Modélisation et complexité dans un projet de … · les intervenants impliqués dans l’approche globale du patient doivent aborder le choix du lieu et les moyens . de traitements

Ecole Nationale du Génie des Systèmes Industriels Institut National Polytechnique de Lorraine

Master RICI Année 2007-2008

Modéliser pour mieux piloter l’interface ville – hôpital Bilan et perspectives dans un réseau régional de santé

Mémoire de recherche

Docteur Isabelle KLEIN

Réseau ONCOLOR 6 avenue de Bourgogne,

F 54500 Vandœuvre lès Nancy [email protected]

I. Klein – Master RICI – IVH en cancérologie – septembre 2008 - 1

mailto:[email protected]

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Sommaire ………………………………………………………………………………………………... p.2 Remerciements – Résumé – Mots clés …………………………………………………………………. p.3

1. Introduction ……………………………………………………………………………………………… p.4

1.1. Les organisations en santé ..………………………………………………………………. p.4 1.2. L’interface ville – hôpital dans les organisations en santé ……………………………... p.4 1.3. L’interface ville – hôpital en cancérologie ..………………………………………………. p.5

2. Notre étude ……………………………………………………………………………………………… p.6

2.1. Le réseau Oncolor, terrain d’investigation ……………………………………………….. p.6 2.2. Le projet « CAOSP » ……………………………………………………………………….. p.6 2.3. Justification et objectifs de l’étude ………………………………………………………… p.6 2.4. Investigations sur le terrain ………………………………………………………………… p.7

3. Démarche méthodologique ……………………………………………………………………………. p.7

3.1. Modélisation de l’IVH ………………………………………………………………………. p.7 3.1.1. Choix de la méthode de modélisation ………………………………………… p.7 3.1.2. L’approche système …………………………………………………………….. p.8 3.1.3. L’approche par processus ……………………………………………………… p.9 3.1.4. L’approche holonique …………………………………………………………… p.11

3.2. Retour d’expérience du projet CAOSP par l’analyse AFOM …………………………… p.12 3.3. Recommandations pour le pilotage vers le modèle cible ………………………………. p.13

4. Résultats ………………………………………………………………………………………………… p.13

4.1. Résultats de la modélisation ………………………………………………………………. p.13 4.1.1. Construction du modèle ………………………………………………………... p.13 4.1.2. Le modèle cible de l’IVH ……………………………………………………….. p.16

4.2. Résultats de l’analyse AFOM ……………………………………………………………… p.17 4.2.1. Analyse externe de l’environnement ………………………………………….. p.17 4.2.2. Analyse interne du pilotage du projet CAOSP ……………………………….. p.18 4.2.3. Analyse interne du processus de prise en charge en cancérologie ……….. p.18

4.3. Recommandations pour le pilotage ……………………………………………………….. p.19 4.3.1. Adaptation d’un modèle de maturité …………………………………………... p.19 4.3.2. Recommandations pour le pilotage du projet CAOSP ……………………….p.20

5. Discussion et perspectives p.21

5.1. Déroulement de l’étude p.21 5.2. Méthodes : apports et limites de l’étude p.21 5.3. Résultats : apports et limites de l’étude p.22

6. Conclusion p.25

7. Références bibliographiques p.25

8. Annexe : Résultats de l’analyse AFOM p.29

9. Index des abréviations p.43

10. Index des illustrations p.44


Remerciements Cette recherche n’aurait pu se faire sans les conseils et l’encadrement de Jean Pierre GRANDHAYE et l’enseignement de Frédérique MAYER. Elle n’a été possible que grâce à l’appui et les encouragements du Dr Ivan KRAKOWSKI et les réflexions préliminaires du Dr Isabelle CARAYON. Un grand merci au Dr Y. KESSLER, Président du réseau ONCOLOR, qui m’a soutenu lors de décision de reprendre le chemin de l’école et de la connaissance.

Cette réflexion est d’abord le fruit d’échanges toujours riches, d’heures de travail et de débats passionnés avec Auguste RAKOTODRANAIVO, mon collègue et ami qui m’a ouvert la porte de l’ENSGSI. Il a su susciter mon intérêt pour de nouvelles approches dans la compréhension du monde dans lequel nous vivons. Merci à mes collègues Nicole Vuillemin et Janine Winnefeld pour leur relecture attentive.

Je dois beaucoup également aux membres du COPIL de la Cellule d’Aide à l’Organisation des Soins de Proximité du réseau ONCOLOR qui m’ont accordé un temps précieux pour enrichir ma vision de la réalité de terrain et me faire part de leur expérience de soignants. Ont participé à la réflexion et à la validation des données : Dr Nicole Vuillemin (HADAN, Nancy), Dr Jean Louis Ambard (Médecin généraliste, Baccarat), Hélène Laval (Assistante sociale, C. Alexis Vautrin), Dr Hubert Rousselot (Unité Douleur Soins Oncologiques de Support, C. Alexis Vautrin), Dr Bruno Boyer (radiologue au C. Alexis Vautrin, représentant de l’Ordre des médecins 54), Dr Jean Pierre Frances (Médecin généraliste, Neuves Maisons), Véronique Noirez (pharmacien, CHR de Metz-Thionville), Dominique Tinchant (IDE, C. Alexis Vautrin), Murielle Ackerer (IDE, SSIAD de Chatel sur Moselle), Dr I. Carayon (médecin coordonnateur, Réseau Autrement), Dr Gérard Torloting (Médecin anesthésiste, spécialiste de la douleur, CH Sarreguemines), AM. Schwartzenbart (pharmacien et présidente de la CME, CH Sarreguemines), A. Lision (IDE cadre de santé, CH Sarreguemines), Dr B. Hotait (chirurgien urologue, CH Sarreguemines), Dr Carine Auffret (Médecin coordonnateur EMSP, CH de Verdun), Dr Jacqueline Deleau (Médecin DIM et urgentiste, CH Verdun), Antoine Cussenot (IDE libéral, Nancy), Monique Durand (pharmacien d’officine à Champigneulles, Présidente de l’Ordre régional des pharmaciens de Lorraine), Dr Véronique Dorvaux (médecin hématologue, CHR de Metz-Thionville), Dr Rémi Unvois (médecin généraliste, Vandoeuvre et Président de l’URML).

Toute ma reconnaissance à Sabine THEOBALD et Carole KAUPP pour leur sens de l’organisation, leur efficacité et leur soutien au sein du réseau ONCOLOR.

Je dédie ce travail aux malades, à leur courage et à leur patience. L’étude de leur point de vue devrait être la prochaine étape de cette réflexion. En souhaitant que les politiques et les gestionnaires ne fassent pas sombrer notre système de santé dans une organisation impossible. Malgré ses imperfections, il reste un modèle que le monde nous envie… L’inquiétude grandit chez les soignants qui subissent des contraintes d’exercice qui laisse de moins en moins de place à la disponibilité et la sérénité.

Résumé Oncolor, réseau régional de cancérologie de Lorraine, a proposé en 2006 un modèle d’organisation d’interface ville – hôpital adapté au contexte local. Devant les difficultés rencontrées pour mettre en œuvre de manière opérationnelle le projet, nous avons réalisé un diagnostic grâce une analyse AFOM. Par la suite, nous avons proposé d’utiliser des méthodes issues des sciences de l’ingénieur pour développer un nouveau modèle cible sur la base d’une démarche combinant les approches système, processus et holonique. L’utilisation d’un modèle de maturité permet de proposer des recommandations structurées pour mieux assurer le pilotage du projet vers le modèle cible.

Mots clés : réseau de santé, interface ville-hôpital, modélisation, approche holonique, pilotage


1. Introduction 1.1. Les organisations en santé

Les organisations en santé sont complexes et en pleine mutation quand à leur structuration et à leur fonctionnement. En France, bien que classé par l’OMS comme le plus performant au monde, le système de santé vit une crise profonde et connaît de profondes mutations (OMS, 2000). Depuis plusieurs mois, le Gouvernement a lancé une série de missions de diagnostic et de concertation afin d’établir des propositions destinées à améliorer la qualité des prestations et l’efficience des activités de santé sous contrainte économique forte. Ces missions concernent l’hôpital, les politiques de santé publique et de prévention, la permanence et la continuité des soins et la mise en place des agences régionales de santé. Enfin, l’organisation des Etats Généraux de l’Organisation de la Santé destinée à réfléchir sur les disparités de l’offre médicale de soins dans un contexte de baisse de la démographie des professionnels de santé devrait conduire la Ministre de la santé à porter un projet de loi de modernisation de l’organisation de la santé d’ici la fin 2008. Cette loi devrait constituer l’une des plus importantes réformes de notre système de santé depuis 1958 (EGOS, 2008).

1.2. L’interface ville – hôpital dans les organisations en santé

Le système de santé français présente des dysfonctionnements du fait de son organisation éclatée marquée d’une part par des cloisonnements entre les secteurs de la prévention et des soins, la médecine de ville et l’hôpital et les secteurs médical et social, et d’autre part par une mauvaise répartition des responsabilités entre l’Etat et l’Assurance maladie (Gremy, 1997). Quatre grands facteurs d’évolution du système de santé ont été identifiés : baisse des effectifs médicaux et paramédicaux, augmentation et complexification des besoins de soins de la population liées notamment à son vieillissement, évolution liées à la formation, la pratique médicale et aux pathologies dans un contexte d’évolution de la société (Cassou- Mounat, 2007).

Les alternatives à l’hospitalisation sont devenues des modèles encore non aboutis d’organisation de l’interface ville-hôpital (IVH) pour améliorer la régulation des flux de malades à l’hôpital, la continuité des soins, l’accès plus facile aux soins à domicile et diminuer les dépenses de santé. Elles concernent un nombre croissant de pathologies dont le cancer (Gremy, 1997) et regroupent divers modes de prise en charge : hospitalisation à domicile (HAD), réseaux de santé, maintien à domicile, soins infirmiers ou médicaux à domicile... Ces alternatives doivent être supportées par des outils collaboratifs modernes permettant de coordonner l’ensemble des professionnels de santé prenant en charge les malades (Hamek, 2005). Ce mode d’organisation de l’offre de soin en expansion est encore insuffisant bien que soutenu par un environnement politico-réglementaire favorable : Plan cancer 2003-2007, Programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012, passage à la tarification à l'activité, développement des services à la personne, augmentation des capacités d'accueil en HAD et en SSIAD (Bruyère, 2006), (Bonafini, 2006)... Soulignons que le concept d’HAD est né en France en 1961 avant d’être développé dans d’autres pays (Shepperd, 2005).

Certains patients, mieux informés, souhaitent de plus en plus être traités à leur domicile même si des allers- retours vers les établissements sont nécessaires. La durée de la survie s’allongeant, les séjours hospitaliers sont réduits et choisis par nécessité. Les équipes de soins à domicile doivent commencer à relayer plus facilement l’hôpital, grâce à des méthodes spécifiques de communication et aux réseaux de santé. Ici, tous les intervenants impliqués dans l’approche globale du patient doivent aborder le choix du lieu et les moyens de traitements des patients, mais dans une concertation encore insuffisante.

1.3. L’interface ville – hôpital en cancérologie

En 2003, le Président de la République a initié à l’échelle nationale le Plan Cancer, programme sur 5 ans, censé diminuer la mortalité par cancer de 20% (Plan Cancer, 2003). Les 70 mesures du Plan approche de manière globale le problème du cancer à travers 6 domaines d’applications : prévention, dépistage, soins, dimension psychosociale, recherche et formation des professionnels.

Dans le domaine des soins, l’ambition du Plan cancer est d’organiser la prise en charge tout au long de la maladie en plaçant le patient au centre d’un dispositif devant lui permettre d’accéder à une prise en charge coordonnée, de qualité et de proximité. Pour favoriser la globalité, la continuité et la qualité des soins et permettre, quand cela est envisageable des soins à domicile, la coordination systématique des acteurs de soins à l’hôpital et en ville est nécessaire autour de l’organisation de l’IVH (Devaux, 2004), (Vwnay, 2007). Pour se faire, l’offre de soins en cancérologie s’organise en 4 niveaux (figure 1) : national avec l’Institut National du cancer, régional autour d’un réseau régional de cancérologie, territorial avec les réseaux territoriaux de cancérologie et le niveau local (ou de proximité) centrés sur les établissements autorisés en cancérologie et le domicile. Le réseau régional de cancérologie a pour mission de coordonner l’ensemble des acteurs, de promouvoir la qualité, de mettre en place des outils communs de communication, de former et d’informer les professionnels et le public et d’évaluer les activités régionales liées au cancer ainsi que les pratiques des professionnels (Circulaire, 2007). La coordination ville - hôpital en cancérologie se situe à deux niveaux : c’est le rôle des réseaux territoriaux quand ils existent ou des centres de coordination de cancérologie (3C) situés dans les établissements autorisés pour le traitement du cancer (Circulaire, 2007).

Les soins apportés aux patients cancéreux comportent deux dimensions : les soins spécifiques de la maladie cancéreuse et les soins oncologiques de support. Les traitements spécifiques du cancer reposent essentiellement sur la chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie. Ces traitements relèvent d’une prise en charge hospitalière même si de nouvelles pratiques émergent telle que la chimiothérapie à domicile. Les soins oncologiques de support permettent d'agir sur les symptômes tels que la douleur, les troubles psychologiques, la dénutrition, le handicap à toutes les phases de la maladie cancéreuse. Ces « soins oncologiques non spécifiques » font partie intégrante des traitements des cancers en soulageant les symptômes liés à la maladie ou à ses traitements. Ils sont au cœur de la problématique d’IVH en cancérologie et représentent aussi le corpus de la prise en charge palliative, au-delà de la phase à visée curative. Les soins oncologiques de support surviennent à toutes les périodes de la maladie, sont une nécessité continue pour le patient et son entourage et ils requièrent de coordonner l'action des différents professionnels de santé à l’hôpital comme au domicile (Krakowski, 2004).

Figure 1 : organisation de la cancérologie et de l’interface ville – hôpital (IVH)



2. Notre étude 2.1. Le réseau Oncolor, terrain d’investigation

Créé officiellement en 1998 par des professionnels de santé avec le soutien des Autorités de Tutelles, Oncolor, le réseau régional de cancérologie de Lorraine a anticipé sur le Plan cancer en organisant l’offre de soins hospitalière dans un premier temps. Le réseau s’est structuré autour de 51 établissements de santé publics et privés, gradués en 3 niveaux de sites relatifs aux compétences et aux plateaux techniques disponibles (Bey, 2004), (Kessler, 2005). Pour des raisons financière, politique, géographique, il n’a pas été mis en place de réseaux territoriaux de cancérologie en Lorraine. Les centres de coordination en cancérologie (3C) ne sont pas encore identifiés à ce jour. En 2005, pour poursuivre sa démarche de structuration des soins autour du patient et, en l’absence de réseaux territoriaux ou de 3C identifiés, le réseau régional est devenu naturellement le promoteur du projet d’interface ville-hôpital « CAOSP » (Cellule d’aide à l’organisation des soins de proximité) avec la volonté de le développer avec tous les acteurs concernés (Sommelet, 2006).

2.2. Le projet « CAOSP »

L’objectif du projet a consisté à dresser un état des lieux des spécificités et des difficultés de prise en charge des patients atteints de cancer hors de l’hôpital, à recenser les acteurs et les structures existantes en matière de soins à domicile, à identifier les attentes et les besoins des acteurs et à proposer un modèle d’organisation régionale de l’IVH.

Un comité de pilotage (COPIL) a été composé de représentants des acteurs de terrain impliqués : médecins hospitaliers, médecins généralistes, médecins d’HAD et de réseaux de santé, personnels infirmiers hospitaliers et libéraux incluant les SSIAD (services de soins infirmiers à domicile), psychologues, assistantes sociales et organisations professionnelles (Ordre des pharmaciens, Ordre des dentistes, Union régionale des médecins libéraux). Le comité de pilotage a été chargé d’identifier les difficultés de coordination ville-hôpital et de faire des propositions d’organisation et d’actions à mettre en place pour améliorer la situation. La réflexion a abouti à l’élaboration d’un modèle d’organisation qui a été validé par les Instances du réseau et fait l’objet d’une publication en 2006 (Carayon, 2006). Ce modèle d’IVH, dénommé M0 dans notre étude, est basé sur le développement, d’abord au niveau régional puis au niveau territorial, d’un cadre collaboratif permettant des échanges et l’utilisation d’outils adaptés aux besoins des intervenants du domicile et hospitaliers. L’Agence Régionale de l’Hospitalisation a inclus les principes d’organisation de ce modèle d’IVH dans le volet « cancérologie » du Schéma Régional d’Organisation Sanitaire (SROS 3) paru en mars 2006 (Arrêté, 2006). Le SROS est un plan quinquennal qui définit les objectifs sanitaires à atteindre au niveau régional.

En septembre 2007, malgré certaines actions menées comme l’élaboration d’un annuaire régional des ressources en soins de support, l’adaptation de quelques référentiels de pratique clinique aux soins à domicile ou l’élaboration d’une charte organisant la chimiothérapie à domicile, le COPIL fait le constat de difficultés à mettre en œuvre le projet et à mobiliser les professionnels du domicile. Concrètement, il est difficile de trouver des solutions opérationnelles efficaces sur le terrain comme la délégation de certains soins vers les professionnels du domicile ou la prise en charge à domicile d’événements imprévus telles que la survenue d’effets indésirables liés aux traitements, de complications à toutes les phases de la maladie, d’urgences notamment en phase palliative.

2.3. Justification et objectifs de l’étude

Fin 2007, un premier diagnostic du projet CAOSP fait état d’un manque de prise en compte de tous les degrés de complexité liés à l’environnement, de difficultés à préciser les activités clés en jeu dans le processus de prise en charge des malades au niveau de l’IVH, de difficultés d’accès et de partage des informations médicales par manque d’outils collaboratifs en particulier d’un dossier médical informatisé et de difficulté à mobiliser les acteurs du domicile, à identifier leurs attentes et donc à concevoir des réponses


adaptées à leurs besoins. La nécessité de revoir la conception et le pilotage du projet par des méthodes appropriées s’impose.

Nous avons postulé que l’interface ville – hôpital est une organisation complexe et que les méthodes et outils issus de l’ingénierie organisationnelle pouvaient contribuer à reconcevoir le modèle M0 et à favoriser le pilotage du projet vers le modèle cible. Trois objectifs ont été retenus dans cette étude : construction d’une démarche méthodologique permettant de concevoir un nouveau modèle (M1) d’organisation de l’IVH qui devra être opérationnel et rester conforme aux attentes des acteurs, réalisation d’un diagnostic approfondi du projet CAOSP grâce à l’utilisation de la méthode d’analyse AFOM et élaboration de recommandations pour le pilotage du projet vers le modèle cible M1 sur la base d’un modèle de maturité.

Cette étude s’inscrit dans la poursuite des travaux du laboratoire ERPI sur les démarches fonctionnelle et dysfonctionnelle dans les organisations en santé d’une part, et sur l’approche holonique dans l’étude du processus de prise en charge du malade d’autre part. Enfin, nous proposons d’adapter un modèle de maturité de référence pour évaluer les capacités organisationnelles d’une organisation en santé, le réseau Oncolor en l’occurrence.

2.4. Investigations sur le terrain

Les données ayant permis la construction des différents modèles et l’analyse AFOM sont issues de l’observation liée à notre fonction (médecin coordonateur du réseau depuis 7 ans), de l’analyse de la littérature en génie industriel et en organisations de la santé et à la contribution du comité de pilotage du projet CAOSP. Le COPIL s’est réuni à deux reprises. Le constat des difficultés de mise en œuvre du projet est la conclusion de la première réunion de septembre 2007. Nous avons présenté l’objet de cette étude lors de la seconde réunion de juin 2008 et avons sollicité les membres du COPIL pour la réalisation d’entretiens individuels destinés à la validation des données. Fin juin, le modèle cible et les résultats de l’analyse AFOM ont été adressés aux membres du COPIL. 20 entretiens semi directifs d’une durée moyenne de 2 heures ont été réalisés avec eux du 21 juillet au 28 août 08.

3. Démarche méthodologique

3.1. Modélisation de l’IVH

3.1.1. Choix de la méthode de modélisation

« Une administration locale sans réel pouvoir, un corps médical maître à bord, chacun dans sa spécialité, des services annexes disposant de leur propre logique : la complexité des « réseaux de pouvoir » à l’hôpital rend caduques les méthodes classiques d’organisation. Il faut innover pour améliorer la qualité des soins et réduire les coûts » nous dit P. Ladet dans un article intitulé « La recherche au chevet de l’hôpital » (Ladet, 2004). Nous proposons de voir comment les sciences de l’ingénieur peuvent nous éclairer sur les méthodes à utiliser lorsqu’il s’agit d’appréhender l’organisation de notre objet, l’IVH en cancérologie dans notre région.

F. Djelal a proposé de classer les travaux consacrés à l’innovation à l’hôpital en quatre groupes qui traduisent des conceptions différentes de l’hôpital et de la prestation hospitalière. Le premier groupe, qui envisage l’hôpital comme une entreprise semblable aux autres, privilégie une conception de l’hôpital comme fonction de production. Le second groupe s’inscrit dans une perspective de « l’hôpital-plateau technique et biopharmacologique ». Il réunit des travaux extrêmement hétérogènes qui mettent l’accent sur l’innovation médicale dans le domaine des soins. Le troisième groupe comprend un ensemble de travaux qui envisagent l’hôpital comme « une machine à traiter de l’information » et qui appréhendent la question de l’innovation à l’hôpital sous l’angle des systèmes d’information. Enfin, le dernier groupe considère l’hôpital comme un prestataire de services complexes, un lieu d’innovations organisationnelles, le réseau de soins étant l’innovation la plus complexe créée par l’hôpital en termes de relations externes (Djellal, 2004). Nous proposons de retenir pour notre démarche 3 de ces 4 aspects de l’innovation hospitalière : la production de


soins, le traitement de l’information et l’hôpital « nœud de réseau », laissant de côté l’innovation médicale qui n’entre pas, a priori, dans le champ de notre exploration.

La complexité de l’organisation de l’IVH en cancérologie sera abordée par une approche systémique qui nous permettra de visualiser les acteurs (producteurs de soins, producteurs de modalités organisationnelles, malades pris en charge), leurs interactions en les situant dans leur environnement. La production de soins sera analysée par une approche par processus qui nous aidera à décrire précisément les activités de prise en charge des patients atteints de cancer et à mieux comprendre les flux physiques (professionnels de santé, patients) dans les deux sens Ville ↔ Hôpital (Grandhaye, 2003). Nous aborderons l’information par une approche holonique qui nous permettra d’associer les acteurs, les étapes du processus de prise en charge et les informations nécessaires pour une prise de décision, quelle soit à visée diagnostique, thérapeutique ou de surveillance. Cette démarche s’inscrit dans la poursuite de travaux plaçant la maîtrise de l’information, de la communication et de la connaissance, comme clé du pilotage des systèmes complexes (Genelot, 2001).

L’approche « système » nous a semblé pertinente dans la mesure où nous considérons l’IVH en cancérologie comme complexe car caractérisé par :

- Un ensemble de sous-systèmes hétérogènes - en interaction dynamique - évoluant à différentes échelles de temps - répartis géographiquement - incluant des matériels, des logiciels, des humains, - intégrés (assemblés et coordonnés) - pour répondre à des missions évolutives - dans un environnement incetain et changeant - et sous fortes contraintes de ressources (Ménadier, 1998).

L’IVH, à la confluence de l’hôpital et de la ville, est une organisation aux multiples entités, non hiérarchisée, un lieu où la décision est répartie, distribuée… « Adapter des méthodes d’organisation existantes basées sur des modèles hiérarchiques ne suffit plus. Les chercheurs en productique et en génie industriel s’orientent vers d’autres modèles – et d’autres outils de modélisation –, pour répondre à la complexité du système de soins. Une complexité inhérente à un réseau dont « le tout est plus que la somme des parties » (Ladet, 2004).

3.1.2. L’approche « systéme »

Selon Bertalanffy, un système est "un complexe d'éléments en interaction" (Bertalanffy, 1973). J. de Rosnay définit un système comme « un ensemble d’éléments en interaction dynamique, organisés en fonction d’un but ». D’après cet auteur, un système est dit complexe dès lors qu’il inclut une grande variété d’éléments possédant des fonctions spécialisées, organisés en niveau hiérarchique et reliés entre eux par une grande variété de liaisons non linéaires ou interactions (De Rosnay, 1975). Le Moigne le considère comme un objet qui, dans un environnement, doté de finalités, exerce une activité et voit sa structure interne évoluer au fil du temps, sans qu'il perde pourtant son identité unique (Le Moigne, 1977).

Dans le cadre de la santé, on considère les organisations de santé comme des systèmes complexes de par la multiplicité des rôles, des acteurs, des techniques et des attentes (de Kervasdoué, 2004). Dans ce contexte, le fonctionnement systémique correspondant à une mise en œuvre coordonnée d’un ensemble de professionnels de santé et de dispositifs matériels médicaux dans un processus de soins comportant des étapes successives, pour la réalisation d’un objectif, celui de délivrer des soins à des patients. Les caractéristiques générales d’un fonctionnement systémique sont retrouvées dans le fonctionnement de la médecine moderne, principalement dans le secteur hospitalier mais progressivement aussi dans la médecine de ville. Contrairement au modèle systémique industriel caractérisé par un passage d’une production humaine à une production mécanique puis automatique standardisée, la médecine reste encore individualisée, le patient étant pris en charge par le médecin, dans une relation duale particulière, le


« colloque singulier ». Mais, l’évolution technique et le fonctionnement de plus en plus spécialisé de la médecine l’ont entraîné dans un fonctionnement systémique qui garde une double spécificité liée au type de ses activités et à la complexification croissante des soins. La chaîne de production de soins n’est pas figée dans sa configuration : elle est permanente, limitée dans la standardisation et la planification des tâches et sans possibilité de sélection de la demande. Elle s’adapte à chaque cas particulier de patient qu’elle n’a aucun loisir de choisir et ceci, quel que soit la situation et le moment. De plus, elle se met délibérément en situation de vulnérabilité à l’égard de risques en accueillant par exemple des patients et des visiteurs porteurs de risques infectieux qui peuvent mettre en jeu sa sécurité sanitaire. Enfin, ce système reste particulièrement fragile du fait du rôle prédominant des acteurs humains qui jouent un rôle central dans la prise de décisions et l’exécution des soins qui ne peuvent que rarement être délégués à des dispositifs automatisés. Ainsi, la médecine, systémique et hautement technique, reste humaine. Pour le meilleur, si l’on considère que l’échange patient-soignant est primordial. Pour le pire, si l’on considère que les maillons humains restent les points faibles de toute chaîne de production (David, 2006).

J. de Rosnay a inventé le terme de macroscope pour symboliser l’outil à utiliser pour mieux comprendre les systèmes complexes. Il l’oppose au microscope qui permet une analyse fine de l’infiniment petit et au téléscope qui analyse l’infiniment grand. La modélisation systémique est une approche pour mieux voir, mieux comprendre et mieux agir. Pour JL. Le Moigne, la science des systèmes a pour finalité de proposer des modèles pour la compréhension d’objets ou de phénomènes complexes dans les domaines les plus variés (Le Moigne, 1977). Quand à l’Association Française de l’Ingénierie Système (AFIS, 2008), elle considère que l’approche systémique et la modélisation sont deux démarches inséparables entre elles.

3.1.3. L’approche par processus

Un processus est défini comme un ensemble d’activités reliées entre elles par des flux d’information (ou de matière porteuse d’information : le flux des produits dans l’usine est un flux de matière, mais cette matière est porteuse d’information) significatifs, et qui se combinent pour fournir un produit matériel ou immatériel important et bien défini » (Lorino, 2003). La norme ISO 9004 (ISO, 2000) précise que « Toute activité utilisant des ressources et gérée de manière à permettre la transformation d’éléments d’entrée en éléments de sortie est considérée comme un processus. L’approche systémique permet d’identifier, comprendre et gérer un système de processus interdépendants pour un objectif donné ; elle contribue donc à améliorer l'efficacité et l'efficience de l'organisation. » J. Brandenburg définit le processus comme un enchaînement d’activités pour transformer une demande de client en produit ou prestation qui satisfait la demande ou encore comme un enchaînement d’activités ou d’ensembles d’activités, qui est alimenté par des entrées, qui disposent de ressources et qui apporte de la valeur par rapport au but pour créer des sorties (Brandenburg, 2005). Pour M. Catton, un processus se caractérise par (figure 2) :

- Un intitulé, - Un début qui est un événement déclencheur pouvant être matérialisé par des entrées ou le résultat

d’un autre processus, - Une ou des sorties sous forme d’un ou plusieurs produits/services visant à satisfaire le ou les

clients du processus clairement identifiés. Le résultat final concourt soit à la réalisation d’un produit/service attendu par un client interne ou externe (pour les processus de réalisation) soit au bon fonctionnement d’un autre processus (pour les processus de pilotage ou de support),

- Un enchaînement d’activités contribuant à donner de la valeur au résultat du processus, - Des acteurs en termes de fonction ou métier avec, en particulier, le pilote du processus chargé de

sa surveillance, - Des ressources :

ƒ Humaines en termes de compétences nécessaires pour accomplir une activité ; ƒ Financières ; ƒ Matérielles (équipements, logiciels, etc.) ; ƒ Informationnelles (données du métier, connaissances, etc.) (Catton, 2001).


CLIE

NTS

S Processus

Processus

S NT IE CL

CLIENTS Sa

tisfa

ctio

n

CLIE

NTS Processus

CLIE

NTS

Entrées Sorties Besoins

Activité 1 Activité 3

Activité 2

Activité 4 Services Produits

Figure 2 : Le schéma d’un processus

La Haute Autorité en Santé a donné une définition du processus adapté à son contexte : tout processus de prise en charge des patients peut être décrit comme un ensemble d’étapes dont la succession doit aboutir à un résultat de qualité. Chaque étape constitue elle-même une succession de tâches faisant intervenir différents acteurs (ANAES, 2002).

ACTEURS

Patient

Chirurgien

1 Activités

pré opératoires

Patient

Prise de RDV Consultation

oui Indication chirurgie ?

non

Anesthésiste

Biologistes

Infirmier

Consultation pré-anesthésique

Examens complémentaires

Préparation opératoire

Patient sans indication chirurgicale

Patient prêt pour l’intervention

Figure 3 : Un exemple de processus de soins (une étape d’un processus d’intervention chirurgicale)

Pour J.L. Le Moigne, un système réalise, dans son environnement, un processus ou un ensemble d’actions complexes qui a pour objet la transformation dans un référentiel « Temps - Espace - Forme » d'un ou de plusieurs objets processés dont le résultat est la finalité attendue (Le Moigne, 1999). Les processeurs selon J.L. Le Moigne ou les opérateurs selon Le Gallou réalisent les transformations sur les objets (Le Gallou, 1992). Un système de production d’objets ou système sociotechnique conçoit, produit et distribue des objets, termes pris dans son sens général de produit tangible (par exemple : automobile) ou symbolique (par exemple : progiciel), système (par exemple : machine automatique) ou service (formation, soins) (Clementz, 2006), (Pourcel, 2005). C. Clementz propose d’utiliser la modélisation des entreprises ou des systèmes sociotechniques pour notamment comprendre et analyser la structure et le fonctionnement du système, prévoir le comportement et les performances des processus avant leur implantation ou, lors d’un projet de réingénierie, bâtir une vision commune de l’organisation et du fonctionnement du système et la communiquer au plus grand ensemble possible de personnels de l’entreprise.

La complexité de l’organisation ville – hôpital nous amène donc à proposer une démarche de modélisation appuyée par les approches systémique et par processus. L’étude menée par A. Rakotondranaivo concernant l'évaluation d'un réseau de santé, en l’occurrence le réseau Oncolor, a montré la complémentarité de ces approches par rapport aux approches classiques utilisées généralement en santé publique (Rakotondranaivo, 2005, 2006). L’analyse systémique reliant la performance globale et locale d'un

système et l'analyse des processus lui ont permis d'élaborer un modèle de référence du fonctionnement du réseau Oncolor (figure 4). Nous nous appuierons sur cette démarche pour modéliser l’IVH en décrivant les modalités de prise en charge des patients et en identifiant les flux physiques (patients et professionnels de santé) dans les deux sens Ville ↔ Hôpital afin de mieux les appréhender.


AUTORITES

ARH – URCAM

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de l’être Proches

rche… Contextes sociaux et culturels

Figure 4 : Les interactions du réseau dans son environnement (Rakotondranaivo, 2006) 3.1.4. L’approche holonique

Dans son ouvrage « Le cheval dans la locomotive », le philosophe A. Koestler développe le concept de holarchie, ou hiérarchie des holons, terme qu’il a créé par pour désigner l'élément qui est à la fois un tout autonome et une partie subordonnée à un ensemble plus vaste. Ce mot est constitué à partir du grec holos, « tout », associé au suffixe « on » désignant une particule, une partie, comme dans proton ou neutron. Les holons sont à la fois tout et partie et se comportent « partiellement comme une totalité ou totalement comme une partie, selon la manière dont on les regarde… En réalité 'touts' et 'parties' au sens absolu n'existent nulle part, ni dans le domaine des organismes vivants, ni dans celui des organisations sociales. Ce que l'on rencontre, ce sont des structures intermédiaires sur une série de degrés dans un ordre croissant de complexité : des sous-ensembles qui révèlent, selon le point de vue, des caractéristiques communément attribuées aux totalités, et d'autres communément attribuées aux parties. » (Koestler, 1967).

Le holon a deux propriétés principales : autonomie et coopération. Le concept de holon a été appliqué de plusieurs manières dans différents champs disciplinaires. Dans le domaine industriel, un système de production est dit holonique quand il est constitué de composants autonomes et coopérants qui transportent, transforment, stockent et/ou valident des informations et des objets physiques. Le holon peut être défini comme une entité qui agrège une partie physique et une partie informationnelle d’un système (Baïna, 2006 a et b).

Dans le domaine de la santé, la notion d’information prend une place croissante et la loi elle-même la inscrite comme une obligation - pour le soignant - et un devoir - pour le patient (loi du 4 mars 2002). Dans ce contexte, l’information est indissociable de la qualité du système de santé. Du point de vue juridique et médical, l’information délivrée au patient contribue à sa participation aux décisions, le rend plus autonome et responsable (Noirez, 2006). Nous considérons que, dans le cadre de l’IVH, les flux informationnels permettent un pilotage performant de la prise en charge, dans la mesure où ils rendent possible une prise de décision adaptée dans des délais maîtrisés. Nous avons donc utilisé le concept de holon pour mettre en relation les flux d’information nécessaires à la prise de décision et les flux d’acteurs intervenant au niveau de l’IVH. Cette approche permet d’associer les acteurs avec les étapes du processus de prise en charge et

les informations associées afin que les acteurs soient "autonomes" pour prendre "la bonne décision" "au bon moment" de la prise en charge (Ulieru, 2002). D’autres travaux viennent conforter cette démarche. Les résultats de J. Blanc de La Fondation de Nant (Suisse) dans le domaine des soins psychiatriques au travers d'un réseau décentralisé ont montré que cette organisation en réseau offre le double avantage de la spécialisation et de la proximité du patient. L'enjeu clef actuel se situe dans l'information et la communication qu’il s'agit d'améliorer, par l'exploitation et le partage de l'information, la qualité des soins, la gestion, la coordination des soins, la synchronisation des équipes et du réseau. L'approche adoptée dans cette étude stratégique a d'abord été d'obtenir une vue globale de l'institution pour comprendre sa position dans l'environnement sanitaire puis d’identifier les processus de soins orienté sur l'information et la communication. Cette vue globale de l'information produite et échangée a permis de construire des modèles de données et du système d'information pouvant supporter la vision suggérée (Blanc, 2003). Dans le cadre du colloque singulier, P. Bey a montré combien la production et la circulation de l’information sont au cœur du processus de décision de prise en charge associée à d’autres processus comme la gestion de connaissances et la négociation (figure 5), (Bey, 2005). Par ailleurs, les résultats des travaux M.A. Giuliani Citton ont mis en évidence l’intérêt d’une vision holonique pour caractériser les liens entre les parties composant le processus de prise en charge des patients en cancérologie, liens qui favoriseraient leur autonomisation (Giuliani Citton, 2006).

Figure 5 : la prise de décision dans le processus de soins en cancérologie selon P. Bey

3.2. Retour d’expérience du projet CAOSP par l’analyse AFOM (SWOT)

Pour effectuer le diagnostic précis des causes d’échec du projet CAOSP, nous avons utilisé l’analyse AFOM (Atouts, Faiblesses, Opportunités, Menaces) ou SWOT en Anglais (Strengths, Weaknesses, Opportunities, Threats). Cet outil de stratégie de l’entreprise nous a permis d’étudier la gestion du projet par le réseau ONCOLOR en précisant le contexte de sa mise en œuvre (Johnson, 2005). Nous avons identifié d’abord les Opportunités et les Menaces externes présentes dans l’environnement du réseau, éléments que le réseau ne contrôle pas directement mais sur lequel un niveau d’intervention est possible. Ces interventions sont formulées sous forme de préconisations.


Par ailleurs, nous avons étudié les Atouts et les Faiblesses internes à l’organisation du projet CAOSP, éléments que le réseau contrôle directement. Des recommandations pour intervenir sur ces facteurs internes identifiés ont été proposées.

3.3. Recommandations pour le pilotage vers le modèle cible

Dans les systèmes complexes, l’environnement étant évolutif, il est nécessaire de procéder à la reconception des modèles organisationnels dans le temps. A un instant donné, le système évolue d’une situation initiale vers une situation intermédiaire. Pour observer cette évolution, il est nécessaire de définir un référent, permettant d’identifier la situation finale attendue (réalisation de l’objectif) et les différentes situations intermédiaires (Coulon, 2000). Dans notre étude, c’est le nouveau modèle M1 de l’IVH qui servira de modèle de référence ou de cible. Une fois ce modèle cible défini, nous nous appuierons sur un modèle de maturité pour mieux assurer le pilotage du projet. Le modèle de maturité retenu nous fournit une échelle de maturité des processus pour définir un plan de progression et un modèle d’évaluation définissant les bonnes pratiques pour chaque degré de l’échelle. Le modèle de maturité (CMM), décrit dans la figure 6, fournit un modèle d’évaluation par rapport à une échelle de progression générique comprenant 5 niveaux de maîtrise des processus (AFIS, 2008), (St-Amand, 2004), (Coulon, 2000).

Figure 6 : les 5 niveaux du modèle de maturité d’une organisation

Les recommandations élaborées et validées par l’analyse interne AFOM du processus de prise en charge au niveau de l’IVH nous apportent des éléments précis pour mettre en œuvre le projet. Elles ont été enrichies et structurées dans un modèle de maturité en 5 niveaux adapté à partir des travaux de Saint- Amant (St-Amant, 2004) et Coulon (Coulon, 2000) qui nous permettent de proposer des recommandations détaillées dans la gestion du projet vers le modèle cible.

4. Résultats

4.1. Résultats de la modélisation

4.1.1. Construction du modèle

Nous avons obtenu un nouveau modèle M1 d’IVH qui comporte trois visions : systémique, processus et holonique.

La vision systémique permet d’identifier les acteurs impliqués et leurs interactions dans l’environnement (figure 7). Ce modèle montre l’organisation de l’IVH comme un système complexe et un système de systèmes (Klein, 2007). I. Carayon avait identifié en 2006 un certains nombres d’acteurs existants au niveau de l’IVH : les réseaux « informels » les plus courants qui mettent en interactions directes les hospitaliers et les libéraux, les HAD et les réseaux de santé permettant de coordonner les professionnels hospitaliers et libéraux d’une part et les équipes mobiles hospitalières d’autre part apportant dans les situations complexes de prise en charge à domicile un soutien médico-technique ponctuel (Carayon, 2006).


Nous avons recensé d’autres structures susceptibles d’apporter un relai à la sortie du service hospitalier spécialisé en cancérologie : les hôpitaux locaux, les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) et les Etablissements hospitaliers pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).

Figure 7 : modèle systémique de l’organisation de l’IVH en cancérologie en Lorraine La vision orientée processus permet d’identifier les flux physiques (patient) entre l’hôpital et la ville avec les différentes étapes du processus de prise en charge des malades (figure 8). Nous avons identifié 5 types d’activités relatives au processus de prise en charge globale des patients atteints de cancer :

1. La consultation initiale fait entrer le patient dans le système de soins du fait de la survenue d’un symptôme, de signes cliniques, radiologiques ou biologiques ou de l’apparition d’une complication (chez un malade présentant des antécédents de cancer). La situation la plus habituelle est la consultation auprès du médecin traitant (hors antécédents de cancer).

2. Le bilan est prescrit pour orienter le médecin vers un diagnostic précis. Il comporte en général un certains nombres d’examens complémentaires réalisables pour certains d’entre eux uniquement en milieu hospitalier.

3. L’annonce du diagnostic est une étape relativement spécifique en cancérologie, puisqu’elle a fait l’objet de la mise en place d’un dispositif organisationnel précis à l’hôpital dans le cadre du Plan Cancer. Cette étape est centrée sur l’information donnée au patient concernant la maladie d’une part (il peut s’agir d’un diagnostic initial de cancer, d’une rechute après une phase de rémission ou d’une complication en cours de traitement) et les ressources possibles pour le prendre en charge. Elle est initiée par la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) qui permet, notamment dans les situations complexes qui ne relèvent pas d’une prise en charge conforme à un référentiel de pratique clinique, de discuter de manière collégiale et pluridisciplinaire du dossier d’un patient afin d’élaborer un plan de traitement adaptée à la situation précise de ce malade. L’objectif du dispositif d’annonce est de parvenir, grâce à une décision conjointe médecin-malade, à un projet thérapeutique précisant la nature et le déroulement de la prise en charge à venir qui est conforme à un référentiel ou à l’avis de la RCP et qui intègre les préférences du malade. Ce dispositif, formalisé à l’hôpital, se solde par la remise d’un programme personnalisé de soins (PPS) au malade qui pourra être révisé si surviennent divers événements imprévus dans le déroulement de la prise en charge. Le rôle des professionnels du domicile dans l’annonce et l’information sur la maladie, ses traitements et l’offre de soins est tout aussi important et complémentaire dans la mesure où il existe


une relation de confiance pré-établie et une meilleure connaissance a priori des préférences du malade de la part de ces professionnels.

4. Les traitements du cancer repose habituellement sur des soins chirurgicaux, des traitements radiothérapiques et des traitements médicaux. Traditionnellement, ils sont réalisés en milieu hospitalier du fait de leur technicité et de leur toxicité. Hormis la chirurgie, ces traitements sont séquentiels et entraînent des allers et retours réguliers entre l’hôpital et le domicile. Actuellement, une partie des soins s’effectuent en hôpital de jour, les durées d’hospitalisation se raccourcissent, certains traitements médicaux (soins de support) commencent à être délégués hors de l’hôpital. Des expérimentations sont en cours pour déléguer certaines chimiothérapies à domicile au prix d’une lourdeur organisationnelle impérative du point de vue de la qualité et de la sécurité des soins.

5. La surveillance s’organise une fois les séquences de traitements spécifiques terminées et dure en général plusieurs années, jusqu’à 15 ans pour certains cancers. Des soins du support peuvent être nécessaires. Habituellement, elle s’effectue auprès du cancérologue référent. Des expérimentations sont là aussi en cours pour impliquer certains médecins spécialistes de ville ou le médecin traitant dans cette étape de la prise en charge. L’objectif est d’alléger les consultations hospitalières surchargées même si les patients ne sont pas spontanément demandeurs.

Au niveau de l’IVH, dans le sens Hôpital Æ Ville, nous avons identifié que le besoin d’organisation concerne essentiellement la délégation de soins vers le domicile notamment les soins de support (incluant les soins palliatifs), la chimiothérapie à domicile et la surveillance au long cours, activités émergentes en Lorraine qui représentent des modèles d’organisation de délégation de soins.

Dans le sens Ville Æ Hôpital, la problématique intéresse surtout le pilotage des événements imprévus comme la survenue d’effets indésirables liés aux traitements, les complications liées à la maladie ou ses traitements et les situations d’urgences réelles ou ressenties (comme ingérables à domicile). La gestion des événements prévus de prise en charge des malades lors des étapes diagnostiques et thérapeutiques est organisée dans le cadre de filières identifiées et pose essentiellement des problèmes de délais d’accès aux services hospitaliers.

Figure 8 : processus de prise en charge du patient cancéreux dans le cadre de l’IVH


La vision holonique permet d’associer aux entités physiques les informations pertinentes nécessaires au niveau des étapes du processus afin qu'elles soient "autonomes" pour prendre "la bonne décision" "au bon moment". Cette approche inspirée des travaux de J.X. Blanc permet d’associer les acteurs (malades, professionnels de santé) avec les étapes du processus de prise en charge et les informations nécessaires pour que la prise de décision soit possible dans des délais qui ne créent pas de perte de chance pour le malade (Blanc, 2003). Des informations génériques produites par le processus de prise en charge globale


du patient atteint de cancer ont été identifiées et classées selon qu’elles sont destinées au patient ou aux différents professionnels (en bleu et en noir respectivement dans les figures 9 et 10).

Figure 9 : vision holonique d’une partie du processus 4.1.2. Le modèle cible de l’IVH

La figure 10 présente le modèle global intégrant les 3 approches et qui constitue notre modèle cible (M1).

Figure 10 : Proposition pour le modèle cible M1

4.2. Résultats de l’analyse AFOM

Cette analyse nous a incité en premier lieu à redéfinir la stratégie du projet d’interface ville – hôpital (IVH) qui consiste à :

- Mettre en place une organisation opérationnelle qui permet de gérer les flux de patients ville ↔ hôpital en assurant la continuité, la permanence, la proximité et la qualité des soins

- Promouvoir l’organisation d’une offre de soins diversifiée relative aux attentes des patients dans une logique de complémentarité et de reconnaissance mutuelle entre acteurs

- Améliorer les pratiques professionnelles en cancérologie - Contribuer à la mise en œuvre des politiques de santé publique.

Les résultats de l’analyse nous ont permis d’enrichir les modèles « système », processus et holonique.

4.2.1. Analyse externe de l’environnement

A partir du modèle « système » de l’IVH, un certain nombre de facteurs ont été identifiés par l’analyse externe du contexte et de l’environnement du projet CAOSP. Les principales opportunités qui favorisent les échanges Ville ↔ Hôpital sont les suivants : volonté politique et réglementaire d’améliorer la continuité et la permanence des soins et de développer les alternatives à l’hospitalisation, programmes de santé publique avec budgets fléchés pour le cancer et les soins palliatifs, modèle économique plutôt en faveur des soins à domicile par rapport aux soins hospitaliers, demande des usagers en faveur du développement des soins à domicile, cancérologie comme modèle d’organisation et des pratiques, développement d’outils collaboratifs et de télé-expertise…

Les éléments de menace sont représentés par la baisse du nombre de structures et/ou de services hospitaliers spécialisés avec difficultés d’accès aux plateaux techniques et à l’expertise hospitalière dans un contexte de déficit financier chronique. Ces aspects seront renforcés par la pénurie annoncée des professionnels de santé, l’hyperspécialisation médicale, l’augmentation de l’incidence des maladies chroniques consommatrices de soins. L’absence de dossier médical informatisé commun est un frein à la



circulation des informations entre acteurs, facteur important pour la coordination des soins notamment en cancérologie, spécialité où les pratiques pluridisciplinaires sont la règle [Annexe, tableau 1].

Des préconisations pour agir sur l’environnement ont été identifiées par l’analyse externe et classées selon le type de destinataires [Annexe, tableau 1, colonne 3]. Nous avons identifié plusieurs niveaux dans l’environnement de l’IVH :

- Le contexte politique, réglementaire, économique, socio-culturel, médical & scientifique et technologique.

- Le marché représenté dans notre étude par l’offre de soins (ville, hôpital et IVH). - Les besoins et attentes des utilisateurs de l’IVH (malade et entourage, professionnels de santé

hospitaliers et libéraux et prestataires du domicile).

4.2.2. Analyse interne du pilotage du projet CAOSP

Un certains nombre de facteurs ont été identifiés par l’analyse interne de la gestion du projet CAOSP par le réseau. Bien que le réseau ait acquis des capacités organisationnelles en cancérologie (pilotage opérationnel, gestion des connaissances et gestion des informations), le pilotage du projet CAOSP a souffert de plusieurs défauts : manque de précisions dans l’évaluation des attentes des professionnels du domicile et dans la définition des solutions possibles aux problèmes identifiés, objectifs non priorisés et non planifiés dans le temps, difficultés d’impliquer les acteurs du domicile au niveau opérationnel et défaut de communication [Annexe, tableau 2]. A partir de ce constat, des recommandations pour la gestion du projet CAOSP sont proposées [Annexe, tableau 2, colonne 3]. Elles se déclinent en activités d’organisation et de coordination, de gestion des ressources (humaines, infrastructures, financières, informations) et de gestion des attentes des clients, malades et professionnels de santé dans notre étude. Elles ont été structurées selon les destinataires des recommandations.

4.2.3. Analyse interne du processus de prise en charge en cancérologie

A partir du modèle processus et holonique de l’IVH, nous avons identifié 5 types d’activités relatives au processus de prise en charge globale des patients atteints de cancer (consultation initiale, bilan diagnostique, annonce, traitements et surveillance). L’analyse fine du processus de prise en charge globale permet d’identifier 5 sous processus spécifiques de l’IVH que nous proposons de définir de la manière suivante [Annexe, tableau 3] :

- dans le sens VÆ H, la gestion des événements prévus (demande d’hospitalisation pour bilan, traitements ou surveillance) ne pose pas de réel problème d’organisation (c’est la mission du réseau depuis 10 ans) mais des difficultés d’accès avec des délais qui s’allongent. La gestion des événements imprévus (apparition d’une urgence vraie ou ressentie, d’un effet indésirable, d’une complication liée aux traitements ou à la maladie ou encore d’une rechute du cancer) est beaucoup plus problématique et met en lueur les défaillances de l’organisation de l’IVH. Elle nécessite d’organiser des activités de régulation, de certaines activités diagnostiques ou thérapeutiques dans la prise en charge des urgences ou des activités de coordination, de conseil, de soutien, d’expertise ou de soins dans les autres situations.

- dans le sens H Æ V, la sortie de l’hôpital quand elle est planifiée pose là aussi essentiellement des problèmes de délais d’accès aux structures de relais (Soins de suite et réadaptation, Etablissements hospitaliers pour personnes âgées dépendantes, hôpitaux locaux…) quand le retour à domicile n’est pas envisageable d’emblée. Dans les activités émergentes de délégation de soins (soins oncologiques de support, chimiothérapie, surveillance), l’organisation à mettre en place pour un retour à domicile est d’autant plus lourde que la situation du patient est complexe (polypathologies et/ou multidéficiences, soins palliatifs avec fin de vie prévue, situation socio- familiale précaire avec isolement et ressources limitées…). C’est une partie de l’enjeu de l’organisation de l’IVH qui nécessite de mobiliser des acteurs compétents et en nombre suffisant pour accompagner de tels patients à leur sortie du service hospitalier spécialisé en cancérologie.


Des recommandations relatives aux dysfonctionnements mis en évidence par l’analyse interne ont été formulées pour gérer les 5 sous processus identifiés : gestion de la prise en charge à domicile dans le sens V Æ H et délégation de soins dans le sens H Æ V. Nous avons structuré les recommandations en fonction des compétences disponibles que nous pouvons mobiliser au sein du réseau : capacités organisationnelles, gestion des connaissances et gestion des informations et des destinataires des recommandations (autres que le réseau Oncolor). La gestion des événements planifiés (sortie de l’hôpital et hospitalisation) si elle pose des problèmes de délais de réalisation en lien notamment avec des moyens déficients (plateaux techniques, personnels, infrastructures en sous effectifs) n’a pas présenté de difficultés organisationnelles identifiables dans le cadre de cette étude et n’a pas fait l’objet de recommandations particulières.

4.3. Recommandations pour le pilotage du projet

4.3.1. Adaptation d’un modèle de maturité

Les recommandations pour la gestion du processus de production de soins (gestion de la prise en charge à domicile et gestion des délégations de soins H Æ V) identifiées par l’analyse interne [Annexe, tableau 3, colonne 3] ont été enrichies et structurées grâce à l’utilisation d’un modèle de maturité (St-Amand, 2004), (Coulon, 2000), (AFIS, 2008). Nous nous sommes appuyés sur les travaux de ces auteurs pour proposer des recommandations génériques permettant de passer d’un niveau du modèle de maturité à un autre (5 niveaux au total).

Le niveau initial (1) correspond à une capacité organisationnelle chaotique exprimée et mise en œuvre dans des processus qui ne sont pas définis. Il n'y a pas de méthode formelle, ni de cohérence, ni de standard, sur la base desquels les systèmes seraient construits. Le processus de développement n'est pas maîtrisé, il n'y a pas de volonté ferme de le gérer. Le succès de sa réalisation dépend presque exclusivement des efforts et des compétences des individus. Les exigences de qualité, les plannings et les budgets sont en général, difficilement respectés. Pour atteindre le niveau de maturité suivant, les recommandations sont les suivantes :

- Recherche de consensus sur la stratégie à adopter et son déploiement - Identification et description des processus - Fixation des objectifs opérationnels qualitatifs et quantitatifs - Identification des acteurs du processus (rôles et responsabilités, compétences nécessaires…) - Planification - Budgétisation - Outils de suivi des projets (échéancier, coût, qualité, gestion des conflits d’intérêt…).

Le niveau de la description (2) fait référence à une capacité organisationnelle exprimée et mise en œuvre dans des processus définis et documentés. Il y a un consensus dans l'organisme sur la manière dont les choses doivent être gérées, mais cela n'a été ni formalisé ni écrit. Un management de projet, fondé sur la réussite des projets précédents, a été mis en place. Le processus de développement est stabilisé, sous le contrôle d'une gestion rigoureuse des coûts et des délais.

Cette première systématisation améliore les efforts, les compétences et les connaissances des individus et de l’organisation. Pour progresser au niveau supérieur, les recommandations sont les suivantes :

- Mise en place de procédures - Information/Formation des acteurs - Définition des indicateurs de performance et choix d’outils d’évaluation.


Le niveau de la définition (3) établit les fondations à partir desquelles l’organisation pourra travailler à l’amélioration de ses capacités organisationnelles et passer aux étapes supérieures de maturité. Le processus de développement est formalisé, documenté et appliqué. Les revues sont menées avec rigueur et les configurations sont convenablement gérées. Une structure Qualité & Méthodes précise et met à jour régulièrement les procédures de l'organisme. L’organisation doit permettre la répétition des processus et des pratiques qui ont déjà été couronnées de succès. Cependant, les processus ne sont pas encore mesurables avec précision, mais ils sont partiellement contrôlables. La démarche de progrès consiste à mettre en place :

- des tableaux de bord de suivi - un système d’information de collecte d'informations métriques pour suivre et gérer les processus

(exemple : outil informatique).

Le niveau de la gestion (4) fait référence à une capacité organisationnelle qui est gérée. L'organisme a institué un processus formel de collecte d'informations métriques pour suivre et gérer son processus de développement ainsi que les systèmes résultants. Des indicateurs contrôlent le bon déroulement des projets et le respect des objectifs de qualité.

L’organisation identifie les compétences, connaissances et les meilleures pratiques et les intègrent à ses processus d’action. Les pratiques sont documentées et leur résultat est quantitativement contrôlable et mesurable. L’organisation gère ses capacités organisationnelles selon les données qu’elle a recueillies pour évaluer leur performance. Quand un processus est quantitativement compris et contrôlé, il devient prédictible. Ce niveau permet de mettre en place des standards et normes et qui permettront de :

- Recueillir et analyser en routine des données d’évaluation - Evaluer de manière périodique - Améliorer de façon continue les processus en mettant en place des actions correctives aux

dysfonctionnements constatés.

Le niveau de l’optimisation (5) représente le niveau de l’optimisation et de la croissance. Il repose sur un processus d’amélioration continue facilité par la rétroaction liée à la maîtrise quantitative et qualitative des processus de gestion clé. La capacité organisationnelle est pleinement maîtrisée à ce niveau. L'organisme exploite les mesures pour optimiser en permanence son processus de développement. L'organisme maîtrise un processus de correction des aspects qui seraient jugés insuffisants, à la lecture des indicateurs.

4.3.2. Recommandations pour le pilotage du projet CAOSP

Dans le cadre de notre recherche, nous avons donc évalué le niveau actuel de maturité de chacun des 5 sous processus de prise en charge au niveau de l’IVH au regard des recommandations génériques que nous venons de définir. Nous avons enfin identifié les recommandations pour progresser au niveau supérieur de maturité organisationnelle (figure 11). Cette démarche donne un cadre de pilotage précis pour faire évoluer le projet CAOSP vers le modèle cible. Il conviendra au préalable de faire valider ces propositions par le comité de pilotage du projet.

Figure 11 : utilisation d’un modèle de maturité pour piloter le processus de prise en charge

en cancérologie au niveau de l’IVH 5. Discussion et perspectives

5.1. Déroulement de l’étude

Nous avons noté que la plupart des professionnels de santé de terrain ne sont pas familiers des méthodes en matière d’organisation. Les associer à la réflexion nous a paru indispensable comme facteur de réussite de la mise en œuvre du projet CAOSP. Les professionnels impliqués dans des responsabilités administratives, ordinales ou syndicales, ont montré une plus grande aisance dans l’approche méthodologique car ils sont plus familiers de la réflexion sur les organisations. L’utilisation des modèles a largement facilité nos échanges, en structurant notre discours et en favorisant l’expression des attentes et des propositions d’amélioration par les personnes interviewées. L’appropriation de la démarche de modélisation par les professionnels de santé est rapide et leur perception des méthodes est bonne dès lors qu’elle est accompagnée par des explications sur les méthodes et les objectifs. L’analyse AFOM n’a pas posé de problème particulier d’appropriation et de mise en œuvre. Elle a facilité les échanges. Mais, l’absence de structuration des recommandations identifiées par l’analyse AFOM a nécessité de rechercher une méthode plus formelle et opérationnelle pour l’impulsion et le pilotage du projet. Notons que le choix d’effectuer les entretiens de manière individuelle a été dicté par notre volonté de proposer un autre cadre que celui des réunions habituelles du COPIL, la situation de face à face facilitant la libre expression des idées.

5.2. Méthodes : apports et limites de l’étude

Cette étude confirme l’intérêt de la modélisation dans le domaine de la santé pour concevoir et piloter un projet complexe ainsi que pour communiquer avec les acteurs. Elle nous a permis également d’effectuer un retour d’expérience des professionnels et de recueillir leurs attentes. L’approche holonique du modèle nous a semblé pertinente dans le contexte où l’information tient une place majeure dans les organisations en santé (refonte des SIH dans le cadre du programme Hôpital 2012, passage à la Tarification à l’activité dans tous les établissements, projet du dossier médical personnel…) et où l’autonomisation des acteurs est un corollaire à l’optimisation du système de santé et à l’éducation à la santé, concepts en plein essor.



Nous pouvons considérer que l’analyse AFOM, même si elle est un outil d’analyse stratégique globale de l’entreprise a contribué à réaliser une analyse dysfonctionnelle du projet CAOSP dans la mesure où elle nous a permis d’identifier les menaces présentes dans l’environnement et les faiblesses du processus de prise en charge au niveau de l’IVH. En ce sens, elle s’inscrit dans le cadre d’une analyse fonctionnelle et dysfonctionnelle dans les organisations de santé telle que proposée par J.P. Grandhaye et A. Rakotondranaivo. Le choix d’une autre méthode d’analyse dysfonctionnelle de type AMDEC (Analyse des modes de défaillance, de leurs effets et de leur criticité) plus couramment utilisée dans le domaine pourrait se discuter. Ce sont les contraintes de temps (pour constituer un groupe, planifier et réaliser les réunions…) et la facilité de mise en œuvre de l’AFOM qui justifient le choix de cette méthode qui, à notre connaissance, n’a jamais été utilisée dans un tel contexte. Il conviendrait de valider la pertinence de ce choix par d’autres études dans le domaine de l’ingénierie des organisations en santé.

Nos premiers résultats montraient que le projet CAOSP avait été insuffisamment développé par les acteurs du réseau ni correctement piloté pour le mettre en œuvre de manière opérationnelle. La nécessité de revoir la conception et le pilotage du projet s’est imposée. L’utilisation d’un modèle de maturité des organisations nous semble une méthode pertinente et opérationnelle pour évaluer l’état d’avancement des différents processus et identifier les tâches à effectuer au niveau du réseau. Une stratégie volontariste de coordination de l’ensemble des acteurs de l’IVH sera à impulser une fois l’approbation des Tutelles obtenue.

La mise en œuvre opérationnelle de la chimiothérapie à domicile peut être considérée comme un modèle de référence pour l’organisation de la délégation d’autres types de soins en cancérologie. Le processus de gestion des événements imprévus est dans un niveau de maturité organisationnel que l’on peut situer au niveau le plus bas et l’organisation à mettre en place sera un véritable challenge d’autant qu’un grand nombre d’acteurs sont concernés et qu’ils ne sont pas membres du réseau. Il est toutefois nécessaire de valider par d’autres études l’utilisation et l’adaptation d’un modèle de maturité pour le pilotage et l’évaluation d’une organisation de santé.

5.3. Résultats : apports et limites de l’étude

Apports scientifiques

Le modèle cible défini comporte une dimension plus opérationnelle dans la mesure où, par rapport au modèle initial, il nous permet de mieux identifier les ressources existantes de l’IVH, de définir les 5 sous- processus spécifiques de l’IVH et d’identifier les informations nécessaires à une prise en charge globale et coordonnée. La dimension holonique du modèle nous donne des éléments utiles pour la conception des systèmes d’information informatisés en santé et met en évidence le rôle majeur de l’information dans le processus de décision, clé de l’autonomisation des acteurs, professionnels de santé et patients. Dans le cadre de cette étude, nous avons pu identifier deux types d’information :

• Les informations à visée décisionnelle, relativement structurée, dont le besoin est théoriquement immédiat dès lors que le patient interagit avec le professionnel de santé. Elles permettent la prise de décision pour initier l’étape suivante de la prise en charge. Ce type d’information permet d’améliorer le savoir faire. Par exemple, le médecin traitant doit être informé dans les plus brefs délais de l’annonce du diagnostic du cancer si l’on considère qu’il est le 1er interlocuteur vers qui le patient va se tourner au décours de la consultation d’annonce hospitalière. Sans cela, il ne peut informer son patient sur sa maladie, les traitements possibles ou les filières de prise en charge.

• Les informations à visée explicative, pédagogique, qui peuvent être différées comme les référentiels de bonne pratique ou une partie des informations contenues dans les comptes rendus d’hospitalisation (motif du choix d’un protocole par rapport à d’autres ou du type de technique chirurgicale …). Ces informations conduisent à une amélioration du savoir.

De ce fait, nous pouvons proposer de réfléchir à la pertinence d’organiser de manière systématique la production de l’information par les professionnels en 2 temps : un temps synchrone (au moment de l’interaction professionnel/patient) et un temps asynchrone. A terme, cette modalité de production


d’information couplée à la mise en place d’un système d’information commun partagé (le projet national de dossier communicant de cancérologie) devraient apporter un cadre opérationnel de coordination de la prise en charge. En attendant, l’utilisation de dossiers de liaison papier remis au patient permet de pallier à l’absence de dossier informatisé. Cette modalité de circulation de l’information qui est opérationnelle dans les expérimentations de délégation de chimiothérapie à domicile et de surveillance implique un même accès aux informations par le patient, son entourage et les professionnels de santé. Pour enrichir le modèle cible dans sa dimension holonique, nous envisageons d’intégrer un modèle décisionnel basé sur un modèle GRAI (Graphes à résultats et actions inter-reliées) (Doumeingts, 1985 ; Roboam, 1993 ; Rose, 2007). Le modèle GRAI, qui présente la particularité de se focaliser sur la prise de décision de conduite, est suffisamment générique pour s'appliquer à la conduite de tout type de systèmes de production industrielle et de production de service. Il propose des outils méthodologiques de modélisation d'entreprise permettant de supporter des études de type restructuration, évaluation des performances ou étude comparative du processus de production. Il offre des outils d'aide à la décision tant au niveau stratégique (long terme), qu'au niveau tactique (moyen terme) ou opérationnel (court terme). La grille GRAI fait partie de la méthode GRAI connue pour son efficacité dans l'analyse et la conception de systèmes décisionnels. Elle permet de cartographier, de comprendre et d'analyser finement les processus identifiés. La vue décisionnelle fera apparaître les centres de décisions qui participent aux processus et viendra compléter l’approche holonique dans le modèle cible. Nous avons initié cette démarche (fig. 12) en définissant les décisions relatives aux recommandations pour organiser l’IVH, les acteurs concernés et le niveau décisionnel (stratégique, tactique, opérationnel) relatif à la durée du projet. Il conviendra de construire ensuite la grille GRAI.

Niveau Acteurs

concernés Décisions relatives aux recommandations

Stratégique (Long Terme)

Tutelles Financeurs

Définition de la stratégie régionale Fixation de la stratégie de partenariat entre acteurs Quantification des moyens…

Tactique (Moyen Terme)

ONCOLOR

Partenaires

Elaboration des procédures organisationnelles et desconventions Elaboration des protocoles de bonnes pratiques Elaboration des séances d’informations et de formations Elaboration des outils collaboratifs Elaboration des protocoles d’évaluation…

Opérationnel (Court Terme)

Structures de soins Professionnels de santé

Conception et coordination des projets de soins Planification des activités Ordonnancement des activités…

Figure 12 : Structuration des recommandations relatives au pilotage de l’organisation IVH (méthode GRAI)

Nous envisageons de poursuivre la mise en œuvre du modèle cible par son implémentation dans l’outil Méga®. Il permettra d’obtenir une formalisation graphique et d’envisager la construction d’une base de données et la construction d’un système d’information à partir d’une modélisation UML. Les premiers résultats sont produits dans la figure 13.

Figure 13 : Modèle cible M1 partiellement intégré dans Méga®

L’analyse AFOM s’est inscrite dans une démarche participative qui a permis de valider avec les membres du COPIL les données de l’analyse externe de l’environnement du projet et d’enrichir ainsi le modèle cible de l’IVH. Il a permis également de réaliser avec eux un retour d’expérience concernant le projet CAOSP et de les faire contribuer à la recherche de solutions à mettre en place. Il conviendra maintenant de leur présenter la structuration des recommandations basée sur le modèle de maturité pour obtenir leur avis.

Au total, nos résultats, encore partiels en raison des contraintes de temps, devront être enrichis et complétés notamment par l’intégration du modèle décisionnel et de la vision « patient ».

Apports pour le réseau

Le fait que le réseau s’inscrive et participe à un réseau de « pouvoirs » permet de contribuer à agir partiellement au niveau de l’environnement. L’approche « système » et les données de l’analyse externe de l’environnement par l’AFOM a permis de définir une stratégie à déployer par les instances du réseau : il s’agit d’actions de promotion, de lobying, d’incitation et de communication relatives à l’organisation IVH, notamment auprès de l’Institut National du Cancer, des Tutelles et des Financeurs.

En matière de gestion du projet CAOSP, il convient désormais de : - Définir et déployer une stratégie claire en matière de délégation de soins vers les structures de

relais et le domicile. - Promouvoir les pratiques collaboratives entre le réseau Oncolor et les partenaires identifiés (HAD,

réseaux douleur/soins palliatifs, équipes mobiles hospitalières, structures de soins de suite et de réadaptation, hôpitaux locaux, EHPAD) intervenant dans le processus de prise en charge des patients au niveau de l’IVH.

- Développer des actions de communication, promouvoir la culture de l’anticipation et du risque et proposer des formations « à la carte » adaptées au contexte d’exercice des libéraux, la plate forme OncoTICE permettant de synchroniser les formations avec la période de prise en charge d’un patient par un libéral (Serrurier, 2008). L’adaptation des référentiels de pratique clinique aux conditions d’exercice des professionnels du domicile doit être envisagée comme une priorité par le réseau.



- Contribuer à la mise en place d’outils collaboratifs : le développement du dossier communicant en cancérologie (DCC) sera entrepris une fois les recommandations nationales précisées. Grâce à la dimension holonique du modèle, nous avons identifiés de manière précise les informations relatives aux processus de prise en charge au niveau de l’IVH qui nous orientent sur le contenu du DCC et les interfaçages à mettre en place entre les systèmes d’information existants (Systèmes d’information hospitaliers, systèmes du réseau Urgences, dossiers informatisés des HAD, des réseaux de soins palliatifs et logiciels de gestion de cabinet). Les outils de webconférence que le réseau est en train de déployer dans les Réunions de concertation pluridisciplinaire, pourraient faire l’objet d’une expérimentation comme outil de téléexpertise permettant une coordination des soins ville – hôpital. La faisabilité de mise en service d’une plateforme téléphonique pour gérer les besoins de conseil, d’expertise et d’information devra être étudiée en lien avec le réseau régional des Urgences et sera conditionné par la disponibilité en temps médical d’experts en cancérologie.

6. Conclusion

L’organisation de l’interface Ville - Hôpital est une mission incontournable pour le réseau Oncolor. L’analyse AFOM et la modélisation de l’IVH nous permettent de mieux analyser les raisons des difficultés de mise en œuvre du projet CAOSP et de mettre en place les conditions d’un meilleur pilotage vers le modèle cible M1. L’identification des 5 sous-processus de l’IVH et des recommandations pour les mettre en œuvre permet d’affirmer que le degré d’opérationnalité ou de maturité du projet CAOSP est amélioré. Aujourd’hui, il convient de présenter les résultats de notre étude aux instances du réseau et aux Tutelles régionales qui auront à valider la stratégie de l’organisation de l’IVH en cancérologie.

Les professionnels du domicile pourront se mobiliser pour pallier aux dysfonctionnements de l’hôpital si tant est que la stratégie globale est celle du « donnant donnant ». De la même manière, la qualité, la sécurité et la proximité des soins dans le contexte de l’hôpital, des HAD et des réseaux ont un coût que les Tutelles devront assumer. Nous avons tenté de montrer comment une approche centrée sur l’intérêt du patient renvoie nécessairement à la mise en place d’une organisation basée sur la complémentarité et la reconnaissance réciproque de tous les acteurs. Ce sont à notre avis, au-delà d’un simple discours politiquement correct, la clé de voûte de la réussite de ce projet. L’intégration du point de vue des malades, des anciens malades et des citoyens devrait être une prochaine étape…

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8. Annexe : Résultats de l’analyse AFOM du projet d’interface ville – hôpital (IVH) en cancérologie en Lorraine

Tableau 1 : ANALYSE EXTERNE du contexte et de l’environnement du projet d’IVH

OPPORTUNITES MENACES PRECONISATIONS (Æ)

Environnement politique Volonté d’optimiser les dépenses de santé

Volonté d’améliorer la continuité et la permanence des soins

Volonté de décloisonner les institutions sanitaires et sociales par la mise en place des Agence régionale de santé

Volonté de développer les soins à domicile et les alternatives à l’hospitalisation (HAD, réseaux…)

Lutte contre la désertification médicale

Volonté de revaloriser la médecine générale

Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012

Défaut de stratégie globale pour organiser l’IVH : stratégie par défaut pour pallier aux dysfonctionnements de l’hôpital

Manque de cohérence dans les politiques de santé

Manque d’études prospectives sur les besoins et la capacité des structures existantes à pallier aux dysfonctionnements de l’hôpital

En lien avec les partenaires de l’IVH et les structures de soins en cancérologie : Æ Profiter des opportunités du programme sur les soins palliatifs (réseaux de Soins palliatifs, renforcement de l’offre hospitalière…) Æ S’appuyer sur les alternatives à l’hospitalisation pour développer l’IVH

Commentaires : Réforme globale de l’organisation de la santé en préparation : loi « Santé, patients, territoire » :

- Santé publique, prévention, - Réforme hospitalière - Permanence et continuité des soins - Mise en place des Agences régionales de santé (ARS) - Biologie médicale

Environnement réglementaire

Optimisation des filières de soins en cancérologie par la

Baisse du nombre de structures et/ou services hospitaliers de

En lien avec les partenaires de l’IVH, les structures de soins en cancérologie et les représentants des usagers :


mise en place d’un régime d’autorisation des activités pour les structures de soins sur la base de seuils d’activité et de critères organisationnels

Développement des modes d’hospitalisation non conventionnel

Augmentation du nombre de PS en formation et volonté de revaloriser les métiers de la santé

Reconnaissance du rôle de coordination des soins du Médecin traitant

recours et d’expertise en cancérologie en fonction de seuils d’activité = Centralisation des plateaux techniques et de l’expertise

Difficultés d’accès au recours par engorgement du système hospitalier

Augmentation des délais d’accès aux plateaux techniques et à l’expertise hospitalière

Æ Améliorer le parcours des patients en optimisant l’utilisation des plateaux techniques, le recours à l’expertise et en délégant certains soins de l’hôpital vers le domicile et les structures de soins de proximité Æ Communiquer auprès des PS et du public pour faire connaître les filières et le recours

Environnement économique

et financier

Mutualisation des ressources hospitalières et optimisation de leur utilisation

Potentiel de développement des pratiques ambulatoires important

Modèle économique plutôt en faveur des soins à domicile/soins hospitaliers

Incitation financière pour l’installation de PS dans les « déserts » médicaux

Ressources et moyens dédiés à la santé importants

Déficit budgétaire chronique

Coût de la prise en charge du cancer élevé

Rôle des gestionnaires et des administratifs renforcé dans la nouvelle gouvernance hospitalière

Gestion hospitalière : T2A non en faveur des soins de confort et des prises en charge de longue durée

Défaut de valorisation financière de certains actes de soins effectués en mode libéral (coordination, dossier, prévention…)

En lien avec les tutelles, les financeurs, les partenaires de l’IVH, les représentants des professionnels de santé et les structures de soins en cancérologie : Æ Optimiser la prise en charge pour éviter les redondances, les prises en charge retardée et inadaptée et la mauvaise utilisation des ressources (recours et expertise notamment) Æ Développer les prises en charge ambulatoires et les soins à domicile Limiter les prescriptions redondantes (bilan diagnostique notamment) Æ Lobby pour améliorer la valorisation financière de certains actes de soins effectués par les libéraux


Environnement social et culturel

Augmentation de la demande globale de soins en cancérologie (vieillissement de la population et Ç incidence du cancer)

Demande des usagers en faveur du développement des soins à domicile et des alternatives à l’hospitalisation

Autonomisation et participation active des patients aux décisions concernant la et leur santé

Demande des patients pour des soins rapides et efficaces

Développement du dépistage du cancer, de la prévention et de l’éducation thérapeutique devant permettre d’améliorer l’état de santé de la population, l’efficacité des traitements et une meilleure utilisation du recours aux soins

Promotion de la délégation de tâches entre PS et émergence de nouveaux métiers, notamment autour de la coordination, de la maîtrise de l’information, de l’éducation thérapeutique

Système de santé à 2 vitesses avec persistance d’une inégalité d’accès aux soins (géographique, financière…)

Ç de la précarité et de l’isolement de certaines populations chez qui l’incidence du cancer est forte (personnes âgées notamment) rendant les soins hors de l’hôpital difficile à organiser ou trop couteux

Culture des soins palliatifs non répandue dans le public et auprès des PS. Décès à l’hôpital encore très fréquent. Cloisonnement des institutions sanitaires et sociales, cloisonnement ville-hôpital,

Enjeu de pouvoirs entre la médecine de spécialités et la médecine générale

Lourdeur des procédures administratives et des tâches non médicales

En lien avec les représentants des usagers, les représentants des professionnels de santé, les partenaires de l’IVH et les structures de soins en cancérologie : Æ Intégrer les attentes des usagers (rôle de levier) dans les modèles d’organisation Æ Valoriser et faciliter le rôle des « aidants » à domicile en favorisant leur reconnaissance et en développant leurs compétences ; encourager l’émergence de nouveaux métiers d’aidants Æ Contribuer à la prévention du cancer et l’éducation thérapeutique auprès des publics à côté des structures dédiées Æ Favoriser la communication entre ville et hôpital et la mise en réseau des PS Æ Inciter les PS libéraux à s’impliquer dans la prise en charge de leurs patients atteints de cancer ou en soins palliatifs Æ Favoriser la reconnaissance de nouveaux métiers chez les PS : coordination, télémédecine, métiers de la recherche… Æ Décharger des PS de certaines tâches notamment administratives

Environnement médical et

scientifique

Amélioration de la survie et du taux de guérison des cancers grâce aux progrès médico-

Accroissement de la complexité des prises en charge des diagnostics et des traitements

En lien avec l’INCa, les sociétés savantes, l’université et les professionnels de santé : Æ Développer des formations adaptées aux professionnels de


scientifiques permettant d’améliorer le diagnostic ainsi que l’efficacité et la tolérance des traitements

Démarche qualité progresse dans les organisations en santé : utilisation de recommandations de pratiques, culture de l’évaluation…

des cancers Veille scientifique impossible pour le non expert

Difficulté d’acquisition et d’actualisation des connaissances et d’évolution des pratiques professionnelles

Hyperspécialisation des professionnels de santé et raréfaction du nombre d’experts

Traditionnellement prise en charge hospitalière des cancers avec réticence des hospitaliers à déléguer à moins compétents qu’eux

Prise en charge lourde (temps, ressources, soins, psychosociale…) notamment en soins palliatifs

santé (formation initiale et continue) Æ Mutualiser la veille scientifique et développer des modalités d’information-formation médicale adaptées aux divers types d’exercice

Æ Optimiser la rédaction/mise à jour des recommandations/référentiels de pratiques professionnelles en fonction des pratiques réelles des professionnels hospitaliers et du domicile. Adapter les modes de diffusion et d’appropriation des recommandations et référentiels de pratiques professionnelles

Æ Développer l’information sur l’offre de soins existante, le recours à l’expertise et les procédures organisationnelles

Æ Promouvoir les pratiques collaboratives et la mise en réseau des PS

Æ Développer la démarche d’évaluation des pratiques professionnelles

Æ Développer la culture de la prévention et du risque en cancérologie (anticipation des effets indésirables connus et des complications les plus fréquentes)

Environnement technologique

Développement des outils collaboratifs : télé-santé, TICE

Pas de dossier médical informatisé commun

Raréfaction des plateaux médico-techniques et de l’expertise

En lien avec l’Inca, les industriels (SSII), les collectivités territoriales, les tutelles, les structures de santé et les professionnels de santé : Æ Promouvoir les outils collaboratifs et l’informatique médicale Æ Mettre en place des formations aux outils adaptées Æ Optimiser l’utilisation des plateaux médico-techniques et le recours à l’expertise par des outils organisationnels adaptés Æ Développer un dossier commun de cancérologie

Offre de soins au niveau de

l’IVH (= marché)

Reconnaissance du rôle du médecin traitant dans la coordination des soins

Rôle de régulation et de recours reconnus aux services

Démographie de professionnels de santé en baisse pour les 10 ans à venir (raréfaction de l’offre de soins, notamment en zones rurales)

En lien avec les tutelles, les financeurs, les partenaires de l’IVH, les structures de soins et les professionnels de santé :

Æ Recentrer les activités des médecins généralistes sur le soin Æ Impliquer les PS du domicile dans la prise en charge de leurs patients Æ Contribuer à améliorer le recours aux services d’urgence


des urgences par le public et les PS

Rôle de coordination et de soutien des HAD et des réseaux de santé reconnu

Rôle de conseil et d’expertise des Equipes Mobiles hospitalières reconnu

Equipes hospitalières organisées en filières

Pratiques pluridisciplinaires de la cancérologie organisées

Existence d’une offre de soins de proximité pouvant relayer les services hospitaliers de cancérologie pour les soins non spécifiques quand le retour à domicile n’est pas envisageable d’emblée : établissements SSR, hôpitaux locaux, EHPAD

Activités à flux tendu des professionnels hospitaliers. Chez les libéraux, persistance d’un potentiel d’accroissement d’activité chez certains médecins généralistes

Manque de disponibilité des PS hospitaliers et libéraux pour développer de nouvelles activités

Mauvaise connaissance des filières et des ressources par le public

Recours à l’expertise inappropriée

Æ Contribuer à développer le développement des HAD et réseaux Æ Inciter au développement des équipes mobiles hospitalières dotées de moyens adaptées à leur fonctionnement (mobilité extra- hospitalière) Æ Impliquer les autres structures de proximité pour la prise en charge de soins non spécifiques : établissements SSR, hôpitaux locaux, EHPAD Æ Optimiser les filières en répartissant mieux les rôles des différentes structures de soins Æ Faire connaître et valoriser l’offre de soins de proximité

Besoins et attentes des

utilisateurs de l’IVH

Volonté des généralistes de participer davantage à la prise en charge de leurs patients atteints de cancer

Besoin de soutien, de conseil, de coordination et d’expertise pour la prise en charge des patients complexes et lourds à domicile

Attente des patients de bénéficier d’une offre de soins

Défaut de valorisation financière des actes de soins complexes réalisés à domicile par les libéraux

Manque de disponibilité des PS du domicile pour l’acquisition de nouvelles connaissances et compétences

Réticence des PS hospitaliers à déléguer des soins hors de l’hôpital entretenant une

En lien avec les tutelles, les financeurs, les structures de santé, les partenaires de l’IVH, les professionnels de santé et les représentants des usagers : Æ Identifier plus finement les attentes des professionnels du domicile Æ Lobby pour améliorer la valorisation financière de certains actes de soins effectués par les libéraux Æ Construire un modèle d’organisation basée sur la complémentarité entre acteurs, leur reconnaissance mutuelle et l’optimisation des ressources existantes Æ S’appuyer et développer les structures d’interfaces (HAD, réseaux, SSR, EHPAD, hôpitaux locaux) Æ Organiser les filières de manière claire et cohérente et


de qualité, continue et diversifiée

Souhait des malades d’accéder au recours même si cela n’est pas justifié = réticence des malades de recourir à l’offre de soins de proximité

Obligation pour les hospitaliers de déléguer certains soins dans des conditions de qualité e de sécurité

surcharge d’activité et une mauvaise utilisation du recours et de l’expertise

communiquer auprès des différents publics concernés Æ Promouvoir la délégation de tâches, le transfert de compétences et l’accès à l’expertise Æ Développer des organisations et des outils qui favorisent la coordination entre acteurs et la communication Æ Education thérapeutique, information du public pour promouvoir une offre de soins de proximité et de qualité

Tableau 2 : ANALYSE INTERNE de la gestion du projet CAOSP

ATOUTS FAIBLESSES RECOMMANDATIONS (Æ)

Coordination du projet par Oncolor

Obligation de l’organisation de la cancérologie autour d’un réseau régional

Réseau reconnu par les PS et soutenus par les Institutions de Tutelles et les financeurs

Savoir faire et compétences organisationnelles du réseau (la coordination inter-hospitalière est opérationnelle)

Savoir faire en matière de maîtrise de l’information, de gestion des connaissances, de formation, d’évaluation

Modélisation initiale de

Défaut d’implication des PS de ville et des PS non médecins dans le réseau

Collaboration Ville – Hôpital difficile du fait de la méconnaissance et du désintérêt des PS sur les conditions d’exercice de l’autre

Manque de méthodes pour l’impulsion et le pilotage du projet CAOSP : - Manque de précisions dans

l’évaluation des attentes des PS de ville

- Dysfonctionnements mal identifiés

- Manque de précisions dans la

Plan d’actions à développer au sein du réseau avec ses membres : Æ Développer des mesures incitatives pour faire participer les PS de ville au réseau (valorisation financière des participants, EPP, FMC, référentiels de pratique professionnelles et procédures organisationnelles adaptés au fonctionnement en ville, possibilité d’adhésion individuelle au réseau, actions de communication…) Æ Valider et déployer la stratégie de délégation de certaines prises en charge vers des centres de soins de proximité et les professionnels du domicile Æ Impliquer et renforcer les liens avec les structures existantes de l’IVH (Urgences, HAD, Réseaux soins palliatifs et douleur, hôpitaux locaux, SSR…) Æ Mettre en place des outils et méthodes de gestion de projet et s’adapter en permanence à l’évolution de l’environnement Æ Mettre en place une organisation de mise en œuvre des processus de soins identifiés au niveau de l’IVH : gestion des événements imprévus/prévus à domicile et des délégations de soins H Æ V (voir p.21)


l’organisation CAOSP réalisée par le Copil en 2006 : acteurs identifiés

Principe du projet CAOSP accepté par les Institutions de Tutelles

Bonne représentativité des divers PS et motivation des membres du Copil

stratégie à déployer pour résoudre les problèmes identifiés

- Objectifs non priorisés, non planifiés et non budgétés

- Difficultés d’impliquer les acteurs de la ville au niveau opérationnel

Défaut de communication

Æ Développer les actions de communication vers l’ensemble des acteurs, des partenaires et des publics

Ressources humaines

1.Professionnels de santé

2. Patients et entourage

Prise de conscience des PS de la nécessité d’une meilleure coordination V ↔ H

Compétences et expertises en cancérologie essentiellement hospitalières

Disponibilité de temps médical chez certains médecins généralistes libéraux sous réserve qu’ils se recentrent sur des activités médicales

Augmentation du nombre de patients atteints de cancer = de la demande de soins

Cas de cancer trop « rares » dans la pratique courante en médecine générale (2 à 3 patients/an en moyenne) : compétences spécifiques faibles et dispersées en ville

Méconnaissance des modalités d’organisation des soins à domicile (compétences disponibles, offres de soin) par les hospitaliers

Compétences et expertise hospitalières peu disponibles pour se déployer hors les murs

Activités à flux tendu de la plupart des professionnels hospitaliers avec manque de disponibilité pour augmenter leurs activités

Manque de reconnaissance du rôle de l’entourage dans le retour et le maintien à domicile

Plan d’actions à développer au sein du réseau avec ses membres : Æ Déléguer certaines activités hospitalières vers la ville (soins de support, soins palliatifs, chimiothérapie à domicile, surveillance) Æ Développer des référentiels et des conduites à tenir adaptées à la prise en charge à domicile Æ Développer des formations adaptées aux professionnels de santé notamment sur les soins de support (douleur, nutrition, vomissements, dyspnée, neutropénie, anémie…), les soins palliatifs, les aspect psycho-oncologie, la prise en charge des effets indésirables liés aux traitements et l’apparition de nouveaux symptômes liés à la maladie Æ Adapter l’offre de formation pour des formations continues à la carte quand le besoin existe et inclure l’information sur l’organisation et les outils collaboratifs Æ Organiser le relai ville-hôpital en mettant en place des procédures organisationnelles accessibles à tous les acteurs y compris les patients et leur entourage Æ Faire connaître l’organisation mise en place et les ressources disponibles Æ Expérimenter le transfert de certaines tâches du médecin vers les autres professionnels de santé

Plan d’actions à développer en lien avec les représentants des usagers et les structures dédiées :


Demande d’une offre de soins de qualité, continue et diversifiée

Difficultés d’accepter un parcours de prise en charge par différentes équipes, notamment lors des situations de délégation

Æ Intégrer les attentes des usagers dans les modèles d’organisation Æ Education thérapeutique et information des publics sur les modalités d’organisation des filières Æ Valoriser le rôle de l’entourage à domicile, évaluer son apport sur le maintien à domicile et la satisfaction des malades

Infrastructures

Existence de structures de relais au niveau de l’IVH

Surcharge des hôpitaux et saturation des services spécialisés en cancérologie y compris HDJ avec délais d’accès qui s’allongent

Nombre insuffisant d’HAD, réseaux de santé, EMH pour couvrir le territoire

Recours inappropriés aux services hospitaliers spécialisés et à l’expertise

Plan d’actions à développer au sein du réseau avec ses membres en lien avec les tutelles et les financeurs : Æ Promouvoir et développer les alternatives à l’hospitalisation Æ Impliquer et renforcer les liens avec les structures existantes de l’IVH (Urgences, HAD, Réseaux SP et douleur, hôpitaux locaux, SSR…) Æ Organiser les filières de manière claire et cohérente, dans une logique de complémentarité et de reconnaissance mutuelle entre acteurs Æ Déployer des moyens dans les structures de proximité (SSR, hôpitaux locaux et EHPAD) Æ Communiquer auprès des différents publics concernés Æ Lobby pour soutenir les professionnels dans leur demande de renforcement de moyens auprès des financeurs, l’objectif étant de permettre d’accéder aux ressources (plateaux médico-techniques) dans les délais compatibles avec la qualité et sans perte de chance pour le malade

Ressources financières

Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012

Ressources financières limitées pour le développement de nouvelles activités

T2A non en faveur des soins de confort et des prises en charge de longue durée

Plan d’actions à développer auprès des membres du réseau et des partenaires de l’IVH : Æ Promouvoir des projets opportunistes relatifs au Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 pour augmenter le nombre de lits dédiés dans les structures hospitalières de court séjour, développer les réseaux de soins palliatifs et développer la culture palliative dans les unités de soins de longue durée (USLD) et les hôpitaux locaux Æ Soutenir les structures de soins dans leurs demandes de moyens auprès des tutelles et des financeurs


Ressources informationnelles

et outils collaboratifs

Existence d’un réseau informel d’échanges entre PS

Projet de dossier communicant de cancérologie en cours dans le réseau

Existence de modèles de dossiers de suivi à domicile (réseaux, HAD…) opérationnel

Dossier de liaison opérationnel et efficace dans les activités de chimiothérapie à domicile et de surveillance alternée

Dossier médical commun en cancérologie non opérationnel

Difficultés de générer rapidement l’information médicale dans les services hospitaliers

Information médicale existante peu exploitée et peu partagée

Plan d’actions à développer au sein du réseau avec ses membres et les partenaires de l’IVH : Æ Promouvoir et mettre en place des outils pour la communication synchrone (messagerie sécurisée, webconférence…) afin de faciliter le recours à l’expertise, le conseil et l’information Æ Promouvoir et mettre en place un dossier communicant en cancérologie Æ Appuyer la demande de renforcement des moyens en secrétariat des PS auprès des financeurs Æ Evaluer la pertinence et la faisabilité de la mise en place d’une « hot line » graduée pour organiser le parcours du patient (identifier les besoins, les ressources disponibles, les solutions possibles) Æ Rendre accessible l’information, l’avis ou le conseil en cancérologie dans des délais acceptables avec la gestion des événements imprévus notamment les urgences (vraies ou ressenties) Æ Prévenir les complications médicales potentielles par l’éducation thérapeutique des patients Æ Anticiper la gestion des événements imprévus mais prévisibles par l’information/formation rapide des PS de ville Æ Poursuivre le développement des outils d’information pour parvenir à la mise en place d’un système d’information commun destiné à coordonner la prise en charge et à évaluer le système

Communication

Existence de supports de communication au sein du réseau

Défaut de communication sur le projet CAOSP auprès des acteurs susceptibles d’être concernés

Plan d’actions à développer au sein du réseau avec ses membres et les partenaires de l’IVH : Æ Définir une stratégie de communication en lien avec tous les partenaires impliqués Æ Sensibiliser les financeurs aux besoins accrus du nombre d’HAD, de réseaux, d’Equipes mobiles extrahospitalières, de lits dédiés aux SP dans les structures de relais (SSR, hôpitaux locaux…) pour mailler le territoire Æ Faire connaître à tous les publics concernés (patient, entourage, médecin traitant, tout intervenant à domicile, équipes de coordination, tous les acteurs hospitaliers) l’organisation de l’IVH


Tableau 3 : ANALYSE INTERNE des processus de prise en charge en cancérologie au niveau de l’IVH

ATOUTS FAIBLESSES RECOMMANDATIONS (Æ) 1. Gestion des événements imprévus à domicile Urgences à domicile Besoins des PS de ville = - relai de la prise en charge - conseils/avis d’experts - soutien/accompagnement

Besoins des malades et de l’entourage = - information, - soins adaptés et coordonnés dans des délais maîtrisés, - accès à l’équipe hospitalière habituelle

Besoins des PS hospitaliers = - accès rapide à l’expertise et aux plateaux techniques - disponibilité en lits pour les transferts (depuis les urgences et en interhospitalier)

Organisation des urgences structurée en réseau

Services des urgences connus de tous les acteurs (PS et patients) comme acteurs de régulation et de recours

Existence de protocoles de prise en charge des urgences oncologiques à décliner sous forme de référentiels ( ? à valider)

Pas de procédures organisationnelles de prise en charge des urgences oncologiques à l’hôpital

Peu de compétences spécifiques en soins oncologiques de support, notamment en soins palliatifs chez les urgentistes

Pas de coordination interhospitalière pour les urgences en cancérologie

Saturation des services hospitaliers d’accueil habituels

Commentaires : Situations cliniques de demandes de consultation ou d’hospitalisation en urgence dans le sens VÆ H : distinguer les urgences vraies des urgences ressenties

En lien avec le réseau régional Urgence et les structures de l’IVH (HAD, réseaux, EMH, SSR, EHPAD, hôpitaux locaux) : Æ Définir et mettre en place des procédures organisationnelles de gestion des urgences survenant à domicile (voir page 21) en commençant par définir la stratégie à déployer, les objectifs à atteindre, les acteurs et les processus concernés, la planification, le budget nécessaire et les conditions de suivi du projet (niveau 1 du modèle de maturité d’une organisation). Intégrer dans les procédures les modalités de recours aux services des urgences pour les urgences « vraies », les conditions d’accès aux services hospitaliers spécialisés en cancérologie ou en soins palliatifs, les conditions de recours aux alternatives à l’hospitalisation pour apporter le soutien, le conseil ou l’expertise à domicile quand le maintien/retour à domicile est envisageable et étudier la faisabilité de développer un certain nombre de lits d’HDJ dédiés aux urgences différées dans les services d’oncohématologie Æ Gérer les connaissances en élaborant et diffusant des référentiels de prise en charge des urgences en oncohématologie et mettant en place des formations adaptées aux pratiques destinées aux urgentistes et aux PS du domicile

Æ Gérer les informations en donnant accès aux informations médicales utiles dans des délais appropriés grâce la mise en place d’une plateforme de régulation téléphonique = hot line graduée dont la porte d’entrée pourrait être le « 15 », grâce au déploiement d’outils collaboratifs de téléexpertise et à l’interfaçage des


systèmes d’information (système d’alerte). Informer les professionnels de santé sur les filières d’urgence cancérologiques. Informer les patients et leur entourage sur les filières pour améliorer leur orientation et leur vécu des situations d’urgence.

Complications en cours de traitements (effets indésirables liés aux traitements, complications liées à l’évolution de la maladie)

Situations prévisibles. Protocoles identifiés.

Prise en charge hospitalière habituelle et protocolisée

Saturation des services hospitaliers d’accueil habituels

Manque de connaissances des PS du domicile

Commentaires : Situations cliniques de demandes de consultation ou d’hospitalisation +/- urgente dans le sens VÆ H : situations imprévues mais prévisibles avec anticipation possible.

En lien avec les professionnels de santé du domicile, les structures de l’IVH (HAD, réseaux, EMH, SSR, hôpitaux locaux, EHPAD) et les membres du réseau : Æ Définir et mettre en place des procédures organisationnelles de gestion des complications en cours de traitements survenant à domicile (voir page 21) en commençant par définir avec les PS du domicile la stratégie à déployer, les objectifs à atteindre, les acteurs et les processus concernés, la planification, le budget nécessaire et les conditions de suivi du projet (niveau 1 du modèle de maturité d’une organisation)

Æ Gérer les connaissances en élaborant et diffusant des référentiels de prise en charge des complications destinés aux professionnels. Développer la culture de la prévention en formant- informant les PS de ville à la prise en charge des complications et des effets indésirables les plus fréquents. Informer et éduquer les patients et leur entourage

Æ Gérer les informations en donnant accès aux informations médicales utiles dans des délais appropriés grâce la mise en place d’un dossier communicant de cancérologie, à l’interfaçage des systèmes d’information et au déploiement d’outils collaboratifs de téléexpertise

2. Gestion des événements prévus à domicile Hospitalisation pour prise en charge diagnostiques, thérapeutiques et de suivi des

Filières organisées, processus de prise en charge identifiés

Délais d’accès qui s’allongent par diminution du nombre de spécialistes, leur

En lien avec les structures de soins : Æ Sensibiliser les décideurs et les financeurs sur l’intérêt d’affiner le choix d’indicateurs de performance, la mise en place de


patients atteints de cancer Planification effective (SROS)

Suivi budgétaire par les ARH

Outils d’évaluation de l’activité en place (PMSI, T2A…)

Référentiels de prise en charge diffusés

Démarche d’évaluation en santé en place (HAS)

hyperspécialisation grandissante et le nombre insuffisant de plateaux techniques

Manque de suivi des politiques de santé du point de vue de la qualité de la production de soins

systèmes d’information hospitaliers performants (niveaux 2 et 3 du modèle de maturité)

Æ Adapter l’organisation du réseau en fonction de l’évolution de l’environnement, des évaluations, du degré d’atteintes des objectifs…

Æ Contribuer à mieux gérer les connaissances en enrichissant le contenu des référentiels de prise en charge existants. Développer la culture de l’organisation, de la prévention, du risque et de l’évaluation. Contribuer à faire émerger ou participer à des projets de recherche en matière d’organisation, de gestion des connaissances et de gestion de l’information

Æ Contribuer à mieux gérer les informations grâce à la mise en place d’un dossier communicant de cancérologie et grâce au déploiement d’outils collaboratifs de télémédecine

3. Délégation de Chimiothérapies Chimiothérapie à domicile

Obligation réglementaire (Arrêté déc. 2006) faite au réseau de mettre en place le cadre organisationnel de cette activité

Demande des patients minimes mais existante

Saturation des services d’accueil d’origine

Procédures organisationnelles définies

Activités minimes existantes qui devraient se développer, renforcées par certains progrès en pharmacologie (galénique, toxicité…)

Réticences des PS hospitaliers

Réticences d’un grand nombre de patients (soins hospitaliers plus sécurisants)

PS du domicile peu ou pas formés

Procédure qualité et sécurité lourde

Modèle économique incertain

Commentaires : Situations cliniques prévues et planifiées

En lien avec les professionnels de santé du domicile, les structures de l’IVH (HAD, réseaux, EMH, SSR, hôpitaux locaux, EHPAD) et les membres du réseau : Æ Mettre en œuvre les procédures organisationnelles de délégation de chimiothérapie à domicile (voir page 21) en définissant de façon plus fine les indicateurs de performance, en étudiant la faisabilité de la mise en place d’un outil d’évaluation spécifique et d’un système d’information dédié (niveaux 1 et 2 du modèle de maturité)

Æ Gérer les connaissances en élaborant et proposant des formations adaptées aux PS du domicile et aux partenaires de l’IVH. L’utilisation de la plate forme OncoTICE permet de proposer des formations « à la carte » disponible quand le PS en a besoin. Informer et éduquer les patients et leur entourage

Æ Gérer les informations en donnant accès aux informations


médicales utiles dans des délais appropriés grâce à l’utilisation d’un dossier de liaison spécifique dans un 1er temps

4. Délégation de Surveillance Surveillance alternée ou déléguée

Saturation des services d’accueil d’origine mais volonté de diminuer les demandes de consultations hospitalières spécialisées pour se recentrer sur les activités d’expertise

Existence de modèles organisationnels (expérimentation en cours en Lorraine)

Référentiels de surveillance bien définis dans un grand nombre de cas de cancer

Réticences de certains PS hospitaliers à déléguer à moins compétents


Réticence d’un certain nombre de patients

Commentaires : Situations cliniques prévues et planifiées

En lien avec les professionnels de santé du domicile, si l’expérimentation est concluante et que la demande des hospitaliers existe : Æ Définir et mettre en place des procédures organisationnelles de délégation des surveillances (voir page 21) en commençant par définir avec les PS la stratégie à déployer, les objectifs à atteindre, les acteurs et les processus concernés, la planification, le budget nécessaire et les conditions de suivi du projet (étape 1 du modèle de maturité d’une organisation)

Æ Gérer les connaissances en renforçant les moyens de formation et la diffusion des référentiels de surveillance aux professionnels concernés. Informer et éduquer les patients et leur entourage

Æ Gérer les informations en donnant accès aux informations médicales utiles dans des délais appropriés grâce à l’utilisation d’un dossier de liaison spécifique dans un 1er temps

5. Délégation des soins oncologiques de support Délégation des soins de support, incluant la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs (dont la gestion des fins de vie à domicile)

Demande des patients en augmentation

Volonté politique de développer les soins palliatifs

Coût de la prise en charge à domicile moindre qu’en institution si les proches s’impliquent

Manque de lits hospitaliers dédiés aux soins palliatifs

Nécessité de disposer et d’impliquer les proches du patient

Prise en charge lourde (technicité des soins, charge affective et psychologique)

Commentaires : Situations cliniques complexes avec imprévus possibles

En lien avec les professionnels de santé du domicile, les structures de l’IVH (HAD, réseaux, EMH, SSR, hôpitaux locaux, EHPAD) et les membres du réseau : Æ Inciter les Tutelles à renforcer le nombre de lits dédiés aux soins palliatifs dans les structures membres du réseau et les structures de relai de proximité (unités de soins longue durée et hôpitaux locaux), Promouvoir auprès des hospitaliers et des PS du domicile le rôle



des structures de l’IVH (HAD, réseaux, équipes mobiles, hôpitaux ocaux, SSR, EHPAD…) dans les activités de délégation de soins de support notamment pour la coordination, le soutien, l’expertise, dans

la prise en charge des patients lourds et complexes et de leur entourage

Æ Définir et mettre en place des procédures organisationnelles de délégation de certains soins (voir page 21) en commençant par définir avec les PS la stratégie à déployer, les objectifs à atteindre, les acteurs et les processus concernés, la planification, le budget nécessaire et les conditions de suivi du projet (étape 1 du modèle de maturité d’une organisation). Intégrer dans les procédures la gestion des situations imprévues à domicile, la prévention des complications (anticipation des situations prévisibles) et les modalités d’accès au recours hospitalier et à l’expertise en soins palliatifs dans des délais appropriés

Æ Gérer les connaissances en adaptant et renforçant la diffusion

de référentiels de soins de support aux professionnels concernés. Informer de manière précoce et éduquer les patients et leur entourage

Æ Gérer les informations en donnant accès aux informations utiles dans des délais appropriés grâce à l’utilisation d’annuaire des ressources, d’un dossier médical spécifique, la mise en place d’une plateforme de régulation téléphonique, d’interfaçages entre systèmes d’information et d’outils collaboratifs de téléexpertise. Informer les professionnels de santé sur les filières existantes en soins oncologiques de support

9. Index des abréviations AFAV : association française pour l’analyse de la valeur AFIS : association française d’ingénierie système AFOM (analyse) : atouts, faiblesses, opportunités, menaces (= SWOT) AMDEC : analyse des modes de défaillance, de leurs effets et de leur criticité ARH : agence régionale de l’hospitalisation CAOSP : cellule d’aide à l’organisation des soins de proximité CMM : capability maturity model COPIL : comité de pilotage DCC : dossier communicant de cancérologie EHPAD : établissements hospitaliers pour personnes âgées dépendantes EMH : équipe mobile hospitalière EPP : évaluation des pratiques professionnelles ERPI : équipe de recherche sur les processus innovatifs FMC : formation médicale continue GRAI : graphes à résultats et actions inter-reliées HAD : hospitalisation à domicile HAS : haute autorité de santé HDJ : hôpital de jour IDE : infirmier diplômé d’état INCa : institut national du cancer IVH : interface ville - hôpital MG : médecin généraliste MT : médecin traitant OMS : organisation mondiale de la santé PMSI : programme de médicalisation des systèmes d’information PPS : programme personnalisé de soins PS : professionnel de santé RCP : réunion de concertation pluridisciplinaire SP : soins palliatifs SSIAD : service de soins infirmiers à domicile SSII : société de services en ingénierie informatique SSR : soins de suite et réadaptation SROS : schéma regional d’organisation sanitaire SWOT (a) : strengths, weaknesses, opportunities, threats (= AFOM) T2A : tarification à l’activité TICE : technologie de l’information et de la communication pour l’éducation UML : unified modeling language USLD : unité de soins de longue durée


10. Index des illustrations Figure 1 : Organisation de la cancérologie et de l’interface ville – hôpital (IVH) Figure 2 : Le schéma d’un processus Figure 3 : Un exemple de processus de soins (une étape d’un processus d’intervention chirurgicale) Figure 4 : Les interactions du réseau dans son environnement Figure 5 : la prise de décision dans le processus de soins en cancérologie selon P. Bey Figure 6 : les 5 niveaux du modèle de maturité d’une organisation Figure 7 : Modèle systémique de l’organisation de l’IVH en cancérologie en Lorraine Figure 8 : processus de prise en charge du patient cancéreux dans le cadre de l’IVH Figure 9 : Vision holonique d’une partie du processus Figure 10 : Proposition pour le modèle cible M1 Figure 11 : Utilisation d’un modèle de maturité pour piloter le processus de prise en charge en cancérologie au niveau de l’IVH Figure 12 : Structuration des recommandations relatives au pilotage de l’organisation IVH (méthode GRAI) Figure 13 : Modèle cible M1 partiellement intégré dans Méga®



11. Modèle cible

Documents

Modélisation et complexité dans un projet de … · les intervenants impliqués dans l’approche globale du patient doivent aborder le choix du lieu et les moyens . de traitements