Mise en page 1La L SPINA BIfIdA l #1225 Les maladies rares nécessitent souvent l’utilisation de produits ou d’actes hors AMM (autorisa-tion de mise sur le marché). La loi 2007

La Lettre du SPINA BIfIdA l #122

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SPINA BifidaLa Lettre du

ISSN n°1254-3020

#122j u i n 2

01

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Dossier :

Y aura t-il un PNDSpour les personnes atteintes de spina

bifida?

aSpina Bifida et AffectionLongueDurée

aCompterendu de la

réunion PlateformeMaladies

Rares

SBPrestataire de matériel médical

MedicalMedicalServiceServiceMedicalService

Sites : www.spina-bifida.orgEmail : [email protected] Agrément SS : 94 MT 187

ASBH – BP 92 – 94420 LE PLESSIS TREVISE Tél. : 01.45.93.00.44 Fax : 01.45.93.07.32

0800.21.21.05appel gratuit depuis un poste fixe4 N° VERT

LSB 122_Mise en page 1 07/07/2011 10:43 Page 1

La lettre trimestrielle du Spina Bifida est un magazine édité parl’Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés, créée en 1993.

numéro de Commission Paritaire :0715 G 87191

Agrément Ministériel jeunesse et Education Populaire :n° 94-03-JEP014

Agrément de représentation des usagers :n° 2008AG0022

Agrément du service civique :n° NA000100005400

Directeur de publication : François HAFFNER

n° 122 - juin 2011 - Dépôt légal : 2ème trimestre 2011

Tirage : 3500 exemplaires - Photos ASBH

imprimeur : Les Ateliers Réunis - P.A. Les Portes de la ForêtBP 72 Collégien - 77615 Marne la Vallée Cédex 3

La reproduction d’article n’est autorisée qu’après l’accord de l’association et ce avec la mention :

“extrait de la lettre du SPiNA BiFidA, revue de l’association SPiNA BiFidA et Handicaps associés”.

Comité de relecture: dominique Loizelet, Soizic Mirzein, Evelyne Julien

Edito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2/3

Compte-rendu de réunion de la

Plateforme Maladies Rares . . . . . . . . . . . . . 4/7

Spina Bifida et ALD . . . . . . . . . . . . . . . . . 10/20

Les Assises du Médicament . . . . . . . . . . . . . . 21

Manifestations ASBH . . . . . . . . . . . . . . . . 22/24

La nouvelle convention AERAS . . . . . . . . . . . . 25

Aider les usagers de santé, en situation

précaire, à acquérir une mutuelle . . . . . . 26/27

Matériel Médical . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28/29

Rapport de l’iGAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

SommaireSommaire EDiTO Par François Haffner

Le spina bifida : un handicap évolutif et sournois ?

-On a longtemps cru qu’à la naissance la malformation spina bi-

fida n’était pas évolutive et donc que les handicaps étaient dé-

finitifs mais ne risquaient pas de s’aggraver.

Avec les progrès constants de la médecine et les efforts des pro-

fessionnels spécialistes, de plus en plus d’enfants survécurent.

Mais peu atteignaient l’âge adulte du fait des ravages que cau-

saient l’incontinence/rétention urinaire et son retentissement sur

les reins.

A partir de 1976, la généralisation du sondage urinaire, la mise

au point de nouvelles techniques chirurgicales, une meilleure

prise en charge des infections urinaires ont complètement

changé le pronostic des enfants qui maintenant sont devenus des

adultes.

Le spina bifida est un polyhandicap lourd qui affecte la motri-

cité, le viscéral, le sensoriel, le cognitif, le psychologique et

même parfois le psychiatrique. C’est donc un des handicaps les

plus complexes que je connaisse.

Cependant malgré les progrès médicaux, bien peu de personnes

porteuses de spina bifida ont vu leur problème urologique défi-

nitivement résolu.

Ainsi beaucoup continuent à utiliser des protections, des étuis

péniens, des dispositifs médicaux, des stomies, etc…

Le sondage urinaire répétitif entraîne souvent une lassitude et

une diminution de son observance. Enfin, consciemment ou in-

consciemment, beaucoup reprochent au corps médical de de-

voir continuer à porter des protections, entraînant une perte de

confiance et un espacement des consultations.

En corollaire, l’insuffisance rénale liée aux infections, au vieil-

lissement prématuré du système urinaire, aux dysfonctionne-

ments s’amplifie petit à petit à bas bruits.

Ainsi le défaut de sondages urinaires réguliers est l’anticham-

bre de l’insuffisance rénale. Chez les adultes les statistiques mé-

dicales indiquent que près d’un tiers des personnes touchées par

le spina bifida survivent en fin de vie grâce à la dialyse.

Les progrès médicaux modernes doivent permettre d’éviter cette

dialyse si une bonne observance du sondage urinaire est res-

pectée.

L’insuffisance rénale a une autre conséquence moins connue :

l’insuffisance cardio-vasculaire qui est une source importante

de mortalité des paraplégiques.


Un troisième facteur vient aggraver

ce tableau : l’obésité.

Beaucoup de personnes porteuses

de spina bifida, comme tout à cha-

cun, manquent d’activités physiques

pour de nombreuses raisons dont

certaines liées au handicap.

L’obésité est une bombe à retarde-

ment qui aggrave considérablement

les risques d’insuffisance rénale et

cardiaque.

De nombreux mécanismes agissent

dans le plus grand secret, en toute

ignorance de l’intéressé.

Plus l’indice de masse corporelle

augmente plus les risques d’insuffi-

sance croissent et pas de façon liné-

raire.

L’obésité a d’autres conséquences

les plus évidentes étant : la mobilité

de la personne, les déformations et

atteintes squelettiques, etc…

Le suivi des adultes ne peut pas se

suffire de la consultation occasion-

nelle d’un spécialiste ou en faisant

uniquement confiance à son méde-

cin généraliste apprécié.

Il doit suivre une politique de soins

et de bien être réfléchie, cohérente

et adaptée à son cas.

Mais qui, quand, où consulter en

toute confiance ?

Depuis plus de 30 ans l’ASBH de-

mande au secteur hospitalier de

créer des équipes pluridisciplinaires

avec des résultats décevants que

tous connaissent.

Où sont les difficultés :

1) Le spina bifida nécessite un tra-

vail en équipe pluridisciplinaire. Or

la médecine française est mal

armée, l’individualisme primant

2) Le spina bifida est un polyhandi-

cap complexe qui déroute. De plus

les progrès sont difficiles, lents, peu

gratifiants

3) L’organisation sanitaire fran-

çaise est mal adaptée à ce type de

handicap

4) Le spina bifida est une maladie

rare donc mal connue du corps mé-

dical bien qu’elle ne soit pas rare

(plus de 16 000 spina bifida en

France officiellement).

Cette liste est bien sûr non exhaus-

tive. Mais le point le plus important

est l’absence de guide méthodolo-

gique, de protocoles sur le spina bi-

fida. Sans ces recommandations

basées sur un consensus de profes-

sionnels, les médecins sont livrés à

eux-mêmes.

Labellisé et financé spécifiquement

depuis mai 2007, il appartient au

centre national de référence spina

bifida de créer un protocole natio-

nal de diagnostic et de soins

(PNDS) dont le besoin se fait de

plus en plus sentir.

BREvES-BREvES-BREvES-BREvES-BREvES-BREvES-BREvES-BREvES-BREvES

Suite à notre article de la dernière lettre du spina bifida évoquant leDMP, nous vous rappelons que votre médecin peut créer votre DMPpar Internet sur le site www.dmp.gouv.fr.

Il lui suffit de disposer d’un poste internet adapté et d’un boîtier per-mettant la mise simultanée de la carte vitale et de la carte profession-nelle de santé.

Vous ne pouvez pas créer votre DMP vous-même pour des raisons desécurité mais vous pourrez l’alimenter en ligne une fois créé par toutmédecin à qui vous le demandez.

DMP : Demandez sa création


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CoMPte renDu De réunIon De La PLateforMe

MaLaDIeS rareS (24/05/2011)

Le 2ème plan national maladies raresPar François HAFFNER

Le 2ème plan national a pourbut d’harmoniser et de sé-curiser les pratiques dans la

prise en charge des maladiesrares.

Il est donc impératif d’améliorerla production de protocoles na-tionaux de diagnostic et desoins. Il s’agit, sous l’autorité dela HAS (Haute Autorité de Santé :service des bonnes pratiquesprofessionnelles en applicationde l’article L161-37 du Code de lasanté publique) et de la CaisseNationale CNAMTS (Article L221-1), d’intensifier la publication desPNDS, passant de 30 PNDS envi-ron en 5 ans à plus de 250 PNDS en 2014.

Rappelons que cette réforme desPNDS maladies rares repose surla loi sur l’assurance maladie etnotamment pour les patientssous régime ALD (Affections deLongue Durée). Les 30 ALD ontété réactualisées par la HAS.Quant aux 31ème et 32ème ALD(celles ne figurant pas sur la listemais comportant un traitementcoûteux de plus de 6 mois et lespoly-pathologies invalidantesnécessitant des soins de plus de6 mois), il n’est toujours pas pré-cisé ce qu’est un traitement longet coûteux.

Les textes précisent que ce sontles centres nationaux de réfé-rence qui élaborent les PNDSavec la HAS pour les maladiesrares en vue de la prise en chargedes médicaments et des pro-duits médicaux spécifiques liés àla pathologie (Axe A du plan na-tional maladies rares).

La HAS a rendu un avis en no-vembre 2005 qui précise qu’il n’yaura pas d’ALD spécifique pourl’ensemble des maladies rares.

A la place il a été créé une listedes actes et prestations (LAP).Comme il n’est pas possible d’in-dividualiser les millions de ma-lades bénéficiant de l’ALD, on acréé la liste LAP des médica-ments et produits remboursés à100%.

La HAS pour les maladies les plusfréquentes (diabète, accidentscardio-vasculaires, cancers,etc…) a publié un ensemble derecommandations de bonnespratiques à l’usage des médecinset des patients avec la créationde guides médecin avec des ré-férentiels de bonnes pratiques :qu’est ce que la maladie ? Com-ment la soigner, quels soins, queldépistage, liste LAP, etc… ?

Le médecin traitant élabore unprotocole de soins individualiséspour son malade plus une listeLAP dans le cadre du guide mé-decin. Il soumet ce dossier aumédecin conseil de la caisse d’as-surance maladie qui après dis-cussions éventuelles accorde le100% et valide le protocole desoins.

Dans le cas des maladies rares, leprocessus est identique maisbien souvent la maladie rare n’apas ou peu de références médi-cales sures et reconnues. Il de-vient difficile pour les ALD 31 et32 qui concernent de nom-breuses maladies rares, de les liervia le PNDS aux 30 ALD .

Seuls quelques PNDS spécifiques(30 environ) ont été créées dansle cadre des ALD 31 et 32. Il y a donc un risque d’inégalitésd’autant plus important que lesmédecins connaissent moinsbien les maladies rares et au-raient donc besoin d’informa-tions supplémentaires et deprocessus détaillés pour propo-ser des soins corrects et adaptés.Pour simplifier ce travail trèslourd et très complexe la HAS en-visage de travailler par groupede maladies selon les possibili-tés.



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Les maladies rares nécessitentsouvent l’utilisation de produitsou d’actes hors AMM (autorisa-tion de mise sur le marché).La loi 2007 de finances de la sé-curité sociale en son article 56 aprévu le cas en remboursant desproduits habituellement nonremboursables (hors du panierde soins). Exemple : les crèmessolaires pour les enfants atteintsde la maladie de la lune. Ces pro-duits sont prescrits hors AMM etpourtant remboursés aux fa-milles.

Les spécialités, produits ou pres-tations faisant l'objet de l'arrêténe peuvent être pris en chargeque si leur utilisation est indis-pensable à l'amélioration del'état de santé du patient ou pouréviter sa dégradation. Ils doiventen outre être inscrits explicite-ment dans le protocole de soinsmentionné à l'article L. 324-1 ducode de la sécurité sociale. L'ar-rêté précise le délai au terme du-quel le médecin-conseil et lemédecin traitant évaluentconjointement l'opportunitémédicale du maintien de la pres-cription de la spécialité, du pro-duit ou de la prestation. Lorsquela spécialité pharmaceutique, leproduit ou la prestation bénéfi-cie d'au moins une indicationremboursable, il est pris encharge ou remboursé en appli-cation des dispositions des ali-néas précédents dans les mêmesconditions que celles qui s'appli-quent à l'indication ou aux indi-cations prises en charge. Lorsque

la spécialité pharmaceutique, leproduit ou la prestation n'est ins-crit sur aucune des listes men-tionnées aux articles L. 162-17 ouL. 165-1 du code de la sécuritésociale ou à l'article L. 5123-2 ducode de la santé publique, il estpris en charge ou remboursédans la limite d'une base forfai-taire annuelle par patient fixéepar décision des ministres char-gés de la santé et de la sécuritésociale, après avis de l'Union na-tionale des caisses d'assurancemaladie.

Cette possibilité est liée à l’éla-boration de guides de bonnespratiques de la santé par la HASavec une liste LAP. Une difficultésupplémentaire apparaît pourles maladies rares.

Même si la HAS valide la liste LAPd’une maladie rare, l’assurancemaladie n’est pas obligée derembourser.

Actuellement peu de produitshors liste sont remboursés. Il estvrai qu’il y a peu de PNDS mala-dies rares.

Depuis l’affaire du MEDIATOR etdes assises du médicament quiont été créées à cette occasion, ils’agit de sécuriser les PNDS asso-ciés à une liste LAP dans le cadrede l’article 56 en vue de la qua-lité de soins. On voit donc l’im-portance du PNDS qui conduit àune amélioration des soins pourdes maladies rares mal connuesdu monde médical en raison de

leur nombre (plus de 6000).

Cependant comment être sûrque les médecins traitants utili-seront les PNDS ?

En l’absence de financementHAS, c’est au malade de diffuserles documents vers le médecintraitant.

L’information est fournie via lesite HAS, les associations et lesrevues médicales. Là encore lesoutien financier des labora-toires est prépondérant fauted’autres financements !

Nous n’entrerons pas dans le dé-tail d’élaboration d’un PNDS,d’une liste LAP, d’un guide pa-tient et d’un référentiel debonnes pratiques à l’usage desprofessionnels associés à un ré-sumé sur la pathologie.

Néanmoins ces documents sontde la responsabilité du centre na-tional de référence de la maladierare concernée.

Le processus nécessite :• Un groupe de rédaction (4-5spécialistes) issu du centre de ré-férence• Un groupe de lecture élargi• Un groupe de travail auquel lesassociations participent

La HAS a publié une méthodolo-gie pour la rédaction d’un PNDSbasé sur l’exigence de preuves àpartir de recherches documen-taires fiables.



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(Schéma élaboré par la HAS dans le cadre de ses guides

référentiels méthodologique disponibles en ligne sur le site

www.has-sante.fr)



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ConClusions :

La création pour une maladie rare d’un PNDS, d’une LAP, d’un guide patient et d’un référentiel professionnel est

une nécessité pour assurer une prise en charge correcte de la pathologie et faire reconnaître ses spécificités.

Le cas du spina bifida et des dysraphies spinales.

Le centre national maladies rares spina bifida a été créé en mai 2007. mais depuis le PNDS sur le spina bifida

ainsi que les recommandations HAS n’ont pas avancé.

Un début de document a été élaboré en 2008 et une première bibliographie a été adressée par le centre au ser-

vice documentaire de la HAS qui n’a pas réagi.

Un médecin de la HAS a été nommé.

L’ASBH est intervenue à de nombreuses reprises auprès du centre et de la HAS, sans avancée significative de

la situation.

Pourtant la HAS a inscrit le PNDS spina bifida dans ses programmes annuels de travail. Il devait être réalisé en

22 mois…

La création du centre de référence depuis 4 ans, les multiples interventions de l’ASBH auprès de la direction du

CHU et de la HAS et des équipes médicales n’ont pas fait progresser la reconnaissance du spina bifida au niveau

national ainsi que la prise en charge médicale qui en découle.

Cette situation peut-elle perdurer au détriment de la prise en charge des patients dans toute la France ?

Merci de vos réactions.

Viaicu PC et coll. «Cucumber Anaphylaxis in a Latex Sensitized

Patient. J Investig Allergol Clin Immunal, 2011 ; 21 ; 236-239

RéféRENCE

Les réactions croisées entre latex et aliments sont connues depuis plu-sieurs années, banane, avocat, kiwi, châtaigne, etc... La liste des alimentsresponsables de ce syndrome ne cesse de de s’accroître. un nouveau casd’allergie croisée latex-concombre vient d’être publié.L’interrogatoire de la patiente a retrouvé un épisode d’urticaire lors de laconsommation de papaye 3 mois avant l’accident. Ce premier incidentavait été exploré et avait permis de mettre en évidence une sensibilisationau latex ignorée jusque là.La patiente tolérait tous les fruits sauf la papaye mais avait par la suite présenté une réaction lors d’un contact accidentelavec le latex (prurit et papules).Des examens approfondis ont confirmé la réactivité croisée entre peau de concombre, papaye et latex.

Le concombre: encore luiJIM - Réaction croisée avec le latex, unautre méfait du concombre




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A propos de l’émission « C DANS L’AIR »

Courrier adressé à Monsieur LELOUS HervéDirecteur de Vivasanté Juvasanté

Réponse de Monsieur LELOUS Hervé

Lors de l’émission « C dans l’air » diffusée sur france 5, le 10 novembre 2010, en évoquant la prise de vi-tamines, vous avez fait allusion aux personnes handicapées, atteintes de « Spina Bifida », dont vous avezécorché le nom pour commencer en parlant de « Spina Bifina ». Vous avez également ajouté que ces personnes étaient des « débiles mentaux légers ou profonds » ; denombreux adhérents de notre association ont suivi cette émission et ont été particulièrement stupéfaits,voire révoltés en constatant la façon dont vous les avez traités !Vous ignorez sans doute tout de cette pathologie qu’est le spina bifida et je peux vous affirmer qu’en aucuncas, les personnes « spina bifida » sont comme vous le décrivez ; nous avons au sein de notre associationdes personnes ayant fait des études supérieures, très diplômées (BaC + 5, voire plus), gérant leur handi-cap au quotidien, ayant une vie de couple, ayant des enfants, une vie de famille et occupant des emploistrès divers.en aucun cas, vous ne pouvez vous permettre de qualifier ces personnes de la sorte ; je demande par consé-quent que vous apportiez un démenti aux propos tenus et si vous le souhaitez, vous pourrez verser unesubvention de fonctionnement à notre association, membre du Comité d’entente des associations repré-sentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés, reconnue comme Grande Causenationale 1995 et 2003.

Danielle DELPIERRE

Conseillère ASBH

J’ai bien reçu votre courrier du 10 janvier 2010 et je vous prie d’ac-

cepter toutes mes excuses en votre nom et pour toutes les per-

sonnes de votre association.

Mes propos étaient erronés et en aucun cas n’auraient dû s’adres-

ser de façon globale à l’ensemble des personnes qui vivent et sur-

montent leur handicap au quotidien.

Le but de mon intervention était de montrer qu’une supplémentation en acide folique, un geste

simple, diminue les risques d’apparition du spina bifida ; alors que l’ensemble des participants à

l’émission de « C’est dans l’Air » était opposé de manière globale à toute supplémentation vitami-

nique.

J’ai alors fait une épouvantable confusion et je comprends à juste titre votre révolte et vous re-

nouvelle mes regrets et mes excuses.

Comme vous le suggérez, vous recevrez prochainement un don de la Fondation Le Lous afin de

contribuer au fonctionnement de votre association dans le soutien qu’elle apporte aux personnes

handicapées et aux parents d’enfants handicapés.

Je vous prie de recevoir, Chère Madame, l’expression de mes meilleures salutations.

Hervé Le Lous



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Commentaire de Madame DELPIERRE Danielle

une subvention de 2 000 € vient d’être attribuée à l’aSBH grâce à de nombreux échanges de mails depuisplus d’un an, suite à une émission « C dans l’air » animée par Yves CaLVI et dont M. LeLouS était l’invité pourparler de compléments alimentaires, notamment de vitame B 9 ; il avait été insultant envers les personnesatteintes de spina bifida.(c’est un adhérent qui m’a alertée sur ce sujet et j’ai pu voir la vidéo de l’émissionsur internet). J’ai adressé un courrier à ce monsieur qui m’a fait la réponse ci-dessous (dont vous avez étédestinataire). ensuite un certain temps s’est passé et toujours rien, je l’ai donc relancé et puis il m’a été de-mandé de fournir plusieurs documents relatifs à l’association (bilan, activités, etc…), c’est ce que j’ai fait etla demande a enfin abouti, car je n’ai pas lâché prise.

Danielle

RnDLdommage qu’un représentant de l’ASBH n’ait pas été invité aux

débats. Nous aurions su apporter des preuves de médecine et

alimenter positivement les débats.

Monsieur ruQuIer,

Je vous écris pour vous exprimer mon mécontentement àpropos de l’une de vos interventions que je trouve inad-missible. Dans l’émission « on n’est pas couché » vous par-liez de la psychose de ces dernières semaines qu’ont causéles légumes, et avez dit « tous les légumes ne sont pasdangereux, au téléthon ils sont plutôt sympathiques ». Jepense que ceci relève plus de la volonté de tenter de faireun bon mot et de provoquer, que d’une méchanceté pure,mais en tant qu’homme public et présentateur de télévi-sion, vous ne pouvez pas raconter n’importe quoi.

en ce qui me concerne, je déteste la manière dont le té-léthon est animé car je considère que c’est une émissionvoyeuriste qui met en scène la souffrance des personneshandicapées, mais je considère qu’à travers cette émis-sion, vous avez insulté les personnes handicapées.

en relayant des clichés pareils, vous contribuez à véhicu-ler l’idée que les personnes handicapées sont des « lé-gumes » donc ne sont capables de rien, et vous, (et lesmédias par extension, car les médias nous font beaucoupde mal), donnez une très mauvaise image des personneshandicapées (dont je fais partie, je suis en fauteuil rou-

lant). Cela ne participe pas à démystifier le handicap et aucontraire alimente la peur et les aprioris que certainespersonnes, les employeurs notamment, peuvent avoir vis-à-vis de nous, personnes les plus handicapées, car il fautsavoir que ce sont toujours les personnes les moins han-dicapées qu’on embauche.

Ce n’est pas parce que on est en fauteuil, qu’on parle avecdifficulté ou autre, que l’on n’a pas de cerveau (je suis postbac) et que l’on n’a pas le droit au respect, et je pense quevous-même seriez, avec raison, extrêmement attristé sil’on se moquait de votre homosexualité car cela serait ab-solument abject.

J’apprécierais que vous reconnaissiez votre erreur lorsd’une prochaine émission ou que vous lisiez cette lettre,je n’y crois pas trop néanmoins.Je serais très heureuse de vous rencontrer pour faire tom-ber ces aprioris.

Veuillez agréer, Monsieur, l’expression de ma considéra-tion distinguée.

Une adhérente ASBH en colère

Lettre ouverte à M. Laurent RUQUIER et à la production FRANCE 2


Par Soizic MIRZEIN

Le système français des af-fections longues durées(ALD) permet aux per-

sonnes porteuses des affectionsnommées dans 30 catégories debénéficier d’une prise en chargeà 100% des frais liés à leur mala-die qui sont reconnues commenécessitant un suivi et des soinsprolongés (plus de six mois) etdes traitements coûteux.

Ce système se distingue du tauxd’invalidité déterminé par la mai-son départementale des per-sonnes handicapées (MDPH) àpartir d’un guide barème d’inva-lidité publié par décret n°2004-1136 du 21 octobre 2004modifié le 6 novembre 2007. Cesystème concerne uniquementle remboursement des soins etn’ouvre pas droit à la Prestationde Compensation du Handicap(PCH) et à l’Allocation AdulteHandicapé (AAH) ou à touteautre prestation liée au handi-cap.

Concernant le spina bifida, noussavons tous à quel point le ma-tériel utilisé, les nombreusesconsultations chez les médecins,tous les actes médicaux, parfoismême les opérations chirurgi-cales, les forfaits et les actes mé-dicaux peuvent coûter très cher.

A cela s’ajoutent les coûts de mu-tuelle et d’assurance augmentéspar le handicap.

Néanmoins le spina bifida ne faitpas partie des 30 ALD listées parle ministère de la santé et pré-vues au code de la sécurité so-ciale (art. D 322-1), comme c’estle cas de la plupart des maladiesrares, trop difficiles à identifier età diagnostiquer.

La loi n° 2004-810 du 13 août2004 relative à l’assurance mala-die a donné à la Haute Autoritéde Santé (HAS) trois missionsdans ce dispositif rénové, com-plémentaires :

1. émettre un avis sur le décretfixant la liste des ALD, ce qui re-vient à expertiser toute adjonc-tion ou radiation envisagée,

2. formuler des recommanda-tions sur les critères médicauxutilisés pour la définition desALD,

3. formuler des recommanda-tions sur les actes et prestationsnécessités pour la prise encharge des différentes affectionsconcernées.

L'objectif est de pouvoir servir de

support aux protocoles de priseen charge des patients atteintsd’ALD.

La HAS a émis un avis (novembre2005) sur l’ensemble des mala-dies rares refusant la créationd’une ALD spécifique maladiesrares en raison, notamment deleurs grandes différences. Sonaction se base donc plutôt sur lacréation de protocole nationalde diagnostic et de soins (PNDS)visant à améliorer la prise encharge de ces maladies rares.

Pour remédier à ce problème, ona créé les ALD « 31 et 32 » quipermettent d’accorder la priseen charge à 100%. Elles concer-nent :

a Les affections non inscritessur la liste et répondant aux cri-tères suivants : forme évolutiveou invalidante d'une affectiongrave caractérisée pour des soinsd'une durée prévisible de plus desix mois.

a De polypathologies invali-dantes nécessitant des soinscontinus d'une durée prévisiblesupérieure à six mois.


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SPINA bIfIDA et AffeCtIoNS LoNgue DuRée :CommeNt béNéfICIeR De LA meILLeuRe PRISe

eN ChARge De voS fRAIS méDICAux ?



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Le spina bifida entre ici dans ladernière catégorie et doit per-mettre d’obtenir le 100% ; si lemédecin vous oppose un refus, ilfaut protester en évoquant cestextes qui donnent droit à laprise en charge des soins et destraitements ainsi qu’au transportgratuit vers les centres de réfé-rence maladies rares.

Les PNDS émis par la HAS de-vraient aussi permettre de sup-primer le réexamen régulier desALD hors listes au bout de 2 ans,en se basant sur ce PNDS prééta-bli.

Le protocole de

soins : fondement

de la prise en

charge à 100%

Pour bénéficier de ce statut exo-nérant, il faut que vous établis-siez avec le médecin traitant unprotocole de soins.

Ce protocole de soins coordonnéva indiquer les soins et les traite-ments nécessaires à la prise encharge et au suivi de votre mala-die pris en charge à 100 % etceux qui sont remboursés auxtaux habituels de la sécurité so-ciale (certains soins et traite-ments peuvent ne pas être prisen charge, comme par exempleles spécialités pharmaceutiquesnon inscrites sur la liste des mé-dicaments remboursables).

Il indique aussi les autres prati-ciens qui vous suivront dans lecadre du traitement de votre ma-

ladie, ainsi que leur spécialité.Vous pourrez ainsi consulter di-rectement les médecins men-tionnés dans le protocole desoins sans passer par votre mé-decin traitant.

Attention : Vous établissez ceprotocole avec votre médecintraitant en collaboration avec lesautres médecins qui vous sui-vent dans le cadre de votre af-fection. Il faut absolument lessaisir car le médecin traitant peutdifficilement connaître toutes lesdifficultés liées à un handicapaussi complexe que le spina bi-fida. Cela vous permettra d’êtresûr d’avoir un protocole cohé-rent et d’être remboursé pour lesactes que vous aurez sûrement àpasser.

Parfois même, à titre déroga-toire, notamment si le diagnosticest fait à l'hôpital ou en urgence,un médecin autre que votre mé-decin traitant peut établir ce pro-tocole de soins. Votre prise encharge à 100 % pourra alors êtreouverte pour une durée de sixmois, éventuellement renouve-lable.

Il faudra alors vous rapprocherdu médecin traitant que vousavez déclaré, afin qu'il établisseun nouveau protocole de soins.Le protocole est établi pour unedurée déterminée, indiquée surle protocole de soins par le mé-decin conseil de l'Assurance Ma-ladie.

C'est votre médecin traitant quiassure l'actualisation du proto-

cole de soins, en fonction devotre état de santé, des avancéesthérapeutiques ou si vous-mêmeou si l'un des spécialistes quivous suit en fait la demande.

Et si je ne suis

pas d'accord ?

Vous devez signer le protocolepour qu’il soit transmis à l’assu-rance maladie et rien ne vousoblige à signer un protocolepour lequel vous êtes en désac-cord.

Après enquête, nous noussommes aperçus qu’un grandnombre de personnes porteusesde spina bifida ignorent jusqu’àl’existence même d’un protocoleles concernant.

Vous pouvez changer de méde-cin traitant si vous estimez qu’ilne vous propose pas de proto-cole adapté. Ce droit vous est ac-quis et le changement demédecin traitant n’a aucuneconséquence financière sur vosremboursements ! Vous avez ledroit de changer de médecintraitant autant de fois que vousle souhaitez, gratuitement etsans avoir à vous justifier, dans lamesure où vous le déclarez à l’as-surance maladie.

Vous devez remplir à chaque foisun formulaire de déclaration dechoix du médecin traitant.



12

En cas de désaccord avec la déci-sion envoyée par votre caisse,des voies de recours sont ou-vertes.

Elles peuvent être soit « médi-cales » (expertises), soit « admi-nistratives » (Commission deRecours Amiable puis Tribunaldes Affaires de Sécurité Sociale).Les voies de recours sont indi-quées dans le courrier adressépar votre caisse. N'hésitez pas àen parler avec votre médecintraitant ou à contacter votrecaisse d'Assurance Maladie.

Pour plus d'informations, vouspouvez consulter le guide pa-tient A.L.D de l’assurance mala-die disponible sur le sitewww.ameli.fr

Attention

Vous devez connaître et possé-der votre protocole de soins cequi est rarement le cas. Le proto-cole est signé par le médecin etson patient !

Conservez votre protocole desoins pour pouvoir le présentersystématiquement, informer cor-rectement les professionnels quivous suivent et être correcte-ment remboursés. En cas d’ur-gence, la prise en chargerétroactive est prévue, mais il estpréférable d’éviter cette situa-tion.

En cas de perte, contactez rapi-dement votre CPAM pour en de-mander une copie.

Quel lien avec le

dossier médical

personnel (DMP) ?

Le DMP devra faire partie deslieux où l’on peut retrouver votreprotocole de soins, qu’il y soitmis par votre médecin traitantou par vous-même dans la partiedestinée à l’expression person-nelle du patient. C’est la garantiede pouvoir retrouver votre pro-tocole et de permettre aux soi-gnants qui vous suivent d’y avoiraccès facilement.

l L'ordonnance bizone

L'ordonnance bizone permet dedistinguer clairement les pres-criptions en rapport ou non avecl’ALD. Seuls les actes et presta-tions prescrits sur la partie hautede l'ordonnance seront rem-boursés à 100 % au titre de l'ALD. Les soins et les traitements enrapport avec l’ALD exonérantesont pris en charge à 100 % sur labase du tarif de la sécurité so-ciale. À cet effet, le modèle d'or-donnance, l'ordonnance bizone,a été créé en application de l'ar-ticle R. 161-45 du code de la sé-curité sociale. Elle comportedeux zones distinctes : aUne partie haute réservée auxsoins en rapport avec l'ALD, prisen charge à 100 %.a Une partie basse, réservéeaux soins sans rapport avecl'ALD, remboursés aux taux habi-tuels de la sécurité sociale.

Vérifiez bien que les soins prati-qués et traitements prescritssont inscrits au bon endroit pour

bénéficier de votre rembourse-ment !

Les ALD avec an-

cien formulaire

appelé PIRES

Certains d’entre vous ont bénéfi-cié du régime des ALD sous le ré-gime du formulaire PIRES(formulaires verts utilisés avant lamise en place du protocole desoins). Ceux-ci restent validesjusqu'à leur renouvellement.

Ils seront progressivement rem-placés par le nouveau protocolede soins (formulaire violet), aufur et à mesure de la publicationdes recommandations de laHaute Autorité de santé (HAS).Dans l'intervalle, vous n'avez pasà présenter le volet du protocolede soins aux médecins que vousconsultez.

Si vous avez déclaré un médecintraitant, vous serez dans le par-cours de soins coordonnés pourles consultations et prestationsnécessaires.En cas de doute, consultez votreCPAM pour obtenir plus d’infor-mations sur votre suivi.

Cela signifie t-il

que je n’ai rien à

payer pour mes

soins ?

Malheureusement, le fait de voirses soins pris en charge à 100%ne dispense pas de devoir assu-mer des restes à charge parfoisimportants.


l Hors cadre ALD

Evidemment, ne sont pas concernés par l’exonération les actes et produits n’ayant pas de rapport avecl’ALD ou qui n’ont pas été prévus dans le protocole de soin comme tels ! C’est pour cette raison que l’éta-blissement du protocole est une étape importante à ne pas négliger car elle conditionnera le rembour-sement des actes nécessaires,même s’ils n’étaient pas pro-grammés et prévus au momentde sa rédaction (par exemple,une opération de neurochirurgienécessitée par l’état du maladeque rien ne révélait lors de la de-mande d’ALD).

Les taux de remboursement sontindiqués par le guide ALD de l’As-surance Maladie :

l Les dépassements d’honoraires des praticiens.

Le remboursement des consultations et des actes en dehors de l’ALD sont fixés à 70% de la base de rem-boursement de la sécurité sociale dans le cadre du parcours de soins coordonnés (avec déclaration et

consultation du médecin traitant)et à 30% en dehors.

Les tableaux suivants vous indi-quent le montant remboursépour chaque praticien que vouspouvez consulter en dehors devotre ALD :

En dehors du parcours de soins(taux de remboursement : 30%) :

Attention : Pensez à mettre à jour votre carte vitale en pharmacie ou dansles guichets de votre CPAM pour bénéficier de la prise en charge de votre ALD.


13


Dans le cadre du parcours de soins (taux de remboursement : 70%) :


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15

Vous consultez un médecin correspondant sur avis de votre médecin traitant.

Votre médecin traitant peut vous orienter vers un autre médecin. Ce dernier est alors appelé «médecincorrespondant».

Deux situations peuvent se présenter:

avotre médecin traitant vous oriente vers un autre médecin pour des soins réguliers (exemple: un car-diologue), on parle alors de suivi régulier;a votre médecin traitant vous oriente vers un spécialiste pour un avis ponctuel.


Attention aux dépassements d’honoraires des médecins non conventionnés ou conventionnés secteur2. Vous disposez du droit d’être informé des prix des consultations et des actes que l’on vous propose(Article L1111-3 Code de la santé publique). Par ailleurs, depuis le 1er février 2009, vous devez disposerd’une information écrite préalable dès lors que le montant des honoraires est égal ou supérieur à 70 €,dépassement d'honoraires inclus (arrêté du 2 octobre 2008 publié au JO du 11 octobre 2008).

L’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie (UNCAM) a relevé qu’en 2010, 25 % des médecins li-béraux exerçaient dans le secteur 2 à honoraires libres, avec une proportion nettement plus élevée chezles spécialistes (41 %) que chez les généralistes (7 %).

La moyenne d’un dépassement d’honoraires, est, en 2010 mesurée à 54% de la base des rembourse-ments sécurité sociale.

On constate aussi une inégalité terrritoriale puisque les dépassements les plus fréquents et les plus oné-reux sont concentrés dans certaines régions à fort pouvoir d’achat et à fortes densités : Paris, l’Ouest del’Ile-de-France, le Rhône, puis la Côte d’Azur ou l’Alsace.


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l Pour les dispositifs médi-caux: la différence entre le tarifremboursé par l’Assurance Mala-die et le prix pratiqué par votrefournisseur (prix de vente)

L’ASBH, en tant que fournisseurde matériel médical, s’engage àpratiquer les prix remboursés parla sécurité sociale et les prix lesplus bas possibles concernant lematériel non remboursé (hy-giène, palliatifs incontinence, …).

Dans le cadre du handicap, laPCH (Prestation de Compensa-tion du Handicap) peut vousaider à prendre en charge cesfrais supplémentaires dans la li-mite de 100 euros par mois,lorsque la CDAPH vous accordeune aide au titre des chargesspécifiques.

Pour toute information supplé-mentaire sur la constitution d’undossier auprès de la CDAPH,contactez l’ASBH et votre MDPHpour obtenir les documents.

l La participation de 1 €, dé-duite automatiquement de vosremboursements depuis le 1erjanvier 2005

Cette participation est comptéedans les tableaux précédents.

l Le forfait hospitalier, c’est-à-dire la participation financièreaux frais d’hébergement et d’en-tretien pour toute hospitalisationde plus d’une journée

Lors d’une hospitalisation, le for-fait journalier hospitalier parti-cipe aux frais de l’hôpital et

s’applique à tous, même les per-sonnes bénéficiant du 100%. Ilest dû pour tout séjour supérieurà 24 heures dans un établisse-ment de santé.

À partir du 1er janvier 2010, leforfait hospitalier, fixé par arrêtéministériel, passe à :

a 18 € par jour en hôpital ou enclinique ;a 13,50 € par jour dans le ser-vice psychiatrique d'un établis-sement de santé.

L'Assurance Maladie ne rem-bourse pas ce forfait. Il est parfoispris en charge par les mutuellesou les complémentaires santé,renseignez-vous auprès de votrecomplémentaire, notammentavant de la choisir. Pour accéderà une complémentaire, rensei-gnez-vous auprès de l’ASBH et devotre CPAM pour savoir si vousbénéficier d’une aide.

Néanmoins les personnes sui-vantes sont exonérées de ce for-fait :

a Femme enceinte hospitaliséependant les quatre derniers moisde la grossesse et jusque douzejours après l'accouchement ; a Bénéficiaire de la CouvertureMaladie Universelle complémen-taire (C.M.U.C.) ou de l'Aide Médi-cale de l'État (A.M.E.) ;aEnfant nouveau-né hospitalisédans les trente jours suivant sanaissance ;a Hospitalisation est due à unaccident du travail ou à une ma-ladie professionnelle ;a Soins dans le cadre d'une hos-

pitalisation à domicile ;a Enfant handicapé de moinsde 20 ans hébergé dans un éta-blissement d'éducation spécialeou professionnelle ; a Titulaire d'une pension mili-taire.

Quel lien avec la

Couverture Maladie

Universelle (CMU)

et complémentaire

(CMUC )?

La CMU et la CMUC permettentl’accès à ceux qui n’en ont pas lesmoyens de bénéficier d’une as-surance maladie gratuite prenanten charge les soins à 100% etd’une complémentaire santé.

Beaucoup de personnes handi-capées ont des revenus faibles etpeuvent bénéficier de la CMU.Mais leurs revenus sont parfoistrop importants pour bénéficiergratuitement de la CMU complé-mentaire. Il est possible, danscette situation, d’accéder à l’aidepour une complémentaire santéproposée par l’Assurance Mala-die aux personnes dont les reve-nus dépassent de moins de 26%le plafond fixé pour la CMUC.


Le bénéficiaire obtient une réduction du montant de ses cotisations et peut choisir une complémentairesur une liste transmise par la CPAM. Il peut aussi bénéficier d’une dispense d’avance de frais médicaux.

MONTANTS DE L’AIDE AU PAIEMENT D’UNE COMPLEMENTAIRE SANTE

l Le ticket modérateur et le forfait à 18 €

Le ticket modérateur est la partie des dépenses de santé qui reste à votre charge après le rembourse-ment de l’Assurance Maladie. Pour les actes dépassant un certain tarif (pour les soins supérieurs à 91 €),le ticket modérateur qui reste à votre charge est remplacé par une participation forfaitaire de 18 €.


18

Le montant de l'aide varie en fonction de l'âge. Quant au plafond de ressources à ne pas dépasser, il est ré-évalué chaque année au 1er juillet. en outre, au 1er janvier 2012, il atteindra le plafond de la CMuC majoréde 30 %.



19

Les personnes qui bénéficient d'une prise encharge à 100 % en raison de leur situation ou deleur état de santé sont exonérées de la participa-tion forfaitaire de 18 € ainsi que du ticket modéra-teur.

Nous vous conseillons néanmoins de choisir unecomplémentaire qui puisse couvrir ces frais lemieux possible dans le cas où certains de vos soinsne soient pas reconnus comme rentrant dans lecadre de votre ALD. Il peut s’agir d’un défaut devotre protocole de soin qui n’a pas été suffisam-ment large ou d’une autre pathologie sans lienavec votre spina bifida mais qui peut quand mêmeengendrer des frais importants.

Il ne faut pas oublier que les personnes en ALDpeuvent être touchées par d’autres pathologies,coûteuses également.

l Les franchises médicales

En application de l'article 52 de la loi du 19 décem-bre 2007 de financement de la sécurité sociale pour2008 et du Décret du 26 décembre 2007, une fran-chise annuelle s’applique à partir du 1er janvier2008 sur les boîtes de médicaments, les actes pa-ramédicaux et les transports sanitaires.

Le montant de la franchise est:

a de 50 centimes d’€ par boîte de médicaments etpar acte paramédical,a de 2 € par transport sanitaire.

Pour éviter de pénaliser les plus malades, le mon-tant de la franchise ne pourra excéder un plafondglobal de 50 € par an. Il a aussi été mis en place unplafonnement journalier de 2€ par jour pour lesactes paramédicaux et de 4€ par jour pour lestransports sanitaires.Les bénéficiaires de la couverture maladie univer-selle complémentaire, les enfants mineurs et lesfemmes enceintes en sont exonérés.

Les associations dénoncent l’exclusion des ALD deces franchises ce qui est illogique au regard de leurdispense de la plupart des autres restes à charge etdes frais engendrés (jusqu’à 1000 € par mois pourdes personnes lourdement atteintes bénéficiantdéjà de peu de revenus).

Le bénéfice d’une complémentaire santé est indis-pensable si vous pouvez y recourir et doit être exa-miné minutieusement pour vérifier que tous cesrestes à charges sont couverts le plus intégrale-ment possible.Fiez-vous aux documentations écrites et aux pro-jets de contrat fournis et non aux renseignementsd’un commercial qui vous certifie que votre reste àcharge sera couvert : un engagement écrit est né-cessaire.


Références :

Site de l’Assurance Maladie :

http://www.ameli.fr/

Site de la HAS : http://www.has-

sante.fr

Portail de la sécurité sociale :

http://www.securite-sociale.fr


20

Quelles difficul-

tés à faire recon-

naître le Spina

bifida comme une

affection longue

durée ?

Pour toutes les ALD, la HAS apointé la difficulté de reconnais-sance du critère portant sur les «soins particulièrement coûteux ».Comme elle l’explique dans sonavis de décembre 2007 : « cettenotion (…) n’est pas définie auplan légal ; en outre, elle ignorela variabilité des coûts à patholo-gie constante (…) qui s’observe àla fois dans le temps et selon lesindividus (…). En réalité, seulel’hospitalisation détermine tou-jours des coûts significativementplus élevés. Pour autant, il n’estpas envisageable de fonder l’en-trée en ALD sur les stades des af-fections avec aggravationnécessitant une hospitalisation.Une telle voie emporterait eneffet deux risques majeurs : unrisque de dévoiement du recoursà l’hospitalisation pour obtenirl’ALD (en l’absence de méca-nisme d’évaluation de la perti-nence des hospitalisations) ; etun risque de voir les malades sta-bilisés en ambulatoire supporterde ce fait des restes à charge éle-vés (jusqu’à 1 000€ par an horsdépassements par exemple pourles malades atteints de patholo-gies cardio-vasculaires). »

L’hospitalisation n’est pas systé-matique pour les personnes por-teuses de Spina bifida même sielle reste encore trop fréquente.Le non recours à l’hospitalisation

ne doit donc pas écarter la per-sonne du bénéfice du régime del’ALD et du 100%.

Pour cela, il faut en revenir auxcritères évoqués en début d’arti-cle et s’appuyer sur plusieurspoints :

l La prise en charge du spina bi-fida est évidemment supérieureà 6 mois puisque l’atteinte estcongénitale et définitive.l L’obésite et les infections uri-naires doivent être combattuescompte tenu des risques d’in-suffisance rénale et cardio vascu-laire qui démontrent le caractèreévolutif des conséquences de lapathologie.l Sa forme et ses conséquencessont potentiellement évolutives.Il est pour cela indispensable dedemander un certificat circons-tancié d’un neurochirurgien ainsiqu’éventuellement d’un uro-logue, d’un gastroentérologue etd’autres spécialistes intervenantdans le suivi habituel.l Le SB nécessite des soins conti-nus, qu’il s’agisse de sondages,ports de palliatifs, examens uro-logiques et gastroentérologiquespour vérifier l’état des reins et desinstestins, de consultations de di-vers spécialistes, d’une surveil-lance neurologique même enl’absence d’hydrocéphalie à lanaissance (une syringomyélie,une hydrocéphalie ou d’autresmalformations peuvent survenirplus tardivement) ou d’autressoins. Il faut réaliser un bilan pré-cis de tous les actes nécessaireset de ceux envisageables.L’ASBH appelle de ses vœux laprise rapide de recommanda-tions par la HAS, en collaboration

avec le CHU de Rennes ainsi quel’obtention d’un PNDS pour par-venir enfin à établir une prise encharge unifiée et un documentde référence national pour lespersonnes porteuses de dysra-phies spinales.

Qu’est ce que la

LAP ?

La Liste des Actes et Prestationsétablie par la HAS pour chaqueALD permet de connaître préci-sément tous les actes médicauxqui peuvent être compris dans laprise en charge 100% et la des-cription complète du parcoursde soin. En complément duPNDS, elle sert de référence pourétablir les actes, les produits etles prestations qui pourront êtreinclus dans le protocole et doncpris en charge à 100%.

L’ASBH réclame également l’éla-boration rapide d’une listed’actes et de prestations concer-nant les dysraphies spinales, àétablir par la HAS, en collabora-tion avec le CHU de Rennes pours’assurer que tous les actes né-cessités dans le cadre des dysra-phies et du spina bifida pourrontdonner lieu à une prise en chargeintégrale.


Six groupes de travail ont été constitués:

n Groupe 1 : Améliorer les conditions d’octroi de l’autorisation de mise sur le marché (AMM)n Groupe 2 : Renforcer le système de surveillance des médicamentsn Groupe 3 : Encadrer les prescripteurs hors AMMn Groupe 4 : Développer l’information sur les produits de santén Groupe 5 : Optimiser la gouvernance et clarifier les missions des organismes intervenant dans les pro-

duits de santén Groupe 6 : Renforcer le contrôle et l’évaluation des dispositifs médicaux

Ces groupes de travail ont élaboré des propositions sur l’évaluation, le suivi, l’utilisation et la promotiondes produits de santé, afin de garantir une sécurité optimale aux patients, tout en préservant les capaci-tés d’accès à l’innovation.La présidence des groupes de travail est confiée à des personnalités dont la compétence est reconnue.La coordination des Assises est assurée par un comité composé des présidents, des vice-présidents, desrapporteurs et placé sous la responsabilité de M. Edouard COUTY, rapporteur général.Le comité veillera au bon déroulement des travaux et à leur cohérence globale.Il garantira l’indépendance des débats et la libre expression de chacun.Les débats ont été filmés et sont disponibles sur le site santé du ministre.

François HAFFNER a été invité à siéger dans le groupe 6 sur les dispositifs médicaux et dans le sous groupehandicap durant 7 semaines au nom de l’Alliance Maladies Rares.

Nous vous présenterons les conclusions et nos revendications dans une lettre du spina bifida ultérieure.


21

Après la remise du rapport de l’Inspection Généraledes Affaires Sociales sur le Mediator le 15 janvier der-nier, Xavier BERTRAND, Ministre du Travail de l’Emploiet de la Santé et Nora BERRA, Secrétaire d’Etat char-gée de la Santé, ont souhaité engager une largeconcertation sur la refonte du système de sécurité sa-nitaire des produits de santé - incluant les dispositifsmédicaux.

L’objectif de ces Assises est de restaurer la confiance dans le système de sécurité sanitaire des produits desanté, en construisant une vision stratégique nationale de la politique des produits de santé, qui sera en-suite portée au niveau européen.

Prescripteurs des produits de santé, dispensateurs, utilisateurs, régulateurs, chercheurs, fournisseurs, per-sonnes qualifiées: la plus large représentativité a été souhaitée pour des contributions fructueuses à cesAssises.



22

Les spina bifida s’engagent pour l’ASbh et le handicap

HANDI-BARQUESà Narbonne le 28 mai 2011

A Narbonne, samedi 28 mai 2011, a eu lieu

pour la première fois une animation nommée ''

Handi-barques'' sur les berges du canal du

Midi.

''Handi-barques'' a donné l'occasion de réunir

de multiples associations concernant le handi-

cap.

Cette première manifestation fût un succés

avec diverses animations. J’ai eu l'honneur

d'être convié à représenter l'Association

Spina-bifida afin de la faire connaître.

De nombreuses personnes étant dans le mi-

lieu médical furent très intéressées et prirent

de la documentation, j'ai pû ainsi élargir la

connaissance de l'ASBH dans cette partie de

la région Narbonnaise.

Le 17 septembre 2011 aura lieu à Narbonne le

forum des Associations où ma présence re-

présentera l'ASBH ainsi que le 23 et 24 sep-

tembre 2011 à Carcassonne (venez nombreux

nous rencontrer).

Dans l'espoir que toutes

ces manifestations me

permettront d'effectuer de

nombreuses rencontres

afin de faire connaître

l'ASBH, et peut être de

rencontrer des personnes

concernées.

Kamel KHERDOUCHE

Administrateur ASBH

Délégué Régional



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Le vendredi 27 mai 2011Aix en Provence

a eu lieu

Mme WARIN, arrière grand-mère d'un ado SB

M. Gerphagnon, animateur du forum handicap

L'ASBH Provence Alpes Côte d'Azur et Corse a participé activement au 9ème Forum Handicap qui

s'est tenu à Aix en Provence le vendredi 27 mai 2011 sur le cours Mirabeau de 10h à 17h.

Cette année, l’ASBH PACA a eu une stagiaire qui a travaillé longuement à la préparation de ce

forum et qui nous a aidé toute la journée : il s'agit d'Aurélie Cancelier, étudiante en BTS. Grâce à

elle, notre stand n'a jamais été aussi beau et attractif pour le public. Cette jeune femme valide a

défendu et rallié notre cause !

Après l’appel de Tania sur le forum

ASBH, le stand a été tenu avec l’aide

de plusieurs adhérents ASBH ou de pa-

rents.

De l’avis général, le stand ASBH a été

très visité et notre handicap a été bien

présenté grâce au dynamisme com-

municatif de Tania.



24

Nous avons pu informer et sensibiliser le

public au SPINA BIFIDA et à ses consé-

quences et fait de la prévention par l'acide

folique.

Nous avons été l'une des rares associa-

tions de personnes handicapées qui a eu

une forte affluence tout le long de la jour-

née.

Nous avons reçu un public varié : tous les âges

étaient représentés et toutes les catégories so-

ciales sans oublier les professionnels de santé

(infirmières, psychologue etc...) et les représen-

tants d'autres associations de personnes handi-

capées ou culturelles et des personnes

handicapées ayant divers handicaps.

Un grand merci à tous ceux qui ont répondu pré-

sents lors de cette belle journée et rendez-vous

à l'année prochaine le vendredi 26/05/2012 !

La chanteuse, Michèle Torr était la

surprise de ce 9ème forum handicap

Mme Bodelet, parent d'un SB adulte

Mme Jacqueline Arnaud (SB adulte)

M. Jean-Pierre Bouvet

(élu aixois et conseiller général du 13)

Tania MENDEZ

Adulte SB

Déléguée ASBH Paca et Corse



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La convention AerAs (s'Assurer

et emprunter avec un risque Ag-

gravé de santé) a pour objet deproposer un grand nombre de so-lutions pour élargir l'accès à l'as-

surance et à l'emprunt despersonnes ayant ou ayant eu unproblème grave de santé.

Signée par les pouvoirs publics,les fédérations professionnellesde la banque, de l'assurance et dela mutualité et les associations demalades et de consommateurs,elle est en vigueur depuis le 6 jan-vier 2007.

La convention aeraS concerne lesprêts professionnels, les prêts im-mobiliers et les crédits à laconsommation dédiés.

Une nouvelle convention AerAs

est entrée en vigueur en 2011.

Les principaux aménagements ap-portés à la convention sont lessuivants :

1. renforcer l'in-formation,2. elargir le béné-fice d'une couver-ture du risqued'invalidité,3. améliorer les questionnairesde santé,4. relever les plafonds de mon-tants,5. rechercher des garanties al-ternatives à l'assurance.

avec cette nouvelle convention,les assureurs s’engagent à propo-ser, à compter du 1er septembre2011, une nouvelle garantie inva-

lidité destinée à répondre aux be-soins des personnes qui sont (ouqui ont été) malades, cette garan-tie ne comportant aucune exclu-sion de pathologie. La conventionaeras rénovée agit égalementpour une prise en compte plus ra-

pide des avancées thérapeu-

tiques et une meilleure

appréciation par les assureurs

des situations liées à des affec-

tions majeures. Par ailleurs, les

as-sureurs s’engagent à faciliter lesdémarches des candidats à l’em-prunt, ainsi que l’accès à la pro-priété des jeunes emprunteurs àrevenus modestes et en risque

aggravé de santé.

enfin, les questionnaires de santé

doivent être supprimés pour les

crédits à la consommation d’une

durée de moins de 4 ans et pour

les emprunteurs de moins de 50

ans si le montant du crédit ne dé-

passe pas 17 000 euros (au lieude 15 000 euros précédemment).

retrouvez toutes les informationssur le site de la convention aeraS:

http://www.aeras-infos.fr/

Extrait de l’Actu’el de l’Alliance

Maladies Rares

La nouvelle convention AERAS

Le montant mensuel de l’allocation aux adulteshandicapés mentionné à l’article L. 821-3-1 ducode de la sécurité sociale est porté à 727,61€

à compter du 1er avril 2011. Il sera porté à743,62€ à compter du 1er septembre 2011.




26

aIDer LeS uSaGerS De Sante, enSItuatIon PreCaIre, a aCQuerIrune MutueLLePar Daniel MONET

Lors du renouvellement de laConvention d’Objectifs et deGestion 2010-2013, le Conseil dela CNAMTS a modifié le mode decalcul des enveloppes des CPAMet orienté les dotations pour «garantir l’accès aux soins des as-surés, réduire les inégalités desanté et limiter la fragilisation so-ciale ».

Si les montants destinés à cetteaide sociale restent sensiblementéquivalents, des modificationsinternes de calcul permettentd’augmenter les aides aux pu-blics en situation de précarité (leseuil de précarité était de880€/mois en 2006).

Ainsi, les personnes ne pouvantavoir accès à la CMUC, peuventsolliciter leur CPAM, dès lors queleurs revenus restent inférieursau plafond de la CMUC +20%.

De même, les personnes en si-tuation de handicap peuvent dé-poser un dossier visant à faciliterle financement d’aides hu-maines, lors d’un retour à domi-cile après une hospitalisation, lefait que les CPAM déploient uneaide pour faciliter l’adhésion à unorganisme complémentaire est

tout à fait significatif de l’évolu-tion des coûts restant à chargepour l’assuré :

adépassements d’honorairesararéfaction du nombre de pra-ticiens conventionnés 1 (pour enavoir la liste, voir le sitewww.ameli.fr)adéremboursement de médica-ments, franchisesaaugmentation des forfaitsjournaliers

COMMENT EFFECTUER

SA DEMANDE ?

Adresser un courrier simple à laCPAM avec votre n° sécurité so-ciale, accompagné de votre avisde non imposition, du justificatifd’adhésion à la mutuelle.

Il n’est pas exclu, surtout s’il s’agitd’une première demande quevous soyez amenés à rencontrerune assistante sociale de la CPAMqui fera le tour des éventuellesaides dont vous pouvez bénéfi-cier : financement de certains dé-passements pour des matériels(type fauteuil roulant, besoin desprotections, etc…).

COMMENT CHOISIR SA

MUTUELLE ?

Avec l’explosion des « restes àcharge », les mutuelles ont éga-lement vu leurs tarifs augmenterde façon très forte.

Version courte : N’hésitez pas àdemander plusieurs devis etfaites-vous expliquer en détail lespropositions.

Version longue : plusieurs mu-tuelles, plusieurs contratsLes mutuelles ont été créées à lafin du XIXè siècle pour se proté-ger des aléas.A ce jour sur le marché on trouve:

ales mutuelles privées (typeAXA)ales mutuelles regroupées ausein de la fédération de la Mu-tualité Françaiseales mutuelles spécifiques àune profession ou un secteurd’activitéades mutuelles locales indé-pendantes



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2 types de contrats :

ales contrats groupe, souventproposé dans le cadre d’une ac-tivité professionnelleales contrats individuels, géné-ralement plus onéreux

CHOISIR UNE MU-

TUELLE

Des pièges à éviter !

ail est indispensable de vousfaire expliquer le détail dechaque garantie. Exemple : fraisd’optique = 100% tarif sécuritésociale. Cette garantie est de faitquasi nulle puisque le tarif sécu-rité est extrêmement faible. Ilvaut mieux choisir la mutuellequi offre un forfait représentatifdes coûts réels, par exemple200€ pour la monture et lesverresas’assurer efficacement :

- n’oubliez pas chaqueannée de relire vos nouvellesconditions. Très curieusement,les garanties les plus coûteusesvoient leur couverture se res-treindre !

- ne pas sur-assurer pourun risque très peu probable, àcourt terme : une personne ayantexcellente vision et une dentition

parfaite ne doit pas chercher lameilleure garantie pour ce do-maine mais être certain que lesautres lui conviennent

- vérifier les durées de ga-ranties pour les forfaits hospita-liers et les chambres seules. Ilarrive parfois que lors d’hospita-lisations particulièrementlongues, les mutuelles ne cou-vrent que sur un mois les forfaitshospitaliers et chambres seules,le reste à charge pour l’assuré dé-passe plusieurs milliers d’euros

- certaines mutuelles tien-nent compte du cumul annueldes prestations versées. En casd’hospitalisations multiples, vousrisquez d’être très pénalisés

- assurez-vous d’unebonne flexibilité et d’un délai decarence.

La flexibilité tient dans le fait quebeaucoup de mutuelles ont plu-sieurs niveaux de contrats (dutarif d’appel à la garantie confor-table). Avoir la possibilité d’aug-menter le niveau de garantie encours de contrat est un atout in-dispensable à condition qu’ilpuisse s’effectuer très rapide-ment. Certaines mutuelles of-frent la possibilité de changermême du jour au lendemain !

Le délai de carence représente le

délai qui s’écoule entre la signa-ture du contrat et le démarrageeffectif des garanties (prise d’ef-fet). Certaines mutuelles n’ontpas de délai de carence, c'est-à-dire que les garanties s’appli-quent le lendemain à 0 heures.

COMMENT AGIR ET

COMMENT CHOISIR ?

apour bien choisir, il convienten premier lieu de faire un bilanréel des garanties obligatoires,pour bien comprendre ce à quoil’on s’expose en l’absence de mu-tuelleapuis de définir son propre pro-fil d’usager de santé, pour antici-per sur l’ensemble des soinscourants que l’on peut avoir àfaire faireaanalyser la situation desrisques particuliers liés à votrepathologie et les surcoûts sus-ceptibles d’être engagésafaire le tour des professionnelspour connaître leurs offres (ycompris sur le net)acomparer en sachant que pourvous, il ne doit rester aucunezone d’ombre et avant de déci-der définitivement, se faire expli-quer la portée des garanties

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La loi de réforme des retraites du 9 novembre 2010 a maintenu à65 ans (au lieu de 67) l’âge de la retraite pour les assurés qui bé-néficient d’un trimestre au titre de la majoration de durée d’as-surance pour enfant handicapé. Concrètement, cela concerne lesassurés qui ont perçu l’allocation d’education d’un enfant Handi-capé (aeeH). Pour 30 mois, l’assuré bénéficie d’un trimestre demajoration, dans la limite de 8 trimestres/enfants. Il faut y ajouterla perception du complément aeeH ou de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH enfant).Sont également concernés tous ceux qui ont assumé la charge effective et permanente de l’enfant, mêmesans être un parent.

Le taux d'incapacité permanente de l’enfant doit au moins être égal à 80%. Cela s’applique aux assurés nésaprès le 1er juillet 1951.

enfin, le décret n°2011-601 du 27 mai 2011 précise que lorsque ces parents relèvent de plusieurs régimesd’affiliation différents pour leur retraite, la majoration concerne le régime où l’assuré a été affilié en dernierlieu. en cas d’affiliations à plusieurs régimes en même temps, on fait primer celui qui proposera la pensionla plus élevée.

Les opticiens ont, depuis 2007, la possibilité d’adapter, dans lecadre d’un renouvellement, les prescriptions médicales initialesde verres correcteurs datant de moins de 3 ans chez les personnesd’au moins 16 ans à la condition que l’ophtalmologiste n’ait pasnotifié son opposition sur l’ordonnance.De nouvelles recommandations rappellent que ce renouvellement peut être limité par l’ophtalmologistedans certaines situations ; en cas de troubles sévères ou évolutifs (par exemple myopie ≥ 6 dioptries, chan-gement d’axe de plus de 20° pour un astigmatisme de plus de 0,75 dioptrie, modification de la réfraction ≥1 dioptrie par an) et lorsque les troubles s’associent à une maladie chronique (diabète, par exemple), à unepathologie opthalmologique (rétinopathie) ou à la prise de médicaments au long cours, en particulier de cor-ticoïdes. Ce renouvellement devra également être limité si le patient a des antécédents de chirurgie ou detraumatismes de l’oeil sévères.L’opticien doit orienter vers l’ophtalmologiste avant la délivrance de lunettes toute personne présentant unemodification importante de la réfraction (par exemple, modification de la réfraction ≥ 1 dioptrie sur un an)ou une baisse de la meilleure acuité visuelle corrigée. Dans le cas où l’acuité visuelle antérieure n’est pasconnue de l’opticien, toute valeur de meilleure acuité visuelle corrigée < 10/10 doit conduire à orienter versl’opthalmologiste.

Maintien de la retraite à 65 ans pouréducation d’un enfant handicapé

Renouvellement de vos lunettes


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L’unaf juge intéressantes les propositions émanantdu rapport remis par Mme Brigitte GreSY au nom del’IGaS sur l’égal accès des femmes et des hommesaux responsabilités familiales et professionnelles.

1. elle souscrit pleinement à l’approche d’une meil-leure prise en compte de la parentalité tout au longde la vie professionnelle. La parentalité doit, commele souligne le rapport, être perçue par les entreprisescomme un enrichissement, et non comme un amoin-drissement de la performance.

Cette question concerne tout autant les mères queles pères. De la même façon, les questions d’articu-lation entre vie familiale et vie professionnelle se po-sent tout le long de la vie, et non pas seulement aumoment de la naissance d'un enfant.

2. elle salue la proposition d'instaurer un congé fa-cultatif pour les pères, plus long que l’actuel congéde paternité, dés lors que les droits accordés auxmères ne seraient pas atteints.

3. elle est favorable à un congé parental plus courtet mieux rémunéré, à condition que le dispositif ac-tuel (congé parental et CLCa de trois ans à partir du2e enfant) demeure en vigueur en parallèle. L’unafest opposée à la suppression d’un congé supérieur àun an, ainsi qu’à l’amputation de la durée du congé.Les travaux du Haut Conseil de la famille ont en effetrappelé que 60 % des parents concernés déclarent

avoir choisi de s’arrêter volontairement de travaillerpour s’occuper de leur enfant. C'est un choix qu'ilconvient de respecter car il est aussi un mode deconciliation choisi par les familles. De même, l'unafest-elle favorable à des mesures incitatives pour lespères, et non à des mesures pénalisantes pour les fa-milles dans le cas où les pères ne peuvent prendredes congés parentaux.

4. Le rapport rappelle qu'il manque encore 350000 à 500 000 places d'accueil de la petite enfance,malgré les efforts d'investissement, et souligne la di-minution importante de l’accueil des moins de 3 anspar l’école. Sans effort supplémentaire pour réduireces pénuries, les pères comme les mères demeure-ront en difficulté pour concilier vie familiale et pro-fessionnelle.

5. outre l’instauration d’un congé d’accueil de l’en-fant, figure la création d’un droit individuel à la pa-rentalité ou d’une prestation familiale de parentalité.Pour l’unaf, la mise en place de nouveaux dispositifsne doit en aucun cas entraîner un transfert des dé-penses supportées par la branche maladie sur labranche famille.

Sur ces questions qui concernent directement la viedes familles, l’unaf, représentante de l’ensembledes familles, demande à être étroitement associéeaux discussions qui suivront. elle suggère que le HautConseil de la famille soit également partie prenante.

Rapport de l’IGASL’UNAF favorable à une meilleure priseen compte de la parentalité tout au longde la vie professionnelle



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Bulletin d’abonnement 2011 à compléter et à retourner avec votre règlement à :ASBH - BP 92 - 94420 Le Plessis Trévise

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2011

BULLETIN D’ABONNEMENT A LA LETTRE DU SPINA BIFIDA (1 an soit 4 numéros)

L’ASBH vient de mettre en ligne

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Mise en page 1La L SPINA BIfIdA l #1225 Les maladies rares nécessitent souvent l’utilisation de produits ou d’actes hors AMM (autorisa-tion de mise sur le marché). La loi 2007