Embed Size (px)
Citation preview
Mémoire :
« Comment améliorer le retour à domicile précoce
des patientes suite à une mastectomie ?
Quel rôle pour l’infirmière coordinatrice
de parcours complexe de soins? »
Soutenu par Florence Ambrosino
Infirmière à domicile, coordinatrice de réseau de santé
Master 2 sciences cliniques infirmières,
Option Coordination de parcours complexe de soins
Année universitaire 2012-2013
Responsables universitaires : Professeur Gentile et Professeur Sambuc
Responsable pédagogique : Madame Cailleux
- Date du jury : 28 juin 2013
2
Remerciements
Je remercie les équipes pédagogiques
de l’EHESP (Master1) et de l’Université Aix- Marseille (Master2)
pour leurs enseignements et leur guidance,
Je remercie Sébastien Colson et Sébastien Béthencourt pour leur aide précieuse.
Mes proches pour leur soutien et leur patience depuis 2 ans ...
Mes ami(e)s pour leur relecture éclairée.
« Organe ambigu et paradoxal, le sein est un maître à penser. Le sein, pour qui et pour
quoi faire. L’enfant le recherche, le mari le désire. La femme s’identifie à lui. Les médecins
veulent le protéger. La publicité l’utilise et la société de consommation le consomme. Le
sein est partout conjugué sur le mode obsessionnel. Existe-t-il pour faire du lait, donner du
plaisir, gagner de l’argent, provoquer de l’angoisse ou fabriquer du cancer ? »
Dr Dominique Gros, Les seins aux fleurs rouges, 1994.
Pour facilités de lecture, tout au long de ce travail,
le terme « infirmière » représentera « infirmière » et « infirmier ».
De même, la mention « hôpital » regroupera tous les types d’établissements de santé,
publics ou privés.
3
Sommaire
ABREVIATIONS ................................................................................................................................................. 5
RESUME ........................................................................................................................................................... 6
1 INTRODUCTION ....................................................................................................................................... 8
1.1 CONTEXTE .............................................................................................................................................. 8
1.1.1 Cancer du sein ............................................................................................................................ 8
1.1.2 Le retour au domicile : diagnostics et démarche clinique ............................................................. 9
1.1.3 Le parcours complexe de soins .................................................................................................. 12
1.1.4 L’infirmière coordinatrice de parcours complexe de soins (IDEC-PCS) ......................................... 13
1.1.5 Le parcours personnalisé du patient dans le plan cancer ........................................................... 16
1.1.6 Le parcours des patientes en sortie précoce suite à une mastectomie ....................................... 16
1.2 OBJECTIFS ............................................................................................................................................ 17
1.3 QUESTION DE RECHERCHE ........................................................................................................................ 17
2 METHODOLOGIE ................................................................................................................................... 18
2.1 TYPE D’ETUDE ....................................................................................................................................... 18
2.2 MILIEU DE L’ETUDE ................................................................................................................................. 18
2.3 POPULATION......................................................................................................................................... 18
2.4 VARIABLES ........................................................................................................................................... 18
2.5 INSTRUMENT DE MESURE ......................................................................................................................... 19
2.6 LIMITES ............................................................................................................................................... 19
2.7 TAILLE DE L’ETUDE .................................................................................................................................. 20
2.8 DEROULEMENT DE L’ETUDE ...................................................................................................................... 20
2.9 SAISIE DES DONNEES ............................................................................................................................... 21
2.10 ANALYSE DES DONNEES............................................................................................................................ 21
3 RESULTATS ............................................................................................................................................ 21
3.1 POPULATION ETUDIEE ............................................................................................................................. 21
3.2 STATISTIQUES DESCRIPTIVES ...................................................................................................................... 22
3.3 DIFFICULTES RENCONTREES: ...................................................................................................................... 23
3.4 IPAC PARCOURS COMPLEXE DE SOINS ......................................................................................................... 24
3.5 OUTIL DE LIAISON ................................................................................................................................... 25
4 DISCUSSION .......................................................................................................................................... 25
4.1 LIMITES DE L’ETUDE ................................................................................................................................ 26
4.2 L’EXERCICE LIBERAL POUR UNE INFIRMIERE CONVENTIONNEE. ............................................................................ 27
4.3 DIFFICULTES RENCONTREES PAR LES IDEL ..................................................................................................... 29
4.4 DIFFICULTES RENCONTREES PAR LES PATIENTES (SELON LES IDEL) ....................................................................... 31
4
4.4.1 Difficultés de la vie quotidienne ................................................................................................ 31
4.4.2 Image corporelle et peur .......................................................................................................... 32
4.5 IPAC PARCOURS COMPLEXE DE SOINS ......................................................................................................... 34
4.6 AXES D’AMELIORATIONS DU PARCOURS DE SOINS ........................................................................................... 35
4.7 PERSPECTIVES ....................................................................................................................................... 38
CONCLUSION .................................................................................................................................................. 42
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ................................................................................................................... 43
ANNEXE 1 .......................................................................................................................................................... I
ANNEXE 2 ......................................................................................................................................................... II
ANNEXE 3 ........................................................................................................................................................ VI
ANNEXE 4 ....................................................................................................................................................... VII
5
Abréviations
APN : Advanced nurse practice
ARS : Agence régionale de santé
CLCC : Centre de lutte contre le cancer
CNAMTS : Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés
CNS : Clinical nurse specialist
CPOM : Contrat pluri annuel d’objectifs et de moyens
DMS : Durée moyenne de séjour
FICQS : Fonds d’intervention pour la qualité et la coordination des soins
HAD : Hospitalisation à domicile
HAS : Haute autorité de santé
IDE : Infirmier(e) diplômé d’Etat
IDEC : Infirmier(e) diplômée d’Etat coordinateur (trice)
IDEC PCS : Infirmier(e) diplômée d’Etat coordinateur (trice) de parcours complexe de soins
IDEL : Infirmier(e) diplômée d’Etat libéral(e)
INCA : Institut national du cancer
IPAC : infirmière en pratique avancée coordinatrice
LFSS : Loi de Finances de la Sécurité Sociale
MIG : Missions d’intérêt général
NGAP : Nomenclature générale des actes professionnels
NP : Nurse practitionner
PACA : Provence Alpes Côte d’Azur
SSIAD : Service de soins infirmiers à domicile
6
Résumé
Contexte : Au regard de l’accroissement de la demande en soins, la chronicisation des
maladies, l’évolution des besoins et la pénurie médicale, l’organisation de l’offre de soins en
France doit être reconsidérée. L’émergence des pathologies cancéreuses, notamment le cancer
du sein, conjuguée aux nécessités économique de réduction des temps d’hospitalisation,
exigent une redéfinition des contours des professions de santé, et l’introduction de nouveaux
modes de prise en charge. Une sortie précoce suite à une mastectomie, peut devenir complexe
pour la patiente et l’infirmière à domicile. Objectifs : Afin d’améliorer ce parcours, le but de
cette étude est d’identifier les difficultés rencontrées, puis d'examiner les pistes envisageables
pour les lever. L’infirmière en pratique avancée coordinatrice de parcours complexe de soins
pouvant être un acteur dans l’amélioration de ce parcours, l’étude a exploré les attentes des
IDEL pour une liaison hôpital ville et les freins pour sa mise en place. Méthode : Une
enquête descriptive multicentrique a été menée auprès de 121 infirmières libérales exerçant en
France, sur une période de trois mois, sur base de volontariat, auto-administrée par internet.
Résultats : L’absence de documents et d’informations, les ordonnances et le matériel mal
adaptés ont été les principales difficultés remontées par les IDEL. Pour les patientes, c'est la
difficulté d’accomplir les gestes quotidiens, l’absence d‘une personne ressource, la peur et
l’image corporelle qui sont citées. La plus-value d’une IPAC est perçue sur une meilleure
gestion des documents et l’adaptation du retour au domicile, ses freins principaux sur la
méconnaissance de son rôle exact et la crainte du contrôle de l’activité. Quant à l'outil de
coordination souhaité, les mots « dossier » et « fiches » reviennent les plus souvent dans les
réponses. Discussion: Les principales difficultés viennent essentiellement d’un manque de
coordination hôpital-ville, avec une méconnaissance des spécificités de l’exercice au domicile
par le personnel hospitalier. Dans ces conditions, les compétences d’une infirmière de
pratique avancée dans la coordination de parcours complexe de soins peuvent répondre aux
difficultés rencontrées par les IDEL et les patientes. Elle représente ainsi le chainon
manquant permettant une fluidité du parcours patient en retour au domicile, grâce à une mise
en place d’outils communs entre les structures de soins et les acteurs de la ville.
Conclusions : La mise en place d’IPAC de parcours complexe de soins est un des axes
d’amélioration de la coordination hôpital-ville, et donc de la qualité et sécurité des soins avec
perspective d’extension à tous types de patients et de pathologies.
Mots clés : infirmière coordinatrice, mastectomie, cancer du sein, retour au domicile, soins à
domicile, parcours de soins, parcours complexe, pratique avancée.
7
Abstract
The care offer's organization of has to be under review opposite of the increased care demand,
the development of chronic illnesses, the care need evolution and the medical scarcity. The
emergence of cancerous diseases, especially breast cancer, combined with economic need of
hospitalization time reduction, require a new definition of the health professions outlines and
new taking care management. An early hospital exit after mastectomy could be complex for
patients and home nurses. Aim: To improve this pathway, the aim of this study is to identify
encountered difficulties and examine possible ways to cancelled them. A Complex Care
Nurse Coordinator (CCNC) could be an actor in this pathway improvement and this study
explored the home nurses’ expectations for a better link between hospital and homecare and
brakes against it implementation. Method: A multicenter descriptive survey was conducted
on 121 home nurses, in France, during three months, all voluntary on an internet space.
Outcomes: Lack of documentations and information, inadequate prescriptions and wound
dressing were the main difficulties. It's the difficulty to doing simple actions of every day,
having no resource nurse, feeling fear and bad body image whose are the most complaint by
patients. The ccnc's job interest is for a better documents management and better home return
adaptation, the main obstacles are knowledge lack of this role and fear about a home nurse
activity's control. About coordination tools wanted, words like "files" and "sheets" were
mainly found inside the answers. Discussion: Main difficulties comes from a coordination
lack between hospital and home care, also hospital knowledge lacks about home care
specialties. Under these conditions, the skills of advanced practice nurse could be an answer
against these difficulties. She will be the missing link to support the fluidity of the care
pathway, by implementation of hospital and homecare tools. Conclusion: Implementation of
Complex Care advanced practice Nurse Coordinator is one of improvement areas for better
hospital-home coordination also of the improvement of quality and security of cares with a
prospect for all kinds of pathologies and all kinds of patients.
Keywords: Coordinator nurse, mastectomy, breast cancer, home return, care pathway,
complexe care pathway, advanced practice.
8
1 Introduction
1.1 Contexte
Un contexte actuel d’accroissement de demande en soins, de chronicisation des maladies, de
difficultés et disparité d’accès aux soins et de pénurie médicale, imposent une redéfinition
des contours de la prise en charge et de l’organisation des soins en France. Les durées
d’hospitalisation sont à la baisse et le maintien au domicile devient une priorité dans un
contexte économique pressurisé. L’émergence de nouveaux métiers est une des orientations
pour répondre aux besoins de la population en matière de soins, prévention et éducation en
santé. En France, le cancer du sein est le cancer le plus fréquent chez la femme. Un des
traitements chirurgicaux est la mastectomie, qu’elle soit préventive ou curative. Le caractère
mutilant de cette chirurgie pour une femme, quel que soit son âge, doit être pris en compte à
tous les stades du parcours de la patiente. Les « plans cancer » se succédant depuis 2003 ont
renforcé l’accompagnement et le suivi des patientes. Ils mettent l’accent sur la coordination
du parcours de soin et sa personnalisation (axe 4, mesure 18). La prise en charge au domicile
par des infirmières libérales en sortie d’hospitalisation est un des éléments majeurs de ce
parcours.
C’est sur cette coordination que portera la présente étude.
1.1.1 Cancer du sein
Malgré des progrès globaux en termes d’espérance de vie, la situation du cancer en France
reste très irrégulière, au regard des inégalités sociales et des difficultés d’accès aux soins.
Selon les estimations annuelles 2011 du rapport de l’INCA 2012(1), l’incidence est de 365
500 nouveaux cas de cancers et la mortalité de 147 500 décès par cancer. Actuellement, il
progresse en France en termes d’incidence, mais diminue en termes de mortalité. La survie
relative à 5 ans varie toujours selon le type de cancer de 6% à 95%.
Le cancer du sein est, quant à lui, le cancer féminin le plus fréquent en incidence en Union
Européenne, aux Etats Unis et en France. Bien qu’en léger recul, il reste la première cause de
mortalité par cancer de la femme. La France est le troisième pays européen, avec 53 000
nouveaux cas de cancer du sein par an, entrainant 11 500 décès (rapport INCA -2012
précité). L’âge moyen du diagnostic était en 2005 de 61 ans, et le risque de survenue avant 75
ans selon la cohorte de naissance a considérablement augmenté (A Belot, 2008)(2). En 2011,
près de la moitié des décès par cancer du sein concernent les femmes entre 50 et 74 ans et
9 % celles de moins de 50 ans. Le taux de mortalité a cependant baissé de 13% depuis 1984.
Le taux de survie à 5 ans reste très élevé, de l’ordre de 85%.
9
Parmi les traitements chirurgicaux du cancer du sein, on retrouve la mastectomie avec curage
axillaire. Cette chirurgie, ou intervention de PATEY, consiste en l’ablation du sein (peau,
glandes mammaires et plaque aréolo-mamelonnaire) et des ganglions axillaires avec
conservation des muscles pectoraux (et de leur innervation). Une mastectomie nécessite la
pose de drains aspiratifs (un ou deux). Leur ablation se fait généralement (selon les protocoles
et les chirurgiens) entre le 5eme et le 8eme jour post-opératoire, dès lors que l’exsudat est
inférieur ou égal à 50cc/jour (3). Dans le cadre d’une chirurgie de reconstruction, ce drain
pourra être laissé en place jusqu’au 10ème jour post opératoire.
Du fait de la présence de drains aspiratif, la durée moyenne de séjour est de 5 jours, les
chirurgiens préférant s’assurer que ceux-ci sont ôtés avant le retour à domicile.
Le coût moyen d’une hospitalisation pour mastectomie (groupe homogène de tarif GHM
09C041) est de 4093,98 euros au 1er mars 2012 pour une durée moyenne de 5,7 jours
1.
Lors de son retour au domicile la patiente nécessite des soins pour la réfection de son
pansement, ainsi qu’une prise en charge holistique, selon son âge, ses comorbidités, ses
conditions de vie et son niveau d’anxiété. Les premiers professionnels de santé à l’accueillir
sont en général le pharmacien de ville et l’infirmière libérale. Parmi les autres acteurs de la
prise en charge, on retrouve le médecin généraliste, le kinésithérapeute, mais aussi : un
psychologue, qui peut être souhaité par la patiente, une assistante sociale, une aide-
ménagère….
1.1.2 Le retour au domicile : diagnostics et démarche clinique
Suite à une telle intervention, le lendemain est une phase critique : la patiente découvre son
nouveau corps, et le ressenti immédiat est la plupart du temps négatif. Une perturbation de
l’image corporelle s’associe à une altération de l’estime de soi (4). L’image corporelle
féminine est fracturée et ce nouveau concept peut entrainer un déni, ou permettre le début
d’un travail de deuil. Dans cette phase post opératoire immédiate, c’est l’équipe soignante qui
sera le support ou le témoin de cette évolution. De retour au domicile, c’est bien souvent
l’infirmière libérale qui sera sollicitée pour aider à cette reconstruction mentale.
Les concepts diagnostiques étudiés dans ce contexte constitueront la base des diagnostics
infirmiers, grâce au raisonnement clinique de l’infirmière. Un diagnostic infirmier est un
« jugement clinique sur des réactions aux problèmes de santé présents ou potentiels, ou aux
processus de vie, d’un individu, d’une famille ou d’une collectivité. Le diagnostic infirmier
1 Source: ATIH / statistiques, 2012
10
sert de base pour choisir les Interventions de soins visant l’atteinte des résultats dont
l’infirmière est responsable»2 (5).
Les diagnostics suivants pourront être posés lors du retour au domicile, a fortiori s’il est
précoce.
« image corporelle perturbée »(NANDA International, 2009, 255-256)(5) par perte
d’une partie du corps,
« diminution situationnelle de l’estime de soi » en réaction à une chirurgie mutilante
(NANDA International, 2009, 253)(5),
« deuil », ou « préparation au travail de deuil suite la perte d’une partie du
corps»(NANDA International, 2009, 335-337)(5) Selon le cadre théorique de Callista Roy, la
personne est un système d’adaptation, utilisant des processus internes afin d’atteindre la
survie, la croissance, la reproduction et le développement (Kérouac, et al., 2003)(6).
L’adaptation s’effectue dans quatre modes inter reliés, un mode biologique (mode
physiologique) et trois modes psychosociaux : mode concept de soi, mode fonctionnement
dans les rôles, mode interdépendance (Jonniaux, et al. 2013). (7)
Un autre diagnostic infirmier qui sera posé en post opératoire immédiat est
« douleur aigüe» (NANDA International, 2009, 447-448), malgré la mise en place en per
opératoire d’une perfusion intracicatricielle qui assure une analgésie efficace (Marret, et
al.,2006)(7). Cependant, il existe un risque précoce de « douleur chronique » de type
neuropathique (douleur de sein fantôme, douleur d'épaule ou du bras, syndrome douloureux
post-mastectomie) qui peut atteindre 50% des patientes selon A.Vigneau, département
d’anesthésie-réanimation de Tenon (Vigneau, et al., 2006)(5).
Le contexte de cette chirurgie étant majoritairement la pathologie cancéreuse (qu’elle
soit préventive ou curative), une « angoisse face à la mort » peut être présente, en raison d’un
« sentiment d’inconfort ou de peur engendré par la perception d’une menace quant à son
existence » (NANDA International, 2009, 320-323)(5). Anne Véga, anthropologue, décrit très
bien cette angoisse et ce sentiment de solitude 3 lors du retour au domicile, dans « « La mort,
l’oubli et les plaisirs » : « des consignes médicales imprécises (…) ont aggravé des sentiments
d’insécurité chez certaines patientes. », « elles ont surtout témoigné d’« une fatigue
morale » et d’états dépressifs ».
2 M.TH CELIS-GERADIN Concepts et diagnostics AFEDI Avril 2010
3 Anne Vega, « La mort, l’oubli et les plaisirs », Anthropologie & Santé [En ligne], 4 | 2012, mis en ligne le 28
mai 2012, consulté le 02 juin 2013. URL : http://anthropologiesante.revues.org/861
11
une « dynamique familiale perturbée » peut être observée et notée par l’infirmière, au
moment de la réinsertion au sein d’un environnement familial avec adaptation à un nouvel
état de santé (NANDA International, 2009, 276). Les rôles changent, la mère ne peut (plus)
accomplir les tâches habituelles et le reste de la famille doit élaborer une stratégie
d’adaptation.
Cette perturbation est souvent accentuée par des « connaissances insuffisantes », par
manque d’information ou d’expérience (NANDA International, 2009, 230). Selon Callista
Roy (2008), la personne utilise des mécanismes d’origine sociaux pour lutter contre les
stimulis contextuels. Si ceux-ci ne fonctionnent pas correctement, la faculté d’adaptation sera
perturbée, ainsi que les modes du concept de soi et de l’interdépendance. Ce modèle est centré
sur les concepts d'adaptation et d'environnement. La famille doit donc pouvoir répondre à ces
attentes, et l’infirmière peut les aider à appréhender ce nouveau rôle.
Le « risque d’intolérance à l’activité » (NANDA International, 2009, 179) provenant
d’une amplitude de mouvements réduite, et de la présence de drains aspiratifs, est retrouvé
lors de ces prises en soins.
Enfin, du fait de cette amputation, ayant trait à un organe jouant un rôle dans la
sexualité, un risque d’ « habitudes sexuelles perturbées» (NANDA International, 2009, 293)
peut également apparaître, ou du moins être abordé par la patiente. L’âge moyen des patientes
diminuant, elles peuvent être confrontées à ce genre de problématique, et l’infirmière doit
offrir un espace à la patiente pour s’exprimer et verbaliser ses craintes ou questionnements.
Les soins réalisés sur le rôle prescrit, en lien avec les diagnostics de « risque
d’infection », « atteinte à l’intégrité de la peau » et « risque d’accident » lié au drainage
lymphatique et à l’altération de la mobilité, demanderont au professionnel libéral des
conditions d’asepsie rigoureuse, une surveillance accrue des risques post-opératoire et la mise
en œuvre de ses compétences cliniques, d’observation et d’analyse.
Ce faisceau de diagnostics nécessite une prise en charge holistique et pluri disciplinaire, une
écoute, de l’éducation, du maintien et de la prévention de la part de l’infirmière. Ce parcours
est rendu complexe pour la patiente du fait de la multiplicité de diagnostics infirmiers, du
nombre d’acteurs intervenants, du séjour de courte durée avec auto-prise en charge de sa santé
et de son traitement. Le contexte sociétal peut également contribuer à le complexifier.
L’élaboration et la mise en œuvre d’une démarche de soins sera le point de départ d’un
raisonnement clinique de l’infirmière.
12
1.1.3 Le parcours complexe de soins
Le concept de « parcours complexe de soins » n’a pas encore été clairement défini à ce jour.
Selon une définition littérale, d’après le Larousse4 :
Parcours (n, masc.): chemin, trajet, ensemble des étapes, des stades par lesquels passe
quelqu'un.
Complexe (adj.) : Qui contient plusieurs parties ou plusieurs éléments combinés d'une
manière qui n'est pas immédiatement claire pour l'esprit ; compliqué, difficile à comprendre.
Du latin complexus = tissé ensemble.
Soins (n, masc, pl.) : Actes par lesquels on veille au bien-être de quelqu'un, actes de
thérapeutique qui visent à la santé de quelqu'un, de son corps, Actes qui visent à entretenir,
préserver quelque chose.
coordination (n,f.) : Action de coordonner ; harmonisation d'activités diverses dans un souci
d'efficacité.
Par conséquent, un « parcours complexe de soins » peut se définir comme un chemin ou un
trajet, contenant plusieurs éléments combinés d’une manière pas immédiatement claire pour
l’esprit ou un trajet compliqué, dans un but de veiller au bien être ou préserver et entretenir
quelqu’un . La coordination de ce trajet compliqué aura pour objectif d’en harmoniser les
différentes activités dans un souci d’efficacité.
La complexité d’un parcours de soins peut venir de la pathologie en elle-même, des
comorbidités associées, du contexte social et ou environnemental, de la difficulté d’accès aux
soins, de l’augmentation de la précarité, de l’hyper technicité des modes de prise en charge,
de la baisse de la démographie médicale, du ressenti du patient, du ressenti du soignant, de
leur faculté d’adaptation…. Ou d’une mosaïque de plusieurs ou de l’ensemble de ces facteurs
cumulés.
Pour JP. Claveranne et C. Pascal, (Claveranne, Pascal, 2004)(8) : « Chaque patient suit au
sein du système hospitalier une trajectoire propre qui ne se réduit pas au cours naturel de la
maladie mais qui est la résultante complexe des interactions des différents acteurs participant
à la prise en charge de cette maladie, des actions qu'ils entreprennent pour tenter de
maîtriser le déroulement et l'évolution naturelle de la maladie.»5
Chaque parcours de soins peut se révéler complexe ; l’entrée dans un système de soins étant
déjà elle-même l’élément générateur d’une rupture dans le parcours de vie.
4 http://www.larousse.fr/ : version numérique
5 Claveranne et Pascal d’après les travaux du sociologue Strauss, la trame de la négociation, 1992, p143-144
13
1.1.4 L’infirmière coordinatrice de parcours complexe de soins (IDEC-PCS)
Selon la définition reprise par l’Ecole en hautes études en santé publique (EHESP),
l'infirmière coordinatrice de parcours complexes de soins se caractérise principalement par les
actions qu'elle met en place:
« L'infirmière régulatrice des parcours complexes de soins contribue à l'efficience de la prise
en charge interdisciplinaires des patients. Elle participe au sein d'un pôle d'activités
médicales ou un établissement de santé au bon déroulement du parcours du patient au regard
du chemin clinique dans lequel il a été inclus en accord avec son médecin référent. Elle
coordonne tous les éléments du processus de prise en charge spécifiés au sein du chemin
clinique, en suivant le parcours de celui‐ci au sein de l'institution. Elle facilite la continuité et
la cohérence des soins entre les secteurs de soins que traverse le patient dans son parcours en
établissement de santé en ville et entre ville et hôpital. Elle participe à la détection des écarts
constatés dans le parcours des patients entre les résultats de soins obtenus et ceux prévus
dans le chemin clinique. Elle propose au médecin référent et/ou à l'équipe soignante du
patient des mesures correctrices immédiates, et les met en œuvre. Elle participe à la
compilation et à l'analyse des écarts dans le cadre de la démarche continue d'amélioration de
la qualité institutionnelle. » (Réseau de pratique avancée, Conseil International des
Infirmières, 2002)
Ann B. Hamric a décrit les six compétences attendues d’une pratique avancée: la pratique
clinique directe, l'encadrement et des conseils experts, la consultation, les compétences en
recherche, le leadership clinique et professionnel, la collaboration et la prise de décisions
éthiques. De plus le rôle de « gestionnaire de cas », ou coordinateur est considéré comme
partie intégrante des compétences en pratiques avancées6 (A.Hamric, 2008)(9). C’est dans une
réflexion de 2003, qu’A.Hamric définit le rôle mixte d’IPA (Blended CNS/NP) entre
l’infirmière praticienne (NP) et l’infirmière spécialiste clinique (CNS) qui possède les
compétences des infirmières de pratique avancée, l’expertise dans la gestion directe des
patients, particulièrement ceux présentant une situation complexe de soins et dans
l’amélioration du système.(10) (Annexe 1).
Il existe plusieurs métiers assurant la fonction de coordination, dont certains avec des
compétences d’infirmières de pratique avancée :
6 « Advanced practice competencies are discussed in relation to all advanced practice nursing and blended CNS-
NP roles (case manager, acute care nurse practitioner), highlighting the shared aims and distinctions of each
role. »
14
Aux Etats unis, depuis les années 70, des « Breast cancer nurses » ou BCN (infirmières
spécialistes du cancer du sein) ont été introduites pour le management des patientes atteintes
de cancer du sein. Une étude de 2004 a mis en évidence que le rôle de l’infirmière BCN était
à un niveau avancé de pratique (Z. Amir et al., 2004)(11).
Le « case manager », ou « gestionnaire de cas » est soit un travailleur social, soit une
infirmière. Il assure la coordination du parcours de soins, seul ou en relation avec une équipe
de professionnels de santé. Il est communément vu comme un « agent du patient »,
s’inscrivant dans une approche globale ou holistique de la personne (« whole-person »). Sa
fonction principale est l’accompagnement au cœur du système de santé du patient atteint de
maladie chronique ou avec des besoins complexes, avec des approches pouvant être cliniques
dans certains cas. Une revue d’ « evidence based practice » a été effectuée par The Agency
for Healthcare Research and Quality (AHRQ), les résultats ont été publiés en janvier 2013. Le
rôle des « case manager » a été exploré, sans plus-value probante pour les résultats centrés
sur le patient, la diminution des coûts et la qualité des soins. Cependant une des limites de
cette étude est de ne pas inclure que des infirmières dans les « cases manager ». Les résultats
ne sont donc pas identifiables concernant le rôle infirmier(12). Une autre étude sur ces
infirmières « case manager » (Paula A., Mary M. Schmidt, 2013)(13) met le focus sur le
patient, l’intégration et la coordination grâce au rôle combiné des infirmières de pratique
avancée, praticiennes et spécialistes cliniques.(rôle mixte). Leurs compétences
complémentaires, permettent de combler l’écart et d’assurer la qualité des soins au patient
hospitalisé. Cette approche pour la gestion complexe des maladies chroniques forme
l’« advanced practice community-based nurse case managers» ou « communauté
d’infirmières de pratique avancée gestionnaire de cas ». Ces infirmières sont toutes des
infirmières de pratique avancée. Dans son article décrivant la pratique avancée, JM Gautier,
cadre, infirmier anesthésiste diplômé d’état, coordinateur, précise que « l’infirmière
spécialiste clinique intervient en interrelation avec d’autres professionnels dans des
situations complexes de soins ».(14)
Le rôle de « nurse navigator » ou infirmière pivot, ou « patient navigator », est assez récent
dans le système de santé canadien (années 90). Ces « navigators » peuvent être des
infirmières, des travailleurs sociaux ou des juristes. Leur rôle est multi facettes, aidant le
patient à naviguer dans le système de santé et se faisant l’avocat de celui-ci (advocacy). Pour
les infirmières pivot, un rôle d’évaluation et d’orientation plus rapide selon les symptômes
est associé. Ces infirmières s’occupent plus particulièrement de patients atteints de
pathologies cancéreuses ou chroniques. Elles ont les connaissances et les compétences pour
travailler en collaboration avec les médecins. Elles peuvent se retrouver à la coordination du
15
parcours de patientes ayant un cancer du sein. Plusieurs sites expérimentaux ont choisi des
infirmières de pratique avancée pour une telle mission (Tazim Virani, juin 2012, p116)(15).
Elles coordonnent également les soins de support et identifient les besoins psychosociaux.
Elles sont la personne ressource de référence pour la patiente. Pour Sherry Melinyshyn et
Andra Wintonic, 2006 , elle utilise son expertise d’infirmière de pratique avancée7(16). Une
revue de littérature de 2011(J.E. Gilbert, 2010) confirme l’intérêt du choix d’infirmières de
pratique avancée dans ce rôle de « patient navigator » (17).
Un nouveau rôle infirmier de pratique avancée a émergé récemment dans les soins primaires
au Royaume-Uni, la « community matron » qui gère des patients dans un état grave. Elle est
responsable de la planification, de la coordination et du contrôle de la qualité des soins et des
résultats. Elle a un rôle de coordinateur des soins, comme le médecin généraliste(18).
En France, la définition et le rôle de l’infirmière coordinatrice de soins restent discrets et
évasifs.
On retrouve des fiches de poste sur l’IDEC particulièrement pour les établissements
d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou de Service de soins infirmiers
à domicile (SSIAD). Cette infirmière devra accompagner et former les équipes soignantes,
sera un rouage central dans l’organisation du « prendre soin », devra maitriser les innovations
techniques et méthodologiques, assurera le relationnel avec les aidants, sera dans la pratique
clinique, organisera le travail d’équipe, travaillera dans le respect de l’éthique8. Actuellement
les recrutements d’IDEC demandent de l’expérience, et une formation complémentaire, qui
bien que souhaitée n’est pas indispensable. Cependant elles sont de plus en plus nombreuses à
suivre des formation, courtes (28 heures), ou obtenir des diplômes de type master ou école des
cadres. Pas de fiche métier, pas de cadre de référence, ce métier n’étant pas reconnu comme
étant spécifique. Cependant dans ses « propositions pour le plan cancer 3 » (2014-2018), la
Fédération française de centres contre le cancer (Unicancer) dans son axe 1, alinéa 2 propose
d’« Organiser la coordination des soins à partir de l’établissement de santé en s’appuyant
sur les infirmiers dont les tâches et compétences nouvelles doivent être reconnues (…).Cela
implique de nouveaux modes de financement, ainsi qu’une réflexion sur le parcours
professionnel des infirmiers »9.
Des IPA en filigrane ?
7 “The Nurse Navigator uses advanced practice expertise to identify and implement quality improvement
initiatives, and works with all members of the health care team to enhance the care and services provided to
patients”
8 Ordre National des Infirmiers, Les métiers > Infirmier coordonnateur en EHPAD.
9 Les propositions de la Fédération UNICANCER pour le Plan Cancer 3 - Mai 2013
16
L’amélioration de la fluidité du parcours de soins est une des priorités gouvernementales
actuelles. Afin d’identifier le rôle de l’IDEC PCS à un niveau de pratique avancée, elle sera
nommée: infirmière de pratique avancée en coordination de parcours complexe de soins.
(IPAC-PCS) dans la suite de cette étude.
1.1.5 Le parcours personnalisé du patient dans le plan cancer
Un des objectifs du Plan cancer 2009-2013 (19) avec la mesure 18, est de personnaliser la
prise en charge des malades et renforcer le rôle du médecin traitant. Dans ce cadre, l’INCA a
expérimenté en 2011 le « parcours personnalisé de patients pendant et après le cancer » (20),
sur 35 sites pilotes pendant un an. L’étude portait sur l’impact de la mise en place de ce
parcours auprès des différents publics. Dans le public concerné, on retrouve des patients, des
médecins traitants, des médecins hospitaliers, des infirmières coordinatrices, des assistants
sociaux et des membres de la direction.
La synthèse de cette étude était que « le rôle des IDEC dans l’information et
l’accompagnement personnalisé des patients semble avéré », cependant il reste « centré sur
les activités intra-hospitalières ce qui rend (…) difficile l’appréciation de son apport effectif
dans le renforcement de la coordination avec la ville. » (Synthèse du rapport d’évaluation,
septembre 2012)(20).
Si le rôle positif de l’IDEC dans « la meilleure information du patient », « le meilleur soutien
du patient » est majoritairement reconnu, on constate chez les patients une perception moindre
dans l’organisation du retour au domicile (49% trouvent que l’IDEC a facilité le retour au
domicile). Seuls 23% des médecins traitants ont identifié l’IDEC, mais 80% d’entre eux ont
trouvé son intervention facilitante pour le retour au domicile.
A noter qu’aucune infirmière libérale n’a été interrogée dans le cadre de cette étude,
concernant l’apport de l’intervention d’une IDEC, dans le parcours de soins de ses patientes
atteintes de cancer, sur le segment du retour à domicile.
1.1.6 Le parcours des patientes en sortie précoce suite à une mastectomie
Dans la présente étude, le focus a été mis sur le retour au domicile de patientes suite à une
mastectomie. Cette réflexion est venue d’une observation, au sein d’un réseau de santé de la
région PACA qui, grâce à un partenariat avec un centre de lutte contre le cancer (CLCC),
permet un retour précoce des patients au domicile par la coordination de l’aval. Un focus a
été mis sur les patientes de chirurgie mammaire qui sortent dès le lendemain de leur
intervention, encore porteuses de drains aspiratifs pour certaines. Au sein du CLCC, les
patientes sont suivies par une infirmière coordinatrice durant tout leur parcours institutionnel,
et le réseau de santé prend le relais pour coordonner le soin ambulatoire. Le rôle de l’équipe
17
de coordination du réseau de santé est de contacter l’IDEL de la patiente pour assurer un lien
et lui indiquer les protocoles de soins et les modalités d’ablations des drains. Le réseau
devient l’interlocuteur privilégié de l’IDEL. Des signalements auprès de la cellule de
coordination à propos de dysfonctionnements ou de gênes à la prise en charge par les acteurs
du soin au domicile ont suscité un questionnement sur les points de difficultés principaux
rencontrés, autant par les infirmières libérales que par les patientes elles-mêmes. La deuxième
interrogation était de savoir si l’intervention d’une « infirmière coordinatrice de parcours
complexe de soins », qui suivrait la patiente du début à la fin de sa trajectoire, pourrait
améliorer ce type de prise en charge, et surtout quelle perception en avaient les professionnels
libéraux de terrain. Il a semblé intéressant d’étendre l’investigation à d’autres régions de
France, et d’autres infirmières libérales, non issues d’un réseau de santé.
1.2 Objectifs
L’objectif principal de cette enquête est d’identifier les difficultés rencontrées par les
soignants lors du retour précoce des patientes à leur domicile suite à une mastectomie. Par
ailleurs, les difficultés rencontrées par ces mêmes patientes, selon eux, seront également
recensées afin de proposer des axes d’amélioration de la coordination hôpital-ville.
L’objectif secondaire, au vu des résultats, sera d’identifier la valeur ajoutée d’une infirmière
en pratique avancée coordinatrice de parcours complexe de soins dans cette trajectoire, afin de
la positionner comme un acteur possible de cette amélioration.
1.3 Question de recherche
Pour répondre à ce double objectif, la question de recherche sera :
Quels sont les freins actuels à une coordination efficiente entre l’hôpital et la ville dans le
cadre du retour précoce au domicile des patientes ayant subi une mastectomie?
Une infirmière en pratique avancée coordinatrice de parcours complexe de soins peut-elle être
un acteur dans l’amélioration de la fluidité du parcours de la patiente ?
18
2 Méthodologie
2.1 Type d’étude
Pour identifier les freins actuels à une coordination efficiente entre l’hôpital et la ville dans le
cadre du retour précoce au domicile des patientes ayant subi une mastectomie, une méthode
descriptive multicentrique a été utilisée.
L’étude porte sur des cas de prises en charge de patientes porteuse de drains aspiratifs,
effectués par des IDEL, dans leur exercice passé ou présent. La mesure de l’exposition
survient après la survenue de l’événement, c'est-à-dire après que l’IDEL ait effectué les soins.
2.2 Milieu de l’étude
Le choix de la population à étudier s’est fait en novembre 2012
L’étude s’est déroulée du 10 décembre 2012 à fin avril 2013. Les données ont été collectées
entre décembre 2012 et fin janvier 2013, et le traitement s’est effectué de fin janvier2013 à fin
avril 2013. L’environnement d’exercice des soignants étudiés est le cabinet de soins. C’est
donc dans ce cadre-là que l’enquête sera menée.
2.3 Population
La population étudiée est dans ce travail : « l’infirmière libérale ». C’est elle qui intervient
généralement en premier chez la patiente à sa sortie d’hospitalisation.
L’échantillonnage est non probabiliste et volontaire.
Deux types de population ont été sélectionnés :
Des infirmières libérales de la région PACA, adhérentes d’un réseau de santé
polyvalent, via la newsletter du réseau. Ce réseau de santé polyvalent, missionné par l’Agence
régionale de santé comme plateforme d’appui aux professionnels de santé, coordonne déjà de
tels parcours de soins. Les IDEL sont sensibilisées à ce type de prise en charge et
habituellement contactées en amont de la sortie de la patiente.
Des infirmières libérales d’ un réseau social, réparties sur toute la France et Dom Tom,
via la page principale de ce réseau, sur internet. Ces IDEL sont adhérentes d’un collectif de
défense des conditions de travail de la profession de soignants, dans une optique
d’amélioration de la qualité et sécurité des soins prodigués au patient.
2.4 Variables
la localisation géographique (département),
le nombre d’années d’exercice (par tranches d’années),
la qualité du demandeur de prise en charge auprès de l’IDEL (choix multiples).
19
les difficultés ou carences éventuellement rencontrées lors de la prise en charge de
patientes mastectomisées en retour précoce au domicile (choix multiples).
les difficultés possibles rencontrées par les patientes, selon l’IDEL (choix multiples).
Le rôle d’une IPAC - PCS, intervenant en amont de la sortie, selon l’IDEL (choix
multiples).
les éventuels freins à sa mise en place, selon l’IDEL (choix multiples).
Une demande de proposition d’outils d’amélioration de la coordination hôpital-ville
selon l’IDEL (champ libre).
Les variables pour les difficultés des patientes ont été choisies à partir des concepts clés issus
des différents diagnostics infirmiers prévalents (estime de soi /image corporelle, peur, soutien
social, etc..) et pour les difficultés rencontrées par les soignants des problèmes matériels et
administratifs généralement rencontrés au domicile (matériel inadapté, ordonnance mal
rédigée, manque de connaissance ou de temps, etc…).
2.5 Instrument de mesure
Un questionnaire a été construit pour les besoins de l’étude sous Google Drive®. Il est
composé de 9 questions, 8 questions fermées (dont 3 à réponse unique et 5 à réponses
multiples possibles + « autre »), et une question ouverte, à la fin, demandant une réponse
courte. Il a vocation à être administré en ligne (Questionnaire en annexe2).
Du fait de son auto-administration en ligne, et de l’absence de question renseignant des
données permettant de les identifier, les participants sont assurés de leur anonymat.
De plus ce questionnaire est introduit par une explication sur son objectif, l’identification de
l’investigateur et les coordonnées pour le joindre.
Il s’agit de propositions de réponses, avec un champ libre pour « autre proposition », et
possibilité de choix multiple. La classification de la mesure correspond à une valeur
nominale, qui prendra la valeur 0 (pas de réponse) ou 1 (réponse). Les concepts évoqués ne
sont volontairement pas prédéfinis, laissant libre interprétation au répondant. Cette enquête
est basée sur une appréciation, un ressenti et non une mesure.
2.6 Limites
Il existe des biais de sélection pour cette enquête, bien que l’échantillon retenu soit
représentatif de la population étudiée, tant au niveau de la parité homme /femme, que de
l’âge, le nombre d’années d’exercices, la diversité géographique…..
Les IDEL de la région PACA, sont parfois sollicitées par le réseau de santé auquel
elles adhèrent, en amont de la sortie, pour prendre en soin des patientes suite à une
mastectomie. Du fait de cette appartenance, et de l’aspect volontaire des réponses au
20
questionnaire, les IDEL ayant répondu sont susceptibles d’avoir déjà pris de telles patientes
en soins. Ceci va nécessairement biaiser le ratio de patientes prises en charge par département,
celles de la région PACA étant avantagées.
Pour l’échantillon national, ce sont des professionnels inscrits au sein d’une démarche
« militante » d’amélioration de la qualité et sécurité des soins. La même démarche volontaire
de réponse peut induire une habitude de prise en charge versus des IDEL qui n’auraient pas
répondu pour la raison inverse. De plus, cette population peut également être adhérente d’un
réseau de santé, mais ce n’était pas le critère de sélection de cet échantillon.
L’outil informatique a pu représenter un frein pour certains sondés, qui ne consultent
pas leurs mails régulièrement ou ne sont pas à l’aise avec le maniement de ce type de
questionnaire.
Biais dus au facteur de confusion : une situation peut être ressentie comme complexe par
l’IDEL et non par la patiente, ou l’inverse. Le questionnement reste « selon l’IDEL » et les
réponses seront donc calquées sur un ressenti.
2.7 Taille de l’étude
1495 adresses mails ont été insérées dans la liste de diffusion des adhérents du réseau
de santé PACA.
La proportion d’IDEL sur le collectif de soignants du réseau social est estimée à 8%
(selon une enquête effectuée par ce collectif) soit une cible d’environ 2000 personnes sur les
35000 inscrits.
Le nombre attendu de réponses était de l’ordre de 200, sans limite supérieure.
2.8 Déroulement de l’étude
La première vague d’administration de ce questionnaire auprès des IDEL du réseau de
santé en PACA, s’est effectuée le 10 décembre 2012, avec date butoir de réponses au 31
décembre 2012. Il a été adressé via une newsletter et envoyé par la secrétaire de direction du
réseau de santé. Le directeur du réseau a lu et validé le questionnaire. Il a également accordé
l’autorisation d’utiliser le canal de la newsletter pour l’administrer.
Le deuxième envoi a été organisé le 02 janvier 2013 et s’est clôturé le 31 janvier
2013. Il a consisté en un lien pointant vers le questionnaire en ligne ; déposé sur la page
principale du collectif de soignants concerné, via un réseau social sur internet. Du fait d’un
adressage moins personnalisé que la newsletter précédente, trois relances ont été nécessaires.
Un rappel a été fait chaque semaine (soit 3 rappels) pour encourager à remplir ce
questionnaire.
21
2.9 Saisie des données
La saisie se fait sur informatique. Il a été constitué par l’investigateur et via le tableur Excel®,
un masque de saisie avec codification des données, afin de rentrer les données en « 0 » pour
pas de réponse et « 1 » pour réponse, avec une colonne dédiée au contenu des cases « autre ».
Les réponses aberrantes (exemple : 3 choix de « difficultés rencontrées » cochés ainsi que la
case « pas de difficulté ») ont été éliminées ainsi que les doublons avérés.
Un contrôle a été effectué par l’investigateur, en rapprochant les cases « autre » à « 1 » et le
remplissage de la colonne « quoi ». Le nombre de « cases vides » a également été contrôlé
avec le filtre du tableur.
Des enregistrements réguliers sur différents supports externes ont été effectués, à titre de
sauvegarde des données.
2.10 Analyse des données
Un transfert automatique des données est fait par l’application « Google drive® », sur les
réponses aux questions à choix multiple, avec graphiques et pourcentages. Les champs
« autre » et leur remplissage ne sont pas pris en charge automatiquement. Des statistiques sont
rendues en chiffres, en pourcentages et en graphiques.
Une analyse plus fine des données a été faite via le logiciel Statistical package for social
science (SPSS version 9.0®), par un Infirmier travaillant dans un service d’hémovigilance et
en disposant. Cette analyse portait sur le traitement des réponses « autre » et la mise en
tableaux des résultats.
3 Résultats
3.1 Population étudiée
Sur les 1495 envois en PACA, 50 réponses ont été reçues.
Sur un potentiel de 2000 personnes en national, 71 réponses ont été enregistrées.
Au total 121 réponses sont exploitables. Sur les 1495 envois via newsletter en région PACA,
383 ont fait l’objet d’un retour pour adresse mail erronée. D’autre part, un certain nombre
d’IDEL ayant reçu la demande n’avaient pas accès au questionnaire en ligne, le lien semblant
inopérant (10 retours de ce type). Un nouveau lien, valide, leur a été transmis. Pour les autres,
l’absence de réponse pouvait provenir soit d’un désintéressement pour cette enquête, soit d’un
lien erroné. Il n’a pas été fait de relance pour éviter d’entrer en conflit avec les
communications régulières du réseau. Sur le réseau social internet, l’accès au questionnaire
en ligne n’a pas eu de retour négatif. Il est à noter que du fait de la possibilité de choix de
réponses multiples, le total des réponses par question peut être supérieur à 100%.
22
3.2 Statistiques descriptives
Effectifs Pourcentage
PACA 58 48
Autres régions 63 52
Département d’exercice
Tableau 1: départements d’exercice
Depuis combien d'années êtes-vous
diplômé?Effectif Pourcentage
moins de 5 ans 3 2%
depuis 5 à 10 ans 23 19%
de 10 ans à 20 ans 41 34%
plus de vingt ans 54 45%
Tableau 2 : années de diplôme
Avez-vous déjà pris en soins des patientes ayant subi une
mastectomie et porteuses de drains à la sortie au domicile?
Effectifs Pourcentage
Oui 92 76
Non 29 24
Tableau 3: prise en soins avec drains
Par qui avez-vous été contacté (e) ?
Effectifs Pourcentage
Patiente 60 50
Réseau de santé 30 25
Structure 22 18
Autre 18 15
Famille 15 12
Médecin traitant 6 5
Prestataire 5 4
Personne 5 4
Autre PS 2 2
Tableau 4 : origine du contact
62% ont été contactés directement par la famille. Les 15% « autres » n’ont jamais eu ce type
de patientes ou n’ont pas répondu.
23
3.3 Difficultés rencontrées:
Difficultés rencontrées par IDEL
Effectifs Pourcentage
Matériel mal adapté 56 46
Manque de documents 43 36
Cotation mal adaptée 43 36
Ordonnances mal adaptées 37 30
Autre 34 28
Manque de numéro de téléphone 24 20
Gestion de la douleur 18 15
Gestion abord psychologique 14 12
Pas difficultés 12 10
Manque de pratique 8 6
Difficultés de communication 6 5
Manque de temps 6 5
Pas carences 6 5
Tableau 5: Difficultés rencontrées par l’IDEL
Les problèmes de matériel à pansement mal adaptés reviennent dans 46% des cas, de même
que les cotations d’actes et le manque de documents pour chacun 36%. Parmi les 28%
« autres », 20% n’ont pas répondu, 4% n’ont pas eu de redons de rechange, 4% pas eu e type
de patientes, 2% « Trop de documents différents ».
Difficultés rencontrées par les patientes
Effectifs Pourcentage
Actes de la vie quotidienne 91 75
Image corporelle 82 68
Peur 77 64
Présence de drains 60 50
Douleur 48 40
Manque d ‘informations sur le parcours 44 36
Choix de la reconstruction 32 26
Manque de soutien par la famille 31 26
Manque une personne Ressource 25 21
Manque de soutien professionnel 14 12
Problèmes de finances 12 10
Autre 6 5
Pas difficultés 1 <1
Tableau 6 : difficultés des patientes (selon l’IDEL)
24
La « difficulté d’accomplir les actes de la vie quotidienne » revient dans 75% des
réponses, l’altération de l’image corporelle dans 68% des réponses, ainsi que la peur
(64%). La présence de redons et la douleur sont respectivement citées dans 50 et 40% des
réponses. Les 5% « autres » sont sur l’absence de redons et diverses remarques déjà dans les
items.
3.4 IPAC parcours complexe de soins
Rôle perçu de l’IPAC Parcours complexe de soins
Effectifs Pourcentage
Continuité des soins, infos sur
patiente 76 63
Communication directe avec IDEL 75 62
Vérification des ordonnances 75 62
Infirmière pivot 67 55
Adaptation du retour au domicile 63 52
Accès soins de support 60 50
Support pour prof. De santé 46 38
Accès accompagnement Social 37 31
Efficience 30 25
Communication avec médecin tt 27 22
Pas de plus-value 9 7
Autre 7 6
Tableau 7 : Rôle perçu de l’IPAC Parcours complexe de soins
La continuité des soins avec informations sur le parcours de la patientes (63%), la
communication directe avec l’IDEL avant la sortie et l’adaptation des ordonnances de
sortie (62%) sont les plus cités. 55% la voient comme une personne de recours, un pivot,
7% des répondants ne voient aucune valeur ajoutée à son intervention, et dans les 6% de
« autre », le rôle de coordination de l’IDEL est évoqué.
Concernant les freins à sa mise en place, la méconnaissance de son rôle revient dans 55%
des réponses. 11% des répondants ne voient pas de plus-value à ce type d’infirmière, et un
répondant estime déjà faire ce travail dans son exercice quotidien.
25
Freins pour mise en place d’une IPAC parcours complexe de soins
Effectifs Pourcentage
Méconnaissance du rôle exact 66 55
Crainte du détournement de patients 45 37
Crainte du jugement 29 24
Pas de freins 28 23
Résistance au changement 28 23
Crainte du contrôle 27 22
Perte de temps 22 18
Pas de plus-value 14 12
Autre 1 <1
Tableau 8 : freins à la mise en place d’une IPAC PCS
3.5 Outil de liaison
Outil liaison hôpital/ville
Occurrence Nombre de fois citée
Dossier 14
Fiche/feuille 12
Communiquer/communication 8
Coordination 8
Liaison 8
Transmissions 5
N= 83 réponses
Tableau 9 : outil de coordination hôpital-ville
83 répondants à cette question (69%). Le reste des réponses reste à 0.8% et reprend des items
déjà proposés dans le questionnaire (personne ressource, numéro de téléphone, lien avec
l’IDEL, etc…)
4 Discussion
L’objectif principal de cette étude était d’identifier les difficultés rencontrées par les IDEL
lors de la prise en soins de patientes, en sortie précoce suite à une mastectomie. Une enquête a
été menée auprès d’infirmières libérales, en France métropolitaine et DOM-TOM, via un
questionnaire internet auto-administré.
26
4.1 Limites de l’étude
Une des limites de cette étude a été le temps imparti pour élaborer, administrer et analyser les
données : Six mois se sont écoulés entre le rendu du protocole de recherche et la soutenance.
De plus, l’accès à certaines données utiles n’était pas ouvert (base CINAHL) ou devait faire
l’objet d’une requête externe (statistiques de patientes atteintes de cancers du sein, coût d’un
groupe homogène de malade, médecin DIM).
Le faible échantillon de réponses récoltées est aussi une limite à la fiabilité des résultats. Il
aurait fallu administrer ce questionnaire via un investigateur, par téléphone ou en face à face
pour obtenir les réponses et s’assurer de leur sincérité. Le temps et les moyens alloués pour ce
type d’enquête ont été un frein. Le caractère volontaire de la démarche laisse à penser que les
répondants étaient ceux qui avaient quelque chose à dire. Etant communément admis que si
tout va bien, on ne le signale pas (10% de réponses sur l’item « pas de difficultés »).
L’estimation du nombre d’IDEL sur le réseau social était faite à partir d’un nombre de
soignants inscrits de 35000, mais il s’avère que ce nombre a été surestimé, certains membres
ayant été « invités » sur ce groupe mais non actifs. L’estimation réelle de soignants est bien
moindre mais impossible à quantifier.
Les résultats obtenus à partir des 121 réponses, seront donc considérés comme une approche
du ressenti des IDEL, mais toute généralisation serait hasardeuse, même s’ils semblent
constituer une réponse valable aux questions formulées, les propositions étant précises et sans
ambiguïté. La case « autre » permettait par ailleurs de compléter ou personnaliser sa réponse.
Cette dernière question sur un outil de coordination souhaité, a entrainé de nombreuses
réponses reprenant des items déjà soumis. Bien que la mention « autres que ceux déjà cités »
ait été inscrite dans le libellé, la formulation de la question aurait gagné à être plus précise.
La question portant sur les « difficultés rencontrées par les patientes lors de leur retour au
domicile » présente également une limite. Les patientes n’ont pas été questionnées dans cette
étude, par soucis de respect, de confidentialité et de non intrusion, ces difficultés sont donc
identifiées « selon l’IDEL », ce qui doit être souligné. Il peut exister un ressenti différent
chez le patient et chez son soignant. Celui-ci sera fonction du propre vécu du soignant, de sa
capacité à introjecter une situation ou à la projeter. De plus, une étude d’Anne Véga (A.Véga,
F.Soum-Poulayet, 2010) souligne « La nécessité pour certains soignants d’aider les soignés à
conserver un bon « moral » afin de garder « une bonne qualité de vie » et de s’assurer de leur
observance thérapeutique». Cette recherche confirme que les soignants opèrent un « travail
de rectification des sentiments de leurs patients », les encourageant « à ne pas se laisser
aller » ou « garder le moral », et adhérent, pour la moitié d’entre eux, aux croyances d’un
processus de psychogenèse. (21). Ces résultats sont à considérer avec beaucoup de prudence,
27
néanmoins un nombre important de ressentis identiques penche vers une crédibilité de
l’approche, les items proposés étant en lien avec des concepts diagnostiques.
En conclusion des limites de la présente étude, la faiblesse des réponses confirme que le but
n’était pas de vérifier une théorie mais bien d’explorer un champ assez peu décrit dans la
littérature. Les difficultés rencontrées dans le domaine de l’exercice libéral sont à ce jour peu
exploitées par la recherche en soins. Il est également important de bien relier les différents
concepts évoqués dans cette recherche aux diagnostics infirmiers posés.
Une collecte de données, considérée comme la première partie d’une démarche de soins
infirmiers, permet d’établir des diagnostics infirmiers. Un diagnostic est l’interprétation
scientifique des données et permet l’élaboration d’un plan de soins infirmier, avec
interventions et évaluation (Nanda International, diagnostics infirmiers, 2011)(5). Les
variables du questionnaire ont été élaborées grâce aux diagnostics infirmiers prévalents et
secondaires posés suite à une mastectomie (douleur, risque infectieux, altération de l’image
corporelle, estime de soi perturbée, préparation à un travail de deuil, mobilité physique
réduite, risque de dynamique familiale perturbée, perturbation des habitudes sexuelles,
angoisse face à la mort, …). Ceux-ci seront bien entendus posés en fonction de
l’environnement de la patiente, de son âge, son entourage, son milieu socio-culturel, sa
capacité d’adaptation, son diagnostic médical… ainsi que de la relation avec les divers
acteurs du soin, ces concepts formant le paradigme de la science infirmière.
4.2 L’exercice libéral pour une infirmière conventionnée.
Une IDEL est rémunérée à l’acte. Pour ouvrir droit à remboursement, chaque intervention de
l’IDEL doit faire l’objet d’une prescription médicale pour un patient, qui sera nominative,
datée, précisant la nature et le nombre d’actes à réaliser, et si besoin leur fréquence. Pour les
patients bénéficiant d’une affection longue durée, une pratique du tiers payant peut être
envisagée (pratique d’ailleurs courante) afin d’éviter au patient de régler ses soins avant
remboursement. C’est l’IDEL qui envoie sa facture (feuille de soins électronique) auprès de la
caisse d’assurance maladie, via un système informatique dédié, et après l’avoir sécurisée à
l’aide de la carte vitale du patient. La caisse gestionnaire rémunère directement l’IDEL sous
huitaine. La prescription écrite est déposée à la caisse de référence de l’IDEL.
Les actes soumis à remboursement sont listés dans une nomenclature générale des actes
professionnels (NGAP) qui s'appuie sur les textes réglementaires parus au Journal officiel .
depuis l'arrêté du 27 mars 1972 (date de création de la NGAP) et qui restent seuls opposables.
Depuis la loi du 13 août 2004, les actes pris en charge par l'Assurance Maladie doivent être
inscrits sur la liste des actes et des prestations (art L162-1-7 du code de la sécurité sociale).
Pour les infirmières ils sont répartis en : AMI (actes médico infirmiers) ou actes techniques, et
28
AIS (actes infirmiers de soins) soumis à élaboration préalable et acceptation d’une démarche
de soins infirmiers. Ces derniers prennent en compte une notion de temps passé par séance
(AIS3 correspond à une séance d‘une demi-heure). Les honoraires versés aux IDEL, sont des
revenus bruts. Viennent se déduire les cotisations sociales et de retraites et divers frais
professionnels, de l’ordre de 40 à 50 %....avant impôts sur le revenu. De plus une règle de non
cumul (article 11b de la NGAP), demande de facturer à moitié le second acte dans la même
séance, et ne pas facturer les suivants.
Ces rappels sont importants pour contextualiser les modalités d’intervention des IDEL au
domicile des patientes.
A l’hôpital, une patiente en post opératoire est alitée et son « rôle » est celui de « soigné ».
Lors des soins, elle est déjà en posture physique et mentale pour recevoir son traitement et ses
divers soins. La soignante entre dans la chambre avec son chariot à pansements déjà
opérationnel, toutes les conditions sont optimum, le soin commence. Le cadre posé pour cet
espace d’échange entre la professionnelle et la patiente est institutionnel et personne ne songe
à le déformer. Les « préliminaires » ne sont pas toujours accomplis, même si essentiels à la
relation.
A domicile, la patiente est dans son univers, dans son cadre de vie, et l’infirmière est son
« invitée ». Elle pénètre son domicile et doit s’adapter à son mode de vie. La présentation lors
de la première visite est un préambule indispensable (moins courant en cadre hospitalier), puis
trouver un endroit confortable et éclairé où la patiente pourra s’allonger (à l’hôpital c’est le
lit), et un support stable et propre pour poser le matériel à pansement (chariot de soins adapté,
en structure). L’infirmière libérale doit prendre connaissance des multiples documents du
dossier (souvent dix feuilles), identifier le protocole de soins, les consignes particulières, et
répondre aux questions souvent anxieuses des patientes. L’IDEL ne peut renvoyer vers
l’interne du service ou le médecin traitant, qui n’est pas toujours le plus informé. En effet sur
la pratique exigible prioritaire du « délai d’envoi du courrier en fin d’hospitalisation MCO »
(8 jours exigés), indicateur HAS 2010, 85% des établissements sont en classe C, soit <80%
de dossiers conformes sur ces indicateurs10
.
Les conditions d’hygiène au domicile des patientes ne sont pas toujours idéales, et l’entourage
pas forcément bienveillant ou en capacité de comprendre les enjeux d’une telle intervention.
Un soin de ce type peut souvent nécessiter une présence d’une demi-heure auprès de la
patiente, sans compter le temps administratif consacré à l’élaboration des factures de soins.
Lorsqu’une aggravation de l’état de santé survient, ou une évolution non satisfaisante dans le
processus de cicatrisation ou autre problématique sociale, l’IDEL est souvent seule, avec
10 HAS, Fiche descriptive de l’indicateur : Délai d’envoi du courrier de fin d’hospitalisation (DEC 12.12.11)
29
comme seul support le médecin traitant qui ne peut (ne veut), pour raisons médico légales,
prendre de responsabilités sur des suites opératoires. Il reste la structure de soins, avec
l’absence ou la multitude de numéros de téléphones à contacter, les répondeurs à choix
multiples, les non réponses, les adressages non aboutis qui rebouclent sur le standard et la
fréquente réponse « le médecin est absent, rappelez demain ». Une patiente qui souffre, qui a
peur, qui est en hyperthermie ou en difficultés face à son retour au domicile ne peut attendre
le lendemain, et l’IDEL a peu de moyens pour la soulager.
Comme le démontrent les résultats de ce questionnaire, 76% des IDEL répondants ont déjà
pris en soins de telles patientes. La majorité des appels est venu des patientes ou de leur
famille (62%), un quart par un réseau de santé et seulement 18% par la structure de sortie. Ce
qui signifie que 82% des patientes sortent sans assurance pour la structure qu’elles seront
prises en charges par une infirmière à leur domicile.
4.3 Difficultés rencontrées par les IDEL
Lors des soins, le matériel à pansement mal adapté représente 46% des réponses. Une IDEL
sur deux n’a pas le matériel adéquat pour effectuer ses pansements dans de bonnes conditions
de sécurité et d’hygiène. Rappelons qu’une IDE a le droit de prescription de dispositifs
médicaux, mais lors du premier passage, il faut qu’elle puisse utiliser les fournitures déjà
prescrites lors de la sortie. De plus dans un contexte de maitrise des dépenses de santé, est-il
efficient de prescrire en seconde intention alors même que la pharmacie ne reprend jamais le
matériel déjà délivré et facturé, même pour échange? Le matériel mal adapté peut l’être soit
de par la quantité (trop ou trop peu) que de par la taille des dispositifs médicaux (trop grand
ou trop petit). Dans tous les cas, cette manœuvre représente une source de stress
supplémentaire pour la patiente, parfois obligée de retourner à la pharmacie ou de demander à
un proche. Parfois même l’IDEL fait elle-même cette démarche. Et certaines pharmacies
pratiquent des dépassements de tarif conséquents sur les dispositifs à pansements.
Plus d’une infirmière sur trois (36% pour chacun des items) déplore un manque de documents
et une cotation des actes mal adaptée à ce type de prise en charge. Les documents peuvent être
des protocoles de soins, des comptes rendus opératoires, des coordonnées
d’intervenants…deux personnes déplorent « trop de documents », ce qui aboutit au même
résultat : dans un temps réduit, lire une dizaine de feuilles, faire le soin et prendre en compte
toute la dimension psycho-environnementale de la patiente, est difficile. Cependant faire un
soin à l’aveugle, sans précisions claires et surtout répondre à des questions dont elle n’a pas la
réponse se révèle tout aussi délicat pour l’IDEL, et peu sécurisant pour la patiente.
La nomenclature constitue un cadre formel pour la cotation des actes. La cotation maximale
autorisée pour un « pansement lourd et complexe nécessitant des conditions d’asepsie
30
rigoureuse » (et qui doit être libellé comme tel) est AMI411
, (12,60 euros bruts), soit 7,50
euros nets. Rémunération d’un professionnel de santé mettant en œuvre une démarche
clinique et éducative, un savoir-faire et une relation d’écoute. Ce soin nécessite souvent plus
d’une demi-heure de présence. Très peu de professionnels de tous corps de métiers confondus
se déplacent au domicile à ce tarif, d’autant qu’une responsabilité majeure est ici mise en
œuvre. Ceci dit, cette cotation AMI4 est celle prescrite « dans le meilleur des cas » car il est
fréquent que le médecin, par manque d’informations, ne précise pas la mention « pansement
lourd et complexe ». Dans ce cas la cotation sera AMI2 (pansement simple), facturé 6.30
euros bruts, soit environ 3,80 euros nets, pour un temps passé similaire.
On comprend dès lors l’inadaptation de la nomenclature actuelle, en vigueur depuis 1972
et très peu révisée depuis, face à une chronicisation des maladies, un vieillissement de la
population, une baisse de la démographie médicale et une diminution des durées
d’hospitalisation.
Les 30% d’IDEL trouvant les ordonnances sont mal rédigées, font certainement référence au
libellé de la prescription de pansement, qui par défaut sera rémunéré comme un « pansement
simple ». Il est à noter également que si deux pansements existent, mais ne sont pas
explicitement notés sur l’ordonnance, un seul pourra être facturé. Selon la règle citée plus
haut, le 2éme pansement, si noté, doit être côté à demi-tarif. Le manque de précision quant à
la fréquence et la durée des soins, ou la mention de « y compris le dimanche » ou « à
domicile » peut être une source de dysfonctionnement, les caisses d’assurance maladie
rejetant les facturations estimées non-conformes à la prescription médicale. L’IDEL doit alors
recontacter l’hôpital de sortie ou le réseau de santé ou le médecin traitant pour faire modifier
l’ordonnance, temps passé qui n’est pas pris en compte dans ses missions de soin. Un temps
infirmier qui devrait être utilisé auprès de la patiente et non en tâches administratives.
La cause majeure de ces erreurs de rédaction d’ordonnances est la méconnaissance de la part
des professionnels de santé salariés d’établissements de soins, sur le mode de fonctionnement
des soins en ambulatoire. Beaucoup d’idées préconçues existent sur les infirmières à domicile,
souvent génératrices de fantasmes non justifiés sur les honoraires perçus. La principale
différence existant entre ces deux modes d’exercice est l’auto régulation avec ajustement
possible des revenus par le professionnel libéral, ainsi qu’une relative indépendance logistique
et hiérarchique. Une meilleure information sur l’exercice libéral serait aussi un axe
d’amélioration de la de coordination hôpital-ville à explorer.
Un « numéro de téléphone à joindre » est une réponse citée par 1 personne sur cinq. La
multiplicité des intervenants et les responsabilités diluées sont autant de freins à
11 http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/infirmiers/votre-convention/les-tarifs-conventionnels.php
31
l’identification d’un interlocuteur « référent » de la patiente, écueil se renforçant le week-end
et périodes de congés. Pouvoir communiquer avec un professionnel qui connaît la patiente et
son parcours serait rassurant pour elle et pour ses soignants (car toute l’équipe de prise en
charge au domicile est concernée par cette problématique). L’infirmière coordinatrice
institutionnelle est une de ces personnes pivot, mais sa charge de travail (file active) lui
permet peu de suivre la patiente hors des murs. Dès son retour au domicile, une autre équipe
prend le relais et, si elle reste joignable, l’IDEC ne peut répondre à toutes les problématiques
rencontrées. C’est une des conclusions du rapport de synthèse d’expérimentation de
l’INCA(20). La coordination reste très hospitalière et le versant du retour au domicile à
approfondir. Le lien avec les acteurs de proximité reste faible, et l’implication des IDEC dans
l’organisation des retours au domicile parait insuffisante. L’intervention de l’IDEC avait
pourtant été prévue pour la facilitation du lien hôpital-ville par le plan cancer 2009-2013(19).
Les apports actuels sont difficilement appréciables en l’état.
La gestion de la douleur et des aspects psychologiques ne sont retrouvés que dans 15 et 12%
des réponses en tant que difficultés rencontrées. Deux explications possibles : soit la douleur
est bien gérée en amont et ne pose pas de problème majeur, soit les infirmières ont des
personnes ressources à contacter dans ce cas (équipe mobiles, médecins traitants, psychologue
au sein d’un réseau,…).
4.4 Difficultés rencontrées par les patientes (selon les IDEL)
Deux grands types de difficultés émergent des résultats :
4.4.1 Difficultés de la vie quotidienne
Une très grosse majorité des répondants (75%) parlent de la difficulté pour les patientes à
accomplir les gestes de la vie quotidienne, du fait d’un retour précoce (à J+1), de la présence
d‘un voire deux drains, et de la gêne occasionnée dans tout le côté opéré. Du fait de l’âge
souvent peu élevé des patientes, une vie familiale peut se trouver perturbée, avec des enfants à
charge, ces femmes sont parfois isolées et en foyer monoparental, ou en situation sociale
précaire. Certaines personnes âgées sont également en situation de vulnérabilité, avec des
familles lointaines et des revenus faibles, ou sont elles-mêmes aidantes naturelles de parents
ou conjoint en perte d’autonomie. Pour ces dernières, une faille dans ce rôle peut être lourde
de conséquences.
Ces situations sociales complexes ne sont pas systématiquement explorées en amont de
l’opération ou de la sortie, ou les patientes n’osent pas mettre en avant une difficulté de cet
ordre. Néanmoins le retour au domicile se fait et cette altération de la mobilité physique est
réelle. Les assistants sociaux interrogés dans l’enquête de l’INCA estiment que la détection en
32
amont d’une fragilité sociale est très positive pour le reste du parcours(20). Une mise en place
d’aidants dans les premiers jours du retour au domicile serait un élément favorisant pour la
récupération de ces patientes. On retrouve également 12 et 10% des réponses autour du
manque de soutien et problèmes financiers (selon le type d’emploi, un arrêt peut avoir de
graves répercussions) qui peuvent être rapprochés des gestes de la vie quotidienne. Dans
l’étude de Anne Véga12
, portant sur l’origine des divergences entre les normes véhiculées par
les campagnes de santé, les aspirations du personnel hospitalier et celles de patientes atteintes
d’un cancer du sein, sept mois après, « la plupart ne pouvaient pas encore accomplir des
gestes quotidiens (comme la cuisine, le ménage, les courses), ni remplir leurs rôles sociaux
car elles étaient trop diminuées ».
La présence de drains (50% des réponses) est une des causes majeures rapportée et
responsable de cette diminution de mobilité. Le bras est endolori, les gestes doivent rester
mesurés et ces drains sont un rappel constant de toute cette intervention, avec la douleur qui
revient dans 40% des cas. L’analgésie locale, ne suffit pas toujours et la gestion de la douleur
reste un domaine prioritaire, y compris au domicile. Cependant peu de professionnels des
soins de ville sont formés à la prise en charge des patients algiques. Des formations sur la
douleur, dans le cadre du développement professionnel continu sont proposées et
indispensables à un accompagnement de ces patientes. Cependant la participation infirmière
reste encore peu importante et les thèmes très généralistes. L’expérience montre que des
formations organisées au sein d’établissements de santé locaux, avec les acteurs identifiés du
parcours, sont plébiscitées par les professionnels du soin au domicile. Il est à noter que si 40%
des IDEL pensent que la douleur est un problème rencontré par la patiente, seuls 15% se
déclarent en difficultés face à sa gestion (question précédente).
4.4.2 Image corporelle et peur
La deuxième problématique principale porte sur l’altération de l’image corporelle (68%), la
peur (64%), la difficulté de choix pour la reconstruction mammaire (26%). Cette chirurgie
mutilante, sur fond de maladie cancéreuse, dans une époque marquée par le culte du corps et
de la jeunesse, entraine une mise en cause de l’identité psychique, corporelle et sexuée,
provoquant d’importants bouleversements identitaires, une blessure narcissique. Le sein est
l’image de la femme, de la mère, il y a la crainte de ne plus être « une vraie femme ». Cette
atteinte à l’intégrité corporelle est multiple : locale (tumeur), la cicatrice, la chute des
cheveux, puis l’extrême fatigue, à cause d’une possible chimiothérapie, qui peut entrainer une
12 Anne Vega, « La mort, l’oubli et les plaisirs », Anthropologie & Santé [En ligne], 4 | 2012, mis en ligne le 28
mai 2012, consulté le 02 juin 2013. URL : http://anthropologiesante.revues.org/861
33
négligence dans les autosoins. Cette image du corps peut devenir insupportable, la patiente va
se regarder avec dégout, ne plus supporter son miroir. Tous ces changements identitaires
s’accompagnent de modification du comportement (troubles d’anxiété, insomnies, baisse de
l’estime de soi). La peur face à cette irruption du cancer est aussi une remise en question de
l’équilibre psychologique de la patiente et de son entourage. Le cancer est un séisme
existentiel et des mécanismes de défenses se mettent en place (déni, rationalisation, isolement,
combativité,..). Le rôle de l’infirmière est l’écoute, le conseil, l’information sur les possibilités
de reconstruction, le silence parfois. Cependant les IDEL ne sont pas toujours formées à ce
type de relation, ni informées sur les ressources humaines disponibles en matière de prise en
charge par un psychologue ou les listes d’onco-esthéticiennes ou prothésistes capillaires. La
juste distance n’est pas toujours possible, le temps du soin ne doit pas être un temps de
relation d’aide et cette dernière n’a pas de lettre clé dédiée dans la nomenclature. Alors
comment aider et orienter quelqu’un qui souffre ? Sans outils ? Que peut dire une IDEL à sa
patiente en demande d’aide ? Une infirmière ressource, disposant de connaissances cliniques,
s’appuyant sur des recommandations de bonnes pratiques, pourrait organiser ou orienter vers
des consultations avec des spécialistes, ou des soins de support (50% des réponses sur cette
orientation) suite à un signalement par l’IDEL. De même des rencontres avec des groupes de
femmes ayant vécu des expériences similaires peuvent être proposées (expérience vicariante).
Une étude de S. Christensen et al. menée au Danemark en 2009 décrit qu’un syndrome
dépressif post mastectomie est rencontré dans 14 à 25 % des cas.(22). La consommation
d’antidépresseurs pourrait ainsi être maitrisée avec une amélioration de la qualité de vie des
patientes.
Le manque d’une personne ressource ne parait pas élevée dans la hiérarchie des
problèmes (21%). Cependant, il faut rappeler le biais de ces réponses qui sont faites « selon
l’IDEL ». Peut-être la patiente ne souhaite-t-elle pas montrer à son soignant (IDEL ou
médecin traitant) qu’elle se sent isolée, une relation de dépendance existant entre le soignant
et le soigné. Avouer se sentir isolée pourraient être mal perçu et générer un abandon du
soignant, selon la patiente, en état de fragilité psychologique. Une étude qualitative en cours,
l’étude dite « Corsac » s’intéresse au regard de patientes sur leur prise en charge lors du retour
au domicile suite à un cancer (quatre cancer fréquents)13
. Un échange direct avec l’auteur,
l’étude en étant à la phase d’analyse, a permis d’obtenir quelques compléments sur le ressenti
des patientes, retranscrit ici avec son aimable autorisation:
Les infirmières coordinatrices des hôpitaux de jour ne sont pas toujours localisées
13 http://sciences-humaines-et-sante.appspot.com/file/VEGA_COINDARD.Resume.seminaire-SHS.15-09-12.pdf
34
« Plus précisément, c'est le rôle de conseils des infirmières, y compris en secteur
libéral qui est le plus apprécié (« petits trucs » contre les effets secondaires, en matière de
nourriture et de soins du corps donnés souvent spontanément) »
Les enquêtées « soulignent l’importance dans leurs parcours de soins d’acteurs sous-
estimés par les médecins», les kinésithérapeutes, les pharmaciens, les coiffeurs, les
laboratoires d’analyses médicales, les transporteurs sanitaires : « avec eux on peut vraiment
parler de tout », « discuter de tout et de rien »
Les patientes plébiscitent également des magazines comme Rose, ou les recours
internet, pour avoir des conseils et des échanges, et « utilisé surtout pour traduire les termes
et les non-dits médicaux »,
Concernant le ressenti face au monde médical, elles trouvent que « les chirurgiens et
les médecins restent peu formés à la coordination », et se sentent obligées de « se débrouiller
: ce que tous n'ont pas les capacités de faire ».
Une des doléance face au parcours de soins est : « consultations médicales menées
souvent de façon expéditive, focalisation sur l’observance aux traitements strictement
biomédicaux, prises en charge éclatée, manque de centralisation des informations en
particulier sur le déroulement du parcours de soin ».
Il est à noter que ces informations ont été connues de l’investigateur de cette enquête après
l’analyse des résultats et viennent renforcer cette nécessité de coordination personnalisée du
parcours de soins.
4.5 IPAC parcours complexe de soins
Dans les résultats sur la plus-value attendue d’une IPAC PCS, une meilleure information sur
le parcours de la patiente est en tête avec 63% des réponses.
Comme expliqué dans le chapitre précédent, un des écueils de la prise en charge en post
hospitalisation est la mauvaise adaptation des ordonnances, les réponses le confirment avec
62% des IDEL qui souhaitent un contrôle personnalisé et des ordonnances adaptées à chaque
parcours qui serait un gage d’efficience.
Une programmation des sorties et une communication directe entre les acteurs de l’hôpital et
de la ville sont également un point crucial de la fluidité du parcours. Plus de la moitié des
IDEL le suggèrent, ainsi que l’adaptation du retour au domicile (52%) qui reprend toutes ces
composantes. Certaines patientes rentrent chez elles sans assurance de pouvoir être soutenues
ou se reposer. Sans même être certaines qu’une IDEL pourra leur assurer les soins
nécessaires. Des personnes en situation de vulnérabilité, en perte d’autonomie, peuvent
également se retrouver au domicile, sans matériel à pansement, ni personne ressource. Une
évaluation des besoins en amont, par une IPAC permettrait un signalement aux services
35
sociaux et une adaptation du retour au domicile. L’IDEL est souvent encore la seule personne
à pouvoir organiser et coordonner ce retour, sans possibilité de contact avec la structure de
soins. Toute IDEL a connu les retours au domicile du vendredi soir.
Il ressort de ces résultats que la majorité des IDEL font état du besoin d’une personne pivot,
qui pourrait articuler les prise en charges entre l’hôpital et la ville, une personne qui
connaitrait les besoins et ressources des patientes, tout en étant informée sur les modes de
prise en charge ambulatoire. Elle faciliterait l’accès aux différents professionnels (soins de
support) et pourrait avoir un contact direct avec les IDEL. A noter que seulement 7% de
répondants n’y voient aucune valeur ajoutée.
Parmi les freins à la mise en place de cette IPAC, il est principalement évoqué le manque de
connaissance de son rôle (55%), alors même qu’il est parfaitement décrit lors des réponses
précédentes. Les IDEL craignent un détournement de patients de la part de ces IPAC, étant
confrontées à certains de leur patients sortant de structure via l’Hospitalisation à domicile ou
les SSIAD avec du personnel salarié assurant les soins. Ils peuvent effectivement penser
qu’une telle filière encouragera la création d’équipe de soins dédiées et sollicitées de façon
prioritaire. Cette dérive n’est pas à exclure, car bien que le libre choix du patient soit un
principe fondamental de la législation sanitaire, la recherche d’une rentabilisation maximale
des investissements existe. Cette impartialité et ce respect du droit du patient est un principe
d’éthique, présent dans les compétences attendues d’une infirmière de pratique avancée. Le
« contrôle sur les pratiques » et « le jugement » témoignent d’une crainte du regard de
l’hôpital sur les pratiques des soins de ville. Ces dernières sont souvent méconnues voire
critiquées, le clivage étant fréquent.
4.6 Axes d’améliorations du parcours de soins
Afin de combler cet écart, des réunions entre équipes hospitalières et libérales, des
immersions de chacun dans le milieu professionnel de l’autre avec évaluation des pratiques
professionnelles (validation de formation continue) seraient une approche humaniste et une
acculturation, permettant de comprendre les problématiques, les freins et les ressources de
chacun.
L’élaboration de chemins cliniques en équipes pluridisciplinaires (institutionnelle
et libérale) regroupant tous les éléments du processus de prise en charge en suivant le
parcours du patient, permet de planifier, rationaliser et standardiser la prise en charge
multidisciplinaire depuis l’annonce de la maladie à la rémission, ou à la phase palliative.
Chacun est impliqué, des liens humains se tissent entre les différents acteurs, en vue d’une
amélioration de la qualité et sécurité des soins. La mesure des écarts, par un audit clinique
ciblé, permet un réajustement régulier de ce parcours. Une IPAC de parcours complexe de
36
soins peut se trouver au centre de ce processus dynamique, grâce à ses compétences
développées dans la gestion d’équipe, le leadership, la formation, la recherche et la
collaboration. Elle est identifiée comme un acteur du processus d’amélioration de la qualité.
La consultation, de première ou seconde ligne, effectuée par l’IPAC PCS, est un
temps d’évaluation des besoins du patient, de son entourage, de ses ressources, et de
signalement des fragilités ou vulnérabilités. Une autre fonction de l’IPAC est le pilotage pour
élaboration de programmes d’éducation thérapeutique du patient, de promotion et d’éducation
en santé, programmes conçus avec les équipes multi professionnelles du secteur ambulatoire,
et séances pratiquées par ces mêmes professionnels.
Son implication dans les comités d’éthiques au sein desquels l’IPAC utilisera sa
connaissance, son expertise, sa vision holistique et son raisonnement clinique pour assumer
son rôle d’avocat du patient.
La recherche en soin, l’utilisation des résultats en application directe auprès du
patient (recherche translationnelle), peut aider à développer de nouveaux modes de prise en
charge, ou des recommandations de bonnes pratiques. L’IPAC PCS sera ainsi un agent de
changement auprès de ses pairs, et enseignera sur ces résultats de recherche. Son but est une
montée en compétence des infirmières et autres acteurs du soin, libéraux ou institutionnels.
Des évaluations des pratiques professionnelles(EPP), seront organisées, mêlant les
acteurs de l’hôpital et de la ville, pour discuter de cas complexes, avec temps de parole et
réalisation d’une fiche de compte rendu. C’est l’IPAC PCS qui sera le promoteur et le
modérateur de ces réunions pluridisciplinaires, dans une démarche d’amélioration de la
qualité et sécurité des soins.
La création en équipe d’outils de liaison hôpital-ville, permettra de fluidifier le
parcours du patient, notamment lors de son retour au domicile.
La formation des IDEL aux soins suite à une mastectomie, suite à une
reconstruction mammaire, à la relation d’aide, à la gestion de la douleur est une des priorités
de l’IPAC PCS
Le tableau suivant est un récapitulatif du rôle d’une IPAC PCS dans l’amélioration du
parcours complexe de patientes en retour précoce au domicile suite à une mastectomie, en
regard des compétences attendues d’une IPA et des attentes des IDEL et patientes:
37
Compétences IPA Rôle IPAC PCS Réponse aux difficultés rencontrées
(IDEL/P)
Pratique clinique directe
dans les cas complexes
Expliquer le parcours, éducation
en santé du patient et famille,
promotion de la santé,
coordination du suivi avec tous
les acteurs
Manque informations parcours (IDEL+P),
éducation à la santé (P), personne ressource
(IDEL+P)
Education
Promouvoir les formations, créer
des fiches techniques, des outils
de liaison, être agent de
changement dans les pratiques,
piloter élaboration programme
ETP
Manque de pratique (IDEL), gestion
douleur(IDEL), relation d’aide(IDEL),
manque de liaison hôpital-ville (IDEL),
difficultés de gestion douleur, éducation
patient (P)
Consultation
Consultation avant la sortie, ou
proche du retour au domicile,
orientation, évaluation des
besoins, signalement des besoins
non couverts
Personne « ressource » (P), manque
d’informations (P), adaptation du retour au
domicile (P+IDEL)
Recherche (EBN,
efficience, compétence
translationnelle)
Recherche sur des modèles
innovants de soins, promotion de
la recherche sur nouveaux axes de
prise en charge et application
clinique,
Manque d’informations (P+IDEL), résistance
au changement (IDEL), mauvaises adaptation
des ordonnances (IDEL+P)
Collaboration
chemin cliniques, protocoles,
procédures, pratiques
exemplaires, réunions
pluridisciplinaires, gestion des
examens complémentaires
Ordonnances/matériel/cotation mal adaptés
(IDEL), documents manquants (IDEL),
examens redondants(P),fluidité du
parcours(P)
Prise de décision éthique Anticiper conflits éthiques,
participer aux réunions éthiques
Sentiment de solitude face aux problèmes
(P+IDEL), manque de personnes ressource
(P+IDEL), conflits décisionnels(P)
Leadership
Motivation d’équipes
hôpital/IDEL, acteur de
changement, mesure des écarts,
système de management de la
qualité
Manque de coordination (P+IDEL),
résistance au changement (IDEL)
Tableau 10: Mise en regard des compétences IPA et du rôle d’une IPAC PCS
38
4.7 Perspectives
Au-delà de l’amélioration du parcours des patientes suite à une mastectomie,
l’infirmière de pratique avancée en coordination de parcours complexe de soins a sa place
dans tous les processus de sorties, en cancérologie ou chirurgie générale, voire même, et
surtout, pour les patients chirurgicales en mode ambulatoire. La définition canadienne d’une
infirmière de pratique avancée est : “an umbrella term describing an advanced level of
clinical nursing practice that maximizes the use of graduate educational preparation, in-
depth nursing knowledge and expertise in meeting the health needs of individuals, families,
groups, communities and populations. It involves analyzing and synthesizing knowledge;
understanding, interpreting and applying nursing theory and research; and developing and
advancing nursing knowledge and the profession as a whole “ (Canadian Nurses Association,
2008).
Une IPA se caractérise par ses interventions multidimensionnelles : elle agit auprès du patient
et de sa famille, des autres professionnels et se place au cœur du système de santé. Mais elle
assure également des soins directs au patient, ce qui est important en cancérologie car elle
peut intervenir sur toutes les étapes du continuum de soins. Les infirmières canadiennes de
pratique avancée en oncologie (Cancer Care Ontario’s Oncology APN Community of
Practice) ont créé un cadre PEPPA (Participatory, Evidence-informed, Patient-centred Process
for APN role development, implementation and evaluation) afin d’améliorer la mise en place
de ces rôles d’IPA(23). Son but est de concevoir et fournir un contrat en soins de santé
efficace, efficient, accessible et en temps opportun, répondant le mieux aux besoins en santé
du patient et de ses proches (Annexe 3). Sans assurance que des IPA seront toujours
introduites dans ces rôles, leurs compétences sont néanmoins inscrites dans chaque étape du
contrat.
Un parangonnage de ce modèle canadien pourrait être source d’inspiration pour le système de
santé français et la promotion du rôle d’infirmière de pratique avancée.
Si la satisfaction des patients est entière suite à l’intervention d’une IPA, le coût comparé
reste actuellement neutre. En effet des études internationales (M-L Delamaire, 2010) (18) ont
démontré que l’économie faite sur les salaires infirmiers (comparés aux médecins) est
contrebalancé par un temps plus long de consultation, ou des examens supplémentaires.
Cependant ce comparatif ne prend pas en compte le taux plus faible de ré hospitalisation des
malades chroniques.et l’amélioration de leur qualité de vie.
Malgré une culture de la coordination émergeante en France, subsistent encore deux freins
principaux au développement des IPA:
39
Les difficultés de mise en place effective d’infirmières « de pratique avancée » à la
coordination des parcours complexes, en lieu et place d’infirmières de soins généraux, voire
de personnel administratif,
le mode de rémunération, sous tendu par l’absence de reconnaissance statutaire des
IPA et d’un référentiel de compétences, délimitant la responsabilité des professionnels
concernés. Une approche par missions serait une condition préalable à l’implémentation
réussie du rôle de l’infirmière de pratique avancée dans les différents contextes de soins.
Dans le cadre libéral, la rémunération d’une IPAC n’est pas prévue actuellement. Elle pourrait
être rétribuée par missions ou par capitation (somme versée pour fournir des soins à un
groupe défini de patients sous ses soins. L’unité est le patient individuel, son caput, ou sa
tête), exerçant de façon individuelle ou adossée à une structure de soin ou maison de santé.
La HAS, en 2008, proposait déjà « la refonte du cadre juridique de définition des professions,
sur la base d’un référentiel de missions et non plus uniquement d’actes prédéterminés ».
La loi de finances de la sécurité sociale (LFSS) 2012 a créé un fonds d’intervention régional
(FIR) qui regroupe les actuels crédits régionaux de la permanence des soins ambulatoires et
en établissements, les missions d’intérêt général (MIG), les fonds d’intervention pour la
qualité et la coordination des soins (FICQS). Les actions pouvant bénéficier du FIR sont
décidées par les agences régionales de santé (ARS) et la Caisse Nationale de l’Assurance
Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) en assure la gestion comptable et financière.
Une de ces missions est : « l’amélioration de la qualité et de la coordination des soins ». Cette
source de financement est une piste envisageable.
Une IPAC PCS peut intervenir dans le cadre d’un réseau de santé, avec la mise en place d’un
service d’appui aux effecteurs de soins, articulé avec les autres dispositifs de coordination de
proximité. Les réseaux de santé souhaitant assurer le portage de ce service s’engagent dans le
cadre d’un contrat pluri annuel d’objectifs et de moyens (CPOM) avec l’ARS à faire évoluer
leur activité et leur positionnement dans l’offre de soins.14
La LFSS 2013 prévoit, pour les soins de ville, la possibilité de rémunération forfaitaire pour
les soins de proximité, afin de mieux structurer l’offre de ville et d’élargir les prises en charge
pour des parcours de soins prioritaires. (Annexe 4).
Face à ces divers financements, une coordination peut s’articuler grâce à la mise en œuvre de
projets avec étude préalable des besoins, les ressources existantes et des freins possibles. La
14 DGOS, Guide méthodologique : Améliorer la coordination des soins : comment faire évoluer les réseaux de
santé ? octobre 2012.
40
faisabilité sera étudiée en fonction du contexte, de l’offre de soins, et des ressources humaines
recensées. Une approche systémique sera indispensable, avec prise en compte de toutes les
infrastructures existantes.
Cependant la création d’une lettre clé au sein de la nomenclature serait un préalable à ce
déploiement. Cette lettre clé, dédiée au monde libéral, serait utilisée pour rémunérer une
expertise d’IPA, une évaluation de patient clinique ou écologique, une consultation infirmière.
En effet, les différentes aides ou financements précités ne sont que des tremplins pour une
mise en œuvre de projets. La mise en place de filières de coordination, ou de comités de
pilotage pour élaboration de chemins cliniques ou autres outils a un coût. Un coût humain,
matériel et logistique. Un coût d’étude de projet, de déploiement et d’évaluation.
Les perspectives sont diverses, dépendantes des agences régionales de santé, des directions
d’établissements, des responsables qualités, des gouvernants, des unions régionales des
professionnels de santé et des volontés individuelles de chacun.
Cette implémentation de nouveau métier est elle-même le fruit d’un travail en collaboration,
en harmonie et centré sur les besoins.
Une étude en France sur le coût et l’efficience des trajectoires coordonnées par des infirmières
en pratique avancée coordinatrices de parcours complexes de soins, serait une base de travail,
mais l’effectif encore réduit de tels professionnels la rendrait peu probante. Cependant une
étude pilote serait envisageable, et permettrait une évaluation de l’impact15
de ces nouveaux
métiers : Les résultats varient-ils selon les différents groupes de bénéficiaires ? Quels sont les
impacts de l’intervention à court et à long terme ? Le programme a-t-il des retombées
positives ou négatives ? Envisager une analyse coût-bénéfices, puis avoir recours à des
modèles transversaux afin de relever les écarts et réajuster.
Ci-après une analyse SWOT (Strengths, Weaknesses, Opportunities, Threats) librement
inspirée de l’appendice 3 de l’ouvrage Advanced Nursing Practice de Madrean Schober,
Fadwa Affara, 2006.(24) Elle reprend une analyse globale de la mise en place des infirmières
en pratique avancée coordinatrices de parcours complexe de soins.
15 Augmenter la pertinence de l’évaluation d’impact.
http://www.ilo.org/public/french/employment/yen/downloads/meguide/note8.pdf
Conclusion
Dans un contexte de réduction du temps d’hospitalisation et de développement du maintien à
domicile, les prises en charge de patients par des infirmières libérales s’intègrent dans le
processus de continuité des soins. La mastectomie est une intervention chirurgicale lourde,
inscrivant la patiente dans un parcours complexe de soins, du fait de la multiplicité des acteurs
et des diagnostics infirmiers posés. La tendance est à une sortie précoce pour ce type
d’intervention, d’où la nécessité d’une liaison formalisée entre l’hôpital et la ville. Le résultat
sur les limites du rôle de l’infirmière coordinatrice dans l’expérimentation de l’INCA de
2011 et les remontées sur les difficultés rencontrées au domicile, via une enquête auprès
d’infirmières libérales témoignent d’une prise en charge perfectible, pour l’amélioration du
retour au domicile. La méconnaissance par les professionnels salariés des conditions
d’exercice au domicile et des contraintes administratives, entrainent des dysfonctionnements
et des ruptures dans le parcours de soin. L’absence de chemins cliniques ou de guides de
bonnes pratiques sur le suivi des patientes suite à une mastectomie, entraine des variabilités
non justifiées de prise en charge, des dysfonctionnements pouvant altérer la qualité et sécurité
des soins. Des situations de précarité extrême, des sorties non planifiées, des ordonnances non
adaptées, des professionnels du soin de ville non informés sont autant d’évènements
indésirables qu’une coordination en amont pourrait éviter. Une infirmière en pratique avancée
coordinatrice de parcours complexe de soins, grâce à sa vision holistique, sa gestion d’équipe
pluridisciplinaire et sa qualité de leadership peut se centrer sur le besoin du patient pour
évaluer toutes les composantes indispensables à un retour au domicile sécurisé. Elle contribue
au système d’amélioration de la qualité par la mise en œuvre de chemins cliniques, permettant
une prise charge optimale et efficiente, elle est agent de changement par la motivation
d’équipe et la promotion des formations professionnelles. Son aptitude à la recherche clinique
et translationnelle, chaînon manquant entre la recherche fondamentale et la recherche
clinique, permet aux patients de bénéficier plus rapidement des innovations diagnostiques et
thérapeutiques. Elle participe également aux comités d’éthique et se positionne en interface
hôpital-ville. Toutes les pathologies et tous les types de patients sont concernés par la
coordination du parcours de soins, et en particulier la chirurgie ambulatoire dont le
développement en France est un axe important de la politique de santé publique. Une des
réponses aux besoins de fluidité du parcours de soin sera la reconnaissance et la valorisation
des compétences propres et nouvelles d’infirmières de pratique avancée à la coordination de
parcours complexes de soins.
43
Références bibliographiques
1. INCA. Les données - Institut National Du cancer [Internet]. [cité 27 oct 2012]. Disponible sur:
https://lesdonnees.e-cancer.fr/les-indicateurs/1-types-cancer/9-cancer-sein/5-epidemiologie-du-cancer-du-
sein-en-france-metropolitaine-donnees-essentielles/17-epidemiologie-cancer-sein-donnees-essentielles-
france-metropolitaine.html
2. Belot A, Velten M, Grosclaude P, Bossard N, Launoy G, Remontet L, et al. Estimation nationale de
l’incidence et de la mortalité par cancer en France entre 1980 et 2005 [Internet]. Institut de veille sanitaire;
2008. Disponible sur: http://www.picardmed.com/reseaux/oncopic/test/oncopic/iso_album/invs_-
_estimation_cancer_1980_2005.pdf
3. Hidar S, Mabrouk H, Harrabi I, Jerbi M, Ghannem H, Khaïri H. Volume et durée du drainage post-
opératoire après mastectomie radicale modifiée: Volume and duration of wound drainage after radical
modified mastectomy: a retrospective study. Imag. Femme. mars 2005;15(1–2):72-75.
4. Toureille E, Lardeux M, Blin J, Janin-Callot G, Lanzarotti C. L’image corporelle. Bull. Infirm. Cancer.
2001;1(2):8-16.
5. International N. Diagnostics infirmiers 2009-2011: Définitions et classification. Elsevier Health
Sciences France; 2011.
6. Pepin J, Kérouac, Suzanne, Ducharme, Francine. La pensée infirmière. Montréal: Chenelière
éducation; 2010.
7. Marret E, Vigneau A, Salengro A, Noirot A, Bonnet F. Efficacité des techniques d’analgésie
locorégionale après chirurgie du sein : une méta-analyse. Ann. Françaises Anesthésie Réanimation. sept
2006 ; 25(9):947-954.
8. Claveranne J-P. Repenser les processus à l’hôpital: une méthode au service de la performance. Paris:
Médica; 2004.
9. Hamric AB, Spross JA, Hanson CM. Advanced Practice Nursing: An Integrative Approach . Elsevier
Health Sciences; 2008.
10. Hanson CM, Hamric AB. Reflections on the continuing evolution of advanced practice nursing. Nurs.
Outlook. sept 2003; 51(5):203-211.
11. Amir Z, Scully J, Borrill C. The professional role of breast cancer nurses in multi-disciplinary breast
cancer care teams. Eur. J. Oncol. Nurs. . déc 2004 ;8(4):306-314.
12. Hickam DH, Weiss JW, Guise J-M, Buckley D, Motu’apuaka M, Graham E, et al. Outpatient Case
Management for Adults With Medical Illness and Complex Care Needs. Rockville (MD): Agency for
Healthcare Research and Quality (US); 2013.
13. O’Hearn Ulch PA, Schmidt MM. Clinical Nurse Specialist as Community-Based Nurse Case
Manager: Integral to Achieving the Triple Aim of Healthcare. Nurse Lead. juin 2013 ;11(3):32-35.
14. Gautier J-M. Infirmiers ressource douleur et pratiques avancées : mythe ou réalité ? Douleur
Analgésie. 11 juill 2012;25(3):136-143.
44
15. Tazim VIRANI. Interprofessional Collaborative Teams. Canada: CHSRF; 2012 juin p. 142.
16. Melinyshyn S, Wintonic A. The role of the nurse navigator in the breast assessment program at Hotel
Dieu Hospital. Nurs. J. (Manila). 2006;
17. Gilbert JE, Green E, Lankshear S, Hughes E, Burkoski V, Sawka C. Nurses as patient navigators in
cancer diagnosis: review, consultation and model design. Eur. J. Cancer Care (Engl.). mars
2011;20(2):228-236.
18. Delamaire M-L, Lafortune G. Les pratiques infirmières avancées. 2010 août.
19. DGOS. Plan cancer 2009-2013 [Internet]. 2009 p. 81-84. Disponible sur: http://www.plan-
cancer.gouv.fr/images/stories/fichiers/plancancer20092013_02112009.pdf
20. INCa. Résultats des expérimentations du parcours personnalisé des patients pendant et après le cancer.
DGOS; 2012 sept.
21. Vega A, Soum-Poulayet F. Entre rationalité scientifique et croyances individuelles: Stratégies
d’adaptation des soignants à la maladie grave. Anthr. Sociétés. 2010;34(3):229-248.
22. Christensen S, Zachariae R, Jensen AB, Væth M, Møller S, Ravnsbæk J, et al. Prevalence and risk of
depressive symptoms 3–4 months post-surgery in a nationwide cohort study of Danish women treated for
early stage breast-cancer. Breast Cancer Res. Treat. 16 févr 2008;113(2):339-355.
23. Bryant-Lukosius D, DiCenso A. Welcome to the First PEPPA Project Newsletter! [cité 6 juin 2013];
Disponible sur:
http://www.apnnursingchair.mcmaster.ca/documents/newsletter/peppa_newsletter_fall2007.pdf
24. Schober M, Affara FA, International Council of Nurses. International Council of Nurses advanced
nursing practice. Oxford; Malden, MA: Blackwell Pub.; 2006
I
Annexe 1
Figure 1. Core competencies of advanced practice
nursing and critical elements in APN environments.
In Hamric AB, Spross JA, and Hanson CM, Eds.
Advanced nursing practice: An integrative
approach. 2nd ed. W.B. Saunders; 2000. p 68.
(Reprinted with permission).
Figure 2. Blended role CNS and NP: Framework and
competencies. Skalla K and Hamric AB. The blended role
of the clinical nurse specialist and the nurse practitioner. In
Hamric A, Spross J, and Hanson C, editors. Advanced
nursing practice: An integrative approach, 2nd ed.
Philadelphia: W.B. Saunders, 2000. p. 469
(Reprinted with permission).
II
Annexe 2
Questionnaire sur le parcours de la patiente opérée d'une mastectomie lors
de son retour précoce au domicile (avec des redons)
Ce questionnaire s'adresse aux infirmiers libéraux. Je m'appelle Florence Ambrosino, infirmière libérale et
coordinatrice dans un réseau de santé à Marseille (RSP ILHUP). Dans le cadre du Master en Sciences Cliniques
Infirmières option Parcours complexe en soins, le thème de mon mémoire de recherche porte sur l'amélioration
de la qualité de la prise en charge d'une patiente ayant subi une mastectomie. Il s'agit de sécuriser son retour
précoce au domicile et d'étudier l'apport de l'intervention d'une infirmière "coordinatrice de parcours complexe"
dans ce cadre-là. Dans ces conditions, je souhaiterais recueillir votre avis sur quelques questions clés de cette
prise en soins, identifier les besoins et les ressources possibles pour y répondre. Votre participation restera
anonyme. N'hésitez pas à me faire part de remarques complémentaires, ou de propositions qui m'auraient
échappées. Vous pouvez le cas échéant me contacter par mail : [email protected].
Merci de répondre avant le 31/01/2012. Nota : Dans ce document le terme "infirmière" désignera: "Infirmier "et
"infirmière".
*Obligatoire
1 - Quel est votre département d'exercice? *en 2 chiffres (ex.: 13, 75, 85, ....)
2 Depuis combien d’années êtes-vous diplômé (e)? *
3 - Avez-vous déjà pris en soins des patientes ayant subi une mastectomie et porteuses de
redons à la sortie au domicile? *
4 - Par qui avez-vous été contacté(e) lors de cette sortie? (plusieurs réponses possibles)
La patiente
III
La famille de la patiente/ un proche/ un aidant
Un réseau de santé
Le médecin traitant du patient
La structure de sortie (établissement dans lequel elle a été opérée)
Un autre professionnel de santé
Un prestataire de service
Personne: vous n'avez pas été contacté(e). Vous avez appris "plus tard" qu'elle
avait été opérée. Vous n'avez pas fait les soins dès sa sortie.
Autre :
5 - Si vous avez déjà pris en soins des patientes ayant subi une mastectomie et sortant avec
des redons, quelles ont été les principales difficultés ou carences rencontrées lors de son
retour au domicile? (plusieurs réponses possibles)
Manque de documents récapitulant le traitement de sortie de la patiente
Manque de numéro de téléphone que vous pouvez joindre en cas de besoin
Difficultés dans la gestion de la douleur
Difficultés dans l'abord psychologique
Manque de pratique/ formation/ protocole pour certains actes techniques
Ordonnances mal rédigées
Matériel à pansements prescrit mal adapté (trop abondant, pas suffisant. choix
de pansements inadéquat,..)
Cotation des actes mal adaptée pour ce type de soins
Difficultés de communication (avec d'autres acteurs de santé, avec la patiente,
la famille,...)
Manque de temps pour ce type de prise en charge
Pas de difficultés rencontrées
Pas de carences rencontrées
Autre :
6 - D'après vous, quelles sont les principales difficultés rencontrées par les patientes ayant
subi une mastectomie et sortant avec des redons lors de leur retour à domicile?*(plusieurs
réponses possibles)
La gestion de la douleur
La présence d'un ou plusieurs redons
IV
La difficulté à accomplir les actes de la vie quotidienne, mobilité réduite
Le manque de soutien familial, enfants à gérer
Le manque de soutien par les professionnels de santé
Le manque d'informations sur son parcours de soins
Des difficultés financières/ Un isolement social
L'altération de l'image corporelle
La peur de la suite, du pronostic, de la mort
Le manque d'une personne ressource (multiplicité des acteurs de soins)
Aucune difficulté rencontrée
Le choix difficile de la reconstruction mammaire
Autre :
7 - D'après vous, quelle plus-value pourrait apporter une infirmière de "coordination de
parcours complexe de soins" dans la gestion du retour au domicile d'une patiente opérée d'une
mastectomie ? (plusieurs réponses possibles)
Continuité des soins: informations sur la situation de la patiente, ses traitements,
les effets secondaires à surveiller, les protocoles des soins à effectuer, … (selon le
PPS plan personnalisé de soins)
Rôle d'infirmière pivot: personne de recours pour la patiente et les professionnels
de santé
Efficience (permettre les meilleurs soins aux meilleurs coûts, éviter les
déplacements et examens redondants,...)
Favoriser l’accès à l’accompagnement social (liens avec une assistante sociale)
Favoriser l’accès aux soins de support (psychologue, douleur…)
Programmation des sorties et communication avant la sortie avec les IDEL
(directe ou via un réseau de santé)
Plus de communication avec le médecin traitant
Support pour le professionnel de santé (appui, information, formation...)
Vérification que les ordonnances de sortie soient adaptées aux soins prodigués
(DSI, prescription de pansements, matériel)
Meilleure adaptation de la prise en charge en ville à la situation personnelle du
patient (patientes isolées, précaires,...)
pas de plus-value apportée / pas d'intérêt.
Autre :
V
8 - D'après vous, quels seraient les freins à une telle mise en œuvre? * (plusieurs réponses
possibles)
Pas de frein particulier
Méconnaissance du rôle exact de cette infirmière coordinatrice de parcours
complexe
Crainte du jugement de cette infirmière coordinatrice sur les pratiques des IDEL
Crainte d'un contrôle de l'activité des IDEL par cette infirmière coordinatrice
Pas de réelle plus-value envisagée pour l'intervention d'une infirmière
coordinatrice
Risque de perte de temps et d'informations en ayant un acteur supplémentaire
auprès du patient
Crainte des IDEL d'un détournement de patientes vers un soignant autre que
l'IDEL habituelle
Résistance au changement
Autre :
9 - D'après vous, quels pourraient être les outils d'amélioration de la coordination hôpital-ville
? (autres que ceux déjà cités)1 Merci de bien vouloir donner une proposition courte.
VI
Annexe 3
VII
Annexe 4
La loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2013 a été publiée au Journal
officiel de la République française (JORF) n°0294 du 18 décembre 2012.
Article 45 – Accords conventionnels interprofessionnels et soins de proximité
L’article 45 de la LFSS pour 2013 complète le dispositif de rémunération forfaitaire des
professionnels libéraux. Le texte modifié intègre désormais une dimension d’organisation, la
coordination et la continuité des soins ou la prise en charge des patients.
Désormais, le II du premier alinéa de l’article L162-14-1 CSS prévoit que, « Des accords
conventionnels interprofessionnels intéressant plusieurs professions de santé et visant à
améliorer l’organisation, la coordination et la continuité des soins ou la prise en charge des
patients peuvent être conclus pour une durée au plus égale à cinq ans entre l’Union nationale
des caisses d’assurance maladie et une ou plusieurs organisations représentatives habilitées à
participer aux négociations des conventions nationales de ces professions et, le cas échéant,
des centres de santé, après avis des conseils de l’ordre concernés, sur leurs dispositions
relatives à la déontologie. »
Qui plus est, l’article 45 de la LFSS pour 2013 y ajoute un nouvel alinéa aux termes duquel,
« Ces accords définissent :
- les engagements et objectifs, notamment de santé publique, de qualité et d’efficience des
soins, des maisons, centres et professionnels de santé, sous la forme d’un ou de plusieurs
contrats types.
uvent être conclus conjointement par
l’ARS et un organisme local d’assurance maladie avec des maisons, centres et professionnels
de santé intéressés.
d’une rémunération annuelle versée en contrepartie, d’une part, du respect de ces
engagements et, d’autre part, du respect des objectifs fixés. Ils précisent les possibilités
d’adaptation de ces engagements et objectifs et de modulation des rémunérations prévues,
par décision conjointe de l’ARS et de l’organisme local d’assurance maladie ».
FICHE de SYNTHESE – Janvier 2013 http://www.jurisante.fr/wp-content/uploads/2013/01/V2-FICHE-de-
SYNTHESE-LFSS-2013.pdf
![Liens diversité – accroissement dans des mélanges résineux ...€¦ · Adrian D. ănescu. Contexte • mélanges résineux en moyenne montagne (épicéa, sapin, [hêtre])](https://img.pdfslide.fr/doc/110x75/5f0a10397e708231d429d6ae/liens-diversit-a-accroissement-dans-des-mlanges-rsineux-adrian-d-fnescu.jpg)
