs historiques de maintien possibles : milieu familialpeu soutenant et peu stimulant, isolement social, dépen-dance relationnelle ;

facteurs actuels de maintien : détérioration des relationsavec autrui, repli progressif sur soi, dépendance crois-sante envers les personnes continuant à exprimer leursollicitude. Son mari la console (« ca va passer, il fautte reposer, tu en as trop fait, c’est l’accumulation »),facteur potentiel de renforcement de la sédentarité.

nalyse synchroniqueituations : effort physique, activité intense, positionsigides, les contrariétés.

Sensations physiques : douleurs diffuses associées à designes fonctionnels, fatigue intense.

Émotions : peur de la douleur, du mouvement, catastro-hisme, impuissance/désespoir.

Cognitions : « je suis nulle », « je n’arrive pas », comment je vais finir ? », « je ne peux plus ».

Comportement : activité physique intense menée jusqu’à’épuisement, alternant avec repos excessif et évitementes activités, regarde la télévision, faible affirmation de soi.

Conséquences : évite de sortir à cause de la fatigue etes douleurs, ne voit plus sa famille ni ses amis, se reposeur son entourage (mari, collègues de travail).

Anticipation : « je ne peux plus, j’ai peur, je n’y arriveraias », « je suis toujours déprimée, avec la peur de quelquehose qui peut nous arriver », « c’est toujours moi qui gèreout », « il faut que je bouge ».

onclusion diagnostique

’anamnèse, le dossier médical, l’analyse fonctionnelle etes résultats des questionnaires administrés (voir ci-aprèsvaluation de la thérapie) permettent de conclure en unableau comprenant des douleurs diffuses chroniques deype « fibromyalgie », dans un contexte anxio dépressifajeur, (antérieur à la douleur), une anxiété avec réacti-

ité accrue face à des situations de stress—catastrophisme,ne « propension excessive à l’action élevée », une fatiguemportante et propension à l’évitement (évite les sorties,e faire trop de mouvements), une kinésiophobie et unanque d’affirmation de soi. Les stratégies pour faire face

la douleur sont davantage de nature réactionnelle et pas-ive que de nature préventive et proactive. Nous pouvonsécrire le comportement de Mme L. par l’alternance irré-ulière des périodes d’intense activité, jusqu’à atteindre le

•

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ine) in parallel with increasing pain and decreasing pain res-ectively (red line).

euil le plus haut de sa douleur, suivies de longues périodese repos et d’inactivité (Fig. 4), ayant comme conséquence’augmentation de la douleur, de la fatigue et de l’incapacitéhysique.

Le problème cible : choix pour notre travail : « la propen-ion excessive à l’action élevée ».

rojet thérapeutique

ous proposons à Mme L. d’intégrer l’« Atelier pour mieuxivre avec la fibromyalgie », TCC de groupe pour la gestione la fibromyalgie [10], ainsi qu’un suivi par une psycho-ogue clinicienne en thérapie individuelle durant quatreéances. Elle accepte volontiers, car c’est en rapport aveces attentes et sa motivation.

hérapie comportementale et cognitive de groupe

bjectif thérapeutique généraln fin de traitement, Mme L. est capable de :

avoir une meilleure compréhension et une meilleure ges-tion de la fibromyalgie ;

trouver un rythme dans les activités physiques ; réguler ses émotions ; utiliser des stratégies plus efficaces pour « mieux vivre la

fibromyalgie ».

valuation de la thérapieous avons effectué des évaluations par questionnaires àrois temps : T1 — avant le traitement, T2 — après le traite-ent (±3 mois), T3 — neuf mois après la fin du traitement :

questionnaire d’impact de la fibromyalgie (QIF de Bennettet Burckhardt dans sa version francaise par Perrot et al.,

2003) [20] ;

échelle anxiété dépression (HAD de Zigmond et Snaithdans sa traduction francaise de Lépine, 1985) [21] ;

échelle visuelle analogique de la douleur [22] ;

Mieux vivre avec la fibromyalgie 147

Tableau 1 Thématiques du programme : « atelier mieuxvivre avec la fibromyalgie ».Program syllabus: workshop « coping with fibromyalgia ».

Définitions : douleur chronique, la fibromyalgie, lessymptômes associés. S’observer

Importance de l’activité physique. Rôle de l’évitement. Lepacing. La relaxation

Les croyances, relation fonctionnelle : situation, pensées,émotions. Pacing — progression

Le stress, impact sur la douleur chronique. La pleineconscience. Pacing — généralisation

Stratégies de coping. La pensée positive, l’acceptation,l’engagement. Gestion des médicaments

La relation avec les autres. Style de vie : sommeil,loisir—plaisir, etc.

Évaluation des objectifs. Prévention de la rechute.

Tableau 2 Contrat de Mme L.Mrs. L. contract.

Vos objectifs personnels(À la fin du programme : ce que je souhaite : faire mieux ?,

faire de plus ?, mieux gérer ?. . .)1.- Reprendre une activité physique, pour renforcer la

reprise dans le domaine des tâches quotidiennes, desloisirs et de la vie sociale. Principe : fractionner, faire depauses, adapter son rythme, aller progressivement,étape par étape-Rangement : 5 min/jour, ménage 15 min/jour-Shopping : 1 h/semaine-Sortir avec les copines : 1fois/semaine

2.- Refaire du sport, au moins pour 30 minutes tous lesjours : « marche »

3.- Apprendre à me relaxer pour me calmer et faire face àla peur et aux situations de stress, « me déplacer dans lestransports (train, métro, etc.) une fois par semaine, déjàpour venir ici »

4.- Préparer un planning des activités tous les jours5.- Suivre le programme de l’atelierJ’ai pris bonne note des dates de rendez-vousJe m’engage à faire un travail personnel quotidien :

exercices et tenir un agendaDate et signature

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Objectifs à long terme. Bilan final

• questionnaire des stratégies de coping (CSQ de Rosenstielet Keefe, validé en France par Irachabal et al., 2008) [23] ;

• questionnaire de disposition au changement « Pain Stagesof Change Questionnaire » (PSOCQ de Kerns et al. danssa version francaise abrégée validée par Aguerre, 2007)[24] ;

• mesures diverses : auto-enregistrement et journal debord.

Procédure thérapeutiqueIl s’agit d’un programme cognitivo-comportemental degroupe, standardisé et multimodal, spécialement concupour les patients fibromyalgiques, composé de huit séanceshebdomadaires de deux heures, de tâches à domicile, d’unebrochure explicative et un CD de relaxation [10], animé àl’hôpital Saint-Antoine (au sein du CETD) par un médecin etune psychologue formés aux TCC.

Une séance type (autre que les séances no 1 et no 8)consiste en :

• un tour de table de la semaine écoulée, évaluation de laréalisation des taches à la maison, les progrès accomplis,les difficultés rencontrées ;

• une révision des objectifs thérapeutiques en favorisantleur opérationnalisation ;

• la proposition de la thématique du jour préalablementfixée (Tableau 1) ;

• pour terminer toujours par une séance de relaxation.

Description de quelques séances. La première séance estconsacrée à la présentation du programme et des principesdu groupe et à l’évaluation (questionnaires).

La troisième séance est centrée sur l’importance del’activité physique et les effets délétères de la sédentarité(kinésiophobie/propension excessive à l’action). Propositionde « pacing », avec le premier exercice de réadaptation phy-

sique à quota.

Exemple d’un comportement : les accroupissements.Pour chaque patient :

goc

ligne de base calculée par le nombre d’accroupissementspossibles pendant 30 secondes ;

établissement du quota à réaliser (70 % de la capacité debase) ;

progression graduée, étape par étape en fonction de sonquota (indolore, progressif, à son propre rythme) ;

évaluation ; généralisation à d’autres situations.

L’outil qui accompagne cette stratégie est la program-ation personnelle planifiée journalière avec l’engagementu patient à « s’astreindre à accomplir le programme même’il se sent en pleine forme ». Cela est appliqué à tous lesutres mouvements de reconditionnement physique, (acti-ités quotidiennes, activité sportive : marche, vélo piscine,tc.).

La huitième séance porte sur le bilan personnel et de’acquisition des solutions pour mieux gérer sa fibromyalgiet l’évaluation finale (questionnaires).pécificités de la prise en charge cognitivo-omportementale de Mme L..

Entretiens individuels. Premier entretien : anamnèse etnalyse fonctionnelle du comportement douloureux.

Deuxième entretien (après la deuxième séance deroupe) : reformulation du contrat (Tableau 2), établisse-ent d’objectifs concrets et d’un programme personneléterminant la nature des stratégies thérapeutiques, pré-enté dans le Tableau 3.

Troisième entretien (après la cinquième séance de

roupe) : bilan à mi-parcours permettant de réviser sesbjectifs et de réajuster ses tâches vers la restructurationognitive, comme le montrent les Tableaux 4—6.

148 L.F. Jammet et al.

Tableau 3 Programme personnel Mme L. « mieux vivre avec la fibromyalgie ».Mrs L. Personal program: ‘‘coping with fibromyalgia’’ (activity/week).

Activité Semaine

2e 3e 4e 5e 6e 7e 8e

Brochure sur la fibromyalgie x x x x x x x

Brochure sur la relaxation x x x x x x x

CD respiration relaxation x x x x

Essayer la relaxationAllongé x x x x x xAssis x x x x xDebout x x x

MindfulnessRespiration : 3 min 3′ 3′ 3′ 3′ 3′

Scanner du corps : ±15 min x x x

Activité physiqueMarche : 10 min x x x x x xGymnastique : salle de sport 5 min x x x xVélo (ou autre) : 15 min x x

Réadaptation physique (à quota)Accroupissement 3/3 j 3/3 j 5/3 j 5/3 j 7/3 j 7/3 j 10/3 jÉlévation membres supérieurs 2/3 j 2/3 j 2/3 j 3/3 j 3/3 jDérouillage matinal x x x xBascule du bassin x x x x x x x

Situations aggravant la douleur x x

Comportements soulageant la douleur x x

Gestion du stressPropos positifs x x xSommeil/fatigue x x

Relation avec les autres x x

Tableau 4 Mme L. — Tableau à trois colonnes de Beck. Mise en évidence de la relation fonctionnelle entre :situation—pensées—émotions et leurs conséquences. Identification des pensées automatiques négatives.Beck three-column table. Functional relation between: situation, thoughts, emotions, and their consequences. Identify negativeautomatic thoughts.

Situation Émotions Pensées

Faire le ménage et lerangement

Ca me fatigue, je m’énerve, je suisdécouragée, entre la colère et la

J’en ai ras le bol

Je n’arrive pas, je suis nulle

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tristesse

Quatrième entretien (15 jours après la dernière séance) :ilan final : Mme L. a particulièrement apprécié la dyna-ique de groupe, qui peut faciliter les apprentissages (« Le

roupe m’a apporté tous les petits trucs pour soulagera douleur »). Au-delà de son effet modeling, le travailn groupe lui a permis de sortir de son isolement et aoué un rôle étayant (« Le fait de savoir que l’on n’estas seul et que des personnes nous aident, ca fait du

ien »).

Objectifs personnels restant à atteindre, nature des stra-égies thérapeutiques nécessaires, au regard du contrattabli : reprise des activités dans une salle de sport,

À

•

C’est dur de faire des efforts de plus en plus difficiles

ugmenter les sorties et les contacts avec son entourageroche, se faire aider sur le plan psychologique.

ésultats

ésultats qualitatifs

la fin des ateliers, Mme L. a acquis :

la capacité à établir un planning de ce qu’elle veut etpeut faire durant une journée, en veillant à alterner des

Mieux vivre avec la fibromyalgie 149

Tableau 5 Mme L. — Analyse fonctionnelle — six colonnes. Prise de conscience des facteurs d’entretien de la douleur au niveaude : situation, sensations corporelles, émotions, pensées automatiques négatives, comportement habituel et leurs conséquences.Functional analysis — six columns. Identify reinforcing factors of pain at the level of situations, bodily reactions, negativeautomatic thoughts, emotions, behavior and their consequences.

Situation Sensationscorporelles

Émotions Pensées Comportementhabituel

Conséquences

Marcher autour duchemin de mamaison (5 min), pastous les jours

J’ai malpartout, malaux jambes, audos, mal à latête

Ca me pèse, cam’attriste, came peine, cam’énerve

Je me dis queca ne va pas ;je suis nulle, ily a quelquechose demauvais en moi

J’ai mal, jecontinue un peu.J’arrête, je rentrechez moi, j’allumela télé, mais j’aimal. Je pleure

Je suis épuiséeet je me disqu’est-ce queje fais ? C’estfini pour moi !

Tableau 6 Mme L. — La restructuration cognitive. Par la mise à l’épreuve de ses « pensées dysfonctionnelles » et par la recherched’autres alternatives, l’analyse des conséquences amène à trouver le cercle vertueux des nouvelles stratégies : le comportementalternatif.Cognitive restructuration. Questioning about dysfunctional thoughts and behavior, analysis of the consequences lead to findother alternatives, options, assumptions or behavior.

Situation Sensationsphysiques

Émotion Pensées Comportement alternatif Conséquences

Marcher autourdu chemin dema maison(5 min)

J’ai malpartout, malaux jambes, audos, mal à latête

Ca me pèse, cam’attriste, came peine, cam’énerve

Je me dis que ca neva pas ; il y a quelquechose de mauvais enmoi. Je ne peux plus,je n’arrive plus, Je nevais pas m’en sortir

Je me dis que je vaismarcher un peu etj’essaye de penser àautre chose, je peuxécouter de la musique,j’ai mon CD préféré, larelaxation. Je fais despauses et je respire. J’ai

J’arrive à marcherpeu à peu, je mesens calme. J’aides propospositifs, je suiscontente d’arriverà marcher sansavoir trop mal

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périodes d’activité avec des plages de repos (ou de relaxa-tion) : « Je sais faire des pauses, fractionner, respirer, merelaxer, penser à autre chose quand j’ai mal ». « Je saismieux écouter mon corps ». « ca va bien, mon mode devie a changé » ;

• la gestion plus autonome, compétente et proactive de sonétat de santé : « J’ai pris conscience que c’est à moi dem’occuper de moi-même, c’est moi le plus important,j’ai appris plein de choses nécessaires à faire ou à nepas faire pour vivre mieux avec cette maladie » ; « Il fautprévenir les crises de douleurs en se servant de la boîteà outils que le programme que nous avons suivi nous apermis d’acquérir, comme le fait de prendre davantageconscience de sa respiration » ;

• elle porte plus d’attention à son apparence physique etveille davantage à son bien-être ; (« Je ferai du mieux queje peux pour moi, c’est moi qui est important »).

Neuf mois plus tard (en séance de suivi en groupe),Mme L. a retrouvé le sourire et pendant le tour de table,elle explique que, grâce au travail de groupe, elle a pris

conscience du besoin de se faire aider sur le plan psycholo-gique, avec des TCC. Des techniques d’affirmation de soi luiont permis de développer son assertivité (« Je sais dire non,maintenant »).

Eprd

des propos positifs

ésultats quantitatifs

es données du Tableau 7 montrent une amélioration dea qualité de vie (QIF), de 40 % à trois mois et de prèse 60 % un an après, de l’humeur dépressive (−76 %), dea fatigue (−75 %) et de la raideur matinale (−53 %). Laapacité au travail s’accroît (+43 %) ainsi que les jour-ées de bien-être (+42 %). La tendance dépressive et’anxiété diminuent de 37 % (selon les scores à l’HAD). Lesaramètres de coping (CSQ) ont également évolué à unn : la dramatisation diminue notablement (−60 %), tandisue la distraction est augmentée de 25 % (pas de chan-ement tangible pour les autres stratégies). L’intensitée la douleur ressentie reste inchangée juste après larise en charge groupale, mais tend à diminuer au bout’un an (14 %). Elle est motivée à maintenir ses acquis+65 %).

iscussion

n fin de programme, Mme L. peut se réadapter à l’efforthysique, selon ses possibilités fonctionnelles et son propreythme d’activité [25]. Son mode de vie est dorénavantavantage régi par l’établissement d’un planning journalier

150 L.F. Jammet et al.

Tableau 7 Évaluation des résultats de Mme L.Mrs L. results assessment.

T1 T2 Variation enpoucentageT1 à T2

T3 Variation enpourcentageT1 à T3

Résultats du QIFFonctionnel 6,33 4,67 −26,32 5,00 −21,05Jours de bien-être 10,00 5,72 −42,80 2,86 −71,40Jours de travail manqué 0,00 0,00 — 1,00 —Capacité au travail 9,70 5,50 −43,30 2,90 −70,10Douleur 8,10 7,00 −13,58 2,90 −64,20Fatigue 9,80 7,20 −26,53 6,50 −33,67Fatigue matinale 10,00 2,50 −75,00 6,40 −36,00Raideur 10,00 4,70 −53,00 2,50 −75,00Anxiété 7,40 7,70 4,05 1,20 −83,78Dépression 5,20 1,20 −76,92 0,00 −100,00Total normalisé 76,53 46,19 −39,65 31,69 −58,59

Résultats du HADAnxiété 15 20 33,33 8 −46,67Dépression 11 7 −36,36 2 −81,82

Résultats Echelle Visuelle AnalogiqueDouleur au moment présent 5,6 5 −10,71 4,4 −21,43Douleur habituelle depuis les 8 derniers jours 5 5 0,00 3 −40,00Douleur la plus intense depuis les 8 derniers jours 6,4 7 9,37 5,5 −14,06

Résultats du CSQDramatisation 13 10 −23,08 5 −61,54Ignorer sensations douloureuses 11 11 0,00 10 −9,09Distraction 8 10 25,00 10 25,00Réinterprétation sensations douloureuses 4 4 0,00 4 0,00Prière 3 3 0,00 3 0,00

Résultats PSOCQFacteur I : intention de changement 42 40 −4,76 41 −2,38Facteur II : maintient des acquis 29 43 48,28 48 65,52

s TCC

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ica(sccm

dàcmdm

T1 : évaluation avant les TCC ; T2 : évaluation trois mois après leles « T » en termes de pourcentage.

es tâches qu’elle peut et qu’elle veut faire et surtout para prise de conscience de ses limites et du fait qu’elle doivee ménager en régulant les efforts déployés.

Elle entretient un rapport plus serein et moins dicho-omique avec le mouvement et l’activité en général [25],odifiant les règles qui gouvernaient sa vie ; « forcer »,

éviter » avec des fluctuations entre la « propensions exces-ive à l’action » [11] et la « kinésiophobie » [12].

Ces améliorations l’ont motivée à poursuive un travailsychologique entamé, plutôt dans le cadre d’une thérapiendividuelle.

Ces résultats qui tendent à se maintenir dans le temps,euvent être liés à l’acquisition de stratégies de copingermettant de mieux gérer les douleurs, la fatigue et’humeur. Les techniques de respiration et de relaxation,’apprentissage de techniques de distraction, ont permis àme L. de mieux réguler ses émotions et de réduire son

atastrophisme.

Ces constats cliniques sont congruents avec les résultats’une étude portant sur les bénéfices thérapeutiques du

pacing » chez les douloureux chroniques [17]. Pour autant,

C

Lfi

; T3 : évaluation neuf mois après la fin des TCC. Variation entre

l n’est pas évident d’apprécier l’effectivité spécifique deette technique cognitivo-comportementale, combinée icivec d’autres. Nous estimons à l’instar de Gil et Brown2009) [26] que de plus amples recherches sont indispen-ables pour isoler les effets respectifs des interventionsliniques qui sont menées dans le cadre d’un programmeognitivo-comportemental visant à aider les patients fibro-yalgiques à mieux gérer leur pathologie.Globalement, ces résultats confirment les recomman-

ations [27] et les données de la littérature relatives l’efficacité des TCC pour le traitement de la douleurhronique [28] et plus spécifiquement dans celui de la fibro-yalgie [29—33]. Cela nous encourage à poursuivre ce typee pratique clinique et à approfondir la recherche dans laême perspective en France.

onclusion

’analyse de ce cas clinique donne un apercu des béné-ces d’un programme cognitivo-comportemental en groupe

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Mieux vivre avec la fibromyalgie

[10,13,26] et des interventions en individuel, tel qu’ilest proposé à des patients souffrant de fibromyalgie auCETD « Francois-Boureau », de l’hôpital Saint-Antoine deParis.

Elle met notamment en évidence l’efficacité du « pacing »sur la modification du comportement « propension excessiveà l’action élevée » en facilitant la réadaptation à l’effortet à l’activité physique, ainsi que celle des autres stra-tégies cognitives et comportementales sur l’améliorationsignificative de la qualité de vie de Mme L., avec un accrois-sement de son bien-être et surtout un retour (tant espéré) àl’emploi.

Déclaration d’intérêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts enrelation avec cet article.

Remerciements

Organismes de recherche ayant soutenu le travail : dépar-tement de psychologie, EA 214 PAV, université Francois-Rabelais (Tours) ; centre d’évaluation et traitement de ladouleur « Francois-Boureau », AP—HP, hôpital Saint-Antoine(Paris).

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